Mille fili mi legano qui. Vivere la malattia

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i Robinson / Letture

© 2006, Gius. Laterza & Figli Prima edizione 2006 Quarta edizione 2009

Silvia Bonino

Mille fili mi legano qui Vivere la malattia

Editori Laterza

Proprietà letteraria riservata Gius. Laterza & Figli Spa, Roma-Bari Finito di stampare nel novembre 2009 SEDIT - Bari (Italy) per conto della Gius. Laterza & Figli Spa ISBN 978-88-420-7921-7

Da qualche tempo Jul si libra nel cielo di questa brughiera, è una cosa inesplicabile, è un nutrimento quotidiano. È l’eredità più preziosa che io abbia ricevuto dall’uomo [...] la cui parte migliore continua a vivere in me. Etty Hillesum, Diario 1941-1943

Perché questo libro

Ho scritto questo libro per me, perché nulla quanto lo scrivere chiarisce i propri pensieri, sentimenti ed emozioni. Ho scritto questo libro per gli altri, perché confido che le mie riflessioni possano essere utili anche ad altre persone. Devo questa decisione a una giovane donna sconosciuta, incontrata nel settembre del 2000 nei corridoi dell’ospedale che ospita il centro specialistico dove sono in cura. Quel giorno aspettavo di parlare con il medico ed ero felice. Perché anche questo può accadere quando si è malati cronici: essere contenti alla notizia, che per la maggior parte delle persone suonerebbe come una condanna, che d’ora in poi si dovrà fare ogni giorno un’iniezione. A me quella notizia pareva una liberazione: di fronte a me si apriva una nuova speranza e io ero felice. Uscivo da tre mesi di sofferenza nei quali avevo provato una cura, quella comunemente prescritta nella mia malattia, che era risultata per me insostenibile: non camminavo quasi più e ogni piccolo sforzo della vita quotidiana era ormai al di là delle mie possibilità. Pochi giorni prima avevo ricevuto l’attesa telefonata che mi aveva riempita di gioia: potevo smettere la terapia e iniziarne una nuova e diversa. Si era liberato un posto e poteva essermi somministrato in via «compassionevole» un farmaco costosissimo, a quel tempo non ancora in vendita nel nostro paese. Il termine «compassionevole» faceva pensare più al senso di superiorità verso un essere inferiore che non alla genuina partecipazione empatica; me ne lamentai in seguito con lo specialista, ma egli, con la saggezza maturata nei molti anni di lavoro, mi fece notare con realismo che contro la burocrazia purtroppo non c’è VII

niente da fare, e quella era la terminologia che consentiva all’ospedale di dispensare il farmaco gratuitamente, il che, alla fin fine, era la cosa più importante. Quel giorno nemmeno quella terminologia offensiva riusciva a darmi fastidio. Potevo smettere la cura che mi aveva ridotta al lumicino e iniziarne un’altra che sembrava presentare pochi effetti collaterali. Oggi so che non sarebbe stato così, ma allora tutte le mie speranze erano concentrate su quel nuovo farmaco. Mentre uscivo dall’ambulatorio con in mano il grande pacco con le confezioni del farmaco da portare a casa e mi sistemavo su una sedia in corridoio, aspettando il medico, una giovane donna, anch’essa seduta in attesa, mi parlò. Come avrei imparato in seguito, c’è spesso un grande bisogno da parte dei malati di parlare con gli sconosciuti compagni di sventura che si incontrano nei corridoi e nelle stanze degli ospedali. Mi chiese se anch’io, come lei, avevo dovuto abbandonare la cura usuale per iniziare la quotidiana iniezione; per lei, però, nemmeno quest’ultima aveva funzionato e ora seguiva un’altra cura, molto pericolosa e con risultati incerti, ma necessaria perché la sua malattia si presentava in forma molto aggressiva. Mi parlò della sua bambina, della stanchezza che le impediva di giocare con la piccola, della fatica nell’affrontare la vita di ogni giorno, della depressione che spesso si confondeva con la stanchezza, in un giro vizioso in cui l’una aumentava l’altra. Mentre l’ascoltavo e le rispondevo con parole di aiuto, mi accorsi che dentro di me c’erano due persone: da un lato ero la psicologa che ascoltava una donna in difficoltà e rispondeva con professionalità alle sue richieste, dall’altro ero una persona malata che viveva ogni giorno sulla sua pelle, se pure in modo diverso, la stessa esperienza. La malata aiutava la psicologa a capire meglio e a intervenire con maggiore efficacia, mentre la psicologa aiutava la malata a capire meglio e a comunicare in modo appropriato con un’altra persona che tanto le somigliava. Anche se tutto questo mi stordiva facendomi girare la testa in modo ben diverso dalle frequenti vertigini, capii in quel momento che quella doppia condizione di malata ed esperta in psicologia faVIII

ceva di me una persona privilegiata, che disponeva di risorse particolari cui attingere nel far fronte alla malattia e nel comprenderne le vicende; capii anche che non potevo tenere quelle riflessioni per me, ma che avrei dovuto trovare il modo per comunicarle agli altri. Poiché la parola, soprattutto la parola scritta, è stata a ragione definita il microcosmo della coscienza, scrivere e condividere questa scrittura avrebbero aiutato allo stesso tempo me stessa e gli altri a essere più consapevoli dei propri pensieri, sentimenti, emozioni. È trascorso molto tempo e sono accadute molte cose da quel settembre. La malattia è anche questo: fare dei progetti e non riuscire a realizzarli nei tempi e nei modi voluti. A causa delle ricadute, della sofferenza, della stanchezza, ma anche per il faticoso cammino che si deve fare per accettare di parlare di sé e della propria malattia con sincerità e tuttavia con sufficiente distacco. Scrivere questo libro è stato difficile. Sarebbe stato molto più semplice scrivere un libro di psicologia – come ho fatto molte altre volte nella mia vita – sulla malattia cronica e sul modo di affrontarla. Ho ritenuto di non dover fare questo, ma di cercare di fondere insieme la conoscenza teorica con l’esperienza personale, la scienza e la testimonianza, e non solo per una questione di onestà. Mi è sembrato che soltanto questa fusione consentisse di esaminare davvero la malattia nei suoi infiniti aspetti, che solo il malato può conoscere, e di andare, nello stesso tempo, oltre la propria personale e irripetibile esperienza. Ho sempre trovato impudico ed egocentrico il semplice parlare di sé e delle proprie esperienze, come se la nostra storia fosse l’unico riferimento e l’unico metro di giudizio da esibire agli altri. È un vezzo oggi molto di moda, e non solo nei salotti televisivi. Giudicherà il lettore se il tentativo faticoso in cui mi sono impegnata ha avuto successo ed è stato per lui di qualche utilità. Chiunque egli sia, sano o malato, anch’egli è legato qui da mille fili, come ricorda la frase di Etty Hillesum a cui il titolo del libro si ispira. Talvolta, questi fili possono essere lacci che limitano il cammino e soffocano lo sviluppo, ma assai più spesso sono solide corde che ci ancorano al mondo e lungo le quali ci arramIX

pichiamo per crescere. È in questo ricco intreccio di fili che ci legano agli altri, alla cultura e alla natura che si dispiega la vita di ognuno. Nel libro parlerò sempre di «malato», senza aggiungere la forma femminile, come vorrebbero le regole attuali del politicamente corretto. Questa scelta non è motivata soltanto dall’esigenza di offrire una lettura agevole, che sarebbe impossibile con l’uso continuo delle due forme, ma nasce anche dalla consapevolezza che, sebbene nulla più dell’essere maschio o femmina strutturi l’identità individuale, vi è nella malattia il prevalere della persona in sé, che va oltre la mascolinità e la femminilità. È pur vero che nel mondo occidentale si possono rintracciare, a livello statistico, modi più frequenti tra gli uomini e altri più frequenti tra le donne di reagire e di far fronte alla malattia; ed è vero anche che la malattia può porre problemi specifici legati all’identità maschile e femminile, in primo luogo alla maternità o alla paternità. Tuttavia, in una società articolata come la nostra, queste differenze di genere si intrecciano con molte altre, quali l’età, la cultura, l’istruzione, il censo, gli affetti, gli atteggiamenti psicologici, le capacità cognitive, i valori, le credenze religiose, in un elenco che potrebbe continuare ancora a lungo. Alla complessa tessitura di questi elementi ogni persona attinge nell’elaborare il proprio personale modo di affrontare la malattia; la sua esperienza, che si modifica nel tempo, soprattutto in un tempo lungo come quello della malattia cronica, è unica e irripetibile e non può essere rinchiusa nelle gabbie del genere sessuale. Per quanto si senta spesso dire che le donne sono più forti, e che reagiscono meglio alle situazioni di malattia, perché maggiormente abituate ad affrontare la sofferenza fisica e a fare i conti con le trasformazioni del corpo, non credo che esistano le «donne» come categoria, opposta a quella degli uomini. Esistono invece persone concrete, uomini e donne, maschi e femmine, ognuno con la propria malattia e le proprie modalità di affrontarla e, talvolta, di soccombervi. Considero perciò la parola «malato», così come i suoi sinonimi, di genere neutro: ognuno potrà attribuirle il genere sessuale che vuole. X

Il testo è diviso in cinque parti. Nella prima vengono introdotti i princìpi teorici della psicologia dello sviluppo e della salute che sono rilevanti per affrontare il tema della malattia cronica, con particolare attenzione all’azione dell’individuo malato e al suo ruolo come attore del proprio sviluppo e adattamento. Nella seconda si affrontano le principali questioni legate all’essere agenti del proprio sviluppo nella concretezza e nella quotidianità della vita segnata dalla malattia: dare senso alla propria vita, ricostruire l’identità, sentirsi efficaci nel proprio agire, affrontare lo stress. Nella terza parte si esaminano alcuni aspetti specifici di particolare rilevanza psicologica, sia sul piano emotivo che cognitivo, nel vivere la malattia, quali la colpevolizzazione del malato, il dolore e la stanchezza, la depressione e la perdita, ma anche l’ottimismo e alcune forme di pensiero come il magico e il narrativo. Nella quarta si considerano la relazione di cura, con particolare attenzione alla fiducia e all’empatia, e i problemi legati alla terapia, alla sua adesione e al ricorso alle terapie alternative. Nella parte finale si esaminano alcune problematiche della vita di relazione del malato: nei suoi rapporti con gli altri, soprattutto in famiglia e nel lavoro, fino alle prospettive ultime. S. B.

Mille fili mi legano qui Vivere la malattia

Tutte le citazioni poste in epigrafe sono tratte da Etty Hillesum, Diario 1941-1943, trad. it. di Chiara Passanti, Adelphi, Milano 1985.

I Ogni volta vorresti rifare il mondo, invece di goderlo com’è. È un atteggiamento alquanto dispotico. È forse la cosa più difficile...: sapersi perdonare per i propri difetti e per i propri errori. Il che significa anzi tutto saperli generosamente accettare.

Sani e malati: uguali e diversi

Una malattia è definita cronica quando non è guaribile ma non ha un immediato esito mortale; essa può quindi durare molto a lungo nel tempo, per lo più con la tendenza a peggiorare, alternando periodi di maggiore benessere a ricadute. La malattia cronica si differenzia da quella acuta per alcune caratteristiche: l’inizio graduale e spesso subdolo, la pluralità delle cause, l’incertezza e la difficoltà della diagnosi soprattutto nelle fasi iniziali, la mancanza di cure risolutive. Questo tipo di malattia è in continua crescita nel mondo occidentale. Alle malattie croniche più conosciute (come il diabete, l’asma e le malattie polmonari, le malattie cardiache, il morbo di Parkinson, le numerose malattie autoimmuni tra cui la sclerosi multipla) se ne sono infatti aggiunte altre che in passato erano rapidamente mortali, come alcuni tipi di cancro e di leucemia, che sono oggi cronicizzate grazie alle terapie. Allo stesso tempo è aumentata anche la speranza di vita in numerose malattie croniche, sicché i malati, sia in età giovanile che durante la maturità, possono vivere molti anni in una condizione particolare, che è di vita ma non di piena salute. Tutto questo crea molte limitazioni nella vita quotidiana e pone difficili problemi spesso ignorati, o non ben compresi e affrontati, sia dal malato stesso che da chi gli vive accanto, così come dai servizi sanitari. L’esperienza del malato cronico potrebbe sembrare molto lontana da quella delle persone sane e apparire perciò estranea. Al contrario, essa non lo è, e non solo perché, come si è appena detto, tende a diventare più frequente e può quindi accadere a tutti di avere un malato cronico tra i propri amici o familiari. 5

L’esperienza della malattia cronica ha molto da dire a tutti, anche a coloro che non sono malati, perché impone una riflessione sul significato che diamo alla vita e al nostro agire nel mondo, sul nostro modo di vivere, su come consideriamo le difficoltà e i fallimenti, su come guardiamo al futuro. Con la sua quotidiana presenza, la malattia cronica costringe a riflettere sulla vita, sulle sue imperfezioni, sulle condizioni nelle quali siamo chiamati a realizzare noi stessi, sui vincoli naturali e ambientali, sulle relazioni sociali. Questa riflessione giova non soltanto al malato cronico, affinché non soccomba sul piano psicologico e sociale, e di conseguenza anche fisico, per gli stretti legami esistenti tra questi diversi livelli: essa è assai utile per chiunque, perché coinvolge le questioni centrali della nostra presenza nel mondo. Il malato cronico può allora essere considerato un testimone particolare, che attraverso la sua sofferenza e le sue difficoltà quotidiane mette in evidenza le molte contraddizioni individuali e sociali del nostro modo di vivere, così come le questioni essenziali che spesso evitiamo di porci, mentre sarebbe più salutare affrontare. Per questo, pensare al vivere con la malattia cronica significa fare una riflessione sulla vita che riguarda tutti, sani e malati, giovani e anziani, abili e disabili. Il primo interrogativo da porsi per cominciare a riflettere sulla malattia cronica è apparentemente semplice: come possono essere definite la malattia e la salute? La famosa definizione dell’Organizzazione mondiale della sanità (Oms), che risale al 1947, recita: «La salute è uno stato di completo benessere fisico, mentale e sociale e non la pura assenza di malattia o infermità». Questa definizione ha avuto molta fortuna e si trova spesso citata, data l’autorevolezza della fonte. Di certo essa ha avuto il merito, in anni in cui la salute era concepita in termini soprattutto fisici, di mettere l’accento sulla globalità della persona e quindi di proporre una più ampia concezione di salute, attenta al benessere di tutto l’individuo, nella sua unità di essere fisico, psicologico e sociale. Nonostante ciò, essa è fortemente criticabile per molte ragioni. La prima è che si tratta di una definizione talmente onnicomprensiva da sfuggire a qualunque tentativo di traduzione in 6

termini operativi. In altre parole, come si fa a decidere chi è o non è in salute in base a questa definizione? Quanti e quali indicatori si devono usare? Queste domande non possono trovare una risposta concreta, e di conseguenza la formula risulta del tutto astratta e priva di alcun valore pratico. Questa definizione è ancor più contestabile perché propone un obiettivo del tutto irrealistico: nessuno può raggiungere in modo stabile e duraturo una condizione di completo benessere fisico, psichico e sociale. Se questa è la definizione di salute, nessuno può dirsi in salute, se non per pochi e fuggevoli momenti della propria esistenza. Nemmeno una persona giovane, nel pieno delle forze e delle sue potenzialità biologiche, in una condizione sociale ed economica ottimale, può vivere una stabile condizione di benessere completo. È qui l’errore più grave della definizione dell’Oms: proporre un modello di salute perfetta, di benessere totale, che ignora il limite, il difetto, le imperfezioni, le inevitabili carenze presenti in ogni persona. Anche se non era nelle intenzioni dei proponenti, viene così coltivato il mito di una perfezione irraggiungibile, che ispira dannose tendenze della nostra società: basti pensare alla ricerca ossessiva della bellezza e alle utopie salutistiche, su cui molti lucrano. Si dimentica che i limiti, i vincoli e le insufficienze sono le condizioni normali in cui si realizza l’esistenza di ciascuno, per quanto sano, poiché la vita umana è per definizione imperfetta e mortale. L’utopia della perfezione fisica e del completo benessere si basa su un modo di ragionare egocentrico e onnipotente, caratteristico dell’infanzia, età in cui si confonde il desiderio con la realtà e manca la consapevolezza dei limiti dell’essere umano e delle sue concrete potenzialità. È proprio all’interno di questi vincoli, maggiori o minori a seconda di ogni persona, che ognuno di noi è chiamato a vivere. Il malato cronico, le cui limitazioni possono essere molto grandi, è appunto la persona che ogni giorno della sua vita testimonia la finitezza della condizione umana. L’evidenza dei limiti, tuttavia, espone il malato al rischio di rifiuto: egli può infatti spaventare, perché ricorda in modo visi7

bile una condizione di limitatezza che è di tutti, ma con la quale nessuno si confronta volentieri. Non solo; in molti casi il malato cronico è il testimone della possibilità di vivere anche con forti condizionamenti fisici, talvolta con vere e proprie disabilità, e anzi di saper trarre da esse opportunità di realizzazione, se pure con momenti di difficoltà e squilibrio. Questa constatazione può essere per molti uno stimolo positivo a non abbattersi per difficoltà quotidiane di ben minore gravità, ma anzi a farne occasione di crescita personale. Tuttavia, per alcune persone essa può essere imbarazzante, poiché ricorda loro che altri, in condizioni molto più difficili di quelle in cui essi vivono, riescono a realizzare se stessi in modo significativo. Inoltre, non bisogna dimenticare che nei confronti di chi è vittima di una malattia, come più in generale di una disgrazia, opera la tendenza difensiva a non ritenere casuale ciò che gli è capitato. L’idea della casualità appare infatti troppo angosciante, poiché accettare il caso significa contemplare la possibilità che quanto è successo a un’altra persona possa accadere anche a ciascuno di noi. Contro questa preoccupante prospettiva si mobilita un meccanismo difensivo che fa ritenere la vittima responsabile, o quanto meno corresponsabile, delle sue disgrazie, ad esempio a causa di comportamenti sbagliati o di scelte errate. Per questo l’atteggiamento nei confronti del malato è spesso ambivalente, e talvolta la colpevolizzazione prevale sulla condivisione empatica e sulla partecipazione alla sua sofferenza. Ma questo è un argomento su cui torneremo.

Oltre il mito della salute perfetta

La critica alla definizione di salute data dall’Oms ha portato a una nuova definizione di salute, più realistica e dinamica, nella quale non vi è una distinzione dicotomica tra salute e malattia. In questa nuova concezione la salute si colloca lungo un continuum che va da un massimo di benessere a un massimo di sofferenza: ognuno di noi nel corso della sua vita si sposta ciclicamente lungo tale continuum, con oscillazioni più o meno ampie e con tempi più o meno ravvicinati. Se nella malattia acuta questo spostamento è grande ma temporaneo, in quella cronica è duraturo. Vi possono dunque essere differenti gradi di vitalità ed efficienza dei diversi sistemi fisiologici, così come diversi livelli di qualità del funzionamento psichico e sociale. In questo modo si supera la visione infantile e onnipotente della salute perfetta e degli esseri umani senza limiti. Questa concezione è il risultato di un lungo percorso di riflessione in psicologia della salute, al quale ha dato un contributo decisivo Aaron Antonovsky – studioso israeliano noto per le sue ricerche sui sopravvissuti nei campi di concentramento nazisti – il quale ha definito questo modello di «salutogenesi». L’approccio salutogenico non si basa più, come il tradizionale approccio patogenico – caratteristico della maggior parte della medicina contemporanea – su ciò che fa ammalare le persone, ma su ciò che permette loro di mantenere o recuperare la salute, nonostante i limiti biologici e i fattori di rischio ambientali. Nel caso della malattia cronica, per definizione non guaribile e anzi tendente al peggioramento, una concezione salutogenetica considera soprattutto ciò che permette alle persone di vivere al 9

meglio la loro vita, nonostante i limiti posti dalla condizione di malattia. La persona malata e quella in salute non sono quindi sostanzialmente diverse: entrambe hanno a che fare con limiti e con opportunità, se pure di peso differente, e all’interno di essi sono chiamate a vivere. Come si può intendere, alla luce delle ricerche e della riflessione psicologica, l’affermazione che ognuno di noi ha il compito di vivere? È chiaro che non si tratta semplicemente di vegetare o sopravvivere, ma di sviluppare al meglio se stessi, a partire dall’insieme di possibilità e di zavorre che la biologia, la storia personale e il presente ci riservano. Gli studi di psicologia dello sviluppo evidenziano che questo, inteso nel senso lato di cambiamento psicologico migliorativo, è possibile lungo l’intero ciclo di vita delle persone, e non è dunque limitato ai suoi primi anni, all’adolescenza o alla giovinezza, come sovente si riteneva. Anche gli studi neurofisiologici hanno confermato questa possibilità di sviluppo, basata sulle caratteristiche del cervello umano, in particolare sulla sua plasticità, che consente di realizzare nuove connessioni sinaptiche e di attivare nuove aree cerebrali. Sono soprattutto le situazioni di cambiamento a costituire, lungo tutto il corso della vita, delle grandi sfide allo sviluppo: cambiamenti che possono essere normativi, ovvero comuni a molte persone – come la nascita di un figlio o il pensionamento – oppure non normativi, non comuni ma anzi inusuali, come una vincita al lotto oppure una malattia. Ma perché ognuno è chiamato a dare il meglio di sé all’interno dei vincoli e delle possibilità di cui dispone? Esiste una ragione intrinseca, legata alla natura umana, alle sue caratteristiche di individualità allo stesso tempo biologica, psicologica e sociale, e questa ragione risiede nella ricerca di un migliore adattamento al mondo circostante. Quando si parla di adattamento non ci si riferisce al passivo adeguarsi alle situazioni, come spesso si intende nel linguaggio comune, bensì all’attiva ricerca di un rapporto ottimale con la realtà, come la biologia e la psicologia ci insegnano. Tutti gli organismi viventi cercano di stabilire con l’ambiente in cui vivono un rapporto di adattamento, vale a dire di equili10

brio tra l’azione dell’organismo sull’ambiente e l’azione inversa, in modo da garantire il massimo grado di sopravvivenza a sé e alla propria specie. L’intelligenza non è altro che la forma superiore dell’adattamento biologico; essa ha raggiunto il suo massimo sviluppo nell’uomo, dotato di pensiero. Per l’essere umano non si tratta solo di garantire una sopravvivenza fisica a sé e alla specie, ma di stabilire un rapporto ottimale attraverso il quale poter vivere al meglio sul piano psicologico e sociale, e poter raggiungere il massimo benessere possibile. Lo sviluppo delle potenzialità individuali lungo tutto il ciclo della vita è quindi in funzione di un rapporto adattivo con la realtà. E poiché la persona umana è intrinsecamente sociale, uno sviluppo psicologico ottimale non si realizza al di fuori delle relazioni sociali (come nella famiglia e nelle amicizie) e della partecipazione sociale (ad esempio attraverso il lavoro). Lo sviluppo individuale non è quindi, come talvolta si ritiene, necessariamente in conflitto con quello sociale: sviluppare al meglio se stessi sul piano individuale significa anche stabilire migliori relazioni sociali. Cosa significa in definitiva sviluppo? La risposta che la psicologia ha dato da tempo, partendo dalla nozione di sviluppo in biologia, è chiara: lo sviluppo psicologico è un cambiamento che realizza un migliore adattamento, vale a dire un rapporto tra la persona e l’ambiente caratterizzato da un equilibrio sempre più plastico e flessibile e allo stesso tempo stabile. In altre parole, vi è sviluppo quando vi è non solo un cambiamento nella persona, nel suo modo di considerare e affrontare la realtà, ma quando questo cambiamento può essere definito «incrementale», perché realizza maggiore complessità, coerenza, ricchezza e stabilità sia nella persona che nelle sue relazioni con l’ambiente (come avviene, ad esempio, nel bambino con lo sviluppo del linguaggio). Nella relazione tra la persona e l’ambiente, così come in tutti i sistemi dinamici, è possibile un processo di autoorganizzazione che, a partire da strutture più semplici, permette l’emergere di una struttura più complessa, con un livello di organizzazione superiore. In questo modo si può attuare un rapporto più equili11

brato con l’ambiente, capace di fare fronte a eventuali squilibri (ad esempio, quando si cura una malattia con un farmaco) e addirittura di prevenirli (come quando si fa una vaccinazione); allo stesso tempo si può avere una realizzazione ottimale della persona. In realtà il rapporto di equilibrio tra la persona e il suo ambiente di vita non è mai perfetto né statico: l’ambiente introduce continuamente elementi di squilibrio e la persona può cambiare. In entrambi i casi è necessario trovare un nuovo adattamento. Ai livelli più bassi dello sviluppo psichico bastano piccoli cambiamenti dell’ambiente per alterare l’adattamento realizzato. Nella persona matura invece vi è una maggiore capacità di affrontare duttilmente, senza disadattamenti personali, anche notevoli modificazioni dell’ambiente; per questo si dice che l’equilibrio è più flessibile e nel contempo più stabile. La malattia è un drammatico esempio di situazione nuova e sfavorevole che sconvolge la vita e squilibra tutti gli adattamenti precedentemente costituiti. Perché si possa realizzare un nuovo adattamento, deve verificarsi uno sviluppo, nonostante i maggiori limiti imposti dalla malattia. In caso contrario, vi saranno un impoverimento della persona e una regressione a modalità di comportamento più primitive, con un conseguente malessere a livello fisico, psicologico e sociale. La malattia introduce situazioni nuove e sconosciute, e costringe ad abbandonare comportamenti abituali e consolidati; solo un modo flessibile di affrontare questi drammatici cambiamenti consente di conservare la propria stabilità psicologica, la continuità delle relazioni sociali e un migliore benessere fisico. A ben vedere, la condizione di malattia non è altro che una delle molte sfide, ricche di ostacoli e allo stesso tempo di opportunità per lo sviluppo, che si propongono alla persona nel corso della sua esistenza. Una sfida enorme, perché duratura nel tempo; ma non per questo impossibile da affrontare.

Attori del proprio sviluppo

Quando si parla di sviluppo spesso si ritiene che esso dipenda soprattutto da fattori biologici (come una buona costituzione fisica) oppure da fattori ambientali (come un contesto ricco e stimolante). Si dimentica che, fin dalle prime fasi evolutive, l’individuo svolge un ruolo fondamentale nel proprio sviluppo attraverso l’azione che egli esercita sulla realtà circostante. Quest’azione si differenzia da quella di qualunque altro animale grazie alla capacità di pensiero, specifica della mente umana. In milioni di anni di evoluzione lo sviluppo degli esseri viventi, partendo da forme più semplici e meno organizzate, è giunto fino all’uomo; in esso l’intelligenza, che come abbiamo visto costituisce la forma superiore dell’adattamento biologico presente anche negli animali, non si limita a manipolare la realtà e a rispondere agli stimoli che colpiscono i sensi. L’essere umano è in grado di andare oltre la realtà: è capace di pensare, vale a dire di costruire simboli (come quelli del sogno, dell’immaginazione, dell’arte) e segni convenzionali (come quelli del linguaggio e della matematica), sui quali può mentalmente lavorare. Attraverso il pensiero, la persona può riflettere sul mondo ma soprattutto su se stessa, sulle proprie azioni, sulla propria condizione, sui propri fini: in altre parole, può svolgere un ruolo attivo nel proprio sviluppo. Questo ruolo diventa più complesso a partire dall’adolescenza, in concomitanza con lo sviluppo cognitivo specifico di quest’età, nella quale si conquista la capacità di pensiero formale, vale a dire di ragionare per ipotesi, di fare deduzioni a partire da premesse teoriche, di compiere operazioni logiche senza alcun riferimento ai dati concreti. 13

Vi è un largo consenso tra gli psicologi dello sviluppo nel ritenere che, soprattutto a partire dall’adolescenza, l’individuo possa essere attore del proprio sviluppo. Le azioni dell’individuo sono in grado di indirizzare lo sviluppo perché hanno un effetto di ritorno, positivo oppure negativo, sia sull’individuo stesso, a livello biologico e psichico, sia sul contesto ambientale. In altre parole, ogni essere umano attraverso il pensiero e l’azione esercita un’influenza continua sia sul proprio corpo che sulla propria psiche, oltre che sul mondo circostante, fisico e sociale. A livello biologico le nostre azioni (ad esempio decidere di imparare una lingua straniera o di suonare uno strumento musicale) influenzano la struttura stessa del nostro cervello, e i loro effetti ricadono sugli altri e sull’ambiente in modo duraturo, anche oltre la vita stessa dell’individuo (ad esempio, trasmettendo questo apprendimento a qualcun altro). Anche decisioni apparentemente banali, come fare un viaggio, possono avere effetti rilevanti sulla persona, che ne può trarre nuovo benessere fisico e nuove conoscenze intellettuali e sociali, modificando di conseguenza la propria vita di relazione. Lo sviluppo quindi non è solo il risultato dell’interazione tra le caratteristiche biologiche individuali e l’ambiente, ma anche dell’interazione tra questi aspetti e le stesse azioni individuali. Per questo lo sviluppo è stato definito da numerosi autori contemporanei come «azione nel contesto», formulazione che ben evidenzia l’importanza dell’operato dell’individuo, nell’arco della sua esistenza, nell’indirizzare il proprio sviluppo. La decisione di fare un certo lavoro esemplifica bene questo intreccio: essa è il risultato del confronto tra preferenze personali, attitudini fisiche e psicologiche, percorsi scolastici, ma anche possibilità, limiti e richieste provenienti dall’ambiente, mediate dalla riflessione individuale. Lo sviluppo di un individuo è perciò anche il risultato della sua azione intenzionale orientata verso uno scopo, volta a tentare di far coincidere obiettivi e potenzialità individuali con le richieste e le opportunità del contesto. La psicologia contemporanea è ben lontana da una concezione che releghi l’individuo al ruolo irresponsabile e passivo di meccanico esecutore di pro14

grammi biologici o di condizionamenti ambientali. Al contrario, come ha sottolineato Albert Bandura, gli individui sono considerati non come meri organismi reattivi, «prodotti» plasmati dagli eventi ambientali o mossi da disposizioni innate. Essi sono soggetti attivi in grado di autoorganizzarsi, autoregolarsi e riflettere su se stessi, capaci di esercitare ampie forme di controllo sui processi di pensiero, sulle motivazioni, sull’affettività, sull’azione. Questa capacità consente loro di essere artefici attivi del proprio sviluppo e di influenzare di conseguenza la natura e il corso dell’esistenza. È pur vero che nella nostra vita tutti compiamo molte azioni che presentano un alto livello di reattività e automaticità: come un gesto che ci sfugge in un momento d’ira, o una risposta stereotipata di paura di fronte a una situazione imprevista. Questi atti, tuttavia, non esauriscono il ventaglio delle nostre azioni e non sono nemmeno i più frequenti. La maggior parte delle nostre azioni sono comportamenti intenzionali, volontari e sottoposti a controllo personale, anche se queste caratteristiche possono essere di grado molto diverso – a seconda del nostro livello di consapevolezza (dovuto, ad esempio, alla capacità di introspezione) e dei vincoli fisiologici (per esempio, avere mal di testa). Sono azioni fondate sui nostri sistemi di valori, sulle credenze, sulle norme, sugli scopi, sulle valutazioni, sui significati che ognuno di noi ha elaborato all’interno di una certa cultura. Queste azioni sono messe in atto allo scopo di raggiungere determinati obiettivi, risolvere certi problemi, affermare valori rilevanti per la persona, realizzare progetti significativi per la propria identità. Che si tratti di sposarsi, andare in vacanza o sorpassare un’altra auto, le azioni umane implicano dunque una decisione e una scelta: l’individuo ha agito in un certo modo ma avrebbe potuto fare diversamente. Questo non significa che l’individuo sia sempre consapevole di tutti gli elementi implicati nella sua decisione. Tale consapevolezza è necessariamente sempre parziale, poiché la persona non è in grado di rappresentarsi in modo completo né la complessità dei significati, degli scopi e delle conseguenze delle proprie azioni, né l’intreccio delle condizioni ambientali e biologi15

che che vincolano la sua azione. Esiste di fatto una continua sinergia tra attività psichica conscia e inconscia, poiché anche i fenomeni psichici che si sottraggono alla consapevolezza sono essenziali per il costituirsi della coscienza stessa, per l’autoregolazione dell’azione e il dispiegarsi dell’intenzionalità. Oggi agli studiosi è chiaro che solo una parte dell’attività psichica raggiunge il livello della coscienza, in un continuo fluire in cui ciò che dapprima è conscio può diventare in seguito inconscio (come nell’apprendimento degli automatismi necessari per guidare l’automobile o dei comportamenti da tenere in pubblico) e ciò che era inconscio può diventare conscio (come nel divenire consapevoli di un conflitto interiore). Ne deriva che coscienza e inconscio operano per lo più in cooperazione, e non in contrapposizione, come si è a lungo ritenuto: è esperienza comune non riuscire a risolvere un problema su cui ci stiamo impegnando duramente, per poi trovare la soluzione quasi improvvisamente, come in un’illuminazione, proprio quando non ci stiamo più pensando, o addirittura in sogno, come testimoniano alcuni scienziati. Gli scopi che muovono l’azione non sono necessariamente razionali, nel senso comune del termine; l’individuo infatti può valutare come dotata di un significato personalmente rilevante un’azione che può apparire ad altri del tutto irrazionale e quindi sbagliata. È quanto accade, per esempio, al cardiopatico che compie azioni per lui pericolose (come fare uno sforzo al di sopra delle sue possibilità) per mostrare a se stesso e agli altri la sua normalità. Inoltre, poiché i limiti biologici e ambientali in cui l’individuo si muove sono numerosi e non tutti noti, l’azione dell’individuo non è onnipotente – anche se talvolta tendiamo in modo ancora infantile a considerarla tale. Per queste sue caratteristiche l’azione, in quanto prodotto di una «razionalità vincolata», è soggetta a errori e fallimenti, e può provocare effetti inattesi e non voluti. Questa dolorosa esperienza è di stimolo alla revisione dei nostri scopi e delle nostre strategie, alla ricerca di un equilibrato rapporto tra potenzialità e mete individuali da un lato, e richieste, opportunità e costrizioni ambientali dall’altro. 16

