Diversität im Gesundheitswesen 9783495820933, 9783495490280

Table of contents :
Cover
Inhalt
Florian Steger: Einleitung
Moralische Vielfalt – Vielfalt im Behandlungsteam
Michael Coors: Moralische Diversität
Abstract
1. Normative Überwindung von Diversität: Prinzipienorientierte Medizinethik
1.1 Die Notwendigkeit moralischer Eindeutigkeit
1.2 Moralische Eindeutigkeit und ethische Diversität
2. Moralische Diversität zwischen Faktum und Norm
2.1 Diversität moralischer Güter
2.2 Verankerung moralischer Güter in sozialen Prozessen
2.3 Moralische und kulturelle Diversität
3. Zum Verhältnis von Diversität und Eindeutigkeit der Moral
Manuel Willer: Interprofessionelle Diversität und Indikation
Abstract
Einleitung
Indikation
Fachlich-methodische Dimension
Persönlichkeits- und wertebasierte Dimension
Diversität
Diversität im Hinblick auf fachlich-methodische Indikationsstellung
Diversität und persönlichkeits- und wertebasierte Dimension
Indikation und Diversität
Schluss
Soziale Ungleichheiten – Konsequenzen für die medizinische Versorgung
Richard Peter: Medizinische Versorgung
Abstract
1. Ergebnisse der Forschung zu sozialen Einflüssen auf die medizinische Versorgung
2. Eckpunkte der Public Health Ethik
3. Soziale Ungleichheit in der medizinischen Versorgung und ethische Aspekte
4. Fazit
Sara Lena Schröder: Diversität in der gesundheitlichen Versorgung
Abstract
1. Einleitung
2. Versorgungsungleichheiten: Forschungsstand
2.1 Gibt es sozioökonomische Unterschiede in der gesundheitlichen Versorgung?
2.2 Gibt es Unterschiede in der Versorgung der koronaren Herzkrankheit?
2.3 Welche Ursachen haben Versorgungsungleichheiten?
3. Durchführung einer qualitativen Längsschnittstudie
4. Ergebnisse
4.1 Ungleichheiten über den Versorgungsverlauf bei der Diagnose und Behandlung der koronaren Herzkrankheit
4.2 Ursachen von Versorgungsungleichheiten bei koronarer Herzkrankheit
Umgang mit Symptomen
Verantwortungsübernahme
Informationsgrad
5. Fazit
Konsequenzen für die Diversität im Gesundheitswesen
Globale Herausforderungen – Internationalität – Potential der Künste
Frank Kressing: International diversity in health care
Abstract
Global health – What’s in a name?
Introduction
Definitions of global health
Why are global health issues important?
Health inequities – an ethical key issue
Global burden of diseases visualized
International Diversity and Global Health
Global health and the internationalization of medical studies
Specific aspects of global health
Medical pluralism as an aspect of international diversity in health care
The Alma-Ata Declaration on Primary Health Care
»Biomedicine« and »ethno-medicine« – cultural encounters and conflicts
Healers in the Andes – Western medicine in the Kallawaya region of Bolivia
Shamanic healing in Ladakh – an example from northwestern India
Medical travel – benefit or burden?
Medical and biological diversity as targets of commercialization – a globalized look on food, drugs and biodiversity
Conclusion
Acknowledgements
Christian Lenk and Susan Hall: Access to health care in emerging and industrialised nations
Abstract
1. Introduction
2. A short description of the German health care system
3. A short description of the South African health care system
4. Normative principles which govern the German health care system
4.1 Right to health
4.2 Financing: Solidarity, Subsidiarity, Self-Responsibility
4.2.1 Principle of solidarity
4.2.2 Principle of subsidiarity
4.2.3 Principle of self-responsibility
4.3 Allocation of Resources: medical necessity, economic efficiency, principle of need
4.3.1 Principle of medical necessity
4.3.2 Economic efficiency
4.3.3 Principle of need
5. Normative principles which govern the South African health care system
5.1 Right to Health (South African Constitution)
5.2 Financing: fragmented solidarity, freedom of choice
5.2.1 Fragmented solidarity
5.2.2 Autonomy
5.3 Allocation of resources: need, egalitarianism, entitlement
5.3.1 Need
5.3.2 Egalitarianism
5.3.3 Entitlement
6. Vulnerable groups and refugees in the German health care system
6.1 Efforts for the integration of non- and under-insured groups into the health care system
6.2 A lower level of health care services for asylum seekers
6.3 Refugees and unregistered persons (sans-papieres)
7. Vulnerable groups and refugees in the South African health care system
7.1 Health for all
7.2 Access to health care services among migrants
8. Conclusions
Doris Titze: Dresden farbig
Abstract
Dresden und Dresden
Kulturelle Initiativen
Künstlerische Aktivitäten
Therapeutische Initiativen
Kunsttherapie
Eva Meschede: Kunsttherapie im interkulturellen Kontext
Abstract
Krieg und Flucht – die psychosoziale Lage junger Flüchtlinge
Der transkulturelle Übergangsraum – eine Besonderheit der therapeutischen Begleitung
Stärken der Resilienz
Das Atelier als transkultureller Übergangsraum – ein ressourcenorientierter Ansatz der Kunsttherapie
Praktische Beispiele aus der kunsttherapeutischen Arbeit im Offenen Atelier
Förderung von Fantasie und Kreativität
Erleben von Handlungsfähigkeit und Autonomie
Selbstbild und persönliche Bildsprache
Tragende Erinnerungen und religiöse Werte
Gruppenerleben
Die Kraft der Bilder
Katharina Fürholzer: Ethik und Ästhetik der Repräsentation
Abstract
1. Vorbemerkungen
2. Sprach- und Darstellungsformen von Diversität
2.1 Sprechen – Beispiel Migration
2.2 Sprache – Beispiel Drittes Geschlecht
2.3 Paratext – Beispiel Transsexualität
2.4 Darstellung – Beispiel Hör- und Sehbehinderung
3. Zur Verantwortung des Gesundheitswesens im ästhetischen Diskurs
3.1 Das Maß der Aufmerksamkeit
3.2 Das Maß der Repräsentation
4. Ausblick
Menschliche Verschiedenheit – ein Plädoyer für die Diversität des Menschen
Josef N. Neumann: »Behinderung« – Anormalität oder Ausdruck menschlicher Lebensvielfalt?
Abstract
Einleitung
Behinderung und Gesellschaft
Anderssein – Fremdsein
Behinderung und Perinatalmedizin
Abschließende Bemerkungen
Giovanni Rubeis: Liberal eugenics and selecting against disability
Abstract
1. Introduction
2. Selecting against disability: The debate
3. The conceptual elements of »liberal eugenics«
3.1 Procreative liberty
3.2 »Authoritarian eugenics« versus »liberal eugenics«
3.3 What does »eugenics« in »liberal eugenics« mean?
3.4 What does »liberal« in »liberal eugenics« mean?
4. Conclusion
Marcin Orzechowski: Designer babies
Abstract
1. Introduction
2. Overview of the possibilities for »designing babies«
2.1 Genome editing
2.2 Preimplantation genetic diagnosis (PGD)
3. Examples of the recent use of methods for »designing babies«
3.1 »Designer disability«
3.2 »Family balancing«
3.3 »Savior siblings«
3.4 »Designing babies« using genetic selection
4. Creation of »designer babies« from the point of view of societal diversity
4.1 The question of diversified and tolerant society
4.2 Alteration of the societal definition of disease
4.3 The question of social equality
4.4 Safety concerns
4.5 The right of a child to an »open future«
5. Conclusion
Marcin Orzechowski and Florian Steger: Social diversity under threat?
Abstract
1. Introduction
2. Prenatal genetic diagnostics: methods, advantages, and limits
2.1 Invasive genetic diagnostics
2.2 Non-invasive prenatal genetic diagnostics
3. Current debates on genetic prenatal diagnostics in Germany and Poland
3.1 Current debate on genetic prenatal diagnostics in Germany
3.2 Current debate on genetic prenatal diagnostics in Poland
4. Protection of social diversity versus individual rights of patients
4.1 Prenatal genetic diagnostics as an initial stage of »eugenics«
4.2 The question of constitutional rights
4.3 Prenatal genetic diagnostics and the right to information
4.4 The right to equal access to healthcare
5. Conclusions
Sexuelle Vielfalt
Martin Plöderl und Roman Winkler: Sexuelle Orientierung im Gesundheitswesen
Abstract
1. Um wen geht es da?
2. Warum geht das Thema sexuelle Orientierung die Gesundheitsberufe etwas an?
2.1 Stigma, Identitätsmanagement und Sensibilität für LSB Personen
2.2 Erlebtes, erwartetes, internalisiertes und strukturelles Stigma
2.3 Stigma und Gesundheit
3. Stigmatisierung in Gesundheitseinrichtungen
4. Was heißt es, eine LSB-kompetente Behandlung anzubieten?
5. Bringt das wirklich was?
6. Abschlussbemerkungen
Livia Prüll: Diversität in medizinischen Einrichtungen
Abstract
1. Einleitung
2. Begriffsklärungen: Diversität, Transgender, Transidentität
3. Der derzeitige Umgang mit transidenten Menschen an medizinischen Einrichtungen
3.1 Medizinische Hilfsmaßnahmen an transidenten Klient_innen
3.2 Medizinisch-rechtliche Hilfsmaßnahmen an transidenten Klient_innen
4. Konsequenzen für transidente Menschen als Klient_innen, Patient_innen und Mitarbeiter_innen in medizinischen Einrichtungen
5. Lösungsansätze für den Umgang mit transidenten Menschen an medizinischen Einrichtungen
5.1 Abschaffung des Kontextes der Pathologisierung
5.2 Informationsvermittlung: Personelle und strukturelle Maßnahmen
6. Fazit: Eine Atmosphäre der Akzeptanz
Diversität des Menschen – Diversität des Lebens
Karl-Heinz Menzen: Von der Diversität des Lebens
Abstract
Protokollnotiz
1. Wohin uns der Reduktionismus führt – Von der »Einfalt« des Denkens
2. Neurologie der Netzwerke des Gehirns – Und die Quantenphysik des vielfältig Einen
3. Plädoyer für Differenzierung und Kooperation eines voraussetzungslosen Denkens
4. Vom Erstaunen der disparat erscheinenden Lebensprozesse und -stile
Autor*innenverzeichnis

Citation preview

ANGEWANDTE ETHIK Medizin

3

Florian Steger (Hg.)

Diversität im Gesundheitswesen

VERLAG KARL ALBER

https://doi.org/10.5771/9783495820933

.

B

Florian Steger (Hg.) Diversität im Gesundheitswesen

ANGEWANDTE ETHIK

A

https://doi.org/10.5771/9783495820933 .

ANGEWANDTE ETHIK Herausgegeben von Nikolaus Knoepffler, Peter Kunzmann, Reinhard Merkel, Ingo Pies, Anne Siegetsleitner und Florian Steger Wissenschaftlicher Beirat: Reiner Anselm, Carlos Maria Romeo Casabona, Klaus Dicke, Matthias Kaufmann, Jürgen Simon, Wilhelm Vossenkuhl, LeRoy Walters Medizin Band 3

https://doi.org/10.5771/9783495820933 .

Florian Steger (Hg.)

Diversität im Gesundheitswesen

Verlag Karl Alber Freiburg / München

https://doi.org/10.5771/9783495820933 .

Florian Steger (Ed.) Diversity in healthcare Although diversity has been recognized as an important issue in healthcare for some years now, there are still controversies about the concept and its implementation. Therefore, it is central to discuss the ensuing questions with regard to their ethical implications: How can equal access to healthcare be guaranteed for all, regardless of their origin, culture, language, religion, gender or sexual orientation? What changes are needed to facilitate the participation of migrants and women at all levels of the healthcare professions? How do social attitudes towards homosexual, transsexual, and intersexual people and people with disabilities affect the healthcare provision for these groups?

The Editor: Professor Dr. Florian Steger is director of the Institute of the History, Philosophy and Ethics of Medicine at Ulm University.

https://doi.org/10.5771/9783495820933 .

Florian Steger (Hg.) Diversität im Gesundheitswesen Obwohl Diversität seit einigen Jahren als wichtiges Thema im Gesundheitswesen erkannt ist, gibt es immer noch Kontroversen über dieses Konzept und dessen Umsetzung. So gilt es, u. a. folgende Fragen im Hinblick auf ihre ethischen Implikationen zu diskutieren: Wie kann ein gleichberechtigter Zugang zum Gesundheitswesen für alle garantiert werden, unabhängig von Herkunft, Kultur, Sprache, Religion, Geschlecht oder sexueller Orientierung? Welche Veränderungen sind erforderlich, um Migranten und Frauen eine Teilhabe auf allen Ebenen der Gesundheitsberufe zu ermöglichen? Wie wirken sich gesellschaftliche Einstellungen zu homosexuellen, trans- und intergeschlechtlichen Menschen sowie Menschen mit Behinderung auf die Gesundheitsversorgung dieser Gruppen aus?

Der Herausgeber: Professor Dr. Florian Steger ist Direktor des Instituts für Geschichte, Theorie und Ethik der Medizin der Universität Ulm.

https://doi.org/10.5771/9783495820933 .

Gedruckt mit freundlicher Unterstützung des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF), www.bmbf.de

Originalausgabe © VERLAG KARL ALBER in der Verlag Herder GmbH, Freiburg / München 2019 Alle Rechte vorbehalten www.verlag-alber.de Satz und PDF-E-Book: SatzWeise, Bad Wünnenberg Herstellung: CPI books GmbH, Leck Printed in Germany ISBN (Buch) 978-3-495-49028-0 ISBN (PDF-E-Book) 978-3-495-82093-3

https://doi.org/10.5771/9783495820933 .

Inhalt

Florian Steger Einleitung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

11

Moralische Vielfalt – Vielfalt im Behandlungsteam Michael Coors Moralische Diversität. Grenzen und Notwendigkeit moralischer Vielfalt im Gesundheitswesen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

29

Manuel Willer Interprofessionelle Diversität und Indikation . . . . . . . . . .

46

Soziale Ungleichheiten – Konsequenzen für die medizinische Versorgung Richard Peter Medizinische Versorgung. Soziale Einflüsse auf Inanspruchnahme und Behandlung . . . . .

69

Sara Lena Schröder Diversität in der gesundheitlichen Versorgung. Die Herausforderung sozialer Ungleichheiten . . . . . . . . .

88

7 https://doi.org/10.5771/9783495820933 .

Inhalt

Globale Herausforderungen – Internationalität – Potential der Künste Frank Kressing International diversity in health care. A critical review of the importance and handling of global health issues . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

109

Christian Lenk and Susan Hall Access to health care in emerging and industrialised nations. A comparison between South Africa and Germany . . . . . . .

128

Doris Titze Dresden farbig. Kulturelle Initiativen im Kontext integrativer Arbeit mit Geflüchteten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

162

Eva Meschede Kunsttherapie im interkulturellen Kontext. Ein ressourcenorientierter Ansatz in der therapeutischen Begleitung geflüchteter Jugendlicher . . . . . . . . . . . . . .

186

Katharina Fürholzer Ethik und Ästhetik der Repräsentation. Künstlerische Darstellungen von Diversität aus der Perspektive der Medical Humanities . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

205

Menschliche Verschiedenheit – ein Plädoyer für die Diversität des Menschen Josef N. Neumann »Behinderung« – Anormalität oder Ausdruck menschlicher Lebensvielfalt? Das Verschiedensein der Menschen in anthropologischgesellschaftlicher und ethischer Perspektive . . . . . . . . . .

8 https://doi.org/10.5771/9783495820933 .

223

Inhalt

Giovanni Rubeis Liberal eugenics and selecting against disability . . . . . . . . . Marcin Orzechowski Designer babies. A chance of challenge for societal diversity?

241

. . . . . . . . . . 257

Marcin Orzechowski and Florian Steger Social diversity under threat? Debates about prenatal genetic diagnostics in Germany and Poland . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

275

Sexuelle Vielfalt Martin Plöderl und Roman Winkler Sexuelle Orientierung im Gesundheitswesen. Umgang mit einer unsichtbaren Diversity-Dimension . . . . . .

299

Livia Prüll Diversität in medizinischen Einrichtungen. Transgender als Beispiel . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

318

Diversität des Menschen – Diversität des Lebens Karl-Heinz Menzen Von der Diversität des Lebens. Ein fiktives Gespräch zwischen einer Neurobiologin und einem Quantenphysiker . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

341

Autor*innenverzeichnis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

357

9 https://doi.org/10.5771/9783495820933 .

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Florian Steger

Einleitung

Unsere Gesellschaft ist in vielfacher Hinsicht von Pluralität gekennzeichnet. Verschiedene Wertevorstellungen, unterschiedliche soziale Prägungen, kulturelle und politische Überzeugungen sowie diverse Positionen zu ethischen Fragen bestimmen unser gemeinsames Leben. Ein besonderes Spannungsfeld entsteht dabei im Bereich der Medizin, der Gesundheitsversorgung im weiten Sinn. Konflikte treten beispielsweise auf, wenn die Konzepte der individuellen Entscheidungsfreiheit und pluralistischen Gesellschaftsordnung mit den Pflichten der Medizin, wie dem verantwortlichen und fürsorglichen Handeln, in Einklang zu bringen sind. Soziale Veränderungen, demografische Entwicklungen und die wachsende Diversifizierung der Gesellschaft gehören zu den zentralen Themen, mit denen das Gesundheitswesen heute konfrontiert ist. Die Zunahme an interkulturellen Herausforderungen im medizinischen Bereich wurde bereits im Jahr 2005 in der Amsterdamer Erklärung für migrantInnenfreundliche Krankenhäuser in einem ethnisch und kulturell vielfältigen Europa festgehalten. Unter anderem wird dort auf die enge Beziehung zwischen gesellschaftlicher Vielfalt und medizinischer Versorgung hingewiesen: Migration, ethnische und kulturelle Vielfalt, Gesundheit und Gesundheitswesen sind in vielerlei Hinsicht miteinander verbunden. Bedingt durch weltweite Migration, die Globalisierung und die europäische Erweiterung wird Europa auch auf lokaler Ebene immer vielfältiger. 1

In ähnlicher Weise weist die World Health Organization auf die Herausforderungen hin, die mit dem Begriff Diversität im Gesundheits-

Die Amsterdamer Erklärung für migrantInnenfreundliche Krankenhäuser in einem ethnisch und kulturell vielfältigen Europa. http://www.mfh-eu.net/public/files/euro pean_recommendations/mfh_amsterdam_declaration_deutsch.pdf (abgerufen 20. 7. 2018).

1

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Florian Steger

wesen verbunden sind. 2 Die gesellschaftliche Vielfalt stellt eine große Aufgabe für das Gesundheitswesen im Hinblick auf die Qualitätssicherung in der Versorgung dar. Gerade Minderheitengruppierungen laufen Gefahr, in der Gesundheitsversorgung nicht den gleichen Zugang und dann auch nicht die gleiche Versorgungsqualität zu erhalten wie die anderen. Es besteht also das Risiko, dass den spezifischen Bedürfnissen von Minderheiten in der Gesundheitsversorgung nicht hinreichend Rechnung getragen wird. Auch wenn die Bedeutung von Diversität für Fragen von Gesundheit und Krankheit seit fast zwei Jahrzehnten von Expert*innen hervorgehoben wird, 3 bestehen Kontroversen über das Konzept und seine Umsetzung bis heute. Bislang wurden in einem überschaubaren Rahmen Maßnahmen umgesetzt, die zu einem Gesundheitswesen führen könnten, in welchem gesellschaftliche Vielfalt nicht als abweichende Realität wahrgenommen, sondern integriert wird. Mit dem fortschreitenden Prozess der Globalisierung und dem strukturellen Wandel moderner Gesellschaften sollte eine Diversität in der Medizin deutlich mehr in den Vordergrund treten. In seiner grundlegenden Form konzentriert sich Diversität auf den gleichberechtigten Zugang zur Gesundheitsversorgung für alle, die sie brauchen: »Diversity in healthcare is a concept that aims at improving the health care of patients and at enhancing health equity.« 4 Kultur und ethnische Zugehörigkeit sind in ihrem Pluralismus ein fester Bestandteil der modernen europäischen Gesellschaften und daher ein integraler Bestandteil des modernen Gesundheitswesens: Das betrifft vor allem die Kommunikation, die Entscheidungsfindung und die Wahrnehmung von Gesundheit und Krankheit. 5 Patient*innen anderer ethnischer oder kultureller Herkunft gehören in Bezug auf die Gesundheitsversorgung, den Zugang zu einer medizinischen Versorgung, der Beschäftigung in Gesundheitsdiensten und der Gesundheitskompetenz zu gefährdeten GruppieWorld Health Organization: International Migration, Health and Human Rights. Geneva 2013. https://www.ohchr.org/Documents/Issues/Migration/WHO_IOM_ UNOHCHRPublication.pdf (abgerufen 20. 7. 2018). 3 Florian Steger (Hg.): Was ist krank? Stigmatisierung und Diskriminierung in Medizin und Psychotherapie. Gießen: Psychosozial 2007. 4 Ruth Kutalek: Diversity competence in medicine: equity, culture and practice. In: Wiener Klinische Wochenschrift 124 [Supplement 3] (2012), S. 3–9. 5 Florian Steger: Gesundheitsängste – eine historische Perspektive. In: Hans-Wolfgang Hoefert, Christoph Klotter (Hg.): Gesundheitsängste. Lengerich 2012, S. 25–32. 2

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Einleitung

rungen. Zum einen sind sie oft schlechten Arbeits- und Lebensbedingungen ausgesetzt, die sich auf deren Gesundheitszustand auswirken. Zum anderen ist ihr Zugang zur Gesundheitsversorgung durch eine Reihe von politischen, administrativen und kulturellen Ursachen eingeschränkt. Einige dieser Hindernisse sind unzureichende rechtliche Ansprüche, sprachliche Barrieren, unterschiedliche Konzepte von Gesundheit und Krankheit oder schlichtweg Rassismus. Häufig resultieren Kommunikationsprobleme zwischen Patient*innen und Gesundheitsfachkräften weniger aus tief verwurzelten philosophischen Überzeugungen zu Fragen von Gesundheit und Krankheit, sondern sind vielmehr allgemeinen Kommunikationsund Sprachbarrieren geschuldet. Schwierigkeiten in der Kommunikation können zu unnötigen Untersuchungen und längeren Klinikaufenthalten führen. Die Bereitstellung von Informationsmaterial für fremdsprachige Patient*innen in ihrer jeweiligen Landessprache und eines leicht zugänglichen sowie kostenlosen professionellen Dolmetscherdienstes gehören zu den zentralen Mitteln, um die Zugangsbarrieren im Gesundheitswesen zu verringern. Zweifelsohne ist die Sprache ein wichtiges Thema für die Sicherstellung einer guten Gesundheitsversorgung. Kulturelle Kompetenz ist eine zentrale Anforderung an unsere moderne Gesundheitsversorgung. Gelungene Kommunikation von Ärzt*innen und Gesundheitsfachkräften mit Patient*innen unterschiedlichen ethnischen und kulturellen Hintergründen kann zu besseren Gesundheitsergebnissen führen, die Arbeitseffizienz im Umgang mit Patient*innen verbessern, den gleichberechtigten Zugang zum Gesundheitswesen gewähren und die Patient*innenzufriedenheit und vor allem deren Lebensqualität steigern. Die Bedeutung der kulturellen Pluralität im Gesundheitswesen hat noch einen weiteren wichtigen Aspekt: Nicht nur die Patient*innen, sondern auch die Ärzt*innen und weiteren Gesundheitsfachkräfte haben heute einen vielfältigen kulturellen und ethnischen Hintergrund. Der Mangel an medizinischem Fachpersonal in Europa wird weiterhin zunehmen und in der Zukunft eine wachsende Herausforderung darstellen. Zugewanderte Arbeitskräfte werden immer mehr in Europa und speziell auch in Deutschland sowohl für die grundlegende Pflege von kranken und älteren Menschen als auch als Ärzt*innen und Wissenschaftler*innen gebraucht werden; andernfalls wird die Patient*innenversorgung im Gesundheitswesen nicht mehr in gleicher Qualität gewährleistet werden können. Gesund13 https://doi.org/10.5771/9783495820933 .

Florian Steger

heitsfachkräfte werden dringend gebraucht, so insbesondere um die Pflege zu verstärken und zu unterstützen. Doch sind die Arbeitsbedingungen für die Fachkräfte aus dem Ausland an vielen Stellen kritikwürdig. In einer Studie der Hans-Böckler-Stiftung wird neben den schlechteren Arbeitsbedingungen im Gesundheitswesen für Fachkräfte aus dem Ausland auch noch ein ausländerfeindliches Ressentiment von Seiten der zu Pflegenden aus betont, das bis zum Rassismus reicht. 6 Zudem muss eine (fach-)sprachliche Qualität der Verständigung durch entsprechende Fortbildungsmaßnahmen sichergestellt werden, allerdings ohne dass durch zu hohe Anforderungen bei den Fachspracheprüfungen notwendige und qualifizierte Arbeitskräfte dem Gesundheitswesen verloren gehen. 7 Darüber hinaus sollte die Zusammensetzung des Gesundheitswesens idealerweise die Zusammensetzung der Bevölkerung widerspiegeln. 8 Eine stärkere Integration von Migrant*innen als Beschäftigte im Gesundheitswesen ist insofern auch deshalb anzustreben. In einem solidarischen Gesundheitswesen sollte allen Patient*innen gleicher Zugang zu medizinischen Leistungen gewährt werden, ungeachtet ihrer ethnischen Herkunft, sexuellen Orientierung oder ihrer Religion. In einer zunehmend pluralistischen Gesellschaft können sich hier jedoch bedeutende ethische Herausforderungen stellen, wenn zu fragen ist, inwiefern religiöse Werte in der medizinischen Praxis berücksichtigt werden. Religionsfreiheit ist einer der zentralen Werte in demokratischen Gesellschaften. Doch gibt es zahlreiche medizinische Verfahren, die aus religiösen Überzeugungen herrühren, und keinen direkten therapeutischen Nutzen haben. Man könnte gar von einer religiös begründeten Handlungsindikation sprechen. Es sind gerade diese Verfahren, an welchen sich rasch ethische Dilemmata entwickeln. Zu nennen ist hier etwa die Beschneidung minderjähriger Männer oder gar die weibliche Genitalbeschneidung. In solchen Situationen steht der Respekt für religiöse Praktiken dem gesundheitlichen Wohl der Patient*innen gegenüber. Wenn dieser Konflikt zwischen dem individuellen Recht auf Religionsfreiheit und Hildegard Theobald: Pflegearbeit in Deutschland, Japan und Schweden (pdf), Study der Hans-Böckler-Stiftung Nr. 383, (unter Mitarbeit von Holger Andreas Leidig) August 2018. https://www.boeckler.de/pdf/p_study_hbs_383.pdf (abgerufen 6. 8. 2018). 7 Florian Steger: Medizinische Terminologie. 4. Aufl. Göttingen 2018. 8 Halime Celik, Tineke A. Abma, Guy A. Widdershoven, Frans C. B. van Wijmen, Ineke Klinge: Implementation of diversity in healthcare practices: Barriers and opportunities. In: Patient Education and Counseling 71 (2008), S. 65–71. 6

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Einleitung

dem Schutz von Leben und Gesundheit nicht gesetzlich geregelt ist, wird die Verantwortung für die Entscheidung über einen medizinischen Eingriff auf die behandelnden Ärzt*innen übertragen. Sowohl bei einer gesetzlichen Regelung als auch bei einer individuellen ärztlichen Entscheidung kann es zu ethischen Konflikten kommen: Denn Ärzt*innen sollen zwar entsprechend den Wünschen der Patient*innen handeln, fühlen sich aber auch ihren eigenen Wertvorstellungen, ihrem Gewissen, verpflichtet. 9 Dies kann beispielsweise bei einem Schwangerschaftsabbruch zu Konflikten führen. Besonders deutlich sind diese Dilemmata bei Fragestellungen am Lebensanfang, so auch bei der Pränataldiagnostik oder der In-vitro-Fertilisation. 10 Ebenso konfliktreich sind Situationen, in denen eine medizinische Behandlung notwendig ist, die von den Patient*innen aber aus religiösen Gründen abgelehnt wird – zum Beispiel, wenn Zeug*innen Jehovas eine Bluttransfusion verweigern. Es stellen sich also viele Fragen über die Rechte und Pflichten innerhalb der Patient*innenÄrzt*innen-Beziehung, einmal mehr in einem globalen Kontext mit einer Polyphonie von Werten, die auch eine Offenheit und Toleranz in Fragen der Sexualität umfasst. Sensibilität für Fragen der Geschlechterdifferenz und sexuelle Diversität sollte auch ein wichtiges Ziel der Gesundheitsversorgung und Gesundheitspolitik sein. 11 Menschen sollten unabhängig von ihrem Geschlecht und ihrer sexuellen Orientierung gleichen Zugang zu Gesundheitsressourcen erhalten. 12 Dabei sollten den geschlechtsspezifischen Gegebenheiten angemessen Rechnung getragen werden. Es ist hinreichend bekannt, dass bei der Gesundheitsversorgung ein geschlechterbezogener Unterschied in der Behandlung bei gleichen Zugangsmöglichkeiten dringend geboten ist. Auch homosexuelle, biFlorian Steger: Kann man die religiös begründete Beschneidung an minderjährigen Jungen medizinethisch rechtfertigen? In: Ders. (Hg.): Bedroht Entscheidungsfreiheit Gesundheit und Nachhaltigkeit? Zwischen notwendigen Grenzen und Bevormundung. Münster 2014, S. 57–73. 10 Florian Steger, Marcin Orzechowski und Maximilian Schochow (Hg.): Pränatalmedizin. Ethische, juristische und gesellschaftliche Aspekte (Angewandte Ethik – Medizin, 2). Freiburg: Alber 2018. 11 Ulrich M. Gassner und Florian Steger: Geschlechtergerechte Medizin – juristische und ethische Aspekte. In: Ulrich M. Gassner, Julia von Hayek, Alexandra Manzei und Florian Steger (Hg.): Geschlecht und Gesundheit (= Gesundheitsforschung. Interdisziplinäre Perspektiven, 1). Baden-Baden 2018 [im Druck]. 12 Marek Glezermann: Frauen sind anders krank. Männer auch. Warum wir eine geschlechtsspezifische Medizin brauchen. München 2018. 9

15 https://doi.org/10.5771/9783495820933 .

Florian Steger

sexuelle und trans*- sowie inter*idente Menschen werden hier oft unangemessen versorgt. 13 Oft haben diese Menschen aufgrund von Stigmatisierung durch heteronormative Einstellungen von Ärzt*innen und anderen Gesundheitsfachkräften Schwierigkeiten, den gleichen Zugang zu Gesundheitsdiensten zu erhalten. 14 Darüber hinaus ist das Gesundheitswesen durch ein ungleiches Geschlechterverhältnis bei den Mitarbeiter*innen, durch organisatorische Hindernisse in der Karriereentwicklung von Frauen und durch eine Unterrepräsentation von Frauen in Entscheidungsgremien gekennzeichnet. 15 Das Gesundheitswesen muss sich daher auch der Herausforderung einer Gendersensibilität stellen. Das beinhaltet die Kompetenz von Ärzt*innen und darüber hinausgehenden Gesundheitsfachkräften, bestehende geschlechtsspezifische und sexuelle Unterschiede wahrzunehmen und diese in ihre Entscheidungen und Handlungen zu integrieren. Gendersensibilität kann die Qualität medizinischer Versorgung und den Zugang der Patient*innen zur Gesundheitsversorgung verbessern, im andern Fall führt dies zu einer Diskriminierung und schlechten Gesundheitsversorgung von Minderheitengruppierungen. Um einer heterogenen Patient*innenpopulation gerecht zu werden und einen hohen Standard bei der medizinischen Versorgung zu erreichen, ist eine avancierte Strategie zur Bewältigung der sich durch die Diversität stellenden Herausforderung im Gesundheitswesen erforderlich. Der erste Schritt für eine effektive Strategie besteht darin, Hindernisse und Möglichkeiten für einen ernsthaften Umgang mit Vielfalt im Gesundheitswesen in den Blick zu nehmen und Lösungsstrategien zur Diskussion zu stellen. Hierzu soll mit diesem Band durch die folgenden Aufsätze, die dem Thema angemessen sowohl in englischer als auch in deutsche Sprache verfasst sind, ein Impuls gegeben werden. Maximilian Schochow, Saskia Gehrmann, Florian Steger (Hg.): Inter* und Trans*identitäten. Ethisch, soziale und juristische Aspekte (Beiträge zur Sexualforschung, 102). Gießen: Psychosozial 2016. 14 Grayce Alencar Albuquerque, Cinta de Lima Garcia, Glauberto da Silva Quirino, Maria Juscinaide Henrique Alves, Jameson Moreira Belém, Francisco Winter dos Santos Figueiredo, Laércio da Silva Paiva, Vânia Barbosa do Nascimento, Érika da Silva Maciel, Vitor Engrácia Valenti, Luiz Carlos de Abreu, Fernando Adami: Access to health services by lesbian, gay, bisexual, and transgender persons: systematic literature review. In: BMC International Health and Human Rights 16 (2016), doi 10.1186/ s12914–015–0072–9. 15 Martina Oldhafer (Hg.): Spitzenfrauen! Medizinerinnen in Führungspositionen und Top-Management. Berlin 2017. 13

16 https://doi.org/10.5771/9783495820933 .

Einleitung

Der Band wird mit dem Themenfeld »Moralische Vielfalt – Vielfalt im Behandlungsteam« eröffnet. Zu Beginn steht der Beitrag von Michael Coors »Moralische Diversität. Grenzen und Notwendigkeit moralischer Vielfalt im Gesundheitswesen«. Medizinethische Reflexion zielt, so Coors, auf die Überwindung moralischer Diversität, um in klinischen Entscheidungssituationen eindeutige, für alle verbindliche Handlungsempfehlungen zu erarbeiten. Das Prinzip des Respekts vor der Selbstbestimmung erkennt zugleich eine Diversität individueller moralischer Güter an. Derartige Güter sind Ergebnisse einer Diversität sozialer Prägungen. Ethische Urteilsbildung und die Ausbildung einer moralischen Identität kommen so als wesentliche Aspekte der Konstruktion der kulturellen Identität von Individuen in den Blick. Individuen wiederum können sich auf die Verfolgung gemeinsamer sozialer Güter verständigen, um beispielsweise eine Gruppenidentität zu bilden. Die Frage nach einheitlichen normativen Prinzipien, die Geltung für alle beanspruchen können, ist nach Coors Ausdruck solch einer gemeinsamen Orientierung an den Gütern des helfenden Handelns und der Konfliktvermeidung. Von der moralischen Vielfalt zur Diversität der Akteur*innen im Gesundheitswesen geht Manuel Willer in seinem Aufsatz »Interprofessionelle Diversität und Indikation«. Willer betrachtet die medizinische Indikation als Prinzip einer handlungsleitenden Entscheidungsfindung. Dieser liegen zwei Dimensionen zugrunde: Neben der fachlich-methodischen Beurteilung einer Situation prägen persönlichkeits- und wertebezogene Faktoren die Indikationsstellung. Willer zeigt in seinem Beitrag, dass diese beiden Dimensionen ein Feld von Diversität sein können. Dementsprechend können sowohl fachlich-methodische als auch wertebezogene Positionen zwischen verschiedenen Beteiligten in einem komplexen Behandlungsprozess eine wichtige Rolle spielen. Nach Willer seien für die Indikationsstellung weniger die Differenzen zwischen Ärzt*innen und anderen Gesundheitsfachkräften sowie Patient*innen bedeutend als vielmehr die Vielfalt innerhalb von Behandlungsteams. Daher sei der Begriff der Diversität geeignet, das in der klinischen Praxis nach wie vor bestimmende Konzept der ärztlichen Indikation kritisch zu hinterfragen und wichtige ethische Fragen in Bezug auf die Indikation zu diskutieren. Von der Diversität der Werte und der Akteur*innen im Gesundheitswesen geht es unmittelbar zur Frage des Zugangs zur Gesundheitsversorgung, wenn im folgenden Themenfeld »Soziale Ungleichheiten – Konsequenzen für die medizinische Versorgung« in den 17 https://doi.org/10.5771/9783495820933 .

Florian Steger

Blick kommen. Richard Peter fragt in seinem Beitrag »Medizinische Versorgung. Soziale Einflüsse auf Inanspruchnahme und Behandlung«, ob soziale Einflüsse auf die medizinische Versorgung in Deutschland existieren. Zentrale Ergebnisse der Versorgungsforschung zeigen, so Peter, dass unterschiedliche soziale Schichten in unterschiedlichem Ausmaß von der medizinischen Versorgung profitieren. Dies betrifft den Zugang zur Versorgung und die Inanspruchnahme der Versorgung sowie in geringerem Ausmaß auch die Behandlung. Vor diesem Hintergrund diskutiert Peter, inwieweit eine solche medizinische Versorgung gerecht ist und wie eine gerechte Versorgung aussehen könnte. Dabei werden egalitäre und nonegalitäre Positionen zur Gerechtigkeit in der medizinischen Versorgung berücksichtigt. An diese grundlegenden Überlegungen schließt Sara Lena Schröder mit ihrem Aufsatz »Diversität in der gesundheitlichen Versorgung. Die Herausforderung sozialer Ungleichheiten« an. Schröder fokussiert dabei auf das Beispiel der koronaren Herzkrankheit, wenn sie der Frage nachgeht, inwieweit sich die Erbringung gesundheitlicher Versorgungsleistungen in Deutschland aufgrund von sozialer Diversität unterscheidet. Aufbauend auf den Ergebnissen einer systematischen Recherche der internationalen Literatur und einer qualitativen Studie zeigt Schröder, dass sozioökonomische Ungleichheiten bei koronarer Herzkrankheit hauptsächlich im Rahmen der Diagnose und bei der elektiven Versorgung geringerer Schweregrade auftreten. Vor allem Unterschiede in der subjektiven Bedarfsbewertung der Patient*innen bei der Interpretation ihrer Symptome führen zu Ungleichheiten in der Versorgung der koronaren Herzkrankheit. Um eine gleichberechtigte bedarfsorientierte Versorgungsinanspruchnahme für alle zu gewährleisten, sollten vor allem Unterschiede im Behandlungswissen, Krankheitsverständnis und der übernommenen Rolle in der Versorgung abgebaut werden. Die zentrale Frage des Zugangs zur Gesundheitsversorgung bleibt fest im Blick, wenn in dem sich anschließenden Themenfeld »Globale Herausforderungen – Internationalität – Potential der Künste« der Blick noch weiter, nun auf die internationale Dimension der Fragen von Diversität im Gesundheitswesen gerichtet wird. Dabei wird im zweiten Teil dieses Themenfelds – ganz im Sinn eines pluralen Verständnisses von Gesundheit und Krankheit – auf die Diversität des Verstehens und der therapeutischen Angebote abgehoben, wenn künstlerische und kunsttherapeutische Auseinandersetzungen in den 18 https://doi.org/10.5771/9783495820933 .

Einleitung

Blick kommen. Den Auftakt macht Frank Kressing mit seinem Aufsatz »International diversity in health care. A critical review of the importance and handling of global health issues«. Kressing stellt zunächst verschiedene Definitionen von Global Health vor und lenkt dann den Blick auf die ethischen und kulturbezogenen Facetten dieses Begriffs. Anschließend geht er über zu den sozialen Ungleichheiten beim Zugang zur Gesundheitsversorgung und fokussiert dabei auf die südliche Erdhälfte: Medizinischer Pluralismus kann, so Kressing, teilweise als Folgewirkung des eingeschränkten Zugangs zu Gesundheitseinrichtungen verstanden werden und medizinischer Tourismus als vermeintliche Antwort auf die weltweit extrem ungleiche Verteilung entsprechender Zugangsmöglichkeiten. Kressing führt Fallstudien aus Bolivien und Nordwestindien aus. Methoden der Alternativ- und Komplementärmedizin, auch traditioneller ethnomedizinischer Heilweisen, seien zunehmend einer Kommerzialisierung ausgesetzt. Schließlich behandelt Kressing die Internationalisierung des Medizinstudiums und den damit schwer eingrenzbaren Bedeutungsgehalt des Begriffs Global Health in der öffentlichen Diskussion. Auf den Zugang zur Gesundheitsversorgung gehen auch Christian Lenk und Susan Hall in ihrem Aufsatz »Access to health care in emerging and industrialised nations. A comparison between South Africa and Germany« ein. Gleicher Zugang zu Gesundheitsleistungen kann, so Hall und Lenk, als eines der Schlüsselkonzepte der Medizinethik in der Analyse von Gesundheitssystemen gelten. In einem Gesundheitssystem wird das Recht des Individuums, angemessene medizinische Versorgung zu erhalten, von Regeln für den Zugang und die Verteilung von Ressourcen bestimmt. Die Autor*innen vergleichen die Situation in Deutschland mit der in der Republik Südafrika und ziehen damit Beispiele für ein industrielles und ein sogenanntes Schwellenland heran. Dabei gehen sie einerseits der Frage nach, welche Unterschiede auf der normativen Ebene zwischen beiden Ländern als Typen der Gesundheitsversorgung bei unterschiedlichen kulturellen, sozialen und ökonomischen Bedingungen bestehen. Anderseits fragen sie, ob eine Konvergenz in der Entwicklung der Gesundheitssysteme in der Zukunft als möglich und erstrebenswert erscheint. Diese Frage stellt sich insbesondere vor dem Hintergrund gegenwärtiger Trends zu Migration und Diversität in den afrikanischen und europäischen Staaten, welche eine angemessene Gesundheitsversorgung des Einzelnen – unabhängig von sozialen, 19 https://doi.org/10.5771/9783495820933 .

Florian Steger

ethnischen und politischen Eigenschaften – verlangen. Es werden Differenzen und Ähnlichkeiten beider Gesundheitssysteme beschrieben und besondere Probleme vulnerabler Gruppen beim Zugang zu Gesundheitsleistungen identifiziert. Die Internationalisierung und globale Migration hat zu einer Reihe von Herausforderungen in Deutschland geführt. Doris Titze geht dabei mit ihrem Beitrag »Dresden farbig. Kulturelle Initiativen im Kontext integrativer Arbeit mit Geflüchteten« medias in res, wenn sie nach Dresden blickt. Die sächsische Landeshauptstadt ist offensichtlich zum Brennpunkt gesellschaftlicher Widersprüche geworden und steht seit 2014 stellvertretend für generelle Ängste und Ressentiments gegenüber Geflüchteten und Fremden. Doch diese Kristallisation hat vielfältige kulturelle, künstlerische und therapeutische Initiativen hervorgebracht, deren integrative Wirkung Titze in ihrem Aufsatz in den Blick nimmt: Künstlerische Aussagen umgehen viele Sprachbarrieren, auch wenn diese, wie Titze es formuliert, kulturell entziffert werden müssen. Sie sind konstruktiv, weil sie sogar im Dagegensetzen etwas Greifbares schaffen. Auf lange Sicht wird man eine künstlerisch-therapeutische Vernetzung im Gesundheitswesen, auch außerhalb des Migrationskontextes, nicht entbehren können, so Titze. Genau hier findet Eva Meschede mit ihrem Aufsatz »Kunsttherapie mit jungen Flüchtlingen. Ein interkultureller Ansatz in der therapeutischen Begleitung geflüchteter Jugendlicher« unmittelbar einen Anschluss. Kriegs- und Fluchterfahrungen sowie die unsichere Ankunftsphase im Gastland sind, so Meschede, besonders für junge Geflüchtete belastend und führen auch zu Traumatisierungen. Die Autorin nimmt zunächst auf die psychosoziale Situation dieser Jugendlichen Bezug, bevor sie auf einen kunsttherapeutischen Arbeitsansatz eingeht, dem ein bestimmtes Konzept des »Transkulturellen Übergangsraums« zugrunde liegt. Anhand praktischer Beispiele aus einem Offenen-Atelier-Setting mit unbegleiteten minderjährigen Flüchtlingen wird das kunsttherapeutische Vorgehen verdeutlicht, das vornehmlich auf psychische und emotionale Stabilisierung sowie auf die Förderung der Resilienz abzielt. Schließlich weitet Katharina Fürholzer mit ihrem Beitrag »Ethik und Ästhetik der Repräsentation. Künstlerische Darstellungen von Diversität aus der Perspektive der Medical Humanities« den Blick – ganz im Sinn der Diversität – noch einmal weiter. Denn die spezifische Ästhetik der Sprache und Kunst kann in besonderem Maß für 20 https://doi.org/10.5771/9783495820933 .

Einleitung

die biomedizinischen, psychologischen und sozialen Dimensionen von Gesundheit, Krankheit und den damit verbundenen Formen von Diversität sensibilisieren. Kunst bietet daher, so Fürholzer, für die Gesellschaft im Allgemeinen und das Gesundheitswesen im Konkreten hohe Potenziale. Die Autorin geht in ihrem Aufsatz der Frage nach den ästhetischen Sprach- und Darstellungsweisen von Diversität nach. Dem schließt sich die Überlegung an, inwiefern dem Gesundheitswesen hierbei auch eine gewisse Verantwortung zukommt. Fürholzer analysiert sowohl die allgemeine Ästhetik der Sprache als auch konkrete Beispiele aus Film und Fernsehen. Die Medical Humanities können also auch einen bedeutenden Beitrag zu den Fragen der Diversität im Gesundheitswesen leisten. Der Mensch steht dann ganz im Mittelpunkt des folgenden Themenfelds »Menschliche Verschiedenheit – ein Plädoyer für die Diversität des Menschen«. Eröffnet wird das Feld durch Josef N. Neumann mit seinem grundlegenden Beitrag »›Behinderung‹ – Anormalität oder Ausdruck menschlicher Lebensvielfalt? Das Verschiedensein der Menschen in anthropologisch-gesellschaftlicher und ethischer Perspektive«. Den wesentlich verbesserten Teilhabe- und Bildungsbedingungen für behinderte Menschen unserer Gesellschaft steht heute, so Neumann, im vorgeburtlichen Bereich eine offensive Selektion von Embryonen mit auffälligen Körperbildungen gegenüber. Behindertenverbände wie kritisch beobachtende Einzelpersonen sehen darin eine grundsätzliche Diskriminierung von Mitmenschen, deren körperlichen wie psychisch-geistigen Daseinsbedingungen nicht den in der Mehrheitsgesellschaft anerkannten Vorstellungen von »normal« und »anormal« entsprechen. Neumann setzt sich mit diesem fundamentalen gesellschaftlichen Widerspruch auseinander und vertritt dabei die These, dass es auf Grund der Verschiedenheit aller Menschen und der Begrenztheit ihrer körperlichen wie psychischgeistigen Fähigkeiten Willkür ist, eine Trennlinie zu ziehen zwischen nichtbehinderten und behinderten Mitgliedern der Gesellschaft und dass es sich von daher verbietet, Individuen nach Kriterien zu unterscheiden mit dem erklärten Ziel, sie voneinander zu trennen. »Behinderung« versteht Neumann somit nicht als Menschsein in einer Ausnahmesituation, sondern vielmehr als Teil der Vielfalt menschlichen Lebens. Bei der Selektion schließt dann Giovanni Rubeis mit seinem Aufsatz »Liberal eugenics and selecting against disability« an. Er geht vom Konzept einer »liberale[n] Eugenik« aus, das in der De21 https://doi.org/10.5771/9783495820933 .

Florian Steger

batte um die vorgeburtliche Selektion behinderter Kinder zentral ist. Vertreter*innen dieser »liberale[n] Eugenik« fordern, so Rubeis, dass Reproduktionspartner*innen in einer liberalen Gesellschaft das Recht haben sollten, Nachkommen nach ihren eigenen Präferenzen zu zeugen und zu selektieren. Nach diesem Ansatz rechtfertigt das Prinzip der reproduktiven Autonomie den Gebrauch von biotechnologischen Mitteln, um dieses Ziel zu verwirklichen. Reproduktionspartner*innen sollte es daher gewährt sein, die Charakteristika ihrer Nachkommen mithilfe von pränatalen Gentests und Gentechnik festzulegen. Kritiker*innen argumentieren, dass die vorgeburtliche Selektion behinderter Kinder die Unterscheidung zwischen lebenswertem und lebensunwertem Leben impliziert. Als Folge würden Menschen mit Behinderung aus der Gesellschaft verschwinden. Daher interpretieren diese Kritiker*innen das Konzept einer »liberale[n] Eugenik« als eine ernsthafte Bedrohung gesellschaftlicher Diversität. Rubeis analysiert dieses Konzept vor dem Hintergrund der Debatte um vorgeburtliche Selektion behinderter Kinder und zeigt auf, dass es fehlerhaft ist und die wesentlichen Punkte der Debatte verschleiert. Von dieser grundlegenden Kritik ausgehend greift Marcin Orzechowski in seinem Beitrag »Designer babies. A chance of challenge for societal diversity?« ein konkretes Anwendungsbeispiel auf, die so genannten »Designerbabys«. Gemeint sind damit Verfahren der genetischen Veränderung oder Auswahl von Föten, um Menschen mit bestimmten genetischen Merkmalen zu entwerfen. Orzechowski diskutiert die gesellschaftlichen Vorteile und Herausforderungen, die mit diesem Verfahren verbunden sind. Die genannten Verfahren bringen zwar neue Möglichkeiten, besonders in Fällen von Individuen mit Erbkrankheiten, so Orzechowski; dennoch müssen sie unter dem Gesichtspunkt der Konsequenzen kritisch bewertet werden. Diese Folgen sind oft unvorhersehbar und betreffen Menschen, die ihren Willen nicht äußern oder für sich selbst entscheiden können. Folglich sollte jede Form der genetischen Manipulation oder der Selektion von genetischen Merkmalen, wie Orzechowski argumentiert, sowohl aus ethischer als auch aus rechtlicher und sozialer Sicht stets einer kritischen Prüfung unterzogen werden. Hiervon ausgehend widmen sich dann Marcin Orzechowski und Florian Steger in ihrem gemeinsamen Aufsatz »Social diversity under threat? Debates about prenatal genetic diagnostics in Germany and Poland« in einem deutsch-polnischen Vergleich den Möglich22 https://doi.org/10.5771/9783495820933 .

Einleitung

keiten pränataler genetischer Diagnostik zur Früherkennung genetischer Aberrationen im Fötus. Die kürzlich erfolgte Einführung nichtinvasiver Methoden der genetischen Diagnostik hat diesen Bereich der pränatalen Medizin erweitert. Dies führte auch zu ethischen, rechtlichen und gesellschaftlichen Diskussionen über das Ziel und die Auswirkungen solcher Methoden. Kritiker*innen argumentieren, dass die genetische Diagnostik zu einem systematischen Screening auf genetische Defekte und zur »eugenischen« Eliminierung von Menschen mit Behinderungen aus der Bevölkerung führt. Gesellschaftliche Vielfalt wird reduziert und damit die Demokratie gefährdet. Ein Blick auf die aktuelle Situation in Deutschland und Polen macht deutlich, dass das »eugenische« Argument weder die ideologische Grundlage noch die empirischen Beweise solcher Praktiken aufweist und damit zur Irreführung in Bezug auf den verfassungsmäßigen Schutz der Rechte von Menschen mit Behinderungen und das Recht auf Leben leitet. Darüber hinaus würde eine Einschränkung des Zugangs zur pränatalen Diagnostik die Rechte schwangerer Frauen auf Information, Selbstbestimmung und medizinische Versorgung drastisch reduzieren, so die Autoren. Ein Kernbereich menschlicher Vielfalt ist die sexuelle Orientierung, die im nächsten Themenfeld »Sexuelle Vielfalt« Gegenstand ist. Zuerst beschäftigen sich Martin Plöderl und Roman Winkler in ihrem Beitrag »Sexuelle Orientierung im Gesundheitswesen. Umgang mit einer unsichtbaren Diversity-Dimension« mit der sexuellen Orientierung von Menschen, welche die sexuelle Identität, die sexuelle Anziehung, und das sexuelle Verhalten betrifft. Im Gegensatz zu heterosexuellen Personen, so die Autoren, erleben lesbische, schwule und bisexuelle (LSB) Menschen bestimmte Herausforderungen (Minoritätenstress), die mit der zum Teil noch immer stigmatisierenden gesellschaftlichen Haltung gegenüber Homosexualität und Bisexualität zu tun haben. Viele Studien zeigen, dass LSB Patient*innen auch in Einrichtungen des Gesundheitswesens mit Unwissenheit konfrontiert und Minderheitenstress ausgesetzt sind. LSB-spezifisches Grundwissen und eine LSB-affirmative Grundhaltung sind nötig, damit Gesundheitseinrichtungen eine adäquate Behandlung für LSB-Patient*innen anbieten können. Dazu gibt es konkrete Veränderungsmaßnahmen und Wirksamkeitsstudien, welche die Autoren in diesem Beitrag vorstellen. Auf die spezielle Situation der trans*identen Menschen geht dann Livia Prüll in ihrem Beitrag »Diversität in medizinischen Ein23 https://doi.org/10.5771/9783495820933 .

Florian Steger

richtungen. Transgender als Beispiel« ein. Nach einer Klärung der Begrifflichkeit widmet sich die Autorin den verschiedenen Bereichen, in denen Transidentität die Strukturen und das Selbstverständnis medizinischer Einrichtungen herausfordert. Verschiedene institutionelle Settings, etwa niedergelassene Praxen oder Universitäten, und verschiedene transidente Personengruppen kommen in den Blick. Schließlich diskutiert Prüll unterschiedliche Lösungsansätze, um die derzeitige Situation zu verbessern, wobei der Fokus auf den Themen Information und Strukturveränderungen liegt. Letztendlich wird die Schaffung einer Atmosphäre der Akzeptanz und Toleranz als Voraussetzung für das Greifen administrativer und inhaltlicher Maßnahmen von der Autorin herausgestellt. Abschließend steht in gewisser Weise der Epilog »Diversität des Menschen – Diversität des Lebens«. Denn Karl-Heinz Menzen geht in seinem Aufsatz »Von der Diversität des Lebens. Ein fiktives Gespräch zwischen einer Neurobiologin und einem Quantenphysiker« noch einen Schritt weiter, wenn er aus der Geisteswissenschaft einen Blick auf die Naturwissenschaft wirft, die dabei ist, sich der neuen Physik zu stellen. Wo bislang deterministisches und hierbei sehr erfolgreiches wissenschaftliches Denken eine Neurotransmitterforschung anleitete, wo lange Zeit selbst quantenmechanische Argumentation die netzwerkartige Parallelverschaltung des Gehirns erklärte, setzt sich, so Menzen, zunehmend eine Philosophie durch, welche die elektromagnetische Grundlage der Information beziehungsstrukturell auf den Wahrnehmungs-, Motivations- und Urteilsakt des menschlichen Miteinanders bezieht – und sich keineswegs wieder biologistisch im alten mechanistischen Sinn festlegt. Im Sinn eines »Weltgedächtnisses«, eines informationell nicht mehr getrennten Bewusstseins, wird ein bislang eher wissenschaftlich verpönter Begriff, der des »kollektiv Unbewussten«, ins Spiel gebracht, so der Autor. Der ehemalige Träger des Alternativen Nobelpreises, Hans-Peter Dürr, fordert auf, im Sinn eines das Ganzheitliche der Natur beachtenden Plus-Summen-Spiels die individuellen und kollektiven Energieleistungen zusammenzudenken, – und im Sinn des Themas dieses Bandes die Diversität der Lebensformen nicht nur zu bewahren, vielmehr auszuweiten – vom Menschen zum Leben. Ich danke den Autor*innen dafür, dass diese die Beiträge für den vorliegenden Band ausgearbeitet und für die Drucklegung nach Berücksichtigung der Revisionswünsche zur Verfügung gestellt haben. 24 https://doi.org/10.5771/9783495820933 .

Einleitung

Den Mitarbeiter*innen des Verlags Karl Alber danke ich für die professionelle Begleitung des Bandes. Nicht zuletzt danke ich den Mitarbeiter*innen des Ulmer Instituts für Geschichte, Theorie und Ethik der Medizin für die tatkräftige Unterstützung bei der Drucklegung.

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Moralische Vielfalt – Vielfalt im Behandlungsteam

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Michael Coors

Moralische Diversität Grenzen und Notwendigkeit moralischer Vielfalt im Gesundheitswesen

Abstract: Medical ethics aims at overriding moral diversity, because situations of clinical decision making require unambiguous rules that apply for everyone equally. At once the principle of respect for autonomy acknowledges a diversity of individual moral goods. Such goods are a result of the diverse forms of socialization of individuals. Ethical judgment and the formation of a moral identity therefore are crucial aspects of the construction of the individual’s cultural identity. Individuals can agree on pursuing common goods, e. g. to strengthen a group identity. To ask for moral principles that apply for everyone, is itself an expression of pursuing the common goods of helping action and avoiding conflict.

Blicken wir auf gängige Diskurse in der Medizinethik und der Ethik im Gesundheitswesen, so erscheint moralische Diversität dort auf den ersten Blick eher als etwas Hinderliches, als das, was durch ethische Reflexion und ethischen Diskurs überwunden werden soll. Moralische Diversität ist vor allem als Ursache von Konflikten im Blick, die aufgrund unterschiedlicher moralischer Überzeugungen entstehen und die zu klären ethische Reflexion und ethischer Diskurs helfen sollen. Im Folgenden soll es darum gehen, diese Tendenz zur Überwindung von moralischer Diversität in der Medizinethik zu verstehen und aufzuzeigen, warum moralische Diversität als Diversität von moralischen Gütern und Lebensformen dennoch notwendig ist.

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Michael Coors

1. Normative Überwindung von Diversität: Prinzipienorientierte Medizinethik 1.1 Die Notwendigkeit moralischer Eindeutigkeit Eine typische Szene anhand derer man sich unterschiedliche Aspekte des Begriffes moralischer Diversität im Gesundheitswesen verdeutlich kann, ist die Situation der Entscheidung über eine medizinische Therapie. Zu viel an moralischer Diversität ist hier hinderlich, denn es braucht eine klare Entscheidung, die rechtlich am Ende immer der Arzt bzw. die Ärztin zu verantworten hat. Nehmen wir als Referenzpunkt für die folgenden Überlegungen das folgende Fallbeispiel, das dem Autor vor längerer Zeit im Rahmen einer Fortbildung geschildert wurde: Frau F. (52 Jahre) wird an einem Freitagnachmittag mit einem septischen Schock ins Krankenhaus eingeliefert. Ihr Sohn hatte sie bei einem unangekündigten Wochenendbesuch so in ihrer Wohnung vorgefunden und sofort den Notarzt verständigt. Frau F. ist dialysepflichtig, scheint aber die letzten Intervalle nicht wahrgenommen zu haben, wie sich nach kurzer Recherche herausstellt. Ihre Hände und ihre Füße zeigen ein stark nekrotisches Bild. Wenn die Patientin noch stabilisiert werden soll, dann – so lautet die Auskunft des Arztes – müssen ihre Hände und ihre Füße amputiert werden. Eine Patientenverfügung liegt nicht vor und existiert nach dem Wissen des Sohnes auch nicht. Der Sohn kann berichten, dass seine Mutter eine erfolgreiche Karriere als Sportlerin hinter sich hat, an deren Ende sie europaweit unterwegs war. Nach dem Karriereende lebte sie zurückge zogen, hat sich selbst vernachlässigt und viel geraucht. Wenn es ihr gesundheitlich möglich war, hat sie in letzter Zeit hin und wieder einzelne Jugendgruppen trainiert. Einen klaren mutmaßlichen Willen seiner Mutter zu formulieren, fällt dem Sohn schwer. Der behandelnde Arzt drängt auf eine Amputation. Der Sohn, der eine Vorsorgevollmacht hat, ist verunsichert, da er eigentlich der Überzeugung ist, dass seine Mutter so nicht würde leben wollen, obwohl sie dies nie explizit gesagt hat. Viele medizinethische Diskussionen der letzten Jahrzehnte haben sich darum gedreht, für solche Situationen möglichst eindeutige und klare moralische sowie auch rechtliche Kriterien zu definieren, damit 30 https://doi.org/10.5771/9783495820933 .

Moralische Diversität

für Ärztinnen und Ärzte, Pflegekräfte und Patientinnen und Patienten eine größtmögliche Handlungssicherheit entsteht. So ist heute weitgehend Konsens, dass Ärztinnen und Ärzte gegenüber Patientinnen und Patienten eine Hilfeleistungspflicht haben – im Rahmen dessen, was medizinisch als sinnvolle Therapie gilt. Von daher versteht sich zunächst die Haltung des Arztes in diesem Beispiel, der auf medizinische Hilfe für Frau F. drängt. Die medizinische Sinnhaftigkeit der Therapie festzustellen, ist die Aufgabe der Ärztin oder des Arztes im Rahmen der medizinischen Indikation. 1 Zugleich muss er oder sie das Recht des Patienten bzw. der Patientin auf Selbstbestimmung respektieren. Dieses bildet darum eine Grenze für die ärztliche Hilfeleistungspflicht. Ein medizinischer Eingriff gegen den Willen des Patienten oder der Patientin gilt als Körperverletzung. 2 Darum stellt sich in dem geschilderten Fall die Frage nach dem mutmaßlichen Willen der Patientin. Dieser rechtliche Rahmen ist das Ergebnis langer ethischer Diskussionen, deren Ziel es war, möglichst eindeutige Regelungen zu formulieren und eine anfängliche Diversität der moralischen Überzeugungen auszuräumen. Weitgehend ist dies gelungen. Mit Blick auf einzelne Themenfelder wie beispielsweise der Hilfe zur Selbsttötung bleibt aber die Frage nach der präzisen Bestimmung des Verhältnisses von Autonomierechten und Fürsorgeverpflichtungen kontrovers diskutiert, 3 für die in der Praxis relevanten Fälle – wie den oben geschilderten – ist der normative Rahmen ethisch wie rechtlich in Deutschland aber kaum noch umstritten. Im internationalen Rahmen muss man allerdings auch im Blick auf diese Themen teilweise eine erhebliche moralische und rechtliche Diversität bereits innerhalb Europas konstatieren. 4 In Deutschland entstehen Schwierigkeiten in Andrea Dörries, Volker Lipp (Hg.): Medizinische Indikation: Ärztliche, ethische und rechtliche Perspektiven. Grundlagen und Praxis. Stuttgart 2015; Urban Wiesing: Indikation. Theoretische Grundlagen und Konsequenzen für die ärztliche Praxis. Stuttgart 2017. 2 Volker Lipp: Die medizinische Indikation aus medizinrechtlicher Sicht. In: Andrea Dörries, Volker Lipp (Hg.) Medizinische Indikation: Ärztliche, ethische und rechtliche Perspektiven. Grundlagen und Praxis. Stuttgart 2015, S. 39 f. 3 Gian Domenico Borasio, Ralf Jox, Urban Wiesing (Hg.): Assistierter Suizid. Der Stand der Wissenschaft. Berlin, Heidelberg 2017. 4 Christian Weber, Barbara Fijalkowska, Katarzyna Ciecwierska, Anna Lindblad, Gisela Badura-Lotter, Peter M. Andersen, Magdalena Kuźma-Kozakiewicz, Albert C. Ludolph, Dorothée Lulé, Tomasz Pasierski, Niels Lynöe: Existential decision-making in a fatal progressive disease: how much do legal and medical frameworks matter? In: 1

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Michael Coors

erster Linie bei der Anwendung der anerkannten normativen Kriterien auf den konkreten Fall. So ist die medizinische Indikation in vielen Fällen eine alles andere als eindeutige Ermessensentscheidung – das könnte durchaus auch für den vorgestellten Fall gelten. Außerdem verdeutlicht der geschilderte Fall die Problematik der Erhebung des Willens der Patientin, den wiederzugeben der Sohn sich nicht in der Lage sieht. Deutlich aber ist, dass die Frage nach den Kriterien des moralisch richtigen Handelns in solch einem Fall keine moralische Diversität zulässt, sondern auf die Überwindung einer faktischen Diversität moralischer Überzeugungen und ethischer Begründungsansätze zielt. Diese Notwendigkeit ergibt sich aus ganz pragmatischen Gründen: Der behandelnde Arzt muss entscheiden, ob er behandelt oder ob nicht. Von dieser Entscheidung hängt das Leben der Patientin ab und im Falle des Überlebens der Patientin, mit welcher Lebensqualität sie weiterleben wird. Das heißt, die moralische Abwägung muss hier zu einem eindeutigen Ergebnis kommen – wie auch immer man den Prozess des moralischen Abwägens selbst interpretiert. Im Ergebnis bleibt damit kein Raum für Diversität, sondern die Handlungssituation verlangt Eindeutigkeit – zumindest aus der Sicht des handelnden Arztes. Dieses praktische Framing der ethischen Fragestellung in der Medizinethik, ihre Orientierung an auf Eindeutigkeit angelegten Entscheidungssituationen, muss man im Blick behalten, wenn es um die Frage nach der Diversität der Moral im Gesundheitswesen geht.

1.2 Moralische Eindeutigkeit und ethische Diversität In den bisherigen Ausführungen wurden bereits zwei wesentliche Aspekte moralischer Diversität unterschieden: das faktische Auftreten einer Diversität moralischer Überzeugungen und die Vorstellung von Diversität als normativem Ideal, auch wenn letztere bisher nur negativ als etwas in normativer Hinsicht zu überwindendes im Blick ist. Normativ zielt eine Ethik, die Kriterien für das richtige Handeln formulieren will, gerade nicht auf Diversität, sondern auf Universalität und damit auf Einheit angesichts einer faktisch gegebenen Diversität moralischer Überzeugungen. BMC Palliative Care (2017), 16:80 (Online-Publikation, DOI: 10.1186/s12904–017– 0252–6).

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Moralische Diversität

Diese normative Ausrichtung ändert nichts daran, dass faktisch diverse ethische Begründungsansätze existieren – es also nicht nur eine moralische, sondern auch eine ethische Diversität gibt. Diese Diversität der ethischen Begründungszusammenhänge stellt für eine normativ auf eindeutige Handlungsoptionen abstellende Ethik allerdings so lange kein Problem dar, wie die diversen ethischen Begründungen zu den gleichen Regeln für das konkrete Handeln führen. In theoretischer Perspektive haben diesen Ansatz in unterschiedlicher Art und Weise sowohl John Rawls in seinem Konzept des politischen Liberalismus, 5 als auch Jürgen Habermas in seinem Konzept von Diskursethik ausgeführt. 6 Sie gehen jeweils in unterschiedlich gefasster Terminologie davon aus, dass angesichts einer Pluralität und Diversität von Vorstellungen des guten Lebens – Rawls spricht von unterschiedlichen reasonable comprehensive doctrines, die verbunden sind mit einem je eigenen Verständnis des Guten; 7 Habermas von Ethik als Frage nach dem guten Leben 8 – nach einheitlichen Regeln gefragt werden muss, die möglichst von allen akzeptiert werden können. Nach Rawls können diese nur in gerechten politischen Prozeduren in einem »übergreifenden Konsens« formuliert werden. 9 Für Habermas ist die Definition der Kriterien einer prozeduralen Gerechtigkeit das Wesen von Moral als Frage nach dem richtigen Handeln angesichts einer Pluralität von unterschiedlichen Ethiken des guten Lebens. 10 Gemeinsam ist diesen Positionen, dass sie Fragen der Lebensführung wegen deren irreduzibler Diversität aus den öffentlichen ethischen Diskursen ausklammern und sie gewissermaßen auf den Status einer privaten »black box« reduzieren, die dann nicht mehr Gegenstand der kritischen philosophischen Reflexion sein kann. 11 In den Fokus rücken stattdessen moralische Regeln, die jenseits einer Pluralität und Diversität moralischer Güter verbindlich für alle gelten sollen. Im Kontext der Medizinethik hat das verbreitete Konzept des Principlism 12 den Ansatz bei der Frage nach dem richtigen Handeln John Rawls: Political Liberalism. Extended Edition. Columbia 1995. Jürgen Habermas: Erläuterungen zur Diskursethik. Frankfurt am Main 1991. 7 Rawls: Political Liberalism (Anm. 5), S. 58–66. 8 Habermas: Diskursethik (Anm. 6), S. 103–105. 9 Rawls: Political Liberalism (Anm. 5), S. 133–172. 10 Habermas: Diskursethik (Anm. 6), S. 106–108. 11 Rahel Jaeggi: Kritik von Lebensformen. 2. Aufl. Frankfurt am Main 2014, S. 10. 12 Tom L. Beauchamp, James F. Childress: Principles of Biomedical Ethics. 7. Aufl. Oxford 2013. 5 6

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Michael Coors

anwendungsbezogen ausgeführt: Die normativen Prinzipien, die in diesem Ansatz formuliert werden (Respekt vor der Selbstbestimmung, Nichtschaden, Wohltun, Gerechtigkeit), erheben den Anspruch, Orientierung für ein richtiges Handeln in ethischen Konfliktsituationen in der Medizin zu bieten. Völlig zu Recht wird gegenüber diesem Konzept zwar eingewendet, dass es eigentlich gar kein geschlossenes ethisches Begründungskonzept ist, sondern schlicht die Zusammenstellung unterschiedlicher normativer Begründungsansätze, die jeweils in einzelne Prinzipien gegossen werden, ohne dass ein Ausgleich zwischen diesen Prinzipien geschaffen wird. 13 Die Diversität der Prinzipien im Principlism ist so gesehen letztlich nur Abbild einer Diversität unterschiedlicher ethischer Begründungssysteme. Aber diese Diversität wird im Rahmen des Principlism bewusst nicht aufgehoben, in der Annahme, dass die Diversität ethischer Begründungen mit Blick auf konkrete praktisch zu treffende Handlungsentscheidungen jeweils situationsbezogen aufgelöst werden kann und darum nicht hinderlich ist. Ethische Diversität hindert also nicht an dem Ziel, moralische Diversität in Situationen der Entscheidung zu überwinden.

2. Moralische Diversität zwischen Faktum und Norm 2.1 Diversität moralischer Güter Gehen wir von der normativen Ebene auf die faktische, so scheint moralische Diversität als Faktum nicht umstritten zu sein – zumindest in den eben skizzierten normativen Diskursen wird eine Diversität und Pluralität moralischer Überzeugungen durchgängig vorausgesetzt. Das ist mit Blick auf das Verständnis von Moral bereits aufschlussreich, weil es deutlich macht, dass nicht nur möglichst eindeutige Regeln zu dem als Moral bezeichneten Gegenstand der Ethik gehören, sondern dass der Begriff der Moral auch verwendet werden kann, um die Vielfalt faktisch gegebener moralischer Überzeugungen zu beschreiben. Das heißt, der Begriff der Moral beschreibt nicht nur universale Regeln, an die sich alle halten sollen, sondern der Begriff

K. Danner Clouser, Bernard Gert: A Critique of Principlism. In: Journal of Medicine and Philosophy 15 (1990), S. 219–236.

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Moralische Diversität

der Moral beschreibt auch eine faktische Pluralität von Überzeugungen, die ihrerseits als moralisch charakterisiert werden. Diese faktische moralische Diversität ist im Gesundheitswesen als Ursache von moralischen Konflikten im Blick. Moralische Konflikte entstehen, weil Menschen eine bestimmte Situation – beispielsweise eine Situation, in der über die Fortführung einer medizinischen Therapie entschieden werden muss – unterschiedlich moralisch bewerten. Diese unterschiedlichen Bewertungen lassen sich als das Erstreben verschiedener moralischer Güter in einer Situation verstehen. Als moralisches Gut gilt dabei das, was jemand in einer Situation vor dem Hintergrund seiner Vorstellung guten Lebens erstrebt. So ist offensichtlich, dass der Arzt im geschilderten Fall die Rettung des Lebens von Frau F. für das erstrebenswerteste moralische Gut hält. Das scheint für den Sohn von Frau F. nicht so klar zu sein. Offensichtlich sieht er noch andere moralische Güter im Leben seiner Mutter berührt, wie beispielsweise das Gut, sich frei bewegen zu können und das eigene Leben auf der Grundlage von freier Bewegung möglichst unabhängig gestalten zu können. Zwar ist in diesem Fall schwer zu bestreiten, dass das Leben der Mutter, wenn denn überhaupt, wohl nur durch einen operativen Eingriff gerettet werden könnte, aber ob Frau F. dieses Leben dann noch als ein gutes Leben annehmen könnte, ist für den Sohn alles andere als sicher. Als rechtlicher Stellvertreter seiner Mutter muss der Sohn aber die ethische Güterabwägung stellvertretend für seine Mutter vornehmen und sieht sich dazu offensichtlich nicht in der Lage. Dass die Selbstbestimmung der Patientin respektiert werden soll, heißt also, dass die Abwägung solch unterschiedlicher moralischer Güter ihr selbst überlassen wird, beziehungsweise dass sie nur in ihrem Sinne vorgenommen werden darf. Die Güterabwägung darf sich nicht daran orientieren, wie der Sohn selbst oder wie der Arzt diese Güter abwägt. Damit ist schon vorausgesetzt, dass es eine Diversität von moralischen Gütern gibt, die miteinander in Konflikt liegen können und die darum gegeneinander abgewogen werden müssen. Zugleich ist darin impliziert, dass das Abwägen der Güter individuell unterschiedlich ausfällt. Eine Möglichkeit, die faktische Diversität von Moral zu charakterisieren, ist also, sie als die Diversität moralischer Güter zu charakterisieren, die in bestimmten Situationen erstrebt werden. Die Diversität solcher moralischer Güter zu gewähren ist dabei gerade die 35 https://doi.org/10.5771/9783495820933 .

Michael Coors

Funktion des normativen Prinzips des Respektes vor der Selbstbestimmung des Patienten bzw. der Patientin: Was für die Patientin in ihrer aktuellen Situation die von ihr erstrebten Güter sind und wie sie diese im Konfliktfall gegeneinander abwägt, ist eine Entscheidung, die niemand der Patientin abnehmen darf, außer sie selbst legt die Entscheidung in die Hände anderer. Schon diese normative Regelung, die für sich ja gerade Eindeutigkeit und Universalität in Anspruch nimmt, setzt eine Diversität moralischer Güter nicht nur voraus und akzeptiert sie, sondern fordert normativ ein, dass diese Diversität nicht aufgehoben wird. Insofern ist das normative Prinzip des Respektes vor der Selbstbestimmung des Patienten bzw. der Patientin bereits ein Prinzip moralischer Diversität. Das Ziel einer auf einheitliche Handlungsregeln angelegten Moral ist nicht das Eliminieren moralischer Diversität, sondern das Formulieren von gemeinsamen Regeln angesichts der Diversität moralischer Güter und der Diversität von Vorstellungen des guten Lebens, die so in ihrer Diversität gerade geschützt werden.

2.2 Verankerung moralischer Güter in sozialen Prozessen Die moralischen Güter, an denen einzelne Personen sich orientieren, fallen indes nicht vom Himmel, sondern sind immer auch Ergebnis von sozialer Prägung. Niemand denkt sich einfach aus, was er oder sie für ein gutes Leben hält und was er angesichts dieser Vorstellung des Guten im konkreten Handeln als ein Gut erstrebt, sondern das, was Menschen für gutes Leben halten und was für sie vor diesem Hintergrund erstrebenswerte Güter sind, ist in einem sozialen Raum geprägt und erlernt worden. Zum einen sind moralische Vorstellungen des Guten Ergebnisse von präkognitiven sozialen Prägungen. Der theologische Ethiker Johannes Fischer argumentiert, dass bereits die Wahrnehmung einer Situation nicht moralisch neutral ist und dass die Art und Weise, wie wir Situationen moralisch wahrnehmen, immer auch Ergebnis sozialer Prägungen ist, durch die wir lernen, auf bestimmte Situationen intuitiv zu reagieren. 14 So sehen wir beispielsweise nicht in objektiv Johannes Fischer: Sittliche Intuition und reflexives Gleichgewicht. In: Zeitschrift für Evangelische Ethik 44 (2000), S. 247–268; Johannes Fischer: Theologische Ethik. Grundwissen und Orientierung. Stuttgart 2002; Johannes Fischer, Stefan Gruden,

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Moralische Diversität

distanzierender Weise einen Menschen, der sich krümmt und stöhnende Laute von sich gibt, dessen Verhalten wir dann in einem nächsten Schritt als Schmerzverhalten deuten, um dann daraus zu schlussfolgern, dass wir diesem Menschen helfen sollten. Vielmehr sehen wir in der Regel unmittelbar einen Menschen, der Schmerzen hat und wir erleben uns in dieser Situation als unmittelbar dem anderen zur Hilfe verpflichtet. Der Sohn, der im oben geschilderten Beispiel seine Mutter zu Hause vorfindet, muss nicht erst ein moralisches Urteil bilden, um zu wissen, dass er in der Pflicht ist, für seine Mutter Hilfe zu rufen. Das ist Ergebnis von moralischer Prägung. Solche moralische Prägung hat auch damit zu tun, dass die Fähigkeit des Menschen zur Empathie bereits neuronal verankert ist, 15 sie ist aber auch Ergebnis der kulturellen Bildung dieser neuronalen Voraussetzungen hin zu einer moralischen Kultur der Empathie 16 und Hilfsbedürftigkeit, die sich nicht von selbst versteht, sondern deren Erhalt eine ständige gesellschaftliche Aufgabe ist. Damit ist nicht gesagt, dass die präkognitive moralische Prägung in jedem Fall zu einem moralisch angemessenen Handeln führt. Denn auch das Verhalten des Arztes, intuitiv lebensrettend handeln zu wollen, kann in dem oben geschilderten Beispiel Ergebnis einer professionellen Sozialisation sein. Darum bedarf die intuitive Moralität in solchen Situationen der kritischen Reflexion. Auch diese kritische Reflexion, das kognitive ethische Urteilen, ist aber eingebettet in soziale Zusammenhänge. Schon Hannah Arendt ging davon aus, dass ein moralisches Urteil immer auf Mitteilbarkeit hin angelegt sein muss. Wenn Frau F. im oben ausgeführten Beispiel sich darüber ein Urteil gebildet hätte, was mit ihr in einer solchen Situation geschehen soll, dann hätte sie dieses Urteil so formulieren und darstellen müssen, dass es für andere nachvollziehbar ist, ansonsten erfüllt ihr Urteil nicht seinen Zweck. Das zeigt ja der konkrete Verlauf des Falls: denn möglicher Weise hat Frau F. ja sogar für sich ein Urteil gefällt, aber es ist nicht kommuniziert worden und damit entfaltet es keine Wirkung. Ethische Urteilsbildung ist ein Esther Imhof, Jean-Daniel Strub: Grundkurs Ethik. Grundbegriffe philosophischer und theologischer Ethik. 2. Aufl. Stuttgart 2007. 15 Jean Decety, Philip L. Jackson: The Functional Architecture of Human Empathy. In: Behavioral and Cognitive Neuroscience Reviews 3 (2004), S. 71–100. 16 Fritz Breithaupt: Kulturen der Empathie. 5. Aufl. Frankfurt am Main 2017; Jean Decety, Jason M. Cowell: The complex relation between morality and empathy. In: Trends in Cognitive Sciences 18 (2014), S. 337–339.

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Michael Coors

kommunikativer Prozess, der auf Verständigung zielt. 17 Darum gilt für Arendt: »Wenn man urteilt, so urteilt man als Mitglied einer Gemeinschaft«. 18 Ähnlich argumentiert Alasdair MacIntyre: »Practical Reasoning is by its nature (…) reasoning together with others, generally within some determinate set of social relationships«. 19 Das gilt insbesondere für die Ausrichtung des eigenen Lebens an moralischen Gütern, weil das Gut eines Einzelnen für MacIntyre nicht unabhängig von den Gütern all derer erstrebt werden kann, mit denen man in Beziehungen steht. Als Menschen können wir moralische Güter überhaupt nur erstreben und realisieren, indem wir uns auch auf andere verlassen, die zur Realisierung dieser Güter beitragen. Menschen leben als moralische Akteure immer in Beziehungen des Empfangens und Gebens. 20 Darum stehen individuelle moralische Güter immer im Zusammenhang mit gemeinschaftlichen Gütern (common goods), die gesellschaftlich als erstrebenswert gelten und deren Realisierung damit den Gliedern der Gesellschaft ermöglicht wird. Insofern geht es in der Ethik auch um die Reflexion auf die diversen Güter, die in einer Gesellschaft als erstrebenswert gelten. Das gilt gerade auch für den Gesundheitsbereich: Wie verhalten sich gesellschaftlich erstrebte Güter zu einem Leben mit Krankheit, Behinderung, Leiden und Tod? Sind gesellschaftlich kultivierte Vorstellungen gelingenden Lebens damit kompatibel, dass Menschen auch unter starken gesundheitlichen Einschränkungen ein gutes Leben führen können, oder gilt ein Leben, das nur noch begrenzt selbstbestimmungsfähig ist, als ein Leben, das nicht mehr gut sein kann? Ist die Gesellschaft in der Lage, dem Einzelnen zu vermitteln, dass auch ein verletztes Leben noch ein gesellschaftlich akzeptiertes, gutes Leben sein kann?

Peter Dabrock: Formen der Selbstbestimmung. Theologisch-ethische Perspektiven zu Patientenverfügungen bei Demenzerkrankungen. In: Zeitschrift für medizinische Ethik 53 (2007), S. 127–144; Michael Coors: Selbstbestimmung: relational – responsiv – hermeneutisch. In: Claudia Wiesemann, Alfred Simon (Hg.) Patientenautonomie: Theoretische Grundlagen – Praktische Anwendungen. Münster 2014, S. 154–166. 18 Hannah Arendt: Das Urteilen. Texte zu Kants Politischer Philosophie. München 1985, S. 97. 19 Alasdair MacIntyre: Dependent Rational Animals. Why Human Beings Need the Virtues. Chicago, La Salle 1999, S. 107. 20 MacIntyre: Dependent Rational Animals (Anm. 19), S. 108 17

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Moralische Diversität

2.3 Moralische und kulturelle Diversität Wenn man nun also davon ausgeht, dass eine Diversität moralischer Güter nicht allein faktisch gegeben ist, sondern normativ durch das Prinzip des Respekts vor der Selbstbestimmung auch sein soll, und wenn man darüber hinaus davon ausgeht, dass diese diversen moralischen Güter nicht allein individuelle, sondern immer auch gemeinschaftlich geteilte Güter sind, dann entsteht leicht das Bild einer Pluralität unterschiedlicher Gemeinschaften, in denen unterschiedliche moralische Güter kulturell tradiert werden. Identifiziert man diese Gemeinschaften dann noch mit Kulturkreisen, dann entsteht das populäre Bild von unterschiedlichen Kulturen mit ihren je eigenen, unterschiedlichen Wertvorstellungen. Die Diversität moralischer Güter wird dann mit der Diversität von Kulturen identifiziert. Diese Identifikation aber ist vorschnell und basiert auf einem argumentativen Sprung: Sie geht aus von der sozialen Bedingtheit individueller ethischer Urteilsbildung, die darauf verweist, dass jeder individuelle ethische Urteilsakt auf soziale Beziehungsgefüge und auf in diesen kommunizierte moralische Güter verweist. Von dieser sozialen Bedingtheit individueller ethischer Urteilsbildung kann man aber nicht ohne weiteres auf ein Vorhandensein klar abgrenzbarer »moral communities« schließen, schon gar nicht darauf, dass bestimmte Kulturkreise sich durch bestimmte moralische Überzeugungen von einander unterscheiden. In diesem Schluss ist vielmehr bereits ein bestimmter Begriff von Kultur vorausgesetzt, der sich als kulturessentialistisch kennzeichnen lässt. 21 Nach solch einem essentialistischen Begriff umfasst die Kultur von den Sitten und Bräuchen über Religion, Kunst und soziale Organisation bis hin zu grundlegenden moralischen Orientierungen und »typischen« Persönlichkeitsmerkmalen (»Mentalität«) all jene Aspekte, die einen Menschen als Mitglied einer spezifischen Gesellschaft auszeichnen. 22

Michael Knipper, Yasar Bilgin: Migration und Gesundheit. St. Augustin, Berlin 2009; Michael Knipper: Vorsicht Kultur! Ethnologische Perspektiven auf Medizin, Migration und ethnisch-kulturelle Vielfalt. In: Michael Coors, Tatjana Grützmann, Tim Peters (Hg.): Interkulturalität und Ethik. Der Umgang mit Fremdheit in Medizin und Pflege. Göttingen 2014, S. 52–69. 22 Michael Knipper, Yasar Bilgin: Migration und Gesundheit (Anm. 21), S. 21. 21

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Michael Coors

Diese essentialistische Rede von Kultur wiederum beruht darauf, dass zwischen verschiedenen Kulturkreisen Grenzen gezogen werden. Anhand welcher Kriterien diese Grenzen gezogen werden, wird aber im Rahmen eines essentialistischen Kulturbegriffes nicht reflektiert. Vielmehr wird unterstellt, dass diese Grenzen zwischen Kulturen gewissermaßen natürlich gegeben sind. Übergangen wird damit aber, dass solche Grenzen sehr unterschiedlich gezogen werden können: 23 Kulturelle Grenzen können nationaler, regionaler, religiöser oder auch professioneller Art sein – entsprechend wird dann beispielsweise zwischen der deutschen und der russischen, der europäischen und asiatischen, der christlichen und der muslimischen, oder aber der ärztlichen und der pflegerischen Kultur unterschieden. Entsprechend kann eine Person durch unterschiedliche kulturelle Differenzen geprägt sein. In diesem Sinne geht ein konstruktivistischer Kulturbegriff davon aus, dass »kulturell identifizierte Grenzen und Kategorien (…) nicht naturgegeben [sind], sondern das stets zeit- und situationsgebundene (Zwischen-)Ergebnis sozialer Beziehungen«. 24 Kultur wird damit von einer Frage nach der Identität von Gruppen zur Frage nach der Identität von Personen, die ihre kulturelle Identität im Spannungsfeld unterschiedlicher Selbst- und Fremdzuschreibungen ausbilden. Damit aber wird deutlich, dass kulturelle Identität und Moral durchaus zusammenhängen, allerdings nicht so, dass Moral geprägt ist von der Zugehörigkeit zu einem bestimmten Kulturkreis, sondern vielmehr auf die Weise, dass die sozial eingebundene, individuelle ethische Urteilsbildung sich als ein Aspekt der Konstruktion der kulturellen Identität einer Person begreifen lässt. Moralische Vorstellungen und individuelle ethische Urteile sind kulturell geprägt, insofern sie immer mit Bezug auf und unter Einfluss sozio-kultureller Rahmenbedingungen entstehen. Moralische und kulturelle Diversität sind damit aber nicht Deckungsgleich, sondern überkreuzen sich: Menschen, die sich selbst und einander unterschiedliche kulturelle Identitäten zuschreiben, können durchaus zu identischen ethischen Urteilen kommen, wie auch Menschen, die sich selbst und einander

Andreas Wimmer: Ethnische Grenzziehungen in der Immigrationsgesellschaft. Jenseits des Herder’schen Commonsense. In: Frank Kalter (Hg.): Migration und Integration. Kölner Zeitschrift für Soziologie und Sozialpsychologie, Sonderheft Nr. 48, Wiesbaden 2008, S. 57–80. 24 Knipper: Vorsicht Kultur! (Anm. 21), S. 57. 23

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Moralische Diversität

dieselbe kulturelle Identität zuschreiben, zu divergierenden ethischen Urteilen kommen können.

3. Zum Verhältnis von Diversität und Eindeutigkeit der Moral Die Behauptung von homogenen kulturellen Gruppen, die einem gemeinsamen Wertekanon folgen, ist selbst eine starke normative Setzung, die als solche mit bestimmten Interessen politisch durchgesetzt wird. Diese Interessen müssen nicht per se negativ sein, wie beispielsweise, wenn eine kulturelle Gruppenidentität zum Zweck der Ausgrenzung bestimmter Personen aus der so definierten Gruppe vorgenommen wird, beispielsweise rassistische Ausgrenzung. 25 Das Interesse kann auch ein positives sein, wie beispielsweise verschiedene Menschen mit Blick auf ein gemeinsames Ziel hin zu einer Gruppe zu vereinigen. Um ein bestimmtes Ziel gemeinsam zu erreichen, kann eine Gruppe sich durchaus auf eine normative Identität verständigen, die mit bestimmten moralischen Regeln einhergeht. Entscheidend ist dabei, dass diese Identität nicht naturgegeben ist, sondern Ergebnis eines nicht unbedingt reflektierten Verständigungsprozesses innerhalb einer Gruppe über erstrebenswerte Ziele und die dafür notwendigen moralischen Orientierungen. Ein Beispiel für solch eine moralische und zugleich kulturelle Gruppenidentität sind Professions-Identitäten, wie beispielsweise auch die Identität als Arzt oder Ärztin. Das ärztliche Ethos ist wesentlicher Bestandteil der kulturellen Identität der Profession. Es ist aber auch ein Ethos, das immer wieder neu ausgehandelt wird und sich verändert. Nun wurde hier zu Beginn das Konzept einer Ethik des richtigen Handelns eingeführt, die angesichts der Diversität moralischer Güter nach einheitlichen Regeln des richtigen Handelns fragt. Eben diesem Konzept einer transsubjektiven und transkulturellen Ethik des richtigen Handelns wird nun wiederum vorgeworfen, letztlich auch nur eine kulturelle Setzung zu sein, die, aus einem westlichen Kontext kommend, eine Art ethischer Imperialismus sei, der darauf ziele,

Stuart Hall: The spectacle of the ›other‹. In: Ders. (Hg.): Representation. Cultural representation and signifying practices. London u. a. 1997, S. 223–279.

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moralische und kulturelle Diversität durch ein westlich geprägtes moralisches Narrativ auszulöschen. 26 Damit ist die Frage aufgeworfen, ob die ethische Frage nach Kriterien des richtigen Handelns nicht letztlich selbst von kulturell geprägten Interessen und Zielen ausgeht, die lediglich durch den Formalismus der Fragestellung verdeckt werden. 27 Im Raum steht damit die Frage, welche Art der moralischen Orientierung eigentlich grundsätzlicher ist: die Frage nach dem richtigen Handeln – so betont es beispielsweise John Rawls mit seiner bekannten These der Priorität des Richtigen vor dem Guten 28 – oder die Frage nach dem Guten – wie es auf unterschiedliche Weise beispielsweise Charles Taylor 29 und Paul Ricœur 30 sehen. Von der Beantwortung dieser Frage hängt dann auch ab, welchen Status Diversität im Rahmen der Moral hat: Ist Moral grundsätzlich von der Diversität unterschiedlicher moralischer Güter durchzogen oder ist Moral angelegt auf eine Einheitlichkeit von Regeln hin, die mit der faktischen Diversität moralischer Güter umgehen soll? Taylor kritisiert den Universalitätsanspruch einer formalistischen Ethik des richtigen Handels, indem er darauf verweist, dass es auch jenseits der Frage nach dem richtigen Handeln bleibend moralische Wertungen gibt, die für unsere Alltagspraxis relevant sind, wie beispielsweise die positive Bewertung von persönlicher Integrität, oder die moralisch positive Bewertung von Lebensstilen, die darauf angelegt sind, anderen zu helfen: Darin drückt sich für Taylor eine offensichtlich von vielen akzeptierte Ordnung moralischer Güter aus. 31 Demgegenüber erscheint ein Verständnis von Ethik, das sich ganz auf Kriterien des richtigen Handelns konzentriert, als eine Reduktion von Ethik auf einige wenige moralische Güter. 32 Die Ausführungen Taylors implizieren dabei, dass auch eine Ethik, die nach

Subrata Chattopadhyay, Raymond de Vries: Respect for Cultural Diversity in Bioethics is an Ethical Imperative. In: Medicine Health Care and Philosophy 16 (2013), S. 639–645. 27 Charles Taylor: The diversity of goods. In: Amartya Sen, Bernard Williams (Hg.): Utilitarianism and Beyond. Cambridge 1982, S. 132. 28 Rawls: Political Liberalism (Anm. 5), S. 173–176. 29 Taylor: The diversity of goods (Anm. 27). 30 Paul Ricœur: Ethik und Moral. In: Ders.: Vom Text zur Person, übersetzt und herausgegeben von Peter Welsen. Hamburg 2005, S. 251–267. 31 Taylor: The diversity of goods (Anm. 27), S. 138. 32 Taylor: The diversity of goods (Anm. 27), S. 140. 26

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Kriterien des richtigen Handelns fragt, letztlich auf moralische Güter hin orientiert ist, die aber nicht explizit gemacht werden. Rahel Jaeggi deutet darum diese auf das richtige Handeln fokussierte Form der Ethik selbst als Ausdruck einer Lebensform, die »den Umstand, dass sie selber an einen bestimmten Verstehens- und Wertehorizont gebunden ist, auf geschickte Weise unkenntlich macht«. 33 Unter Lebensformen versteht Jaeggi dabei »Zusammenhänge von Praktiken und Orientierungen und Ordnungen sozialen Verhaltens. Diese umfassen Einstellungen und habitualisiertes Verhalten mit normativem Charakter, die die kollektive Lebensführung betreffen«. 34 Lebensformen sind also soziale Formationen, die eine normativ orientierende Funktion haben, die aber nicht im essentialistischen Sinne als Kulturen zu verstehen sind. Lebensformen reagieren dabei immer auf bestimmte sachliche Herausforderungen, für die sie praktische Lösungen und Orientierungen entwickeln. Sie sind darum keine der ethischen Reflexion nicht zugängliche »black box«, sondern können selbst Gegenstand kritischer Reflexion werden. 35 Wenn sich also zeigen lässt, dass auch eine Ethik des richtigen Handelns an bestimmten moralischen Gütern orientiert ist und damit auf konkrete Herausforderungen reagiert, so wäre dies ein Argument dafür, dass die Diversität von moralischen Gütern und von Lebensformen ursprünglicher ist als der Anspruch, einheitliche und universale Prinzipien für ein richtiges Handeln zu formulieren. Das politische Narrativ, mit dem eine Ethik des richtigen Handelns als Teil einer liberalen Gesellschaftsordnung in der Regel begründet wird, ist in dieser Hinsicht erhellend. Jaeggi fasst dieses Narrativ prägnant zusammen: Sind die europäischen Religionskriege die historische Geburtsstunde des Liberalismus, so lässt sich die einschlägige Reaktion auf jene Kriege, nämlich das Konzept einer Einhegung der blutigen Konflikthaftigkeit weltanschaulich-religiöser Differenzen qua Privatisierung und Individualisierung ihres Gehalts, bis in den heutigen politischen Liberalismus hinein verfolgen. 36

Die Verständigung über eine für alle gerechte Gesellschaftsordnung und über die damit einhergehenden Regeln des richtigen Handelns 33 34 35 36

Jaeggi: Kritik von Lebensformen (Anm. 11), S. 40. Jaeggi, Kritik von Lebensformen (Anm. 11), S. 89. Jaeggi, Kritik von Lebensformen (Anm. 11), S. 135. Jaeggi: Kritik von Lebensformen(Anm. 11), S. 31.

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Michael Coors

verdankt sich einem Streben nach friedlicher Koexistenz angesichts diverser moralisch-religiöser Orientierungen. Das politische Gut, das sich also in der Lebensform liberaler Gesellschaften realisieren soll, ist das Gut des friedlichen Zusammenlebens. Damit reagiert diese Lebensform auf die Erfahrung von Kriegen, die durch die Diversität religiöser Lebensformen ausgelöst wurden. Runtergebrochen auf die Medizinethik lässt sich meines Erachtens ähnliches für die klinischen Entscheidungssituationen zeigen, die für die Entwicklung der Medizinethik zentral sind. Hier sind es zwei moralische Güter, die erstrebt werden und die auf konkrete sachliche Herausforderungen reagieren: Es ist zum einen das Gut des helfenden Handelns selbst. Ziel ist es, vom ethischen Deliberieren zum Handeln fortschreiten zu können, weil nur so dem Patienten bzw. der Patientin geholfen werden kann. Das erfordert, dass das ethische Abwägen zu einem möglichst eindeutigen Ergebnis, einer klaren Handlungsempfehlung führt. Das andere Gut ist das Gut der Konfliktvermeidung – sozusagen das politische Gut des friedlichen Zusammenlebens in kleiner Münze: Das Handeln soll möglichst einvernehmlich erfolgen und Konflikte in Folge dieses Handelns sollen vermieden werden. Wer ein helfendes Handeln im Konsens nicht für erstrebenswert hält, der wird sich auch nicht die Mühe geben, nach verbindlichen Regeln zu fragen, an die sich alle Beteiligten halten müssen. Diese Güter – Kranken zu helfen und sich möglichst konfliktfrei zu entscheiden – erscheinen vielleicht mit Blick auf die Situation des ärztlichen Handelns am Krankenbett selbstevident. Sie sind nichts desto trotz moralische Festlegungen und nicht von Natur aus gegeben. Sie sind kulturell errungene Antworten auf die Herausforderungen der modernen Hochleistungsmedizin des 20. Jahrhunderts. Auf diese Herausforderungen antwortet eine Ethik des richtigen Handelns, die nach universalen Regeln fragt. Damit erweist sich diese Form der Ethik selbst als eine Lebensform, die auf konkrete moralische Güter ausgerichtet ist. Will man das Modell einer Ethik richtigen Handelns im interkulturellen Kontext also plausibilisieren, sollte man die Güter plausibilisieren, die sie erstrebt, und nicht eine von moralischen Gütern unabhängige universale Gültigkeit moralischer Prinzipien postulieren. Die Ausrichtung der Medizinethik an diesen Gütern ergibt sich aus der Logik ärztlichen Handelns in Situationen der Behandlungsentscheidung. Weitet man den Horizont medizinethischen Fragens 44 https://doi.org/10.5771/9783495820933 .

Moralische Diversität

auf andere Themen aus, die nicht in Fragen des ärztlichen Handelns aufgehen, wie beispielsweise ethische Fragen nach dem Umgang mit dem Altern des Menschen, 37 ethische Fragen nach der Regelung von genetischen Eingriffen in die Keimbahn 38 oder eben auf Fragen des Umgangs mit kultureller Diversität im Gesundheitswesen, 39 dann stellen sich über die Fragen des richtigen Handelns hinausgehend neue Fragen danach, auf welche Güter menschliches Leben sich ausrichten soll und in welchen Lebensformen es zu gestalten ist. Diese Diversität moralischer Güter und Lebensformen und die damit einhergehende Aufgabe der Identifizierung und Gewichtung moralischer Güter verweist auf die notwendiger Weise bleibende Diversität menschlicher Moral, die ein stets neues, kritisches Reflektieren der Ethik auf die diversen Güter unterschiedlicher menschlicher Lebensformen erfordert.

Mark Schweda, Michael Coors, Anika Mitzkat, Larissa Pfaller, Heinz Rüegger, Martina Schmidhuber, Uwe Sperling, Claudia Bozzaro: Ethische Aspekte des Alter (n)s im Kontext von Medizin und Gesundheitsversorgung. Problemaufriss und Forschungsperspektiven. In: Ethik in der Medizin 30 (2018), S. 5–20. 38 Jürgen Habermas: Die Zukunft der menschlichen Natur: Auf dem Weg zu einer liberalen Eugenik? Frankfurt am Main 2005. 39 Michael Coors, Tatjana Grützmann, Tim Peters (Hg.): Interkulturalität und Ethik. Der Umgang mit Fremdheit in der Medizin und Pflege. Göttingen 2014. 37

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Manuel Willer

Interprofessionelle Diversität und Indikation

Abstract: The medical indication is a principle of an action leading decision-making combining the knowledge and experience of medical professionals. The decision relies on two dimensions: on professional-methodological assessment as well as value oriented judgements. Both are important in order to decide about an indication that is suitable to the actual medical and personal situation of the patient. Both dimensions constitute a field of diversity, insofar as different judgements and positions from different health professionals are of importance within a complex, different professions and disciplines involving medical treatment. By means of different experiences as well as professional knowledge, indication in complex medical treatments is not only determined by doctors, but also by other professionals who are involved within the process of treatment as well.

