L'encéphalomyélite myalgique ou syndrome de fatigue chronique: du mythe à la réalité 2895440778, 9782895440772, 9781435625792

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C’est un livre unique qui marie bien les notions de physiopathologie avec la vraie vie d’un patient atteint du syndrome de fatigue chronique et qui présente des témoignages intéressants. Par son témoignage, l’auteur nous montre comment une personne atteinte du syndrome de fatigue chronique peut se rattacher à la vie et y participer. En écrivant ce livre, il fait la preuve que, même atteint de fatigue chronique, on peut retrouver un sens à la vie. (Denis Phaneuf, M.D., M. Sc. FRCP (C), Infectiologue et spécialiste de l’EMSFC, Département de microbiologie et d’infectiologie, Centre hospitalier de l’Université de Montréal–Hôtel-Dieu de Montréal) YVES FILION est détenteur de maîtrises en Science politique et en Relations industrielles. Il a travaillé dans les secteurs de la santé, du développement de marchés, de la formation en ressources humaines et de l’action communautaire. Atteint du syndrome de fatigue chronique depuis douze ans, il a consacré quatre ans à la rédaction de cet ouvrage destiné à asseoir définitivement la crédibilité de cette maladie débilitante.

ou syndrome de fatigue chronique YVES FILION

Atteint depuis maintenant 12 ans de l’encéphalomyélite myalgique, mieux connue sous le nom de syndrome de fatigue chronique, l’auteur a voulu faire de ce livre un cri du cœur, un cri de rage et de colère devant l’incrédulité à laquelle les personnes atteintes doivent encore faire face aujourd’hui et le manque d’information synthèse dans la littérature francophone. Le besoin de plus en plus pressant de comprendre ce qui se passait dans son corps a également contribué à son élan. Pourtant reconnue par l’Organisation mondiale de la santé en tant que maladie auto-immune, par le Centre des maladies d’Atlanta aux États-Unis et par le Collège des médecins du Québec, l’encéphalomyélite myalgique–syndrome de fatigue chronique demeure un mystère, et le brouillard qui l’enveloppe semble figé.

L’Encéphalomyélite myalgique

C

e livre est dédié à toutes les personnes atteintes de l’EM-SFC, qui, si souvent rejetées, souffrent en silence. Il a été écrit pour qu’elles puissent y trouver compréhension, réconfort, inspiration et espoir et afin que l’EM-SFC sorte enfin de la clandestinité.

YVES FILION

Préface du Dr Denis Phaneuf

L’Encéphalomyélite

myalgique ou syndrome de fatigue chronique

Du mythe à la réalité

ISBN 2-89544-077-8

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Catalogage avant publication de Bibliothèque et Archives Canada Filion, Yves, 1957L’encéphalomyélite myalgique ou syndrome de fatigue chronique : du mythe à la réalité Comprend des réf. bibliogr. et un index. ISBN 2-89544-077-8 1. Fatigue chronique – Ouvrages de vulgarisation. 2. Encéphalomyélite myalgique – Ouvrages de vulgarisation. 3. Fatigue chronique – Traitement – Ouvrages de vulgarisation. I. Titre. RB150.F37F54 2005

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Illustrations : Paul Berryman Révision : Robert Paré Impression : Marquis imprimeur © Éditions MultiMondes, 2005 ISBN 2-89544-077-8 Dépôt légal – Bibliothèque nationale du Québec, 2005 Dépôt légal – Bibliothèque nationale du Canada, 2005 ÉDITIONS MULTIMONDES 930, rue Pouliot Sainte-Foy (Québec) G1V 3N9 CANADA Téléphone : (418) 651-3885 Téléphone sans frais depuis l’Amérique du Nord : 1 800 840-3029 Télécopie : (418) 651-6822 Télécopie sans frais depuis l’Amérique du Nord : 1 888 303-5931 [email protected] http://www.multim.com DISTRIBUTION AU CANADA PROLOGUE INC. 1650, boul. Lionel-Bertrand Boisbriand (Québec) J7H 1N7 CANADA Téléphone : (450) 434-0306 Tél. sans frais : 1 800 363-2864 Télécopie : (450) 434-2627 Téléc. sans frais : 1 800 361-8088 [email protected] http://www.prologue.ca DISTRIBUTION EN FRANCE LIBRAIRIE DU QUÉBEC 30, rue Gay-Lussac 75005 Paris FRANCE Téléphone : 01 43 54 49 02 Télécopie : 01 43 54 39 15 [email protected] http://www.librairieduquebec.fr

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Les Éditions MultiMondes reconnaissent l’aide financière du gouvernement du Canada par l’entremise du Programme d’aide au développement de l’industrie de l’édition (PADIÉ) pour leurs activités d’édition. Elles remercient la Société de développement des entreprises culturelles du Québec (SODEC) pour son aide à l’édition et à la promotion. Gouvernement du Québec – Programme de crédit d’impôt pour l’édition de livres – gestion SODEC. Nous remercions le Conseil des Arts du Canada de l’aide accordée à notre programme de publication.

IMPRIMÉ AU CANADA/PRINTED IN CANADA

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À Michelle et Gilles, mes parents Jean-Maxime, mon fils, Carole, ma conjointe, et Julie et Marie-Claude, ses filles.

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Remerciements Je désire remercier les personnes suivantes dont l’aide s’est avérée précieuse à un moment ou l’autre de la réalisation de cet ouvrage : Mme Yolande Bellemare, infirmière, M. Éric Bouillon, pharmacien, M Reine Cardinal, Me André Corbeil, avocat, Mmes Michelle Décarie, Colette Filion-Hotte, Rollande Gauthier, Marthe Guitard, Carole Joubert, M. Pierre Langlois, Mme Anne-Marie Patry, le Dr Denis Phaneuf, M.D., Mme Nicole Robert, MM. Angelo Ste-Croix, Daniel Ste-Croix, Jean-Philippe Ste-Croix-Lévesque et Mme Carole Tremblay. me

Mise en garde Cet ouvrage, quoique le plus complet possible au moment de sa parution, ne devrait en aucun cas suppléer au rôle dévolu au médecin dans le cas de l’encéphalomyélite myalgique ou syndrome de fatigue chronique.

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La maladie permet parfois d’expérimenter une « Autre santé », celle qui ne dépend pas des médecins. Réjean Bernier, Une croix sur ton chemin, Éditions Anne Sigier, 2003 Il faut recevoir la maladie comme une lettre ; elle nous est toujours destinée pour nous révéler quelque chose. Sinaneschi, dans Claude Archambault, Parfums de sagesse – Pensées choisies, Montréal, Trustar, 1997 Apprendre n’est pas une activité ludique ni égalitaire. Il faut de l’effort. Et de l’humilité. Mario Roy, La Presse, 27 octobre 2004, p. A-20

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Préface

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e livre d’Yves Filion sur l’encéphalomyélite myalgique ou syndrome de fatigue chronique (EM-SFC) a suscité, pour moi, beaucoup d’intérêt. Premièrement, c’est un livre unique qui marie bien les notions de physiopathologie avec la vraie vie d’un patient atteint du syndrome de fatigue chronique et qui présente des témoignages intéressants. Deuxièmement, beaucoup de volumes, spécialisés ou non, traitant du syndrome de fatigue chronique, défendent une thèse du pourquoi et du comment : s’agit-il de virus, de l’environnement ou de toxines ? Ce livre laisse s’exprimer plusieurs idées, quitte à ce que celles-ci s’entrechoquent et même s’opposent. L’expérience de l’auteur aide à distinguer les idées utiles des idées nuisibles et permet, entre autres choses, une revue intéressante des médicaments qui aggravent le problème. Le patient qui présente un syndrome de fatigue chronique est certainement malchanceux. La médecine ayant peu à offrir, chaque personne atteinte doit trouver une forme de recette de vie adaptée à sa situation. Ce livre trace plusieurs chemins pour améliorer sa vie au quotidien. Il est amusant de constater que l’auteur ne condamne pas les médecins qui connaissent peu le syndrome de fatigue chronique. Il leur donne même plusieurs trucs pour les aider à comprendre leurs patients. L’auteur n’a pas voulu entrer dans un long débat entre spécialistes sur l’effet des différents médicaments. Par contre, il a su détailler avec pertinence l’effet des autres thérapies, tels les médicaments naturels,

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la diète et l’exercice. L’auteur les présente de façon compréhensible, sans se prononcer sur l’efficacité de chacune. Par son témoignage, l’auteur nous montre comment une personne atteinte du syndrome de fatigue chronique peut se rattacher à la vie et y participer. En écrivant ce livre, il fait la preuve que, même atteint de fatigue chronique, on peut retrouver un sens à la vie. Denis Phaneuf, M.D., M. Sc. FRCP (C) Infectiologue et spécialiste de l’EM-SFC Département de microbiologie et d’infectiologie Centre hospitalier de l’Université de Montréal Hôpital Hôtel-Dieu de Montréal Professeur agrégé, Université de Montréal

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Avant-propos

L

e nom de la maladie est sujet à controverse. En effet, l’appellation de « syndrome de fatigue chronique » a été imposée lors de la première définition de Holmes présentée par le Centre des maladies infectieuses chroniques (CDC) d’Atlanta, en 1988, rejetant le nom d’encéphalomyélite myalgique pourtant proposé dès 1955 en Angleterre et toujours utilisé dans plusieurs pays. D’autres appellations ont également été proposées, comme « syndrome de dysfonction neuroendocrinienne chronique » ou « syndrome de dysfonction immunitaire chronique », étant donné que le nom syndrome de fatigue chronique s’avère inopportun face à la nature sérieuse de la maladie. Finalement, les chercheurs se tournent de plus en plus vers les problèmes de sommeil comme premier critère de l’encéphalomyélite myalgique-syndrome de fatigue chronique. À l’instar de ce que l’on retrouve fréquemment dans la littérature et pour plus de commodité, nous désignerons la maladie sous le nom d’EM-SFC dans le présent livre. Les symptômes évoqués dans cet ouvrage sont tous liés au merveilleux forfait qu’est l’EM-SFC, dont les ramifications touchent toutes les parties du corps. Il faut cependant savoir que les patients n’ont pas nécessairement tous les symptômes et ils les subissent à des degrés d’intensité et à des fréquences variables. La conception de cet ouvrage répond à la problématique des personnes atteintes de l’EM-SFC, qui ne peuvent lire que peu à la fois en raison de divers problèmes neurocognitifs. À propos des produits naturels, il est important de ne pas en prendre en quantité excessive et de consulter un professionnel de la santé au préalable.

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Je dédie ce livre à toutes les personnes atteintes de l’EM-SFC, qui, si souvent rejetées, souffrent en silence. Je vous offre mon expérience de la maladie, mon écriture et mes résultats de recherche en souhaitant du fond du cœur que cet ouvrage soit un peu le vôtre afin que vous puissiez y trouver compréhension, réconfort, inspiration et espoir. Que l’EM-SFC sorte enfin de la clandestinité, tel est mon vœu.

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Table des matières Préface .................................................................................................... xi Avant-propos ........................................................................................ xiii Introduction ............................................................................................. 1 Partie I – Présentation du syndrome de fatigue chronique Chapitre 1 – Présentation ....................................................................... 7 Le problème du nom .................................................................... 7 Définition ...................................................................................... 8 Historique ................................................................................... 10 Recherche................................................................................... 13 Chapitre 2 – Les causes du syndrome de fatigue chronique................ 15 Aperçu ........................................................................................ 15 L’agent infectieux : virus et bactéries ......................................... 15 L’hérédité .................................................................................... 18 Réaction du système immunitaire ............................................. 18 Infections non diagnostiquées .................................................... 19 Intoxication ................................................................................ 19 Médicaments .............................................................................. 20 Traumatismes ............................................................................. 20 Vaccins ....................................................................................... 20 La situation actuelle ................................................................... 20 Chapitre 3 – Les caractéristiques .......................................................... 23 Aperçu ........................................................................................ 23 Les caractéristiques de l’EM-SFC ............................................... 25 Chapitre 4 – Diagnostic et évaluation ................................................... 27 Diagnostic d’exclusion ................................................................ 27 Critères diagnostiques ................................................................ 28 Évaluation diagnostique ............................................................. 28

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Évaluation clinique..................................................................... 29 Observations cliniques ............................................................... 29 Chapitre 5 – Mythes et facteurs ............................................................ 31 Les mythes ................................................................................. 31 Facteurs de la maladie ................................................................ 35 Chapitre 6 – Perspectives médicales ..................................................... 37 Le syndrome de fatigue chronique : syndrome physique ou psychologique ? ..................................................................... 37 Problème de crédibilité de l’EM-SFC .......................................... 38 Les marqueurs ............................................................................ 40 Le traitement .............................................................................. 40 Partie II – Physiopathologie du syndrome de fatigue chronique Chapitre 7 – Le système cardiovasculaire............................................. 45 Le cœur ...................................................................................... 45 Le sang........................................................................................ 48 Perturbations .............................................................................. 49 Chapitre 8 – Le système digestif ........................................................... 53 Les organes : estomac, foie et intestins ..................................... .53 Perturbations .............................................................................. 55 Chapitre 9 – Le système endocrinien.................................................... 59 Les glandes ................................................................................. 59 Les hormones ............................................................................. 62 Perturbations .............................................................................. 65 Chapitre 10 – Le système immunitaire ................................................. 67 Le fonctionnement ..................................................................... 67 Les anticorps et les cytokines .................................................... 70 Les perturbations ....................................................................... 70 Chapitre 11 – Système musculo-squelettique ...................................... 79 Les muscles ................................................................................ 80 Les perturbations ....................................................................... 82 Chapitre 12 – Le système nerveux ........................................................ 85 Le cerveau .................................................................................. 86 Les nerfs ..................................................................................... 93 Les perturbations ....................................................................... 97

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Table des matières Chapitre 13 – Les autres systèmes ...................................................... 103 Le système lymphatique .......................................................... 103 Le système reproducteur.......................................................... 105 Le système respiratoire ............................................................ 106 Le système sensoriel ................................................................ 108 Le système tégumentaire ......................................................... 111 Le système urinaire .................................................................. 112 Chapitre 14 – Biochimie du syndrome de fatigue chronique ............ 115 Gènes et génome ...................................................................... 115 Anomalies biochimiques .......................................................... 116 Micro-organismes : la cellule..................................................... 119 Chapitre 15 – Problèmes et maladies associés au syndrome de fatigue chronique .................................................... 123 Les problèmes fondamentaux .................................................. 123 La fatigue .................................................................................. 125 Les troubles du sommeil .......................................................... 129 Les problèmes secondaires....................................................... 131 Le syndrome de fatigue chronique et la dépression : les éléments de comparaison ................................................... 131 Les différences entre le syndrome de fatigue chronique et la dépression......................................................................... 132 Les maladies associées au syndrome de fatigue chronique ..... 136 Partie III – La vie avec le syndrome de fatigue chronique Chapitre 16 – Activités et intérêts ...................................................... 143 Le chant.................................................................................... 143 Intérêts ..................................................................................... 143 Les mots croisés ....................................................................... 144 La musique ............................................................................... 144 Plein air et nature ..................................................................... 144 La programmation neurolinguistique ....................................... 146 Le rire ....................................................................................... 146 Chapitre 17 – Alimentation et produits naturels ............................... 149 L’alimentation........................................................................... 149 Classification des aliments ....................................................... 152 Les combinaisons alimentaires ................................................ 154 Élimination des intolérances alimentaires ............................... 158 – xvii –

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Aliments et nutriments ............................................................ 161 Les nutriments ......................................................................... 164 Flore intestinale et probiotiques .............................................. 168 Chapitre 18 – Attitude......................................................................... 171 Acceptation de la maladie ........................................................ 171 Changement et adaptation ....................................................... 171 Discipline de vie ....................................................................... 173 Se prendre en main .................................................................. 173 Le rythme de vie ...................................................................... 175 La spiritualité ........................................................................... 177 Chapitre 19 – Aides et organisation ................................................... 181 Conservation de l’énergie ......................................................... 181 L’éducation ............................................................................... 182 L’effort ...................................................................................... 182 L’huile d’émeu .......................................................................... 182 L’environnement ...................................................................... 185 Les exercices physiques ........................................................... 186 Gestion de la maladie ............................................................... 190 Hygiène de vie .......................................................................... 192 L’inactivité ................................................................................ 195 L’organisation ........................................................................... 195 La respiration ........................................................................... 197 La sexualité .............................................................................. 202 Le sommeil ............................................................................... 203 La socialisation ......................................................................... 206 La thérapie comportementale cognitive (TCC) ....................... 207 Les thérapies corporelles.......................................................... 207 Les thérapies naturelles ........................................................... 212 Le traitement de l’esprit ........................................................... 214 Trucs ......................................................................................... 216 Chapitre 20 – La douleur .................................................................... 219 Abrégé de la notion de douleur chronique ............................... 219 L’acupression ............................................................................ 221 L’alimentation........................................................................... 226 Le cerveau ................................................................................ 226 La distraction ........................................................................... 226

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Table des matières L’homéopathie .......................................................................... 226 L’automassage ........................................................................... 227 La phytothérapie ...................................................................... 230 La réflexologie .......................................................................... 230 La relaxation ............................................................................ 230 Chapitre 21 – Le contexte socioéconomique ..................................... 233 La personnalité ......................................................................... 233 Les proches .............................................................................. 234 Économie et EM-SFC................................................................ 235 Chapitre 22 – Estime de soi et état dépressif ..................................... 239 L’estime de soi .......................................................................... 239 L’état dépressif.......................................................................... 241 Acupuncture et acupression..................................................... 241 L’attitude .................................................................................. 242 L’écriture .................................................................................. 243 L’émotion positive .................................................................... 243 Exercice d’autosuggestion ........................................................ 244 La luminothérapie .................................................................... 244 La musique ............................................................................... 244 La phytothérapie ...................................................................... 244 La psychothérapie .................................................................... 245 La réflexologie .......................................................................... 245 Partie IV – Témoignages Chapitre 23 – Les aidants naturels ..................................................... 249 Carole ....................................................................................... 249 Daniel ....................................................................................... 251 Chapitre 24 – Les personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique ..................................................................... 253 Personnes rencontrées au groupe d’entraide et de soutien (GESEMM) ................................................................................ 253 Témoignages recueillis sur Internet ......................................... 262 Chapitre 25 – Mon expérience avec l’EM-SFC ................................... 265 Aberration de l’apparition de la maladie : déclin de la santé .... 265 Abrégé de ma vie avec l’EM-SFC : la marginalisation sociale ... 268

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L’ENCÉPHALOMYÉLITE MYALGIQUE OU SYNDROME DE FATIGUE CHRONIQUE

Début : les 3 premières années de vie avec l’EM-SFC (1991-1993) .............................................................................. 269 De l’automne 1993 à l’automne 1995 ....................................... 271 De l’automne 1995 à l’automne 1996 ....................................... 273 De l’automne 1996 à l’automne 1999 ....................................... 277 De l’automne 1999 à avril 2001 ............................................... 280 D’avril 2001 à aujourd’hui ........................................................ 284 Conclusion ........................................................................................... 301 Glossaire .............................................................................................. 303 Bibliographie annotée ......................................................................... 309 Annexes Annexe 1 Éléments de définition clinique ........................................ 321 Annexe 2 Annexe 3 Annexe 4 Annexe 5 Annexe 6 Annexe 7 Annexe 8 Annexe 9 Annexe 10 Annexe 11 Annexe 12 Annexe 13 Annexe 14 Annexe 15 Annexe 16 Annexe 17

Critères diagnostiques ...................................................... 322 Évaluation diagnostique .................................................... 324 Évaluation clinique du Dr Carruthers ............................... 325 Les stades du syndrome de fatigue chronique .................. 326 Les marqueurs .................................................................. 327 Échelle de performance établie par Karnofsky ................. 329 Listes des symptômes ....................................................... 330 Définition de l’EM-SFC par le CDC d’Atlanta (1988)........ 335 Effets nocifs de l’exercice sur le cerveau d’un patient atteint de l’EM-SFC....................................... 336 Exemples d’horaire pour le fatigué chronique .................. 337 Médicaments ..................................................................... 338 Aliments et produits naturels ........................................... 351 Poème : « Le fatigué chronique » ....................................... 367 Réflexologie ....................................................................... 368 Composition de l’huile d’émeu ......................................... 370 Médicaments pouvant déclencher l’EM-SFC .................... 371

Index .................................................................................................... 375

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Introduction

A

tteint depuis maintenant 10 ans de l’encéphalomyélite myalgique, mieux connue sous le vocable de syndrome de fatigue chronique, j’ai voulu faire de cette recherche un cri du cœur, un cri de rage et de colère devant l’incrédulité à laquelle les personnes atteintes doivent encore faire face aujourd’hui et le manque d’information synthèse dans la littérature francophone. Le besoin de plus en plus pressant de comprendre ce qui se passait dans mon corps a également contribué à mon élan. Pourtant reconnue par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) en tant que maladie auto-immune, par le Centre des maladies infectieuses (CDC) d’Atlanta aux États-Unis et par le Collège des médecins du Québec, l’encéphalomyélite myalgique-syndrome de fatigue chronique (EM-SFC) demeure un mystère, et le brouillard qui l’enveloppe semble figé. Dans l’état actuel de la connaissance et de la recherche, il n’y a plus que la mauvaise foi, la paresse, la facilité ou des critères économiques qui justifient que l’on nie l’existence de l’EM-SFC. Car tous les éléments sont réunis pour qu’on la reconnaisse : critères et outils diagnostiques, marqueurs de la maladie, traitements et autres. Dans les faits, on assiste pourtant au maintien d’un cartel économique autour des expertises médicales, de la mauvaise foi des assureurs ou des gouvernements, de manière à ridiculiser, à vilipender, à piétiner et à écraser les malades comme de vulgaires insectes. N’ayant ni la visibilité médiatique comme arme de manipulation de l’opinion publique, ni le poids politique comme arme de démarchage (lobbying), ni la mort comme arme ultime, les fatigués chroniques sont réduits à mendier ou à quémander leur pitance économique et à ne pouvoir compter que sur eux-mêmes. Pourtant, au Québec, diverses actions de sensibilisation ont été réalisées à travers certains médias, et une levée de fonds a déjà été lancée. Mais, malgré des personnalités de renom, dont une personne