Attori del proprio sviluppo nella malattia cronica

La malattia cronica rappresenta una grande sfida allo sviluppo, perché pone limitazioni fisiche ben maggiori di quelle normalmente presenti nella vita delle persone. Inoltre, vivere una malattia cronica non è la stessa cosa che far fronte a un evento drammatico ma delimitato nel tempo, come possono essere un incidente stradale o una polmonite. Anche episodi di questo tipo comportano momenti di grave crisi, in cui la vita stessa può essere in pericolo, momenti però seguiti da una convalescenza e da una guarigione, se pure con tempi lunghi. La malattia acuta, in altre parole, è circoscritta in un tempo definito e ci si attende, dopo la sua conclusione, un ritorno alla normalità. Ciò non avviene nella malattia cronica, che è per definizione duratura perché non guaribile e, spesso, nemmeno trattabile nei suoi sintomi più gravi. Dal momento della sua comparsa, essa comporta la necessità di affrontare quotidianamente, e per il resto della propria vita, una condizione di disabilità e malessere, di diversa gravità, che tende per lo più a peggiorare nel tempo. Per questo la malattia cronica impone degli adattamenti particolari che, al di là delle specificità di ogni patologia, sono sostanzialmente simili: si tratta di imparare a vivere la propria vita crescendo al meglio, nonostante le maggiori limitazioni che quotidianamente la malattia impone negli affetti, nel lavoro, nella vita sociale. È un’operazione faticosa e mai conclusa, perché va continuata e rinnovata per ogni giorno della propria vita. Questo arduo e continuativo processo di adattamento non chiama in causa solo gli aspetti cognitivi della persona, anche se si basa su conoscenze, analisi, riflessioni, valutazioni, previsioni, 17

progetti. È un’azione sulla propria vita in cui intelletto ed emozioni si saldano in modo forte, in vista di un adattamento difficile ma non impossibile. In alcuni momenti si lavorerà di più sul corpo, ad esempio attraverso esercizi di rilassamento, mentre in altri ci si impegnerà di più sugli aspetti cognitivi, come quando si programmeranno preventivamente le proprie azioni in modo coerente con i propri limiti e capacità. In altri momenti ancora si affronteranno le proprie emozioni, affinché ci aiutino nella ricerca di un adattamento migliore e non alterino il nostro comportamento in modo dannoso. In ogni caso, nella malattia così come in ogni altra attività umana, cognizione ed emozione, pensiero e affetti, corpo e mente sono inscindibilmente coinvolti, ed è solo per chiarezza di analisi che essi vengono distinti. Anche nel pensiero più astratto vi è sempre una scintilla di emozione. Come si è detto, nel processo di sviluppo un ruolo centrale è riservato all’attività cosciente, dal momento che l’adattamento non è il passivo adeguarsi alle condizioni biologiche o ambientali, bensì l’attivo ricercare, date alcune condizioni personali e contestuali, la migliore realizzazione possibile. La coscienza è lo spazio privilegiato per riflettere sul proprio adattamento e sulle proprie azioni, in un rapporto dinamico, e non necessariamente oppositivo tra conscio e inconscio. La riflessione del malato sulla propria esperienza, solitaria o condivisa, può aiutarlo a diventare progressivamente consapevole di contenuti che prima erano per lui inconsci. Riconoscere che l’azione della persona malata è essenziale per una migliore gestione della malattia e per un maggiore benessere individuale e sociale è condizione indispensabile perché anche il malato cronico possa realizzare il migliore adattamento e il migliore sviluppo possibili. In altri termini, si tratta di riconoscere che gli attori dell’intervento terapeutico non sono solo i medici e le strutture sanitarie: l’attore cruciale è il malato, e di questo devono essere consapevoli sia il malato stesso che le persone che di lui si prendono cura. Senza questa consapevolezza le possibilità di sviluppo per il malato restano del tutto teoriche. In realtà i medici che lavorano con le patologie croniche sanno 18

bene che il coinvolgimento del malato nell’affrontare ogni giorno la malattia è indispensabile, e che senza di esso si va incontro al fallimento, alla depressione, all’abbandono terapeutico, al peggioramento delle condizioni del malato. Purtroppo, spesso i medici non sanno come realizzare questo coinvolgimento: non ne hanno il tempo o incontrano ostacoli e resistenze nella struttura sanitaria, che considera il coinvolgimento del malato come un lusso o una perdita di tempo. Tutti coloro che, a livello teorico o pratico, si sono occupati del trattamento della malattia cronica, concordano nel sottolineare che per le caratteristiche specifiche di questo tipo di malattia (lunga durata, continua esigenza di modificare abitudini e comportamenti di vita, necessità di autogestione delle terapie) è indispensabile un rapporto di stretta collaborazione tra il medico e il personale sanitario da un lato e il malato dall’altro. Nella letteratura internazionale si parla oggi di un rapporto di «partenariato» tra medico e paziente, dove il primo non è solo il depositario della terapia ma ha anche un ruolo educativo, mentre il secondo è il responsabile della gestione della malattia nella quotidianità della sua vita. L’alleanza terapeutica si realizza quindi attraverso un rapporto non di sudditanza, ma di collaborazione tra partner, cioè tra persone che con modalità, competenze e ruoli diversi lavorano allo stesso scopo, che è quello di far sì che il malato possa continuare a vivere e svilupparsi al meglio pur nei limiti posti dalla malattia. Il medico e il personale sanitario metteranno a disposizione le loro conoscenze e specifiche professionalità, mentre al malato sarà richiesta un’attenzione puntuale alle proprie condizioni e l’impegno nel controllo quotidiano della malattia, con tutto il corredo, spesso faticoso, di terapie, esami e modifiche delle abitudini di vita. Questa collaborazione duratura, come tutte le relazioni umane, non è esente da momenti di conflitto e di incomprensione, favoriti dalle oggettive difficoltà della gestione della malattia. Ma proprio questo quadro di difficoltà è lo specifico contesto in cui sia il malato che il personale sanitario sono impegnati a trovare l’adattamento e lo sviluppo migliori. Inoltre, per gli stretti rapporti 19

esistenti tra psiche e corpo, un più elevato adattamento psicologico comporterà anche un migliore adattamento sul piano fisico. In altri termini, chi non rinuncia a vivere e a crescere nonostante la malattia, ha anche maggiori probabilità di stare meglio fisicamente: seguendo le terapie adatte, modificando stili di vita pericolosi, evitando azioni inopportune, chiedendo aiuto in modo corretto, e così via. Per questo, riconoscere al malato il ruolo di attore del proprio sviluppo e adattamento nella malattia non dovrebbe essere una realtà possibile solo per le strutture più abbienti, ma un’esigenza indispensabile per la buona gestione della malattia.

II ...so tutto, sono in grado di sopportare tutto, sempre meglio, e insieme sono certa che la vita è bellissima, degna di essere vissuta e ricca di significato. Malgrado tutto. Non sono mai le circostanze esteriori, è sempre il sentimento interiore – depressione, insicurezza, o altro – che danno a queste circostanze un’apparenza triste e minacciosa.

Perché proprio a me?

Di fronte alla diagnosi di malattia, così come dinanzi a una disgrazia o alla perdita di una persona cara, spesso ci si chiede: perché proprio a me? La domanda è certamente egocentrica, ma non può essere ignorata o liquidata come improponibile: in fondo è la nostra vita a essere in gioco ed è quindi comprensibile che la nostra prima reazione faccia riferimento a noi stessi e alla nostra esperienza. Ci guardiamo intorno, vediamo tante altre persone in salute o con lievi malanni, che appaiono felici e con un buon futuro davanti a sé, e la nostra identità ferita si ribella a quella che sembra essere un’assurdità e un’ingiustizia. La mente umana accetta il caso con difficoltà e cerca sempre di trovare una spiegazione e un ordine nelle vicende. Ognuno di noi, se pure in misura diversa, ricerca un senso coerente nella propria vita, basato sulla convinzione che quanto ci accade sia spiegabile e comprensibile, all’interno di un certo quadro di riferimento in cui gli eventi hanno una loro ragion d’essere. La malattia, con la morte, rappresenta invece il disordine per eccellenza: essa mette in discussione, insieme alla salute e alla sopravvivenza fisica, tutta la rete di significati, di progetti e di aspettative su cui la nostra vita si era fondata fino a quel momento, e prospetta un avvenire incerto e gravato da pesanti limitazioni. Per tutte queste ragioni la malattia appare incomprensibile, insensata, inspiegabile, ingiusta. Dinanzi al vuoto che essa spalanca nella nostra vita, nei significati di cui si era nutrita e nelle azioni che ne erano derivate, molte persone, a seconda delle loro credenze e convinzioni, se la prendono con Dio, con il destino, con il fato, con la sfortuna, oppure con se stesse e con gli altri. 23

Anch’io non sono sfuggita a questo interrogativo: perché proprio a me? Venivo da esperienze difficili, da una vita alla quale non erano stati risparmiati lutti e grandi dolori. Trovarmi in età adulta di fronte a una diagnosi di sclerosi multipla mi sembrava davvero troppo. Durante la prima visita presso il centro specialistico, al neurologo che mi chiedeva se ero arrabbiata, ben sapendo che questa è una reazione molto comune alla diagnosi e nelle prime fasi della malattia, risposi che non ero solo arrabbiata: ero furiosa. Non avevo già pagato, in modo più che sufficiente, il mio tributo di sofferenza all’esistenza? Non avevo diritto, alle soglie della maturità, a un po’ di serenità? Perché dovevo assistere alla distruzione di quella realizzazione professionale per cui avevo tanto lavorato e di cui stavo appena cominciando a scorgere i risultati? Con il tempo, riflettendo sul fatto che ognuno di noi è chiamato a vivere e svilupparsi a partire da certe caratteristiche personali e ambientali, ho compreso che quella domanda era del tutto priva di senso. Come esistono tra le persone molte differenze di varia natura, così per alcune di esse vi è una differenza data dalla malattia. Chiedersi perché proprio noi siamo malati non ha senso, così come non ha senso chiedersi perché si è maschi o femmina, perché si hanno gli occhi azzurri oppure neri, perché siamo nati in Europa e non in Afghanistan, in questo secolo e non in un altro, da quella famiglia e non da un’altra. Tutte queste condizioni biologiche e ambientali sono la nostra realtà, sono l’insieme delle opportunità e dei limiti con i quali ognuno di noi si trova a dover realizzare la propria vita. È con questi talenti e con queste zavorre che ognuno di noi, sano o malato, abile o disabile, è chiamato a vivere e a realizzare il meglio di sé. L’accettazione della malattia come propria inevitabile realtà richiede tempo: è il risultato di un processo di maturazione dove rabbia e depressione sfumano, anche se spesso non scompaiono del tutto. Sono momenti passeggeri che, seppur ricorrenti, non sono tuttavia il sentimento costante con cui la malattia è affrontata. Non vi è alcuna ombra di passività in questa profonda accettazione della propria condizione di malattia co24

me dato di realtà, ma la consapevolezza che solo a partire dal riconoscimento della propria condizione è possibile vederne limiti e vincoli, ma anche le opportunità. Questa consapevolezza evita le trappole degli eufemismi, oggi così frequenti, con i quali molti negano le disabilità, le minorazioni e le menomazioni, nell’illusione che basti chiamarle «diverse abilità» per farle sparire. Poiché esse non scompaiono affatto: la loro negazione linguistica è un autoinganno che non permette di vedere con chiarezza quale sviluppo personale è ancora possibile, con le disabilità via via provocate dalla malattia. Questo processo di accettazione non solo è lento, ma può anche essere messo in crisi più volte lungo il percorso di vita del malato cronico, che è duraturo e denso di avvenimenti che spesso rimettono in discussione un’accettazione che sembrava ormai consolidata. Poiché la malattia è cronica, la sua accettazione si modifica nel tempo, in relazione ai diversi cambiamenti che avvengono in noi e nel mondo circostante. Nei confronti della malattia accade quel che avviene per le altre esperienze dolorose della vita: l’equilibrio raggiunto non è mai definitivo. Si impara così a convivere con dolori, ferite e perdite, sapendo che sono parte di noi e che in alcuni momenti potranno riattivarsi. Nelle pagine seguenti esaminerò quelli che, alla luce delle scienze psicologiche e della mia personale esperienza, ritengo essere gli aspetti più rilevanti da affrontare nella ricerca del migliore adattamento e del migliore sviluppo nella malattia, così come in ogni altra situazione di difficoltà esistenziale. Partirò dagli aspetti apparentemente più astratti – come la ricerca di senso e la ricostruzione dell’identità – per poi passare all’esercizio dell’autoefficacia, allo stress e alle modalità per affrontarlo. Tutti aspetti essenziali, tra i quali esiste una relazione circolare di reciproca influenza, da considerare sempre in stretta connessione al modo in cui la persona valuta se stessa, la propria vita e la propria presenza nel mondo.

Trovare un senso

Trovare un senso alla propria vita è esigenza fondamentale di ogni essere umano. Non si tratta soltanto di rispondere in astratto a quella che Albert Camus considerava la domanda fondamentale della filosofia, vale a dire se la vita valga o no la pena d’essere vissuta, ma di trovarvi risposta nella concretezza della propria esistenza quotidiana. L’adolescenza è il momento in cui, con diversi gradi di consapevolezza, la persona comincia a interrogarsi sui propri obiettivi, su ciò che ha intenzione di realizzare, sul significato della propria presenza nel mondo: significato e azione sono strettamente connessi, entrambi legati all’identità. Lungo tutto il ciclo della vita di ognuno vi sono momenti in cui il problema di trovare un senso alla propria esistenza è particolarmente critico; tali sono tutti i punti di svolta, positivi e negativi, così come le grandi transizioni, biologiche e sociali, quali la menopausa o il pensionamento. Poiché la malattia si configura come un disordine che non solo è incomprensibile in sé, ma che rende incomprensibile, e perciò spaventoso, sia il presente che il futuro, trovare un senso nella malattia cronica è un compito impegnativo ma necessario, ancor più che nella condizione di salute. Nella malattia cronica, che non lascia spazio a speranze di guarigione, nulla sembra avere più senso: viene infatti messa in discussione la concreta capacità di realizzare progetti, doveri e ruoli, e di raggiungere le mete che erano state giudicate significative (come essere bravi professionisti e buoni genitori). Ma che cosa vuol dire dare un senso alla propria vita? In parole semplici, significa trovare delle ragioni – che valutiamo valide, importanti e significative – capaci di rendere la nostra vita 26

degna di essere vissuta, ragioni per la cui realizzazione valga la pena lottare, dalle quali si possa trarre un senso di soddisfazione e pienezza. La vita acquista senso in relazione a valori e mete che guidano il nostro agire in modo sufficientemente coerente e stabile. Anche se si parla di «dare un senso» al singolare, in realtà ognuno di noi fa riferimento a significati diversi, e non a uno solo, nei differenti ambiti di realizzazione della propria identità (per esempio come figlio, ma allo stesso tempo anche come genitore e come cittadino). Pur facendo riferimento alla stessa persona, questi significati possono anche essere piuttosto diversi e talvolta non pienamente congruenti. Nel trovare un senso alla propria vita e al proprio agire gli aspetti cognitivi s’intrecciano strettamente con quelli affettivi: riteniamo qualcosa degno di essere perseguito non solo perché lo giudichiamo astrattamente giusto, ma anche perché lo riteniamo emotivamente importante e motivante. In questa operazione di ricerca di senso, ognuno attinge a credenze e a valori diversi, all’interno della propria cultura. Per quanto si tratti di un processo individuale, che appartiene alla coscienza della persona e che può presentare livelli diversi di consapevolezza, l’attribuzione di senso avviene sempre in un certo contesto sociale, di cui accettiamo o rifiutiamo i valori. Per questo l’attribuzione di senso è il risultato di un lavoro allo stesso tempo individuale e sociale: ognuno di noi valuta e seleziona lungo il ciclo della propria vita ciò che gli sembra rilevante, all’interno di una certa cultura e dei valori che essa propone. Lungo la storia umana e nei diversi sistemi culturali, i basilari desideri di espressione e di affermazione di sé da un lato, e di costruzione di relazioni sociali significative dall’altro, si sono espressi all’interno di sistemi di valori e di spiegazioni del mondo molto diversi; nelle varie culture gli individui si sono sentiti realizzati in quanto guerrieri, oppure monaci, o ancora mercanti o genitori. In una società complessa e variegata come l’attuale può accadere che i riferimenti siano molto diversificati: dall’individualismo della cultura occidentale alle religioni orientali, dalla tradizione culturale del proprio paese a quelle impor27

tate dall’estero. Di conseguenza anche le attribuzioni personali di senso sono soggettivamente molto diverse e la cultura occidentale si caratterizza proprio per il rispetto delle varie scelte, quando non sono di danno agli altri. È da queste attribuzioni di senso che derivano le singole decisioni che ognuno di noi prende nella sua quotidianità, così come la pianificazione di azioni complesse che servono a raggiungere obiettivi significativi, negli studi come nel lavoro e negli affetti. Come abbiamo visto, queste azioni non sono casuali, né sono semplici automatismi, ma sono invece motivate e pianificate, se pure con diversi livelli di consapevolezza e di errore. Così, per uno studente, il progetto di diventare medico si concretizza in diverse scelte successive, a partire dalla scuola superiore fino all’università, e la sua realizzazione può incontrare difficoltà non previste. In ogni caso, una delle esperienze più negative della vita di un individuo è quella di trovarsi in situazioni che lo obblighino a compiere azioni prive di senso personale. Molte persone danno senso alla propria vita in modo egocentrico: la loro realizzazione, il loro benessere, il denaro, il successo sono le ragioni significative della loro esistenza. Per molti altri il senso della vita trascende la propria persona – come è normale data la natura primariamente sociale dell’essere umano – e viene ricercato anche fuori di sé: negli altri, nell’amore, nei figli, nella realizzazione di qualcosa di duraturo per la propria famiglia o per il proprio paese, nel lavoro ben fatto, nel perseguire un ideale, nel realizzare i valori in cui si crede. Per altre persone ancora la vita attuale acquista senso in funzione del suo prolungamento oltre la morte, in un aldilà nel quale tutte le imperfezioni verranno colmate, in una trascendenza che va oltre gli altri, il mondo e la storia. Nella maggior parte degli individui molti di questi aspetti si intrecciano; si crede così che la propria vita sia degna di essere vissuta grazie alla realizzazione sia di se stessi che di qualcosa che vada oltre la propria persona o che risponda a una prospettiva religiosa. Ritenere che anche con la malattia sia possibile avere una realizzazione e uno sviluppo personale è la base del faticoso cam28

mino in cui il malato si trova a dover rinnovare, modificare e riorientare il senso che dà alla propria vita e ai propri obiettivi. È un’operazione che non riguarda soltanto le prime fasi della malattia, anche se il momento successivo la diagnosi è uno dei più impegnativi, per la frattura che si determina con il passato. Poiché la malattia dura nel tempo e sovente progredisce, accade che i nuovi significati che si erano trovati per la propria esistenza e nei quali ci si era faticosamente impegnati vengano a cadere e se ne debbano così trovare altri. Per questo la ricerca di senso va rinnovata periodicamente: quando la malattia peggiora, quando obbliga a lasciare il lavoro, quando impone limitazioni nuove e più gravi nella vita sociale, quando mette in crisi le relazioni affettive, quando crea disabilità visibili e severe, oppure, paradossalmente, quando vi è un miglioramento che fa illudere circa un futuro stabilmente buono. L’importante è che ognuno trovi delle ragioni valide per cui valga la pena di vivere la propria vita, nonostante la malattia, anzi proprio all’interno dei quei precisi limiti che la malattia impone, ma anche di quelle possibilità, talvolta davvero minime, che consente. Solo in questo modo si possono trovare delle mete degne di investimento e di impegno. Queste mete e queste attribuzioni di significato possono essere molto diverse da persona a persona, perché differenti sono gli individui, le loro capacità, le loro storie, i loro valori, le loro malattie. Esse vanno rispettate e non giudicate con supponenza, perché diverse dalle proprie, sapendo che l’empatia più evoluta è appunto la capacità di accettare anche comportamenti, vissuti ed emozioni diversi da quelli che noi potremmo avere in una situazione simile. Dando un significato alle nostre azioni e alla nostra presenza nel mondo, possiamo ritrovare un senso di coerenza, dove quel che accade è comprensibile, affrontabile e rappresenta una sfida degna del nostro impegno. Questo senso di coerenza è di grande rilievo nelle condizioni di malattia, come numerose ricerche hanno dimostrato, anche in persone con drammatiche esperienze di vita, come i sopravvissuti dei campi di concentramento nazisti studiati da Antonovsky. L’incertezza per il futuro 29

e l’impossibilità di prevedere, nella maggior parte dei casi, l’andamento della malattia, rischiano di essere distruttivi per il malato, e impongono di cercare un senso in cui le azioni possano trovare una loro collocazione significativa. In questo modo anche le azioni più semplici e apparentemente irrilevanti, talvolta le uniche che l’avanzare della malattia consenta, possono apparire non banali ma anzi degne di essere compiute. Vi possono essere momenti o stadi della malattia in cui anche i più piccoli gesti del prendersi cura di sé sul piano fisico possono rivestire un’estrema importanza, se il malato vede in quei gesti limitati il modo per realizzare la propria umanità in quel momento. Quegli stessi gesti possono invece apparire angoscianti e avvilenti a un osservatore esterno, o al malato stesso in un altro momento, quando in essi veda soprattutto una mancanza o una perdita. Sia nelle condizioni di salute che in quelle di malattia, la depressione è strettamente connessa, spesso in un circolo vizioso, al fallimento del riuscire a dare un senso alla propria vita. Spesso nella società contemporanea non si coglie l’importanza del dare senso alla propria esistenza e ci si stupisce che le diffuse buone condizioni materiali in cui oggi la vita si realizza, unite all’ampia disponibilità di beni di consumo, si accompagnino alla sensazione di vuoto e di fallimento. Si dimentica che non sono gli oggetti a poter riempire la vita, quanto le mete significative, che hanno negli oggetti degli utili strumenti per raggiungerle. Per questo la disponibilità di strumenti, beni o stimoli non è di per sé sufficiente a garantire serenità e senso di pienezza al vivere. Nella malattia, in particolar modo, il malato può trovare privi di senso e di attrattiva oggetti come il telefono o il collegamento a internet, che invece possono essere utilizzati con grande soddisfazione e impegno se visti come strumenti utili per raggiungere l’obiettivo significativo di tenersi in contatto con altre persone nonostante l’impossibilità di uscire di casa.

Ricostruire l’identità

Per ognuno di noi trovare un senso, un significato nella propria vita non è soltanto un’operazione astratta, ma comporta vivere e impegnarsi concretamente in qualcosa che è soggettivamente ricco di valore e che riteniamo di essere in grado di realizzare, nelle nostre relazioni affettive così come nel lavoro e più in generale nella comunità in cui viviamo. Per questo il tema del senso che diamo alla nostra vita si collega strettamente con quello dell’identità e dell’autoefficacia. Consideriamo il primo aspetto. Senza entrare nella complessità di un linguaggio tecnico e di distinzioni specialistiche, è utile ricordare che l’identità non si limita al senso di continuità e di unità che ognuno sperimenta nella propria vita nonostante il mutare del corpo e delle situazioni esterne. L’identità fa riferimento anche ai ruoli sociali, alle credenze e ai valori, e quindi a ciò in cui ci impegniamo nel dare senso visibile alla nostra vita: così un giovane, sia per sé che per gli altri, può essere allo stesso tempo uno studente, un figlio, un fidanzato, un volontario, uno sportivo. Se sul piano personale l’identità è sperimentata come un vissuto coerente di unità di noi stessi, anche quando siamo impegnati in diversi ruoli in momenti diversi (ciascuno è sempre se stesso sia nel suo ruolo professionale che in quello di genitore o di figlio), l’identità appare agli altri come credenza e impegno in determinati valori e come orientamento verso una professione, un ruolo, una realizzazione. L’identità si riferisce insomma a ognuno di noi in quanto persona che svolge un certo lavoro, che si propone certi obiettivi personali, che ha un certo atteggiamento verso la vita, che 31

nelle sue scelte privilegia certi valori. Si può quindi affermare che l’identità risulta dall’interazione dinamica tra i bisogni e le competenze di un individuo da un lato e le richieste e le sollecitazioni di una particolare società dall’altro. Va notato che secondo alcuni studiosi oggi – nell’attuale contesto sociale definibile come «postmoderno» – si assisterebbe a una generalizzata difficoltà di un numero crescente di persone nello strutturare un’identità stabile e coerente, con il perdurare quindi di un’identità incerta e indefinita ben oltre il periodo dell’adolescenza. Il processo di costruzione dell’identità si snoda lungo tutta la vita dell’individuo. Per tutti l’identità è radicata nell’emozione (come una valutazione positiva di sé), emerge nella relazione sociale (dapprima in famiglia e poi a scuola, con gli amici, sul lavoro) e si sviluppa come un sistema dinamico e autoregolato lungo tutto il ciclo della vita. Ogni persona riesce a mantenere un senso di continuità della propria identità, nonostante le modificazioni incessanti che avvengono nella vita biologica e psichica, grazie a un processo di autoorganizzazione. Per la maggior parte delle persone, l’identità è un sistema stabile ma non statico, che cambia nel tempo in modo discontinuo e regolato, ma senza grandi scosse. Ci possono essere momenti di particolare difficoltà, legati a modificazioni biologiche, psicologiche e sociali normali benché impegnative, come la gravidanza, la nascita di un figlio, la menopausa e più in generale l’invecchiamento, il pensionamento. Ma sono momenti che la maggior parte delle persone supera attraverso un processo di attiva ristrutturazione, e il senso di frattura e di spaesamento sono momentanei. La malattia cronica, al contrario, rappresenta una cesura forte nel nostro senso d’identità, sia sul piano fisico che sociale, relativamente ai ruoli che ciascuno ricopre. Non si tratta, come nel caso della malattia acuta, di una condizione transitoria, dopo la quale si può tornare a essere quelli che si era prima. La malattia cronica pone invece delle modificazioni inattese («ero nel pieno della mia vita e mi ero appena sposato»), rapide («d’improvviso una mattina non riuscivo più a camminare») e durature («posso 32

migliorare per brevi periodi ma non guarirò mai»). Di fronte a questi drammatici cambiamenti le regolazioni della propria identità che ogni persona realizza lungo la propria vita non sono più sufficienti. Si impongono modificazioni profonde, che richiedono grande impegno da parte dell’individuo. Si tratta di ritrovare un senso di continuità e di coerenza a livello psicofisico nonostante le progressive inefficienze e disabilità, di ridare un significato alle proprie relazioni con gli altri modificate dalla malattia (con il coniuge, i figli, gli altri familiari), di cercare degli obiettivi realizzabili, di rivedere i valori che avevano guidato la propria vita (come il successo, il denaro, il lavoro). Inoltre, dato che la malattia cronica evolve per lo più a crisi ricorrenti verso un peggioramento, lento e progressivo, questa difficile ristrutturazione deve essere continuamente ripetuta. Anche in questo caso non ci troviamo di fronte a qualcosa di totalmente diverso da ciò che avviene in tutte le persone. Ma quel processo di autoorganizzazione che nella maggior parte degli individui avviene in modo tranquillo e senza grandi scosse, salvo alcuni momenti di crisi, nel malato cronico si presenta più impegnativo e va quindi affrontato con maggiore consapevolezza e determinazione. Pensiamo al caso, così frequente, del malato che non riesce più a lavorare: dovrà trovare una nuova identità e un nuovo senso alla propria vita, talvolta perdendo un ruolo sociale importante e apprezzato. Poiché il processo di organizzazione dell’identità è un fatto allo stesso tempo individuale e sociale, sono rilevanti le esperienze e le possibilità di confronto che il malato può avere con i propri familiari e con le persone che gli sono vicine, così come con il sistema sanitario e l’ambiente sociale in senso lato. Vi è il rischio che la persona finisca per considerare come appropriata a sé solo l’identità di malato, vale a dire quella di una persona ritenuta socialmente improduttiva e inutile. Questo rischio è particolarmente rilevante quando la persona diventa invalida e viene dichiarata tale, con una certificazione ufficiale che per molti malati è difficile da accettare. Il timore di avere un’identità negativa è presente anche prima; per questo alcuni malati vivono come umiliante l’esen33

zione dal pagamento degli esami sanitari, che sembra sancire ufficialmente la loro diversità. Purtroppo spesso proprio il sistema sanitario favorisce l’acquisizione di un’identità da malato: il paziente esiste solo in quanto malato e non come persona in senso complessivo. I comportamenti che rinchiudono il malato in questo ruolo sono numerosi: non si fa appello alla sua attività ma anzi si preferisce che egli abbia un atteggiamento condiscendente e passivo; non gli vengono offerte spiegazioni e non lo si mette nella condizione di comprendere che cosa gli stia succedendo; viene indicato non con il suo nome ma con quello della sua malattia. Non va dimenticato che lo sviluppo e l’azione individuale avvengono in un contesto sociale che può favorire o al contrario deprimere la ricerca di una nuova identità e di un nuovo senso alla propria vita. Al riguardo, oggi esistono numerose iniziative di volontariato che possono aiutare il malato, qualora lo desideri, a ricostruire la propria identità come persona utile e a ritrovare un senso socialmente riconosciuto e condiviso nella propria vita. Nei gruppi di volontariato il confronto con altre persone – come i pensionati –, ugualmente impegnate a riorganizzare la propria identità sebbene a causa di eventi diversi dalla malattia, può essere di grande aiuto al malato nel trovare nuovi adattamenti.