Einleitung Die Indikation gilt im Allgemeinen als ärztliche Aufgabe. 1 Diese historisch gewachsene 2 und mittlerweile immer wieder in der Kritik 3 stehende grundlegende Bestimmung besitzt nach wie vor große Bedeutung in der Praxis, nicht zuletzt aufgrund der rechtlichen Regelungen zur Indikation: »Der behandelnde Arzt prüft, welche ärztliche Andrea Dörries: Die medizinische Indikation: Begriffsbestimmung und Rahmenbedingungen. In: Andrea Dörries, Volker Lipp (Hg.): Medizinische Indikation. Ärztliche, ethische und rechtliche Perspektiven. Grundlagen und Praxis. Stuttgart 2015, S. 13–23, hier S. 21. – Wo im Folgenden zur besseren Übersichtlichkeit die maskuline Formulierung verwendet wird, sind selbstverständlich Frauen, Männer und alle weiteren Identitäten gleichermaßen gemeint. 2 Klaus Gahl: Zur Geschichte des Begriffs der medizinischen Indikation. In: Dörries, Lipp: Medizinische Indikation (Anm. 1), S. 24–35. 3 Søren Holm: Final responsibility for treatment choice: the proper role of medical doctors? In: Health Expectations 14 (2011), doi: 10.1111/j.1369–7625.2011.00673.x, S. 201–209. 1

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Interprofessionelle Diversität und Indikation

Maßnahme im Hinblick auf den Gesamtzustand und die Prognose des Patienten indiziert ist. Er und der Betreuer erörtern diese Maßnahme unter Berücksichtigung des Patientenwillens (…).« 4 Die Indikation stellt damit die den Patientenwillen notwendig ergänzende ärztliche Beurteilung möglicher Behandlungsoptionen dar. Dies aber nicht nur in beratender Funktion, sondern durchaus mit dem Ziel, die ärztlicherseits als nicht zielführend erachteten Behandlungsoptionen auszuschließen. Damit ist die Indikation ein aus ethischer Sicht sehr relevanter Schritt mit wichtigen Implikationen für das Patient-ArztVerhältnis 5 ebenso wie für die grundsätzliche Achtung der Patientenselbstbestimmung. Trotz der wichtigen Funktion der Indikation zur Begründung eines Behandlungsprozesses ist die Indikation, obwohl der Begriff in den letzten Jahren eine erhöhte Aufmerksamkeit erhält, 6 bisher in der medizintheoretischen und -ethischen Literatur eher randständig vertreten. 7 Dabei spielt auch die uneinheitliche Terminologie eine Rolle. So wird vielfach nicht von Indikation, sondern von – ärztlicher – Entscheidungsfindung – im englischen Sprachraum von »decision making« – gesprochen. 8 Gerade der Begriff der Entscheidungsfindung und die Diskussion darum bringen aber das Dilemma der Indikation auf den Punkt: Während in der post-paternalistischen Medizin die Entscheidung in Bezug auf eine Behandlung grundsätzlich durch den Willen des Patienten legitimiert wird, 9 benötigt auch diese Entscheidung des Patienten die ärztliche Einschätzung als Orientierung. Damit wachsen die Verantwortung des beratenden Arztes und die ethischen Anforderungen an die Indikation, die einerseits die Willensbildung des Patienten unterstützen, andererseits nicht unzulässig überwältigen soll. Das heißt, dass eine Indikation keine Entscheidung darstellt, wohl aber einen wichtigen Schritt im Rahmen der Entscheidungsfindung. Um die Entscheidung des Patienten bestmöglich unterstützen zu können, benötigt es einerseits BGB, § 1901b, Absatz 1, Satz 1–2. Giovanni Maio: Die Indikation als Vertrauensgrundlage der Medizin. In: Dörries, Lipp: Medizinische Indikation (Anm. 1), S. 74–82. 6 Urban Wiesing: Indikation. Theoretische Grundlagen und Konsequenzen für die ärztliche Praxis. Stuttgart 2017, S. 13. 7 Dörries: Die medizinische Indikation (Anm. 1), S. 14. 8 Holm: Final responsibility (Anm. 3). 9 Bundesärztekammer: (Muster-)Berufsordnung für die in Deutschland tätigen Ärztinnen und Ärzte in der Fassung des Beschlusses des 118. Deutschen Ärztetages 2015 in Frankfurt am Main. In: Deutsches Ärzteblatt 112 (2015), S. A-1348, § 7 (1). 4 5

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Manuel Willer

umfangreiche und fachlich-methodisch korrekte, andererseits aber hinsichtlich der Relevanz für diesen Patienten ausgewählte fachliche Informationen. Die Indikation stellt damit in erster Linie eine Rechtfertigung aus ärztlicher Sicht dar, welche medizinischen Maßnahmen möglich und empfohlen sind. Aber auch unabhängig von ihrem Einfluss auf den Willen des Patienten besitzt die Indikation eine Rechtfertigungsfunktion. Ärzte sind mit den Prinzipien des Nicht-Schadens und der Fürsorge verpflichtet, entsprechend des »(…) anerkannten Standes der medizinischen Erkenntnisse (…)« 10 und gemäß den fachlich-methodischen Standards zu behandeln. Die Indikation dient dabei nicht nur der methodisch-fachlichen Legitimation ärztlichen Handelns. Mit der Indikationsstellung durch den Arzt wird zudem eine bestimmte Form der Entscheidungsfindung praktiziert, die einer eigenen Legitimation bedarf. Das heißt, die Indikation muss sich als angemessene Form der Entscheidungsfindung im komplexen Verhältnis von medizinischen Möglichkeiten und dem Patientenwillen bewähren. Anders gesagt, wird mit der allein dem Arzt anvertrauten Indikationsstellung nicht nur dessen fachlich-methodische Kompetenz gefordert. Sondern darüber hinaus werden Anforderungen an die Persönlichkeit des Arztes gestellt, der aufgefordert ist, eigene Werte und Urteile beispielsweise zu Gesundheit, Krankheit, Schmerz und Leid nicht über die Person und Situation des Patienten zu stellen, ohne dies transparent und für den Patienten nachvollziehbar zu machen. Dies zeigt sich dann als problematisch, wenn bestimmte Formen der Behandlung nicht empfohlen, sondern ausgeschlossen werden. Das Selbstbestimmungsrecht des Patienten bezieht sich dann nur auf die Behandlungsoptionen, die ihm ärztlicherseits als grundsätzlich sinnvoll präsentiert werden, wodurch das ärztliche Wissen und Urteil in Bezug auf Krankheit und Gesundheit durchaus fragwürdig privilegiert wird. 11 Damit lassen sich zwei Dimensionen der Indikation formulieren: einmal geht es um eine fachlich-methodische Dimension, das heißt im Rahmen einer möglichst evidenzbasierten Abschätzung werden die möglichen Folgen einer Handlung aus medizinischer Sicht bewertet. Des Weiteren besitzt die Indikation eine persönlichkeits- und wertebasierte Dimension. Individuelle Wertvorstellungen und -urteile des Arztes zu Krankheit und Gesundheit beispielsweise zu Be10 11

Bundesärztekammer: (Muster-)Berufsordnung (Anm. 9), § 2 (3). Holm: Final responsibility (Anm. 3).

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Interprofessionelle Diversität und Indikation

griffen wie Lebensqualität, Leid und Schmerz gehen in die Indikationsstellung ein oder werden bewusst vermieden. In Bezug auf beide Dimensionen der Indikation wird im Folgenden die Vorstellung einer rein ärztlichen Indikation mit dem Begriff der Diversität in Behandlungskontexten kontrastiert. Dabei zeigt sich, dass Diversität sowohl die fachlich-methodische wie auch die persönlichkeits- und wertebezogene Dimension der Indikation prägt. Das Konzept einer individuell durch einen verantwortlichen Arzt gestellten Indikation vernachlässigt diese Diversität. Die Indikation sollte daher das Ergebnis einer multiprofessionellen beziehungsweise –disziplinären Beratung darstellen. Dadurch könnte nicht nur die Diversität im Kontext der Behandlungsempfehlung bewusster eingebunden und reflektiert werden. Letztlich erfüllt die Indikation den Anspruch einer sowohl fachlich als auch wertebezogen möglichst gut gerechtfertigten Abwägung von Behandlungsoptionen nur durch diese Explikation von Diversität. Nicht weiter fokussiert werden kann in diesem Beitrag die Frage nach der rechtlichen Verantwortung für eine Behandlung und das Verhältnis von Patientenautonomie und Indikation, wenngleich die hier dargelegten Überlegungen zweifellos Einfluss auf diese Fragenkomplexe haben.

Indikation Grundlegend ist die Indikation (lat. indicare: anzeigen) als ein Begründungsprinzip ärztlichen Handelns zu verstehen. 12 Am deutlichsten fasst diese handlungsleitende Funktion des Indikationsbegriffes bereits die Encyclopaedia Britannica, nach der Indikation bestimmt ist als »(…) whatever serves to direct the physician how to act.« 13 Damit ist einerseits die Breite der möglichen Dimensionen und Einflussfaktoren der Indikation – »whatever serves« – beschrieben, andererseits keine weitere Einengung hinsichtlich der Frage gegeben, welche Faktoren eine Indikation beeinflussen sollten beziehungsweise gerechtfertigt sind. Der Pschyrembel definiert Indikation aktuell etwas enger als ein »Kriterium zur hinreichend gerechtfertigten AnKlaus Gahl: Indikation – Zur Begründungsstruktur ärztlichen Handelns. In: Deutsche Medizinische Wochenschrift 130 (2005), S. 1155–1158. 13 Gahl: Zur Geschichte des Begriffs (Anm. 2), S. 30. 12

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wendung eines bestimmten klinischen Verfahrens, eines Arzneimittels oder einer Therapie (…)«. 14 Offen bleibt hierbei zwar, welche Faktoren eigentlich Eingang in die Indikation finden sollten, das heißt, ob es sich um eine möglichst objektive, faktenbasierte medizinische Einschätzung handelt oder ob eine wertebezogene Dimension Bestandteil einer Indikation sein kann und soll. Dennoch ist mit dem Begriff der Rechtfertigung verdeutlicht, dass es um einen bestimmten, den Regeln und Normen des Faches angemessenen Begründungszusammenhang geht, im Gegensatz zum unspezifischen »direct the physician«. Der Begriff der Indikation beschreibt damit einen zentralen Bestandteil spezifisch ärztlicher Praxis, nämlich die handlungsorientierte Verknüpfung zwischen fachlich-methodischer Beurteilung einer Situation und ärztlicher Handlung, gerechtfertigt einerseits durch – empirisches – Wissen und andererseits durch die Beachtung der Regeln beziehungsweise der methodischen Standards. Während sich die Literatur in diesem Punkt einig ist, ist die Frage nach einer wertebasierten Dimension der Indikation weitaus schwieriger zu klären. Bevor beide Dimensionen der Indikation jedoch näher beleuchtet werden sollen, muss kurz die Frage nach der Zielstellung ärztlichen Handelns diskutiert werden. Denn selbstverständlich lässt sich eine Handlung nur sinnvoll im Hinblick auf ein definiertes Ziel rechtfertigen. An dieser Stelle lassen sich zwei mögliche Optionen der Zielbestimmung formulieren: einerseits könnte der Patient selbst das Ziel bestimmen, der Patientenwille geht damit der Indikationsstellung voraus und prägt diese. 15 Auf der anderen Seite könnte angenommen werden, dass es eine immanent vorausgesetzte Willens- und Zielerklärung gibt, durch die definiert ist, was »allgemein als hilfreich« 16 verstanden werden kann. Gegen die Option, die Indikation bereits durch den Patientenwillen als Zielformulierung einzuschränken, ist zurecht eingewandt worden, dass es nur bedingt nachvollziehbar sein kann, eine Handlung auf Basis des Patientenwillens als nicht-indi-

Robert Pfitzmann: Indikation. In: Pschyrembel Online (5. 6. 2018). https://www. pschyrembel.de/Indikation/K0AQ8/doc/ (abgerufen am 19. 6. 2018). 15 Tobias Eichinger: Jenseits der Therapie. Philosophie und Ethik wunscherfüllender Medizin. Bielefeld 2013, S. 145–155; Bernd Alt-Epping, Friedemann Nauck: Der Wunsch des Patienten – ein eigenständiger normativer Faktor in der klinischen Therapieentscheidung? In: Ethik in der Medizin 24 (2012), S. 19–28. 16 Wiesing: Indikation (Anm. 6), S. 34. 14

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ziert zu bezeichnen. 17 Zudem bleibt fraglich, ob nicht auch die medizinischen Optionen den Willen des Patienten erst prägen. So werden viele schmerzhafte und belastende Behandlungen von Patienten nicht deshalb abgelehnt, weil der Patient keine Heilung wünscht, sondern weil die Therapie aus seiner Sicht mehr Schaden verursacht als Nutzen. Es scheint also in vielen Fällen für den Patienten relevant zu sein, die medizinischen Optionen zu kennen, bevor er einen Willen bezüglich des Behandlungszieles ausbilden kann. Der Vorschlag dagegen, es gäbe ein allgemeines öffentliches und professionelles Verständnis davon, was »(…) hilfreich (…)« im fachlichen Sinn und der »(…) moralischen[n] Ausrichtung der Medizin (…)« entsprechend ist, ist ebenso problematisch. 18 Ein allgemein geteiltes und implizit anzunehmendes Ziel kann bei einfachen Behandlungsprozessen durchaus angenommen werden. Komplexe Entscheidungen wie sie beispielsweise im Bereich der Onkologie, der vorgeburtlichen Medizin oder auch der palliativen Versorgung immer wieder nötig sind, werden aber gerade durch die Abwesenheit eines einfachen und allen Beteiligten gemeinsam bewussten Zieles oder durch den Konflikt mehrerer Ziele geprägt. Das im Folgenden explizierte und diskutierte Problem liegt also in der Frage nach einer guten fachlichen und wertebezogenen Begründung für Behandlungsentscheidungen in komplexen Behandlungssituationen, in denen sich eine Zielbestimmung und damit Rechtfertigung einer Behandlung schwierig gestaltet.

Fachlich-methodische Dimension Die Indikation stellt zunächst eine fachlich-methodische Rechtfertigung eines oder mehrerer möglicher Behandlungsschritte dar. Dabei gilt grundsätzlich, dass durch die fachliche Beurteilung jene Optionen ausgeschlossen werden, die im medizinischen Sinne unangemessen wären, da sie mehr Schaden bereiten würden als Nutzen oder überhaupt keinen Nutzen hätten. Diese fachliche Beurteilung einer Situation im Hinblick auf eine angemessene Handlung wirft eine wichtige Frage auf: Auf welches Wissen kann der einzelne Arzt in komplexen Behandlungssituationen überhaupt zurückgreifen? 17 18

Wiesing: Indikation (Anm. 6), S. 33. Wiesing: Indikation (Anm. 6), S. 36.

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Nicht zuletzt vor dem Hintergrund der Evidence Based Medicine – im Folgenden EBM – kann die erste Antwort auf diese Frage lauten: Ärztliches Handeln gründet auf in systematischer Forschung erworbenes Wissen. Damit aber wird die Dimension der ärztlichen Erfahrung übersehen, die auch im Konzept der EBM keineswegs unnötig ist: »The practice of evidence based medicine means integrating individual clinical expertise with the best available external evidence from systematic research.« 19 Bereits hier wird deutlich, dass die Interpretation von Schaden und Nutzen einer Behandlung trotz der Beachtung von Forschungsdaten durchaus individuell unterschiedlich ausfallen kann. Dies kann zweierlei Gründe haben: Zunächst können individuelle, soziokulturelle Faktoren dazu führen, dass beispielsweise ein Schaden oder Nutzen für einen Patienten unterschiedlich bewertet wird. So kann in einer Studie die Wirksamkeit einer Behandlung nachgewiesen sein, ob aber für einen konkreten Patienten damit wirklich ein Nutzen verbunden wäre, ist Ergebnis der Interpretation von Daten vor dem Hintergrund einer konkreten Behandlungssituation und des individuellen Patientenwillens. Diese persönlichkeitsund wertebezogene Dimension soll an dieser Stelle zunächst ausgeblendet werden und eine weitere Quelle von differierenden fachlich-methodischen Einschätzungen genauer betrachtet werden. Vor allem im Rahmen komplexer Behandlungsprozesse nehmen verschiedene Disziplinen und Professionen wichtige Rollen mit eigenen Wissens- und Erfahrungshintergründen ein. Die Interdisziplinarität wird durch verschiedene Faktoren beeinflusst – Hierarchien in Strukturen der Krankenversorgung, persönliche Einflussfaktoren, kulturelle Faktoren –, für das hier behandelte Thema scheinen aber vor allem zwei Faktoren von besonderer Relevanz zu sein: einerseits die Standardisierung und zunehmende Komplexität des Wissens in der Medizin im Rahmen der EBM, andererseits der unterschiedliche Handlungsbereich verschiedener Disziplinen und Professionen. Die Aufgabe der Indikation, aus den Beobachtungen in einer spezifischen, klinischen Situation eine handlungsleitende Entscheidung zu rechtfertigen, ist notwendig an Wissen gebunden. Zur Interpretation einer Beobachtung im Rahmen der Anamnese und einer Prognose sind ebenso wie zur Beurteilung der Nützlichkeit von BehandDavid L. Sackett, William M. C. Rosenberg, J. A. Muir Gray, R. Brian Haynes, W. Scott Richardson: Evidence based medicine: what it is and what it isn’t. In: British Medical Journal 12 (1996), S. 71–72, hier S. 71.

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lungsschritten verschiedene Formen des Wissens gefragt. So kann einerseits das standardisierte Wissen aus systematischer Forschung helfen, den Zustand eines Patienten richtig zu deuten und auf einer gesicherten Wissensbasis Prognosen unter Einbezug verschiedener Behandlungsmöglichkeiten zu stellen. Andererseits ergibt sich die Herausforderung, nicht nur angesichts einer zunehmend unübersichtlichen Datenlage fachlich auf dem neuesten Stand zu bleiben, sondern zudem das empirisch in Studien gewonnene Wissen in Bezug auf den einzelnen Patienten hin zu interpretieren, also studienbasiertes Wissen durch Erfahrungswissen zu erweitern und handlungsorientiert zu kontextualisieren. Gerade hier scheint sich jedoch ein Problem anzudeuten: »Ohne Frage ist die Statik der EbM-Philosophie durch die gewaltige Zunahme der Evidenz in eine Schieflage geraten.« 20 Gerade klinische Erfahrung und ärztliches Urteilsvermögen scheinen, so die aktuelle Kritik an den Entwicklungen der EBM, verdrängt zu werden, obwohl dies schon der Ursprungsidee der EBM nach Sackett wiederspricht. 21 Daran anknüpfend stellt sich aus ethischer Sicht zudem die Frage, ob damit nicht der eigentliche Auftrag einer patientenorientierten Versorgung unerfüllt bleibt, indem situations- und patientenspezifische Kontexte nicht wahrgenommen werden. Eine Quelle der Stärkung dieses ärztlichen Erfahrungswissens kann die Wahrnehmung von Diversität sein. Diversität als Teil der fachlich-methodischen Indikation könnte auch hier ein wichtiger Schlüssel zu einer im ethischen Sinn besseren Versorgung sein. Daran anschließend ergibt sich ein weiteres Problem in Bezug auf die fachlich-methodische Dimension der Indikation: Mit zunehmendem evidenzbasierten Wissen ergibt sich zwangsläufig eine stärkere Differenzierung der Wissensgebiete. Diese Entwicklung steht auch in engem Zusammenhang mit der Professionalisierung verschiedener Heilberufe. So ist insbesondere für die Pflege eine Zunahme von pflegespezifischer Forschung und einer Differenzierung in Ausbildung und pflegerischer Praxis zu beobachten, 22 die nicht nur eine Veränderung innerhalb der Pflegeprofession, sondern auch im interprofessioOttmar Leiß: Evidenzbasierte Medizin. Kein L’art pour l’art, sondern zum Nutzen der Patienten. In: Deutsches Ärzteblatt 112 (2015), S. A 130–132. 21 Gunver S. Kienle, Markus Karutz, Harald Matthes, Peter Matthiessen, Peter Petersen. Helmut Kiene: Evidenzbasierte Medizin. Konkurs der ärztlichen Urteilskraft? In: Deutsches Ärzteblatt 33 (2003), S. A 2142–2146. 22 Jacqueline Rixe, Michael Löhr, Michael Schulz: Konsequenzen der Akademisierung in der Pflege. In: Monitor Pflege 1 (2017), S. 26–29. 20

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nellen Zusammenspiel innerhalb der Klinik mit sich bringt. So können beispielsweise durch Chemotherapien induzierte periphere Polyneuropathien nicht nur eine Einschränkung der Lebensqualität bedeuten, sondern auch einen negativen Einfluss auf den Erfolg der Therapie an sich haben. 23 Insbesondere aus den Reha- und Pflegewissenschaften gibt es seit einigen Jahren mehrere Projekte, welche teils auch präventive Behandlungsoptionen peripherer Polyneuropathien vor allem im Bereich von Bewegungsinterventionen erforschen 24 und damit medikamentösen Behandlungsoptionen 25 alternative oder erweiternde Behandlungsoptionen zur Seite stellen. Die interprofessionelle und interdisziplinäre Differenzierung von Wissen bringt also ein ganz praktisches Problem mit sich: Der Einzelne verfügt nicht über das im Rahmen einer komplexen Behandlung notwendige Wissen. Dieses Wissen wird von anderen Professionen und Disziplinen bereitgestellt. Damit aber übernehmen diese Bereiche eigene Verantwortung. Es muss also mit zunehmend geteiltem Wissen auch von geteilter Verantwortung ausgegangen werden.

Persönlichkeits- und wertebasierte Dimension Dass die Indikation eine wertebasierte Dimension umfasst, ist bisher vorausgesetzt, nicht aber näher erläutert worden. Dies ist aber keinesfalls selbstverständlich und für die hier getroffenen Überlegungen äußerst relevant. Bisher ist deutlich gemacht worden, dass die Indikation eine fachlich-methodische Einschätzung, basierend auf dem ärztlichen Fachwissen und der Erfahrung, darstellt. Sollte es dabei belassen werden, fungiert der Arzt als Berater für den Patienten, der als Laie nicht über die durch den Arzt bereitgestellte Expertise verfügt. Diese Expertise soll dann frei von wertebasierten Einschätzungen und Anja Großek, Freerk T. Baumann, Wilhelm Bloch, Fiona Streckmann: Chemotherapieinduzierte Polyneuropathie (CIPN). Durch Bewegungsinterventionen Symptome reduzieren. In: Im Focus Onkologie 18 (2015), S. 45–47. 24 Monika Steimann: Chemotherapieinduzierte Polyneuropathie: Grundlagen, Diagnostik und Prävention. In: GMS Onkologische Rehabilitation und Sozialmedizin 3 (2014), doi: 10.3205/ors000013. 25 Magdalena Magnowska, Natalia Iżycka, Joanna Kapoła-Czyż, Anna Romała, Jakub Lorek, Marek Spaczyński, Ewa Nowak-Markwitz: Effectiveness of gabapentin pharmacotherapy in chemotherapy-induced peripheral neuropathy. In: Ginekologia Polska 89 (2018), S. 201–205. 23

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nicht-medizinischen Überlegungen sein. 26 Abgesehen von der Frage, ob eine solche objektive Haltung überhaupt möglich ist, scheint es wichtig zu klären, ob sie wünschenswert sein kann. Wird die Indikation als objektive Expertise über eine Reihe möglicher Behandlungsmaßnahmen verstanden, braucht sie doch eine normative Grundlage. Diese Grundlage kann das Patientenwohl 27 aber auch die Patientenselbstbestimmung sein. Der Arzt sieht sich dann einer objektiven Expertise mit dem Ziel der Förderung des Patientenwohles beziehungsweise im Einklang mit dem Patientenwillen verpflichtet. Dabei aber wird er sich weiterer impliziter Werturteile kaum entziehen können. So ist zum Beispiel im Bereich palliativer Schmerzversorgung jenseits einer medikamentösen oder chirurgischen Behandlung von Schmerzen eine Fülle möglicher Handlungsoptionen gegeben, von seelsorgerischen bis hin zu kunsttherapeutischen Angeboten, Physiotherapie und Psychotherapie. Welche Form der Schmerzbehandlung für indiziert befunden wird, ist sowohl Ergebnis einer fachlichen und auf die klinische Situation des Patienten zugeschnittenen Abwägung, aber auch abhängig davon, welche normativen Annahmen ärztlicherseits und häufig auch implizit beispielsweise mit dem Begriff des Leidens verbunden sind. Dass die Indikation normative Anteile enthält, wurde bereits an verschiedenen Stellen in der insgesamt eher spärlichen Literatur zur Indikation betont, 28 ist aber nicht unumstritten beziehungsweise wird in seiner Konsequenz unterschiedlich beurteilt. Während an verschiedenen Stellen der normative Aspekt der Indikationsstellung als Möglichkeit die Interessen des Patienten in der Entscheidungsfindung zu berücksichtigen gesehen wird, 29 plädiert Marckmann 30 für einen völligen Verzicht auf den Indikationsbegriff, um die impliziten Werturteile der Indikationsstellung zu explizieren. Dass die IndikaMaio: Die Indikation (Anm. 5), S. 82. Maio: Die Indikation (Anm. 5), S. 76. 28 Gerald Neitzke: Medizinische und ärztliche Indikation – zum Prozess der Indikationsstellung. In: Dörries, Lipp: Medizinische Indikation (Anm. 1), S. 83–93; Felix Anschütz: Indikation zum ärztlichen Handeln. Lehre Diagnostik Therapie Ethik. Berlin, Heidelberg, New York 1982. 29 Sabine Salloch: Patientenautonomie und Indikation – über den normativen Gehalt zweier medizinischer Grundbegriffe. In: Christoph Breitsameder (Hg.): Autonomie und Stellvertretung in der Medizin. Entscheidungsfindung bei nichteinwilligungsfähigen Patienten. Stuttgart 2011, S. 97–111. 30 Georg Marckmann: Wirksamkeit und Nutzen als alternative Konzepte zur medizinischen Indikation. In: Dörries, Lipp: Medizinische Indikation (Anm. 1), S. 113–124. 26 27

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tion hingegen frei von Werturteilen sei, legt die Bundesärztekammer nahe, welche die fachliche Einschätzung nur an die situationsspezifischen Bedingungen des Patienten, nicht aber an wertebezogene Urteile von Arzt und Patient gekoppelt sieht. 31 Für die folgenden Ausführungen sei an dieser Stelle eine deutliche Einschränkung erlaubt: Inwiefern Werteurteile und Präferenzen des Patienten in der Indikationsstellung Beachtung finden sollten, steht wie oben bereits betont nicht im Zentrum des Beitrages. Vielmehr soll es um die Frage gehen, inwiefern implizite Werturteile des Arztes die Indikation prägen. Dies soll jedoch nicht zu einer Auflösung des Indikationsbegriffes führen, sondern vielmehr zu der Frage, ob die rein ärztliche Indikation, wie sie derzeit rechtlich und durch die Bundesärztekammer intendiert wird, wirklich die bestmögliche Form der Entscheidungsfindung darstellt.

Diversität Diversität (lat. diversitas: Vielfalt) ist im klinischen Alltag gelebte Realität. Der Begriff der Diversität jedoch ist vielschichtig und kann auf verschiedene Kontexte von Vielfalt hinweisen. Der historische Ursprung des Konzepts Diversity beziehungsweise Diversität liegt in den antirassistischen und auf gesellschaftliche Partizipation aller Bürger zielenden Protestbewegungen in den USA der 1950er und 1960er Jahre. 32 Während der hier zugrundeliegende Anspruch, vor allem im rechtlichen Kontext Gleichheit aller Bürger vor dem Gesetz und einen rechtlichen Schutz vor Diskriminierung zu etablieren noch bis in die 1980er Jahre hinein auch in Unternehmen vorrangig war, gibt es seit den 1990er Jahren zunehmend die Tendenz, Diversität von Gesellschaft und insbesondere Belegschaften eines Betriebes als wertvolle Ressource des Sozialkapitals zu verstehen. 33 Diese Entwicklung bringt zwei Facetten mit sich: einerseits scheint die Förderung und der aktive Umgang von und mit Diversität geeignet, eine Verbesserung der Situation von Mitarbeitern in Betrieben und/oder die ProBundesärztekammer: Stellungnahme der Bundesärztekammer »Medizinische Indikationsstellung und Ökonomisierung«. In: Deutsches Ärzteblatt 112 (2015), S. A-836. 32 Benjamin Edinger: Was ist Diversity? Geschichte und Definition. In: Volker Oberkircher, Benjamin Edinger (Hg.): Diversity Managment: Vorteile statt Vorurteile. Heidelberg 2014, S. 2–6. 33 Edinger: Was ist Diversity? (Anm. 34), S. 3 31

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duktivität auf verschiedenen Ebenen messbar zu verbessern. Zudem scheint Diversität als Konzept beziehungsweise Begriff einer Wandlung unterworfen zu sein. Ging es zunächst um die normative Dimension, die Rechte aller Bürger in gleichem Maß zu sichern, scheint es zunehmend zu einer ökonomisch-effizienzorientierten Motivation zur Förderung von Diversität zu kommen, die aus Sicht der Ethik durchaus kritisch zu betrachten ist, schließlich ist damit der Wert von Diversität an deren Nutzen geknüpft. Wie die folgenden Ausführungen zeigen werden, ist die Beachtung und Förderung von Diversität in Bezug auf die Indikation nicht durch eine ressourcenoptimierende und effizienzsteigernde Funktion begründet, sondern durch normative Anforderungen des Indikationsbegriffes. Die Anforderungen einer fachlich-methodischen und einer wertebasierten Rechtfertigung von Therapien fordern die Beachtung von Diversität geradezu heraus, und zwar keinesfalls, um den Prozess der Indikationsstellung zu vereinfachen, sondern um ihn gemessen an den eigenen Kriterien zu verbessern. Während Diversität von Kundschaft und Belegschaft in vielen Bereichen und Unternehmen seit bald 30 Jahren fokussiert wird und als Konzept zur Gestaltung von Arbeitsabläufen und Personalmanagement etabliert ist, scheint es im Gesundheitswesen und insbesondere im klinischen Kontext hier einen deutlichen Nachholbedarf zu geben. Sowohl innerhalb der verschiedenen Gruppen von Health Professionals als auch unter den jeweiligen Gruppen gibt es große Defizite in Bezug auf Kommunikationsabläufe und Organisationsstrukturen, die zu einem schlechten Arbeitsklima und einer defizitären Versorgung führen können. 34 Diversität als Ressource für eine Verbesserung von Arbeitsabläufen und -ergebnissen zu verstehen, unterminiert aber den normativen, nicht von einer ökonomischen Logik geprägten Gehalt des Begriffes. Der vorliegende Beitrag betont einen normativen Zugriff auf den Begriff der Diversität, der letztlich auf die Verpflichtungen, Gutes zu tun und nicht zu Schaden verweist. Hierzu soll im Folgenden gezeigt werden, inwiefern Diversität sowohl in Bezug auf die fachlich-methodische wie auch die persönlichkeits- und wertebasierte Dimension der Indikation Relevanz besitzt und inwieAnne Fitzgerald: Diversity und das Sozialkapital der Krankhäuser. In: Bernhard Badura, Helmut Schröder, Joachim Klose, Katrin Macco (Hg.): Fehlzeiten-Report 2010. Vielfalt managen: Gesundheit fördern – Potenziale nutzen. Zahlen, Daten, Analysen aus allen Branchen der Wirtschaft. Berlin, Heidelberg 2010, S. 111–120.

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fern die oben umrissenen Probleme in beiden Bereichen der Indikation durch eine Fokussierung auf Diversität expliziert werden können. Zunächst verweist der Begriff Diversität auf Verschiedenheiten und Vielfalt, das heißt auf einen Beobachtungs- oder Erfahrungszusammenhang, der auf Unterschiede rekurriert. Diese Unterschiede sind a) partikular, verschiedene Akteure können in einem Faktor x voneinander verschieden sein, sind es im Faktor y jedoch nicht. Zudem sind der Begriff der Diversität und die darauf beruhende Wahrnehmung von Unterschieden synthetisch, es muss ein Kriterium bestimmt werden, unter welchem Unterschiede festgestellt werden können. Dieses Kriterium ist aber nicht notwendig an eine Erfahrung gebunden und damit analytisch. Diese basale Bestimmung von Diversität ist für die folgenden Überlegungen gerade deshalb relevant, weil sie auf die grundsätzliche Veränderbarkeit von Diversitätserfahrungen verweist, ein beispielsweise durch einen Konflikt wahrgenommener Unterschied kann durch die Veränderung des Kriteriums relativiert und der Konflikt damit entschärft werden. Zudem wird hieraus deutlich, dass die Dimensionen, in denen Diversität zum Ausdruck kommt, variabel und eine Frage des Beobachtungskontextes sind. Zu den klassischen Dimensionen von Diversität zählen Geschlecht, Migrationshintergrund, Religion, Hautfarbe und Ethnizität, Behinderung und Krankheit. Diese Liste ist beliebig veränder- und erweiterbar, die Dimensionen, in denen Diversität im Alltag erlebt wird, sind unendlich. Die Beobachtung von Diversität in Gruppen geht also von der Festlegung klarer Kriterien und Dimensionen aus, durch die Diversität überhaupt erst beobachtbar wird. Diversität ist damit zunächst ein Begriff, der eine wissenschaftliche Beobachtung beschreibt. Der normative Gehalt des Diversitätsbegriffes erschließt sich erst, wenn wir den normativ bestimmten Handlungsrahmen hinzuziehen. Für den klinischen Bereich sind zweifellos auch die wirtschaftlichen Rahmenbedingungen normativ relevant und damit die im Bereich des Diversity-Management relevanten Überlegungen in Bezug auf soziale Ressourcen zur Effizienzsteigerung. 35 Gerade im Bereich der medizinischen Versorgung ist der normative Gehalt von Diversität aber eng verbunden mit den professionsethischen Grundlagen. Insbesondere das Prinzip der Achtung vor der Selbstbestimmung des Patienten gebietet nicht nur den Einbezug der individuellen Wertehaltungen, auch die in engem Zusammenhang stehenden Prin35

Fitzgerald: Diversity und das Sozialkapital (Anm. 36), S. 111.

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zipien der Fürsorge und des Nicht-Schadens können beispielsweise zwischen verschiedenen Disziplinen des Arztberufes Diversität als normativen Begriff begründen. 36 Insbesondere in Bezug auf die Patientenselbstbestimmung hat die Beachtung von Diversität Einzug in die codifizierte Bereichsethik gefunden. So findet sich in der »(Muster-)Berufsordnung für die in Deutschland tätigen Ärztinnen und Ärzte« der Passus, jede medizinische Behandlung habe »unter Wahrung der Menschenwürde und unter Achtung der Persönlichkeit, des Willens und der Rechte der Patientinnen und Patienten, insbesondere des Selbstbestimmungsrechts, zu erfolgen.« 37 Auch in den Codices anderer medizinischer Berufsgruppen ist die Achtung der Persönlichkeit des Patienten im Rahmen der Behandlung, die sich letztlich auf dem Prinzip des Würdeschutzes gründet, deutlich hervorgehoben, so beispielsweise im ICN Code of Ethics for Nurses: »In providing care, the nurse promotes an environment in which the human rights, values, customs and spiritual beliefs of the individual, family and community are respected.« 38 Die Beachtung von Diversität im Umgang mit Patienten kann also getrost zu den leitenden Grundprinzipien medizinischer Versorgung gezählt werden. Wenngleich die Festlegung von Kategorien den Blick auf die prinzipielle Unendlichkeit von Diversitäts-Dimensionen einengt und zudem die oben angesprochene Komplexität und Mehrdimensionalität von Personen unterläuft, erscheint es im Rahmen der hier angesprochenen Problematik doch notwendig, auf transparent bestimmte und klar umrissene Dimensionen zu fokussieren. Den folgenden Überlegungen sollen, aufbauend auf den zwei Dimensionen der Indikationsstellung, zwei Diversitäts-Dimensionen zugrunde gelegt werden: Diversität in Bezug auf das professions- und disziplinenspezifische Wissen der einzelnen Akteure und Diversität im Hinblick auf professionsspezifische Wertehaltungen.

Tom L. Beauchamp, James F. Childress: Principles of Biomedical Ethics. 6. Aufl. New York, Oxford 2009. 37 Bundesärztekammer: (Muster-)Berufsordnung (Anm. 9), § 7 (1). 38 International Council of Nurses: The ICN Code of Ethics for Nurses. Genf 2012, S. 2. 36

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Diversität im Hinblick auf fachlich-methodische Indikationsstellung Im Hinblick auf die fachlich-methodische Dimension der Indikation haben sich mehrere große Fragestellungen herauskristallisiert: einerseits gehört zur Interpretation evidenzbasierten Wissens im Rahmen des Konzepts der EBM notwendig die ärztliche Erfahrung, die jedoch laut aktueller Kritik an der EBM zunehmend in den Hintergrund zu geraten scheint. Angesichts des zunehmenden Volumens an Daten, Studien und Fachkenntnissen ist es evident, dass der einzelne Arzt zur fachlich-methodischen Einschätzung durch andere Beteiligte beraten werden muss oder diese für ihren jeweiligen Aufgaben- und Fachbereich getrennte Indikationen stellen müssten. Diese zweite Option birgt freilich in dem Maße Probleme, in dem die verschiedenen Behandlungsschritte und –formen ineinandergreifen und einander beeinflussen. Soll also die Indikation tatsächlich die Anforderung an eine fachlich-methodische Beurteilung verschiedener Handlungsmöglichkeiten erfüllen, sollten verschiedene Perspektiven und differierende Erfahrungen zur Interpretation evidenzbasierten Wissens Berücksichtigung finden, in Form einer beratenden Zuarbeit, oder sogar besser in Form einer gemeinsamen Indikation der am Behandlungsprozess beteiligten Disziplinen und Professionen.

Diversität und persönlichkeits- und wertebasierte Dimension Die häufig soziokulturell gebundenen Vorstellungen von Krankheit und Gesundheit prägen nicht nur das Krankheits- und Gesundheitsempfinden von Patienten. Auch die jeweils individuelle Haltung beispielsweise zum Begriff des Leidens beeinflusst die fachliche Beurteilung beispielsweise der Angemessenheit einer Schmerztherapie von Health Professionals eines Behandlungsteams. Sowohl innerhalb des Behandlungsteams als auch in der Kommunikation können individuelle, wertebasierte Positionen zu Missverständnissen und Konflikten führen, wenn sie nicht transparent in der Entscheidungsfindung angesprochen werden. Diversität in diesem Kontext basiert nicht nur auf verschiedenen sozialen und kulturellen Hintergründen der am Entscheidungsprozess Beteiligten, sondern auch an unterschiedlichen professionellen Erfahrungen und weiteren professionsspezifischen Faktoren. So deuten Studien darauf hin, dass es grundsätzlich viel60 https://doi.org/10.5771/9783495820933 .

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fältige, nicht-medizinische Einflussfaktoren auf die ärztliche Indikation gibt, beispielsweise in Bezug auf die Einschätzung des Nutzens einer Behandlungsoption. 39 Diese Abschätzung ist patientenspezifisch, das heißt der Nutzen einer Behandlung für Patient A kann auf Grundlage des klinischen Bildes, des sozialen Kontextes oder auch des Alters eines Patienten anders eingeschätzt werden, als dies für Patient B der Fall ist. Sie ist aber auch durch professionsspezifische Haltungen geprägt. So ist beispielsweise der Kontakt zu den Patienten eine wichtige Quelle für wertebasierte Entscheidungen. Da sich in den verschiedenen Disziplinen und Professionen der Kontakt zu den Patienten sowohl hinsichtlich der Form – Gespräch, körperliche Untersuchungen, pflegerische Versorgung – und des jeweiligen Kontexts – beispielsweise diagnostische Untersuchung in für den Patienten unbekanntem Setting – unterscheidet, sind mit diesem unterschiedlichen Kontakt unterschiedliche Bilder des Patienten im Behandlungsteam vorhanden, die Einfluss auf die Bewertung einer Behandlung haben können. Gleiches gilt für ein professionelles Selbstbild der handelnden Akteure. So zeigt zum Beispiel die Diskussion zur Professionalisierung innerhalb der Pflege, dass ein pflegespezifisches normatives Selbstbild zu einer kritischen Haltung gegenüber einer rein naturwissenschaftlich geprägten Medizin führen kann. 40 Diese kritische Haltung kann nicht zu Konflikten innerhalb eines Behandlungsteams führen, sondern auch ein interessantes Korrektiv zu den oben angesprochenen Entwicklungen eines Verlustes ärztlichen Erfahrungswissens im Kontext der Indikationsstellung sein. An dieser Stelle scheint die Wertepluralität innerhalb des Behandlungsteams eine wichtige Quelle für eine normative Abwägung zu sein, die verschiedene Positionen und Werturteile zu Gehör bringt. Die Indikation umfasst damit nicht nur medizinische Fakten, sondern bezieht sich bewusst auf Wertehaltungen, umgeht aber eine unzulässige Bevormundung des Patienten, indem diese Wertehaltungen selbst zum Objekt kritischer Reflexion werden. Anders gesagt: Indem die in einem Behandlungsteam vorhandenen diversen WertehaltunJan Schildmann, Jochen Vollmann: Medizinische Indikation und Patientenwille. Eine qualitative Interviewstudie mit onkologisch tätigen Ärzten zur Entscheidungsfindung bei Patienten mit fortgeschrittenen Tumorerkrankungen. In: Claudia Wiesemann, Alfred Simon (Hg.): Patientenautonomie. Theoretische Grundlagen – Praktische Anwendungen. Münster 2013, S. 376–387. 40 Sabine Bartholomeyczik: Professionelle Pflege heute. Einige Thesen. In: Susanne Kreutzer (Hg.): Transformation pflegerischen Handelns. Göttingen 2010, S. 133–154. 39

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gen miteinander konfrontiert werden, wird nicht mehr einfach von einem allgemein geteilten Wertebild ausgegangenen, sondern dialogisch ermittelt. Die im Rahmen einer gemeinsamen Indikationsstellung offengelegten Werteurteile sollten dann auch explizit und transparent in das Gespräch mit dem Patienten einfließen.

Indikation und Diversität Wie oben umrissen, gibt die Literatur zur Indikation verschiedene Antworten auf die Feststellung, dass der Indikation eine durch die persönlichen Wertehaltungen des Arztes geprägte Dimension innewohnt. Während Marckmann auf den Indikationsbegriff gänzlich verzichten will, 41 schlägt Wiesing vor, durch ein differenziertes Konzept einerseits Probleme in der Indikation zu explizieren und andererseits auf individuelle Wertungen des Patienten oder Arztes zu verzichten und ausschließlich medizinische Aspekte und »allgemeine Werte der Medizin« 42 in die Indikation einfließen zu lassen. Dagegen sei eingewendet, dass eine Trennung zwischen individuell-persönlichen Wertehaltungen von Health Professionals und den verschiedenen professionsspezifischen allgemeinen Werten schwer möglich ist, nicht zuletzt deshalb, weil schon fraglich ist, was genau allgemein geteilte Werte der Medizin sein sollen. Der hier vorgeschlagene Fokus auf die Diversität innerhalb einer Behandlung sowohl in fachlicher als auch persönlich-wertebezogener Ebene zielt letztlich nicht auf einen Verzicht auf den Begriff der Indikation, sondern auf dessen Ausweitung. Vorangestellt wurde bisher folgende ethische Herausforderungen deutlich: Indikation ist das handlungsleitende Prinzip, durch das ärztliche Handlungen begründet werden. Die Indikationsstellung basiert nicht nur auf fachlich-ärztlichen Kenntnissen und einer evidenzbasierten Erfolgsabwägung im Sinne einer Zweck-Mittel-Relation, sondern besitzt eine persönlichkeits- und wertebezogene Dimension. Eine Vernachlässigung dieser Dimension kann zu schwerwiegenden Konflikten nicht nur innerhalb des Patient-Arzt-Verhältnisses, sondern auch innerhalb eines Behandlungsteams führen. Es stellt sich die

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Marckmann: Wirksamkeit und Nutzen (Anm. 32). Wiesing: Indikation (Anm. 6), S. 38.

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Interprofessionelle Diversität und Indikation

Frage, wie einer Reduktion der Indikation auf die rein fachliche Beurteilung des angemessenen Mittels zu einem klar definierten und durch die Krankheit und ihre Symptomatik vorgegeben Zweck begegnet werden kann. Dazu wurde der Begriff der Diversität als einer grundlegenden Erfahrung im klinischen Alltag diskutiert. Zugleich wurde gezeigt, dass die Wahrnehmung von Diversität von verschiedenen, individuellen Faktoren abhängig ist und Diversitätserfahrungen helfen können, die eigene Perspektive kritisch zu reflektieren. Im Folgenden möchte ich dafür argumentieren, die Indikation aus dem engen Rahmen der ärztlichen Beurteilung zu lösen und zum Bestandteil einer von Behandlungsteam und Patient gemeinsam beschlossenen und dynamischen Vereinbarung zu machen, der die Indikation nicht vorgelagert, sondern deren Ziel sie ist. Eine solche gemeinsame Indikationsstellung könnte die verschiedenen persönlichkeitsabhängigen Faktoren der Indikationsstellung sichtbar und damit kommunizierbar machen. Zugleich setzt eine gelingende gemeinsame Indikationsstellung einen gemeinsamen Fokus und damit eine gute Voraussetzung für die Konfliktlösung und -prävention voraus. Ich möchte für diese Ausweitung des Konzepts einer rein ärztlichen Indikation zwei Argumente vorbringen: Zunächst wächst mit der Professionalisierung und Akademisierung das spezifische Wissen in nicht-ärztlichen klinischen Berufsfeldern. Beispielhaft und sicherlich auch hinsichtlich ihrer Bedeutung exemplarisch ist hier die Pflege zu nennen. Mit der Professionalisierung der Pflege sind nicht nur ein Kenntniszuwachs spezifisch pflegerischen Wissens verbunden, sondern auch die Herausbildung und Differenzierung codifizierten Handlungswissens, also Leitlinien. Die Indikation einer Behandlung ist hinsichtlich des der Indikation zugrundliegenden Fachwissens zu rechtfertigen. Ein solches behandlungsrelevantes Fachwissen ist in zunehmendem Maß professionsspezifisch. Dieses professionsspezifische Fachwissen ist in einem interdisziplinären und diskursiven Entscheidungsfindungsprozess gleichberechtigt in die Indikation einzubeziehen. Diese Stärkung einer interprofessionellen Entscheidungsfindung ist ein wichtiger Schritt im Sinne einer generellen Tendenz zur Stärkung interprofessioneller Kollaborationen in der klinischen Praxis. 43 Sarah Berger, Cornelia Mahler, Jobst-Hendrik Schultz, Joachim Szecsenyi, Katja Götz: Collaborative decision-making. A normative synthesis of decision-making models in healthcare. In: Sabine Salloch, Verena Sandow, Jan Schildmann, Jochen Voll-

43

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Manuel Willer

Als zweites Argument möchte ich auf die persönlichkeits- und wertebezogene Dimension von Indikation verweisen. Hierfür scheinen mir folgende Annahmen relevant: Zunächst ist die Indikation nicht nur hinsichtlich der offensichtlichen persönlichkeits- und wertebezogenen Faktoren zum Beispiel Verständnis von Leid, Interpretation von Wohltun, sondern auch hinsichtlich scheinbar objektiver Daten abhängig von individuellen Faktoren und Einstellungen. So ist die Interpretation einer evidenzbasierten, statistischen Erfolgswahrscheinlichkeit einer Behandlung nicht nur von der individuellen Situation eines Patienten, sondern eben auch von der Person des behandelnden Arztes abhängig. Insofern hier notwendig Wertungen einfließen, die jedoch nicht expliziert werden und deren Allgemeingültigkeit in Frage steht, ist die Indikation problematisch. Um genau diesen Punkt aufzugreifen, scheint mir eine interdisziplinäre Indikationsstellung notwendig, die nicht auf die Trennung von Indikationen abzielt, sondern darauf, dass die am Behandlungsprozess beteiligten gemeinsam eine handlungsleitende Entscheidungsgrundlage entwickeln. Das könnte konkret heißen, dass insbesondere in komplexen Behandlungssituationen nicht nur eine ärztliche Indikation gestellt wird, sondern eine Indikation, welche die auch nur potentiell in Frage kommenden Disziplinen und Professionen einbezieht: eine Behandlungsindikation. Das heißt, dass der Prozess der Indikationsstellung sich der Komplexität der Behandlung anpasst und implizite Wege und Bestandteile der Entscheidungsfindung expliziert und transparent gestaltet werden. Es gilt zu überdenken, in wessen Verantwortungsbereich die Stellung einer Indikation fällt. Grundsätzlich sollte zunächst gefragt werden, inwiefern es, auch angesichts der eingangs kurz umrissenen Konflikte zwischen Patientenwille und ärztlicher Indikationsstellung, überhaupt noch eine ärztliche Indikation braucht und welche Aufgabe ihr noch zuwachsen kann. Anschließend soll für eine Form der Indikationsstellung plädiert werden, die insbesondere folgende Anforderungen erfüllt: Neben der fachlichen Rechtfertigung von klinischen Verfahren, Therapien und Diagnosen muss die Indikation eine transparente und den Patienten inkludierende Wertereflexion umfassen, die als Basis nicht nur eines fachlich guten ärztlichen Handelns, sondern als Basis einer im ethischen Sinne guten, am Patienmann (Hg.): Ethics and Professionalism in Healthcare. Transition and Challenges. New York 2016, S. 39–51.

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Interprofessionelle Diversität und Indikation

tenwillen wie den fachlichen Anforderungen orientierten Behandlung dienen kann. Nicht selten ist eine ärztlich gestellte Indikation diskutabel. Die Perspektive und das Wissen des Arztes sind limitiert, sowohl durch seine persönlichen Wertehaltungen und Erfahrungen, die den Blick auf mögliche alternative Optionen verstellen. Aber auch die notwendig limitierte fachliche Einschätzung, die insbesondere in komplexen Behandlungssituationen und angesichts einer wachsenden Komplexität innerhalb der medizinischen Disziplinen und Professionen, kann Anlass zu Differenzen in der Indikationsstellung geben. Da mit der Indikation die Behandlungsmöglichkeiten für Patienten und Angehörige vorstrukturiert und vor allem limitiert werden, scheint nicht zuletzt im Sinne der Patientenselbstbestimmung eine gewissenhafte und dem eigenen Anspruch gerecht werdende Indikationsstellung ein essentieller Bestandteil eines im ethischen Sinne guten Behandlungsprozesses. Aus ethischer Sicht ist daher geboten, Health Professionals für die Diversität hinsichtlich des Fachwissens und der Erfahrung der Beteiligten aus verschiedenen Disziplinen und Professionen zu sensibilisieren und diese bewusst und aktiv in den Prozess der Indikationsstellung einzubeziehen. Damit würde auch der zweiten Dimension der Indikationsstellung, den persönlichkeits- und wertebezogenen Urteilen, Rechnung getragen werden, indem verschiedene Perspektiven miteinander in Vermittlung treten. So könnte die Indikation als multidimensionaler und von Diversität geprägter Entscheidungsprozess im Sinn des eigenen Anspruchs einer fachlich und ethisch guten Entscheidungsfindung gestärkt werden.

Schluss Die Indikation umfasst sowohl eine fachlich-methodische als auch eine wertebezogene Dimension. In Bezug auf beide Dimensionen soll durch die Indikation eine Abwägung verschiedener Behandlungsmöglichkeiten gerechtfertigt werden. Es konnte gezeigt werden, dass im Hinblick auf beide Dimensionen bei komplexen Behandlungen Diversität eine große Rolle spielt. Durch die evidenzbasierte Medizin muss eine in den letzten Jahren enorm gewachsene Menge relevanter Informationen einbezogen werden. Zur Interpretation dieser Informationen ist ärztliche Erfahrung notwendig, die zwischen den verschiedenen Beteiligten zu differierenden Einschätzungen führen 65 https://doi.org/10.5771/9783495820933 .

Manuel Willer

kann. Hinzu kommt die Professionalisierung von Heil- und Pflegeberufen, durch die nicht nur professions- und disziplinspezifisches Wissen eine immer wichtigere Rolle spielt, sondern auch die jeweilige wertebezogene Perspektive im Behandlungsprozess an Relevanz gewinnt. Damit hat sich gezeigt, dass sowohl in Bezug auf die fachlichmethodische wie die wertebezogene Dimension Diversität für die Indikationsstellung eine wichtige Rolle spielt. Das Konzept einer durch einen verantwortlichen Arzt gestellten Indikation kann diese Relevanz der Diversität kaum angemessen aufnehmen. Stattdessen ist insbesondere in komplexen Behandlungssituationen eine multiprofessionelle und damit multiperspektivische gemeinsame Beratung mit dem Ziel einer gemeinsamen Behandlungsindikation der angemessenere Weg, eine gut gerechtfertigte Indikation zu stellen.

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Soziale Ungleichheiten – Konsequenzen für die medizinische Versorgung

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Richard Peter

Medizinische Versorgung Soziale Einflüsse auf Inanspruchnahme und Behandlung

Abstract: The following contribution starts out with asking whether health care in Germany is influenced by social factors. Basic results of research show that the benefit from health care is different for different social classes. This is especially the case with regard to access and utilization of health care and less pronounced concerning treatment. Given this background it is discussed whether health care is just and how a fair health care could be delineated. The discussion considers egalitarian and nonegalitarian positions regarding fairness in health care.

Diversität im Sinn einer sozialen Ungleichverteilung von Belastungen und Ressourcen ist ein in allen modernen Gesellschaften zu beobachtendes Phänomen. Vor allem die vertikale Ungleichverteilung in Abhängigkeit von der sozialen Schichtzugehörigkeit, einem Ansatz zur vertikalen Gliederung von Gesellschaften, war und ist immer wieder Gegenstand wissenschaftlicher und auch politischer Diskussionen. Im Zentrum stehen dabei nicht nur sozial unterschiedlich verteilte Zugänge zu gesellschaftlich organisierten Ressourcen, wie sie sich etwa in den je nach sozialer Herkunft unterschiedlich verteilten Bildungszugängen widerspiegeln, sondern auch die sozial unterschiedliche Verteilung der essentiellen Ressource Gesundheit. Hierbei geht es vor allem um in Abhängigkeit von Schulbildung, beruflicher Position und Einkommen, der klassischen meritokratischen Triade zur Definition sozialer Schichtzugehörigkeit, variierende gesundheitliche Risiken. Zahllose Längsschnittstudien aus den vergangenen Jahrzehnten zeigen einen mehr oder weniger deutlich ausgeprägten inversen Zusammenhang zwischen sozialer Schichtzugehörigkeit und gesundheitlichen Risiken: je niedriger die soziale Schichtzugehörigkeit, desto höher ist das Risiko, eine chronische Erkrankung, etwa Herz-Kreislauferkrankung, zu erleiden oder gar vorzeitig zu sterben. 1 1

Johannes Siegrist, Michael Marmot (eds.): Social Inequality in Health. Oxford 2006.

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Richard Peter

Die Forschung zu sozialer Ungleichverteilung von Gesundheit hat mittlerweile eine Vielzahl von Faktoren unterschiedlicher Herkunft identifiziert, die letztlich an der Verursachung dieser Ungleichverteilung beteiligt sein und über die gesamte Lebensspanne, gewissermaßen von der Wiege – und selbst davor in Form vorgeburtlicher Risiken – bis zur Bahre auftreten können. Zu diesen Faktoren gehören – ohne, dass diese Aufzählung nur annähernd Anspruch auf Vollständigkeit erhebt – ungünstige Kindheitsbedingungen, etwa Wohnen an verkehrsreichen Straßen und damit verbunden ein erhöhtes Verunfallungsrisiko und erhöhte Schadstoffbelastung ebenso wie vermehrte und krankheitsrelevante psychosoziale berufliche Belastungen im Erwachsenenalter und individuelles, gesundheitsschädigendes Verhalten wie exzessiver Alkohol- und Tabakkonsum. 2 Auch die Frage, inwieweit das jeweilige Gesundheitssystem in einem Land und die medizinische Versorgung die gesundheitliche Ungleichheit beeinflussen, ist in diesem Zusammenhang gestellt worden. Die medizinische Versorgung in Deutschland war in den vergangenen Jahrzehnten fundamentalen Veränderungen unterworfen, die nicht nur dem medizinischen Fortschritt, sondern auch veränderten Rahmenbedingungen der Versorgung, etwa durch Einführung der Fallpauschalen und durch demografisches Altern, geschuldet sind. Der folgende Beitrag befasst sich mit der Frage, ob sich auch im Hinblick auf medizinische Versorgung eine soziale Ungleichverteilung zeigt und ob vor dem Hintergrund der Vielzahl dieser Einflüsse auf die Versorgung soziale Gruppen entstanden sind, die in unterschiedlicher Weise von der medizinischen Versorgung profitieren und wenn ja, inwieweit von einer »Verteilungsungerechtigkeit« in der medizinischen Versorgung die Rede sein kann. Zu diesem Zweck werden zentrale Aspekte der Forschung zu sozialen Einflüssen auf die medizinische Versorgung und die »Public Health Ethik« der Versorgung diskutiert. Im Einzelnen soll den folgenden beiden Fragen nachgegangen werden: 1. Lassen sich soziale Gruppen identifizieren, die sich in Art, Umfang und Qualität der medizinischen Versorgung unterscheiden und Wo im Folgenden zur besseren Übersichtlichkeit die maskuline Formulierung verwendet wird, sind selbstverständlich Frauen, Männer und alle weiteren Identitäten gleichermaßen gemeint. 2 Siegrist, Marmot: Social Inequality (Anm. 1) und Matthias Richter, Klaus Hurrelmann (Hg.): Soziologie von Gesundheit und Krankheit. Wiesbaden 2016; Matthias Richter, Klaus Hurrelmann (Hg.): Gesundheitliche Ungleichheit. Wiesbaden 2006.

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Medizinische Versorgung

welcher Art sind die sozialen Einflüsse auf die Versorgung, die diese Diversität bewirken? 2. Inwieweit ist die soziale Diversität medizinischer Versorgung gerecht?

1. Ergebnisse der Forschung zu sozialen Einflüssen auf die medizinische Versorgung Die Beschäftigung mit sozialer Ungleichverteilung im Hinblick auf medizinische Versorgung ist ganz wesentlich durch die Vielschichtigkeit und die Komplexität des Zusammenspiels der an der Versorgung beteiligten Faktoren gekennzeichnet. Zu diesen gehören die politischorganisatorischen Rahmenbedingungen und Zugangschancen, verhaltensbezogene Faktoren wie die der Patientenseite zuzuordnende Inanspruchnahme und die der Anbieterseite zugehörige Diagnosestellung und Therapie. In der Vergangenheit ist vielfach versucht worden, dieser Komplexität durch modellhafte Systematisierung zu Leibe zu rücken und sie in ihren Wechselwirkungen greifbar zu machen. Von dem Knesebeck und andere schlagen ein Schema vor, das sich für die Untersuchung und Systematisierung sozialer Ungleichverteilung von medizinischer Versorgung besonders eignet. 3 Dieses Schema unterscheidet zwischen den Dimensionen Zugang zu, Inanspruchnahme von und Qualität der medizinischen Versorgung. Die Dimension Zugang ist eher struktureller Natur und beschreibt die Rahmenbedingungen, unter denen Inanspruchnahme stattfindet. Inanspruchnahme wird als verhaltensbezogener Faktor eher der Patientenseite zugeordnet und ist Bestandteil des individuellen Gesundheits- und Krankheitsverhaltens. Hinsichtlich der Qualität von Versorgung wird in Anlehnung an Donabedian zwischen Struktur-, Prozess- und Ergebnisqualität unterschieden. 4 Qualität bezeichnet die Qualität der Behandlung, das heißt die Qualität von Diagnose und Therapie aber auch der Rahmenbedingungen, unter denen diese stattfinden. Beispiele für Strukturqualität sind die technische Aus-

Olaf von dem Knesebeck, Ulrich Bauer, Siegfried Geyer, Andreas Mielck: Soziale Ungleichheit in der gesundheitlichen Versorgung – Ein Plädoyer für systematische Forschung. In: Das Gesundheitswesen 71 (2009), S. 59–62. 4 Avedis Donabedian: The Quality of Care. How can it be assessed? In: The Journal of the American Medical Association 260 (1988), S. 1743–1748. 3

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stattung und die Qualifikation des Personals. Unter Prozessqualität wird die Art und Weise der Erbringung von Versorgungsleistungen verstanden, etwa die Berücksichtigung von Leitlinien. Ergebnisqualität bezieht sich auf das Ergebnis der Versorgung etwa im Hinblick auf Gesundung, Mortalität und Morbidität. Im Folgenden werden die zentralen Ergebnisse zu sozialen Einflüssen auf die einzelnen Dimensionen der medizinischen Versorgung vorgestellt. Soziale Unterschiede wurden hinsichtlich aller drei Dimensionen der Versorgung, nämlich Zugang, Inanspruchnahme und Qualität, festgestellt. 5 Als Indikatoren des Zugangs zur Versorgung sind eine Reihe Faktoren untersucht worden. Diese umfassen die Wartezeiten von privat und gesetzlich Versicherten im Vergleich sowie Zuzahlungen und Leistungen je nach Versichertenart. In einer Übersichtsarbeit von Johanna Huber und Andreas Mielck 6 zeigen sich für gesetzlich versicherte Patienten längere Wartezeiten auf Termine bei Allgemeinmedizinern und bei Fachärzten sowie im stationären Bereich im Vergleich zu Privatpatienten. In jüngster Zeit konnten diese Befunde im Rahmen einer neueren Übersichtsarbeit weitgehend bestätigt werden. 7 Das Hausarztmodell für Kassenpatienten, entwickelt um die Inanspruchnahme von Fachärzten zu kanalisieren und zu reduzieren, indem Hausärzte als Filter vorgeschaltet werden, scheint in der Lage zu sein, zumindest einen Teil der Zugangsbarrieren gesetzlich Versicherter abzubauen. Ein Vergleich von Teilnehmern und Nichtteilnehmern des Modells zeigte, dass zumindest die Wartezeit in den Arztpraxen für Teilnehmer signifikant verkürzt war. 8 Neben den Wartezeiten ist niedriges Einkommen eine weitere Barriere des Zugangs zu medizinischer Versorgung. Menschen mit niedrigem Einkommen greifen eher zur Selbstmedikation und verzichten auf

Jens Klein, Olaf von dem Knesebeck: Soziale Einflüsse auf die gesundheitliche Versorgung. In: Matthias Richter, Klaus Hurrelmann (Hg.): Soziologie von Gesundheit und Krankheit. Wiesbaden 2016, S. 341–352. 6 Johanna Huber, Andreas Mielck: Morbidität und Gesundheitsversorgung bei GKVund PKV-Versicherten. In: Bundesgesundheitsblatt – Gesundheitsforschung – Gesundheitsschutz 53 (2010), S. 925–938. 7 Jens Klein, Olaf von dem Knesebeck: Social disparities in outpatient and inpatient care.: An overview of current findings in Germany. In: Bundesgesundheitsblatt – Gesundheitsforschung – Gesundheitsschutz 59 (2016), S. 238–244. 8 Susanne Schnitzer, Klaus Balke, Andreas Wagner, A. Litschel, Adelheid Kuhlmey: Führt das Hausarztmodell zu mehr Gleichheit im Gesundheitssystem? In: Bundesgesundheitsblatt – Gesundheitsforschung – Gesundheitsschutz 54 (2011), S. 942–950. 5

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Medizinische Versorgung

einen Arztbesuch. 9 Auch die Dichte verfügbarer Ärzte in einer bestimmten Region mag den Zugang zur Versorgung beeinflussen. Es liegt nahe, dass die Arztdichte als Indikator der Verfügbarkeit sowohl die Wartezeiten als auch die Häufigkeit von Arztkontakten beeinflussen kann. Bei höherer Arztdichte wären kürzere Wartezeiten und häufigere Kontakte zu erwarten. Auch wenn noch keine Studien zum Zusammenhang von Arztdichte und Wartezeiten oder Häufigkeit von Arztbesuchen existieren, zeigen sich doch regionale Unterschiede in der Arztdichte. Diese betreffen vor allem bestimmte Facharztgruppen, etwa Frauenärzte und Internisten, die sich signifikant seltener in ländlichen Regionen, operationalisiert über Siedlungstypen, niederlassen, wie eine Studie aus Bayern zeigen konnte. 10 Bei Hausärzten fanden sich keine regionalen Unterschiede hinsichtlich der Dichte. Zudem konnte eine höhere Dichte an Frauenärzten und Internisten in multipel deprivierten Regionen beobachtet werden. Gleichzeitig konnte ein signifikant erhöhtes Risiko vorzeitiger Sterblichkeit in multipel deprivierten Regionen nicht nur in Bayern, sondern deutschlandweit festgestellt werden. 11 Multiple Deprivation wurde in beiden Untersuchungen anhand des »German Index of Multiple Deprivation« (GIMD) definiert, der die sieben Faktoren Einkommen, Beschäftigung, Bildung, kommunale Einnahmen, Sozialkapital, Umwelt und Sicherheit umfasst. Je niedriger etwa das durchschnittliche Einkommen und die kommunalen Einnahmen, je höher die Arbeitslosigkeitsquoten in einer Region, desto ausgeprägter ist die Deprivation. Diese Befunde werfen die Frage nach Zusammenhängen zwischen multipler regionaler Deprivation, Zugang zu und Inanspruchnahme von medizinischer Versorgung sowie erhöhten gesundheitlichen Risiken auf. Entsprechende Studien fehlen bislang. Die Inanspruchnahme medizinischer Versorgung wird vorwiegend anhand der Häufigkeit von Arztkontakten, der Teilnahme an Patrick Bremer, Dirk Sauerland, Ansgar Wübker: Zuzahlungen im deutschen Gesundheitssystem: Ausmaß, Determinanten und Konsequenzen für die Medikamenteninanspruchnahme. In: Jan Böcken, Bernard Braun, Uwe Repschläger (Hg.): Gesundheitsmonitor 2013. Gütersloh 2013, S. 167–185. 10 Alexandra Rüger, Werner Maier, Sven Voigtländer, Andreas Mielck: Regionale Unterschiede in der Ärztedichte. In: G+G Wissenschaft 14 (2014), S. 7–17 11 Christoph Hofmeister, Werner Maier, Andreas Mielck, Lisa Stahl, Jürgen Breckenkamp, Oliver Razum: Regional Deprivation in Germany: Nation-wide Analysis of its Association with Mortality using the German Index of Multiple Deprivation (GIMD). In: Das Gesundheitswesen 78 (2016), S. 42–48. 9

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Vorsorgeuntersuchungen, der Impfhäufigkeit und der Teilnahme an Rehabilitationsmaßnahmen operationalisiert. Personen mit niedrigem sozioökonomischen Status und gesetzlich Versicherte suchen signifikant häufiger einen Hausarzt, aber seltener einen Facharzt auf im Vergleich zu Personen mit höheren soziökonomischen Status und Privatversicherten, wie eine Übersichtarbeit zum Inanspruchnahmeverhalten in Deutschland zeigt. 12 Im Hinblick auf die stationäre Versorgung zeigt sich eine etwas niedrigere Verweildauer bei Personen mit dem niedrigsten sozioökonomischen Status im Vergleich zu statushöheren Personen 13. Bereits in jungen Jahren werden Früherkennungsmaßnahmen seltener von Kindern und Jugendlichen aus Familien mit niedrigem Sozialstatus in Anspruch genommen im Vergleich zu Gleichaltrigen aus höheren Sozialstatusgruppen. 14 Auch ältere Menschen mit niedrigem sozioökonomischem Status nehmen seltener Vorsorgeuntersuchungen in Anspruch im Vergleich zu Gleichaltrigen mit höherem Sozialstatus. 15 Ebenso finden sich soziale Einflüsse in Bezug auf Rehabilitationsmaßnahmen. Im Gegensatz zu anderen Ländern nutzen in Deutschland Personen mit höherem sozioökonomischem Status seltener kardiologische Rehabilitationsmaßnahmen. 16 Studien zur Qualität medizinischer Versorgung beschäftigen sich Jens Klein, Kerstin Hofreuter-Gätgens, Olaf von dem Knesebeck: Socioeconomic status and the utilization of health care services in Germany: a systematic review. In: Christian Janssen, Enno Swart, Thomas von Lengerke (Hg.): Health care untiliation in Germany: Theory. Methodology, and Results. New York 2014, S. 117–143. 13 Petra Rattay, Hans Butschalowski, Alexander Rommel, Franziska Prütz, Susanne Jordan, Enno Nowossadeck, Olga Omanska, Panagiotis Kamtsiuris: Inanspruchnahme der ambulanten und stationären medizinischen Versorgung in Deutschland. In: Bundesgesundheitsblatt – Gesundheitsforschung – Gesundheitsschutz 56 (2013), S. 832– 844. 14 Petra Rattay, Anne Starker, Olga Domanska, Hans Butschalowski, Johanna Gutsche, Panagiotis Kamtsiuris: Trends in der Inanspruchnahme ambulant-ärztlicher Leistungen im Kindes- und Jugendalter. Ergebnisse der KiGGS-Studie – Ein Vergleich von Basiserhebung und erster Folgebefragung (KiGGS Welle 1). In: Bundesgesundheitsblatt – Gesundheitsforschung – Gesundheitsschutz 50 (2014), S. 878–891. 15 Olaf von dem Knesebeck, Andreas Mielck: Soziale Ungleichheit und Versorgung im höheren Lebensalter. In: Zeitschrift für Gerontologie und Geriatrie 42 (2009), S. 39–46. 16 Thomas Altenhöner, Anja Leppin, Gesine Grande, M. Romppel: Social inequality in patients physical and psychological state and participation in rehabiliation after myocardial infarction in Germany. In: International Journal of Rehabilitation Research 28 (2005), S. 251–257 12

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mit strukturellen Merkmalen, etwa der technischen Ausstattung, dem Prozess der Versorgung in Form diagnostischer und therapeutischer Verläufe sowie der Arzt-Patienten-Kommunikation und dem Ergebnis der Versorgung in Form von Überlebensraten und -dauer, Rezidiven, Patientenzufriedenheit und Lebensqualität der Patienten. Hinsichtlich der Kommunikation zwischen Patient und Arzt zeigen sich signifikante Unterschiede zwischen privat und gesetzlich Versicherten. Die Behandlungsgesprächsdauer bei Privatversicherten ist länger und die Ärzte gehen häufiger auf die Belange der Patienten ein – fragen etwa häufiger nach und erklären die Therapie häufiger – im Vergleich zu gesetzlich Versicherten. 17 Allerdings berichten GKVund PKV-Versicherte gleichermaßen eine Verschlechterung der Arzt-Patient-Beziehung während der vergangenen 10 Jahre, während GKV-Versicherte häufiger eine Verschlechterung der Wartezeiten, der Dauer des Arzt-Patienten-Gesprächs und der medizinischen Leistungen zukünftig während der kommenden fünf Jahre nach Befragung erwarten. 18 Nicht nur in Bezug auf die Beurteilung der medizinischen Versorgung durch die Patienten und hinsichtlich unterschiedlicher Lebensqualität von Patienten, auch in der Therapie chronisch Kranker zeigen sich soziale Unterschiede. In einer internationalen Übersichtsarbeit über 21 Studien zu Diabetes Typ 2 Patienten fand sich durchgängig eine schlechtere Versorgung – etwa den glykämischen Status oder Augenfunktionen betreffend – bei Patienten mit niedrigem sozioökonomischem Status oder bei Patienten aus durch Deprivation – etwa durch hohe Arbeitslosigkeit, hohe Umweltbelastungen und niedriges Einkommen – gekennzeichneten Regionen. 19 Unter den in die Übersicht eingeschlossenen Studien befanden sich auch drei aus Deutschland. In Bezug auf Krebserkrankungen zeigen sich unterschiedliche Überlebensraten in Abhängigkeit von regionaler Deprivation operationalisiert nach dem oben beschriebenen »German Index of Multiple Deprivation«. Bei 21 von 25 unterEmanuel Beklas, Andreas Mielck, Jan Böcken: Das Arzt-Patienten-Verhältnis in der ambulanten Versorgung – Unterschiede zwischen GKV- und PKV-Versicherten. In: Jan Böcken, Bernard Braun, Uwe Repschläger (Hg.): Gesundheitsmonitor 2013. Gütersloh 2013, S. 28–52. 18 Beklas, Mielck, Böcken: Das Arzt-Patienten-Verhältnis (Anm. 17) 19 Olga Grintsova, Werner Maier, Andreas Mielck: Inequalities in health care among patients with type 2 diabetes by individual socio-economic status (SES) and regional deprivation: asystematic literature review. In: International Journal for Equity in Health 13 (2014), o. S. 17

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suchten Krebsarten zeigten sich geringere Überlebensraten in den am meisten deprivierten Regionen nach drei Monaten, einem Jahr und nach fünf Jahren im Vergleich zu den übrigen Regionen, wobei im Zeitverlauf die sozialen Unterschiede in den Überlebensraten in Bezug auf die meisten Krebsarten etwas abnahmen, bei einigen wie etwa dem Hautkrebs aber auch deutlicher zu Tage traten. 20 Es gibt auch Hinweise, dass Patienten mit niedrigem sozioökonomischen Status nicht in dem Maße von Rehabilitationsmaßnahmen profitieren und nicht mit einem ähnlich guten gesundheitlichen Niveau aus der Rehabilitation gehen wie Patienten mit höherem Sozialstatus, wenngleich diese Befunde aus verschiedenen Studien nicht konsistent sind. 21 Ein Teil dieser sozialen Unterschiede beim Rehabilitationserfolg wird auch unterschiedlich intensiv ausgeprägten gesundheitlichen Problemen in den sozialen Statusgruppen zugeschrieben. Zusammenfassend kann festgehalten werden, dass unterschiedliche soziale Gruppen in unterschiedlicher Weise an der medizinischen Versorgung in Deutschland teilhaben. Allerdings ergibt sich kein einheitliches Bild. Weder sind immer die gleichen sozialen Gruppen bevorzugt oder benachteiligt noch bezieht sich die soziale Ungleichverteilung in der medizinischen Versorgung immer auf die gleichen Versorgungsaspekte. Besonders deutlich treten soziale Einflüsse hinsichtlich Zugang und Inanspruchnahme zu Tage. Oftmals ist auch nicht eindeutig interpretierbar, ob tatsächlich eine soziale Benachteiligung vorliegt, wie dies etwa bei der verminderten Inanspruchnahme kardiologischer Vorsorge durch Personen mit höherem sozioökonomischem Status der Fall ist. Letztlich ist die Anzahl der Studien, vor allem zur Qualität von Diagnostik und Therapie, sofern nicht Patientenangaben zur Zufriedenheit und zur Lebensqualität genutzt werden, sehr begrenzt. Zudem verfügen viele Studien nur über eine beschränkte Aussagekraft, da lediglich bivariate statistische Verfahren ohne Kontrolle etwaiger Störgrößen oder QuerschnittsunterLina Jansen, Andrea Eberle, Katharina Emrich, Adam Gondos, Bernd Holleczek, Hiltraud Kajüter, Werner Maier, Alice Nennmencke, Ron Pritzkuleit, Hermann Brenner for the GEKID Cancer Survival Working Group: Socioeconomic deprivation and cancer survival in Germany: an ecological analysis in 200 districts in Germany. In: International Journal of Cancer 134 (2014), S. 2951–2960. 21 Kerstin Hofreuter-Gätgens, Corinna Bergelt, Anika Hergert, Uwe Koch, Hanne Melchior, Birgit Pfau-Effinger, Holger Schulz, Birgit Watzke, Matthias Morfeld: Soziale Ungleichheit in der stationären medizinischen Rehabilitation: Ein systematischer Literaturüberblick. In: Das Gesundheitswesen 75 (2013), o. S. 20

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suchungen eingesetzt wurden. Dennoch gibt es insgesamt Hinweise auf eine soziale Ungleichverteilung der medizinischen Versorgung in Deutschland.

2. Eckpunkte der Public Health Ethik Probleme sozialer Ungleichverteilung von Gesundheit und zur Gesundheit zugehöriger Ressourcen wie gesundheitlicher Versorgung betreffen Kernbereiche von Public Health. Es ist in der Vergangenheit wiederholt bemängelt worden, dass es im deutschen Sprachraum zwar eine umfassende Erforschung sozialer Determinanten dieser Ungleichverteilung gibt, gleichwohl aber ethische Aspekte dieser Forschung kaum Berücksichtigung finden. 22 Wenn überhaupt, werden ethische Aspekte unter datenschutzrechtlichen Gesichtspunkten gefasst. Eine ethische Bewertung der Forschungsergebnisse und ihrer Verwertung findet kaum statt. Public Health Ethik hat im deutschsprachigen Raum erst in jüngerer Zeit überhaupt Eingang in die Literatur gefunden. In der vor 15 Jahren erschienenen zweiten Ausgabe des Public Health Buchs 23 findet sich der Begriff »Ethik« zwar im Stichwortverzeichnis mit Verweisen auf die Seiten 758 und 765, wird aber im Text nicht systematisch hergeleitet und mit Inhalt gefüllt. Demgegenüber steht im Bereich Gesundheit eine umfassende medizinische Ethik. Wie lassen sich Public Health Ethik und medizinische Ethik voneinander abgrenzen, was ist das Besondere an der Public Health Ethik? Gegenstand der medizinischen Ethik sind die ambulante und stationäre medizinische Versorgung sowie die Forschungsethik. Ärzte bemühen sich, das Leiden des einzelnen Patienten zu vermindern, diesen zu heilen oder kurativ tätig zu sein. 24 Der Fokus medizinischer Ethik ist also auf das Individuum und sein Wohlbefinden gerichtet. Public Health hingegen konzentriert sich auf Bevölkerungsgruppen Peter Schröder: Public-Health-Ethik in Abgrenzung zur Medizinethik. In: Bundesgesundheitsblatt – Gesundheitsforschung – Gesundheitsschutz 50 (2007), S. 103–111. 23 Friedrich Wilhelm Schwartz: Public Health-Zugang zu Gesundheit und Krankheit der Bevölkerung, Analysen für effektive und effiziente Lösungsansätze. In: Friedrich Wilhelm Schwartz, Bernhard Badura, Reinhard Busse, Reiner Leidl, Heiner Raspe, Johannes Siegrist, Ulla Walter (Hg.): Das Public Health Buch. 2. Aufl. München, Jena 2003, S. 3–6. 24 Schröder: Public-Health-Ethik (Anm. 22). 22

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beziehungsweise ganze Bevölkerungen und beinhaltet »(…) organisierbare Ansätze bzw. Systeme der Gesundheitsförderung, der Krankheitsverhütung und der Krankheitsbekämpfung unter Einsatz kulturell und medizinisch angemessener, wirksamer, ethisch und ökonomisch vertretbarer Mittel«. 25 Nachdem Public Health Ethik anfänglich im Wesentlichen aus einer Übertragung der Eckpunkte medizinischer Ethik bestand, hat später der aus der Sozialethik entlehnte Begriff »Gerechtigkeit« als zentrale Größe an Bedeutung gewonnen. 26 Er bezieht sich vor allem auf Verteilungsgerechtigkeit im Hinblick auf Ressourcen etwa im Rahmen der medizinischen Versorgung und damit auf institutionelle, gesellschaftliche Aspekte von Ethik, wie sie Public Health zu eigen sind. Es ist jedoch kritisiert worden, dass Verteilungsgerechtigkeit als zentrale Größe einer Public Health Ethik zu kurz greife, da wichtige Aspekte wie die Vermeidung der Stigmatisierung bestimmter Bevölkerungsgruppen durch Versorgung, etwa als Hochrisikogruppen für HIV im Rahmen von Screenings, ausgeschlossen würden. 27 Ausgeschlossen bei einer Versorgungsgerechtigkeit im Sinn einer Verteilungsgerechtigkeit medizinischer Ressourcen sind auch Aspekte der Umweltgerechtigkeit, der sozialen Verteilung von Umweltbelastungen, 28 mit teilweise unmittelbarer Auswirkung auf die Gesundheit betroffener Bevölkerungsgruppen. Die soziale Verteilung von Umweltbelastungen zeigt sich etwa am Beispiel des erhöhten Verunfallungsrisikos von Kindern aus sozial schwachen, in verkehrsreichen Umgebungen lebenden Familien. 29 Die Notwendigkeit einer Public Health Ethik lässt sich durch die »(…) philosophische Reflexion von schon immer gelebten, oft jedoch hinsichtlich ihrer Rationalität und moralisch-ethischen Begründbzw. Rechtfertigbarkeit unhinterfragten Antworten (…)« 30 begrünSchwartz: Public Health-Zugang (Anm. 23), S. 4. Rüdiger Bittner, Sonja Heller: Ethik in den Gesundheitswissenschaften. In: Klaus Hurrelmann, Ulrich Laaser (Hg.): Handbuch Gesundheitswissenschaften. 3. Aufl. Weinheim 2003, S. 425–440. 27 Madison Powers, Ruth Faden: Social justice: the moral foundations of public health and health policy. Oxford 2006. 28 Gabriele Bolte: Umweltgerechtigkeit. In: Peter Schröder-Bäck, Joseph Kuhn (Hg.): Ethik in den Gesundheitswissenschaften. Weinheim, Basel 2016, S. 192–203. 29 Siegfried Geyer, Richard Peter: Unfallbedingte Krankenhausaufnahmen von Kindern und Jugendlichen in Abhängigkeit von ihrem sozialen Status – Befunde mit Daten einer nordrhein-westfälischen AOK. In: Das Gesundheitswesen 60 (1998), S. 493–499. 30 Minou Bernadette Friele: Wert und Nutzen der Public-Health-Ethik für Studium 25 26

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den. Die kritische Hinterfragung alltäglicher wissenschaftlicher Annahmen und Praktiken wird unterstützt, problematische Verfahrensweisen können erforderlichenfalls korrigiert, die Entwicklung eines »Eigenlebens« kann vermieden werden. Hinsichtlich Public Health wirft dies zwei zentrale Fragen auf: »Wie, das heißt nach welchen Kriterien sollen knappe Ressourcen verteilt werden? Und: Wie, nach welchen Kriterien soll im Fall eines Konflikts zwischen individuellen und öffentlichen Interessen entschieden werden?« 31 Vor dem Hintergrund dieser zentralen Fragen und ausgehend von den genannten Kritikpunkten zu einer reinen Verteilungsgerechtigkeit zeichnet Peter Schröder ein umfassenderes Gerüst einer Public Health Ethik, zu dem neben der Gerechtigkeit, auch die Maximierung des gesundheitlichen Gesamtnutzens und Bevölkerungsschutzes, Achtung vor der Menschenwürde, Effizienz und Verhältnismäßigkeit gehören. 32 Das Prinzip der Maximierung des gesundheitlichen Gesamtnutzens und des Bevölkerungsschutzes zielt darauf ab, Maßnahmen auch dann zu ergreifen, wenn im Rahmen einer Erstorientierung größere Gruppen profitieren können, selbst wenn eine gewisse Einschränkung der individuellen Freiheit, unter Berücksichtigung der Verhältnismäßigkeit, erforderlich sein könnte. Wirksamkeit einer Public Health Maßnahme für alle muss also nicht das Ziel sein. Die Achtung der Menschenwürde schließt Vermeidung von Instrumentalisierung und Zwang sowie informed consent seitens der Betroffenen und, im Falle der Nichtberücksichtigung bei Maßnahmen, eine angemessene Kompensation ein. Die oben angeführten Stigmatisierungen bestimmter Bevölkerungsgruppen könnten somit vermieden werden. Effizienz berücksichtigt die Verantwortung für Maßnahmen anderen Menschen und dem öffentlichen Geldgeber gegenüber, Verhältnismäßigkeit setzt Zweck und Mittel in Relation. Gerechtigkeit, im Sinn einer Verteilungs- und Ressourcengerechtigkeit ist nach wie vor zentraler Bestandteil der Public Health Ethik. Versorgungsforschung ist genuin Forschung an Gruppen von Menschen und Patienten und nicht an oder für Einzelpersonen. Sie untersucht den Zugang zur Versorgung, die Inanspruchnahme und Qualität der Versorgung etwa bei besonders vulnerablen Bevölkeund Praxis. In: Peter Schröder-Bäck, Joseph Kuhn (Hg.): Ethik in den Gesundheitswissenschaften. Weinheim, Basel 2016, S. 416. 31 Friele: Wert und Nutzen (Anm. 30), S. 419. 32 Schröder: Public-Health-Ethik (Anm. 22), S. 109.

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Richard Peter

rungsgruppen, bei gesetzlich versus privat Versicherten und bei Gruppen mit bestimmten Diagnosen. Damit ist Versorgungsforschung grundsätzlich einer Public Health Ethik zugänglich.

3. Soziale Ungleichheit in der medizinischen Versorgung und ethische Aspekte Zusammenfassend kann festgehalten werden, dass soziale Ungleichheiten in der medizinischen Versorgung häufig das Inanspruchnahmeverhalten betreffen, welches sich nach dem Sozialstatus unterscheidet und etwa eine verminderte Wahrnehmung von Vorsorgeuntersuchungen bei Personen mit niedrigem Sozialstatus beinhaltet. Inanspruchnahmeverhalten kann als Teil des Gesundheitsverhaltens verstanden werden, welches durch den Stellenwert der eigenen Gesundheit im Spektrum der individuellen Wertvorstellungen mitbestimmt wird. Ferner ist auch der Zugang zum Versorgungssystem durch Unterschiede wie etwa der längeren Wartezeit auf einen Arzttermin bei gesetzlich Krankenversicherten im Vergleich zu privat Versicherten gekennzeichnet. Hinsichtlich der Behandlung, Diagnosestellung und Therapie finden sich weniger sozial bedingte Unterschiede. Allerdings ist der Umfang entsprechender Studien auch sehr begrenzt. Soziale Unterschiede in der medizinischen Versorgung betreffen nach gegenwärtigem Stand der Forschung also wesentlich das individuelle Verhalten und den Zugang, weniger deutlich die eigentliche Behandlung. Kann daher überhaupt von sozialer Ungleichverteilung der medizinischen Versorgung die Rede sein? Ja, denn wie Timo-Kolja Pförtner formuliert: »Ein auf Bedarfsgerechtigkeit abzielendes Versorgungssystem hat die Aufgabe, die sozialen Unterschiede insoweit zu berücksichtigen, dass mögliche Unterschiede im Einkommen, im Gesundheitsbewußtsein (…) nicht Einfluss auf das Versorgungsgeschehen nehmen«. 33 Diese Aufgabe ist umso ernster zu nehmen, da gerade sozial Benachteiligte aufgrund höherer gesundheitlicher Risiken einen höheren Versorgungsbedarf aufweisen. 34 Die

Timo-Kolja Pförtner. Soziale Ungleichheit. In: Holger Pfaff, Edmund A. M. Neugebauer, Gerd Glaeske, Matthias Schrappe (Hg.): Lehrbuch Versorgungsforschung: Systematik-Methodik-Anwendung. 2. vollständig überarbeitete Aufl. Stuttgart 2017, S. 380. 34 Von dem Knesebeck et al.: Soziale Ungleichheit (Anm. 3), S. 61. 33

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Medizinische Versorgung

Forderung nach reiner Gleichbehandlung im Rahmen einer Versorgungsgerechtigkeit im oben definierten Sinn der Gleichverteilung von medizinischen Ressourcen ist demzufolge nicht ausreichend, um soziale Unterschiede in der Versorgung auszugleichen. Daher stellen sich die Fragen, wie eine gerechte Versorgung gestaltet sein sollte und welche Gerechtigkeit in Bezug auf die Gesundheit als angemessen gelten kann. Gesundheit ist seit jeher als besonderes Gut definiert worden. Hinsichtlich Gesundheit werden höhere soziale und moralische Standards gefordert, als in anderen Bereichen. 35 Nach dem US-amerikanischen Bioethiker Daniels ist Gesundheit eine wichtige Voraussetzung für Chancengleichheit: eine Beschränkung arttypischer Funktionsfähigkeit durch Krankheit begrenzt die Chancen des Individuums auf Wahrnehmung seiner, das heißt ihm im Rahmen seiner Möglichkeiten, Fähigkeiten und Begabungen zur Verfügung stehenden Lebenschancen. 36 In diesem, als egalitär zu bezeichnenden Ansatz, ist Gleichheit eine wichtige Voraussetzung für Gerechtigkeit. Sind gesundheitliche Ungleichheiten nach Daniels daher ungerecht? »Daniels Antwort auf diese Frage ist, dass gesundheitliche Ungleichheiten (nur) dann ungerecht sind, wenn sie auf sozialen Ungleichheiten beruhen.« 37 Eine gewisse soziale Ungleichverteilung ist dabei, etwa im Sinn eines ungleichverteilten Einkommens als Produktivitätsanreiz, durchaus akzeptabel, ja sogar erwünscht. Es kann allerdings »(…) vermutet werden, daß die Einkommensunterschiede in Deutschland höher sind, als sie sein müssten, um Produktivitätsanreize zu setzen (…)«. 38 Einkommensungleichheit in Deutschland, wie auch die trotz formal gleicher Bildungschancen sozial unterschiedlichen Zugangs- und Fördermöglichkeiten in Bezug auf Bildung sprechen dafür, »(…) dass wir von einer sozial und gesundheitlich gerechten Gesellschaft weit entfernt sind«. 39 In eine vergleichbare Richtung entwickelt sich die Argumentation von Wenner und Razum, wenn sie feststellen, vermeidbare soziale Ungleichverteilung von Gesundheit sei ungerecht und damit

Oliver Rauprich: Gerechte Gesundheit. In: Peter Schröder-Bäck, Joseph Kuhn (Hg.): Ethik in den Gesundheitswissenschaften. Weinheim, Basel 2016, S. 91–100. 36 Norman Daniels: Just health: Meeting health needs fairly. New York 2008. 37 Rauprich: Gerechte Gesundheit (Anm. 35), S. 96. 38 Rauprich: Gerechte Gesundheit (Anm. 35), S. 97. 39 Rauprich: Gerechte Gesundheit (Anm. 35), S. 97. 35

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inakzeptabel. 40 In Anlehnung an Dworkin 41 und Whitehead 42 wird akzeptable soziale Ungleichverteilung als Ergebnis freiwilliger individueller Entscheidungen oder als eine Folge unabwendbarer biologischer Gegebenheiten definiert, wohingegen inakzeptable Ungleichverteilung durch soziale, gesellschaftliche Faktoren und Bedingungen verursacht wird. Während zumindest ein Teil der akzeptablen Ungleichheit, insbesondere der Teil, der freiwillige individuelle Entscheidungen und individuelles Verhalten, etwa bewusst gesundheitsschädigendes Verhalten betrifft, vermeidbar wäre, gilt dies nicht notwendigerweise auch für biologische Gegebenheiten, die natürliche Unterschiede zwischen Menschen definieren. 43 Eine gewisse Variation in Bezug auf Gesundheit ist also hinnehmbar und unvermeidlich, sofern sie auf natürliche Vielfalt und freiwillige individuelle Entscheidungen zurückzuführen ist. Innerhalb dieses Rahmens sollte größtmögliche Chancengleichheit in Bezug auf Gesundheit hergestellt werden, um eine »gerechte« Gesundheit zu erreichen. Wenner und Razum kritisieren allerdings auch, dass eine gerechte Gesundheit mit den Mitteln und Möglichkeiten, die Public Health bietet, insbesondere, wenn Public Health nicht global gedacht werde, kaum zu erreichen sei. Als Beispiel führen sie das gegenüber der deutschen männlichen Bevölkerung signifikant erhöhte Magenkrebsrisiko männlicher türkischer Migranten an. Die Ursachen für dieses erhöhte Risiko sind nicht zuletzt im Herkunftsland zu suchen. Eine Bekämpfung erfordert medizinische und politische Maßnahmen in Deutschland und im Herkunftsland sowie die Verringerung sozialer Ungleichheit und geht damit über die reine Verringerung gesundheitlicher Ungleichheit weit hinaus. 44 In Abweichung von der als egalitär zu bezeichnenden Position der »Gesundheitsgerechtigkeit«, wie sie etwa von Daniels und Whitehead propagiert wird, die Gleichheit hinsichtlich Gesundheit als normativen Standard definiert, vertritt ein nonegalitärer Ansatz die AufJudith Wenner, Oliver Razum: Ethische Fragen der Migrantinnen- und Migrantengesundheit. In: Peter Schröder-Bäck, Joseph Kuhn (Hg.): Ethik in den Gesundheitswissenschaften. Weinheim, Basel 2016, S. 184. 41 Ronald Dworkin: Sovereign Virtue. The Theory and Practice of Equality. London 2000. 42 Margaret Whitehead: Die Konzepte und Prinzipien von Chancengleichheit und Gesundheit. Kopenhagen 1991. 43 Wenner und Razum: Ethische Fragen (Anm. 40), S. 184–185. 44 Wenner und Razum: Ethische Fragen (Anm. 40), S. 187. 40

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Medizinische Versorgung

fassung, ohne die Diskussion an dieser Stelle im Detail ausführen zu wollen, dass Ungleichheiten an sich kein Problem darstellen, Gruppenvergleiche zwischen einem mehr und weniger etwa an Gesundheit nicht zielführend seien. 45 Ein grundlegendes Problem sei, dass Egalitarismus Allgemeinheit mit Gleichheit verwechsele. »Ziel [von Gerechtigkeit, R. P.] sollte nicht die Angleichung der Ressourcen sein, sondern die Möglichkeit aller, ihre eigenen Ziele zu ihrer Zufriedenheit verfolgen zu können.« 46 Das oben als Beispiel angeführte erhöhte Magenkrebsrisiko bei männlichen türkischen Migranten wäre demzufolge nur dann ein Problem, wenn es das Ergebnis willkürlich eingeschränkter Zugänge zur Versorgung oder willkürlich begrenzter Diagnose- und Therapiemöglichkeiten wäre, die letztlich den Einzelnen an der erfolgreichen Verfolgung seines Ziels, Gesundheit, hindern. Weiterhin wird Inhumanität des Egalitarismus kritisiert. Die Differenzierung zwischen freiwilligen und akzeptablen Ungleichheiten auf der einen sowie willkürlichen und inakzeptablen Ungleichheiten auf der anderen Seite habe »(…) verheerende Konsequenzen für Menschen, die an ihrem Elend selbst schuld sind. Ihnen stünde dann nämlich gerechtigkeitshalber keine Unterstützung zu.« 47 Ferner berücksichtige der Egalitarismus nicht, dass es neben dem Gerechtigkeitsprinzip noch weitere Prinzipien wie das Verdienstprinzip durch Leistung gäbe. 48 Schließlich sei aufgrund der schieren Vielfalt menschlichen Lebens Gleichheit kaum herstellbar und zwischen Kontingenz und Eigenverantwortung nur schwer zu unterscheiden. 49 In Bezug auf willkürliche beziehungsweise inakzeptable Ungleichheiten der medizinischen Versorgung scheinen egalitäre und non-egalitäre Positionen, zumindest wenn es um Public Health bezogene Handlungsansätze geht, gar nicht so weit voneinander entfernt zu sein. Den Ausführungen von Schröder folgend, müssen nicht alle Personen oder Gruppen sofort in gleichem Maße von Public Health Maßnahmen profitieren und keineswegs müssen Maßnahmen unter Berücksichtigung eines Gleichbehandlungsgrundsatzes unterbleiben, weil nicht sofort alle erreicht werden. 50 Entscheidend für eine VersorAngelika Krebs: Einleitung: Die neue Egalitarismuskritik im Überblick. In: Angelika Krebs (Hg.): Gleichheit oder Gerechtigkeit. Frankfurt am Main 2000, S. 7–37. 46 Wenner und Razum: Ethische Fragen (Anm. 40), S. 188. 47 Krebs: Einleitung (Anm. 45), S. 9. 48 Krebs: Einleitung (Anm. 45), S. 9. 49 Krebs: Einleitung (Anm. 45), S. 9. 50 Schröder: Public-Health-Ethik (Anm. 22), S. 108. 45

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Richard Peter

gungsgerechtigkeit wäre demnach, ob der Mehrheit Zugänge zur Versorgung, bestmögliche Rahmenbedingungen der Inanspruchnahme und bestmögliche Qualität der Versorgung geboten würden, wobei die individuellen Maßstäbe der Patienten, die an die jeweiligen Versorgungskategorien angelegt würden, durchaus variieren könnten. Unabhängig von egalitären oder non-egalitären Positionen in Bezug auf Gerechtigkeit in der medizinischen Versorgung wird die Frage nach Verteilungsgerechtigkeit der Ressourcen im deutschen Gesundheitssystem intensiv diskutiert und werden Maßnahmen zur Herstellung von Gerechtigkeit erörtert. In einem solidarisch finanzierten Gesundheitssystem wie dem deutschen wird die Kluft zwischen medizinisch Machbarem und Finanzierbarem weiter wachsen. Das demografische Altern durch »double ageing«, niedrige Geburtenraten und steigende Lebenserwartung, und der dadurch zu erwartende steigende Anteil älterer Menschen mit chronischer Erkrankung sowie der medizinische Fortschritt werden als Hauptkostentreiber diskutiert. Die Maßnahmen, die dabei behilflich sein sollen, die vorhandenen Ressourcen gerechter zu verteilen, zielen hauptsächlich auf die Kosten ab. Sie reichen von der Rationierung diagnostisch-therapeutischer Maßnahmen bis hin zur Mittelerhöhung für das Gesundheitswesen. Rationalisierungen etwa betreffen den Abbau von Überversorgung wie beispielsweise im Rahmen der »Gemeinsam klug entscheiden« Kampagne 51 und die bessere Verzahnung ambulanter und stationärer Versorgung, zeigen bislang aber nicht den gewünschten Erfolg. 52 Unter ethischen Gesichtspunkten kritisch zu betrachten, ist die Erhöhung der Mittel für das Gesundheitswesen, da das Gesundheitswesen mit anderen moralisch relevanten öffentlichen Gütern wie Bildung um die Verteilung knapper Gelder konkurriert, während die Rationierung von Gesundheitsleistungen für alle gleichermaßen – sogenannte explizite Leistungsbegrenzung – ethisch den Vorteil transparent nachvollziehbarer Regelungen aufweist. 53

Daniel Strech, Markus Follmann, David Klemperer, Monika Lelgemann, Günther Ollenschläger, Heiner Raspe, Monika Nothacker: When choosing wisely meets clinical practice guidelines. In: Zeitschrift für Evidenz, Fortbildung und Qualität im Gesundheitswesen 108 (2014), S. 601–603. 52 Georg Marckmann: Gerechtigkeit und Gesundheit. In: Matthias Richter, Klaus Hurrelmann (Hg.): Soziologie von Gesundheit und Krankheit. Wiesbaden 2016, S. 139–151. 53 Marckmann: Gerechtigkeit und Gesundheit (Anm. 52), S. 139–151. 51

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Medizinische Versorgung

Ungeachtet der möglicherweise positiven Auswirkungen auf eine Kostenersparnis bleibt die Frage, inwieweit explizite Leistungsbegrenzungen Lebensqualität und -erwartung von Patienten beschränken und damit zwar nicht willkürlich, aber dennoch ethisch fragwürdig wären. Die Priorisierung von Maßnahmen bietet eine weitere Möglichkeit, Versorgungsqualität und Kosten gegeneinander abzuwägen, indem Maßnahmen mit hohem Nutzen für den Patienten bevorzugt, solche mit geringem Nutzen jedoch rationiert werden. 54 Damit bietet sich die ethisch vertretbare Chance, bei höherem Nutzen für die Patienten gleichzeitig Kosten einzusparen. 55 Alle Maßnahmen zur Kostendämpfung im Gesundheitswesen müssen konsistent für alle, transparent im Rahmen von fachlichen und öffentlichen Diskursen, evidenzbasiert und demokratisch legitimiert durchgeführt werden, um als ethisch vertretbar zu gelten.