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très proche d’un ancien premier ministre du Canada, les résultats se sont avérés dérisoires auprès des entreprises sollicitées. Cet ouvrage est le résultat de quatre ans de dur labeur mais aussi d’un ensemble de facteurs qui m’ont placé dans une situation privilégiée pour le réaliser. Diplômé universitaire détenteur de deux maîtrises (sciences politiques et relations industrielles), j’ai été président d’une association provinciale de personnes atteintes de l’encéphalomyélite myalgique et vice-président d’une fondation de recherche sur le syndrome de fatigue chronique. Aujourd’hui, après avoir été impliqué dans plusieurs autres organismes communautaires, je m’occupe d’un groupe de soutien pour les personnes atteintes de l’EM-SFC, le GESEMM (prononcer « je sème »). L’ensemble de ces expériences me donne une bonne vue d’ensemble de la vie des fatigués chroniques. Or, après avoir appris que certains médecins conseillaient carrément à leurs patients d’aller puiser de l’information sur Internet parce qu’ils ne peuvent rien faire pour eux et m’être fait ridiculiser par un médecin spécialiste de Montréal, je me suis dit que je ne pouvais plus rester les bras croisés. Je ne savais que penser devant ce spécialiste, qui niait la maladie mais dont je pouvais pourtant réfuter toutes les allégations. Il est également navrant de constater qu’il n’existe aucune formation médicale concernant la douleur ou la psychologie du patient. Pourtant, plusieurs malades rencontrés m’ont fait part de visites médicales d’où ils sont sortis complètement démolis ou démoralisés, s’étant fait dire des choses tout à fait inhumaines. Évidemment, dans le système médical actuel du Québec, qui favorise une médecine expéditive et mercantile, prendre le temps de bien diagnostiquer et de créer une relation médecin-patient empathique s’avère contre-productif. Or, comment se fait-il qu’en 2004 les médecins, refusant carrément de s’informer de quelque manière que ce soit à propos de l’EM-SFC, aient toujours le droit d’exercer la médecine en toute impunité tout en continuant à dénigrer à qui mieux mieux les personnes atteintes et les médecins qui s’en occupent ? Dire que les médecins ne peuvent rien faire n’est pas exact, car plusieurs personnes atteintes que j’ai pu côtoyer m’ont fait l’éloge de leur médecin. Ou bien ils connaissent encore mal la maladie et ils font alors preuve d’empathie et de curiosité intellectuelle pour en apprendre plus, ou bien ils la cernent assez bien et ils sont alors en mesure de donner des explications médicales assez précises et des –2–

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Introduction

trucs pour atténuer les effets. Au cours des années, j’ai développé à certains moments de l’angoisse et de l’anxiété à l’égard des différents symptômes ou des diverses manifestations bizarroïdes de mon corps, de sorte que j’ai dû faire appel à de l’aide sous diverses formes. Or, mon médecin traitant a toujours su me donner des réponses précises et des explications compréhensibles, allant jusqu’à me faire des « petits dessins » dans certains cas. Cela a largement contribué à diminuer l’angoisse et l’anxiété, et je l’en remercie. Ces explications m’ont permis de comprendre que je n’étais pas en état d’hallucination et que je n’étais pas fou. Combien de personnes n’ont pas cette chance et se font dire qu’elles souffrent de dépression et que les choses se passent dans leur tête ou qu’il n’y a plus rien à faire pour elle. Mon parcours avec l’EM-SFC m’a permis de faire l’expérience de la fin de non-recevoir que connaissent plusieurs malades. Le congédiement administratif m’a été imposé par mon employeur (un hôpital de Montréal) après trois ans. En effet, les fatigués chroniques occupent une zone grise et apparaissent hors normes, et la seule façon de « normaliser » la situation, pour un employeur, même pour un hôpital semble être de les mettre à la porte. Cela ne demande pas d’effort et on n’a pas à se casser la tête car on n’a de compte à rendre à personne et les statistiques et les performances budgétaires sont respectées. Pourtant, même si je pouvais jouer les bouche-trous pendant quelques heures ici et là en sachant que l’hôpital avait besoin de telles personnes, mon congédiement faisait suite à des expertises de qualité douteuse par des médecins dont on peut douter même de la compétence dans certains cas. L’accumulation de dossiers à cet égard en fait foi. Je ne suis pourtant qu’un cas parmi une multitude d’autres. J’ai également vécu de l’incompréhension de la part de certaines personnes de mon entourage qui ne voulaient pas reconnaître la réalité de l’EM-SFC. Au Québec, les experts des assureurs ou des employeurs sont payés plus de dix fois le tarif octroyé au médecin traitant pour étayer le dossier de son patient en contre-expertise. Alors, comme j’étais employé par le réseau de la santé et par conséquent payé par le gouvernement, je n’ai jamais compris l’acharnement de l’hôpital à me mettre sur la touche. En effet, que l’argent provienne de l’hôpital, de la sécurité du revenu ou d’une pension d’invalidité, il serait de toute façon attribué par le gouvernement provincial. Il est vrai que ma maladie peut m’avoir affecté l’esprit au point de me faire manquer un élément de réflexion, mais quand les choses sont difficiles à comprendre elles le sont réellement pour le fatigué chronique. –3–

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D’affirmer que rien ne paraît lorsque le patient atteint est fatigué cela révèle un manque d’observation. La couleur changeante de la peau, les oreilles rouges, les yeux hagards, le « déparler », la mauvaise coordination des mouvements, la démarche chancelante ou les tremblements des bras ou des jambes sont des indices que le cerveau est passé en « mode pause ». J’ai même constaté à plusieurs reprises que le fils d’un ami, âgé de 14 ans, savait très bien déceler les signes indiquant mon état de grande fatigue, en allant jusqu’à se soucier de mes besoins. Bien évidemment, les symptômes varient d’une personne à l’autre tant par le nombre que par la sévérité ou l’imprévisibilité. Pour les personnes atteintes, l’encéphalomyélite myalgique est bel et bien une réalité, et non une fiction de l’esprit. J’ai conçu mon travail de manière à donner au lecteur le meilleur portrait d’ensemble de l’EMSFC, vue sous l’angle d’une personne qui vit tous les jours avec cette compagne sournoise et vicieuse. Grâce à une vie disciplinée, marquée par la pratique régulière d’activités physiques et de détente, une alimentation saine, la réalisation de projets intellectuels et manuels et le travail sur soi, j’ai pu surmonter partiellement certains symptômes. Je n’ai aucune solution miracle à proposer à qui ce soit, mais je désire faire prendre conscience aux fatigués chroniques qu’il y a possibilité d’améliorer leur condition. Mon ouvrage se divise en quatre volets. Le premier, « Présentation du syndrome de fatigue chronique », vise à dresser un tableau de l’EM-SFC et à en décrire les caractéristiques, tout en la démystifiant. Le deuxième volet, « Physiopathologie du syndrome de fatigue chronique », indique le fonctionnement de l’EM-SFC et vise à faire prendre conscience que la maladie s’en prend à l’ensemble du corps humain de manière identifiée et documentée. Le troisième volet, « La vie avec le syndrome de fatigue chronique », cherche à sensibiliser le lecteur aux défis vécus par les personnes atteintes. Il est porteur d’espoir car il montre qu’en s’aidant et en se prenant en charge on peut, sinon atteindre la guérison totale, du moins gravir des échelons, en termes de capacité fonctionnelle, pour en arriver à avoir, malgré certaines précautions nécessaires, une vie enrichissante, stimulante et pleine de créativité. Bien sûr, le rythme et la quantité des activités que l’on peut faire ne sont plus les mêmes, mais on doit apprendre à vivre autrement. Quant au quatrième volet, il présente différents témoignages.

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PARTIE I Présentation du syndrome de fatigue chronique La complexité du syndrome de fatigue chronique rend quelque peu difficile la tâche d’en bien cerner la problématique qui lui est inhérente. En effet, le mot « syndrome » signifie le regroupement en une entité de plusieurs symptômes ayant une même cause. Pourtant, à partir d’une étiologie à caractère hétérogène, on tend de plus en plus à circonscrire la maladie autour d’une fatigue de type épuisement, à laquelle s’ajoutent des problèmes liés aux systèmes cardiovasculaire, digestif, endocrinien, immunitaire, lymphatique et respiratoire. Quoi qu’il en soit, il s’agit d’une véritable maladie, maintenant reconnue par diverses autorités compétentes.

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1 Présentation

L

a question du nom de la maladie constitue un problème difficile à régler, étant donné les différentes perspectives selon lesquelles on identifie le syndrome de fatigue chronique, et il n’existe pas encore de nom officiel libre de toute controverse. Pourtant, il est certain que l’appellation « syndrome de fatigue chronique » est réductrice, car elle occulte les anomalies biochimiques et celles reliées aux différents systèmes du corps.

LE PROBLÈME DU NOM Pour les besoins de ce volume, le terme « syndrome de fatigue chronique » sera utilisé afin de faciliter la lecture et la compréhension, étant donné que c’est l’appellation la plus reconnue. Le débat demeure toutefois entier, puisque le nom de « syndrome de fatigue chronique » tronque grandement la réalité du problème. D’abord, la fatigue dont il est question correspond bien davantage à de l’épuisement et elle constitue simplement un symptôme parmi tout un ensemble, sans en être toujours le principal. Ensuite, cette appellation occulte carrément les aspects de douleurs et d’incapacités, sans parler des perturbations neurocognitives ou immunitaires. C’est pour cela que les noms « encéphalomyélite myalgique » et « syndrome de la dysfonction immunitaire et de la fatigue chronique » subsistent. L’appellation « encéphalomyélite myalgique » est apparue à la suite d’une épidémie ayant eu cours au Royal Free Hospital de Londres, en 1955. L’inexactitude de ce nom provient de l’absence de preuves de l’inflammation du cerveau et de la moelle épinière (encéphalomyélite),

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et de la présence non universelle des douleurs musculaires (myalgie), malgré la présence de vasculite ou d’inflammation de vaisseaux du cerveau. Toutefois, ce vocable permet de distinguer la fatigue chronique générale et la fatigue chronique associée à des symptômes neurologiques. Le terme « syndrome de la dysfonction immunitaire et de la fatigue chronique » a été proposé afin de tenir compte des avancées de la recherche mettant en cause un dérèglement du système immunitaire. Pour plusieurs patients, il illustre le caractère secondaire de la fatigue. Pourtant, il semble difficile d’évaluer l’importance des perturbations immunitaires au niveau des causes des symptômes. Le nom « syndrome de fatigue chronique » est apparu au moment de la première définition1 acceptée par le Centre des maladies infectieuses (CDC ) d’Atlanta aux États-Unis, en 1988. En faisant référence à une description de la maladie basée sur un seul symptôme, on a ainsi évacué toute allusion à la cause, alors inconnue. Même s’il est navrant et réducteur, ce terme s’est toutefois imposé comme le plus usuel, peut-être par commodité. Le terme « syndrome » illustre une situation médicale correspondant à une condition dont le diagnostic repose sur une combinaison de symptômes ou de signes. D’un autre côté, le mot « chronique » révèle le caractère de longue durée, généralement supérieure à six mois, d’une maladie. Dans le contexte du syndrome de fatigue chronique, le symptôme que l’on retrouve le plus souvent est la fatigue sévère.

DÉFINITION Pour mieux comprendre le syndrome de fatigue chronique, nous proposons trois définitions différentes afin d’illustrer le caractère complexe et mystérieux de cette maladie à large spectre. Afin d’élaborer une définition il faut tenir compte de la difficulté de bien qualifier le syndrome. En effet, la fatigue est souvent un aspect du problème parmi un ensemble de dérèglements et n’est elle-même pas très conforme à la réalité. Par ailleurs, les ramifications du syndrome n’étant pas complètement cernées, nous sommes contraints de nous en tenir à une définition incomplète et donc litigieuse. Voici néanmoins trois définitions établies par des sommités en la matière.

1. Il s’agit d’une définition de recherche standard qui n’a rien à voir avec l’aspect clinique du syndrome.

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Présentation

Pour le médecin canadien Bruce M. Carruthers2, le syndrome de fatigue chronique est une maladie systémique acquise sévère ayant des symptômes relatifs à des dysfonctions neurologiques, immunologiques et endocriniennes. Les chercheurs belges Kenny de Meirleir et Patrick Englebienne3, quant à eux, soutiennent que le syndrome de fatigue chronique se définit cliniquement comme une fatigue persistante et débilitante qui dure au moins six mois et qui s’accompagne d’une série de symptômes : troubles neurocognitifs, douleurs musculaires, douleurs aux articulations, maux de tête, problèmes de sommeil, malaises après exercices, problèmes de ganglions lymphatiques et maux de gorge. Enfin, le médecin américain Jacob Teitelbaum, ayant lui-même souffert de la maladie durant les années 1970, stipule que le syndrome de fatigue chronique constitue un ensemble de symptômes associés à une fatigue sévère et non réparatrice. Parmi les symptômes on trouve des problèmes de sommeil, diverses douleurs, des problèmes de mémoire à court terme, des problèmes de concentration, des problèmes à trouver le mot juste, des troubles d’orientation, une grande soif, des problèmes d’intestin, des infections récurrentes et de l’épuisement après exercices. Sur le plan clinique, la définition du CDC d’Atlanta s’avérait incomplète4, et c’est pour remédier à cette carence qu’une rencontre d’experts internationaux a eu lieu au Canada, en avril 2001. Cette réunion a constitué le point culminant d’une démarche amorcée auparavant par Santé Canada afin d’établir un consensus concernant une définition clinique du syndrome de fatigue chronique. Il s’agissait d’un premier consensus à l’échelle mondiale. Or, pour y arriver, 11 médecins, ayant soigné ou diagnostiqué plus de 20 000 patients du syndrome de fatigue chronique, se sont concertés. Les experts ont établi le consensus en deux temps, puisqu’ils ont retenu 10 éléments de la définition du CDC de 1994, d’une part, en y ajoutant 10 éléments nouveaux, d’autre part (annexe 1). Les données épidémiologiques concernant le syndrome de fatigue chronique sont difficiles à établir, mais il n’en demeure pas moins que les femmes constituent 75 % à 80 % des personnes atteintes. L’étiologie

2. Carruthers, Bruce M., M.D., et al. 3. De Meirleir, Kenny, M.D., et Englebienne, Patrick, Ph.D. 4. Carruthers et al.

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du syndrome de fatigue chronique continue à être étudiée, notamment en raison de l’hétérogénéité du syndrome, qui rend difficile la tâche d’établir une cause unique. Par conséquent, plusieurs chercheurs soutiennent que le syndrome correspond à un ensemble commun de symptômes déclenchés par des combinaisons variées de facteurs infectieux et non infectieux5. Selon certaines observations, 60 % à 80 % des patients ont vécu à un moment précis un processus viral apparenté à une grippe, avec douleurs musculaires et articulaires, et affirment qu’ils ne sont plus les mêmes depuis6. D’après une étude menée auprès de jumeaux 7, les gènes pourraient avoir un rôle à jouer dans l’étiologie du syndrome de fatigue chronique. Selon les auteurs, le taux relatif de l’influence génétique dans l’apparition de la fatigue chronique qui n’est pas due à des exclusions médicales ou psychiatriques, c’est-à-dire le syndrome de fatigue chronique, avoisinait 51 %8.

HISTORIQUE Le syndrome de fatigue chronique ne semble pas constituer une nouvelle maladie, puisque depuis longtemps on rapporte des tentatives d’explication de cette grande fatigue. Dès 2000 avant J.-C., Hammourabi décrivait déjà les manifestations de la maladie9. En 1750, on a essayé, avec le traité de Manningham sur la fébricule, de trouver des explications psychologiques et biologiques à la fatigue accompagnée de problèmes musculaires et neurologiques10. Celle qui est considérée comme l’ancêtre des infirmières, la Britannique Florence Nightingale, est revenue de la guerre de Crimée, en 1812, complètement épuisée. Elle a passé plusieurs années chez elle, trop fatiguée pour recevoir plus d’un visiteur à la fois, après avoir connu une vie énergique et active. Il est vraisemblable de penser, tenant compte de son exposition aux infections et de son travail inlassable, qu’elle ait été atteinte de ce qui est aujourd’hui connu comme le syndrome de fatigue chronique.

5. 6. 7. 8. 9. 10.

[ChronicFatigueSupport.com/library/cfsdiagnosis.cfm]. Shor, 2003. Buchwald et al., dans Shor, 2003. Shor, 2003. Lapp : AASFC, 2003. Phaneuf, 1998.

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Présentation

Plus tard, lors de la guerre de Sécession aux États-Unis (18611865), le neurologue en chef des forces de l’Union a consacré un livre à la version d’alors du syndrome de fatigue chronique, la « maladie du soldat11 ». Le terme « neurasthénie », quant à lui, a été proposé en 1869 par George Beard. Bien que maintenant dépassé, il est encore utilisé pour décrire un état de grande fatigue, souvent accompagnée de troubles psychiques associés à des problèmes névrotiques représentés par l’insomnie, la tristesse, l’angoisse et l’indécision. Depuis les années 1930, la littérature médicale évoque des cas de maladies comparables ayant connu des appellations différentes. Ainsi, en 1934, on a assisté, en Californie, à une épidémie de poliomyélite atypique dont les symptômes correspondaient à ceux du syndrome de fatigue chronique. Le médecin britannique Melvin Ramsay a été le premier spécialiste à observer que les personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique, alors appelé neurasthénie, demeuraient malades même après de longues périodes de repos et que dans certains cas il n’y avait aucune guérison. Ces constatations ont été faites lors d’une épidémie chez des infirmières du Royal Free Hospital de Londres, en 1955. Jusqu’alors connue sous le vocable « neurasthénie », la maladie a été renommée par le Dr Ramsay « encéphalomyélite myalgique » (myalgic encephalomyelitis). En 1969, Luis Leon-Sotomayor a publié à New York un livre intitulé Epidemic Diencephalomyelitis : A Possible Cause of Neuropsychiatric, Cardiovascular and Endocrine Disorders. Or, malgré des signes d’infection, des troubles du système nerveux central, l’hypertrophie du foie et de la rate, des problèmes de ganglions et de muscles, et le fait que certaines personnes avaient toujours des limitations fonctionnelles après plus de 15 ans, deux psychiatres britanniques, les Drs McEvedy et Beard ont conclu, en 1970, que le syndrome de fatigue chronique était de « l’hystérie collective12 ». Pour la Dr Ellen Goudsmit, psychologue, l’hypothèse de l’hystérie collective découlait de l’impossibilité d’identifier une cause organique, et ce, malgré des symptômes évidents indiquant la présence d’un agent infectieux13. Plus près de nous, c’est dans les années 1980 que l’intérêt pour le syndrome de fatigue chronique s’est manifesté avec une première définition proposée en 1988 par le Centre américain des maladies 11. Jacobs, Gill. 12. Jacobs. 13. [freespace.virgin.net/david.axford/artic102.htm].

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infectieuses, établi à Atlanta, qui a donné le nom de « syndrome de fatigue chronique ». Cette définition faisait suite à une épidémie dite du « lac Tahoe » qui s’est déroulée à partir de 1982 et que l’on a appelée « syndrome du lac Tahoe » ou « syndrome des yuppies14 ». Selon le Collège des médecins du Québec, qui a reconnu le syndrome de fatigue chronique en 1998, le premier rapport canadien concernant la maladie a été publié en 1985. C’est à Cambridge, en Angleterre, en avril 1990, qu’a eu lieu la première rencontre mondiale consacrée au syndrome de fatigue chronique. En 1992, le Dr Byron Hyde, médecin d’Ottawa, a publié une encyclopédie concernant le syndrome de fatigue chronique, en collaboration avec les Drs Jay Goldstein et Paul Levine, intitulée The Clinical and Scientific Basis of Myalgic Encephalomyélitis/Chronic Fatigue Syndrome15. Regroupant la plupart des recherches sur le syndrome étalées sur une période de 10 ans, cette compilation de 75 chapitres et 725 pages aborde différents aspects de la maladie comme l’histoire, l’épidémiologie, le syndrome de fatigue chronique chez les enfants, l’investigation, la virologie, l’immunologie, la réponse d’un porteur de parasite (host response), l’intolérance alimentaire, la cartographie du cerveau, la neurophysiologie, la neuropsychologie, la psychiatrie, les troubles du sommeil, la fibromyalgie, le traitement et la gestion de la maladie. Fait intéressant à noter, 80 personnes ayant des connaissances de pointe sur le syndrome, à l’époque, ont contribué à la réalisation de cet ouvrage. Au Québec, c’est en juin 1998 que le Collège des médecins du Québec a publié ses Lignes directrices concernant le syndrome de fatigue chronique, signifiant ainsi une reconnaissance formelle de la maladie. Dans ce document, le Collège se penche sur la définition, l’épidémiologie, l’étiologie, l’évaluation médicale, le diagnostic différentiel et l’investigation de base, et sur les principes directeurs en matière d’invalidité. Enfin, en 2001, le consensus se fait sur une définition clinique.

14. Phaneuf, 1998. 15. Nightingale, 1993.

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RECHERCHE Pour Gill Jacobs, conseiller de l’organisation britannique Action for ME, la recherche a démontré l’existence de problèmes liés au système immunitaire. Selon le Dr Leonard Jason, psychologue américain, les chercheurs ont longtemps mis l’accent sur la perspective virale, estimant qu’un virus était à l’origine du syndrome de fatigue chronique. À l’heure actuelle, pourtant, il devient de plus en plus évident qu’il s’agit d’un ensemble constituant une maladie cliniquement distincte, dont l’origine provient d’une combinaison de facteurs16. Le Dr Jason estime que les recherches tiennent également de plus en plus compte de l’aspect des problèmes cérébraux transitoires présents dans le syndrome de fatigue chronique17. Par ailleurs, le chercheur belge Kenny De Meirleir et ses collègues abordent les perspectives biochimiques concernant les anomalies moléculaires et les problèmes antiviraux liés au système immunitaire. De manière globale, toutefois, lorsqu’on jette un coup d’œil au résumé de la conférence de janvier-février 2003 de l’American Association for Chronic Fatigue Syndrome (AACFS), on s’aperçoit que la recherche touche plusieurs aspects du syndrome de fatigue chronique : la biochimie l’épidémiologie, l’immunologie, l’infectiologie, l’aspect psychosocial, la physiologie, le système nerveux central, la technologie médicale, la toxicologie et les traitements18.

16. Wall : [www.ChronicFatiguesupport.com]. 17. Idem. 18. AACFS : [www.aacfs.org].

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2 Les causes du syndrome de fatigue chronique APERÇU Bien qu’il n’existe encore aucune cause précise connue du syndrome de fatigue chronique, différentes hypothèses sont émises. De plus en plus, le syndrome est considéré comme une maladie à causes multiples dont les combinaisons varient d’une personne à l’autre. Pourtant, avant d’être atteints par le syndrome de fatigue chronique, la plupart des patients étaient en bonne santé et avaient une vie active. Dans la grande majorité des cas, les signes de la maladie ont suivi un problème viral apparenté à des infections respiratoires, de la bronchite, de la sinusite, de la gastro-entérite et des manifestations comparables à celles de la grippe. D’autres signes sont de l’ordre du système de la régulation neuro-immuno-endocrinienne, tels des vaccins, des produits toxiques ou des facteurs environnementaux. Enfin, on retrouve certains traumatismes physiques.