Il sentimento di autoefficacia: l’esercizio del controllo

Per impegnarsi in azioni significative, ogni persona ha bisogno di essere convinta di disporre delle risorse necessarie per affrontarle e portarle a termine. Per questo il tema del trovare un senso alla propria vita e concretizzarlo in una certa identità si connette strettamente con quello del sentimento di autoefficacia: le novità e le difficoltà possono diventare sfide significative solo se si ritiene di essere in grado di coglierle. La malattia prolungata, e soprattutto le progressive limitazioni che l’accompagnano, mettono a dura prova il sentimento di autoefficacia, che negli ultimi anni è stato sempre più riconosciuto come uno dei fondamenti del benessere e del buon funzionamento psichico. L’Oms ha inserito l’autoefficacia tra le competenze vitali (life skills), il cui possesso è ritenuto indispensabile per affrontare efficacemente le esigenze e i cambiamenti della vita quotidiana, e per realizzare di conseguenza un migliore adattamento. Tra esse, oltre all’autoefficacia, vi sono la comunicazione efficace, l’empatia, il pensiero critico e creativo, la gestione delle emozioni e dello stress. Tutto questo mostra ancora una volta come tra malattia e salute vi sia continuità, e come competenze necessarie per il buon adattamento di ogni persona siano particolarmente necessarie nel caso di malattia. L’autoefficacia è stata definita da Bandura, lo studioso che più ha approfondito questo concetto, come la convinzione nelle proprie capacità di organizzare e realizzare le azioni necessarie a gestire adeguatamente le situazioni in modo da raggiungere i risultati prefissati. Anche se l’autoefficacia è sovente definita come «sapere di saper fare», occorre sottolineare la sua com35

ponente affettiva, accanto a quella cognitiva, che è ben espressa dal termine «sentimento». L’autoefficacia è sì la consapevolezza di essere in grado di raggiungere un obiettivo realizzando tutti i passaggi necessari, ma è anche il caldo senso di sicurezza che a tale consapevolezza si accompagna. Essa si differenzia dall’autostima, che riguarda piuttosto un giudizio generale su se stessi, mentre l’autoefficacia riguarda la percezione delle proprie capacità nell’affrontare e portare a termine uno specifico compito in un particolare ambito: per esempio, una persona può vivere un buon sentimento di autoefficacia nella sua attività professionale ma non nella propria relazione affettiva di coppia. Per quanto molto popolare, il concetto di autostima è troppo onnicomprensivo e generico, e si è dimostrato operativamente poco utile, particolarmente nella malattia. Al contrario, il riferimento al sentimento di autoefficacia ha dimostrato la sua utilità in numerosi campi e in particolare nei programmi per il cambiamento delle abitudini nelle diverse malattie (come per smettere di fumare o per intraprendere una dieta adeguata). Il sentimento di autoefficacia non è certo una predisposizione innata o data una volta per tutte, quanto una capacità di autoregolazione che si modifica nel tempo e si costruisce attraverso diversi tipi di esperienze, grazie al contributo rilevante dell’individuo stesso. Tra le fonti di un solido sentimento di autoefficacia troviamo in primo luogo le esperienze di gestione efficace, vale a dire quelle in cui siamo riusciti ad agire nelle situazioni in modo coerente con i nostri progetti. Abbiamo così potuto constatare che siamo in grado di progettare e mettere in atto azioni mirate agli scopi prefissati, facendo fronte anche a situazioni mutevoli e impreviste. L’osservazione di altre persone efficaci può essere una fonte utile: se altri riescono a raggiungere un determinato obiettivo in una certa maniera, anche noi possiamo farcela e imparare da loro. Anche la persuasione svolge un ruolo rilevante, perché sostiene la persona nella convinzione di possedere le capacità necessarie a portare a termine un compito specifico e quindi nell’attivare un impegno forte e continuativo. Questa persuasione viene per lo più dagli altri, ma può 36

provenire anche da noi stessi, attraverso il ricordo delle nostre realizzazioni positive. In ogni caso, non si tratta di un generico dirsi «posso farcela», ma di una concreta analisi del percorso attraverso il quale è possibile «farcela». Da ultimo, ma non certo per importanza, il senso di autoefficacia viene potenziato dagli stati d’animo positivi, che a sua volta potenzia quando è alto, mentre può essere ridotto da stati negativi come l’ansia e i sentimenti depressivi, e a sua volta favorirli quando è carente. In situazioni difficili, una forte convinzione nella propria efficacia stimola la capacità di trovare soluzioni, proteggendo l’individuo da pensieri negativi e persecutori; in caso contrario, gli scenari negativi che vengono mentalmente anticipati non fanno che accrescere l’ansia e distorcere la valutazione delle condizioni, conducendo a una maggiore vulnerabilità e a un più scarso controllo sugli eventi esterni. In caso di insuccesso, un buon sentimento di autoefficacia è di stimolo a ritentare modificando le strategie usate, senza depressioni e inazioni. Tra gli effetti più devastanti di una malattia cronica vi è proprio la perdita progressiva del sentimento di autoefficacia nei diversi ambiti della vita della persona: dal lavoro agli affetti, dalle amicizie al tempo libero. Ogni malato non ha difficoltà a trovare molti esempi nella propria esperienza, tante sono le attività nelle quali ci si accorge di non riuscire più a fare ciò che prima era abituale. Il rischio di precipitare in un giro vizioso di sentimenti di inefficacia da un lato e di rabbia e depressione dall’altro è molto elevato. Proprio per questo sono stati realizzati numerosi studi ed esperienze allo scopo di promuovere il sentimento di autoefficacia del malato, sia negli ambiti colpiti dalla malattia sia in quelli ancora integri. Da un lato, il malato e chi lo circonda devono evitare di richiedere l’impegno in attività in cui il fallimento è probabile, perché questa esperienza negativa minerebbe ancor più il già fragile sentimento di essere capaci di affrontare le situazioni. Dall’altro, però, occorre anche evitare la frequente autolimitazione degli obiettivi e delle attività, cui il malato ricorre per ragioni difensive. Essa riguarda sia le aree colpite dalla malattia, dove in realtà realizzazioni diverse e più li37

mitate sarebbero ancora possibili, sia le aree non colpite – spesso investite da un generalizzato sentimento di inefficacia, nei fatti non giustificato – dove invece si potrebbero trovare nuovi spazi di realizzazione, capaci di compensare quelli persi. Secondo la mia esperienza, la promozione del sentimento di autoefficacia nelle diverse situazioni che si affrontano nella vita quotidiana dovrebbe costituire una priorità sia per il malato sia per chi ha cura di lui, dai familiari alla struttura sanitaria. Si tratta infatti di realizzare concretamente quel buon adattamento e quello sviluppo, di cui abbiamo parlato in precedenza, a partire dalla lucida e spassionata analisi dei limiti imposti dalla malattia, ma anche delle opportunità che rimangono. Il primo passo consiste dunque nel chiedersi, senza barare con se stessi, quali sono le proprie capacità e i propri limiti, sul piano fisico, emotivo, cognitivo, sociale. Si tratta di chiarire che cosa siamo ancora in grado di fare e che cosa non siamo più in grado di fare, non in generale, ma rispetto a specifici ambiti di realizzazione personale e a specifici obiettivi rilevanti in famiglia, nel lavoro, nei rapporti sociali. La risposta può essere molto diversa, a seconda di quale aspetto della propria vita si esamini. Questa analisi può condurre a rivedere i nostri obiettivi, nel caso si valuti che essi non siano più raggiungibili (per esempio, la malattia ci impedisce di continuare a lavorare e dobbiamo ricorrere al pensionamento anticipato), per trovarne degli altri ugualmente significativi sul piano personale (altre attività professionali più ridotte, interessi diversi, volontariato). Esiste in ogni caso uno stretto legame tra il sentimento di autoefficacia e il trovare senso alla propria vita, dal momento che quest’ultimo si traduce in azioni dotate di significato e nelle quali ci sperimentiamo come sufficientemente efficaci. Il secondo passo, molto spesso trascurato da tutti, sani e malati, nella vita quotidiana, consiste nell’individuare precise strategie e modalità più opportune al raggiungimento degli obiettivi. Questo aspetto è strettamente connesso al precedente, perché non si possono davvero identificare gli obiettivi se non si sa in che modo raggiungerli. Per questo tutte le esperienze e gli interventi 38

per promuovere l’autoefficacia nei malati cronici insistono sulla necessità di scegliere obiettivi molto precisi, chiaramente individuabili, e di cui si possano identificare le concrete modalità per raggiungerli. Quindi non un generico «voglio realizzare me stesso», ma «voglio riuscire in quello specifico compito che ho giudicato alla mia portata attraverso questi specifici passaggi» (ad esempio, fare una vacanza). È infatti indispensabile individuare degli obiettivi intermedi, che consentano di raggiungere l’obiettivo finale. Il passo successivo consiste nel valutare il proprio comportamento rispetto alla realizzazione dell’obiettivo, per effettuare gli opportuni aggiustamenti. In quest’analisi, l’insuccesso, da motivo di sconforto, diventa un incentivo a cambiare, per trovare strategie migliori per il raggiungimento degli obiettivi prefissati. Bisogna sottolineare che tutte queste operazioni vanno sovente rinnovate in modo ricorrente e rilevante, e non solo per piccoli aggiustamenti, in concomitanza con i peggioramenti della malattia. Non è quindi poca la fatica psicologica che il malato deve compiere, soprattutto nelle patologie progressive come la sclerosi multipla, per adeguare in continuazione i propri obiettivi e il proprio comportamento all’aumento dei limiti posti dalla malattia. Bisogna accettare il proprio corpo che cambia, e non certo in meglio, per trovare un nuovo adattamento nel rapporto con la realtà, in modo flessibile e creativo. Per quanto faticosa, e perciò costellata da momenti di crisi e di regressione che non devono spaventare né il malato né i suoi familiari, questa operazione consente però di vivere al meglio le proprie possibilità, anche quando queste siano molto ridotte. Non bisogna dimenticare, infatti, che le azioni significative che compiamo non solo riflettono l’immagine che abbiamo di noi stessi, ma la costruiscono e la plasmano; per questo i legami tra attribuzione di senso, identità e autoefficacia sono strettissimi.

Lo stress

La parola «stress» si è molto diffusa nel linguaggio comune, dove ha acquisito il significato generico di esperienza faticosa e difficile, fonte di ansia e tensione. Sempre nel linguaggio comune, si sottolinea spesso quanto sia importante evitare eventi stressanti, per sfuggire gli effetti negativi che lo stress può avere sulla salute fisica. Da questi discorsi si può trarre l’erronea conclusione che l’unica cosa che si può fare contro lo stress sia evitare il più possibile tutto ciò che possa provocarlo e che un atteggiamento di indifferenza, al limite di lieve stupidità, sia la migliore difesa da tutte le angosce della vita. Questo modo completamente errato ancorché diffuso di considerare e affrontare lo stress non trova fondamento nella psicologia. Esso lascia le persone completamente sprovvedute di fronte alla malattia, in particolare dinanzi a quella cronica. In questo caso, infatti, non si può né sfuggire alla malattia, che non è guaribile e talvolta nemmeno trattabile nei suoi sintomi più gravi, né si può, se non forse per brevi momenti, fare finta di non essere malati: le limitazioni, le sofferenze, le ricadute sono lì a ricordare ogni giorno la nostra condizione. Nella malattia cronica la prima causa di stress proviene dalla malattia stessa con i suoi disturbi, le sue limitazioni, le rinunce che impone, l’incertezza che getta sul futuro, il dolore che spesso l’accompagna, le tensioni che crea nella vita sociale. Reazioni emotive come la rabbia e la disperazione, suscitate dalla malattia nei diversi tempi della sua evoluzione, agiscono a loro volta da ulteriori agenti stressanti. Tuttavia non sono da sottovalutare anche altre cause indirette di stress. In primo luogo vi sono i controlli, che rinnovano il timore di un peggioramento 40

della malattia e talvolta lo confermano. In generale tutte le pratiche mediche e le stesse terapie costituiscono di per sé un motivo di stress, in quanto rappresentano un’invasione del proprio corpo, richiedono di recarsi in strutture sanitarie talvolta lontane, implicano il confronto con persone estranee non sempre partecipi, comportano interventi dolorosi o almeno sgradevoli, impongono il rispetto di tempi e ritmi innaturali. A questo si devono aggiungere le frequenti pratiche burocratiche, che con la loro complessità e sovente manifesta inutilità sono una causa di stress rilevante, facilmente riducibile ma ignorata. Il malato cronico è allora condannato a soccombere allo stress? La risposta è sicuramente negativa, ma per capirne il perché è necessario soffermarsi su che cosa si intenda con la parola stress nella letteratura medica e psicologica, per poi esaminare quali sono le modalità migliori per fare fronte allo stress (il cosiddetto coping). Secondo la definizione classica di Selye, lo stress può essere definito come una «sindrome di adattamento» generale, che coinvolge tutto l’organismo nello sforzo di far fronte ad agenti esterni di varia natura (dagli stimoli fisici e biologici a quelli psicologici e sociali) che lo colpiscono e lo mettono in pericolo. Questa sindrome è definita «generale» perché accanto agli effetti specifici, caratteristici di ogni agente stressante, si manifestano effetti non specifici che riguardano tutto l’organismo e che sono sostanzialmente identici, indipendentemente dalla causa (fisica, biologica oppure psicologica) che ha generato la condizione stressante. In un primo momento, l’organismo reagisce con uno stato di allarme, che ha lo scopo di attivare in modo massiccio le sue risorse contro il nemico e di ripristinare al più presto una condizione di equilibrio e benessere. Le modificazioni generali riguardano tutto l’organismo – sistema nervoso centrale, sistema neurovegetativo, sistema ormonale e sistema immunitario – con un coinvolgimento particolare dell’asse ipotalamo, ipofisi, surrene. A causa della forte attivazione che comporta, questa risposta risulta adattiva solo se è temporanea, mentre diventa patogena se protratta nel tempo. Nessun organismo può vivere a lungo in una fase di allarme né può tollerare uno stato cronico di 41

intensa attivazione, che è incompatibile con la sopravvivenza. Per questo se l’agente stressante perdura, in un secondo momento si sviluppa una fase di resistenza, anch’essa caratterizzata da profonde modificazioni di tutto l’organismo. A questa segue, con il persistere dell’agente nocivo, una fase di esaurimento, dove l’organismo, non disponendo di una capacità infinita di adattamento, entra nella fase di esaurimento e di morte. In realtà nel linguaggio comune quando si parla di stress ci si riferisce soprattutto a cause di origine psicologica e sociale. Le risposte a questo tipo di stress ben evidenziano l’unità psicofisica dell’uomo, dove aspetti psicologici e aspetti biologici sono strettamente connessi. Infatti agenti stressanti di tipo psicologico e sociale (quali conflitti, frustrazioni, relazioni interpersonali difficili) danno luogo a risposte fisiologiche, sia generali (per esempio, attivazione dell’organismo) che specifiche (aumento della pressione arteriosa). I primi studi hanno esaminato soprattutto le risposte biologiche centrali e periferiche e l’attivarsi di diverse risposte emotive: rabbia, paura, inattività. Si è così potuta mostrare la funzione adattiva, nel brevissimo periodo, delle profonde modificazioni fisiologiche che accompagnano le risposte emotive agli agenti stressanti: esse preparano il corpo alla lotta, oppure alla fuga, oppure ancora all’immobilità. Allo stesso tempo si sono messi in evidenza i rischi di un’attivazione fisiologica prolungata e il nesso con i disturbi psicosomatici, definiti tali perché somatici nella loro manifestazione ma psichici nella loro origine. Le malattie psicosomatiche sono infatti riconducibili a una prolungata ed eccessiva attivazione emotiva negativa, che non trova espressione e risoluzione. Un’interpretazione superficiale e distorta di queste scoperte ha portato talvolta a ritenere che l’espressione emotiva non debba mai essere ostacolata e che basti dare libero sfogo alle proprie emozioni per affrontare positivamente lo stress. Con il progredire degli studi è risultato però sempre più chiaro che gli agenti stressanti nell’essere umano non danno luogo necessariamente a risposte fisiologiche automatiche e a emozioni indifferenziate, ma che la psiche di ognuno di noi media sia la valutazione dell’agente stressante che le risposte emotive e com42

portamentali. Questa mediazione coinvolge la parte più evoluta del cervello, la neocorteccia, e non soltanto le parti più antiche, tanto più attive quanto più la risposta emotiva è primitiva. In primo luogo, è l’individuo che valuta un agente stressante come tale; in altri termini non conta tanto lo stimolo in sé, quanto il significato che a esso viene attribuito da ognuno. Anche se esistono situazioni, come la guerra o i disastri naturali, che sono fonte di stress per tutti, l’elemento cruciale è dato dal valore (negativo, neutro o positivo) che l’individuo attribuisce a un certo stimolo. Stimoli anche gravi possono essere valutati in maniera differente dalle persone (come insuperabili, affrontabili o addirittura utili) e possono di conseguenza dare luogo a risposte fisiche, psicologiche e comportamentali diverse. La valutazione della gravità dell’agente stressante si basa sia sul ricordo e sul confronto con esperienze uguali o simili del passato, sia su un’analisi delle risorse attualmente disponibili per farvi fronte. La valutazione dello stimolo, in altre parole, non è la pura ripetizione degli apprendimenti del passato, ma dipende anche dall’analisi delle possibilità attuali di affrontarlo. È rilevante, a questo proposito, anche lo stato emotivo attuale. Infatti emozioni disforiche possono fare da filtro alla valutazione della realtà, in un pericoloso crescendo di attribuzioni negative, forti reazioni biologiche e risposte comportamentali impoverite. A questo si deve aggiungere che l’essere umano, per le sue specifiche caratteristiche cognitive, può richiamare alla mente esperienze traumatiche (come un incidente) anche dopo che si sono verificate, così come può anticipare ciò che non è ancora presente (ad esempio, l’ansia per un esame medico), con un potenziale ampliamento dell’esposizione ad agenti stressanti non attualmente presenti, ma mentalmente evocati e psicologicamente rilevanti. Per queste ragioni sono considerati del tutto privi di valore quegli elenchi degli agenti stressanti (dal divorzio al trasloco) corredati da punteggio, spesso utilizzati in passato per valutare la gravità dello stress cui una persona era sottoposta e ancora oggi riproposti talvolta a livello giornalistico. Le risposte dei diversi soggetti agli stessi agenti stressanti sono infatti fortemente individualizzate e differenziate. 43

Affrontare lo stress

La psiche individuale non si limita a valutare le cause dello stress; essa può esprimere le emozioni suscitate da una situazione stressante in modo simbolico, attraverso la parola e la fantasia; ancor più può pensare a modalità per affrontare e superare lo stress attraverso un nuovo adattamento. Per questo negli ultimi decenni l’interesse degli psicologi si è spostato dall’analisi delle specificità dell’agente stressante a quelle della persona che è colpita dallo stress. Si è così dedicata particolare attenzione ad alcuni aspetti strettamente connessi: da un lato le difese nei confronti dello stress e le modalità di farvi fronte (coping), dall’altro le caratteristiche di resistenza e forza d’animo che permettono ad alcune persone non solo di non essere danneggiate da situazioni gravemente stressanti ma anzi di trarne stimolo per una crescita personale. A questo riguardo oggi gli psicologi utilizzano il termine resilience, mutuato dallo studio della struttura dei materiali, dove indica la proprietà dei metalli sottoposti a sforzo di tornare alla loro forma iniziale. In psicologia questo termine si riferisce non solo alla resistenza alle avversità, ma anche alla capacità di affrontarle con flessibilità e creatività, trovando nuovi adattamenti e nuove occasioni di sviluppo. Il termine è talvolta italianizzato in «resilienza», ma ritengo che «forza d’animo» ne rappresenti la migliore traduzione. Gli studi in proposito confermano che anche in presenza di una situazione di minaccia grave e di una limitazione duratura, simile a quella che si verifica nella malattia cronica, è possibile rispondere senza disadattamenti ma anzi con uno sviluppo personale. Affinché questo avvenga occorre prestare particolare attenzione alle strategie 44

e ai meccanismi di difesa che vengono mobilitati nei confronti di una situazione stressante; alcuni di questi sono utili, mentre altri possono essere rischiosi e dare luogo a strategie di coping del tutto inefficaci nel caso della malattia cronica. Senza fare un elenco di tutti i meccanismi di difesa, troppo lungo e inadatto agli scopi di questo libro, bisogna ricordare che si sono mostrate utili quelle strategie centrate sul problema (come la ricerca di informazioni, di soluzioni creative per il superamento e l’aggiramento degli ostacoli, l’individuazione di obiettivi sostitutivi), che quindi chiamano maggiormente in causa i processi cognitivi. Al contrario, le strategie emotive, basate soprattutto sull’espressione incontrollata delle emozioni e sulla riduzione immediata del disagio emotivo (per esempio evitare di presentarsi a un controllo medico o stordirsi con sostanze psicoattive, quali l’alcol), si sono mostrate inefficaci. Poiché lo stress agisce non solo a livello psicologico ma anche a livello fisico, non sono da trascurare tutte quelle tecniche di rilassamento che permettono di ridurre l’attivazione emotiva. In forza del nesso inscindibile tra mente e corpo, è possibile agire sulla forte attivazione fisiologica suscitata da un’emozione, allo scopo di ridurre il malessere, attraverso esercizi volontari che agiscono tramite il sistema nervoso autonomo sulla respirazione, sul tono muscolare, sulla pressione arteriosa. Si tratta di tecniche, come il training autogeno, che combinano semplici esercizi di respirazione con visualizzazioni del proprio corpo, ed eventualmente con visualizzazioni di immagini rilassanti e positive. Queste tecniche non hanno nulla di arcano e di esoterico: se praticate con costanza, sono molto utili per evitare l’eccesso di attivazione emotiva in situazioni particolarmente ansiogene. Esse contribuiscono fortemente ad aumentare il senso di autoefficacia nel controllo del proprio corpo, spesso così carente nel malato, sottoposto ai capricci della malattia, nonché alle invasive pratiche mediche. Le tecniche di rilassamento dovrebbero essere insegnate a tutti fin dalla fanciullezza, perché si tratta di un utile strumento per quella che un tempo veniva chiamata, con un’espressione 45

oggi desueta ma efficace, «igiene mentale». In tutte le situazioni della vita in cui l’attivazione emotiva è forte, e spesso destrutturante, poter disporre di uno strumento facile e sempre a portata di mano per non esserne travolti è un’opportunità che tutti dovrebbero poter avere. Ancora una volta, si evidenzia come tra la persona malata e quella sana la distanza sia di gran lunga minore di quanto normalmente si creda. Al rilassamento si collegano le diverse tecniche di meditazione, che hanno mostrato anch’esse la loro efficacia. Molte culture e molte religioni prevedono momenti di meditazione, di diversa profondità, indotta da tecniche e situazioni differenti (yoga, preghiera). Gli studi più recenti ne hanno evidenziato i correlati neurofisiologici, in particolare le modificazioni nell’attività elettrica e l’attivazione di diverse zone del cervello. Nella meditazione non si realizza soltanto un rilassamento fisico, di per sé già significativo, ma si prendono mentalmente le distanze dalle tensioni e dai pensieri ansiogeni. Anche nella malattia questo distacco consente una valutazione più pacata e permette di attivare migliori difese e modalità di affrontarla. A potenziare questi effetti benefici possono concorrere anche sentimenti di condivisione e coralità, come quelli apportati dall’appartenenza religiosa. Riguardo ai meccanismi di difesa, gli esseri umani condividono con gli animali la fuga, l’attacco e l’immobilità, modalità fisiche estreme che vengono messe in atto quando non sono possibili altri modi per far fronte a una situazione problematica. Ma queste modalità fisiche non sono certo le più frequenti, dal momento che l’essere umano è capace di pensiero e può quindi elaborare meccanismi di difesa cognitivamente mediati. La fuga può così realizzarsi attraverso il sogno e la fantasia, e l’attacco può tradursi in forme verbali, da quelle ancora rozze dell’insulto fino all’ironia e alla satira. I meccanismi di difesa sono numerosi e non possono essere valutati in assoluto come positivi o negativi, anche se alcuni di essi presentano maggiori rischi a causa della loro primitività. La loro positività dipende dalla situazione contingente e dalla loro durata: in definitiva da quanto essi sono utili per 46

consentire un migliore adattamento e un migliore sviluppo individuale, in uno specifico momento della vita di una persona. La negazione, per esempio, è un meccanismo molto primitivo e potenzialmente pericoloso, perché non permette di prendere atto della realtà, condizione necessaria per trovare modalità adatte ad affrontarla. Nonostante ciò, in alcune situazioni essa non solo è frequente, ma non può nemmeno essere considerata patologica, a condizione che sia transitoria. La negazione è molto diffusa nelle prime fasi della malattia, soprattutto di fronte alla diagnosi, quando il malato si aggrappa a tutto (come improbabili errori di laboratorio e valutazioni errate da parte del medico) per credere che quanto gli sta accadendo non è vero. La negazione può essere favorita dall’oggettiva incertezza e dalle difficoltà diagnostiche che spesso accompagnano molte malattie croniche nelle loro fasi iniziali. Soprattutto all’inizio della malattia, la persona ha bisogno di un po’ di tempo per interiorizzare una verità difficile da accettare e per ristrutturare il suo modo di pensare e di sentire, in modo da tenere conto realisticamente delle nuove condizioni fisiche in cui si trova. Il meccanismo di difesa della negazione è però molto primitivo e immaturo, e non può reggere a lungo senza diventare patologico: una persona mentalmente integra ha infatti un rapporto con la realtà che non le può permettere di negare ciò che appare con tutta evidenza, come i sintomi della malattia, il suo peggioramento, i risultati delle diverse analisi. Inoltre la realtà negata continua a esercitare la sua influenza e quindi il meccanismo di difesa della negazione non può portare nel tempo ad alcun adattamento. Un altro esempio è dato dalla regressione, che per definizione comporta un retrocedere, in una direzione che è contraria allo sviluppo. Eppure anch’essa, pur realizzando un impoverimento della persona e un ritorno a modalità più primitive, caratteristiche di una fase meno evoluta (ad esempio, dedicarsi a compiti più semplici, comportasi in modo più infantile), può essere utile se rappresenta una pausa transitoria di sospensione e rassicurazione. Sono talvolta necessari momenti di regressione, 47

purché limitati nel tempo e nella profondità, per riuscire poi a elaborare modalità più strutturate, organizzate e adattive nell’affrontare la realtà. Anche l’aggressività, che è sterile e nociva se rivolta contro se stessi, i propri familiari, il personale sanitario, può essere canalizzata e spostata su obiettivi utili, diventando un’energia che permette di contrastare ciò che ostacola il proprio benessere. Tutti i malati sanno quanta energia e forza d’animo sono necessarie nelle situazioni difficili. Non a caso nel linguaggio comune si parla spesso di lotta contro la malattia. A questo proposito condivido le critiche di coloro che mettono in guardia contro le metafore guerresche, che vorrebbero il malato sempre in lotta, sempre combattivo e sempre in prima linea, il che significa in concreto sempre disponibile a sottoporsi a terapie spesso terribili ancorché incerte, senza mai avere dubbi e cedimenti. È una visione eccessivamente esigente del rapporto con la malattia, che protegge dall’ansia soprattutto coloro che sono accanto al malato e non coglie l’esigenza ricorrente di momenti di pausa e di ritiro, che non sono necessariamente momenti di fallimento e di sconfitta. La stessa depressione, di cui in seguito parlerò più diffusamente, in certe condizioni si può considerare un meccanismo di difesa utile, perché consente di ritirarsi momentaneamente dalla realtà, prenderne le distanze, darsi del tempo per elaborare modi più evoluti. Nonostante queste riserve, è indubbio che un atteggiamento attivo è indispensabile per trovare difese adattive e un migliore sviluppo. L’importante è che nel tempo ogni malato riesca a trovare le difese che meglio gli consentono di realizzare uno sviluppo personale, nonostante i limiti posti dalla malattia, e anzi utilizzando queste limitazioni al meglio, ricordando ancora una volta che sono più utili quelle modalità di difesa che si focalizzano sulla risoluzione dei problemi piuttosto che sulla semplice espressione del disagio emotivo.

III Il dolore ha sempre preteso il suo posto e i suoi diritti, in una forma o nell’altra. Quel che conta è il modo con cui lo si sopporta, e se si è in grado di integrarlo nella propria vita e, insieme, di accettare ugualmente la vita. Talvolta le molte preoccupazioni ci saltano addosso come parassiti. Bene, allora bisogna grattarsi un po’ e si diventa anche più brutti, ma uno deve pur togliersele di dosso.

Tutta colpa sua

La colpevolizzazione del malato non è infrequente, né tra familiari, amici e conoscenti, né tra gli operatori sanitari e nemmeno nel malato stesso. Come ho già accennato, tutti abbiamo un atteggiamento ambivalente verso le vittime, e tendiamo a pensare che quanto è loro successo non sia casuale, ma al contrario sia una conseguenza del loro comportamento. In altre parole: «Se la sono andata a cercare». Questo ragionamento costituisce una difesa nei confronti della spaventosa possibilità che ciò che è successo a loro possa accadere anche a noi. Come abbiamo visto più volte, la mente umana ha difficoltà ad accettare l’idea della casualità e cerca di rinvenire un ordine in quel che accade, di trovare una spiegazione agli eventi drammatici o anche solo inusuali: l’attribuzione di responsabilità al malato rientra in questo tentativo. Si tratta quindi di un ragionamento primitivo, che viene utilizzato a propria difesa, all’interno di quella che è stata definita l’«utopia del mondo giusto». È la convinzione infantile, che sovente perdura anche nell’adulto, che le cose nel mondo vadano sempre secondo una regola di giustizia e che coloro che sono vittime di eventi inspiegabili ne siano in realtà in qualche modo responsabili. Questi modi di ragionare e difendersi sovente portano a distorcere i risultati che provengono dall’epidemiologia. È vero che ci sono persone che hanno avuto stili di vita errati (come una cattiva alimentazione) oppure comportamenti a rischio (come l’abitudine del fumo), riconosciuti come importanti concause nell’insorgenza di alcune malattie. Il comportamento di queste persone ha di certo aumentato la probabilità di sviluppare cer51

te patologie. Ma si tratta appunto di probabilità, non di causalità lineare, e nessuno può conoscere in modo certo il complesso intreccio delle numerosissime variabili, di differente origine (biologica, ambientale, individuale) che hanno portato all’insorgenza della malattia in una determinata persona. La colpevolizzazione del malato non è certo un fatto nuovo, e nella storia spesso la malattia è stata considerata un castigo divino, non solo nei confronti del singolo, ma anche di intere popolazioni, come è avvenuto ad esempio in Europa per le grandi epidemie di peste del passato. Negli ultimi anni è divenuto frequente un tipo di colpevolizzazione che si ammanta di psicologia e che si presenta con credenziali di scientificità. Si tratta dello stravolgimento del rilievo dato dalle discipline psicologiche all’unità psicofisica della persona e alla centralità dell’individuo nell’affrontare lo stress e nel promuovere e gestire la propria salute. Questa considerazione, che abbiamo visto essere così importante nell’attivare anche la persona malata, rischia infatti di ritorcersi come un boomerang proprio contro il malato, quando non è ben compresa o presentata in modo distorto. Non è infrequente infatti che al malato venga detto, in maniera più o meno esplicita, che in definitiva è egli stesso il colpevole della sua malattia, con il suo comportamento sbagliato e la sua incapacità di fronteggiare le difficoltà della vita. In una divulgazione psicologica selvaggia e talvolta volutamente manipolatoria, non è raro trasmettere al malato il messaggio che la malattia è la conseguenza della sua incapacità di padroneggiare lo stress e di reagire senza depressione, ma anche senza aggressività, alle avversità della vita. Queste affermazioni hanno un potere devastante sul malato e lo gettano nello sconforto più totale: vittima e allo stesso tempo colpevole della malattia che si è abbattuta a ciel sereno su di lui. Ricordo l’angoscia di una donna, da poco operata di un carcinoma al seno e impegnata in una faticosissima terapia, alla quale un’assistente sociale disse che avrebbe dovuto interrogarsi su di sé, sulla propria vita e sulle proprie relazioni per capire «perché se l’era fatto venire». 52

Purtroppo la frase testimonia una maniera superficiale e distorta di interpretare in modo deterministico gli studi, al contrario molto seri, sul sistema individuo e sulle relazioni tra mente e corpo, tra psiche e malattia. Queste ricerche indicano che vi è una relazione tra attività mentale, comportamenti e atteggiamenti, ormoni dello stress e attivazione del sistema immunitario. Per esempio, è statisticamente provato che alcune persone sviluppano più facilmente un cancro entro i due anni che seguono un grave lutto. La depressione psicologica si connette a una depressione del sistema immunitario, che aumenta la probabilità di sviluppare un tumore, in relazione a molti altri fattori di rischio, sia biologici che ambientali, in buona parte sconosciuti. Se si può quindi affermare che vi è una relazione di probabilità, con variabilità di grado, tra la depressione e il cancro, non si può affermare in modo deterministico che la depressione provochi il cancro né tanto meno che una singola persona abbia sviluppato il cancro perché incapace di far fronte a un lutto. Disgraziatamente non pochi malati si arrovellano e rimuginano sulla propria responsabilità nell’insorgere della malattia, sprecando molte risorse che potrebbero più utilmente dedicare a vivere meglio il loro presente. Una delle conseguenze nefaste delle spiegazioni gratuitamente psicologiste è infatti quella di arrestare l’attenzione sul passato, cosa del tutto inutile dal momento che la malattia ormai è in corso e indietro non si può tornare. Ne derivano sensi di colpa, rimuginazioni e depressioni che rendono difficile la mobilitazione di tutte le energie per vivere e crescere ora, nonostante la malattia. La depressione, come vedremo, è caratterizzata proprio da uno stile esplicativo che attribuisce a sé la causa degli eventi negativi, anche di quelli che invece sono casuali e sui quali, in realtà, non si può esercitare alcun controllo. Questa attribuzione aumenta a dismisura il senso di impotenza, che aggrava a sua volta la depressione. Inoltre la difesa contro questo tipo di spiegazioni può portare il malato a rifiutare qualunque coinvolgimento personale anche nel presente, quando invece sarebbe opportuno impegnarsi a fondo per fronteggiare al meglio la con53

dizione che sta vivendo. In altri termini, il malato rifiuta l’idea di poter fare qualcosa per stare meglio come difesa dal sospetto di aver compiuto azioni che abbiano causato la sua attuale malattia. In questo modo egli non agisce nel presente, su ciò che può davvero essere sotto il suo controllo, e accresce sempre più il senso di impotenza personale. Si determina così un giro vizioso tra colpevolizzazione, senso di impotenza, depressione, inattività, nel quale vengono vanificate le possibilità di affrontare la malattia in modo costruttivo. Per queste ragioni si dovrebbe essere molto severi nei confronti della colpevolizzazione del malato, soprattutto quando è presentata con sicurezza scientista: in realtà essa è scientificamente infondata e dannosa. Di fronte alla malattia, sarebbe bene tagliare corto: qualunque sia stata la causa – e nessuno può dire di conoscerla in modo certo – quello che conta è viverla e affrontarla nel migliore dei modi nel presente. Avendo ben chiaro che anche l’evoluzione della malattia è essa stessa in buona parte incontrollabile; in caso contrario la malattia sarebbe prevedibile e curabile. In altre parole: non si guarisce dalla malattia cronica a forza di buona volontà, come purtroppo talvolta si dice e si scrive, ma si può vivere meglio la propria vita con la malattia anche grazie alla buona volontà e alla forza d’animo.