4. Fazit Wie lassen sich nun die Ansätze eines egalitären und eines non-egalitären Gerechtigkeitsbegriffs im Rahmen der medizinischen Versorgung mit den oben genannten Eckpunkten einer Publik Health Ethik, 56 insbesondere mit der Akzeptanz einer Diversität im Hinblick auf das Profitieren von Public Health Maßnahmen, vereinbaren? Wie ist die Orientierung an der größtmöglichen Zahl von Nutznießern einer Public Health Maßnahme mit Gerechtigkeit vereinbar, wohlwissend in Kauf nehmend, dass zunächst nicht alle Personen durch die Maßnahme erreichbar sind? Wie ist die Orientierung an der größtmöglichen Zahl von Nutznießern vereinbar mit der Forderung nach, über reine Chancengleichheit hinausgehender, aktiver Unterstützung sozial benachteiligter Gruppen hinsichtlich der Versorgung? 57 Orientiert man sich an der ethischen Maßgabe, dass Ungleichheiten dann ungerecht sind, wenn sie willkürlich hervorgerufen werden oder erzwungenermaßen mangels Alternativen akzeptiert werden müssen, fällt die Unterscheidung zwischen akzeptablen und nicht akzeptablen

54 55 56 57

Marckmann: Gerechtigkeit und Gesundheit (Anm. 52), S. 139–151. Marckmann: Gerechtigkeit und Gesundheit (Anm. 52), S. 139–151. Schröder: Public-Health-Ethik (Anm. 22), S. 109. Pförtner: Soziale Ungleichheit (Anm. 33).

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Richard Peter

Ungleichheiten vergleichsweise leicht, auch hinsichtlich Inanspruchnahme und Behandlung innerhalb eines medizinischen Versorgungssystems. Der Vorenthalt medizinischer Versorgung in dünnbesiedelten ländlichen Regionen aus welchen Gründen auch immer, ohne gleichzeitig für gute Erreichbarkeit entfernter Arztpraxen und Gesundheitszentren durch den öffentlichen Personennahverkehr zu sorgen, würde sicherlich eine strukturelle Benachteiligung beim Zugang zur medizinischen Versorgung für in diesen Regionen lebende Menschen, gerade für solche ohne eigenes Kraftfahrzeug, bedeuten. Andererseits ist im empirischen Forschungsalltag nur schwer zu unterscheiden, ob ein möglicherweise gesundheitsschädigendes Verhalten aus freien Stücken erfolgt, oder ob es mangels Handlungsalternativen durch die realen Lebensbedingungen erzwungen wird. Wird beispielsweise in ländlichen Regionen eine Vorsorgeuntersuchung nicht in Anspruch genommen, weil die Entfernung zum nächsten in Frage kommenden Arzt zu groß, die Kosten und der Aufwand zu hoch sind, oder steckt ein geringer Stellenwert der Gesundheit im eigenen Werteschema dahinter oder gar eine Mischung aus beiden Beweggründen? Im ersten Fall würde möglicherweise eine willkürliche Beschränkung des Zugangs zur Versorgung durch Niederlassungsbeschränkungen, im zweiten eine freiwillige Entscheidung dahinter stehen. Im ersten Fall würde ein Beispiel vermeidbarer und ungerechter sozialer Ungleichverteilung von medizinischer Versorgung vorliegen, im zweiten eine unter ethischen Gesichtspunkten zu akzeptierende Divergenz im freiwillig ausgeübten individuellen Inanspruchnahmeverhalten. Beides wäre im Rahmen von empirischen wissenschaftlichen Studien im Rahmen der Versorgungsforschung womöglich nur schwer voneinander zu unterscheiden. Willkür und soziale Verursachung sind im Bezugssystem medizinischer Versorgung empirisch nicht leicht zu fassen. Schließlich ist Versorgungsforschung nicht zuletzt eine quantitativ-empirische Veranstaltung. Dies hat zwangläufig zur Folge, dass in Studien zur Versorgungsforschung nicht der Nutzen des Einzelnen, sondern der durchschnittliche Nutzen in der untersuchten Gruppe im Vordergrund steht. Daher kann der egalitäre Ansatz von Margaret Whitehead ebenso wie die nonegalitäre Position von Krebs unter empirischen Gesichtspunkten durchaus kritisch betrachtet werden, theoretisch-analytisch bilden beide aber einen brauchbaren Rahmen für die ethische Bewertung sozialer Ungleichheiten in der medizinischen Versorgung. Wünschenswert vor dem Hintergrund der Schwierigkeiten beim Aus86 https://doi.org/10.5771/9783495820933 .

Medizinische Versorgung

einanderhalten von eigenverschuldeten und willkürlichen Ungleichheiten ist allerdings, dass »selbstverschuldete« Ungleichheiten nicht von Public Health Maßnahmen ausgenommen werden, die das Ziel größerer Versorgungsgerechtigkeit verfolgen.

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Diversität in der gesundheitlichen Versorgung Die Herausforderung sozialer Ungleichheiten

Abstract: Taking the example of coronary heart disease treatment in Germany, this chapter discusses whether health services delivery differs due to social diversity. Building on the results of a systematic review and a qualitative study it is shown that socioeconomic inequalities in coronary heart disease treatment are mainly a problem in pathways to diagnosis, as well as in elective diagnostic procedures of less severe forms of coronary heart disease. Healthcare inequalities in coronary heart diseases treatment predominantly result from differences in the patient’s subjective need assessment while interpreting their symptoms. In order to ensure equal utilization of healthcare based on objective needs for everyone, differences in knowledge about treatment, in illness perception and in the perceived role in healthcare between people with diverse social backgrounds should primarily be reduced.

1. Einleitung Der Zusammenhang zwischen sozialer Ungleichheit und Gesundheit wurde in einer Vielzahl von internationalen Studien untersucht. 1 Demnach haben Menschen mit einem niedrigen sozioökonomischen Status in Bezug auf viele Krankheiten eine höhere Krankheitslast und sterben früher. 2 Auch in Deutschland zeigten eine Vielzahl an Studien, dass Menschen mit einem niedrigen Sozialstatus sowohl eine Der vorliegende Beitrag ist eine angepasste Fassung meiner Dissertation »Sozioökonomische Ungleichheiten im Versorgungsverlauf am Beispiel der koronaren Herzkrankheit«. – Wo im Folgenden zur besseren Übersichtlichkeit die maskuline Formulierung verwendet wird, sind selbstverständlich Frauen, Männer und alle weiteren Identitäten gleichermaßen gemeint. 2 European Commission: Health inequalities in the EU: Final report of a consortium. Consortium lead: Sir Michael Marmot (2013), doi:10.2772/34426. https://ec.europa. eu/health/sites/health/files/social_determinants/docs/healthinequalitiesineu_2013_ en.ppd (abgerufen am 8. 6. 2018). 1

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Diversität in der gesundheitlichen Versorgung

höhere Wahrscheinlichkeit haben, an Krankheiten, wie zum Beispiel Diabetes mellitus, kardiovaskulären Erkrankungen, Krebs oder Adipositas, zu erkranken, als auch bis zu zehn Jahre früher sterben. 3 Die Ursachen gesundheitlicher Ungleichheiten sind vielfältig und können in materielle und strukturelle Faktoren, psychosoziale Ressourcen und Belastungen sowie gesundheitsrelevantes Verhalten unterteilt werden, die den Zusammenhang zwischen sozioökonomischem Status und Gesundheit zu einem großen Teil erklären können. 4 Neben diesen vermittelnden Faktoren können gesundheitliche Ungleichheiten durch Unterschiede in der Versorgung verstärkt werden, zum Beispiel durch die Inanspruchnahme von Maßnahmen der Prävention und Gesundheitsförderung. 5 Während die Forschung die Zusammenhänge zwischen sozialer Ungleichheit und Gesundheit mittlerweile umfangreich beschrieben und erklärt hat, wurde der Erforschung sozialer Ungleichheiten in der gesundheitlichen Versorgung bisher wenig Beachtung geschenkt. Vor allem in Deutschland ging man aufgrund des sehr guten Sozialversicherungssystems davon aus, dass in der Behandlung und der gesamten Versorgung keine Unterschiede bestehen. Wenn sich die Erbringung gesundheitlicher Versorgungsleistungen aufgrund von Diversität, also unterschiedlichen persönlichen Voraussetzungen aufgrund demographischer Merkmale, wie zum Beispiel Geschlecht, Alter, sozialer Status, Wissen und Erfahrungen, Migration oder sexueller Orientierung, unterscheidet, spricht man im Allgemeinen von Chancenungleichheit. Vor allem durch die zunehmende Ökonomisierung im Gesundheitswesen werden die Ungleichheiten in der Versorgung möglicherweise zunehmen und gesellschaftlich immer kritischer bewertet werden. 6 Um der Zunahme von Versorgungsungleichheiten entgegen zu Thomas Lampert, Lars E. Kroll, Benjamin Kuntz, Jens Hoebel: Gesundheitliche Ungleichheit in Deutschland und im internationalen Vergleich: Zeitliche Entwicklungen und Trends. In: Journal of Health Monitoring 3 (2018), S. 1–26. 4 Matthias Richter, Klaus Hurrelmann (Hg): Gesundheitliche Ungleichheit: Grundlagen, Probleme, Perspektiven. Wiesbaden 2009. 5 Andreas Mielck: Soziale Ungleichheit und Gesundheit. Empirische Belege für die zentrale Rolle der schulischen und beruflichen Bildung. In: Elmar Brähler, Johannes Kiess, Charlotte Schubert (Hg): Gesund und gebildet. Voraussetzungen für eine moderne Gesellschaft. Göttingen 2012, S. 129–145. 6 Michaela Hofmann, Andreas Mielck: Gesundheitliche Chancengleichheit und Kosten-Effektivität: Was sagen wichtige gesundheitspolitische Akteure zu diesem potentiellen Zielkonflikt? In: Das Gesundheitswesen 77 (2015), S. 81–85. 3

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wirken und Unterschiede zu reduzieren, muss die Forschung Daten zur Beschreibung und Erklärung von Unterschieden in der gesundheitlichen Versorgung zur Verfügung stellen. Bei der Analyse von Versorgungsungleichheiten ist zu unterscheiden zwischen dem Aspekt des Zugangs, dem Aspekt der Inanspruchnahme und dem Aspekt der Qualität: Unter dem Aspekt des Zugangs werden systematische Faktoren auf Seiten der Anbieter verstanden, wie zum Beispiel Wartezeiten, Zuzahlungen und vorgehaltene Strukturen der Versorgung; der Aspekt der Inanspruchnahme umfasst patientenseitige individuelle Faktoren, wie zum Beispiel die Anzahl der Arztbesuche und die Teilnahme an einer stationären Rehabilitation; der Aspekt der Qualität beinhaltet Ungleichheiten in der Arzt-Patienten-Kommunikation, Lebensqualität, Mortalität oder der Erbringung von Leistungen. 7 Gesundheitliche Versorgung wird dabei im Allgemeinen in die Bereiche der Prävention und Gesundheitsförderung von gesunden Menschen sowie in die Bereiche der kurativen oder palliativen Behandlung und Rehabilitation von kranken Menschen unterteilt. Erste Studien zeigen, dass es auch in Deutschland teilweise Unterschiede zwischen Patienten mit unterschiedlichem Sozialstatus im Zugang, der Inanspruchnahme und Qualität der Gesundheitsversorgung in den Bereichen Prävention, Kuration und Rehabilitation gibt, wobei allgemeingültige Aussagen zum Ausmaß der Versorgungsungleichheit bislang nicht möglich sind. 8 Kardiovaskuläre Erkrankungen stellen die häufigste Todesursache weltweit dar. 9 Auch in Deutschland ist die koronare Herzkrankheit jährlich für circa 120.000 Todesfälle und für circa 650.000 vollstationäre Fälle verantwortlich. 10 Als koronare Herzkrankheit werden Olaf von dem Knesebeck, Ullrich Bauer, Siegfried Geyer, Andreas Mielck: Soziale Ungleichheit in der gesundheitlichen Versorgung – Ein Plädoyer für systematische Forschung. In: Das Gesundheitswesen 71 (2009), S. 59–62. 8 Jens Klein, Olaf von dem Knesebeck: Soziale Unterschiede in der ambulanten und stationären Versorgung. In: Bundesgesundheitsblatt, Gesundheitsforschung. Gesundheitsschutz 59 (2016), S. 238–244. 9 GBD 2013 Mortality and Causes of Death Collaborators: Global, regional, and national age-sex specific all-cause and cause-specific mortality for 240 causes of death, 1990–2013: A systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2013. In: The Lancet 385 (2015), S. 117–171. 10 Thomas Meinertz, Christian Hamm, Christian Schlensak, Eckart Fleck, Jochen Cremer, Brigitte Stiller, Achim A. Schmaltz, Karl Wegscheider, Tim Friede, Markus Heinemann, Malte Kelm, Armin Welz, Georg Ertl, Jan Gummert, Karl-Heinz Kuck, Andreas Markewitz, Heinz Völler, Susanne Weinbrenner, Johannes Falk, Andreas 7

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Diversität in der gesundheitlichen Versorgung

verschiedene Schweregrade vom akuten Herzinfarkt bis zur stabilen Angina pectoris zusammengefasst; die Versorgung umfasst laut Leitlinie in den meisten Fällen neben einer zumeist stationär durchgeführten Revaskularisierung eine stationäre Rehabilitation, eine langfristige medikamentöse Therapie und hausärztliche Langzeitbetreuung, teilweise in Zusammenarbeit mit einem Kardiologen. 11 Da die Versorgung in verschiedenen Sektoren erbracht wird, eignet sich die koronare Herzkrankheit gut, um Ungleichheiten im Versorgungsverlauf genauer zu analysieren. Während soziale Ungleichheiten in der Morbidität und Mortalität der koronaren Herzkrankheit international und in Deutschland ausführlich beschrieben sowie erklärt wurden, wurden Studien zu sozialen Ungleichheiten in der Versorgung jedoch nur vereinzelt durchgeführt. Im Rahmen dieses Beitrags soll ein Überblick über die gesundheitswissenschaftliche Forschung zur Beschreibung und Erklärung von Versorgungsungleichheiten, insbesondere am Beispiel der koronaren Herzkrankheit gegeben werden. Zudem werden die Ergebnisse einer systematischen Übersichtsarbeit und einer qualitativen Studie zur Analyse von sozioökonomischen Ungleichheiten entlang des Versorgungspfades in den einzelnen Versorgungsphasen vorgestellt und diskutiert.

2. Versorgungsungleichheiten: Forschungsstand 2.1 Gibt es sozioökonomische Unterschiede in der gesundheitlichen Versorgung? Die internationale Evidenz zu sozioökonomischen Ungleichheiten in der gesundheitlichen Versorgung ist bislang nicht umfangreich genug, um verallgemeinerbare Aussagen zu treffen, warum und wo Versorgungsungleichheiten bestehen beziehungsweise nicht bestehen. Stang, Stephan Ensminger, Oliver Dewald, Thomas Eschenhagen: Deutscher Herzbericht 2016: 28. Bericht / Sektorenübergreifende Versorgungsanalyse zur Kardiologie, Herzchirurgie und Kinderherzmedizin in Deutschland. 1. Aufl. Frankfurt am Main 2017. 11 Bundesärztekammer (BÄK), Kassenärztliche Bundesvereinigung (KBV), Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF): Nationale VersorgungsLeitlinie Chronische KHK – Langfassung. 3. Aufl. 2014. https://www.khk.versorgungsleitlinien.de (abgerufen am 8. 6. 2018).

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Dies liegt zum Beispiel daran, dass sich die Versorgung in den unterschiedlichen Versorgungssystemen der einzelnen Länder sehr stark unterscheidet und Ungleichheiten in der Versorgung häufig differenziert für verschiedene Krankheiten untersucht werden. Für jede Krankheit wiederum gibt es krankheitsspezifisch unterschiedliche Behandlungsstufen, die ambulant oder stationär im Bereich der Prävention und Gesundheitsförderung, Kuration oder Rehabilitation erbracht werden, wodurch die Ergebnisse schwer zusammengefasst und verglichen werden können. Sozioökonomische Unterschiede in der gesundheitlichen Versorgung wurden in der bisherigen Forschung vor allem für verschiedene schwerwiegende und chronische Erkrankungen untersucht und beispielsweise für Krebserkrankungen 12 und Diabetes 13 bereits in systematischen Übersichtsarbeiten zusammengefasst. Dabei konnten in verschiedenen Bereichen der Behandlung wie der Diagnose, Therapie und Kontrolle sozioökonomische Ungleichheiten nachgewiesen werden. Die Studien analysierten jedoch selten Unterschiede zwischen den verschiedenen Versorgungsbereichen und treffen demnach keine Aussagen, bei welchen Behandlungen Ungleichheiten bestehen und bei welchen nicht. Das könnte auch am Publikationsbias liegen, denn nicht alle Studien werden auch publiziert. Jedoch zeigen vergleichende Studien, die unabhängig von einer bestimmten Krankheit Ungleichheiten in der Inanspruchnahme von Ärzten im ambulanten Sektor untersucht haben, dass Unterschiede in der Inanspruchnahme fachärztlicher Betreuung eher zu Ungunsten von Patienten mit niedrigem Sozialstatus bestehen, während sich in der Inanspruchnahme von Hausärzten keine Unterschiede oder sogar eine häufigere Inanspruchnahme durch Patienten mit niedrigem sozioökonomischem Status nachweisen lässt. 14 Auch für Deutschland haben erste Studien zeigen können, dass sozioökonomische Unterschiede in der gesundheitlichen Versorgung Lynne F. Forrest, Jean Adams, Helen Wareham, Greg Rubin, Martin White: Socioeconomic inequalities in lung cancer treatment: Systematic review and meta-analysis. In: PLOS Medicine 10 (2013), e1001376. 13 Ignacio Ricci-Cabello, Isabel Ruiz-Pérez, Antonio Olry de Labry-Lima, Soledad Márquez-Calderón: Do social inequalities exist in terms of the prevention, diagnosis, treatment, control and monitoring of diabetes? A systematic review. In: Health & Social Care in the Community 18 (2010), S. 572–587. 14 Marco Terraneo: Inequities in health care utilization by people aged 50+: evidence from 12 European countries. In: Social Science & Medicine 126 (2015), S. 154–163. 12

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Diversität in der gesundheitlichen Versorgung

zu Ungunsten unterer Statusgruppen vorhanden sind, wobei die Ungleichheiten nicht durchgängig in allen Versorgungssektoren gleichermaßen bestehen. Insgesamt zeigte sich in einer vergleichenden Übersichtsarbeit, dass Versorgungsungleichheiten vor allem in der Inanspruchnahme von Früherkennungs- und Vorsorgemaßnahmen sowie im ambulanten Sektor existieren. 15

2.2 Gibt es Unterschiede in der Versorgung der koronaren Herzkrankheit? Die Behandlung der koronaren Herzkrankheit umfasst im Versorgungsverlauf neben nicht-invasiven und invasiven Prozeduren wie Koronarangiografien und Revaskularisierungen durch Stents oder Bypass-Operationen auch Maßnahmen der Rehabilitation, medikamentösen Behandlung und langfristigen Nachsorge. Die Versorgung hat eine Erhöhung der krankheitsbezogenen Lebensqualität, eine Verbesserung der körperlichen Leistungsfähigkeit und Verringerung der Sterblichkeit zum Ziel sowie die Verhinderung erster oder weiterer kardialer Ereignisse. Trotz bestehender Behandlungsleitlinien und klarer Diagnostikkriterien zeigen internationale Studien teilweise, dass sich die gesundheitliche Versorgung der koronaren Herzkrankheit nicht nach dem Bedarf richtet, sondern nach dem sozioökonomischen Status unterscheidet. In einer Vielzahl von Studien konnte gezeigt werden, dass Patienten mit einem niedrigen sozioökonomischen Status in den verschiedenen Phasen der Versorgung benachteiligt sind, zum Beispiel im Zugang zu Koronarangiographien oder Revaskularisierungen, 16 aber auch in der Teilnahme an kardiologischen Rehabilitationen 17 oder bei der medikamentösen Langzeittherapie. 18 Ebenso gibt Klein, von dem Knesebeck: Soziale Unterschiede (Anm. 8), S. 238–244. James Quatromoni, Roger Jones: Inequalities in socio-economic status and invasive procedures for coronary heart disease: a comparison between the USA and the UK. In: International Journal of Clinical Practice 62 (2008), S. 1910–1919. 17 Kirsten M. Nielsen, Ole Faergeman, Anders Foldspang, Mogens L. Larsen: Cardiac rehabilitation: health characteristics and socio-economic status among those who do not attend. In: European Journal of Public Health 18 (2008), S. 479–483. 18 Gillian E. Hanley, Steve Morgan, Robert J. Reid: Income-Related Inequity in Initiation of Evidence-Based Therapies Among Patients with Acute Myocardial Infarction. In: Jounal of General International Medicine 26 (2011), S. 1329–1335. 15 16

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es jedoch auch zahlreiche Studien, die keine Unterschiede in der Behandlung der koronaren Herzkrankheit finden konnten. 19 Die Studien wurden in verschiedenen Ländern mit sehr unterschiedlichen Versorgungssystemen durchgeführt und unterscheiden sich zudem nach den Bereichen der Versorgung, die untersucht wurden, der Fragestellung, Methodik und Datenlage sowie dem untersuchten sozioökonomischen Status-Indikator oder der eingeschlossenen Krankheitsschwere. Eine differenzierte Analyse, in welchen Versorgungsphasen ein Zusammenhang zwischen dem Sozialstatus und der Versorgung bei koronarer Herzkrankheit besteht, fehlte bislang. Für Deutschland liegen zu sozioökonomischen Ungleichheiten in der Versorgung der koronaren Herzkrankheit bislang nur vereinzelte und zum Teil sehr alte Studien vor. Bei einer differenzierten Betrachtung der Ergebnisse in den einzelnen Versorgungsbereichen zeigt sich, dass im akut-stationären Bereich keine sozioökonomischen Unterschiede in Bezug auf die Angemessenheit der Indikationen zu Koronarangiographien 20 sowie der Wahl fortschrittlicher medikamentenfreisetzender Koronarstents 21 bestehen. Im Bereich der Rehabilitation hingegen konnten sozioökonomische Unterschiede in der Versorgung der koronaren Herzkrankheit festgestellt werden, jedoch mit keiner eindeutigen Richtung des Zusammenhangs. Eine Rehabilitationsmaßnahme wird von Patienten mit niedrigem im Vergleich zum hohen sozioökonomischen Status häufiger in Anspruch genommen. 22 In der Rehabilitation erhielten Patienten mit niedrigem sozioökonomischem Status jedoch vergleichsweise weniger physikalische

Nathaniel M. Hawkins, Shaun Scholes, Madhavi Bajekal, Hande Love, Martin O’Flaherty, Rosalind Raine, Simon Capewell: The UK National Health Service: delivering equitable treatment across the spectrum of coronary disease. In: Circulation. Cardiovascular Quality and Outcomes 6 (2013), S. 208–216. 20 Michaela Brause, Gesine Grande, Hermann Mannebach, Bernhard Badura: Der Einfluss sozialer und struktureller Faktoren auf die Angemessenheit invasiver kardiologischer Prozeduren. In: Medizinische Klinik 101 (2006), S. 226–234. 21 Michael Bäumler: Which non-clinical factors influence the use of innovative implants? The example of drug-releasing coronary stents in patients with acute myocardial infarction: a multilevel regression analysis. In: Das Gesundheitswesen 75 (2013), S. 822–831. 22 Thomas Altenhoener, Anja Leppin, Gesine Grande, Matthias Romppel: Social inequality in patients’ physical and psychological state and participation in rehabilitation after myocardial infarction in Germany. In: International Journal of Rehabilitation Research 28 (2005), S. 251–257. 19

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Diversität in der gesundheitlichen Versorgung

Behandlungen, 23 nahmen eher eine vollstationäre statt einer teilstationären Rehabilitation in Anspruch 24 und wurden seltener leitliniengerecht sowie mit Statinen 25 behandelt. Die Studien aus dem Bereich der koronaren Herzkrankheit-Nachsorge zeigten, dass es keine sozioökonomischen Unterschiede bei der Teilnahme an Disease Management Programmen gab, 26 während der Patientenpass zur persönlichen Dokumentation der Sekundärprävention 27 häufiger von Patienten mit hohem Sozialstatus genutzt wurde.

2.3 Welche Ursachen haben Versorgungsungleichheiten? Der Großteil der Studien, die sozioökonomische Ungleichheiten in der gesundheitlichen Versorgung untersucht haben, analysiert große Datensätze an Sekundärdaten und beschreibt lediglich das Ausmaß der Ungleichheiten. Neben der Frage, wo sozioökonomische Ungleichheiten in der gesundheitlichen Versorgung bestehen, drängt sich jedoch gleich die wissenschaftliche Fragestellung nach den Ursachen der Ungleichheiten auf. Mehr noch als an beschreibenden Studien mangelt es jedoch vor allem an Evidenz zu den Mechanismen der Entstehung von Versorgungsungleichheiten. Gerade bei koronarer Herzkrankheit, wo zur Diagnostik und Thomas Altenhoner, Carolin Baczkiewicz, Heide Weishaar, Marcus Kutschmann: Inequalities in therapeutic treatment during cardiac inpatient rehabilitation in Germany. In: International Journal of Public Health 57 (2012), S. 175–184. 24 Marthin Karoff, Werner Müller-Fahrnow, Jörg Kittel, Herbert O. Vetter, Hartmut Gülker, Karla Spyra: Teilstationäre kardiologische Rehabilitation – Akzeptanz und Bedingungskonfigurationen für die Settingentscheidung. In: Die Rehabilitation 41 (2002), S. 167–174. 25 Kurt Bestehorn, Christina Jannowitz, Martin Horack, Barbara Karmann, Martin Halle, Heinz Völler: Current state of cardiac rehabilitation in Germany: Patient characteristics, risk factor management and control status, by education level. In: Vascular Health and Risk Management 7 (2011), S. 639–647. 26 Kayvan Bozorgmehr, Werner Maier, Hermann Brenner, Kai-Uwe Saum, Christian Stock, Antje Miksch, Bernd Holleczek, Joachim Szecsenyi, Oliver Razum: Social disparities in Disease Management Programmes for coronary heart disease in Germany: A cross-classified multilevel analysis. In: Journal of Epidemiology and Community Health 69 (2015), S. 1091–1101. 27 Heinz Völler, Clemens Dovifat, Tim Schulz, Michael Lötsch, Jaqueline MüllerNordhorn, Kurt Bestehorn, Rüdiger Dißmann, Stefan N. Willich: Akzeptanz eines Patientenpasses in der Sekundärprävention der koronaren Herzkrankheit. In: Deutsche Medizinische Wochenschrift 129 (2004), S. 1183–1187. 23

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Therapie spezielle Herzkatheterlabore vorhanden sein müssen, wurde der Einfluss einer möglichen Unterversorgung in Trendanalysen untersucht. Dabei konnte gezeigt werden, dass eine Ausweitung der durchgeführten Angiographien und Interventionen in England 28 und Finnland 29 zu einer Verringerung der Ungleichheiten führte, während sich die Ungleichheiten in Kanada nicht verringerten, da Patienten mit hohem sozioökonomischen Status stärker von einer Ausweitung an Angiographien 30 und Rehabilitationsangeboten 31 profitierten. Eine aktuelle Studie, die den Einfluss verschiedener potentieller Mediatoren auf den Zusammenhang zwischen sozioökonomischem Status und Inanspruchnahme einer Rehabilitation analysiert hat, fand keinen signifikanten vermittelnden Effekt der untersuchten Faktoren Selbstwirksamkeit, räumliche Entfernung zu einer Rehabilitationseinrichtung, Komorbidität, Angst und Depressionen, Zusammenleben, koronare Herzkrankheit-Schweregrad und ärztliche Überweisung. 32 Die Befundlage erlaubt bislang keine eindeutige Klärung der Frage, wie sozioökonomische Ungleichheiten in der kardiologischen Versorgung entstehen. Die Erforschung der subjektiven Sichtweise der Patienten auf den Forschungsgegenstand der Versorgungsungleichheiten kann zu einem besseren Verständnis der Ursachen beitragen. Eine Studie dazu zeigt, dass der Großteil der Befragten denkt, dass der Sozialstatus Einfluss auf die Versorgung hat, vor allem bei durchgeführten Behandlungen, dem Zugang zur Versorgung und der InterChristopher J. Manson-Siddle, Michael B. Robinson: Does increased investment in coronary angiography and revascularisation reduce socioeconomic inequalities in utilisation? In: Journal of Epidemiology and Community Health 53 (1999), S. 572–577. 29 Tiina Hetemaa, Ilmo Keskimäki, Kristiina Manderbacka, Alastair H. Leyland, Seppo Koskinen: How did the recent increase in the supply of coronary operations in Finland affect socioeconomic and gender equity in their use? In: Journal of Epidemiology and Community Health 57 (2003), S. 178–185. 30 Yaariv Khaykin, Peter C. Austin, Jack V. Tu, David A. Alter: Utilisation of coronary angiography after acute myocardial infarction in Ontario over time: have referral patterns changed? In: Heart 88 (2002), S. 460–466. 31 Mark E. Lemstra, Wasem Alsabbagh, Ruben J. Rajakumar, Marla R. Rogers, David Blackburn: Neighbourhood income and cardiac rehabilitation access as determinants of nonattendance and noncompletion. In: Canadian Journal of Cardiology 29 (2013), S. 1599–1603. 32 Maria Pedersen, Ingrid Egerod, Dorthe Overgaard, Marie Baastrup, Ingelise Andersen: Social inequality in phase II cardiac rehabilitation attendance: The impact of potential mediators. In: European Journal of Cardiovascular Nursing 17 (2018), S. 345–355. 28

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aktion zwischen Arzt und Patient. Während die Patienten allgemein davon ausgingen, dass ein niedriger Sozialstatus eine schlechtere Versorgung bedingt, fühlten sich die Befragten mit niedrigem sozioökonomischem Status jedoch selbst nicht benachteiligt. 33 Zudem können in qualitativen Studien die Mechanismen und Prozesse, die als mögliche Einflussfaktoren Versorgungsungleichheiten verursachen, aus der Perspektive der Patienten genauer untersucht werden. Die Analyse, wie Patienten die Versorgung selbst erleben und wahrnehmen, kann helfen, die Ursachen von Versorgungsungleichheiten zu verstehen. Qualitative Studien, die aus Sicht der Patienten nah an deren subjektivem Erleben und den Versorgungserfahrungen sozioökonomische Ungleichheiten untersucht haben, wurden bislang jedoch selten durchgeführt. Die meisten qualitativen Studien analysierten Barrieren im Zugang zur Versorgung für Patienten mit niedrigem Sozialstatus. Dabei wurde beispielweise im Rahmen einer Studie herausgefunden, dass es hinsichtlich der Wahrnehmung von Barrieren der Inanspruchnahme einer kardiologischen Rehabilitation nur im Gesundheitsverständnis Unterschiede gab, insofern, als sich nur Patienten mit niedrigem Sozialstatus diesbezüglich von der Rehabilitationsmaßnahme ausgeschlossen fühlten. 34 In einer anderen qualitativen Studie zeigte sich, dass Versorgungsungleichheiten bei koronarer Herzkrankheit entstanden, weil Patienten mit hohem Sozialstatus eher zu gemeinsamen Entscheidungen mit dem behandelnden Arzt in Bezug auf die Behandlung tendierten, während Patienten mit niedrigem Sozialstatus eher paternalistische Entscheidungen bevorzugten. 35

Nicholas C. Arpey, Anne H. Gaglioti, Marcy E. Rosenbaum: How Socioeconomic Status Affects Patient Perceptions of Health Care: A Qualitative Study. In: Journal of Primary Care & Community Health 8 (2017), S. 169–175. 34 Maria Pedersen, Dorthe Overgaard, Ingelise Andersen, Marie Baastrup, Ingrid Egerod: Experience of exclusion: A framework analysis of socioeconomic factors affecting cardiac rehabilitation participation among patients with acute coronary syndrome. In: European Journal of Cardiovascular Nursing 16 (2017), S. 715–723. 35 Kristiina Manderbacka: Exploring gender and socioeconomic differences in treatment of coronary heart disease. In: European Journal of Public Health 15 (2005), S. 634–639. 33

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3. Durchführung einer qualitativen Längsschnittstudie Mit dem Ziel, Versorgungsungleichheiten bei koronaren Herzkrankheiten besser zu verstehen, wurde 2014 bis 2015 eine qualitative Längsschnittstudie in Halle (Saale) durchgeführt. 36 Die Ethikkommission der Medizinischen Fakultät der Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg hatte keine ethischen Bedenken gegen die Durchführung der Studie. Die Rekrutierung von Patienten zwischen 59 und 80 Jahren mit einer diagnostizierten koronaren Herzkrankheit erfolgte am Universitätsklinikum Halle (Saale). Ab November 2014 wurden für sechs Monate Patienten, welche die Einschlusskriterien erfüllten, von einer Studienschwester kontaktiert und in die Studie eingeschlossen. Von allen beteiligten Patienten liegt eine Einverständniserklärung vor. Zur maximalen Variation wurden mit Hilfe eines Stichprobenplans Frauen und Männer mit hohem und niedrigem Sozialstatus eingeschlossen, die ein breites Spektrum an Erfahrungen mit der Gesundheitsversorgung aufwiesen. Insgesamt 96 Patienten wurden während ihres Krankenhausaufenthaltes erreicht und gebeten, sich an der Studie zu beteiligen, von denen 35 die Teilnahme ablehnten und 48 eingeschlossen wurden, als eine inhaltliche Sättigung der Versorgungserfahrungen erreicht war. Mit Hilfe eines teilstandardisierten Interviewleitfadens wurden die Patienten initial aufgefordert, über ihre Krankheitsgeschichte und Versorgung zu berichten. Zur Erhebung des Sozialstatus und der soziodemographischen Daten wurde im Anschluss an das Interview ein kurzer standardisierter Fragebogen gemäß epidemiologischer Standards erhoben. Der Sozialstatus wurde dabei aufgrund des Bildungsstandes und Berufs definiert. Die Interviews wurden zur Wahrung der Privatsphäre und für ein angenehmes Gesprächsklima persönlich mit dem Patienten und einem oder zwei Interviewern in einem separaten Raum im Krankenhaus durchgeführt. Nach sechs Monaten wurden die Patienten erneut angeschrieben. Neun Patienten nahmen nicht an dem Folgeinterview teil aufgrund von hoher Krankheitsbelastung, geringem Interesse, keiner Reaktion auf die Einladung oder weil sie zwischenzeitlich verstorben waren. Die restSara L. Schröder, Astrid Fink, Nadine Schumann, Irene Moor, Alexander Plehn, Matthias Richter: How socioeconomic inequalities impact pathways of care for coronary artery disease among elderly patients: Study protocol for a qualitative longitudinal study. In: BMJ open 5 (2015), e008060.

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lichen 39 Patienten wurden von Juni bis Oktober 2015 zum weiteren Versorgungsverlauf befragt. Die Folgeinterviews wurden nach dem Wunsch der Patienten entweder bei ihnen zu Hause oder im Institut für Medizinische Soziologie durchgeführt. Die Interviews dauerten zum ersten Erhebungszeitpunkt durchschnittlich 35 Minuten sowie zum zweiten Zeitpunkt durchschnittlich 42 Minuten und wurden mit dem Einverständnis der Befragten aufgezeichnet. Die Tonaufnahmen der Interviews wurden im Anschluss an die Durchführung von einem Transkriptionsbüro pseudonymisiert transkribiert. Die Datenauswertung erfolgte nach den Regeln der qualitativen Inhaltsanalyse.

4. Ergebnisse Im Folgenden werden aktuelle Ergebnisse zu Versorgungsungleichheiten in den verschiedenen Versorgungsphasen der koronaren Herzkrankheit aus der skizzierten deutschen qualitativen Studie sowie einer im Vorfeld von der Autorin mitdurchgeführten systematischen Übersichtsarbeit der internationalen Literatur zusammenfassend vorgestellt. Um Versorgungsungleichheiten besser verstehen zu können, wird dabei unterschieden zwischen der Frage, wo und bei welcher Krankheitsschwere sich Unterschiede im Versorgungsverlauf am stärksten auswirken und welche möglichen Ursachen zu Ungleichheiten führen.

4.1 Ungleichheiten über den Versorgungsverlauf bei der Diagnose und Behandlung der koronaren Herzkrankheit Versorgungsungleichheiten bei koronarer Herzkrankheit bestehen vor allem auf dem Weg zur Diagnose, also bei Auftreten erster Symptome bis zur gesicherten Diagnose. Somit ist mit der Diagnosestellung der Eintritt in das Versorgungssystem und demnach auch die Voraussetzung überhaupt eine Behandlung der koronaren Herzkrankheit zu erhalten, das Nadelöhr sozioökonomischer Ungleichheiten, bei dem Patienten mit niedrigem sozioökonomischem Status am meisten von Ungleichheiten betroffen sind. Dies zeigt sich sehr deutlich in der internationalen Literatur, wo sich sozioökonomische Ungleichheiten am häufigsten bei diagnostischen Koronarangiographien 99 https://doi.org/10.5771/9783495820933 .

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nachweisen ließen. Von der Versorgung bis zur Nachsorge richtet sich die Versorgung immer stärker nach dem Bedarf der Patienten, ohne dass sozioökonomische Statusunterschiede bestehen. 37 Auch bei der Analyse der qualitativen Interviews bestehen Unterschiede in der Versorgung am deutlichsten auf dem Weg zur Diagnose im Vergleich zur weiteren Versorgung. 38 Interessant ist zudem die Gegenüberstellung dieser Ergebnisse, die durch Vergleich und Kontrastierung der erlebten Versorgungserfahrungen exploriert wurden, mit der subjektiven Meinung der Patienten, ob Ungleichheiten in der gesundheitlichen Versorgung bestehen. Versorgungsungleichheiten werden ebenfalls vornehmlich in der eigenen Verantwortung, die Versorgung in Anspruch zu nehmen, gesehen, da sich die Patienten selbst verantwortlich sehen, den eigenen Bedarf zu erkennen, sich um einen Termin zu bemühen und Verantwortung für die Behandlung und Gesundheitsversorgung zu übernehmen. 39 Insgesamt zeigt sich ein kohärentes Bild, dass die größten Ungleichheiten auf dem Weg zur Diagnostik und somit bis zum Ersteintritt ins Gesundheitssystem bestehen. Zudem bestehen Ungleichheiten eher bei geringer Krankheitsschwere sowie im ambulanten Sektor auf den elektiven Diagnosewegen im Vergleich zum Notfall. 40 Unterschiede entstehen auf den elektiven Wegen zum Beispiel durch größere Probleme bei der Interpretation der Symptome oder durch Probleme im Zugang zum Facharzt. Auch die Patienten nehmen Ungleichheiten vor allem im ambulanten Sektor wahr, da im Vergleich zum stationären Sektor mehr Kenntnisse und Engagement notwendig sind. Allerdings akzeptieren die Patienten, dass das notwendige Engagement zur Inanspruchnahme eine Voraussetzung für eine gute Versorgung ist, für die jeder Patient selbst verantwortlich ist, weswegen diese Unterschiede nicht als Benachteiligung bewertet werden. Dies liegt vor allem daran, dass sich die Patienten – unabhängig vom Sozialstatus – dabei selbst im Sara L. Schröder, Matthias Richter, Jochen Schröder, Stefan Frantz, Astrid Fink: Socioeconomic inequalities in access to treatment for coronary heart disease: A systematic review. In: International Journal of Cardiology 219 (2016), S. 70–78. 38 Sara L. Schröder, Astrid Fink, Laura Hoffmann, Nadine Schumann, Olaf Martin, Stefan Frantz, Matthias Richter: Socioeconomic differences in the pathways to diagnosis of coronary heart disease: A qualitative study. In: European Journal of Public Health 27 (2017), S. 1055–1060. 39 Sara L. Schröder, Olaf Martin, Martin Mlinarić, Matthias Richter: »Das liegt an jedem selbst« – Eine qualitative Studie zu Versorgungsungleichheiten aus Patientensicht. In: Das Gesundheitswesen (2017), S. 1–6. 40 Schröder et al.: Socioeconomic differences (Anm. 38), S. 1055–1060. 37

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Vorteil gegenüber anderen wahrnehmen. 41 Dies scheint jedoch nicht der Fall zu sein, da es auf deutliche Ungleichheiten hinweist, wenn Patienten mit niedrigem sozioökonomischem Status erst verspätet in einem späteren Krankheitsstadium mit Herzinfarkt statt Angina Pectoris Symptomen diagnostiziert werden. 42

4.2 Ursachen von Versorgungsungleichheiten bei koronarer Herzkrankheit Die Ökonomisierung im Gesundheitswesen wird aus verschiedenen Gründen möglicherweise zu einer Ausweitung sozialer Ungleichheiten in der gesundheitlichen Versorgung führen. Dies liegt zum einen daran, dass aus Sicht der Patienten die Unterversorgung im ambulanten Sektor und der Ärztemangel dazu führen, dass mehr Anstrengungen notwendig sind, um überhaupt Versorgung in Anspruch nehmen zu können; nicht alle Patienten können diese Anstrengung jedoch im erforderlichen Maß aufbringen. 43 Darüber hinaus zeigt sich, dass die Patienten auch im stationären Sektor eine deutliche Überlastung des Personals wahrnehmen, durch die es zu mangelnder Kommunikation mit den Patienten und somit zu Informationsdefiziten kommt, 44 wie in diesem Kapitel noch näher ausgeführt wird. Umgang mit Symptomen Die Ergebnisse zeigen, dass Versorgungsungleichheiten in der Inanspruchnahme diagnostischer Untersuchungen vor allem vor dem ersten Kontakt mit der Gesundheitsversorgung verursacht werden, da Patienten unterschiedlicher Schichten die Symptome unterschiedlich einschätzen, wodurch Patienten mit niedrigem sozioökonomischen Status länger warten. Die Hauptprobleme von Patienten mit niedrigem sozioökonomischen Status bestehen vor allem darin, dass Schröder et al.: »Das liegt an jedem selbst« – Eine qualitative Studie (Anm. 39), S. 1–6. 42 Schröder et al.: Socioeconomic differences (Anm. 38), S. 1055–1060. 43 Schröder et al.: »Das liegt an jedem selbst« – Eine qualitative Studie (Anm. 39), S. 1–6. 44 Sara L. Schröder, Astrid Fink, Matthias Richter: Socioeconomic differences in experiences with treatment of coronary heart disease: a qualitative study from the perspective of elderly patients. In: BMJ Open 8 (2018), e024151. 41

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die chronischen Symptome nicht auf das Herz bezogen werden, die Symptome gelindert werden, zum Beispiel durch Medikamente oder Verhaltensanpassung und Hilfe von Dritten bei der Interpretation benötigt wird. Auch das bewusste Verzögern weiterer diagnostischer Maßnahmen, obwohl die Notwendigkeit dafür von Ärzten aufgezeigt worden war, ist bei Patienten mit niedrigem sozioökonomischen Status zu beobachten. Die Gründe für die Verweigerung sind entweder eine grundsätzliche Ablehnung von Behandlungen aufgrund des hohen Alters oder allgemein von Arztbesuchen, bis der Bedarf als dringend eingeschätzt wird. Ein starkes Insistieren von Dritten, etwa durch Familienangehörige und Freunde oder durch die behandelnden Ärzte, ist notwendig, um die Patienten von der Inanspruchnahme zu überzeugen. 45 Verantwortungsübernahme Die Ergebnisse zeigen darüber hinaus, dass der Hausarzt für die Patienten mit einem niedrigen sozioökonomischen Status wichtig ist, um im ambulanten Sektor Unterstützung bei der Vereinbarung von Facharztterminen zu bekommen. Demzufolge hat bei Patienten mit einem niedrigen sozioökonomischen Status der Hausarzt teilweise eine größere Verantwortung für die Versorgungskoordination. 46 Allgemein nehmen die Patienten auch ihre eigene Rolle in der Versorgung unterschiedlich war. Patienten mit niedrigem sozioökonomischem Status geben die Verantwortung für die Behandlung eher an die behandelnden Ärzte ab, insofern, als sie in Behandlungsentscheidungen weniger involviert sind und diese nicht hinterfragen, ein geringeres Informationsbedürfnis haben und stärker auf die Ärzte als Koordinatoren vertrauen. Andererseits übernehmen Patienten mit hohem sozioökonomischen Status mehr Verantwortung für die Versorgung, insofern, als sie die Krankheitsbewältigung als wichtiger bewerten, mehr Krankheitswissen haben und bewusstere Entscheidungen treffen und den Hausarzt aktiver in die Versorgung einbinden. 47 Informationsgrad Neben dem unterschiedlichen Umgang mit Symptomen, der letztlich auch auf mangelndes Krankheitswissen zurückgeführt werden kann, 45 46 47

Schröder et al.: Socioeconomic differences (Anm. 38), S. 1055–1060. Schröder et al.: Socioeconomic differences (Anm. 38), S. 1055–1060. Schröder, Fink, Richter: Socioeconomic differences (Anm. 44), e024151.

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zeigen sich auch im weiteren Verlauf der Versorgung Unterschiede zwischen Patienten mit hohem und niedrigem sozioökonomischem Status im Informationsstand über die Behandlung und im Krankheitsverständnis. Dabei haben Patienten mit niedrigem Sozialstatus weniger Informationen und fokussieren eher auf ihre Symptomwahrnehmung und medizinischen Werte, zum Beispiel, dass ein Belastungs-EKG ohne Befund war. Für Patienten mit einem hohen sozioökonomischen Status sind hingegen eher die eigene Leistungsfähigkeit und das Krankheitsmanagement beim Umgang mit der Krankheit und Behandlung wichtig. Eine Ursache dieses unterschiedlichen Informationsgrades sind beispielsweise Unterschiede in den Informationsquellen: Patienten mit hohem sozioökonomischen Status nutzen eher Arztberichte, während Patienten mit niedrigem sozioökonomischen Status eher auf eine direkte Informierung in der Arzt-Patienten-Kommunikation angewiesen sind. 48

5. Fazit Die Beschreibung und Erklärung von sozioökonomischen Ungleichheiten in der gesundheitlichen Versorgung stellt auch in Deutschland die Forschung vor große Herausforderungen. Dabei kann vor allem die Analyse von Behandlungspfaden der Patienten im Versorgungsverlauf, wie in der vorgestellten Studie, zu einem besseren Verständnis sozialer Ungleichheit in der Versorgung führen. 49 Die Ergebnisse der in diesem Beitrag zusammengefassten qualitativen Studie bestätigen am Beispiel der koronaren Herzkrankheit für Deutschland die bisherigen allgemeinen Befunde zu Versorgungsungleichheiten, dass die Unterschiede am deutlichsten im ambulanten Sektor sowie vor der Diagnosestellung bei Maßnahmen der Prävention und Gesundheitsförderung bestehen. 50 Dass Patienten mit niedrigem sozioökonomischen Status verspätet mit einem höheren Schweregrad diagnostiziert werden, bestätigen Schröder, Fink, Richter: Socioeconomic differences (Anm. 44), e024151. Holger Pfaff, Timo-Kolja Pförtner: Der Beitrag der Versorgungsforschung zur Chancengerechtigkeit in der Gesundheit und in der Versorgung. In: Das Gesundheitswesen 78 (2016), S. 91–96. 50 Jens Klein, Olaf von dem Knesebeck: Soziale Einflüsse auf die gesundheitliche Versorgung, In: Matthias Richter, Klaus Hurrelmann (Hg): Soziologie von Gesundheit und Krankheit. Wiesbaden 2016, S. 341–352. 48 49

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die Ergebnisse einer aktuellen Studie, die zeigen konnte, dass der Sozialstatus bei Diagnosestellung sowohl mit einem höheren Risiko für Mehrgefäßerkrankungen als auch für eine stärkere Verengung eines Gefäßes assoziiert ist. 51 Selbst für den akuten Herzinfarkt, bei dem die Unterschiede geringer als bei der Diagnose chronischer Formen der koronaren Herzkrankheit sind, haben Studien belegt, dass Patienten mit niedrigem sozioökonomischen Status größere Zeitabstände zwischen dem Auftreten erster Symptome eines Herzinfarktes und dem Aufsuchen eines Arztes aufweisen. 52 Auch wenn die Befundlage für koronare Herzkrankheiten bisher sehr schwach ist, wurde eine verspätete Diagnostik in einem höheren Krankheitsstadium von Patienten mit niedrigem sozioökonomischen Status für verschiedene Krebserkrankungen in vielen internationalen Studien bereits eindrucksvoll nachgewiesen. 53 Insgesamt verdichten die bisherigen Befunde die Annahme, dass möglicherweise eine Unterdiagnostik chronischer Formen der koronaren Herzkrankheit bei Patienten mit niedrigem sozioökonomischen Status besteht. Die bisher einzige, bereits im Jahr 2000 publizierte Studie, die diese Fragestellung für Großbritannien untersucht hat, konnte jedoch, zumindest unter Patienten, die mit Symptomen einen Arzt aufgesucht hatten, in der Bevölkerung einer sozial schwachen Gegend keine Hinweise auf eine Unterdiagnostik finden. 54 Allerdings gibt es für andere Krankheiten, die stark mit koronarer Amin Daoulah, Osama E. Elkhateeb, S. Ali Nasseri, Mushabab Al-Murayeh, Salem Al-Kaabi, Amir Lotfi, Mohamed N. Alama, Salem M. Al-Faifi, Mamdouh Haddara, Ciaran M. Dixon, Ibrahim S. Alzahrani, Abdullah A. Alghamdi, Waleed Ahmed, Adnan Fathey, Ejazul Haq, Alawi A. Alsheikh-Ali: Socioeconomic Factors and Severity of Coronary Artery Disease in Patients Undergoing Coronary Angiography: A Multicentre Study of Arabian Gulf States. In: The Open Cardiovascular Medicine Journal 11 (2017), S. 47–57. 52 Stuart E. Sheifer, Saif S. Rathore, Bernard J. Gersh, Kevin P. Weinfurt, William J. Oetgen, Jeffrey A. Breall, Kevin A. Schulman: Time to Presentation With Acute Myocardial Infarction in the Elderly: Associations With Race, Sex, and Socioeconomic Characteristics. In: Circulation 102 (2000), S. 1651–1656. 53 Ulf Strömberg, Stefan Peterson, Erik Holmberg, Anders Holmén, Bertil Persson, Carin Sandberg, Mef Nilbert: Cutaneous malignant melanoma show geographic and socioeconomic disparities in stage at diagnosis and excess mortality. In: Acta Oncologica 55 (2016), S. 1–8. 54 Helen Richards, Alex McConnachie, Caroline Morrison, Keith Murray, Graham Watt: Social and gender variation in the prevalence, presentation and general practitioner provisional diagnosis of chest pain. In: Journal of Epidemiology and Community Health 54 (2000), S. 714–718. 51

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Herzkrankheit assoziiert sind, zum Beispiel Bluthochdruck 55 und Diabetes 56, bereits erste Hinweise, dass diese bei benachteiligten Patienten unterdiagnostiziert sind.

Konsequenzen für die Diversität im Gesundheitswesen Mit den Fragen, ob sozioökonomische Ungleichheiten in der gesundheitlichen Versorgung in Deutschland vorliegen, ob diese als ungerecht wahrgenommen werden und wie die Unterschiede verringert werden können, wird sich die Forschung in den kommenden Jahren verstärkt beschäftigen müssen. Vor allem durch die zunehmende Ökonomisierung im Gesundheitswesen werden Versorgungsungleichheiten möglicherweise weiter zunehmen und vermutlich verstärkt zu Unzufriedenheit führen. 57 Um die Akzeptanz des Sozialversicherungssystems in der Bevölkerung nicht zu gefährden, ist die Erforschung von Versorgungsungleichheiten in diesem Spannungsfeld ein wichtiges Thema für die Versorgungsforschung, Medizinethik und Medizinsoziologie. Am Beispiel der Versorgung der koronaren Herzkrankheit konnten verschiedene Bereiche aufgezeigt werden, die ursächlich für Ungleichheiten in der gesundheitlichen Versorgung sein können. Vor allem im ambulanten Sektor und bei geringen Symptomen ist aufgrund der Komplexität mehr Kompetenz der Patienten notwendig und Ungleichheiten wirken sich stärker aus. Daher ist die Stärkung der Patienten wichtig, indem zum Beispiel ein besseres Verständnis in der breiten Bevölkerung zum Krankheitsbild der koronaren Herzkrankheit, den Symptomen und Risikofaktoren erreicht wird. Dies gilt besonders für die sozial benachteiligte Bevölkerung, damit die Patienten möglichst frühzeitig ihren Behandlungsbedarf erkennen, Mosiur Rahman, Syed Emdadul H, Jahirul Islam, Golam Mostofa, Khandakar A. S. M. Saadat: Association of socioeconomic status with diagnosis, treatment and control of hypertension in diabetic hypertensive individuals in Bangladesh: a population-based cross-sectional study. In: Journal of the Royal Society of Medicine 6 (2015), S. 1–11. 56 Hoo-Yeon Lee, Myung-Il Hahm, Kui S. Choi, Jae K. Jun, Mina Suh, Chung M. Nam, Eun-Cheol Park: Different socioeconomic inequalities exist in terms of the prevention, diagnosis and control of diabetes. In: European Journal of Public Health 25 (2015), S. 961–965. 57 Hofmann, Mielck: Gesundheitliche Chancengleichheit (Anm. 6), S. 81–85. 55

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einen Arzt aufsuchen und die koronare Herzkrankheit überhaupt behandelt werden kann, mit dem Ziel, kardiovaskuläre Ereignisse, allen voran einen akuten Herzinfarkt, zu verhindern. Zudem bedingen sich das Rollenverständnis in der Versorgung und der Informationsstand der Patienten vermutlich gegenseitig: So können Wissenslücken einerseits zu der Abgabe von Verantwortung an Fachpersonal führen; diese Abgabe von Verantwortung kann andererseits aber auch dazu führen, dass kein Informationsbedarf gesehen wird, der gedeckt werden muss. Eine verbesserte Arzt-Patienten-Kommunikation kann vermutlich das Verständnis der Behandlungsmöglichkeiten, den Umgang mit den Symptomen und die Inanspruchnahme verbessern sowie zur Übernahme von mehr Verantwortung für die eigene Versorgung führen. Das Ziel sollte daher sein, diese drei Faktoren durch bessere Kommunikation zu stärken, damit sich Patienten besser im Gesundheitssystem orientieren können und rechtzeitig Versorgung in Anspruch nehmen. Eine weitere Möglichkeit ist, dass der Hausarzt in seiner Lotsenfunktion im Sinne der Koordination der Versorgung und strukturierten Begleitung der Patienten gestärkt wird, um die Ungleichheiten in den Möglichkeiten der Patienten und ihrer Gesundheitskompetenz auszugleichen. Hier stellt der drohende Hausarztmangel eine Herausforderung für das Versorgungssystem dar. Allerdings kann der Arzt dadurch möglicherweise wiederum die Rolle und Verantwortungsübernahme des Patienten maßgeblich schwächen, wenn dies im paternalistischen Sinn ohne ausreichenden Informationsaustausch geschieht. Vor dem Hintergrund der Ökonomisierung wird jedoch perspektivisch eher weniger Zeit für Kommunikation mit den Patienten zur Verfügung stehen. Zudem besteht in der Kommunikation des Arztes mit Patienten mit niedrigem sozioökonomischem Status wiederum das Problem unterschiedlicher Sprachcodes, die durch oftmals unterschiedliche Kultur- und Umgangsformen in den Herkunftsfamilien und den in der Regel hohen Sozialstatus der Ärzte geprägt sind und durch diese Diversität wiederum den Informationsaustausch erschweren. 58

Sara Willems, Stéphanie de Maesschalck, Myriam Deveugele, Anselme Derese, Jan de Maeseneer: Socio-economic status of the patient and doctor-patient communication: does it make a difference? In: Patient Education and Counseling 56 (2005), S. 139–146.

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Globale Herausforderungen – Internationalität – Potential der Künste

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Frank Kressing

International diversity in health care A critical review of the importance and handling of global health issues

Abstract: In a critical appraisal of various definitions of »global health«, the author acknowledges both ethical and cultural dimensions that constitute global health. Particular attention is drawn to worldwide health inequities and lack of biomedical healthcare in many regions of the earth. Medical pluralism and medical tourism as a presumed answer to the uneven distribution of healthcare facilities are given special attention. With reference to the economic framework of a globalized healthcare market, critical consideration is given to the commercialization of complementary and alternative medicine (CAM) and biological diversity (both often closely linked to medical travel), including the future prospect of human genome segments being offered as a globalized commodity, comparable to already existing human organ trafficking. The paper also emphasizes recent attempts in establishing medical diversity as a focal point in internationalizing medical studies and teaching, thus pointing to terminological shortcomings concerning »global health« as a widely and often arbitrarily used umbrella term.

Global health – What’s in a name? Introduction Over the past few decades, the term »global health« has been used to characterize a supposedly new, worldwide perspective on the state of healthcare in different regions of the world. Global health has also been established as a field of academic education receiving special support by the present generation of medical students. The term has been enjoying growing interest in the public sphere: »global health is fashionable. It provokes a great deal of media, student, and faculty interest, (…) is supported by governments as a crucial component of foreign policy, and has become a major philanthropic

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Frank Kressing

target.« 1 According to some authors, however, »global health« does not describe a precisely defined discipline, but represents a specific approach in looking at medical and non-medical factors shaping worldwide health conditions. 2 All available definitions, however, agree on the fact that global health issues are closely connected to cultural, social and economic differences (diversity) in healthcare. With an emphasis put on culture-related topics, this paper will try to highlight the importance of the global health approach in both medical teaching and research. 3 Examples of handling medical diversity pertain to primary health care, medical pluralism and medical tourism. Ethical questions are raised not only in regard of persisting worldwide health inequities but also in respect of the increased commercialization and commodification of cultural diversity in health, concerning ethno-medicine, herbs, lifestyle and spirituality of nonWestern/non-European, often indigenous peoples. At the same time, the term culture itself requires a critical, thorough investigation in order to overcome intercultural stereotypes and discrimination and to avoid essentialist concepts of cultural and linguistic heritage, language, and ethnicity dominating the debate. 4 Following medical anthropologist and psychiatrist Arthur Kleinman (born 1941), the term »culture« will be understood as »a system of symbolic meanings anchored in particular arrangements of social institutions and patterns of interpersonal interactions«. 5

Jeffrey P. Koplan, T. Christopher Bond, Michael H. Merson, K. Srinath Reddy, Mario Henry Rodriguez, Nelson K. Sewankambo, Judith N. Wasserheit: Towards a common definition of global health. In: The Lancet 373 (2009), pp. 1993–1995, here p. 1993. 2 Kirsten Schubert, Jonas Özbay, Peter Tinnemann (Eds.): Hier und Dort. Einblicke in die Globale Gesundheit. Berlin, Leipzig 2009. 3 A. David Napier, Clyde Ancarno, Beverley Butler, Joseph Calabrese, Angel Chater, Helen Chatterjee, François Guesnet, Robert Horne, Stephen Jacyna, Sushrut Jadhav, Alison Macdonald, Ulrike Neuendorf, Aaron Parkhurst, Rodney Reynolds, Graham Scambler, Sonu Shamdasani, Sonia Zafer Smith, Jakob Stougaard-Nielsen, Linda Thomson, Nick Tyler, Anna-Maria Volkmann, Trinley Walker, Jessica Watson, Amanda C. de Williams, Chris Willott, James Wilson, Katherine Woolf: Culture and health. In: The Lancet 384 (2014), pp. 1607–1639. 4 Michael Knipper: Vorsicht Kultur! Ethnologische Perspektiven auf Medizin, Migration und ethnisch-kulturelle Vielfalt. In: Michael Coors, Tatjana Grützmann, Tim Peters (Eds.): Interkulturalität und Ethik. Der Umgang mit Fremdheit in Medizin und Pflege. Göttingen 2014, pp. 52–69. 5 Arthur Kleinman: Patients and Healers in the Context of Culture. An Exploration of 1

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Definitions of global health The arbitrariness that is implied by the broad field of global health topics makes it hard to explain what global health is supposed to be – the term »suffers from imprecision«, 6 or as Kleinman put it: »global health, many would agree, is more a bunch of problems than a discipline«. 7 Koplan et al. presented a widely accepted definition of global health as (…) an area for study, research, and practice that places a priority on improving health and achieving equity in health for all people worldwide. Global health emphasizes transnational health issues, determinants, and solutions; involves many disciplines within and beyond the health sciences and promotes inter-disciplinary collaboration, and is a synthesis of population-based prevention with individual-level clinical care. 8

According to a widely used textbook, »global health concerns health determinants or outcomes that circumvent, undermine or are oblivious to the territorial boundaries of states, and are thus beyond the capacity of individual countries to address alone through domestic institutions.« 9 The working-group »global health and cultural diversity« within the German Association for Medical Education (GMA) defines global health as a »a wide, multi-folded field of topics acknowledging a basic interest in many-folded challenges and options related to medicine and healthcare in an increasingly interconnected world.« 10 Global the Borderland between Anthropology, Medicine, and Psychiatry. Berkeley, Los Angeles, London 1980, p. 24. 6 Kelley Lee, Richard Smith: What is »global health diplomacy«? A conceptual review. In: Global Health Governance 5 (2011), pp. 1–12, here p. 9. http://blogs.shu. edu/ghg/files/2011/11/Lee-and-Smith_What-is-Global-Health-Diplomacy_Fall-20 11.pdf (accessed 23/03/2018). 7 Arthur Kleinman: The art of medicine. Four social theories for global health. In: The Lancet 375 (2010), pp. 1518–1519, here p. 1518. 8 Koplan et al.: Towards a common definition (note 1), p. 1995. 9 Kelley Lee: Introduction to global health. In: Kelley Lee, Jeff Collin (Eds.): Global Change and Health. Maidenhead 2005, pp. 3–12, here p. 3. 10 Claudia Mews, Silvia Schuster, Christian Vajda, Heide Lindtner-Rudolph, Luise E. Schmidt, Stefan Bösner, Leyla Güzelsoy, Frank Kressing, Houda Hallal, Tim Peters, Margarita Gestmann, Linn Hempel, Tatjana Grützmann, Erika Sievers, Michael Knipper: Kulturelle Kompetenz und Global Health – Perspektiven für die medizinische Ausbildung. Positionspapier des Ausschusses Kulturelle Kompetenz und Global Health. In: GMS Journal for Medical Education 35 (2018) (forthcoming).

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health transgresses established geographical, institutional and thematic boundaries and works beyond the »classical« medical fields of diagnosis and therapy. In an attempt to present a comprehensive structure of global health teaching, members of the student-based »Globalization and Health Initiative« (GandHI) at Aachen University outlined three clusters which global health issues should be arranged around: »(1) politics, policies and politics, (2) individual and population healthy, and (3) social and trans-border determinants of health«. 11 These suggestions for a global health curriculum offer a chance for treating a vast field of different topics that might affect the health of different people worldwide. Examples are »medical peace work«, »global health ethics«, »tobacco and health«, »maternal and child care«, »cross-cultural medicine«, »primary health care«, and »war, conflict and health«. Within these suggestions, emphasis is put on »trans-border determinants«, acknowledging the fact that the causes of health risks often originate in regions completely different from the regions where they become effective.

Why are global health issues important? Health inequities – an ethical key issue Global health is orientated towards the basic principle of equity in accordance with basic human rights. The recognition of »the enjoyment of the highest attainable standard of physical and mental health« has been declared a basic human right according to article 12 of the International Covenant on Economic, Social and Cultural Rights (ICESCR). 12 From this human rights perspective, worldwide inequities in healthcare can be regarded as an ethical key issue. The word »equity« – in contrast to »equality« – emphasizes the fact that health needs of different peoples worldwide do not need to be the same quality. »Health inequities are systematic differences in the health status of different population groups. These inequities have Schubert, Özbay, Tinnemann: Hier und Dort (note 2), p. 9. Committee on Economic, Social and Cultural Rights (CESCR): General Comment 14, paragraphs 11–12. http://www.refworld.org/pdfid/4538838d0.pdf (accessed 09/ 02/2018); Committee on Economic, Social and Cultural Rights (CESCR): General Comment 14, paragraph 7. http://www.ohchr.org/EN/HRBodies/CESCR/Pages/ CESCRIndex.aspx (accessed 09/02/2018).

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significant social and economic costs both to individuals and societies.« 13 Since the 1970s, the World Health Organization (WHO) has propagated the goal »health for all« by the year 2000. The goal of equal access to healthcare facilities for all social classes, ethnic groups, ages, and sexes, however, has by far not been achieved. Instead, in most parts of the world access to medical facilities is severely limited. Sometimes, overuse and misuse of medical facilities can be found at the same spot and the same time. A popular example is so-called »white elephants« 14 – hospitals that have been ill-designed for local needs and are not used (anymore) by the local population, proving as an example for mismanagement in economic aid and lack of sustainability.

Global burden of diseases visualized The Swedish physician Hans Rosling (born 1948) developed the socalled gap-minder or world-mapper program. 15 This program allows an instructive visualization of worldwide disparities and inequities in healthcare. Examples are the number of tuberculosis cases in a number of high burden countries or the expenditure on health care of the gross national product in the different nations worldwide. The program could picture these expenditures being very disproportional to the population in different regions and states of the world. Catchwords like »global burden of diseases«, 16 »the poor die young« or »urban penalty« has been coined to describe world health conditions. Rosling’s program illustrates the term fact that »global burden of diseases« primarily affects sub-Saharan countries of Africa, World Health Organization (WHO) (ed.): 10 facts on health inequities and their causes, April 2017. http://www.who.int/features/factfiles/health_inequities/en/ (accessed 13/03/2018); Sven Voigtländer, Gabriele Berg-Beckhoff, Oliver Razum: Gesundheitliche Ungleichheit: Der Beitrag kontextueller Merkmale. Frankfurt am Main 2008. 14 James Bovard: The continued failure of foreign aid. In: Cato Policy Analysis 65 (31/ 01/1987). https://object.cato.org/sites/cato.org/files/pubs/pdf/pa065.pdf (accessed 29/11/2016). 15 http://www.worldmapper.org/news.html (accessed 05/02/2018). 16 Christopher J.-L. Murray, Alan D. Lopez (Eds.): The Global Burden of Disease: A Comprehensive Assessment of Mortality and Disability from Diseases, Injuries, and Risk Factors in 1990 and projected to 2020. Cambridge, Massachusetts, London 1996. 13

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as in the case of malaria and AIDS/HIV. Worldwide, two-thirds of deaths in children below five years of age are caused by only five infamous »killer diseases« – pneumonia, diarrhea, measles, malaria, and HIV/AIDS. According to WHO estimations from the year 2000, measles caused almost half of 1.7 million deaths in children that had been avoidable. Due to vaccination, approximately 13.8 million people, mostly children, have been saved from measles between 2000 and 2008. 17 The term »urban penalty« can be convincingly illustrated by UN Habitat Conference data from 2006/2007: (…) Studies indicate that the prevalence of these killer diseases in urban slums is due to bad living conditions rather than income levels. For instance, municipal supplies of safe drinking water rarely penetrate slums. It is common for pit latrines to be shared by thousands of people. Children from the highest income groups in slums have higher rates of diarrhea than children of the poorest rural families because they are exposed to contaminated water and food. Pneumonia and diarrhea each kill more than 2 million children in developing countries annually. 18

International Diversity and Global Health The emergence of global health issues can be conceived as a reaction to challenges caused by internationalization and diversity in health care. In the case of the Federal Republic of Germany, these challenges to the health care system are illustrated by a high percentage migrant population, growing numbers of patients with non-German background, 19 growing numbers of refugees, 20 and growing numbers of international medical students. Even the armed forces of different countries put an emphasis on global health issues: for example, in Li Liu, Hope L. Johnson, Simon Cousens, Jamie Perin, Susana Scott, Joy E: Lawn, Igor Rudan, Harry Campbell, Richard Cibulskis, Mengying Li, Colin Mathers, Robert E. Black: Global, regional, and national causes of child mortality: An updated systematic analysis for 2010 with time trends since 2000. In: The Lancet 379 (2012), pp. 2151–2161. 18 http://www.unhabitat.org/downloads/docs/5636_27492_SOWCR%2022.pdf (accessed 09/12/2017). 19 Deutscher Ethikrat (Ed.): Migration und Gesundheit. Kulturelle Vielfalt als Herausforderung für die Medizinische Versorgung. Berlin 2010. 20 Alexis Fritz: Gesundheit für Flüchtlinge: Eine unbestimmte, unübersichtliche und umstrittene Gesundheitsversorgung in Deutschland. In: Zeitschrift für medizinische Ethik 64 (2018), pp. 15–31. 17

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2016 the German army’s »multinational joint headquarters’ medical division« organized a conference on »global health and the refugee crisis«. 21

Global health and the internationalization of medical studies Growing interest in establishing courses in global health and medical diversity is – to a certain degree – due to recent challenges in healthcare and medical teaching. Despite obvious needs for an effective cultural diversity management in medical institutions, the education of medical students in central Europe still shows severe shortcomings in this respect. 22 »Unfortunately, we are faced with a huge gap in Germany’s global health education and research capacity after a long period of ›global health infancy‹.« 23 Therefore, especially medical students increasingly demand that global health be introduced a compulsory topic in medical students’ education. Already in 2009, the German Students’ Medical Association (bvmd) demanded that global health issues should be increasingly incorporated into medical teaching curricula. 24 Other attempts in institutionalizing international diversity as a focal point of medical studies were made by a number of official organizations, attempting to foster the internationalization of medical studies. 25 For example, Third International Medical Conference on Lessons Learned: Global health and refugee crisis, the Kosovo health and medical System, an update on African health and medical lessons learned on missions. Klostergasthof Roggenburg 20–22/09/2016. 22 Frank Kressing: Migration and health in medical education – a work in progress report from Central Europe. In: Journal of Health and Culture 1 (2016), pp. 36–44. 23 Sabine Gabrysch, Philipp Jean: Germany must invest in its global health academic workforce. In: The Lancet 391 (2018), pp. 656–657, here p. 656. 24 Bundesvertretung der Medizinstudierenden in Deutschland (bvmd), Globalisation and Health Inititiative (GandHI) (Eds.): Lehre am Puls der Zeit. Global Health in der medizinischen Ausbildung. Positionen, Lernziele und methodische Empfehlungen. Bonn 2009; Kayvan Bozorgmehr, Kirsten Schubert, Johannes Menzel-Severing, Peter Tinnemann: Global Health Education: a cross-sectional study among German medical students to identify needs, deficits and potential benefits. In: BMC Medical Education 10 (2010), pp. 20–67. 25 Stephanie Novak: Taking a more holistic approach to global health education. In: The International Herald Tribune (20/02/2012); Alexander Stütz, Wendy Green, Lindy McAllister, Diann Eley: Preparing medical graduates for an interconnected world: current practices and future possibilities for internationalizing the medical curriculum in different contexts. In: Journal of Studies in International Education 19 (2015), 21

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the Lancet Commission on Culture and Health as well as the German Committee of University Vice-Chancellors and Principals clearly recommended to incorporate public health and global health as topics in medical teaching and training. 26 A decisive agenda on what topics should be incorporated in global health studies and how global health curricula should be structured is presently prepared by the workinggroup »cultural competence and global health« within the Association for Medical Education (GMA). Global health as an academic research topic has been institutionalized at 22 medical faculties in Germany, 27 courses in global health are taught at 20 out of 36 medical faculties within Germany. 28 The following chapters will provide an outlook on specific topics that might be – besides others – part of an overall global health curriculum. From a personal perspective, I will emphasize aspects diversity in healthcare from a culture-bound, anthropological perspective.

Specific aspects of global health Medical pluralism as an aspect of international diversity in health care Since large portions of the world population are lacking access to western-style »biomedicine«, people have to rely on traditional healthcare which is variously and inconsistently labelled as ethno-medicine, folk medicine or alternative and complementary medicine (CAM). 29 pp. 28–45; Ilona Kickbusch, Christian Franz, Anna Holzscheiter, Iris Hunger, Albrecht Jahn, Carsten Köhler, Oliver Razum, Jean-Oliver Schmidt: Germany’s expanding role in global health. In: The Lancet 390 (2017), pp. 898–912. 26 German National Academy of Sciences Leopoldina, National Academy of Science and Engineering and Union of the German Academies of Sciences and Humanities (Eds.): Public health in Germany: structures, developments and global challenges. Halle 2015; Hochschulrektorenkonferenz: Zur Internationalisierung der Curricula. Empfehlung der 22. Mitgliederversammlung der HRK am 9. Mai 2017 in Bielefeld. https://www.hrk.de/ fileadmin/ redaktion/hrk/02-Dokumente/02–01-Beschluesse/ Internationalisierung_Curricula_Empfehlung_09.05.2017.pdf (accessed 30/10/2017). 27 Gabrysch, Jean: Germany must invest (note 23), p. 656. 28 Universities Allied for Essential Medicines (UAEM), Bundesvertretung der Medizinstudierenden in Deutschland (bvmd): Global Health Hochschulranking. http:// globale-gesundheit.de/cms/ (accessed 25/03/2018). 29 Michael H. Cohen: Complementary and alternative medicine: legal boundaries and

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Following definitions that are applied to North American medical anthropology, biomedicine is understood as the sum of medical practices which have been exported from the Western World to other continents. 30 In the course of phenomena called health shopping, healer shopping or »paradigm shopping«, facilities of biomedicine and ethno-medicine are either used simultaneously or consecutively. Thus, medical pluralism forms an important aspect of global healthcare and deserves special attention.

The Alma-Ata Declaration on Primary Health Care The fact of medical pluralism was already acknowledged by the World Health Organization a few decades ago. In the 1978 Declaration of Alma-Ata, WHO officials had to admit that the goal of »health for all« had not been achieved and advocated the program of primary health care (PHC). The Alma-Ata Declaration acknowledged that traditional or folk healers were indispensable for worldwide healthcare. The declaration suggested the participation of four different classes of a traditional healer in primary healthcare programs under the supervision of Western medical practitioners: (1) herbalists, (2) traditional midwives, (3) bone-setters and (4) so-called »magical healers«. 31 This concept is consistent with the »heterogeneity of explanatory models« 32 in medicine, accepting cultural differences in the etiology of disease, illness, and healing. Cultural diversity in etiologies of illnesses is, for example, expressed by so-called culture-bound syndromes (CBS). Examples are the »evil eye«, »susto« (Spanish for

regulatory perspectives. Baltimore 1998; Katarina Greifeld (Ed.): Medizinethnologie. Eine Einführung. Berlin 2013. 30 Walter Bruchhausen: »Biomedizin« in sozial- und kulturwissenschaftlichen Beiträgen. Eine Begriffskarriere zwischen Analyse und Polemik. In: NTM. Zeitschrift für Geschichte der Wissenschaften, Technik und Medizin 18 (2010), pp. 497–522, here p. 497. 31 International Conference on Primary Health Care (Ed.): Declaration of Alma-Ata, USSR, 6–12 September. Alma-Ata 1978; World Health Organization (WHO) (Ed.): Global strategy for health for all by the year 2000. Geneva 1981. 32 Arthur Kleinman, Leon Heisenberg, Byron Good: Culture, illness, and care: clinical lessons from anthropology and cross-cultural research. In: Annals of Internal Medicine 88 (1978), pp. 251–258. https://de.scribd.com/document/52382242/ExplanatoryModel-Kleinman (accessed 13/03/2018).

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»fright«), 33 »latah« in Indonesia and Malaysia, 34 or »quag dab peg«, a culture-bound syndrome found among Hmong populations in southeast Asia and the West. 35

»Biomedicine« and »ethno-medicine« – cultural encounters and conflicts On the other hand, the classification of four different categories of healers appears to be very arbitrarily drawn. WHO officials were obviously not aware of the intrinsic connection between spiritual-based and »non-magical«, empirical methods of healing and did not recognize the fluid transition between individual and collective ritualism to be found in many traditional cultures. 36 The envisaged cooperation between western and traditional healers mostly did not work out. Many traditional healers were not prepared to accept a system of approbation and certification imposed on them by western doctors and to reveal their often secretly kept, carefully guarded healing traditions. 37 In many parts of the southern hemisphere, instances of ethnomedicine are often the first and only choice in health-seeking behavior. This is an indication of a desperate need for western, allopathic health, as an investigation on health seeking behavior in the Bolivian Kallawaya region shows. This investigation was based on patient files from two biomedical institutions in the Bolivian province of Bautista David Landy: Culture, Disease and Healing. Studies in Medical Anthropology. New York 1977; John Launer: Folk illness and medical models. In: Quaterly Journal of Medicine 96 (2003), pp. 875–876. 34 Robert Winzeler: Latah in south-east Asia. The history and ethnography of a culture-bound syndrome. Cambridge 1995. 35 Anne Fadiman: The spirit catches you and you fall down. A Hmong child, her American doctors, and the collision of two cultures. New York 1997. 36 Ina Rösing: Kollektivrituale der Kallawaya-Region in den Anden Boliviens. Kröning 2006; Ina Rösing: Die Verbannung der Trauer (Llaki Wij’chuna). Nächtliche Heilungsrituale in den Hochanden Boliviens. Frankfurt am Main 1992. 37 Joseph W. Bastien: Drum and stethoscope. Integrating ethnomedicine and biomedicine in Bolivia. Salt Lake City 1992; Una MacLean, Robert H. Bannermann: Utilization of indigenous healers in national health systems. In: Social Science and Medicine 16 (1982), pp. 1815–1816; Wolfgang Bichmann: Traditionelle Medizin und Basisgesundheitsversorgung – eine ethnomedizinische Perspektive. In: Berthold Bös, Angelika Wörthmüller (Eds.): Krank heilen. Medizinische Entwicklungshilfe und Verdrängung der traditionellen Heilkunde. Saarbrücken 1987, pp. 63–73. 33

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Saavedra, participation in a health-post workers (»sanitario’s«) visits to the province’s villages, narrative interviews with the local population and Bolivian census data. 38

Healers in the Andes – Western medicine in the Kallawaya region of Bolivia The Kallawaya region is situated at the eastern slopes of the Bolivian Andes, comprises some 2,500 square kilometers and is populated by approximately 25,000 inhabitants – most of them Quechua speakers labeled as »campesinos«/»campesinas« (indigenous peasants). Due to an extremely rich tradition in herbalism, 39 the region was declared a UNESCO world heritage site in 2003. 40 Since the Kallawaya region has been hosting traditional healers for centuries, the question arises whether Western medical institutions are at all considered to be necessary by the local population. In the 1990s, these biomedical institutions were a small state-run hospital and a sanitary post (»farmacia«) in the province’s »capital« Charazani (approximately 500 inhabitants). The hospital staff consisted of young urban, Spanish-speaking doctors who were sent to the region for their compulsory »año de provincia«. Often they were absent. The health post was run by a local, Quechua-speaking health post worker (»sanitario«) and financed by a Germany-based nongovernmental organization (Freundeskreis Indianerhilfe). Often, the »sanitario« walked to remote villages to see patients. In informal conversations it turned out that in case of illness or sickness almost everybody would see a local healer. People also expressed their distrust in relation to the local hospital. To quote a bilingual Quechua-Spanish pamphlet that circulated as a document of adult education: »In case of illness, we see the local ›médico kallawaya‹. We help ourselves by applying local remedies, especially

Frank Kressing: La medicina occidental en la región kallawaya. Ulm 1996. Samia Abdel-Malek, Joseph W. Bastien, William F. Mahler, Qi Jia’a, Manfred G. Reinecke, W. Edward Robinson Jr., Yong hua Shu’a, Jaimes Zalles Asine: Drug leads from the Kallawaya herbalists of Bolivia. Background, rationale, protocol and antiHIV activity. In: Journal of Ethnopharmacology 50 (1995), pp. 157–166. 40 Ina Rösing: Der Anden-Alltag. Im Schatten der UNESCO-Weltkulturerbe-Ernennung der Kallawaya-Kultur. Gnas 2008. 38 39

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herbs. In the hospital, we are charged a lot of money and not treated carefully.« 41 Contrary to the population’s testimonies, the review of patient files showed that almost 10,000 inhabitants of the province had at least once visited one of the two institutions of biomedical health care. The following determinants of health seeking behavior could be identified: – Accessibility: most consultations affected people living within three hours walking distance from the clinic/health post. – Rural class affiliation and ethnicity: one third of all consultations in the hospital as well as in the »farmacia« related to the Spanishspeaking rural middle and upper class (»mestizos« / »mestizas«), even though they represented only 5 % of the population. – Sex, gender and age: the remaining two thirds of consultations related to male indigenous peasants (»campesinos«) above age 15 who represented 55 % of the province’s total population. Compared to the state-run hospital, the »farmacia« showed a 40 % higher frequency of visits and of multiple visits (1,261 out of 3,000 patients coming twice or more). This indicates a higher acceptance of the health post than the hospital within the local population – a fact that also applied to »mestizos« and »mestizas«. The results of the study did not only demonstrate a desperate need for biomedical health care, but also indicated a wider acceptance of the work of a community health worker (»promotor de salud«) compared to the hospital’s doctors who were described as young, inexperienced and unwilling, besides not having any indigenous language capacities. Ethno-medicine has become increasingly attractive for Western medical »tourists« and members of the urban middle and upper classes in South America and elsewhere. Traditional medicine and healing rituals – be it Ayurveda in South Asia 42 or Ayahuasca rituals in the Amazon 43 – have become a commercialized target for medical tourists. Concerning natives of many South American regions, however, comparative studies show that »members of indigenous populaComunidad educativa Aynikusun. Charazani 1994. Harish Naraindas: Nosopolitics. Epistemic mangling and the creolization of contemporary Ayurveda. In: Martin Dinges (Ed.): Medical pluralism and homeopathy in India and Germany (1810–2010). Stuttgart 2014, pp. 105–136. 43 Bernd Brabec de Mori: Die Lieder der Richtigen Menschen. Musikalische Kulturanthropologie der indigenen Bevölkerung im Ucayali-Tal, Westamazonien. Innsbruck 2015. 41 42

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tions tend to visit hospitals and see western doctors before consulting traditional healers of their respective ethnic group.« 44 Thus, an exaggerated support for traditional healers may even turn out as a pitfall in healthcare development. 45

Shamanic healing in Ladakh – an example from northwestern India 46 The second example in regard of bio-/ethno-medicine relationships is the region of Ladakh situated in the northwest Indian trans-Himalayas. Ladakh consists of the two districts of Leh and Kargil within the state of Jammu and Kashmir and enjoys a limited degree of regional autonomy (Ladakh Hill Development Council / LHDC). In terms of language, culture and religion, the region is closely tied to neighboring Tibet. In 2011, Ladakh had a population of approximately 300,000 people. 47 Half of them were Tibetan Buddhists, the other half (mostly Shi’a) Muslims. Geographically, the region is »sandwiched in« 48 between Pakistan and China and therefore exposed to heavy military presence by the Indian army. The population is further affected by the administration of the Muslim-dominated state of Jammu and Kashmir as well as cultural and trekking tourism with up to 25,000 foreigners visiting the area annually. These outside influences are for the most part conceived as alienation by the native Ladakhi population of both religions, 49 as a study based on narrative interviews with different segments of the local population, testimonies and participation in shamanic healing and divination sessions could show. The region of Ladakh is characterized by an especially wide range Michael Knipper, Bernhard Wörrle: Traditionelle Medizin als strategische Ressource. In: Hansjörg Dilger, Bernhard Hadolt (Eds.): Medizin im Kontext. Krankheit und Gesundheit in einer vernetzen Welt. Frankfurt am Main 2010, pp. 201–202. 45 Hans-Jörg Diesfeld: Gesundheitsproblematik der Dritten Welt. Darmstadt 1989. 46 Frank Kressing: Possible preventive aspects of shamanism – an example from Ladakh, northwest India. In: Curare – Journal of Ethnomedicine 38 (2016), pp. 216–226. 47 https://www.census2011.co.in/data/town/800047-leh-ladakh-jammu-and-kashmir. html (accessed 21/03/2018). 48 Personal communication with Sonam Wangchuk Khardongpa, Leh/ Ladakh (04/ 05/2000). 49 Frank Kressing: Traumatisierung durch »das Fremde« in Ladakh? Wie ein kleines Volk im Himalaja Außeneinflüsse bewältigt. In: Psychosozial 91 (2003), pp. 99–106. 44

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of healing instances. There are practitioners of traditional Tibetan Medicine (»‘am chi«), 50 Muslim sheikhs, Buddhist monks (»bla-ma«, »ge-long«), practitioners of traditional Indian/Hindu medicine (Ayurveda) and allopathic physicians. 51 Traditional folk-healers called »lha pa« (male) or »lha mo« (female, both meaning »divine person«) claim to embody spirits or deities of the Buddhist and pre-Buddhist pantheon. 52 They perform shamanic curing and divination ceremonies in states of trance. 53 As their designation as »oracles« by English-speaking Ladakhis indicates, divination forms an important part of their ritual function. During the last decades, shamanism in Ladakh experienced a dramatic increase that is testified by the local population and the oracles themselves. 54 The growing number of »lha mos« and »lha pas« might be conceived as an indicator of social disruptions, psychic stress, and mental imbalance which is increasingly prevailing among the Ladakhi population. According to the oracles’ own explanations, there is a general change of times happening: people get increasingly greedy and competitive, they are »not stable in their mind anymore«, neglect their religious duties and even practice witchcraft. Shamanic rituals do not only serve as therapeutic measures, but that they also constitute a form of preventive health care used during stressful life events, 55 or to cite a »lha mo« from Spituk village: »(…) if there would be no ›lhas‹, people would have severe problems. Some jump into rivers or from mountain peaks or simply become crazy.« 56 Within the context of global health, this example shows that traTransliteration of Tibetan/ Ladakhi terms according to Turrell V. Wylie: A Standard System of Tibetan Transcription. In: Harvard Journal of Asiatic Studies 22 (1959) pp. 261–267. 51 Alice S. Kuhn: Heiler und Patienten auf dem Dach der Welt. Ladakh aus ethnomedizinischer Sicht. Frankfurt am Main 1988. 52 Sophie Day: Embodying Spirits: Village Oracles and Possession Ritual in Ladakh, North India. London 1989. 53 Takako Yamada: Spirit possession and shamanism among the Ladakhi in Western Tibet. In: Mihály Hoppál, Keith Howard (Eds): Shamans and Cultures. Regional Aspects of Shamanism. Budapest, Los Angeles 1993, pp. 214–222. 54 Frank Kressing: The increase of shamans in contemporary Ladakh. In: Asian Folklore Studies 62 (2005), pp. 1–23. 55 Frank Kressing: Schamanismus als medizinische Prävention? Ein Fallbeispiel aus Ladakh (Nordwest-Indien). In: Medizin, Gesellschaft und Geschichte 30 (2012), pp. 229–252. 56 Testimony by Khunzes Lhamo, Diskit/ Ladakh (02/05/2001). 50

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International diversity in health care

ditional healing systems play an import role for healthcare in remote regions and should receive careful and respectful consideration, without questioning the indispensability of western medicine and healthcare facilities.

Medical travel – benefit or burden? The importance of cultural factor within global health issues can also be demonstrated in the case of medical tourism. 57 Medical tourism emerged as a broadly defined concept covering »global outsourcing« of health service as health care for »first world patients« in »third world countries« – or vice versa. In former times, (…) wealthy patients from developing countries have long traveled to developed countries for high-quality medical care. Now, a growing number of less-affluent patients from developed countries are traveling to regions once characterized as ›third world‹. These patients are seeking high-quality medical care at affordable prices. (…) The cost savings for patients seeking medical care abroad can be significant. In 2006, the medical tourism industry grossed about $ 60 billion. 58

At the first glance, medical tourism might appear as an opportunity to overcome worldwide health inequities and to strengthen the healthcare system of low-income countries. As Milica and Karla Bookman in their analysis of medical travel to developing countries point out, however, medical tourism »is successful only in countries with economic and political advantages that enable them to navigate around international and domestic obstacles in trade in medical services«. 59 Ethical considerations that are usually discussed within the context of medical travel pertain to resource allocation, informed consent within treatment procedures, the sustainability of healthcare and the handling of cultural diversity during the process diagnosis and treatFrank Kressing: »Benefit or burden?« Ethische Probleme des internationalen Medizintourismus. In: Andreas Frewer, Lutz Bergemann, Caroline Hack, Hans G. Ulrich (Eds.): Die kosmopolitische Klinik. Globalisierung und kultursensible Medizin. Jahrbuch Ethik in der Klinik. Vol. 10. Würzburg 2017, pp. 147–166. 58 Devon Herrick: Global competition in health care. In: National Center for Policy Analysis Report No. 304. Dallas 2007. www.ncpa.org/pub/st/st304 (accessed 19/03/ 2018). 59 Milica Z. Bookman, Karla Bookman (Eds.): Medical Tourism in Developing Countries. New York 2007. 57

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ment. Addressing the economic realm, specifically the question of resource allocation, attention shall be drawn to the opportunity for upper and middle classes in low-income countries to seek medical services abroad. This might lead to negligence of the domestic health care systems – a fact that is widely discussed in the cases of Nigeria 60 and Zambia. 61 Offering health care and wellness services to a wealthy foreign client may increase health inequities in countries of the southern hemisphere and decrease access to health services for the less wealthy domestic population. Overall, medical tourism is coined by its commercial framework with an interest in minimizing public healthcare costs by therapeutic outsourcing and substitution. This means that less long-time therapy and palliative care will be available in more affluent countries, substituted by cheaper, labor-intense healthcare in low-income countries that are provided for clients from wealthier countries. Already now, a number of countries offer complete retirement packages for elderly people to spend their »golden age« abroad, e. g. whole »retirement villages« for aged Westerners in the Philippines. 62 The idea does not seem to be too far-fetched that in future, the whole period of aging, retirement, and dying might be transferred from the prosperous global north to the less wealthy global south in order to provide labor intense long-term end of life care. Further concerns in regard to health travel are bound to the increasing commodification of complementary and alternative medicine (CAM) including traditional folk medicine. 63 The commercialization of indigenous healing practices may not only contribute to a »theurgical revival« in medical care, 64 but also to a neo-colonial marketing mechanism that does neither respect indigenous knowledge nor indiAhmed Tahir Ajobe, Amina Alhassan, Solomon Chung, Judd Leonard, Romoke Ahmad: How Nigerians spend billions on medical tourism In: Daily Trust (05/01/ 2013). http://allafrica.com/stories/201301071129.html (accessed 20/03/2018). 61 Evans Mulenga: Medical tourism is hurting Zambia In: Zambia Reports (17/07/ 2014). https://zambiareports. com/2014/07/17/ medical-tourism-hurting-zambia (accessed 21/03/2018). 62 Lebensabend unter Palmen. Rentnerdörfer auf den Philippinen In: Zweites Deutsches Fernsehen/ZDF Auslandsjournal (02/06/2010). http://www.dw.com/de/lebens abend-unter-palmen-rentnerd%C3%B6rfer-auf-den-philippinen-18072011-global3000/av-6575264 (accessed 21/03/2018). 63 Naraindas: Nosopolitics (note 42). 64 Harro Albrecht: Medizinerausbildung. Wehe! Wehe! Homöopathie, Akupunktur, Ayurveda – der Aberglaube frisst die moderne Medizin. Zunehmend lehren deutsche 60

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International diversity in health care

genous property rights. As a further prospect, even the »art of dying« might become an object of intensified exploitation, applying Buddhist 65 or other non-European spiritual traditions to facilitate the end of life period of Western clients and consumers.

Medical and biological diversity as targets of commercialization – a globalized look on food, drugs and biodiversity As questions of global outsourcing of healthcare and the economic framework of medical tourism make clear, global health issues are to a large degree bound to the legacy of colonialism and post-colonialism in relations between »global north« and »global south«. Biodiversity and the diversity of medical systems have increasingly become a target of commercialization. Examples are the search for indigenous pharmacopeia (»herb hunting«), 66 »food hunting« (the search for exotic, previously unknown ingredients to Western and international cuisine), 67 and bio-mapping. Starting in the 20th century, three different projects related to human genetic diversity emerged that were devoted to research in »common patterns of human genetic variation«: 68 the Human Genome Diversity project (founded 1991), 69 the HapMap project (2002–2016), and the Genographic Project (founded 2005). A decisively medical dimension was involved in the HapMap project with its organizers claiming that »data from the project will help researchers find genetic differences that can help predict an inHochschulen alternative Verfahren In: ZEIT online (09/09/2010). http://www.zeit.de/ 2010/37/M-Alternativmedizin (accessed 08/02/2018). 65 Wilfried Reuter: Der Tod ist ganz ungefährlich: Buddhistische Hilfen im Umgang mit Alter, Krankheit, Tod. Uttenbühl 2013. 66 Dareyll A. Posey: Indigenous peoples, traditional technologies and equitable sharing: international instruments for the protection of community intellectual property and traditional resource rights. Oxford 1994. 67 Matthias Schepp: Guck mal wie das schmeckt In: Der Stern (04/01/2006). https:// www.stern.de/genuss/trends/foodhunter-guck-mal–wie-das-schmeckt-3497198.html (accessed 20/03/2018). 68 Matthew Rimmer: The genographic project: traditional knowledge and population genetics. In: Indigenous Law Review 11 (2007), pp. 33–54. 69 Luigi Lucca Cavalli-Sforza, Allan C. Wilson, Charles R. Cantor, Robert M. CookDeegan, Mary-Claire King: Call for a worldwide survey of human genetic diversity – a vanishing opportunity for the human genome diversity project. In: Genomics 11 (1991), pp. 490–491.

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dividual’s response to particular medicines or environmental factors (…)«. 70 Comparable to the already existing trade in human organs and indigenous pharmacopeia – also within the framework of medical travel 71 – trade in indigenous genomes may easily develop as a future prospect. 72 All these bio-prospecting activities raise severe ethical questions regarding basic human rights, 73 intellectual property rights, the commodification of indigenous knowledge, and benefit sharing 74 – reasons why these bio-mapping projects have been accused of representing »bio-colonialism« 75 and »bio-piracy«. 76

Conclusion In my contribution, I tried to outline different aspects and topics that are covered with the broad field of »global health«. Due to increased migration of patients, doctors and medical students, the internalization of medical studies, training and teaching has become a prime target. In a critical appraisal of global health as field of studies, it has to be admitted that the subject bears a certain arbitrariness, leading to severe difficulties when it comes down to defining what global health is and what it is supposed to be. Nonetheless, the debate concerning global health issues has played an important role in raising the awareness of shortcomings in international healthcare. Health inequities still prevail on a national as well as on an international level. As a contribution to overcome these inequalities, global health as a field Genetics Home Reference: What is the international Hapmap project? https://ghr. nlm.nih.gov/primer/genomicresearch/hapmap (accessed 20/03/ 2018). 71 Kressing: »Benefit or burden?« (note 57), pp. 158–159. 72 Ian Whitmarsh: American genomics in Barbados: race, illness, and pleasure in the science of personalized medicine. In: Body and Society 17 (2011), pp. 159–181. 73 José Martinez Cobo: Discrimination against indigenous people. United Nations Document No. E/CN.4/Sub.2. Geneva 1987. 74 Posey: Indigenous peoples (note 66). 75 Susanne Berthier-Foglar, Sheila Collingwood- Whittick, Sandrine Tolazzi (Eds.): Biomapping Indigenous Peoples? Towards an Understanding of the Issues. Amsterdam, New York 2012. 76 Markku Hokkanen: Imperial networks, colonial bioprospecting and Burroughs Wellcome & Co.: The case of Strophanthus kombe from Malawi (1850–1915). In: Social History of Medicine 25 (2012), pp. 589–607; Michael Frein, Hartmut Meyer: Die Biopiraten. Milliardengeschäfte der Pharmaindustrie mit dem Bauplan der Natur. Berlin 2008. 70

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of research and education plays an important and indispensable role, even though borders of the field of global health are hard to define and remain in a rather amorphous state. Examples from medical pluralism and medical tourism show that global health involves a deep cultural anthropological perspective and has to acknowledge the cultural framework of healthcare. The importance of this cultural dimension has to be made aware to medical students as part of their studies and teaching in global health and diversity. International healthcare involves more than the sole transfer of medical devices, drugs, knowledge and human resources from one edge of the world to another. Instead, cultural diversity has to be well taken care of, respected and handled.

Acknowledgements The author is very much indebted to a number of organizations for generously funding previous research and conferences which this paper is based on the NGO Freundeskreis Indianerhilfe (Burscheid, Germany) contributing to fieldwork in Bolivia, Stiftung Volkswagenwerk (Hannover) for financing the Study »Alien influences in Buddhist Ladakh. Facts, experiences and coping strategies« (Ulm University, 1998–2001), and the German Academic Exchange Service (DAAD) for funding the International Summer Academy on Medical Tourism (July 2012). The author also has to thank his colleague Pranab Rudra M.Sc. for his excellent job in proofreading and his very valuable suggestions.

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Access to health care in emerging and industrialised nations A comparison between South Africa and Germany

Abstract: Access to health care can count as one of the key concepts of medical ethics in the analysis of health care systems. In a given health care system, the individual’s rights to achieve adequate health care are determined by governing rules and principles for access to and the distribution of resources. In the present article, such governing principles in health care systems will be analysed for Germany and the Republic of South Africa as examples for an industrialised and a so-called emerging nation in a comparative perspective. The aims of the article are twofold. Firstly, the question will be examined, what differences exist on a normative level between the two countries as types of health care systems in different cultural, social and economic settings. Secondly, the question will be treated whether a convergence in the development of such systems seems to be possible and desirable in the future. The second question is especially examined before the background of current trends of migration and diversity in the African and European countries and universal human rights which demand adequate health care, independent from a person’s social, ethnic and political characteristics. As conclusions, differences and similarities between the two health care systems are described and special problems of vulnerable groups in relation to access of health care identified.

1. Introduction As the notion of the »emerging nation« already indicates, it is expected that this group of countries will, in the not too distant future, close up to the industrialized countries with regards to economic development, technology, education, literacy, and also health care. Simultaneously, the emerging nations are obviously a kind of model for the world’s poorer countries, as they seek pathways towards economic and social development. 1 What possibilities and concepts exist to 1

Donald M. Berwick: Lessons from developing nations on improving health care. In:

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Access to health care in emerging and industrialised nations

make access to health care available to a greater portion of the populations of developing and emerging nations? Which course will be adopted, and which normative justifications are convincing in relation to access to health care in our often increasingly multicultural and multi-religious societies? How will future societies deal with the challenge of diversity in relation to equitable access to health care? Mobility in developing and emerging nations has greatly increased, and the arrival in Europe of hundreds of thousands of war refugees from Syria during 2015, as well as immigrants from African countries, has shown that acts of war and social problems – which are often accompanied by health problems such as physical injury, illness, trauma and starvation – do not wait at national borders. It will therefore be essential for future work in global health and medical ethics to strengthen the international perspective, and to develop new approaches to deal with cross-border and intercultural challenges in health care. 2 Therefore, a comparison between the health care systems of an industrialized nation – Germany – and an emerging nation – South Africa – seems to be important and indicatory at the present point of time. The analysis in this article will be structured by the following guiding questions: – Which normative principles govern the organization of the health care systems in the two countries, and are these comparable or divergent? – Are there different population groups or differently insured groups of persons in relation to access to health care (for example, those covered by private and public insurance)? – What normative principles count as decisive for access to health care in both countries? – Which vulnerable groups are identified in the national discussion on access to health care? – What conclusions are drawn from the existence of such vulnerable groups in the national discussion on access to health care? – What strategies are relevant for the inclusion of vulnerable groups and immigrants?

British Medical Journal 328 (2004), pp. 1124–1129; Michael Marmot: Achieving health equity: from root causes to fair outcomes. In: The Lancet 370 (2007), pp. 1153–1163. 2 Jennifer Prah Ruger: Normative foundations of Global Health Law. In: Georgetown Law Journal 96 (2008), pp. 423–443.