L’AGENT INFECTIEUX : VIRUS ET BACTÉRIES L’hypothèse de l’agent infectieux est en partie liée au virus d’Epstein Barr. D’une manière schématique, une infection se déroule en plusieurs étapes. Un micro-organisme étranger s’introduit dans le corps et commence à y faire des ravages. Ensuite, le corps réagit en attaquant l’intrus, et une bataille s’engage. Il y a alors deux issues possibles : ou bien l’intrus gagne et le malade meurt, ou bien le corps gagne et le patient recouvre la santé. Or, même en considérant le syndrome de fatigue chronique comme une infection, les choses se déroulent de manière différente, car il n’y a pas la mort en bout de ligne.

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L’hypothèse de l’infection, dans le cas du syndrome de fatigue chronique, montre que son évolution est plus compliquée que pour une infection non reliée au syndrome1, car, comme pour le virus de la polio, l’infection peut entraîner des dégâts irréparables. Également, le virus peut se dissimuler avant que le système immunitaire ne réussisse à l’éliminer. Un tel virus peut être latent, avant de se réactiver, ce qui pourrait expliquer le cycle des manifestations du syndrome de fatigue chronique2. Le virus d’Epstein Barr correspond bien au rôle de l’intrus cyclique, puisqu’il appartient au groupe des herpès, virus qui, une fois dans l’organisme, ne le quittent plus3. Le nom d’« herpès » tire son origine du mot grec signifiant « zona » et s’applique à des virus ayant le mode d’invasion latence-réactivation, mais dont la période de latence peut varier. Par exemple, l’herpès labial ou « feu sauvage », qui apparaît et disparaît de temps à autre, illustre bien les phases actives et latentes de ces virus4. Les virus DNA constituent des bons déclencheurs du syndrome de fatigue chronique étant donné qu’ils demeurent dans le corps durant la vie entière de la personne et ils sont propices à la récidive5. À titre d’exemple, 20 % des personnes ayant fait une mononucléose vont en faire une autre6. Parmi les virus dont il est question, notons ceux de la mononucléose, de la varicelle et de l’herpès 6, qui touchent près de 100 % des fatigués chroniques. Il convient toutefois d’ajouter, parmi les déclencheurs, la paralysie de Bell, causée par le zona, et les coxsackies7. Enfin, la séquence infectieuse que l’on retrouve le plus souvent débute par une mononucléose, pour se poursuivre ensuite avec le coxsackie, l’herpès 6 et le mycoplasme8.

1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8.

Bolles. Idem. Idem. Idem. Phaneuf, Conférence 2001. Idem. Idem. Idem.

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Les causes du syndrome de fatigue chronique Figure 1

Modèle du SFC déclenché par un « cocktail de virus »

Tiré de : Phaneuf Conférence, 1998.

Il existe des bactéries qui envahissent les cellules comme les virus. Parmi elles se trouve la chlamydia pneumoniæ, particulièrement active au niveau du cœur. De fait, 30 % des personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique ont le cœur infecté par des bactéries 9. À cela s’ajoutent le mycoplasme et la brucellose, et l’on retrouve aussi les infections bactériennes en provenance d’aliments10.

9. Idem. 10. Campylobacter jejeuni, Shigella, E. coli, salmonellose, choléra, Clostridium botulissum, Yersinia enterocolitica, Listeria monocytogenes, toxoplasme, ciguatera dans Shomon, Mary J.

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L’HÉRÉDITÉ Nos caractéristiques externes individuelles sont prédéterminées par nos gènes héréditaires, et c’est aussi le cas du système immunitaire. Des études génétiques ont révélé des faiblesses communes chez les personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique11. Parmi les caractéristiques génétiques, on retrouve le virus de l’herpès et des maladies comme le lupus et l’arthrite rhumatoïde. De plus, les personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique sont issues de familles au sein desquelles on retrouve des problèmes de santé comme l’asthme, l’eczéma et les allergies12.

RÉACTION DU SYSTÈME IMMUNITAIRE Cette piste de l’atteinte du système immunitaire s’appuie sur les « bizarreries » que l’on découvre souvent chez les patients. Les anomalies immunologiques des victimes du syndrome de fatigue chronique illustrent des problèmes divers et contradictoires13. Le système immunitaire du patient atteint ne remplit pas correctement son rôle ; il est dysfonctionnel14. Il est admis qu’un agent infectieux, probablement un virus, envahit l’organisme des victimes du SFC et dérègle le fonctionnement normal du système immunitaire15. Le virus pourrait détruire les cellules du système immunitaire ou brouiller l’un des signaux ordonnant à des cellules de se reproduire ou leur indiquant à quoi elles doivent s’attaquer16. C’est ce qui explique cette autre appellation du syndrome de fatigue chronique : syndrome de la dysfonction immunitaire chronique (Chronic Immune Dysfonction Syndrome, en anglais). Certaines fonctions immunitaires, comme la fabrication des anticorps antivirus, sont renforcées, tandis que d’autres sont affaiblies. Il apparaît donc que le système immunitaire est déséquilibré sans être trop perturbé17. À titre d’exemple, on peut citer les allergies, qui sont des réactions immunitaires malencontreuses et dont souffrent 50 % à 80 % des patients du syndrome de fatigue chronique18.

11. 12. 13. 14. 15. 16. 17. 18.

Jacobs. Conférence 2001. Dr Strauss, dans Bolles. Ostrom. Idem. Idem. Bolles. Dr Strauss, dans Bolles.

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Les causes du syndrome de fatigue chronique

Si l’on considère le syndrome de fatigue chronique comme une maladie auto-immune, l’infection initiale peut être vue comme une diversion et elle devient secondaire. L’organisme connaît déjà le problème, et n’importe quelle infection peut déclencher la réaction. L’infection peut être banale, mais la réaction peut s’avérer violente. Dans ce cas, le syndrome pourrait être l’illustration d’un système immunitaire réagissant avec excès à certaines agressions. Ainsi, quelque chose déclencherait le système immunitaire, et les substances qu’il produit en réaction perpétueraient le cycle. Par conséquent, la maladie est l’aboutissement de différentes circonstances19.

INFECTIONS NON DIAGNOSTIQUÉES Certains médecins traitant des personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique estiment que des infections chroniques non diagnostiquées peuvent conduire au syndrome de fatigue chronique. Parmi celles-ci, on retrouve l’infection chronique aux ongles, l’Helicobacter pylori (causant de l’indigestion chronique et de l’acidité), une salpingite aiguë, une prostatite et des parasites intestinaux chroniques20.

INTOXICATION Il semble, d’après certaines recherches, qu’une neurotoxine (D-arabinol) intoxique les personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique, dans la mesure où elle suscite les réactions que l’on observe dans le syndrome21. L’origine de cette toxine est la levure commune appelée Candida albicans. Le Dr Jessop estime que la levure Candida se multiplie en remplaçant les autres micro-organismes, comme le colibacille, mourant au fur et à mesure de sa prolifération, surtout si le sucre est présent dans l’intestin. Par conséquent, les autres levures qui manquent de sucre meurent en libérant la neurotoxine qui rend le patient fatigué. Si cette hypothèse est contestée, elle soulève tout de même des points intéressants, puisque le mode de vie actuel a changé l’« écosystème » du corps humain22. De plus, les gens aujourd’hui âgés entre 40 et 50 ans correspondent à la première génération de personnes à avoir passé la moitié de leur vie dans un monde inondé d’antibiotiques et de sucre raffiné23. 19. 20. 21. 22. 23.

Dr Jones, dans Bolles. Jacobs. Dr Jessop, dans Bolles. Idem. Bolles.

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MÉDICAMENTS L’utilisation de certains médicaments est parfois considérée comme un élément déclencheur de la maladie. Il est généralement question de la prise d’antibiotique sur une longue période pour le traitement de l’acné, d’infections urinaires ou respiratoires chroniques ou de la maladie de Lyme24. Vous trouverez en annexe une liste partielle des médicaments en cause25. TRAUMATISMES On estime que le syndrome de fatigue chronique se déclenche brutalement dans 75 % à 90 % des cas. Si, la plupart du temps, l’atteinte débute par une maladie telle que la grippe, il arrive que certaines personnes soient poussées à bout par un traumatisme comme une intervention chirurgicale, un accident ou une blessure26. Dans certains cas particuliers, les accidents à la colonne vertébrale, plus précisément au niveau cervical, constituent un déclencheur potentiel27. Également, il peut être question d’allergie28, et il existe des cas où la maladie a été déclenchée par un accouchement ou des transfusions sanguines. VACCINS Certaines personnes ont rapporté que leur maladie avait commencé à la suite d’une ou de plusieurs vaccinations administrées sur une courte période. De fait, certains chercheurs estiment que les effets à long terme de virus présents dans le sang à la suite d’une vaccination pourraient déclencher le syndrome de fatigue chronique29. Il semble que le vaccin de l’hépatite B soit particulièrement dangereux30. LA SITUATION ACTUELLE L’évolution du syndrome de fatigue chronique, sur les plans clinique et de la recherche, fait apparaître de plus en plus la complexité de la maladie. Si la plupart des patients ont vu la maladie se déclencher soudainement et de manière infectieuse, il devient de plus en plus évident 24. 25. 26. 27. 28. 29. 30.

Crook, 2001. Shomon, 2004 ; Goldberg et Trivieri, 2004. Jacobs. Phaneuf, Conférence 2001. Shor. Jacobs. Ça m’intéresse, no 262, décembre 2002.

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Les causes du syndrome de fatigue chronique

que les causes liées à l’environnement ou à des traumatismes divers prennent une importance croissante. Ainsi, d’une agression virale ou bactérienne en provenance de la mononucléose ou de la poliomyélite, on s’oriente graduellement vers des origines toxiques de la maladie. J’ai moi-même l’occasion de constater cette tendance par le biais des personnes que j’ai eu la chance de rencontrer au groupe d’entraide GESEMM31. La variété des causes de la maladie32 devient maintenant un phénomène hallucinant.

31. Groupe d’Entraide et de Soutien de l’Encéphalomyélite Myalgique de Montréal. 32. Accident de voiture, accouchement, chirurgie, pesticide, solvant à peinture, vaccin, etc.

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3 Les caractéristiques APERÇU Selon la Fondation Nightingale1, le syndrome de fatigue chronique est un désordre endémique lié à une infection virale initiale. Un mauvais fonctionnement du cerveau causé par le syndrome amène un épuisement soudain et persistant des capacités physiques et cognitives. On parle d’un épuisement d’une ampleur telle qu’il correspond à une réduction de 50 % des capacités antérieures de la personne à réaliser des activités. Ce mauvais fonctionnement du système nerveux central (SNC) peut être causé par des stress physiques, sensoriels ou cognitifs. Ces derniers n’auraient cependant pas eu d’effets aussi dévastateurs avant l’apparition du problème infectieux2. Dans sa forme globale le syndrome de fatigue chronique peut être perçu comme une encéphalomyélopathie myalgique. Le terme « myalgique » englobe la fibromyalgie, les douleurs et les spasmes après exercices dont sont affectées 70 % des personnes atteintes3. L’encéphalopathie peut être décelée par scanner SPECT, par imagerie à résonance magnétique (IRM) et d’autres examens. La myélopathie touche la pathologie du cordon médullaire qui entraîne des maux de tête et de la causalgie (sensation de brûlure), de même que des douleurs au cou et à la colonne vertébrale. Selon l’équipe du Dr Carruthers, le syndrome de fatigue chronique provoque des symptômes indiquant des dysfonctions neurologiques, immunologiques et endocriniennes4. Bien que la pathogénèse s’oriente de plus en plus vers une perspective multifactorielle, l’hypothèse 1. 2. 3. 4.

Fondation Nightingale, 1993. Idem. Idem. Carruthers, Bruce M., et al.

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Tableau 1

Aperçu des caractéristiques de la vie avec le SFC • • • • • • •

Vous êtes épuisé après avoir marché deux pâtés de maisons. Vous avez des maux de gorge chroniques. Vous avez des douleurs musculaires et articulaires. Vous avez la sensation d’avoir la tête remplie de sable. Lorsque vous essayez de lire, les mots sautillent sur la page. Au réveil, vous vous sentez lourd et léthargique. Ces malaises durent des années.

Tiré de : Wall [www.chronicfatiguesupport.com].

du déclenchement viral demeure prédominante. Différents virus et d’autres agents infectieux ont été étudiés sans que des conclusions « hors de tout doute raisonnable » permettent l’émergence d’un agent pathogène bien identifié. On n’est pas encore certain5 qu’un agent pathogène ait un rôle causal précis ou qu’il soit le facilitateur d’autres scénarios. Pourtant, la perspective du déclenchement viral est réelle chez plus de 50 % des patients du syndrome de fatigue chronique6. Si le syndrome de fatigue chronique est souvent perçu comme simplement de la fatigue, en réalité, c’est beaucoup plus que cela, car toute une gamme de manifestations ont cours un peu partout dans le corps. De plus, la nature imprévisible des symptômes crée un contexte où le patient voit sa vie alterner entre l’espoir et le désespoir. Tenté de reprendre le temps perdu lors des journées fastes, le fatigué chronique doit pourtant éviter d’aller au maximum de son énergie. Dans les débuts de la maladie, les tâches les plus banales, comme se peigner, se laver ou traverser une pièce, peuvent relever de l’héroïsme. De plus, aller à l’encontre de ce que le corps indique peut causer des dommages à long terme, tandis que l’excès de repos ne guérit pas la maladie. « Le sida est une condamnation à mort, et le SFC est une sentence à vie. » Commentaire d’une personne atteinte du SFC [wwcoco.com.cfids.sueprimer.htm]

5. Idem. 6. Idem.

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Les caractéristiques Figure 2

Le cycle du syndrome de fatigue chronique Infections diverses, stress (émotionnel, chimique, physique), déficiences hormonales, etc.

Dysfonction de la mitochondrie

Malfonctionnement du côlon

Dysfonction immunitaire

Carences nutritionnelles

• Infections – sinusite, – levure – parasites • Sensibilité chimique • Etc.

Dysfonction de l’hypothalamus

• • • •

Faiblesse des hormones Mauvais sommeil Basse température Faible pression sanguine

Problèmes du foie

Faiblesse des neurotransmetteurs sérotonine, dopamine, acétylcholine, GABA, norepinéphrine, épinéphrine, ocytocine

Tiré de : Jacob Teitelbaum, From Fatigued to Fantastic.

LES CARACTÉRISTIQUES DE L’EM-SFC Il faut avoir au moins quatre et préférablement six des 11 caractéristiques mentionnées dans le tableau suivant7 pour pouvoir établir le syndrome de fatigue chronique.

7. Dr Denis Phaneuf, Conférence 2001.

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Tableau 2

Caractéristiques du syndrome de fatigue chronique 1. Fatigue aiguë • soudaine • persistante • récidivante • non améliorée par le repos • réduisant les activités d’au moins 50 % • d’une durée d’au moins six mois 2. Température orale de 37,5 °C à 38,5 °C 3. Douleurs pharyngées 4. Ganglions douloureux 5. Faiblesse musculaire 6. Douleurs musculaires 7. Fatigue extrême de 24 heures ou plus après des exercices auparavant tolérés 8. Céphalées généralisées 9. Arthralgies migratrices 10. Atteintes neuropsychologiques (concentration, mémoire) 11. Sommeil non réparateur

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4 Diagnostic et évaluation DIAGNOSTIC D’EXCLUSION Avant de poser un diagnostic de syndrome de fatigue chronique, il est important d’évaluer correctement le patient afin d’éliminer toute autre possibilité de maladie causant de la fatigue1. Il s’agit d’abord d’un diagnostic d’exclusion. Tableau 3

Maladies à exclure 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. 13. 14. 15. 16.

Troubles de la thyroïde Anémie Maladie d’Addison Cancer Sclérose en plaques Diabète Troubles gastro-intestinaux Maladies auto-immunes Infections chroniques (VIH, mononucléose infectieuse, tuberculose) Toxoplasmose Parasites Déficiences nutritionnelles Maladies des tissus conjonctifs Dépression endogène ou névrose d’angoisse Effets secondaires d’un médicament chronique Effets secondaires d’un produit toxique (solvant chimique, pesticide)

1. Jacobs.

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CRITÈRES DIAGNOSTIQUES Dans un article publié en février 2003 dans le Journal of Chronic Fatigue Syndrome, le D r Bruce Carruthers et ses collaborateurs proposent un protocole de diagnostic en sept points. Les auteurs soutiennent qu’en dépit de la difficulté d’avoir un modèle unique de la maladie, il y a tout de même des groupes de symptômes communs permettant d’établir un diagnostic clinique2. Le protocole proposé s’articule autour de la fatigue, du malaise ou de la fatigue après exercices, des problèmes de sommeil, de la douleur, des problèmes neurologiques et cognitifs, des anomalies et de la durée de la maladie (annexe 2).

ÉVALUATION DIAGNOSTIQUE L’évaluation du patient par le biais de divers tests et analyses se déroule essentiellement en deux temps. La première étape consiste à faire passer des tests pathologiques connus ou usuels, dits de routine, souvent incapables de déceler les anomalies dont sont victimes les patients du syndrome de fatigue chronique. Ainsi, des patients sont malades malgré des tests habituels normaux. Les limites de tels tests sont bien illustrées dans le livre du Dr Michel Lorrain3. Souvent, le médecin en vient à dire au patient qu’il n’y a rien d’anormal. La deuxième étape qui consiste à demander des investigations plus poussées, soit des tests de dépistage, permet de déceler des anomalies métaboliques et des problèmes hormonaux4. Et c’est à ce niveau que le médecin pourra prendre le patient au sérieux5. Et c’est à ce niveau que surgit la controverse au Québec. Le Collège des médecins du Québec, en effet, donne aux médecins la consigne de ne pas faire de tests de dépistage à moins de soupçonner un autre diagnostic que celui du syndrome de fatigue chronique6. Alors, pourquoi restreindre les

2. Carruthers, Bruce, M., et al. 3. Dr Michel Lorrain, Échec à la maladie. 4. Dr Sarah Myhill : tests de sensibilité de l’axe hypothalamo-hypophyso-surrénalien, vérification des cellules T, biopsies pour vérifier des anomalies de la mitochondrie, séquence d’entérovirus dans les muscles et le cerveau, niveaux d’oligo-éléments, étude des vitamines, profil des acides aminés. 5. Exemple : sérologies virales ou études des sérums, de leurs propriétés et des modifications dues aux virus, et examen d’imagerie SPECT (technique d’imagerie permettant d’évaluer la cartographie vasculaire du cerveau).

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Diagnostic et évaluation

tests de dépistage quand c’est là que les problèmes du syndrome de fatigue chronique peuvent être décelés selon les médecins experts en la matière7 ? Est-ce une question de coûts ?

ÉVALUATION CLINIQUE Dans l’article publié par l’équipe du Dr Carruthers, il est question d’une méthode d’évaluation clinique à utiliser en lien avec la définition clinique proposée. Cette évaluation doit toucher les éléments suivants : l’histoire du patient, les examens physiques, les protocoles d’investigation et de laboratoire et l’établissement du diagnostic8 (voir annexe 4).

OBSERVATIONS CLINIQUES Parmi les personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique, 90 % ont vu les symptômes apparaître soudainement. Or, pour qu’on puisse poser un diagnostic de syndrome de fatigue chronique, le patient devrait avoir vécu, au moins une fois dans sa vie, un épisode d’asthénie aiguë, qui est une forme de fatigue9. Celle-ci doit être soudaine, persistante et récidivante, tout en n’étant pas améliorée par le repos au lit. Également, l’asthénie doit correspondre à un Karnofsky (voir annexe 5) de 50 % équivalant à une activité quotidienne limitée à se laver, se nourrir et s’habiller10. Il est à noter qu’un Karnofsky de 60 % permet d’ajouter deux heures d’activités aux tâches précitées.

6. Le Collège des médecins du Québec donne à ses médecins les consignes suivantes : a) Ne faire aucune autre analyse, à moins de soupçonner un autre diagnostic que celui du syndrome de fatigue chronique ; b) Qu’il n’y ait aucune indication à demander des analyses (sérologiques, immunologiques) ou des tests d’imagerie chez les patients que l’on pense atteints du syndrome de fatigue chronique ; c) Demander les sérologies virales (hépatite, VIH) seulement si la situation clinique le justifie ; d) Faire une investigation clinique appropriée au contexte clinique si les tests biologiques de base révèlent des anomalies « significatives ». 7. Dr Sarah Myhill (Angleterre), Dr Denis Phaneuf (Canada, Québec), Dr Bruce M. Carruthers (Canada, Colombie-Britannique) et 11 collaborateurs ayant participé à l’élaboration d’un consensus de définition clinique. 8. Carruthers, Bruce M., et al. 9. Phaneuf, Conférence 2001. 10. Idem.

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5 Mythes et facteurs LES MYTHES Les mythes ont la vie dure, quand il s’agit du syndrome de fatigue chronique, et il est difficile d’en comprendre la raison. Nous faisons toujours face à l’incompréhensible incrédulité sociale à l’égard du syndrome. Pour les patients, c’est très difficile à vivre, mais nous gardons espoir d’en arriver à expliquer le plus objectivement possible les tenants et aboutissants de cette maladie. Dans cette optique, nous vous présentons certains mythes que nous tenterons ici de démystifier par des explications simples. Voici donc quelques exemples.

Le seul traitement pour traiter le SFC est le repos et encore le repos Bien que le repos demeure essentiel, la meilleure façon de récupérer consiste à combiner des périodes de repos et des périodes d’activité légère. La quantité d’activité peut être augmentée graduellement 1. Nous y reviendrons dans les deuxième et troisième parties du livre.

Les patients atteints du SFC ne devraient pas prendre d’antibiotiques Ceci n’a pas encore été démontré, et les gens ne devraient pas s’empêcher d’être traités adéquatement lorsque surgit un problème de santé. Par ailleurs, en cas d’intervention chirurgicale, il peut être indiqué de prescrire des antibiotiques par mesure préventive, bien que d’autres précautions puissent s’avérer nécessaires, étant donné que toute anesthésie constitue un stress pour l’organisme2. Cette question est abordée en deuxième partie du livre. 1. Campling et Sharpe. 2. Idem.

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Si vous êtes atteint du SFC, vous avez un surplus de levure Candida albicans Ceci n’a pas été démontré hors de tout doute, mais il y a fréquemment des signes de prolifération fongique chez les patients atteints3. Vous en apprendrez davantage dans la deuxième partie.