Il dolore

Il dolore fisico, qualunque sia la sua origine, è sempre un’esperienza psicologica che appartiene alla soggettività della persona. Dire «ho male a un piede» non significa soltanto registrare qualcosa che avviene nel nostro corpo come se fosse una realtà esterna (come quando osserviamo: «Ho il piede arrossato»), ma significa fare un’esperienza psichica di grande rilevanza personale. Mai come nel caso del dolore l’unità psicofisica dell’essere umano si mostra nella sua inscindibile unione, che solo i nostri modelli di studio hanno diviso per necessità ma che deve essere ricomposta nel momento della cura. Nell’esperienza psicologica del dolore entrano in gioco molti elementi. Il primo è l’emozione, nella sua valenza negativa. Il dolore non è però soltanto emozione: come per ogni esperienza umana, aspetti emotivi, cognitivi e sociali si intrecciano inscindibilmente. Così la percezione del dolore può essere diversa a seconda delle nostre aspettative e dei nostri scopi. L’atleta teso a raggiungere la vittoria che vede vicina può non sentire un dolore, per esempio muscolare, che in un altro momento per lui sarebbe intollerabile. Allo stesso modo la prima volta il malato può sopportare agevolmente un dolore molto forte, convinto della sua transitorietà e della possibilità di guarigione; se lo stesso dolore continuerà a ripetersi in seguito, quando ormai il malato lo riterrà stabile e inutile, gli apparirà di gran lunga maggiore. Anche gli aspetti sociali sono importanti. Lo stesso dolore, per molte ragioni diversissime tra loro, può essere esperito in maniera differente, se si è in solitudine oppure in presenza di altre persone. Ad esempio, il dolore può apparirci più lieve, perché ci sen55

tiamo confortati o perché la nostra attenzione è distratta dalla presenza degli altri; al contrario, quel dolore può esacerbarsi, proprio perché anche l’attenzione altrui si focalizza su di esso. Oltre alla percezione del dolore, occorre anche considerare la sua manifestazione, che risente molto della presenza altrui. I due aspetti sono strettamente connessi, perché l’espressione del dolore, così come in generale di un’emozione, modifica l’esperienza stessa che ne abbiamo. Pensiamo ad esempio al bambino che non piange quando cade senza essere visto, mentre si abbandona al pianto se l’adulto lo consola; le due esperienze sono soggettivamente differenti. Negli adulti le cose sono molto più complesse e diversificate, in relazione allo sviluppo dell’identità e all’immagine di sé che ciascuno di noi vuole dare nelle diverse situazioni sociali. Così un adulto può lasciarsi andare al pianto se un amico lo conforta, e trarre sollievo al proprio dolore da questa manifestazione, ma non esprimere alcuna emozione visibile in presenza di altre persone e anzi essere infastidito dal loro interessamento. Bisogna aggiungere che l’espressione del dolore è regolata da codici culturali: è quasi banale dire che nei popoli mediterranei essa è in genere assai più aperta che in quelli nordeuropei. In una cultura variegata e complessa come l’attuale, in cui convivono persone con provenienze regionali, nazionali e culturali diverse, l’espressione del dolore può davvero essere molto differente e ciò può causare incomprensioni, come immotivate accuse di freddezza o, al contrario, di teatralità. Tutto questo ci aiuta a capire che l’esperienza del dolore è profondamente soggettiva, e anche mutevole nella stessa persona; perciò essa non può essere compresa se non attraverso la relazione e il dialogo. Non ci si può insomma affidare a indicatori esterni attendibili nella misurazione del dolore. La capacità di provare dolore quando qualcosa ferisce il nostro corpo rappresenta una conquista importante nel corso dello sviluppo filogenetico. Per quanto possa sembrare paradossale, perché si tratta di una delle esperienze più negative che una persona possa fare, il dolore fisico acuto è al servizio di un migliore adattamento e, in ultima analisi, di un maggiore benessere. Il dolore ci segnala infatti che abbiamo toccato qualcosa che 56

ci può danneggiare, come la fiamma di una candela, oppure che un’articolazione si è ferita e deve quindi restare a riposo, oppure ancora che qualcosa nel nostro organismo non funziona. Il dolore acuto quindi è utile, e sbagliano coloro che lo trascurano e lo coprono con analgesici, senza cercare di comprenderne la vera causa e di modificare le proprie abitudini. Diverso è il caso del dolore persistente, così frequente in molte malattie croniche. In questo caso il dolore ha perso la sua funzione difensiva e adattiva, e diventa esso stesso una malattia che si aggiunge agli altri sintomi e disabilità. Il dolore cronico può essere tale da risultare intollerabile e da far perdere ogni attrattiva alla vita. Può minare in modo grave il desiderio di vivere delle persone e la loro capacità di affrontare le difficoltà con forza d’animo. Per questo non si può che deprecare ancora una volta il ritardo culturale, la trascuratezza e la mancanza d’attenzione con cui nella sanità italiana il tema del dolore continua a essere trattato, non solo nella malattia cronica ma anche in molte forme acute postoperatorie. Questo ritardo, che permane nonostante alcune lodevoli iniziative, ha molte cause storiche. Secondo alcuni studiosi è stata rilevante l’influenza di una concezione religiosa che vedeva nel dolore una forma di riscatto e di elevazione spirituale, imposta anche a chi non era credente e mediata dal personale religioso impegnato nell’assistenza ai malati. Questa osservazione, però, riguarda più il passato che non il presente: oggi i religiosi sono ormai rari nella sanità, mentre il rifiuto del dolore si è imposto come aspetto caratteristico della nostra cultura. Bisogna inoltre riconoscere che il dolore è stato ignorato soprattutto da professionisti, come i medici, che in larga misura non si identificavano con un’impostazione religiosa, ma provenivano anzi da posizioni razionaliste spesso dichiaratamente contrarie alla religione. La classe medica ha ignorato il dolore del paziente soprattutto perché ha da sempre privilegiato indicatori oggettivi (quali la temperatura o la pressione arteriosa), che sembravano più scientifici, e ha sovente evitato di entrare in rapporto con la soggettività del malato. Per comprendere il dolore del malato, al contrario, oc57

corre entrare in relazione con lui, riconoscere l’importanza del suo vissuto soggettivo, ascoltare ciò che egli ha da dire sulla sua condizione fisica. Per questo il disconoscimento e l’indifferenza per il dolore, purtroppo così comuni nella sanità e negli ospedali italiani, possono essere un indicatore delle difficoltà di molti operatori a entrare in relazione con il malato e con la sua esperienza. Perciò vanno incoraggiate certe iniziative intraprese negli ultimi tempi per semplificare le procedure burocratiche e favorire la terapia, soprattutto domiciliare, del dolore, così come per valutare in modo sistematico l’andamento del dolore nell’arco della giornata. Bisogna però essere consapevoli che esse non porteranno a risultati significativi se non saranno accompagnate da un cambiamento di atteggiamento, nella direzione di una maggiore attenzione al malato e alla sua soggettività. Solo in questo modo si potrà davvero ottenere una maggiore attenzione alla sua sofferenza. Per confrontarsi con la soggettività del malato, registrare la sua esperienza del dolore e impegnarsi per il suo benessere, è indispensabile entrare in rapporto con lui e non avere timore di accogliere il suo vissuto. Affinché questo avvenga in modo utile per il malato, ma allo stesso tempo non pericoloso per l’operatore sanitario, occorre disporre di buone capacità professionali non solo sul piano tecnico ma anche su quello relazionale. Elemento che troppo spesso manca, a causa di una formazione inadeguata che porta il personale sanitario a rifugiarsi nell’indifferenza, talvolta mascherata da esagerata espansività; si tratta di una difesa nei confronti di un contagio emotivo distruttivo, che appare inevitabile in assenza di capacità di mediare la propria condivisione emotiva in modo differenziato e maturo. Eppure gli studi sull’empatia a questo riguardo sono confortanti: essi ci dicono che è possibile condividere senza essere travolti dal contagio e che si può comprendere senza essere distrutti dalla sofferenza altrui. Si tratta allora di lavorare in questa direzione, sia nella formazione di base che in quella continua. Perché la capacità di cogliere il dolore del malato e di adoperarsi per ridurlo non è una qualità accessoria di cui si può fare a meno, ma fa parte della competenza professionale di cui ogni operatore sanitario deve disporre. 58

La stanchezza

Il senso di fatica è un compagno inseparabile della maggior parte delle malattie croniche e in alcune di esse, come la sclerosi multipla, può costituire uno dei sintomi principali. L’astenia, come viene definita nel linguaggio medico, non è la semplice stanchezza che tutte le persone provano dopo un’attività faticosa e a cui un buon sonno e un adeguato riposo possono porre rimedio. È invece uno sfinimento che rende difficili tutte le azioni della vita quotidiana, anche le più semplici, e che spesso contribuisce a isolare il malato: non si hanno le forze per uscire, per incontrare gli altri, per parlare, per ascoltare, per leggere, talvolta nemmeno per guardare la televisione. In una società che ha fatto dell’efficienza la sua bandiera, la stanchezza del malato è uno dei sintomi meno accettati e meno compresi. In base alla mia esperienza non è facile far comprendere questa condizione agli altri, che spesso la considerano con leggerezza («è la primavera, siamo tutti stanchi») oppure la confondono con mancanza di volontà («se ce le metti tutta, ce la fai»), quando non come una scusa per sottrarsi ai propri doveri e obblighi sociali («beata te che hai un buon pretesto per stare a casa»). Può essere utile in questi casi ricorrere a un paragone comprensibile per gli altri, come la stanchezza che si prova quando si ha l’influenza, malattia che fa parte dell’esperienza di tutti. Qui si capisce bene la difficoltà che hanno alcune persone a rappresentarsi il vissuto di un altro, e fare un paragone che consenta di avvicinare questo vissuto, se pure in condizioni diverse, può essere di aiuto, soprattutto per un sintomo poco visibile come la fatica. 59

Spesso anche dal personale sanitario la stanchezza non viene presa in considerazione in modo adeguato. Sovente all’inizio della malattia, quando non si è ancora arrivati a una diagnosi certa, la spossatezza viene considerata, per la sua natura indeterminata, come un sintomo immaginario, o come una somatizzazione, o come il segno di un disagio psicologico e non come il sintomo di una malattia organica. Questo disconoscimento è facilitato dal fatto che in molte malattie croniche i sintomi non sono ben precisi e i test diagnostici sono incerti. Ma questa è una negazione molto dolorosa per il malato, che può divenire fonte di grande ansia, poiché egli sta male ma il suo malessere non viene ascoltato, riconosciuto e compreso. Personalmente, per lungo tempo, prima di arrivare alla diagnosi, mi sono confrontata con stanchezze incomprensibili, oscillando tra sensi di colpa per quella che ritenevo una mia inefficienza, sforzi per lo più inutili di farcela a ogni costo, senso di fallimento per le limitazioni che la fatica mi imponeva, interpretazioni psicosomatiche inconsistenti. Anche in seguito, quando si è ormai arrivati a una diagnosi, la fatica viene spesso confusa con la depressione e per lo più affrontata in modo moralistico, con messaggi del tipo: «Dipende solo da lei, si dia da fare, è solo una questione di buona volontà». Se è vero che uno stato depressivo può avere come sintomo anche la stanchezza, esso non si affronta certo con esortazioni a usare una maggiore buona volontà. La depressione infatti è caratterizzata proprio da una riduzione dell’energia psichica a disposizione della persona; il malato quindi non può superare la depressione con appelli alla buona volontà, dal momento che è proprio l’energia da mobilitare quella che gli manca. In altre parole, la riduzione della possibilità di usare la volontà è caratteristica specifica della depressione. È davvero avvilente per il malato, nel momento in cui cerca con enorme difficoltà di affrontare la vita quotidiana nonostante la fatica che la segna, sentirsi dire che è solo «questione di buona volontà»: ne consegue che non di rado la depressione è non la causa ma la conseguenza del mancato riconoscimento 60

della propria sofferenza. In questa condizione ci si sente inascoltati e incompresi: viene così a cadere qualunque possibilità di collaborazione e adesione alla terapia. La maggior parte degli abbandoni terapeutici deriva proprio dall’incapacità del personale sanitario di ascoltare e prendere sul serio quello che il malato dice, rispetto alla fatica così come a molti altri sintomi della malattia. A questo proposito occorre ricordare che nessuno più del malato conosce i suoi sintomi, poiché li vive nella sua vita di tutti i giorni. Il medico non potrà mai vedere il malato nella sua quotidianità; per questo il lavoro da fare, da parte del personale sanitario, è quello di aiutare il malato a osservare se stesso, a riportare quel che gli succede in modo il più possibile obiettivo, anche con il sussidio di piccoli diari, per comprendere se vi siano delle costanti. Anche la persona più semplice e incolta, se ben guidata e sorretta da un ascolto partecipe, è in grado di riportare ciò che le succede nella vita di tutti i giorni. Si potrà così aiutare il malato a comprendere se ci sono davvero anche delle componenti depressive nella sua stanchezza, e affrontarle in modo adeguato. La stanchezza è spesso di difficile trattamento; essa va quindi considerata come uno dei limiti che la malattia pone, affrontabile soprattutto imparando a vivere con i propri ritmi, cercando di comprendere quali situazioni l’aumentano, al fine di ridurle ed evitarle il più possibile. La stanchezza impedisce al malato di dedicarsi a tutte le diverse attività della vita: il lavoro, gli affetti, il tempo libero, la cura della casa, la cura di sé, le terapie. Queste attività, se ben programmate, possono però essere affrontate separatamente: il giorno in cui si fa fisioterapia, per esempio, non si farà altro, perché non si hanno più forze per lavorare o per incontrare amici. Per non perdere aspetti soggettivamente importanti della propria vita e della propria identità, è perciò necessario che il malato valuti con grande chiarezza le proprie energie e decida in quali azioni, per lui rilevanti, significative e capaci di dare un senso alla sua esistenza, è bene che si impegni. Il senso di realizzazione che si potrà trarre da alcune attività compenserà così il senso di perdita che potrebbe in61

vece assalirlo se si limitasse a guardare quel che non è più in grado di fare. Nel caso della stanchezza, come per qualunque altra perdita di capacità e funzionalità, occorre in primo luogo valutare che cosa si è capaci di fare tra ciò che interessa, per poi selezionare le azioni in cui si riesce meglio. Per ottimizzare la prestazione può essere utile esercitarsi sui compiti selezionati, in modo da poterli svolgere al meglio e con maggiore efficacia; ugualmente è bene che la loro programmazione sia precisa, in certi casi anche minuziosa, in modo da assicurare la conquista dei concreti obiettivi individuati. La selezione e l’ottimizzazione permettono di compensare le altre numerose deficienze, che restano in ombra, mentre sarebbero invece ben visibili se ci si ostinasse a fare azioni che non sono più alla propria portata. Queste strategie di comportamento sono state suggerite anche per gli anziani, che si trovano, come il malato, a dover fare i conti con perdite di efficienza. Va sottolineato che nella malattia le valutazioni non possono essere mai definitive e devono essere invece ricorrenti. In questo modo si può rafforzare il senso di autoefficacia, messo a dura prova proprio dall’estenuante sensazione di fatica e fallimento, che rende spesso rapidamente e imprevedibilmente irrealizzabile quanto poco prima appariva possibile.

La depressione

Come un rapido controllo su un qualunque dizionario può confermare, vi sono moltissimi termini nella lingua italiana per identificare uno stato d’animo negativo: afflizione, tristezza, mestizia, malinconia, abbattimento, scoramento, scoraggiamento, avvilimento, infelicità, affanno, desolazione, sconforto, demoralizzazione, umor nero, prostrazione, costernazione, annichilimento, accasciamento, dispiacere, pessimismo, sgomento, smarrimento, amarezza, pena, sfiducia, disperazione. A esse mi permetto di aggiungere il termine regionale «magone», che così bene indica il senso di strozzamento dato da una boccone troppo amaro da ingoiare. Tutte queste parole non sono sinonimi: descrivono stati d’animo diversi tra loro, talvolta in modo lieve, come la malinconia e la tristezza, talvolta in modo marcato, come la disperazione e lo smarrimento. Questa ricchezza di termini, che rimanda a una variegata tavolozza di sfumature emotive e sentimentali, viene oggi annientata da un’unica etichetta: depressione. Il linguaggio medico, e purtroppo anche quello psicologico, sembrano non conoscere che questo termine per indicare la grande varietà di stati d’animo negativi che il malato può provare lungo gli anni della malattia. Più volte mi sono ribellata a questa parola che, come uno schiacciasassi, tutto appiattisce e deforma, e più volte ho fatto notare a uno dei tanti medici di turno che la parola depressione non era in grado di rendere conto della varietà dei sentimenti che stavo vivendo in un certo momento. Nel migliore dei casi ho rimediato un imbarazzato silenzio, nei peggiori qualche battuta acida sugli psicologi e la psicologia. Per questo apprezzo la se63

rietà e la profondità dello specialista che ogni volta continua a chiedermi, con un linguaggio che oggi potrebbe apparire desueto ma che è invece molto appropriato: «Come va il morale?». La questione della terminologia non è secondaria. Non comunichiamo le nostre emozioni solo attraverso il volto e il linguaggio gestuale, così come fanno gli animali, ma anche con le parole. Il linguaggio però non si limita a esprimere le nostre emozioni; esso, come manifestazione più alta della coscienza, o come «microcosmo della coscienza» (secondo la nota definizione di Vygotskij), dà forma alle emozioni, le plasma, le modifica. L’emozione comunicata a parole non è la stessa emozione che non ha ancora trovato termini adatti per essere espressa. È un’esperienza che tutti abbiamo fatto quando siamo stati preda di emozioni molto forti: nel momento in cui siamo riusciti a tradurre in parole quel nodo che ci stringeva la gola e ci torceva lo stomaco – e sovente è stato difficilissimo – il nostro stato d’animo è stato diverso. Non è indispensabile parlarne con qualcuno, benché questo possa essere di grande aiuto. Anche parlare a noi stessi, riuscire a balbettare tra sé e sé, permette di dare forma alle sensazioni sconvolgenti che proviamo, a farle uscire dal buio di un’esperienza confusa e soltanto fisica per farle approdare alla coscienza del pensiero. Attraverso la parola, che appartiene a noi ma nello stesso tempo a una lingua precisa, possiamo pensare le nostre emozioni, e questo pensiero costruisce e modifica la nostra esperienza emotiva. Attraverso il linguaggio interiore – forma interiorizzata di quel linguaggio per sé che tanta parte ha nella regolazione del comportamento fin dall’infanzia – la nostra esperienza emotiva si plasma, prende forma, può essere trasformata. Riuscire a dire a se stessi «provo una rabbia profonda e impotente di fronte alla malattia» è un modo diverso di vivere quella rabbia, permette di comunicarla e condividerla con altri ed è il primo indispensabile gradino per il suo superamento. Dare un nome alle emozioni è il solo modo veramente umano di viverle, diverso da quello degli animali, che pure hanno una ricca vita emotiva. Attraverso la parola le emozioni – da esperienza prevalentemente fisica – diven64

tano simboliche, e sui simboli la nostra mente può lavorare, da sola o insieme agli altri. Per queste ragioni sono prive di fondamento e di efficacia quelle proposte terapeutiche che pretendono di aiutare le persone ad affrontare i propri vissuti emotivi semplicemente scaricando la tensione emotiva a livello fisico. Le parole che usiamo per definire uno stato emotivo, e per condividerlo con gli altri, sono quindi molto rilevanti. Utilizzare la parola «depressione» come etichetta onnicomprensiva di qualunque stato d’animo negativo appiattisce la comprensione di questi stessi stati emotivi e ne rende difficile l’identificazione. Ne risulta un impoverimento della capacità di capire il proprio vissuto emotivo e di comunicarlo, così come della possibilità di modificarlo. Come antidoto, potrebbe essere utile questo esercizio: chiedersi quale, tra le tante parole della lingua italiana per definire uno stato d’animo negativo, più si addice a quello che stiamo vivendo in un certo momento. Possiamo così scoprire di essere tristi ma non disperati, smarriti ma non sfiduciati, determinati nel vivere nonostante la malattia, ma allo stesso tempo malinconici per ciò che abbiamo perduto. Complementare alla etichettatura di ogni stato emotivo negativo come depressione, nella pratica sanitaria vi è il messaggio più o meno esplicito che la depressione deve essere assolutamente evitata e, quando si presenta, prontamente combattuta con gli psicofarmaci. Questo atteggiamento rimanda al modo in cui si considera oggi la depressione: un male inaccettabile e vergognoso. In una società che ha fatto dell’efficienza, non solo fisica, il proprio mito, la depressione è vista come un’esperienza intollerabile, quasi come una colpa. Il paradosso è che oggi la depressione è in continuo aumento, tanto da essere la patologia psichica dominante nel mondo occidentale. La cosa non stupisce, perché i due fenomeni – la depressione e il rifiuto di ogni imperfezione – sono strettamente connessi. I modelli sociali attuali puntano a un’affermazione fortemente individualistica, al successo di un sé che è stato definito «massimo», per sottolineare le aspettative elevate e il desiderio di perfezione, mentre la forte competizione e la mancanza di legami significativi con 65

la comunità sociale accentuano il senso di isolamento. A questo si aggiunge, secondo non pochi psicologi, la difficoltà di trovare un senso alla propria vita che non sia limitato a un’affermazione personale e consumistica caratterizzata dal possesso. Ma quanto più si mira alla perfezione e si ricerca un’affermazione individualistica, tanto meno si accettano i propri ineludibili limiti, così come le inevitabili sconfitte e disillusioni cui si va incontro quando si coltivano aspettative troppo elevate. A tutto questo si risponde con la depressione, vale a dire con un ripiegamento egocentrico e individualistico su di sé, in un giro vizioso che può diventare piuttosto distruttivo. Per spezzare questo circolo vizioso occorrerebbe guardare in faccia la depressione, premessa indispensabile per tentare un adattamento migliore. In concreto, occorrerebbe confrontarsi con i sentimenti negativi, fermarsi a comprendere cosa essi significhino, quale messaggio ci rechino sulla nostra vita, sulle nostre mete e sulle nostre modalità di affrontare le difficoltà, quali suggerimenti possono darci su quanto sarebbe da modificare in noi e nelle nostre relazioni. Al contrario, spesso si preferisce nascondere la depressione nell’alcol, nell’iperattività, negli acquisti, negli eccessi di varia natura. Anche gli psicofarmaci, che possono essere utili per favorire una maggiore apertura mentale e una maggiore serenità emotiva, grazie alle quali trovare difese più creative e adattamenti migliori, rischiano di diventare uno dei tanti mezzi per coprire la depressione. Per queste ragioni, se si esclude la forma più grave, la cosiddetta depressione maggiore, che sembra avere nelle disfunzioni biologiche la causa principale della sua insorgenza, la depressione, nella malattia così come nella salute, va vissuta come un momento che ha qualcosa da dirci e da insegnarci. Si tratta quindi di accettare le oscillazioni del nostro umore non solo come uno dei tanti limiti della nostra imperfetta condizione umana, ma anche come dei meccanismi di difesa utili allo sviluppo, attraverso la sofferenza e il temporaneo ritrarsi dall’azione. Non dimentichiamo che l’immobilità, la catatonia e il «riflesso di morte», sono meccanismi di difesa diffusissimi in tutto il regno 66

animale, quando l’azione, sia nella forma della lotta che della fuga, sarebbe troppo pericolosa. La depressione, con il suo bagaglio di interpretazioni negative e distorte, umore alterato, passività e malessere fisico, è certo un meccanismo difensivo pericoloso che presenta sì molti rischi, ma che può anche essere utile se transitorio e poco marcato. A queste condizioni la depressione può diventare occasione di crescita: perché permette di vedere la realtà con lucida chiarezza, di non cedere agli autoinganni e ai deliri di onnipotenza, di ritrarsi per un momento dal mondo per pensare e non agire immediatamente. Va infatti ricordato che nella depressione lieve, e limitatamente a questa, le valutazioni della persona non sono affatto irrealistiche, ma anzi maggiormente obiettive, al punto che si parla di «realismo depressivo». Al contrario, sono le valutazioni delle persone cosiddette normali, e ancor più di quelle euforiche, a essere alterate in senso illusoriamente positivo. Questa constatazione conferma che una fase temporanea di lieve umore negativo può essere utile al malato per osservare la propria condizione con maggiore chiarezza e obiettività, e per programmare delle azioni utili al proprio benessere e al proprio sviluppo.

La perdita e il lutto

Sia all’inizio che con il progredire della malattia, il malato cronico si trova a vivere ripetutamente sentimenti di perdita: perdite di efficienza, di capacità, di funzionalità fisica, di autonomia, di realizzazioni personali e sociali. Queste perdite possono essere molto gravi e riguardare aspetti importanti del funzionamento fisico, sino a divenire vere e proprie menomazioni; ma anche quando toccano la vita professionale e di relazione, per quanto meno visibili, non saranno certo perdite meno dolorose. In questo senso, la condizione del malato può essere accomunata a quella di tutti coloro che hanno subìto perdite laceranti nella loro vita: la morte di un figlio per una madre, la distruzione della casa per un terremotato, l’abbandono della patria per un profugo. Il processo che porta ad accettare le perdite, a convivere con esse e a continuare il proprio sviluppo all’interno dei gravi limiti imposti dalla malattia, non è mai lineare e indolore. I momenti di sofferenza sono tanti e ricorrenti, dinanzi all’inguaribilità della malattia e al suo progressivo peggioramento, con le nuove privazioni che comporta. Spesso il malato affronta queste perdite con grande difficoltà, che in primo luogo può manifestarsi attraverso la loro negazione, di cui sono espressione i frequenti eufemismi con cui si tenta di edulcorare i danni provocati dalla malattia. Come si è già detto, chiamare «diversa abilità» la perdita della normale funzionalità di un organo non aiuta certo ad affrontare meglio i problemi che questa disabilità pone nella vita quotidiana. Dietro questi belletti linguistici si nasconde il rifiuto, sia a livello personale che sociale, di accettare le progressive limitazioni imposte dalla malattia e i sentimenti negativi che ne derivano. 68

Il rifiuto dei sentimenti negativi di fronte alla perdita si collega alla richiesta, non sempre esplicita ma non per questo meno precisa, di doversi comportare comunque in modo perfetto, del tutto adattato e maturo, senza mai momenti di cedimento e isolamento. La ricerca di un adattamento perfetto e senza sbavature appare disumana, se solo pensiamo alla natura limitata dell’essere umano; eppure essa ossessiona alcuni malati che non si perdonano cedimenti, in un giro vizioso in cui il dolore per le perdite subite si somma al sentimento di fallimento per non sapervi far fronte. Anche se può essere eccessivo parlare, come qualcuno talvolta rivendica, di un diritto del malato ad avere dei momenti di depressione e negatività, di certo al malato, come a qualunque altra persona, non può essere richiesta la perfezione. Per questo i momenti in cui i sentimenti negativi sono prevalenti vanno accettati, anche se non possono diventare un comodo alibi per regredire. Di fronte alle perdite gravose che la malattia impone, così come dinanzi alla morte di una persona cara, non serve cercare un superamento definitivo, una pacificazione totale e completa, perché essa è umanamente impossibile da raggiungere. Come ho imparato sulla mia pelle, ricercare questa risoluzione definitiva espone al rischio continuo di sentimenti di fallimento, poiché gli equilibri faticosamente raggiunti crollano con facilità e alla perdita subita si aggiunge lo sconforto per non riuscire a superarla. Il senso di fallimento viene così ad aggiungersi a quello di perdita, e il fardello rischia davvero di risultare insostenibile. Nel tempo ho compreso che vi sono vissuti di perdita che non possono essere completamente superati: è chiedere troppo a se stessi e ci si espone a ricorrenti sentimenti di disperazione che impediscono una nuova crescita. Le perdite gravi sono come ferite che fanno parte di noi, con cui dobbiamo imparare a vivere e dalla cui presenza trarre ragione di crescita, anche se talvolta queste ferite possono riaprirsi, far male e sanguinare ancora. Per queste ragioni ho sempre trovato del tutto insoddisfacente l’espressione, molto usata dagli psicologi, di «elaborazione del lutto». Sul piano teorico, l’espressione è certamente cor69

retta, dal momento che il lutto richiede un profondo lavoro di riadattamento e di ristrutturazione di sé e dei propri rapporti con la vita, impegnando duramente la persona sul piano cognitivo ed emotivo. Nell’uso e nella pratica corrente il termine sembra però far riferimento a un superamento totale e definitivo della perdita subita. La perdita, al contrario, è sempre con noi, e questo è ben chiaro a chi ha fatto esperienza sia della morte che della malattia; in quest’ultima si possono perdere parti del proprio corpo, oppure funzionalità di organi importanti, o ancora rilevanti possibilità di partecipazione sociale. La perdita va certo elaborata, nel senso che la sua presenza va ricomposta in un quadro nuovo, che è di crescita e non di stasi o involuzione. Se si accetta questo, non ci si spaventa se perdite che sembravano del tutto superate si ripresentano anche dopo molto tempo come ferite brucianti capaci di farci soffrire. Nuove situazioni, infatti, possono far riaffiorare come intollerabili delle privazioni che per lungo tempo sembravano aver perso il potere di farci del male. Se si vivono questi momenti come il normale riemergere di una sofferenza per una perdita significativa che non può essere mai del tutto cancellata, è possibile affrontarli senza sentimenti di fallimento, con maggiore facilità e minor spreco di tempo ed energie. La consapevolezza che quella che stiamo vivendo non sarà l’ultima volta in cui quella mancanza ci farà soffrire, e che dovremo rifare i conti con lei altre volte nel corso della nostra vita, ci aiuterà a ritrovare un nuovo adattamento e un nuovo equilibrio.

L’ottimismo e la felicità

Parlare di ottimismo e di felicità nella malattia può sembrare paradossale e quasi offensivo, tanto possono essere disumane e intollerabili sia le sofferenze cui il malato è sottoposto sia le condizioni in cui è costretto a vivere. Più in generale, molte persone, anche non malate, considerano l’attuale enfasi sull’ottimismo e la felicità – argomenti di cui oggi si occupano molto anche gli economisti – come frutto di un atteggiamento superficiale, incapace di rendere ragione della tragicità dell’esistenza e del male che l’affligge. Il termine «felicità» può effettivamente apparire eccessivo, dal momento che sembra più applicabile a una condizione transitoria che non a uno stato duraturo e stabile nel tempo; parole come benessere, serenità, appagamento, sembrano essere più appropriate. Anche questi sentimenti si collocano lungo un continuum che va da una condizione di massimo malessere a una di massimo benessere. In qualunque modo la si definisca, è innegabile che esiste una forte aspirazione dell’uomo verso uno stato d’animo e di vita positivo. Anche la Dichiarazione d’indipendenza americana, come è noto, ha posto il perseguimento della felicità tra i diritti inalienabili della persona umana, insieme a quelli alla vita e alla libertà. Ritengo perciò che sia utile riflettere su questi temi, rilevanti sia per chi è malato sia per chi non lo è, e assai meno banali di come certe proposte manualistiche potrebbero far ritenere. È opinione condivisa dagli psicologi che alla base dell’infelicità non vi siano le disgrazie occorse alle persone quanto il loro atteggiamento mentale nei confronti degli eventi. In particolare la depressione si fonda sulla convinzione di non avere possibi71

lità di controllo e regolazione sulla propria vita e le proprie azioni, accompagnata da uno stile esplicativo negativo e egocentrico. Il senso di mancato controllo, così frequente nella malattia, può arrivare fino a un’esperienza di impotenza totale, che è stata definita di «impotenza appresa»; quest’ultima conduce alla rinuncia ad agire nella convinzione che qualunque azione sia priva di senso, importanza e utilità. Lo stile esplicativo riguarda il modo di interpretare gli eventi; nella depressione esso è egocentrico e pessimistico, e riferisce in modo sistematico a sé e alle proprie incapacità gli avvenimenti negativi, mentre non valorizza e non ascrive a proprio merito quelli positivi. Molte persone compiono l’errore iniziale di non discriminare in quali settori possano esercitare la loro azione e si affannano inutilmente per questioni sulle quali non hanno alcuna possibilità di controllo. In questo modo non fanno che aumentare il senso di impotenza e rinforzano la tendenza a riferire a sé i propri fallimenti; la propensione a rimuginare aggrava questi atteggiamenti, in un crescendo di valutazioni pessimistiche, interpretazioni erronee, inazione e cattivi adattamenti. A partire da queste indicazioni, sono state accumulate prove convincenti che la depressione può essere efficacemente combattuta se la persona impara a modificare attivamente il proprio stile esplicativo e il proprio controllo sulla realtà. Le terapie cognitive fanno proprio questo, partendo dalla convinzione che a provocare la depressione sono molto più i nostri giudizi e le nostre valutazioni che non i nostri conflitti inconsci: perciò è possibile superare lo stato depressivo cambiando sistematicamente i propri automatismi interpretativi e ritrovando un senso di controllo efficace nel nostro agire, anzitutto selezionando gli ambiti su cui è possibile esercitarlo. È quel sentimento di autoefficacia di cui abbiamo già parlato, che si può attivamente imparare e ricostruire, agendo in modo graduale su obiettivi precisi, consolidando così in modo tangibile il proprio sentimento di potere e di saper fare. Il senso di autoefficacia è il contrario dell’impotenza appresa. Non si tratta di applicare in modo meccanico semplici eser72

cizi preconfezionati: per essere tale il sentimento di autoefficacia deve esercitarsi su obiettivi significativi, dotati di valore e di senso per la persona, e che si situano nell’ambito delle sue possibilità di controllo e di azione. In primo luogo occorre quindi saper distinguere gli ambiti in cui sia possibile agire efficacemente, per impegnarsi poi in essi con strategie efficaci, scartando ciò che non saremmo in grado di modificare. A questo riguardo va osservato che il ricorso al trattamento farmacologico, utile per sbloccare energie e per favorire il cambiamento, si rivela controproducente quando diventa l’unico modo per affrontare i sentimenti depressivi, come purtroppo sta avvenendo in molti casi. Questa modalità di soluzione infatti fa dipendere il benessere dal farmaco e dal medico, senza alcun attivo cambiamento nel proprio modo di pensare. In questo modo il senso di controllo e di padronanza sulla propria vita e le proprie azioni rischiano di diminuire e il senso di fallimento personale aumentare. La scoperta dell’importanza delle modalità con cui interpretiamo la realtà ha portato alcuni a ritenere che esistano delle «illusioni positive», vere e proprie distorsioni cognitive su di sé e sulla valutazione del proprio stato di salute, che consentirebbero di mantenere l’ottimismo per il futuro e per questo svolgerebbero un ruolo positivo. Nel caso della malattia cronica quest’ottimismo che non tiene conto della realtà, e che anzi la deforma a proprio favore in modo infantile ed egocentrico, non può condurre a modalità costruttive nel vivere una situazione di sofferenza e perdita che durerà per sempre. Nel tempo non sono possibili un buon adattamento e uno sviluppo, se non si parte dal lucido riconoscimento della realtà della malattia, con i limiti che impone ma anche con gli spazi di realizzazione che consente. Per quanto doloroso, e talvolta accompagnato da momenti di profondo sconforto, questo riconoscimento è indispensabile per trovare nuovi adattamenti, una nuova crescita personale e nuove modalità per realizzare se stessi. Infatti non si tratta di esercitare un ottimismo irrealistico e di coltivare illusioni facilmente smentibili, piuttosto di impegnare se stessi 73

nell’identificare quali azioni per noi significative possono essere attuate nella malattia e nel costruire un sentimento di autoefficacia a questo riguardo. In altre parole, i progetti positivi sono quelli significativi per sé e per la propria identità, capaci di dare un senso alla propria esistenza, e una fiducia nella propria capacità di realizzarsi, fondata sulla conoscenza concreta delle strategie utilizzabili. Le illusioni non consentono questo puntuale adattamento e anzi sovente lasciano il posto alla disillusione e alla disperazione. L’espressione «ottimismo efficace», utilizzata da alcuni autori, può essere in grado di definire meglio questo tipo di atteggiamento positivo: si tratta di guardare i propri limiti con realismo e di conservare l’ottimismo su quanto possiamo realizzare all’interno di questi vincoli. Tolti gli occhiali scuri del pessimista, l’alternativa non sarà quella di inforcare un paio di occhiali rosa per fingere che tutto vada bene. Partendo dall’analisi di quel che possiamo fare, bisognerà aver fiducia nella nostra capacità di affrontare, oggi come domani, le difficoltà che via via si presenteranno. In particolare, si tratta di individuare ciò su cui è possibile agire, abbandonando quel che non rientra più nelle nostre possibilità, anche se in passato lo era. Questa operazione di selezione è in realtà necessaria a ogni persona, soprattutto con l’invecchiamento, ma diventa particolarmente urgente nella malattia, che pone continue limitazioni, e con il rischio di un forte sentimento di impotenza. Poiché questa operazione è impegnativa, sia sul piano cognitivo che affettivo, si può parlare anche di un «ottimismo creativo», capace di non restare impigliato nelle abitudini apprese, di modificarle e abbandonarle se necessario, per trovare soluzioni nuove ai problemi inattesi che la malattia pone ogni giorno. L’obiettivo non è quello di raggiungere un ottimismo ebete e superficiale, che è illusione e autoinganno su di sé e sul mondo. L’obiettivo è un ottimismo flessibile, aperto alla realtà e alle sue sfide, capace di rispondere in modo creativo alle difficoltà, di non chiudersi al cambiamento ma di aprirsi alla ricerca di nuovi adattamenti anche nelle situazioni più difficili. Come 74

abbiamo visto nella prima parte del libro, l’adattamento, proprio perché flessibile, realizza un equilibrio maggiormente stabile tra la persona e il suo ambiente. In questa prospettiva la felicità non è una passiva condizione di beatitudine, ma il risultato di una crescita e di un’attiva ricerca di adattamento, che ha a che fare più con la saggezza interiore che con le condizioni esterne di vita. Allo stesso modo, la speranza non è sciocco e infondato ottimismo, ma apertura creativa verso il futuro e le sue sfide, superamento del proprio egocentrico punto di vista e di un determinismo che pretende di poter tutto conoscere e tutto prevedere. Una speranza, in altre parole, che nasce dalla critica alle proprie valutazioni, che non considera le previsioni negative sul futuro come certe e sicure, che lascia spazio all’incertezza e alla probabilità, che si apre alla fiducia nelle proprie risorse e nell’aiuto degli altri, al cambiamento e alla ricerca di nuovi adattamenti. In concreto, questo comporta un attivo impegno da parte del malato. Mai come nella malattia è necessario lavorare per non essere travolti da interpretazioni egocentriche e distorte, da rimuginazioni autodistruttive, da paure immotivate, da passività paralizzanti. L’isolamento sociale, così come le limitazioni fisiche, tolgono agli sforzi per contrastare i sentimenti negativi un’arma importante, che viene dagli scambi sociali, dal sentirsi parte viva della comunità e ancor più dal prestare aiuto agli altri. Proprio l’aiuto agli altri è un potente antidoto contro la depressione e l’infelicità: la malattia spesso costringe più a essere oggetto di aiuto da parte degli altri che non soggetti in grado di fornire aiuto. Questo è un aspetto fortemente misconosciuto e trascurato, sul quale vale la pena insistere: il malato non può essere relegato nell’identità di persona unicamente bisognosa, ma ha l’esigenza di poter continuare a vivere come persona utile agli altri. Si tratterà di capire in quali situazioni e con quali modalità, per il singolo malato in uno specifico momento della sua malattia, si potrà esercitare questo bisogno di aiutare gli altri.