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–

What can emerging and industrialized nations learn from each other in relation to access to health care?

These questions, but also the normative principles governing access to health care in general, have to be understood in the context of the respective country’s health care system and standard of health care, which will therefore be shortly described. The present analysis aims to determine whether there is a joint normative foundation for international health care systems between developing and industrialised countries. This will be examined with reference to the two examples of Germany and the Republic of South Africa. If it could be shown that both kinds of health care system have a kind of inner compatibility, the general human rights could be – in a concrete manner – underpinned with social rights to health care. The present analysis would then demonstrate what kind of normative principles are preconditions for a convergence and a common foundation of international health care. A foundation of rights and principles in health care could be defined which could be later on extended to other countries. According to the chosen methodology, this will not be demonstrated by a top-down approach – such as, for example, the approach taken by Ruger for international health law 3 –, but by a bottom-up-approach, starting from the peculiarities in access to healthcare in the two named countries. There are different ways to describe the level of access to health care in a given health care system in the literature, and it also makes a difference whether access to health care is understood in a descriptive or normative way. Firstly, one can describe supporting or inhibiting factors in access to health care. Such factors, which are named in the literature, are, among others: – financial barriers, – acceptance and adequacy of support services, – accessibility of health care institutions, – administrative and bureaucratic hurdles, – cultural and linguistic barriers and discriminations. 4

Ruger: Normative foundations (note 2). Jens-Uwe Niehoff, Bernard Braun: Zugänglichkeit (access). In: Jens-Uwe Niehoff, Bernard Braun (Eds.): Handwörterbuch Sozialmedizin und Public Health. BadenBaden 2010, pp. 312–313.

3 4

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Access to health care in emerging and industrialised nations

It follows from such an understanding of access to health care that with a consistent reduction of barriers, patients would receive »unrestricted« access to the supply of medical services in a given health care system. This does not say anything about the actual level of health care in a country or a health care system, but in such a situation patients would at least have effective access to institutions, drugs, services and health care personnel in a specific health care system. Secondly, considerations about the normative dimension of access to health care revolve mainly around the question of equality or inequality of access. It is therefore reasonable to speak of equality or equity of access to health care, when the normative aspect is explicitly addressed. As Norman Daniels describes in his influential work on »Just Health Care«, 5 access to health care is in principle a complex phenomenon and the ethical significance of certain kinds of access is not self-evident. For example, is it a decisive disadvantage, when some patient groups have longer waiting times than others for special medical services? And is it necessary for a fair distribution of resources that patients have access to all medical services or would it suffice when equal access exists for essential and important medical services? 6 The conclusion then follows that access to health care in a wellplanned health care system should accord with the need of the individual patient, rather than the patient’s social status, income, gender or other characteristics or structural characteristics of the health care system (for example, a lack of specialists in one of the medical disciplines). Understood in this way, access to health care then also includes protection against discrimination in the health care system 7 and makes it easier to meet the requirements of heterogeneous patient groups. However, as Daniels explains, the range of services to which equitable access should be secured must be defined. In the following, a short description of the German and South African health care system will be provided (sections 2 and 3), followed by an analysis of the normative principles which govern the two health care systems (sections 4 and 5). In the sections 6 and 7, the situation of vulnerable groups and refugees in both countries will be described with careful consideration for the aspect of diversity in 5 6 7

Norman Daniels: Just Health Care. Cambridge, U.S. 1985. Daniels: Just Health Care (note 5), pp. 59–63. Marmot: Achieving health equity (note 1).

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health care. Finally, in section 8, some conclusions will be drawn regarding the comparability of health care in both countries and possible steps will be proposed to allow for higher quality of medical services with greater responsiveness to the local populations.

2. A short description of the German health care system The German health care system is a well built out sector with communal, public and private actors, which is structured in terms of primary care, like general practitioners or walk-in clinics, specialist medical care, often in private group practices or medical centers, and hospitals, from the communal hospital in the rural areas up to the university hospitals in the metropolitan areas and university cities. In theory, the system claims to supply all 82 million inhabitants of Germany with adequate medical care. However, there are different patient groups, including subscribers to private or public insurance schemes, as well as asylum seekers or undocumented immigrants. These groups receive different, and not always sufficient medical care in the German health care system. Approximately 90 % of insured persons are members of the public insurance scheme (»Gesetzliche Krankenversicherung«, GKV), and 10 % are members of private insurances (»Private Krankenversicherung«, PKV). The two groups are differentiated by their amount of monthly income, with persons with a higher income having a right to choose between public or private insurance. One characteristic of this insurance system is that the insurants have to pay premiums from their salary into the public insurance schemes to receive coverage, thus financing their social protection themselves. In an article on the typology of health care, the authors therefore characterise Germany as a »conservative welfare state« in comparison to welfare states with a »liberal regime«, such as the United Kingdom or the United States, or a »social democratic welfare regime« like the Scandinavian countries. 8 Like many other German institutions, the public health care sysMatthias Richter, Katharina Rathmann, Saoirse Nic Gabhainn, Alessio Zambon, William Boyce, Klaus Hurrelmann: Welfare state regimes, health and health inequalities in adolescence: a multilevel study in 32 countries. In: Sociology of Health & Illness 34 (2012), pp. 858–879.

8

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tem is also characterised by a technocratic-expertocratic approach, which determines via a top-down approach which medical services, drugs, and other medical products can be received by insured persons. Therefore, a specified catalogue of eligible health care benefits is predetermined. General requirements for the prescription of such benefits in the public health care system are the proven necessity, medical effectiveness and economic efficiency of a drug, medical product or medical service. 9 When the relevant panel of experts is not convinced that a medical therapy fulfills these criteria, it will not be covered by public health insurance. This rather orthodox system, which determines access to medical goods and services in the framework of conventional medicine, is supplemented by complementary and alternative healing methods, which largely have to be paid for by the patients themselves. With regards to the system’s two-tiered structure, a common criticism in the German discussion around health care addresses the differentiation of two classes of patients – covered by public and private insurance – who receive different qualities of service, an outcome described as »two-class-medicine« (»Zweiklassenmedizin«). A German council of experts which was appointed by the government interpreted this in a 2001 report as a problem of justice or misallocation, because healthier and wealthier persons who are covered under private health insurance will usually receive more expensive health care services in comparison to patients who are insured under the public schemes, but who have a worse state of health. 10

3. A short description of the South African health care system South Africa’s health care system reflects the ongoing socio-economic inequalities which the country continues to grapple with in the post-apartheid era. The system is made up of two tiers – the under-

Dea Niehbur, Heinz Rothgang, Jürgen Wasem, Stefan Greß: Die Bestimmung des Leistungskataloges in der Gesetzlichen Krankenversicherung. Düsseldorf 2004. 10 German Council of Experts for the Concerted Action in the Health Care System: Gutachten 2000/2001 des Sachverständigenrates für die Konzertierte Aktion im Gesundheitswesen. Bedarfsgerechtigkeit und Wirtschaftlichkeit. Band III (Über-, Unterund Fehlversorgung). Berlin 2001. 9

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funded and over-utilised public health care system, which serves the majority of the population, and the well-resourced private sector, which caters for those who can afford to pay. While 8.5 % of South Africa’s GDP goes to health care spending – a figure which compares favourably with other emerging economies –, expenditure is inequitably distributed, and skewed heavily towards the private sector. For example, 44 % of all health care spending flows through private medical schemes – or »medical aids« – which are subscribed to by about 16 % of the population, either privately, or as a condition of formal sector employment. These schemes are legally required to provide a set of prescribed minimum benefits (PMBs) which include various medical and chronic conditions, and beyond this, offer different levels of coverage, depending on the scheme chosen. In total, the private sector accounts for approximately half of all health care spending, which includes medical scheme contributions, out-of-pocket payments from the insured population – for example, »co-payments« for services which are not fully covered by their medical schemes – and direct payments from an additional 16 % of the population which is able to pay for some private health care services, usually primary care, such as consultations with general practitioners and spending at retail pharmacies. 11 This latter group, however, is largely dependent on the public health care system for in-patient and specialist care. 68 % of the population is entirely dependent on the overstretched public health care system for all services, which is funded by tax revenues accounting for 43 % of all health care expenditure. 12 The disparity in funding between the public and private sectors is also reflected in the distribution of health care professionals working in each sector. Approximately 70 % of the country’s doctors, and most specialists, work in the private sector. 13 Primary health care is provided for free in the public health care system, while patients are subject to a means-based payment system James Ataguba, James Akazili: Health care financing in South Africa: moving towards universal coverage. In: Continuing Medical Education 28 (2010), pp. 74–78, here p. 74. 12 James Ataguba, Diane McIntyre: Paying for and receiving benefits from health services in South Africa: is the health system equitable? In: Health Policy and Planning 27 (2012), pp. i15–i45, here p. i36. 13 WHO: Bridging the Gap in South Africa. In: Bulletin of the WHO 88 (2010), pp. 797–876. 11

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for hospital and specialist care. Those who can afford it are required to pay towards their treatment, while those who cannot, qualify for free treatment. While the public health care system aims to provide adequate care for those members of the population who cannot afford private sector care, in practice this standard is not always met. Problems in the public health care system have been exacerbated by the HIV/AIDS and tuberculosis epidemics, and a history of poor management. 14 An initially ineffective response to, particularly, the crisis of HIV/AIDS has compounded these difficulties, and has resulted in a public health care system which faces serious impediments to service delivery. 15 This is particularly concerning, given that those dependent on the public health care system carry a far greater burden of disease than those who make use of private services. 16 Even within the public health care system, services are inequitably distributed geographically, both between provinces and between rural and urban areas. 17 Higher level public hospitals are overwhelmingly concentrated in large urban areas. 18 This places additional burdens on those living in rural areas who are dependent on public health care services, both in terms of time and transportation costs. In addition, rural health care institutions find it difficult to attract health care professionals, and many positions stand vacant. In response to these problems, the South African government is in the process of introducing a mandatory National Health Insurance (NHI) which will provide universal coverage for the entire population and aims to eliminate the vast divide between public and private health care. This programme will be introduced over a period of 14 years in 3 phases, and will entail massive reorganisation of the existing heath care system. The NHI will be funded by general tax revenue and mandatory contributions from employed individuals,

Hoosen Coovadia, Rachel Jewkes, Peter Barron, David Sanders, Diane McIntyre: The health and health system of South Africa: historical roots of current public health challenges. In: The Lancet 374 (2009), pp. 817–834. 15 Theodore Fleischer, Sebastian Kevany, Solomon Benetar: Will escalating spending on HIV treatment displace funding for treatment of other diseases? In: South African Medical Journal 100 (2010), pp. 32–34. 16 Ataguba, Akazili: Health care financing (note 11). 17 Keegan Kautzky, Stephen M. Tollman: A Perspective on Primary Health Care in South Africa. In: Peter Barron, Josianne Roma-Reardon (Eds.): South African Health Review. Durban 2008, pp. 17–30. 18 Ataguba, McIntyre: Paying for and receiving benefits (note 12), pp. i15–i45. 14

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although the exact details of the funding model have yet to be decided. 19

4. Normative principles which govern the German health care system 4.1 Right to health In general, the ethical and legal principles which structure the German health care system follow the premise of a »right to health«, as it was formulated, for example, in the preamble to the constitution of the World Health Organization (WHO). Similarly to the definition of health given in the same document 20 the elements of this description contain some ambiguities which must be clarified for the purposes of practical application in a specific health care system. This clarification can be found in the national and local descriptions of health and regulations governing particular health care systems, in our case in Germany and the Republic of South Africa. The legal regulations concerning health care matters in Germany can be found in the Social Security Statute Book (V) (SSSB V). According to Welti, the right to health in the German legal tradition is firstly derived from the constitutional definition of Germany as a social and federal state. 21 This requires the balancing of social and economic inequalities in different regions, and the establishment of »equivalent living conditions«, as a social right of German citizens. Due to the German history of significant structural and social differences between East and West Germany, as well as between rural and urban or industrialized areas, this is an ambitious project – even when considered solely in the context of the health care sector –, which requires the redistribution of financial resources from wealthy to poorer public health funds (via the so-called risk-structure compensa-

Department of Health: National Health Insurance in South Africa: Policy Paper. Pretoria 2015. 20 WHO: Preamble to the constitution of the World Health Organization. www.who. int/governance/eb/who_constitution_en.pdf (accessed 5/3/2018). 21 Felix Welti: Rechtliche Grundlagen für Gleichheit in der Gesundheitsversorgung. In: Gerd Brudermüller, Kurt Seelmann (Eds.): Zweiklassenmedizin? Würzburg 2012, pp. 85–106, here pp. 85–87. 19

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tion). 22 Secondly, the German constitution guarantees in Art. (1) the »inviolability of human dignity«, which in the context of health care also includes the right to bodily and mental integrity, and therefore the right to medical support in the case of disease and disability. 23

4.2 Financing: Solidarity, Subsidiarity, Self-Responsibility 4.2.1 Principle of solidarity German public health insurance is financed by fees which are calculated not according to one’s health risk profile, but according to the insured person’s income. Therefore, persons with a relatively low income only have to pay a minimum fee for public insurance – which is also sometimes covered by the social assistance office –, while persons with a high income pay up to 500 or 600 € per month. Furthermore, so-called family insurance allows the children of insured persons to be automatically included without charge under the same insurance. In addition to these balancing effects, which result from different income levels, the wide range of public insurance – which covers 90 % of the population – implies that a further redistributive effect is achieved between young and old, and ill and healthy persons. Younger, healthier and wealthier persons – at a specific point in time – subsidize the costs of older and poorer members of the population who have a higher burden of disease. 24 The intended social effect of solidary support is therefore produced by the bringing together of insured persons with different personal and social characteristics in a public insurance scheme with a mandatory membership. However, the decision to have solidary health insurance is made at the political level, and for its members, participation is obligatory.

Wynand van de Ven, Konstantin Beck, Florian Buchner, Dov Chernichovsky, Lucien Gardiol, Alberto Holly, Leida Lamers, Erik Schokkaert, Amir Shmueli, Stephan Spycher, Carice Van de Voorde, René van Vliet, Jürgen Wasem, Irith Zmora: Risk adjustment and risk selection on the sickness fund insurance market in five European countries. In: Health Policy 65 (2003), pp. 75–98. 23 Welti: Rechtliche Grundlagen (note 21). 24 Christian Lenk: Zweiklassenmedizin und/oder Solidargemeinschaft? Ethische Grundlagen und innere Widersprüche des deutschen Gesundheitssystems. In: Brudermüller, Seelmann: Zweiklassenmedizin (note 21), pp. 41–56. 22

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4.2.2 Principle of subsidiarity Subsidiarity, in the context of social organization, implies a specified ranking of social institutions, where higher level institutions should only become involved when the lower levels are not able to solve particular problems themselves. For example, specified duties can be allocated to the family or relatives, to local public institutions, to the community or to government. Local tasks and problems should then be solved at the appropriate level, assuming that the different levels possess adequate resources. For example, the family is responsible for the care of children; if the family is not able to fulfill this duty, care facilities have to get involved, and so on. The principle of subsidiarity fosters, on the one hand, self-administration of social entities or institutions, and demands, on the other hand, that local institutions should master their tasks with their own resources. In German social law, the principle of subsidiarity is also interpreted as a mandate to support self-help in the social sphere. 4.2.3 Principle of self-responsibility In a way, the principle of self-responsibility already follows from the previous principle of subsidiarity, and these two principles limit the principle of solidarity, which, as a positive duty, requires a limitation in order to be practicable, as already Immanuel Kant argued. 25 The principle of self-responsibility implies that, where possible, the individual, the family or the local community should take responsibility for matters of health. However, in the context of possible budget cuts due to free market considerations, there has been a very passionate discussion concerning the German health care system, as to how far concrete self-responsibility should go. This has also to do with perceived transformations in the practice of modern medicine which tend, as critics point out, to increasingly assign responsibility for the occurrence of disease to the individual, despite significant evidence that the health status of individuals is greatly influenced by social determinants. 26 One example of the integration of the idea of self-responsibility into the German health care system is the reduction of insurance subsidies, or the payment of additional subsidies, in the area of dental health. Dentists who provide medical care to persons in the public Immanuel Kant: Grundlegung zur Metaphysik der Sitten. Hamburg 1994. WHO Commission on Social Determinants of Health: Closing the gap in a generation: Health equity through action on the social determinants of health. Geneva 2008.

25 26

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health system have to document the frequency of their patients’ visits and their state of dental hygiene. Patients who visit dentists regularly and who have good dental hygiene then receive higher payments when fillings or dentures are required. In a way, this can be seen as an additional »premium« paid to encourage the compliance of patients, which helps the insurance scheme to keep general costs low.

4.3 Allocation of Resources: medical necessity, economic efficiency, principle of need 4.3.1 Principle of medical necessity In the German health care system, it is a precondition for the access of services, that the treating physician sees a »medical necessity« for the treatment in accordance with the defined benefits catalogue. In general, the treatments listed in this catalogue have to be in accordance with a formal definition of disease in social law. Changes in the benefits catalogue are often followed by a detailed and passionate discussion about whether particular interventions should be covered by public health care insurance. Due to the stringency of the given definition of health, but also due to the existence or non-existence of pressure groups and financial resources, the result is that, for example, certain forms of cosmetic surgery are reimbursed, but artificial insemination for homosexual couples is not. Despite these grey areas, which will probably always result from an approach which specifies a particular definition of disease, the German health care system in general follows the presumptions of conventional medicine, with an additional focus on new medical developments, which are often introduced into the public health care system through technical or pharmacological innovations. 4.3.2 Economic efficiency The principle of economic efficiency is located in the German Social Security Statutes, which demands that »[t]he supply of the insurants has to be sufficient and appropriate, but may not transgress the necessary extent and has to be produced in professional quality and efficiency.« 27 Although this seems to be a reasonable consideration German Social Security Statutes. http://www.sozialgesetzbuch-sgb.de/sgbv/70. html (accessed 5/3/2018), Book V, § 70 (1).

27

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for a public insurance system, most economists would probably doubt, that a non-market-system can, as such, secure the necessary efficiency of a health care system. However, a comparison between politically managed and free-market health care systems shows that under the circumstances of the last 30 years, both kinds of systems have to struggle with rising costs and questions of efficiency – compare in this regard for example the cost development in a typical freemarket-system like in the USA with politically controlled systems like in Germany or the United Kingdom according to the data of the OECD 2001–2015. 28 The connection between ethical demands and the aim of economic efficiency is seen by most health care ethicists in the avoidance of waste of public resources which could be used for more important medical tasks. One health care system is more efficient than another, when the essential aims in medical supply – for example emergency medicine, primary and secondary health care, prevention and so on – and the outcome in terms of life expectancy, morbidity, quality of life, etc., are achieved with a lower amount of resources. Given, that modern health care systems are highly dynamic networks of knowledge, technology and services, the steady control of economic efficiency is a complex task. Additionally, the challenge of efficiency may not lead to the undermining of professional standards and the level of the medically necessary and reasonable. 4.3.3 Principle of need The principle of need is included in the German Social Security Statutes, which was already mentioned above and is described as follows: Health insurance funds and service providers must ensure that insured persons are provided with adequate care in accordance with the generally recognized state of medical knowledge. The care of the insured must be sufficient and appropriate, but may not exceed what is necessary (…). 29

In health care in general, this principle is interpreted as meaning that patients with urgent and severe medical needs should receive a higher amount of health care resources, and patients with a lower level of need receive a proportionately lower amount of resources. Therefore, OECD: Health at a Glance. OECD Indicators. OECD Publishing, Report Series, 2001–2015. www.oecd-ilibrary.org/social-issues-migration-health/health-at-a-glance _19991312 (accessed 5/3/2018). 29 German Social Security Statutes (note 27), Book V, § 70 (1). 28

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for example, the treatment of an ordinary cough in an otherwise healthy person, or some other minor disturbance of well-being, will usually receive little attention from the staff in the public health care system, but severe diseases are often treated with an extremely high degree of effort. This situation is somewhat different for those covered by private health insurance, where physicians and hospitals would be more »generous« with patients suffering from minor ailments. Together with the system of financing described above, this results in the previously mentioned effect of redistribution. As Norman Daniels pointed out in his influential book on »Just Health Care«, the notion of need in health care can be used in a descriptive manner, but also has clearly normative implications. 30 The author sees medical need as the decisive criterion to realise equal access to health care: »In other words, access is equitable if the important potential access variables, as operationally defined, are all related to health status in the proper way«. 31 From a normative point of view, the principle of need is closely related to the general right to health care and has clear compensatory effects insofar as it focuses on the treatment of severe diseases.

5. Normative principles which govern the South African health care system 5.1 Right to Health (South African Constitution) The universal right to health care is explicitly enshrined in the South African Constitution, drawn up in 1996 by the first democratically elected Parliament. The Constitution states that »[e]veryone has the right to have access to (…) health care services, including reproductive health care« and that »[n]o one may be refused emergency medical treatment«. 32 This foundational principle is affirmed in the National Health Act of 2003, and in the National Health Insurance White Paper of 2015. However, the right to access health care services is limited by an important qualification, in that the state is required to Daniels: Just Health Care (note 5), p. 65. Daniels: Just Health Care (note 5), p. 65, emphasis in the original. 32 Republic of South Africa: Bill of Rights. www.gov.za/documents/constitution/ chapter-2-bill-rights (accessed 7/6/2018), Section 27. 30 31

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»take reasonable legislative and other measures, within its available resources, to achieve the progressive realisation of (…) [this] right«. 33 This qualification recognizes that it may not be possible to fully realize the right to health care immediately in the context of resource constraints, but also places a positive obligation on the state to take action to move towards full realization of these rights, which cannot be deferred indefinitely. The measures taken by the state are periodically assessed and monitored by the South African Human Rights Commission (SAHRC). Notably, however, the rights of children to health care services are separately enshrined in Section 28 of the Constitution, and are not subject to this qualification – in other words, these rights must be immediately realized. The commitment to the right to health care as enshrined in the Constitution is laudable, but the »reasonable measures« clause deprives this commitment of much of its independent substantive content. To determine whether the South African state is fulfilling its obligations in this regard requires a standard of reasonableness against which interventions can be measured, as well as a more complete conception of »available resources«. The contours of this right are to some extent implicit in the rationing decisions taken within the health care system itself, and have also been partially provided by various judgements handed down in the Constitutional Court. Taken together, these are indicative of the competing principles at play which act to limit one another’s ambit in determining the financing and allocation of health care resources respectively.

5.2 Financing: fragmented solidarity, freedom of choice 5.2.1 Fragmented solidarity The principle of solidarity has previously been described as involving a positive, mutual obligation towards others in a specified group in order to protect social rights in the face of existential hardships. It is clear from this description that solidarity plays a role in the financing of health care in South Africa, but this role is limited due to the fragmented nature of funding pools. Funding in the public sector is derived from the national budget, which is in turn derived from general tax contributions. Given South 33

Republic of South Africa: Bill of Rights (note 32), Section 27.

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Africa’s progressive income tax system, this results in cross-subsidisation between the rich and the poor. However, medical scheme contributors are eligible for tax deductions from government, which somewhat reduces their contribution to the funding of public sector health care services. This also represents a form of governmental subsidisation of private sector health care. 34 The tax deduction attached to medical scheme membership increases in accordance with the size of medical scheme contributions. This results in a situation in which the tax subsidy received by those within the highest income bracket who make use of private sector health care via medical scheme membership, is greater than the subsidy to each person in the public sector. Average- and lower-income groups are worst off within this financing scheme. The means test applied in determining payments for in-patient and specialist care in the public sector often requires them to pay for their care, but as they frequently cannot afford medical scheme membership, or are below the tax threshold, they do not benefit from the associated tax subsidies. 35 Within the private sector, funding pools are highly fragmented. There are about 83 medical schemes in South Africa, many of which offer various benefit packages. This results in multiple small risk pools within each medical scheme, with limited cross-subsidisation between the rich and the poor, the young and the old, and the healthy and the sick. Cross-subsidisation is further limited as a result of the pattern of fragmentation, which takes place in accordance with the ability to afford the contributions associated with a particular benefit package. 36 It is precisely this kind of fragmentation which the proposed plan for NHI seeks to move away from, by introducing a single funding pool, thereby increasing cross-subsidisation. This proposal makes specific reference to the principle of solidarity in support of this model. However, given the uncertainty surrounding the funding mechanism to be used for NHI, and the future status of medical schemes under this model, it is difficult to evaluate exactly how this principle will be applied.

Heather McLeod: Mutuality and Solidarity in Healthcare in South Africa. In: South African Actuarial Journal 5 (2005), pp. 135–167. 35 McLeod: Mutuality and Solidarity (note 34), p. 160. 36 National Health Insurance for South Africa: Towards Universal Health Coverage. Pretoria 2015. www.health-e.org.za/wp-content/uploads/2015/12/National-HealthInsurance-for-South-Africa-White-Paper.pdf (accessed 5/3/2018), p. 15. 34

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5.2.2 Autonomy While the proposal for the introduction of NHI places increased weight upon the principle of solidarity in health care, much of the criticism levelled against this proposal has focused upon its movement away from a principle which is currently influential in determining the pattern of financing of health care in South Africa – the principle of autonomy. The principle of autonomy is increasingly influential in Bioethics at the clinical level, where the capacity of patients to make choices about their own care is emphasised. At the level of health care financing, the principle of autonomy implies that allowing individuals to make choices about their own health care includes allowing them greater control over their resources, and supporting their ability to make choices as to how those resources should be spent. 37 This idea is broadly compatible with a view of patients as consumers, and health care as a commodity. An objection to the introduction of a NHI is therefore that it eradicates the freedom of choice in health care spending which is seen by many as a positive feature of the current system. 38 The inequitable expenditure across the health care system as a whole, with a disproportionate amount of resources being absorbed by the private sector, is largely the result of a collection of individual choices reflecting the financial preferences of patients who can afford either to make contributions to a medical scheme, or to pay directly for health care services within this sector.

5.3 Allocation of resources: need, egalitarianism, entitlement 5.3.1 Need The principle of need in health care distribution requires that resources should be distributed in accordance with the extent of deficiencies in health that require health care services. While competing conceptions of need exist, the overarching theme is that the »degree

Thomas Rice: Individual autonomy and state involvement in health care. In: Journal of Medical Ethics 27 (2001), pp. 240–244. 38 Democratic Alliance: The DA’s alternative to the NHI. Health-e News Services 2011. www.health-e.org.za/wp-content/uploads/2013/05/6540023f3f76fe3473ebcace 5a4130871.pdf (accessed 5/3/2018), p. 9. 37

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of ill health« 39 – in other words, the urgency and severity of a condition – determines how resources are allocated. Distribution in the South African health care system is responsive to need in some, but not all, respects. For example, within the public health care system, nobody can be denied emergency medical treatment. Within the private sector, the Medical Schemes Act (1998) requires medical schemes to fully cover the cost of the diagnosis and treatment of certain emergency, serious or chronic conditions for their members, regardless of the benefit scheme chosen by the member; these are referred to as prescribed minimum benefits. This is to ensure that private medical scheme members are not left without cover when essential care is required, and the principle of need seems to be relevant here, although an additional objective is to avoid members of private medical schemes making use of public hospitals for serious medical conditions, thereby depleting the resources available in the public sector. A judgement handed down in the Constitutional Court in 2002 also appeared to rely upon the principle of need in determining distribution of health care resources in the public sector. 40 The applicants in this case had challenged the government’s failure to provide universal access to an antiretroviral drug (ARV), nevirapine, to prevent mother to child transmission of HIV (PMTCT). The state claimed that they were unable to roll out universal access due to limited resources. The court, however, upheld the applicant’s petition and ordered government to make nevirapine available, despite their constrained resources. In this judgement, particular reference was made to the urgency and severity of the children’s needs. 41 Subsequently, antiretrovirals have been available to all HIV-positive patients for free in the public sector. However, beyond these services, only primary health care is provided completely free of charge on a universal basis. Patients in the public sector are required to pay for in-patient and specialist treatment – in other words, the kind of treatment that is frequently reRichard Cookson, Paul Dolan: Principles of justice in health care rationing. In: Journal of Medical Ethics 26 (2000), pp. 323–329, here p. 324. 40 South African Constitutional Court: Minister of Health and Other versus Treatment Action Campaign and Others 2002. 41 Charles Ngwena: Scope and Limitations of Judicialisation of the Constitutional Right to Health in South Africa: An Appraisal of Key Cases with Particular Reference to Justiciabilty. In: Revista de Direito Sanitário 14 (2013), pp. 43–87, here p. 60. 39

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quired for serious conditions – in accordance with their means. While this effectively means that many patients who cannot afford to pay receive treatment for free, this also shows that urgent and severe health care needs do not usually receive priority over the need to provide primary care. This is also evident in a judgement handed down by the Constitutional Court in 1997, where an applicant with chronic renal failure, who was not a candidate for a kidney transplant, approached the courts to force the state to provide him with the lifelong renal dialysis which he needed to survive. 42 The Constitutional Court rejected this application on the grounds that »prioritizing the treatment of terminal illnesses over other forms of care« would, within the context of limited resources, prevent the State from fulfilling its obligation to provide »preventative health care and medical treatment for persons suffering from illnesses (…) which are not life threatening«. 43 The applicant died shortly after judgement was handed down. This decision is in accordance with the focus on primary health care within the public sector since 1994, which is largely motivated not by the principle of need, but rather the principle of egalitarianism. 5.3.2 Egalitarianism The advent of democracy in 1994 was marred by the inheritance of apartheid, and this included vast disparities in access to health care. Part of the response to these disparities by the state was a focus on the district-based provision of primary health care within the public sector, 44 as a corrective against the previous bias towards »urban, curative and hospital-based care«. 45 Primary health care was initially made available for free to children under six and pregnant and lactating women, and then rolled out universally. These policies were specifically motivated by the need to improve access to health care for deprived groups, as laid out in the White Paper for Transformation of South African Constitutional Court: Sobramoney versus Minister of Health Kwazulu Natal 1997. 43 Ngwena: Scope and Limitations (note 41), p. 54. 44 Hendrik van Rensburg: South Africa’s Protracted Struggle for Equal Distribution and Equitable Access – Still Not There. In: Human Resources for Health 12 (2014), pp. 12–26. 45 Charles Ngwena: The Historical Development of the Modern South African Health-Care System: From Privilege to Egalitarianism. In: De Jure 37 (2004), pp. 290–311, here p. 291. 42

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the Health System in South Africa (1997). This document highlighted the need to improve access to health care for the »rural, periurban and urban poor (…) with an emphasis on vulnerable groups«. Women and children are regarded as »amongst the most vulnerable«. These objectives are in accordance with an interpretation of the right to health care in the Constitution within the context of the entire document, which also makes allowance for legislative and other measures to be taken to »promote the achievement of equality [by] protect[ing] or advanc[ing] persons, or categories of persons, disadvantaged by unfair discrimination«. 46 In accordance with this goal, vulnerable groups are currently prioritized in the allocation of health care resources beyond the level of primary care. Pregnant women, children under the age of six, those receiving social grants, and the formally unemployed receive all medical services, including in-patient and specialist care, for free. This focus on vulnerable groups in the allocation of health care resources, even at the expense of meeting the urgent and severe health care needs of individual patients outside these groups, indicates a commitment to the egalitarian notion that everyone should have »a fair opportunity to access one of the determinants of health [health care services] as part of the enjoyment of equality, freedom and human dignity«. 47 This requires a substantive conception of equality of opportunity which takes into account the historical context of structural inequality. A form of compensatory restitution is provided by prioritizing access to health care for those groups that have previously been excluded or neglected. 48 5.3.3 Entitlement Despite the influence of the principles of need and egalitarianism in structuring the contours of access to health care in South Africa, particularly within the public sector, allocation of health care resources across the health care system as a whole, and between the public and private sectors, remains largely unresponsive to need and remarkably unequal. As previously described, spending is overwhelmingly White Paper for Transformation of the Health System in South Africa 1997. http:// ipasa.co.za/Downloads/Policy%20and%20Reports%20–%20General%20Health/ NHI/2%20–%20NHI%20in%20SA/History%20of%20NHI%20in%20SA/1997% 20White%20Paper%20Transformation%20Health%20System%20healthsys97_01. pdf (accessed 7/6/2018), Section 9. 47 Ngwena: The Historical Development (note 45), p. 292 f. 48 Ngwena: The Historical Development (note 45), p. 295. 46

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skewed towards patients in the private sector, despite patients in the public sector carrying a far greater burden of disease. This is largely attributable to the influence of a libertarian notion of the principle of entitlement upon health care distribution. Under this principle, access to health care is determined by what one is entitled to, taking into account one’s contributions. These contributions can take the form either of medical scheme contributions, where beyond the level of prescribed minimum benefits, patients in the private sector are entitled to the benefits that are applicable to the scheme that they have chosen, or of co-payments and out-of-pocket payments for health care services in the private, or, to a lesser extent, the public sector. Patients get what they pay for in the private sector, and as a good proportion of the population is willing and able to pay, this skews spending in favour of this sector. The principle of entitlement in allocation is, in this regard, clearly closely linked to the principle of autonomy in financing.

6. Vulnerable groups and refugees in the German health care system As described above, there are at least two different levels of health care in Germany in the regular health care system, i. e. the services of the public and the private insurance. Despite repeated efforts to integrate various marginalised and vulnerable groups into the regular health care system, there are still some groups in the population who find themselves in a precarious position. This situation can also be interpreted as a characteristic problem of handling diversity in patients in the health care system and often results from characteristics of the insurance system. For example, insured persons covered by private insurance may encounter financial difficulties, but cannot reenter the public insurance system, or self-employed persons with a low salary may not be able to pay the minimum fee. 49 The proper way to deal with diversity in health care would here in principle mean enabling more equality of opportunity for different patient needs. Lukas Koschnitzke: Die Schutzlosen. Trotz gesetzlicher Pflicht leben Hunderttausende Menschen in Deutschland ohne Krankenversicherung. Die aktuelle Flüchtlingskrise verschärft das Problem. In: Zeit Online (10/6/2015). www.zeit.de/wirtschaft/20 15–10/krank-ohne-versicherung-selbstaendigkeit-abstieg (accessed 5/3/2018).

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Additionally, a reduced offering of health care services was introduced by the government for asylum seekers already in 1993, in order to reduce costs and lower the incentive to come to Germany. 50 Before the situation of these various vulnerable groups are described, it is also important to clarify whether international treaties and conventions define a minimum level of health care. In the international discussion, Art. (25) of the Universal Declaration of Human Rights is often cited regarding the right to health care, and its extent: 1. Everyone has the right to a standard of living adequate for the health and well-being of himself and of his family, including food, clothing, housing and medical care and necessary social services, and the right to security in the event of unemployment, sickness, disability, widowhood, old age or other lack of livelihood in circumstances beyond his control. 2. Motherhood and childhood are entitled to special care and assistance. All children, whether born in or out of wedlock, shall enjoy the same social protection. 51

Obviously, this description does not exclusively focus on health care, but rather attempts to give a short but comprehensive definition of basic social rights. Interestingly, the level of supply is defined here in relation to the need to achieve an adequate level of health and wellbeing. One could therefore conclude that these social rights have to be understood relative to the social, technical and economic level of development of a particular society. On the other hand, from a critical perspective, a definition in absolute terms of the adequate level of medical care is avoided, if such a definition is at all possible in an international declaration of this kind. In the European context, a further important document is the Charter of Fundamental Rights of the European Union, which demands in Art. (35) the following: Everyone has the right of access to preventive health care and the right to benefit from medical treatment under the conditions established by national laws and practices. A high level of human health protection shall be ensured in the definition and implementation of all Union policies and activities. 52 Gisela Klinkhammer, Heike Korzilius: Flüchtlinge sind Patienten dritter Klasse. In: Deutsches Ärzteblatt 111 (2014), pp. A540–A543. 51 Universal Declaration of Human Rights. www.un.org/en/universal-declarationhuman-rights/ (accessed 5/3/2018), Art. 25. 52 Charter of Fundamental Rights of the European Union. www.europarl.europa.eu/ charter/pdf/text_en.pdf (accessed 5/3/2018), Art. 35. 50

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The second sentence in particular is interpreted as a statement for an extensive supply of medical services of high quality for European citizens. The articles of the charter often begin with »everyone« – for example, those regarding the right to the integrity of the person and the right to life – which makes it likely that it is not only the citizens of European Union countries that are being addressed here, but every person located within the borders of the European Union. However, this interpretation is astonishing, taking into account the status of refugees, for example, in various countries of the European Union – such as Belgium, Germany and Hungary –, who definitely receive levels of social and medical support that are dissimilar to those provided to citizens.

6.1 Efforts for the integration of non- and under-insured groups into the health care system In the year 2007, the German government identified a problematic tendency in that increasing portions of the population were not secured by the public and private health insurance systems. 53 The groups concerned were, for example, divorced persons, low income groups, unemployed persons who were not eligible for social benefits, and students above the age of 30. These groups were not treated in the health care system, and had to pay for services out of their own pocket, or institutions of social welfare had to cover the costs of their treatment. At a much lower level, this situation was comparable to the situation in the United States with regard to underinsured or uninsured persons before the introduction of Obamacare – which is now threatened by the politics of the current U.S. government. Some of the patients affected tried to help themselves, such as, for example, a 53-year old from the town of Wunstorf in Lower Saxony who obtained a heart operation for the amount of 21.000 € with a stolen health-insurance card. 54 To solve these problems, the German government introduced an obligation to obtain insurance on the part of the citizens and inhabitants, and an obligation to accept insured persons on the part of the Koschnitzke: Die Schutzlosen (note 49). DPA [German Press Agency]: Herzkranker nutzt gestohlene Versicherungskarte. In: Welt Online (12/2/2006). Article available from the author (CL) upon request.

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insurance schemes. Persons who were formerly insured under public health insurance were reintegrated into this sector of the insurance system, and correspondingly, persons who were formerly insured under private insurance schemes were reintegrated into these schemes, to avoid the accumulation of expensive patients in the public insurance system. 55 This was in accordance with a general idea prevalent in the German health care system since Bismarckian times, that is, to allow insured persons to pay for medical insurance for themselves, according to their financial capacities. One could argue, that such a kind of obligatory inclusion – as long as it does not overstretch the financial capacities of the insured persons – is also an existing model to deal with diversity in the public health care system. This measure resulted in the improvement of the existing problems of under-insurance.

6.2 A lower level of health care services for asylum seekers In the year 1993, the German government brought into force the German Social Welfare Law for Asylum Seekers (AsylbLG), which also includes, in § 4, a description of medical services available in the case of disease, pregnancy and birth. In general, and probably in conflict with the international conventions mentioned above, according to the law asylum seekers only have a claim to the treatment of »acute diseases and pain«. 56 This may seem to be adequate on first sight, but is often problematic in practice, due to the fact that a decision for or against asylum status often takes months or even years, leaving asylum seekers with serious diseases in a precarious situation. As physicians who work with asylum seekers describe, they frequently encounter patients with severe diseases like congenital deformities, complicated cardiac defects, or chronic diseases like HIV; as well as children who are traumatized or who have a mental disability. These conditions then cannot be treated by physicians according to the current standards of medical science. This leads to disappointment and suffering for asylum seekers and their families and frustrations

Koschnitzke: Die Schutzlosen (note 49). AsylbLG. www.gesetze-im-internet.de/asylblg/BJNR107410993.html (accessed 7/ 6/2018), translation by the authors.

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for physicians. 57 Despite a judgement of the German Federal Constitutional Court in 2012, which classified the Welfare Law for Asylum Seekers (AsylbLG) as unconstitutional, the German government did not change the overall approach of the law, but tried to solve the problem with a moderate elevation of asylum seeker’s social and financial entitlements. It must be concluded, therefore, that the described deficiencies in medical care for asylum seekers still persist. From an ethical as well from a medical point of view, stronger efforts would be necessary to meet the challenge which results here from the arrival and situation of new patient groups.

6.3 Refugees and unregistered persons (sans-papieres) The German Chamber of Physicians supports the 2010 statement of the World Medical Association, where the following position is articulated regarding refugees and displaced persons: Physicians have a duty to provide appropriate medical care regardless of the civil or political status of the patient, and governments should not deny patients the right to receive such care, nor should they interfere with physicians’ obligation to administer treatment on the basis of clinical need alone. 58

However, Germany is one of the countries where NGOs criticize a possible criminalisation of migrants without identification papers in the context of health care services, and non-registered refugees and migrants are regularly denied access to health care by hospitals, ambulances, or public authorities due to reimbursement problems. 59 According to the Chamber of Physician’s position, this is not acceptable from an ethical or a medical perspective. 60 Klinkhammer, Korzilius: Flüchtlinge sind Patienten dritter Klasse (note 50). World Medical Association (WMA): WMA statement on medical care for refugees, including asylum seekers, refused asylum seekers and undocumented migrants, and internally displaced persons. Ottawa, Canada 1998. Amended Version. Vancouver 2010. 59 Klinkhammer, Korzilius: Flüchtlinge sind Patienten dritter Klasse (note 50); Gisela Penteker: Zugang zur Gesundheitsversorgung für Menschen ohne Papiere in Europa. In: Christiane Falge, Andreas Fischer-Lescano, Klaus Sieveking (Eds.): Gesundheit in der Illegalität. Baden-Baden 2009, pp. 115–122, here p. 116. 60 Bundesärztekammer: Patientinnen und Patienten ohne legalen Aufenthaltsstatus in Krankenhaus und Praxis. Berlin 2013. 57 58

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As Penteker describes, different European countries have very different approaches with regards to the medical care of unregistered persons. 61 While countries like Germany and Hungary constitute one pole of the spectrum, by providing rather limited, but free medical support – which is in Germany partly controlled by an obligation to report the provision of public services to the foreigners’ registration office –, countries like France, Belgium and the Netherlands have established parallel systems of administration and financing for unregistered persons. However, as Penteker explains, such parallel structures are often not very widely known. 62 Italy and Spain are named in this article as the European countries with the widest access to health care for unregistered persons, and in which the idea is prevalent that everybody should have access to public health care institutions. 63 In France, unregistered persons with a salary below a defined minimum income who have lived in the country for more than three months also have access to health care institutions, and are eligible to receive extensive medical services. Such a position seems to realise Art. (35) of the European Charter of Fundamental Rights.

7. Vulnerable groups and refugees in the South African health care system As previously described, the South African health care system as a whole is extremely unequal, which is largely attributable to the twotiered and fragmented nature of the system. However, within the context of the South African public health care system, access to health care services is, in theory, structured in such a way that vulnerable groups within that system receive priority. In addition, the public health system makes provision for the treatment of refugees and migrants, including some categories of undocumented migrants. These groups are in principle entitled to precisely the same health care services as South African citizens. This is in line with South Africa’s ratification of a number of protocols and conventions which recognize the right to health. South Africa’s Constitution is heavily influenced by the Universal Declaration of Human Rights (1948), and states that 61 62 63

Penteker: Zugang zur Gesundheitsversorgung (note 59). Penteker: Zugang zur Gesundheitsversorgung (note 59), p. 117. Penteker: Zugang zur Gesundheitsversorgung (note 59), p. 117 f.

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»[e]veryone has the right to have access to (…) health care services«. 64 South Africa is also a party to the African Charter on Human and Peoples’ Rights, which states that »Every individual shall have the right to enjoy the best attainable state of physical and mental health«, 65 and the SADC protocol on health, which recognises as a particular objective the need to »address the health needs of women, children, and other vulnerable groups«. 66 At the level of policy, therefore, South Africa is fairly progressive in its treatment of vulnerable groups, including refugees and migrants, within the public health care system. The equal rights of these groups to access health care services are legally enshrined, and groups that have been identified as particularly vulnerable, like women and children, in fact receive priority. However, despite these laudable legal commitments, barriers to access remain in practice, as policies in this regard are often poorly implemented. In the case of refugees and migrants, these problems are exacerbated by the prevalence of xenophobia.

7.1 Health for all Following the advent of democracy in South Africa in 1994, the primary objective of government was to address the needs of those portions of the population who had been marginalised by the Apartheid state. A major priority was the provision of free primary health care for all, and a focus on district-based provision of health care, which was seen as a corrective to the previous focus on hospital-based and curative care within the urban centres. 67 As previously noted, free primary health care was initially made available in the public sector to children and pregnant women, before this was rolled out universally, and currently, pregnant and lactating women, children under the age of six, those receiving social grants, and the formally unemployed receive all medical services, including in-patient and specialist care, for free. These vulnerable groups are therefore prioritized with-

Republic of South Africa: Bill of Rights (note 32), Section 27. Universal Declaration of Human Rights (note 51), Art. 16. 66 SADC protocol on health. www.sadc.int/documents-publications/show/804 (accessed 7/6/2018), Art. 3. 67 Kautzky, Tollman: A Perspective on Primary Health Care (note 17), p. 18. 64 65

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in the public health care system, and the motivation for this is partially restitutional. However, the implementation of these reforms has been patchy, and progress has been hampered by some of the problems that have previously been noted, including an inequitable distribution of health care workers, both between the private and public sectors, and between urban and rural areas. Of particular note here is the crisis precipitated by the HIV/AIDS pandemic and the South African government’s initially woefully inadequate response to it, characterized at its worst moments by AIDS denialism at the highest levels of leadership. This led to the neglect of the health care needs of precisely those groups deemed as vulnerable under government health policy – pregnant women and children – as, in one of its most notable failures, the government was unwilling to provide universal access to antiretroviral drugs to HIV positive pregnant women in order to prevent mother to child transmission of HIV. This situation was only remedied after civil society, represented by the Treatment Action Campaign and other NGOs, took legal action in 2002 to force the government to make these drugs available. Since then, government has reversed their attitude and has taken great strides in addressing the pandemic, by, among other thing, introducing educational programmes and rolling out universal access to ARVs. This has resulted in a decline in the rate of new infections, and an increase in overall life expectancy in South Africa – which at the peak of the pandemic had dropped to 53.6 years –, but barriers to treatment remain, including stigma and discrimination. Currently, while progress has been made, barriers to access to public health care services remain, especially for »the poorest and the sickest« in South African society. 68 This is partially attributable to the overall, unbalanced distribution of health care spending and health care workers between the private and public sectors, but is also influenced by the inadequate implementation of policies, and a failure of leadership.

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Kautzky, Tollman: A Perspective on Primary Health Care (note 17), p. 27.

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7.2 Access to health care services among migrants South Africa attracts high numbers of migrants from, particularly, the Southern African Development Community (SADC). 69 As noted above, asylum seekers, refugees and other migrants – whether documented or undocumented – are in theory entitled to the same access to public health care services as South African citizens. This is implied by the Constitution and the National Health Act (2004), both of which refer to public health care services which are available to all in South Africa, without reference to »nationality or legal status«. 70 In addition, the Refugees Act of 1998 states that a refugee: »is entitled to the same basic health services (…) which the inhabitants of the Republic receive« 71 and the Department of Health has subsequently clarified that this applies to refugees and asylum seekers with or without a permit. In theory, then, this means that these groups should be entitled to free primary health care services and antiretroviral treatment, free emergency care at the point of use, and should be subject to a means test for in-patient and specialist care in the same way as South African citizens. However, this theoretical commitment is partially contradicted by the Uniform Patient Fee Schedule (Appendix H) of the National Health Act, which provides guidelines for the classification of patients in order to determine fees payable for in-patient and specialist care. This document includes non-South African citizens under the category of full paying patients, but excludes from this category non-citizens who are temporary or permanent residents, and undocumented migrants who have entered the country »illegally«, but who are from the SADC region, meaning the Southern African Development Community with its member states Angola, Botswana, Democratic Republic of the Congo, Lesotho, Malawi, Mauritius, Mozambique, Namibia, Seychelles, South Africa, Swaziland, Tanzania, Zambia and Zimbabwe. This should imply that only undocumented migrants from outside of the SADC region should be included under

Helen Walls, Jo Vearey, Moeketsi Modisenyane, Candice Chetty, Salome Charalambous, Richard Smith, Johanna Hanefeld: Understanding healthcare and population mobility in Southern Africa: The case of South Africa. In: South African Medical Journal 106 (2016), pp. 14–15, here p. 14. 70 Walls et al.: Understanding healthcare (note 69), p. 14. 71 Republic of South Africa: Refugees Act of 1998. www.lhr.org.za/policy/southafrican-refugees-act-no-130-1998 (accessed 7/6/2018), Chapter 5, Section 27. 69

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the category of full paying patients. Elsewhere, this document notes that pregnant women and children under the age of six are also excluded from the category of full paying patients, regardless of their citizenship or documentation status, and are therefore eligible for the full complement of free health care services, unless they have entered South Africa with the specific intention of accessing health care services. This complicated system has resulted in confusion on the part of providers of health care services and patients, and there is evidence that these policies are not always applied consistently. While few foreign patients report difficulties in accessing primary health care services, fees have been improperly charged for hospital care in some cases, due to possible confusion as to the application of various Department of Health guidelines. 72 These problems seem to be particularly prevalent in particular areas, for example, in the province of Gauteng, which, as the economic centre of the country, attracts the largest portion of the migrant population. Xenophobic attitudes on the part of hospital staff have also been reported. These factors combine to hamper access to health care services for some migrants, despite progressive policy-making in this regard.

8. Conclusions The above description of the normative principles underlying the healthcare systems of Germany and South Africa respectively, as well as access to healthcare for vulnerable groups within those systems, reveals areas of convergence, but also areas in which there is potential for these countries to learn from one another. Areas of convergence include the prevalence of concerns around the fragmentation and heterogeneity of health care in both countries, and concerns around access to health care for vulnerable groups, and in particular, migrants and refugees. In closing, we will highlight these points of convergence and divergence, and make some tentative suggestions with regard to potential international cooperation and collaboration, which could assist in alleviating some of the problems that we have identified. Andrea Teagle: Refugees: Out of the frying pan and into the fire of South Africa’s healthcare system. In: Daily Maverick (10/16/2014). www.dailymaverick.co.za/article/ 2014-10-16-refugees-out-of-the-frying-pan-and-into-the-fire-of-south-africashealthcare-system/#.Ww1Ah2ch270 (accessed 5/3/2018).

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In both South Africa and in Germany, there are public debates concerning the fragmentation and heterogeneity of health care. This kind of fragmentation probably results from the structure of the overall economic system, rather than the absolute level of supply. Fragmentation results in both an inadequate regionalisation of health care and an unfavourable social distribution of medical goods and services in the health care system. For example, in Germany, the supply of health care services is socially stratified, with different levels of health care available for asylum seekers, and subscribers to public and private health insurance schemes. This stratification is also evident in South Africa, where there is a stark disparity between the level of health care services available in the public and private sectors, as well as differential access to services within these sectors, which largely tracks socioeconomic status. It is interesting that this kind of social stratification in access to health care remains problematic in South Africa despite the introduction of egalitarian policies which are specifically directed towards overcoming disparities in access. This is at least partially due to a simultaneous implicit commitment to the principle of autonomy in financing, and the principle of entitlement to access, across the healthcare sector as a whole, and poor management and inadequate implementation of policies in the public health care system. The fragmentation and heterogeneity of health care also appears to foster the over- and undersupply of medical services to various population groups. As a consequence, in Germany, wealthy individuals covered by private insurance schemes sometimes undergo unnecessary diagnostic tests or operations, while necessary visits to the doctor and necessary treatments are economised for members of the public health insurance scheme. In South Africa, there is a clear inverse relationship between the burden of disease among particular population groups and the resources devoted to their care. These consequences were already described in 1971 by J. T. Hart in his famous article on the Inverse Care Law. 73 This »law«, from our perspective, must of course not be interpreted as a natural law, but rather as a critical principle that indicates the need to review the relationship between medical necessity and the supply of health care. In Germany, there is a risk structure compensation mechanism between different public insurances, according to the morbidity of 73

Julian Tudor Hart: The inverse care law. In: The Lancet 297 (1971), pp. 405–412.

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insured persons. In general, it can be said that the overcoming of the fragmentation of health insurance and financing should also lead to the automatic convergence of different population groups in the context of health care. According to Coovadia et al., a similar kind of risk structure compensation is also necessary in order to reduce the fragmentation of risk pools in South Africa, and it is to be hoped that such an effect will be achieved with the proposed introduction of a NHI. 74 However, the details of this scheme, both in terms of its funding model, and in terms of its proposed treatment of existing private medical aids schemes, are currently unclear, so it is difficult to evaluate the likely effect of this intervention at present. Migration and poverty also need to be considered in a compensation structure of this kind. If this can be achieved, this could also be effective in stabilising local communities and diminishing the pressure for intra- and international migration. The fragmentation of health care also leads to local burdens with regard to the integration of migrants and refugees into the health care system. Therefore, the fragmentation of health care should be reduced. Alternatively, the financing of health care of migrants or refugees should be seen as a national and international, rather than a local or regional task. The registration of refugees and undocumented persons leads to normalisation in access to medical care in both Germany and South Africa, but the problematic status of asylum seekers and migrants in the German health care system, and xenophobic attitudes prevalent in South Africa, often result in migrants failing to receive adequate medical support. For humanitarian reasons, the criminalisation of migrants and refugees, and xenophobic attitudes towards these groups, must be avoided, and more specifically, access to medical support should be not be affected by these attitudes. In South Africa, it is essential that policies in relation to the treatment of migrants in the public health care system are consistently interpreted and applied. The European model with regard to freedom of movement, along with the social right to receive health care in another country of the European Union, which is regulated in the EU Directive Nr. 1408/71 seems to be a patient-friendly solution. This model is to some extent mirrored in South Africa, where access to health care for non-citizens 74

Coovadia et al.: The health and health system (note 14), p. 828.

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is in theory, relatively extensive, particularly for citizens of other SADC countries with whom South Africa has a close relationship. However, this leads to further regulatory questions – what criteria have to be fulfilled to receive health care in a country where you are not a citizen, do relatives have the right to join you in this country, and so on – and sometimes critique from citizens who are ultimately responsible for funding the national social welfare system. The notion of a right to health appears to be operative in determining access to health care in both the German and the South African context, but, perhaps unsurprisingly given the complexity of the notions of health and health care, it is not altogether clear what this right entails in practice. In South Africa, it seems to be interpreted as implying the universal right to access at least primary health care services, and in Germany, this entitlement is interpreted in a far more extensive fashion, at least for German citizens. One possible avenue that could be explored in this regard is the facilitation of an international discussion around what ought to be included under a basic right to health care services, which takes into account the current state of medical science. Such a discussion could provide moral parameters in terms of which we could evaluate whether societies are meeting their obligations to their citizens, but could also provide a framework for international collaborative agreements which could facilitate the provision of such a basic supply of services. There are already examples of this kind of collaboration which we can look to. For example, South Africa has taken advantage of India’s comparatively liberal patent laws to import cost-effective generic drugs, most notably ARVs, leading Aaron Motsoaledi, South Africa’s health minister, to refer to India as »the pharmacy of the developing world«. 75 This has assisted South Africa in their establishment of the largest ARV programme in the world. It may be helpful to expand these sorts of agreements in order to ensure that access to innovative and life-saving drugs and medicinal products is not, for example, hampered by international intellectual property laws. This kind of concern motivated the 2003 waiver of a provision of the Agreement on Trade-Related Aspects of Intellectual Property Rights (TRIPS) which could have precisely this effect, and Vidya Krishnan, Mandakini Gahlot: Why South Africa’s health minister is so worried about India caving in to big pharma. In: Scroll.in (10/8/2015). https://scroll.in/ article/745344/why-south-africas-health-minister-is-so-worried-about-india-caving -in-to-big-pharma (accessed 7/6/2018).

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Access to health care in emerging and industrialised nations

international cooperation of this kind should be expanded and developed further. Finally, we must consider how a transition towards a more equitable distribution of access to health care services can be achieved. One possible example of such a transition is the historical example of Germany after reunification in 1989, where the new – formerly Eastern German – citizens were integrated into the existing health care system, funded by an additional »solidarity tax« on income. This example also draws attention to the fact that social progress is necessarily related to economic development and a state’s – economic – national product. Economic analyses must consider – from an ethical perspective – not only the economic amount of the national product, but also the distribution of societal wealth, and an appropriate supply of the population with medical products and services. These are issues that must be grappled with as South Africa attempts its own transition towards more equitable access with the introduction of NHI. The modern societies of the 21st century show a strong trend in the direction of societal diversity, while the nation states of past centuries were often built on an idea of homogeneous groups of citizens, regularly enforced by a policy of ethnical and social segregation. However, the health care systems of the 21st century have to prepare themselves for the diversity of patients in order to cope with these new requirements. The standard of equity in access to health care – which follows from a number of principles which are acknowledged on the national and international level – might be one of the decisive instruments to reach this goal.

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Dresden farbig Kulturelle Initiativen im Kontext integrativer Arbeit mit Geflüchteten

Abstract: Dresden has evidently become the focal point of social contradictions and, since 2014, has been representative of general fears and resentments towards refugees and strangers. However, this crystallization has produced a variety of cultural, artistic and therapeutic initiatives. Thus, the main concern of this essay will be to explore the integrative effect of those initiatives: Artistic statements avoid many language barriers, even if they have to be culturally deciphered. Although in opposition, such statements can be seen to be constructive, because they create something tangible. In the long term, we will not be able to do without an artistic-therapeutic networking in the healthcare sector, even outside the context of migration. The reference to art therapy in this context aims to provide an insight into its specificity.

Die Migrationsdebatte ist nicht nur in Dresden nach wie vor lebendig; der Schriftsteller Ingo Schulze zitiert den Witz, in dem ein Polizist in einem Laden sagt: »Ich hätte gerne einen Globus von Cottbus.« 1 Dies ist mehr als doppelbödig: Zeigt es sowohl die Tendenz, sich als Nabel der Welt zu begreifen, als auch das Abbild des Globalen innerhalb des Lokalen, so schwingt zugleich die Zeitgeschichte mit, in der die Dresdner Protestbewegung gegen »das Fremde« sich aktuell in Cottbus zentriert, zum Beispiel mit der Demonstration »Zukunft Heimat«. Die in Baden-Württemberg geborene, dunkelhäutige Theaterpädagogin Sarah Fartuun Heinze berichtet von ihrem »Spießrutenlauf« in der Stadt, in der ihr nicht nur »Du Neger« nachgebrüllt werde. 2 Dass Frau Heinze Theaterpädagogin ist, ist bezeichnend: Gerade kulturell-pädagogisch-therapeutisch arbeitende Menschen und Institutionen versuchen hoch engagiert, sowohl die Verständigung zwiIngo Schulze: Überrascht haben mich die Ansichten von Uwe Tellkamp nicht. Interview mit Nina May. In: Dresdner Neueste Nachrichten (23. 3. 2018). 2 Anne Herzlieb: Ein Riss geht durch Cottbus. In: 3SAT Kulturzeit (20. 3. 2018). http://www.3sat.de/mediathek/?mode=play&obj=72431 (abgerufen am 21. 3. 2018). 1

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Dresden farbig

schen den Menschen unterschiedlicher Meinungen zu fördern beziehungsweise zu halten. Zugleich schaffen sie Begegnungsorte und Initiativen, um Geflüchteten die Ankunft zu erleichtern, wenn nicht erst zu ermöglichen. Die Kultur und das Gesundheitswesen sind nahe zusammengerückt.

Dresden und Dresden Die sächsische Landeshauptstadt Dresden beschäftigt die Frage: Wer alles ist nun das Volk? »Ostfaktisch« nennt dies die Eulenspiegel Verlagsgruppe. 557.098 Einwohner mit Hauptwohnsitz hatte Dresden am 31. 12. 2017, 547.172 Ende 2016, davon 3,8 % Deutsche mit Migrationshintergrund. 6,16 % der Einwohner Dresdens waren Ende 2015 Ausländer (2016: 6,16 %, 2017: 7,4 %). Im Mai 2016, der Zeit der größten Auseinandersetzungen, waren 4.828 Asylbewerber in Dresden, kaum 1 %. Die Menschen stammen vor allem aus Syrien, Afghanistan, dem Irak und der Russischen Föderation. 3 Seit Jahrhunderten hat sich Dresden als kulturell offene Stadt definiert, Elbflorenz genannt. Seit 2014 zeigt die Protestbewegung »Patriotische Europäer gegen die Islamisierung des Abendlandes«, kurz »Pegida«, jedoch Ängste gegenüber dem und den Fremden bis hin zu offenem Rassismus. Oktober 2014 demonstrierten montags 500, Dezember 2014 bereits 15.000 Teilnehmer, die zusätzlich aus dem Umland, dem Bundesgebiet und sogar dem Ausland mit Bussen angereist waren. Nach der großen Migrationswelle protestierten im Herbst 2015 über 20.000 Personen in Dresden lautstark gegen die Flüchtlingspolitik der Bundesregierung. Die Studentengruppe »durchgezählt« der TU Dresden stellte Ihre Zählungen Ende 2016 ein, als gleichbleibend ca. 2.000 Menschen auf die Straße gingen. 4 Die Dresdner Gesellschaft ist gespalten. Eine große Menge skandierender Pegida-Anhänger ist beängstigend und angesichts der deutschen Geschichte fatal. Flüchtlingsunterkünfte wurden in Brand gesetzt. Viele kennen die Gewaltszenen aus Bautzen oder jene der Ankunft des Busses, vor dem eine Menschenmenge Geflüchtete, vor http://www.dresden.de/de/leben/stadtportrait/statistik/bevoelkerunggebiet/Bevoel kerungsbestand.php (abgerufen am 31. 3. 12018). 4 Durchgezählt: Statistik zu Pegida in Dresden. https://durchgezaehlt.org/pegidadresden-statistik (abgerufen am 8. 3. 2018). 3

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Doris Titze

allem einen kleinen Jungen, bedrohte. 2018 wurde eine Freitaler Gruppe verurteilt, die ein gewalttätiges Netzwerk aufbaute, Molotowcocktails in die Unterkünfte Geflüchteter warf und deren Unterstützer tätlich angriff. Dies alles ist die nahe Umgebung Dresdens. Den meisten sind die Szenen zum 3. Oktober 2016 vor der Frauenkirche Dresdens bekannt: Zahlreiche Politiker wurden an diesem Tag mit obszönen Beschimpfungen und Trillerpfeifen konfrontiert, auch Bundeskanzlerin Angela Merkel; manche erhielten Morddrohungen, wie Dresdens Oberbürgermeister Dirk Hilbert, der inzwischen unter Polizeischutz steht. Auf die Moschee in Dresden wurde an diesem Tag ein Brandanschlag verübt. Umgekehrt brannte 2017 das Auto des Politikwissenschaftlers Werner Patzelt aus, dem Pegidanähe vorgeworfen wird. Die Gewaltbereitschaft hat sich Bahn gebrochen und die Worte sind härter geworden. Unterstützer der Geflüchteten, die bereits 1989 mit auf die Straße gegangen waren, sagten zu mir: »Wir haben damals gerufen: WIR sind das Volk. Diese rufen nun: Wir sind das VOLK. Das ist eine völlig andere Betonung.« Der in Dresden aufgewachsene Schriftsteller Peter Richter konstatiert in seinem Buch »Dresden revisited. Von einer Heimat die einen nicht fortlässt«: »Denn dass nicht jeder Dresdner zwingend auch ein Deutscher sein muss, ist die eine Sache. Meine These läuft aber darauf hinaus, dass fast alle Deutschen in gewisser Weise Dresdner sind, ob sie wollen oder nicht. Und die, die nicht wollen, ganz besonders.« 5 Wir alle sind das Volk. Wir alle sind Dresden. Peter Richter ging gleich nach der Wende nach München, später als Korrespondent für die Süddeutsche Zeitung nach New York. Von dort aus blickt er als Inländer und Ausländer immer wieder nach Dresden. Peter Richter beschreibt in seinem autobiografischen Roman 89/90 6 das chaotische Ende der DDR aus der Sicht eines damals Sechzehnjährigen. Durch sein Buch versteht man ein wenig, welchen Umbruch dieses Ereignis in vielen Familien bis heute verursachte. Nach der Wende kamen die Investoren; Mieten schossen in die Höhe, Firmen wurden zerschlagen und Häuser aufgekauft; Beamte und Chefs kamen aus dem Westen. Das politische System wurde umgekrempelt und man sah sich vom Westen übervorteilt. Die Verletzung, die eigePeter Richter: Dresden revisited. Von einer Heimat die einen nicht fortlässt. München 2016, S. 10. 6 Peter Richter: 89/90. München 2015. 5

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ne Identität aufgegeben und für Werte gelebt und gearbeitet zu haben, die nun nichts mehr galten, sitzt tief, obwohl und weil viele damals ein Gesamtdeutschland herbeigerufen und sich Illusionen gemacht hatten, gerade in Dresden. Ein gewisses Misstrauen war geblieben, weil man inzwischen wusste, wer alles bespitzelt worden war und wie die damaligen Medien gelogen hatten. Als die Geflüchteten kamen, rissen kaum verheilte Wunden wieder auf und man fühlte sich ein zweites Mal ausgebeutet. Es hieß, dass die Flüchtlinge bekämen, was einem selbst versagt bliebe: Wohnungen, finanzielle Unterstützung, Spenden. Pegidas Montagsdemonstrationen mit dem Ruf »Wir sind das Volk« mahnten an die eigene Mitwirkung an der Geschichte, die man nun besser gestalten wollte. Der Westen zeigte vorschnell auf »Dunkeldeutschland« und vertiefte den Ost-West-Graben. Ab wann beginnt das Fremde? Was irritiert uns innerhalb der eigenen Kultur? Olaf Georg Klein hat dies bereits 2001 in seiner Publikation »Ihr könnt uns nicht verstehen« beschrieben: »Auch 20 Jahre nach dem Fall der Mauer sind Missverständnisse an der Tagesordnung. Dass die Verständigungsprobleme auf kulturellen Unterschieden beruhen, mag jedoch kaum jemand zugeben.« »Dass es sich um interkulturelle Probleme handelt, ist nur den wenigsten Menschen bewusst.« 7 Klein spricht davon, dass sogar in der Generation, die nach dem Mauerfall geboren wurde, die »Reproduktion der Kommunikationsstrukturen« nachweisbar sei. Wenn die Kommunikation schon unter deutschsprachigen Menschen schwierig ist – wie ist sie dann interkulturell zu bewältigen?

Kulturelle Initiativen Interkulturelle Begegnungsorte, die auch therapeutische Netzwerke knüpfen, wurden inzwischen in allen Stadtteilen Dresdens eingerichtet. Eingeleitet von einem »Sternenmarsch« am 12. 1. 2015 unter Beteiligung unterschiedlichster Dresdner Institutionen gab und gibt es zahlreiche künstlerisch-kulturelle Aktionen, um das Bild von Dresden zu ändern. Es gehen in Dresden vor allem die Kulturschaffenden voran. Antipegida-Demonstrationen wurden von Konzerten begleitet. Mir persönlich daran wichtig ist, dass zum Beispiel das Trans7

Olaf Georg Klein: Ihr könnt uns nicht verstehen. München 2004, S. 101.

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parent »Für Weltoffenheit« des Staatsschauspiels Dresden konstruktiver ist als der Ruf gegen Pegida: Es ist besser, zu wissen, wofür man ist. Wenn man nur auf das sieht, wogegen man ist, blickt man in die falsche Richtung; wir kennen das aus der Therapie. Dresdner Institutionen wie die Sächsischen Kunstsammlungen Dresden (SKD), die Semperoper, das Schauspielhaus, die Hochschule für Bildende Künste Dresden (HfBK) oder das Deutsche HygieneMuseum Dresden (DHMD) wirkten mit und beziehen nach wie vor offen Stellung. Vor der Semperoper hingen Fahnen mit den Worten: »Augen auf. Herzen auf. Türen auf. Die Würde des Menschen ist unantastbar.« In den Nischen stand: »Wir sind kein Bühnenbild für Fremdenhass.« Da Pegida-Versammlungen meistens vor der Oper stattfanden, wurde am Haus eine Videowand angebracht, die Charlie Chaplins »Diktator« zeigte. Mitarbeiter aus allen Abteilungen der Oper sangen am 21. 12. 2015 auf dem Theaterplatz die »Ode an die Freude.« Pegida sang nebenan Weihnachtslieder. Es war unangenehm, »Christ ist erschienen, uns zu versühnen« und sofort danach fremdenfeindliche Parolen zu hören. Pegida betonte, dass dieses Liedgut nicht unbedingt christlich, sondern vor allem deutsch sei. Goethes Zitat zierte die Hochschule für Bildende Künste Dresden: »Das Land, das die Fremden nicht beschützt, geht bald unter.« Eine der ersten kulturellen Veranstaltungen für alle Bürger war Offen und bunt – Dresden für alle, 8 ein großes Konzert auf dem Neumarkt am 26. 1. 2015, organisiert von Dresden – Place to be! e. V. 9 der Initiatoren Gerhard und Elisabeth Ehninger. Es kamen ca. 25.000 Besucher. Berühmte und regionale Musiker wechselten sich ab mit berührenden Ansprachen und Videobotschaften. Der Sänger Herbert Grönemeyer formulierte den Grundkonsens: Erschreckend und traurig sei, was momentan jede Woche in Dresden passiere. Sich bei berechtigten Sorgen Gehör zu verschaffen, sei legitim, religiöse Gruppen aber zu Sündenböcken zu machen, sei eine Katastrophe. Als während der Video-Botschaft der TU Dresden eine Gruppe »Wir sind das Volk« skandierte, fragte Moderatorin Alexandra Gerlach zurück: »Sind wir das nicht alle?« Abends strahlten die Gebäude am Elbufer in Farbe. Dresden – Place to be! e. V.: Offen und bunt – Dresden für alle. Konzert. Dresdner Neumarkt (26. 1. 2015). http://www.dresden-place-to-be.de/event/26-januar (abgerufen am 9. 8. 2018). 9 http://www.dresden-place-to-be.de/ (abgerufen am 25. 4. 2018). 8

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Wichtige Impulse zur Verständigung setzte Dresden – Place to be! e. V., mit unterschiedlichsten Veranstaltungen, stets unter dem Motto: »Behaltet Eure Farben«. Der Verein bildete sich 2014, um ausländische Mitbürger in Dresden willkommen zu heißen. In Kooperation mit anderen Kultureinrichtungen entstand die Reihe #meet new friends, 10 die den interkulturellen Austausch und Patenschaften zwischen Dresdnern und Geflüchteten fördert. Das Begegnungsfest im Albertinum am 31. Januar 2016, initiiert von Dresden – Place to be! e. V., den SKD, der Cellex Stiftung und der Inititative für ein weltoffenes Dresden (WOD), war überwältigend: Über 3.000 Menschen feierten fast vier Stunden lang; viele warteten stundenlang vor dem Eingang auf Einlass. Es gab Theateraktionen und Musikeinlagen; Vereine, Kulturinstitutionen und Sportvereine präsentierten Angebote, boten Informationen für Mitgliedschaften, Hilfen bei Behördengängen. Sie verteilten hunderte kostenloser Gutscheine an sogenannte deutsch-ausländische Tandems für Kino-, Zoo- oder Restaurantbesuche, Sport- oder kulturelle Aktivitäten etc. Ziel war ein gegenseitiges Kennenlernen, um gemeinsame Interessen oder Patenschaften zu finden. Die Banda Internationale und die Sängerin Anna Mateur spielten mitreißend. Mit #WirsindDresden, 11 einer der Aktionen des Vereins, zeigten Menschen und Initiativen, die sich in Sachsen für und mit geflüchteten Menschen engagieren, 2016 im Internet Gesicht. Viele, die sich engagieren, möchten anonym bleiben – wegen der Kinder, der Nachbarn oder Kollegen: Menschen, die sich interkulturell engagieren, werden angefeindet, oft bedroht. Man spürt eine Welt, die man bislang außerhalb der Stadt oder in der Vergangenheit vermutete. Unsere engagierten KunstTherapie-StudentInnen hatten ebenfalls die Sorge der Erkennbarkeit und sich daher nicht fotografiert, sondern gemalt und gezeichnet. Zunächst meinten sie, sie seien ja keine »richtigen« Dresdner; sie wären nur zum Studium hier. Ab wann ist man ein »richtiger Dresdner«? Nun, wir alle sind Dresden, wie wir inzwischen wissen! Zu »Dresden isst bunt – ein Gastmahl für alle Kampagne 2014: #meet new friends: Patenschaften für ausländische MitbürgerInnen; Dresden Place to be! e. V., SKD Dresden, Cellex Stiftung: Begegnungsfest im Albertinum der SKD. Veranstaltung. Sächsische Kunstsammlungen Dresden (31. 1. 2016). 11 Kampagne Facebook 2016: #WirsindDresden. Menschen, Gruppen und Initiativen, die sich in Dresden und Sachsen für und mit geflüchteten Menschen engagieren, präsentieren sich und zeigen Gesicht. 10

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(2015, 2017)« 12 mieteten Sponsoren für sich und für die Allgemeinheit Tische. Alle Menschen konnten Speisen mitbringen, sich an eine der zahlreichen Tafeln setzen und mitessen. Es gab interkulturelle Darbietungen; die Sonne schien. Touristen setzten sich erstaunt und berührt dazu. Einer der aktiven Teilnehmer war unter anderem das Deutsche Hygiene-Museum Dresden, 13 das interdisziplinäre Museum vom Menschen für den Menschen, wie Direktor Klaus Vogel betont. Im Februar 2015 veranstaltete das Deutsche Hygiene-Museum Dresden unter anderem den Informationstag Flucht & Asyl als Vernetzung begonnener Initiativen und gegenseitiges Kennenlernen. Ausländische Mitbürger konnten hier etwas geben: Ihre Heimat vermitteln. Dies war 2016 auch das Anliegen von »Wissen im Exil: Experten aus Herkunftsländern referieren aus ihren Fachgebieten« bzw. der »Länderreihe«, die einzelne Herkunftsländer vorstellte. Was wissen wir von anderen Kulturen? Wichtig ist, selbst Lernende zu bleiben, um zu erfahren, was uns eint und unterscheidet, auch im Fachtag »1001 Vorurteil aus der pädagogischen Praxis mit Mädchen und Jungen in der Migrationsgesellschaft«.

Künstlerische Aktivitäten Künstlerische Aktivitäten zur gegenseitigen Verständigung waren und sind in so großer Anzahl zu finden, dass nur auf wenige ausführCellex Stiftung, Dresden – Place to be! e. V., Literaturhaus Villa Augustin, Netzwerk Kultur Dresden, Projektschmiede, Psychosozialer Trägerverein Sachsen e. V., Semperoper Dresden, Verkehrsmuseum Dresden: Dresden is(s)t bunt – ein Gastmahl für alle. Veranstaltung. Dresdner Neumarkt (4. 6. 2015 und 13. 6. 2017). http://www. dresden-place-to-be.de/event/13-06-2017-gastmahl/gastmahl-2017-dresden-i-s-stbunt (abgerufen am 9. 8. 2018). 13 Deutsches Hygiene-Museum Dresden: Flucht & Asyl. Veranstaltung. Deutsches Hygiene-Museum Dresden (Februar 2015); Deutsches Hygiene-Museum Dresden: Wissen im Exil: Experten aus Herkunftsländern referieren aus ihren Fachgebieten. Veranstaltung. Deutsches Hygiene-Museum Dresden (2016); Deutsches HygieneMuseum Dresden: Lasst es euch schmecken. Veranstaltung. Deutsches Hygiene-Museum Dresden (November 2015); Deutsches Hygiene-Museum Dresden: Länderreihe: Herkunftsländer werden vorgestellt. Veranstaltung. Deutsches Hygiene-Museum Dresden (2015/2016). Deutsches Hygiene-Museum Dresden: 1001 Vorurteil aus der pädagogischen Praxis mit Mädchen und Jungen in der Migrationsgesellschaft. Veranstaltung. Deutsches Hygiene-Museum Dresden (28. 3. 2017). http://www. dhmd.de (abgerufen am 9. 8. 2018). 12

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lich eingegangen werden kann. Mit »Liveboat« lag Ende September 2015 ein übergroßes, begehbares Schlauchboot auf dem Theaterplatz vor der Semperoper als interaktives Kunstprojekt der Architektengruppe Plastique Fantastique und der Klangkünstlerin Hadmut Bittiger. In sieben Sprachen erklang das Kapitel fünf aus Homers Odyssee und Geflüchtete erzählten ihre Schicksale. Die armenische Künstlerin Eva Harut 14 fasste mit »Eine Woche im Teppich« Migrationsgeschichten (der eigenen Familie) in selbst gebundene Bücher. Ausstellungen wie »Blutiger Boden. Die Tatorte der NSU« 15 von Regina Schmeken oder »Fritz Bauer. Der Staatsanwalt« 16 im Militärhistorischen Museum Dresden sowie zahlreiche Aktivitäten und Aufführungen des Festspielhauses Hellerau wären zu nennen, nicht zuletzt dessen »interkultureller Garten« und die kontinuierliche Lesung »Wortasyl – Geschichten zwischen Heimat und Fremde« sowie das Refugee Art Center RAC 17 der Initiative Brücken schaffen. Viele Denkmäler erhielten Warnwesten, teilweise in Übergröße: Die Ahnen warnen. Zu Beginn des Jahres 2017 überschlugen sich die Termine: Die Hochschule für Bildende Künste (HfBK) Dresden stellte Graphik Novels des syrischen Künstlers Hamid Sulaiman: »Freedom Hospital« 18 aus und lud zum Gespräch mit dem Künstler. Svea Duwe inszenierte den »Dresdner Spiegelmarsch«: »Wir reflektieren. Wir irritieren. Wir kommentieren. Wir lösen auf. Wir schaffen neue Räume. Mit dem SPIEGELMARSCH reagieren wir mit einer eigenen Bewegung auf die Versammlungsbewegungen in der Welt und in dieser Stadt«. 19 Die Städtische Galerie Dresden zeigte Kunst von geflüchteten KünstEva Harut: Eine Woche im Teppich. Geschichte in der globalen Migrationsthematik. Ausstellung. Hochschule für Bildende Künste (HfBK) Dresden. 15 Regina Schmeken: Blutiger Boden. Die Tatorte Des NSU. Fotografien 2013–2016. Ausstellung. Militärhistorisches Museum Dresden (1. 11. 2016–7. 5. 2017). 16 Fritz Bauer: Der Staatsanwalt. NS-Verbrechen vor Gericht. Sonderausstellung Militärhistorisches Museum Dresden (10. 3. 2017–28. 6. 2017). 17 Refugee Art Center (RAC) Hellerau: WORTASYL – Geschichten zwischen Heimat und Fremde; Refugee Art Center (RAC) Hellerau: HAMS – Internationale Frauengruppe; Refugee Art Center (RAC) Hellerau: MULTIMOVES – Internationales Theaterprojekt. https://www.hellerau.org/de/workshop/rac-refugee-art-center/ (abgerufen am 9. 8. 2018). 18 Hamid Sulaiman. Freedom Hospital. Ausstellung kuratiert von Katharina Serles. Hochschule für Bildende Künste (HfBK) Dresden; Hamid Sulaiman: Freedom Hospital. Berlin 2016. 19 Svea Duwe: Spiegelmarsch. http://www.sveaduwe.de/svea_Spiegelmarsch.html (abgerufen am 31. 3. 2018). 14

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lern: NAHNU 20. NAHNU heißt WIR. Der daran beteiligte Künstler Al Wareeth verschenkte wiederum einige seiner Arbeiten und bat um Spenden für die Restaurierung des »Dresdner Damaskus Zimmers«; verkaufen darf er nicht. Die Restauratorin Anke Scharrah erneuert seit rund zwanzig Jahren die kostbare Holzvertäfelung des orientalischen Empfangszimmers, ein in seiner Vollständigkeit einzigartig erhaltenes Exemplar. Al Wareeth meint: »In Syrien wurden in den letzten Jahren so viele historische Häuser im Krieg zerstört. Nichts bleibt für die Zukunft. Und in Deutschland wird so viel dafür getan, dieses Zimmer zu erhalten.« 21 Im Rahmen des Kulturfestivals »Am Fluss/ At the River« 22 kuratierte Christiane Mennicke vom Kunsthaus Dresden das Monument von Manaf Halbouni. 23 Manaf Halbouni ist gebürtiger Dresdner, der auch in Aleppo beheimatet war. Die Skulptur, drei hoch aufgerichtete, ausrangierte Busse, ist angelehnt an ein Foto, das er von einer Bus-Barrikade zum Schutz der Bevölkerung in Aleppo gesehen hatte. Die Busse wurden als temporäre Installation vor der – als Zeichen der Versöhnung wieder aufgebauten – Frauenkirche aufgestellt, um auf alle Opfer aller Kriege aufmerksam zu machen. Die Einweihung der Skulptur erfolgte am 7. 2. 2017, kurz vor dem Jahrestag der Zerstörung Dresdens am 13. 2. 1945. Ein brisanter Ort, ein brisantes Datum. Die Einweihung war eine Zumutung. Kaum hörbar unter den Trillerpfeifen, den »Hau-Ab-«, »Lügenpresse-« und weiteren Buhrufen, sprachen Oberbürgermeister Dirk Hilbert, Christiane Mennicke, der Pfarrer der Frauenkirche Sebastian Feydt, Manaf Halbouni selbst. Die Einweihung dauerte eine Stunde, Trillerpfeifen im Ohr, die Worte kaum zu verstehen. Viele sprachen von entarteter Kunst. Dazu sollte man wissen, dass die erste Ausstellung »Entartete Kunst« des Natio-

Städtische Galerie Dresden: WIR WE NAHNU auf der Flucht. Ausstellung. Städtische Galerie Dresden (1. 4. 2016–24. 4. 2016). 21 Birgit Grimm: Wie ein Elefant im Eismeer. Interview mit Al Wareeth. In: Sächsische Zeitung (18. 1. 2017). https://www.sz-online.de/nachrichten/kultur/wie-einelefant-im-eismeer-3590772.html (abgerufen am 2. 4. 2018). 22 Kunsthaus Dresden, Societätstheater Dresden: Kulturfestival Am Fluss/At the River. Veranstaltung. Kunsthaus Dresden Theaterplatz (16. 9. 2016–31. 5. 2017). 23 Manaf Halbouni: Monument. Kunstinstallation kuratiert von Christiane Mennicke. Dresdner Neumarkt (2017). https://www.manaf-halbouni.com/work/monument (abgerufen am 31. 3. 2018). 20

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Abb. 1: Eröffnung Monument, Neumarkt Dresden, Manaf Halbouni (Foto David Brandt).

nalsozialismus im September 1933 in Dresden stattfand und erst im Juli 1937 nach München zog. Mich hat die Situation sehr beschäftigt. Wen will man mit den Diskussionen und Aktionen erreichen? Will man die einen überzeugen oder die anderen unterstützen? Will man einen offenen Diskurs oder Statements setzen? Es geht sicher auch um Ohnmachtsgefühle und Verzweiflung. Die einen wollen vermitteln und Verständnis erzeugen; die anderen brüllen Gesprächsangebote nieder. Es könnte sein, dass einige sich der intellektuellen Rhetorik nicht gewachsen fühlen, andere zu selbstverständlich Denkrichtungen vorgeben, viele zu wissen meinen, dass sie »sowieso nichts ändern können«. Könnte es sein, dass die Seiten wechseln? Die leisen, differenzierten Töne gehen auf beiden Seiten unter. Wie redet man mit Menschen, die emotional aufgebracht sind? Andere Ebenen als die Sprache wollen einbezogen werden: Manaf Halbouni meinte, als Künstler müsse er sich nicht politisch korrekt äußern. Die Kunst ist wichtig: das Bild, die Musik, die Poesie. Die Busse auf dem Neumarkt. Kunst kann dort anknüpfen, wo das Ge171 https://doi.org/10.5771/9783495820933 .

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spräch endet und erzeugt wiederum Gespräche. In der Therapie arbeiten wir mit Menschen, die keinen Zugang zur Sprache und zu ihren Gefühlen mehr haben, mit Mitteln der bildenden Kunst. Manchmal hilft dies, wieder zu sich zu kommen und wieder miteinander – und mit sich selbst – ins Gespräch zu kommen. Manchmal. Insoweit war es gut, das »Monument« vor der Kirche stehen zu haben. Es erzeugte sowohl Widerstand als auch Verbundenheit, doch es sprach jenseits der Blöcke seine eigene Sprache. Es war unübersehbar. An ihm prallten alle Pfiffe, Farbbeutel und Sprüche ab. Es war stark und zeigte das Verletzbare. Es wirkte ohne Worte, obwohl es erklärt werden konnte; es schuf Reibung sowie einen Diskurs. Es wirkte über Dresden hinaus und auf Dresden zurück und wurde zu einem Ort der Diskussion: Immer wieder suchten Menschen mit Vorbeikommenden den Dialog. Blumen und Texte wurden angeheftet, Kerzen aufgestellt; es wurde geschimpft und ermutigt. Ein abschießender Bürgerdialog im Verkehrsmuseum Dresden im April 2017 – unter anderem mit Brita Hagit Hasan, dem im Exil lebenden Bezirksbürgermeister von Ost-Aleppo – war wesentlich ruhiger als der tumultartige erste im Februar. Das Theaterstück »Homohalal« von dem aus Syrien stammenden Wiener Ibrahim Amir 24 wurde im März 2017 aus Wien übernommen und an Dresden adaptiert, inszeniert von Laura Linnenbaum, weil Wien die Uraufführung absagte: Dresden war mutig. Zu Beginn schildert ein Geflüchteter seine Flucht mit dem Boot. Er erzählt sie immer wieder gleich, immer schneller, und konstatiert, er hätte sie schon hundertmal erzählt: Es sei nicht seine Flucht. Er hätte auch schon hundert Mal »Mensch Ärgere Dich nicht« im Montagscafé gespielt. Wenn man wirklich etwas von ihm wissen wolle, solle man ihn nicht nach seiner Vergangenheit, sondern über seine Zukunft befragen. Das Stück spielt im Jahr 2033 und blickt jenseits aller Klischees so humorvoll wie tiefgründig auf die Akteure von 2017: Auf die Geflüchteten und Helfenden, deren gegenseitige Integration, existenzielle Bedrohung sowie die menschlichen Schwächen und Stärken. Im Blick auf mögliche Entwicklungen und Illusionen fragt es, wie sich unser Weltbild wohl gemeinsam entwickeln wird. Das angesprochene Montagscafé im Kleinen Haus des Staatsschauspiels ist seit September 2015 jeden Montag ein Ort der VernetIbrahim Amir: Homohalal. Theaterstück. Laura Linnenbaum (Regie). Kleines Haus Staatsschauspiel Dresden (Uraufführung 30. 3. 2017).

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zung. Verschiedene Initiativen stellen ihre Angebote vor. »Arte Migrante« lädt alle ein, sich über künstlerisches Tun kennenzulernen. Das Café ist mit seinem breiten Veranstaltungsangebot längst eine zentrale Anlaufstelle des in jeder Hinsicht farbigen Dresdens geworden. Entwickelt wurde es von Miriam Tscholl, 25 die auch die dortige Bürgerbühne leitet. »Zum ersten Termin erwartete man lediglich 50 Interessierte, aber es kamen zehnmal so viele«, 26 sagte Barbara Kantel. Das Kleine Haus hat unterschiedlichste Bürgerforen, so auch den Club der Anders Begabten Bürger. Miriam Tscholl schreibt: »Wir nennen es nun Integration. Wir meinen damit nicht etwa die Integration von Geflüchteten in die deutsche Gesellschaft, sondern das Zusammenwachsen aller Gruppierungen dieser Stadt und darüber hinaus. Eine Utopie? Ja, genau …« (2017). Auf dem Theaterplatz vor der Semperoper wurde am 11. 2. 2017 das von Heidrun Hannusch 27 kuratierte »Lampedusa 361« eingeweiht: 90 großformatige Fotos zeigten vier Tage lang FlüchtlingsGräber auf Sizilien. Allein 2016 ertranken mehr als 5.000 Menschen auf ihrer Flucht über das Mittelmeer. Viele der Opfer konnten nicht identifiziert werden und wurden deshalb in anonymen Nummerngräber begraben; 361 steht für die namenlosen Gräber, manche erhielten auch Namen und Fotos der Verstorbenen. Viele der Gräber werden von den Einwohnern geschmückt. Die Ausstellung sollte die große Leistung der italienischen Gesellschaft dokumentieren, den Opfern dieser Tragödie im Tod ein Stück ihrer Würde zurückzugeben. Die Einweihung auf dem Theaterplatz war friedlicher als jene der Busse. Vielleicht, weil es deutlicher um Trauer ging? Die Trillerpfeifen waren verboten, der Abstand der Gruppen zueinander vergrößert, die »Banda Internationale« spielte. Ein späteres übernommenes Kunstprojekt des dänischen Künstlers Jens Galschiot im Herbst 2017 zeigte das ehemalige ägyptische Flüchtlingsschiff Al-hadj Djumaa mit fast 80 lebensgroßen Kupferfiguren, die eng gedrängt im Boot standen. Doch waren fast 300 Menschen an Bord, die im Sommer 2013 vor Lampedusa aufgegriffen wurden. Dies war so anschaulich Miriam Tscholl: Montagscafé. Veranstaltung. Kleines Haus Staatsschauspiel Dresden. 26 Edgar Lopez: Dresdner Montagscafé: Unsere Arbeit hat gerade erst begonnen. http://www.kultur-oeffnet-welten.de/positionen/position_2752.html (abgerufen am 31. 3. 2018). 27 Stadt Dresden, Verein Friends of Dresden Deutschland: Lampedusa 361. Ausstellung kuratiert von Heidrun Hannusch. Theaterplatz Dresden (10. 2. 2017–14. 2. 2017). 25

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wie unvorstellbar. Diese Projekte provozieren im besten Sinne und befruchten die Kommunikation; alles ist besser als Gleichgültigkeit und Hass. Die erwähnte Banda Internationale 28 gründeten 11 Dresdner Musiker als Reaktion auf die immer größer werdenden Neonaziaufmärsche in Dresden zum 13. Februar und spielte ab 2015 zunehmend auch in Erstaufnahmelagern und vor bedrohten Flüchtlingsunterkünften. Seit 2015 wurde sie durch Mitglieder aus Syrien, Iran, Irak, Palästina und Burkina Faso erweitert; diese spielen nun wiederum vor Gefangenen, zu kulturellen Initiativen und auf Festivals und erhielten viele Preise. Die Banda Internationale ist inzwischen Inhalt eines Dokumentarfilmes 29 und zeigt, wie wiederum die Geflüchteten die Band musikalisch bereichern.

Therapeutische Initiativen Alfred Haberkorn, Dresdner Kunsttherapeut und Mitglied der Banda Internationale, hat das Kreativzentrum Zeithain gegründet. Inzwischen gibt es 15 festangestellte künstlerische TherapeutInnen in Sachsens Justizvollzugsanstalten. Wenn Dresden ein Vergrößerungsglas von Deutschland ist – und Deutschland vielleicht von Europa? – so sind die Justizvollzugsanstalten nochmals ein deutlicher Brennpunkt. Hier treffen rechtsradikale Straftäter auf inhaftierte Geflüchtete; die Gegensätze prallen aufeinander. Alfred Haberkorn probt inzwischen auch innerhalb der Justizvollzugsanstalt mit Rechtsradikalen und Geflüchteten aus unterschiedlichen Ländern in einer Band: Es funktioniert, wenn auch mühsam. Er sagte mir, er habe den Eindruck, dass stets dann, wenn Musik mit im Spiel sei, die Menschen friedlicher würden und begännen, sich zu verständigen. Eine wunderbare therapeutische Initiative ist der Runde Tisch, der zweimonatlich als Vernetzungstreffen in der Klinik am Waldschlößchen Dresden stattfindet, einer Fachklinik für Psychosomati-

Banda Internationale: Akram Younus, Al-Siraj, Karzan Mustafa, Thabet Azzawi, Al Hasan Al Nour – Kanoun, Hamid Jamshidi, Ezé Wendtoin, Germi Riess, Alexander Valnov, Arystan Petzold, Michal Tomaszewski, Richard Ebert, Julian Loehr, Martin Schulze, Felix Korte, Alfred Haberkorn, Peter Birkenhauer, Arne Müller, Qutaiba Abu Rashed. Masuod Gego, Ahmed Shakir. 29 www.hechtfilm.de/banda-internationale/ (abgerufen am 2. 4. 2018). 28

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sche Medizin und Zentrum für Psychotraumatherapie 30 unter Leitung von Kornelia Sturz und Klaus Dilcher. Ziel des Runden Tisches ist eine effektive Versorgung traumatisierter/psychisch erkrankter Geflüchteter in Dresden und Umgebung. Friederike Engst initiierte und organisiert weiterhin diese Veranstaltungen. Es ist ein äußerst gut funktionierendes Netzwerk entstanden, das freigiebig Informationen und Unterstützung vermittelt, in dem unterschiedliche Gruppen sowie einzelne Verantwortliche in einer äußerst positiven und konzentrierten Atmosphäre hoch konstruktiv zusammenarbeiten. Der Runde Tisch begann am 7. 9. 2015 und erzeugte fünf Arbeitsgruppen. Diese kümmern sich um strukturelle und politische Rahmenbedingungen, unterstützen Untersuchungen bezüglich der Belastungen und Ressourcen von Ehrenamtlichen, organisieren Krisensprechstunden und koordinieren das DRK, die Flüchtlingsambulanz sowie Patenprogramme. Sie bieten Unterstützung bei der Vermittlung von Psychotherapie und organisieren Veranstaltungen der »Hilfe für Helfende«; hier sind teilweise auch niedrigschwellige kunsttherapeutische Angebote angesiedelt sowie die Psychoedukation »Herzrasen« im Montagscafé. Es gibt den sogenannten Notfallkoffer mit unterschiedlichen Informationen und fachlichen Hinweisen, Links zu anderen Traumanetzwerken und die Verbindung zum Psychosozialen Zentrum für Menschen mit Migrationshintergrund in Dresden. Das »Traumanetz Seelische Gesundheit Sachsen« 31 unter der Leitung von Julia Schellong des Universitätsklinikums Carl Gustav Carus der TU Dresden hat unter anderem das Dresdner Modell zur Versorgung psychisch vulnerabler Geflüchteter erstellt. Hier sind sowohl die Erstaufnahme-Einrichtungen als auch der Runde Tisch, freie Therapeuten, der Städtische Sozialdienst, die Migrationsambulanz sowie weiterführende Klinikaufenthalte eingebunden. Migrationsambulanzen werden übersichtlich vernetzt, um die jeweiligen (Beratungs-)Schwerpunkte und Zuständigkeiten zu verdeutlichen, unterschiedliche Versorgungsmodalitäten bei psychischen Krisen aufzuzeigen und zudem mit dem jeweiligen Aufenthaltsstatus in Verbindung zu setzen. Alle Daten sind frei zugänglich. Die Details würden auch hier den Rahmen sprengen. So ist beispielsweise der http://www.klinik-waldschloesschen.de/traumaambulanz/asyl-migration/ (abgerufen am 12. 4. 2018). 31 http://traumanetz-sachsen.de/ (abgerufen am 12. 4. 2018). 30

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»Workshop Traumapfade – Der Weg durch das Dickicht an Hilfsangeboten«, nicht nur ein Übersichtsblatt mit Ansprechpartnern und Adressen, ist das »Kleine Ressourcenheft« liebevoll und übersichtlich in vielen Sprachen gestaltet. Das Traumanetz veranstaltet jährlich Tagungen im Deutschen Hygienemuseum Dresden sowie themenzentrierte Fortbildungen zur Arbeit mit traumatisierten Flüchtlingen. Einzelne Initiativen, zum Beispiel das »Frauengesundheitsprojekt Medea International«, sind sowohl mit dem Runden Tisch als auch mit dem Traumanetz verbunden.

Kunsttherapie Aktuell arbeitet die Kunsttherapeutin Yvonne Engelhardt mit Medea International zusammen und baut ein interkulturelles kunsttherapeutisches Angebot speziell für Mädchen auf. So mühsam es zunächst war, die Mädchen an den gemeinsamen Ort zu holen, so fruchtbar ist inzwischen die Zusammenarbeit. Viele Mädchen trauen sich nicht an einen fremden Ort – oder dürfen nicht außer Haus. So sind inzwischen auch die Schulen Ansprechpartner, um dort vor Ort das Angebot zu etablieren. Der Vernetzungsgedanke wird für das Gesundheitssystem immer wichtiger: Wenn Traumatisierungen zutage treten, sind Fachtherapeuten gefragt, umgekehrt können Bilder erst manche Traumata aufzeigen oder lösen. Die Finanzierung ist schwierig, da Kunsttherapie nicht von den Kassen bezahlt wird. Kunsttherapeutische Angebote können durch ihre nonverbalen Anteile einige Sprachschwierigkeiten umgehen und mit Bildern vieles veranschaulichen, was sprachlich, auch im Deutschen, oftmals nicht möglich ist. So ist die Kunsttherapeutin Sabine Fiedler Mohrmann hoch engagiert eher künstlerisch als therapeutisch unterwegs, oft mit der Initiative »Buntes Radebeul«. Doch dies ist gerade der Vorteil niedrigschwelliger Angebote: Im »Puppenspiel: Die unglückliche Frau und der Bettler« 32 wird das Handwerk des Puppenspiels vermittelt sowie die Disziplin des Probens; es wird sowohl die Phantasie angeregt, eine sprachliche Geschichte bildhaft zu veranschauChristian Ruf: Wunderfitzges von Kasper und Co im Dresdner Jaegerhof. In: Dresdner Neueste Nachrichten (4. 10. 2016). http://www.dnn.de/Nachrichten/Kul tur/Regional/Wunderfitzges-von-Kasper-und-Co-im-Dresdner-Jaegerhof (abgerufen am 12. 4. 2018).

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Abb. 2: Holzschnitt-Projekt mit Geflüchteten, Sabine Fiedler-Mohrmann (Foto Fiedler-Mohrmann).

lichen als auch den Menschen in Dresden die fremde Kultur nahegebracht, dabei findet zugleich Sprachunterricht statt. Dies alles in einer Gemeinschaft, die sich gegenseitig stützt. Dazu kommt die Freude, wenn die gelungene Aufführung Applaus erfährt. Sabine Fiedler-Mohrmann gründete eine »Druckwerkstatt« mit Holzschnitten, die als Postkarten verkauft neue Projekte mitfinanzierten. Hier war es nicht so wichtig, wer der Urheber ist; manche Motive hatten mehrere Schöpfer. Die größte Hürde war, zum vereinbarten Zeitpunkt alle an den (Arbeits-) Tisch zu bringen. Die Gemeinsamkeit der Arbeit wiederum schuf Verbundenheit. Im Leipziger GrassiMuseum schauten die Künstler auf ihre eigene Kultur: Die Freude darüber, dass diese bei uns gezeigt und geschätzt wird, stärkte die 177 https://doi.org/10.5771/9783495820933 .

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Abb. 3: Präsentation der kunsttherapeutischen Arbeit mit Geflüchteten in der Erstaufnahme Aufbaustudiengang KunstTherapie, Hochschule für Bildende Künste Dresden (Foto Hochschule für Bildende Künste Dresden).

künstlerischen Motive, die kulturellen Wurzeln und das Selbstwertgefühl. In Verbindung mit dem Netzwerk Buntes Radebeul bot die Kunsttherapeutin Astrid Großer eine Nähwerkstatt an. Selbst praktizierende Modedesignerin, konnte sie über die Technik des Nähens und Entwerfens sowohl die Vorstellungen der Mitarbeitenden stärken als auch mit Ihnen über existenzielle Themen ins Gespräch kommen. Die Nähtradition ist in arabischsprachigen Ländern eher ein Arbeitsgebiet der Männer als der Frauen. So konnten einige ihre Tradition fortführen, andere damit beginnen. Bei Radebeuler Sozialprojekte (Rasop), 33 arbeitete die Kunsttherapeutin Barbara Druener mit 10 unbegleiteten männlichen Flüchtlingen zwischen 15–18 Jahren. Die Ursprungsidee, die Zimmer ihrer WG wohnlicher zu gestalten, um sie sich anzueignen, kam nicht zur Umsetzung; dazu waren die Jugendlichen wohl zu entwurzelt und immer noch »unterwegs«. Doch entstanden durch persönliche Gespräche und viele methodische Zwischenschritte (Namensbild, Portrait, Foto, Collage, rezeptive Ar-

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http://www.rasop.org/cms/ (abgerufen am 12. 4. 2018).