Si vous n’essayez pas de thérapies alternatives, vous ne cherchez pas à vous améliorer Il n’y a pas encore de thérapies alternatives ayant démontré une efficacité prouvée à l’égard du syndrome de fatigue chronique dans le sens de guérison assurée, mais plusieurs peuvent néanmoins aider à améliorer la condition du patient ou à atténuer les symptômes. L’important est de cesser de croire qu’il n’y a rien à faire. Nous vous présentons plusieurs thérapies dans la troisième partie de ce livre.

Vous devriez utiliser une grande quantité de supplément alimentaire Il s’agit encore d’un mythe compte tenu que leur efficacité n’a pas été prouvée4, mais il convient d’acquérir les rudiments d’une saine alimentation. Certains produits ou aliments naturels, les antioxydants par exemple, peuvent aider. Cette question est aussi abordée dans la troisième partie de l’ouvrage.

Vous devriez faire enlever vos amalgames dentaires contenant du mercure Il y a peu de preuves selon lesquelles le mercure des amalgames pourrait causer ou maintenir le syndrome de fatigue chronique5, mais il s’agit d’un corps étranger qui peut engendrer des réactions de rejet, comme on le verra dans la deuxième partie6.

Jusqu’à ce qu’un médicament curatif soit trouvé, il n’y a rien à faire pour s’aider Bien qu’aucun médicament curatif ne soit disponible, plusieurs techniques peuvent aider à soulager le syndrome de fatigue chronique7. 3. 4. 5. 6. 7.

Campling et Sharpe ; Bolles. Campling et Sharpe. Idem. Dr Sarah Myhill. Campling et Sharpe.

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Mythes et facteurs

Cette affirmation demeure inadmissible, car il convient de ne pas baisser les bras, comme on le verra dans la troisième partie, qui présente toute une panoplie de choses à faire pour s’aider.

La thérapie comportementale cognitive (CBT) et celle de l’exercice gradué (GET) sont nuisibles pour les personnes atteintes du SFC Elles ne le sont pas. Elles doivent cependant être utilisées correctement pour aider les patients à augmenter les activités à leur propre rythme8, sans brusquer les choses afin d’éviter l’affaissement ou l’épuisement. Cela est présenté dans la troisième partie.

L’EM-SFC n’est pas une vraie maladie. Elle n’existe que dans votre imagination Le syndrome de fatigue chronique est une vraie maladie qui implique le corps et l’esprit9. Le Dr Richard Morrisset a expliqué, lors d’une conférence tenue en 2002, que le syndrome de fatigue chronique est une maladie bien réelle. Une centaine de pages de ce livre sont d’ailleurs consacrées à la physiopathologie du syndrome.

Vous devez vous forcer à l’activité L’activité doit être augmentée lentement, très graduellement, et après que chaque palier d’intensité a été stabilisé. Se forcer à toute vapeur pour accroître l’intensité d’activité est néfaste10. Dans une session d’exercice, même modeste, la période d’échauffement pour permettre aux muscles d’atteindre leur forme optimale est plus longue pour les malades du syndrome de fatigue chronique11 ; il y a un problème de transformation de l’oxygène, comme on le verra dans la troisième partie.

Il vous faut un programme d’exercice. Allez au gymnase et activez-vous La thérapie de l’exercice gradué est très différente, car elle requiert une augmentation de l’activité qui soit très graduelle et structurée 12. De plus, il faut considérer différentes étapes composées d’exercices 8. 9. 10. 11. 12.

Idem. Idem. Idem. Nightingale, 1993. Van Ness, Snell et Stevens : Vishio.

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spécifiques avant de penser aux exercices aérobiques, comme on l’explique dans la deuxième partie.

Vous êtes seulement dépressif Il est possible que vous soyez déprimé, mais il ne s’agit pas seulement de dépression, car vous pouvez également souffrir du syndrome de fatigue chronique13. Les dépressifs se sentent mieux après l’exercice et ont les glandes surrénales hypertrophiées, ce qui n’est pas le cas des fatigués chroniques14. Au fil du temps, une dépression situationnelle peut survenir, mais cela n’a rien à voir avec la dépression majeure ou primaire. Vous en apprendrez davantage en deuxième partie.

Rien ne peut être fait pour aider les patients du SFC. Ils doivent attendre de recouvrer naturellement la santé Les patients peuvent faire différentes choses pour s’aider à recouvrer au moins partiellement la santé. Il ne faut pas attendre les bras croisés. Il est important de se responsabiliser et de cesser d’attendre des solutions qui viennent des autres. Cela est abordé dans la troisième partie.

Les personnes atteintes du SFC sont simplement victimes de stress ou d’une surcharge de travail Les personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique sont victimes d’une maladie complexe dont les anomalies sont liées aux systèmes immunitaire, neurologique, endocrinien et autres. Ces personnes ont un niveau fonctionnel inférieur à celui d’une personne atteinte d’un cancer et subissant des traitements de chimiothérapie, d’une personne souffrant d’une maladie cardiaque ou d’une personne atteinte de la sclérose en plaques15. L’ensemble est présenté dans la deuxième partie.

Une personnalité sujette aux troubles psychiatriques prédispose un patient à l’EM-SFC Une telle affirmation est fausse, car rien ne démontre qu’il en soit ainsi. Plusieurs médecins qui ont publié de telles interprétations concernant le syndrome de fatigue chronique pourraient avoir reçu leur rémunération des compagnies d’assurances16. Plusieurs d’entre 13. 14. 15. 16.

Campling et Sharpe. Jason, 1999. Jason, 1999 : [www.chronicfatiguesupport.com]. Nightingale, 1993.

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Mythes et facteurs

elles sont réticentes à verser des indemnités à des personnes qu’elles estiment souffrir d’une maladie psychiatrique primaire. Ainsi, les compagnies d’assurances ont naturellement recours à des médecins qui se conforment à cette « mythologie17 ». Vous aurez l’heure juste à cet égard dans la deuxième partie.

Les malades de l’EM-SFC se rétabliront complètement dans quelques semaines ou dans quelques années La plupart des personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique auront une amélioration importante de leur condition au cours de la première année de leur maladie18. Toutefois, dans le cas de patients encore malades après un an, la récupération est plus lente, et beaucoup d’entre eux demeureront malades et incapables de mener une vie normale à l’égard du travail, de la famille et de l’activité sociale. Certains programmes de rééducation peuvent être utiles, mais la guérison complète est rare dans ce groupe de malades.

FACTEURS DE LA MALADIE

Les facteurs prédisposants Il s’avère difficile d’isoler un facteur précis permettant le développement de la maladie chez une personne19. Si, dans certains cas, il peut y avoir répétition d’un problème médical, ce problème n’est pas toujours pertinent vis-à-vis du syndrome de fatigue chronique. Par exemple, des personnes ayant un tempérament hyperactif ou un style de vie évitant les pauses de même qu’un historique de dépression peuvent créer un contexte favorable à la maladie. Le stress sur une longue période peut constituer un autre élément favorable à l’apparition du syndrome. Toutefois, on ne peut ignorer les facteurs génétiques. En fin de compte, aucun de ces facteurs pris isolément ne peut expliquer pourquoi une personne développe le syndrome de fatigue chronique.

Les facteurs précipitants Il est difficile de savoir précisément ce qui rend une personne vulnérable au syndrome de fatigue chronique, mais plusieurs patients témoignent de l’apparition soudaine de la maladie, souvent à la suite d’une atteinte virale20. Or, si une telle infection constitue chez certains 17. 18. 19. 20.

Idem. Campling et Sharpe. Idem. Idem.

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un élément déclencheur, il peut également y avoir comme point de départ un bouleversement émotionnel sévère, comme celui qui est causé par un deuil, un accident, une opération chirurgicale, un vaccin, un accouchement ou tout autre traumatisme.

Les facteurs perpétuants Les facteurs perpétuant la maladie ne sont compris que partiellement, et plusieurs théories sont proposées, sans qu’aucun facteur ne soit vraiment considéré hors de tout doute raisonnable 21. Dans une maladie chronique telle que le syndrome de fatigue chronique, il arrive très souvent que plusieurs facteurs perpétuent les symptômes et l’incapacité. Dans le cas qui nous occupe, on peut souligner les changements biologiques dans le fonctionnement du cerveau et de l’axe hypothalamo-hypophyso-surrénalien, des facteurs psychologiques (pensées négatives à l’égard de ses symptômes) et des facteurs sociaux telle l’incompréhension de l’entourage à l’égard de la maladie. Les auteurs Campling et Sharpe proposent une approche multifactorielle à la perpétuation du syndrome de fatigue chronique. Ils soulignent ainsi l’apport de plusieurs facteurs (physiques, psychologiques et sociaux), différentes combinaisons de facteurs selon les patients et l’interaction de différents facteurs pouvant amener des cercles vicieux. Selon eux, les facteurs physiques sont associés au fonctionnement anormal du cerveau, aux problèmes des hormones de stress, aux perturbations du sommeil, à l’effet de l’inactivité et à d’autres changements, comme les dérèglements du système immunitaire. En second lieu, ils apparentent les facteurs psychologiques aux croyances négatives face à la maladie, par exemple « il n’y a rien à faire », à des comportements non salutaires, comme le repos excessif et l’abstention de toute activité, à des pensées ou à un esprit négatifs, comme la dépression et l’anxiété, et à une attitude démotivante sans objectifs de vie. Enfin, les facteurs sociaux sont liés à l’absence de volonté, de la part des autres, de considérer que la personne atteinte est malade, à l’incompréhension et au manque de soutien de l’entourage face à la maladie, au besoin de la personne atteinte de prouver qu’elle est mal en point et à la pression des autres pour qu’elle continue de fonctionner normalement. 21. Idem.

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6 Perspectives médicales LE SYNDROME DE FATIGUE CHRONIQUE : SYNDROME PHYSIQUE OU PSYCHOLOGIQUE ? Selon le Dr Sarah Myhill, qui a traité plus de 1 000 patients en Angleterre, cette question est insensée et ne l’a jamais préoccupée1. Pour elle, il ne fait aucun doute que c’est une maladie physique. Bien sûr, à la longue, après des mois ou des années de souffrance et après s’être fait marteler par des médecins qu’il n’y a pas de problème, il est probable que des perturbations psychologiques secondaires apparaîtront. Le Dr Myhill soutient que le seul endroit où le syndrome de fatigue chronique n’existe pas, c’est dans le cerveau de médecins étroits d’esprit (smallminded)2. Dans un article paru en 2000, le Dr Anthony L. Komaroff constatait qu’au cours des quinze années précédentes des chercheurs avaient trouvé de nombreuses anomalies biologiques mettant en évidence la réalité et le sérieux du syndrome de fatigue chronique. Ces derniers soulignaient en outre des perturbations inhérentes au cerveau et au système immunitaire3. Enfin, lors d’une conférence tenue en 1998, le Dr Denis Phaneuf a soutenu qu’il se publiait annuellement environ 800 articles sur le syndrome de fatigue chronique. Selon des estimations récentes, environ 1 240 000 Américains seraient atteints du syndrome de fatigue chronique 4, alors qu’en France les évaluations sont de l’ordre de 150 000 personnes5, contre 240 000 pour le Royaume-Uni. Le Dr Denis Phaneuf évaluait à 3 000

1. 2. 3. 4.

Myhill : [www.drmyhill.co.uk]. Idem. Crook, 2001. Selon l’auteur Mary J. Shomon, c’est .42 % de la population américaine, qui est actuellement évaluée à 295 000 000 habitants. 5. [www.esculape.com].

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le nombre de cas au Québec, en 2001, tout en prenant soin d’ajouter qu’environ 9 000 personnes en auraient souffert6.

PROBLÈME DE CRÉDIBILITÉ DE L’EM-SFC La raison de la persistance du débat entre les perspectives physique et psychologique découle de l’incapacité des tests pathologiques connus à déceler des anomalies7. Les médecins se trouvent en face de patients malades et font faire les tests habituels qui se révèlent normaux. À cet égard, le Dr Michel Lorrain souligne, dans son ouvrage Échec à la maladie8, que les tests de laboratoire ont leurs propres limites, étant donné qu’ils évaluent simplement les paramètres pour lesquels ils ont été mis au point. Ainsi, n’indiquant pas l’état général de santé d’un patient mais plutôt un aspect particulier de ce dernier, ils s’avèrent parfois significatifs seulement en cas de problème sérieux d’un organe. Selon le Dr Lorrain, les résultats des tests normaux donnent des informations uniquement sur les aspects investigués et ne sont pas révélateurs d’un état de santé global. C’est pourquoi souvent les médecins affirment au patient que rien ne paraît anormal. En fait, s’il approfondit l’investigation afin d’inclure les tests de dépistage9, le médecin trouvera des anomalies métaboliques et des problèmes hormonaux qui l’amèneront à prendre le patient plus au sérieux10. Pour le sociologue australien Neville Millen, le syndrome de fatigue chronique peut être considéré comme un concept de maladie anonyme marquée par une vision sociale découlant de cinq décennies de tensions politiques entre les personnes atteintes, la science médicale et l’État moderne11. Il ne fait pas de doute, pour lui, que le paradigme dominant de la science médicale, axée sur le positivisme rationnel ou logique, ne peut reconnaître une maladie échappant aux méthodes scientifiques rigoureuses de détection. Par conséquent, le professeur Millen estime 6. 7. 8. 9.

Dr Phaneuf, Conférence 2001. Myhill : [www.drmyhill.co.uk]. Dr Michel Lorrain, 2004. Des examens de dépistage tels que le SPECT, les tests de sensibilité de l’axe hypothalamo-hypophyso-surrénalien, la vérification des cellules T, des biopsies pour vérifier les anomalies de la mitochondrie, les séquences d’entérovirus dans les muscles et le cerveau, les niveaux d’oligoéléments, l’étude des vitamines et les profils des acides gras et des acides aminés. 10. Dr Sarah Myhill : [www.drmyhill.co.uk]. 11. The Challenge of Chronic Fatigue Syndrome, Conférence internationale, Sydney, 1er et 2 décembre 2001.

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Perspectives médicales

qu’on refuse à tort aux patients la reconnaissance médicale officielle12, de sorte qu’ils subissent des pressions sociales négatives qu’il qualifie de stigmates. La profession médicale doit, selon le professeur Millen, reculer les frontières de sa conception des soins médicaux, lesquels s’articulent autour du paradigme restrictif de l’évidence13. Trop souvent, en effet, les patients perspicaces qui consultent pour des douleurs irradiantes et des problèmes difficilement perceptibles sont, d’après le Dr James MacFarlane de Toronto, considérés comme des imposteurs ou des hypocondriaques parce qu’il est difficile de trouver une physiopathologie14. Le spectre assez large de leurs doléances les pousse à consulter tous azimuts, de telle sorte qu’ils sont affublés d’un large éventail d’« étiquettes cliniques », dont la plus fréquente concerne la dépression15. Un modèle de pratique clinique holistique et plus humain permettrait d’éviter le problème relié à la conception hyper médicalisée du corps humain, à la tendance à blâmer les patients de ne pas récupérer au fil du temps, à l’émergence « d’explications axées sur la maladie mentale », particulièrement pour les problèmes d’ordre dépressif ou somatique, et aux stigmates causés par la négation de la maladie par les groupes professionnels16. Une recherche concernant la perception des médecins généralistes à propos du syndrome de fatigue chronique et leurs croyances quant à la gestion de la maladie a révélé des conceptions tenaces17. Ainsi, les généralistes participant à l’étude ont eu tendance à voir les patients atteints du SFC de manière stéréotypée comme des malades ayant des traits indésirables. Plusieurs médecins éprouvent ainsi des difficultés à s’occuper adéquatement des patients atteints du syndrome de fatigue chronique. Bien qu’ils ne recourent pas systématiquement à l’intervention dans le domaine de la santé mentale, ils reconnaissent les facteurs sociaux et psychologiques. En somme, l’étude démontre que ce qui empêche une prise en charge adaptée à ces patients découle 12. Medical closure, terme de l’auteur. 13. The Challenge of Chronic Fatigue Syndrome, Conférence internationale, Sydney, 1er et 2 décembre 2001. 14. Guité et Drouin-Bégin, 2000. 15. Idem. 16. The Challenge of Chronic Fatigue Syndrome, Conférence internationale, Sydney, 1er et 2 décembre 2001. 17. Raine et al.

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de ce que les médecins généralistes sont influencés par des stéréotypes négatifs à l’égard des personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique et recourent à des stratégies de gestion de la maladie qui ne tiennent pas compte des meilleures données disponibles.

LES MARQUEURS Au fur et à mesure que la recherche évolue et que la connaissance du syndrome de fatigue chronique se raffine, plusieurs observations objectives et mesurables apparaissent à titre d’indicateurs ou de marqueurs de la maladie. Ainsi, de plus en plus de marqueurs inhérents à la maladie sont identifiés dans les aspects suivants : immunitaire, biochimique, sanguin, dentaire, physiologique, des pupilles, de la salive, de la sérologie, de l’urine et du système nerveux central (voir l’annexe 6).

LE TRAITEMENT

Protocole de traitement Carruthers et ses collègues18 proposent un protocole de traitement élaboré qui touche l’ensemble des manifestations du syndrome de fatigue chronique et dont les axes s’orientent autour : – – – – –

du soutien au patient et de son confort, de l’éducation du patient, de l’individualisation du programme de traitement, de la participation et de l’implication du patient, du niveau d’efficacité du traitement.

Pistes de traitement La philosophie sous-jacente au programme de gestion du traitement est fondamentale, pour le D r Bruce Carruthers et ses collègues 19. L’objectif de renforcer le patient doit se réaliser en l’encourageant à avoir confiance en ses propres expériences, de façon à ne pas aggraver les symptômes, à garder un équilibre et à éviter la démesure. En fait, le Dr Carruthers et ses collègues suggèrent de rechercher la thérapeutique la plus sûre, la plus simple, la plus efficace et la moins chère. S’il faut tenir compte de la sensibilité des patients aux médicaments et de 18. Carruthers et al., 2003. 19. Idem.

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Perspectives médicales

l’absence de remède universel, les auteurs présentent tout de même des pistes de traitement en s’occupant des aspects suivants : • • • • • • • • •

perturbations du sommeil, douleurs, fatigue, dysfonctions cognitives, intolérance orthostatique, syndrome du côlon irritable, état d’anxiété, dépression, autres.

Traitements : mode d’emploi Le traitement du syndrome de fatigue chronique doit tenir compte des mécanismes probables de la pathogenèse en sachant qu’il n’y a pas qu’une seule hypothèse. Ainsi, le Dr Carruthers et ses collaborateurs20 proposent différents médicaments afin d’aider le patient au niveau de la dysfonction immunitaire, des anomalies de l’axe hypothalamohypophyso-surrénalien et des dysfonctions des systèmes nerveux central et autonome. Le Dr Denis Phaneuf fait toutefois une mise en garde à l’égard des médicaments21, en rappelant la sensibilité accrue des patients atteints du syndrome de fatigue chronique envers ceux-ci. Il suggère d’utiliser d’abord des doses variant de 10 % à 25 % de la posologie standard, pour ensuite les augmenter graduellement. Il propose un traitement visant les quatre aspects suivants : • • • •

spasmes musculaires : en deux étapes, douleurs musculaires chroniques : en deux étapes, dépression : en deux étapes dans le temps, hypotension neurogénique : en deux étapes.

20. Idem. 21. Phaneuf, Conférence 1998.

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PARTIE II Physiopathologie du syndrome de fatigue chronique

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7 Le système cardiovasculaire

L

e système cardiovasculaire est composé du cœur, des vaisseaux sanguins et du sang. Les vaisseaux sanguins sont les voies qui transportent le sang, lequel contient de l’oxygène, du gaz carbonique, des nutriments, des déchets et autres substances, alors que le cœur pompe le sang. Les problèmes inhérents au syndrome de fatigue chronique, qui concernent le système cardiovasculaire, perturbent le cœur et le sang de diverses façons.

LE CŒUR Divers problèmes cardiaques peuvent affecter les patients atteints du SFC, surtout au niveau du rythme et de la régularité. En outre, le Dr Paul Cheney a observé des douleurs d’angine, des irrégularités cardiaques et des souffles au cœur chez plusieurs de ses patients. Dans la foulée de ces observations, d’autres chercheurs1 ont trouvé que les personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique sont sujettes à des changements dans les paramètres des fonctions sympathiques et parasympathiques du système nerveux. À ce titre, l’augmentation des pulsations cardiaques en position debout ou penchée constitue un bon exemple. Les Drs Jessup et Komaroff2 ont ainsi observé un rythme cardiaque accéléré chez plusieurs patients. Selon eux, cela pourrait contribuer à la fatigue extrême ressentie à la suite d’exercices. Par contre, chez d’autres personnes atteintes, il y a un allongement de l’intervalle QT, correspondant à la durée de la systole ventriculaire ou contraction du cœur. En pratique, le cœur d’un patient atteint du SFC mettra plus de temps que celui d’une personne normale pour retrouver son rythme de repos après un effort physique. 1. Freeman et Komaroff, dans Shor, 2003. 2. Jessup et Komaroff.

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L’ENCÉPHALOMYÉLITE MYALGIQUE OU SYNDROME DE FATIGUE CHRONIQUE

Figure 3

Intervalle QT 1 mV Onde R

0,5

Onde T

Onde P

0 Onde Q Onde S – 0,5 0

0,4

0,8 s

Il arrive parfois que les patients aient des infections au niveau du muscle cardiaque3, qu’il s’agisse de péricardite, d’endocardite ou de myocardite. Il peut s’ensuivre une péricardite constrictive ou cardiomyopathie. Ainsi, le mouvement anormal de la paroi cardiaque4 au repos indique une dysfonction cardiaque5 pouvant dégénérer en une cardiomyopathie, résultat d’une multiplication incomplète du virus d’Epstein Barr ou de cytomégalovirus. De plus, un pompage cardiaque anormal témoigne d’une infection virale au cœur causant des dommages à long terme favorables à la dysfonction ventriculaire gauche6. Dans sa pratique, le Dr Paul Cheney a constaté une inflammation du muscle cardiaque7 chez certains patients. D’un autre côté, une proportion de sa clientèle a développé un problème relié au souffle cardiaque, nommé « prolapsus de la valve mitrale », qui émet un cliquetis distinctif8.

3. 4. 5. 6. 7. 8.

Dr John Richardson, 2002. Abnormal cardiac wall motion. Lerner et al. Dr Arnold Peckerman, dans Mary J. Shomon, 2004. Ostrom. Idem.