Pensiero logico e pensiero magico

La malattia cronica pone il malato di fronte a grandi difficoltà di comprensione di quel che gli sta succedendo, dal momento che le cause sono sconosciute e le terapie incerte. Talvolta il malato ha la sensazione di trovarsi di fronte a un muro invalicabile, contro il quale sia i tentativi di comprensione che di trattamento finiscono sempre per cozzare e dal quale i suoi interrogativi (perché vi è stato un peggioramento? perché la terapia non ha funzionato? si possono fare previsioni per il futuro?) vengono rimandati indietro senza risposta. Normalmente si sottolineano soprattutto gli aspetti emotivi di questa situazione, che sono certo rilevanti, dimenticando l’importanza di quelli cognitivi e le strettissime connessioni esistenti tra emozione e cognizione. Per comprendere la complessità dei processi cognitivi che sottostanno alla comprensione della malattia e al modo di viverla, così come alla sua cura, è necessario ricordare che il pensiero umano non è unitario, ma presenta forme diverse che si sviluppano e s’intrecciano lungo gli anni dell’età evolutiva, e convivono nell’adulto. È legge generale dello sviluppo che le forme più primitive del pensiero non scompaiano completamente, ma continuino a esistere e possano prevalere in momenti particolari. Il pensiero logico dell’adulto è il punto di arrivo di un lungo e lento processo di sviluppo che ha nella maturazione neurofisiologica il suo fondamento ma che risente anche fortemente della cultura e della scolarizzazione. Intorno ai due anni di vita il bambino diventa capace di richiamare alla mente ciò che non è percettivamente presente e comincia a lavorare su questi pensieri: come ogni genitore può os76

servare, sono indice di questa capacità l’imitazione differita nel tempo in assenza del modello (imitare il miagolio del gatto visto il giorno prima), il gioco simbolico o del fare finta (giocare facendo finta che una scatola sia un’automobile), la comprensione e lo sviluppo del linguaggio (un insieme di suoni è usato come segno convenzionale che sta per una cosa o un concetto), a cui si accompagnano poi il disegno, l’immaginazione, il gioco fantastico. Nel bambino piccolo la capacità di pensare le cose e i concetti è però ancora profondamente intrisa di egocentrismo e la distanza dalla realtà è scarsa; egli ritiene perciò di poter agire direttamene con i propri pensieri, parole e azioni sul reale, mentre i suoi ragionamenti si basano su analogie e su accostamenti percettivamente rilevanti che possono dare luogo a errori di ragionamento (per esempio, un oggetto più grande è ritenuto più pesante). Questo tipo di pensiero è capace di intuizioni e accostamenti inusuali, che possono essere arbitrari sul piano logico ma che sono anche alla base, per tutta la vita, del pensiero creativo. Lo sviluppo del pensiero logico comporta un progressivo distanziamento dalla realtà, sulla quale il bambino diventa capace di operare in modo logico nel periodo della scuola elementare, con il limite però di avere ancora bisogno di un supporto concreto e percettivo (ad esempio, le frazioni sono comprese facendo riferimento alla divisione in parti di una torta). Solo dalla prima adolescenza, in relazione allo sviluppo neurofisiologico ma anche alla scolarizzazione, i ragazzi e le ragazze diventano capaci di ragionare in modo del tutto astratto, di fare ipotesi, di dedurre conseguenze logiche da premesse puramente teoriche. La cultura occidentale è caratterizzata dal massimo sviluppo del pensiero logico, che ha trovato nella scienza la sua più alta espressione; nonostante ciò il pensiero ipoteticodeduttivo non costituisce l’unica modalità di ragionamento dell’adulto. Esso convive utilmente con il pensiero intuitivo, che collega i fenomeni in modo flessibile e ardito, e le cui illuminazioni creative si confrontano con il rigore del pensiero logico. Il pensiero logico convive anche con altre forme primitive di pensiero, come quello magico, che è caratteristico del bambino 77

tra i tre e i cinque anni, età in cui costituisce la modalità dominante di adattamento e di funzionamento. Come si è appena detto, il pensiero infantile non pone distanza tra sé e il mondo circostante, e il magismo è proprio la conseguenza dell’indifferenziazione e del sincretismo tra sé e la realtà. Il bambino non differenzia tra sé e mondo esterno, tra realtà soggettiva e realtà oggettiva, tra psichico e fisico, e ritiene perciò che vi sia una permeabilità tra queste due sfere (si può agire sulla realtà con il pensiero o con la ripetizione di un atto rituale, mentre la realtà esterna, come una configurazione astrale, può agire su di noi). A causa del forte egocentrismo il mondo esterno, non ben distinto da quello interno, è rappresentato in funzione delle proprie emozioni (un ambiente è ritenuto minaccioso se il bambino ha paura) e si attribuiscono al mondo esterno le caratteristiche di intenzionalità proprie del mondo psichico. Ne deriva un atteggiamento animista, per il quale le cose sono animate e dotate di intenzionalità come le persone (per esempio, un armadio, per la sua forma, può apparire cattivo). L’egocentrismo dà luogo anche a un atteggiamento «realista», per il quale i fenomeni psicologici, come il pensiero, il sogno o le parole, sono dotati di realtà e di azione propria (un pensiero cattivo su qualcuno può fare realmente del male a quella persona). Poiché vi è un rapporto di partecipazione tra i fenomeni, questi non sono collegati da relazioni logiche di causa-effetto e tutto quel che avviene non è mai casuale. Nel ragionamento magico il caso, così difficile da accettare per il pensiero umano, non esiste, e fenomeni che nella realtà non hanno alcun collegamento tra loro possono essere considerati, al contrario, in un rapporto di reciproca influenza. La possibilità di incidere magicamente sulla realtà si basa proprio sulla partecipazione: infatti si può operare su un piano (quello simbolico) per agire in modo efficace su un altro piano (quello reale), e si possono collegare fenomeni tra loro lontani e fisicamente sconnessi. Non è infrequente che nelle situazioni di malattia, così come in tutte le situazioni di minaccia e pericolo, le persone ricorrano al pensiero magico. Molti si stupiscono che un malato, del tutto 78

razionale e magari impegnato in un lavoro che richiede mentalità e competenze scientifiche, di fronte alla malattia possa utilizzare anche forme di pensiero magico. Perché dunque persone acculturate e razionali ricorrono a forme di magismo? Per tentare di rispondere a questa domanda e per comprendere le contraddizioni del fenomeno, occorre ricordare che il pensiero magico svolge diverse funzioni. Accanto a una funzione conoscitiva, come modalità che serve a spiegare eventi sconosciuti e potenzialmente minacciosi, il magismo svolge anche una funzione difensiva e propiziatoria: funzioni rilevanti di fronte ai pericoli, allo scopo di proteggersi e di guadagnare il favore delle forze positive, in modo che possano contrastare gli eventi negativi. Poiché le forme più primitive del pensiero non scompaiono completamente, il magismo può ricomparire in momenti particolari, in cui, di fronte a una situazione troppo incomprensibile e minacciosa, il ricorso al pensiero logico appare alla persona insufficiente a rispondere alle sue esigenze conoscitive ed emotive. Uno di questi momenti è appunto la malattia, dove il pensiero magico si può manifestare come regressione a modalità di pensiero più primitive, in una direzione che non è quindi di sviluppo. La regressione, come si è detto, costituisce un frequente meccanismo di difesa, accettabile se non troppo marcata o durevole: quando l’individuo non riesce a trovare un adattamento soddisfacente, ritorna a comportamenti e modalità di pensiero e di relazione che sono più primitive, e che in passato erano state adattive, nella speranza che possano funzionare anche nel presente. Talvolta si determina una specie di scissione nel ragionamento. Per quanto consapevole che tra i propri desideri e l’evoluzione della malattia non vi è relazione se non quella stabilita da azioni appropriate, molto spesso anche la persona più razionale e scientifica può utilizzare, a tratti, dei ragionamenti magici. A volte, per renderle accettabili sia a sé che agli altri, le azioni magiche vengono eseguite in modo ludico («è solo un gioco a cui in realtà non credo»), oppure trattate come una consuetudine sociale («vado dal guaritore perché ci vanno tutti»). Altre volte è l’adesione stessa alla terapia, così come le azioni logiche 79

da essa richieste, a essere associata a un rituale magico; basti pensare alla cura ossessiva, del tutto rituale, con cui la sequenza di somministrazione dei farmaci viene sovente seguita. Nella malattia andrebbero accettate le forme saltuarie, isolate e ludiche di pensiero magico, non dimenticando che il magismo permea anche molte espressioni umane evolute, come l’arte. Il ragionamento magico diventa un problema quando è forte e persistente, e conduce ad abbandonare terapie consolidate per avventurarsi in pratiche insensate e spesso costose, cui sovente non è estranea la dipendenza da una figura carismatica. Per contrastare il ricorso al magismo occorre innanzitutto riflettere sulle funzioni che esso svolge, per non incorrere nella facile scorciatoia di accusare il paziente di regressione patologica e credulità. Come si è detto, una prima funzione del magismo è conoscitiva. Il ricorso al pensiero magico e l’abbandono delle pratiche terapeutiche scientifiche sono tanto maggiori quanto meno il paziente è messo nelle condizioni di comprendere le cause della sua malattia, la sua evoluzione, i possibili sviluppi. Si tocca qui un argomento circa il quale la situazione del nostro servizio sanitario è molto critica. Anche se i medici che curano pazienti cronici in genere sono molto più attenti di altri a questi aspetti, rimane ancora molto da fare, pur tenendo conto delle oggettive difficoltà di comprensione e previsione nella malattia cronica. Occorre dedicare tempo per spiegare al paziente, in termini comprensibili e tenendo conto del suo livello culturale, con l’aiuto di supporti concreti e non solo con le parole, le cause della sua malattia, il perché di una terapia, le ragioni di una certa decisione. Occorre avere pazienza nell’ascoltare il malato e le sue domande, e ancor più nel metterlo nella condizione di sentirsi autorizzato a chiedere e a esprimere i suoi dubbi, a non a sentirsi obbligato a dire di sì anche quando non ha capito nulla. Questo lavoro può essere fatto in parte individualmente e in parte in gruppo, sia per risparmiare tempo che per favorire la diffusione delle conoscenze tra i pazienti e il confronto tra di loro. Maggiori conoscenze sulla malattia e la sua evoluzione permettono di renderla meno minacciosa; si riduce così il ricorso al 80

magismo come modo per difendersi ed esorcizzare un pericolo che non si sa affrontare in altro modo. Ma il ricorso al magismo in funzione difensiva è minore quando non solo le esigenze conoscitive del paziente, ma anche quelle emotive, vengono riconosciute e accolte. Un malato che riesca a parlare delle sue paure, senza che esse vengano ridicolizzate bensì trattate seriamente, ha meno bisogno di ricorrere al pensiero magico. Anche il ricorso alla magia come propiziazione si riduce se alla persona vengono fatte precise richieste e se viene coinvolta in azioni in cui è lei stessa la forza attiva su cui puntare. Tutte le misure che mirano a promuovere l’autoefficacia attraverso l’azione del malato svolgono in questo senso un ruolo di contrasto all’agire magico. Deve insomma essere chiaro che non basta esecrare il ricorso al magismo e considerarlo una regressione da condannare e contrastare facendo appello al pensiero logico. L’uso del pensiero magico si riduce se le persone sono messe nella condizione di comprendere che cosa sta loro succedendo, se sono rassicurate, se trovano dei medici e una struttura sanitaria cui affidarsi con serenità, se viene loro richiesto di compiere azioni di cui capiscono il senso e su cui possono esercitare un controllo. Tutti, salvo pochissime eccezioni in caso di severi limiti cognitivi e culturali, possono comprendere spiegazioni semplici e concrete, in un contesto di ascolto attento e di coinvolgimento partecipe. È impressionante come strutture sanitarie estremamente efficienti sul piano tecnologico siano del tutto cieche di fronte alle paure del paziente e alla sua ansia di sapere, e come la loro efficienza si traduca in un fallimento, perché alla fine il paziente le abbandonerà. Mettere il paziente, con la sua intelligenza e le sue emozioni, al centro dell’intervento terapeutico è l’unico modo per contrastare il ricorso al pensiero magico. Non ci si illuda di raggiungere questo scopo solo ribadendo l’inconsistenza e l’assurdità delle varie pratiche magiche, o coprendole di ridicolo: il malato continuerà a ricorrervi ugualmente, con tutte le conseguenze negative sul piano terapeutico ed economico, se non troverà risposta nei medici e nel personale sanitario al suo bisogno continuo di capire, di essere rassicurato, di agire. 81

Raccontare la propria malattia

Chiunque abbia sostato nelle sale d’aspetto degli ambulatori o fatto anticamera da un medico, anche senza essere un malato cronico, sa bene con quanta facilità molte persone raccontino di sé, delle proprie vicende e delle proprie malattie. Questa esigenza si fa ancora più evidente nei centri specialistici, dove persone che condividono la stessa malattia si ritrovano per gli accertamenti e le cure. C’è un bisogno profondo di raccontare se stessi che è quasi del tutto ignorato e misconosciuto dal servizio sanitario e dalle persone che vi lavorano. La mancanza di tempo, così spesso invocata, non è l’unico motivo. Sfugge infatti il valore profondo del raccontare se stessi e la propria malattia, che non è, come può sembrare, un’inutile perdita di tempo. Vale quindi la pena riflettere su questo aspetto, perché riguarda un’esigenza importante della psiche, che non è soltanto di tipo consolatorio. Non è solo per trovare conforto o semplice sfogo che le persone parlano della propria malattia a interlocutori talvolta partecipi ma spesso anche imbarazzati, quando non decisamente restii. A partire dai lavori pionieristici di Bruner, gli studi sulla narrazione ci hanno insegnato che il racconto è un modo per conoscere la realtà e dare ordine al mondo e alla propria storia. Se fin da piccolissimo il bambino è coinvolto nelle narrazioni degli adulti, dal momento in cui impara a parlare egli intreccia racconti, dapprima molto semplici, nei quali gli stessi ragionamenti logici verranno poi inseriti e prenderanno forma. Nella quotidianità della loro vita, il bambino prima e l’adulto poi costruiscono storie soprattutto in presenza di eventi «non canonici», 82

vale a dire devianti dall’ordinario e consueto fluire degli avvenimenti. Il racconto serve per ordinare, rendere comprensibili e comunicabili, e non da ultimo anche per ricordare meglio, questi eventi che non rientrano negli schemi noti; in questo modo anche gli avvenimenti più inusuali, drammatici e inaccettabili trovano una spiegazione e acquistano un senso. Non stupisce quindi che le persone ricorrano spontaneamente al racconto di fronte alla malattia, che è, con la morte, tra gli eventi che più drammaticamente sconvolgono la vita delle persone. La malattia rappresenta una cesura grave, perché dopo la diagnosi tutto sarà diverso: ora si sa che quei sintomi strani e incomprensibili hanno un nome, spesso temibile, che il futuro si prospetta incerto e sfavorevole, che ogni giorno presenterà delle difficoltà. La malattia sconvolge tutti i piani concreti che la persona aveva costruito per il lavoro, la famiglia, gli affetti. Ancor più stravolge la fiducia ottimistica che nutriamo nel futuro, così come la nostra visione del mondo e le attese nei confronti della vita. Per questo, come abbiamo visto, essa viene sovente vissuta come un’ingiustizia, come un evento che inspiegabilmente e iniquamente ci ha colpiti. In questa situazione la narrazione è un potente strumento per ritrovare coerenza in noi stessi e in quel che ci accade. Attraverso il racconto cerchiamo di ritrovare un ordine, di ridare un senso alla nostra vita sconvolta dalla malattia, di ridisegnare l’identità. Il racconto permette di far rinascere l’ordine là dove la malattia aveva seminato il caos. Quest’operazione non può avvenire soltanto nel chiuso della nostra mente, attraverso il linguaggio interiore, anche se il dialogo con se stessi è importante, poiché solo noi conosciamo le nostre reazioni interne, gli sconvolgimenti fisici, le sensazioni, le immagini e i pensieri che costituiscono il nostro vissuto emotivo. Nonostante il linguaggio interiore sia essenziale per ripensare alla propria esperienza, per ordinare le emozioni, per comprendere ciò che stiamo vivendo, esso non è però sufficiente, perché gli manca un interlocutore esterno: il punto di vista degli altri, per definizione decentrato rispetto al nostro, è indispensabile per mettere a fuoco aspetti di 83

cui non riusciamo a renderci conto. Solo il confronto sociale ci aiuta a superare la nostra prospettiva egocentrica e ci consente di vedere la nostra situazione dall’esterno. Ma gli altri non ci sono di aiuto solo perché offrono un diverso punto di vista: ci permettono di costruire un racconto socialmente condiviso, nel quale i nuovi significati che attribuiamo alle nostre vicende sono frutto di elaborazione personale, ma trovano anche una validazione sociale. La nostra autobiografia, da evento personale, diventa così un evento sociale. Per queste ragioni il racconto è uno strumento indispensabile non solo per trovare conforto, partecipazione, aiuto e consiglio, ma in modo più profondo soprattutto per ridefinire insieme agli altri la nostra identità, i nostri progetti e le modalità per realizzarli. Come si è visto, questa ridefinizione dell’identità è particolarmente impegnativa nella malattia cronica, perché occorre affrontare i continui cambiamenti, per lo più di tipo peggiorativo, che essa introduce. Raccontare la propria malattia al medico, all’infermiera, ma anche ai propri familiari e amici e addirittura a sconosciuti, diventa un modo per ritrovare se stessi e le proprie possibilità di sviluppo. È un ambito per il quale c’è molto da fare nelle strutture sanitarie, i luoghi in cui, tra corridoi, ambulatori e reparti, il malato cerca di trovare risposta al suo bisogno di raccontarsi, anche con sconosciuti incontrati casualmente. Non è difficile né costoso organizzare gruppi di malati dedicati al racconto o stimolare nel malato l’elaborazione di una narrazione orale o scritta, quando possibile. Là dove è stato fatto, i risultati sono stati molto buoni, perché il malato è stato aiutato a elaborare attraverso il racconto un’immagine positiva di sé, a ricostruire una nuova identità, a ritrovare un senso in ciò che gli accade. Infatti vi è uno stretto rapporto tra la costruzione di storie personali e lo sviluppo della persona. Per raggiungere questi obiettivi, in alcuni casi possono essere sufficienti i gruppi di auto e mutuo aiuto, nei quali le persone mobilitano le proprie risorse nell’aiutare gli altri e ciò facendo aiutano anche se stesse, costruendo progressivamente un’im84

magine positiva di sé. I gruppi di auto e mutuo aiuto sono utili là dove sono sufficienti, per soccorrere gli altri, le normali competenze relazionali di cui la maggior parte delle persone dispone, come l’empatia; non bisogna poi dimenticare che l’aiuto agli altri favorisce fortemente anche il benessere individuale. Questi gruppi non sono invece sufficienti quando i problemi posti dalla malattia sono tali da richiedere la presenza di un professionista che favorisca in tempi brevi l’elaborazione di modalità più adattive e costruttive per affrontare la malattia. Anche il confronto con persone che si trovano a uno stadio più avanzato della malattia può essere fonte di angoscia e di pessimismo. Il grande favore di cui oggi godono i gruppi di auto e mutuo aiuto presso la sanità pubblica è di certo positivo, ma per i vari servizi sanitari essi non possono diventare un comodo alibi per non investire denaro e risorse professionali là dove sarebbero indispensabili.

IV C’è differenza tra «temprato» e «indurito». Spesso non se ne tiene conto, oggi. Mi sembra che si esageri nel temere per il nostro povero corpo. Lo spirito viene dimenticato, s’accartoccia e s’avvizzisce in qualche angolino.

La relazione terapeutica

Sono passati poco più di trent’anni da quando Gigi Ghirotti raccontava la sua avventura di malato negli ospedali italiani, rompendo il tabù del silenzio sul cancro, quel «male incurabile» il cui nome non poteva nemmeno essere pronunciato. Nonostante le numerose ombre, bisogna riconoscere che da allora molto è cambiato in meglio. Nelle sue pagine il giornalista ricordava con ironia i proclami volti a rendere il paziente protagonista della sua malattia. Anche se erano voci isolate, subito smentite all’interno della realtà ospedaliera, tuttavia quelle esortazioni cominciavano a mettere in discussione abitudini consolidate. Non a caso, allora, provenivano dai diabetologi, cioè da medici che si occupavano di pazienti cronici. È proprio nel trattamento dei malati cronici, e dalla necessità inderogabile di coinvolgerli nella comprensione e nella cura di una malattia che va gestita per anni nella sua quotidianità, che si è lentamente fatto strada un diverso rapporto tra paziente e medico, e più in generale tra paziente e personale sanitario. La ragione sostanziale è che la malattia cronica non è affrontabile senza la fattiva collaborazione del paziente stesso, il solo attore capace di gestire efficacemente la malattia nella vita di tutti i giorni. Ne deriva che il paziente non può passivamente delegare al medico il trattamento della malattia e la sua guarigione; da parte loro il medico e il personale infermieristico non possono trascurare di coinvolgere il malato nella comprensione della malattia e nella sua cura. Ne risulta un rapporto continuativo e piuttosto stretto nel quale la soggettività del malato non può essere ignorata ed esclusa: un rapporto oggi descritto da molti come una relazione tra partner che lavorano insieme allo stesso sco89

po. La continuità è essenziale, anche se non sempre l’organizzazione sanitaria riesce a garantirla, perché senza di essa non esistono né relazione terapeutica né collaborazione. Da quanto ho sperimentato in prima persona, i medici e il personale sanitario che si occupano di malati cronici in genere mostrano una capacità di relazione con i pazienti di qualità superiore a quella mediamente riscontrabile nel servizio sanitario nazionale. Bisogna riconoscere che occuparsi di malati cronici è molto difficile e faticoso sul piano psicologico: si tratta di curare persone che non solo non guariranno mai, ma che non migliorano se non per brevi periodi, e che anzi con il tempo tendono a peggiorare. Con queste persone, inoltre, non si può avere il rapporto fugace che talvolta alcuni medici, come i chirurghi, hanno con il paziente: al contrario, va instaurata una relazione continuativa nel tempo, in cui non possono protrarsi certi atteggiamenti di distanza, di disimpegno o peggio ancora di arroganza. In questo rapporto continuativo, accanto ad alcuni momenti gratificanti, il medico e il personale sanitario ne conoscono molti altri difficili e frustranti: quando, nonostante tutti gli sforzi, il malato peggiora, rifiuta la terapia, non accetta i consigli, non collabora, riversa sul medico le sue ansie, i suoi malumori, pretende un miracolo impossibile. Il legame che si crea tra medico e paziente lungo gli anni è importante e forte, ma proprio per questo non esente da conflitti, incomprensioni, malintesi. Per tutte queste ragioni, credo si determini nel personale sanitario un’autoselezione: chi ama impersonare il ruolo del salvatore, o piuttosto quello del divo, chi ama atteggiarsi a deus ex machina, o chi ha atteggiamenti cinici e distaccati non può occuparsi di malati cronici, e se per errore ha intrapreso questo lavoro, in genere l’abbandona. Per prendersi cura dei malati cronici bisogna avere pazienza, tolleranza alla frustrazione, capacità di mettersi nei panni altrui, di stabilire con il malato relazioni significative e paritarie, di costruire alleanze terapeutiche durature e resistenti. La relazione tra medico e paziente non è mai assimilabile a quella che si stabilisce tra un cliente e un professionista, come 90

un architetto o un avvocato. Il lavoro del medico acquista un peso particolare, poiché il suo intervento riguarda il corpo e la salute delle persone, e spesso l’alternativa tra la vita e la morte, o comunque tra la sofferenza e il benessere. Per questo al medico si attribuiscono con maggiore facilità poteri taumaturgici e sulla sua persona si riversano aspettative miracolistiche che possono essere del tutto infondate e irreali, con il risultato di renderlo bersaglio di risentimenti molto forti. La diffusione del sistema sanitario ha reso la relazione più complessa, perché il rapporto non è più regolato da uno scambio di denaro in modo diretto, anche se il pagamento della prestazione di per sé non ha mai garantito reciprocità, né ha mai posto i due contraenti su un piano di uguaglianza, proprio per il potere esercitato dal medico sul corpo e sulla vita. Nella maggior parte dei casi, oggi la prestazione viene offerta dal medico in forza di un impegno che egli ha assunto con la società attraverso il servizio sanitario nazionale, che il paziente contribuisce a finanziare tramite le tasse. Il rapporto di reciprocità è così più indiretto e talvolta impersonale, ma anche più libero e aperto, con grandi possibilità ma anche con alcuni punti deboli. Basti ricordare che per alcuni pazienti può venire a mancare il senso di controllo di una relazione regolata dalla contrattazione e dal denaro, con la comparsa di atteggiamenti rivendicativi e poco collaborativi. È quindi necessario recuperare una reciprocità diversa, fondata da un lato sulla comune umanità degli attori della relazione, riconosciuti come persone degne di rispetto, e dall’altro sulla cooperazione per lo stesso fine condiviso, che è il benessere del malato. In questo rapporto di partenariato il medico e il personale sanitario mettono a disposizione la loro competenza e professionalità in forza di un impegno preso con la società, mentre il malato dà la sua disponibilità a collaborare. Solo questa cooperazione, che fortunatamente si realizza più spesso di quanto si creda, permette il trattamento e lo sviluppo personale del malato nelle migliori condizioni consentite dalla malattia. A questo proposito bisogna ricordare che la stessa comunicazione tra il medico e il malato, all’apparenza così ovvia e ba91

nale, è già un atto di cooperazione. La comunicazione infatti non è mai la trasmissione a senso unico di conoscenze e informazioni; essa è la costruzione comune di significati condivisi, che impegna entrambi gli attori – chi ascolta e chi parla – nella reciproca attenzione e comprensione. Per questo una buona comunicazione non è mai disgiunta dall’empatia e dalla capacità di mettersi nei panni dell’altro, in una contrattazione in cui gli aspetti cognitivi si intrecciano con quelli emotivi e motivazionali. Quindi non conta soltanto quel che viene detto, ma il modo in cui viene detto, sia a livello verbale che non verbale, così come le condizioni in cui la comunicazione si realizza. Certi colloqui sulla porta dell’ambulatorio, oppure continuamente disturbati da squilli di cellulare o da altro tipo di interruzioni, non possono dare luogo a una buona comunicazione, anche se i loro contenuti sono formalmente corretti e veritieri. Ugualmente certi atteggiamenti di distacco e quasi di fastidio nei confronti del malato cronico, come se le sue richieste fossero pretese assurde, considerando la sua condizione di inguaribilità, vanificano il valore di ogni corretta prescrizione medica.

La fiducia

Al fine di cooperare, il malato cronico, ancor più che qualsiasi altro paziente, deve stabilire una relazione di fiducia con il medico e con il personale della struttura che lo ha in cura: tuttavia questa fiducia non è mai data una volta per tutte, bensì si costruisce con pazienza nel tempo. Ma in cosa consiste la fiducia nel medico? Certo non nel delegare a lui la soluzione di tutti i problemi, e tanto meno nel considerarlo un mago onnipotente o un taumaturgo infallibile. La fiducia è il rivolgersi al medico nella convinzione che egli, per competenza e senso di responsabilità, secondo scienza e coscienza, possa agire nel migliore dei modi a vantaggio del paziente, affinché questi collabori con lui assumendosi le dovute responsabilità. Il sentimento di fiducia affonda le sue radici nelle prime esperienze infantili con la madre e con le cosiddette figure di attaccamento, e cresce e si affina nel corso dello sviluppo, diventando selettivo. La fiducia è alla base di molti comportamenti nella nostra vita sociale quotidiana, e per questo a essa oggi sono interessati anche gli economisti, che la ritengono uno dei fondamenti dei commerci e degli scambi economici. La fiducia è indispensabile nella vita sociale ed è di fatto molto più diffusa di quanto comunemente pensiamo. Per esempio, è in base alla fiducia che saliamo su un aereo e affidiamo la nostra vita a piloti e tecnici che non conosciamo, che non vedremo mai e di cui non sappiamo nulla: pagando un biglietto e rispettando alcune regole di comportamento, ci aspettiamo di avere in cambio un servizio affidabile e sicuro, fornito secondo regole condivise e rispettate. 93

Perché sia ben riposta, la fiducia nelle relazioni sociali tra adulti richiede reciprocità e senso di responsabilità da entrambe le parti. Nella relazione terapeutica, la pratica del consenso informato rappresenta, almeno teoricamente, il riconoscimento formale della responsabilità di entrambi gli attori della relazione: il malato da un lato e il medico e la struttura sanitaria dall’altro. Purtroppo essa è ridotta per lo più a pura procedura burocratica dove il malato firma un consenso che è in realtà del tutto disinformato. Eppure si tratta di un momento potenzialmente importante per rafforzare una relazione di fiducia, se corredato da sufficiente tempo, dialogo, informazioni, confronto, sforzo nel distinguere le conoscenze scientifiche dalle opinioni e dalle credenze personali. La fiducia è minata da tutte le situazioni in cui la reciprocità e il senso di responsabilità sono carenti. Spesso i medici e i servizi sanitari fanno le spese dei cattivi comportamenti altrui: i pazienti sono infatti indotti a generalizzare, nei momenti di sconforto e di rabbia, gli episodi di incompetenza, disorganizzazione, disonestà. Di certo il malato non può avere fiducia nel medico se ha dei dubbi sulla sua competenza, se trova un contesto organizzativo che vanifica le pur ottime capacità professionali, se è roso dal dubbio che una certa terapia gli sia stata proposta non perché in quel momento è migliore per il suo caso, ma perché il medico ne trae un vantaggio economico occulto, o comunque un vantaggio materiale estraneo e forse contrario al benessere del malato. In genere si sottolineano gli aspetti economici e morali dei comportamenti poco professionali, inefficaci, o disonesti, dimenticando le conseguenze negative che essi hanno sulla capacità del malato di affrontare la malattia. Infatti il dubbio di non essere trattati in modo retto, di non ricevere una cura adeguata, di non vedere rispettati i propri diritti di malato, si traduce in un maggiore senso di vulnerabilità e impotenza. I timori sulla moralità della gestione della sanità in genere, e sul comportamento del medico nello specifico, aumentano il senso di impotenza nel vivere la malattia; al contrario, la forza d’animo del malato trova un importante punto d’appog94

gio nella convinzione di essere trattato in modo equo, di non essere vittima di favoritismi, di essere preso seriamente in considerazione e curato in modo adeguato. La professionalità e la moralità di una struttura sanitaria e del suo personale sono un fattore di forza che nel malato potenzia gli atteggiamenti positivi; al contrario, l’ingiustizia sanitaria è un fattore di vulnerabilità psicologica, oltre che causa di danni oggettivi. Anche quando – e sono i casi più frequenti – non si tratta di disonestà, ma di disorganizzazione e incapacità di coordinare in modo efficace le diverse componenti della struttura sanitaria, l’effetto è il medesimo e la vulnerabilità soggettiva ne risulta aumentata. Non bisogna nascondere che la realtà della malattia cronica, come patologia per la quale non esistono terapie risolutive e in cui anche il trattamento dei sintomi è spesso difficile, può mettere a dura prova la fiducia nel medico e nella struttura sanitaria. È più che normale che il malato, esasperato dalla mancanza di risultati, si interroghi sulle terapie alle quali è sottoposto: sono appropriate? Costituiscono davvero quanto di più adatto sia oggi disponibile per la sua patologia? Forse il medico è troppo prudente nei confronti dei nuovi farmaci o, al contrario, troppo avventuroso? Non sono forse disponibili sul mercato statunitense o europeo farmaci che in Italia non sono ancora stati approvati per pura lungaggine burocratica? Perché nessuno gli ha mai parlato delle sperimentazioni che sono in atto? Davvero deve continuare a farsi seguire dal quel centro? E se andasse all’estero? Questi e molti altri interrogativi affollano la mente del malato cronico, che spesso non osa proporli al medico. Negli ultimi anni il diffuso accesso a internet ha ampliato per tutti la possibilità di avere informazioni sulle terapie, con il risultato di essere spesso travolti da una valanga di notizie e dati, molti dei quali venali e infondati. Non disponendo di conoscenze e quadri di riferimento che consentano di non perdere la bussola in questa navigazione, il malato rischia lo smarrimento oppure di cadere vittima di proposte terapeutiche fasulle, inefficaci, illusorie e co95

stose. Possono così crescere a dismisura lo sconcerto e i dubbi nei confronti delle terapie e dei trattamenti che si stanno eseguendo, e talvolta verso la stessa diagnosi, di cui si può arrivare a dubitare non solo nelle prime fasi ma anche in seguito, dopo molti anni. Non bisogna stupirsi di questi tentennamenti e di queste ansie: il loro ricorrere è del tutto normale in una malattia che dura per l’intera vita, senza soluzioni e anzi con progressivi peggioramenti. Più che mai nei momenti di difficoltà solo un franco e solido rapporto di fiducia con il medico consente al malato di non perdersi e di non fare scelte inappropriate. La relazione di fiducia è indispensabile per l’adesione alla terapia, in un rapporto di collaborazione e non di imposizione, nel quale anche le resistenze e i rifiuti del paziente vanno accettati. Soprattutto nei momenti più critici, di fronte alla proposta di interventi terapeutici molto invasivi, devastanti e incerti, si misura la capacità del medico e della struttura sanitaria di ottenere la fiducia del malato ma anche di rispettarne le decisioni. Il ricorso all’autorità giudiziaria per imporre la terapia, cosa di cui purtroppo talvolta si ha notizia, è il segno drammatico del fallimento nel tentativo di stabilire con il paziente una relazione significativa.