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Fortsetzung Abb. 3.

beit, Bildgeschichte, Transparentpapier) Bilder für wichtige Stationen: Für die Heimat, die Reise, die Gegenwart. Die Bilder begannen eine Geschichte in die Zukunft: Was möchte ich? Hier und jetzt? Einige Kunsttherapeuten arbeiten in Erstaufnahme-Einrichtungen. Was bleibt, wenn diese geschlossen werden? Die Bilder bleiben oft vor Ort und werden ebenfalls heimatlos; man darf sie nicht fotografieren oder veröffentlichen, und es wäre zu kompliziert, diese Erlaubnis schriftlich zu erfragen: Die Geflüchteten kämpfen mit genügend Formularen. Gleichzeitig ist deutlich, dass die Bilder gezeigt und gesehen werden sollen. Wie geht man mit der Fülle zurückbleibender Arbeiten, sich wiederholender Beziehungsabbrüche und offenbleibender Fragen um und kann veranschaulichen, was nicht gezeigt werden darf? Die Kunsttherapie-Absolventen der Hochschule für Bildende Künste (HfBK) Dresden präsentierten 2016 verschiedene Möglichkeiten: In mehreren Holzkästen sind Arbeiten von Geflüchteten zu erkennen, doch nicht direkt zu sehen. Die Bilder selbst sind materiell präsent und zeugen von der reichhaltigen Arbeit, doch die Bildinhalte bleiben unsichtbar: Existenziell bedrohliche Themen wie Flucht, Krieg, Verfolgung, Tod, Traumata und schmerzhaft Erlebtes, aber auch Hoffnung und Freude. Einige 179 https://doi.org/10.5771/9783495820933 .

Doris Titze

Abb. 4: Setting der Kunsttherapie in der Erstaufnahmeeinrichtung: Datenskizze und geklärtes Bild, Leo Meyer-Renschhausen (Foto Hochschule für Bildende Künste Dresden).

der Bilder wurden durch Worte beschrieben. Zu den beim Lesen entstandenen inneren Bildern konnten die Besucher nun selbst eine Zeichnung anfertigen, ein sogenanntes Resonanzbild. Damit bezogen sie sich empathisch auf die Inhalte und schufen sich eine eigene Vorstellung. Auch bei den Therapeuten bleiben innere Bilder der Arbeit zurück und nicht alle sind angenehm. Hier greift die kunsttherapeutische Supervision, auf die hier jedoch nicht näher eingegangen wird. Der kunsttherapeutische Raum dient auch dazu, sich von quälenden Bildern (mehr oder weniger) zu befreien. Leo Meyer-Renschhausen zeichnete die verschiedenen Settings (Abb. 3 und Abb. 4) der Einrichtungen. Interessant war die Skizze im Verhältnis zum dann ausgeführten Bild: Die Angaben zur Situation (Personen, Bezeichnungen, Beschreibungen) wirbeln durcheinander und geben einen lebendigen Einblick in eine unüberschaubare Situation. Das Chaos des Settings versucht man zu ordnen: Im Bild, in der Arbeit, in der Vermittlung. Auch Erzählungen werden gebündelt und strukturiert, um sie zu verdeutlichen. Im Bild wird der Vorgang der Abstraktion und Klärung anschaulich und nachvollziehbar: Die Therapie benötigt einen ge180 https://doi.org/10.5771/9783495820933 .

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Fortsetzung Abb. 4.

schützten Raum. Die geklärten Skizzen lösen die Geräusche, die Anspannung, das Verwirrende der Situation. Es entstand ein »Gemeinschaftsbild« der Kinder und Jugendlichen: Das Bild selbst war übervoll. KjungHee Jung verwies auf Ausschnitte, die, gut eingebunden in die Gemeinschaft, Erlebnisse belegen. So explodiert dort ein Flugzeug, verbluten hier zwei Menschen, wächst daneben eine zarte Blume. Auch wenn nicht darüber gesprochen werden kann, ist es gut, sich mitzuteilen und das eigene Erleben im Bild zu äußern. Rituale zu Begrüßung und Abschied, Bewegungs- und musikalische Übungen begleiteten die Arbeit. Leere Tetrapaks wurden zu Häusern, diese Häuser zur Stadt, ein großes Papier darunter zur Landschaft: Ein neuer Ort wurde symbolisch geschaffen und erprobt, Wege gezogen, Abstände zueinander geprüft. Die Häuser wurden liebevoll bemalt und zu eigenen Heimen. In der Ausstellung dazu wurde nichts davon gezeigt: KjungHee Jung stapelte weiße Rohlinge (Abb. 3): Das Papierkästchen als leichtes, fragiles, leeres Gebilde ist gleichzeitig ein Raum. Aufeinandergestapelte Kästchen verdeutlichen das fragile Zusammenspiel von Sicherheit und Unsicherheit, von geschütztem und ungeschütztem Raum. 181 https://doi.org/10.5771/9783495820933 .

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Abb. 5: Wer bin ich? Zeichenaktion mit Geflüchteten in Deutschkursen Sarko (Foto Hochschule für Bildende Künste Dresden).

Nikola Fahlbusch begleitete innerhalb dieser Arbeit einen ca. 4-jährigen Jungen. Sein Bild wurde vom kleinen Bruder zerrissen; ein neues Blatt zerschnitt er selbst. Er benutzte offensichtlich zum ersten Mal eine Schere, schien erstaunt und erschreckt über deren Wirkung; die neu erlernte Fähigkeit erfüllte ihn wohl auch mit Stolz. Nikola Fahlbusch zeigte ihm die Möglichkeit, die Bildteile mit Klebeband zusammenzufügen. Er verband nun selbst Teile mit Klebestreifen und wiederholte die Aktion. Eine Mandala-Bild-Vorlage für Dreijährige drehte er um und malte darauf eine Art Kritzelknäuel, ein Urknäuel mit Zentrum und einem Kreuz. Den Verlauf vom Kritzeln zu den ersten Formen entwickelte er innerhalb von Tagen wie ein Nachholen zeichnerischer Fertigkeiten, die er bisher nicht ausüben konnte. Die berührende Arbeit des Jungen zeigt dessen Entwicklung und Zentrierung. Die Bilder, die er immer wieder zerschnitt und mit

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Fortsetzung Abb. 5.

den Klebestreifen heilte, bezeugten letztlich seine aktuelle Situation. Diese Bilder stellten wir aus: Sie blieben anonym genug (Abb. 3). Ein letztes Beispiel künstlerisch-therapeutischer Arbeit initiierte ein Geflüchteter selbst. Sarko (sein Nachname soll ungenannt bleiben), der aus dem Irak fliehen musste, befragte 2016 in seinen Dresdner Deutschkursen andere geflüchtete Menschen nach ihrer Herkunft und ihren Wünschen: Mehr als 80 davon zeichneten und beschrieben sich selbst. Wenn man die Sprache nicht kennt und nicht weiß, wie man seine Anliegen vermitteln kann, hilft das Zeichnen manchmal weiter: Die eindrucksvollen Bilder besitzen trotz aller Unterschiede eine große gemeinsame Klarheit: Sie beschreiben und bezeichnen das Wesentliche der Vorstellungen und geben Auskunft über die Menschen. So kennt der Elektriker genau die Schaltkreise, stapelt die Verkäuferin sorgfältig Obst und Gemüse, steht die Nähmaschine bereit. Daneben wird die Sorge um die Familie deutlich, der Wunsch, künftig anderen als Arzt oder Krankenschwester zu helfen oder die Hoffnung auf An183 https://doi.org/10.5771/9783495820933 .

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erkennung als Sänger. Sarko wollte die Bilder in die Öffentlichkeit bringen. Er meinte, wenn er nur einen von Pegida vom menschlichen Wert der Geflüchteten überzeugen könne, sei er glücklich. Er wollte zeigen, dass diese etwas erlernt haben, weiterhin lernen und sich ihr Leben selbst verdienen wollen. So hingen die Bilder in den Schaufenstern des »MalLokal« von Jana Droste in der Nähe des Hauptbahnhofs sowie zur interaktiven Resonanz 34 zur Jahresausstellung 2017 in der Hochschule für Bildende Künste (HfBK) Dresden. Der Verlauf der Proteste gegen die Kulturprojekte zeigte, dass dort, wo man der Trauer um die Ertrunkenen sowie der Empathie mit den Geflüchteten und ihrer Situation Raum gab, mehr Miteinander möglich wurde als in offen konfrontativen Situationen und dass die Dialoge dort fruchtbarer waren, wo sich einzelne Menschen unterschiedlicher Couleur begegnen konnten. Dazu kommt, dass künstlerischkulturelle Projekte vielfältige Sinne ansprechen und somit eingefahrene Bahnen verbaler Phrasen unterlaufen sowie neue Kommunikationsstrukturen einfordern. Christian Widdascheck betont, dass bis zu uns geflüchtete aktive, risikofreudige Menschen hier nun zu Passivität verurteilt sind. 35 Im Gestalten können sie handelnd und lösungsorientiert ihre Situation und Ressourcen veranschaulichen. Zusätzlich umgehen künstlerische Aussagen viele Sprachbarrieren, auch wenn sie vielleicht kulturell entziffert werden müssen. Künstlerische Aussagen sind konstruktiv, weil sie, auch im Dagegensetzen, etwas Greifbares schaffen. Die Vernetzung künstlerisch-therapeutischer Initiativen in der Arbeit mit Geflüchteten stärkte diese auch außerhalb des Migrationskontextes. Auf lange Sicht wird man sie im Gesundheitswesen nicht entbehren können. Es bleibt die Frage, ob Dresden ein Seismograph globaler Entwicklungen sein kann. Es strahlt aus seinem regionalen Globus heraus durchaus auch positiv: »Homohalal« wurde für den Theaterpreis der 43. Mülheimer Theatertage NRW, »Stücke 2018«, nominiert. Das »Monument« zog vor das Brandenburger Tor in Berlin, »Lampedusa http://www.hfbk-dresden.de/aktuell/details/calendar/2017/03/16/event/tx_cal_ phpicalendar/100_bilder_wer_bin_ich_woher_komme_ich_was_will_ich_tun/?tx_ cal_controller%5Blastview%5D=view-list%7Cpage_id-181&cHash=1822fc237fcccff c9095c6aadb1e42ee (abgerufen am 12. 4. 2018). 35 Christian Widdascheck: Die therapeutische Relevanz künstlerischer Arbeit mit Menschen in der Migration. Vortrag. Hochschule für Bildende Künste (HfBK) Dresden. (27. 1. 2018). 34

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361« weiter nach Düsseldorf. Es ist schade, dass vorrangig NegativSchlagzeilen Eingang in die Medien finden. Gut wäre es, integrative Projekte vorzustellen und differenzierten, diskussionsbereiten, engagierten Menschen ein Forum zu schaffen. Dass viele dieser Menschen unerkannt bleiben möchten, betont die Atmosphäre der Bedrohung, die gelöst werden muss. Gerade die Vehemenz der Konfrontationen bewirkt jedoch, dass niemand sich in Dresden einer Stellungnahme entziehen kann, sondern gefordert ist, Gesicht zu zeigen.

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Kunsttherapie im interkulturellen Kontext Ein ressourcenorientierter Ansatz in der therapeutischen Begleitung geflüchteter Jugendlicher

Abstract: Experiences of war and fleeing from their homeland as well as the uncertain arrival phase in the host country are particularly stressful for young refugees or even cause trauma. The article first refers to the psychosocial situation of these young people. As a result, an art therapeutic approach is presented, based on the concept of the Transcultural Transitional Space according to Wohlfahrt / Özbek / Hodzic. Using practical examples from an open-art-studio setting with unaccompanied minor refugees (UMF), the art-therapeutic procedure is clarified, which aims primarily at psychological and emotional stabilization and the support of resilience.

Migration und Flucht sind Themen, die nicht nur im gesellschaftlichen Kontext auftreten, sondern längst bis in unterschiedliche professionelle Arbeitsfelder hineinwirken. Auch in der therapeutischen Arbeit mit Menschen, die aus einem anderen Kulturkreis stammen, ist interkulturelle Kompetenz unumgänglich. Wie der Umgang mit dem Fremden in die kunsttherapeutische Praxis mit jungen Flüchtlingen integriert werden kann und welche besondere therapeutische Haltung sich daraus ergibt, soll im Folgenden näher untersucht werden. »Du Kind liebst du deine Eltern Du Kind hörst du deine Eltern Du Kind tröstest deine Eltern Du Kind immer versuchst du bei deinen Eltern zu bleiben«

Der fünfzehnjährige Jugendliche aus Afghanistan schrieb, als ich mit ihm arbeitete, einige Zeilen in persischer Schrift bedächtig auf eine kleine Leinwand, jeweils beginnend beim rechten Bildrand. Dann übersetzte er sie ins Deutsche und schrieb auch diese Worte auf, jeweils beim linken Bildrand beginnend. Schließlich gestaltete er sein Bild mit leuchtenden Farben und Flächen aus. Dabei sprach er mit leiser Stimme davon, wie sehr er seine Familie vermisse. 186 https://doi.org/10.5771/9783495820933 .

Kunsttherapie im interkulturellen Kontext

Dies ist eine Situation aus unserer kunsttherapeutischen Atelierarbeit, die es erlaubt, Sehnsucht nach Familie und Heimat in einer bildnerischen und poetischen Form auszudrücken. Dem Jugendlichen geht es wie vielen jungen Menschen, die ohne ihre Eltern aus dem Heimatland nach Europa fliehen. Auf ihrer Fluchtreise durchleben sie schwere, zuweilen lebensgefährliche Situationen. Sie müssen Ängste und den Verlust geliebter Menschen aushalten und stark sein, obwohl sie noch so jung sind, und oft bleiben sie mit ihren Gefühlen über lange Zeit allein. Der Bedarf an Stabilisierung und therapeutischer Unterstützung von »unbegleiteten minderjährigen Flüchtlingen« 1 kann als sehr hoch eingeschätzt werden. Sowohl psychische als auch psychosomatische Störungen sind mögliche Folgen von Kriegserfahrungen, Flucht und dem unsicheren Aufenthaltsstatus in einem fremden Land. 2 Dennoch sollten vorhandene Potenziale, wie die persönliche Resilienz, eine nach vorne schauende Lebenseinstellung und Interesse an der eigenen Weiterentwicklung nicht vergessen werden. Die therapeutische Begleitung dieser jungen Menschen erfordert ein Setting, das gezielt auf deren Bedürfnisse einzugehen vermag. Durch ihr breites Spektrum künstlerischer Materialien schafft die kunsttherapeutische Arbeit Anreize für den individuellen Ausdruck des Erlebten. Das erlittene Leid, Erinnerungen, persönliche und kollektive Werte sowie Wünsche und Träume erhalten durch Bilder und Gestaltungen eine greifbare Form und können damit auch ohne Sprachkenntnisse mitgeteilt werden. Gerade für Jugendliche, die erst kürzlich in Deutschland angekommen sind, ist zunächst eine grundsätzliche Stabilisierung erforderlich. Die Kunsttherapie bietet ästhetische Handlungsformen an, die sinnstiftende, strukturierende und identitätsbildende Prozesse innerhalb eines geschützten therapeutischen Rahmens in Gang setzen. Diese konzentrieren sich vor allem auf die Förderung ihres Entwicklungspotenzials, geben aber auch Raum für erste Schritte der psychischen Verarbeitung von Verlust und Trauer.

Bundesamt für Migration und Flüchtlinge, http://www.bamf.de/DE/Fluechtlings schutz/UnbegleiteteMinderjaehrige/unbegleitete-minderjaehrige-node.html (abgerufen am 25. 6. 2018). 2 Alexandra Liedl, Maria Böttche, Barbara Abdallah-Steinkopff, Christine Knaevelsrud (Hg.): Psychotherapie mit Flüchtlingen – neue Herausforderungen, spezifische Bedürfnisse: Das Praxisbuch für Psychotherapeuten und Ärzte. Stuttgart 2016. 1

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Krieg und Flucht – die psychosoziale Lage junger Flüchtlinge In der Regel erleben Kinder und Jugendliche schon vor Ausbruch eines Krieges die aufgeladene, von Gewalt durchdrungene, gesellschaftliche Krise im Heimatland mit. In der Kriegssituation selbst kommen gewalttätige Handlungen gegen Bezugspersonen hinzu, die sie mitansehen müssen oder gar selbst erleben. Es herrschen Zerstörung sowie materielle und gesundheitliche Not. Dann geht oft alles sehr schnell. Wellen der Flucht folgen, die Heimat, Eltern und Freunde müssen verlassen werden, das soziale Beziehungsnetz zerrreißt. Gerade für sehr junge Menschen ist dieser abrupte familiäre Verlust neben Gefühlen der Verwirrung, Angst und Hilflosigkeit extrem belastend. 3 Unmittelbar darauffolgend, ohne dass das Erlebte verarbeitet werden kann, beginnt die Fluchtreise, bei der die Konzentration ausschließlich auf das Überleben gerichtet werden muss. Viele reisen per Bus, Boot, LKW und zu Fuß. Manchmal dauert die Flucht jahrelang und führt über mehrere Ländergrenzen hinweg. Die jungen Menschen durchleben psychische und körperliche Strapazen bis hin zu lebensgefährlichen Situationen. Zu ihren Angehörigen können sie meist keinen Kontakt aufnehmen. Gewalterfahrungen oder die erzwungene Beteiligung an Kriegshandlungen sowie Abhängigkeit von den Fluchthelfern sind existenziell bedrohlich und versetzen sie in einen Zustand der Ohnmacht und massiven Verunsicherung. Ein aus Afghanistan geflohener Jugendlicher erzählte in unserem Offenen Atelier Kunstraum Chevalier davon, wie er und andere Flüchtende auf einer Etappe der Flucht im LKW zusammengepfercht saßen und nichts zu Essen und Trinken bekamen. Die Erwachsenen setzen sich schließlich auf ihn, da er sich hingelegt hatte, es gab keinen anderen Platz, aber er war zu schwach, um sich dagegen zu wehren. Ein anderer junger Afghane berichtete, dass das Schlauchboot auf der Überquerung eines Sees angeschossen wurde und er beinahe ertrunken wäre. Dabei ging das Foto seiner Mutter verloren, das in seiner Jeansjacke steckte, was für ihn das Schlimmste von allem war. Ist die Flucht schließlich überstanden, erwartet die jungen Menschen eine von Unsicherheit geprägte Anfangszeit am Ankunftsort, die weitere Belastungen mit sich bringen kann. An die Stelle der drinDavid Zimmermann: Migration und Trauma. Pädagogisches Verstehen und Handeln in der Arbeit mit jungen Flüchtlingen. Gießen 2012, hier S. 53–56.

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gend benötigten Sicherheit und des Raums für ihr seelisches Erleben treten die Vorläufigkeit ihres Aufenthaltsstatus, Diskriminierungserfahrungen und der Druck, nichts falsch zu machen. 4 Zudem erschwert das Aufeinanderprallen unterschiedler Religionen, ethischer Werte und kultureller Verhaltensweisen das Zusammenleben in den Unterkünften. Die Anspannung kann so groß werden, wie meine eigene Erfahrung zeigt, dass schon ein sprachlich bedingtes Missverständnis, wie es etwa zwischen einem senegalesischen und einem syrischen Jugendlichen in einer Erstaufnahmeeinrichtung vorkam, zu höchst aggressiven körperlichen Auseinandersetzungen führen kann. So steht der gesamte Verlauf des Asylverfahrens im Grunde entgegengesetzt zu den Bedürfnissen der Geflüchteten. Aus der Perspektive der sogenannten Sequenziellen Traumatisierung 5 sind die aufeinander folgenden Phasen von Krieg, Flucht und Ankunft als eine kumulative Belastungssituation zu verstehen, bei der die einzelnen Phasen aufeinander einwirken und sich dadurch verstärken. Erlebt ein Jugendlicher zum Beispiel eine extrem schwierige Fluchtreise mit vielen Beeinträchtigungen und traumatischen Momenten, hat dieses Erleben unmittelbare Auswirkung auf die innerpsychische Verarbeitung der folgenden Sequenz, wie etwa der Aufnahmesituation im Gastland. Für persönliche Trauerprozesse und eine Perspektiventwicklung bleibt wenig Raum; es entsteht der Eindruck, nicht gesehen zu werden. Emotionale Schwankungen und regressive oder aggressive Verhaltensmuster sind nur wenige der vielfältigen möglichen psychischen Folgen, die sich häufig erst im Exilland ausprägen. Ein geringes Selbstwertgefühl und Überforderung, gepaart mit einer unsicheren Zukunftsperspektive können sogar den Boden bereiten für die Ausbildung psychischer Erkrankungen wie etwa einer Posttraumatischen Belastungsstörung. 6 Obwohl Krieg und Flucht Risiken und traumatisches Erleben mit sich bringen, muss betont werden, dass sich infolge der Belastungen Zimmermann: Migration und Trauma (Anm. 3), S. 57; Liedl et al.: Psychotherapie mit Flüchtlingen (Anm. 2), S. 79 f. 5 Hans Keilson: Sequentielle Traumatisierung bei Kindern. Untersuchung jüdischer Kriegswaisen. Gießen 2005; Zimmermann: Migration und Trauma (Anm. 3), S. 49– 52. 6 Zimmermann: Migration und Trauma (Anm. 3), S. 59; Liedl et al.: Psychotherapie mit Flüchtlingen (Anm. 2), S. 29–32. 4

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nicht zwangsläufig Symptome psychischer Erkrankungen oder Traumatisierungen ausprägen müssen. Viele der Jugendlichen erfahren, nachdem das beschwerliche Prozedere des Asylverfahrens durchgestanden ist, in einer guten Ausbildung Halt und Bestätigung und bauen sich ein tragendes soziales Netz auf. Dennoch müssen beobachtete Symptome, die sich in Rückzug, depressiver Verstimmung oder körperlichen Beschwerden äußern, ernst genommen werden als Folge der Überforderung, die sich aus der neuen Lebenssituation ergibt. Hier ist eine psychosoziale Beratung oder psychotherapeutische Unterstützung, wie sie etwa von Refugio München e. V. seit über 20 Jahren angeboten wird, in vielen Fällen hilfreich oder nötig.

Der transkulturelle Übergangsraum – eine Besonderheit der therapeutischen Begleitung Die Erschütterung vertrauter kulturspezifischer Erfahrungen birgt die Gefahr einer erheblichen Destabilisierung der persönlichen Identität der meist noch jugendlichen Menschen, woraus Unsicherheit, Ängste und Überreaktionen resultieren. Im Gastland sind sie gezwungen, an die neue Kultur angepasste Verständnis- und Handlungsstrukturen zu entwickeln, um ihre Situation adäquat bewältigen zu können. Die komplexen psychischen und emotionalen Herausforderungen, welche die erzwungene Migration und der Integrationsprozess in eine andere Kultur mit sich bringen, brauchen Zeit und Ruhe. Identitätskonzepte des Herkunftslandes werden mit denen des Gastlandes verglichen, mit dem Ziel, die eigene kulturelle Identität neu zu definieren. An dieser Stelle ist eine ressourcenorientierte Hilfe effektiv, bei welcher die Jugendlichen in ihrer Auseinandersetzung empathisch begleitet werden und sie in den Wirren des Ankommens in einem geschützten Raum aufgefangen werden. Ganz im Sinne des Winnicott’schen Verständnisses des sogenannten Potenziellen Raums, 7 in dem der Abgleich von inneren und äußeren Wirklichkeitskonzepten stattfinden kann und der somit einen wesentlichen Erfahrungsraum für gesunde Entwicklung darstellt, ist für die therapeutische Begleitung von jungen Flüchtlingen ein potenzieller Raum für inter- und transkulturelle Entwicklung sinnvoll. 7

Donald W. Winnicott: Vom Spiel zur Kreativität. Stuttgart 2006, S. 124–127.

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Kunsttherapie im interkulturellen Kontext

Ausgehend von Winnicotts Konzept haben die Fachärztin für Psychiatrie und Psychotherapie Ernestine Wohlfahrt, die Psychoanalytikerin Tülay Özbek und die Psychologin Sanja Hodzic den Begriff des Transkulturellen Übergangsraums geprägt. 8 Gemeint ist damit »die Herstellung einer gemeinsamen Wirklichkeit« in der Arbeit mit der kulturell fremden Person. Hierbei seien Kultursensibilität, interkulturelle Kompetenzen und Wissen zwar wichtig, noch wertvoller aber sei »ein ›emotionaler‹ Erfahrungsraum, der erst über eine bestimmte Haltung und Reflexion der unbewussten eigenen kulturellen Bezüge entstehen kann.« 9 Im Erkennen eigener kulturell bezogener Sinn- und Wirklichkeitskonstruktionen, aus denen Handlungsmuster entspringen, entsteht Offenheit gegenüber dem Anderen oder Fremden und es werden Vorurteile relativiert oder gar abgebaut. Die beschriebene kultursensible Haltung erscheint adäquat angesichts des Ziels, Generalisierungen zu vermeiden und den Menschen in seiner Einzigartigkeit und individuellen Persönlichkeit wahrzunehmen. So eröffnen sich neue Handlungsspielräume und Zugänge in der interkulturellen Situation. Im transkulturellen Übergangsraum entstehen die ersten Pendelbewegungen zwischen dem Fremden und dem Eigenen in einem neutralen, will heißen nicht wertenden Raum. Dort können vorsichtig erste Beziehungen mit Menschen aus der neuen Kultur geknüpft werden. 10 Beide Seiten begeben sich dabei auf eine »Reise«, wobei das Gestern und das Morgen gemeinsam ausgelotet werden. Hier finden eine gemeinsame Symbolbildung und eine gemeinsame Sprache statt, die für die jungen Menschen einen Weg in den neuen Lebensraum weisen kann. Das innere Chaos kann im transkulturellen Übergangsraum ausgedrückt und ausprobiert werden; zudem lassen sich Bedeutungszusammenhänge neu ordnen. Diese neu zu findende Wirklichkeit erfordert vollkommene Prozessoffenheit in der therapeutischen Begleitung. Eine besondere Herausforderung und Verantwortung dabei ist, in dieser offenen Situation eine Vertrauensbasis zu schaffen, die die Orientierungslosigkeit der Geflüchteten zu halten vermag. Das labile Gleichgewicht im Ernestine Wohlfahrt, Sanja Hodzic, Tülay Özbek: Transkulturelles Denken und transkulturelle Praxis in der Psychiatrie und Psychotherapie. In: Ernestine Wohlfahrt, Manfred Zaumseil (Hg.): Transkulturelle Psychiatrie – interkulturelle Psychotherapie. Interdisziplinäre Theorie und Praxis. Heidelberg 2006, S. 143–167, hier S. 149. 9 Wohlfahrt, Hodzic, Özbek: Transkulturelles Denken (Anm. 8), S. 149. 10 Wohlfahrt, Hodzic, Özbek: Transkulturelles Denken (Anm. 18), S. 149. 8

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transkulturellen Übergangsraum zeigt sich häufig nicht direkt, sondern wird dann erst in seiner plötzlichen Schwere sichtbar, wenn unerwartete Flashbacks oder gar Suizidversuche auftreten.

Stärken der Resilienz Eine zentrale Entwicklungsaufgabe im Jugendalter ist die Pubertät. Die Ausprägung einer Geschlechtsidentität, die Klärung von Rollenbildern und die Reflexion der eigenen kulturellen Identität müssen gemeistert werden. Infolge der erlebten Belastungen und der fremdbestimmten Lebensphase kann dieser Prozess bei jugendlichen Flüchtlingen massiv verzögert oder gar unterdrückt werden. Oft fällt es ihnen schwer, Vertrauen aufzubauen, was wiederum für die Entwicklung eines stabilen Selbstbildes bedeutend wäre. Die Infragestellung der eigenen Identität, Schamgefühle und emotionale Unausgeglichenheit können ein gesundes Bindungsverhalten erschweren. Ein Ziel in der Arbeit mit jungen Flüchtlingen ist daher, ihre Identitätsentwicklung und Beziehungsfähigkeit zu stärken und sie insgesamt in ihren Kompetenzen und ihrer Resilienz zu unterstützen. Die Resilienzforschung richtet ihren Blick auf die seelischen Widerstandskräfte und Ressourcen von Menschen. Sie fokussiert die menschliche Fähigkeit zur aktiven Mitgestaltung des Lebens. Mit sozialer Unterstützung hat der Mensch die Chance, schwierige Situationen erfolgreich zu bewältigen, anstatt ihnen hilflos ausgeliefert zu sein, 11 oder anders gesagt, »Krisen im Lebenszyklus unter Rückgriff auf persönliche und sozial vermittelte Ressourcen zu meistern und als Anlass für Entwicklung zu nutzen.« 12 Das bedeutet, dass nicht nur die Stärkung ihrer persönlichen und kulturell geprägten Schutzfaktoren, sondern auch die besondere Situation der jungen Menschen und die auf der Flucht erworbenen Widerstandskräfte zu wirksamen Resilienzfaktoren werden können. Eine solche Unterstützung ist daher eine effiziente Form der therapeutischen Begleitung, mit der wir auch unmittelbar nach der Ankunft im Exilland auf erlebte Erschütterungen antworten können. Klaus Fröhlich-Gildhoff, Maike Rönnau-Böse: Resilienz. München 2015, hier S. 12. 12 Rosmarie Welter-Enderlin, Bruno Hildenbrand (Hg.): Resilienz – Gedeihen trotz widriger Umstände. Heidelberg 2006, hier S. 13. 11

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Das Atelier als transkultureller Übergangsraum – ein ressourcenorientierter Ansatz der Kunsttherapie Ein passender Ort, wo solche gemeinsamen »Tastbewegungen« in dem oben erwähnten emotionalen Erfahrungsraum stattfinden können, ist das künstlerische Atelier. Hier kann der potenzielle Raum zum transkulturellen Übergangsraum und zum Raum für kreative, förderliche Prozesse werden. In der Literatur zur interkulturellen Arbeit sind bereits einige kunsttherapeutische Ansätze mit unterschiedlichen Zielgruppen vorgestellt worden. 13 Ein für junge Flüchtlinge sinnvoller kunsttherapeutischer Ansatz im sogenannten Offenen-Atelier-Setting besteht in der gezielten Ressourcenstärkung mit Fokus auf Resilienzförderung. Mithilfe unterschiedlicher künstlerischer Materialien, wie zum Beispiel mit Zeichenstiften, Kreiden, Flüssigfarben, Papier, Leinwänden, Ton, Holz, Speckstein oder Gips, sowie durch entsprechende Themeninputs werden Anreize geschaffen, um die individuellen Gestaltungskräfte der Jugendlichen anzuregen. Im Mittelpunkt steht der begleitete künstlerische Arbeitsprozess, weniger hingegen verbale Interventionen, da deutsche Sprachkenntnisse gerade erst erworben werden – eine Kommunikation gelingt manchmal in englischer Sprache oder sonst auch mit »Händen und Füßen«! Erlebtes und Verlorenes im Heimatland, aber auch aktuelle Themen der neuen Lebenssituation und Zukunftsvisionen, können bildnerisch ausgedrückt werden und sich somit neu strukturieren. Dieses »Probehandeln« mit dem künstlerischen Material ist besonders wichtig, da die noch unbekannten kulturellen Eigenheiten des Gastlandes spielerisch erprobt werden, dabei aber das kulturell Eigene nicht verleugnet werden muss. Die im Gestaltungsprozess aktivierten selbstregulierenden Kräfte 14 unterstützen die Jugendlichen bei der Herausforderung, beides – die Vergangenheit und die Zukunft – in Einklang Rita Eckart, Myrtha Faltin: Menschen in Krisengebieten. Verloren zwischen Vergangenheit und Zukunft. In: Flora von Spreti, Philipp Martius, Florian Steger (Hg.): KunstTherapie. Wirkung – Handwerk – Praxis. Stuttgart 2018, S. 489–498; Nele Heriniaina: Kunsttherapie mit jungen Flüchtlingsfrauen. Ein Konzept zur Förderung ihrer Resilienz. München 2010; Marion Wendlandt-Baumeister: Kunsttherapie mit Folterüberlebenden. In: Flora von Spreti, Philipp Martius, Florian Steger (Hg.): Kunsttherapie bei psychischen Störungen. 2. Aufl. München 2012, S. 135–146. 14 Sigrid Völker: Wie kommt die Kunsttherapie zu ihrem Hand-Werk? In: von Spreti, Martius, Steger: KunstTherapie (Anm. 13), S. 511–526, hier S. 519. 13

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zu bringen und ihren besonderen Weg der Identitätsentwicklung »zwischen den Kulturen« zu meistern. Folgende Ziele für eine interkulturelle kunsttherapeutische Begleitung können gebündelt werden: 1. Persönliches Wachstum: Kontakt zum eigenen kreativen Potenzial (wieder-)herstellen; Förderung der Fantasie für die Entwicklung individueller Problemlösungsstrategien und aktiver Lebensgestaltung 2. Widerstandskraft, Aktivität, Autonomie: Förderung des Selbstbewusstseins; Erleben von Selbstwirksamkeit und Handlungsfähigkeit 3. Identitätsfindung: Arbeit an einem realistischen und positiven Selbstbild; Förderung von Selbstwahrnehmung und persönlichem Ausdruck; Integration kultureller Unterschiede und Lebenserfahrungen 4. Lebenseinstellung / Zukunftsperspektive: Persönliche Fähigkeiten und Talente unterstützen; positive Erinnerungsbausteine schaffen als Basis, Ressource und Gegengewicht, ohne die erlittenen Belastungen zu verleugnen 5. Beziehungsfähigkeit: Aufbau von Vertrauen; Erleben von verbaler und nonverbaler Beziehungsgestaltung in der Gruppe; Erproben sozialer Verhaltensformen 15 Im Offenen Atelier bietet es sich an, im Gruppensetting zu arbeiten, wobei die gestalteten Themen von der therapeutischen Begleitperson und der Gruppe Bestätigung und Resonanz erfahren. Viele der Jugendlichen fühlen sich in der Gruppe geborgen, da ihnen das Leben in der Großfamilie und mit vielen Bezugspersonen vertraut ist. Sie können sich im Atelier zu kleinen Gruppen zusammensetzen oder sich je nach Bedarf zurückziehen, ohne aus der Gruppe ausgeschlossen zu sein. Das ermöglicht es, bei Bedarf auch Einzelne intensiver zu betreuen. Haltende und sichere Rahmenbedingungen, in denen Schutz und das Gefühl einer wohlwollenden Aufnahme erlebt werden, bilden die Voraussetzung dafür, dass Beziehungsangebote an-

Jürgen Fritsche, Eva Meschede: »Malen ist gute Beruf«. Kunsttherapeutische Arbeit mit unbegleiteten minderjährigen Flüchtlingen im Kunstraum Chevalier. In: Kunst & Therapie. Zeitschrift für bildnerische Therapien 2 (2013), S. 38–52, hier S. 50.

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genommen werden. So kann die Ressource ihrer schöpferischen Kraft aktiviert und die individuelle Persönlichkeit gezielt gestärkt werden.

Praktische Beispiele aus der kunsttherapeutischen Arbeit im Offenen Atelier Als Erfahrungsfeld für die folgenden Praxisbeispiele dient die langjährige Arbeit in einer Erstaufnahme-Einrichtung bei München mit adoleszenten Geflüchteten. Die Jugendlichen stammen vor allem aus Afghanistan, Syrien, Irak, Eritrea und Somalia. Das Atelier »Kunstraum Chevalier« haben der Künstler und Kunsttherapeut Prof. Dr. Jürgen Fritsche und ich gemeinsam im Jahr 2009 mithilfe der BuntStiftung München etabliert, wo wir auch heute noch als Therapeutenteam arbeiten. 16

Förderung von Fantasie und Kreativität Ein möglichst großes Spektrum von unterschiedlichen Materialien als haptischer Anreiz hat sich als konstruktive Hilfe für individuelle gestalterische Strategien erwiesen. Sowohl freies Gestalten mit einem thematischen Input als auch angeleitete Tätigkeiten, wie zum Beispiel die Arbeit mit Mosaik-Steinen (Abb. 1) oder das Bemalen von TShirts, werden als ästhetische Herausforderung gerne angenommen. Wichtig ist, dass die Themen eine Bewältigungsmöglichkeit in Aussicht stellen, sodass die Jugendlichen gerne in den Gestaltungsprozess einsteigen und ihn positiv erleben können. Wenn dies gelingt, erleben wir immer wieder, wie gerade Jugendliche, die erst seit ein oder zwei Wochen in Deutschland sind, ganz bei sich sind und sich zugleich entspannt und hochkonzentriert einer Gestaltung widmen. Manchmal bilden sie zu zweit am Tisch sitzend so etwas wie einen kleinen imaginären »Kokon« um sich, und genießen das Zeichnen, Ausschneiden oder Malen auf kleinem Format. In den individuellen Bildschöpfungen zeigen sich zuweilen erste Verarbeitungs- und Ordnungsversuche, welche die neue Lebenssituation zu Fritsche, Meschede: Malen ist gute Beruf (Anm. 15); Homepage Jugendwerk Birkeneck: www.birkeneck.de (abgerufen am 11. 6. 2018); Homepage BuntStiftung München: www.buntstiftung-muenchen.de (abgerufen am 25. 6. 2018).

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Abb. 1: Gestaltung eines Spiegels mit Mosaiksteinen (Foto: Eva Meschede).

erfassen versuchen, wie das Bild eines senegalesischen Jugendlichen zeigt, der sich an seine Reise mit dem Fluchtschiff erinnerte (Abb. 2).

Erleben von Handlungsfähigkeit und Autonomie Überforderungen sollten vermieden werden, sodass die Kontrolle über den Gestaltungsvorgang behalten werden kann. So ist es möglich, die Jugendlichen auf ihrem Erfahrungsstand »abzuholen«. Da im Heimatland ästhetische Bildung im Schulprogramm oft nicht vorgesehen ist oder durch Kriegssituationen schlicht unmöglich wurde, können niedrigschwellige Anregungen und praktische kreative Herausforderungen wie Collagen mit Zeitschriftenmaterial (Abb. 3) oder einfache Gestaltungen mit Flüssigfarbe helfen, individuelle Werte, Interessen, Gefühle und Identitätszugehörigkeit mit einfachsten Mitteln auszudrücken. Auch wenn es das erste Mal ist, löst der Akt des Gestaltens in den jungen Menschen unmittelbar Neugier aus und die Lust, etwas auszuprobieren. Schon allein das Staunen über das, was auf einem Papier, einer Leinwand oder in einer räumlichen Gestaltung entstehen kann, ist für viele neu und interessant. Eine sehr junge Frau aus dem Irak 196 https://doi.org/10.5771/9783495820933 .

Kunsttherapie im interkulturellen Kontext

Abb. 2: Malerei mit Schiff der Fluchtreise (Foto: Eva Meschede).

beklebte nach anfänglichem Zögern eine Schachtel mit einem Brautmotiv, das sie in einer Zeitschrift gefunden hatte, und verzierte sie weiter mit einem Herzmotiv (Abb. 4). Später erfuhren wir, dass sie gerade verheiratet worden war, als sie kurz darauf fliehen musste. So konnte sie ihrer Sehnsucht einen Ausdruck und einen Ort geben. Die fertige Schachtel wollte sie gerne bei sich haben und nahm sie mit auf ihr Zimmer in der Wohngruppe.

Selbstbild und persönliche Bildsprache Es gibt vielfältige Beispiele der eigenständigen Bildfindung, Narration und Symbolsprache. Besonders die Beschäftigung mit dem eigenen Abbild auf Fotos ist ein wertvoller Ausgangspunkt für eine beginnende interkulturelle Identitätsentwicklung. So schwer die jungen Menschen an den Schrecken ihrer Fluchtreise und der Trennung von Familie und geliebten Menschen leiden, so positiv und hoffnungsvoll schauen sie auch in die Zukunft. Durch die Gestaltung von Körperumrissbildern (Abb. 5) oder Collagen können Unterschiede kultureller Lebensformen reflektiert 197 https://doi.org/10.5771/9783495820933 .

Eva Meschede

Abb. 3: Collage zum Thema Fußball (Foto: Eva Meschede).

Abb. 4: Mit Hochzeitsmotiv verzierte Schachtel (Foto: Eva Meschede).

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Kunsttherapie im interkulturellen Kontext

Abb. 5: Körperumrissbild eines afghanischen Jugendlichen (Foto: Eva Meschede).

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Eva Meschede

Abb. 6: Individuelle Bildsprache (Foto: Eva Meschede).

und integriert werden. Gerne lassen sich die Jugendlichen auch in einer coolen oder kraftvollen Pose fotografieren. Diese können, ebenso wie Selbstdarstellungen, Namensbilder oder persönliche Symbole (Abb. 6), dazu beitragen, den Kontakt mit dem eigenen Inneren herzustellen und ein positives Selbstkonzept (wieder-)aufzubauen.

Tragende Erinnerungen und religiöse Werte Erinnerungen an Orte, Menschen, Erzählungen, Rituale oder Feste aus der Heimat schaffen ein positives Gegengewicht zu den belastenden Bildern der Flucht. In Form von Fotos mit Wiedererkennungswert aus Zeitschriften oder freien Gestaltungen aus der Erinnerung (Abb. 7) können sie als wertvolle Momente und Ressourcen für die neu zu findende Lebenseinstellung und Zukunftsperspektive festgehalten werden. Auch Glaube und religiöse Überzeugung spielen in den Bildern der Jugendlichen oft eine Rolle. Konzentration und Versenkung in den Arbeitsprozess wirken beruhigend und bauen Spannungen ab. Es werden Gedichte und Schriftzüge gemalt, die individuell bedeut200 https://doi.org/10.5771/9783495820933 .

Kunsttherapie im interkulturellen Kontext

Abb. 7: Darstellung einer verschleierten Frau (Foto: Eva Meschede).

Abb. 8: Der Glaube als Ressource (Foto: Eva Meschede).

201 https://doi.org/10.5771/9783495820933 .

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Abb. 9: Gegenseitige Hilfe (Foto: Eva Meschede).

sam sind, die kulturellen Wurzeln bestärken und innerhalb der insgesamt instabilen Situation Kraft und Hoffnung geben (Abb. 8).

Gruppenerleben Die Arbeit in der Gruppe kann zudem das Kollektiverleben fördern, eine den meisten Kulturen, aus denen die jungen Flüchtlinge stammen, vertraute Form des Miteinanders und der Geborgenheit. Ethische Werte und soziale Kompetenzen wie gegenseitige Hilfe und Kooperation, wie sie im Kollektiv gelebt und benötigt werden, wirken stabilisierend innerhalb der Gruppe. Im Atelier konnten wir beobachten, wie Jugendliche zuweilen eine gemeinschaftliche Arbeitsweise entwickelten. Sobald sich zeigte, dass etwa ein somalischer Jugendlicher eine besondere Fähigkeit hatte, beispielsweise eine sehr ruhige Pinselführung, wurde er von anderen Jugendlichen, zum Beispiel einem afghanischen, »beauftragt«, diese Teilaufgabe an seinem Bild auszuführen (Abb. 9). Im Fokus waren dabei der Gestaltungsprozess und das Bildergebnis, was beiden Jugendlichen Freude am kooperativen Schaffen und entstandenen Bild bereitete. Auch Partnerarbeiten, wie zum Beispiel ein Bilddialog mit der therapeutisch begleitenden Person, oder Gruppenbilder (Abb. 10) bie202 https://doi.org/10.5771/9783495820933 .

Kunsttherapie im interkulturellen Kontext

Abb. 10: Gruppenbild (Foto: Eva Meschede).

ten ein sicher gehaltenes und lustvolles Arbeiten, das von den jungen Menschen gerne angenommen wird. Soziales Miteinander und der Kontakt zur therapeutisch begleitenden Person aus dem Gastland können hier ausprobiert und neu ausgelotet werden. Als kulturübergreifende Kommunikationsform ist auch der Humor nicht zu vergessen, der von den Jugendlichen und von uns eingebracht wird und stets zu einer guten Atmosphäre beiträgt.

Die Kraft der Bilder Trotz der stark überwiegenden Potenziale in einem offenen gestalterischen Raum können einige Schwierigkeiten nicht ausgeschlossen werden. Bestimmte Themen, der künstlerische Prozess und auch der haptische Gebrauch des Materials bergen die Gefahr, dass unerwartete Gefühle hervorbrechen. Bei solchen Flashbacks fallen die Jugendlichen plötzlich in eine »innere Welt«, zu der wir keinen Zugang mehr haben. Es ist wichtig, diese Momente zu erkennen und die Betroffenen möglichst schnell wieder in den gegenwärtigen Handlungsrahmen zu bringen. Auch können Missverständnisse auftauchen aufgrund von Sprachbarrieren und dem bereits genannten kulturellen Selbstverständnis. Kreativität gehört zur Grundeinstellung des Individuums und zum Lebendigsein dazu, sagt der Psychoanalytiker Donald Winni203 https://doi.org/10.5771/9783495820933 .

Eva Meschede

cott. 17 In der kunsttherapeutischen Arbeit mit jugendlichen Flüchtlingen im Offenen-Atelier-Setting können wir diese kulturübergreifende Quelle nutzen. Ein auf das künstlerische Handeln ausgerichteter prozessorientierter Ansatz ist insofern adäquat, als dass dieser die Selbstbestimmung fördert, Sinn und Erkenntnis stiftet und dadurch therapeutische Wirksamkeit erhält. Aus dem Bestehen existenzieller Lebenssituationen ergeben sich zudem spezifische Kompetenzen der jungen Menschen, wie Mut, Flexibilität und Lernbereitschaft. Diese und ihre persönlichen und kulturellen Ressourcen gilt es zu stützen. Eine kunsttherapeutische Begleitung erfordert daher nicht nur eine fundierte Erfahrung mit künstlerischen Prozessen und ein psychodynamisches Grundverständnis, sondern auch Interesse für den kulturellen Hintergrund der jungen Flüchtlinge ebenso wie Sensibilität im Umgang mit kulturellen Unterschieden. Dennoch bleiben noch viele Fragen offen: Wie können wir durch die fremde Kultur geprägte Bildinhalte mit dem Blick aus unserer Kultur erschließen? Welche individuellen und kollektiven Ressourcen tragen jungen Menschen aus anderen Ländern in sich? Im sozialen Miteinander und in dem, was ihre Kultur real und sichtbar hervorgebracht hat, können wir Menschen aus einem anderen Kulturkreis wahrnehmen und verstehen. Was jedoch weit weniger greifbar ist, was wir im Kontakt nicht unmittelbar erfahren können, sind Denk-und Handlungsweisen, die tief in der Geschichte und Tradition ihrer Kultur verankert sind. 18 So bleibt als verlässliche Basis der Arbeit vor allem die Überzeugung, dass über kulturelle Grenzen hinweg eine zwischenmenschliche Ebene des Kontakts geknüpft werden kann, die durch ehrliche Zuwendung geprägt ist und über die metaphorische Sprache der Bilder gemeinsam erfahrbar wird.

17 18

Winnicott: Vom Spiel zur Kreativität (Anm. 7), S. 80 f. Astrid Erll, Marion Gymnich: Interkulturelle Kompetenzen. Stuttgart 2015, S. 22 f.

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Ethik und Ästhetik der Repräsentation Künstlerische Darstellungen von Diversität aus der Perspektive der Medical Humanities

Abstract: The specific aesthetic of language and art can raise awareness for the biomedical, psychological and social dimensions of health, illness and related forms of diversity. Thus, art offers great potential both for society in general and healthcare in particular. With that said, this paper asks after aesthetic modes to represent diversity. This raises the question as to what extent the health care system bears a specific responsibility in this regard. To answer these questions, the general aesthetics of language as well as recent examples from film and television are subjected to closer scrutiny. Methodically and theoretically, the paper is anchored in the research field of Medical Humanities.

1. Vorbemerkungen Im Laufe der Jahrtausende hat sich weltweit eine schier unermessliche Fülle an künstlerischen Repräsentationen von Gesundheit und Krankheit angesammelt. Diese Werke bergen ein immenses Potenzial, sowohl für die Gesellschaft im Allgemeinen als auch das Gesundheitswesen im Speziellen. Ästhetische Repräsentationen des Kranken 1 können uns etwa einen Eindruck davon vermitteln, welche Konzepte von Krankheit und Kranksein an einem bestimmten Ort und an einem bestimmten Zeitpunkt Gültigkeit haben: Das kann sowohl das jeweilige biomedizinische Verständnis von Krankheit betreffen als auch die psychologischen und sozialen Seiten des Krankseins, sprich die subjektive Wahrnehmung und Bewertung der Krankheit durch den Betroffenen und die jeweiligen Reaktionen, welche Betroffenen durch ihr soziales Umfeld zuteilwerden. Diese triaWo im Folgenden zur besseren Übersichtlichkeit die maskuline Formulierung verwendet wird, sind selbstverständlich Frauen, Männer und alle weiteren Identitäten gleichermaßen gemeint.

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dische Splittung des Krankheitskonzepts in eine biomedizinische, psychologische und soziale Komponente, für die bereits Viktor von Weizsäcker (1886–1957) und Karl Jaspers (1883–1969) sensibilisiert haben, lässt sich auf eine Vielzahl von Lebenswelten übertragen, die in unserem soziokulturellen Kontext als Formen von Diversität wahrgenommen werden. Man denke hier etwa an Dimensionen wie Ethnizität, Sexualität, Religion oder Alter. 2 Ästhetische Repräsentationen dieser Dimensionen sind gerade für das Gesundheitswesen von besonderem Interesse. Schließlich handelt es sich hier um einen Ort, der in hohem Maße Einfluss auf das Leben von Menschen hat, die etwa aufgrund ihrer Sexualität, Herkunft oder körperlichen Verfasstheit zur Vielfalt in Gesellschaft und Gesundheitswesen beitragen. Die Auseinandersetzung mit entsprechenden Werken lässt sich dabei als Methode nutzen, um etwa dem medizinisch-therapeutischen Team alternative Perspektiven auf entsprechende Lebenswelten aufzuzeigen, sie für die Bedürfnisse der betreffenden Patienten zu sensibilisieren und auf diese Weise die gemeinsame Kommunikation und Beziehung zu stärken. Eine solche Auseinandersetzung ist dabei im Grunde nicht als bloßes Angebot zu verstehen, sondern auch als Pflicht. Fassen lässt sich dies mit dem Prinzip des Informed Consent: So sollten im Grunde nicht nur Patienten aufgeklärt werden über Wesen, Bedeutung und Tragweite eines medizinischen Eingriffs; vielmehr sollte umgekehrt auch das medizinisch-therapeutische Team über Wesen, Bedeutung und Tragweite von Diversitätsdimensionen aufgeklärt sein, um den jeweiligen Bedürfnissen der betreffenden Patienten gerecht zu werden. Schließlich laufen diese Patienten in besonderem Maße Gefahr, in Gesellschaft und Gesundheitswesen aufgrund dieser Dimensionen benachteiligt zu werden. Die nähere Auseinandersetzung mit diesen Hypothesen erfolgt in diesem Beitrag in zwei Phasen: In einem ersten Schritt wird zunächst ein schlaglichtartiger Blick auf mögliche Sprach- und Darstellungsformen ästhetischer Repräsentationen von Diversität geworfen, ist doch Sprache selbst eine Dimension von Diversität. Dem schließt sich in einem zweiten Schritt die Frage an, inwiefern das Gesundheitswesen ästhetische Repräsentationen von Diversität nicht nur rezipieren, sondern an ihnen zugleich partizipieren sollte. Untersuchungsgegenstand sind zum einen die Ästhetik der Sprache im Group on Diversity and Inclusion: About GDI. In: Association of American Medical Colleges. https://www.aamc.org/members/gdi/about/ (abgerufen am 20. 4. 2018).

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Allgemeinen, zum anderen rezente Beispiele aus Film und Fernsehen im Speziellen. Verfasst aus der Perspektive der Medical Humanities, also der Verbindung von Medizin und Geisteswissenschaften, basieren die Untersuchungen methodisch auf film- und textwissenschaftlichen Analysen. Rein der Übersichtlichkeit wegen sind die Ausführungen gegliedert in die Ebene des Sprechens, der Sprache, des Paratexts und der Darstellung. Diese in sich freilich hochkomplexen Konzepte werden in diesem Kontext rein heuristisch verwendet, ohne dass eine Aussage über deren nähere Bedeutung getroffen wird. Um dem Sinn des Wortes gerecht zu werden, werden die folgenden Überlegungen nicht an einer spezifischen Form von Diversität konkretisiert, sondern an einem Spektrum von Diversitätsdimensionen, mit einem Schwerpunkt auf Herkunft, Sexualität und körperlicher Verfasstheit.

2. Sprach- und Darstellungsformen von Diversität 2.1 Sprechen – Beispiel Migration Die Sprache der Kunst ist eine Sprache des Diversen. So erlaubt etwa Literatur, nur schwer in Worte zu fassende Emotionen und Erfahrungen in Sprachbilder zu übertragen oder zwischen den Zeilen zum Ausdruck zu bringen. Die Charakteristika der literarisch-narrativen Sprache ermöglichen dadurch dort Kommunikation, wo »normale« Sprache nicht mehr oder noch nicht greift. Dieses Potenzial ist aber nicht auf den künstlerischen Ausdrucksraum begrenzt, sondern liegt der Ästhetik der Sprache – beziehungsweise genauer: des Sprechens – selbst zugrunde. Ein Paradebeispiel hierfür sind die kommunikativen Herausforderungen, welche die seit 2015 nicht mehr zu negierende Flüchtlingskrise bis heute mit sich bringt und die gerade auch das deutsche Gesundheitswesen vor neue Herausforderungen stellt. Deutschland gehört derzeit zu den europäischen Mitgliedsstaaten mit den höchsten Aufnahmezahlen von Asylsuchenden. 3 Für das Gesundheitswesen bedeutet dies bis heute, dass das medizinisch-therapeutische Team mit Patienten aus unterschiedlichen Sprach- und Kulturkreisen in Kontakt kommt – Patienten zumal, die oftmals trauEurostat: Asylum quarterly report (20. 9. 2017). http://ec.europa.eu/eurostat/statis tics-explained/index.php/Asylum_quarterly_report (abgerufen am 15. 11. 2017).

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matisierende Erfahrungen gemacht haben. Gelungene Kommunikation ist hier unerlässlich. Schließlich führen fehlende allgemein- und fachsprachliche Kenntnisse ebenso wie ein mangelndes Bewusstsein für kulturelle Besonderheiten zu Hürden bei der interprofessionellen Kommunikation, der Patient-Arzt- und der Angehörigen-Arzt-Kommunikation. Dass räumliche und sprachliche Heimatlosigkeit nur zu häufig Hand in Hand gehen, kann für die Betroffenen auch eine psychische Belastung darstellen. Die Nüchternheit der medizinischen Fachsprache bietet jedoch häufig nicht die nötigen Möglichkeiten, diese Erfahrungen mitzuteilen. Die immanente Ästhetik und Ausdruckskraft des Sprechens erlaubt selbst dann Kommunikation, wenn der/die Sprechende die Sprache der Zuhörenden nicht einmal rudimentär beherrscht. Man denke hier an das kommunikative Potenzial der Prosodie, also der Intensität der Intonation und des Sprechrhythmus oder der immensen Wirkkraft einer gezielt platzierten Sprechpause und Akzentsetzung – all dies teilt dem Gegenüber oft mehr mit als ein terminologischer Platzhalter wie »Schmerz« oder »Angst«. Das ist beispielsweise in der Verarbeitung von traumatischen Erfahrungen von Nutzen, etwa im Fall von psychisch traumatisierten Flüchtlingen aus Krisengebieten, die der Sprache des asylgebenden Landes nicht mächtig sind. Miteinander zu sprechen ist somit ein inhärent ethischer Akt – und zwar nicht nur durch das »Was«, sondern bereits durch das »Wie«.

2.2 Sprache – Beispiel Drittes Geschlecht Die semantischen und auch syntaktischen Strukturen der Alltagssprache bergen zugleich ethische Sprengkraft in sich, können sie doch der Sprachmacht des Gesundheitswesens Einhalt gebieten. Beispielhaft ist die Sprachbedeutung des »Dritten Geschlechts« im Vergleich zur korrelierenden Terminologie des aktuellen Diagnosemanuals ICD-10. Klassifikationen unbestimmter Geschlechtsmerkmale finden sich darin in Kapitel XVII »Angeborene Fehlbildungen, Deformitäten und Chromosomenanomalien« (Q00-Q99). Bereits der Kapitelname zeigt, wie defizitbetont die Beschreibung geschlechtlicher Diversität ist: Die Präfixe »de-« (»De-Formität«) oder »a-« (»Chromosomen-anomalie«) verweisen etymologisch nicht auf Vielfalt, sondern bestätigen binäre Vorstellungen von normal versus abnormal. Durch Komposita wie »Fehl-Bildung« werden die sprachlich so bereits als 208 https://doi.org/10.5771/9783495820933 .

Ethik und Ästhetik der Repräsentation

Abnormität ausgewiesenen geschlechtlichen Varianzen dabei als fehlerhaft, falsch, defizitär markiert. Beschreibungen wie in Q56.4 »Unbestimmtes Geschlecht, nicht näher bezeichnet«, mit dem Zusatz »Nicht eindeutig differenzierbare Genitalien« rufen wiederum grammatikalisch Fragen auf den Plan: Auf welchen Sprecher, welche Perspektive wird sich hier bezogen? Durch wen also ist das »unbestimmte Geschlecht« nicht näher bezeichnet? Durch wen können die Genitalien nicht eindeutig differenziert werden? Und daran anschließend: nach welchen Kriterien? Und wem und welchem Zweck dienen Bestimmung, Bezeichnung und Differenzierung? Die Beschreibungen spiegeln den Wunsch der Biomedizin nach Namen und Normen. Ob dieser Wunsch auch dem der Betroffenen entspricht und wie diese die sprachliche Phänomenologisierung ihrer selbst wahrnehmen, ist eine andere Frage. Einfluss auf die sprachliche und inhaltliche Repräsentation ihrer selbst ist den Bezeichneten in der Regel verwehrt. Ihnen obliegt es stattdessen, sich in passiver Manier mit den gegebenen Begriffen und Beschreibungen zu identifizieren. Patienten erhalten die Namen, die von der Biomedizin ausgewählt wurden, ursprünglich gewählt für das Phänomen, welches das Interesse der Biomedizin geweckt hat und dadurch in einem nächsten Schritt auch gewählt für den Betroffenen selbst – sei es der Asthmatiker, die Epileptikerin oder auch der Pseudohermaphrodit. Und selbst der Begriff »Betroffener« ist mit Vorsicht zu genießen, suggeriert doch die Annahme von Betroffenheit schnell einen Leidenszustand. Selten wird dabei differenziert, wodurch diese Betroffenheit entsteht, also beispielsweise eher durch ein körperliches Phänomen oder eher die gesellschaftlichen Reaktionen hierauf. Die Frage der Disability Studies, ist man behindert oder wird man es erst durch andere, oder in diesem Kontext vielmehr: ist man betroffen oder wird man es erst durch andere, lässt sich in diesem Sinne wohl auf die große Mehrheit von als »divers« bezeichneten Lebenswelten übertragen. Dass Sprache und ihr grammatikalisches Regelsystem in diesem Sinne auch ein ethisches Gepräge haben, ist altbekannt und auch im Gesundheitswesen breit diskutiert. Wichtige Schritte sind etwa die Sensibilisierung für diskriminierende Sprachstrukturen im Umgang mit Behinderung, 4 Verweise auf normativ aufgeladene Diskursbegriffe im Kontext der Reproduktionsmedizin 5 oder die kontro4 5

Projekt Leidmedien. https://leidmedien.de/ (abgerufen am 18. 4. 2018). Manuel Willer, Giovanni Rubeis: ›Social Freezing‹. Medizinethische Implikationen

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versen Debatten um sprachliche Repräsentationen von Trans- und Intersexualität. 6 Doch Nomenklaturen wie die ICD verleihen der Biomedizin nicht nur ihre Diagnosen, sondern auch ihre Sprache. Biomedizinische Klassifikationssysteme schaffen dadurch eine sprachliche Hegemonie, welcher alternative Bestrebungen, menschlicher Diversität auch sprachlich Rechnung zu tragen, oftmals kaum beizukommen vermögen. Dass dies hin und wieder dennoch gelingt, zeigt der Beschluss des Bundesverfassungsgerichts, dass der Gesetzgeber künftig neben einem männlichen und einem weiblichen Geschlecht auch einen dritten Geschlechtseintrag im Geburtenregister zulassen muss. 7 Über die Ausrufung des »Dritten Geschlechts« wird der biomedizinischen Nomenklatur eine Bezeichnung entgegengestellt, die das in Gesellschaft und Gesundheitswesen dominierende normative Denken in geschlechtlicher Binarität auf derart explizite Weise durchbricht, dass ein Festhalten an bestehenden Normvorstellungen nicht länger möglich ist. Um zu radikalem Umdenken zu zwingen, so zeigt die Bezeichnung, braucht es keine komplexen Fachtermini. Durch die Engführung von nur zwei einfachen Begriffen, die zum Grundwortschatz der deutschen Sprache gehören, aber bislang schlicht nicht gemeinsam gedacht wurden, wird ein gänzlich neuer Sprach- und Denkraum eröffnet. Rhetorisch mutet die Wortkombination des »Dritten Geschlechts« vor diesem Hintergrund zunächst als eine Contradictio in Adjecto an, als ein Widerspruch also zwischen Adjektiv und Substantiv. Als solches lädt die Wortkombination ein zur Interpretation, zur Herstellung von Assoziationen und Konnotationen. Auch das entspricht der Idee von Diversität: die Entsagung der Homogenität und der Betonung von Individualität. Wie breit das interpretative Spektrum ist, das sich durch die Wortkombination eröffnet, sei an einer rein exemplarisch gewählten Assoziation demonstriert. So erinnert die Wortkombination an den Titel von Simone de Beauvoirs »Das andere Geschlecht« (1951; noch deutlicher im französischen Original »Le Deuxième Sexe« (1949), »Das zweite Geschlecht«). Ob dieser intertextuelle Bezug intendiert ist oder nicht: und begriffliche Typisierung. In: Florian Steger, Jan C. Joerden, Andrzej Kaniowski (Hg.): Ethik in der Pränatalen Medizin. Frankfurt am Main 2016, S. 139–153. 6 Verena Klein, Franziska Brunner, Timo O. Nieder, Geoffrey Reed, Peer Briken: Diagnoseleitlinien sexueller Störungen in der International Classification of Diseases and Related Health Problems (ICD)–11–Dokumentation des Revisionsprozesses. In: Zeitschrift für Sexualforschung 28 (2015), S. 363–373. 7 Beschluss des BVerfG vom 10. Oktober 2017, Az. 1 BvR 2019/16, NJW 2017, 3643.

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Durch die Namensähnlichkeit lässt sich der Bezeichnung weniger eine Nähe zum Diskursfeld der Biomedizin, als vielmehr eine Nähe zu den Sprachmustern des frühen Feminismus und der heutigen Gender Studies zuordnen. Rein beispielhaft ließe etwa die Assoziierung des »Dritten Geschlechts« mit de Beauvoirs radikaler Infragestellung der ihrerzeit gültigen Geschlechternormen die Hypothese zu, dass die aktuelle Ausrufung des »Dritten Geschlechts« dieselbe soziokulturelle Sprengkraft haben werde wie de Beauvoirs Differenzierung zwischen soziokulturellem (»gender«) und biologischem (»sex«) Geschlecht.

2.3 Paratext – Beispiel Transsexualität Neben Sprechen und Sprache kann gerade die Kunst zu solchen Perspektivbrüchen führen. Im Fokus der Kunst als alternativem Ausdrucksraum steht das Schaffen neuer Konnotations-, Assoziationsund Interpretationsmöglichkeiten. Kunst lotet dabei Grenzen, Beschränkungen und Erweiterungen aus – der Sprache, des Wahrnehmens, des Denkens, des Handelns. Dem ästhetischen Spiel mit Sprache und Perspektiven können geänderte Repräsentationen nachfolgen. Verwiesen sei an dieser Stelle auf mediale Auseinandersetzungen mit Transsexualität, einer Form von sexueller Vielfalt, mit der auch unser Gesundheitswesen befasst ist. Herausgegriffen sei an dieser Stelle die US-amerikanische Dramedyserie »Transparent«, 8 eine Fernsehserie, die sich um eine breitenwirksame Repräsentation und Diskussion sexueller Vielfalt verdient machte. Die Serie ist zentriert um das Coming-out der Transfrau Maura (zuvor: Mort) Pfefferman und die Reaktionen ihres sozialen Umfelds, primär ihrer Exfrau und den gemeinsamen, erwachsenen Kindern. Eine Kernthematik der Serie zeigt sich bereits im Serientitel. Solche, das eigentliche Werk begleitenden Paratexte, also Klappentexte, Autorenund Gattungsangaben und dergleichen, haben wesentlichen Einfluss darauf, welche Erwartungen Rezipienten in ein künstlerisches Werk setzen. 9 Film- und Serientitel wie »Queer as folk«, 10 »Lesbian VamTransparent; USA 2014–, Jill Soloway. Gérard Genette: Palimpseste. Die Literatur auf zweiter Stufe [1982]. Übersetzt von Wolfram Bayer, Dieter Hornig. 6. Aufl. Frankfurt am Main 1993, S. 13 f. 10 Queer as folk; USA, CA 2000–2005, Russell T. Davies. 8 9

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pire Killers« 11 oder »Another Gay Movie« 12 wecken beispielsweise Annahmen über Inhalt, Thema, Botschaft und Genre des jeweiligen Werks, noch ehe die erste Szene gesehen wurde. Auch bei »Transparent« gibt der Titel den Ton vor und bricht durch das Spektrum an Vorstellungen, Werten und Einstellungen, die mit dem Titelwort verbunden sind, normative Vorstellungen. Ohne näheres Wissen um den Serieninhalt liest man den Titel wohl zunächst als Adjektivform von »Transparenz«. Liest man diesen Begriff im Sinne von Offenheit oder Ehrlichkeit, wird der Titel und damit verbunden die Serie mit positiven Konnotationen verbunden. Schließlich entspricht Transparenz in diesem Wortsinn den Wertvorstellungen unserer Alltagsmoral und liegt auch den ethischen Prinzipien des Gesundheitswesens zugrunde. Man denke etwa an die Wahrheitspflicht in der Patientenversorgung 13 oder an das Prinzip der Redlichkeit bzw. Ehrlichkeit (»scientific honesty«) als Grundprinzip der guten wissenschaftlichen Praxis. 14 Diese mit dem Titelwort verknüpften Konnotationen haben Auswirkungen auf die Rezeption der in der Serie erzählten Welt, ihrer Figuren und all dessen, was innerhalb dieser Welt »transparent« gemacht wird. Es liegt hier nahe, den Titel als paratextuelles Programm des Coming-out von Mort zu Maura zu lesen, also die Offenlegung ihres tatsächlichen geschlechtlichen Selbstverständnisses gegenüber ihrem sozialen Umfeld. Durch die paratextuelle Beziehung von Titel und Werk lässt sich dabei argumentieren, dass nicht nur der Titel, sondern auch die Kernthematik des transsexuellen Coming-out eine positive Konnotation erfährt – eine Wertung, die leider ja bis heute keine Selbstverständlichkeit ist. Liest man den Titel nicht als Adjektiv, sondern als Subjektiv, genauer als Wortspiel aus »trans-parent« (»Trans-Eltern«), wird der Fokus zugleich auf die Elternschaft von Transmenschen gelegt – eine Thematik, die wesentlicher Teil der in der Serie erzählten Geschichte ist. Durch die Repräsentation eines Transmenschen als Elternteil wird das soziokulturell als normativ gesetzte Privileg heterosexueller Repro-

Lesbian Vampire Killers; UK 2009, Phil Claydon. Another Gay Movie; USA 2006, Todd Stephens. 13 Tom L. Beauchamp, James F. Childress: Principles of Biomedical Ethics. 6. Aufl. New York, Oxford 2009, S. 288–291. 14 Deutsche Forschungsgemeinschaft: Sicherung guter wissenschaftlicher Praxis. Denkschrift. Empfehlungen der Kommission »Selbstkontrolle in der Wissenschaft«. Bonn 2013, S. 8. 11 12

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Ethik und Ästhetik der Repräsentation

duktion und Elternschaft infrage gestellt. 15 Und auch hier überträgt sich der positive Widerhall von »Transparenz« als Wort und Wert auf die für gemeinhin als »divers« empfundene Trans-Elternschaft. Denotativ wie konnotativ lässt sich der Begriff der »Transparenz« schließlich auch auf die Beziehung zwischen Werk und Welt übertragen. Denn die Komplexität der narrativen Welt vermittelt Rezipienten nicht nur ein basales Verständnis von Transsexualität, sondern gibt Einblick in ihre vielschichtigen biopsychosozialen Dimensionen: Was ist unter Transsexualität in wissenschaftlicher Hinsicht zu verstehen? Wie wird Transsexualität von transsexuellen Menschen selbst wahrgenommen? Wie reagieren andere – Medizin, Gesellschaft – auf Transsexualität? Diese Fragen lassen sich nicht von ethischen Reflexionen trennen: Durch wen werden beispielsweise die bioethischen Prinzipien der Selbstbestimmung, des Wohltuns, des NichtSchadens und der Gerechtigkeit 16 gewahrt oder verletzt (medizinisch-therapeutisches Team, Gesellschaft, privates/schulisches/berufliches Umfeld, andere Transsexuelle)? Auf welche Art und Weise (indirekt/direkt, mit positiven/negativen Absichten)? Mit welchen Folgen (langfristige/kurzfristige Folgen, positive/negative Folgen) und für wen (den transsexuellen Menschen/andere)? In Form eines massenmedialen Formats wie einer international ausgestrahlten Fernsehserie wird Transsexualität auf diese Weise als eine in der Öffentlichkeit nach wie vor unterrepräsentierte Lebenswelt breitenwirksam repräsentiert und in ihrer Vielschichtigkeit diskutiert. Auch diese »Transparentmachung« lässt sich positiv konnotieren, erfüllt Kunst hier doch die Funktion eines Aufklärungsmediums.

2.4 Darstellung – Beispiel Hör- und Sehbehinderung Als Ort des Perspektivenwechsels kann Kunst auf diese Weise etablierte Vorannahmen hinterfragen. Das trifft nicht zuletzt auf ästhetische Repräsentationen zu, durch welche die unbedachte GleichsetSally Hines: Intimate Transitions. Transgender Practices of Partnering and Parenting. In: Sociology 40 (2006), S. 353–371; Elena Faccio, Elena Bording, Sabrina Cipolletta: Transsexual parenthood and new role assumptions. In: Culture, health & sexuality 15 (2013), S. 1055–1070; Ryan G. Polly: (Trans)forming the family: A narrative inquiry into the experiences of transgender parents. Univ. Dissertation. San Francisco 2015. 16 Beauchamp, Childress: Principles (Anm. 13). 15

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zung von Behinderung als Leidenszustand infrage gestellt wird. 17 Musterhaft hierfür ist die biographische Verfilmung »Marie Heurtin«. 18 Dieser Film über das Leben der taub und blind geborenen gleichnamigen Französin (1885–1921) macht den Rezipienten durchgängig Angebote, sich in die Lebenswelt eines taubblinden Menschen zu versetzen und bisherige Annahmen neu zu bewerten. So lässt sich etwa eine der Protagonistinnen, die selbst nicht taubblind ist, in einer Szene Augen und Ohren verbinden, um die Welt mithilfe ihrer anderen Sinne zu erfahren. Die Szene ist positiv dargestellt, mit heiterer Musik, hellen, freundlichen Farben, die Protagonistin lächelt. Taubblindheit ist dadurch nicht negativ besetzt, wird nicht als automatischer Leidenszustand gezeigt, sondern als etwas Spannendes, als etwas, das neugierig macht. 19 Der Dokumentarfilm »Blind Kind« 20 zeigt wiederum eine Ästhetik des vermeintlichen Defizits, wie Christian Bonah und Joël Danet herausgearbeitet haben: Die Mise-en-scene van der Keukens [Regisseur des Films; K. F.] insistiert auf der eigentümlichen Art, wie die blinden Kinder laufen. Lange Zeitlupenaufnahmen zeigen, wie die Körper mit hoher Geschwindigkeit orientierungslos in einen Raum geworfen werden. Sie erscheinen wie verrenkt in ihrer Anstrengung mit einem steifen Oberkörper, der vertikal und nicht nach vorne gebeugt ist wie üblich bei Sprintern. Der nach hinten geworfene Kopf wirkt auf die Zuschauer*innen wie disloziert. Die verblüffenden Bilder, die die Fremdartigkeit der Körperposition unterstreichen, verwandeln sich in einen Moment unerwarteter Poesie. Die der Zeitlupe angepasste, träumerische Musik lässt die ganze Sequenz in einen Moment der unrealistischen Entrücktheit abgleiten. Die Behinderung ist hier Ausgangspunkt für die Darstellung einer anderen Form des Sich-Bewegens, der Ursprung einer entrückten Schönheit. Die Differenz wird nicht in einer gut gemeinten Verteidigung von Prozessen der Normalisierung und Disziplinierung heruntergespielt oder vertuscht. Van der Keuken benützt ganz im Gegenteil die unerwarteten und nicht übereinstimmenden Körperbewegungen, um uns eine andere Form des Sich-Bewegens vor Augen zu führen und darin eine unbekannte Anziehungskraft zu entdecken. 21 Projekt Leidmedien (Anm. 4). Marie Heurtin (Die Sprache des Herzens. Das Leben der Marie Heurtin); FR 2015, Jean-Pierre Améris. 19 Katharina Fürholzer: ›Eine Explosion der Sprache‹. Zur Filmbiographie der taubblinden Marie Heurtin. In: Virus – Beiträge zur Sozialgeschichte der Medizin 16 (2018) [im Druck]. 20 Blind Kind; NL 1964, Johan van der Keuken. 21 Christian Bonah, Joël Danet: Kinder als Vorbilder – kindliche Realitäten. Zur Dar17 18

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Ethik und Ästhetik der Repräsentation

Einen Schritt weiter geht »Switched at Birth«, 22 eine US-amerikanische Fernsehserie, die um eine Gruppe hörbehinderter und hörender Jugendlicher zentriert ist. Mehrfach wird in der Serie der Einsatz von Cochlea-Implantaten thematisiert, deren Für und Wider von den Figuren der erzählten Welt kontrovers diskutiert werden. 23 CochleaImplantate werden etwa als Anpassung von Menschen mit Behinderung an die Lebenswelt Hörender empfunden, was einer Akzeptanz von hörbehinderten Menschen als einer eigenen Kultur zuwiderlaufe – eine Perspektive, die für viele hörende Zuschauende zunächst überraschend sein mag. 24 Ein in Gesellschaft und Gesundheitswesen weithin als Hilfsmittel verstandenes Gerät wird hier als eine Normanpassung problematisiert, die Wille und Werten hörbehinderter Menschen entgegenstehen kann. In Form einer Fernsehserie, die ebenfalls internationalen Erfolg verzeichnete, erhält diese Perspektivierung massenmediale Aufmerksamkeit, was der Gefahr vorbeugt, dass Diversität mit Defizienz verwechselt wird. Kunst und Behinderung stehen dabei in gewisser Symbiose, denn: »Die Grenzen zwischen Kunst und Behinderung sind fließend, weil beide Normen in Frage stellen.« 25

stellung von Kindheit im medizinischen Dokumentarfilm zwischen 1945 und 1965. In: Bettina Henzler, Winfried Pauleit (Hg.): Kino und Kindheit. Figur – Perspektive – Regie. Berlin 2017, S. 52–65, hier S. 61. 22 Switched at Birth; USA 2011–2017, Lizzy Weiss. 23 Folge 1.06 »The Persistence of Memory«; USA 2011, James L. Conway (Reg.), Lizzy Weiss. 24 Robert Sparrow: Defending Deaf Culture: The Case of Cochlear Implants. In: The Journal of Political Philosophy 13 (2005), S. 135–152; Marion Rana: »Why Would I Want to Hear?« Cochlear Implants in Young Adult Fiction. In: Journal of Literary & Cultural Disability Studies 11 (2017), S. 69–80. 25 Beate Firlinger: Kunst. In: Integration Österreich (Hg.): Buch der Begriffe. Sprache, Behinderung, Integration. Bundesministerium für soziale Sicherheit und Generationen 2003. http://bidok.uibk.ac.at/library/firlinger-begriffe.html?use_altcss=true# idm1050272 (abgerufen am 18. 4. 2018).

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Katharina Fürholzer

3. Zur Verantwortung des Gesundheitswesens im ästhetischen Diskurs 3.1 Das Maß der Aufmerksamkeit Welche Lebenswelten überhaupt in welchem Grade repräsentiert werden, ist eine andere Diskussion. Aufmerksamkeit ist eine Frage des Maßes und dieses Maß wiederum eine Frage der Ethik. Etwas ins Zentrum ästhetischer Aufmerksamkeit zu stellen, vermag positive Effekte zu haben, wie in den oben geschilderten Filmformaten, denen durch die breitenwirksame Sichtbarmachung »diverser« Lebenswelten und ihrer Komplexität ein Aufklärungsmoment zugesprochen werden kann. Etwas ins Zentrum ästhetischer Aufmerksamkeit zu stellen, impliziert aber zugleich, dass es sich bei dem Gezeigten um etwas handelt, das erzählenswert ist – also aus der »Norm« heraussticht. Ein solches Ausstellen des Besonderen kann das Denken in Norm versus Abnormität verstärken. Rückt etwas vom Zentrum in die Marginalien der erzählten Welt, verspricht dies hingegen einen Hinweis darauf, dass sich die bisherige Perspektive auf die »diverse« Lebenswelt verändert hat. Im Vergleich zu noch vor wenigen Jahrzehnten bzw. gar Jahren finden sich heutzutage beispielsweise mehr und mehr Formate, in denen homosexuelle Charaktere nicht länger als Haupt-, sondern als Nebenfiguren auftreten. Die Aufmerksamkeit hat sich verschoben: Homosexualität wird nicht länger als das erzählenswerte Außergewöhnliche abgesondert, sondern ist Teil der erzählten Normwelt geworden. Bleibt Repräsentation hingegen vollends aus, ist natürlich auch dies ethisch problematisch. Nicht alles erlangt die Aufmerksamkeit der Kunst, ist letztlich doch auch Kunst eine limitierte Ressource. Werden Phänomene, die zur Vielfalt unserer Gesellschaft und unseres Gesundheitswesens beitragen, nicht ästhetisch repräsentiert, bleibt das Potenzial, für diese Lebenswelten zu sensibilisieren, ungenutzt. Auch für vergessene, ignorierte oder seltene Lebenswelten ist ästhetische Repräsentation von Bedeutung. Denn ein entsprechendes Versäumnis befördert Ausgrenzung. Hier kann das Gesundheitswesen einen Beitrag leisten, indem es gezielt den Dialog mit der Kunst sucht und auf diese Diversitätsdimensionen aufmerksam macht. Schließlich ist es das Gesundheitswesen, das ein besonderes Bewusstsein für Gruppen hat, die etwa aufgrund ihrer Sexualität, Herkunft oder körperlichen Verfasstheit in besonderem Maße vulne216 https://doi.org/10.5771/9783495820933 .

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rabel sind und Gefahr laufen, aufgrund fehlenden Verständnisses diskriminiert oder stigmatisiert zu werden. Hier liegt es am Gesundheitswesen, für eine gerechte Verteilung von Aufmerksamkeit Sorge zu tragen. Und an der Kunst, mithilfe der Spezifität des ästhetischen Ausdrucks sodann zu einem breitenwirksamen Verständnis für das Wesen, die Bedürfnisse und Überzeugungen dieser Lebenswelten beizutragen.

3.2 Das Maß der Repräsentation Das Verhältnis zwischen Selbst- und Fremdrepräsentation ist eine weitere Frage des Maßes und der Ethik. Um einem reinen Blick von außen samt damit verbundener Fallstricke (beispielsweise Objektivierung oder Emotionalisierung) entgegenzuwirken, ist die Inklusion beziehungsweise Partizipation jener, deren Lebenswelt repräsentiert wird, von unerlässlicher Bedeutung. 26 Vorbildfunktion nimmt etwa die Serie »Transparent« ein, deren Besetzung aus cis- und transsexuellen Mitgliedern besteht, bei »Switched at Birth« wirken hörbehinderte Schauspieler mit, Marie Heurtin wiederum wird zwar nicht durch eine taubblinde Schauspielerin verkörpert, aber »zumindest« von der gehörlosen Ariana Rivoire. Selbstrepräsentationen dieser Art entsprechen einer Form von Selbstbestimmung. 27 Der Respekt vor der Selbstbestimmung eines jeden Einzelnen ist in unserem Gesundheitswesen fest verankert. Anders im Kontext der Kunst. Denn Selbstrepräsentation von Menschen, die zur Diversität von Gesellschaft und Gesundheitswesen beitragen, erlangen häufig nur ungenügende oder problematische Aufmerksamkeit. Symptomatisch ist der gängige Umgang mit der Kunst behinderter Menschen: Gerade die Kunst behinderter Menschen wird nicht mit gebührendem Respekt anerkannt. Die Werke behinderter Künstler/innen sind zahlreicher in sozialen Einrichtungen anzutreffen als in Galerien, Theatern oder anderen Orten, in denen künstlerische Werke herkömmlicherweise ihre Heimat finden. Künstler/innen, die nicht trotz oder wegen ihrer Behinderung, sondern wegen ihrer Werke anerkannt sind, gibt es – doch lange noch nicht selbstverständlich. Ausgrenzung passiert auch durch Verharmlosung, durch ein Nichternstnehmen und die Scheu vor Auseinandersetzung, die Adam Czirak: Partizipation der Blicke. Szenerien des Sehens und Gesehenwerdens in Theater und Performance. Bielefeld 2012. 27 G. Thomas Couser. Ethics and life writing. Cornell 2004. 26

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aus Ängsten und Unwissenheit resultieren, welche nur durch das Ausschöpfen von Kommunikation in all ihren Möglichkeiten abgebaut werden können. 28

Umgekehrt ist auch der Zugang zu Kunst für Menschen »diverser« Lebenswelten häufig mit Hürden verbunden. Kunst ist hier auf Vermittler angewiesen, wie Beate Firlinger am Beispiel behinderter Menschen betont: Nicht jeder hat einen persönlichen Zugang zu ihren unterschiedlichen Spielarten. Und manchen Menschen bleibt der Zugang zu bestimmten Formen der Kunst von vorne herein verwehrt: Wenn Bilder nicht gesehen, Theaterstücke nicht gehört werden können, oder man vor manchen Kulturstätten ob mangelnder Zugänglichkeit wieder umkehren muss. 29

Manche Kunstform erhält allein durch ihre Medialität eine inhärent ethische Dimension. Indem etwa das Medium des Hörbuchs Menschen mit Sehbehinderung Zugang zu Literatur ermöglicht, werden diese nicht von der Kunst als einem wesentlichen Bestandteil unseres gesellschaftlichen Lebens ausgegrenzt. Diversität wird auf diese Weise bejaht und ermöglicht. Auch hier kann das Gesundheitswesen einen Beitrag leisten, und nicht nur als Mittlerin für Kunstproduktion, sondern auch -rezeption dienen. Erinnert sei hier an die wichtige Institution der Krankenhausbibliothek, die auch Patienten »diverser« Lebenswelten einen Zugang zu entsprechenden ästhetischen Repräsentationen eröffnen kann. Man denke an eine transsexuelle Patientin, die gegebenenfalls mit ihrer Situation hadert und durch den gezielten und/oder gestützten Verweis auf filmische oder literarische Vorbilder Unterstützung im Prozess der Identitätsfindung und Selbstakzeptanz erhalten kann. Repräsentation und Partizipation sind in diesem Sinne eng verzahnt mit den wesentlichen Prinzipien des Gesundheitswesens, nämlich Selbstbestimmung, Wohltun, Nicht-Schaden und Gerechtigkeit. 30 Gefragt werden muss so etwa: Ist bei ästhetischen Repräsentationen »diverser« Lebenswelten die Selbstbestimmung der Porträtierten gewahrt, beispielsweise durch eine Teilhabe an Produktion und Rezeption? Ist diese Repräsentation zum Wohl des betreffenden Firlinger: Kunst (Anm. 25). Firlinger: Kunst (Anm. 25); Beate Firlinger: Medien. In: Buch der Begriffe. Sprache, Behinderung, Integration (2003). http://bidok.uibk.ac.at/library/firlinger-begriffe. html?use_altcss=true#idm1013024 (abgerufen am 18. 4. 2018). 30 Beauchamp, Childress: Principles (Anm. 13). 28 29

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Ethik und Ästhetik der Repräsentation

Menschen, etwa dadurch, dass durch die Repräsentation eine umfassende gesellschaftliche Aufklärung stattfindet? Oder schadet sie gar, etwa durch eine diskriminierende Sprache oder stigmatisierende Kameraführung? Trägt die ästhetische Repräsentation dem Gedanken der Gerechtigkeit Rechnung, etwa dadurch, dass allen Menschen gleichermaßen Zugang zur Kunst ermöglicht wird oder dadurch, dass die limitierte Ressource der ästhetischen Aufmerksamkeit gerecht auf verschiedene Lebenswelten verteilt wird? Bei der Beantwortung dieser Fragen sind Gesundheitswesen und Kunst gleichermaßen gefragt.

4. Ausblick Ästhetische Repräsentationen von Diversität bergen gerade für das Gesundheitswesen einen klaren Mehrwert in sich und ziehen es zugleich in die Verantwortung. Ein Gesundheitswesen, das sich aktiv darum bemüht, Menschen verschiedener Lebensformen einen gerechten und selbstbestimmten Zugang zu Kunstproduktion und -rezeption zu ermöglichen, handelt so zum einen nach den verpflichtenden Prinzipien der Biomedizin und trägt zugleich zu einer Affirmation von Diversität bei. Der spezifische Ausdrucksraum der Ästhetik kommt dem medizinisch-therapeutischen Team zum anderen selbst zugute, indem er alternative Perspektiven auf primär biomedizinisch zentrierte Wahrnehmungen von Diversität eröffnet. Die gezielte Auseinandersetzung mit entsprechenden Werken in Ausbildung, Studium und Fortbildung bietet sich dabei als leicht zugängliche Methode an, um das Verständnis für »diverse« Lebenswelten zu erhöhen und auf diese Weise eine Verbesserung der Kommunikation und Beziehung zwischen den einzelnen Akteuren des Gesundheitswesens zu bewirken. Es liegt in der Verantwortung des Gesundheitswesens, sich mit Kunst und den von ihr angebotenen Repräsentationen von Diversität auseinanderzusetzen. Ästhetische Werke und entsprechendes wissenschaftliches Begleitmaterial sind in Fülle vorhanden – deren Rezeption aber kann dem Gesundheitswesen nicht abgenommen werden.

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Menschliche Verschiedenheit – ein Plädoyer für die Diversität des Menschen

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Josef N. Neumann

»Behinderung« – Anormalität oder Ausdruck menschlicher Lebensvielfalt? Das Verschiedensein der Menschen in anthropologischgesellschaftlicher und ethischer Perspektive

Abstract: While disabled people in our society have benefitted from improved conditions in terms of social participation and education, this is contrasted today by the aggressive selection of embryos with conspicuous body formations in the prenatal field. Organisations for the disabled and critical observers see this as a fundamental discrimination against fellow human beings, whose physical and psycho-mental conditions of existence do not correspond to what the majority of the society considers to be »normal« and »abnormal«. In examining this fundamental social contradiction, this paper puts forward the thesis, that due to the diverseness of all human beings and the limitations of their physical and psycho-mental abilities it is arbitrary to draw a line between non-disabled and disabled members of the society and that it should therefore be forbidden to distinguish individuals according to criteria which have the declared aim of separating them from one another. »Disability« is hence not understood as being human in an exceptional situation, but rather as being part of the diversity of human life.

Einleitung Inklusion meint die soziale Teilhabe aller Mitglieder der Gesellschaft ungeachtet ihrer individuellen körperlichen wie psychisch-geistigen Daseinsbedingungen. Eingeführt seit den 1960er Jahren in der schulpädagogischen Diskussion in den USA, kennzeichnet der Inklusionsbegriff seit dem Übereinkommen der Vereinten Nationen über die Rechte von Menschen mit Behinderungen (13. Dezember 2006) die grundsätzliche Zielsetzung, der künftige sozialpolitische und schulpädagogische Konzeptentwicklungen folgen sollen. Dabei ist eine der wesentlichen Forderungen der UN-Resolution, welche die deutsche Regierung im März 2007 unterzeichnet hat und vom Bundestag im Februar 2009 ratifiziert wurde, dass Kinder mit Behinderungen 223 https://doi.org/10.5771/9783495820933 .

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gleichberechtigt Zugang zum allgemeinen Schulsystem haben und mit nichtbehinderten teils gemeinsam, teils in Gruppen nach einem differenzierenden pädagogisch-didaktischen Konzept unterrichtet werden. Die Zielvorstellung aber, der das gemeinsame Lernen dienen soll, kommt in Artikel 24 in den Blick, nämlich »von Anfang an (…) den selbstverständlichen Umgang von behinderten und nichtbehinderten Menschen im späteren Berufsleben und im Alltag allgemein frühzeitig selbstverständlich [zu] machen.« 1 Demnach geht es in der UN-Konvention nicht nur um Inklusion im schulischen Bereich. Diese wird vielmehr als Einübung im Blick auf das weitergehende Ziel gesehen, behinderten Menschen allgemein die »selbstbestimmte und diskriminierungsfreie Teilhabe am gesellschaftlichen Leben zu ermöglichen«. Teilhabe in allen Bereichen der Gesellschaft setzt aber voraus, dass »Behinderung« nicht als Menschsein in einer Ausnahmesituation, sondern vielmehr »als Teil der Vielfalt menschlichen Lebens« 2 verstanden wird, oder anders gesagt, die Forderung der Inklusion zielt letztlich darauf, die Zweiteilung der Gesellschaft in Behinderte und Nichtbehinderte zu überwinden. Im Blick auf die sozialpolitische und pädagogische Praxis heißt dies, dass es sowohl die organsierte Sozialpflege in ihrer bisherigen Orientierung an den Kategorien Unterbringung, Versorgung, Förderung, Finanzierung als auch den Sonderweg der Förderschulen für behinderte Kinder in Zukunft nicht mehr geben und das »nicht mehr zeitgemäße Prinzip der Fürsorge« 3 verlassen werden soll. Dem Inklusionsgedanken geht somit die Idee von der grundsätzlichen Einheit der Gesellschaft als Lebensgemeinschaft voraus, zu der prinzipiell jede(r) vom Menschen Geborene gehört und kein »Rest« von Ausgesonderten sein soll. Die Meinung, Missbildungen und Behinderungen seien widernatürlich (Bildungen gegen die Natur), ist auch in unserer (post)modernen Gesellschaft alltagssprachlich häufig zu hören. Daran hat die Möglichkeit besseren Wissens durch empirisch-kausalanalytische Forschung sowie aufklärende Literatur kaum etwas im Sinne einer Bewusstseinsänderung bewirkt. Als weiteres Problem kommt hinzu, Bericht der Bundesregierung über die Lage von Menschen mit Behinderungen für die 16. Legislaturperiode. Bonn 2009, S. 9. https://www.ssoar.info/ssoar/bitstream/ handle/document/34493/ssoar-2009-Behindertenbericht_2009__Bericht_der.pdf? sequence=1 (abgerufen am 9. 8. 2018). 2 Bericht der Bundesregierung (Anm. 1), S. 7. 3 Bericht der Bundesregierung (Anm. 1), S. 18. 1

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»Behinderung« – Anormalität oder Ausdruck menschlicher Lebensvielfalt?

dass die Entstehung abweichender Körperbildungen beim Kind während der Embryonalentwicklung häufig nicht als ein naturmöglicher Vorgang gesehen, sondern mit der Frage nach einem schuldhaften Verhalten der Eltern in Verbindung gebracht wird. Dazu haben repräsentative Untersuchungen teilweise »erhebliche Vorurteile« und »geradezu abergläubische Vorstellungen (…) über die Schuld der Eltern an der geistigen Behinderung ihrer Kinder« unter den Befragten zutage gefördert. 4 Gleichzeitig wurde unter diesen ein »erhebliches Informationsdefizit« deutlich, das den Schluss rechtfertigt, dass Eltern geistig behinderter Kinder erheblichen Vorurteilen und Diskriminierungen in der Bevölkerung ausgesetzt sind. 5 Somit stellt sich die Frage nach den Beweggründen, warum Eltern, deren Kind mit auffallenden Gestalt- und Verhaltensmerkmalen zur Welt kommt, mit Schuldzuweisungen konfrontiert werden, für die es nur in seltenen Ausnahmen (Beispiel Alkoholtrinken während der Schwangerschaft) eine wissenschaftlich fundierte Bestätigung gibt; denn mit der Behauptung, an der Entstehung einer Missbildung bzw. Behinderung schuldig zu sein, wird in der Gesellschaft eine Trennlinie zu denen gezogen, die ein solches Kind hervorbringen. Die Zuschreibung der Selbstursächlichkeit bedeutet grundsätzlich Distanzierung. Indem ungewöhnliche körperliche und psycho-mentale Phänomene als wider- bzw. unnatürlich bezeichnet und die Ursache ihres Entstehens mit einem Verhalten derer identifiziert wird, die angeblich gegen die Natur gehandelt haben, wird diesen auch die Verantwortung für die sich daraus ergebende Aussonderung, zu der sich die Mehrheit der sogenannten Nichtbehinderten berechtigt fühlt, zugewiesen. Merkmale des Körpers oder des Verhaltens eines Menschen sind nicht von sich aus entehrende Zeichen (stigma [gr./lat.]: Brandmal); sie werden in der Verbindung mit dem Makel des Selbstverschuldens dazu gemacht. Nicht allein die Empfindung des Ungewöhnlichen im Erscheinungsbild eines Menschen macht das Wesen der Stigmatisierung aus, es kommt vielmehr der Vorwurf der Selbstursächlichkeit hinzu. Einen Menschen zu stigmatisieren bedeutet aber, ihm auch für seine Aussonderung die Verantwortung zuzuschreiben, ihn zu »diskriminieren« (discriminare [lat.]: unterscheiden, trennen). Der Helmut von Bracken: Vorurteile gegen behinderte Kinder, ihre Familien und Schulen. 2. Aufl. Berlin 1981, S. 85. 5 von Bracken: Vorurteile (Anm. 4), S. 62. 4

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Begriff der Diskriminierung kennzeichnet somit nicht nur die faktische Separierung von der Gemeinschaft, sondern schließt den Vorwurf des Selbstverschuldens als angeblichen Rechtfertigungsgrund ein. Da aber die Natur als Ganzes sich in ständiger Veränderung befindet und aus ihr keine Norm abgeleitet werden kann, an der zu entscheiden wäre, welche ihrer Entwicklungen und Gestaltbildungen als »natürlich« und welche als »widernatürlich« anzusehen sind, bedeutet jeder Versuch, eine solche normative Unterscheidung zu setzen, Willkür.

Behinderung und Gesellschaft Aussagen über Einstellungen in der Bevölkerung gegenüber behinderten Menschen, über den sogenannten »Zeitgeist«, sind allgemein schwierig und mit Unsicherheiten behaftet, da es nicht nur um rational nachvollziehbare Aussagen, sondern um Meinungen geht, deren Gehalt und Verbreitung Schwankungen unterworfen und schwer einzuschätzen sind. Gleichwohl kann beim Vergleich der Ergebnisse älterer und neuerer repräsentativer Umfragen zum Thema »Behindertenfeindlichkeit« ein gewisser Wandel im Meinungsbild der Gesellschaft ausgemacht werden. Ergaben statistische Erhebungen der 1970er Jahre noch das relativ einheitliche Bild einer überwiegend ablehnenden Haltung in der Öffentlichkeit, so wurde in der Einstellung zu Menschen mit Behinderungen nach 1990 eine Veränderung »von einer Abnahme offener Ablehnung zu einer eher distanzierten Toleranz« erkennbar, die man »als ermutigende Voraussetzung für Integrationsbemühungen« bewertete. 6 Es besteht kein Zweifel, dass in Deutschland seit Mitte der 1960er Jahre vielfältige Initiativen institutionalisierter Hilfe eingeleitet, Fördereinrichtungen geschaffen und Veränderungen in Verkehrs- und Kommunikationsstrukturen vorgenommen worden sind, um Behinderten Bildungs- und Berufswege zu eröffnen und die Teilnahme am öffentlichen Leben zu ermöglichen. Deutschland verfügt, wie der Behindertenbericht der Bundesregierung (2009) ausweist, über Sonderkindergärten und -schulen, Wohneinheiten und betreute WerkHans Wocken: Der Zeitgeist: Behindertenfeindlich? Einstellungen zu Behinderten zur Jahrtausendwende, S. 5. http://www.hans-wocken.de/Werk/werk41.pdf (abgerufen am 8. 8. 2018).

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stätten, medizinische Versorgung, Therapie- und Pflegeeinrichtungen, Pflegeversicherung, einflussreiche Fördervereine, Selbsthilfegruppen und anderes mehr. Gleichzeitig muss auf einen eklatanten Widerspruch in unserer Gesellschaft hingewiesen werden; denn wird heute beispielsweise ein Kind mit der Chromosomenkonstellation Trisomie 21 geboren, so findet es einerseits differenzierte Bildungsmöglichkeiten vor, ein System von Sonderschulen sowie soziale Dienste und Einrichtungen mit ausgebildetem Personal; andererseits trifft es auf die mehrheitlich vertretene öffentliche Meinung, dass die Zeugung eines Kindes mit abweichender Chromosomenzahl oder der Disposition zu einer genetisch bedingten Krankheit zwar nicht auszuschließen ist, aber weder hingenommen noch der Gesellschaft zugemutet werden muss, sofern die Mittel moderner Schwangerenvorsorge rechtzeitig und in Verbindung mit der Möglichkeit des Schwangerschaftsabbruchs eingesetzt werden. Trotz der genannten Initiativen und Projekte besteht heute in der Öffentlichkeit weithin Unkenntnis darüber, wie Menschen mit Einschränkungen sich in ihrer körperlichen wie psychisch-geistigen Lebenssituation wahrnehmen und selbst beurteilen. Spastisch Gelähmte beispielsweise werden auf Grund ihrer ungelenken Bewegungsmuster und Schwierigkeiten, sich sprachlich zu artikulieren, meist falsch eingeschätzt und für geistig behindert gehalten, was in keiner Weise zutreffen muss. Nahezu allgemein verbreitet ist die Meinung, Behinderung komme einem unerträglichen Leidenszustand gleich. Besonders das soziale Bild des Körperbehinderten ist von der Vorstellung bestimmt, er leide an seinem Dasein. 7 Obwohl diese Annahme mit Sicherheit nicht verallgemeinert werden kann, ist sie aber durchgängig anzutreffen, besonders im Zusammenhang mit der Meinung, ein Leben mit einer Behinderung sei für die/den Betroffene(n) keinesfalls zumutbar und somit nach Möglichkeit zu vermeiden. Peter Radtke (geb. 1943), Dolmetscher und Literaturwissenschaftler, der seit Geburt mit der Behinderungsart »Glasknochenkrankheit« (Osteogenesis imperfecta) lebt, widerspricht dem entschieden: (…) natürlich bedeutet Behinderung in vielen Fällen auch Leiden. Selbstverständlich will keiner von uns Betroffenen unnötig körperliche Beeinträchtigungen erdulden. Aber das bedeutet noch lange nicht, dass wir nicht leben wollen. (…) Wenn ich mir eine Fraktur zugezogen habe, »leide« ich 7

von Bracken: Vorurteile (Anm. 4), S. 286.