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Le système cardiovasculaire Figure 4

Le système cardiovasculaire Artère temporale Artère faciale Carotide interne Carotide externe Artère carotide commune Tronc brachiocéphallique Artère sous-clavière dte

Veine ugulaire int. Tronc veineux brachiocéphalique

Artère axillaire

Veine sous-clavière

Artère pulmonaires

Veine cave sup. Veines pulmonaires

Artère humérale

Aorte descendante

Artères et veines mésentérique sup. et inf. et à coeliaque Veine cave inf. Artère radiale Artère iliaque commune

Veine iliaque commune

Artère iliaque int. Artère iliaque ext. Artère palmaire superficielle

Veines digitales

Artère fémorale Artère fémorale profonde

Veine saphène accessoire ext.

Artère poplitée Artère tibiale antérieure Veine saphène interne Artère tibiale postérieure Veine saphène externe

Réseau veine dorsale du pied

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LE SANG Le sang subit différents changements, tant dans sa composition que dans sa capacité fonctionnelle, dans le contexte du syndrome de fatigue chronique, et revêt certaines caractéristiques particulières. Ainsi, il arrive, dans certains cas, que soit favorisée la prolifération d’organismes infectieux ne survivant pas bien en présence d’oxygène, c’est-à-dire de type anaérobie9. Par exemple, le mycoplasme, qui peut être anaérobie, et d’autres micro-organismes réussissent à s’en prendre au système sanguin10 de manière à créer une enveloppe de protection contre l’oxygène. Du coup, certains organismes se trouvent blindés non seulement contre l’oxygène, mais aussi contre le système de défense du corps et les antibiotiques. Les globules rouges, responsables du transport de l’oxygène dans l’organisme, doivent avoir certaines caractéristiques physiques pour être efficaces. Normalement, ils sont de forme sphérique et souples, mais, dans le cas du syndrome de fatigue chronique, ils deviennent déformés, difformes ou rigides11. Par conséquent, les globules rouges deviennent incapables de transporter correctement l’oxygène dans le corps12. Par ailleurs, il est généralement admis que la physiopathologie des perturbations du système nerveux autonome comporte une diminution centrale du volume sanguin qui se traduit par une réduction du volume intravasculaire et une accumulation veineuse excessive13. En fait, alors que le corps humain renferme, la plupart du temps, un volume sanguin d’environ cinq litres, dans le contexte du syndrome de fatigue, il y a un déficit sanguin d’à peu près 500 cc en raison d’une insuffisance des glandes surrénales14. En plus, une personne immobile en position debout vivra un phénomène de rétention15 dans les pieds, ce qui entraînera une baisse du volume sanguin dans le haut du corps équivalant à 500 cc. Il pourra s’ensuivre une sensation de faiblesse, un problème d’élocution se

9. 10. 11. 12. 13. 14. 15.

Teitelbaum. Clotting system. Ostrom. Idem. Pooling. Phaneuf, Conférence 1998. Pooling.

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Le système cardiovasculaire

traduisant par le « déparler », une chute de pression sanguine et même un évanouissement16. Une étude des Drs Bell et Streeten révèle une diminution importante du volume sanguin se situant la plupart du temps autour de 30 %, quelques cas avoisinant les 50 %, ce qui constitue bien une donnée physiologique et non psychosomatique17. Il semble que les vaisseaux sanguins demeurent en constriction et donc partiellement ouverts, rendant ainsi difficiles les tentatives de restauration du volume sanguin. Dans ce cas, les mécanismes de régularisation de la pression artérielle se trouvent déréglés. Or, avec un volume sanguin si bas, même une personne en bonne santé frôlerait le choc circulatoire et devrait être traitée en conséquence18. Dans l’optique du Dr Bell, le faible volume sanguin est une cause plausible de l’intolérance orthostatique aggravant les symptômes en position debout chez les patients. Cela s’explique par une rétention de sang dans les pieds et les jambes engendrant une baisse équivalente du volume sanguin disponible pour le cerveau19. Le patient ressentira une sensation de lourdeur. Cette piste du faible volume sanguin est évoquée dans certaines recherches à titre d’élément crucial à partir duquel se développe le syndrome de fatigue chronique. Les tests dits « de la table à bascule20 » et le « SPECT SCAN21 » peuvent contribuer à étayer cette thèse22.

PERTURBATIONS Les perturbations reliées au système cardiovasculaire se retrouvent au niveau de la coagulabilité, de la tension et de la vasoconstriction. En premier lieu, le phénomène de l’hypercoagulabilité intéresse le Dr Sarah Myhill puisque, dans le cadre du syndrome de fatigue chronique, cela se traduit par la présence de petits caillots dans les vaisseaux capillaires23. Or, comme cela entrave l’approvisionnement en

16. 17. 18. 19. 20. 21.

Phaneuf, Conférence 2001. Bell : M.E/CFS News Page. Idem. Idem. Tilt table, en anglais : pour évaluer l’hypotension neurogénique. Le SPECT SCAN permet de visualiser la réduction de la circulation sanguine au cerveau. 22. Bell : M.E⁄CFS News Page. 23. Dr Myhill : [www.drmyhill.co.uk].

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sang, le Dre Myhill estime que l’hypercoagulabilité pourrait expliquer la multiplicité des symptômes du syndrome de fatigue chronique24. Les perturbations de la tension sont multiples dans le cas du syndrome de fatigue chronique. À l’aide de tests différentiels où sont examinés, d’abord en position couchée, et puis en position debout, la pression artérielle et le pouls, les Drs Bell et Streeten ont pu établir cinq types d’anomalies25. Tableau 4

Anomalies de la pression vues par les Drs Bell et Streeten Hypotension orthostatique systolique en position debout Il y a chute de pression. Hypotension orthostatique diastolique Il y a chute de tension. Le Dr Bell explique que cet ajustement survient moins souvent car l’adrénaline produite en conséquence doit permettre aux vaisseaux de se contracter pour augmenter la pression. Hypertension orthostatique diastolique Il y a augmentation de la pression pour propulser plus de sang vers le cerveau. Rétrécissement orthostatique de la pression différentielle Si la pression chute sous les 20 mm Hg, il devient difficile de prendre le pouls, et le patient est proche du choc circulatoire. Tachycardie posturale orthostatique La fréquence cardiaque augmente. L’intolérance orthostatique est un phénomène courant chez les personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique. Le Dr Charles Lapp estime que 92 % des patients peuvent finir par faire une syncope, avec l’intolérance orthostatique26, et en conséquence les symptômes peuvent apparaître après un délai de 15 minutes, et en même temps il peut y avoir une baisse de la pression sanguine. Ainsi, il a été établi que plusieurs patients ont une baisse inhabituelle de la pression sanguine lorsqu’ils passent de la position étendue à la position debout27.

24. 25. 26. 27.

Idem. Bell : M.E⁄CFS News Page. Vallings, 2003. Campling et Sharpe.

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Le système cardiovasculaire

La fatigue et les étourdissements sont accentués lorsque les patients sont debout et que leur pression diminue en raison d’un changement brusque dans le fonctionnement du cerveau28. Il devient de plus en plus évident, sur le plan clinique, qu’il y a un lien entre différentes formes d’hypotension et le syndrome de fatigue chronique, car les patients montrent une plus grande prévalence que la normale à l’égard des différentes formes d’hypotension : neurogénique, posturale retardée, syndrome de la tachycardie orthostatique posturale (STOP-POTS). L’hypotension neurogénique correspond à une perturbation au niveau de la régulation autonome de la pression sanguine et de la pulsation cardiaque29. Elle se manifeste par une baisse subite de la pression sanguine lorsque la personne est en train de se lever ou qu’elle est debout en position stationnaire, et il s’ensuit une sensation de faiblesse ou d’ébriété, des vertiges, des problèmes de vision, quelquefois de la syncope et un ralentissement de la fonction verbale30. Le patient se sent alors faible et ressent le besoin impérieux de s’allonger. En ce qui concerne l’hypotension posturale retardée, la chute de la pression sanguine survient généralement une dizaine de minutes après que le patient se soit mis en position debout plutôt que lorsqu’il est en train de se lever dans cette position31. Par ailleurs, le syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS) se traduit par un rythme cardiaque élevé lorsque la personne est debout depuis environ 10 minutes et par une chute de pression sanguine lorsque la personne est en train de se lever. Le patient vit alors une sensation de faiblesse, des vertiges, de la nausée, de la fatigue, des tremblements, une respiration irrégulière, des maux de tête, des problèmes visuels et de la sudation ou transpiration. Dans ce syndrome, on retrouve souvent une situation de rétention sanguine aux extrémités laissant apparaître de la cyanose ou coloration bleue de la peau32. En recourant à un test particulier auprès d’adolescents, le Dr Julian Stewart a pu établir la présence de la tachycardie orthostatique posturale à faible débit33.

28. 29. 30. 31. 32. 33.

Idem. Carruthers et al. Idem. Idem. Levine, Kliman et al. Dr Julian Stewart, dans Lapp, 2003.

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Il se développe ensuite de la vasoconstriction pour répondre à l’hypervolumie du sang. De manière particulière, on retrouve une vasoconstriction artérielle réduite dans les extrémités inférieures34. Cela explique que le débit sanguin vers les extrémités inférieures soit lent, que la résistance veineuse périphérique soit grande et que les patients aient souvent de l’acrocyanose se traduisant par la coloration bleue des extrémités inférieures, par exemple les orteils, en position debout prolongée. Des perturbations de la vasoconstriction et des anomalies de la fonction cardiovasculaire autonome ont été observées dans certaines recherches35. Bien que les stress cognitifs fassent apparaître de la vasoconstriction périphérique, la moitié des sujets d’une étude affectés de syncope neurogénique avaient une réponse de la vasoconstriction inadéquate au moment où il leur a été demandé d’effectuer mentalement des exercices arithmétiques36. Une telle réponse veineuse inappropriée peut provoquer une intolérance orthostatique en réponse aux stress cognitifs du quotidien et fournir une explication à la détérioration de la dimension cognitive observée chez les patients atteints du syndrome de fatigue chronique. Globalement, ces anomalies autonomes peuvent se traduire par une défaillance cognitive et de la fatigue comme on les rencontre dans les cas de perfusion cérébrale anormale même si la pression sanguine est normale.

34. Idem. 35. Shor, 2003. 36. Manyari et al., dans Shor, 2003.

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8 Le système digestif

L

e système digestif dégrade les aliments en nutriments pouvant être absorbés et qui sont assimilés par le sang. Les nutriments sont ensuite distribués aux cellules, et les matières non digérées constituent les selles. En pratique, plusieurs personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique ont des problèmes reliés au système digestif. Il est possible qu’ils soient dus à une surproduction d’histamine1. L’histamine contrôle la production de l’acide gastrique et les réactions allergiques, d’où l’apparition de certains types d’allergies en cas de surproduction d’histamine2.

LES ORGANES : ESTOMAC, FOIE ET INTESTINS Les problèmes d’estomac sont essentiellement reliés à un surplus d’histamine qui engendre une acidité excessive et des crampes, alors que ceux du foie s’articulent autour du syndrome de Gilbert3. Ce syndrome amène une augmentation des enzymes du foie, l’empêchant par le fait même de fonctionner normalement4. Or, lorsque le foie est surchargé, le métabolisme et l’élimination des toxines sont ralentis. Il s’ensuit une mauvaise désintoxication de l’organisme, qui accumule alors des éléments toxiques. Combinée à une hyperactivité immunitaire et à un ralentissement des glandes surrénales, la surcharge du foie peut entraîner une hypersensibilité aux aliments, à l’environnement, aux produits chimiques et aux médicaments. Les atteintes de l’intestin se répercutent à différents niveaux. Dans le cas du syndrome du côlon irritable, les signes principaux sont l’usage abusif d’antibiotiques, un goût insatiable pour le sucre, des gaz et des 1. 2. 3. 4.

Substance naturelle sécrétée pour contrôler la production d’acide gastrique. Ostrom. Myhill : [www.drmyhill.co.uk]. Idem.

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ballonnements ainsi que des infections à champignon chroniques dans la bouche et le vagin, aux pieds et aux ongles5. Ce syndrome résulte souvent de la prolifération des parasites, des champignons et des bactéries, signes d’infection de l’intestin. Il peut en résulter des carences nutritionnelles découlant d’une mauvaise absorption des aliments et d’un problème de fonctionnement de l’intestin, et par conséquent des intolérances alimentaires et une surcharge du foie. Le médecin anglais Henry Butt s’est aperçu que, chez les patients atteints du syndrome de fatigue chronique, le changement majeur s’articule autour de la diminution de la quantité de bactéries E. Coli dans l’intestin et de l’accroissement d’un organisme appelé entorococcus faecalis 6. L’importance de ces manifestations vient de ce que la bactérie E. Coli produit plusieurs acides aminés, par exemple l’acide choriambique, agissant à titre de précurseurs de plusieurs éléments nécessaires à l’organisme. Parmi eux, on retrouve la vitamine K, la tyrosine, l’acide folique, le tryptophane et la pheny-lalanine. Pour cette raison, 50 % des patients participant à l’étude du Dr Butt se sont retrouvés avec une diminution du taux d’acide folique. En outre, la production de tryptophane comme précurseur de la sérotonine s’avère importante au bon fonctionnement de l’intestin. Le Dr Butt a également trouvé un lien entre les taux élevés d’Enterococcus faecalis et des problèmes plus graves de dysfonctions cognitives et neurologiques, de nervosité, de pertes de mémoire, de confusion, d’incapacité de penser et de maux de tête7. Pour sa part, le médecin australien Robyn Cosford a étudié la matière fécale de patients pour en déduire que 60 % d’entre eux avaient un problème gastro-intestinal associé à la prolifération du virus de l’espèce streptocoque-entérocoque8. D’après ses observations, cela se traduit par l’allongement du temps de la vidange gastrique et l’accroissement de la perméabilité gastro-intestinale. Par ailleurs, un gastroentérologue australien, le Dr Richard Burnet, a trouvé, en menant une étude auprès de patients atteints du syndrome de fatigue chronique, un accroissement des symptômes gastriques tels que le gonflement après un léger repas et de l’inconfort abdominal9. Il a décelé chez les patients des symptômes reliés au gros intestin, 5. 6. 7. 8. 9.

Idem. The Challenge of Chronic Fatigue Syndrome, conférence internationale, 2001. Idem. Idem. Idem.

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Le système digestif

comme l’urgence fécale, la diarrhée nocturne, des selles plus molles et une fréquence accrue. En outre, la colite amenant des diarrhées surprises et fréquentes touche 11 % des patients atteints du syndrome de fatigue chronique10. Le Dr Burnet a également fait les observations suivantes : 91 % des patients avaient une vidange gastrique anormale, 46 % subissaient un délai dans la vidange de leur œsophage, 89 % vivaient un délai dans la phase liquide et 67 % connaissaient un délai de la phase solide. Selon lui, il s’agirait d’une cause centrale et non périphérique à l’égard du délai qui lui semble découler d’une motilité anormale de l’intestin pouvant être due à la croissance de bactéries.

PERTURBATIONS Les perturbations du système digestif amènent des anomalies métaboliques, des problèmes d’intolérance alimentaire et une prolifération fongique. En recourrant à l’analyse des acides organiques de l’urine, le Dr Robyn Cosford a pu déceler des anomalies métaboliques illustrées par l’accroissement des marqueurs de catabolisme fibrillaire ou non fibrillaire et diverses anomalies organiques dans le tableau du syndrome de fatigue chronique11. Pour lui, les patients souffrant de perturbations visuelles et sensorielles importantes ont une urine montrant des dérèglements de l’acide organique.

Intolérances alimentaires Plusieurs patients atteints du syndrome de fatigue chronique développent des intolérances alimentaires. Souffrant souvent du syndrome du côlon irritable, ils éprouvent des nausées, des gaz, des ballonnements, de la diarrhée, des crampes abdominales et de la constipation. Ces intolérances peuvent découler de problèmes du système immunitaire ou du mauvais fonctionnement de l’hypothalamus. Selon une étude américaine menée en 1993 auprès de personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique, les aliments causant le plus de problèmes seraient le blé, les produits laitiers, le sucre, la caféine, les édulcorants (principalement l’aspartame), l’alcool et le chocolat12. Les personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique ont de la difficulté à supporter l’alcool car elles se sentent intoxiquées. Pour le Dr Paul Cheney, ce phénomène serait relié à l’hypersensibilité 10. Phaneuf, Conférence 2001. 11. The Challenge of Chronic Fatigue Syndrome, conférence internationale, 2001. 12. Jacobs.

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aux médicaments que l’on retrouve chez bien des patients. Certains chercheurs avancent l’hypothèse d’une régulation à la hausse du système immunitaire13. Il est aussi possible que le black-out soit le résultat d’un dérèglement dans la neurotransmission sérotoninergique centrale14. L’effet négatif de l’aspartame et du glutamate monosodique a été indiqué par des patients15 et par certaines études16. En fait, ces produits agissent comme les messagers chimiques du cerveau que sont les excitotoxines en activant certains récepteurs du système nerveux. Plusieurs patients ont découvert qu’ils ne tolèrent pas le gluten, une protéine servant à faire lever le pain, que l’on retrouve dans le blé, le seigle, l’orge et l’avoine17. Cela crée une condition s’apparentant à la maladie cœliaque18 qui se caractérise par des selles graisseuses, abondantes et fréquentes et par une dénutrition progressive19. L’intolérance au gluten et des symptômes neurologiques comme l’ataxie sont reliés20. Par ailleurs, les produits laitiers favorisent la formation de mucus, et certains patients développent en outre une incapacité à digérer le lactose, qui est en fait le sucre du lait. De plus, les produits laitiers contiennent des antibiotiques, éléments propices au développement de la prolifération fongique.

La prolifération fongique Des études ont démontré que plusieurs patients ayant des problèmes de prolifération fongique21 ont des antécédents d’utilisation à répétition d’antibiotiques. Or, si les bactéries bénéfiques sont diminuées par les antibiotiques, les carences de l’alimentation ou le stress, le Candida albicans peut proliférer. Champignon installé dans le tube digestif, le Candida Albicans se développe en provoquant des lésions de la peau et des muqueuses, dont la muqueuse intestinale. La membrane de

13. 14. 15. 16. 17. 18. 19. 20. 21.

Ostrom. Chaudhuri et Behan. Dr Mette Marie Andersen : [www.cfs.inform.dk]. Mary J. Shomon. Jacobs. Andersen. Manuila et al. Andersen. Idem.

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Le système digestif

l’intestin est ainsi endommagée, ce qui donne aux virus un accès aux autres parties du corps. Souvent, la prolifération fongique fait suite à des traitements par antibiotique de la classe des tétracyclines, à une consommation excessive de sucre, à l’utilisation de contraceptifs oraux et à la consommation de drogues22, qui déséquilibrent le système immunitaire. Le médecin français G. Cozon23 a trouvé que les personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique ayant l’anticorps du Candida albicans montrent des signes de réactivité retardée, laissant présager que cet anticorps peut être impliqué dans le cas de certains patients. Par conséquent, la prolifération du Candida albicans engendre de nombreux symptômes liés au système digestif, comme le muguet, des cystites, des démangeaisons anales, des ballonnements et une fatigue antérieure au syndrome de fatigue chronique24. Cependant, dans un tel cas, on peut penser que les virus sont capables de vaincre un système immunitaire déjà affaibli. Les virus prolifèrent alors dans le corps via un intestin perturbé et endommagé par les champignons. Il semble que d’autres patients peuvent avoir des problèmes de prolifération fongique après que le facteur déclenchant de nature virale a pris le dessus, compte tenu du dérèglement du système immunitaire et des problèmes du système digestif25. Dans un contexte marqué par une alimentation riche en sucre, des problèmes digestifs et du stress, le Candida albicans peut attaquer la muqueuse du tube digestif. Par conséquent, des toxines nuisibles peuvent avoir accès au système sanguin et amener une panoplie de symptômes26.

22. 23. 24. 25. 26.

Crisafi. Vallings, 2003. Jacob. Idem. Selon Jacobs : intolérance alimentaire, fatigue extrême, côlon irritable, douleurs musculaires et articulaires, mal de gorge, confusion, intolérance à l’alcool, ballonnements, démangeaisons anales, gaz et envie de sucre.

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Figure 5

Le système digestif

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9 Le système endocrinien

L

e système endocrinien, responsable de la régulation, s’appuie sur les glandes, qui sécrètent des hormones. Celles-ci contrôlent divers processus, comme la croissance, la reproduction et l’utilisation des nutriments par les cellules, partie intégrante du métabolisme.

LES GLANDES Plusieurs glandes sont affectées dans le contexte du syndrome de fatigue chronique. Les glandes du cerveau, hypophyse et hypothalamus, les glandes surrénales et la thyroïde ont une influence directe sur la physiopathologie du syndrome et créent des conditions problématiques pour les patients.

Les glandes du cerveau Les glandes pinéales, dont l’hypophyse, l’hypothalamus et les glandes pituitaires, qui se trouvent à la base du cerveau travaillent conjointement à diriger et à équilibrer le métabolisme, c’est-à-dire l’énergie du corps et le système immunitaire de même que le système nerveux autonome, sympathique et parasympathique, servant à contrôler le flux sanguin destiné à la peau, aux muscles et aux organes. Pour le Dr Jacob Teitelbaum, une bonne partie des symptômes du syndrome de fatigue chronique découle d’un mauvais fonctionnement de l’hypothalamus1. L’hypophyse, située à la base du cerveau, est reliée à l’hypothalamus avec lequel elle travaille à contrôler plusieurs aspects du métabolisme du corps. Elle produit ses propres hormones et affecte la production d’hormones provenant d’autres glandes2. Les deux hormones de l’hypophyse se sont avérées déséquilibrées dans le cas du syndrome de 1. Teitelbaum. 2. Jacobs.

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L’ENCÉPHALOMYÉLITE MYALGIQUE OU SYNDROME DE FATIGUE CHRONIQUE

fatigue chronique3. Il s’agit de la prolactine, en surproduction, et de l’hormone de croissance, produite en quantité insuffisante. Une grande part de l’hormone de croissance est produite pendant la phase la plus profonde du sommeil, qui s’avère très perturbée chez les personnes atteintes du syndrome. L’insuffisance de l’hormone de croissance a un effet direct sur la réparation et la régénération des muscles, surtout que les patients ont des douleurs musculaires et des spasmes musculaires involontaires4. L’hypothalamus est situé à la base du cerveau et a des liens avec le cerveau moyen, tout en reliant le système nerveux et les glandes endocrines. De ce fait, l’hypothalamus est la glande principale et contrôle le fonctionnement de la plupart des autres glandes. Un problème immunitaire peut entraver le travail des glandes, et par conséquent un mauvais fonctionnement de l’hypothalamus peut avoir plusieurs conséquences. L’une des fonctions principales de l’hypothalamus consiste à transmettre des impulsions et des stimuli du cerveau à certains organes, comme les reins. Il joue un rôle à l’égard de fonctions vitales telles que l’alimentation, le sommeil et le contrôle de la température corporelle5. Les ovaires chez les femmes et les testicules chez les hommes font partie intégrante du système reproductif. Les ovaires règlent les menstruations chez les femmes, et tant les ovaires que les testicules contribuent à la libido. En raison d’anomalies hormonales, il arrive souvent qu’il y ait une baisse de la libido, mais cela peut se corriger. Les états d’esprit de l’homme et de la femme sont grandement influencés par les hormones produites par ces glandes.