L’empatia

L’empatia (dal termine tedesco Einfühlung, «sentire dentro») è la capacità di condividere le emozioni altrui senza confondere né se stessi con gli altri né le proprie emozioni con le loro. Si tratta di un’esperienza di partecipazione emotiva consonante e appropriata che è frequente in tutte le relazioni umane significative, prime fra tutte l’amicizia e l’amore. Anche se si tratta di un’esperienza emotiva, in essa sono rilevanti le componenti cognitive, nello specifico la capacità di riconoscere e distinguere in modo corretto e differenziato le emozioni espresse da un’altra persona, sia attraverso il corpo che la parola, e di rappresentarsi i suoi stati d’animo e i suoi vissuti come diversi dai propri. Per queste caratteristiche l’empatia è diversa dal contagio emotivo, nel quale l’assenza di una differenziazione tra sé e altro provoca una condivisione affettiva automatica e involontaria, che si traduce in un’immediata imitazione motoria (per esempio assumere senza accorgersene la postura e l’espressione di un altro). Il contagio non implica la discriminazione degli stati emotivi altrui e non comporta la consapevolezza della natura vicaria della propria condivisione. Esso ha il suo fondamento neurofisiologico nei «neuroni specchio», che sono alla base dei comportamenti imitativi automatici: presenti anche nella specie umana, si attivano quando un animale ne osserva un altro compiere un movimento. Il contagio non è limitato all’infanzia, dove ha un ruolo importante e utile nella relazione madre-bambino, ma può comparire anche in età adulta, per esempio nel rapporto tra innamorati o nella folla. Va sottolineato che per una persona adulta e consapevole della propria individualità, il con97

tagio, al di fuori di una relazione affettiva personale, è vissuto come un pericolo. Le forme più semplici di empatia, di cui sono capaci anche i bambini piccoli ma che non scompaiono nell’età adulta, sono caratterizzate ancora da egocentrismo: si tende infatti ad attribuire agli altri le emozioni che noi stessi in genere proviamo in una situazione simile. Ciò consente la comprensione e la condivisione delle emozioni altrui, ma non ancora la piena rappresentazione del loro vissuto, con il risultato che le azioni d’aiuto che ne conseguono non sono decentrate: così il bambino che scorge un adulto triste, lo consola offrendogli il proprio orsacchiotto, e l’adulto conforta l’amico con le parole che sarebbero di aiuto a se stesso in un frangente simile. Le forme più evolute di empatia sono invece mediate dalla capacità di comprendere che i vissuti degli altri possono essere diversi dai propri e di parteciparvi ugualmente; per esempio, possiamo partecipare all’emozione di tristezza vissuta da una persona malata, anche se in una situazione simile noi reagiremmo piuttosto con la rabbia. Solo questo secondo tipo di empatia consente un reale aiuto agli altri, che vengono confortati non facendo quel che a noi potrebbe essere di sollievo in quel momento, ma agendo in modo consonante alle esigenze dell’altro, ben differenziate e distinte dalle proprie. L’empatia evoluta è una capacità essenziale in un contesto, come quello sanitario, che sovente impone le proprie abitudini per superficialità e disattenzione, senza sapersi mettere nei panni altrui (come nel caso sempre più frequente della radio accesa a tutto volume negli ambulatori), quando non addirittura impone la propria visione del mondo e le proprie scelte, senza tenere conto del punto di vista del malato. Nella relazione di cura è indispensabile che vi sia la capacità di condivisione empatica, senza la quale il malato anziché come persona sarà trattato come un corpo inerte privo di emozioni e interiorità. Al contrario il contagio è da evitare, sia perché non permette alcun aiuto al paziente sia perché espone l’operatore sanitario a una partecipazione emotiva insostenibi98

le e distruttiva, particolarmente pericolosa quando il rapporto è continuativo, come nel caso del malato cronico. Anche se non sempre in modo chiaro, gli operatori sanitari sono consapevoli che il contagio costituisce un pericolo, ed esprimono timore nei confronti del suo potere destrutturante. Purtroppo spesso manca la capacità di condividere in modo maturo senza cadere nel contagio. In mancanza di strumenti professionali che consentano di evitare il contagio ma permettano la condivisione empatica, spesso il personale sanitario utilizza la negazione e la cecità come difesa preventiva. Come quando si evita di dialogare e approfondire i vissuti del malato, o di guardarlo in volto per non essere costretti a cogliere le sue espressioni negative, o come quando ci si rifugia nel tecnicismo e nell’azione, oppure, al contrario, in atteggiamenti teatrali e sdolcinati che fingono esagerata attenzione. Nei casi più gravi si arriva alla vera e propria oggettivazione del malato, di cui si possono fare numerosi esempi: chiamare il malato con il termine che designa la sua patologia o con il numero del suo letto di degenza anziché con il suo nome; chiacchierare con i propri colleghi mentre si eseguono sul corpo del malato pratiche sanitarie disturbanti e dolorose, come se si stesse riparando un oggetto; parlare in modo futile, incessante ed esagerato, ben oltre un normale tentativo di distrarre l’attenzione, impedendo qualunque dialogo. Poiché non vi può essere aiuto senza partecipazione, la negazione della sofferenza del malato talvolta può consentire pratiche tecnicamente corrette, ma non una relazione terapeutica efficace e duratura. La convinzione degli operatori sanitari di non poter essere di alcun aiuto ai pazienti quando sono vittime del contagio, perché travolti dall’emozione e incapaci di eseguire le pratiche mediche necessarie, è del tutto fondata. Ma alcuni di essi non comprendono che è possibile partecipare alla sofferenza altrui evitando tale contagio emotivo, garantendo anzi il massimo dell’aiuto. Il pericolo del contagio emotivo, insomma, non può giustificare la mancanza di empatia. La capacità di saper condividere in modo professionale e differenziato, con quella distanza che consente 99

di partecipare alla sofferenza altrui senza esserne invasi, va educata lungo tutto il percorso formativo e professionale degli operatori sanitari. E questo è particolarmente necessario per chi si occupa di malati cronici. Il continuativo e duraturo confronto con un malato che presenta gli stessi sintomi, e tende anzi ad aggravarli nel tempo, impone di saper modulare la condivisione empatica in modo maturo, per non esserne travolti.

Il malato tra logica statistica e logica clinica

Non è infrequente che un malato si lamenti di sentirsi trattato come un numero e non come persona dotata di una specifica individualità fisica e psicologica. Questo diffuso sentimento rimanda a uno degli aspetti più critici nella relazione tra il medico e il paziente e nell’impostazione della terapia: l’utilizzo di una logica statistica anziché clinica. Per comprendere i termini del problema è opportuno soffermarsi su queste due forme di ragionamento, che servono a diversi scopi. Il pensiero logico-paradigmatico è stato definito «estensionale», poiché ricerca leggi generali universalmente valide (ad esempio, come funziona il cuore negli esseri umani), costruisce classificazioni (gli adulti e gli anziani), stabilisce nessi di causalità (uno specifico batterio come causa di una malattia), studia il caso individuale in relazione a categorie più generali (la malattia che si manifesta nel malato come caso specifico di una patologia). Questo tipo di pensiero utilizza in modo privilegiato il ragionamento probabilistico e la statistica (quanto, per esempio, l’esposizione al fumo aumenta la probabilità di ammalarsi di cancro). In tale tipo di pensiero il caso individuale interessa non di per sé, ma in quanto messo in relazione con categorie generali, secondo un processo verticale di subordinazione e sovraordinazione. La ricchezza e la variabilità delle situazioni individuali viene quindi sacrificata all’estensionalità e alla ricerca di leggi generali che vanno al di là del singolo caso. Il pensiero clinico è invece di tipo «intensionale» e si applica al caso singolo, considerato e approfondito nella sua irriducibile specificità. Nel cercare di comprendere una singola situa101

zione, tale tipo di pensiero non sacrifica la ricchezza e la variabilità, ma cerca di conservarle e di analizzarle per ricomporre un quadro unitario. Non si ricercano leggi generali, applicabili secondo regole e costanti; l’attenzione è centrata sul caso specifico, di cui si cercano di capire gli antecedenti, le caratteristiche e la potenziale evoluzione. Le forme di pensiero intensionale non si collocano a un gradino inferiore rispetto alle forme estensionali, ma si accompagnano a esse, rispondendo a una logica diversa da quella paradigmatica, funzionale a scopi differenti. Il pensiero intensionale utilizza particolari strategie di ragionamento, come l’euristica della rappresentatività, che considera alcuni eventi come meglio rappresentativi di una determinata categoria. L’uso di questa euristica nel pensiero paradigmatico e nel ragionamento probabilistico è errato, perché vengono ritenuti come più probabili gli eventi che meglio rappresentano una determinata categoria. In realtà è vero il contrario, poiché un evento è tanto più improbabile quanto più sono numerosi i suoi tratti distintivi. Per esempio, un uomo con più di 55 anni, fumatore e buon mangiatore, con una familiarità per l’infarto cardiaco è ben rappresentativo di una categoria a maggior rischio d’infarto; le persone con tutte queste caratteristiche sono però meno numerose sul piano statistico, rispetto alla globalità della popolazione, ed è quindi più improbabile incontrare un individuo con tutti questi tratti. Al contrario, il ricorso all’euristica della rappresentatività è indispensabile sul piano clinico, perché consente al medico di prestare attenzione a quei gruppi e a quegli individui che più sono a rischio per la loro salute. Il pensiero paradigmatico e quello clinico devono convivere, se si vuole rispondere agli immensi problemi di conoscenza e di cura che la malattia cronica pone e se si vogliono evitare i frequenti errori di ragionamento che possono condurre a decisioni errate. Il pensiero paradigmatico, proprio in quanto non interessato al caso in sé – se non come aspetto di una categoria più generale –, non può costituire l’unica e nemmeno la principale modalità di ragionamento quando si intraprende la cura del malato. È in base al pensiero paradigmatico e a una valutazione sta102

tistica che l’utilità di una terapia viene sottoposta a verifica su ampi campioni e giudicata come positiva oppure no. Ma è in base a una logica clinica che il medico valuta l’opportunità di una determinata terapia, in un certo momento, nei confronti di uno specifico paziente: è il malato, e non la malattia, a dover essere curato. Ogni malato cronico sa bene quanto possa essere difficile questa valutazione e a quante sconfitte il medico e il paziente possano andare incontro. Terapie che hanno mostrato un’elevata probabilità di essere efficaci possono dimostrarsi del tutto inutili per una certa persona, mentre altre la cui pericolosità è stata valutata bassa possono essere molto dannose per uno specifico paziente. Nella pratica sanitaria oggi sono frequenti due situazioni opposte ugualmente squilibrate e rischiose. Da un lato al malato vengono meccanicamente applicati protocolli terapeutici che hanno mostrato validità in sperimentazioni con grandi numeri, senza preoccuparsi di adattarli al singolo paziente e alle sue specificità biologiche, psicologiche e relazionali. In questi casi manca la capacità di pensiero clinico e il paziente non viene considerato come un caso specifico da comprendere e curare, ma semplicemente come un caso particolare di una classe generale. È proprio questo che i pazienti intuiscono quando lamentano di essere trattati come numeri e non come persone, come malattie e non come malati, e quando denunciano di vedere ignorate le loro specificità. Nei casi peggiori sembra addirittura che il malato sia non una persona da curare, quanto piuttosto un caso da inserire in una sperimentazione, nazionale o internazionale, di cui peraltro egli nulla o ben poco conosce. All’opposto, il malato può trovarsi di fronte a proposte terapeutiche che si presentano come attente alla sua specificità biologica e psicologica, così come alla globalità delle relazioni tra questi aspetti, ma che non si basano su una validazione sufficiente. La capacità clinica consiste invece nel saper utilizzare gli strumenti e le conoscenze che derivano dal pensiero paradigmatico, e quindi anche dai risultati delle sperimentazioni, all’interno di una prassi che tenga conto della specificità del caso in103

dividuale, irriducibile a qualunque legge generale e fortemente condizionato dal contesto. La proposta di terapie che sembrano essere molto individualizzate, ma in cui non si riesce a vedere un solido fondamento scientifico, è un rischio concreto e una fonte di tensione per il malato. Ricordo l’ansia in cui mi gettò la proposta di un medico di utilizzare un insieme di sostanze chimiche e diversi farmaci, non specifici per la mia patologia, con modalità e dosaggi di sua ideazione. Era una proposta che appariva allettante, dal momento che le usuali terapie non avevano funzionato. Ma rifiutai, perché mi fidavo dello specialista che mi seguiva e non ritenevo quell’intervento terapeutico sufficientemente fondato: non volevo fare da cavia e temevo di ricavarne più danni che vantaggi. Sulla decisione negativa pesarono molto l’atteggiamento fortemente critico del medico nei confronti di terapie internazionalmente riconosciute, l’accusa di passività nei miei confronti, la minaccia delle terribili conseguenze a cui stavo andando incontro. Temetti di mettere la mia salute e la mia vita in mano a un esaltato, che ricorreva a qualunque manipolazione psicologica per convincere i pazienti e che ricercava un rilevante tornaconto economico. Ma in ogni caso fu una scelta difficile e rimase il dubbio, che non sono mai riuscita a tacitare del tutto, di aver forse perso un’opportunità potenzialmente utile. Bisogna riconoscere che le difficoltà di trattamento della malattia cronica molto sovente portano il medico e il paziente a muoversi in una zona d’ombra, in cui le scelte sono difficili e i punti di riferimento incerti. Poiché in non pochi casi i farmaci comunemente usati risultano inefficaci o hanno effetti collaterali troppo negativi, si va alla ricerca di nuove terapie, anche inusuali e meno consolidate, e di nuovi farmaci, forse promettenti ma non ancora sufficientemente sperimentati. Spesso il medico può trovarsi in difficoltà nel tentativo di non tralasciare, da un lato, proposte terapeutiche che potrebbero essere utili e di non rischiare, dall’altro, interventi pericolosi perché non abbastanza provati. Dal canto suo il malato può presentare resistenze di fronte a terapie sperimentali, la cui validazione è ancora in corso, o anche solo di fronte a terapie nuove, mentre può sentirsi 104

smarrito e tradito quando terapie consolidate vengono smentite o superate da nuove scoperte. In tutti questi casi solo un solido rapporto di fiducia e una franca comunicazione tra medico e paziente permettono di affrontare le decisioni senza rischi, in una valutazione dei costi e dei benefici che tenga conto della globalità della persona. L’atteggiamento clinico verso il malato si fonda infatti sull’attenzione alla totalità della sua persona, intesa come sistema in cui corpo e psiche sono in continua interazione e in cui le diverse parti del corpo sono in stretta connessione tra loro. Questa visione olistica della persona, e del suo stesso corpo, è oggi fortemente carente nella pratica sanitaria, soprattutto fuori dai servizi che curano continuativamente il malato cronico. Nell’attuale organizzazione sanitaria e ospedaliera, sia nel momento che accompagna la diagnosi che in seguito, il malato ha spesso l’impressione che non solo si ignorino le relazioni tra mente e corpo, ma che il corpo stesso sia ridotto a una somma di elementi malamente assemblati, di cui ogni specialista non vede che un pezzo senza mai avere una visione d’insieme. In questo modo non solo non viene preso in considerazione il malato, ma nemmeno la malattia. Questa parcellizzazione degli interventi è motivo di gravi errori e di perdite di tempo, oltre che fonte di grande tensione e disorientamento per il malato; eppure al suo superamento non sembra essere dedicata molta attenzione da parte della struttura sanitaria, adagiata su abitudini che sembrano immodificabili. La questione è allo stesso tempo culturale e organizzativa e riguarda sia le relazioni tra i vari specialisti e il medico che ha in cura il malato per la sua specifica patologia, sia tra quest’ultimo e il cosiddetto medico di famiglia. Tra queste due figure in particolare, che per il malato costituiscono punti di riferimento importanti, perché stabili e continuativi, gli scambi sono a dir poco insufficienti e per lo più mediati dal malato stesso. Questi si troverà spesso nella scomoda posizione di dover ricomporre un quadro unitario, senza averne le competenze né il distacco emotivo, quando addirittura non finirà al centro di conflitti dilanianti e distruttivi. 105

Le medicine alternative

Se bisogna ammettere con umiltà che la conoscenza dell’uomo, delle sue malattie e della loro cura non appartiene soltanto alla medicina occidentale, bisogna però ugualmente riconoscere, questa volta con orgoglio, che quest’ultima ha raggiunto in diversi settori risultati straordinari e irrinunciabili. La medicina occidentale deve i suoi successi a un approccio scientifico nel quale il corpo viene studiato come una realtà oggettiva da indagare con metodi obiettivi, coerentemente alle altre scienze (come la fisica e la chimica), mentre i tentativi terapeutici vengono sottoposti a verifica sperimentale e validati attraverso la falsificazione. È a questa medicina scientifica che ci si riferisce quando si parla di medicina ufficiale, riconosciuta dai servizi sanitari nazionali nei paesi occidentali. Negli ultimi anni alla medicina occidentale vengono contrapposte altre medicine, spesso definite alternative. Sotto questo termine viene accomunato un numero eterogeneo di terapie molto diverse tra loro per origine culturale, basi teoriche, sostanze impiegate, verifiche avute: cure con le erbe, medicine orientali e di altre culture lontane, omeopatia, interventi parapsicologici, iridologia e molto altro ancora, fino a pratiche di chiara impronta magica. Il caso della fitoterapia è il più vicino alla medicina ufficiale, dal momento che vengono utilizzati composti chimici sintetizzati non in laboratorio ma tramite le piante, la cui efficacia è fondata sulla conoscenza empirica e talvolta anche sulla sperimentazione. Per secoli infatti la medicina ha utilizzato le erbe come principale rimedio farmacologico e anche oggi diversi farmaci 106

derivano direttamente dalle piante o contengono sostanze originariamente scoperte nel mondo vegetale e in seguito prodotte in laboratorio. Questo tipo di terapia non è perciò necessariamente alternativo alla medicina ufficiale, nel caso in cui l’efficacia delle numerose sostanze di origine vegetale venga convalidata. Nelle medicine di altre culture, prima fra tutte quella cinese, l’intervento terapeutico si colloca all’interno di una concezione del mondo e della persona che è molto lontana da quella occidentale; tuttavia questo non significa che tutte le pratiche suggerite siano prive di fondamento. Per esempio l’agopuntura, caratteristica della medicina cinese, sta trovando sempre più conferme anche a livello scientifico e l’Oms ha stilato un elenco di patologie che possono essere curate tramite questa terapia. Il caso dell’omeopatia è forse il più dibattuto, poiché essa si presenta come modalità complementare alla medicina ufficiale, dal momento che si propone di curare le malattie non con sostanze antagoniste ma al contrario con sostanze simili. I rappresentanti della scienza medica contestano la generalizzazione di questo principio e obiettano che, con le diluizioni effettuate, i rimedi omeopatici a livello chimico non contengono più alcun principio attivo e non hanno più potere terapeutico di un bicchiere di acqua fresca. Ma, in sostanza, cosa distingue le medicine alternative dalla medicina ufficiale occidentale? La discriminante sta nella sistematica e oggettiva verifica dell’utilità di una terapia. La sperimentazione in medicina si pone l’obiettivo di distinguere le personali e soggettive convinzioni sull’efficacia di una terapia dalle oggettive dimostrazioni del suo effettivo valore. Tutta la ricerca scientifica cerca di superare gli autoinganni, gli stereotipi, le convinzioni radicate, le valutazioni erronee, attraverso l’uso sistematico di metodologie e di strumenti che garantiscano il più possibile l’obiettività dei riscontri. La psicologia non può che essere d’accordo con questa impostazione. Essa infatti, fin dai suoi inizi, con gli studi sulle illusioni ottiche, ha mostrato che molte delle nostre percezioni e conoscenze sono ingannevoli e distorte. Basti pensare all’euristica della disponibilità, per la quale gli 107

eventi che sono rievocati mentalmente con maggiore facilità, a causa della loro forte rilevanza emotiva, sono ritenuti erroneamente come più probabili. L’uso di queste euristiche è frequente nella vita quotidiana, dove risultano utili per la rapidità delle valutazioni che consentono, ma è fallace nel pensiero paradigmatico, quando per esempio vengono assunte come dimostrazione dell’efficacia di una terapia. Ugualmente, la tendenza a stabilire relazioni di causa-effetto sulla base della semplice contiguità temporale (post hoc uguale a propter hoc), scorciatoia così frequente nell’agire quotidiano, non ha fondamento dal punto di vista logico. Ancora, molti ritengono che per dimostrare la validità di un’ipotesi basti trovare molti casi che la confermano, quando, al contrario, occorre dimostrare che non vi sono casi che la falsificano. Per non cadere in queste trappole e scorciatoie, la ricerca scientifica si affida al pensiero logico-paradigmatico, che utilizza come strumento d’elezione il metodo sperimentale e si avvale della statistica e di una valutazione di probabilità. Sono considerate valide quelle terapie che hanno mostrato, rispetto a un gruppo di controllo, di essere efficaci in misura superiore al caso. È noto infatti che vi possono essere miglioramenti e anche guarigioni del tutto indipendenti da specifiche terapie. Basti pensare al noto «effetto placebo» (di cui ora si stanno scoprendo i fondamenti neurofisiologici), che ben evidenzia gli strettissimi legami tra psiche e corpo: l’assunzione di una sostanza priva di effetti terapeutici ha il potere di migliorare le condizioni del paziente, quando questi è convinto della sua efficacia. Le condizioni della malattia cronica rendono il malato particolarmente sensibile al richiamo delle medicine alternative, anzitutto proprio a causa dell’inguaribilità della malattia, realtà così difficile da accettare: se la medicina ufficiale, pur con tutto il suo impressionante apparato scientifico e tecnologico, non è in grado di guarire e talvolta nemmeno di alleviare i sintomi più gravi, il malato trova legittimo e quasi necessario rivolgersi ad altre medicine, anche quando non è intimamente convinto della loro efficacia. Egli infatti ritiene di non rischiare nulla, mentre 108

potrebbe perdere un’opportunità non provandole. Qui, accanto alla naturale curiosità dell’essere umano, entra in gioco soprattutto il desiderio di agire in prima persona, ribellandosi all’inazione cui la mancanza di cure efficaci costringe molti malati, che, dopo aver provato tutte le terapie ufficiali, si trovano a dover riconoscere che nessuna terapia è loro utile e tanto meno risolutiva. Allora può sorgere il desiderio di tentare medicine alternative, sia per dimostrare a se stessi e agli altri di non lasciare niente di intentato, sia nella genuina speranza di trovare una risposta là dove la medicina ufficiale ha fallito. Ma ancor più il ricorso alle medicine alternative sembra essere una rivendicazione della propria soggettività. Attraverso la scelta individuale, al di fuori del circuito ufficiale del servizio sanitario nazionale, e quindi con un proprio coinvolgimento economico diretto, le persone affermano non solo la propria possibilità di agire, ma ancor prima quella di scegliere e di decidere. Può non essere estraneo un atteggiamento trasgressivo nei confronti della medicina dispensata dal servizio sanitario, spesso aumentato dalla sfiducia nei confronti del medico e più in generale del servizio pubblico. Lo stesso impegno economico può essere vissuto da alcuni come un modo per gestire in prima persona il rapporto terapeutico in una condizione di parità e non di subordinazione. In modo più radicale, l’affermazione della soggettività passa attraverso il rifiuto della competenza specialistica del medico e della medicina ufficiale in genere, per rivendicare il proprio potere decisionale, le proprie scelte, la propria soggettiva capacità di valutare e giudicare cosa può essere utile e cosa no. Nel mondo occidentale, la grande diffusione delle terapie alternative, maggiore tra le persone di media cultura, sembra insomma essere riconducibile al diffuso tentativo di recupero della propria soggettività, al rifiuto dell’omologazione nella medicina ufficiale dispensata a tutti. In realtà, paradossalmente, l’affermazione della propria individualità passa, in questo come in molti altri casi, proprio attraverso l’adesione alle mode e quindi attraverso una nuova forma di omologazione. Non stupisce che questa tendenza sia particolarmente sentita nella malattia, che 109

mette in discussione in modo profondo la propria soggettività e la propria vita. Questo recupero della soggettività è però sovente illusorio, dal momento che molte di queste proposte terapeutiche richiedono l’adesione acritica, quando non la delega totale e la subordinazione al guaritore o al santone. Si scontano qui le carenze di cultura scientifica, che sono gravi e ampie nel nostro paese, così come il diffuso rifiuto della scienza e della tecnologia, talvolta per la disillusione che ha fatto seguito a molte promesse non mantenute. Per le prime i maggiori responsabili sono la scuola e i mezzi di comunicazione di massa, mentre al secondo ha contribuito non poco anche la medicina ufficiale: i suoi toni troppo spesso trionfalistici non hanno fatto altro che coltivare il disinganno, mentre gli atteggiamenti di disprezzo nei confronti di ogni conoscenza derivata da altre culture e da altre discipline si sono ritorti contro chi manifestava così tanta superbia. Ma quel che ancor più favorisce la disaffezione dalla medicina scientifica è la scarsa attenzione alla soggettività del malato, che nella pratica sanitaria si manifesta in molti modi: l’incapacità di prendere in considerazione la globalità della persona, come essere non solo fisico ma anche psicologico; la parcellizzazione degli interventi che frammentano il corpo in tante parti sconnesse tra loro; gli errori di comunicazione e di relazione; il mancato coinvolgimento del malato nella comprensione della malattia, nelle scelte terapeutiche e nella loro realizzazione, fino all’imposizione coatta delle terapie. È soprattutto a questa disattenzione per la soggettività del malato che è da ricondurre il ricorso alle terapie alternative, troppo sbrigativamente etichettato come frutto di ignoranza e come ragionamento magico. Anche se è innegabile che molte terapie alternative sono corredate da un apparato di riti e simboli che favorisce il ragionamento magico, quest’ultimo da solo non è in grado di spiegarne la diffusione. Ancora una volta, quindi, è a un rapporto di reciproca collaborazione tra malato, medico e struttura sanitaria che ci si deve appellare per impostare in modo corretto una cura che faccia riferimento ai parametri della medicina scientifica. Il malato è in 110

grado di ricorrere alla medicina scientifica in modo critico e consapevole, se è aiutato a comprendere la malattia in ogni momento della sua evoluzione, se è coinvolto nelle decisioni terapeutiche e posto nelle condizioni di gestire la sua malattia nella quotidianità, se può recuperare un senso di autoefficacia personale, e se vede rispettata la sua soggettività e la globalità della sua persona. E nei momenti di dubbio e fallimento, così frequenti nel lungo decorso della malattia cronica, sarà sempre la fiducia del malato nel medico e nella struttura sanitaria a distoglierlo da avventure terapeutiche potenzialmente pericolose sia sul piano fisico che su quello psicologico.

La riservatezza

Il diritto al rispetto della sfera privata del malato è tra i più bistrattati dal nostro sistema sanitario, da parte sia della burocrazia, sia degli operatori sanitari, sia dei malati stessi. Si ha l’impressione che, in questo come in altri casi, l’abitudine e la fretta impediscano a medici e infermieri di rendersi conto di violazioni palesi invece dall’esterno. Che dire, per esempio, delle cartelle, con i dati del malato ben in evidenza, lasciate sulla scrivania dell’ambulatorio mentre si fanno altri prelievi, e su cui tutti coloro che passano potrebbero gettare un’occhiata? In questi casi entra in gioco un noto fenomeno di abitudine, che conduce a cecità e indifferenza nei confronti di aspetti ritenuti scontati e irrilevanti. Il personale sanitario finisce così per non prestare più alcuna attenzione ad azioni ormai diventate del tutto abituali e routinarie, le quali, al contrario, per il malato sono parte essenziale della sua vita e della sua sofferenza. È un’esperienza che ho frequentemente fatto quando insegnavo nella scuola per infermieri professionali: gli allievi del primo anno rilevavano e criticavano aspetti che il personale non notava più, e che già gli studenti degli anni successivi tendevano a ignorare. Così gli studenti del primo anno si scandalizzavano per i modi bruschi e rudi con cui talvolta venivano effettuati i prelievi di sangue, mentre queste modalità lasciavano del tutto indifferenti chi negli ambulatori lavorava da anni. Tra gli aspetti trascurati in reparti e ambulatori vi è per esempio il lasciare la porta aperta sul corridoio, senza alcun rispetto per la riservatezza del malato. Capita così che il malato subisca il prelievo del sangue o una visita di fronte a tutti coloro che per caso si trovano a pas112

sare in quel momento in corridoio. Se negli ambulatori la pratica di tenere la porta aperta è lievemente più infrequente, essa è normale prassi nei reparti ospedalieri. Per esperienza conosco quanto sconcerto possa suscitare negli infermieri la richiesta di chiudere la porta: talvolta rispondono con un chiaro rifiuto e visibile ansia. In realtà non vi sono scuse valide per questa intrusione nella vita del malato, che sovente costituisce anche un notevole disturbo alla sua quiete. Essa deriva soltanto dall’abitudine e dall’illusione del personale sanitario di tenere sotto controllo la situazione gettando lo sguardo, quando di passaggio in corridoio, alle camere di degenza. In realtà sono ben altri i sistemi di controllo della condizione del malato di cui un moderno reparto dovrebbe disporre: oggi un ospedale non dovrebbe più somigliare a un falansterio. Anche la frenesia del lavoro ospedaliero può talvolta intervenire in questa decisione. Nella fattispecie ricordo un episodio in cui, adagiata su un lettino vicino all’ingresso della stanza del reparto, e stanca di subire gli sguardi di tutti coloro che passavano in corridoio nonché i rumori molesti che da esso provenivano, chiesi di chiudere la porta. Mi venne proposto di mettere accanto al letto un paravento; alla mia obiezione che era molto più semplice chiudere la porta, l’infermiera replicò che ad aprire la porta ci metteva più tempo. Questa risposta chiarisce bene le difficoltà in cui molti operatori sanitari lavorano, anche se non può giustificare una prassi che per il malato è fonte di sofferenza e tensione. Le peggiori violazioni alla riservatezza provengono però dagli uffici burocratici. Nei famigerati Cup (Centri unificati di prenotazione, indicati da una delle tante sigle di cui sono infarciti i servizi sanitari) capita che per farsi sentire l’impiegato urli a gran voce attraverso il vetro, o che il microfono amplifichi a tutta la stanza il genere di esame che una persona sta prenotando o il tipo di patologia da indicare. Se la cosa non è indolore nelle grandi città, può essere disastrosa nei piccoli centri, dove tutti si conoscono, e oltre che il malato l’imbarazzo può riguardare qualunque potenziale utente del servizio sanitario. Ricordo, per 113

esempio, il turbamento di una giovanissima ragazza la cui condizione di gestante era stata rivelata a tutti coloro che aspettavano di prenotare gli esami, così come il senso di vergogna di un malato la cui «esenzione per patologia» era stata ugualmente resa nota a tutti gli astanti in coda. Ricordo anche le due scrivanie di fortuna poste a pochi centimetri l’una dall’altra in un corridoio dell’Asl (Azienda sanitaria locale), per il rinnovo della dichiarazione ufficiale di esenzione, dove con evidente imbarazzo molte persone, me compresa, dopo una lunga fila gomito a gomito dichiaravano la loro patologia in modo facilmente udibile da chiunque. In realtà non solo riguardo alla riservatezza – faccio qui una breve digressione – la maggior parte dell’attuale burocrazia del servizio sanitario è infarcita di regole e procedure, spesso avverse al malato. Queste regole non sono giustificate, come talvolta si vuole far credere, dall’esigenza di risparmiare o di contenere gli abusi. Esse discendono unicamente dall’incapacità dei burocrati di porsi dal punto di vista dei malati e di immaginare procedure che siano funzionali all’obiettivo di curarli al meglio. Questo marcato egocentrismo, unito a una buona dose di rigidità, porta a procedure utili soltanto agli uffici che le hanno ideate, e non al personale sanitario e tanto meno al malato in cura. Così l’ottica è completamente rovesciata e si perde di vista quello che dovrebbe essere l’obiettivo primario del servizio sanitario: garantire al malato la miglior cura e il maggior benessere possibili. Gli esempi sono numerosissimi e ogni malato ne potrebbe fare un lungo elenco, variabile a seconda delle diverse regioni e Asl italiane. Mi limito a citarne due di mia esperienza: l’obbligo di farsi riscrivere da uno specialista, del tutto sconosciuto, della propria Asl, l’impegnativa per un esame diagnostico richiesto dall’unico centro specialistico regionale, che per statuto ha il compito di curare i malati di tutta una regione per una certa patologia; la necessità, in piena era telematica, di portare materialmente le impegnative dallo specialista al medico di famiglia e da questi al centro di prenotazione, per ritornare quindi a ritirare gli esami e riportarli al medico di famiglia o allo specialista. 114

Tornando alla riservatezza, purtroppo bisogna riconoscere che nemmeno i malati e i loro parenti dimostrano spesso grande attenzione. Ricordo un episodio in particolare. In un ospedale, a uno sportello interno di prenotazione, con grande buona volontà il personale aveva posto una linea gialla in terra ed esposto un chiarissimo cartello che invitava a non oltrepassare tale linea quando qualcuno era allo sportello. Quando vi giunsi, mi fermai prima della riga e attesi che la persona davanti a me terminasse le sue richieste allo sportello. Venni immediatamente aggredita dalle persone che mi seguivano, le quali pretendevano che io andassi avanti, vale a dire alle spalle del malcapitato che parlava allo sportello, forse nell’illusione infantile che in questo modo la fila fosse più corta. Anche nelle stanze di degenza dei reparti e del day hospital (i servizi sanitari sono infarciti non solo di sigle ma anche di inutili termini inglesi) purtroppo l’atteggiamento di parenti e amici è spesso troppo invadente nei confronti delle altre persone ricoverate. Questa intrusione non è certo fatta con cattive intenzioni ed è per lo più generata dall’ansia e dal bisogno di rassicurarsi attraverso il confronto con chi vive situazioni simili. Ciò nonostante, essa è spesso fonte di tensione e disagio per chi la subisce. In particolare, nei nostri ospedali, dove le stanze di degenza nella maggior parte dei casi hanno non meno di tre letti, i malati sono spesso costretti a una convivenza forzata. Per quanto a questa condizione si possano trovare giustificazioni economiche, organizzative e architettoniche, essa aumenta il malessere del malato poiché lo obbliga a condividere l’intimità con altri e con i loro parenti, proprio nei momenti di massima sofferenza, quando nessuno di noi lo fa volentieri anche in condizione di benessere. Vi è dunque molto da lavorare in questa direzione, insieme a tutte le persone coinvolte nella malattia con i loro diversi ruoli.