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natürlich auch unter den Schmerzen. Hier erwarte ich, wie jeder andere, Hilfe von der Medizin. Bei alledem würde ich dennoch nie auf die Idee kommen, dass es besser wäre, ich wäre nicht auf dieser Welt. 8

Behinderte empfinden ihre Handlungsmöglichkeiten und Aktionsräume in unterschiedlichem Maße eingeschränkt und wissen selbst, in welchen Situationen sie auf Hilfe angewiesen sind. Damit ist aber nicht gesagt, dass sie ihre Lebenssituation als einen in sich defizitären Zustand wahrnehmen. Sie müssen sich weder verteidigen noch beweisen, dass sie gern leben, wie der kleinwüchsige Clown in John Irvings Roman Zirkuskind (1997), der ein zufriedenes Leben führt und dem aufdringlichen Wissenschaftler, der auf der Suche nach dem für Kleinwuchs verantwortlichen Gen ist, entgegnet: »Warum wollen Sie uns Zwerge ausrotten?« Nichtbehinderte bringen häufig zum Ausdruck, nicht zu wissen, wie sie sich verhalten und mit dem Eindruck des Ungewöhnlichen und Fremden umgehen sollen. Ihr Verhältnis zu behinderten Menschen ist von Unsicherheit und einer Ambivalenz der Gefühle bestimmt. Einerseits empfinden sie Bedauern, andererseits Widerwillen und innere Abwehr. 9 Man ist bestrebt, Begegnungen mit behinderten Menschen zu vermeiden, sie von der Öffentlichkeit fernzuhalten und wünscht sich Ihre Unterbringung in Heimen und Anstalten, an entlegenen Orten. Behinderte wollen ihrerseits keine Zuwendung, die Wohltätigkeit hervorkehrt; denn auch dieses Verhalten sondert aus und vermittelt den Eindruck des Ungenügens. Sie fühlen sich gedemütigt durch ein Helferverhalten, das Abhängigkeit spüren lässt und ihnen den Status der auf Hilfe und Versorgung Angewiesenen zuschreibt. Das Gefühl, behindert zu sein, wird auf diese Weise durch die Mitwelt und deren Verhalten verstärkt; denn, so urteilt ein Betroffener, »nicht die Tatsache der Behinderung an sich ist es, die primär ein tiefgreifendes Minderwertigkeitsgefühl hervorruft, das zerstörend wirkt; vielmehr muss die Reaktion der sozialen Bezugswelt auf eine vorhandene Behinderung als auslösendes Moment betrachtet werden.« 10 Peter Radtke: Wehret den Fortschritten. In: Stefan Kleinert, Rainer Beck, Günter Höglinger, Cordula Kentrup, Neville Moribadi, Jörg Nützel, Nikola Tilgen, Tobias Weißgerber. (Hg.): Der medizinische Blick auf Behinderung. Ethische Fragen zwischen Linderung und Minderung. Würzburg 1997, S. 61–69, hier S. 66. 9 Gerd W. Jansen: Die Einstellung der Gesellschaft zu Körperbehinderten. Karlsruhe 1972, S. 93–94 und S. 115. 10 Fredi Saal: Warum soll ich jemand anderes sein sollen? Gütersloh 1992, S. 106– 107. 8

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Erfahren behinderte Menschen fortgesetzt Demütigungen durch ihre Mitwelt, die sie in ihrem Sosein nicht anerkennt, verfestigt sich in ihnen der Eindruck, abgelehnt und zugleich ausgeliefert zu sein. Auf diese Weise gelangt der Behinderte »unter dem fortwährenden Einfluss der hartnäckig abwertenden Meinung um ihn herum zu einem negativen Urteil über sich« und entwickelt »die schlimmsten Unzulänglichkeitsgefühle und Minderwertigkeitskomplexe«. 11 Körperbehinderten wird häufig unberechenbares Verhalten nachgesagt. Wer als missgebildet oder behindert auffällt oder glaubt aufzufallen, kann sich dagegen nicht wehren, und die Ohnmacht, dies nicht von sich aus ändern zu können, erzeugt Hass, sowohl gegen die Mehrheit derer, die als normal gelten, als auch gegen sich selbst. Wiederholte Erfahrungen der Ablehnung führen in Verbitterung und Empörung und verändern Behinderte entsprechend dem in der Gesellschaft kursierenden Vorurteil, man müsse sich vor ihnen hüten; denn »sie neigen zu Rücksichtslosigkeit, zu Aggressivität, kurz zu aktiven Verhaltensstörungen.« 12 Die sogenannten Nichtbehinderten wiederum fühlen sich bestätigt in ihrer ablehnenden Haltung und tun sich schwer, »den ›Behinderten‹ unbefangen neben sich leben zu lassen, ohne ihm mit wertenden Überlegenheitsgefühlen zu begegnen.« 13 Damit schließt sich der Kreis. Um diesen zu durchbrechen, muss die Initiative aber von denen ausgehen, die sich zur Mehrheitsgesellschaft zählen; denn sie setzen die Maßstäbe und verkörpern für Behinderte deren Wunschvorstellung vom schönen und unversehrten Körper, ungeachtet dessen, dass sie selbst diesem Bild nur in Ausnahmen entsprechen. Angesichts der Vielfalt körperlicher wie psychisch-geistiger Daseinsbedingungen und deren Veränderbarkeit im Leben muss gefragt werden, wann beginnt Behinderung? Gibt es überhaupt den Menschen ohne Einschränkung, zumal, darauf wurde bereits hingewiesen, die meisten Behinderungen ihren Ursprung nicht in genetischen Bedingungen haben, sondern im Laufe des Lebens erworben werden. Dabei können Krankheit und Behinderung oft nicht eindeutig voneinander getrennt werden. Durch Unfälle werden Menschen querschnittgelähmt oder auf irgendeine Art verunstaltet, Drogen und

11 12 13

Saal: Warum soll ich (Anm. 10), S. 161. von Bracken: Vorurteile (Anm. 4), S. 286. Saal: Warum soll ich (Anm. 10), S. 88.

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Alkohol führen in psychische und körperliche Selbstzerstörung, Krankheiten hinterlassen unverkennbare Spuren. Experten schätzen, dass im Jahr 2000 in Deutschland etwa neunzigtausend Menschen mit geistigen Behinderungen lebten, die auf genetische Schäden zurückgeführt werden konnten. Schon 1990 lebten aber weit mehr als eine Million Menschen in unserem Land, die von unterschiedlichen Formen von Alters-Demenz gezeichnet waren. 14

Wer ist, so muss gefragt werden, in Abstufungen von gelegentlich bis dauerhaft in seinem Leben nicht auf Hilfe angewiesen? Wir sind nicht alle behindert, aber jeder ist auf seine Weise begrenzt und dabei grundsätzlich gefährdet, eine Einschränkung der Möglichkeit, sein Leben eigenständig zu gestalten, hinnehmen zu müssen. Die Entscheidung, wer als krank oder behindert anzusehen ist, welche körperlichen und psychisch-geistigen Einschränkungen einem in Medizin und Gesellschaft anerkannten Krankheitsbild entsprechen und von daher als (noch) normal gelten, entspricht einem in wissenschaftlichen Diskursen ausgehandelten gesellschaftlichen, von kultur- und zeitspezifischen Voraussetzungen bestimmten Konsens. In diesem Sinn kann die Entscheidung, was als behindert anzusehen ist, als »eine soziale Konstruktion« verstanden werden. 15

Anderssein – Fremdsein Haben wir auszugehen von einer Gleichheit der Menschen vor der Möglichkeit, von einer körperlichen und/oder psychisch-mentalen, angeborenen oder im Leben erworbenen Behinderung betroffen zu sein, muss umso mehr nach dem Grund zwischenmenschlicher Bereitschaft zur Aussonderung derer, die in Körpergestalt und Verhalten ungewöhnlich erscheinen, gefragt werden. Dabei muss man sich klar machen, dass diese Frage nicht schon damit beantwortet ist, indem jede ablehnende Gefühlsregung pauschal unter das Urteil »BeJohannes Rau: Ethik und Behinderung. In: Sigrid Graumann, Katrin Grüber, Jeanne Nicklas-Faust, Susanna Schmidt, Michael Wagner-Kern (Hg.): Ethik und Behinderung. Ein Perspektivenwechsel. Frankfurt am Main 2004, S. 12–19, hier S. 16. 15 Anne Waldschmidt: Warum und wozu brauchen die Disability Studies die Disability History? In: Elsbeth Bösl, Anne Klein, Anne Waldschmidt (Hg.): Disability History. Konstruktionen von Behinderung in der Geschichte. Bielefeld 2010, S. 13– 27, hier S. 22. 14

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»Behinderung« – Anormalität oder Ausdruck menschlicher Lebensvielfalt?

hindertenfeindlichkeit« gestellt wird; denn einerseits bedeutet Behinderung, in unterschiedlichem Maße beeinträchtigt zu sein und im gesellschaftlichen Zusammenleben früher und spürbarer als andere an Grenzen zu stoßen; das will jeder verständlicherweise von sich und seinen Nachkommen fernhalten; andererseits muss man keineswegs körper- oder geistig behindert sein, um mit einem mehr oder weniger ausgeprägten Ablehnungsverhalten bis hin zur Anwendung von Gewalt konfrontiert zu werden. Es handelt sich offensichtlich um ein tiefer im Menschen liegendes Problem, das als Fremdenfeindlichkeit in Erscheinung tritt, bei dem Differenzen der Hautfarbe und ethnischen Zugehörigkeit, der Religion, Sprache, kulturellen Prägung, der politischen Überzeugung und andere mehr Auslöser für Hass und Gewalt sein können. Man kann sagen, dass keine Differenz zwischen Menschen zu gering ist, um nicht zum Anlass für ablehnendes und ausschließendes Verhalten genommen zu werden. Grundlegend und allem gemeinsam ist dabei, dass »die anderen« »im Status einer totalen Andersheit« 16 gesehen werden, wobei, darauf hat René Girard (1923–2015) hingewiesen, nicht entscheidend ist, in welcher Richtung die normierenden Erwartungen des Kollektivs über- oder unterschritten werden. 17 Reicht der unbestimmte Eindruck des Fremdseins bereits aus, dass Gefühle der Ablehnung gegen den Anderen erwachen, so kommt in der Begegnung mit behinderten Menschen ein weiteres Moment hinzu. Der Blick auf ungewöhnliche Körperbildungen oder Verhaltensweisen mobilisiert das allgemein latent vorhandene, meist aber verdrängte Wissen, dass jeder betroffen sein kann, wenn nicht von Geburt an, so möglicherweise irgendwann durch Krankheit oder äußere Einwirkungen, die das Aussehen entstellen, Körperteile verkrüppeln oder lähmen. Zudem unterliegt der Mensch einem fortschreitenden Verwandlungsprozess, der das Äußere mit zunehmendem Alter dem Körperbild der Gesellschaft und deren Normvorstellungen von Wohlgestalt und Schönheit entfremdet und psychische Stabilität sowie geistige Präsenz einschränkt. Die Unaufhaltsamkeit, mit der das Alter seine Spuren in Körper und Geist einträgt, erinnert

Robert Castel: Die Fallstricke des Exklusionsbegriffs. In: Heinz Bude, Andreas Willisch (Hg.): Exklusion. Die Debatte über die »Überflüssigen«. Frankfurt am Main 2008, S. 69–86, hier S. 80. 17 René Girard: Ausstoßung und Verfolgung. Eine Theorie des Sündenbocks. Frankfurt am Main 1992, S. 32. 16

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daran, dass der Mensch nicht Herr seiner selbst ist, weder über sein äußeres Erscheinungsbild noch über seine sensitiven und kognitiven Fähigkeiten. Ablehnung des Fremden hat aber, wie der Psychoanalytiker Arno Gruen (1923–2015) dargestellt hat, immer mit einem selbst zu tun, mit dem, der sich gegen den Anderen wendet; denn es geht im Grunde um die Ablehnung von etwas Eigenem, das man von sich abgespalten hat und, um es nicht wahrhaben zu müssen, im Unbewussten verschlossen hält. 18 In ungewöhnlich erscheinenden Menschen lehnen wir ab, was zu uns selbst gehört, und indem es uns durch Verdrängung fremd geworden ist, ist es eine ständige Quelle der Angst und der Beunruhigung. Diese Unsicherheit treibt dazu an, das in uns Unterdrückte in dem zu bekämpfen, der in Gestalt und/oder Verhalten daran erinnert. Behinderte Menschen rühren durch ihr Erscheinungsbild und Verhalten an das verdrängte Wissen, dass das Leben eines jeden begrenzt, für unvorhersehbare Ereignisse anfällig, unberechenbar und zerbrechlich ist. Von daher suchen wir uns abzugrenzen und bekämpfen in ihnen Daseinsbedingungen, welche die eines jeden sein können. Auf diese Weise wollen wir uns unverwundbar machen, das eigene Leben bewahren, verlieren auf diese Weise aber die Fähigkeit zur Empathie, nach innen für die Wahrnehmung unserer Selbstbefindlichkeit, nach außen für die Situation des Mitmenschen. 19 In welchen Handlungen dann der Wille zur Ausgrenzung auch konkret wird, der gemeinsame Beweggrund ist stets die Angst des Menschen, der sich seiner selbst nicht sicher sein kann und im Anderen zu erkennen glaubt, was nicht sein soll. Unter dem Einfluss der Angst steigert sich der ohnehin in zwischenmenschlicher Beziehung gegebene Eindruck des Andersseins zu dem der Fremdheit. Das Fremde schlechthin ist aber der Tod als grundsätzliche Kontradiktion zum Leben. Angst vor dem Fremden ist somit Todesangst, der wir zu entkommen suchen und die wir ablehnen in dem, der an sie erinnert; denn nichts anderes geschieht, wenn Menschen unter dem Eindruck körperlichen und/ oder psychisch-geistigen Andersseins ausgeschlossen werden. Es wird in ihnen das Fremde bekämpft, das unausweichlich zum Menschsein gehört.

18 19

Arno Gruen: Der Fremde in uns. 11. Aufl. München 2015, S. 10–11. Gruen: Der Fremde in uns (Anm. 18), S. 18–19.

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»Behinderung« – Anormalität oder Ausdruck menschlicher Lebensvielfalt?

Behinderung und Perinatalmedizin Sich mit dem Verhältnis von Behinderung und Ethik zu befassen, ist heute nicht möglich, ohne den Menschen bereits in seiner vorgeburtlichen Daseinsweise in den Blick zu nehmen; denn mit der Etablierung der Pränataldiagnostik (PND) Mitte der 1970er Jahre hat sich etwas grundlegend Neues im Umgang des Menschen mit sich selbst ereignet. Zum ersten Mal in der Medizingeschichte wurde eine Methode eingeführt, die diagnostisch vor der Geburt ansetzt und, da pränatale Therapien nur sehr begrenzt verfügbar sind, eine »Abtreibung als quasi therapeutische Maßnahme als Resultat einer wissenschaftlich-ärztlichen Diagnostik« 20 nach sich ziehen kann. Dieses Datum bedeutete eine Zäsur, sowohl im praktischen Umgang mit dem menschlichen Embryo als auch im Blick auf die Bewertung seines moralischen und rechtlichen Status, zumal es zeitlich zusammenfiel mit der weitgehenden Legalisierung des Schwangerschaftsabbruchs durch die Strafrechtsreform des Paragraph 218 (StGB) von 1974/75. Demnach ist ein Schwangerschaftsabbruch nach PND »nicht rechtswidrig«, wenn »eine Gefahr für das Leben oder die Gefahr einer schwerwiegenden Beeinträchtigung des körperlichen und seelischen Gesundheitszustandes der Schwangeren (…) nicht auf andere für sie zumutbare Weise abgewendet werden kann« (§ 218 a, Abs. 2). Seither ist in grundsätzlich keiner Schwangerschaft mehr auszuschließen, dass schon vor der Geburt des Kindes die Frau/das Elternpaar sich vor die Entscheidung gestellt sieht, über Fortsetzung oder Abbruch seiner Entwicklung zu entscheiden, sollte eine Unregelmäßigkeit der Körperbildung bzw. eine nach der Geburt zu erwartende Behinderung oder Krankheit prognostiziert werden. In dieser Situation, in der die Frage nach der Möglichkeit eines ethisch gerechtfertigten Umgangs mit behinderten Menschen bereits den menschlichen Embryo einschließt, sind zwei Fragen zu stellen: erstens, wie im Zusammenwirken von bestehender Gesetzeslage auf der einen und den Handlungsmöglichkeiten moderner prädiktiver und reproduktiver Medizin auf der anderen Seite sich in der Bevölkerung das Verhältnis zum bereits pränatal fassbaren Embryo verändert hat, und zweitens, ob und in welcher Weise die Einführung der PND sich Heinz Schott: Vorgeburtliche Diagnostik. Eine kulturhistorische Betrachtung jenseits der Biomedizin. In: Zeitschrift für medizinische Ethik 51 (2005), S. 319–330, hier S. 319–320.

20

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auf die Beziehung zwischen behinderten Menschen und deutscher Mehrheitsgesellschaft ausgewirkt hat. Mit dem Handlungsziel der modernen vorgeburtlichen Medizin, sich möglichst frühzeitig über den genetischen und gesundheitlichen Zustand des Embryos Gewissheit zu verschaffen, hat sich das Verhältnis der Eltern zum entstehenden Kind grundlegend verändert. Schon auf Grund der jederzeit möglichen Visualisierung des Fetus im Mutterleib erscheint dessen pränatale Entwicklung durchgängig kontrollierbar. Die Ultraschalluntersuchung (Sonographie), die routinemäßig zum Programm der Schwangerenvorsorge gehört, ist dabei das bevorzugte diagnostische Verfahren, das problemlos durchzuführen ist, von der zwölften Schwangerschaftswoche an eventuelle körperliche Auffälligkeiten erkennen lässt und von dem aus weitere invasive Diagnostik eingeleitet werden kann. Vor diesem Hintergrund hat die Schwangerenvorsorgeuntersuchung in den vergangenen 40 Jahren eine wesentlich veränderte Zielsetzung angenommen. Einst konzipiert in der Absicht, Frauen vor schwangerschaftsbedingen Krankheiten (beispielsweise Bluthochdruck, Eklampsie, Diabetes mellitus, Infektionen, die auf das Kind übergreifen können, und andere mehr) zu schützen und mögliche Geburtskomplikationen rechtzeitig vorherzusehen, entspricht sie heute auf Grund verfügbarer genetischer, laborchemischer sowie bildgebender diagnostischer Methoden einem Screening, bei dem der Embryo auf körperliche Unversehrtheit und mögliche, nach der Geburt zu erwartende Krankheiten überprüft wird. Nicht die Gesundheit der Frau, sondern die im Kind angelegten somatischen und psychisch-mentalen Daseinsbedingungen stehen im Mittelpunkt des Interesses. Man unterzieht das Kind einer Qualitätskontrolle, die über weitere Entwicklung oder Abbruch der Schwangerschaft entscheidet. Durch die Einführung der PND bei weitgehender Legalisierung des Schwangerschaftsabbruchs zur selben Zeit wurden die biotechnischen und rechtlichen Voraussetzungen für eine pränatale Selektion geschaffen. Zwar wird in § 218 a, Abs. 2 (StGB) weiterhin allein die »Gefahr für das Leben oder die Gefahr einer schwerwiegenden Beeinträchtigung des körperlichen und seelischen Gesundheitszustandes der Schwangeren«, die »nicht auf andere für sie zumutbare Weise abgewendet werden kann«, als Grund für einen Schwangerschaftsabbruch genannt. Da der Gesetzestext aber unbestimmt formuliert und variabel auslegbar ist, bildet in der Praxis fast immer 234 https://doi.org/10.5771/9783495820933 .

»Behinderung« – Anormalität oder Ausdruck menschlicher Lebensvielfalt?

der körperliche und gesundheitliche Zustand des entstehenden Kindes das hauptsächliche Entscheidungskriterium. Dieses festzustellen ist weitgehend zu einem umfassend anwendbaren Screening perfektioniert. Zudem können mit Hilfe der seit 1997 entwickelten Nichtinvasiven Pränataldiagnostik (NIPD) von der zehnten Schwangerschaftswoche an aus dem Blut der Frau Bruchstücke der genetischen Substanz des Embryo isoliert und zum vollständigen Erbgut zusammengefügt werden. Diese Methode ist in der Lage, nahezu alles über das werdende Kind aufzudecken, selbst kleine oder seltene Erbgutveränderungen, die geistige Behinderungen, autistische Entwicklungsstörungen oder körperliche Missbildungen zur Folge haben. Die ersten kommerziellen Tests für Chromosomenanalyse kamen in den USA 2011 auf den Markt, in Deutschland sind sie seit 2012 verfügbar (Praenatest™ der Firma LifeCodexx, Konstanz). Da die Methode nichtinvasiv ist, wird die PND als Fruchtwasseruntersuchung bald der Medizingeschichte angehören. 21 Ein auffälliger Befund in der vorgeburtlichen Diagnostik führt heute fast immer zur Entscheidung für eine vorzeitige Beendigung der Schwangerschaft. Dabei haben differenzierende Abwägungen im Blick auf die Situation des Kindes nach der Geburt, seine zu erwartenden Fähigkeiten und Lebensmöglichkeiten, keine oder kaum Bedeutung. Wurde in der Zeit vor der PND weitgehend unkritisch dem gefolgt, was neonatologische Intensivmedizin zur Erhaltung eines Kindes (selbst bei mehrfacher Behinderung) zu tun in der Lage ist, so ist unter den Bedingungen der prädiktiven Medizin das Gegenteil eingetreten. In der allgemeinen Furcht vor Entwicklungsbesonderheiten beim Kind und unter dem Eindruck, dass diesen schon pränatal, noch bevor eine tiefergehende Beziehung zwischen Mutter/Eltern und Kind entstanden ist, ausgewichen werden kann, ist es unerheblich, ob es sich voraussichtlich um eine schwere oder um eine Missbildung handelt, die im Zusammenleben der Familie durchaus integriert werden kann. So liegt die Abbruchquote bei der Diagnose Trisomie 21 (Down-Syndrom) seit Jahren bei einem statistischen Mittel von 92 Prozent, 22 obwohl Menschen mit dieser Chromo-

Ulrich Bahnsen: Der Test. In: Die Zeit (22. 1. 2015). https://www.zeit.de/2015/04/ praenataldiagnostik-down-syndrom-krankenkasse (abgerufen am 9. 8. 2018). 22 Marion Baldus: Entscheidung für das Leben. In: Katarina A. Weilert (Hg.): Spätabbruch oder Spätabtreibung – Entfernung einer Leibesfrucht oder Tötung eines Babys? Tübingen 2011, S. 207–225, hier S. 208. 21

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somenkonstellation heute zwischen 50 und 60 Jahre alt werden können und von ihnen bekannt ist, dass sie kommunikations- und bildungsfähig und nicht selten musisch begabt sind. Das heißt: »Den wesentlich verbesserten Teilhabe- und Bildungschancen von Menschen mit Down-Syndrom steht die offensive Selektion im vorgeburtlichen Bereich gegenüber.« 23 Angesichts dieser, abgeschirmt von der Öffentlichkeit, sich vollziehenden pränatalen Selektion protestieren Behindertenverbände gegen die grundsätzliche Diskriminierung mit Behinderungen lebender Menschen und warnen vor Behindertenfeindlichkeit in einer Gesellschaft, die sich nicht den Konsequenzen für die öffentliche Bewusstseinsbildung stellt, in welche die routinemäßige Anwendung zunehmend differenzierter pränataler Untersuchungs- und Eingriffsmöglichkeiten führt; denn deren inhärente Logik weist auf Auslese und Eugenik hin und lässt beim werdenden Kind jedes Gestaltmerkmal, das von der erwarteten Norm abweicht, unter dem Vorbehalt möglicher Vermeidbarkeit erscheinen. Geleitet von der »Systemlogik einer möglichst lückenlosen Erfassung« entsteht weitgehend verschwiegen und im Schein frei gewählter Maßnahmen das gesellschaftliche Bewusstsein »einer neuen Normalität«, die »jede Schwangerschaft als diagnostisch zu überprüfenden Zustand und Behinderung als vermeidbar [erscheinen lässt].« 24 Diese Kritik trifft auch auf den Zusammenhang von Invitrofertilisation (IVF) nach Präimplantationsdiagnostik (PID) zu, bei der vor der Übertragung in die Mutter dem Frühembryo eine Zelle entnommen und diese auf mögliche Entwicklungsstörungen und genetisch bedingte Krankheitsdispositionen untersucht wird. Dabei bedeutet die PID nochmals eine Erweiterung der Selektionsoption, weil im Vergleich zur PND nicht nur ein unerwünschter Entwicklungsprozess schon vor dem Embryonentransfer (ET) in die Gebärmutter und damit vor dem Beginn der Schwangerschaft unterbrochen werden kann, sondern gleichzeitig eine merkmalskritische Auslese unter mehreren Frühembryonen möglich ist. Die Methoden der IVF und der PID versetzen in die Lage, eine Zeugung auf Probe durchzuführen, genetische Dispositionen zu Entwicklungsstörungen oder postnatal zu erwartenden Krankheiten aufzudecken und bei auffälligem

23 24

Baldus: Entscheidung für das Leben (Anm. 22), S. 207. Baldus: Entscheidung für das Leben (Anm. 22), S. 209–210.

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»Behinderung« – Anormalität oder Ausdruck menschlicher Lebensvielfalt?

Befund die außerhalb der Mutter in Gang gesetzte embryonale Entwicklung wieder abzubrechen. In den Protestaktionen der Behindertenverbände wird zu Recht darauf hingewiesen, dass in der Verbindung von pränataler Selektion und weitgehend legalisiertem Schwangerschaftsabbruch ein Diskriminierungspotential liegt, das den Sinn behinderten Lebens und damit auch den Inklusionsgedanken grundsätzlich in Frage stellt. Vom Wissen um die Möglichkeiten vorhersagender Diagnostik und Genanalyse geht ein erheblicher gesellschaftlicher Druck auf die Eltern aus, sich von einem als missgebildet diagnostizierten Kind bereits während der Schwangerschaft zu trennen. Dabei ist die Inanspruchnahme von Vorsorgeuntersuchungen einerseits motiviert durch die Furcht vor möglichen Unregelmäßigkeiten in der embryonalen Entwicklung, andererseits ist ein wesentlicher Beweggrund die in der Öffentlichkeit verbreitete Ablehnung behinderter Menschen, die Eltern, sollte sich pränatal ein entsprechender diagnostischer Verdacht ergeben, für ihr Kind nicht riskieren wollen. Man muss sich grundsätzlich der Schwierigkeit bewusst sein, Beweggründe menschlichen Verhaltens und Handelns zu erkennen und dabei einzuschätzen, wie weit diese tatsächlich in der Bevölkerung geteilt werden, besonders wenn Haltungen und Meinungen dahinterstehen, die man für rein privat hält und über die man möglichst nicht sprechen will. Dennoch oder gerade deshalb muss aber die Frage gestellt werden, in welchem Maße die unzweifelhaft hohe Rate von Schwangerschaften, die auf Grund diagnostizierter Missbildungen und Entwicklungsbesonderheiten abgebrochen werden, als Ausdruck einer, wie behauptet wurde, »neuen Behindertenfeindlichkeit« 25 in Deutschland zu sehen ist. Repräsentative statistische Untersuchungen, die zur Frage »Behindertenfeindlichkeit in Deutschland« 26 Anfang 2000 an der Universität Hamburg durchgeführt wurden, bestätigten diesen Verdacht jedoch nicht, sondern ergaben ein differenzierteres Bild gesellschaftlichen Verhaltens, einerseits eine deutliche Zunahme der Bereitschaft, Menschen mit Behinderungen im öffentlichen Leben zu akzeptieren, andererseits die mehrheitlich (um 70 Prozent) vertretene

Georg Theunissen: Zur ›Neuen Behindertenfeindlichkeit‹ in der Bundesrepublik Deutschland. In: Zeitschrift für Heilpädagogik 40 (1989), S. 673–687. 26 Wocken: Der Zeitgeist (Anm. 6), S. 5. 25

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Meinung, dass eine vorgeburtlich erkannte abweichende Körperbildung oder im Leben zu erwartende Behinderung/Krankheit den Abbruch der Schwangerschaft bzw. eine Früheuthanasie rechtfertige. Zu ergänzen ist, dass mit Früheuthanasie nicht das aktive Töten des neugeborenen behinderten Kindes, sondern ein Sterbenlassen durch Verzicht auf therapeutische Maßnahmen (»passive Euthanasie«) verstanden wurde. Folgt man der Hamburger Studie, so scheint es keine Bestätigung zu geben für die Behauptung, die hohe Abtreibungsquote von Embryonen mit ungewöhnlichen Körperbildungen in unserer Gesellschaft sei gleichzeitig der Ausdruck einer Zunahme behindertenfeindlicher Einstellungen, seitdem in Deutschland die Verbindung von PND und Schwangerschaftsabbruch als möglicher Konsequenz Eingang in die medizinische Praxis gefunden hat. Dies wird auch deutlich, wenn man die Umfrageergebnisse vom Jahr 2000 mit denen einer ebenfalls repräsentativen Erhebung in Westdeutschland Mitte der 1970er Jahre 27 vergleicht; denn die Gegenüberstellung zeigt, dass bis Anfang 2000 sich das Meinungsbild hinsichtlich der Zahl der Befragten, die einem Schwangerschaftsabbruch nach vorgeburtlicher Diagnose einer Missbildung zustimmen, nicht wesentlich verändert hat (in beiden Umfragen jeweils um 70 %). Der Unterschied besteht nur darin, dass nach der Einführung von PND und weitgehend legalisiertem Schwangerschaftsabbruch inzwischen gängige Praxis ist, was in der Meinungsumfrage um 1970 noch als Handlungsoption für die Zukunft gefordert wurde. Der Unterschied in der Einstellung behinderten Menschen gegenüber, der sich in der Zeit zwischen den beiden Studien innerhalb einer Mehrheit der Befragten herausgebildet hat, liegt vielmehr darin, dass heute der zwischen Annahme und Ablehnung entscheidende »Wendepunkt« identisch ist mit dem Kriterium, »ob ein Mensch mit Behinderungen schon als lebendige Person auf dieser Welt existiert oder noch nicht«; die Hamburger Studie kam von daher zu dem zusammenfassenden Urteil über die in unserer Gesellschaft vorherrschende Meinung: Wenn Behinderte erst einmal da sind, werden sie akzeptiert und in ihrem Lebensrecht geachtet. Sie sind dann gelittene Nachbarn, akzeptierte Urlaubsgäste und auch Schulfreunde. Wenn aber, wann und wie auch immer,

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Jansen: Die Einstellung (Anm. 9), S. 53.

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sich Behinderte vermeiden und verhindern lassen, dann kann und sollte es auch geschehen! 28

In dieselbe Richtung wies in der Befragung auch die häufig gemachte Bemerkung, dass man nach der Geburt auf therapeutische Maßnahmen im Sinne passiver Euthanasie nur dann verzichten könne, wenn die Mutter das Kind noch nicht gesehen hat. Dieser Befund wurde in der Weise kommentiert: »Die Menschwerdung des Kindes beginnt diesem Bild folgend nicht bei einem absoluten, biologisch definierten Zeitpunkt, sondern eher in einem psychosozialen Akt, durch Ansehung und Annahme. Vorher ist es noch ein unpersönliches Wesen mit einer Behinderung, nach dem Anblick der Mutter ein behindertes Kind.« 29

Abschließende Bemerkungen Wir sind heute offensichtlich in einer Situation angekommen, in der man in unserer Zivilisation glaubt, mit Hilfe moderner Biotechnologie den Weg gefunden zu haben, auf dem sich Missbildungen und Behinderungen beim Menschen von Anfang an vermeiden lassen. Dieses Ziel, durch pränatale Selektion die behinderten- und leidensfreie Gesellschaft zu schaffen, wird aber Utopie bleiben, schon allein aus dem Grund, weil der weitaus größere Teil körperlicher und geistiger Behinderungen nicht die Folge pränatal entstandener und genetisch bedingter Missbildungen ist. Nach Auskunft des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales machen diese unter den in Deutschland mit einer Behinderung lebenden Personen (9,6 Millionen) vier bis fünf Prozent aus; die Situation aller anderen ist sekundär durch Traumatisierungen während der Geburt sowie im späteren Leben durch Unfälle und Krankheiten entstanden. Die Möglichkeit mit körperlichen, psychisch-mentalen oder Einschränkungen der Sinneswahrnehmungen leben zu müssen, wird unter Menschen immer präsent sein und trotz pränataler Selektion und weitgehend undifferenzierter Abtreibungspraxis eine Aufgabe in Staat und Gesellschaft bleiben. Das bedeutet, die Entscheidung der Frage, wie mit dem Eindruck des Fremden und Ungewöhnlichen umzugehen ist, wie eine lebenswerte Gesellschaft aussehen und nach welchen sozialen Grund28 29

Wocken: Der Zeitgeist (Anm. 6), S. 18. Wocken: Der Zeitgeist (Anm. 6), S. 18.

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sätzen in dieser das Verhältnis zwischen Nichtbehinderten und Behinderten gestaltet und gelebt werden soll, kann nicht umgangen werden. Auf Grund seiner Unfertigkeit als Wesenszug der Conditio humana ist der Mensch, um existieren, leben und sich entfalten zu können, grundsätzlich auf gegenseitiges Handeln angewiesen. Bedeutet Praxis aber Handeln in Gegenseitigkeit mit dem zweifachen Aspekt, selbst tätig und zugleich darauf angewiesen zu sein, vom anderen im Leben gehalten zu werden, dann ist in diese Notwendigkeit tätigen Mitseins jeder Mensch eingeschlossen, ungeachtet seiner körperlichen und psychisch-geistigen Fähigkeiten. Trifft dies zu, dann muss angesichts der Gleichheit aller Menschen im Angewiesensein auf gegenseitiges Handeln jedes Ansinnen zurückgewiesen werden, Hierarchien zu bilden und Menschen nach Kriterien physischer und/oder psychisch-geistiger Fähigkeiten zu unterscheiden in der Absicht, sie voneinander zu trennen.

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Liberal eugenics and selecting against disability

Abstract: »Liberal eugenics« is a key concept in the debate on selecting against disability. The proponents of »liberal eugenics« claim that in a liberal society, reproduction partners should have the right to create and select offspring according to their own preferences. Following this approach, the principle of procreative liberty justifies the use of biotechnological means to achieve this goal. Therefore, reproduction partners should be allowed to determine the characteristics of their offspring by using prenatal genetic testing and genetic engineering. Critics argue that selecting against disability implies the distinction between worthy and unworthy life. As a consequence of »liberal eugenics«, people with disability will disappear from society. Therefore, these critics interpret »liberal eugenics« as a severe threat to social diversity. It is the aim of the paper to analyze the concept of »liberal eugenics« in the context of the debate on selecting against disability. I aim to show that the concept is severely flawed and obscures the real issues that are crucial to this debate.

1. Introduction Prenatal genetic testing is often considered as a threat to diversity. 1 Following the so-called diversity-argument, the presence of people with disabilities is an important factor of diversity in society. Screening for disability traits thus reduces social diversity because most pregnancies are terminated after a positive result. Many fear that the widespread use of prenatal testing will eventually result in the disappearance of certain groups of people from society. The most recent context of the debate on disability screening and diversity is nonRosemarie Garland-Thomson: The case for conserving disability. In: Journal of Bioethical Inquiry 9 (2012), S. 339–355; Peter Singer: Shopping at the genetic supermarket. In: Sang-yong Song, Young-Mo Koo, Darryl Raymund Johnson Macer (Eds.): Asian Bioethics in the 21st Century. Christchurch 2003, S. 143–156.

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invasive prenatal testing (NIPT). NIPT is a first trimester-screening that uses cell-free fetal DNA (cfDNA) present in maternal plasma to assess chromosomal anomalies. NIPT is used to detect numerical aberrations such as trisomy trisomy 21 (Down syndrome), trisomy 18 (Edward syndrome), and trisomy 13 (Pätau syndrome). The procedure requires only a blood draw, making it easier to use and safer than invasive methods like amniocentesis or chorionic villus-sampling (CVS). In addition, NIPT shows a high sensitivity for certain conditions, e. g. 99.4 % for trisomy 21. 2 Some commentators claim that this fast and easy screening for disability constitutes a practice they refer to as »liberal eugenics«. 3 Others use this very concept as an ethical justification for disability screening. 4 It is exactly this concept of »liberal eugenics« in the context of disability screening I want to analyze in this paper. The crucial question is: Is selecting against disability »liberal eugenics?« In a first step (2), I will shortly outline the debate on disability screening, discussing the two most prominent positions, the disability critique and »liberal eugenics«. In a second step (3), I will discuss »liberal eugenics« by analyzing four conceptual components, the principle of procreative liberty, the distinction between »authoritarian eugenics« and »liberal eugenics«, the term »liberal«, and the term »eugenics«. I aim to show that the practices and positions many refer to as »liberal eugenics« are neither liberal nor eugenic. Thus, »liberal eugenics« is a misconception that obscures the true issues in the debate on selecting against disability. In a third and final step (4), I will elaborate on this issue, showing that the ethical debate on NIPT does not need the concept of »liberal eugenics«.

Fiona L. Mackie, Karla Hemning, Katie M. Morris et al.: The accuracy of cell-free fetal DNA-based non-invasive prenatal testing in singleton pregnancies: a systematic review and bivariate meta-analysis. In: British Journal of Obstetrics and Gynaecology 124 (2016), S. 32–46. 3 Gareth M. Thomas, Barbara Katz Rothman: Keeping the Backdoor to Eugenics Ajar? Disability and the Future of Prenatal Screening. In: American Medical Association Journal of Ethics 18 (2016), S. 406–415. 4 Christopher Gyngell, Thomas Douglas: Selecting Against Disability: The Liberal Eugenic Challenge and the Argument from Cognitive Diversity. In: Journal of Applied Philosophy 2016. doi: 10.1111/japp.12199. 2

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Liberal eugenics and selecting against disability

2. Selecting against disability: The debate When it comes to disability screening and embryo selection, critics raise several types of arguments. The expressivist argument implies that these procedures express an attitude of discrimination against people with disabilities. 5 According to this attitude, people with disabilities are individuals whose existence should have been avoided. The so-called parental attitude argument states that disability screening and embryo selection are used as means for optimizing children. 6 Reproduction partners view their children as mere products that they select and optimize as they see fit, according to this argument. The disability-in-society argument states that selecting against disability is a symptom of deficits in a society when it comes the integration of people with disabilities. 7 In a society where people with disabilities were fully integrated, there would not be the need for these procedures. Finally, there is the diversity argument. 8 According to this argument, disability is a crucial element of social diversity. The existence of people with disabilities provides a valuable resource for a different viewpoint on life. Advocates of the disability critique often describe selecting against disability as eugenics, sometimes combined with attributes such as »neo«, 9 »contemporary«, 10 or »liberal«. 11 The apparent intention behind the use of »eugenics« is to imply that selecting against disability bears a resemblance to theories and practices of eugenics as established in the late 19th and implemented throughout the 20th century. Thomas and Katz Rothman claim that the routinization of prenatal testing, especially NIPT, will lead to a society where people with disabilities are singled out. 12 As a result, selecting against disability based on NIPT prevents the birth of children with Adrienne Asch: Why I haven’t changed my mind about prenatal diagnosis: Reflections and refinements. In: Erik Parens, Adrienne Asch (Eds.): Prenatal testing and disability rights. Washington (DC) 2001, S. 234–258. 6 Erik Parens, Adrienne Asch: Disability rights critique of prenatal genetic testing: reflections and recommendations. In: Mental retardation and developmental disabilities research reviews 9 (2003), S. 40–47. 7 Parens, Asch: Disability rights (Anm. 6). 8 Garland-Thomson: The case (Anm. 1). 9 Sonia M. Suter: A Brave New World of Designer Babies? In: Berkeley Technology Law Journal 22 (2007), S. 897–969. 10 Thomas, Katz Rothman: Keeping the Backdoor (Anm. 3). 11 Jürgen Habermas: The Future of Human Nature. Cambridge 2003. 12 Thomas, Katz Rothman: Keeping the Backdoor (Anm. 3). 5

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unwanted traits. This practice is eugenic because it relies on the distinction between worthy and unworthy life, according to the authors. Since eugenics is connected to crimes against humanity, many commentators use the term in a pejorative sense. However, there are also authors who label themselves as proponents of a new version of eugenics, which they refer to as »liberal eugenics«. This concept has mainly been established in the context of prenatal genetic testing and genetic engineering. With the developments and increased possibilities in genetics, the concept has gained momentum in the last 30 years, especially in the Anglo-Saxon world. Prominent proponents of the concept are Nicholas Agar, 13 John Harris, 14 and Julian Savulescu. 15 At its core, »liberal eugenics« is about the freedom of reproduction partners to determine the characteristics of their offspring by using prenatal genetic testing and genetic engineering. The rationale behind it is that reproduction partners always shape the future of their offspring in some way or the other. They provide them with opportunities like education or means like money to have a good start in life and to maximize their chances. Proponents of »liberal eugenics« argue that if these practices are accepted by society, so should biotechnological practices be. 16 Hence, these commentators regard selecting against disability as a reproductive choice by reproduction partners that is justified by their autonomy. 17 In a liberal society, individuals are free to make their own decisions about reproduction without interference by the state or society. This also entails the freedom of reproduction partners to select offspring based on their own preferences, according to this position. The aspect of individual choice separates this version of eugenics from the ideas and practices of the past. The version of eugenics established since the late 19th century was authoritarian because it relied on political control, state interferNicholas Agar: Liberal Eugenics. In: Public Affairs Quarterly 12 (1998), S. 137– 156; Nicholas Agar: Liberal Eugenics: In Defence of Human Enhancement. New York 2008. 14 John Harris: Wonderwoman and Superman: The Ethics of Human Biotechnology. Oxford 1992; John Harris: Enhancing Evolution: The Ethical Case for Making Better People. Princeton 2007. 15 Julian Savulescu: Procreative Beneficience: Why We Should Select The Best Children. In: Bioethics 15 (2001), S. 413–426; Julian Savulescu, Guy Kahane: The moral obligation to create children with the best chance of the best life. In: Bioethics 23 (2009), S. 274–290. 16 Dov Fox: The Illiberality Of ›Liberal Eugenics‹. In: Ratio 20 (2007), S. 1–25. 17 Harris: Enhancing Evolution (Anm. 14). 13

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Liberal eugenics and selecting against disability

ence and coercion. In contrast, »liberal eugenics« relies only on the individual choice of reproduction partners. Its aim is to protect the procreative liberty of individuals and to enable them to create or select offspring according to their own preferences.

3. The conceptual elements of »liberal eugenics« Four elements are constitutive for the concept of »liberal eugenics«: 1. the principle of procreative liberty, 2. the distinction between »authoritarian eugenics« and »liberal eugenics«, 3. the term »eugenics«, and 4. the term »liberal«. In the following, I will analyze these factors critically. I will scrutinize how the principle of procreative liberty is interpreted and how »liberal eugenics« differs from »authoritarian eugenics«. Furthermore, I will tackle the question how the terms »eugenics« and »liberal« are used here.

3.1 Procreative liberty The crucial principle of »liberal eugenics« is procreative liberty, sometimes also referred to as reproductive freedom or reproductive autonomy. This principle is deeply embedded in the contemporary understanding of fundamental human rights, which constitute liberal societies. 18 The principle of procreative liberty usually states that the individual decision whether to reproduce and with whom should only be made by said individual without any interference by others. Thus, procreative liberty constitutes a negative right and demands the protection against external, especially governmental, interference. The various approaches of »liberal eugenics« share a strong emphasis on the principle of procreative liberty. Most of these approaches go beyond the classical interpretation of said principle. First, proponents of »liberal eugenics« add a new element to the common understanding of procreative liberty by demanding that individuals should be able to choose the means of reproduction freely. 19 This inKatharina Beier, Claudia Wiesemann: Reproduktive Autonomie in der liberalen Demokratie. Eine ethische Analyse. In: Claudia Wiesemann, Alfred Simon (Eds.): Patientenautonomie: Theoretische Grundlagen – praktische Anwendungen. Münster 2013, S. 205–221. 19 Harris: Enhancing Evolution (Anm. 14). 18

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cludes assisted reproduction technologies (ART) such as gamete donation or in vitro-fertilization (IVF). In the light of contemporary genetics, procreative liberty also implies the use of prenatal genetic testing like NIPT and genetic enhancement, according to these commentators. They base their claim on John Robertson’s interpretation of procreative liberty as a presumptive priority. 20 According to this interpretation, procreative liberty legitimizes every use of ART prima facie. Any limitation of this use must be justified. In other words, the burden of proof is on those who demand a restriction of ART, not on those who want to use it. 21 Second, the proponents claim that reproduction partners should be allowed to determine the characteristics of their offspring by using genetic means. 22 This too is an addition to the common understanding of procreative liberty as a negative right. According to the proponents of »liberal eugenics«, procreative liberty also entails a positive right to have a specific offspring. 23 Apart from these shared views, concepts of »liberal eugenics« differ in regard of the scope of procedures that procreative liberty justifies. Some commentators want to limit genetic screening and genetic engineering to disease prevention or the treatment of disease. 24 Others go so far as to state a moral imperative, which demands that reproduction partners use every means available to provide their offspring with the best genetic setup. 25 Following this view, using genetic technologies to maximize the chances for future individuals is not only an option that should be permitted. It is a moral obligation that reproduction partners owe their offspring. Julian Savulescu formulates this obligation as the »principle of procreative beneficence«, according to which reproduction partners are morally obliged to select the child with the best chances in life. 26 Thus, this moral obligation goes beyond procreative liberty. It does not only state the freedom of

John A. Robertson: Children of Choice. Freedom and the New Reproductive Technologies. Princeton 1994. 21 John Harris: Reproductive liberty, disease and disability. In: Reproductive BioMedicine Online 10 (2005), S. 13–16. 22 Agar: Liberal Eugenics: In Defence (Anm. 13). 23 Dan W. Brock: Shaping Future Children: Parental Rights and Societal Interests. Journal of Political Philosophy, 13 (2005), S. 377–398. 24 Agar: Liberal Eugenics: In Defence (Anm. 13). 25 Harris: Reproductive liberty (Anm. 21); Savulescu: Procreative Beneficience (Anm. 15). 26 Savulescu: Procreative Beneficience (Anm. 15). 20

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Liberal eugenics and selecting against disability

reproduction partners to choose their offspring according to their own criteria, but defines these criteria. 27

3.2 »Authoritarian eugenics« versus »liberal eugenics« Apart from procreative liberty, the distinction from »authoritarian eugenics« is a constitutive element of »liberal eugenics«. »Authoritarian eugenics«, sometimes also referred to as »classical« or »old eugenics«, refers to theories and practices that are associated with political programs from the late 19th century onwards. Especially in the 20th century, several countries worldwide implemented coercive measures to regulate reproduction. 28 It is exactly this state-regulated eugenics based on coercion that proponents of »liberal eugenics« distance themselves from. Their aim is to protect and extend procreative liberty. 29 Thus, any external interference, especially from the state, is to be prohibited. Whereas eugenics in the 19th and 20th century has been collectivist, coercive, and racist, the new type of eugenics is described as individualistic. 30 It is based on the idea that individuals should be free to decide whether to employ genetic technologies in order to improve their offspring without any coercion. »Liberal eugenics«, then, is not about improving a certain population or bettering the human race as such, but individual choices and decisions concerning individual children. 31 Instead of political control, individuals make their autonomous choices based on a free market that provides them with the necessary biotechnological means. 32 The contrast between »authoritarian eugenics« and its liberal counterpart can be expressed in the opposites coercive versus voluntary, state versus the individual, and political control versus free market. The fact that eugenics has an authoritarian past does not necessarily imply that the ideas of improving human beings or selecting the best child are inSavulescu, Kahane: The moral obligation (Anm. 15). Daniel J. Kevles: In the Name of Eugenics. Genetics and the Uses of Human Heredity. 5. Aufl. Cambridge (Mass.), London 2004; Peter Weingart, Jürgen Kroll, Kurt Bayertz (Eds.): Rasse, Blut und Gene. Geschichte der Eugenik und Rassenhygiene in Deutschland. Frankfurt am Main 1992. 29 Agar: Liberal Eugenics: In Defence (Anm. 13). 30 Savulescu, Kahane: The moral obligation (Anm. 15). 31 Fox: The Illiberality (Anm. 16). 32 Agar: Liberal Eugenics: In Defence (Anm. 13). 27 28

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Giovanni Rubeis

herently wrong, according to the proponents of »liberal eugenics«. As long as state-interference is prohibited and autonomous individuals are enabled to make choices and decisions on reproduction without coercion, the concept of eugenics as such is not morally wrong. Guided by liberal safeguards such as procreative liberty and the free market, eugenics is believed to be a beneficial idea. 33

3.3 What does »eugenics« in »liberal eugenics« mean? As we have seen, most proponents of »liberal eugenics« emphasize the differences between their position and what they refer to as »authoritarian eugenics«. Considering how important this distinction is to those commentators, it is surprising that there is scarcely any conceptual analysis of what eugenics is supposed to mean. Most commentators only give a short definition of eugenics, sometimes based on the etymological origin, before outlining the negative consequences of eugenic theories and practices in the 20th century. After a few sentences on the historical implications, these commentators usually demonstrate how and why their understanding of eugenics differs from the classical approach. 34 Remarkably, this is true for proponents and critics of »liberal eugenics« alike. 35 Jürgen Habermas, one of the most notable critics, claims that »authoritarian eugenics« aims at the human species as a whole and sees the individual as a means to the end of improving the species. »Liberal eugenics« on the other hand means that individuals, not governments, make eugenic decisions. The supply and demand of eugenic measures is coordinated by market forces while the state is not a player in this. 36 Although many commentators criticize the concept, they do not bother much with scrutinizing the conceptual basis. And even in those rare cases where an author actually conducts a historical analysis, the result usually does not contradict the common interpretation as outlined

Agar: Liberal Eugenics: In Defence (Anm. 13). Agar: Liberal Eugenics: In Defence (Anm. 13); Brock: Shaping Future Children (Anm. 12); Savulescu, Kahane: The moral obligation (Anm. 15). 35 Fox: The Illiberality (Anm. 16); Teun J. Dekker: The illiberality of perfectionist enhancement. In: Medicine, Health Care and Philosophy 12 (2009), S. 91–98; Habermas: The Future (Anm. 11). 36 Habermas: The Future (Anm. 11). 33 34

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above: »authoritarian eugenics« was a bad thing due to its coercive and political nature, but »liberal eugenics« is a different concept. 37 However, there are strong reasons to contest this common interpretation. I will advocate an alternate interpretation by analyzing the history of the idea as well as the practices of eugenics. I have done so in detail elsewhere 38 which is why I contend myself to presenting the results of this former analysis in a very condensed form here. As an idea, eugenics was introduced by Francis Galton (1822– 1911). Galton defines eugenics as »cultivation of race« und »science of improving stock«. 39 The aim of this science is a political one. Based on demographic research, especially on the heredity of wanted and unwanted traits and faculties in humans, eugenics aims to resolve the issue of so-called social degeneration. 40 From the late 19th century on, this term was used to describe various effects of the social changes that resulted from the industrial revolution, such as mass poverty, widespread alcoholism and prostitution, also mental health conditions, usually referred to as »feeble-mindedness«, were seen as symptoms of social degeneration. 41 Galton and his followers regarded the high reproduction rates of certain demographic groups like the poor, the working class, or the mentally ill, which they considered as »inferior« as the main cause of social degeneration. Therefore, they claimed that »superior« individuals, i. e. the white upper class, should get incentives for reproducing amongst themselves while the reproduction of the »inferior« individuals should be restricted. 42 Galton explicitly states that these measures contribute to the improvement Michael J. Selgelid: Moderate eugenics and human enhancement. In: Medicine, Health Care and Philosophy 17 (2014), S. 3–12. 38 Giovanni Rubeis: Das Konzept der Eugenik in der ethischen Debatte um nichtinvasive Pränataltests (NIPT). In: Florian Steger, Marcin Orzechowski, Maximilian Schochow (Eds.): Pränatalmedizin. Ethische, juristische und gesellschaftliche Aspekte (Angewandte Ethik Medizin, 2). Freiburg, München 2018, S. 100–125. 39 Francis Galton: Inquiries into human faculty and its development. 2. Aufl. London 1907 [First electronic edition, 2001]. 40 Francis Galton: Presidential address to the Division of Demography. In: Transactions of the Seventh International Congress of Hygiene and Demography 10 (1892), S. 7–12; Francis Galton: The possible improvement of the human breed under the existing conditions of law and sentiment. In: Nature 64 (1901), S. 659–665. 41 Mathew Thomson: Disability; psychiatry, and eugenics. In: Alison Bashford, Philippa Levine (Eds.): The Oxford Handbook of the History of Eugenics. Oxford 2010, S. 116–133. 42 Galton: The possible improvement (Anm. 40). 37

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of the population and are especially important in the light of the British Empire’s struggle for power. 43 In the 20th century, many governments implemented eugenic practices in form of political programs. Most notably among those political practices were the eugenic policies of the Nazi-dictatorship in Germany. The Nazi-regime conducted coercive sterilizations of 350.000–400.000 individuals and five euthanasia programs costing hundreds of thousands of lives. 44 But also democratic states implemented eugenic programs. In the USA, thousands of patients in mental asylums were involuntarily sterilized even after the atrocities of the Nazis had been made public. 45 As a result, one can state that eugenics is a theoretical concept that aims at concrete political measures. It is based on the classification of human beings as »inferior« or »superior«, depending on their class, race, and mental health status. It is specifically designed to resolve the issue of »social degeneration« and improve the status of a given population, be it a nation, a race, or humanity as such. It uses political and legal means to achieve its goal, including state-interference in individual reproduction, coercion, and sometimes even mass murder. Given this conceptual framework, it is astounding that many commentators interpret the history of eugenics as the downfall of a genuinely good idea. Discussing the Lebensborn-project implemented by the Nazi-dictatorship, Agar states that »Galton could not have foreseen the evil that would be done in his name«. 46 This suggests that Galton’s intentions were good and honorable, which they clearly were not. Galton’s ideas were fueled by the class prejudices of the white upper-class Englishman and his disdain for the lower classes, the perverse product of a society driven by the imperialist struggle for power and profit on a global scale. Galton and his followers were far from being benevolent philanthropists who fought for a better future for all humankind. It is unspeakably naïve to interpret the history of eugenics in the 20th century as the corruption and instruFrancis Galton: Eugenics. Its Definition, Scope, and Aims. In: American Journal of Sociology 10 (1904), S. 1–25. 44 Florian Steger: Günzburg State Hospital and the »Aktion T4« – a systematic review. In: Neurology, Psychiatry and Brain Research 22 (2016), S. 40–44. 45 Philip R. Reilly: Eugenics and Involuntary Sterilization: 1907–2015. In: Annual Review of Genomics and Human Genetics 16 (2015), S. 351–368. 46 Agar: Liberal Eugenics: In Defence (Anm. 13), S. 3. 43

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mentalization of a genuinely humanistic idea by evil forces. Eugenics was a racist, bigot, and inhuman project from its very beginning. Its focus was racial hygiene based on the presumed supremacy of the white race. Its aim was to affirm and strengthen a social model based on the strict division between the wealthy ruling class and the working class. It is hard to see why this concept should be revived at all. It is even harder to see why so many commentators refer to the application of genetic technologies for assisted reproduction as eugenics. What the proponents as well as critics of »liberal eugenics« mostly talk about is the moral justification of genetic enhancement and embryo selection. They aim to defend or attack practices, which provide individuals with the opportunity to voluntarily create offspring as they see fit. Most of the commentators emphasize again and again that »liberal eugenics« neither aims at the improvement of a nation or race, nor does it imply political coercion or state interference. How, then, can this be called eugenics at all? We have seen that eugenics consists of a well-defined theoretical framework as well as a specific set of practices. Thus, what eugenics means is clearly defined, both on a conceptual level as well as based on the historical evidence. It is unclear why there is the need to use the term eugenics for describing practices that have nothing to do with it. The individual decisions of reproduction partners to select or genetically enhance an embryo is neither motivated by the wish to fight social degeneration, nor does it aim at the improvement of a population. Hence, it is a thorough misconception to call these reproductive decisions made by individuals for future individuals eugenics. If »liberal eugenics« is about individual decisions and actions, why call it eugenics at all? Call it by its proper name: enhancement if the aim is the improvement of an individual or selection if the aim is to select wanted over unwanted embryos.

3.4 What does »liberal« in »liberal eugenics« mean? Some might argue that my argument is made invalid by the attribute »liberal«. The very idea of »liberal eugenics« is to get rid of all those negative aspects I outlined above. The attribute »liberal« indicates that no governmental coercion is implied. But what exactly is »liberal« about »liberal eugenics«? Agar states that »liberal eugenics« is not about the bettering of humankind as a species, but enabling parents to 251 https://doi.org/10.5771/9783495820933 .

Giovanni Rubeis

determine the characteristics of their offspring. 47 Whereas »authoritarian eugenics« was a program that restricted procreative liberty, »liberal eugenics« seeks to extend it. Agar uses the term liberal in the sense it is used in political theory. According to this understanding, a liberal society recognizes the fact that there is a variety of ideas of the good life and therefore does not favor one particular idea. Instead, a liberal society provides citizens with the possibility of living according to their own beliefs. 48 The main difference between »authoritarian eugenics« and »liberal eugenics« lies in what Agar calls a monistic versus a pluralistic view of human existence. Whereas authoritarian societies are constituted by one fixed view of human nature and a binding concept of morals, liberal societies tolerate various anthropological concepts and moral beliefs. »Liberal eugenics«, therefore, is liberal exactly because it is based on a pluralistic view of human existence. It aims at providing individuals with the opportunity of following their own concept of the good in the context of reproduction, namely creating an offspring of their choice. That does not mean that there should be no restrictions to procreative liberty. In the tradition of political liberalism, restrictions are justified when they prevent individuals from being harmed through the action of another individual. In the case of reproduction, the use of a certain reproductive technique can only be restricted when it causes harms to others. 49 Harris calls this the »liberal presumption« and explains that in a liberal society, the burden of proof is on those who want limit the use of ART. 50 This suggests that the attribute »liberal« is connected to the principle of procreative liberty. »Liberal eugenics« differs from »authoritarian eugenics« because it protects the autonomous reproductive decisions of the individual. This notion has been largely criticized. Habermas 51 points out that at its core, singling out embryos with unwanted traits means making the distinction between a life worth living and unworthy life for others. Genetic interventions motivated by reproduction partners’ preferences violate the autonomy of the future child. To be the author of one’s own life depends on the arbi-

47 48 49 50 51

Agar: Liberal Eugenics: In Defence (Anm. 13). Agar: Liberal Eugenics: In Defence (Anm. 13). Gyngell, Douglas: Selecting Against Disability (Anm. 4). Harris: Reproductive liberty (Anm. 21). Habermas: The Future (Anm. 11).

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trary nature of genetic endowment. Contingency is key here, according to Habermas. The fact that reproduction partners have the means to determine the genetic endowment of their offspring according to their own preferences implies a new form of control. Children become products, which shatters the boundary between persons and objects. Since reproduction partners choose future individuals according to their own preferences, Habermas interprets this practice as an instrumentalization. Since this instrumentalization undermines the autonomy of future children, practices of »liberal eugenics« cannot be described as liberal at all. Other critics also state that »liberal eugenics« is in truth deeply illiberal. The fact that reproduction partners choose what individuals are being born and determine their genetic setup, contradicts the very idea of liberalism. 52 Still others claim that neither procreative liberty nor liberalism justify every practice of child rearing. Some practices are explicitly forbidden in liberal societies, like neglect and abuse, while others are compulsory, like basic education and healthcare. Therefore, procreative liberty and the liberal framework of society are not blank checks that justify every decision reproduction partners make for their children. 53 The misconception of liberalism becomes especially apparent in those concepts of »liberal eugenics« that claim a moral imperative for choosing the best possible child. 54 A moral imperative suggests a strong theory of the good, which is binding for moral agents. It is hard to see how this goes together with the understanding of liberalism that those same commentators propagate. Establishing a moral imperative might even lead to social pressure on reproduction partners to optimize their offspring. Although no direct governmental action is involved, there might still be a certain form of social coercion exerted on the reproduction partners. Thus, this interpretation of »liberal eugenics« is not so far away from the authoritarian version as its proponents might think. 55 As a result, it becomes clear that the understanding of liberalism in »liberal eugenics« is deeply flawed. Most proponents of this concept seem to confuse liberty with anarchy. They interpret procreative Dekker: The illiberality (Anm. 35). Fox: The illiberality (Anm. 16). 54 Harris: Reproductive liberty (Anm. 21); Savulescu: Procreative Beneficience (Anm. 15). 55 Robert Sparrow: A Not-So-New Eugenics: Harris and Savulescu on Human Enhancement. In: Hastings Center Report 41 (2011), S. 32–42. 52 53

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Giovanni Rubeis

liberty as an overall justification for any possible reproductive choice. Furthermore, those commentators completely ignore the inherent tension between liberalism and eugenics. If one analyzes the eugenics concept, it is hard to see how anything about it could be connected to the idea of liberalism. If one strips eugenics of everything that is authoritarian or illiberal, there is nothing much left. Therefore, »liberal eugenics« can be reduced to the claim that individuals should be free to choose the offspring they want by using gene engineering and embryo selection. To refer to this claim as »liberal eugenics« with all the historical baggage and conceptual issues this implies, is not only a misconception. It is also unnecessary because it adds nothing valuable to the ethical debate. »Liberal eugenics« is simply a misnomer for reproductive practices that include the use of gene technology to create a child according to the preferences of the reproduction partners. It is a label that is as obsolete as it is false.

4. Conclusion The analysis of »liberal eugenics« has shown that the concept does not have much to offer for the debate on selecting against disability. The arguments raised by its proponents are simply variants of the principle of procreative liberty. It is difficult to see why this needs the labelling »liberal« or »eugenic«, especially since these two terms are incompatible. Eugenics is inherently and necessarily authoritarian. Its very nature is illiberal. To oppose »authoritarian eugenics« and »liberal eugenics« is like opposing authoritarian dictatorship and benevolent dictatorship. The attribute »authoritarian« does not add anything to the meaning of the noun »eugenics«, neither does »liberal« modify it. »Authoritarian eugenics« is simply a pleonasm, whereas »liberal eugenics« is an oxymoron. If »liberal eugenics« is about the individual, not the race or species, how can it be eugenics at all, since eugenics by its very definition aims at bettering the race or species? But also the use of the term »liberal eugenics« by critics to describe genetic screening is misleading. It suggests that the genuinely individual decision of reproduction partners is motivated by political goals. Labelling reproduction partners as eugenic insinuates that their primary concern is to prevent the existence of certain groups in society. Whether or not to terminate a pregnancy after a positive result for a certain genetic condition is an individual decision. 254 https://doi.org/10.5771/9783495820933 .

Liberal eugenics and selecting against disability

The pregnant women, sometimes together with their partner, decide whether they want a child with certain genetic traits. Their decision against a child with disabilities does not necessarily imply that they regard living individuals with those same traits as unworthy or something to be avoided. They might be motivated by factors like their own wishes, abilities to cope with that situation or lack thereof, financial situation, or the overall difficulties of raising a child with disabilities in society. Referring to these individuals as eugenic, liberal or otherwise, is not only false; it as an act of discrimination. The use of a misleading label is not just a matter of wording. Both components, »liberal« as well as »eugenics« are terms with a highly political connotation. To the proponents of the concept, »liberal« is supposed to express the aspect of freedom, of individual choice and autonomy. »Eugenics« should indicate that the choices and actions involved here aim for some higher ideal, a genuinely beneficial idea that has been corrupted. The critics understand »liberal« as synonymous with market-driven and perfectionist. In their view, reproductive practices based on genetic technology turns children into products, thus catering to the preferences of reproduction partners. They deem these practices as »eugenics« because they interpret them not only as individual reproductive choices, but as practices directed against people with disability. Both sides fail to realize that this label misleads the ethical debate. By invoking highly political and historical connotations, proponents of »liberal eugenics« and critics alike miss the real issues here: What should the extent of procreative liberty be? How can we protect procreative liberty without discriminating against people with disabilities? How can we build a society in which a life with disabilities is not understood as a life unworthy of living? Tackling these questions demands an intense debate about autonomy, disability rights, and the way health professionals inform patients about genetic screening. Concerning autonomy, we must keep in mind that procreative liberty is an important element of personal freedom in a liberal society. This is what history, especially the history of eugenics, shows us. What has been called the liberal presumption that constitutes a presumptive priority is essential here. Any restriction of procreative liberty is a massive intervention into personal freedom. Therefore, the burden of proof is on those who demand such a restriction. Concerning genetic counseling, we need a more balanced view on living with disabilities. Health professionals should not only inform about the bio255 https://doi.org/10.5771/9783495820933 .

Giovanni Rubeis

medical aspects of genetic screening. Rather, they should inform their patients that a life with disabilities can be worth living. Concerning disability rights, we must establish principles and practices of a society where people with disabilities are fully included. In a society constituted by diversity and inclusion, it is less likely for the view of people with disabilities as unworthy lives to prevail.

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Marcin Orzechowski

Designer babies A chance of challenge for societal diversity?

Abstract: Current developments in the area of genetics pose multiple ethical, societal, and legal questions. In this context, especially visible is debate on the issue of so-called »designer babies«. The term relates to procedures of genetic modification or selection of fetuses in order to design human beings with certain genetic traits. The aim of this chapter is to assess the societal benefits and challenges that are related to this procedure. The process of »designing babies« brings new possibilities, especially in cases of individuals with inheritable genetic diseases; yet, it has to be critically assessed from the point of view of the consequences that are involved. Often, these consequences are unforeseeable and concern individuals that are unable to express their opinion or to make a choice for themselves. Consequently, any use of the methods of genetic manipulation or selection of genetic traits should be under exceptional scrutiny from the ethical as well as legal and social point of view.

1. Introduction Recently, the possibility of creating babies with certain genetic traits came forward into the focus of the social, legal, and ethical debate on the promises and risks of genome modifications. The importance of this discourse is evidenced by frequent print, television and radio reports on the topic as well as by numerous scientific articles related to the subject. The so-called »designer babies debate« illustrates the recent advances in genetics and the increasing possibilities for reproduction technologies as well as widespread public interest in this area of medicine. However, these developments pose several questions about ethical and social challenges involved with introduction and spread of these technologies. Moreover, the issue of »designer babies« has led to contentious views from the legal and policy point of view. Distinct legal regulations in various countries provide an incentive for parents 257 https://doi.org/10.5771/9783495820933 .

Marcin Orzechowski

to travel abroad and make use of the genetic procedures that are illegal in the country of origin. Recently, the German National Academy of Sciences Leopoldina issued a position paper, in which it warns about the unforeseen consequences of genome editing. Although these techniques could have a great potential for many fields, including medicine, their application should not be automatically introduced to the areas, in which ethical and legal ramifications have not yet been properly evaluated. 1 Aside from individual profits and risks involved with these techniques, societal implications need to be carefully appraised. The goal of this chapter is to assess the societal benefits and challenges that are related to the procedure of »designing babies«. First, I present the definition of the term »designer babies« and outline of the procedures involved in such process. In the following step, I concentrate on recent examples of creating offspring with certain genetic characteristics that raised ethical questions in the news and scientific debate. The following part, concentrates on the critical assessment of the benefits and challenges of the »designing babies« procedures from the societal point of view. Closing remarks conclude the paper.

2. Overview of the possibilities for »designing babies« The term »designer babies« refers to procedures that aim at interventions in embryos in order to determine genetic characteristics of the children to be born. With the development of technological possibilities in the genetics, the concept has recently advanced from the science-fiction literature, movies, and popular science internet blogs into the area of real-life possibilities. This is evidenced by the admission of the term »designer babies« in year 2004 into the Oxford English Dictionary, where it is defined as »(…) a baby whose genetic makeup has been artificially selected by genetic engineering combined with in vitro fertilization to ensure the presence or absence of particular genes or characteristics«. 2

Deutsche Akademie der Naturforscher Leopoldina e. V. (Ed.): The opportunities and limits of genome editing. Halle (Saale) 2015. 2 Oxford Englisch Dictionary. https://en.oxforddictionaries.com/definition/designer_ baby (accessed on 23. 4. 2018). 1

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Designer babies

Although, up to date, the public debate concentrated mostly on more scientifically advanced procedure of genotype modification in embryos, the disputes on the topic of »designer babies« are raised by procedures that encompass two techniques: genome editing (modification) and preimplantation genetic diagnosis (PGD). The following passages will provide a short outline of both techniques.

2.1 Genome editing Genome editing techniques use enzymes called nucleases to snip deoxyribonucleic acid (DNA) or ribonucleic acid (RNA) at specific points and then delete or rewrite the genetic information at those locations. 3 Therefore, they can be referred to as deliberate alteration of DNA or RNA functions to alter the structural or functional characteristics of biological entities. 4 Such interventions became possible already in the second half of the twentieth century with the advent of molecular biology. New techniques of cutting and joining DNA molecules in new combinations were developed first in bacteria and viruses and subsequently applied to multi-cellular organisms. 5 Recently, the discovery and development of a relatively easy-touse technique known as CRISPR/Cas9 led to considerations that genetic modifications of humans are within the reach of the scientific community and can soon be used for medical and non-medical purposes. The ease and efficiency of the CRISPR/Cas9 system provides a basis for a variety of applications, including genome editing, gene function investigation, and gene therapy in animals and human cells. 6 In the future, with the development of new techniques in this area, the targeted alterations could be accomplished faster, cheaper and more effective. Such interventions have already been performed in plant breeding. So-called »New Breeding Techniques« involve introDavid Cyranoski: Embryo editing divides scientists. In: Nature 519 (2015), p. 272. Nullfield Council on Bioethics: Genome editing. An ethical review. London 2016, p. 4. 5 Paul Berg, Janet E. Mertz: Personal Reflections on the Origins and Emergence of Recombinant DNA Technology. In: Genetics 184 (2010), pp. 9–17. 6 Puping Liang, Yanwen Xu, Xiya Zhang, Chenhui Ding, Rui Huang, Zhen Zhang, Jie Lv, Xiaowei Xie, Yuxi Chen, Yujing Li, Ying Sun, Yaofu Bai, Zhou Songyang, Wenbin Ma, Canquan Zhou, Junjiu Huang: CRISPR/Cas9-mediated gene editing in human tropronuclear zygotes. In: Protein Cell 6 (2015), pp. 363–372. 3 4

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Marcin Orzechowski

duction of genes from other organisms, including other species, to give rise to a novel phenotype. 7 Alterations in plants’ genome have the goal of improving current crops, i. e. through increased resistance to pests, viruses or herbicides. 8 In addition, genome editing techniques can be used in livestock to raise its fertility and productivity as well as for warding off animal diseases. 9 The potential uses of genome editing include research involving human and animal models, cell and gene therapies, and ›germ line‹ interventions. In case of research on human and animal cell lines, laboratory-grown cells or model organisms are used for changes that are introduced through modification of genes or insertion of abnormal genes. 10 CRISPR-Cas methods decreased the costs and improved the speed of such experiments and allowed making the specific changes in genome, therefore providing possibilities for repair or modification of the non-functioning genes instead of deleting gene functions. 11 In case of cell and gene therapies, the ex vivo method allows for removal of cells from the body and for editing by engineered nucleases before transplanting the cells back into the body. In in vivo approaches, genome editing materials are directly delivered to disease-affected cells or organs in the body. Genetic diseases are the main targets of in vivo therapy. 12

Nullfield Council on Bioethics: Genome editing (Note 4), p. 57. Kulbhushan Chaudhary: CRISPR/Cas13a targeting of RNA virus in plants. In: Plant Cell Reports (2018). Doi: 10.1007/s00299–018–2297–2; Tariq Shah, Tayyaba Andleeb, Sadia Lateef, Mehmood Ali Noor: Genome editing in plants: Advancing crop transformation and overview of tools. In: Plant Physiology and Biochemistry (2018). Doi: 10.1016/j.plaphy.2018.05.009. 9 Chris Proudfoot, Daniel F. Carlson, Rachel Huddart, Charles R. Long, Jane H. Pryor, Tim J. King, Simon G. Lillico, Alan J. Mileham, David G. McLaren, C. Bruce A. Whitelaw, Scott C. Fahrenkrug: Genome edited sheep and cattle. In: Transgenic Research 24 (2015), pp. 147–153. 10 Jeffry D. Sander, J. Keith Jung: CRISPR-Cas systems for editing, regulating and targeting genomes. In: Nature Biotechnology 32 (2014), pp. 347–355. 11 Katharina Boroviak, Brendan Doe, Ruby Banerjee, Fengtang Yang, Allan Bradley: Chromosome engineering in zygotes with CRISPR/Cas9. In: Genesis 54 (2016), pp. 78–85. 12 Minjung Song: The CRISPR/Cas9 System: Their delivery, In Vivo and Ex Vivo Applications and Clinical Development by Startups. In: Biotechnology Progress 33 (2017), pp. 1035–1045. 7 8

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2.2 Preimplantation genetic diagnosis (PGD) Since its introduction in 1989, PGD has been used to ascertain embryo’s genetic characteristics prior to transfer into the uterus during an in vitro fertilization cycle. 13 During this procedure, the genetic material is being extracted from the embryo. Depending on the embryo’s development stage (usually 3 to 5 days), this occurs through polar body biopsy, cleavage stage biopsy or blastocyst stage biopsy. 14 Polar biopsy can be performed at the earliest stage of development and is less likely to have an adverse effect on embryonic development; yet, it allows testing of only maternal genes. Therefore, it is not useful in determination of paternally derived conditions. When the embryos reach 6 to 8 cell cleavage stage (typically at third day after fertilization), cleavage stage biopsy can be performed, during which one cell is removed for testing. At the present, it is the most widely used form of biopsy, which however is connected with possible incorrect results due to cellular mosaicism. Removing two cells from the embryo can increase the accuracy of the results but it can lead to damage of the tested embryo. By the fifth day post fertilization, blastocyst biopsy can be performed. More cells can be removed at this stage without negative effects on embryo development. PGD has widespread use in identification of genes and pathological mutations. 15 Nowadays, several hundred single gene defects can be diagnosed through this technique, i. e. gene defects that are responsible for disorders such as Huntington’s disease, neurofibromatosis, cystic fibrosis, sickle cell anemia and spinal muscular atrophy. 16 In addition, the sex of the embryo can be ascertained at this stage. On the basis of the results of the test, the embryo or embryos with desirable genetic characteristics can be selected and transferred into the uterus. The accuracy of PGD ranges from 90 % to 98 %, depend-

Kate Hardy, Karen L. Martin, Henry J. Leese, Robert M. L. Winston, Alan H. Handyside: Human preimplantation development in vitro is not adversely affected by biopsy at the 8-cell stage. In: Human Reproduction 5 (1990), pp. 708–714; Joyce C. Harper, Sioban B. SenGupta: Preimplantation genetic diagnosis: State of the ART 2011. In: Human Genetics 131 (2012), pp. 175–186. 14 Pensée Wu, Margo L. Whiteford, Alan D. Cameroon: Preimplantation genetic diagnosis. In: Obstetrics, Gynaecology and Reproductive Medicine 24 (2014), pp. 67–73. 15 Harper, SenGupta: Preimplantation genetic diagnosis (Note 13). 16 Wu, Whiteford, Cameroon: Preimplantation genetic diagnosis (Note 14), p. 68. 13

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ing on the genetic characteristic for which the test is being performed. 17 This short overview of both procedures shows that the capability for specific alteration of the genome or selection of specific genetic characteristics is already available and, to a certain degree, already applied in research and therapy. These developments are mirrored in a heated debate about the potentials and risks of these methods. It should be stated at this point, that the media and popular science debate mostly concentrates on the risks involved with application of genome editing techniques in human beings, which is still far from realistic implementation. From the ethical, legal, and social point of view, current controversies are far more involved with preimplantation genetic diagnosis, which, up to date, has been used in several critically assessed instances. The following section provides current examples of these controversial cases.

3. Examples of the recent use of methods for »designing babies« 3.1 »Designer disability« In year 2002 a lesbian couple in the United States, pursuing a »designer offspring« choose to turn to a friend with five generations of deafness in his family to become sperm donor. Both partners in the couple are deaf and they deliberately decided to have a child who is also deaf. This was the second time that both partners choose to use this sperm donor with specific genetic characteristics in order to conceive a baby with this particular disability. Both mothers argued that they would make better parents to a deaf child, because »(…) they would be able to understand the child’s development more thoroughly and offer better guidance, and said, the choice was no different from opting for a certain gender«. 18 Prior to seeking help from the friend, the women had sought a deaf sperm donor from a sperm bank Leslie M. Whetstine: Ethical Challenges in Assisted Reproduction: The Place of Preimplantation Genetic Diagnosis in a Just Society. In: Journal of Child Neurology 30 (2015), pp. 547–550. 18 David Teather: Lesbian couple have deaf baby by choice. In: The Guardian (8. 4. 2002). https://www.theguardian.com/world/2002/apr/08/davidteather (accessed on 25. 5. 2018). 17

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but were turned down because, as it was stated, congenital deafness is the sort of condition that disqualifies would-be donors. 19 Both mothers, like many others in the deaf community, do not view deafness as a disability but rather as a cultural identity. They want their children to share their culture and allow them to grow up in the environment that is similar to their condition without experiencing isolation. Both mothers see sing language as a sophisticated, unique form of communication. The decision of the couple was widely criticized as a manifestation of creating »designer babies«. Although, the couple did not decide to use preimplantation genetic diagnosis in order to create a child with specific, desirable characteristics, since then, other disabled parents tried to use this procedure to have a child with traits similar to their conditions. As justification for this, they provide arguments of cultural affiliation: people, who refer to themselves as culturally deaf, view deafness as condition to be preserved, not as a pathology, which needs to be treated and cured. 20 Similar wishes expressed people with other genetically inherited conditions, i. e. dwarfism. 21 Preimplantation genetic diagnosis provides them with a relatively uncomplicated and reliable tool for realization of such wishes.

3.2 »Family balancing« Further controversies in the discussion on the topic of »designing babies« provides the practice of so-called »family balancing«. In 2015, news reports provided the case of parents who decided to use PGD and in vitro fertilization in order to ascertain that their child will be a girl. As the mother-to-be stated in an interview, she and her family with two boys, felt incomplete without a girl. 22 Similar cases Liza Mundy: A world of their own. In: The Washington Post (31. 3. 2002). https:// www.washingtonpost.com/wp-dyn/articles/A23194–2002Mar27.html (accessed on 25. 5. 2018). 20 Anna Middleton, Jenny Hewison, Robert F. Mueller: Attitudes of Deaf Adults toward Genetic Testing for Hereditary Deafness. In: The American Journal of Human Genetics 63 (1998), pp. 1175–1180; Anna Middleton, Jenny Hewison, Robert Mueller: Prenatal Diagnosis for Inherited Deafness – What is the Potential Demand? In: Journal of Genetic Counseling 10 (2002), pp. 121–131. 21 Julian Savulescu: Deaf lesbians, »designer disability«, and the future of medicine. In: British Medical Journal 325 (2002), pp. 771–773. 22 Jane Ridley: We spent $ 100K to guarantee a baby girl. In: New York Post 19

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occurred also in previous years. For example, in year 2000, a British couple fought for their right to use PGD to select for a daughter as an addition to their four sons. 23 These cases illustrate a controversial trend of »family balancing« – that is of determining the sex of the embryo before it is transferred into the woman’s uterus. As some specialists in this area estimate, around 85 % of their clients in the United States, who opt for in vitro fertilization, decide on this procedure purely for sex selection reasons. 24 A research among assisted reproductive technology clinics in the United States stated that 93.6 % of such clinics reported performing sex selection for family balancing and 81.2 % reported performing it for elective purposes (patient preference, regardless of rationale for the request). 25

3.3 »Savior siblings« The initial case of creating a »savior sibling« involved the Nash family in the United States. Their 6-year old daughter suffered rapidly progressive bone marrow failure and myelodysplastic syndrome secondary to Fanconi anaemia, an inherited rare and fatal disorder. 26 After several unsuccessful attempts of in vitro fertilization coupled with prenatal genetic diagnostics, the mother gave birth to a son, who did not inherit his sister’s condition. The son was a compatible source for transplantation of blood stem cells from placenta and umbilical cord. The procedure was a success – the daughter showed initial recovery of bone marrow in 4 weeks after the transplant and full recovery was reported three years later. 27 (6. 7. 2015). https://nypost.com/2015/07/06/we-spent-100000-to-guarantee-a-babygirl/ (accessed on 25. 5. 2018). 23 Kirsty Scott: Bereaved couple demand right to baby girl. In: The Guardian (5. 10. 2000). https://www.theguardian.com/uk/2000/oct/05/humanrights.world1 (accessed on 25. 5. 2018). 24 Ridley: We spent $ 100K (Note 22). 25 Sarah M. Capelouto, Sydney R. Archer, Jerrine R. Morris, Jennifer F. Kawwass, Heather S. Hipp: Sex selection for non-medical indications: a survey of current preimplantation genetic screening practices among U.S. ART clinics. In: Journal of Assisted Reproduction and Genetics 35 (2018), pp. 409–416. 26 Bernard M. Dickens: Preimplantation genetic diagnosis and ›savior siblings‹. In: International Journal of Gynecology and Obstetrics 88 (2005), pp. 91–96. 27 Susan M. Wolf, Jeffrey P. Kahn, John E. Wagner: Using Preimplantation Genetic

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The second widely publicized case of »savior sibling« considers the family of Whitakers from the United Kingdom. 28 Their 3-years old son suffered from Diamond Blackfan anemia, in which the bone marrow produces few, or no, red blood cells. Symptoms are similar to other forms of anemia and include paleness, an irregular heartbeat and a heart murmur. The disorder can lead to irritability, tiredness, and fainting and requires intensive therapy, including painful daylong blood transfusions and daily injections. 29 This condition may be associated with a non-hereditary genetic mutation, but its cause is unknown. A transplantation of the bone morrow from a compatible donor could assure that the child will live beyond the threshold of 30 years; yet, in this case, no suitable donor could be found. After their request for in vitro fertilization and preimplantation genetic diagnostics in search for an appropriate fetus, which could be a donor for their son, was refused by the British Human Fertilization and Embryology Authority (HEFA), the Whitakers travelled to the United States. In June 2004 they had a baby whose umbilical cord blood confirmed a close tissue match. 30 After receiving a stem cell transplant, Charlie was declared as cured in 2005. These two examples are a part of a progressive trend towards selection of offspring with certain genetic characteristics for use as a donor to save a terminally ill sibling. 31 Such therapeutic use of PGD is sometimes considered as a beginning of an inclination for »selective breeding« and creation of specialized organ donors. 32

Diagnosis to Create a Stem Cell Donor: Issues, Guidelines and Limits. In: The Journal of Law, Medicine and Ethics 31 (2007), pp. 327–339. 28 Nick Britten: ›Saviour sibling‹ cures sick older brother. In: The Telegraph (7. 5. 2011). https://www.telegraph.co.uk/news/health/news/8499394/Saviour-sibling-curessick-older-brother.html (accessed on 22. 5. 2018). 29 Sally Sheldon, Stephen Wilkinson: Hashmi and Whitaker: An Unjustifiable and Misguided Distinction? In: Medical Law Review 12 (2004), pp. 137–163. 30 Dickens: Preimplantation genetic diagnosis (Note 26). 31 Merle Spriggs, Julian Savulescu: »Saviour siblings«. In: Journal of Medical Ethics 28 (2002), p. 289. 32 Phillip Ball: Designer babies: an ethical horror waiting to happen? In: The Guardian (8. 1. 2017). https://www.theguardian.com/science/2017/jan/08/designer-babies-ethi cal-horror-waiting-to-happen (accessed on 15. 5. 2018).

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3.4 »Designing babies« using genetic selection The fourth example considers a method of creation of children with specific characteristics through gamete donor selection. In December 2009 the Californian direct-to-consumer genetic testing company »23andMe« filed US Patent application that contained claims to a method by which prospective donors of ova and/or sperm may be selected so as to increase the likelihood of producing a human baby with characteristics desired by the prospective parents. 33 The selection is being based on a computerized comparison of the genomic data of the egg provider with that of the sperm provider. The phenotypic characteristics that may be chosen included both disease-related and non-disease-related traits, such as: height, eye color, personality characteristics, and risks of developing age-related macular degeneration or certain types of cancer. 34 The patent has been critically assessed by various geneticist and ethicists as a procedure that could lead to designing the offspring on the basis of parents will or ambition. In this, the argument goes, the lines of fundamental questions of illness and health – i. e. what is perceived as disease – could become blurred and lead to routine selection of normal traits, like intelligence or appearance. 35

4. Creation of »designer babies« from the point of view of societal diversity The abovementioned examples show that use of genetic selection and modification methods has already an application in the area of medicine as well as in other sectors. However, the practice of these procedures carries wide individual and societal implications. The following passages provide a critical assessment of impact of »designing babies« procedures from the point of societal chances and challenges.

Laura deFrancesco: 23andMe’s designer baby patent. In: Nature Biotechnology 32 (2014), p. 8. 34 Sigrid Sterckx, Julian Cockbain, Heidi C. Howard, Pascal Borry: »I prefer a child with …«: designer babies, another controversial patent in the arena of direct-to-consumer genomics. In: Genetics in Medicine 15 (2013), pp. 923–924. 35 Laura deFrancesco: 23andMe’s designer baby patent (Note 33). 33

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4.1 The question of diversified and tolerant society Practical benefits of creating »designer babies« could include creation of individuals that are the »best possible« children, in order to guarantee them the »best possible« life or to provide a certain benefit to third parties. 36 In this view, using selection technologies is not only morally permissible, but morally obligatory. Practices in the procreative beneficence category would include genetic screening for genetic disorders, health enhancement screening to select future people with unusually low risks of getting various diseases or screening of embryos on the basis of intelligence, beauty etc., on the assumption that these features generally have a positive effect on the quality of life. 37 Examples of creation of offspring that could provide benefit to third parties involve the selection of a »savior sibling« (to benefit the saved sibling and its parents), sex selection on the basis of parental preference or the selection of features solely in order to satisfy parental desires. However, this choice is connected to the question of diversified and tolerant society that we live, or should, live in. Introduction of technological possibilities for maximizing the positive characteristics of an offspring, will probably lead to widespread use of such methods, especially if they will be easily and cheaply available. This could lead to uniformization of the society. Whereas the world populated by people only with certain characteristics (height, athletic capacity, intelligence) is still a vision of the future, this vision certainly carries some troublesome questions. The development of technology has already led to the loss of societal diversity, as can be observed in case of non-invasive prenatal diagnostics and cases of trisomy 21, or »Down syndrome«. The prevalence of such tests led to a situation in which less and less children are born with this syndrome. With the loss of diversity, inseparably, comes the loss of tolerance. In a society in which maximization of good genes is a norm, any deviation from this norm could be seen as opposite towards the aim of an »optimized Julian Savulescu: Procreative Beneficience. In: Bioethics 15 (2001), pp. 413–426; Robert Boyle, Julian Savulescu: Ethics of Using Preimplantation Genetic Diagnosis to Select a Stem Cell Donor for an Existing Person. In: British Medical Journal 323 (2001), pp. 1240–1243. 37 Stephen Wilkinson: ›Designer babies‹, Instrumentalisation and the Child’s Right to an Open Future. In: Nafsika Athanassoulis (Ed.): Philosophical Reflections on Medical Ethics. New York 2005, pp. 44–69, here p. 53. 36

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society«. Pressure put on parents and physicians to use genetic modification, whether to increase the individual satisfaction from life or to decrease the costs of medical interventions in the future, would involve decreasing tolerance to opposite choices. In such a scenario, a special responsibility lies within the legal norms and social attitudes. A balance between individual choices for genetic manipulation and societal ideal of diversity and tolerance needs to be found. On the other hand, the possibility of intervention into the individual genome could, in some cases, lead to creation of diversified societies. The abovementioned example of a child that will be deaf is a point in case. Yet, it still needs to be considered how many interventions that theoretically lower the individual abilities will be considered, if the new norm will be the maximization of human possibilities. A handful of prospect cases, based on a special situation of the parents, may still be too low to stop a proceeding uniformization of our societies.

4.2 Alteration of the societal definition of disease »Designer babies« are children who are supposed to have better health that their corresponding versions born without gene replacement. Therefore, creation of children with specific genetic characteristics that improve their health condition could be seen valuable, both from the individual as well as from the societal perspective. The American Medical Association’s code of ethics states that it is »unethical to engage in selection on the basis of non-disease related characteristics or traits«. 38 Such norm defines the acceptable use of the preimplantation genetic diagnosis or genome editing techniques. Accordingly, genetic selection for a child without Huntington’s disease or creation of »savior siblings« would be ethically acceptable on the ground that it is evaluated on the basis of certain pathological characteristics, either in the child under the question or in its sibling. 39 However, at this point, the question arises, what is the definition of disease and how it is conceptualized? The issue of the definition of disease is one of the central aspects of a health system. In this regard, United States President’s Council on Bioethics: Reproduction and Responsibility, The Regulation of New Biotechnologies. Washington DC 2011. 39 Whetstine: Ethical Challenges (Note 17). 38

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many explanatory models have been developed that discuss the causes and concepts of the disease. 40 A reductionist model, developed under the influence of scientific paradigms, conceives of illness as a phenomenon resulting from empirically recognizable causes. An example of this is molecular medicine, which focuses on the genetic causation of diseases. As a result, a complex combination of genes can determine a particular human image (sick versus healthy). This viewpoint stands in opposition to a holistic, context-sensitive understanding of illness, which is seen as an amalgam of various factors. According to this definition, not only molecular, but also socio-cultural aspects are considered. Accordingly, medical perspectives interfere with social values. 41 Whether or not an illness is present, depends thus both on the individual judgment of the person concerned and on social, legal and ethical norms. Ultimately, a disease is a social construct, and often, what is socially undesirable, is being described in terms of illness. An example provides homosexuality, which, was considered an illness and has only been excluded from the operationalized diagnostic systems of classification in the 1980s and 1990s (DSM-III-R, 1987, and ICD-10, 1992). Another example is transsexuality, which is still recognized as a »disorder of sexual identity« in the international classification systems DSM-IV and ICD-10. Pathologic understanding of this condition is being experienced by many transsexual persons as a discriminating treatment because transsexuality involves a form of »otherness« of identity, not an illness. 42

4.3 The question of social equality The costs of genome editing and preimplantation genetic diagnosis procedures, although steadily decreasing, are still considerable. This raises the question to whom such prohibitively expensive technology could be accessible. Social stratification with regard to rich and poor Florian Steger, Christian Seidel: Psychisch anders? Überlegungen zu Personsein und Identität. In: Florian Steger (Ed.): Was ist krank? Stigmatisierung und Diskriminierung in Medizin und Psychotherapie. Gießen 2007, pp. 31–50. 41 Jan Steinmetzer, Dominik Groß, Tobias Heinrich Duncker: Ethische Fragen in Umgang mit transidenten Personen – Limitierende Faktoren des gegenwärtigen Konzepts von »Transsexualität«. In: Ethik in der Medizin 19 (2007), S. 39–54. 42 Florian Steger: GTE Medizin. Göttingen 2011, pp. 110–113. 40

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already influences the life and education possibilities of many people. The opportunity of influencing genetic traits of the offspring, if paid privately, could further lead to division between wealthy and healthy individuals and other groups, disproportionately affected by diseases. Of course, possible would be financing such procedures for all, through state subventions to the healthcare or through the universal insurance within the framework of the standard healthcare. Yet, similar discussion in case of non-invasive prenatal diagnostics is already an object of fierce contention in several countries, among others in Germany. 43 This issue raises the questions of unfair discrimination and just allocation of means in the healthcare. 44 Who should be the recipient of such testing, how should we define which diseases are worth such financial contribution and how do we come to the definition of such a disease? Concerns about social justice and social equality require consideration of human welfare without unfair discrimination among people. Systematic disadvantages that arise in connection to access to genetic modification of the offspring need to be carefully reflected. As the current praxis of access to healthcare shows, although in many countries people are equal in dignity and enjoyment of rights (to which belongs the right to healthcare), they are not equally situated with regard to the benefits and harms of biomedicine and biotechnology. People often find themselves in circumstances that render them particularly vulnerable or are excluded from access to decision making or to benefits that are available to others. 45 Additionally, the argument of using genetic selection techniques for the purpose of family balancing needs to be assessed in cultural and social context in which it occurs. Already known cases of late abortion of girls in several countries (i. e. China), could evolve to praxis of preimplantation selection or preimplantation genetic modification of fetuses towards intended sex of the child. In this, a morally contentious question of abortion would be evaded; yet, similar societal consequences would still be visible. Therefore, an argument that »(…) pre-birth genetic Florian Steger, Marcin Orzechowski, Maximilian Schochow: Einleitung. In: Florian Steger, Marcin Orzechowski, Maximilian Schochow (Eds.): Pränatalmedizin. Ethische, juristische und gesellschaftliche Aspekte. Freiburg, München 2018, pp. 11–30. 44 Vasilija Rolfes, Dagmar Schmitz: Unfair discrimination in prenatal aneuploidy screening using cell-free DNA? In: European Journal of Obstetrics and Gynecology and Reproductive Biology 198 (2016), pp. 27–29. 45 Nullfield Council on Bioethics: Genome editing (Note 4), pp. 29–30. 43

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enhancement could be used to combat social inequality, by giving children from disadvantaged backgrounds a leg up«, 46 appears to be, at least at the present, ill considered.

4.4 Safety concerns Apprehension also arises with regard to the safety implications of the genetic editing technologies. Foremost, there are safety objections against unforeseen and harmful side effects. For example, during the genetic interventions in mice, researchers have shown that the addition of a certain gene made them better at running mazes, but also made them hypersensitive to pain. 47 Introduction of a specific gene into a genome could lead to disruption of other genes. In addition, it needs be taken under consideration that many genes have more than one effect. In addition, many traits that wished to be designed are influenced by multiple genes. For example, a gene affects intelligence only in combination with other genes. This leads to multiplication of possible outcomes, traits, and consequences. Intended effects could occur in addition to effects that are either undesirable or unforeseen. At the moment, it is mostly impossible to predict when such disruptions or side effects will become visible. It can be on the embryo stage, during adolescence, older age or in the next generations, if the individuals with modified genomes choose to reproduce themselves and pass their genetic characteristics on their offspring. Impossibility to predict results of genetic modification and the time in which they occur should lead to treating such procedure with extreme caution. The choices that we make now could have effects in many years but they still remain our responsibility.

4.5 The right of a child to an »open future« An often cited argument for creation of »designer babies« involves the individual right to »procreative autonomy« or »procreative libBonnie Steinbock: The art of medicine. Designer babies: choosing our children’s genes. In: The Lancet 372 (2008), pp. 1294–1295. 47 Ya-Ping Tang, Eiji Shimizu, Gilles R. Dube, Claire Rampon, Geoffrey A. Kerchner, Min Zuo, Guosong Liu, Joe Z. Tsien: Genetic enhancement of learning and memory in mice. In: Nature 401 (1999), pp. 63–69. 46

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erty«. 48 It can be defined as a person’s »(…) right to control their own procreation, unless the state has a compelling reason for denying them such control.« 49 Two main justifications lie behind the principle of procreative autonomy. The first says that procreative autonomy follows from general commitment to autonomy and that in all areas of personal life, individuals have a right to control their activities. 50 The second type of justification addresses reproduction as an experience full of meaning and importance for the identity of an individual and for this individual’s social flourishing. 51 If undesired, reproduction could impose physical, social and psychological burdens on both women and men. Bearing a child with a severe disease or with a diminished intelligence could put pressure on parents and lead to a life that they not have planned for or do not want to lead. In such a situation, it could lead to sever familial situations, like the breakup of the family or abandonment of the unwanted child. It has to be stated at this point, that autonomy of individual choices, including procreative liberty is, to a certain degree, recognized as a fundament of a democratic and diverse society. With the notion of societal diversity comes the concept of various life-attitudes and choices that should be guaranteed to the members of such society. However, it could be argued that a determinism in choosing the life that the child will live in the future, and that is fixed by its parents even before it is born, amounts to the sort of parental tyranny. As Thomas Murray has put the point: »When parents attempt to shape their children’s characteristics to match their preferences and expectations, such an exercise of free choice on the parents’ part may constrain their child’s prospects for flourishing«. 52 Michel Sandel, suggest that genetic engineering threatens what he calls the »ethic of giftedness«. He argues that: »To appreciate our children as gifts is to accept them as they come, not as objects of our design or products of our will or instruments of our ambition«. Sandel contrasts the ethic of giftedness with a style of parenting he calls »hyper-parenting«, Julian Savulescu, Guy Kahane: The Moral Obligation to Create Children with the Best Chance of the Best Life. In: Bioethics 23 (2009), pp. 274–290. 49 Ronald Dworkin: Life’s Dominion: an Argument about Abortion and Euthansia. London 1993, p. 148. 50 Wilkinson: ›Designer babies‹ (Note 37), p. 58. 51 John A. Robertson: Procreative Liberty in the Age of Genomics. In: American Journal of Law and Medicine 29 (2003), pp. 439–487. 52 Steinbock: The art of medicine (Note 46), p. 1295. 48

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which ignores the child’s own talents and abilities, and instead forces the child to do what will satisfy parental dreams and aspirations. 53 Parental determination of the genetic traits, and indirectly, the future life of their offspring, could violate what Joel Feinberg calls »the child’s right to an open future«. This right involves a set of privileges, defined as so-called »rights-in-trust«: (…) rights-in-trust look like adult autonomy rights (…) except that the child cannot very well exercise his free choice until later when she or he is more fully formed and capable. When sophisticated autonomy rights are attributed to children who are clearly not yet capable of exercising them, their names refer to rights that are to be saved for the child until he is an adult, but which can be violated ›in advance‹ so to speak, before the child is even in a position to exercise them. The violating conduct guarantees now that when the child is an autonomous adult, certain key options will already be closed to him. His right while he is still a child is to have these future options kept open until he is a fully formed, self-determining adult capable of deciding among them. 54

From the point of view of societal diversity, the parental decisionmaking about creation of children with maximal possibilities in every area, goes against the principle of free will and free creation of own future. The core characteristics of a diversified society lies within the domain of uninhibited development of natural characteristics, according to own goals and wishes. Creation of »designer babies«, in accordance with pre-fixed preferences of their parents, could substantially narrow the child’s future career, marriage, or cultural options, among many others. In this respect, one could argue, a human right of liberty, as defined by the International Bill of Human Rights, could be restricted. 55 Selection for, for example, a child with congenital deafness, could limit (although not prevent) its possibilities to move outside a cultural group of deaf people. 56

Steinbock: The art of medicine (Note 46), p. 1295. Joel Feinberg: The Child’s Right to an Open Future. In: Joel Feinberg: Freedom and Fulfilment. Princeton 1992, pp. 76–97, here pp. 76–77. 55 United Nations: International Bill of Human Rights (10. 12. 1948). http://undocs. org/A/RES/217(III) (accessed on 22. 5. 2018). 56 Dena Davies: Genetic Dillemas. New York 2001. 53 54

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Marcin Orzechowski

5. Conclusion The process of »designing babies« brings new possibilities, especially in cases of individuals with inheritable genetic diseases; yet, it has to be critically assessed from the point of view of the consequences that are involved. Often, these consequences are unforeseeable and concern individuals that are at the stage of development in which they are unable to express their opinion or to make a choice for themselves. Therefore, it is especially important that these individuals enjoy particular protection from the state and law. Although in some cases, the process of »designing babies« could lead to creation of individuals that do not conform to a social »norm« (as for example children with congenital disability) the examples from other areas of medicine show that interference into the prenatal stadium coupled with possibility of choice of the offspring’s characteristics lead to decrease of societal diversity. How new genetic technologies are implemented in a society may influence the behaviors, institutions and culture of the society, for example whether it is welcoming or hostile to difference in terms of ethnicity, belief, appearance or ability. Consequently, any use of the methods of genetic manipulation or selection of genetic traits should be under exceptional scrutiny from the ethical as well as legal and social point of view. In this, an international context is crucial. As the examples provided in this chapter have shown, in times of social mobility above state borders, local regulations could easily be avoided through conducting an intended procedure in another country. An international debate of scientists, politicians, and society should be promoted, in order to discuss unresolved individual and societal issues and to develop international recommendations for future regulations.