Les surrénales Situées juste au-dessus des reins, les glandes surrénales produisent deux hormones, l’adrénaline et la noradrénaline, qui sont utilisées par le corps pour affronter un danger ou un stress6. Elles constituent en fait deux glandes en une. Le centre des surrénales produit l’adrénaline et il est géré par le système nerveux autonome7. Bien que l’on sache que cette partie du système nerveux autonome joue un rôle dans le syndrome de fatigue chronique en contribuant à l’apparition de 3. 4. 5. 6. 7.

Idem. Idem. Idem. Idem. Chaudhuri et Behan.

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Le système endocrinien

symptômes comme la transpiration, les mains moites, l’hypotension neurogénique et les attaques de panique, on ne sait pas comment ces problèmes sont reliés à la capacité des surrénales de produire l’adrénaline dans le contexte du syndrome de fatigue chronique8. De toute manière, une déficience de l’adrénaline constitue un problème en lien avec le cerveau. La partie périphérique des surrénales, le cortex, fabrique plusieurs hormones, parmi lesquelles le cortisol, le sulfate de dehydroepiandrostérone, l’aldostérone, l’œstrogène et la testostérone. L’insuffisance des surrénales survient généralement à la suite d’une infection bactérienne ou virale, ou bien après un stress mental ou émotionnel et elle est favorisée par les carences alimentaires et le stress constant9. Parmi les symptômes témoignant de l’épuisement surrénalien, on retrouve l’hypotension artérielle, les problèmes de circulation, la sensation de chaud ou de froid aux mains ou aux pieds, la somnolence pendant le jour, l’insomnie la nuit, l’augmentation du rythme cardiaque, l’arythmie et la confusion10. Une des fonctions de l’adrénaline est de réduire l’acide lactique produit par l’activité physique. Or, l’excès d’acide lactique cause la fatigue, la dépression et la léthargie11, et c’est ce qui se produit dans le cas du syndrome de fatigue chronique. L’enveloppe externe des glandes surrénales, le cortex, produit des hormones appelées stéroïdes, parmi lesquelles on retrouve l’aldostérone, responsable de la rétention de l’eau dans le corps, le cortisol, le sulfate de dehydroepiandrostérone ou DHEA, l’œstrogène et la testostérone. En cas de stress prolongé, la demande de cortisol augmente et l’hypophyse sécrète l’hormone ACTH pour en stimuler la production12. Pourtant, l’augmentation des besoins en cortisol entraîne avec le temps une réduction de la production. Le lien entre le stress, le système nerveux et le système immunitaire est donc important. Les glandes surrénales contribuent au fonctionnement du système de défense du corps humain en l’aidant à faire face à des situations stressantes. Lorsqu’elles fonctionnent au ralenti, il en découle de la fatigue, des infections à répétition, de l’hypoglycémie, une sensibilité à l’environnement, une faible pression sanguine, des étourdissements, 8. 9. 10. 11. 12.

Carruthers et al. Jacobs. Teitelbaum. Idem. Idem

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L’ENCÉPHALOMYÉLITE MYALGIQUE OU SYNDROME DE FATIGUE CHRONIQUE

un goût insatiable pour le sucre et une faible capacité à composer avec le stress13.

La thyroïde La glande thyroïde est située dans le cou, au-dessus du larynx. L’hormone produite par la thyroïde, la thyroxine, vise à contrôler la quantité d’énergie que la cellule utilise et la quantité de protéines qu’elle transforme14. En pratique, la thyroïde, dont le rôle est de réguler le métabolisme, produit moins d’hormones thyroïdiennes quand elle fonctionne au ralenti. Il s’ensuit de la fatigue, des douleurs, un fonctionnement mental déficient et une intolérance au froid15. Selon le Dr Denis Phaneuf, 25 % des personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique souffrent d’hypothyroïdie16. De plus, selon le naturopathe Aaron Hoo, le faible taux d’hormones de la thyroïde montre un accroissement de la substance P, une protéine chimique produite par les stimuli de douleurs intenses et une diminution du taux de sérotonine17. Ces dysfonctions de la thyroïde sont souvent liées à l’exposition à des toxines environnementales, comme les « BPC » et les dioxines, deux substances hautement toxiques pour le système immunitaire et qui épuisent l’organisme de la vitamine B essentielle18. L’organisme est continuellement exposé à des toxines chimiques par le biais de l’ingestion, de l’inhalation et de l’absorption cutanée. Les pesticides, les additifs alimentaires et les produits chimiques synthétiques empêchent les hormones de la glande thyroïde de fonctionner normalement.

LES HORMONES L’aldostérone est une hormone qui sert à maintenir en équilibre le taux de sel et d’eau dans le corps. Selon le Dre Ann Macintyre, femme médecin atteinte du syndrome de fatigue chronique, la recherche fait état d’une déficience de l’aldostérone, considérée comme un conservateur du sel19.

13. 14. 15. 16. 17. 18. 19.

Idem. Idem. Idem. Phaneuf, Conférence 2001. Hoo, 2004. Teitelbaum. Dr Ann Macintyre.

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Le système endocrinien

En cas de stress, le cerveau demande aux glandes surrénales d’augmenter le niveau de cortisol dans le sang. Cette opération s’effectue par le biais de l’hypothalamus, qui modifie les substances chimiques envoyées dans le sang par les glandes pituitaires. Ce mécanisme contrôle ensuite le niveau de cortisol sécrété par les glandes surrénales. Le cortisol augmente le taux de sucre et la pression sanguine, régularise la fonction immunitaire en plus de jouer d’autres rôles. Un faible taux de cortisol amène des problèmes immunitaires, de l’hypotension, une grande fatigue20, de l’hypoglycémie et une atteinte des muqueuses, parmi lesquelles l’enveloppe protectrice du tube digestif21. Cela entraîne un accroissement de la sensibilité aux allergies et à l’environnement. Il s’ensuit une tendance à s’écraser dans les situations de stress et, si le système immunitaire s’en trouve affaibli, il peut y avoir augmentation de la charge de stress, ce qui favorise le syndrome de fatigue chronique. Par ailleurs, un faible taux d’hormone de croissance joue sur une autre hormone, la dehyproendriandrostérone ou DHEA, produite par les glandes surrénales et qui contribue à la fabrication de l’œstrogène et de la testostérone. La DHEA est directement liée au niveau d’énergie et à la sensation de bien-être. Un faible taux d’hormone de croissance est souvent noté chez les personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique22 et entraîne de la fatigue. La production de l’hormone de croissance se fait surtout pendant les phases de sommeil profond, nettement perturbées chez les patients atteints du SFC. En plus, lorsque le taux de DHEA est bas, le patient ne se sent pas bien. L’œstrogène et la testostérone sont produites en petite quantité par le centre des surrénales et aussi par les ovaires et les testicules. Un faible taux d’œstrogène peut contribuer à un débit sanguin réduit dans certaines parties du cerveau, souvent atteintes en situation de SFC, alors qu’un faible niveau de testostérone, chez l’homme et la femme, peut perturber la fonction immunitaire. L’ocytocine est un neurotransmetteur de l’hypothalamus qui par conséquent joue un rôle au niveau du cerveau. C’est en effet un rouage important dans le fonctionnement de l’hypothalamus. Un faible taux d’ocytocine se retrouve chez plusieurs patients atteints de SFC, d’après

20. Hoo, 2004. 21. Idem. 22. Dr Ann Macintyre.

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L’ENCÉPHALOMYÉLITE MYALGIQUE OU SYNDROME DE FATIGUE CHRONIQUE

le Dr Jay Goldstein, qui estime que les personnes ayant le teint pâle et les extrémités froides semblent manquer d’ocytocine. Par ailleurs, servant à produire le lait maternel après la naissance, la prolactine voit habituellement sa production arrêtée par l’hypothalamus. Cependant, la réduction du taux de prolactine peut aggraver les symptômes. La sérotonine est une hormone sécrétée par les cellules situées dans le tube digestif et le tissu cérébral. Elle régularise la motilité intestinale et agit sur la musculature lisse et au niveau du système nerveux central comme médiateur chimique. De plus, elle joue un rôle de vasoconstriction dans certaines régions vasculaires. Or, un faible taux de sérotonine peut engendrer, selon le Dr Charles Lapp23, des troubles du sommeil, une faible tolérance à la douleur, une perte de motivation et une humeur dépressive. Un faible taux de l’hormone de la glande thyroïde, la thyroxine, peut ralentir le métabolisme et entraîner un gain de poids et une baisse de la température corporelle. De fait, malgré une diète inchangée, les gens peuvent connaître un gain de poids de 10 à 23 kg (20-50 livres) dans les premiers mois de la maladie, probablement en raison des changements au métabolisme24. La vasopressine est une hormone servant à retenir les liquides dans certaines parties du corps. Cependant, une carence en vasopressine diminue la capacité de rétention des liquides et provoque la soif et l’envie fréquente d’uriner. Elle peut également perturber les glandes surrénales. Ainsi, les personnes ayant une sensation de faiblesse et qui boivent plus que la normale, comme c’est souvent le cas avec le syndrome de fatigue chronique, ont un faible taux de vasopressine. Cela entraîne une faible pression sanguine et une fatigue secondaire. En conséquence des problèmes hormonaux, les patients sont effectivement portés à uriner souvent, ce qui engendre la soif. Il s’avère que les patients atteints du SFC ont besoin de boire de deux à trois fois plus de liquide qu’une personne normale25. Il peut leur être suggéré de prendre un peu de sel tous les jours.

23. Campling et Sharpe. 24. Jacobs. 25. Drs Robert Bennett et Peter Behan, dans Teitelbaum.

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Le système endocrinien

PERTURBATIONS Les anomalies neuroendocriniennes se rapportent aux effets exercés sur l’organisme par le système nerveux et les glandes endocrines. Il existe certains facteurs qui sont en lien avec le système neuroendocrinien, comme l’immunisation, l’insensibilité et l’exposition à des polluants dans l’environnement, à des produits chimiques et à des métaux lourds26. Les anomalies neurohypophysaires ont toujours attiré l’attention dans le syndrome de fatigue chronique. De fait, les difficultés à excréter de l’eau, les œdèmes cycliques idiopathiques, les problèmes de sommeil, des cycles menstruels irréguliers, les fluctuations de poids et les symptômes du système nerveux autonome ont amené des chercheurs à se pencher sur les axes neuroendocriniens et sur les fonctions pituitaires27. Les recherches font ressortir que les patients atteints du syndrome de fatigue chronique ont d’abord une sensibilité réduite à la vasopressine, l’hormone de l’hypophyse. On dénote ensuite une hyper sensibilité à la sérotonine et probablement à l’acétylcholine et à la dopamine.

L’axe hypothalamo-hypophyso-surénalien L’axe hypothalamo-hypophyso-surénalien (HHS) constitue un des problèmes importants concernant le syndrome de fatigue chronique. Il comprend le lien entre l’hypothalamus, l’hypophyse et les glandes surrénales, qui ont une influence directe sur le stress. Il se trouve à être compatible avec le dysfonctionnement de la région temporale limbique du cerveau touchant divers aspects, dont la mémoire. Or, chez plusieurs personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique, on a constaté un dérèglement de l’axe HHS. Il s’ensuit une diminution de la production de cortisol et une désorganisation des glandes surrénales dans la réponse à donner aux demandes qui leur sont transmises28. La déficience de l’axe hypothalamo-hypophyso-surénalien constitue l’explication la plus plausible à la mauvaise réponse au stress chez les patients atteints du syndrome de fatigue chronique et est probablement responsable du développement de cytokines pro-inflammatoires favorisant des symptômes comme ceux de l’asthme29. Plusieurs patients 26. 27. 28. 29.

Vallings, 2003. Teitelbaum. Jacobs. Chaudhuri et Behan.

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L’ENCÉPHALOMYÉLITE MYALGIQUE OU SYNDROME DE FATIGUE CHRONIQUE

font d’ailleurs état de changements d’humeur en fonction de leur exposition à la lumière, comme dans le cas du désordre affectif saisonnier causé par un manque de sérotonine. Les anomalies de l’axe HHS en lien avec celles du système nerveux autonome entraînent un affaissement de la capacité de traitement de données du cerveau, ce qui cause des difficultés et même une incapacité à s’adapter aux situations de surplus de stimuli30. Figure 6

Le système endocrinien

30. Carruthers et al.

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10 Le système immunitaire

L

e système immunitaire est l’ensemble des mécanismes utilisés par l’organisme pour faire la différence entre les structures étrangères et les structures qui lui sont propres. Il remplit trois fonctions physiologiques : il défend l’organisme contre l’infection ; il maintient l’homéostasie, qui correspond à l’élimination des structures des tissus dégradés ; et il surveille les cellules déréglées en les détectant et en les éliminant. Les principaux éléments cellulaires du système immunitaire sont les lymphocytes et les macrophages, tandis que les principales composantes de son liquide organique sont les anticorps et les cytokines.

LE FONCTIONNEMENT Le fonctionnement précis du système immunitaire est un mystère qui ne se révèle que graduellement. L’équilibre entre les composantes du système immunitaire est délicat et, lorsqu’il est sérieusement perturbé, tout son fonctionnement est déréglé, au point de se bloquer complètement ou de se retourner contre les propres cellules du corps1. Ce type de confusion correspond à des maladies auto-immunitaires comme le lupus et l’arthrite2. L’un des éléments les plus importants du système immunitaire est un dérivé des globules blancs nommé « cellule B3 ». Ces cellules produisent des anticorps qui nous protègent contre les maladies. Or, lorsque les cellules B sont perturbées, elles peuvent devenir désorganisées et produire des anticorps comme s’il s’agissait de combattre des envahisseurs qui ne sont pas présents dans les faits. Ces cellules B défectueuses peuvent donc elles-mêmes causer des maladies4. 1. 2. 3. 4.

Ostrom. Idem. Idem. Idem.

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L’ENCÉPHALOMYÉLITE MYALGIQUE OU SYNDROME DE FATIGUE CHRONIQUE

Figure 7

Le système immunitaire

Un autre groupe de globules blancs importants dans le système immunitaire est celui des cellules T (ou CD). On retrouve, dans les cellules T, les T4, qui aident les cellules B à démarrer le mécanisme de production des anticorps. Dans le syndrome de fatigue chronique, les cellules B sont plus nombreuses que la normale 5. On retrouve également les cellules T8, qui sont des supprimantes et commandent au système immunitaire de s’arrêter6. Chez les personnes atteintes du SFC, il existe souvent un déséquilibre entre ces deux types de 5. Evengard et al. 6. Ostrom.

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Le système immunitaire

cellules, indiquant que le système immunitaire ne peut fonctionner correctement face aux envahisseurs7. En fait, on retrouve une diminution des cellules CD8+⁄CD11b+cellules T supprimantes et une augmentation des cellules CD8+⁄CD11b+cellules T cytotoxiques8. Parmi les cellules T, on retrouve également les cellules NK (natural killers ou tueuses naturelles) qui sont les vidangeuses du système immunitaire. Elles peuvent en effet dévorer les cellules infectées par un virus et ensuite les détruire. Dans le cas du syndrome de fatigue chronique, ces cellules ne fonctionnent pas correctement 9. Des rapports concernant le nombre total de cellules tueuses naturelles (NK) se sont avérés variables de même que les rapports concernant le fractionnement des cellules activant les antigènes10. En fait, on constate une fonction diminuée des cellules tueuses (NK) et une réponse amoindrie des cellules T à l’égard des mitogènes et des antigènes. Le système immunitaire recèle aussi un autre groupe de cellules, les phagocytes, qui a la capacité d’absorber et de digérer les cellules étrangères ou défectueuses. Dans la circulation sanguine, elles sont nommées monocytes, alors que, dans les tissus organiques, elles s’appellent macrophages. Les phagocytes produisent les substances nommées cytokines, qui ont pour but d’aider les différentes cellules à communiquer entre elles pour coordonner leurs actions. Les dérèglements du système immunitaire inhérents au syndrome de fatigue chronique peuvent être causés par divers facteurs, que ce soit la faiblesse héréditaire, les déficiences nutritionnelles ou l’infection prolongée11. Ainsi, chez les patients atteints du SFC, il peut se produire à la fois une absence de fonctionnement et un excès de fonctionnement dans certaines parties du système immunitaire. Cela témoigne de l’inefficacité de ce dernier qui est toujours en alerte. Il arrive souvent que les patients ne développent pas le rhume étant donné le surtravail possible du système immunitaire à combattre l’infection12.

7. 8. 9. 10. 11. 12.

Idem. Evengard et al. Ostrom. Evengard. Jacobs. Idem.

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LES ANTICORPS ET LES CYTOKINES Les anticorps sont des substances fabriquées par le système immunitaire pour attaquer et détruire les protéines étrangères envahissant le sang13. Le système immunitaire peut fabriquer une grande quantité d’anticorps différents et spécifiques pour lutter contre des infections particulières. Le médecin américain Paul Cheney a trouvé chez plusieurs patients atteints du SFC que leur sang renfermait une quantité élevée d’anticorps contre le virus d’Epstein Barr. Si cette relation n’est pas sans contestation, il n’en demeure pas moins que la présence d’anticorps antivirus dans le sang signifie presque certainement que le patient est infecté par un virus14. Or, la présence de tels anticorps se retrouve souvent chez les patients atteints du SFC. En plus, on retrouve aussi un taux élevé d’anticorps du zona, de l’herpès simplex 1, du cytomégalovirus et de l’herpès virus hominis 615. D’après certains spécialistes, le problème se situe non plus dans la nature de l’infection mais plutôt dans la production de grandes quantités d’anticorps par le système immunitaire16. Du côté des cytokines, qui sont produites en réponse à des actions de cellules principales, la production est déréglée étant donné que le système immunitaire ne sait plus quand démarrer ni quand s’arrêter. Dans le contexte du syndrome de fatigue chronique, le fonctionnement immunitaire est perturbé puisque les cellules ne communiquent plus adéquatement entre elles. En conséquence, elles deviennent incapables de répondre correctement à une agression. De manière plus particulière, les patients peuvent produire des cytokines en trop grande quantité ou en nombre insuffisant17.

LES PERTURBATIONS Les problèmes immunitaires inhérents au syndrome de fatigue chronique sont multiples et font appel à diverses dimensions du système de défense antiviral de l’organisme.

13. 14. 15. 16. 17.

Bolles. Idem. Idem. Idem. Ostrom.

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Le système immunitaire

Les allergies Les patients ont souvent une grande sensibilité à plusieurs aliments et médicaments de même qu’à l’environnement18. D’après le Dr Nancy Klimas, 70 % des patients atteints du SFC développent de nouvelles allergies, tandis que le Dr Ronald Hoffman souligne qu’elles découlent d’une infection virale sous-jacente19. Ces allergies sont diverses car elles peuvent concerner les aliments, les médicaments, des substances chimiques, les parfums et toute une gamme de produits auxquels les patients n’étaient pas allergiques auparavant20. Les allergies constituent une forme de comportement immunitaire anormal. Dans cette optique, le Dr Nancy Klimas a découvert que les patients atteints du syndrome de fatigue chronique produisent une quantité très élevée d’une substance chimique stimulant le système immunitaire, l’interleukine-121. Elle a également noté que les cellules tueuses naturelles qui doivent détruire les envahisseurs étrangers ne fonctionnent pas correctement dans le contexte du syndrome de fatigue chronique22.

Les anomalies Plusieurs patients éprouvent des symptômes se rattachant à des problèmes immunitaires, surtout dans la phase aiguë de la maladie. Cet état s’apparente à une mauvaise grippe et à une sensation de fièvre qui se traduit par des maux de gorge. Il peut y avoir également des intolérances alimentaires, aux médicaments et aux produits chimiques. Il existe, selon le Dr Staines, un mécanisme biologique plausible, favorable au développement du syndrome de fatigue chronique, basé sur la perte de tolérance immunologique aux neuropeptides vasoactifs découlant d’une infection ou d’un exercice intensif 23. Tous les symptômes documentés du syndrome de fatigue chronique s’expliquent, selon le D r Staines, par des problèmes reliés aux

18. 19. 20. 21. 22. 23.

Teitelbaum. Ostrom. Idem. Idem. Idem. Staines, 2004.

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neuropeptides24. La mémoire immunologique défaillante à l’égard de ces substances ou de leurs récepteurs pourrait expliquer la nature prolongée du syndrome de fatigue chronique.

Les infections Une fonction importante du système immunitaire des personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique est perturbée, soit la détection des agents extérieurs situés sur la peau, appelés antigènes. Selon certains chercheurs, le syndrome de fatigue chronique semble être une forme d’immunodéficience acquise en raison du manque d’immunité cellulaire, c’est-à-dire que le mécanisme d’identification des antigènes au niveau de la peau est déréglé25. On retrouve un éventail d’infections dans le cadre du syndrome de fatigue chronique. Les plus fréquemment identifiées sont l’infection chronique aux ongles, l’helicobacter pylori, la salpingite aiguë, la prostatite et des parasites intestinaux chroniques26. Le Dr Denis Phaneuf ajoute que l’helicobacter pylori, logé dans l’œsophage, accentue la fatigue. Une étude du Dr Richard Morrisset révèle que 7 % des patients atteints du SFC ont été ou sont porteurs de la tuberculose abdominale27. Plusieurs patients ont des sinusites et des infections respiratoires récurrentes, des maux de gorge, des glandes enflées, des infections de la vessie, du vagin et de l’intestin ainsi que des problèmes cutanés 28. Bien que le syndrome de fatigue chronique soit considéré de plus en plus comme une maladie ayant des facteurs multiples, l’hypothèse du déclenchement viral demeure la plus admise29. En fait surgissent des infections causées par des micro-organismes tels que la chlamydia, les mycoplasmes et les rickettsies. Le mycoplasme, une ancienne bactérie, est le plus petit organisme auquel manque la membrane des cellules. Cela lui permet d’envahir les tissus et de pénétrer profondément dans les globules blancs du sang. Micro-organisme à croissance lente, le mycoplasme active le système immunitaire et peut 24. Problèmes reliés aux neuropeptides : fatigue et dysfonction du système nerveux par le biais de l’activité perturbée de l’acétylcholine ; myalgie par le biais des dysfonctions de l’acide nitrique et des opioïdes endogènes ; sensibilité chimique due à des dysfonctions peroxynitriques et adénosiques ; perturbations immunologiques en raison de la modulation immunitaire. 25. Ostrom. 26. Jacobs. 27. Phaneuf, Conférence 2001. 28. Carruthers et al. ; Teitelbaum. 29. Carruthers et al.