V Lasciar completamente libera una persona che si ama, lasciarla del tutto libera di fare la sua vita, è la cosa più difficile che ci sia. La gente non vuol riconoscere che a un certo punto non si può più fare, ma soltanto essere e accettare.

Noi e gli altri

L’essere umano è stato a ragione definito biologicamente sociale, poiché la sua vita e il suo sviluppo non sono possibili al di fuori del rapporto con i propri simili. I piccoli dell’uomo, che tra tutti i cuccioli hanno l’infanzia più lunga, vanno incontro alla morte se per molti anni non c’è qualcuno che si prenda cura di loro; inoltre non si sviluppano adeguatamente se non c’è una persona che intrattenga con loro una relazione amorevole, che è stata definita «di attaccamento». L’intero sviluppo psichico, anche quando è fortemente legato alle influenze genetiche e allo sviluppo neurofisiologico, come nel caso dell’intelligenza, è sempre mediato dalle relazioni sociali: come dimostrano i casi dei «bambini lupo», allevati da animali, nessun bambino impara a parlare, pur essendo predisposto geneticamente a farlo, se non ha una relazione con un essere umano che comunichi con lui. Non solo durante l’età evolutiva, ma per tutta la vita non esiste realizzazione personale al di fuori delle relazioni sociali: anche i pensieri più intimi sono mediati da uno strumento sociale, come il linguaggio. L’essere umano è biologicamente dotato di grandi capacità espressive e comunicative, ed è predisposto allo sviluppo di competenze sociali sofisticate che gli permettono di stabilire relazioni durature con i propri simili. Contrariamente a quanto spesso si ritiene in nome di un darwinismo banalizzato, durante lo sviluppo filogenetico non si è realizzata la sopravvivenza del più forte, inteso come il più aggressivo, ma è risultato vincente chi meglio sapeva vivere in gruppo, chi maggiormente era capace di riconoscere e condi119

videre le emozioni degli altri, stabilire rapporti di collaborazione, proteggere e aiutare i compagni. Riconoscere la profonda socialità dell’individuo non significa però dimenticare che ogni persona vuole esprimere la propria irripetibile individualità fisica e psicologica. Per questo ognuno di noi tende a realizzare se stesso differenziandosi dagli altri, opponendosi ai loro tentativi di sopraffazione, di seduzione o anche solo di similarità. Questo processo si realizza in primo luogo nei confronti delle figure di attaccamento dell’infanzia, prime fra tutte i genitori, e ha nell’adolescenza un momento cruciale e decisivo per l’affermazione, talvolta anche clamorosa e conflittuale, della propria identità separata e differenziata. Si evidenzia così la duplice esigenza, che accompagna la persona per tutta la vita, di stabilire relazioni significative e profonde, ma allo stesso tempo di essere se stessa, di fare autonomamente le proprie scelte, di non subire costrizioni. Poiché le due esigenze possono essere in conflitto, non sono infrequenti le tensioni, ben evidenti in molte relazioni d’amore e d’amicizia: proprio là dove il legame è più forte, il timore di perdere se stessi nell’altro può essere maggiore. È a questa complessità dei rapporti tra «io» e «tu» che bisogna fare riferimento per comprendere la particolare situazione in cui viene a trovarsi il malato cronico nelle sue relazioni con gli altri, innanzitutto i propri familiari. Il malato, assai più delle altre persone, ha bisogno degli altri e del loro aiuto; spesso ne ha bisogno a tal punto da non essere in grado di vivere da solo, sia temporaneamente (nel caso di un peggioramento) che in modo definitivo (nel caso di disabilità). Questa condizione di bisogno può innescare uno stato di dipendenza dagli altri, con diverse conseguenze. Può accadere che il malato si lasci andare al di là del necessario a questa dipendenza, dalla quale possono derivare vantaggi di tipo psicologico sia a egli stesso (sentirsi amato e accudito, anche se al costo di perdere l’autonomia) che ai suoi familiari (sentirsi utili, importanti o addirittura superiori). In questo caso il rischio è che il malato rinunci a uno sviluppo personale e ad azioni che gli sarebbero comunque consentite dalla malattia (co120

me uscire da solo) e reagisca a questa rinuncia con ricorrenti episodi di rabbia. Al contrario, il malato può rivendicare un’autonomia che non è realistica, e pretendere di fare da solo azioni che per lui potrebbero essere pericolose. Ugualmente, può accadere che egli interpreti in modo negativo, come tentativi di limitare la sua autonomia, anche normali offerte d’aiuto e che vi risponda in maniera aggressiva. Non è infrequente che i malati scarichino su chi li aiuta la rabbia per la perdita della capacità di agire da soli, sentimento che non riescono a esprimere diversamente e soprattutto a superare e risolvere. Per queste ragioni è indispensabile che sia il malato sia i suoi amici e familiari si impegnino in una comunicazione chiara ed efficace, senza distorsioni e manipolazioni. Si definiscono «comunicazioni a doppio legame» quei messaggi contraddittori che pongono chi li riceve nella spiacevole situazione di non sapere a cosa dare retta e di sbagliare in ogni caso. Per esempio, una frase del tipo: «Va’ pure, tanto io sono sempre solo», da un lato autorizza il familiare a uscire, mentre dall’altro lo fa sentire in colpa qualora decida di farlo. Vanno evitati anche eccessi di intervento verbale, ricordando che per il malato conta soprattutto essere ascoltato e accolto nella sua sofferenza. Le sue espressioni di dolore non richiedono immediatamente consigli, esortazioni, o peggio negazioni, per quanto motivate dal desiderio di essere positivi. Spesso gli altri, imbarazzati di fronte al dolore psicologico del malato e desiderosi di dire a tutti i costi qualcosa di propositivo, finiscono per negarne la sofferenza con frasi fatte (la più comune è quella di tanti telefilm americani: «Vedrai, andrà tutto bene»), con suggerimenti inappropriati, incitamenti non richiesti e ostentazioni d’ottimismo fuori luogo. Ricordo il senso di estraneità e lontananza provato nei confronti di un’amica che minimizzava un mio momento di grave peggioramento: per quanto motivate dalle migliori intenzioni di mettere in luce gli aspetti positivi della situazione, quelle affermazioni segnarono tra noi un’incomprensione profonda. In realtà, molte volte una semplice affermazione di partecipazione (come «mi dispiace») vale più di tante parole che servono solo a coprire l’ansia di chi parla e ri121

schiano di inviare messaggi contraddittori. Anche il silenzio può essere utile, quando sta a significare, tra persone capaci di comunicare anche a livello non verbale, una vicinanza e una comprensione che le parole non potrebbero esprimere meglio. La capacità di comunicare in modo efficace è particolarmente importante nelle situazioni in cui c’è bisogno di aiuto; per questo oggi si insiste molto sull’autoefficacia nel chiedere aiuto come una delle competenze basilari a cui il malato deve addestrarsi. Come abbiamo visto, l’autoefficacia riguarda specifiche capacità, e il saper chiedere aiuto è indispensabile per il benessere del malato e di chi si cura di lui. Anche in questo caso, i rischi riguardano due atteggiamenti opposti: sottovalutare le proprie capacità e chiedere aiuto anche quando non se ne ha bisogno, esponendosi alla dipendenza o al rifiuto (sia dei familiari che degli operatori sanitari), oppure, al contrario, sopravvalutare le proprie possibilità e non chiedere aiuto anche quando sarebbe indispensabile, per un malinteso senso di autonomia e di orgoglio. L’autoefficacia richiede una lucida analisi delle proprie potenzialità, da fare sia da soli che con il medico, il personale sanitario, i familiari, gli amici. Si possono così individuare quali azioni sono necessarie e a chi ci si deve rivolgere nelle diverse situazioni di bisogno, in modo da poter chiedere aiuto adeguatamente. Questa valutazione va di continuo sottoposta a verifica, in relazione ai cambiamenti introdotti dalla malattia, sia nel caso di un peggioramento, sia che si superi un aggravamento temporaneo.

Tra visibilità e invisibilità

Molti malati cronici non presentano disabilità palesi o segni evidenti della malattia. A chi non li conosce o a chi li incontra nei momenti di relativo benessere, appaiono come persone del tutto normali. Un’osservazione più accurata potrebbe notare la lentezza nel camminare, un certo impaccio nel muoversi, il pallore del volto, strani comportamenti come andare spesso in bagno o evitare di prendere l’autobus. Non si tratta tuttavia di situazioni che facciano pensare a una condizione di malattia stabile, ma per lo più sono considerate come singolarità individuali o transitorie. Molte volte, soprattutto in passato, quando ho rivelato a qualcuno di avere la sclerosi multipla, ho scorto sul volto dell’interlocutore non solo sorpresa e sgomento, ma anche incredulità, sovente tradotta in chiare parole di dubbio, fino all’esclamazione: «A vederti, proprio non si direbbe!». Queste reazioni non evidenziano soltanto le difficoltà dell’interlocutore ad affrontare una verità dolorosa, che si preferirebbe ignorare; esse mostrano assai bene l’ambigua e contraddittoria condizione esistenziale del malato cronico, in cui convivono in modo marcato aspetti di similarità ma anche di grande differenza con gli altri. Da un lato, egli è una persona diversa dalle altre, perché ha una malattia grave e duratura. Dall’altro è una persona che per molti aspetti e momenti della sua vita appare ed è come le altre; in genere fa anche di tutto per mostrarsi il più possibile normale nelle situazioni sociali della vita quotidiana, cercando di manifestare il meglio di sé e di evitare le attività che rivelerebbero i suoi limiti. Nei momenti di peggioramento o di ricaduta, il malato resta in casa o è ricoverato in ospedale, e solo i familiari e gli amici più inti123

mi hanno la possibilità di rendersi conto delle sue reali condizioni. Spesso, quando e finché si può, per le terapie si scelgono i periodi di vacanza e si nascondono il più possibile i ricoveri con la scusa di qualche complicazione a malattie banali come l’influenza. Ma mentre agli occhi degli altri, dopo la crisi e la ricaduta, la situazione rientra nella normalità, così non è per il malato. Apparire come gli altri può essere di grande aiuto al malato, poiché lo stimola a usare risorse ancora attive e a dare il meglio di sé, oltre a consentirgli di non essere rifiutato e considerato diverso. Purtroppo però questa normalità è solo apparente e la malattia è sempre lì, con i suoi sintomi e le sue limitazioni, in ogni momento pronta a un peggioramento, a una ricaduta, a ricordare che del tutto normali non si è. Allora basta molto poco per palesare la malattia, scatenare sintomi altrimenti occultati e precipitare in situazioni di grande sofferenza. Possono bastare una sigaretta accesa, l’assenza di gabinetti, un ascensore rotto, una coda in un ufficio, le limitazioni all’uso dell’auto nel traffico urbano, un eccesso di rumore: disagi che per un’altra persona sono affrontabili e risolvibili con facilità possono essere insormontabili per un malato. In tal senso il malato cronico è un testimone che vive in modo particolarmente doloroso situazioni che anche per persone non malate possono essere fonte di sofferenza. Per questo la richiesta di attenzione alle esigenze delle persone malate nella quotidianità non è la pretesa di un privilegio, ma al contrario la richiesta di un servizio, per tutte le persone e il loro benessere, che riguarda molti ambiti: dalla pianificazione urbanistica alla manutenzione delle strade, dall’architettura ai mezzi di trasporto, dall’accessibilità degli uffici pubblici a quella dei negozi. A questo riguardo, la situazione in Italia è particolarmente negativa, soprattutto se paragonata a quella dei paesi del centro e del nord Europa. Sia i privati che le pubbliche amministrazioni sovente ignorano le esigenze dei cittadini malati, e con esse quelli di tutti, dal momento che a ognuno può succedere di trovarsi in una condizione di minore agio: la salute, come abbiamo visto, non è definibile come condizione di perfetto benessere. Essi sembrano ritenere, talvolta anche in modo esplicito, che il ma124

lato «debba stare a casa» e non disturbare con le sue esigenze le loro consolidate abitudini, ormai talmente accettate in modo acritico da apparire del tutto ovvie e indiscutibili. Prima o poi lungo gli anni della malattia, le ricadute, frequenti e ricorrenti in molte patologie croniche, riducono i momenti in cui è possibile mimetizzarsi con le altre persone e ampliano sempre più i periodi in cui il male si palesa in modo grave. In questi momenti, gli effetti della malattia diventano pubblici, per esempio a causa delle assenze dal lavoro, fino a essere visibili anche agli estranei. Così diventa impossibile continuare a nascondere la propria condizione. A questo proposito le scelte dei malati possono essere molto diverse fin dall’inizio della malattia. Vi sono malati che fin da subito rendono pubblica la diagnosi a tutti – parenti, conoscenti, colleghi di lavoro – mentre altri preferiscono un maggiore riserbo; si tratta di valutazioni e scelte individuali, che ognuno deve fare in rapporto al contesto in cui vive e alle sue personali preferenze. Ma anche quando si è preferita una maggiore riservatezza, arriva per tutti il momento in cui non è più possibile nascondere la propria condizione di malattia. Bisogna essere consapevoli che questo momento non è però privo di conseguenze: se è vero che fa chiarezza e semplifica molti rapporti, espone anche al rischio di atteggiamenti di rifiuto, esclusioni, tentativi di avvantaggiarsi di una condizione di debolezza (ad esempio, nei rapporti di lavoro), curiosità morbose, manipolazioni. Nella vita sociale esistono regole precise, chiamate «regole di esibizione», che governano l’espressione delle nostre emozioni negative. Proprio per evitare contagio e malessere i codici sociali, se pure in modo diverso da cultura a cultura, censurano la diretta espressione delle emozioni negative, in forza di un contratto sociale in base al quale ci impegniamo reciprocamente a non far soffrire gli altri con le nostre pene. Al di fuori di precisi momenti rituali, come i funerali, è in genere considerato inopportuno esibire in modo aperto agli estranei la propria sofferenza, anche se le culture mediterranee consentono una maggiore espressività. Queste regole, per altro necessarie alla convivenza sociale, 125

possono condurre il malato a vissuti di incomunicabilità ed estraneità nei confronti degli altri. Ho sperimentato più volte quanto sia difficile rispondere alla semplice domanda «come va?». Una risposta sincera, infatti, sovente mette in imbarazzo l’interlocutore, che in realtà non si aspettava una vera risposta. D’altro canto, in molte situazioni, da parte del malato non vi è sempre la disponibilità a palesare chiaramente i propri sentimenti negativi, per diverse ragioni: timore di lasciarsi andare troppo, tentativo di mantenere un’immagine di sé positiva, sfiducia nell’interlocutore e nella sua capacità di comprensione. Una risposta convenzionale e insincera può però allontanare l’interlocutore, che in futuro eviterà di mostrare interessamento, mentre può far vivere al malato sentimenti di falsità, di alienazione e incapacità di comunicazione. In questi casi può essere utile cercare di individuare le persone con cui si vuole comunicare in modo sincero e mantenere un educato distacco con le altre. L’altalena tra momenti di relativo benessere, in cui si cerca di affrontare le normali incombenze della vita e di recuperare quanto, nel lavoro o in famiglia, si è lasciato in sospeso, e momenti in cui il ritiro dalla vita è quasi totale, è fonte di molte difficoltà per il malato e per le sue relazioni sociali. Essa rende difficile la progettazione delle attività, non solo a lungo termine ma spesso anche nel breve periodo. Il malato stesso può avere difficoltà a giudicare cosa è in grado di fare, con due opposti errori di valutazione: pensare nei momenti di benessere di poter fare di più di quanto gli è possibile, e progettare iniziative che si riveleranno irrealizzabili, oppure sottovalutare, nei momenti di peggioramento, le sue concrete possibilità. Anche sul lavoro questa difficoltà di valutazione può portare a prendere impegni che poi non si sarà in grado di assolvere, oppure, al contrario, a limitare in modo eccessivo le proprie azioni. Per quanto mi riguarda, dopo alcuni errori, ho imparato a non prendere subito una decisione quando mi viene fatta una proposta, anche se molto semplice, per il futuro: lasciando sedimentare il progetto per qualche ora o giorno, mi appaiono chiari i miei limiti e le mie possibilità e sono in grado di dare una risposta più realistica, recuperando così un senso di autoefficacia e di normalità. 126

La solitudine

Con la parola «solitudine» si definiscono due condizioni molto diverse tra loro. La prima riguarda la sensazione penosa di non essere in sintonia con gli altri, di non avere persone con cui poter parlare, condividere emozioni, mostrare la propria intimità, chiedere aiuto. È quel senso di estraniazione che si può provare non solo in mezzo a una folla anonima, ma anche, purtroppo, tra le mura domestiche, tra le persone che ci sono familiari. Così non vi è niente di peggio dell’esperienza di solitudine vissuta in un matrimonio, se ci si ritrova costretti all’intimità forzata con una persona estranea e lontana. Ben diverso è il semplice essere soli, nel senso di non stare in compagnia di altri. È la solitudine di un pomeriggio trascorso in casa, ma anche quella di una persona che vive, per scelta o per necessità, da sola. Per qualcuno questa solitudine è davvero definibile come beata, secondo il detto «beata solitudo, sola beatitudo», mentre per altri costituisce una condizione sgradevole quando non addirittura intollerabile. Nella nostra società essa è spesso rifuggita, anche a costo di inventare e ricercare situazioni, come la discoteca, in cui si sta fisicamente con gli altri, ma non si comunica e non si condivide nulla di significativo, con il risultato di sperimentare quel senso di solitudine come alienazione di cui si è appena detto. Il malato cronico rischia di vivere sovente il primo tipo di solitudine, per le difficoltà di comunicare e condividere i propri sentimenti con gli altri, anche quando gli sono molto cari. Al di là delle differenze di temperamento tra persone più o meno introverse, la condizione di sofferenza continuativa rende spesso 127

difficile esprimere i propri stati d’animo: non solo perché parlare può essere troppo faticoso, ma anche perché con le proprie esternazioni si teme di essere di peso agli altri, o ancora perché si ha paura di annoiarli ripetendo sempre gli stessi argomenti. Dal canto loro, gli altri possono temere di essere invadenti o indiscreti, oppure hanno reali difficoltà a confrontarsi con stati d’animo negativi e persistenti. In particolare, due opposte reazioni possono essere molto dolorose per il malato: quella di chi minimizza la sofferenza, sia fisica che psicologica, suscitando incomprensione, e quella di chi la esagera, senza risultare di alcun aiuto, anzi gravando il malato del peso di dover essere confortato. Poiché non si può pretendere che gli altri capiscano i nostri stati d’animo e le nostre difficoltà se noi non li esprimiamo, in modo esplicito e non ambiguo, è indispensabile che il malato si impegni nel comunicare nel modo più chiaro possibile con gli altri: certo non con tutti, ma con le persone che per lui sono importanti e significative. Quanto allo stare soli, la situazione per il malato può essere particolarmente contraddittoria. Da un lato il malato cronico non può vivere senza gli altri: i familiari, gli amici, i servizi sono una presenza indispensabile per la sua vita quotidiana, talvolta anche per la cura del suo corpo. Di certo solo l’aiuto di familiari e amici permette al malato di sopravvivere tra le numerose e per lo più immotivate norme che regolano i suoi rapporti con il servizio sanitario: per districarsi con successo in questa selva è infatti richiesto, paradossalmente, di avere molto tempo a disposizione e di essere in perfetta salute. Nello stesso tempo, però, la condizione di malattia tende ad allontanare gli altri: la scarsa mobilità limita gli incontri; la stanchezza impedisce di frequentare gli amici e di partecipare ai consueti momenti che scandiscono la vita sociale; le ricadute impediscono di mantenere i rapporti in modo continuativo; l’imprevedibilità – così accentuata in alcune patologie – mette a dura prova le relazioni sociali, perché non permette di mantenere gli impegni presi. Per tutte queste ragioni il malato rischia un progressivo impoverimento della sua vita di relazione, e talvolta anche l’isola128

mento, poiché pian piano gli altri si stancano dei suoi rifiuti e delle sue assenze, e intorno a lui si crea il vuoto di una solitudine indesiderata e piena d’angoscia. Per questo è indispensabile che il malato lavori attivamente per mantenere il più possibile i rapporti con gli altri, valorizzando la propria capacità di costruire e conservare le relazioni sociali in modo efficace. Fortunatamente oggi esistono molti strumenti, come il telefono e la posta elettronica, che, pur con i limiti dovuti all’assenza di una relazione diretta, consentono di restare in contatto con gli altri anche senza muoversi da casa o dal proprio letto. D’altro canto il malato, come qualsiasi persona, ha anche bisogno di propri momenti e spazi di solitudine. Anzi, talvolta ne avverte un bisogno urgente, sia per non sentirsi soffocare dalla presenza pur necessaria di chi deve spesso invadere anche la sua sfera corporea, sia perché si trova in una condizione di stanchezza, dolore o malessere che rendono disturbante stare con gli altri, ascoltare i loro discorsi, vederli muoversi intorno a lui, essere toccato, dover parlare. La richiesta del malato di voler stare da solo non va perciò sempre vista come un rifiuto dei familiari o degli amici, ma rispettata e accolta con equilibrio. Essa può esprimere non solo il bisogno di riposo, ma anche l’esigenza di avere un momento di distacco necessario per la riflessione personale e per ritrovare un proprio senso di individualità separata. Talvolta a questo scopo può bastare il solo silenzio, che non significa rifiuto e chiusura, ma al contrario occasione di ricarica e approfondimento.

Gli affetti

La socialità dell’essere umano si esprime in modo privilegiato nelle relazioni affettive: dalla famiglia di origine alla parentela, dalla coppia ai figli, dagli amici di vecchia data a quelli più recenti. Con queste persone stabiliamo delle relazioni di attaccamento, di fiducia, di condivisione, di aiuto reciproco, che possono durare anche tutta la vita e non sono necessariamente basate sull’affinità genetica. Nella cultura del secolo scorso, soprattutto grazie alla psicoanalisi, si era molto diffusa la convinzione che vi fosse un primato della sessualità e che le relazioni affettive derivassero da essa. Gli studi sull’attaccamento da decenni hanno rifiutato e rovesciato questa posizione, chiarendo che le relazioni affettive sono primarie e sono ricercate dal bambino, di cui fondano il benessere, fin dal suo ingresso nella vita. È necessario ricordarlo perché spesso nella nostra società, così fortemente sessualizzata, si ha difficoltà a cogliere il valore autonomo delle relazioni affettive. Si tende così sia a confondere gli affetti con il sesso, ritenendo che non vi siano legami affettivi esenti dalla pulsione sessuale, sia a ritenere che quest’ultima sia sempre primaria rispetto agli affetti, che da lei discenderebbero. In realtà, lungo la filogenesi sesso e affetti si sono sviluppati in modo differente e nell’essere umano, a partire dalla nascita, lo sviluppo del legame di attaccamento nei confronti, di regola, della madre biologica, ha precise basi innate ed è primario rispetto allo sviluppo della sessualità. Per tutta la vita la capacità di dare e ricevere affetto è indispensabile alla realizzazione personale e allo sviluppo dell’identità. Le situazioni affettive del malato cronico possono essere le più diverse, a seconda delle condizioni personali (essere sposa130

ti oppure no, avere o no dei figli) e di malattia (in quale momento della vita si è colpiti dalla malattia e qual è la sua evoluzione), e non è né possibile né utile entrare in una casistica minuziosa. Al di là delle grandissime diversità delle relazioni di ciascuno, la malattia cronica, qualunque essa sia, ha un impatto molto rilevante sulla vita affettiva del malato, sia all’interno della famiglia che con gli amici. Infatti essa mette in difficoltà le relazioni: se da un lato alcune si fanno più strette, anche per la necessità del malato di essere aiutato, dall’altro molte si allentano, perché vengono a mancare le energie e il tempo da dedicare a loro e alle attività che le accompagnavano. Così non si riesce più a incontrare amici che vivono in altre città, dal momento che viaggiare diventa troppo faticoso, oppure amici con cui nel tempo libero si facevano quelle attività sportive ora divenute impossibili da praticare. Inoltre non poche persone hanno difficoltà ad accettare la realtà della malattia e a confrontarsi con i problemi del malato: così tendono ad allontanarsi, senza peraltro che il malato, il più delle volte, tenti di colmare la distanza, avvertendo il loro disagio. Anche i legami affettivi più stretti possono incontrare difficoltà, per il grande impegno che è richiesto a entrambi i partner nel proseguire il progetto di vita comune, ora segnato dalla malattia, e per lo squilibrio che si viene a creare nel rapporto a causa della condizione di bisogno del malato. Alcune situazioni possono essere particolarmente critiche. Una è quella del malato che è allo stesso tempo genitore: essere confinati nel ruolo di chi ha bisogno di aiuto e non è più di sostegno ai figli può essere fonte di sensi di colpa e di grande sofferenza. Più in generale, nei confronti delle persone più giovani, verso le quali si hanno responsabilità educative, vi è sovente il timore di porre loro ansie e problemi troppo gravi, che non siano in grado di sostenere. In realtà qualunque malato ha ancora molto da dare ai figli e agli altri: basta che compia un’attenta analisi dei suoi limiti e delle sue possibilità. Si tratta di valorizzare quel che si può dare e di affidarsi a una comunicazione il più possibile chiara. Altre volte il malato, temendo di non poter più costruire relazioni affettive significati131

ve, o temendo di perdere quelle che ha a causa della malattia, accetta dagli altri qualunque comportamento, anche il più scorretto e avvilente, pur di non rimanere solo e illudersi di ricevere il loro affetto. Altre volte, al contrario, è il malato stesso a usare la malattia come arma per tenere legate a sé le persone e costringerle a occuparsi di lui. In tutti questi casi non vengono affrontati in modo valido problemi che sarebbero risolvibili e che peraltro sono comuni a molte coppie in condizioni di salute. Negli affetti, così come in ogni altro aspetto della sua vita, il malato non deve rinunciare a essere attore del proprio sviluppo, impegnandosi nel costruire e mantenere i rapporti affettivi che valuta significativi. È difficile, molto più difficile che in una condizione di salute, ma non impossibile. Nelle relazioni affettive più strette, non è da sottovalutare il rischio del contagio emotivo, a causa della vicinanza e dell’identificazione che lega familiari e amici al malato nella quotidianità della vita e lungo gli anni della malattia. Si impone perciò anche per essi l’esigenza di imparare a comprendere e condividere in modo differenziato; a questo scopo possono essere di aiuto momenti di distacco psicologico e anche fisico dal malato. La sindrome del burn out è un rischio non solo per gli operatori sanitari (per i quali questo fenomeno dipende soprattutto da carenze organizzative), ma anche per i familiari. Con questo nome si indica la situazione di chi «scoppia», brucia le proprie risorse, senza poter più essere di aiuto al malato, recando anzi danno a se stesso. L’empatia differenziata permette di non cadere in questa situazione. Essa comporta la capacità di non attribuire al malato in modo egocentrico le proprie emozioni, con una proiezione che spesso è fonte di grandi tensioni tra il malato e i familiari, ma di rappresentarsi i suoi vissuti in modo differenziato ed anche sufficientemente distaccato. Spesso, con le migliori intenzioni, i familiari cercano di essere di aiuto al malato facendo in realtà ciò che potrebbe confortare essi stessi in un situazione simile, senza riuscire a mettersi davvero nei suoi panni, per comprendere che i suoi vissuti possono essere profondamente di132

versi dai propri e che le azioni che possono aiutarlo sono altre. Un buon rapporto empatico si costruisce nel tempo e con attenzione, e consente ai familiari e agli amici di comprendere il malato e di aiutarlo davvero, senza contagio e senza confusioni egocentriche. Se c’è un compito di sviluppo individuale nella malattia, questo compito si allarga in una certa misura anche alla famiglia, alla coppia e alla cerchia degli amici. In quanto vicine al malato e desiderose del suo benessere, queste persone possono svolgere un ruolo importante attraverso la comunicazione efficace, la condivisione empatica, la comune ricerca di un migliore adattamento. Tra le esperienze più terribili per i familiari e gli amici del malato vi sono il suicidio e il timore della sua attuazione. Come è stato messo in luce da tempo, il suicidio è possibile solo quando la persona ritiene di non avere più vincoli significativi con gli altri. Non si possono tagliare volontariamente i legami con la vita se si vivono legami profondi con altre persone, che amiamo, che ci amano, che soffriamo nel lasciare e che a loro volta soffriranno per la nostra morte. Per molti malati questi legami sono in grado di dare un senso alla vita anche nelle situazioni più difficili. Può però accadere che quando la malattia si aggrava, volontariamente la persona reprima i legami di affetto che la stringono agli altri, perché ritiene le proprie condizioni di sofferenza e di vita ormai intollerabili e indegne di un’esistenza umana, anche in presenza di buoni legami affettivi. Queste sono valutazioni soggettive, che le persone vicine al malato spesso non condividono affatto e che possono quindi essere per loro causa di enorme sofferenza. Nessuno può però imporre a un’altra persona i propri significati e i propri motivi per vivere; può soltanto aiutarla a scoprirli e a farli propri, anche nelle situazioni più tragiche. Per questo il suicidio del malato va rispettato come scelta estrema benché rinunciataria, come espressione ultima della volontà di agire sul proprio destino. Come decisione che appartiene all’autocoscienza della persona, essa non può mai essere completamente spiegata e ricondotta al gioco meccanico di cause conosciute. 133

Rispettare il malato fino in fondo vuol dire anche accettare l’inconoscibilità della sua decisione finale, come scelta autonoma che appartiene all’insondabile profondità della sua coscienza. Le attribuzioni di colpa ai familiari, basate su banali relazioni di causa ed effetto, purtroppo sono frequenti sia da parte di estranei che dei familiari stessi. Esse sono però del tutto fuori luogo e ancora una volta rappresentano il tentativo di trovare a tutti i costi una spiegazione rassicurante dinanzi a un evento che è fonte di immensa angoscia. Allo stesso tempo, il suicidio è di certo sempre una sconfitta della vita; per questo esso va contrastato attivamente con l’affetto e con l’impegno nell’aiutare il malato a vivere una vita degna di un essere umano, anche di fronte all’aggravarsi della malattia. Il trattamento del dolore e la rinuncia all’accanimento terapeutico sono le condizioni indispensabili per cercare di trovare insieme un senso alla vita anche nelle condizioni estreme.