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Social diversity under threat? Debates about prenatal genetic diagnostics in Germany and Poland

Abstract: Prenatal genetic diagnostics provides means for early detection of genetic aberrations in fetus. Critics argue that genetic diagnostics leads to systematic screening for genetic defects and to the »eugenic« elimination of people with disabilities from the population. Consequently, it reduces societal diversity, which is the basis for and guarantee of a democratic society. Based on current examples of such debates in Germany and Poland, we critically evaluate this argument. We demonstrate that although the »eugenic« argument holds the premise of reducing societal diversity in individual cases, it lacks the intrinsic ideological fundament of »eugenic practice« as well as the empirical evidence. Curtailment of access to prenatal diagnostics would drastically reduce the rights of pregnant women to information, reproductive autonomy and medical care, and thus infringe the very core of individual rights that characterize democratic societies.

1. Introduction Gene disorders and genetic mutation conditions caused by them are a part of characteristics of a diversified society. Worldwide, millions of individuals are affected by either recessive or dominant genetic mutations that cause highly penetrant, early-onset severe phenotypes, or late-onset life threatening phenotypes. 1 Next-generation sequencing technology improved the identification of novel causative genes for inherited disorders. The Online Mendelian Inheritance in Man (OMIM) database, a comprehensive compendium of human genes and genetic phenotypes, currently includes 3,913 genes with pheno-

Joris Robert Vermeesch, Thierry Voet, Koenraad Devriendt: Prenatal and pre-implantation genetic diagnosis. In: Nature Reviews Genetics 17 (2016), pp. 643–656.

1

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type-causing mutation. 2 It has been estimated that approximately 0.17 % of the human population carries translocations that often cause infertility or severe birth defects in offspring. 3 The presence of distinct groups is the warrantor of a democratic society, which develops its core values of tolerance and respect on the basis of its inner diversity. Currently, the technological progress allows for early detection of genetic mutations in the fetus. Since the 1970s, invasive prenatal diagnostics methods allow the detection of segmental chromosomal imbalances. Over the next 40 years, karyotyping became the gold standard for prenatal diagnosis for the genome-wide detection of genomic rearrangements, despite its limitations, which include possibility of miscarriage or fetal abnormalities or the difficulty of interpretation of numerous findings. 4 In 2011, the first non-invasive prenatal genetic tests were introduced. These tests allow the fast and easy detection of genetic traits that may cause disabilities in the unborn child, without intrinsic risks to the fetus or the pregnant woman. The development of both invasive and non-invasive methods led to debates about ethical and social consequences of their use. In recent years, these debates became particularly fierce. 5 Two contemporary examples from Germany and Poland provide a point in case. The triggers for rekindling of discussions in both countries were proposals for novel legislations. In Germany, the recent discussion on prenatal diagnostics concentrated on the widening of the access to prenatal testing. Proposals for implementation of non-invasive prenatal testing methods as a part of routine prenatal care have been put forward. 6 In Poland, a novel proposal for tightening legal regulations on abortion and access to prenatal diagnostics led to a confrontational dispute about the ethical, legal and social consequences of genetic prenatal diagnostics in general, and non-invasive prenatal diagnostics in partiOnline Medelian Inheritance in Man database. https://www.omim.org/statistics/ geneMap (accessed on 5. 6. 2018). 3 Vermeesch, Voet, Devriendt: Prenatal and pre-implantation (note 1). 4 Mary E. Norton, Britton D. Rink: Changing indications for invasive testing in an era of improved screening. In: Seminars in Perinatology 40 (2016), pp. 56–66. 5 Florian Steger, Marcin Orzechowski, Maximilian Schochow (Eds.): Pränatalmedizin. Ethische, juristische und gesellschaftliche Aspekte. Freiburg, München 2018. 6 N.a.: Nicht invasive Pränataldiagnostik: G-BA beginnt mit Methodenbewertung. In: Deutsches Ärzteblatt, (18. 8. 2016). https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/700 90/Nicht-invasive-Praenataldiagnostik-G-BA-beginnt-mit-Methodenbewertung (accessed on 6. 6. 2018). 2

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cular. In both countries, contenders of the wide access to prenatal diagnostics argue that genetic prenatal diagnosis equals a »eugenic practice«. 7 Due to limited therapeutic possibilities for the fetus, prenatal genetic diagnostics primarily aims at providing reasons for terminating the pregnancy. The establishment of prenatal genetic test leads to a systematic search for trisomy 13, 18 or 21 and equals a screening for chromosome deviations, according to this view. 8 Critics claim that such practice of systematic screening for deviations and elimination of »unwanted« individuals would result in decrease of societal diversity. Plainly phrased, it means that children with genetic disorders will not be born because they will be terminated before the birth. Moreover, the widespread access to prenatal diagnostics can be interpreted as a social bias against people with disabilities. 9 It implies that society distinguishes between »worthy« and »unworthy« life. In fact, empirical evidence shows a different picture. One systematic analysis shows that termination rates in several countries for various genetic conditions were similar in the 1990s compared to those reported in the 1980s. 10 Another systematic study shows decreasing termination rates for pregnancies with Down syndrome in the United States during the period 1995–2011. 11 Based on the examples of current debates on prenatal genetic diagnostics in Germany and Poland, the aim of this chapter is to critically assess the argument of diminishing societal diversity as the reAlina T. Midro: Konflikt sumienia w poradnictwie genetycznym [Conflict of conscience in genetic counselling]. In: Władysław Sinkiewicz, Rafał Grabowski (Eds.): Medycznie, etyczne i prawne aspekty sprzeciwu sumienia w praktyce medycznej [Medical, ethical and legal aspects of conscience objection in medical praxis]. Bydgoszcz 2015, pp. 125–141. 8 Gen-ethisches Netzwerk e. V.: Offener Brief an den Gemeinsamen Bundesausschuss aus Anlass von Tagesordnungspunkt 8.2.1 der öffentlichen Sitzung des G-BA (18. 8. 2016). https://www.gen-ethisches-netzwerk.de/files/16_08_12%20Offener%20Brief %20G-BA.pdf (accessed on 6. 6. 2018). 9 Joanna Różyńska: Etyka i diagnostyka przedurodzeniowa [Prenatal ethics and diagnostics]. In: Joanna Różyńska, Weronika Chańska (Eds.): Etyka i diagnostyka przedurodzeniowa [Prenatal ethics and diagnostics]. Warszawa 2013, pp. 345–361. 10 Caroline Mansfield, Suellen Hopfer, Theresa M. Marteau: Termination Rates After Prenatal Diagnosis of Down Syndrome, Spina Bifida, Anencephaly, and Turner and Klinefelter Syndromes: A Systematic Literature Review. In: Prenatal Diagnosis 19 (1999), pp. 808–812. 11 Jaime L. Natoli, Deborah L. Ackerman, Suzanne McDermott, Janice G. Edwards: Prenatal diagnosis of Down syndrome: a systematic review of termination rates (1995–2011). In: Prenatal Diagnosis 32 (2012), pp. 142–153. 7

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sult of genetic prenatal diagnostics and the implication of this argument for patients’ rights. These two countries are especially interesting for comparison in the context of the debate on social diversity and prenatal diagnostics, as they provide examples of societies with diverse worldviews, traditions, and legal regulations. Therefore, a comparison of the debate on the topic in both countries could provide valuable insights into the issue. The paper consists of five parts. Following the preliminary remarks (section 1), we present an introduction to the methods of prenatal genetic diagnostics and their particular benefits and limitations (section 2). After that, we describe the current debates on the application of genetic prenatal diagnostics in Germany and Poland, concentrating on positions that involve the arguments of diminishing societal diversity and societal situation of people with disabilities (section 3). In the following, we critically asses these arguments and analyze their consequences for the constitutional rights (section 4). Closing statements conclude this paper (section 5).

2. Prenatal genetic diagnostics: methods, advantages, and limits Prenatal genetic diagnostics is one of the fundaments of the current obstetrical care. It is available for pregnancies at risk for chromosomal and single-gene disorders. 12 Since the 1960s, the standard chromosome testing has been performed in the prenatal setting, after abnormal findings in the fetus on ultrasound. The primary application group for prenatal genetic diagnostics are women with increased propensity for pregnancies with genetic aberrations. This group includes women over 35 years, women with prior complications during pregnancies, or women with conspicuous results from alternate obstetric tests. Until 2011, procedures of prenatal diagnosis involved invasive sample collection from the fetus. The emergence of non-invasive prenatal genetic testing methods substantially broadened this area of obstetrical care. 13 The ensuing subsections provide a brief outline of Natalia Babkina, John M. Graham: New genetic testing in prenatal diagnosis. In: Seminars in Fetal and Neonatal Medicine 19 (2014), pp. 214–219. 13 Lisa Hui, Diana W. Bianchi: Noninvasive prenatal DNA testing: the vanguard of genomic medicine. In: Annual Review of Medicine 68 (2017), pp. 459–472. 12

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current methods of invasive and non-invasive prenatal genetic diagnostics, their advantages and limits.

2.1 Invasive genetic diagnostics Invasive prenatal diagnostics can be performed for several reasons but the most common indication is the detection of genetic defects or congenital anomalies of the fetus. Methods of invasive prenatal diagnostics include fetal umbilical cord blood sampling, amniocentesis and chorionic villus sampling (CVS). 14 Fetal umbilical cord blood sampling (cordocentesis) involves direct sampling of fetal blood from the umbilical cord, usually close to the insertion into the placenta. Amniocentesis requires taking a small sample of amniotic fluid transabdominally under ultrasound guidance, typically after 15 weeks of gestation (typically until 20 weeks). The use of ultrasound is necessary in order to prevent any harm to the fetus during the procedure. Chorionic villus sampling is an invasive diagnostic procedure carried out after 10 weeks of gestation. Mostly, it is used for karyotyping in case of high risk of aneuploidy or for fetal DNA analysis if the parents are known to be carriers of an identifiable gene mutation such as cystic fibrosis or thalassemia. The procedure involves aspiration of trophoblastic tissue under continuous ultrasound monitoring. The advantage of the chorionic villus sampling over amniocentesis is that it allows for diagnosis of fetal disorders earlier in the pregnancy. 15 Improved laboratory techniques provide high accuracy of the results of invasive prenatal genetic diagnostics. Reports of errors in results, mostly due to maternal tissue contamination, are rare; yet, the evidence of placental mosaicism may be found in approximately 1 % of the chorionic villus samples. Similarly, the accuracy of amniocentesis amounts to 99 % of detection of chromosomal abnormalities. 16 The most important disadvantage of invasive diagnostics methods is the risk of miscarriage after the procedure. In case of mid-triSally L. Collins, Lawrence Impey: Prenatal diagnosis: Types and techniques. In: Early Human Development 88 (2012), pp. 3–8. 15 American College of Obstetrics and Gynecology (ACOG): Invasive prenatal testing for aneuploidy. In: ACOG Practice Bulletin 88 (2007); American College of Obstetrics and Gynecology (ACOG): Screening for fetal chromosomal abnormalities. In: ACOG Practice Bulletin 77 (2007). 16 Norton, Rink: Changing indications (note 4). 14

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mester amniocentesis, a recent meta-analysis of miscarriage risk estimated the loss rate due to the procedure at approximately 0.11 %. 17 Early amniocentesis, performed between 11 and 13 weeks of gestation, results in higher rates of pregnancy loss of about 2.5 %. The rate of pregnancy loss after chorionic villus sampling is similar to amniocentesis and approximated at 0.1 %. Although there have been reports of association between chorionic villus sampling and a specific pattern of fetal abnormalities, including limb-reduction, the risk for these anomalies are low and mostly correlated to early procedures performed before 10 weeks of gestation. 18 Cordocentesis has a much higher procedure related pregnancy loss rate than chorionic villus sampling or amniocentesis, estimated at 3 % in the low risk population and 7.2 % in all cases. 19

2.2 Non-invasive prenatal genetic diagnostics Non-invasive prenatal diagnostics uses cell-free fetal DNA present in maternal plasma to assess the risk of fetal genetic abnormalities. After its first use in 1997 to diagnose fetal sex, the technique revolutionized the field of prenatal care. Since its commercial implementation in the United States in 2011, the popularity of the test increased rapidly. Primarily, the technique is used to detect aneuploidies (chromosomal abnormalities) such as Down syndrome (trisomy 21), Edwards syndrome (trisomy 18), Patau syndrome (trisomy 13) or Turner syndrome (monosomy X); however, it is also adopted in testing for single-gene disorders such as cystic fibrosis, Huntington’s disease, or thanatophoric dysplasia. 20 Non-invasive prenatal diagnostics has several advantages over Ranjit Akolekar, Jeremy Beta, Gemma Picciarelli, Carolin Oglivie, Francesco D’Antonio: Procedure-related risk of miscarriage following amniocentesis and chorionic villus sampling: a systematic review and meta-analysis. In: Ultrasound in Obstetrics and Gynecology 45 (2015), pp. 16–26. 18 Norton, Rink: Changing indications (note 4). 19 Lorraine Dugoff, John C. Hobbins: Invasive Procedures to Evaluate the Fetus. In: Clinical Obstetrics and Gynecology 45 (2002), pp. 1039–1053. 20 Fiona L. Mackie, Karla Hemming, Stephanie Allen, R. Katie Morris, Mark D. Kilby: The accuracy of cell-free fetal DNA-based non-invasive prenatal testing in singleton pregnancies: a systematic review and bivariate meta-analysis. In: BJOG An International Journal of Obstetrics and Gynecology (2016), doi: 10.1111/1471– 0528.14050, pp. 32–46. 17

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conventional prenatal screening techniques. First, it could offer a more accurate risk assessment for chromosomal abnormalities. Recent meta-analysis, which pooled a significant number of large cohort clinical studies, assessed a summary sensitivity of non-invasive prenatal diagnostics to detect trisomy 21 as 99.4 %. For detecting trisomies 18 and 13, the sensitivity was assessed at 97.7 % and 90.6 %, respectively. 21 Therefore, non-invasive prenatal diagnostics decreases the need for invasive diagnostics. Consequently, this lowers the probability of procedure-related miscarriages. In addition, non-invasive diagnostics has a high sensitivity for detecting of fetal rhesus D status and thus can eliminate the need to provide anti-D immunoglobulin prophylaxis to all women testing rhesus D-negative. Second, non-invasive prenatal diagnostics can detect several other genetic conditions that cannot be identified by conventional first trimester or quadruple screens. These are, for instance, Turner syndrome or Klinefelter syndrome, occurrence of which is not associated with maternal age. 22 Further development of non-invasive genetic techniques will allow detection of other mutations and possibly whole genome analysis. Third, the application of non-invasive prenatal diagnostics in medical praxis does not require long or professional training. Thus, introduction of the diagnostics on wide scale in prenatal diagnostics can be relatively uncomplicated and cost-effective. Continuous development of new non-invasive prenatal tests led to significant decrease of the prices for available tests. On the other side, non-invasive prenatal diagnostics has also several limitations. One of these is failure rate of approximately 2– 6 %. 23 Failures occur if there is too small fraction of fetal DNA in maternal blood and are most likely to manifest in tests conducted before the ninth week of the pregnancy or as an effect of higher maternal body weight. Another limitation is possibility of occurrence of false positive and false negative results. False positive results can be generated by placental mosaicism, maternal tumor or vanishing twin. Mackie et al.: The accuracy of cell-free fetal DNA (note 20). Ruth M. Farrell, Patricia K. Agatisa, Mary Beth Mercer, Ariane G. Mitchum, Marissa Coleridge: Expanded indications for noninvasive prenatal genetic testing: Implications for the individual and the public. In: Ethics, Medicine and Public Health 2 (2016), pp. 383–391. 23 Thomas Liehr, Angela Lauten, Uwe Schneider, Ekkehard Schleussner, Anja Weise: Noninvasive Prenatal Testing – When Is It Advantageous to Apply? In: Biomed Hub 2 (2017), doi: 10.1159/000458432. 21 22

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Although, the risk of false negative results reaches under 1 % in low risk population groups, evidences of such results cannot be completely excluded. 24 One of the additional disadvantages of both invasive and noninvasive prenatal genetic diagnostics is the number of detections of possible genetic diseases. In practice, genetic diagnostics provides multitude of results for diverse diseases that are presented as a probability of occurrence. In this case, technology supplies a »doubleedged« instrument. On the one hand, it allows the detection of diseases that could not be determined until the moment of birth, or even later in the course of life, as in the case of Huntington’s disease. On the other hand, the share number of information provided, has an impact on the process of informed consent. Interpretation of diverse findings, sometimes presented only as probabilities of a potential disease, could overburden parents-to-be and inhibit rational and conscious decision-making. In some cases, it could be even regarded as a »directive counselling« towards termination of pregnancy.

3. Current debates on genetic prenatal diagnostics in Germany and Poland Recent developments of the diagnostics methods influenced the renewal of ethical, social, legal, and political debate on prenatal genetic diagnostics in Germany and Poland. Triggered by proposals for changing of the current legislation in the area of prenatal care, these debates led to disputes on the goals and consequences of prenatal diagnostics for a diversified society. In the following subsections, we provide a brief overview of these deliberations. 25 Wybo Dondorp, Guido de Wert, Yvonne Bombard, Diana W. Bianchi, Carsten Bergmann, Pascal Borry, Lyn S. Chitty, Florence Fellmann, Francesca Forzano, Alison Hall, Lidewij Henneman, Heidi C. Howard, Anneke Lucassen, Kelly Ormond, Borut Peterlin, Dragica Radojkovic, Wolf Rogowski, Maria Soller, Aad Tibben, Lisbeth Tranebjærg, Carla G. van El, Martina C. Cornel, on behalf of the European Society of Human Genetics (ESHG) and the American Society of Human Genetics (ASHG): Non-invasive prenatal testing for aneuploidy and beyond: challenges of responsible innovation in prenatal screening. In: European Journal of Human Genetics 23 (2015), pp. 1438–1450. 25 Following sections present modified and amended summary of the research results presented in: Florian Steger, Marcin Orzechowski, Maximilian Schochow: Einleitung. In: Steger, Orzechowski, Schochow: Pränatalmedizin (note 5), pp. 11–30. 24

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3.1 Current debate on genetic prenatal diagnostics in Germany In its position paper, issued in 2013, the German Ethics Council warned against societal threats that are involved with the widespread availability of non-invasive methods of prenatal genetic diagnostics. 26 Recent advances in the detection of fetal DNA, especially the introduction of non-invasive prenatal testing, have contributed to the expansion of methods of prenatal diagnostics. Likely, the process will lead to a further increase in the provision of new and more extensive tests and to increased demand. However, this development is strongly associated with routinization and medicalization of the test procedures. With increased availability of genetic prenatal diagnosis methods, the social and individual pressure to use them grows. In this context, a recent proposition for introducing non-invasive genetic testing into the standard prenatal care 27 encountered an opposition, mostly from the side of disability interest groups. Up to now, non-invasive prenatal diagnostics has been recommended as an additional procedure for pregnant women for a high-risk group, meaning women with a higher probability for pregnancies with genetic defects. This group includes women over 35 years, women with prior complications during pregnancies, or women with conspicuous results from alternate obstetric tests. A network of »pro-life« and church organizations criticized the proposed broadening of free-of-cost access to non-invasive methods for all women and appealed against inclusion of further selective examinations into the standard care. 28 According to their argumentation, the non-invasive prenatal diagnostics of trisomy 13, 18 and 21 does not improve the medical care of the pregnant woman or the child to be born. No therapeutic options result from the tests, merely decisions about the continuation or termination of pregnancy. The preDeutscher Ethikrat: Die Zukunft der genetischen Diagnostik – von der Forschung in die klinische Anwendung. Berlin 2013. http://www.ethikrat.org/dateien/pdf/stel lungnahme-zukunft-der-genetischen-diagnostik.pdf (accessed on 6. 6. 2018). 27 Hubert Hüppe, Corinna Rüffer, Dagmar Schmidt, Kathrin Vogler: TOP 8.2.1 der 91. Öffentlichen G-BA Sitzung am 18. August 2016. Berlin 2016. http://www. corinna-rueffer.de/wp-content/uploads/2016/08/Brief_MdBs_zur_91_G-BA-Sitz ung.pdf (accessed on 6. 6. 2018). 28 N.a.: Position paper: Keine Aufnahme weiterer selektiver Untersuchungen in die Regelversorgung! (14. 2. 2017). http://www.gen-ethisches-netzwerk.de/files/Stellung nahme-GBA-2017_02_14.pdf (accessed on 6. 6. 2018). 26

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natal search for genetic characteristics is not a medical examination during the pregnancy but a selective search for unwanted deviations. Therefore, such examinations without medical and therapeutic benefits should not be paid by the health insurance companies because such actions are prohibited by the current legal regulations in Germany. The arguments follow with the points that the broadened provision of the test will also increase concerns about the future child and bring even more women and parents into decision-making conflicts than prenatal pregnancy monitoring already does. This has little to do with the much-vaunted self-determined decision. Moreover, if these tests were taken over into the regular prenatal care, this would suggest to pregnant women, society, and people living with disabilities that it is socially recognized and endeavored to prevent the birth of people with disability. 29 With regard to this, it has been highlighted that admissibility of prenatal diagnostics could curtail the constitutional rights. Notably contested is the perceived contradiction between diagnostic aim of the diagnostics and the constitutional right to live as well as prohibition of discrimination. Possible abortion on grounds of the »embryopathological« premise would considerably limit the legal protection of disabled people. Comparison between the legal situations of a fetus without a genetic abnormality and with genetic aberration would present bias towards the former. Therefore, the critics demand fundamental ethical, legal, and social debate before the proposal will be implemented. 30

3.2 Current debate on genetic prenatal diagnostics in Poland Currently, the issue of pregnancy termination after prenatal diagnostics dominates the discussion on the topic in Poland. In the center of the discussion lies the question of precise regulation of aims and procedures of prenatal diagnostics. 31 Current legal regulations do not exN.a.: Position paper: Keine Aufnahme (note 28). N.a.: Offener Brief an den Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) aus Anlass von Tagesordnungspunkt 8.2.1 der öffentlichen Sitzung des G-BA am 18. August 2016. Berlin 2016. https://www.gen-ethisches-netzwerk.de/files/16_08_12%20Offener% 20Brief%20G-BA.pdf (accessed on 6. 6. 2018). 31 Maria Boratyńska: Informacja i swobodny dostęp do genetycznych badań prenatal29 30

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plicitly limit the use of this method to therapeutic purposes but also allow the termination of pregnancy based on results of prenatal diagnostics. The main regulations on prenatal diagnostics are provided by the Act on Family Planning, Protection of the Human Fetus, and the Provision of Abortion of 1993. 32 Because the regulations on prenatal diagnostics are embedded within the codification on abortion in the Polish law, the successive discussion on the utility and use of this method has been moved into the background of the socially festered dispute on women’s reproductive rights and termination of pregnancy. This debate resulted in polarization of social and political positions. 33 Opponents of the widespread access to prenatal genetic diagnostics stress the increased number of abortions in Poland that are conducted after a prenatal diagnosis. In the debate, this argument is being used to label genetic prenatal diagnostics as a »eugenic practice«. 34 They argue that continuation of development of invasive and non-invasive methods of prenatal diagnostics would decrease societal diversity and lead to a systematic elimination of humans with specific physical and mental characteristics. This point of view is especially propagated through right-wing orientated media 35 and official position of the Catholic Church in Poland. 36

nych a klausula sumienia i przywilej terapeutyczny [Information and unconstrained access to genetic prenatal diagnostics versus conscience clause and therapeutic privilege]. In: Etyka 47 (2013), pp. 34–49. 32 N.a.: Ustawa o planowaniu rodziny, ochronie płodu ludzkiego i warunkach dopuszczalności przerywania ciąży z dnia 7 stycznia 1993 roku. In: Dziennik Ustaw Rzeczypospolitej Polskiej z 1993 roku, numer 17, pozycja 78 [The Act on Family Planning, Protection of the Human Fetus and the Provisions of Abortion of 7. January 1993. In: Journal of Laws of the Republic of Poland of 1997, number 17, position 78]. 33 Piotr Żuk, Paweł Żuk: Women’s health as an ideological and political issue. Restricting the right to abortion, access to in vitro fertilization procedures, and prenatal testing in Poland. In: Health Care for Women International 38 (2017), pp. 689–704. 34 Midro: Konflikt sumienia (note 7). 35 Aleksandra Rybińska: Systematyczna eliminacja dzieci z zespołem Downa? [Systematic elimination of children with Down syndrome?] In: Gazeta Polska Codziennie (31. 7. 2012). http://gpcodziennie.pl/11606-systematycznaeliminacjadziecizzespolem downa.html (accessed on 6. 6. 2018); Tomasz P. Terlikowski: Lewica nie rezygnuje z eugeniki [The leftists do not give up on eugenics]. In: Do Rzeczy (10. 4. 2014). https://dorzeczy.pl/2926/Lewica-nie-rezygnuje-z-eugeniki.html (accessed on 6. 6. 2018). 36 Anne-Marie Kramer: Defending Biomedical Authority and Regulating the Womb as Social Space. Prenatal Testing in the Polish Press. In: European Journal of Women’s Studies 17 (2010), pp. 43–59.

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In this context, two important political initiatives have been taken up. First, a proposal from March 2016 for sharpening of the current regulations on abortion, which deemed genetic prenatal diagnostics as the first step towards termination of pregnancy. 37 An important point in the proposal related to the consequences of prenatal diagnosis, namely that abortion should be banned, even if a genetic prenatal test shows that the fetus being examined is seriously or terminally ill. The initiative also sought to restrict the state measures to promote prenatal diagnosis, as set out in the Act on Family Planning. This initiative not only planned to criminalize abortion, but also to classify miscarriages as suspicious. For example, the initiative called for a police investigation in case of any miscarriage and, if necessary, imprisonment for those responsible. Illegal abortions should be punished with up to five years in prison for doctors and pregnant women. The possibility of tightening the current legislation has led to nationwide protests. Several thousand women and men demonstrated against the introduction of the law under the name »Czarny Protest« (»Black Protest«). Under the pressure of these protests, the proposal was withdrawn from the parliament. The ruling party »Law and Justice« (»Prawo i Sprawiedliwość« – PiS) proposed replacing the bill with a less radical law. Yet, a new draft proposal, from October 2017, explicitly calls for fight against abortion that is motivated by genetic defect or irreversible malformation of the fetus. 38 Justification of the proposal argues that making it legal to abort fetuses affected by a genetic defect, regardless of its nature, is tantamount to letting kill people because of their health condition. The PiS party leader, Jarosław Kaczyński, has set this course: »We definitely have to stop killing children who have malformations. This is something inhumane and this eugenics must be stopped in Poland«. 39 A second development took place in November 2016. Polish govN.a.:Projekt ustawy o zmianie ustawy o planowaniu rodziny, ochronie płodu ludzkiego i warunkach dopuszczalności przerywania ciąży [Proposal for change of the Act on Family Planning, Protection of the Human Fetus and the Provisions of Abortion] (17. 3. 2016). http://www.ordoiuris.pl/sites/default/files/inline-files/pd1_0.pdf (accessed on 6. 6. 2018). 38 http://orka.sejm.gov.pl/Druki8ka.nsf/0/F18A213C98C5BDC0C125820B005793D 9/%24File/2146.pdf (accessed on 6. 6. 2018). 39 Monika Kupczyk: »Bügelmärsche« in Polen. In: Graswurzelrevolution 413 (2016). http://www.graswurzel.net/413/polen.php (accessed on 6. 6. 2018). 37

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Social diversity under threat?

ernment decided to provide financial incentives for pregnant women not to conduct an abortion of fetuses with genetic defects. The Act on Support of Pregnant Women and Families »Pro-life« provides regulations for support of the pregnant women, which should be fulfilled through »provision of access to prenatal diagnostics for pregnant women«. Yet, as codified in this Act, prenatal diagnostics does not serve the diagnostic aim. It is only a premise that allows women to receive: »(…) financial support for giving birth to a child, who has been diagnosed in the prenatal phase with severe and irreversible disability or with an untreatable life-threatening disease«. 40 This financial support amounts to 4.000 PLN (approximately 1.000 €) and has a non-recurrent character. It has to be stated at this point that such solution needs to be negatively evaluated. Non-recurrent payment cannot finance required life-long rehabilitation and medical treatment. Moreover, recent political actions from May 2018 have shown that people with disabilities and their families can only very sparsely count on the financial assistance of the Polish government. 41 Within the context of systematic political decisions aimed at limiting the access to prenatal genetic diagnostics, there is also a tendency among individual physicians in Poland to restrict information provided by this procedure. Some physicians have repeatedly circumvented the rights to information and to the autonomous decision of pregnant women. Because of their moral reservations, they refused to provide prenatal counselling in the period of pregnancy during which legal abortion could be conducted. In addition, they also refused to refer patients to unopposed providers. As a justification of their actions, they invoked the so-called »conscience clause« and »therapeutic privilege«. 42 The statute of »conscience clause« allows physicians to refuse medical service if it conflicts with his or her moral convictions; N.a.: Ustawa o wsparciu kobiet w ciąży i rodzin »Za życiem« z dnia 4 listopada 2016 r. In: Dziennik Ustaw Rzeczypospolitej Polskiej z 2016 r., pozycja 1860 [The Act on Support for Pregnant Women and Families »Pro-life« of 4. November 2016. In: Journal of Laws of the Republic of Poland of 2016, position 1860]. 41 Sylwia Spurek: Koniec dyskusji. Czas na pracę. Siedem wniosków z 40 dni protestu niepełnosprawnych [End of disscussion. Time to work. Seven conclusions from the 40 days of the protest of people with disabilities]. In: Gazeta Wyborcza (2. 6. 2018). http://wyborcza.pl/magazyn/7,124059,23482940,koniec-dyskusji-czas-na-prace-sie dem-wnioskow-z-40-dni-protestu.html (accessed on 8. 6. 2018). 42 Andrzej M. Kaniowski: Naturrecht oder Machtanspruch? Pränatalmedizin als Kampffeld. In: Florian Steger, Jan C. Joerden, Andrzej M. Kaniowski (Eds.): Ethik in der Pränatalen Medizin. Frankfurt am Main 2016, pp. 85–96. 40

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Marcin Orzechowski and Florian Steger

yet, the physician has an obligation to indicate possibilities for acquiring such service from another doctor or in another medical facility. 43 The »therapeutic privilege« constitutes an exception from the obligation to provide medical information to the patient, if the prognosis is unfavorable and if, according to doctor’s estimation, such restriction would serve for the good of the patient. 44 In several recent and widely publicized examples, the physicians responsible for obstetric care, concealed from pregnant women the fact that their fetus has genetic abnormalities or extended the period of prenatal examination to the point after which legal abortion could not be conducted. 45 Evidently, a conflict exists between the regulations of the »conscience clause« and the »therapeutic privilege«, and the practice of refusal to provide prenatal counselling. Such practice has been recognized as inadmissible by jurisprudence 46 and criticized in a position statement of the Polish Gynecologists’ Society. 47 According to both, authorization of the physician does not constitute the possibility of interference into the patient’s autonomous decision. In case of moral conflict, the attending physician should offer a referral to an unopposed provider.

4. Protection of social diversity versus individual rights of patients These two examples clearly show that prenatal genetic diagnostics remains a contending issue, independent of social, legal or worldview context of the societies that lead such discourse. In both countries, the N.a.: Ustawa o zawodach lekarza i lekarza dentysty z dnia 5 grudnia 1996 roku. In: Dziennik Ustaw Rzeczypospolitej Polskiej z 1996 roku, numer. 28, pozycja 152 [The Act on Professions of Doctor and Dentist of 5. December 1996. In: Journal of Laws of the Republic of Poland of 1996, number 28, position 152]. 44 N.a.: Ustawa o zawodach lekarza (note 43). 45 Boratyńska: Informacja i swobodny dostęp (note 31). 46 European Court of Human Rights, Case of R. R. v. Poland, Application no. 27617/ 04 (26. 5. 2011). http://www.globalhealthrights.org/wp-content/uploads/2016/05/ CASE-OF-R.R.-v.-POLAND.pdf (accessed on 7. 6. 2018). 47 Polskie Towarzystwo Ginekologiczne: Stanowisko Polskiego Towarzystwa Ginekologicznego w sprawie debaty publicznej dotyczącej postulowanych zmian w zakresie prawnej dopuszczalności wykonywania zabiegu przerywania ciąży [The position of the Polish Gynecologists’ Society on public debate about changes in legal admissibility of termination of pregnancy]. In: Ginekologia i Perinatologia Praktyczna 1 (2016), pp. 91–99. 43

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Social diversity under threat?

opponents of the wide access to prenatal genetic diagnostics emphasize the argument that these methods could lead to loss of societal diversity and societal uniformization of individuals without genetic abnormalities. Through this, societal tolerance towards groups distinct from one, widely accepted model, would be diminished. Such processes are closely related to the concept of disease and its societal definition. Defining disease also involves social factors and socially undesirable characteristics are often presented in the context of illness. A good example in this context provides the case of Down syndrome or trisomy 21. Although Down syndrome is one of the most common chromosomal aberrations in newborns with an overall prevalence of 10 per 10,000 live births, 48 it is nowadays questionable whether this condition prevents individuals from having a good and fulfilled life. The median age of death of individuals with this syndrome raised significantly in recent years. 49 Due to better medical care and societal support, many individuals with Down syndrome lead satisfying, productive lives and are a source of pride and comfort for their families. 50 Therefore, it needs to be stated that systematic termination of pregnancies with trisomy 21 could lead to a loss of a valued and important group of our society. However, the presentation of prenatal genetic diagnostics as an initial stage of systematic termination of pregnancies and its comparison to »eugenic practice« – as it is often presented by the opponents of prenatal genetic diagnostics – requires a critical assessment. It is unsubstantiated by the empirical evidence, and could involve intrusion into individual human and patient rights. The following passages provide an analysis of the debate and current situation in Germany and Poland under this perspective.

Michel E. Weijerman, J. Peter de Winter: Clinical practice. The care of children with Down syndrome. In: European Journal of Pediatrics 169 (2010), pp. 1445–1452. 49 Quanhe Yang, Sonja A. Rasmussen, J. M. Friedman: Mortality associated with Down’s syndrome in the USA from 1983 to 1997: a population-based study. In: The Lancet 359 (2002), pp. 1019–1025; Emma J. Glasson, Angela Jacques, Kingsley Wong, Jenny Bourke, Helen Leonard: Improved Survival in Down Syndrome over the Last 60 Years and the Impact of Perinatal Factors in Recent Decades. In: The Journal of Pediatrics 169 (2016), pp. 214–220. 50 Nancy J. Roizen, David Patterson: Down’s syndrome. In: The Lancet 361 (2003), pp. 1281–1289. 48

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Marcin Orzechowski and Florian Steger

4.1 Prenatal genetic diagnostics as an initial stage of »eugenics« Although the connection between the use of prenatal diagnostics and the termination of pregnancy is observable in individual cases, it does not constitute a sufficient condition for recognition of these medical procedures as the practice of eugenics. First, it has no structural characteristics of the eugenics programs as they were known in the past. 51 It lacks a centralized, organized and state-supported form that is based on an ideological fundament. Second, it combines medical procedures and individual decisions with state methods of coercion that were responsible for the death or sterilization of hundreds of thousands of sufferers. The personal decision of the pregnant woman for the »embryo-pathological« abortion does not constitute a political or societal statement against people with disabilities. It is a representation of individual life choices. Such decisions lack organizational, ideological, and political characteristics of historically well-known eugenic programs. 52 Third, it lacks empirical evidence. Official statistics show that in the year 2015, the number of legal abortions in Poland after a prenatal diagnosis totaled 996, constituting 95.7 % of all legal abortions. 53 The number of legal abortions after a prenatal diagnosis in Poland currently is less than 0.25 % of live births. In 2016, the number of legal terminations of pregnancy in Germany totaled 98,721. 54 Visible in this country is a decreasing tendency in termination of pregnancy. In 2009, 110,694 legal abortions were conducted. Only a small proportion – about 3 % – of abortions occurred because of medical indication, including results of prenatal diagnostics. 55 Recent data from other countries in this area supports the findings from both Giovanni Rubeis: Das Konzept der Eugenik in der ethischen Debatte um nichtinvasive Pränataltests (NIPT). In: Steger, Orzechowski, Schochow: Pränatalmedizin (note 5), pp. 100–125. 52 Rubeis: Das Konzept der Eugenik (note 51), here p. 124. 53 Rada Ministrów Rzeczypospolitej Polskiej: Sprawozdanie Rady Ministrów z wykonania ustawy o planowaniu rodziny 2017 [Report of the Council of Ministers on execution of the Act on Family Planning 2017]. https://bip.kprm.gov.pl/kpr/biprady-ministrow/informacje-i-sprawozda/4505,informacje.html 8 (accessed on 7. 6. 2018). 54 Statistisches Bundesamt: Schwangerschaftsabbrüche. https://www.destatis.de/DE/ ZahlenFakten/GesellschaftStaat/Gesundheit/Schwangerschaftsabbrueche/Tabellen/ RechtlicheBegruendung.html (accessed on 6. 6. 2018). 55 Andreas Luttkus: Anspruch an Pränataldiagnostik in einem klinischen Setting: Erfahrungen aus Ostwestfalen. In: Marit Cremer, Christa Wewetzer (Eds.): Pränatale 51

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Social diversity under threat?

examples: Termination rates following non-invasive prenatal diagnostics remained unchanged or decreased when compared to termination rates prior to introduction of non-invasive prenatal testing. 56 Therefore, it is visible that termination of pregnancies after prenatal genetic diagnostics does not meet the characteristics of a widespread, socially supported eugenic approach.

4.2 The question of constitutional rights Opponents of widespread admissibility of prenatal genetic diagnostics into the standard prenatal care argue that such revision of current regulations could curtail the basic human rights. 57 Notably contested is the perceived contradiction between the diagnostic aim of the testing and the constitutional right to live as well as prohibition of discrimination. Contenders claim that it could provide a discriminative statement against people with disabilities and suggest the goal of exclusion of such individuals from the society. Moreover, perceived diagnostic benefits of genetic prenatal diagnostics could provide justification for the socio-political practice of preventing disabled children from being born. In absence of therapeutic measures that allow medical intervention during the pre- and postnatal phases, testing for genetic defects means a selective search for undesired deviations. 58 An analysis of the aims and methods of non-invasive prenatal diagnostics and constitutional guarantees shows that it does not violate basic rights written down in the German and Polish constitutions. 59 The use of prenatal diagnostics does not stand against the rights of people with disabilities and it does not present any deterioraDiagnostik. Beratungspraxis aus medizinischer, psychosozialer und ethischer Sicht. Frankfurt am Main, New York 2017, pp. 51–57. 56 Melissa Hill, Angela Barett, Mahesh Choolani, Celine Lewis, Jane Fisher, Lyn S. Chitty: Has non-invasive prenatal testing impacted termination of pregnancy and live birth rates of infants with Down syndrome? In: Prenatal Diagnosis 37 (2017), pp. 1281–1290; Natoli, Ackerman, McDermott, Edwards: Prenatal diagnosis of Down syndrome (note 11). 57 N.a.: Position paper: Keine Aufnahme (note 28). 58 Gen-ethisches Netzwerk e. V.: Offener Brief (note 8). 59 Friedhelm Hufen: Verfassungsrechtliche Bedenken gegen frühe Pränataldiagnostik? In: Medizinrecht 35 (2017), pp. 277–288; Michał Królikowski: Problem interpretacji tzw. przesłanki eugenicznej stanowiącej o dopuszczalności zabiegu przerywania ciąży [Problem of interpretation of eugenics premise in termination of pregnancy]. In:

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Marcin Orzechowski and Florian Steger

tive treatment of the fetus or a person with genetic disability. The results serve only for the detection of circumstances that could lead to a possible discrimination. Public and individual actions towards a better integration of people with disabilities, or financial support for their families, constitute a much stronger signal towards this group that they are actually socially wanted and valued. The use of prenatal diagnostics also does not violate the constitutional right to live. Prenatal diagnostics only provides an information that could constitute an additional reason for abortion. In addition, non-invasive prenatal diagnostics provides knowledge about possible defects without hazard to the fetus, and thus reduces the risk of miscarriage.

4.3 Prenatal genetic diagnostics and the right to information An argument forwarded in favor of genetic prenatal diagnostics in both countries stresses its influence on the reproductive autonomy of pregnant women and future parents. 60 This aspect closely connects with the issues of informed decision-making and nondirective counselling. A reduction of the access to prenatal genetic diagnostics would result in drastic intrusion into this right. Prenatal genetic diagnostics provides an important instrument for preparing the parents-to-be for the birth of a child with special conditions. Moreover, it can ensure appropriate fetal surveillance during the pregnancy, help to make the decision on time, mode and place of delivery, introduce parents to specialist neonatal services, and potentially allow in utero treatment. 61 However, the recent political initiatives and individual decisions of physicians in Poland, based on the statutes of »conscience clause« and »therapeutic privilege«, clearly stay in opposition to the right to know of the pregnant woman and her reproductive autonomy. Prenatal diagnostics constitutes an aspect of the right to information; abortion, on the other hand, concerns the issue of conscious family planning. The right to know also allows pregnant women to decide, depending on the results of prenatal diagnosis, whether to

Leszek Bosek, Michał Królikowski (Eds.): Współczesne wyzwania bioetyczne [Current bioethical challenges]. Warszawa 2010, pp. 175–183. 60 Tim Ohnhaeuser, Dagmar Schmitz: Non-invasive Prenatal Testing (NIPT): Better Meet an Expert! In: Geburtshilfe und Frauenheilkunde 76 (2016), pp. 277–279. 61 Collins, Impey: Prenatal diagnosis (note 14).

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Social diversity under threat?

terminate or to continue the pregnancy. 62 This occurs within the legal limits provided by the law. Such reduction of the patient’s right to information, based only on individual moral convictions of the physician, clearly show a paternalistic approach to health care that is still visible in Poland. It enters the state-promoted practice of bio-political paternalisms. Within ideological and moral directive provided by the state and the dominant socio-political practice, physicians reinterpret their function – from providers of information and cure towards custodians of the moral behavior of the society. In these situations, physicians take over a role of »gate-keepers«, and decide individually about allowance or denial of access to prenatal genetic diagnostics. Therefore, they determine consequences of pregnancy, the fate of the mother and her child, and the course of the further medical care for the pregnant woman, without taking into consideration the pregnant woman’s preferences or life choices.

4.4 The right to equal access to healthcare An analysis of social attitudes in both countries shows strong support for widespread access to prenatal diagnostics in Germany and Poland. 63 These procedures are recognized as a source of information about the health status of the pregnant women and the fetus. Yet, a problematic issue constitutes the question of equal access to prenatal diagnostics. Recent proposals, both in Germany and Poland, that aim at exclusion of non-invasive prenatal diagnostics from universal pre-

Lucyna Szefczyk-Polowczyk, Karina Wengel-Woźny, Malwina Respondek, Hanna Pudło: Opieka prenatalna nad matką dziecka niepełnosprawnego [Prenatal care for the mother of diabled child]. In: Journal of Education, Health and Sport 5 (2015), pp. 321– 332. 63 Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung: Experience of Pregnancy and Prenatal Diagnosis: Representative Survey of Pregnant Women on the Subject of Prenatal Diagnosis 2006. https://www.bzga.de/botmed_13319270.html (accessed on 7. 6. 2018); Konrad Wroński, Roman Bocian, Łukasz Dziki, Adam Depta, Jarosław Cywiński, Adam Dziki: Czy każda kobieta w ciąży powinna mieć swobodny dostęp do badań prenatalnych? Prawne aspekty wykonywania badań prenatalnych w Polsce [Should every pregnant woman have unconstrained access to prenatal diagnostics? Legal aspects of conduct prenatal diagnostics in Poland]. In: Medycyna Rodzinna 1 (2009), pp. 2–10. 62

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Marcin Orzechowski and Florian Steger

natal care could reduce women’s autonomy and infringe the principle of justice in healthcare. The exclusion from the access to cost-free genetic prenatal diagnostics means that pregnant women are prevented from earlier access to other services, such as counseling or early-term therapy. 64 This results in more complications and more difficult rehabilitation. Moreover, the inclusion of non-invasive prenatal tests into regular care constitutes an important factor for the low-risk access to prenatal diagnostics. At the same time, although steadily decreasing, still relatively high costs of non-invasive prenatal tests affect the question of equal access to medical service. 65 Currently, in Germany, invasive prenatal tests are funded by health insurance companies, whereas non-invasive prenatal tests have to be paid privately. Pregnant women who cannot afford non-invasive prenatal tests need to avail themselves of invasive tests, and therefore, risk a miscarriage. Costs of genetic tests that have to be paid privately in many cases exceed the financial means of patients. Commitment to equity should guarantee unlimited and low-cost access to all methods of genetic diagnostics. The integration of non-invasive prenatal tests into the routine prenatal care constitutes a factor in strengthening women’s autonomy. 66 It may decrease the number of invasive procedures, and therefore, reduce the number of miscarriages.

5. Conclusions The development of the methods of prenatal genetic diagnostics could affect a large proportion of the human population. Critics of the use of these methods argue that if they are used systematically, they could have a negative effect on the diversity of our societies. Without therMeredith Vanstone, Carol King, Barbra de Vrijer, Jeff Nisker: Non-invasive prenatal testing: ethics and policy considerations. In: Journal of Obstetrics and Gynaecology Canada 36 (2014), pp. 515–526. 65 Mollie A. Minear, Stephanie Alessi, Megan Allyse, Marsha Michie, Subhashini Chandraasekharan: Noninvasive prenatal genetic testing: current and emerging ethical, legal, and social issues. In: Annual Review of Genomics and Human Genetics 16 (2015), pp. 369–398. 66 Vasilija Rolfes, Dagmar Schmitz: Unfair discrimination in prenatal aneuploidy screening using cell-free DNA? In: European Journal of Obstetrics and Gynecology and Reproductive Biology 198 (2016), pp. 27–29. 64

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Social diversity under threat?

apeutic methods of alleviating severe genetic conditions, prenatal genetic diagnostics would equal screening for unwanted genetic characteristics and the elimination of individuals with such characteristics from the society. This, in turn, would send a message to people with disabilities that they are unwanted or useless. Still, the widely used concept of »eugenic practice« in this context does not correspond to the theoretical background of the historically known concept of eugenics, current political or societal approaches to people with disabilities or to empirical evidence. Termination of pregnancies in individual cases after a positive result of prenatal genetic diagnostics could indeed decrease the number of people with disabilities in society, and therefore lessen societal diversity and tolerance. With this comes a decrease of values that democratic societies are built upon. However, the decision to terminate a pregnancy following the results of prenatal diagnostics reflects a multitude of factors, including the way the tests are offered, provision of the thorough counselling, and prevailing values of the affected women. It also reflects the practice of presenting information about bringing up a child with a genetic disorder and of societal support accessible in this task. Curtailment of access to prenatal diagnostics would drastically reduce the rights of pregnant women to information, autonomy and medical care, and could lead to severe consequences for individuals and communities. Therefore, it is essential to strike a balance between these two positions. Pregnant women should be allowed to decide based on their reproductive rights, but there also needs to be a realistic alternative to terminating the pregnancy on the ground of genetic disease of the fetus. This alternative should reach beyond a simple financial support. Political and public actions should focus on proposals for a better integration of people with disabilities into the society as well as support and promotion of families that decide to have a child with a genetic aberration.

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Sexuelle Vielfalt

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Martin Plöderl und Roman Winkler

Sexuelle Orientierung im Gesundheitswesen Umgang mit einer unsichtbaren Diversity-Dimension

Abstract: A person’s sexual orientation is determined by his/her sexual identity, sexual attraction, and sexual behavior. In contrast to heterosexual individuals, lesbian, gay, and bisexual (LGB) individuals face specific challenges in life (minority stress), related to stigmatizing attitudes towards homosexuality and bisexuality, which are still present in our society to a certain degree. Many studies found that LGB patients are confronted with lacking knowledge and minority stress in healthcare, too. Therefore, some basic LGBspecific knowledge and a LGB-affirmative attitude are necessary to provide adequate care for LGB patients. To this end, specific interventions and efficacy studies are existing, which will be presented and discussed in this chapter.

Lesbische, schwule oder bisexuelle (LSB) Menschen sind mittlerweile zumindest in den Medien vermehrt präsent und man könnte meinen, durch die Enttabuisierung ist das Thema sexuelle Orientierung eine Selbstverständlichkeit. In Seminaren und Workshops mit Menschen, die in Gesundheitsberufen arbeiten, stellt sich jedoch heraus, dass Fragen zu sexueller Orientierung, die sich im Arbeitsalltag stellen, gar nicht einfach zu beantworten sind: Wie viele meiner Patient*innen sind LSB? Wie erkenne ich, ob jemand LSB ist? Wie spreche ich jemand darauf an? Warum sollte ich überhaupt jemand darauf ansprechen, das ist doch Privatsache? Ist schwul ein Schimpfwort, oder darf ich das so in der Dokumentation vermerken? Wird tatsächlich heute noch jemand diskriminiert? Was ist an LSB Menschen anders? Was hat Transsexualität mit Homosexualität zu tun? Ich bin onkologische Ärztin, da spielt die sexuelle Orientierung meiner Patient*innen doch keine Rolle, oder? Dieses Kapitel soll Antworten liefern. Dazu wird zunächst sexuelle Orientierung definiert und im Anschluss ein Einblick in LSBspezifische Realitäten gegeben, damit verständlich wird, warum sexuelle Orientierung ein integrales Thema im Gesundheitswesen dar299 https://doi.org/10.5771/9783495820933 .

Martin Plöderl und Roman Winkler

stellt. Die Notwendigkeit für Maßnahmen wird auch durch einen Literaturüberblick gegeben, der zeigt, dass LSB Patient*innen im Gesundheitswesen keine optimalen Bedingungen vorfinden oder sogar Diskriminierung erleben. Schließlich werden konkrete Handlungsempfehlungen vorgestellt und kritisch diskutiert, wie eine Gesundheitseinrichtung Kompetenzen erwerben kann, um eine für LSB Patient*innen adäquate Versorgung zu ermöglichen. Der Einfachheit halber wird im folgenden Text das Kürzel LSB synonym für alle verwendet, die nicht-heterosexuell sind, wohlwissend um die damit verbundene problematische Reduktion der Komplexität, wie auch weiter im Text erörtert wird.

1. Um wen geht es da? Die sexuelle Orientierung umfasst nach den gängigen Definitionen drei Dimensionen: Erstens die Dimension der Identität beziehungsweise die Selbstbezeichnung (heterosexuell, bisexuell, homosexuell, lesbisch, schwul, queer, unsicher). Zweitens die Verhaltensdimension, bestimmt vom Geschlecht (Männer versus Frauen) der Sexualpartner*innen (homosexuell, bisexuell, heterosexuell). Drittens die Dimension der sexuellen Anziehung (englisch attraction), die psychologische Dimension der sexuellen Orientierung, also zu welchem Geschlecht man sich sexuell hingezogen fühlt. Diese drei Dimensionen der sexuellen Orientierung korrelieren zwar miteinander – zum Beispiel haben die meisten, die sich als LSB bezeichnen ein homosexuelles/bisexuelles Verhalten und Erleben – aber man darf dennoch nicht von einer Dimension auf die andere schließen. So bezeichneten sich in einer Studie die Mehrheit der Männer, die Sex mit anderen Männern hatten, als heterosexuell, 1 und viele junge Menschen wissen bereits sicher LSB zu sein, hatten aber noch nie Sex mit Personen gleichen Geschlechts. Die meisten wissenschaftlichen Studien stützen sich auf die eben beschriebene Definition der sexuellen Orientierung. Problematisch ist jedoch, dass dabei ein binäres Geschlecht (weiblich versus männPreeti Pathela, Anjum Hajat, Julia Schillinger, Susan Blank, Randall Sell, Farzad Mostashari: Discordance between sexual behavior and self-reported sexual identity: A population-based survey of New York City men. In: Annals of Internal Medicine 145 (2006), S. 416–425.

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Sexuelle Orientierung im Gesundheitswesen

lich) vorausgesetzt wird. Transidente Menschen, bei denen die Geschlechtsidentität vom biologischen Geschlecht abweicht und intergeschlechtliche Menschen, bei denen das biologische Geschlecht von den beiden Normgeschlechtern abweicht, können mit dieser Definition nicht bezüglich ihrer sexuellen Orientierung eindeutig klassifiziert werden. Hinsichtlich der geschlechtlichen Identität wird generell ein breites Spektrum angenommen, das bisherige Dichotomien (Frauen und Männer) insgesamt in Frage stellt. Neuere Definitionen beziehen daher nur das Ziel des sexuellen Interesses in Betracht: gynophil (zu Frauen), androphil (zu Männern), bisexuell (zu Männern und Frauen), pansexuell oder omnisexuell (das biologische Geschlecht ist für das sexuelle Interesse nicht zentral) oder polysexuell (mehrere Geschlechter). Asexuelle Menschen sind dementsprechend jene, die kein sexuelles Interesse haben. Angesichts der Komplexität von sexueller Orientierung ist klar, warum die Frage, wie viele Menschen LSB sind, schwer zu beantworten ist. Dies hängt von der Wahl der Dimension der sexuellen Orientierung (Identität, Verhalten, Anziehung) und von der Trennlinie zwischen heterosexuell und nicht-heterosexuell ab. Ist etwa eine 60jährige Frau, die einmal in ihrer Jugend Sex mit einer Freundin hatte, bisexuell? Nach einer aktuellen deutschen Studie sind nur 0,46 % aller im Mikrozensus erfassten zusammenlebenden Paare gleichgeschlechtliche, und nur 1,8 % der Bevölkerung bezeichnen sich selbst als LSB. 2 Jedoch fällt der Prozentsatz an Personen mit einer LSB Anziehung wesentlich höher aus, zum Beispiel 16 % in einer deutschen Studie. 3 Es ist bekannt dass viele LSB Personen ihre sexuelle Orientierung bei Befragungen geheim halten, und nach Berücksichtigung dieser Fehlklassifikationen kann man davon ausgehen, dass in Wirklichkeit etwa 7 % LSB identifiziert sind. 4 Unter Patient*innen dürfte der Anteil noch höher sein, denn LSB Personen leiden häufiger an physischen und psychischen Störungen als heteroMartin Kroh, Simon Kühne, Christian Kipp, David Richter: Einkommen, soziale Netzwerke, Lebenszufriedenheit: Lesben, Schwule und Bisexuelle in Deutschland. In: DIW-Wochenbericht 84 (2017), S. 687–698. 3 Melanie C. Steffens, Christof Wagner: Attitudes toward lesbians, gay men, bisexual women, and bisexual men in Germany. In: Journal of Sex Research 41 (2004), S. 137– 149. 4 Ronald E. Robertson, Felix W. Tran, Lauren N. Lewark, Robert Epstein: Estimates of non-heterosexual prevalence: The roles of anonymity and privacy in survey methodology. In: Archives of Sexual Behavior 47 (2018), S. 1069–1084. 2

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sexuelle Personen. 5 Darüber hinaus soll an dieser Stelle auch auf die Verwobenheit von sexueller Orientierung mit anderen DiversitätsMerkmalen hingewiesen werden. Intersektionalität beschreibt diese Verschränkungen und verdeutlicht, dass ein schwuler Mann, eine lesbische Frau oder eine bisexuelle Person immer auch ein oder mehrere (teils erkennbare) Diversitäts-Merkmale aufweist (wie etwa ethnischer Hintergrund, kulturelle Herkunft, chronische Erkrankungen, mentale Beeinträchtigungen, Lebensalter). Die sexuelle Orientierung erlangt ihre Bedeutung jedoch vor allem aus ihrer »Unsichtbarkeit« heraus.

2. Warum geht das Thema sexuelle Orientierung die Gesundheitsberufe etwas an? Leitlinien zu LSB-spezifischer Kompetenz, auf die weiter unten genauer eingegangen wird, fordern einhellig, dass Mitarbeiter*innen in Gesundheitsberufen eine Sensibilität für LSB Menschen haben. In unseren Seminaren zu Diversity am Beispiel sexuelle Orientierung tauchen aber fast immer zwei Einwände auf: »ich behandle jeden gleich, für mich spielt die sexuelle Orientierung keine Rolle« und »so etwas wie sexuelle Orientierung ist Privatsache, das geht mich nichts an«. Solche Haltungen, die einen scheinbar egalitären Zugang zu sexuellen Orientierungen vermitteln, widersprechen jedoch den Alltagsrealitäten und Erfahrungen vieler LSB Menschen. Zudem sollten offene und zugewandte Begegnungen und Behandlungen zwischen Patient*innen und Angehörigen von Gesundheitsberufen wie Ärzt*innen, Psychotherapeut*innen oder Krankenpflegepersonal, ohnedies unabhängig von der sexuellen Orientierung eines Menschen gestaltet sein. Die Betonung »alle gleich zu behandeln« legt viel eher gesellschaftliche Privilegien offen, die es manchen Behandler*innen auf Basis heteronormativer Machtgestaltung ermöglicht,

Christina Dyar, Tenille C. Taggart, Craig Rodriguez-Seijas, Ronald G. Thompson Jr., Jennifer C. Elliott, Deborah S. Hasin, Nicholas R. Eaton: Physical health disparities across dimensions of sexual orientation, race/ethnicity, and sex: Evidence for increased risk among bisexual adults. In: Archives of Sexual Behavior (2018), published online prior print on 9. 4. 2018, DOI: 10.1007/s10508–018–1169–8; Martin Plöderl, Pierre Tremblay: Mental health of sexual minorities. A systematic review. In: International Review of Psychiatry 27 (2015), S. 367–385.

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Behandlungsunterschiede potentiell zuzulassen beziehungsweise wesentliche Charakteristika ihrer Patient*innen auszublenden. 6 Konkrete Beispiele aus der Praxis sind diesbezüglich lehrreich, wie etwa die berührende Fallschilderung eines Arztes, der seinem Patienten Gary die Diagnose Lungenkrebs stellen musste. 7 Für den Arzt war die tödliche Diagnose wie ein »Elefant im Raum«. Für Gary gab es jedoch einen ganz anderen Elefanten im Raum, nämlich dass er einen Partner hat, von dem in der Klinik niemand wusste und den er vor seinem Tod noch heiraten wollte. Alles andere wie die Bestrahlungs- und Chemotherapien waren für ihn Nebensache. Endlich fasste Gary den Mut, dies auch seinem Behandlungsteam mitzuteilen. Dem Team war es peinlich, diesen anderen »Elefanten im Raum« nie gesehen zu haben, obwohl der Partner oft im Zimmer anwesend war. Die Hilfe bei der Organisation der Hochzeit am Krankenbett war dann eine mindestens so wichtige Intervention wie die onkologische Therapie.

2.1 Stigma, Identitätsmanagement und Sensibilität für LSB Personen Am Beispiel von Gary werden typische Stigma-Prozesse sichtbar, die man kennen soll, um Sensibilität für LSB Menschen zu haben. Ein Stigma ist die Eigenschaft einer Person, die eine Abweichung von einer sozial erwünschten Identität darstellt. Im Fall von LSB Menschen ist das Stigma der Homosexualität oder Bisexualität nicht sichtbar. Es bleibt in der Regel also LSB Menschen überlassen, ob sie ihre LSB Orientierung offenbaren oder nicht. »Wegen der großen Belohnungen, die die Tatsache, als normal betrachtet zu werden, mit sich bringt, werden fast alle Personen, die die Möglichkeit haben zu täuschen, dies auch bei irgendeiner Gelegenheit absichtlich tun«. 8 In jeder Situation, bei der die Identität in Frage steht, müssen LSB Menschen entscheiden, ob sie ein Coming Out wagen oder nicht. Damit Gisela Wolf, Matthias Fünfgeld, René Oehler, Susanne Andrae: Empfehlungen zur Psychotherapie und Beratung mit lesbischen, schwulen und bisexuellen Klient_innen. In: Verhaltenstherapie & psychosoziale Praxis 47 (2015), S. 21–48. 7 Shanon Peter: Invisible elephants. In: The American Journal of Medicine (2018), published online prior print on 2. 4. 2018, DOI: 10.1016/j.amjmed.2018.02.036. 8 Erving Goffman: Stigma: Über Techniken der Bewältigung beschädigter Identität. Frankfurt am Main 2010. 6

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kann das Stigma »homosexuell bzw. bisexuell« für Menschen zu einem sozialen Stressor werden. Dies zu verstehen ist ein wichtiges Lernziel in Diversity-Trainings. Heterosexuelle Mitarbeiter*innen verstehen oft nicht, dass sie durch ihre Fragen oder Interventionen LSB Patient*innen in eine Entscheidungssituation bringen, etwa Fragen in der Anamnese: »Sind sie verheiratet?«, »Wer ist ihr nächster Angehöriger?« Wenn man das Beispiel von oben heranzieht, hätte Gary auf die Frage des Arztes, ob er verheiratet sei, von Goffman beschriebene Strategien anwenden können. Er hätte entweder »nein« sagen können und so den Arzt im Glauben lassen können, dass er heterosexuell sei (»passing«). Er hätte auch eine Halbwahrheit sagen können wie »Nein, ich bin nicht verheiratet, aber der hier ist ein guter Freund von mir«, oder er entscheidet sich zum Coming Out: »Nein, ich bin nicht verheiratet, aber das hier ist mein Partner, und ich würde ihn gerne heiraten«. Das Problem dabei ist die sogenannte Heterosexualitätsannahme. Wie die meisten Menschen gehen auch Mitarbeiter*innen in Gesundheitsberufen davon aus, das Patient*innen heterosexuell sind, es sei denn, sie erhalten anderweitige Informationen. In der Regel müssen also die Patient*innen diese falschen Annahmen korrigieren, und das ist eben kein Ausdruck einer LSB-kompetenten/sensiblen Umgangsform. Ein anderes Beispiel stammt aus der psychotherapeutischen Praxis des Erstautors (Angaben zwecks Anonymität verändert): Eine verheiratete, attraktive, gesellschaftlich etablierte Frau kommt nach einem fast tödlichen Suizidversuch in die psychotherapeutische Praxis. Sie ist eigentlich lesbisch, ertrug die Situation nicht mehr, entwickelte eine schwere Depression und sah nur mehr noch im Suizid einen Ausweg. Es kam zur Scheidung. Ihre behandelnde Psychiaterin, die von der lesbischen Orientierung nichts wusste, sprach sie wiederholt darauf an, ob sie nicht schon wieder einen Freund habe, denn sie als attraktive Frau müsse doch jede Menge Anwärter haben. Wir verwendeten fast eine ganze psychotherapeutische Einheit, um die Ängste zu thematisieren, welche die Patientin vor dem Coming Out gegenüber ihrer Ärztin hatte. Mitarbeiter*innen in Gesundheitsberufen sollten die Heterosexualitätsannahme verwerfen und bewusst eine inklusive Sprache verwenden, die auch LSB Menschen einschließt, etwa »leben Sie in einer Partnerschaft?« oder noch direkter, wie etwa »weiß Ihr Partner oder Ihre Partnerin davon, falls Sie in einer Partnerschaft leben«. In Seminaren hören wir dann oft Meinungen wie »Patient*innen können mir das ja sagen, was los ist, ich habe kein Problem damit«, oder 304 https://doi.org/10.5771/9783495820933 .

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»Warum sollte ich das immer fragen?« Auch das ist ein Ausdruck fehlender LSB-spezifischer Sensibilität. Für viele LSB Patient*innen ist es auch heute noch eine Herausforderung, in manchen Ländern sogar eine veritable Gefahr, sich gegenüber Mitarbeiter*innen in Gesundheitsberufen zu outen und sie halten daher oft ihre sexuelle Orientierung geheim. 9 Dies hat wiederum seine Wurzeln in verschiedenen Arten von Stigma.

2.2 Erlebtes, erwartetes, internalisiertes und strukturelles Stigma Auch in unserer scheinbar so liberalen Gesellschaft ist eine LSB Orientierung für viele noch immer ein Stigma. Wie sonst ließe sich erklären, dass ca. 70 % der LSB Jugendlichen in Deutschland Angst haben, durch ein Coming Out von der Familie und von Freund*innen abgelehnt zu werden? 10 Eindrücklich sind auch die Antworten von Jugendlichen auf die offene Frage in einer US-Studie »Was ist gerade das schwierigste Problem in Deinem Leben?«. Während heterosexuelle Jugendliche unter den drei meistgenannten Themen alterstypische Probleme aufzählten (Sorgen um schulischen Erfolg, Studium oder Karriere, finanzieller Druck), nannten LSB- und transidente Jugendliche als häufigste Probleme fehlende familiäre Akzeptanz, Bullying in der Schule und Angst vor einem Coming Out. 11 Studien zeiKyle T. Bernstein, Liu Kai-Lih, Elizabeth M. Begier, Beryl Koblin, Adam Karpati, Christopher Murrill: Same-sex attraction disclosure to health care providers among New York City men who have sex with men: implications for HIV testing approaches. In: Archives of Internal Medicine 168 (2008), S. 1458–1464; Michele J. Eliason, Robert Schope: Does »don’t ask don’t tell« apply to health care? Lesbian, gay, and bisexual people’s disclosure to health care providers. In: Journal of the Gay and Lesbian Medical Association 5 (2001), S. 125–134; Marcus Law, Anila Mathai, Paula Veinot, Fiona Webster, Maria Mylopoulos: Exploring lesbian, gay, bisexual, and queer (LGBQ) people’s experiences with disclosure of sexual identity to primary care physicians: A qualitative study. In: BMC Family Practice 16 (2015), published online, DOI: 10.1186/s12875–015–0389–4; Cathleen Willging, Melina Salvador, Miria Kano: Pragmatic help seeking: How sexual and gender minority groups access mental health care in a rural state. In: Psychiatric Services 57 (2006), S. 871–874. 10 Deutsches Jugendinstitut: Coming-out – und dann … ?! https://www.dji.de/ueberuns/projekte/projekte/coming-out-und-dann.html (abgerufen am 30. 3. 2018). 11 Human Rights Campaign: Growing up LGBT in America. HRC youth survey report. Key findings. https://assets2.hrc.org/files/assets/resources/Growing-Up-LGBTin-America_Report.pdf?_ga=2.203612048.1657836343.1525242036-1382905222.152 5242036 (abgerufen am 2. 5. 2018). 9

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gen auch, dass LSB Jugendliche nicht nur Angst haben, diskriminiert zu werden, sondern tatsächlich mehr Diskriminierung und Gewalt erleben als heterosexuelle Peers. 12 Herek et al. 13 sprechen im Falle von erlebter Diskriminierung/Gewalt von erlebtem (»enacted«) Stigma und bei der Befürchtung von Diskriminierung/Gewalt von erwartetem Stigma. Hinzu kommt noch das internalisierte Stigma, das heißt LSB Menschen haben genauso wie heterosexuelle Menschen die gesellschaftlichen Vorurteile oder negativen Werthaltungen bezüglich Homosexualität oder Bisexualität übernommen/internalisiert. Schließlich ist mit strukturellem Stigma gemeint, dass Normen und Gesetze einer Gesellschaft LSB Menschen diskriminieren, etwa dass Glaubensgemeinschaften Homosexualität als sündhaft werten, oder dass es keine Möglichkeit der Ehe für gleichgeschlechtliche Paare gibt, bis hin, dass Homosexualität als krankhaft bewertet wird. Ein Blick auf die Geschichte zeigt, dass die Entstigmatisierung von Homosexualität (»Sodomie«) ein jahrhundertelanger Prozess war, der noch lange nicht abgeschlossen ist. In unserem Kulturkreis war Homosexualität lange Zeit ein Verbrechen und wurde bis hin zur Todesstrafe geahndet. Bis 1969 waren in Deutschland homosexuelle Kontakte Straftaten, in Österreich bis 1971. In vielen Ländern ist Homosexualität auch heute noch unter Strafe, zum Teil unter Todesstrafe, man denke an Migrant*innen aus manchen orientalischen oder afrikanischen Ländern. Gesetzlich anerkannte gleichgeschlechtliche Partnerschaften sind in Deutschland erst seit 2001, in Österreich seit 2010 möglich, gleichgeschlechtliche Ehen erst seit ganz kurzer Zeit. 14 Im aktuellen katholischen Katechismus verstößt homosexuelles Verhalten gegen »das natürliche Gesetz« und ist »in keinem Fall Elise D. Berlan, Heather L. Corliss, Alison E. Field, Elisabeth Goodman, Bryn Austin: Sexual orientation and bullying among adolescents in the growing up today study. In: Journal of Adolescent Health 46 (2010), S. 366–371; Emily O’Malley Olsen, Laura Kann, Alana Vivolo-Kantor, Steve Kinchena, Tim McManus: School violence and bullying among sexual minority high school students, 2009–2011. In: Journal of Adolescent Health 55 (2014), S. 432–438; Elizabeth Reis, Elizabeth Saewyc: 83,000 youth: Select findings of eight population-based studies as they pertain to anti-gay harassment and the safety and wellbeing of sexual minority students. www.safeschools coalition.org/83000youth.pdf (abgerufen am 2. 5. 2018). 13 Gregory M. Herek, J. Roy Gillis, Jeanine C. Cogan: Internalized stigma among sexual minority adults: Insights from a social psychological perspective. In: Journal of Counseling Psychology 56 (2009), S. 32–43. 14 Wikipedia: Gesetze zur Homosexualität. https://de.wikipedia.org/wiki/Gesetze_ zur_Homosexualit%C3%A4t (abgerufen am 19. 4. 2018). 12

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zu billigen«, und homosexuelle Menschen »sind zur Keuschheit gerufen«. 15 Auch in der Medizin gab es lange eine strukturelle Stigmatisierung von Homosexualität. So war Homosexualität bis 1973 im DSM und bis 1990 im ICD als psychische Erkrankung klassifiziert. 16 Pathologisierende Sichtweisen und Versuche, Homosexualität zu »heilen«, gibt es aber bis heute. 17 Alle seriösen und den Grundsätzen der aufgeklärten Wissenschaftlichkeit verpflichteten medizinischen Fachgesellschaften und –verbände (wie etwa der Weltverband für Psychiatrie) lehnen allerdings solche Haltungen und Heilungsversuche entschieden ab.

2.3 Stigma und Gesundheit Angesichts der umrissenen Geschichte der Stigmatisierung von LSB Menschen ist es kaum verwunderlich, dass sie im Vergleich zu heterosexuellen Menschen höhere Raten an psychischen und physischen Erkrankungen sowie Suizidalität aufweisen. 18 Aktuelle wissenschaftliche Erklärungsmodelle sehen die verschiedenen Formen von Stigma als kausale Ursache des Erkrankungsrisikos an. 19 Nach dem am meisten zitierten sogenannten »Minoritätenstressmodell« von Ilan Meyer Libreria Editrice Vaticana: Katechismus der Katholischen Kirche, Artikel 6 das sechste Gebot, II Berufung zur Keuschheit. http://www.vatican.va/archive/DEU00 35/_P8B.HTM#14H (abgerufen am 19. 4. 2018). 16 Jack Drescher: Out of DSM: Depathologizing Homosexuality. In: Behavioral Sciences (2015), S. 565–575. 17 Alliance for Therapeutic Choice and Scientific Integrity: Alliance for Therapeutic Choice and Scientific Integrity – Home of the NARTH Institute. https://www.narth. com/ (abgerufen am 2. 5. 2018); Bund katholischer Ärzte: Medizin & Homosexualität – Risiken & Gefahren. http://www.bkae.org/index.php?id=951&L=de%0A%0AGe sundheitliche. (abgerufen am 3. 8. 2016). 18 Dyar et al.: Physical Health Disparities (Anm. 5); Plöderl, Tremblay: Mental health (Anm. 5). 19 Mark L. Hatzenbuehler: How does sexual minority stigma »get under the skin«? A psychological mediation framework. In: Psychological Bulletin 135 (2009), S. 707– 730; Ilan H. Meyer: Prejudice, social stress, and mental health in lesbian, gay, and bisexual populations: Conceptual issues and research evidence. In: Psychological Bulletin 129 (2003), S. 674–697; Ron Stall, Mark Friedman, Joseph A. Catania: Interacting epidemics and gay men’s health: A theory of syndemic production among urban gay men. In: Richard J. Wolitski, Ron Stall, Ronald O. Valdiserri (Hg.): Unequal opportunity: Health disparities affecting gay and bisexual men in the United States. New York 2008, S. 251–274. 15

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führt Minoritätenstress wie erlebte, befürchtete, und internalisierte Stigmatisierung zu psychischen Problemen. Jedoch können soziale Unterstützung und Stressbewältigungskompetenzen den schädigenden Einfluss von Minoritätenstress puffern. Nach dem »Syndemischen Modell« von Stall, Friedman and Catania sind schwule Männer schon in der Kindheit Stressfaktoren ausgesetzt, zum Beispiel durch das Abweichen von stereotypen Geschlechtsrollen. Weitere im Verlauf hinzukommende Stigmatisierungen können sich wechselseitig negativ beeinflussen (syndemischer Effekt) und so das Risiko für eine ganze Palette von physischen und psychischen Erkrankungen erhöhen.

3. Stigmatisierung in Gesundheitseinrichtungen Durch die Stigmatisierung und das damit erhöhte Erkrankungsrisiko sind LSB Personen Dialoggruppe in der Prävention. 20 Viele Studien zeigen aber, dass LSB Personen auch innerhalb von Gesundheitseinrichtungen Stigmatisierungen befürchten und tatsächlich erleben. Auf der interpersonellen Ebene gibt es folgende Beispiele erlebter Stigmatisierung: Diskriminierung, Mikroaggressionen, Zurückweisungen, Verweigerungen einer Behandlung, Versuche die sexuelle Orientierung zu ändern, Tabuisierung von sexueller Orientierung und (un)bewusste Vorurteile. 21 Was das erwartete Stigma betrifft, so U.S. Department of Health and Human Services: Healthy Peoply 2020. https:// www.healthypeople.gov/. (abgerufen am 18. 4. 2018). 21 Annie Bartlett, Glenn Smith, Michael King: The response of mental health professionals to clients seeking help to change or redirect same-sex sexual orientation. In: BMC Psychiatry 9 (2009), published online, DOI: 10.1186/1471–244X-9–11; Bob Cant: Exploring the implications for health professionals of men coming out as gay in healthcare settings. In: Health & Social Care in the Community 14 (2006), S. 9–16; Megan A. Dean, Elizabeth Victor, Laura G. Grimes: Inhospitable healthcare spaces: Why diversity training on LGBTQIA issues is not enough. In: Bioethical Inquiry 13 (2016), S 557–570; Eliason, Schope: Does »don’t ask don’t tell« (Anm. 9); Institute of Medicine of the National Academies: The health of lesbian, gay, bisexual, and transgender people: Building a foundation for better understanding. Washington DC 2011; Lambda Legal: When health care isn’t caring. Lambda legal’s survey of discrimination against LGBT people and people with HIV. New York 2010. www.lambdalegal.org/ health-care-report (abgerufen am 10. 8. 2018); Karolina Lisy, Micah D. J. Peters, Penelope Schofield, Michael Jefford: Experiences and unmet needs of lesbian, gay, and bisexual people with cancer care: A systematic review and meta-synthesis. In: Psychooncology (2018), published online prior print on 20. 2. 2018, DOI: 10.1002/pon.4674. 20

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befürchten manche LSB Patient*innen die eben beschriebenen Ereignisse, was sie oft hindert, offen über ihre sexuelle Orientierung zu sprechen. Bezüglich struktureller Stigmatisierung stellen Mitarbeiter*innen in Gesundheitsberufen häufig Mängel in ihrer Kompetenz oder in ihrer Ausbildung fest, um eine entsprechende LSB-spezifische Behandlung anzubieten. 22 So gaben etwa 85 % der Medizinstudierenden an, im gesamten Curriculum keine LSB-spezifische Ausbildung angeboten bekommen zu haben. 23 Zur LSB-spezifischen Kompetenz zählt aber nicht nur das Einfühlungsvermögen in die Lebensrealitäten von LSB Menschen, sondern auch die Kenntnis von LSB-spezifischem Krankheitswissen, wie etwa häufige HPV-Infektionen (humane Papillomviren) bei Männern, die Sex mit Männer haben oder das deutlich erhöhte Suizidrisiko bei LSB Patient*innen. Leider gibt es auch hier erkennbare Defizite. 24 Angesichts der beschriebenen Stigmatisierungen im Gesundheitsbereich ist es kaum verwunderlich, dass LSB Patient*innen mit der Behandlung unzufriedener sind, 25 sich häufig nicht geoutet hatDean, Victor, Grimes: Inhospitable healthcare spaces (Anm. 21); Jeffrey A. East, Fadya El Rayess: Pediatricians’ approach to the health care of lesbian, gay, and bisexual youth. In: Journal of Adolescent Health 23 (1998), S. 191–193; Sharon Hinchliff, Merryn Gott, Elisabeth Galena: ›I daresay I might find it embarrassing‹ : General practitioners’ perspectives on discussing sexual health issues with lesbian and gay patients. In: Health & Social Care in the Community 13 (2005), S. 345–353; Institute of Medicine of the National Academies: The health (Anm. 21); Asaduzzaman Khan, David Plummer, Rafat Hussain, Victor Minichiello: Does physician bias affect the quality of care they deliver? Evidence in the care of sexually transmitted infections. In: Sexually Transmitted Infections 84 (2008), S. 150–151; Vishnu Parameshwaran, Beatrice C. Cockbain, Miriam Hillyard, Jonathan R. Price: Is the lack of specific lesbian, gay, bisexual, transgender and queer/questioning (LGBTQ) health care education in medical school a cause for concern? Evidence from a survey of knowledge and practice among UK medical students. In: Journal of Homosexuality 64 (2017), S. 367– 381; Andrew J. Park, Kenneth A. Katz: Paucity of Lesbian, Gay, Bisexual, and Transgender Health-Related Content in the Basic Dermatology Curriculum. In: JAMA Dermatology 154 (2018), S. 614–615. 23 Parameshwaran et al.: Is the lack (Anm. 22). 24 Smita C. Banerjee, Chasity B. Walters, Jessica M. Staley, Koshy Alexander, Patricia A. Parker: Knowledge, beliefs, and communication behavior of oncology healthcare providers (HCPs) regarding lesbian, gay, bisexual, and transgender (LGBT) patient health care. In: Journal of Health Communication 23 (2018), S. 329–339. 25 Marc N. Elliott, David E. Kanouse, Q. Burkhart, Gary A. Abel, Georgios Lyratzopoulos, Megan K. Beckett, Mark A. Schuster, Martin Roland: Sexual minorities in England have poorer health and worse health care experiences: A national survey. In: 22

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ten, oder überhaupt vermieden hatten, dass ihre sexuelle Orientierung Thema wurde. 26 Aufgrund der Stigmatisierungsprozesse innerhalb von Gesundheitseinrichtungen ist zu befürchten, dass LSB Personen Hemmungen haben, sich einer nötigen Behandlung zu unterziehen und dass sie durch mangelnde LSB-spezifische Kompetenzen weniger von Behandlungen profitieren. Diese Probleme sollen durch die Umsetzung von Leitlinien zu LSB-spezifischer Kompetenz behoben werden, wie im nächsten Abschnitt erörtert wird.

4. Was heißt es, eine LSB-kompetente Behandlung anzubieten? Mittlerweile berichten viele Empfehlungen und Leitlinien darüber, wie Mitarbeiter*innen und Leiter*innen von Gesundheitseinrichtungen der Diversity-Dimension sexueller Orientierung gerecht werden und eine LSB-kompetente Behandlung anbieten können. Fünfzehn solcher Leitlinien wurden kürzlich von Klein et al. 27 zusammengefasst. Die Inhalte ähneln sich quer über die verschiedenen medizinischen Fachgebiete und sind exemplarisch in Tabelle 1 dargestellt. Ziele sind die Schaffung einer LSB-freundlichen Kultur in der Gesundheitseinrichtung, Sensibilität und Engagement für LSB Patient*innen, verbesserte Kommunikation, vor allem eine inklusive Sprache, Vertraulichkeit, Abstimmung der Behandlungen, Kenntnis und Berücksichtigung LSB-spezifischer physischer, psychischer, sexueller und Reproduktionsgesundheit. Daraus wird ersichtlich, dass die Maßnahmen auf allen zuvor genannten Formen der Stigmatisierung ansetzen.

Journal of General Internal Medicine 30 (2015), S. 9–16; Jennifer M. Jabson, Charles S. Kamen: Sexual minority cancer survivors’ satisfaction with care. In: Jounal of Psychosocial Oncology 34 (2016), S. 28–38. 26 Bernstein et al.: Same-sex attraction (Anm. 9); Eliason, Schope: Does »don’t ask don’t tell« (Anm. 9); Law et al.: Exploring lesbian (Anm. 9). 27 David A. Klein, Nikita M. Malcolm, Erin N. Berry-Bibee, Scott L. Paradise, Jessica S. Coulter, Kristin Keglovitz Baker, Natasha A. Schvey, Julia M. Rollison, Brittni N. Frederiksen: Quality Primary Care and Family Planning Services for LGBT Clients: A Comprehensive Review of Clinical Guidelines. In: LGBT Health 5 (2018), S. 153–170.

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5. Bringt das wirklich was? Die Implementierung der in Tabelle 1 vorgeschlagenen Maßnahmen gehen von kurzen Informationsveranstaltungen bis hin zu umfangreichen Ausbildungen, von einmaligen freiwilligen Seminaren für Mitarbeiter*innen bis hin zu verpflichtenden Veränderungen der ganzen Organisation. Wie sieht es mit der Effektivität von solchen Diversity-Trainings aus? Der Erstautor führte selbst solche Trainings durch und hat auch Erfahrungen als Teilnehmer. Er kann sich an ein zweistündiges Training erinnern, an dem er teilnahm, und das damit endete, dass manche Teilnehmer*innen gegen die »Vorschriften« heftig protestierten und meinten »also ich mache das sicher nicht«, sodass anzunehmen war, dass die Einstellungen danach ungünstiger waren als vorher, das Unternehmen aber dennoch den Punkt »Diversity-Zertifizierung« formal abhakte. Diversity-Trainings könnten daher unzureichend sein, um Einstellungen entsprechend zu ändern. 28 Im Extremfall können Diversity-Trainings zu LSB Themen Konflikte mit religiösen Werthaltungen erst richtig anheizen. Das endete sogar in Gerichtsprozessen, weil sich Mitarbeiter*innen, die verpflichtend zu Diversity-Trainings über LSB Themen teilnehmen mussten, sich aufgrund religiöser Werthaltungen diskriminiert fühlten 29. Andererseits zeigen einzelne Studien, dass LSB-spezifische Trainings als hilfreich für die Praxis erlebt wurden. 30 Daher ist ein kritischer Blick auf die Inhalte und Methoden von Diversity-Trainings nötig. Was die Veränderung der Einstellung anbelangt, so ist eine passive Informationsvermittlung vermutlich unzureichend, in manchen Studien sogar kontraproduktiv. 31 Ansätze, bei denen eine Perspektivenübernahme versucht wird, also sich vorzustellen wie es ist / sein Dean, Victor, Grimes: Inhospitable healthcare spaces (Anm. 21). David M. Kaplan: Can diversity training discriminate? Backlash to lesbian, gay, and bisexual diversity initiatives. In: Employee Responsibilities and Rights Journal 18 (2006), S. 61–72. 30 Denise R. Felsenstein: Enhancing lesbian, gay, bisexual, and transgender cultural competence in a Midwestern primary care clinic setting. In: Jounal for Nurses in Professional Development 34 (2018), S. 142–150; Elizabeth Hughes, Victoria Rawlings, Elizabeth McDermott: Mental health staff perceptions and practice regarding selfharm, suicidality and help-seeking in LGBTQ youth: Findings from a cross-sectional survey in the UK. In: Issues in Mental Health Nursing 39 (2018), S. 30–36. 31 Florien M. Cramwinckel, Jojanneke van der Toorn, Daan T. Scheepers: Interventions to reduce blatant and subtle sexual orientation- and gender identity prejudice 28 29

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mag, LSB zu sein, sind vermutlich erfolgreicher, ebenso wie persönlicher Kontakt mit LSB Menschen, wenn Teilnehmer*innen sich dabei einfühlen können (z. B. durch Schildern des Coming Outs) und wenn es bei den Begegnungen selbst nicht zu Diskriminierung kommt. 32 Mittlerweile gibt es viele Evaluationsstudien von Diversity-Trainings und Meta-Analysen dazu, sodass generalisierte Aussagen möglich geworden sind. Die Ergebnisse sind gemischt, stimmen aber vorsichtig optimistisch. Eine aktuelle Metaanalyse 33 fand insgesamt einen kleinen bis mittelgroßen durchschnittlichen Effekt (Hedges g = 0,38). Dabei gab es allerdings wichtige Unterschiede hinsichtlich der Art der Trainings und der verschiedenen gemessenen Ergebnisse. Mittelgroße Effekte wurden für den Wissensgewinn und Verhaltensänderungen gefunden, jedoch nur kleine Effekte für Einstellungsänderungen. Der Effekt auf das Wissen scheint auch nachhaltiger zu sein, während die Effekte bezüglich Einstellungen mit der Zeit wieder abnahmen. Einzelmaßnahmen waren weniger effektiv als integrierte/ komplexere Maßnahmen, vor allem was die Änderung von Einstellung und Verhalten anbelangte, weniger den Wissenszuwachs. Längere Trainings waren wirksamer. Interessanterweise gab es keinen signifikanten Unterschied zwischen freiwilligen und verpflichtenden Trainings, der inhaltlichen Fokussierung auf eine im Gegensatz zu mehreren Diversity-Dimensionen (zum Beispiel nur LSB oder mehrere Minoritäten als Thema) oder der Verwendung von verschiedenen im Vergleich zu nur einzelnen Lernmethoden. Bemerkenswert war auch, dass generell die größten Effekte für Reaktionen auf die Trainings selbst gefunden wurden, das heißt die Einstellung zu solchen Trainings, im Vergleich zu Verhaltens-/Einstellungsänderungen und Wissenszuwachs. Zusammengefasst kann daher gefolgert werden, dass LSB Kompetenzen durch Diversity-Trainings am besten verbessert werden können, wenn für die Trainings genügend Zeit eingeräumt wird und man sich nicht auf Einzelmaßnahmen be(SOGIP): Current knowledge and future directions. In: Social Issues and Policy Review 12 (2018), S. 183–217. 32 Martin Plöderl, Gregor Faistauer: Homosexualität. Erfahrung aus Unterrichtsprojekten. In: Annebelle Pithan, Silvia Arzt, Monika Jakobs, Thorsten Knauth (Hg.): Gender – Religion – Bildung: Beiträge zu einer Religionspädagogik der Vielfalt. Gütersloh 2009, S. 409–413. 33 Katerina Bezrukova, Chester S. Spell, Jamie L. Perry, Karen A. Jehn: A meta-analytical integration of over 40 years of research on diversity training evaluation. In: Psychological Bulletin 142 (2016), S. 1227–1274.

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Sexuelle Orientierung im Gesundheitswesen

schränkt, beispielsweise indem Mitarbeiter*innen und die Leitung trainiert werden, die Leitung hinter den Diversity-Maßnahmen und LSB Mitarbeiter*innen steht und das Thema sichtbar gemacht wird. Dies deckt sich mit den in Tabelle 1 vorgeschlagenen Maßnahmen, und sie sind auch deshalb rechtfertigbar, weil so die größten Effekte erzielbar sind. Das Gesundheitswesen kompetent für LSB Patient*innen zu machen, hat zweifelsfrei zum Ziel, dass LSB Patient*innen bestmöglich von der Behandlung profitieren. Während der Effekt von Diversity-Trainings auf Mitarbeiter*innen gut erforscht ist, gibt es noch kaum Studien dazu, wie sich dies auf die Behandlungsergebnisse oder die Zufriedenheit mit der Behandlung niederschlägt. Eine Überblicksarbeit fand gemischte Ergebnisse. 34 Eine andere Studienübersicht zeigte, dass nur zwei der sieben gefundenen Studien ein entsprechendes Design hatten und diese fanden, dass Trainings keinen Effekt auf die Patient*innenzufriedenheit hatten. 35 Studien, wie sich DiversityTrainings speziell zu LSB Themen auf das Behandlungsergebnis von LSB Patient*innen niederschlagen, fehlen unseres Wissens bisher gänzlich. Angesichts der fehlenden Evidenz könnte das Pferd auch andersherum aufgezäumt werden. Gesundheitseinrichtungen können und sollen ohnehin ihr Behandlungsergebnis und die Patient*innenzufriedenheit erheben, und dabei bietet sich an, die sexuelle Orientierung mit zu erfassen, etwa indem entsprechende Fragen im Evaluationsbogen ergänzt werden. So lässt sich einfach herausfinden, ob LSB Patient*innen gleich gut von der Behandlung profitieren wie heterosexuelle und damit feststellen, wie dringlich Diversity-Maßnahmen nötig sind, beziehungsweise ob diese Maßnahmen tatsächlich erfolgreich sind. In der psychiatrischen Einrichtung des Erstautors wird die sexuelle Orientierung routinemäßig und anonymisiert bei allen Patient*innen erfasst. Anders als die eingangs berichteten Studien zeigte sich, dass die Behandlungsergebnisse und die Zufriedenheit mit der Behandlung bei LSB Patient*innen und heterosexuellen Patient*inMandy Truong, Yin Paradies, Naomi Priest: Interventions to improve cultural competency in healthcare: a systematic review of reviews. In: BMC Health Services Research 14 (2014), published online, DOI: 10.1186/1472–6963–14–99. 35 Linda Govere, Ephraim M. Govere: How effective is cultural competence training of healthcare providers on improving patient satisfaction of minority groups? A systematic review of literature. In: Worldviews on Evidence-Based Nursing 13 (2016), S. 402–410. 34

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Martin Plöderl und Roman Winkler

nen gleich gut waren, obwohl kein offizielles LSB Training stattgefunden hatte. 36 Allerdings ist der Erstautor ein offen schwul lebender Mitarbeiter, und es gibt eine wissenschaftliche Auseinandersetzung mit dem Thema sowie uneingeschränkten Rückhalt von der Abteilungsleitung. Auch in einer weiteren Studie an einer anderen psychiatrischen Einrichtung ohne Diversity-Trainings fanden sich kaum Unterschiede bezüglich der sexuellen Orientierung im Behandlungsergebnis. Vielleicht sind allgemeine Kompetenzen der Mitarbeiter*innen wie Empathiefähigkeit, gute Beziehung zu Patient*innen und so weiter effektiver als LSB-spezifische Kompetenzen, ähnlich wie das aus der Wirksamkeitsforschung in der Psychotherapie bekannt ist? 37 Natürlich lässt sich aus diesen beiden Einrichtungen wenig generalisieren, und angesichts der fehlenden Evidenz sind weitere Studien dringend nötig. Abschließend sei bemerkt, dass es leider meist LSB Mitarbeiter*innen obliegt, als Rollenvorbilder implizite Vorbehalte gegenüber LSB Themen zu verändern, 38 wo doch die Gesundheitseinrichtungen die institutionelle Verantwortung tragen, dass LSB Patient*innen gleich gut von der Behandlung profitieren.

6. Abschlussbemerkungen Dieser Artikel sollte aufzeigen, was es heißt, eine LSB-spezifische kompetente Behandlung anzubieten. Dazu war es nötig, die Lebensrealitäten von LSB Patient*innen darzustellen. Wir hoffen, dass klargeworden ist, warum sexuelle Orientierung ein wichtiges Thema im Gesundheitswesen darstellt und wie anhand von entsprechenden Maßnahmen das Gesundheitswesen Kompetenzen erwerben kann, damit LSB Patient*innen gleich gut von der Behandlung profitieren wie andere Patient*innen auch. Martin Plöderl, Sabine Kunrath, Robert J. Cramer, Jen Wang, Larissa Hauer, Clemens Fartacek: Sexual orientation differences in treatment expectation, alliance, and outcome among patients at risk for suicide in a public psychiatric hospital. In: BMC Psychiatry 17 (2017), published online, DOI: 10.1186/s12888–017–1337–8. 37 Bruce E. Wampold, Zac E. Imel: The great psychotherapy debate: The evidence for what makes psychotherapy work. New York 2015. 38 Keisa Fallin-Bennett: Implicit bias against sexual minorities in medicine: Cycles of professional influence and the role of the hidden curriculum. In: Academic Medicine 90 (2015), S. 549–552; Matthew Mansh, Gabriel Garcia, Mitchell R. Lunn: From patients to providers: Changing the culture in medicine toward sexual and gender minorities. In: Acadamic Medicine 90 (2015), S. 574–580. 36

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Sexuelle Orientierung im Gesundheitswesen

Evidenzinformierte Handlungsempfehlungen mit konkreten Beispielen sind in Tabelle 1 zusammengefasst, entsprechende Literaturverweise finden sich im Text. Einen guten Überblick über aktuelle fachspezifische Leitlinien bietet der frei zugängliche Artikel von Klein, Malcolm, Berry-Bibee, et al. https://doi.org/10.1089/lgbt.20 17.0213. Übergeordnetes Subthema Thema

Beispiele

Klinischer Kontext

Antidiskriminierungsregeln entwickeln und sichtbar machen (Organisationsleitlinien bzw. -leitbilder, Betriebsvereinbarungen etcetera), Unterstützung von offen lebenden LSB Mitarbeiter*innen (Rückhalt von der Leitung, Förderung von LSB Mitarbeiter*innenorganisationen/Aktivitäten)

Richtlinien

Dokumentation Inklusive Sprache verwenden (siehe Text) Materialien/ Symbole

LSB-freundliche Informationsmaterialien, Symbole die darauf hinweisen, dass LSB Patient*innen willkommen sind (zum Beispiel Regenbogen, Poster)

Schulungen

Schulungen aller Mitarbeiter*innen bzgl. Wissen und Bewusstsein über LSB-spezifische Aspekte, Trainings sollen besonders inklusive Sprache, Bewusstmachen eigener Vorurteile und Basiswissen zu LSB beinhalten

LSB-spezifische Haltungen Sensibilität

Alle Patient*innen empathisch, respektvoll und würdevoll behandeln, sich eigene Vorurteile bewusst machen, nicht-wertende Haltung, gute therapeutische Beziehung herstellen, verschiedene Aspekte der Identität (Religion, Kultur, Ethnizität, Behinderung) mitberücksichtigen (Intersektionalität) sowie die Vergegenwärtigung der Bewältigungsstrategien, die Menschen mit verschiedenen Minderheiten-Merkmalen entwickeln mussten, Änderungsversuche der sexuellen Orientierung als unethisch und im Widerspruch zu den Leitlinien wahrnehmen

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Martin Plöderl und Roman Winkler Übergeordnetes Subthema Thema Außerklinisches Engagement

Beispiele Kennen und Nutzen LSB-spezifischer Organisationen, sich für die speziellen Anliegen und Bedürfnisse von LSB Patient*innen einsetzen, das soziale Netzwerk von LSB Menschen einbeziehen im Bewusstsein, dass Patient*innen sich nicht immer outen wollen, Forschungsergebnisse richtig wiedergeben im Bewusstsein, dass solche Ergebnisse auch missbräuchlich verwendet werden, Anerkennen, dass es weitere LSB-bezogene Forschung für die Behandlung, Ausbildung und Politik braucht (vor allem, dass sexuelle Orientierungen überhaupt in allen relevanten Studien und Behandlungsevaluationen erfasst und ausgewertet wird).

Kommunikation

Offenheit mit Patient*innen über die sexuelle Gesundheit zu sprechen, inklusive Sprache verwenden, sich unbekannte Begriffe vertraut machen (zum Beispiel »queer«)

Vertraulichkeit

Vertraulichkeit ist wichtig, damit eine offene Kommunikation möglich ist, Einrichtungen sollen klare Richtlinien haben, was vertraulich behandelt wird und was nicht,a Brüche der Vertraulichkeit können massive Konsequenzen haben, was wie dokumentiert wird, soll mit den Patient*innen abgesprochen werden

Abgestimmte Behandlung

Abstimmung zum Beispiel zwischen Hausärzt*innen und der weiterführenden psychiatrischen/psychotherapeutischen Behandlung, Kenntnis von LSB-kompetenten Einrichtungen an die man verweisen kann, vor allem bei eigener fehlender LSB-spezifischer Kompetenz

LSB-spezifische Behandlungsprinzipien

LSB Patient*innen sollen routinemäßige auf relevante Aspekte untersuchte werden (zum Beispiel sexuell übertragbare Krankheiten bei mehreren Geschlechtspartner*innen), altersadäquate Feststellung der psychosexuellen Entwicklung bei LSB Adoleszenten, entsprechende Impfungen, eventuell Behandlungen Zuhause durchführen, eventuell Partner*in miteinbeziehen (auch wenn kein/e Ehepartner*in), vor allem wenn Patient*innen dies wollen, wenn möglich interdisziplinäres Behandlungsteam

316 https://doi.org/10.5771/9783495820933 .

Sexuelle Orientierung im Gesundheitswesen Übergeordnetes Subthema Thema

Beispiele

Psychische Gesundheit

LSB Patient*innen sollen routinemäßig auf psychische Probleme untersucht werden (inkl. Suizidalität), Vermeiden der Annahme, dass psychische Probleme mit der sexuellen Orientierung an sich zu tun haben, Einfluss von Minoritätenstress beachten (Diskriminierung, Bullying, Isolation, etcetera), LSB Jugendliche altersadäquat behandeln und unterstützen

Reproduktions- Generell gesundheit

Wissen um LSB-spezifische Aspekte der Sexualität und Familienplanung

Schwangerschaftsverhütung

Zugang zu Verhütungsmitteln unabhängig von der sexuellen Orientierung, Fehlannahme vermeiden, dass lesbische Frauen niemals Sex mit Männern haben könnten, für lesbische Frauen vollen Zugang zur Familienplanung ermöglichen

Familienplanung

LSB Patient*innen über Möglichkeiten der Familienplanung beraten und LSB Einzelpersonen und Paaren diese anbieten, die Stärke und Resilienz von Regenbogenfamilien anerkennen

Sexuell übertragbare Krankheiten und HIV

Regelmäßiges Screening und Behandeln von sexuell übertragbaren Krankheiten je nach sexuellem Verhalten (besonders HIV, Gonorrhoe, Chlamydien, Syphilis und Hepatitis), Kenntnis der gegenwärtigen Leitlinien dazu, HIV-Prä- und Postvention (PreP, PEP, Leitlinien dazu kennen), Behandeln sexuell übertragbarer Krankheiten unter Berücksichtigung der sozialen und psychologischen Bedürfnisse, Beratung über sichere Sexpraktiken und Vorbereitung für entsprechende Fragen von Patient*innen.

Tabelle 1. Auszüge aus den Leitlinien zu LSB-spezifischer Kompetenz in Anlehnung an Klein, Malcolm, Berry-Bibee, et al. 39 Anm.: Bei Klein, Malcolm, Berry-Bibee, et al. wurden auch Aspekte zu Geschlechtsinkongruenz/Transidentität berücksichtigt. a

In unserer Abteilung wird etwa die sexuelle Orientierung und die Geschlechtsidentität beziehungsweise auch Intersexualität routinemäßig in der elektronischen Diagnostik erhoben, aber diese Information ist nicht Teil der Krankengeschichte und wird anonymisiert, separat und nur für ausgewählte Personen zugänglich gespeichert.

39

Klein et al.: Quality Primary Care (Anm. 27).