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Le système immunitaire

ensuite y demeurer par le biais des cellules30. Une grande partie des personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique sont victimes de l’une ou l’autre forme d’infection aux mycoplasmes31, infections qui peuvent s’avérer persistantes. Dans les faits, ce micro-organisme peut envahir plusieurs cellules humaines et ainsi paver la voie à plusieurs maladies. Les symptômes d’une infection au mycoplasme incluent les maux de tête, les malaises, les maux de gorge, de la fièvre et des douleurs à la poitrine32. Figure 8

Le mycoplasme

Dans tout l’éventail des infections inhérentes au syndrome de fatigue chronique, on retrouve la conjonctivite, qui est une infection de la conjonctive, muqueuse interne de la paupière. Elle peut être d’origine virale ou bactérienne, ou encore résulter d’une allergie ou de la présence d’un corps étranger. À cela s’ajoutent les ulcères de la bouche, qui peuvent être causés par le virus de l’herpès et l’infection chronique de la vessie. De fait, on retrouve aussi souvent l’infection du

30. [www.suite101.com/print.articles.cfm/15937/84730]. 31. Idem. 32. Idem.

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canal urinaire33, dont les principaux symptômes sont la dysurie, c’està-dire la sensation de brûlure au moment d’uriner, l’urgence d’uriner et le besoin d’uriner souvent malgré de faibles volumes. Également, la sinusite chronique est présente de manière assez régulière dans le syndrome de fatigue chronique et elle peut avoir une origine bactérienne ou fongique34. Il arrive parfois que le patient soit atteint de méningite virale qui, se déclenchant brutalement, est accompagnée de fièvre élevée, de céphalée et de vomissements. Chez les hommes atteints du SFC, l’infection ou l’inflammation de la prostate est fréquente et il en existe trois types35. La prostatite bactérienne est une infection sévère ou chronique de la glande qui dérègle la prostate et amène l’inconfort et la sensation de gonflement, alors que la forme non bactérienne correspond à une condition causant la sensation de gonflement sans qu’il y ait infection. Enfin, la prostadyne constitue une irritation générale de la prostate causant une sensation de brûlure au moment d’uriner, l’urgence d’uriner et la grande fréquence du besoin d’uriner, mais tout cela survient sans qu’il y ait gonflement ou infection de la prostate.

Les virus Les virus les plus souvent associés au syndrome de fatigue chronique sont l’Epstein Barr, les virus de l’herpès 6 et 7, les entérovirus, les cytomégalovirus, les lentivirus, le mycoplasme et le chlamydia36. Le virus de l’herpès 6 est effectivement relié au virus de l’Epstein Barr, aux cytomégalovirus et au virus de l’herpès qui causent les maux de gorge, le rhume et l’herpès génital37. Les problèmes musculaires détectés par le Dr Richard Bruno et reliés à un trouble du système nerveux autonome et à l’hypothalamus découlent d’une atteinte virale au cerveau38. Certains virus peuvent effectivement entraver le fonctionnement de l’hypothalamus. Ils correspondent au syndrome post-polio, aux virus de l’herpès, aux cytomégalovirus et au virus d’Epstein Barr39. De plus, des problèmes

33. 34. 35. 36. 37. 38. 39.

Teitelbaum. Idem. Idem. Carruthers et al. Teitelbaum. Jacobs. Teitelbaum.

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Le système immunitaire

neurologiques associés à des perturbations chimiques du cerveau sont probablement causés par un virus persistant. Les virus à l’origine des perturbations neuronales échapperaient donc au système immunitaire par des subterfuges chimiques déjouant les détecteurs de virus dans la cellule40. De plus, la perméabilité anormale de la barrière hémato-encéphalique, comme dans la sclérose en plaques, permet à des virus d’accéder aux cellules sensibles du cerveau. Le système immunitaire se trouve alors perturbé et l’activité des virus devient plus difficile à éliminer41. Ainsi, un taux élevé de cytokine dans le sang souligne la présence d’une infection virale. Il paraît que certains types de virus, tels les entérovirus (polio, coxsackie A et B et autres), auraient la capacité d’infecter des cellules spécialisées et des tissus, tout en attaquant particulièrement les muscle et les nerfs42. Ces derniers sont principalement affectés dans le contexte du syndrome de fatigue chronique, et leurs dérèglements correspondent aux symptômes du syndrome. D’autres virus, comme ceux de l’influenza, d’Epstein Barr et de la varicelle, peuvent être activés43. Il y a également la possibilité de retrouver les rétrovirus de la maladie de Borna (Borna disease virus, BDV) qui constituent une nouvelle forme de virus RNA. Ils sont à l’origine de la méningite, de l’encéphalée et d’une anomalie dans le système d’enzyme lymphocytaire antiviral appelé parcours 2-5A44.

Sensibilité aux produits toxiques et à l’environnement Ce n’est pas le fruit du hasard, selon le Dr Sarah Myhill, que l’incidence du syndrome de fatigue chronique augmente parallèlement à l’augmentation de la pollution environnementale, car les substances chimiques endommageraient le système immunitaire, qui devient incapable de composer correctement avec les infections virales menant au syndrome de fatigue chronique. De toute façon, la sensibilité chimique est un problème de plus en plus important à l’égard du SFC et elle devient de l’hypersensibilité chimique multiple. Le Dr Myhill soutient que la pollution chimique est plus grande à l’intérieur des bâtiments qu’à l’extérieur. 40. 41. 42. 43. 44.

Jacobs. Idem. Idem. Idem. Evengard et al. : 2-5A pathway.

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L’ENCÉPHALOMYÉLITE MYALGIQUE OU SYNDROME DE FATIGUE CHRONIQUE

Des études ont démontré que l’amalgame des plombages dentaires libérait des vapeurs de mercure. Or, il se peut que certaines personnes soient sensibles à ces infimes quantités de mercure, étant donné qu’elles affectent le système immunitaire45. Le Dr Weston-Price, auteur d’une étude pour l’Association dentaire américaine, a démontré que, chez les patients « immuno-stressés », la toxine libérée par les bactéries ayant envahi le canal d’une dent morte peut causer des dommages à d’autres organes du corps46. De façon plus particulière, les patients ayant une faiblesse génétique ou un système immunitaire faible sont plus vulnérables. Également, le Dr Weston-Price soutient que le scellant dans le canal central se tasse, avec le temps, créant ainsi un espace propice à la prolifération des bactéries. Dans le cours de sa pratique, le Dr Sarah Myhill a vu plusieurs fermiers anglais atteints de la grippe du mouton47. Il s’agit en fait du syndrome de fatigue chronique causé par l’exposition aux organophosphates et à d’autres pesticides48. D’après une étude anglo-australienne sur l’urine des patients atteints du SFC, certains ont dans leur corps un taux de pesticide plus élevé que la normale49. Pour le Dr Charles Lapp, il ne fait aucun doute que les organophosphates peuvent facilement causer le syndrome de fatigue chronique, d’autant plus qu’il y a aux États-Unis des substances chimiques équivalentes à celles que l’on retrouve en Europe, parmi lesquelles il souligne le diazinon et le malathion50. Des tests ont été réalisés par le Dr V. Spence pour vérifier les effets de telles drogues cholinergiques51. Le chercheur a appliqué de l’acétylcholine sur la peau de patients atteints du syndrome de fatigue chronique et sur celle des membres du groupe contrôle. Seuls les patients atteints du SFC ont eu une augmentation du flot sanguin de la peau et une vasodilatation prolongée à la suite de l’application de ce produit. Le syndrome de la guerre du Golfe de 1991, apparenté essentiellement au syndrome de fatigue chronique, serait en partie causé par les organophosphates et d’autres facteurs. Le Dr Myhill se pose

45. 46. 47. 48. 49. 50. 51.

Jacobs. Dr Sarah Myhill : [www.drmyhill.co.uk]. Sheep dip flu. Dr Sarah Myhill. Jacobs. Lapp, 2003. Idem.

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Le système immunitaire

alors la question de savoir dans quelle mesure le syndrome de fatigue chronique résulte de l’exposition à faible dose aux organophosphates contenus dans la nourriture et largement utilisés par l’industrie agricole, qui recourt de plus en plus aux produits chimiques52. D’un autre côté, les implants mammaires contribuent également au syndrome de fatigue chronique en activant le système immunitaire et en causant des inflammations chroniques53. Certains cas de SFC découlent de l’exposition à des produits chimiques toxiques utilisés dans l’industrie de la production de poulets, vraisemblablement à cause du formaldéhyde. L’empoisonnement au monoxyde de carbone fait également partie du SFC54. Par ailleurs, des études réalisées par le Dr Gwen Kennedy révèlent que le cholestérol LDL oxydé et les isoprostanes augmentent dans le cas des personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique, tandis que les niveaux des glutathions du sang diminuent 55. Il est alors intéressant de noter que les infections virales augmentent les isoprostanes. Par conséquent, ces études renforcent l’évidence de la dysfonction du parcours de l’oxydation56. Certains scientifiques ont trouvé que la pollution électromagnétique peut avoir un effet négatif en affectant les facultés mentales, en causant du stress et en perturbant le système immunitaire57. Il existe, selon Gill Jacobs, des preuves anecdotiques laissant présager que certaines personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique sont sensibles aux champs électromagnétiques et que quelques-unes subissent des réactions en vivant dans les alentours des lignes électriques à haute tension. Il se peut également, selon certains chercheurs, que la santé puisse être dérangée par le stress dû aux effets néfastes des champs d’énergie dans un lieu particulier. En général, il s’agit d’un lieu où l’on passe beaucoup de temps, à la maison ou au travail. Ces champs électromagnétiques sont émis par des cours d’eau souterrains, des concentrations minérales, des lignes de faille et des cavités souterraines 58. De plus, le Dr Sarah 52. 53. 54. 55. 56. 57. 58.

Jacobs. Myhill. Idem. Lapp, 2003. Vallings, 2003. Jacobs. Idem.

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L’ENCÉPHALOMYÉLITE MYALGIQUE OU SYNDROME DE FATIGUE CHRONIQUE

Myhill explique que les radiations naturelles de la Terre se trouvent dans la structure géologique et l’eau sous-terraine et créent des sources de radiations importantes. Ces concentrations de radiations peuvent causer des maladies comme le syndrome de fatigue chronique59. Un expert anglais a constaté, après avoir visité les foyers de 3 000 personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique, que les stress géopathiques étaient plus grands quand ils étaient combinés à une exposition à des champs électromagnétiques des domiciles, comme les radios-réveils sur la table de chevet, les lits en métal, les sommiers à ressorts, les couvertures électriques, les radiateurs et les transformateurs60.

59. Myhill. 60. Jacobs.

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11 Le système musculo-squelettique

L

es muscles assurent les modifications sur les plans de l’environnement, de la locomotion et de l’expression faciale et ils permettent de maintenir l’attitude et de produire de la chaleur. Les os constituent une protection pour les autres organes et, en lien avec les muscles, ils contribuent à assurer les mouvements alors qu’ils sont le lieu de formation des globules sanguins et constituent une réserve de minéraux. Figure 9a

Le système musculo-squelettique

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L’ENCÉPHALOMYÉLITE MYALGIQUE OU SYNDROME DE FATIGUE CHRONIQUE

Figure 9b

Les os

LES MUSCLES Les personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique connaissent des douleurs et des faiblesses musculaires. On retrouve dans les muscles des patients des résidus de virus présents dans la maladie puisqu’il s’agit de parcelles de code génétique (ADN) de ceux-ci1. Également, les personnes atteintes sont souvent victimes d’une anomalie musculaire s’apparentant à la paralysie où les contractions répétées des muscles engendrent une situation de faiblesse temporaire2. Ce délai dans la production de l’impulsion musculaire relève davantage du domaine cérébral. Dans les faits, il y a un problème au niveau du système nerveux central dans la transmission et le décodage des messages envoyés et reçus par le cerveau3. Une recherche de Siemionow et al. a démontré que, dans le contexte du syndrome de fatigue chronique, des signaux effectivement perturbés du système nerveux central apparaissent à 1. Bellavance. 2. Chaudhuri. 3. Campling et Sharpe.

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Le système musculo-squelettique

propos de l’activité volontaire des muscles. Selon les auteurs, cet état de fait s’avère plus important lors d’activités induisant de la fatigue. Dans différentes parties du corps, on retrouve des muscles qui ne sont pas dans un état normal. Par exemple, les muscles des jambes des patients atteints du SFC ne peuvent supporter qu’un poids réduit, et cette capacité limitée peut se retrouver ailleurs. Par conséquent, la fatigue dans le muscle sphincter peut induire une augmentation de la fréquence urinaire, tandis que la faiblesse du masséter, le muscle de la mastication, amène une baisse de la salive dans la bouche4. Selon une étude de la physiopathologie des muscles, l’importance de l’épuisement perçu est plus grande durant l’exercice, compte tenu de l’augmentation du rythme cardiaque5. Par conséquent, la fatigue musculaire apparaît même après un exercice léger. Il s’ensuit une période de faiblesse avant que les muscles ne retrouvent leur pleine force6. Il s’avère, selon une recherche de Paul et al., que la résistance musculaire ne fléchit pas trop lorsqu’on varie les activités et les postures du corps afin d’éviter de fatiguer des muscles spécifiques. D’après le Dr John Richardson, lorsqu’on examine attentivement la force des muscles, on retrouve des points où les muscles sont ramollis, particulièrement au niveau des mollets et de l’abdomen7. Par ailleurs, dans 25 % des cas, il y a de l’excitation dans les muscles8. Le Dr Richard Bruno a étudié des patients qui ont été victimes de la poliomyélite et il a découvert des choses intéressantes. Compte tenu que les symptômes du syndrome post-polio et du syndrome de fatigue chronique sont identiques, il est utile de faire part de ses observations9. La faiblesse des muscles chez les survivants de la polio augmente quand il fait froid, de sorte qu’à une température de 20 ºC, les muscles se conduisent comme s’ils étaient à 13 ºC. Pour le Dr Bruno, cela découle d’un problème du système nerveux autonome et de l’hypothalamus causé par une atteinte virale au cerveau10.

4. 5. 6. 7. 8. 9. 10.

Goudsmit. Evengard. Goudsmit. Richardson, 2002. Idem. Jacobs. Idem.

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LES PERTURBATIONS Dans le contexte du syndrome de fatigue chronique, on retrouve des perturbations au niveau de l’approvisionnement des muscles en oxygène et sur le plan moteur. Il s’ensuit une situation où les muscles sont en déficit d’oxygène et la démarche du patient devient erratique.

L’adénosine triphosphate, ou ATP, et l’acide lactique : l’anaérobie Les cellules nerveuses transmettent des messages en provenance ou à destination des muscles, tandis que les cellules sanguines ont un rôle primordial dans le transport de l’oxygène pour la réalisation de ce processus11. L’adénosine triphosphate, ou ATP, est une composante essentielle. Elle est un catalyseur chimique qui aide à produire de l’énergie dans chaque cellule vivante. S’il n’y a pas d’oxygène, l’ATP se trouve produite en petite quantité et l’acide lactique s’accumule, provoquant ainsi de la fatigue12. Ainsi, en cas d’effort soutenu, la quantité d’ATP ne suffit plus à la demande, de sorte que la fatigue musculaire fait son apparition et l’activité musculaire s’arrête, même si le muscle reçoit encore des stimuli. La fatigue musculaire devient alors, selon Marieb et Laurendeau, une incapacité physiologique du muscle à se contracter. Quand les muscles se contractent vigoureusement pendant un certain temps, l’approvisionnement en glucose et en oxygène acheminé par le système cardiovasculaire est insuffisant et le métabolisme est trop lent pour réagir correctement. Dans le contexte du syndrome de fatigue chronique, il y a un déficit en oxygène et c’est l’acide lactique, au lieu du gaz carbonique, qui correspond au produit final de la dégradation du glucose. Cela réduit l’énergie et la force, et c’est ce que l’on ressent quand les muscles sont douloureux à la suite d’un exercice soutenu13. On a constaté, chez plusieurs patients atteints du syndrome de fatigue chronique, un surplus d’acide lactique bien que les muscles ne soient pas sollicités de manière excessive. Ainsi, une étude réalisée en 2004 par Chaudhuri et Behan, grâce à la spectroscopie par résonance magnétique, a permis de trouver, dans les muscles squelettiques, 11. Idem. 12. Idem. 13. Jacobs.

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Le système musculo-squelettique

de l’acidose intracellulaire lorsque les muscles sont en exercice. La plus grande partie de l’acide lactique passe du muscle à la circulation sanguine par le phénomène de diffusion. Or, une fois que l’oxygène est à nouveau disponible, l’acide lactique est reconverti en acide pyruvique et oxydé, de même qu’en gaz carbonique et en eau par la voie aérobie. La recherche a démontré que les fatigués chroniques consacraient une plus grande portion d’énergie que les personnes non malades à ce que l’on peut nommer « les forces de repos », c’est-à-dire l’énergie requise simplement pour rester assis, digérer et accomplir les fonctions normales du corps. Pour le naturopathe Aaron Hoo, l’acide malique stimulant la production d’énergie se trouve en quantité insuffisante dans le syndrome de fatigue chronique, de sorte que le corps se tourne vers un mode inefficace de production d’énergie, le processus anaérobie, d’où la présence d’acide lactique consécutif à l’exercice14. Les activités musculaires intenses requièrent des courtes périodes de temps fournissant de grandes quantités d’ATP, soit l’équivalent de 30 à 40 secondes, que le processus anaérobie peut approvisionner en grande partie. Les réserves d’ATP et de créatinine en lien avec le processus glycolyse acide lactique peuvent entretenir une activité musculaire intense pendant environ 30 à 40 secondes15. Justement, cela correspond fidèlement à la réalité de l’endurance musculaire chez les personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique, comme l’ont évaluée les chercheurs en physiologie du sport Van Ness, Snell et Stevens16.

Les problèmes moteurs Le syndrome de fatigue chronique recèle différentes anomalies motrices se traduisant par de l’ataxie, de la faiblesse musculaire, une perte d’équilibre, de l’engourdissement. De plus, le syndrome comprend un ensemble de problèmes du mouvement qui revêtent plusieurs formes17. Les mouvements peuvent être désordonnés puisqu’il arrive fréquemment que les patients soient victimes de tremblements. De plus, on retrouve des mouvements involontaires et irréguliers18, de la rigidité, 14. 15. 16. 17. 18.

Hoo, 2004. Marieb et Laurendeau. Van Ness, Snell et Stevens, 2000. Chaudhuri. Chorée.

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des contractions musculaires brèves, rapides et involontaires19, une perturbation du tonus musculaire20 et des secousses involontaires21. En fait, des épisodes de faiblesse inexpliquée affectant les deux jambes, un bras ou un côté du corps sont fréquents chez les patients atteints du syndrome de fatigue chronique et il y a souvent une faiblesse motrice persistante. On retrouve alors des contractions musculaires involontaires et des tremblements posturaux des mains ressemblant à du Parkinson22. Également, les patients peuvent avoir de la difficulté à élever les bras au-dessus de la tête23. En somme, il peut y avoir une incapacité à s’adapter automatiquement à l’environnement24. Cela peut se traduire par la difficulté de bien déplacer les pieds en terrain irrégulier ou par une perte momentanée de la capacité motrice dans la réalisation de gestes habituels, comme marcher, se brosser les dents, faire son lit ou parler au téléphone25. Les patients atteints du syndrome de fatigue chronique ont un temps de course plus lent, un ratio moindre de la longueur des enjambées divisée par la longueur des jambes et une flexion des genoux atténuée durant les phases de mouvement et de pose des pieds au sol26. De plus, les paramètres spatiotemporels de la démarche sont altérés chez les fatigués chroniques. Souvent, la démarche est spastique et force à s’appuyer sur une autre personne ou une canne, alors que dans les cas extrêmes il faudra recourir à un fauteuil roulant.

CONCLUSION Les entraves musculaires liées au SFC sont multiples. Les personnes atteintes du SFC se trouvent donc souvent en déficit moteur ce qui entraîne de la lenteur, des irrégularités motrices, des problèmes de déplacement et des douleurs diverses.

19. 20. 21. 22. 23. 24. 25. 26.

Myoclonie et fasciculation. Dystonie. Chaudhuri et Behan. Idem. Richardson. Carruthers et al. Idem. Chaudhuri et Behan.

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12 Le système nerveux

L

e système nerveux central est situé surtout dans le cerveau et dans la moelle épinière. Il contrôle les tissus nerveux dans les autres parties du corps. Le système nerveux périphérique comprend les nerfs reliés au système nerveux central et les ganglions situés à différents endroits du corps. Figure 10

Le système nerveux

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Selon certaines études, le système nerveux a une influence sur le syndrome de fatigue chronique puisqu’il est possible que la fatigue découle de la production de cytokines, composantes du système immunitaire, dans le système nerveux central. Les cytokines servant à tuer des cellules, un taux élevé de cytokines dans le sang laisse présager la présence d’une infection virale1. Les problèmes cognitifs liés au syndrome, comme les troubles de mémoire, les difficultés d’élocution, les problèmes de vision et de perception dans l’espace, les maux de tête, le manque de suite dans les idées et les rêves troublants, pourraient avoir un lien avec des problèmes situés dans le système nerveux central et dans le cerveau2. Figure 11

Le cerveau

LE CERVEAU Le cerveau constitue le système nerveux central, et son travail influe directement sur la fonction immunitaire par l’entremise des hormones au niveau du système sanguin et des nerfs. Certaines études ont révélé des anomalies semblables à un dérèglement du cerveau, même si les 1. Jacobs. 2. Idem.