Il lavoro

Attraverso il lavoro le persone non si guadagnano soltanto da vivere, riuscendo così a raggiungere un’autonomia economica indispensabile alla realizzazione di sé. Con il lavoro si contribuisce anche alla costruzione del benessere della propria famiglia e della comunità, percependosi così come persone utili alla società, al cui sviluppo e alla cui storia si sta partecipando. Come per gli affetti, le situazioni che ogni malato deve affrontare riguardo al lavoro sono molto differenti: dal giovane che a causa della malattia non riesce a trovare un lavoro più o meno stabile, alle diverse difficoltà di chi il lavoro ce l’ha ma non è più in grado di svolgerlo come prima, sia che lavori in modo autonomo che alle dipendenze di altri, fino alla perdita del lavoro o al pensionamento anticipato con l’avanzare della malattia. I problemi lavorativi del malato cronico sono spesso misconosciuti, con la tendenza all’allontanamento anche quando il malato potrebbe ancora, a certe condizioni, lavorare. Il mercato e gli ambienti del lavoro oggi sono sempre più caratterizzati da una competizione e da un efficientismo – peraltro spesso uniti a disorganizzazione – che non lasciano posto a chi non è in condizioni perfette e non dedica al lavoro il massimo delle sue energie: sembra non esservi via di mezzo tra il lavorare a ritmi frenetici e il non lavorare affatto, tra la perfetta funzionalità e l’espulsione dal mercato del lavoro. Questa condizione, ancora una volta, è difficile non solo per il malato cronico, ma per molte altre persone, specie le donne con figli piccoli. Si tratta di una concezione miope, che fa perdere alla società molte risorse umane importanti: il malato è infatti una persona 135

che nella maggior parte dei casi ha ancora molto da dare sul piano lavorativo, se si riescono a trovare collocazioni e ritmi adeguati. È una questione di scelte organizzative (quali il tempo parziale o il cambiamento di mansione) ma anche, e forse soprattutto, di atteggiamenti. In particolare, nella mitologia attuale della competizione, spesso si dimentica che un gruppo funziona bene, è produttivo e capace di reggere la concorrenza esterna proprio grazie alla cooperazione tra i suoi membri, all’attenzione reciproca e non alla lotta degli uni contro gli altri. Non bisogna dimenticare che la cooperazione e l’aiuto hanno precise basi biologiche, e che lo sviluppo dell’umanità è avvenuto assai più grazie a queste capacità che non alla sopraffazione degli uni sugli altri. Si dimentica anche che la flessibilità è la condizione per un migliore adattamento non solo dei singoli ma anche dei gruppi lavorativi, nei quali la creatività non è il risultato della competizione sfrenata; al contrario, proprio la cooperazione si accompagna alle soluzioni più flessibili e creative. Chiedersi allora quale può essere il contributo del malato e cercare una collocazione utile per lui e per il lavoro, anziché pensare soltanto a trarre vantaggio individuale e immediato per qualcuno dalla sua espulsione, rappresenta non una perdita ma un guadagno per l’organizzazione. Nella maggior parte delle situazioni lavorative è possibile individuare, con un po’ di flessibilità e di inventiva, attività diverse in cui il malato possa ancora continuare a impegnarsi utilmente, senza perdite sia per il singolo che per l’organizzazione. La colpevolizzazione difensiva della vittima purtroppo trova negli ambienti di lavoro la sua peggiore espressione. Tra le esperienze più difficili che il malato deve affrontare, proprio nel momento in cui fa il massimo sforzo per continuare a lavorare, vi è quella di essere accusato di cattiva volontà, di disimpegno dai suoi obblighi lavorativi, o peggio di approfittare della situazione di malattia a proprio vantaggio, se non di «far finta di essere malato» a suo comodo. Se è innegabile che l’alternanza di periodi di presenza e di assenza dal lavoro può creare difficoltà nella sua organizzazione, è altrettanto vero che è possibile trovare soluzioni a questi problemi, senza assistenzialismi, se solo 136

si ritenesse il malato ancora in grado di dare un contributo rilevante, seppur in modo differente da prima. Molto spesso, dopo un periodo più o meno lungo, il malato si trova costretto a lasciare il lavoro. In genere si arriva a questa difficile decisione attraverso un processo lento e doloroso, che oscilla tra momenti in cui l’idea di abbandonare appare inaccettabile e infondata, e altri in cui essa appare realistica e accettabile. L’andamento altalenante della malattia, con i suoi miglioramenti e le sue ricadute, offre un terreno favorevole a questi tentennamenti: quando si sta meglio e si va a lavorare si è convinti di farcela e sembra di non poter vivere senza il lavoro, mentre le ricadute costringono a un allentamento fisico e fanno sentire il lavoro lontano anche sul piano psicologico. Infatti, per un normale meccanismo di difesa, quando sono in gioco le esigenze primarie della vita quotidiana, il lavoro diventa psicologicamente meno rilevante. Molte volte ho sperimentato questo andirivieni, passando dalla convinzione di poter continuare a lavorare alla certezza che questo non era più possibile. Talvolta bastava anche una sola telefonata per farmi sentire di nuovo il mio lavoro come irrinunciabile. Questa altalena può essere molto lunga e logorante: per riuscire a lasciare il lavoro senza eccessiva sofferenza occorre aver stabilito un certo distacco da esso, legato al progredire della malattia e all’accettazione della realtà, vale a dire dell’impossibilità materiale di continuare a lavorare. Di fronte al lavoro, ai suoi problemi, all’aggravarsi della malattia, occorre più che mai fare un’analisi obiettiva della realtà, per arrivare a scelte che consentano un migliore adattamento e sviluppo personale. Alcuni malati compiono l’errore di fuggire immediatamente dal lavoro anche quando potrebbero continuare a svolgerlo, sia per mancanza di un sostegno sociale nell’ambiente lavorativo sia per sopravvalutazione delle difficoltà oggettive della situazione. In questi casi un recupero dell’autoefficacia è essenziale, e deve riguardare non solo le capacità tecniche di effettuare il lavoro ma ancor più quelle di affrontare i conflitti e le tensioni sociali dell’ambiente lavorativo. 137

All’opposto, sulla base di un diffuso pregiudizio sociale, altri malati ritengono che non vi possa essere realizzazione personale se non nel lavoro. Questa convinzione porta il malato a insistere nel continuare a lavorare anche quando non vi sono più le condizioni oggettive per farlo, e a vivere il pensionamento, o anche solo un cambiamento nel tipo di lavoro, con forti sentimenti di fallimento e di inutilità. Molte situazioni concomitanti, le difficoltà economiche e le responsabilità lavorative e familiari, possono aggravare questi vissuti. Qui la flessibilità è fondamentale per trovare un migliore adattamento e per compiere scelte che portino a uno sviluppo personale e non a un impoverimento. Quando il lavoro non è più possibile in alcuna forma, nemmeno ridotta o diversa, è utile ricercare altri interessi e altre forme di partecipazione sociale, come il volontariato. Il cambiamento o l’abbandono del lavoro comportano in ogni caso una profonda ristrutturazione della propria identità, dell’immagine di sé, del senso dell’esistenza, dei rapporti con gli altri, che è sempre impegnativa, e talvolta lunga e molto dolorosa. In essa si gioca la concreta possibilità di ritrovare un proprio ruolo attivo nella comunità e nella famiglia, in base ai propri interessi, preferenze e possibilità.

La vita e la morte

A ognuno di noi, non importa se credente o meno, è accaduto di vivere momenti particolari in cui il senso di piccolezza del proprio essere si è accompagnato a una sensazione di unità, di partecipazione a un tutto di cui non siamo che un’infima parte. Può trattarsi dell’incontro con una civiltà antica, della riflessione sull’evoluzione della vita, della lettura di un brano di poesia, della contemplazione della natura o di un’opera d’arte, dell’ascolto di una musica, della meditazione. Per quanto mi riguarda, nulla riesce a darmi maggiormente il senso della partecipazione all’universo della contemplazione del cielo stellato in alta montagna. Lontano da ogni luce, migliaia di stelle si rendono visibili e mi ricordano che la mia esistenza è parte di un’avventura antichissima e misteriosa, cominciata ben prima dell’inizio della vita. Questa contemplazione, pur facendo sentire piccoli e irrilevanti molti dei problemi per i quali ci affanniamo ogni giorno, non ha l’effetto di sminuire il valore della mia esistenza. Al contrario, la mia vita umana, limitata e fugace, mi appare come un piccolo pezzo della storia meravigliosa dell’universo, che sono chiamata a onorare vivendo al meglio la mia esistenza nell’angolo di mondo e nell’arco di tempo che mi è stato concesso. Guardando la volta celeste si rinnova il senso di meraviglia ben espresso dalle parole di Kant sulla legge morale dentro di noi e sul cielo stellato sopra di noi – che, all’epoca, era di certo ben più visibile e apprezzabile rispetto a oggi, con l’inquinamento luminoso e atmosferico che nega la vista del cielo dalle città. Le due esperienze sono connesse, non solo perché la mente umana è l’unica, tra gli esseri viventi sulla terra, in grado di 139

valutare lo splendore della volta celeste, ma anche perché la nostra mente pensante è unita alla materia di quel cielo stellato molto più di quanto non appaia. Gli elementi che compongono l’universo sono gli stessi che si ritrovano nel sistema solare e sulla terra, e da essi si è originata la vita: vi è una profonda unità tra il cosmo e la terra in cui viviamo. In questa piccola parte di spazio, a partire da quegli elementi, si è sviluppata la vita, dalle forme più semplici fino a quelle più complesse, tutte strettamente apparentate. Tra queste, l’essere umano ha sviluppato potenzialità tali da essere capace di pensiero e di autocoscienza, vale a dire di riflessione su di sé e sul mondo che lo circonda. Il pensiero è in grado di agire sul mondo in modo mirabile e grazie agli strumenti culturali di cui si è dotato – primo fra tutti la scrittura – può superare i limiti dello spazio e del tempo. Tra la volta celeste e il nostro pensiero che la contempla e l’ammira vi è dunque un’unità profonda. In quest’unità, anche la morte trova la sua collocazione. Per il biologo la morte è parte naturale della vita: è il destino di ogni essere vivente, che rientra così nel grande ciclo biologico dell’esistenza. Questa non può proseguire sulla terra se non attraverso le generazioni future e la morte dei singoli, dopo un periodo di vita che per ogni specie non può andare oltre un certo massimo. Anche per lo scienziato morte e vita sono inscindibilmente unite nel mondo fisico e biologico. Per lo psicologo la mente umana è l’espressione più alta che la vita abbia realizzato. La mente, con i suoi pensieri e le sue creazioni, nasce dal funzionamento biologico del cervello, risente dei suoi limiti e cessa con il degradarsi delle sue strutture biologiche. In questo senso la mente non sfugge alla caducità della vita. Ma lo psicologo sa anche che la mente umana rifiuta radicalmente l’idea della morte, che trova inaccettabile e contro la quale sviluppa pensieri di trascendenza e di immortalità. La mente umana, anche quando, con la parte più evoluta del proprio pensiero, arriva ad accettare la naturalità della morte, in realtà si ribella profondamente a essa e la trova intollerabile. Le testimonianze preistoriche ci indicano che i nostri progenitori 140

hanno sempre dato sepoltura ai propri morti. Le sepolture e i corredi funerari mostrano la speranza in un mondo ultraterreno, nel quale poter continuare a vivere insieme alle persone amate, addirittura insieme alle cose e agli animali. Queste sepolture testimoniano sia il profondo rifiuto della morte che ha sempre accompagnato gli esseri umani, sia il forte legame affettivo con i propri cari. Sono l’attaccamento alle persone amate e il rifiuto della loro morte, forse ancor più che della propria, a fondare la speranza che la vita non termini con la morte e possa continuare al di là di essa. Contrariamente a quanto molti ritengono, una visione immanente della vita non porta di per sé né al disprezzo per la vita in genere, né a quello per la vita umana in particolare e quindi alla sopraffazione degli altri esseri umani. Al contrario, può portare a una maggiore attenzione per quanto facciamo nei confronti degli altri e del mondo nel breve periodo in cui si dipana la nostra esistenza su questo pianeta. Il tempo della nostra vita è limitato e non vi sono altre possibilità di riscatto; la vita è quindi una grande responsabilità da giocare al meglio, nei confronti dei nostri simili, delle generazioni future, delle altre forme viventi cui siamo apparentati, del mondo fisico che ci ospita e in cui la vita è nata. La predisposizione alla socialità positiva – vale a dire alla cooperazione, all’altruismo, all’attaccamento, all’amore – è inscritta tra le possibilità biologiche dell’essere umano al pari dell’aggressività e della distruttività. Se compete alla cultura scegliere di favorire lo sviluppo delle une o delle altre, sta a ogni singolo individuo decidere in modo consapevole e responsabile, nelle piccole come nelle grandi alternative dell’esistenza, quale tipo di relazione sociale con gli altri privilegiare. Una tale visione della vita non porta inevitabilmente alla disperazione. Può anzi condurre a un’accettazione della propria esistenza come parte di un tutto che fluisce lungo un tempo trascendente ognuno di noi, accettazione dalla quale deriva un maggior senso di responsabilità nei confronti di quel piccolo pezzo di vita che si è espressa attraverso di noi. L’esigenza di 141

esprimere la propria esistenza al meglio può allora essere un elemento di forza nella malattia. Il malato, infatti, può ricercare un migliore adattamento e sviluppo personale non solo in vista di un maggiore benessere, come abbiamo visto fin dall’inizio di questo libro, ma anche per il bisogno di vivere il più pienamente possibile la meravigliosa ricchezza, seppur imperfetta e dolorosa, che ci è stata donata. Qualunque sia la sua visione della vita, per il malato il pensiero della morte è molto più vicino di quanto non sia per la maggior parte delle persone. Con il progredire della malattia, il malato può vivere una condizione di marcato conflitto: da un lato desiderare la morte per porre fine alle proprie sofferenze, dall’altro temerla perché, per chiunque, la morte è sempre una realtà inaccettabile. Ciò che gli anziani e i malati oggi dichiarano di temere di più, nel mondo occidentale, non è tanto la morte in sé quanto le pessime condizioni in cui sovente la vita si realizza negli ultimi periodi, talvolta duraturi, prima della morte. Il dolore, la dipendenza, il decadimento fisico e intellettuale, il pesare sugli altri sono considerati assai più intollerabili che la morte in sé. Ma qui ci si avvicina a un tema che è tabù per la cultura contemporanea, apparentemente così libera, e che tuttavia rifiuta la morte e tutto quel che l’accompagna assai più di molte culture del passato. All’affievolirsi del sentimento religioso non ha fatto da contrappunto lo sviluppo di un’accettazione laica della morte. Al contrario, sono aumentati il rifiuto della morte, la sua negazione, la sottrazione dalla vista, il confino in spazi tecnologici privi di relazioni umane. In particolar modo gli operatori sanitari vedono nella morte la propria sconfitta e la negano ancor più che altre persone; molto spesso essi confondono il prolungamento della vita vegetativa con il prolungamento di una vita dotata di senso. È questo che i malati temono: l’accanimento terapeutico, il dolore e le condizioni in cui forse si realizzeranno gli ultimi tempi della loro esistenza. Nella società occidentale, dinanzi al potere sempre più ampio e invasivo degli apparati sanitari, vi è molto da lavorare per recuperare il diritto di ogni persona a morire in condizioni non disumane. Gli acca142

nimenti terapeutici proteggono soltanto coloro che li attuano, poiché li rassicurano dell’aver fatto tutto il possibile per mantenere in vita il malato, senza chiedersi se era davvero questa la vita che il malato avrebbe voluto condurre nei suoi ultimi giorni. Il rispetto, invece, nasce dal superamento di questo egocentrismo e dalla convinzione che anche negli ultimi momenti la vita del malato abbia un senso che insieme va trovato e realizzato.

Bibliografia

La letteratura sui diversi argomenti trattati è amplissima; a essi sono dedicati molti testi specialistici e numerose riviste, mentre nei vari manuali di psicologia (dello sviluppo, generale, sociale, di comunità e della salute) esistenti in commercio sono esposti i concetti e le nozioni di base. Questa bibliografia si limita ad alcuni testi di riferimento importanti o accessibili; per comodità del lettore sono suddivisi per parti e per argomenti, anche se molti di essi sono trasversali.

I

Sullo sviluppo, l’adattamento e l’azione individuale Baltes P.B., Lindenberger U., Staudinger U.M., Life-span theory in developmental psychology, in Handbook of Child Psychology, ed. W. Damon, vol. I, Theoretical models of human development, ed. R.M. Lerner, Wiley, New York 1998, pp. 1029-1144. Baltes P.B., Reese H.W., L’arco della vita come prospettiva in psicologia evolutiva, in «Età Evolutiva», 1986, 23, pp. 66-96. Bonino S., I nodi teorici attuali, in Manuale di Psicologia dello sviluppo, a cura di A. Fonzi, Giunti, Firenze 2001, pp. 43-79. Bonino S. (a cura di), Dizionario di psicologia dello sviluppo, Einaudi, Torino 2002. Brandstädter J., Action perspectives on human development, in Handbook of Child Psychology, ed. W. Damon, vol. I, Theoretical models of human development, ed. R.M. Lerner, Wiley, New York 1998, pp. 807-863. Ford D.H., Lerner R.M., Developmental system theory, Sage, Newbury Park 1992 (trad. it., Teoria dei sistemi evolutivi, Raffaello Cortina, Milano 1995). 145

Laborit H., Dieu ne joue pas aux dés, Grasset, Paris 1987 (trad. it., Dio non gioca a dadi, Eleuthera, Milano 1989). Lerner R.M., Theories of human development: contemporary perspectives, in Handbook of Child Psychology, ed. W. Damon, vol. I, Theoretical models of human development, ed. R.M. Lerner, Wiley, New York 1998, pp. 1-24. Piaget J., L’équilibration des structures cognitives in Etudes d’épistémologie génétique, vol. XXXIII, PUF, Paris 1975 (trad. it., L’equilibrazione delle strutture cognitive: problema centrale dello sviluppo, Boringhieri, Torino 1981). Rutter M., Rutter M., Developing minds, Penguin, London 1992 (trad. it., L’arco della vita, Giunti, Firenze 1995). Silbereisen R.K., Eyferth K., Rudinger E., Development as action in context, Springer-Verlag, Berlin 1986. Van Geert P., Dynamic systems of developments: change between order and chaos, Prentice Hall/Harvester Wheatsheaf, New York 1994. Werner H., Comparative psychology of mental development, International University Press, New York 1940 (trad. it., Psicologia comparata dello sviluppo mentale, Giunti-Barbèra, Firenze 1970).

Sulla memoria e lo sviluppo delle funzioni cognitive superiori Bruner J.S., Actual minds, possible worlds, Harvard University Press, Cambridge 1986 (trad. it., La mente a più dimensioni, Laterza, Roma-Bari 1993). Cornoldi C., Vizi e virtù della memoria, Giunti, Firenze 2005. Gardner H., Creating minds, Basic Books, New York 1993 (trad. it., Intelligenze creative, Feltrinelli, Milano 1994). Pascual-Leone J., Reflections on life-span intelligence, consciousness and ego development, in Higher stages of human development, eds. C.N. Alexander, E. Langer, Oxford University Press, Oxford 1990, pp. 258-285. Piaget J., Le language et la pensée chez l’enfant, Delachaux et Niestlé, Neuchâtel, 1923 (trad. it., Linguaggio e pensiero nel fanciullo, La Nuova Italia, Firenze 1968). Piaget J., La psychologie de l’intelligence, Colin, Paris 1947 (trad. it., La psicologia dell’intelligenza, Giunti-Barbèra, Firenze 1952). Piaget J., Six études de psychologie, Gonthier, Paris 1964 (trad. it., Lo sviluppo mentale del bambino e altri studi di psicologia, Einaudi, Torino 1967). 146

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Sulla salute e la malattia Antonovsky A., Health, stress and coping, Jossey Bass Publishers, San Francisco 1979. Antonovsky A., Unraveling the mistery of health, Jossey Bass Publishers, San Francisco 1987. Lorig K.N., Holman H., Sobel D., Laurent D., Gonzáles V., Minor M., Living a healthy life with chronic conditions, Bull, Boulder 2000. Lorig K.N., Sobel D., Stewart A.L., Byron W.B., Bandura A., Ritter P., Gonzáles V., Laurent D., Holman H.R., Evidence suggesting that a chronic disease self-management program can improve health status while reducing hospitalization. A randomized trial, in «Medical Care», XXXVII, 1999, 1, pp. 5-14.

Sul funzionamento della mente, le emozioni, le relazioni tra mente e corpo e tra coscienza e inconscio Battacchi M.W., Lo sviluppo emotivo, Laterza, Roma-Bari 2004. Biondi M., Mente, cervello e sistema immunitario, McGraw-Hill, Milano 1997. Caprara G.V., L’inconscio, in «Psicologia contemporanea», 2001, 166, pp. 42-48. 147

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II

Sull’identità Bosma H., Kunnen S., Identity and emotion. Development through selforganization, Cambridge University Press, Cambridge 2001. Giddens A., Modernity and self-identity, Stanford University Press, Stanford 1991 (trad. it., Le conseguenze della modernità, il Mulino, Bologna 1994). Kroger J., Identity development, Sage Publications, Thousand Oaks 2000. Oliverio Ferraris A., La ricerca dell’identità, Giunti, Firenze 2002.

Sulla ricerca di senso Bruner J.S., Acts of meaning, Harvard University Press, CambridgeLondon 1990 (trad. it., La ricerca del significato, Bollati Boringhieri, Torino 1992). Frankl V.E., Man’s search for meaning, Simon and Schuster, New York 1962. Frankl V.E., La sfida del significato. Analisi esistenziale e ricerca di senso, a cura di D. Buzzone ed E. Fizzotti, Erickson, Trento 2004. 148

Sull’autoefficacia Bandura A., Self-efficacy: the exercise of control, W.H. Freeman and Company, New York 1997 (trad. it., Autoefficacia. Teoria e applicazioni, Erickson, Trento 2000). Bandura A., Sviluppo sociale e cognitivo secondo una prospettiva agentica, in L’età sospesa, a cura di G.V. Caprara, A. Fonzi, Giunti, Firenze 2000, pp. 27-58. Bandura A. (ed.), Self-efficacy in changing society, Cambridge University Press, Cambridge 1995 (trad. it., Il senso di autoefficacia. Aspettative su di sé e azione, Erickson, Trento 1996).

Sullo stress e sul come affrontarlo Freud A., The ego and the mechanisms of defence, The Hogarth Press, London 1961 (trad. it., L’io e i meccanismi di difesa, Martinelli, Firenze 1967). Frydenberg E., Adolescent coping. Theoretical and research perspectives, Routledge, New York-London 1997 (trad. it., Far fronte alle difficoltà, Giunti, Firenze 2000). Kobasa S.C., The hardy personality: toward a social psychology of stress and health, in Social psychology of health and illness, eds. G.S. Sanders, J. Suls, Erlbaum, Hillsdale 1982, pp. 3-32. Lazarus R.S., Emotion and adaptation, Oxford University Press, New York 1991. Lazarus R.S., Folkman S., Stress, appraisal and coping, Springer, New York 1984. Oliverio Ferraris A., La forza d’animo, Rizzoli, Milano 2003. Rutter M., Psychosocial resilience and protective mechanisms, in «American Journal of Orthopsychiatry», 1987, 57, pp. 316-331. Selye H., The stress of life, McGraw-Hill, New York 1956. Vaillant G.E., The wisdom of the Ego, Harvard University Press, Cambridge 1993.

Sul rilassamento e la meditazione Carosella A., Bottaccioli F., Meditazione, psiche e cervello, Tecniche Nuove, Milano 2003. Salvini A., Le finestre della meditazione, in «Psicologia contemporanea», 2004, 186, pp. 42-48. 149

Schultz J.H., Das Autogene Training, Thieme, Leipzig 1934 (trad. it., Il training autogeno, Feltrinelli, Milano 1968).

III

Sulla colpevolizzazione e il senso di colpa Castelfranchi C., D’Amico R., Poggi I. (a cura di), Sensi di colpa, Giunti, Firenze 1994. Di Blasio P., Vitali R., Sentirsi in colpa, il Mulino, Bologna 2001. Jadoulle V., Tout est psychosomatique. Même pas vrai!, Editions Erès, Toulouse 2005. Lerner M.J., The belief in a just world. A fundamental delusion, Plenum Press, New York 1980.

Sulla depressione, l’impotenza appresa, la felicità e l’ottimismo Abramson L.Y., Seligman M.E.P., Teasdale J.D., Learned helplessness in humans. Critique and reformulation, in «Journal of Abnormal Psychology», 1978, 87, pp. 49-74. Beck T., Depression, Hoeber, New York 1967 (trad. it., La depressione, Bollati Boringhieri, Torino 1978). Epstein S., Constructive thinking: the key to emotional intelligence, Westport, London 1998. Legrenzi P., La felicità, il Mulino, Bologna 1998. Seligman M.E.P., Helplessness: on depression, development and death, Freeman, San Francisco 1975. Seligman M.E.P., Learned optimism. How to change your mind and your life, Pocket Books, New York 1990 (trad. it., Imparare l’ottimismo, Giunti, Firenze 1996). Seligman M.E.P., Authentic happiness: using the new positive psychology to realize your potential for lasting fulfilment, Free Press, New York 2002 (trad. it. La costruzione della felicità, Sperling & Kupfer, Milano 2003). Seligman M.E.P., The past and future of positive psychology, in Flourishing: a positive psychology and the life well-lived, eds. L.M. Keyes, J. Haidt, American Psychological Association, Washington 2002. 150

Snyder J., Lopez L. (eds.), Handbook of positive psychology, Oxford University Press, New York 2002. Steca P., Il potenziamento delle risorse, in «Psicologia contemporanea», 2004, 186, pp. 18-25. Taylor S., Positive Illusions, New York, Basic Books 1989 (trad. it., Illusioni, Giunti, Firenze 1991).

Sul pensiero magico De Martino E., Il mondo magico, Einaudi, Torino, 1948. Fonzi A., Pensiero magico, in Dizionario di psicologia dello sviluppo, a cura di S. Bonino, Einaudi, Torino 2002. Fonzi A., Negro Sancipriano E., Il mondo magico nel bambino, Einaudi, Torino 1979. Odier C., L’angoisse et la pensée magique, Delachaux et Niestlé, Neuchâtel 1966 (trad. it., L’angoscia e il pensiero magico, Giunti Barbèra, Firenze 1975). Piaget J., La représentation du monde chez l’enfant, PUF, Paris 1926 (trad. it., La rappresentazione del mondo nel fanciullo, Boringhieri, Torino 1966).

Sul pensiero narrativo e il raccontare Bruner J.S., La costruzione narrativa della realtà, in Narrazione e rappresentazione, a cura di M. Ammaniti, D. Stern, Laterza, Roma-Bari 1991, pp. 17-42. Bruner J.S., Costruzione del Sé e costruzione del mondo, in Il pensiero dell’altro. Contesto, conoscenza e teorie della mente, a cura di O. Liverta Sempio, A. Marchetti, Raffaello Cortina, Milano 1995, pp. 125-137. Demetrio D., Raccontarsi. L’autobiografia come cura di sé, Raffaello Cortina, Milano 1996. Smorti A., Il pensiero narrativo, Giunti, Firenze 1994. Smorti A. (a cura di), Il Sé come testo. Costruzione delle storie e sviluppo della persona, Giunti, Firenze 1997.

151

IV

Sull’empatia Bonino S., Lo Coco A., Tani F., Empatia. Condividere le emozioni, Giunti, Firenze 1998. Bonino S., Empatia, in Dizionario storico delle scienze psicologiche, a cura di F. Barale, V. Gallese, S. Mistura, A. Zamperini, Einaudi, Torino (in corso di stampa). Rizzolatti G., Craighero L., The mirror-neuron system, in «Annual Review of Neuroscience», 2004, 7, pp. 169-192.

Sulle terapie alternative Carbone P., Angeletti L., Alfani F., L’uso di terapie alternative in pazienti neoplastici, in Psicopatologia, cultura e pensiero magico, a cura di G. Bartocci, Liguori, Napoli 1990. Jervis G., Contro il relativismo, Laterza, Roma-Bari 2005. Musso M., Crotti N., Il paziente alternativo, salute e territorio, NIS, Roma 1997.

Sulla fiducia, la relazione terapeutica e i suoi diversi aspetti Ben Soussan P., Le cancer est un combat. Même pas vrai!, Editions Erès, Toulouse 2004. Caprara G.V., Disimpegno morale, in Dizionario di psicologia dello sviluppo, a cura di S. Bonino, Einaudi, Torino 2002. Cherniss C., Staff burnout: job stress in the human services, Sage, Beverly Hills 1980 (trad. it., La sindrome del burnout: lo stress lavorativo degli operatori dei servizi socio-sanitari, Centro Scientifico Torinese, Torino 1983). Crotti N., Cancro: percorsi di cura, Meltemi, Roma 1998. Donghi P., Il sapere della guarigione, Laterza, Roma-Bari, 1996. Gambetta D. (ed.), Trust: making and breaking cooperative relations, Blackwell, New York 1988 (trad. it., Le strategie della fiducia, Einaudi, Torino 1989). Ghirotti G., Lungo viaggio nel tunnel della malattia, EDA, Torino 1973. 152

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Sulle diverse logiche, le strategie di ragionamento e di decisione, le euristiche Battacchi M.W., Battistelli P., Celani G., Lo sviluppo del pensiero metarappresentativo e della coscienza, Franco Angeli, Milano 1998. Benelli B., Ragionamento, strategie di, in Dizionario di psicologia dello sviluppo, a cura di S. Bonino, Einaudi, Torino 2002. Kahneman D., Slovic P., Tversky A. (eds.), Judgment under uncertainty: Heuristics and biases, Cambridge University Press, New York 1982. Motterlini M., Crupi V., Decisioni mediche. Un punto di vista cognitivo, Raffaello Cortina, Milano 2005.

Sulla comunicazione Ekman P., Darwin and facial expression: a century of research in review, Academic Press, New York 1973. Ekman P., Telling lies, Norton and Company, New York 1985 (trad. it., I volti della menzogna, Giunti, Firenze 1989). Ekman P., Friesen W.V., Unmasking the face: a guide to recognize the emotions from facial cues, Prentice Hall, Englewood Cliffs 1975. Watzlawick P., Beavin J.H., Jackson D.D., Pragmatics of human communication: a study of interactional patterns, pathologies, and paradoxes, Norton, New York 1967 (trad. it., Pragmatica della comunicazione umana, Astrolabio, Roma 1971). Zani B., Selleri P., David D. (a cura di), La comunicazione. Modelli teorici e contesti sociali, Carocci, Roma 1996.

V

Sull’attaccamento Bowlby J., Attachment and loss, vol. I, Attachment, Hogarth Press, London 1969 (trad. it., Attaccamento e perdita, vol. I, L’attaccamento alla madre, Boringhieri, Torino 1972). Bowlby J., A secure base, Routledge, London 1988 (trad. it., Una base sicura, Raffaello Cortina, Milano 1989). Zazzo R., L’attachement, Delachaux et Niestlé, Neuchâtel 1974 (trad. it., L’attaccamento, Il Pensiero Scientifico, Roma 1976).

Sulle relazioni familiari Scabini E., Psicologia sociale della famiglia, Boringhieri, Torino 1995. Scabini E., Iafrate R., Psicologia dei legami familiari, il Mulino, Bologna 2003.

Sulla solitudine Costa E. (a cura di), Psicopatologia della solitudine. Tra creatività e depressione, Guerini, Milano 2000.

Sulla cooperazione e la solidarietà Amerio P., Gattino S., La solidarietà come risorsa: volontariato e autoaiuto, in Psicologia di comunità, a cura di P. Amerio, il Mulino, Bologna 2000, pp. 389-418. Caprara G.V., Bonino S., Il comportamento prosociale, Erickson, Trento (in corso di stampa). Eibl-Eibesfeldt I., Liebe und Hass. Zur Naturgeschichte elementarer Verhaltensweisen, Piper, München 1970 (trad. it., Amore e odio. Aggressività e socialità negli uomini e negli animali, Mondadori, Milano 1977) . Jervis G., Individualismo e cooperazione, Laterza, Roma-Bari 2003. Marta E., Scabini E., Giovani volontari, Giunti, Firenze 2003. Zamperini A., Psicologia dell’inerzia e della solidarietà, Einaudi, Torino 2001. 154

Sulla morte Kubler-Ross E., On death and dying, MacMillan, New York 1969 (trad. it., La morte e il morire, Cittadella, Assisi 1979). Morasso G., Invernizzi G., Di fronte all’esperienza di morte: il paziente e i suoi terapeuti, Masson, Milano 1989.

Indice

Perché questo libro

VII I

Sani e malati: uguali e diversi

5

Oltre il mito della salute perfetta

9

Attori del proprio sviluppo

13

Attori del proprio sviluppo nella malattia cronica

17

II

Perché proprio a me?

23

Trovare un senso

26

Ricostruire l’identità

31

Il sentimento di autoefficacia: l’esercizio del controllo

35

Lo stress

40

Affrontare lo stress

44 III

Tutta colpa sua

51

Il dolore

55 157

La stanchezza

59

La depressione

63

La perdita e il lutto

68

L’ottimismo e la felicità

71

Pensiero logico e pensiero magico

76

Raccontare la propria malattia

82

IV

La relazione terapeutica

89

La fiducia

93

L’empatia

97

Il malato tra logica statistica e logica clinica

101

Le medicine alternative

106

La riservatezza

112 V

Noi e gli altri

119

Tra visibilità e invisibilità

123

La solitudine

127

Gli affetti

130

Il lavoro

135

La vita e la morte

139

Bibliografia

145 158