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Livia Prüll

Diversität in medizinischen Einrichtungen Transgender als Beispiel

Abstract: This contribution deals with a subject which still waits to be investigated in detail. This is true for diversity in medical institutions but especially for the topics transgender and transidentiy. Based on the definition of the core terms the paper aims to describe the different areas where transidentiy challenges the structure and the corporate identity of medical institutions. This means also to have a look at the different institutional settings, for example general practice or universities, as well as different subgroups of trans*people, like clients or patients, subjects of research and colleagues. Finally, the paper will discuss options to improve the current situation, concentrating on information flow and structural changes. In last consequence, the most important challenge is to create an atmosphere of acceptance and tolerance, increasing the impact of administrative and educational measures.

1. Einleitung Spätestens seit der Jahrtausendwende gehört »Diversität« zu den dominierenden gesellschaftspolitischen Themen in Europa und insbesondere auch in Deutschland. Im Rückblick betrachtet liegen die Ursprünge vor allem in den Vereinigten Staaten von Amerika. Ein wichtiges Movens waren und sind Emanzipationsfortschritte von gesellschaftlichen Gruppierungen, die bis dato das Dasein sozialer »Randgruppen« fristeten. Diese Fortschritte sind vor allem seit den 1980er und 1990er Jahren zu verzeichnen. Von den Vereinigten Staaten Amerikas ausgehend wurde und wird Europa mit einer gewissen zeitlichen Versetzung mitbeeinflusst. In Deutschland waren es große Industrieunternehmen, die mit Rückendeckung der Bundeskanzlerin 2006 die »Charta der Vielfalt« ins Leben riefen. Dabei ging es vor allem um eine Stärkung der Wirtschaft, wenn erklärt wurde: »Wir können wirtschaftlich nur erfolg318 https://doi.org/10.5771/9783495820933 .

Diversität in medizinischen Einrichtungen

reich sein, wenn wir die vorhandene Vielfalt erkennen und nutzen«. 1 In der zutreffenden Erkenntnis, dass Leistung durch ein Arbeitsumfeld gefördert wird, das von Toleranz und Akzeptanz geprägt ist, wurden aber auch gesamtgesellschaftliche Integrationsprozesse angestoßen. Um ein zweites Beispiel zu nennen: Im Jahr 2015 hat der Stifterband der deutschen Wissenschaft ein Diversity Audit-Verfahren ins Leben gerufen, das die Entwicklung von Diversity-Strategien an sämtlichen deutschen Hochschulen vorantreiben will. Mittlerweile sind 26 Hochschulen in Deutschland diesem Verfahren unterzogen worden. 2 Wenn der Stifterverband seine Initiative mit dem Satz umschreibt »Der Kulturwandel hat begonnen«, 3 drückt er damit aus, dass es um eine Herausforderung geht: Akzeptanz von Vielfalt betrifft eine große Anzahl unterschiedlicher sozialer Gruppierungen: zum Beispiel Menschen unterschiedlicher religiöser Anschauungen, unterschiedlicher Ethnien, unterschiedlicher Geschlechter, Geschlechtsausrichtungen und -identitäten und unterschiedlicher körperlicher Verfasstheit. Es geht nicht um eine umschriebene Maßnahme, es geht um einen vielperspektivischen Prozess. Der vorliegende Beitrag konzentriert sich auf eine bestimmte soziale Gruppierung und ein bestimmtes Setting. Mit der Gruppe der »Transgender« geht es um diejenigen Menschen, welche die Geschlechtergrenzen und -markierungen, die das binäre auf »Frau« und »Mann« fokussierte Geschlechtermodell setzt, überschreiten. Der Start der Emanzipationsbewegung der hiervon »betroffenen« Menschen lässt sich sehr genau auf den Beginn der 1990er Jahre datieren, die verstärkte öffentliche Wahrnehmung in Deutschland auf die Zeit nach 2000. 4 Das Setting, das an dieser Stelle besprochen wird, sind medizinische Einrichtungen, also Arztpraxen, Krankenhäuser und Universitätskliniken. Freilich werden auch andere Institutionen mit der Herausforderung konfrontiert, sich dem Thema »Transo. A.: charta der vielfalt. Für Diversity in der Arbeitswelt. https://www.charta-dervielfalt.de/die-charta/ueber-die-charta/charta-im-wortlaut/ (abgerufen am 21. 4. 2018). 2 https://www.stifterverband.org/diversity-audit (abgerufen am 21. 4. 2018). 3 Stifterverband (Hg.): Vielfalt gestalten. Diversity-Audit des Stifterverbandes. Der Kulturwandel hat begonnen. DUZ-Spezial. Beilage zur deutschen Universitätszeitung 2016. 4 Susan Stryker: Transgender History. The Roots of Today’s Revolution. 2. Aufl. Berkeley 2017, S. 151–236. 1

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Livia Prüll

gender« zu stellen. Die medizinischen Einrichtungen haben aber mit der Besonderheit umzugehen, dass die Bereiche Trans*kolleg_in, Trans*mitarbeiter_in und Trans*auszubildende_r um die Entitäten Trans*klientin oder Trans*patient_in ergänzt wird, was die Medizin zu einem besonderen Bereich macht. 5 Des Weiteren spielt das Thema Trans* eine besondere Rolle für Medizinstudierende, da sie lernen müssen, mit eben diesen Klient_innen und Patient_innen später umzugehen. Dabei steht das Sternchen* hinter Trans* für die vielfältigen Ausdrucksweisen und Ausprägungen von Transidentität, die man auf diese Weise zumindest symbolisch erfassen will. Zu Beginn des Beitrags wird es in Kapitel 2 um Begriffsdefinitionen gehen. Zunächst wird geklärt, was genau »Diversität« bedeutet. Danach werde ich erklären, was ich mit »Transgender« meine, denn ich werde mich auf eine ganz bestimmte Gruppe beschränken, um die sich Fragen, Unsicherheiten und Aufregungen drehen, also »transidente« Menschen. Nach der Begriffsklärung werde ich mich in Kapitel 3 dem Ist-Zustand im Verhältnis von medizinischen Einrichtungen auf der einen und transidenten Menschen auf der anderen Seite zuwenden. In Kapitel 4 wird es darum gehen, welche Konsequenzen dies für den Umgang mit transidenten Menschen zeitigt. Kapitel 5 handelt nachfolgend von Lösungsansätzen, um Diversität in medizinischen Einrichtungen im Hinblick auf transidente Menschen umsetzen zu können. Schließlich werde ich dann abschließend in Kapitel 6 in einem Fazit auf übergeordnete Aspekte des Themas eingehen.

2. Begriffsklärungen: Diversität, Transgender, Transidentität Zunächst zum Rahmenthema »Diversität«: So einleuchtend die schon in der Einleitung gegebene kurze Erklärung von »Diversity« oder »Vielfalt« auf den ersten Blick ist, nämlich die Akzeptanz von unterschiedlichen sozialen Gruppierungen im gesellschaftlichen Miteinander, so komplex ist doch der Kontext. Erstens ist »Diversität« ein »aufgeladener« Begriff. Er impliziert so unterschiedliche Themen wie beispielsweise philosophisch-ethische Wissenskonvolute zu »Akzeptanz« aber auch praktische gesellschaftspolitische Fragestellungen ProFamilia (Hg.): Psychosoziale Beratung von inter* und trans* Personen und ihren Angehörigen. Ein Leitfaden. Frankfurt am Main 2016, S. 6.

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Diversität in medizinischen Einrichtungen

wie den Umgang mit ethnischen Minoritäten und speziell Flüchtlingen. Zweitens ist es ein Begriff, der sich nicht in einer bloßen Akzeptanzbekundung der Vielfaltsgesellschaft erschöpft, sondern der »Diversität« als den Anspruch sieht, Rahmenbedingungen in der Gesellschaft so zu verändern, dass »Diversität« auch gelebt werden kann. Damit induziert »Diversität« einen gesellschaftlich-kulturellen Wandel: Akzeptanz bedeutet gleichzeitig auch Aktion gegen und Reaktion auf Diskriminierung und Stigmatisierung. Lehrer_innen an Schulen und Hochschulen und generell Menschen in den verschiedenen gesellschaftlichen Bereichen müssen entsprechend geschult beziehungsweise sensibilisiert werden. Letztere arbeiten damit an ihrer Haltung und Mentalität. Sie verändern sich. Und es verändern sich auch Wissensinhalte: Wenn der Unterricht an Schulen so gestaltet werden soll, dass MINT-Fächer, also Mathematik, Informatik, Naturwissenschaft und Technik, auch Schülerinnen erreichen, dann müssen die entsprechenden Inhalte anders vermittelt werden. Wenn Studierende aus anderen Kulturen zum Unterricht an Hochschulen beitragen, verändern sich Seminare und Lehr- und Lernstrukturen an Hochschulen. 6 Diese Erkenntnisse machen das Thema spannend und brisant. Und das besonders, wenn es um die geschlechtliche Vielfalt geht. Im Zentrum der Aufmerksamkeit stehen dabei Menschen, die »transident« sind, das heißt solche, bei denen eine Inkongruenz zwischen körperlichem – meist direkt nach der Geburt auch gesellschaftlich zugewiesenem – Geschlecht und seelischem, »gefühltem« Geschlecht besteht. Sie sind die größte Gruppe derjenigen Menschen, die auf ganz unterschiedlicher Grundlage die Geschlechterdifferenzierung zwischen Mann und Frau in Frage stellen und die man unter dem Sammelbegriff »Transgender« zusammenfasst. In einem mehr oder weniger mühsamen Prozess der Selbstfindung, der von zahlreichen Schwierigkeiten, Unsicherheiten und Reibungsverlusten in der All-

Daniela Heitzmann, Uta Klein: Einleitung. In: Uta Klein, Daniela Heitzmann (Hg.): Hochschule und Diversity. Theoretische Zugänge und empirische Bestandsaufnahme. Weinheim, Basel 2012, ßB2ßS. S. 7–9;ßB2ß Daniela Heitzmann, Uta Klein: Zugangsbarrieren und Exklusionsmechanismen an deutschen Hochschulen. In: Klein, Heitzmann: Hochschule und Diversity (Anm. 6), S. 11–45; Nicole Auferkorte-Michaelis, Frank Linde (Hg.): Diversität lernen und lehren – ein Hochschulbuch. Opladen, Berlin, Toronto 2018; Ingrid Rieken, Lothar Beck (Hg.): Gender – Schule – Diversität. Genderkompetenz in der Lehre in Schule und Hochschule. Marburg 2014.

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tagsbewältigung begleitet ist, versuchen die transidenten Menschen, ihrer Kernidentität gerecht zu werden. 7 Wie Transidentität entsteht, wissen wir bis heute nicht genau. Neurobiologische und neurophänomenologische Forschungen dieses überkulturellen Phänomens konnten einige interessante Ergebnisse zutage fördern, ohne dass das Phänomen Trans* in seinen Ausprägungen erklärt werden konnte. 8 Letzteres wird auch umfänglich von Umfeld- und Umweltbedingungen geprägt. 9 Die Natur ist ein Baukastensystem, in dem ständig mit Geschlecht herumexperimentiert wird. Menschen mit Kongruenz von körperlichem und seelischem Geschlecht sind am häufigsten – »Mann« und »Frau«. Transidente Menschen sind viel seltener, aber immerhin nach rezenten Schätzungen in Deutschland im Mittel so häufig wie Postmitarbeiter_innen, circa 170.000. Das Phänomen »Trans*identität« ist nicht pathologisch. Es ist eine »Normvariante« 10. Diese Normvariante betrifft alle gesellschaftlichen Schichten. Die lebenslange Herausforderung für die Betreffenden besteht darin, auf einer langen Skala des Auslebens den Punkt zu finden, an dem man glücklich wird und sich in allen gesellschaftlichen Bezügen einbringen kann. Sie wollen dasjenige erleben, was Cis*menschen – von cis »nicht auseinander«; Menschen mit kongruentem leib-seelischem Geschlechtsempfinden – auch täglich empfinden. Die Skala reicht Udo Rauchfleisch: Transsexualität-Transidentität. Begutachtung, Begleitung, Therapie. Göttingen 2016, S. 14–27; Livia Prüll: Trans* im Glück. Geschlechtsangleichung als Chance. Göttingen 2016, S. 17–18. 8 Mark Solms: The Biological Foundations of Gender: a Delicate Balance. In: Gerhard Schreiber (Hg.): Transsexualität in Theologie und Neurowissenschaften. Ergebnisse, Kontroversen, Perspektiven. Berlin, Boston 2016, S. 5–21, hier S. 15–18; Horst-Jörg Haupt: Neurointersexuelle Körperdiskrepanz. Grundsätzliche Überlegungen in Richtung neurophänomenologischer Zugänge zu Mustern geschlechtlicher Vielfalt. In: Schreiber: Transsexualität (Anm. 8), S. 75–119, hier S. 100–107. 9 Ute Planert: Der dreifache Körper des Volkes: Sexualität, Biopolitik und die Wissenschaften vom Leben. In: Geschichte und Gesellschaft 26 (2000), S. 539–576; Stefan Hirschauer: Social Studies of Sexual Difference: Gesellschaftsdifferenzierung in wissenschaftlichem Wissen. In: Therese Steffen Frey, Caroline Rosenthal, Anke Väth (Hg.): Gender Studies. Wissenschaftstheorien und Gesellschaftskritik. Würzburg 2004, S. 19–41; Victoria Schnier: Gender-Kompetenz als Schlüsselqualifikation für die Erwachsenenbildung. Theoretische Hintergründe und praktische Umsetzungsprozesse. Leverkusen 2012. 10 Dick F. Swaab, Laura Castellanos-Cruz, Ai-Min Bao: The Human Brain and Gender: Sexual Differentiation of our Brains. In: Schreiber: Transsexualität (Anm. 8), S. 23–41. 7

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Diversität in medizinischen Einrichtungen

vom gelegentlichen Cross-dressing, also das Kleiden im Wunschgeschlecht, bis zur öffentlichen und körperlichen Angleichung. Letzteres ist die eigentliche »Transsexualität« und sie ist damit dem Begriff der »Transidentität« untergeordnet. In diesem Sinne ist der Begriff »Transsexualität« unglücklich, weil er mit sexuellen Praktiken nichts zu tun hat, sondern nur die Geschlechtsgrenzen überschreitende umfassende Verwirklichung der gefühlten Kernidentität meint. Da das übergeordnete Phänomen der »Transidentität« die Identität betrifft, spielt die sexuelle Orientierung – schwul, lesbisch, bisexuell und dergleichen – keine Rolle. Mit Drag-Queens, Drag-Kings und Transvestiten, die sich Umziehen, ohne eine identitäre Inkongruenz zu haben, hat Trans*identität ebenfalls nichts zu tun. 11

3. Der derzeitige Umgang mit transidenten Menschen an medizinischen Einrichtungen Die vorangestellte Definition und Zielsetzung von »Diversität« und die Charakterisierung des Phänomens »Transidentität« lassen es zu, den Umgang von medizinischen Einrichtungen mit Trans*menschen im Rahmen einer Vielfaltsagenda zu verorten. Den Hintergrund bildet dabei ein »medizinisch-rechtlicher Komplex« zur Regelung von Hilfeleistungen für transidente Menschen, der in starkem Widerspruch zu eben diesen vorangestellten Ausführungen steht. Die Basis aller Maßnahmen in diesem Komplex ist die zur Zeit noch geltende Definition von »Transsexualität« (!) als »Geschlechtsidentitätsstörung«. 12 Durch die Pathologisierung von Transidentität wird wiederum auf der Basis der Ausführungen des Sozialgesetzbuches die Finanzierung der »Therapie« durch die Krankenkassen rechtlich abgesichert. 13 Die beiden Säulen dieses »medizinisch-rechtlichen Komplexes« müssen kurz dargestellt werden, um die Konsequenzen

Prüll: Trans* im Glück (Anm. 7), S. 17–23; Rauchfleisch: Transsexualität-Transidentität (Anm. 7), S. 14–27. 12 Livia Prüll: Das Unbehagen am transidenten Menschen. Ursprünge, Auswirkungen, Ausblick. In: Schreiber: Transsexualität (Anm. 8), S. 265–293, hier S. 289. 13 Sozialgesetzbuch V, § 11 Abs. 1; Hauke Brettel, Helmut Vogt: Ärztliche Begutachtung im Sozialrecht. Ein Praxisleitfaden für den medizinischen Sachverständigen und seine Auftraggeber. Heidelberg, München, Landsberg, Frechen, Hamburg 2014, S. 145. 11

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für den Umgang mit Trans*menschen in medizinischen Einrichtungen verstehen zu können.

3.1 Medizinische Hilfsmaßnahmen an transidenten Klient_innen Die erste Säule des medizinisch-rechtlichen Komplexes umfasst den Zugang von »Betroffenen« zu den medizinischen Eingriffen, die für eine körperliche Angleichung in Richtung Zielgeschlecht notwendig sind. Dies sind vor allen Dingen die Gabe von gegengeschlechtlichen Hormonen, die Brusterweiterung beziehungsweise -entfernung sowie geschlechtsangleichende Operationen. In einem standardisierten Verfahren wird verlangt, dass der transidente Mensch sich ein Jahr lang in psychotherapeutische Behandlung begibt, bevor ihm Hormone verordnet werden können. Während dieser Zeit soll er im Rahmen einer Alltagserprobung schon in allen Bezügen in der Kleidung des Zielgeschlechtes leben – eine Zumutung und ein Quell von Problemen, da durch die körperliche Auffälligkeit vor Hormongabe psychische Probleme geradezu erzeugt werden. Erhält die Klient_in – in diesem System »Patient_in« – dann Hormone, muss erneut mindestens ein halbes Jahr lang eine psychotherapeutische Behandlung erfolgen, bevor die »Indikation« zur geschlechtsangleichenden Operation (Ga-Op) gestellt werden kann. Im Rahmen einer Einzelfallentscheidung bestimmt hierüber der Medizinische Dienst der Krankenkassen (MdK) auf der Basis von ausführlichen, oft für die Person entwürdigenden Gutachten. Diesen Gutachten muss eine Eigenerklärung beigelegt werden. In dieser wird der Klient_in eine bis in Intimitäten gehende Selbstentblößung abverlangt. Wie mittlerweile statistisch erwiesen ist, bringen diese Gutachten rein gar nichts. 14 In diesem rigiden System, das den Einzelfällen nicht gerecht wird, sind die Klient_innen also »Patient_innen«. Das bringt vor allem die Psychotherapeut_innen in Probleme. Eine steigende Zahl von diesen erkennt, dass rezenten Statistiken gemäß die große Mehrheit aller transidenten Menschen keine Psychotherapie braucht, sondern Christin Löhner: Ga-OP. Der lange Weg zum Op-Termin. In: tgirl. Die Geschichte einer Transfrau. http://tgirl.r3y.de/2017/09/meine-gaop-der-lange-weg-zum-op-ter min/ (abgerufen am 25. 4. 2018); Bernd Meyenburg, Karin Renter-Schmidt, Gunter Schmidt: Begutachtung nach dem Transsexuellengesetz. Auswertung von Gutachten dreier Sachverständiger 2005–2014. In: Zeitschrift für Sexualforschung 28 (2015), S. 107–120.

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dass sie gesund sind und eine hohe Resilienz haben. Mit seiner statistischen Erhebung konnte Kurt Seikowski so feststellen, dass bei circa 60 % von 1.234 transidenten Klient_innen eine psychotherapeutische Behandlung nicht indiziert ist. Auch zeigen seine Statistiken, dass das Vorliegen psychopathologischer Auffälligkeiten bei Menschen nach Hormongabe beziehungsweise Ga-Op geringer ist, als bei unbehandelten Proband_innen. Dies spricht für eine umfeldbedingte Induzierung von Störungen durch – noch – nicht erfolgte medizinische Hilfeleistungen. Damit haben die Klient_innen ohne Psychotherapiebedarf letztlich einen Anteil von 80 %. 15 Wie bei vielen Menschen, die besonderen Herausforderungen des Lebens ausgesetzt sind, sind psychische Probleme bei Trans*menschen meist umfeldbedingt. Die Herausforderung für die Psychotherapeut_innen besteht nun darin, ihre Klient_innen ohne Beschädigungen durch ein System zu begleiten, das letztere für krank erklärt. Dass manch orthodoxe Psychiater_in oder Psychotherapeut_in noch die »klassische« Sichtweise vertritt, macht die Sache nicht leichter. Wertende Beschreibungen bringen pathologisierendes Denken zum Teil mehr oder weniger subtil in wissenschaftliche Veröffentlichungen, so beispielsweise, wenn Brustwachstum von Klient_innen als »narzistisch [sic] stabilisierende Verweiblichung« empfunden würde. 16 Andere ignorieren rezente Literatur zum Thema und pathologisieren transidente Menschen offen. 17 Auch finden sich nach wie vor im Buchhandel diskriminierende Argumentationen, indem unter Nichtberücksichtigung des rezenten Wissensstandes Transidentität im Rahmen anthropologischer Spekulationen pathologisiert wird. 18 Die Pathologisierung transidenter Menschen hält sich in der Medizin, weil sie eine lange Tradition hat. Im 19. Jahrhundert, als bürgerliche Ordnungsvorstellungen massiven Einfluss auf gesellschaftliche Transformationsprozesse gewannen, wurde das binäre GeKurt Seikowski: Die Problematik der Psychopathologisierung von Transsexualität. In: Schreiber: Transsexualität in Theologie und Neurowissenschaften (Anm. 8), S. 295–309. 16 Sophinette Becker: Transsexuelle Entwicklungen. Diagnostik, Psychotherapie und Indikation zu somatischen Behandlungen. In: Psychotherapie im Dialog 10 (2009), S. 12–18. 17 Günter Stalla, Matthias Auer (Hg.): Therapieleitfaden Transsexualität. 2. Aufl. Bremen, London, Boston 2015. 18 Uwe Hartmann, Hinnerk Becker: Störungen der Geschlechtsidentität. Ursachen, Verlauf, Therapie. Wien, New York 2002. 15

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schlechtermodell letztlich insofern erst geschaffen, indem die sich gerade entwickelnde naturwissenschaftliche Medizin das Sozialverhalten und die Körperlichkeit des Menschen korrelierte. Im Rahmen einer solchermaßen kongruenten Typologisierung hatten Inkongruenzen keinen Platz mehr. Transidente Menschen gerieten in das Fadenkreuz einer Psychiatrie, welche die »conträre Sexualempfindung« 19 in das Raster ihres kanonisierten Lehrbuchwissens einordnete. Es handelte sich um erblich degenerierte »Stiefkinder der Natur«, 20 deren sexuelle Perversion nur symptomatisch bekämpft werden konnte. Wie ein Nachtalb beeinflussten diese Vorstellungen das 20. Jahrhundert und sie haben ihren Einfluss bis heute. 1995 erst zeichnete sich eine Wende in der Psychiatrie beziehungsweise in den Sexualwissenschaften ab. Der Prozess ist noch nicht abgeschlossen. 21

3.2 Medizinisch-rechtliche Hilfsmaßnahmen an transidenten Klient_innen Die Vorbelastungen des 19. Jahrhunderts zeigen sich vor allem bei Betrachtung der zweiten Säule des medizinisch-rechtlichen Komplexes, der Personenstandsänderung, also der Änderung von Vorname und Geschlechtseintrag. Letztere ist nicht nur wichtig für das Selbstverständnis der betreffenden Trans*person, sondern auch für die Alltagsbewältigung, so zum Beispiel im Rahmen von Reisen ins Ausland. Rechtlich wird dieses Verfahren durch das 1980 verabschiedete Transsexuellengesetz (TSG) geregelt. Danach muss die betreffende Person einen Antrag beim zuständigen Amtsgericht stellen, wonach dieses zwei psychiatrische Gutachten einholt, die bestätigen müssen, dass die Person 1) »transsexuell« ist, 2) dass sie seit mindestens drei Jahren unter dem Zwang steht, im Zielgeschlecht leben zu wollen, 3) dass dieser Zustand mit hoher Wahrscheinlichkeit von Dauer sein Carl Westphal: Die conträre Sexualempfindung, Symptom eines neuropathischen (psychopathischen) Zustandes. In: Archiv für Psychiatrie und Nervenkrankheiten 2 (1870), S. 73–108. 20 Richard von Krafft-Ebing: Psychopathia Sexualis. Mit besonderer Berücksichtigung der conträren Sexualempfindung. Eine klinisch-forensische Studie. 9. Aufl. Stuttgart 1894, S. III-V, hier S. VI. 21 Prüll: Das Unbehagen am transidenten Menschen (Anm. 12), S. 270–293; Westphal: Die conträre Sexualempfindung (Anm. 19), S. 73–108; Krafft-Ebing: Psychopathia Sexualis (Anm. 20.); Volkmar Sigusch: Geschlechtswechsel. Hamburg 1995. 19

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wird. Auf der Basis der Gutachten fällt die zuständige Richter_in eine Entscheidung. Für die Antragsteller_in hat das Verfahren auch finanzielle Konsequenzen, da sie die Gutachten selbst bezahlen muss – auf der Basis einer Vorleistung an das Gericht von 1.000–4.000 €, je nach Bundesland. Damit ist die am häufigsten beantragte »große Lösung« mit der Änderung des Vornamens und zugleich des Geschlechtseintrags beschrieben. Die »kleine Lösung«, also nur eine Änderung des Vornamens, hatte früher starke Relevanz, da die »große Lösung« an die Unfruchtbarmachung und an geschlechtsangleichende chirurgische Maßnahmen gekoppelt war. Dieses Relikt rassenhygienischen Denkens ist durch ein Gerichtsurteil des BVG erst 2011 abgeschafft worden. 22 Wieso braucht man Psychiater_innen, um den Personenstand ändern zu lassen? Die Begutachtung im Rahmen des TSG stellt einen diskriminatorischen Akt dar, der die »Betroffenen« psychisch krankschreibt und belastet. Auch entstehen, wie schon angedeutet, für die Trans*menschen durch – unnötig – viele exploratorische Sitzungen zum Teil enorme Kosten.

4. Konsequenzen für transidente Menschen als Klient_innen, Patient_innen und Mitarbeiter_innen in medizinischen Einrichtungen Die beiden geschilderten Säulen des medizinisch-rechtlichen Umgangs mit transidenten Menschen wirken sich gravierend auf die Einstellung zu und den Umgang mit transidenten Menschen durch Mediziner_innen in den verschiedenen institutionellen Settings aus, die im Folgenden behandelt werden sollen. Zunächst einmal betrifft das diejenigen »Betroffenen«, die als Patient_innen und Klient_innen in psychotherapeutischen Praxen

2011 – BvR, 3295/07; Gesetz über die Änderung der Vornamen und die Feststellung der Geschlechtszugehörigkeit in besonderen Fällen (Transsexuellengesetz – TSG) vom 10. September 1980. https://www.dgti.org/tsgrecht.html?id=70 (abgerufen am 24. 4. 2018); dgti: Bundesverfassungsgericht zum TSG 2011. https://www. dgti.org/tsgrecht.html?id=71 (abgerufen am 24. 4. 2018); Laura Adamietz: Rechtliche Anerkennung von Transgeschlechtlichkeit und Anti-Diskriminierung auf nationaler Ebene – Zur Situation in Deutschland. In: Schreiber: Transsexualität (Anm. 8), S. 357–371.

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und Kliniken erscheinen. Trotz aller Bemühungen von Landes- und Bundesministerien um Entpathologisierung und entsprechender Arbeit von Trans*Verbänden, trotz der rezenten Diskussionen um ein »drittes Geschlecht« und den neuen Diagnoseschlüssel ICD (International Classification of Diseases) 11, der die Transidentität (!) endgültig aus dem Bereich des Krankhaften verbannen wird, 23 werden die transidenten Klient_innen noch oft als »Kranke« behandelt, bei denen nach Störungen gesucht wird. Dazu tragen oft der Zwang zur entsprechenden Etikettierung für Zahlungen der Krankenkasse aber auch eigene Unsicherheiten im Umgang mit transidenten Menschen bei. Es fehlen oft Informationen. Eigene Spielräume werden nicht ausgenutzt. Auch wird den Klient_innen die Selbstbestimmung abgesprochen, und das in einem Bereich, der ihr eigenster ist und den nur sie selbst definieren können: derjenige der geschlechtlichen Identität. 24 Der Zugang der Psychotherapeut_innen als »Gatekeeper« hat auch Konsequenzen für den Umgang mit Trans*menschen bei denjenigen Kolleg_innen, die für körperliche Maßnahmen der Geschlechtsangleichung zuständig sind: So verlangen Endokrinolog_innen und Chirurg_innen zum Teil immer noch ausführliche Gutachten, um Hormone verschreiben beziehungsweise operieren zu können: sinnlose Absicherungs- und Kontrollmaßnahmen, die durch eine einfache »Überweisung« durch die Psychotherapeut_in ersetzt werden können. Auch hier liegen oft Unsicherheiten und fehlende Informationen vor. Um diesen zu begegnen, forderte die »Deutsche Gesellschaft für Endokrinologie« im September 2017 ein vereinfachtes Begutachtungsverfahren für transidente Menschen. Im Kontext eines Appells für Akzeptanz fassten Mitglieder der Gesellschaft das so zusammen: »Die Selbsteinschätzung und die Begutachtung eines in diesem Bereich versierten Psychologen müssen reichen«. Gemeint

https://www.dimdi.de/static/de/klassi/icd-11/aufbau.htm (abgerufen am 2. 5. 2018); Beschluss des Bundesverfassungsgerichtes vom 8. 11. 2017. https://www.dgti. org/ (abgerufen am 2. 5. 2018). 24 Annette Güldenring: A critical view of transgender health care in Germany: Psychopathologizing gender identity – Symptom of ›disordered‹ psychiatric/psychological diagnostics? In: International Review of Psychiatry 27 (2015), S. 1–7; Udo Rauchfleisch: Diskriminierung Transsexueller. In: Florian Steger (Hg.): Was ist krank? Stigmatisierung und Diskriminierung in Medizin und Psychotherapie. Gießen 2007, S. 189–196. 23

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war damit eine kurze schriftliche Bestätigung und keine mehrseitigen Ausführungen zur Kindheitsgeschichte. 25 Auswirkungen hat der geschilderte Kontext auch auf diejenigen transidenten Menschen, die in der Tat als Patient_innen medizinische Einrichtungen aufsuchen, und zwar in dem Sinne, wie alle anderen Cis*menschen in ihren zahlreichen Variationen auch. Sie stoßen oft auf eine Atmosphäre der Unwissenheit und Irritation. So weiß die Sprechstundenhilfe am Empfang einer Praxis oder Klinik zuweilen nicht, wie sie die betreffende Person ansprechen soll – gemäß Aussehen oder gemäß Eintrag auf der Gesundheitskarte. Es wundert dann oft auch nicht, dass die transidente Person im Sprechzimmer auf eine Ärzt_in trifft, die zunächst einmal von der »betroffenen« Person selbst über Transidentität informiert werden muss. Wiewohl beide Seiten vor dem Hintergrund einer wachsenden gesellschaftlichen Akzeptanz des Phänomens seit den 1990er Jahren zunehmend offen geworden sind, wirkt sich die mangelhafte Ausbildung der Ärzt_innen nach wie vor als gravierendes Problem aus: So wissen diese zuweilen nicht, wie sie die Behandlung der Prostata bei einer Trans*frau abrechnen können und verweigern die Behandlung. Und es ist schlicht nicht statthaft, wenn eine Routinebehandlung wie die Beseitigung einer Harnröhrenstriktur – einer Verengung der Harnröhre – bei einer operierten Trans*person mit dem Hinweis abgelehnt wird, man kenne sich damit nicht aus bzw. sei dafür nicht zuständig. Krankenhauseinweisungen von nichtoperierten transidenten Menschen werden immer wieder zum Drama, da die Frage der Unterbringung auf einer Frauen- oder Männerstation extreme Diskriminierungsängste bei den Betreffenden hervorruft und das Krankenhauspersonal regelmäßig überfordert. Weitere Beispiele ließen sich anführen. 26 Zurzeit organisiert die Deutsche AIDS-Hilfe das Pilotprojekt »Praxis Vielfalt«, in dem für ganze Teams in der ärztlichen Praxis – von der

Deutsche Gesellschaft für Endokrinologie: Endokrinologen fordern vereinfachtes Begutachtungsverfahren für Transsexuelle. In: Deutsche Gesellschaft für Endokrinologie. Hormone und Stoffwechsel (8. 9. 2017). http://www.endokrinologie.net/presse mitteilung/vereinfachtes-begutachtungsverfahren-fuer-transsexuelle.php. (abgerufen am 24. 4. 2018). 26 Heinrich Böll Stiftung. Gesundheitliche Diskriminierung von Menschen außerhalb des binären Geschlechtersystems. https://www.boell.de/de/2017/10/10/gesundheit liche-diskriminierung-von-menschen-ausserhalb-des-binaeren-geschlechtersystems (abgerufen am 19. 6. 2018). 25

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Sprechstundenhilfe bis zur behandelnden Ärztin – Informationen zu den Themen Diversität und Trans* vermittelt werden. 27 Zusammenfassend leiden damit die transidenten Klient_innen unter Pathologisierung, Entmündigung und Unwissenheit. Diejenigen, die als Patient_innen in den medizinischen Einrichtungen auftauchen, sind mit Hilflosigkeit und Unwissenheit konfrontiert. Das strahlt auch auf diejenigen transidenten Menschen aus, die sich öffentlich äußern. Zunächst einmal handelt es sich um jene, die nach erfolgreicher Geschlechtsangleichung ihre Lebensberichte in Buchform gießen. 28 Denn diese Publikationen beinhalten des Öfteren Begleitberichte von Ärzt_innen und Psychotherapeut_innen, die den Darstellungen gleichsam das Gütesiegel der Les- und Verwertbarkeit verleihen sollen. Was einerseits durchaus gut gemeint ist, befördert andererseits die Anschauung des transidenten Menschen als fürsorgebedürftiger Patient_in, der eigene Kompetenzen zur Lebensorganisation abgesprochen werden. Dieses Vorgehen erstreckt sich ebenfalls auch auf transidentes Personal in medizinischen Einrichtungen. Für sie gelten im Grundsatz auch die Ergebnisse der branchenübergreifenden Studie »Out im Office?!«, die das Institut für Diversity- & Antidiskriminierungsforschung (IDA) in Kooperation mit der Hochschule Fresenius und der Antidiskriminierungsstelle des Bundes im Juli 2017 vorlegte: Transgeschlechtliche Beschäftige erleben wesentlich häufiger direkte arbeitsplatzrelevante Diskriminierungen – Kündigungen, Versetzungen, verweigerte Einstellungen – als lesbische, schwule und bisexuelle Arbeitnehmer_innen. 29 Eine auf den medizinischen Bereich bezogene Untersuchung gibt es noch nicht, aber Einzelbefunde. 30

http://www.baobab-zs.de/projekt-praxis-vielfalt-der-deutschen-aidshilfe/ (abgerufen am 8. 5. 2018). 28 Jean Lessenich: Die transzendierte Frau. Eine Autobiografie. Gießen 2012; Friedemann Pfäfflin: Nachwort. In: Lessening: Die transzendierte Frau (Anm. 27), S. 199– 216. 29 Hochschule Fresenius für Wirtschaft und Medien GmbH: Studie »Out im Office?!«: Transgeschlechtliche Beschäftigte werden am Arbeitsplatz häufig diskriminiert. In: Presseportal (19. 7. 2017). https://www.presseportal.de/pm/105717/3688349 (abgerufen am 25. 4. 2018); Antidiskriminierungsstelle des Bundes (Hg.): Sexuelle Identität am Arbeitsplatz: branchenübergreifend und im Arbeitsumfeld Schule. Dokumentation Fachgespräch Berlin, 15. November 2017. Berlin 2017. 30 Vgl. Prüll: Trans* im Glück (Anm. 7), S. 126. 27

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Direkt befasst mit der Frage einer Gleichbehandlung von Menschen an größeren medizinischen Einrichtungen sind die »Gleichstellungsbeauftragten« für den wissenschaftlichen beziehungsweise den nichtwissenschaftlichen Dienst. Dabei handelt es sich meist um Frauen. Das entspricht einer Ausrichtung der »Gleichstellung« auf »klassische« Frauenförderungspolitik. Dabei geht es um Gerechtigkeit bei der Vergabe von Stellen, um die Vereinbarkeit von Familie und Beruf sowie um die Beseitigung massiver Benachteiligungen von Frauen im Berufsleben selbst. Der Nachholbedarf gerade im wissenschaftlichen Bereich an den medizinischen Fakultäten in Deutschland ist hier massiv. Im Schnitt beträgt die Berufungsquote von Frauen in Führungspositionen in Universitätskliniken bundesweit nur 10 %. 31 Dieser Befund lässt sich nicht nur mit Hemmungen bei den Frauen im Hinblick auf die Vereinbarkeit von Familie und Beruf sowie Kinderwunsch erklären. Vielmehr findet sich eine deutliche Benachteiligung bei Stellenausschreibungen und Bewerbungsverfahren. Intransparenz und die fehlende systematische und kontrollierte Abfrage von Parametern bei allen Kandidat_innen kommen erfahrungsgemäß eindeutig männlichen Kandidaten zugute. Die genannten Tatbestände sprechen für ein Festhalten am »klassischen« binären Geschlechterrollenmodell. Schwierigkeiten mit dem ganzen Sektor LSBTIQ* – Lesbisch-Schwul-Bisexuell-Transident-Intersexuell-Queer – lassen sich daraus ableiten. Auch ist die Arbeit der Gleichstellungsbeauftragten allein zur Wahrnehmung und Einforderung der Rechte biologischer Frauen so groß, dass eine Erweiterung der Gleichstellungsbüros zu Institutionen für »Diversität« und Geschlechtervielfalt bislang nicht erfolgen konnte. Allerdings werden die Erfordernisse hierzu klar gesehen und gerade in den letzten Jahren in Angriff genommen. Die Kommission Klinika der Bundeskonferenz der Gleichstellungsbeauftragten für den wissenschaftlichen Dienst an Hochschulen (BukoF) hat auf ihrer 26. Jahrestagung 2017 in Kiel zum ersten Mal einen Vortrag über Transidentität ins Programm gesetzt. 32 Dabei ist deutlich hervorzuheben, dass die klassiDeutscher Ärztinnenbund e. V. (Hg.): Medical Women on Top. Dokumentation des Anteils von Frauen in Führungspositionen in 16 Fächern der deutschen Universitätsmedizin. Berlin 2016, S. 2. 32 Annette Güldenring: Von der Transsexualität zur Geschlechtsinkongruenz. Vortrag vom 22. 6. 2017; bukof: Grenzgänge. Internationalisierung im Kontext von Hochschule und Geschlechterpolitik. bukof-Jahrestagung, Erkner, 20.–22. September 2017. 29. Jahrestagung der Bundeskonferenz der Frauen- und Gleichstellungsbeauftragten 31

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sche Frauenförderung durch eine Diversitätspolitik, die Geschlechtervielfalt beinhaltet, geradezu gestärkt wird, da sie hierdurch klar als Thema einer notwendigen Demokratisierung der Hochschulmedizin positioniert wird. Kaum erstaunlich ist es schließlich, dass das Thema Transidentität im Studium der Human- und der Zahnmedizin nicht verankert ist. In den USA finden sich offizielle Initiativen zur Einführung in den Lehrplan der Humanmedizin schon seit 2007, in Deutschland warten wir noch darauf, dass sich die Bundesärztekammer damit befasst. 33 An denjenigen wenigen Standorten der Universitätsmedizin in Deutschland, an denen es unterrichtet wird, können zum Teil nur sehr begrenzt Informationen vermittelt werden. Das ist eine gravierende Lücke, weil das Thema gesellschaftspolitisch immer relevanter wird und wie geschildert nicht nur für die psychotherapeutische Lebensbegleitung, sondern für sämtliche Bereiche der Medizin bedeutsam ist. Zurzeit werden verschiedene Unterrichtsformate im Rahmen von Pionierleistungen getestet. So fand beispielsweise am 2. Dezember 2017 in Rostock ein interdisziplinärer Thementag Ethik statt, der von Studierenden gewählt werden konnte. An einem Tag wurde das Thema in Workshops, Diskussionsrunden und Frontalvorträgen behandelt, wobei auch Trans*menschen – unter anderem die Autorin dieses Beitrags – für Erfahrungsberichte beziehungsweise Informationsvermittlung zur Verfügung standen. An anderen Standorten werden regelmäßige Module geplant beziehungsweise durchgeführt. Im Rahmen einer grundsätzlichen Erörterung des Themas »gesund / krank« bietet nicht zuletzt der Unterricht im Fach Geschichte, Theorie und Ethik der Medizin (GTE) die Möglichkeit zur Einbettung des Themas Trans* in das medizinische Curriculum. Bei der Durchführung des Unterrichts zeigen sich dabei starke Informationsdefizite der Medizinstudierenden, die von diesen wahrgenommen und dankan Hochschulen, S. 12–13 https://bukof.de/wp-content/uploads/2017-MV-Dokumen tation-pdf, (abgerufen am 19. 6. 2018). 33 Association of American Medical Colleges. Joint AAMC-GSA and AAMC-OSR Recommendations Regarding Institutional Programs and Educational Activities to Address the Needs of Gay, Lesbian, Bisexual and Transgender (GLBT) Students and Patients. Washington, DC: Association of American Medical Colleges, 2007. Jason A. Park, Joshua D. Safer: Clinical Exposure to Transgender Medicine Improves Students’ Preparedness Above Levels Seen with Didactic Teaching Alone: A Key Addition to the Boston University Model for Teaching Transgender Healthcare. In: Transgender Health, Vol. 3:1, DOI: 10.1089/trgh.2017.0047, 2018, S. 10–16.

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bar angegangen und behoben werden. Besondere Effekte ergeben sich dabei durch einen Unterricht mit beziehungsweise von Trans*personen selbst, sowohl live als auch beispielsweise in Filmmaterial. Das Erleben des Trans*menschen als Gegenüber und vor allem in seiner Alltäglichkeit begleitet die Aufnahme von Informationen nicht nur über Eckdaten der medizinischen Hilfsleistungen, sondern vor allem über das individuelle Erleben und die individuelle Lebensgeschichte der Dozierenden. Die Definition des Phänomens und das »Einfühlen« in die Existenz des transidenten Menschen sind der Schlüssel für einen angemessenen Umgang mit den betreffenden Klient_innen – gleichsam die »halbe Miete«. 34 Zusammenfassend wird an der Darstellung in diesem Unterkapitel deutlich, dass die Umsetzung von Standards mit Diversität auf dem Gebiet Trans* an medizinischen Institutionen oder Einrichtungen in den verschiedensten Settings und bei unterschiedlichsten Personengruppen auf Schwierigkeiten stößt. Im folgenden Kapitel wird versucht, die Probleme zu bündeln und Lösungsansätze zu entwickeln.

5. Lösungsansätze für den Umgang mit transidenten Menschen an medizinischen Einrichtungen Aus den bisherigen Erörterungen ergeben sich zwanglos Konsequenzen für eine Neugestaltung des Umgangs mit transidenten Menschen, der rezenten Maßstäben für eine adäquate Umsetzung von Diversität auch auf diesem Gebiet gerecht wird. Entsprechende Handlungsfelder lassen sich durch die beschriebenen Themenbereiche spezifizieren und sollen kurz vorgestellt werden.

5.1 Abschaffung des Kontextes der Pathologisierung Grundsätzlich kann eine nachhaltige Akzeptanz von transidenten Menschen nur gelingen, wenn die Richtlinien und gesetzlichen Regelungen abgeschafft werden, die nach wie vor transidente Menschen pathologisieren. Dazu gehören vor allen Dingen die beschriebenen Transidentität und Psychologie. Warum der Rettich kein Rettich ist. https://www. youtube.com/watch?v=1yVH7xTJGq4 (abgerufen am 14. 5. 2018).

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rigiden Behandlungsschemata der im Jahre 1997 entwickelten »Standards of Care« für transidente Menschen sowie das Transsexuellengesetz (TSG). Ministerien in Bund und Ländern, einige politische Parteien und Verbände, Selbsthilfeverbände, einzelne medizinischwissenschaftliche Fachverbände und engagierte Einzelpersonen arbeiten bereits an dieser Aufgabe, die breite gesellschaftliche Unterstützung findet. Der Einsatz dieser Menschen und Institutionen ist wichtig, damit der medizinische Alltag von Diversität auch einen Rahmen bekommt, auf den er sich beziehen kann. Eine von verschiedenen Fachgesellschaften getragene S3 Leitlinie zum Umgang mit Geschlechtskongruenz konnte 2018 von der Arbeitsgemeinschaft Wissenschaftlich Medizinischer Fachgesellschaften (AWMF) verabschiedet werden. Mit der Umsetzung dieser Leitlinien würden in der Tat die erwähnten Standards of Care abgeschafft werden. Dafür soll die Selbstbestimmung transidenter Menschen gestärkt und der Zugang zu medizinischen Hilfsmaßnahmen offen gestaltet werden. Inwieweit und wann dies geschieht, ist allerdings zurzeit noch unklar. 35 Die Initiativen zur Schaffung eines »Dritten Geschlechtes« wurden erwähnt. Die letzte, psychiatrisch-psychologisch entpathologisierende Fassung des ICD 11 wurde am 19. Juni 2018 definitiv von der WHO bestätigt und eben diese Fassung soll 1919 verabschiedet werden, um dann 2022 in Kraft zu treten. 36 Der Medizinische Spitzenverband der Krankenkassen, die Bundesärztekammer, die Psychotherapeutenkammer, ferner Vertreter_innen der Politik und der Trans*-Interessenverbände müssen in diesem Sinne eine Lösung finden, welche die Bezahlung von Hilfsmaßnahmen auch ohne Pathologisierung möglich macht. Das ist meines Erachtens möglich, wenn man den Spielraum in den entsprechenden Passagen des Sozialgesetzbuches beachtet: Versicherte haben laut SGB V, § 11, Abs. 1 einen Anspruch auf Leistungen, wenn es um die »Verhütung von Krankheiten und von deren Verschlimmerung« geht. Das ist bei Transidentität durchaus der Fall. 37

https://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/138-001l_GeschlechtsdysphorieDiagnostik-Beratung-Behandlung_20181005_01.pdf (abgerufen am 30.11.2018). 36 WHO. International Classification of Diseases. http://www.who.int/health-topics/ international-classification-of-diseases (abgerufen am 19. 6. 2018). Presseerklärung der WHO: http://www.who.int/news-room/detail/17–06–2018-who-releases-newinternational-classification-of-diseases-(icd-11) (abgerufen am 19. 6. 2018). 37 Brettel, Vogt: Ärztliche Begutachtung (Anm. 13), S. 145. 35

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Wichtig ist im Alltag des Umgangs mit Trans* dann auch die Entwicklung eines neuen Selbstverständnisses in der ärztlichen, vor allem aber psychotherapeutischen Begleitung, das sich auf die »Lebensbegleitung« transidenter Menschen bezieht und nicht auf die Behebung einer Störung. Das bedeutet, den transidenten Menschen auf gleicher Augenhöhe zu begegnen, da nur sie selbst ihre jeweilige Identität bestimmen und diese, so gut es möglich ist, umsetzen können. 38 Wichtig ist es hier aber, auf die Konsequenzen für die Regelungen zu medizinischen Hilfeleistungen einzugehen: Entwürdigende Gutachten müssen abgeschafft und der Zugang zu Hilfsmaßnahmen über ein simples Überweisungssystem geregelt werden, so wie bei Patient_innen auch.

5.2 Informationsvermittlung: Personelle und strukturelle Maßnahmen Ein entscheidendes Hemmnis für die Umsetzung von Diversität bezüglich Trans* sind speziell an medizinischen Einrichtungen Informationsdefizite. Das wurde auf den vorhergehenden Seiten mehrfach deutlich. Daher ist es eine zentrale Aufgabe, dieses Problem mit verschiedenen Maßnahmen anzugehen. Eine zentrale Rolle spielen dabei transidente Menschen selbst. Im Rahmen ihres »Empowerments«, ihrer Selbstermächtigung, können sie auf der Basis einer zusätzlichen Berater_innenschulung beziehungsweise von zusätzlichen etablierten Fort- und Ausbildungsgängen am besten darüber Auskunft geben, wie sich das Phänomen Transidentität darstellt beziehungsweise wie den »Betroffenen« am besten geholfen werden kann. Die PeerBeratung von Gleichgesinnten, die sich im Prozess der Transition befinden, ist dabei zuerst zu nennen, da Hilfesuchende auf diese Weise anonym und unkompliziert an Informationen und Unterstützung kommen. Auch erleichtert diese Erstberatung den Zugang zu medizinischen Helfer_innen, da sie Hürden gerade im Umgang mit PsyPrüll: Trans* im Glück (Anm. 7), S. 61–67, 168–170, 171, 172–175; Timo O. Nieder, Peer Briken, Annette K. Güldenring: Geschlechtsinkongruenz, -dysphorie und Trans*-Gesundheit. In: InFo Neurologie und Psychiatrie 18 (2016), S. 37–46; Timo O. Nieder, Annette K. Güldenring, Antje Köhler, Peer Briken: Trans*-Gesundheitsversorgung. Zwischen Entpsychopathologisierung und bedarfsgerechter Behandlung begleitender psychischer Störungen. In: Der Nervenarzt 88 (2017), doi 10.1007/s00115– 017–0308–0.

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chotherapeut_innen abbauen kann. Auf diesem Bereich ist auch eine Zusammenarbeit mit medizinischen Einrichtungen anzustreben, denn es ist nach den bisherigen Erfahrungen davon auszugehen, dass die Kooperation von Ärzt_innen und Psychotherapeut_innen mit Trans*-Berater_innen in der Betreuung von Klient_innen zu Verbesserungen in der Versorgung führt. Grundlage für eine solche Zusammenarbeit ist aber nicht nur der Input für transidente Klient_innen, sondern auch die Verbesserung des Informationsstandes von Ärzt_innen und Psychotherapeut_innen, eingeschlossen das Personal von medizinischen Hilfsberufen in Instituten, Kliniken und Praxen. Trans*-Berater_innen bieten daher zunehmend auch Tagungen und Workshops zur Einführung in das Thema »Transidentität« an. Die Arbeitskreise Hessen und Rheinlandpfalz der Deutschen Gesellschaft für Transidentität und Intersexualität (dgti) haben in diesem Jahr beispielsweise zum zweiten Mal in Mainz eine Einführung in das Thema Trans* für Psychotherapeut_innen durchgeführt. 39 Ferner gibt es mittlerweile auch individuell für Kliniken und Arztpraxen Informationsveranstaltung und Hilfestellung, vor allem auch um Umgang mit transidenten Kolleg_innen und Stellenbewerber_innen. Trans*berater_innen tun dies im Rahmen eines immer intensiveren Dialogs mit sämtlichen gesellschaftlichen Gruppierungen, da Trans*menschen mittlerweile verstärkt in allen sozialen Bezügen in Erscheinung treten. Geplant werden zur Zeit Kompetenzzentren, geführt von Trans*menschen, die in alle Richtungen beraten und informieren. Es handelt sich nicht um die klassischen Kompetenzzentren zur »Behandlung« von transidenten Menschen durch »Expert_innen« aus der Psychotherapie, Gynäkologie, Endokrinologie und Chirurgie, in denen letztlich über die »Betroffenen« verhandelt wird, sondern um einen Informationsdienst durch die Trans*menschen selbst. Offenheit von transidenten Menschen ist gefragt, allerdings auch die Offenheit von medizinischen Einrichtungen und deren Personal dem Thema gegenüber. Im Juni 2018 wurde der dgti vom Hessischen Ministerium für Soziales und Integration der Bescheid zur Förderung und zum Aufbau eines Kompetenzzentrums Trans* Mittelhessen mit Abteilungen in Frankfurt am Main und Gießen überreicht. Damit ist ein Anfang gesetzt. 40 Livia Prüll: Fortbildung »Trans* für Therapeut_innen«. In: https://www.liviapruell.de/news-archive.html?month=201804 (abgerufen am 11. 6. 2018). 40 Pressestelle Hessisches Ministerium für Soziales und Integration: Förderung des 39

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In diesem Zusammenhang ist nicht zuletzt die Einführung des Themas »Transidentität« in das Studium der Human- und der Zahnmedizin zu fordern. Dadurch wird nicht nur Information vermittelt, sondern auch die Grundlage für eine Offenheit gegenüber den späteren Klient_innen und Patient_innen gelegt. Zweitens dann ist auch eine Veränderung der Arbeit der »Frauen- und Gleichstellungsbüros« an Kliniken und Universitätskliniken wichtig. Letztlich wäre hier eine Umbenennung in »Zentren für Diversität« sinnvoll, wobei es allerdings nicht bei dem neuen Namen bleiben darf, sondern auch mittels Aktionen und Veranstaltungen Diversität gelebt werden müsste. Das bedeutet auch den Einschluss von »Betroffenen« unter anderem aus der Trans*szene, um dieselbe im Alltag sichtbar zu machen. Transidente Menschen wirken nicht mehr fremd, sondern sie werden selbstverständlich. Ansätze sind vorhanden. Es gilt dringend, diese Ansätze auszubauen.

6. Fazit: Eine Atmosphäre der Akzeptanz Die vorstehenden Seiten widmeten sich am Beispiel von Transgender / Transidentität einer Problemskizze in der Umsetzung von Diversität an medizinischen Einrichtungen, die schon Lösungsansätze für einzelne schwierige Felder anriss. Danach wurden die Lösungsansätze durch die Erörterung von zentralen Maßnahmen gebündelt, um sehr praktisch-pragmatische Ansätze für eine Umsetzung von Diversität betreffend Trans*menschen zu bieten. Diese Maßnahmen bezwecken allerdings nicht nur eine Gleichstellung der alltäglichen Hilfeleistung für transidente Klient_innen oder die Akzeptanz von transidenten Mitarbeiter_innen. Sie sollten auch dazu beitragen, ein Klima der Diversität zu schaffen, eine Atmosphäre, die der Person, die in diese eintritt, schon von der ersten Minute an Offenheit signalisiert. Damit kommen wir zur Einleitung des Beitrags zurück, denn der »Kulturwandel« den der Stifterverband anspricht, meint genau dies. Allerdings reicht es nicht aus, Diversitäts-

Projekts »Kompetenzzentrum Trans* und Diversität Mittelhessen«. In: https:// soziales.hessen.de/presse/pressemitteilung/foerderung-des-projekts-kompetenzzen trum-trans-und-diversitaet-mittelhessen (abgerufen am 11. 6. 2018); Livia Pröll: Ein Kompetenzzentrum Trans* in Mittelhessen. In: https://www.livia-pruell.de. (abgerufen am 11. 6. 2018).

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zertifikate zu verteilen und das Thema in eine präsentierbare Symbolik zu gießen. Die Gefahr ist dann groß, dass die auf diese Weise geehrten Institutionen die Auszeichnung letztlich vornehmlich zur eigenen Hervorhebung in der Kompetition mit anderen Betrieben beziehungsweise Hochschulen nutzen. Es ist auch fraglich, ob ReAuditierungen wirklich soweit Einblick in die regionalen Strukturen und den »Diversitäts-Alltag« nehmen können, so dass sie die erfolgreiche Umsetzung tatsächlich beurteilen können. Die Umsetzung von Diversität ist sicherlich an die Durchführung zum Teil sehr spezieller Maßnahmen gebunden, wie auch am Beispiel des Umgangs mit Transidentität dargestellt. Sie steht und fällt aber mit der Erzeugung einer entsprechenden Mentalität unter den praktizierenden Menschen in den – medizinischen – Institutionen, unter Auszubildenden und Personal. Letztlich ist es entscheidend, was in den Köpfen vorgeht. Wieviel Nachholbedarf Deutschland in der Verarbeitung der Kategorie Diversität gerade im Hinblick auf Geschlechtsausrichtungen und -identitäten noch hat, zeigt sich beispielsweise daran, dass sich auf dem Deutschen Historikertag 2018 in Münster mit dem Motto »Gespaltene Gesellschaften« unter den 102 Fachsektionen nur vier finden, die sich dem Thema Geschlecht widmen. Diese beziehen sich ausschließlich auf traditionelle heteronormative Geschlechterbilder. Das Thema der Nicht-Heterosexualität wird nur in einem Beitrag angekratzt. 41 Wichtig ist also Informationsvermittlung und ein entsprechendes Angebot, ferner dann aber auch die Gestaltung eines Alltags der Diversität mithilfe von sichtbaren Strukturen, welche die jeweilige Institution klar als Zone der Diversität und der Antidiskriminierung markieren. Plakate und Bilder an den Wänden der Krankenzimmer und in den Fluren der Kliniken, Signale am Empfangsdesk von Praxen können Zeichen setzen. Witze und abfällige Bemerkungen über transidente Menschen sollten im klinischen Alltag ein Tabu sein. Diejenigen, die informiert sind, sollten sofort Einhalt gebieten. Ein »Sich-Kümmern« um Stellenbewerber_innen im Rahmen von Hearings zeigt: »Du bist hier grundsätzlich willkommen. Ganz egal, welche ethnische Minorität, welche Glaubensgemeinschaft und welches Geschlecht, welche geschlechtliche Identität und welche geschlechtliche Ausrichtung Du hast«. Und nicht zuletzt sollten transidente Menschen selbst in den Institutionen arbeiten können.

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https://www.historikertag.de/Muenster2018/sektionen/ (abgerufen am 8. 5. 2018).

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Diversität des Menschen – Diversität des Lebens

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Karl-Heinz Menzen

Von der Diversität des Lebens Ein fiktives Gespräch zwischen einer Neurobiologin und einem Quantenphysiker

Abstract: This contribution takes a look from the point of view of the humanities to the natural science, which is about to imagine the new physics. Where so far mechanistic and very successful determinist scientific thinking led the research of neurotransmitters, and where for a long time even quantum-mechanical reasoning explained the informal network-like concept of the brain, there is now emerging a philosophy, which refers to the electromagnetic basis of information relationship structurally on the perception, motivation and judging of human interaction. This philosophy does no longer use biological explanations in the mechanistic sense of the past. In the sense of a »world memory«, an informational no longer separate consciousness, a term of the »collective unconscious« is put into play. The former bearer of the Alternative Nobel Prize, Hans-Peter Dürr, calls for a combination of individual and collective energy performances in the sense of a holistic, natural-minded plus-sum game. Above that, Dürr calls, in correspondence to our topic, for diversity – not only to preserve, rather to extend life forms, the diversity of life.

Protokollnotiz Vortrag von Professor H. »Zur Neurobiologie sozialer Motivation«. PowerPoint, Eröffnungsbild: Der Eine (Migrant) hilft dem Anderen (Einheimischer) beim Umzug. PowerPoint, neues Bild: Nachgestellte Situation in der fMRT (funktionale Magnet Resonanz Tomographie). Ich sehe und kann theoretisch nachvollziehen, wie die neuronalen Zentren von Anteriorem Cingulärem Cortex (ACC), der Insula und dem Ventralen Striatum der beiden, miteinander beim Umzug kooperierenden Personen, verschaltet sind. Und ich erfahre, dass es in der Art eines Klassifikationsalgorithmus dem emotionalen Netzwerk gelingt, sich in den anderen hinein zu versetzen. Und ich notiere die aus dieser Studie resultierende Schlussfolgerung, dass die empathische 341 https://doi.org/10.5771/9783495820933 .

Karl-Heinz Menzen

Reaktion gelernt und verstärkt werden kann. Erst im Nachhinein geht mir durch den Kopf, welche Faktoren bei dieser Studie möglicherweise vernachlässigt oder – möglicherweise aus der begründeten Erfahrung der Forscher – als weniger aussagekräftig ausgeschlossen worden sind. Und ich frage mich, ob die reduktionistische Betrachtungsweise in der Gesundheitswissenschaft eben diesen Preis für ihren unwidersprochenen Erfolg zahlt.

1. Wohin uns der Reduktionismus führt – Von der »Einfalt« des Denkens Tatsächlich kommen Emotionen im Vorgang einer hirnübergreifenden parallelen Verschaltung nur durch eine neuronale Vernetzung zu Stande. Und da ein Forschungsansatz kaum die Vielzahl der Hirnareale in den Focus seiner Betrachtung stellen kann, muss er deren Funktionen hinsichtlich seiner Fragestellung gewichten. Der Thalamus hat eine Information empfangen. Die psychovegetative Aktionszentrale namens Hirnstamm ist im Verbund mit dem psychovegetativen Kontrollzentrum namens Hypothalamus in Bereitschaft versetzt und stellt erregungsentsprechende Neurotransmitter zur Verfügung. Das Erregungs- und Stresszentrum mit Namen Amygdala ist zusammen mit dem Gefühls- und Erinnerungszentrum Hippocampus aufgefordert, die Stressfaktoren zu analysieren und gegebenenfalls vorhandene Erinnerungen abzurufen. Weitere Areale, die vormals ebenfalls mit ähnlichen Erfahrungen konfrontiert waren, schalten sich ein. Es sind das Planung- und Handlungszentrum, der Arbeitsspeicher des Vorderhirns, das narrative Brocazentrum, also das motorische Sprach- und Erzählzentrum, und vor allem, wie in der Studie vorgestellt: der Anteriore Cinguläre Cortex (ACC), also jenes Areal des sogenannten Gürtelgehirns, das für die Gefühle des sozialen Kontaktes, speziell für die Erfahrung von Bestätigung, Zuneigung und sozialer Akzeptanz zuständig ist. Hinzu kommt die Insula, das in der Tiefe des Sylvius-Lappens gelegene Zentrum für die Wahrnehmung, das besonders für die Integration von Sinnesreizen, speziell deren emotionalen Bewertungen, zuständig ist. Das sogenannte Ventrale Striatum im Eingangsbereich der Basalganglien und verbunden mit dem motivational verstärkenden Nucleus Accumbens, das der Verschaltung des gefühlshaft-kognitiv-bewegungshaften Verhaltens dient, ist folglich mit im Spiel, erweist sich aber am 342 https://doi.org/10.5771/9783495820933 .

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Ende doch als weniger entscheidend als die beiden Areale namens Insula und ACC. Auffällig an der vorgestellten Studie ist, dass die sogenannten Spiegel-Neuronen mit ihren zugeordneten Hirnarealen unerwähnt sind. Der Neurobiologe hat offenbar die gewichtigsten Areale des motivationalen Netzwerkes in den Mittelpunkt der Untersuchung gestellt und hat andere, vermutlich aufgrund früherer Erkenntnisse, ausgeschlossen. Und an dieser Stelle der Eröffnung unserer Diskussion zeigt sich ein Problem, das – was hier vom Standpunkt eines naturwissenschaftlichen Laien keineswegs vermessen klingen soll – vielen herkömmlichen naturwissenschaftlichen Ansätzen aus methodischen Gründen zu eigen ist. Dieses Problem zeigt sich in einem forschungsresultatorientierten Reduktionismus, im Grunde in einem Determinismus in einer spezifischen Fragestellung, das heißt in einer Hypothesenbildung, die darauf zielt, keine andere als die hypothetischen Behauptungen zu beantworten. Dieses Problem zeigt sich zugleich in der Weise eines deterministisch ausgerichteten Denkens, das die Potentialität, den möglichen Antwortraum auf die wissenschaftliche Frage einengt – weil diese fokussierende Frage sich die Möglichkeit verstellt, »ein Erwartungsfeld in einem ganz andersartigen, hoch-dimensionalen (…) Raum« zu eröffnen. 1 Aber, so die Quantenphysik, die sich gegen alle determinierende Fragestellungen stellt: »Das zukünftige Geschehen ist in seiner zeitlichen Abfolge nicht mehr determiniert, nicht mehr eindeutig festgelegt, sondern es bleibt in gewisser Weise offen. (…) (lässt) sich nicht mehr streng als Summe von Teilzuständen deuten«. 2 Diese Feststellung hat möglicherweise nicht nur eine Konsequenz für eine hypothesengeleitete und -beantwortende Forschung, sondern sie erweitert den Blick auch auf die Spielräume des menschlichen Verhaltens, einschließlich seines Miteinanders. Tatsächlich hat das bisherige wissenschaftliche, klassisch-physikalische Denken die neuzeitlichen Errungenschaften erst möglich gemacht, sich selbst jedoch da behindert, da beschränkt, wo der klassisch-bewährte Ansatz um den Preis der erstrebenswerten, da erfolgversprechenden Eindeutigkeiten das Spektrum der Antwortmöglichkeiten einschränkte. Das war beispielsweise dann der Fall, wenn in der Hans-Peter Dürr: Geist, Kosmos und Physik. Gedanken über die Einheit des Lebens. 8. Aufl. Amerang 2014, S. 123. 2 Hans-Peter Dürr: Auch die Wissenschaft spricht nur in Gleichnissen. Die neue Beziehung zwischen Religion und Naturwissenschaften. Freiburg 2004, S. 31–32. 1

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wie oben eröffneten Fragestellung die unbewussten Vorannahmen und Motive – hier Vor-Urteilsbildungen über den Migranten und seine Motivation – nicht in die vorausgehende Analyse der Faktoren einbezogen wurden. Ein Resultat in unserem vorausgehenden Beispiel war, dass das Ventrale Striatum als sogenannter Toröffner für die soziale Motivation am Ende als unwesentlich betrachtet war. Es war Richard Feynman, ein Quantenphysiker, der 1971 gesagt hat: »Wir (…) glauben heute, dass es unmöglich ist – dass das Einzige, was vorhergesagt werden kann (…), die Wahrscheinlichkeit verschiedener Ereignisse ist. Man muss erkennen, dass dies eine Einschränkung unseres früheren Ideals, die Natur zu verstehen, ist.« 3 Und an dieser Stelle unseres Diskurses zeigt sich auch, dass die Anerkennung eines für die Ausbildung von Empathie verantwortlichen neuronalen Netzwerkes, wie im einleitenden Protokoll geschehen, durchaus Schritte auf einem richtigen Weg waren, Schritte, die aber noch immer den jahrhundertelangen Erfolg der reduktionistischen Methode zu wahren suchten.

2. Neurologie der Netzwerke des Gehirns – Und die Quantenphysik des vielfältig Einen Der Vorwurf der Quantenphysiker steht im Raum: Die Biologen und Hirnforscher sind immer noch an die Vorstellungen der alten Physik gebunden (…) halten das von der Quantenphysik aufgedeckte urlebendige Dazwischen-Beziehungsgefüge für irrelevant wegen des vermutlich unvermeidbaren Ausmittelungseffekts für die Billionen mal grösseren Lebensformen und interessieren sich, gleichnishaft gemeint, weiterhin nur für die messbare Hardware. (…) Hirnforscher wollen etwas genauer beschreiben, aber das bringt einen, angesichts der unauftrennbaren Komplexität, nicht weiter (…). In der Quantenphysik haben wir einen komplexeren Weg eingeschlagen. 4

Was beschreibbar wäre, so Hans-Peter Dürr, ist allenfalls »eine Verknotung von Verbindungen«, eine »Überlagerung vieler ausgebreite-

Richard P. Feynman, Robert B. Leighton, Matthew Sands: The Feynman lectures on physics (1971). Bd. III (Quantum mechanics, dt.-engl.). In: Thomas Görnitz, Brigitte Görnitz: Von der Quantenphysik zum Bewusstsein. Kosmos, Geist und Materie. Berlin, Heidelberg 2016, S. 448. 4 Dürr: Geist, Kosmos und Physik (Anm. 1), S. 122. 3

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ter, wellenartiger Erwartungsfelder (…). Es gibt nur eine Verknüpfung von elektron-artigen Ereignissen. (…) kein Energiefeld, sondern ein (…) Informationsfeld«. 5 Zugegeben: Es ist schwer, der Vorstellung von einer Gestalt keine Form, keine Anordnung von Materie zuzuordnen und sie als »Ergebnis einer Abstraktion« zu betrachten, bei der »die Sichtweise des Beobachters gewissermaßen durch Mitteilung über alle möglichen Standpunkte« abgetrennt bleibe und in der Folge sich eine objektivierte, reduzierte »Entweder-Oder-Realität« der Welt vor uns auftue. 6 Der Prozess der Informationsaufnahme, -weiterleitung und -verarbeitung stand über lange Zeiten immer wieder insoweit zur Diskussion, als man sich von Seiten der Psychologie angesichts der sich vielfältig parallelverschaltenden Hirnareale die Frage nach der Bewertung der neuronal fokussierten, genauer zu bestimmenden Wahrnehmungsprozesse stellte. Die Diskussion kam schließlich zu der nicht unumstrittenen Feststellung, 7 dass eben diese Prozesse lediglich als Bestandteil eines Austauschprozesses von Individuum und Umwelt zu betrachten seien; dass »das Gehirn (…) als Vermittlungsorgan für die biologischen und sozialen Kreisprozesse, in denen der Mensch steht«, anzusehen sei. 8 Aber auch diese kritische Hinterfragung des Stellenwerts der Neurologie der Entwicklung, zunächst unterstützt aus phänomenologischer Sicht (das Gehirn als Organ, als Instanz einer Transformation) 9, musste in den letzten Jahren insoweit eine Relativierung hinnehmen, als der quantenphysikalische Hinweis auf die biologische Basierung der geistigen inklusive der psychischen Prozesse nicht mehr zu überhören war. Die Verknüpfung von Quanten- und Bewusstseinstheorie schien reale Beziehungen widerzuspiegeln. Sie wurde immer vehementer von Quantenphysikern wie Hans-Peter Dürr, Thomas Görnitz und anderen Forschern in der Nachfolge Werner Heisenbergs vertreten. Die Verknüpfung von Quanten- und Bewusstseinstheorie legte nahe, dass eine »raumzeitliche Nichtlokalität der Quantentheorie« und das als »kulturunabhängig« verstandene »kollektive UnbewussDürr: Auch die Wissenschaft (Anm. 2), S. 30 f. Dürr: Auch die Wissenschaft (Anm. 2), S. 38 und 44. 7 Thomas Fuchs, Kai Vogeley, Martin Heinze (Hg.): Subjektivität und Gehirn. Berlin 2011. 8 Thomas Fuchs: Verkörperte Subjektivität. In: Fuchs, Vogeley, Heinze: Subjektivität und Gehirn (Anm. 7), S. 49. 9 Fuchs, Vogeley, Heinze: Subjektivität und Gehirn (Anm. 7), S. 57. 5 6

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te« – so die sich über viele Jahre hinausziehenden Erörterungen des Tiefenpsychologen Carl Gustav Jung und des Nobelpreisträgers für Physik Wolfgang Pauli – zusammenzudenken seien. 10 Der Psychoanalytiker und der Quantenphysiker stimmten darin überein, dass das dualistische, an einen Ort und an eine Zeit gebundene SubjektObjekt-Modell von Sinneswahrnehmung und Bewusstsein von einem zeit- und kulturübergreifenden Informations- und Bewusstseinsmodell abzulösen sei. Die Einschätzung des Physikers und Nachfolger Heisenbergs, Hans-Peter Dürr, lautete allerdings einschränkend, man brauche »den alten Weg des Begreifens nicht gänzlich zu verlassen«; diese Art des Denkens sei »anwendbar auf einen bestimmten Bereich«. 11 Aber er unterstrich die Übereinkunft des Quantenphysikers Wolfgang Pauli und des Tiefenpsychologen Carl Gustav Jung, die darauf verwies, dass der Wahrnehmungs- und Urteilsakt nicht ausschließlich unter neurologischen beziehungsweise neurobiologischen Aspekten zu erklären sei. Wolfgang Pauli machte deutlich, dass das Gegebene jedenfalls als ein nicht-kausal Zusammenhängendes zu verstehen sei. Beide Wissenschaftler machten zum einen bewusst, dass der Beobachtende immer Teil der zu erkundenden geistigen Prozesse sei, dass er also an ihnen beteiligt sei. Zum anderen betonten sie, dass die vom Beobachter erfassten Informationen und deren Bedeutungsgehalte nur im Kontext von Lebenszusammenhängen zu verstehen seien – innerhalb von Räumen, die nicht nur in der Gesamtheit ihrer Teile, sondern über das, was wahrnehmungsmäßig nicht erfasst werden könne, zu begreifen und kommunikativ nur als ein die Zeit invariant Überbrückendes, als »überzeitlich präsent« zu dekodieren seien. 12 Diese Annahme von überzeitlichen, das heißt die Zeit überbrückenden Bedeutungen war eine Folge der quantenphysikalischen, auch die biologischen Lebensprozesse erfassenden Erkenntnisse:

Thomas Görnitz: Quanten sind anders. Die verborgene Einheit der Welt. Berlin 1999, S. 263 und 291. 11 Hans-Peter Dürr, Marianne Österreicher: Wir erleben mehr als wir begreifen. Quantenphysik und Lebensfragen. Freiburg 2015, S. 78. 12 Hans-Jürgen Fischbeck: Zum Wesen des Lebens. Eine physikalische, aber nichtreduktionistische Betrachtung. In: Hans-Peter Dürr, Fritz-Albert Popp, Wolfram Schommers (Hg.): Elemente des Lebens. Naturwissenschaftliche Zugänge – philosophische Positionen. Kusterdingen 2000, S. 269. 10

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dass wir als Beobachter Teil der forschenden Beobachtung dieser Prozesse seien; – dass wir folglich im Sinne einer bisher gepflegten wissenschaftlichen Ausschlusslogik und Erkenntnis als Teil dieser Prozesse nicht zu objektivieren in der Lage seien; – dass aber angesichts einer sich bewährt habenden Wissenschaftspraxis die erkannten Lebenszusammenhänge bei aller beobachtenden Bedingtheit durchaus Sinn ergaben; – dass – so Wolfgang Pauli – im mikroskopischen Bereich zwar nicht-kausale, aber statistische Wahrscheinlichkeiten, »in sich geschlossene Funktionszusammenhänge« anzunehmen waren, sozusagen ein »Sinn im Zufall«, der durch Elektronenkorrelation und -kohärenz zu erklären sei; – dass vieles dessen, was die wissenschaftliche Forschung hinsichtlich der zellulären, organismischen und zwischenartlichen Zusammenhänge des Lebens in den letzten Jahrhunderten erarbeitet hatte, »nicht allein empirisch«, eher über »transempirische«, eben: nicht-kausale Zusammenhänge zu erklären sei. 13 Für viele Naturwissenschaftler waren es pragmatische und aufgrund der naturwissenschaftlichen Erfolgsgeschichte verstehbare Gründe, die bisherige Praxis ihres methodischen Herangehens beizubehalten. Wenn auch quantenphysikalisch hinterfragt, hatte doch mit dieser Haltung die moderne neurologische Forschung der letzten 25 Jahre (1993–2018) erstaunliche Erfolge vorzuweisen. Für viele, auch naturwissenschaftlich ausgerichtete Psycho- und speziell Bildtherapeuten schien die quantenphysikalische Erklärung der verstörten Objekt-Bild-Vorstellungsmuster, wie sie schon Fritz Perls angedacht hatte, aber geradezu die einzige Möglichkeit, spontane und zuweilen nicht erklärbare psychische Störungen in ihren Ausdrücken zu verstehen. Sie verwies auf die »Berührungspunkte zwischen Gestaltpsychologie und Quantenphysik« und deren Holismus; sie verwies außerdem auf Carl Gustav Jungs Beitrag »Über die Energetik der Seele« und den psychisch verstandenen Energiebegriff Sigmund Freuds. 14 Sie verwies schließlich auf die quantentheoretisch verstehbaren Zustandsformen alles Geistig-Informationellen in desDürr, Österreicher: Wir erleben mehr (Anm. 11), S. 18 f., 78 und 132 f.; Fischbeck: Zum Wesen des Lebens (Anm. 12), S. 267. 14 Ralf Krüger: Quanten und die Wirklichkeit des Geistes. Eine Untersuchung zum Leib-Seele-Problem. Bielefeld 2015, S. 140 f. 13

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sen grundsätzlich realisierungsfähigen Möglichkeiten, sprich: Potentialität. Sie verwies auf die quantentheoretische Aussage, dass das bisher geistig-körperlich Getrennte unteilbar sei, dass dieses sich in zwei Äußerungsformen des Geistigen immer wieder selbst realisiere. 15 Die auf unsere Frage nach der Diversität des Lebens und deren Abbildung in der Forschung gegebene Antwort, wenn auch noch geprägt von einem klassisch-physikalisch fundierten neuro-/biologischen Denken, war folgende: Sie war bis in unsere Tage unerhört, das heißt nicht nur ungewohnt zu denken, sondern stellte zudem die großen Errungenschaften der europäischen Philosophie und Erkenntnislehre, beispielsweise das Körper-Geist-Verhältnis betreffend, infrage. Hans-Peter Dürrs Erklärung hieß, dass wir die geistig-informationelle Struktur der ganzen Wirklichkeit nicht zerlegen dürften. Er begründete dies wie folgt: »Jede Isolation von Teilsystemen zerstört die vorher bestandenen Phasenbeziehungen der Materiewellen zum Restsystem, und damit die Gesamtkohärenz der Teilchenwellenfunktionen.« 16 Diese Erkenntnis forderte dazu auf, die bisher erarbeiteten und durchaus brauchbaren Resultate der Wahrnehmungs-, Urteilsund Motivationsforschung in einen neueren, mehr ganzheitlich begriffenen Zusammenhang zu stellen, sich allerdings zugleich der Schwierigkeit auszusetzen, ihre Ergebnisse kaum oder gar nicht mehr kontrollieren zu können. Die folgenden Thesen vermögen die Ambivalenz des einerseits erforderlichen gesamtheitlichen, andererseits fokussierenden Blicks anzudeuten. Sie können als Grundlage einer neurobiologischen Netzwerktheorie mit quantenphysikalischer Ergänzung gelten: – Der Wahrnehmungsprozess in der algorithmisch organisierten Aufnahme, Weiterleitung und Verarbeitung von Informationen werde in der Regel initiiert von genetischen Reaktionsbereitschaften, angefangen in der Reproduktion und Übertragung, endend in der Signalgebung der genetischen Informationen. – Hierbei würden die aus der DNA transkribierten Botschaften durch eine Messenger-RNA unter Zuhilfenahme der Ribosomen in den Proteinen weitergegeben. Dürr, Österreicher: Wir erleben mehr (Anm. 11), S. 18 f., 78, 130 und 132 f. Hans-Peter Dürr: Unbelebte und belebte Materie: Ordnungsstrukturen immaterieller Beziehungen. In: Dürr, Popp, Schommers: Elemente des Lebens (Anm. 12), S. 201.

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Prä-, inter- und postsynaptisch werde die genetische Botschaft im Zusammenspiel beziehungsweise Netzwerk von Proteinkomplexen und Neurotransmittern weitergereicht, wobei sie auf diesem Weg vielfältig steuer- und beeinflussbar, also störbar sei. – Die auf diesem Weg vorkommenden Signalstörungen hätten Einfluss auf die Frequenzen der Signalweitergabe. Weitverbreitete Formen der informationellen Behinderung, beispielsweise in ADHS, Schizophrenie, Autismus, Alzheimer- oder ParkinsonDemenz, wären diesem Umstand geschuldet. – Im Fall der nicht gestörten Informationsweitergabe wären die neuronalen Einstellungen, Urteile und Motive durch eine räumliche und zeitliche Synchronisation der sinneshaft ausgelösten, genetisch-reaktiv mitbedingten und schließlich handlungs-auffordernden Signale erklärbar. – Die Synchronisation der Wahrnehmungssignale und Urteils- wie Motivationsbildung verlaufe hierbei nach neuronalen Grundmustern in der Art einer grammatikalisch erschließbaren Struktur des Wahrnehmens und Handelns. – Die Struktur dieser Informationen sei aber, so die Quantenphysik, nur in der Übermittlung des Verhältnisses von Atom/ Protonen-Neutronen und Elektronen/Atom-Hülle als elektrostatisch wechselwirkend wie verschränkend und darüber gegebenenfalls metabolisch wirkend verstehbar: • Sie sei – über die Sichtweise der alten Teilchenphysik hinaus – wellenartig zu denken; • sie sei in der Form ihrer Moleküle (Bündelung mehrerer Atome) zunächst bedeutungsfrei; • sie werde, wenn elektro-magnetisch geladen (Ion) bedeutungsvolle Information; • sie bestimme mittels ihrer Zuständlichkeiten (als Ausrichtung ihrer Elektrone im Magnetfeld/ sogenannter Spin) und Wirksamkeiten (als sogenannte Quanten), beispielsweise der Größe der Signal-Frequenzen, den Informationsprozess, sprich: die Weiterleitung in den Axonen, Dendriten und Zellen. • Auf diese Weise sei die Art der Informationsübermittlung und deren psychische Korrespondenz zu verstehen. Die geistigen – also kognitiven, psychischen – und physischen – neuronalen, körperlichen – Erscheinungsformen dieses Vorgangs, so der Nachsatz unter quantenphysikalischen Gesichtspunkten, seien nicht 349 https://doi.org/10.5771/9783495820933 .

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dual und als sich gegenüberstehend zu verstehen, sondern als zwei Ausdrucksformen ein und derselben Manifestation von Information. Schon Eric Richard Kandels Botschaft, die Leistungen des Wahrnehmens, Gedächtnisses und der Entscheidungen biologisch, speziell: molekularbiologisch zu verstehen, 17 war für die gesamte psychiatrische, psychologische und psychoanalytische Fachwelt eine Provokation. Sie blieb jedoch lange Zeit unbemerkt. Wenn Kandel sagte, dass »Gene (…) einen wesentlichen Beitrag zu geistigen Funktionen [leisten] und (…) für Geisteskrankheiten verantwortlich sein [können]«, 18 dann betraf dies im Kern gerade das spezielle Thema, das wir in diesem Beitrag vorlegen: Es verlangte von uns, den Rezipienten und Lesern dieser Botschaft, die Expression eines Verhaltens von den Bild- und Vorstellungsmustern bis zu den auf diese reagierenden Handlungsmuster in dem Sinne zu verstehen, dass wir uns mit der Botschaft der Information, die wie in der DNS übermittelt werde, auseinanderzusetzen hätten. In den Worten des Quantenphysikers Hans-Peter Dürr: Dass wir uns ihnen wie einem Gedicht zu nähern hätten, zunächst einzelne Worte und Buchstaben läsen, dann aber erkennten, dass sie »in gewisse Ordnungsstrukturen auf verschiedenen Ebenen eingebunden« seien, in »gewisse Buchstabenfolgen, die man benennen und genau untersuchen« könne. 19 Was wir in dem Bisherigen zu konstatieren versuchten, nahm schon die Provokation Eric Kandels auf: Wir sind nicht frei von Vorgaben, sondern wir sind in der Regel gesteuert von Vorstellungen, von informationellen Handlungsmustern, die sich uns im Laufe des Lebens eingeprägt haben. Zuweilen aber sind die Verlaufsmuster, nach denen wir handeln, so unerwartet, dass wir erkennen, das Spektrum der Möglichkeiten dessen, was sich ereignet, nicht eingeplant zu haben. Wir haben in dem hier Vorgelegten sublim die Position der Quantenphysik ins Spiel gebracht, die von Potentialitäten, von Erwartungsfeldern, von nicht-deterministisch erfassbaren Ereignissen spricht.

Eric Richard Kandel: Psychiatrie, Psychoanalyse und die neue Biologie des Geistes. Frankfurt am Main 2006, S. 128 f. und 257 f. 18 Kandel: Psychiatrie, Psychoanalyse (Anm. 18), S. 89. 19 Dürr: Geist, Kosmos und Physik (Anm. 1), S. 75. 17

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3. Plädoyer für Differenzierung und Kooperation eines voraussetzungslosen Denkens Eine quantenbasierte Betrachtung der Biosysteme erklärte: Leben, genauer gesagt: die Erhaltung des Lebens basiere auf Energie. Die Formen der Energie seien aber unterschiedlich. Je nach Gesichtspunkt seien sie uns mehr oder weniger wert. Unter einem ökologischen Gesichtspunkt sei beispielsweise die mit hohem energetischem Aufwand betriebene Herstellung und der Verkauf von – wie in der Finanzkrise ersichtlich – nicht-bezahlbarem Wohnbedarf weniger wertvoll als die Produktion von unmittelbar benötigten Weizen und Kartoffeln; diese wiederum seien in ihrem Wert zu taxieren je nach Fleisch- oder Brotbedarf. Nach der Finanzkrise des Jahres 2008 konstatierte der Quantenphysiker Dürr: »Die Finanzkrise offenbart eine falsche Philosophie (…) Ihr Wertesystem steht im Widerspruch zum natürlichen Wertesystem (…) Die Finanzwirtschaft verletzt das Paradigma des Lebendigen.« 20 Er kritisierte scharf die nicht-bedarfsorientierte, ausschließlich finanzökonomische Regulatur des Baumarkts – eine in seinen Augen fehlgeleitete Energiedienstleistung, die am Ende für die Beschränkung vieler Lebensstil-Entwürfe stand, für eine kontraproduktive Investmentpolitik von Banken, die eben keine »Lebensstile« ermögliche und weniger auf die Erhaltung der »Lebensbiosphäre« achte. 21 Die Botschaft ist seit 100 Jahren in der Welt. Und sie hat eine Grundformel: Energie, beispielsweise in der Form potentieller, kinetischer, chemischer, elektrischer oder thermischer Energie, ist prinzipiell nur eingeschränkt zwischen Systemen übertragbar oder in andere Energieformen umwandelbar; sie bleibt erhalten, das heißt, die Gesamtenergie eines abgeschlossenen Systems kann weder vermehrt noch vermindert werden (Energieerhaltungssatz). Wir verkennen zuweilen, sagte der ehemalige Nachfolger Werner Heisenbergs im Max-Planck-Institut München, der Quantenphysiker Hans-Peter Dürr, »dass wir ein Teil eines gemeinsamen größeren, komplexen Systems und auf hochsensible Weise in dieses eingebunden sind.« 22 An diesem Statement wird es deutlich: Wir benötigen im Sinne eines ökologisch in seiner Gesamtheit verwalteten 20 21 22

Dürr. Geist, Kosmos und Physik (Anm. 1), S. 131. Dürr: Geist, Kosmos und Physik (Anm. 1), S. 134. Dürr: Geist, Kosmos und Physik (Anm. 1), S. 42.

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Energiereservoirs zum Erhalt unseres Bio-Systems und im Prozess einer sich ständig wandelnden Natur ein zunehmendes Verständnis für Energieverausgabung, für die bestmögliche, das heißt für die »syntropische Nutzung der Energie«. Hans-Peter Dürrs Statement lautete: Wir benötigten einen Sinn für die »Verschiedenheit des energetischen Bedarfs«; für die oft widersprüchlichen Erfordernisse, insgesamt und ökologisch gesehen: für die Verschiedenheit in der Natur. Wir benötigten einen Blick dafür, »wie viel Gegensätzliches in uns wirkt, auf wie vielen Ebenen wir immer wieder dieses Gleichgewicht herstellen müssen«, eben: einen Sinn für die »globale Struktur des Systems«. Letztendlich, so Dürr, erfordere ein solches systemumfassendes Denken einen Sinn für »die Höherentwicklung des Lebendigen durch Kombination aus Differenzierung und das kooperative Zusammenspiel von Verschiedenartigem«; dafür, dass alle energiebenötigenden Systeme, »dass alle Kulturen dieser Welt in ihrer Substanz bestehen bleiben und in die angestrebte überwältigende Kultur hinein genommen werden.« 23 Der Quantenphysiker hatte das Ganze der natürlichen Systeme im Blick und betonte: Dieses größere komplexe System basiere auf einer unauftrennbaren Potentialität, die für uns, da wir sie nicht überschauen, unbegreiflich bleibe. Potentialität biete aber die Möglichkeit, in Teilen zu Realität zu gerinnen und zu dem zu führen, was wir in unserer Außenansicht und mit unseren Sinnen als äußere Schöpfung wahrnehmen. 24 Die Quantenphysik legte uns nahe, das Wirkliche als nur eine von möglichen Realitäten zu sehen und anzunehmen. Lautet also die These, die zu vertreten wäre: Potentialität statt Determinismus? Die Antwort heißt: Systeme brauchen eine sogenannte »ordnende Hand«, weniger einen ausselegierenden, die Prozesse der Natur nicht mehr verbindenden Blick, sagt Dürr. 25 Und er verweist auf die Herausforderung der »Entropie«, die uns abverlangt, der natürlichen Tendenz zu Unordnung – da brauchen wir nur an unseren Schreibtisch zu denken – mit Ordnung zu begegnen, der Tendenz zum Ungleichgewicht in der Sorge um neue Wertschöpfung, um das Gleichgewicht und den Erhalt alles Natürlichen. Dürr verweist auf den Erhaltungssatz der Energie, nach dem sich Energie nur von einer Form in eine andere verwandeln kann, beispielsweise von 23 24 25

Dürr: Geist, Kosmos und Physik (Anm. 1), S. 74 f. Dürr: Geist, Kosmos und Physik (Anm. 1), S. 74 f. Dürr: Geist, Kosmos und Physik (Anm. 1), S. 41.

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elektrischer Energie in Wärmeenergie. Gleichzeitig verweist er darauf, dass »die verschiedenen Formen der Energie (…) nicht gleichwertig« sind, dass sie uns unterschiedlich nützlich, syntropisch zu gebrauchen und sozusagen nicht zu verschleudern sind. 26 Er fordert dazu auf, dass höherwertige Energie zum Beispiel nicht leichtfertig in Umgebungsenergie umgesetzt, das heißt in ihrem Wert vermindert wird. Dürr fordert die »ordnende Hand«, »damit sich das System – das eigene Leben – neu ordnen, in eine unwahrscheinlichere [als nur entropisch auflösende, K.-H. M.] Richtung fortbewegen kann.« 27 Aber er sagt auch, dass diese »ordnende Hand« ohne vorübergehende »Objektivierung« nicht auskomme, und das heißt für ihn: dass es ohne die Realisierung von informationell möglichen Gegebenheiten gar nicht gehe, dass – wir nähern uns wieder unserem Thema der Diversität – es also einer materiellen Form, einer Möglichkeitsform bedürfe, worauf das visuelle, allgemeiner gesagt: worauf das kreative Vermögen zuzugreifen in die Lage versetzt sei. Er vergleicht es mit einem Gedicht von Goethe: Die Buchstabenkombinationen ergeben nur als Worte einen Sinn, den die einzelnen Buchstaben nicht haben. In der Kombination entdecke ich einen neuen Wert, eine neue Information. Wenn ich nun die Worte hintereinander setze, bekomme ich einen Satz, der einen neuen Sinn hervorbringt (…) Insgesamt wird das Gedicht zu einem nicht zerlegbaren Ganzen. 28

Hans-Peter Dürrs Erklärung von der energetischen Offenhaltung des nicht-zerlegbaren Ganzen der Natur ist auf den energetischen Umgang mit der Natur anzuwenden. Wir hatten den Physiker Richard Feynman in seinem Plädoyer gegen die Dichotomisierung, gegen den Ausschluss von verschiedenen Wahrscheinlichkeiten in der Natur zitiert. Und wir lesen nunmehr Hans-Peter Dürrs Empfehlung, uns der Möglichkeiten der zur Verfügung stehenden energetischen Potentiale zu besinnen. Eine solche Empfehlung fordert uns heraus, nicht nur darauf bedacht zu sein, Störungen des Biosystems zu vermeiden, sondern die Energie, die Energieumsätze im Sinne ihres Zusammenhalts zu verwenden, im Sinne des Verstehens der Zusammenhänge nicht ihrer Zergliederung und Disparatheit Vorschub zu leisten – im Gegenteil: die Diversität der natürlich-energetischen Gegebenheiten in Hans-Peter Dürr: Warum es ums Ganze geht. Neues Denken für eine Welt im Umbruch. 4. Aufl. Frankfurt am Main 2012, S. 147 f. 27 Dürr: Warum es ums Ganze geht (Anm. 27), S. 156. 28 Dürr: Warum es ums Ganze geht (Anm. 27), S. 171. 26

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ihren übergreifenden Sinn, in ihren Zusammenhängen zu verstehen. Richard Feynman konstatierte warnend: Die Biosystem-Verträglichkeit sei an ihre Grenzen gebracht.

4. Vom Erstaunen der disparat erscheinenden Lebensprozesse und -stile Wir haben es vielleicht annähernd verdeutlichen können und sind uns durchaus bewusst, was angesichts der quantentheoretischen Argumentierung nicht immer leicht verstehbar sein dürfte: dass es der neuen Physik in Absetzung von einer vielleicht überkommenen, da auf der klassischen Physik aufbauenden Neurologie um eine übergreifend-sinnvolle Diversität der Lebensstile geht; dass es um eine kreative, der Quantenphysiker und Biologe Fischbeck sagt: noch »über die Autopoesie« hinausweisende Ermöglichung des – das will nicht tautologisch sein – Potentiellen gehe 29; dass mit dem Blick auf das Ganze der Natur das Bisherige zu Schaffende in einer Art »Schwebezustand« befindlich zu begreifen sei. Es gehe, so Hans-Peter Dürr, um die Ermöglichung immer neu zu gestaltender Bündelungen und Verteilungen der energetischen Möglichkeiten, um eine geordnete Richtung der energetischen Bemühungen, welche im Sinne »einer höheren Stufe der Evolution« sich bewusst sei, wie alles miteinander zusammenhänge. 30 Aber nur dann gilt dieses Plädoyer, und das habe ich bisher als Einschränkung gelesen, wenn die eingreifende Sicht die Stellung des energetisch zu Fördernden im Gesamt der Natur syntropisch im Auge behält – also darauf achtet, dass die entropische Tendenz zum Ordnungsverlust energetisch immer wieder mit einer sinnvollen Bemühung um Ordnungswiederherstellung einhergeht. Hans-Peter Dürr wiederholt mehrfach den Satz »von einem uns allen gemeinsamen Unbewussten«, von einem »Weltgedächtnis«, dessen »heilendes Rearrangement« immer wieder zu aktivieren sei. 31 Er prägt einen Satz, der mir gefiel: Wir müssen »uns ›schwebend‹,

Fischbeck: Zum Wesen des Lebens (Anm. 14), S. 266 f. Hans-Peter Dürr: Es gibt keine Materie. Revolutionäre Gedanken über Physik und Mystik. 5. Aufl. Amerang 2016, S. 42 f. 31 Dürr: Auch die Wissenschaft (Anm. 2), S. 137. 29 30

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durch wechselseitig erlebte Geschichten verständigen«. 32 In diesem Schwebezustand, so der Autor, zeige sich die grundlegende Verfasstheit alles Natürlichen, eine Potentialität, ein Zustand, der sich »nicht sofort manifestiert, sondern nur, wenn man sich ihm ganz vorsichtig nähert.« 33 Er, der als vielfach ausgezeichneter Naturwissenschaftler und Träger des Alternativen Nobelpreises das Buch »Auch die Wissenschaft spricht nur in Gleichnissen« (2004) geschrieben hat, sagt: Wir, als Schaumkronen, sind noch getrennt, aber wenn ich in oder mit meiner Welle nach unten gehe und meine Nachbarwelle macht das Gleiche, was einem innigeren Dialog entspricht, (…) dann ist das keine Resonanz, sondern wir beide sind tiefer ins Meer eingetaucht und haben dort zu unserem Erstaunen den anderen im gleichen Wasser angetroffen. 34

In der Diversität unserer Lebensformen, so Hans-Peter Dürr, ist eine Potentialität für »das Neue«, für das Unvorhergesehene impliziert, »für das zunächst noch kein Platz vorgesehen ist«; es eröffnet einen »Dialog«, vergleichbar »mit dem Wegziehen von einigen Dämpfern am Klavier (…), damit einige Töne wirklich ins Schwingen kommen.« 35

Zusammenfassung Wir haben unseren Beitrag mit einer neurobiologischen Studie zur sozialen Motivation eröffnet. Und wir erfuhren, wie kompliziert sich die neuronalen Netzwerk-Verschaltungen einer Motivationslage darzustellen vermögen. Bei näherer Betrachtung schien sich ein Einwand seitens der Quantentheorie zu erhärten. Dass die naturwissenschaftlich-experimentellen Ansätze in der Not, die Vielzahl der Untersuchungsaspekte zu trennen, eines übersehen: die Potenzialität, die Möglichkeitsaspekte einer Antwort, die sich stochastisch nicht zerlegen und gegebenenfalls ausschließen lassen; die ihre Verschiedenheit beibehalten. Da war der Satz eines Quantentheoretikers, der aufmerken ließ: Dass wir, auch wenn getrennt in unseren motivationalen Ausgangslagen, zu »unserem Erstaunen den Anderen im gleichen Wasser angetroffen« haben. 32 33 34 35

Dürr: Geist, Kosmos und Physik (Anm. 1), S. 116. Dürr: Geist, Kosmos und Physik (Anm. 1), S. 123. Dürr: Geist, Kosmos und Physik (Anm. 1), S. 114. Dürr: Auch die Wissenschaft spricht nur in Gleichnissen (Anm. 2), S. 136 und 139.

355 https://doi.org/10.5771/9783495820933 .

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Autor*innenverzeichnis

PD Dr. Michael Coors Zentrum für Gesundheitsethik (ZfG) an der Evangelischen Akademie Loccum Knochenhauerstraße 33 D-30159 Hannover [email protected] Dr. Katharina Fürholzer Universität Ulm Institut für Geschichte, Theorie und Ethik der Medizin Parkstraße 11 D-89073 Ulm [email protected] Dr. Susan Hall Stellenbosch University Philosophy Department Private Bag X1, Matieland, 7602 South Africa [email protected] Dr. Frank Kressing Universität Ulm Institut für Geschichte, Theorie und Ethik der Medizin Parkstraße 11 D-89073 Ulm [email protected]

357 https://doi.org/10.5771/9783495820933 .

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Prof. Dr. Christian Lenk Universität Ulm Institut für Geschichte, Theorie und Ethik der Medizin Parkstraße 11 D-89073 Ulm [email protected] Prof. Dr. Karl-Heinz Menzen Hornweg 4 D-79271 St. Peter [email protected] Prof. Eva Meschede Hochschule für Wirtschaft und Umwelt Nürtingen-Geislingen Hochschulstudiengänge Künstlerische Therapien (HKT) Sigmaringer Str. 15/2 D-72622 Nürtingen [email protected] Prof. Dr. Josef N. Neumann Am Bleichacker 2b D-79183 Waldkirch [email protected] Dr. Marcin Orzechowski Universität Ulm Institut für Geschichte, Theorie und Ethik der Medizin Parkstraße 11 D-89073 Ulm [email protected] Prof. Dr. Richard Peter Universität Ulm Institut für Geschichte, Theorie und Ethik der Medizin Bereich Medizinische Soziologie Parkstraße 11 D-89073 Ulm [email protected]

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PD Dr. Martin Plöderl Christian-Doppler-Klinik Paracelsus Medizinische Privatuniversität Universitätsinstitut für klinische Psychologie Ignaz-Harrer-Str. 79 A-5020 Salzburg [email protected] PD Dr. Livia Prüll MA Institut für Funktionelle und Klinische Anatomie Johann-Joachim-Becherweg 13 D-55128 Mainz [email protected] Dr. Giovanni Rubeis Universität Ulm Institut für Geschichte, Theorie und Ethik der Medizin Parkstraße 11 D-89073 Ulm [email protected] Dipl.-Kffr. Sara Lena Schröder Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg Institut für Medizinische Soziologie Magdeburger Str. 8 D-06112 Halle (Saale) [email protected] Univ.-Prof. Dr. Florian Steger Universität Ulm Institut für Geschichte, Theorie und Ethik der Medizin Parkstraße 11 D-89073 Ulm [email protected]

359 https://doi.org/10.5771/9783495820933 .

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Prof. Doris Titze Hochschule für Bildende Künste Dresden Aufbaustudiengang KunstTherapie Güntzstraße 34 D-01307 Dresden [email protected] Manuel Willer, M.A. Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg Institut für Geschichte und Ethik der Medizin Magdeburger Straße 8 D-06112 Halle (Saale) [email protected] Dr. Roman Winkler, MMSc Ludwig Boltzmann Institut für Health Technology Assessment Garnisongasse 7/20 A-1090 Wien [email protected]

360 https://doi.org/10.5771/9783495820933 .