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Le système nerveux

patients atteints du syndrome de fatigue chronique ne souffraient pas de dépression clinique3. Le cerveau peut être divisé en trois parties : le cerveau postérieur, le cerveau moyen et le cerveau antérieur. Le cervelet, situé dans le cerveau postérieur et composé de deux hémisphères ; il s’occupe du contrôle inconscient des mouvements en envoyant des signaux aux muscles pour maintenir la posture et l’équilibre et en coordonnant les mouvements du corps avec les régions des hémisphères cérébraux dévolues à la motricité4. Il est aussi essentiel à la pensée, à la mémoire, à la conscience et au processus mental supérieur5. Il s’avère cependant que plusieurs patients atteints du SFC ont des problèmes de démarche et que leurs mouvements diffèrent de ceux des personnes non atteintes. Situé à la base du cerveau, l’hypothalamus est relié au cerveau moyen. Il constitue le lien entre le système nerveux et les glandes endocrines. Les problèmes de l’hypothalamus touchent l’alimentation, le sommeil et la régulation de la température du corps6. De son côté, le thalamus est logé dans le cerveau moyen, et son rôle correspond à celui d’une courroie de transmission entre la moelle épinière et les hémisphères cérébraux. Or, le système limbique dévolu à la mémoire, à l’apprentissage et aux émotions réside dans le thalamus7. Le tronc cérébral se compose d’une partie du cerveau postérieur, de tout le cerveau moyen et d’une partie du cerveau antérieur et il est particulièrement affecté dans le syndrome de fatigue chronique8. Les messages entrant et sortant du tronc cérébral s’y rejoignent et le traversent, car le côté gauche du corps est contrôlé par le côté droit du cerveau, alors que la partie droite du corps relève de la partie gauche du cerveau. Des études ont révélé que, dans le syndrome de fatigue chronique, le débit sanguin dans le tronc cérébral est réduit9. Pourtant, le tronc cérébral est important car il gère le rythme cardiaque, la tension 3. 4. 5. 6. 7. 6. 7. 8. 9.

Idem. Idem. Idem. Idem. J.A. Sherkey : revue du livre du Dr Jay Goldstein Betrayal of the Brain : [home.vicnet. net.au/~mecfs/general/goldstein.1.html]. Jacobs. Idem. Idem. Idem.

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artérielle, la déglutition, la toux, la respiration et l’inconscience. Par conséquent, la réduction du débit sanguin affecte de façon importante le cerveau, dont les besoins énergétiques sont plus élevés que ceux des autres parties du corps. Le tronc cérébral, lien entre le cerveau et la moelle épinière, semble particulièrement mal fonctionner dans le cas du SFC10.

Mauvais fonctionnement du cerveau Dans le contexte du syndrome de fatigue chronique, les neurologues s’entendent pour souligner la présence de subtiles perturbations de la chimie du cerveau, principalement concernant l’hypothalamus11. Ainsi, le médecin torontois J.A. Sherkey, lui-même atteint depuis 1993, soutient, dans une revue de la publication Betrayal of the Brain du Dr Jay Goldstein, que le syndrome de fatigue chronique constitue un problème neurologique de dysfonction neurotransmetteur-récepteur12. Le Dr Sherkey estime en effet que les symptômes se manifestent en raison de la difficulté du cerveau à gérer correctement les informations sensorielles.

Le cortex préfrontal et les problèmes d’attention Selon les Drs Goldstein et Sherkey, le point de départ se situe dans le cortex préfrontal (CPF) du cerveau, qui reçoit les informations de l’environnement interne ou externe. Le cortex préfrontal n’interprète pas l’information, lui assignant plutôt une importance à chaque signal afin de lui accorder une priorité relative, de manière à ce que le cortex préfrontal puisse donner à chaque information l’attention requise. Ce processus se nomme « attention13 » et il s’avère anormal dans le cas du syndrome de fatigue chronique puisqu’il arrive que la priorisation des informations à traiter soit déréglée. Cette perturbation est liée au concept de « signal au ratio de bruit14 ». Les problèmes d’attention peuvent, selon le Dr Sherkey, rendre une marche de quelques rues aussi ardue que s’il s’agissait d’une dizaine de kilomètres. Les odeurs normales nous propulsent dans un univers

10. Idem. 11. Idem. 12. Dr J.A. Sherkey, revue de Betrayal of the Brain : [home.vicnet.net. au/~mecfs/general/ goldstein]. 13. Gating, en anglais. 14. Signal to noise ratio ; [home.vicnet.net.au/~mecfs/general/goldstein1.html].

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hautement toxique, au point de se sentir mal. De plus, dans certains cas, la personne peut se fatiguer plus vite lorsqu’elle se concentre sur la route le soir, à la noirceur, ou ressentir une attaque de panique lorsqu’elle se rend dans un centre commercial. Dans ce cas, le cortex préfrontal est supposé accorder une grande importance au signal et une importance réduite aux autres informations sensorielles. D’après le Dr Sherkey, le signal du moment correspond, par exemple, à la concentration requise par ce qu’on lit, alors que tout le reste devient comme un bruit. Normalement, le cortex préfrontal devrait assigner une faible importance à la télévision située dans une autre pièce, à la température fraîche de la pièce, au ventilateur en fonction ou au parfum des personnes présentes. Pourtant, dans le cas du syndrome de fatigue chronique, le cortex préfrontal accorde à toutes ces distractions une grande importance, perturbant ainsi la concentration. Il s’ensuit un excès de fatigue lorsque l’on tente d’améliorer sa concentration. L’information de l’attention est transmise au thalamus par un neurotransmetteur appelé « glutamate », dont le niveau est anormal dans le syndrome de fatigue chronique, selon les Drs Goldstein et Sherkey15. De plus, la norépinéphrine, un neurotransmetteur accroissant le signal au ratio de bruit, est basse dans le syndrome de fatigue chronique alors que celui de la substance P, neurotransmetteur abaissant le signal au ratio de bruit, est accru. En somme, le thalamus reçoit de mauvaises informations et il doit moduler les signaux au ratio de bruit et transmettre le message ailleurs dans le cerveau. Pourtant, le thalamus est important dans le fonctionnement du cerveau puisqu’il adapte les signaux contrôlant l’information de la douleur, de l’appétit, du sommeil, du système nerveux autonome, de la libido et du système neuro-immuno-endocrinien16.

Problèmes d’apprentissage Les facultés de penser et de mémoriser sont souvent perturbées, réduisant ainsi les facultés d’apprentissage. Selon le Dr Marshall J. Handleman, plusieurs dysfonctions cognitives observées chez les fatigués chroniques résultent de l’incapacité de mémoriser de manière visuelle et auditive et de transformer la mémoire à court terme en mémoire à long terme17. 15. [home.vicnet.net.au/…]. 16. Idem. 17. Ostrom.

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Figure 12

Le rôle du thalamus dans la transmission d’attention Douleur

Appétit

Cortex préfrontal

Humeur

Glutamate

Sommeil

THALAMUS

Système nerveux autonome

Système neuro-immunoendocrinien

ATTENTION

Une étude de l’équipe du Dr Lange visant à mesurer la performance comportementale et l’activité cérébrale par le biais de l’imagerie cérébrale (IRM) a révélé que les patients atteints du syndrome de fatigue chronique sont plus lents à l’égard de deux aspects18. Durant l’accomplissement de l’imagerie motrice (motor imagery), les fatigués chroniques suscitent une réponse plus forte des structures reliées à la vision. De plus, une partie du cortex19 demeure inactive lorsque les patients font une erreur. Les résultats témoignent de l’évidence d’une dysfonction dans la planification motrice chez les fatigués chroniques. Également, l’observation des patients et du groupe contrôle durant les performances erronées amène à envisager la possibilité d’une perturbation de la motivation à titre de composante du syndrome de fatigue chronique. Grâce à un appareil mesurant l’activité électrique du cerveau, le Dr Handleman a classifié une variété de dérangements mentaux détectés chez les personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique. Outre les problèmes de mémoire, les patients peuvent en venir à inverser l’ordre des lettres ou des chiffres qu’ils voient, comme lire 54 au lieu de 4520. Les patients ont aussi souvent des difficultés de langage, par exemple utiliser le mauvais mot ou ne pas se rappeler le mot juste pour exprimer sa pensée. L’apprentissage d’une autre langue et de l’arithmétique est aussi problématique. La mémoire, l’état d’âme, l’entrain et la motivation des fatigués chroniques peuvent être affectés, 18. De Lange et al., 2004. 19. Le cortex ventral antérieur. 20. Ostrom.

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Le système nerveux

selon le Dr Handleman, et toutes ces fonctions sont contrôlées par le même secteur du cerveau. Par conséquent, il se demande s’il n’y a pas invasion de cette partie du cerveau par un virus21. Le Dr Carl Sandman a réalisé une étude sur le dérèglement de la pensée et du raisonnement chez les patients atteints du SFC, ce qu’il a appelé la « démence du syndrome de fatigue chronique22 ». Il a donc pu observer une nette récurrence de la pensée dysfonctionnelle reliée au syndrome de fatigue chronique. En pratique, il a remarqué que les patients avaient de la difficulté à assembler un casse-tête. Par conséquent, il a émis l’hypothèse que les fatigués chroniques sont facilement distraits par tout surplus d’information provenant de l’environnement23. Il a pu déceler que des patients fermaient un œil, penchaient la tête ou adoptaient une position spéciale pour tenter de résoudre le test qu’il leur faisait passer. Selon le Dr Sandman, il s’agit de stratégies pour réduire les distractions. Ces recherches ont permis au Dr Sandman de découvrir qu’il existe un modèle distinct de comportement relié aux problèmes mentaux tel qu’il a été démontré par les patients24. D’abord, les fatigués chroniques n’enregistrent pas facilement et, s’ils sont capables de se rappeler quelque chose déjà gravé dans leur mémoire, l’enregistrement le plus récent reste difficile. Ensuite, les patients ont beaucoup de difficulté à résister à une interférence dans leur processus de rappel. S’il se produit une distraction lorsqu’ils tentent de se rappeler quelque chose, une série de chiffres par exemple, ils perdent le fil. Enfin, les patients exécutent certaines tâches, comme la résolution de casse-tête, plus lentement qu’une personne en santé à cause de leur difficulté à penser rapidement. Le débit sanguin cérébral des personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique correspond, selon une étude du Dr Ismaël Mena, à la moitié de ce qu’il devrait être25. Le chercheur a découvert que la circulation sanguine se trouvait diminuée dans quatre régions du cerveau, dont la zone dévolue à la pensée et à l’apprentissage26. Également, la différence entre le débit sanguin du côté droit et celui du côté gauche équivaut, chez les fatigués chroniques, à deux fois 21. 22. 23. 24. 25. 26.

Idem. Idem. Idem. Idem. Idem. Idem.

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celle que l’on retrouve chez une personne non malade. Ainsi, avec une circulation sanguine diminuée, le cerveau reçoit un volume d’oxygène réduit, comparativement à ce qu’il lui faut pour fonctionner normalement27. Cette situation est régulière et engendre des difficultés au niveau de la mémoire à court terme et du langage. Il occasionne aussi une désorientation spatiotemporelle pouvant durer quelques minutes, même si la personne est dans un lieu connu28. Cette situation s’apparente à une forme d’amnésie29. À cela, il convient d’ajouter une difficulté à effectuer des opérations mentales complexes. Outre le débit sanguin réduit, la recherche a également mis au jour un problème au niveau des neurotransmetteurs que l’on retrouve dans l’hypothalamus30. Le recours à des tests pouvant cartographier le cerveau a permis au Dr Paul Cheney de découvrir que le cerveau des fatigués chroniques était réellement et physiquement endommagé. Le D r Cheney a démontré que plusieurs de ces patients montraient des lésions cérébrales31. L’équipe du Dr Costa a trouvé, en recourant à l’imagerie cérébrale, une hyperfusion généralisée chez les personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique correspondant à des anomalies marquantes dans les lobes frontaux et le tronc cérébral32. D’un autre côté, l’équipe du Dr Tirelli a pu observer un hypométabolisme dans le cortex médio-frontal droit et dans le tronc cérébral33. Par ailleurs, chez les fatigués chroniques, le cerveau manque de sucre, lequel est nécessaire à son bon fonctionnement. Le Dr Steven Lottenberg estime que le sucre est mal utilisé par le cerveau des patients atteints du SFC. Il a décelé, en effet, une diminution de l’apport en glucose dans quatre régions du cerveau34. Parmi elles, on retrouve la partie avant responsable de la pensée et de l’apprentissage. La chercheuse américaine Myra Preston a découvert que les ondes cérébrales émises par les personnes atteintes du syndrome de fatigue

27. 28. 29. 30. 31. 32. 33. 34.

Idem. Teitelbaum. Ostrom. Campling et Sharpe. Ostrom. Costa et al., dans Shor, 2003. Tirelli et al., dans Shor, 2003. Ostrom.

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Le système nerveux

chronique sont à l’opposé de celles des personnes non atteintes35. Ainsi, les fatigués chroniques produisent peu d’ondes cérébrales alpha, liées au calme et à la relaxation, et bêta, associées au fonctionnement intellectuel36. On remarque également un blocage dans le rayon des ondes thêta de l’état léthargique pré-sommeil 37, et que le cerveau produit des niveaux élevés d’ondes reliées à un état léthargique38. Il s’ensuit que les fatigués chroniques ne sont jamais complètement éveillés, ni complètement endormis d’un sommeil profond. On peut parfois constater une diminution du quotient intellectuel pouvant aller jusqu’à 3039 ou même 40 points40. Par ailleurs, le Dr Denis Phaneuf a souvent observé une perturbation de la coopération entre le cerveau et le cœur chez les patients. Cela se traduit par l’envoi d’un mauvais message du cerveau au cœur d’où l’avènement de la tachycardie sinusale41. Des perturbations de deux substances chimiques du cerveau ont été mises en relief par certaines recherches. La substance P déclenche le processus relié au signal de la douleur, alors que la sérotonine peut réduire l’intensité du signal de la douleur42. Diverses autres recherches témoignent, à l’instar des constatations du naturopathe Aaron Hoo, de l’accroissement du niveau de la substance P et d’une déficience de la sérotonine43. Il s’ensuit, pour le patient des messages de douleur qui signalent une intensité supérieure à la normale, alors que la capacité de réduire l’intensité de ces messages de douleur est atténuée.

LES NERFS Les nerfs crâniens forment le système nerveux autonome. Ils débutent dans l’encéphale pour se retrouver ensuite dans les différentes parties de la tête après avoir traversé les trous du bas du crâne. Ils sont regroupés par paires, soit un du côté gauche et un du côté droit. Ce sont :

35. 36. 37. 38. 39. 40. 41. 42. 43.

Idem. Idem. Idem. Idem. Idem. Boettcher : [wwwcoco.com/cfids/intro.html]. Phaneuf, Conférence 1998. Shomon, 2004. Hoo, 2004.

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1. Les nerfs olfactifs, c’est-à-dire de l’odorat ; 2. Les nerfs optiques, c’est-à-dire de la vision ; 3. Les nerfs oculomoteurs, qui servent quatre muscles squelettiques responsables des mouvements du globe oculaire dans l’orbite ; 4. Les nerfs trochléaires, c’est-à-dire ceux du mouvement de l’œil ; 5. Les nerfs trijumeaux, responsables de la sensation de la face et de la mastication ; 6. Les nerfs oculomoteurs externes, qui dirigent un muscle moteur de l’œil ; 7. Les nerfs faciaux, qui sont les nerfs moteurs du visage ; 8. Les nerfs auditifs ou vestibulo-cochléaires, c’est-à-dire les nerfs de l’équilibre et de l’ouie ; 9. Les nerfs glossopharygiens, c’est-à-dire les nerfs de la sensation de la langue et du pharynx ; 10. Les nerfs pneumogastriques, ou nerfs vagues, qui sont les nerfs du pharynx, du larynx, de la trachée, des bronches, des poumons, du cœur, des gros vaisseaux de l’œsophage et de l’estomac ; 11. Les nerfs spinaux ou accessoires, c’est-à-dire les nerfs de la colonne vertébrale ; 12. Les nerfs hypoglosses, qui sont les nerfs de la musculature de la langue. Les problèmes inhérents aux nerfs crâniens sont multiples et touchent plusieurs d’entre eux. D’abord, les nerfs olfactifs sont touchés par l’absence ou la perte de l’odorat, l’anosmie44. Par la suite, les nerfs trijumeaux sont caractérisés par de la douleur, et on peut déceler de la paresthésie correspondant à une sensation de picotement et de fourmillement et de la faiblesse transitoire et non atrophique dans le visage. Le nerf vestibulaire, quant à lui, est probablement celui qui est affecté le plus souvent, étant donné la grande fréquence de vertiges et d’étourdissements dès les premiers stades du syndrome de fatigue chronique45. Dans le tableau clinique d’ensemble, on retrouve des vertiges soudains, accompagnés de nausées et de régurgitations, et suivis de 44. Richardson, 2002. 45. Chaudhuri et Behan, 2000.

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Le système nerveux

symptômes de lassitude et de fatigue. Il arrive que ces conditions soient accompagnées d’infections d’ordre gastroentérologique ou respiratoire. Les vertiges et le manque de coordination conduisent à des pertes d’équilibre en position debout et dans la démarche. À cela, il convient d’ajouter la dysphagie associée à la sensation de langue épaisse, la paralysie oculaire et faciale, le nystagmus, illustré par l’oscillation des globes oculaires, la myoclonie, la paralysie du palais et les réactions des extenseurs plantaires46. À cet égard, les attaques de vertige associées à des problèmes de démarche chancelante et de déséquilibre constituent un symptôme physique important de la fatigue. Une étude consacrée à la fonction vestibulaire de l’oreille interne et citée par Chaudhuri et Behan révèle plusieurs anomalies chez les fatigués chroniques47. Ainsi, les patients étudiés avaient une performance réduite à de la posturographie dynamique, de la posture en mouvement, avec un plus grand nombre de chutes et une diminution du gain de rotation de l’axe terre-vertical (in the earth vertical axis-EVA-rotation gain)48.

Les nerfs visuels et les problèmes de vision Les symptômes visuels incluent l’oscillopsie, la photophobie, le scotome visuel migraineux, la vision brouillée, l’obscurcissement temporaire de la vision et les paralysies oculaire et faciale49. On retrouve également de la dilopie quand on regarde sur les côtés et des mouvements saccadés qui rendent difficile la lecture de petits caractères au point d’engendrer de la fatigue lors de la lecture. Les pupilles sont souvent dilatées et ne répondent pas à l’accommodation, de sorte que l’œil ne se modifie pas pour percevoir les différentes distances ; elles réagissent faiblement à la lumière 50, et il peut y avoir une différence dans le diamètre des deux pupilles. Si les pupilles ont des particularités propres à l’égard des variations de la lumière et du foyer, le Dr Ian James soutient que cela peut découler d’une interférence dans le transfert des impulsions du cerveau à l’œil51. Ce problème est lié à une déficience de la sérotonine transportant

46. 47. 48. 49. 50. 51.

Idem. Idem. Idem. Idem. Richardson, 2002. Jacobs.

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les impulsions des nerfs aux cellules52. On retrouve également une diminution de la capacité à bien distinguer des formes par rapport au sol qui se traduit par la difficulté à bien percevoir la profondeur du champ de vision, par l’impossibilité de faire correctement la mise au point de la vision et par la grande difficulté à se concentrer. Ainsi, certaines personnes peuvent perdre une portion de leur champ visuel ou être incapables d’en décoder une portion à la fois. Parfois, les nerfs trochléaires sont affectés et, comme leur noyau se trouve dans le cerveau médian, on peut remédier à la situation en déplaçant le regard vers le bas. À l’aide de l’imagerie par résonance magnétique, des objets non identifiés ont été observés qui sont probablement dus à des secousses dans la zone Virchow Robin où se situe le syndrome de fatigue chronique, entre les membranes des méninges et les vaisseaux sanguins du cerveau53. Les yeux sont des organes qui font partie du système nerveux central et ils sont directement reliés au cerveau. C’est la raison pour laquelle des affections du système nerveux central peuvent également affecter les yeux. Les problèmes les plus fréquents sont l’hypersensibilité à la lumière, la présence de flotteurs ou de points noirs dans les yeux, la vision double ou le brouillage occasionnel de la vision, les douleurs et la sensation de brûlures54. Normalement, les flotteurs sont des amas de collagène qui, la plupart du temps, ne sont pas sérieux55. Selon toute vraisemblance, c’est la fatigue oculaire qui amène l’embrouillement de la vision dont sont victimes plusieurs fatigués chroniques. Ainsi, lorsqu’une personne est épuisée, son énergie peut s’avérer insuffisante pour lui permettre de coordonner le travail de ses yeux comme en situation normale. Par conséquent, la vision double et la vision brouillée résultent d’un manque d’énergie nécessaire à la coordination de l’ajustement focal des yeux56. Si l’hypersensibilité à la lumière est encore mal comprise, les douleurs et les sensations de brûlure sont souvent la conséquence d’une sécheresse des yeux causée par un manque de liquide lacrymal pour la lubrification des mouvements oculaires57.

52. 53. 54. 55. 56. 57.

Dr Yan James, dans Jacob. Richardson. Ostrom. Idem. Idem. Idem.

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Le système nerveux

LES PERTURBATIONS Les perturbations rattachées au système nerveux et inhérentes au syndrome de fatigue chronique sont nombreuses. Elles revêtent différents caractères et on les retrouve sous forme d’anomalies neurologiques et cognitives, de troubles de la mémoire, de conditions particulières telles que la dysautonomie et l’épilepsie, ainsi que de manifestations du système nerveux autonome.

Les anomalies neurologiques et cognitives Les symptômes neurologiques et cognitifs sont variables et multiples, mais ont souvent une dimension de fatigue. On y retrouve généralement les problèmes suivants : brouillard cérébral, confusion, difficulté à avaler, difficulté à traiter les données inhérentes aux stimuli, difficultés à trouver les bons mots et à exprimer clairement sa pensée, une forme intermittente de dyslexie, difficulté à écrire, lire et faire des calculs mathématiques et des problèmes de mémoire récente ou à court terme58. Il semble y avoir un problème entre la réalisation d’activités cognitives et physiques et les stimulations sensorielles. On perd facilement le fil des choses ou on est incapable de se rappeler certaines choses, ce qu’on a à faire, où sont les choses dans la maison, où la voiture est stationnée, où on est et où on va. Ainsi, le patient ayant des pertes de mémoire passagères peut se retrouver incapable de regarder la télévision ou de lire un livre puisqu’il perd le fil de l’histoire ou de l’action59. Les étourdissements et les troubles de la perception dans l’espace ou les pertes d’équilibre peuvent rendre la marche difficile pour un fatigué chronique60. Il y a des perturbations de la perception dans le temps, de sorte qu’on observe une diminution de la capacité de réaliser des choses de manière séquentielle ou de faire face à des changements d’horaire. L’instabilité dans l’espace et la désorientation qui en découlent peuvent se traduire de différentes façons, par exemple par une démarche hésitante, la perte de points de repère dans l’espace ou l’incapacité du corps à délimiter l’espace61. Cet état peut se traduire par le fait de

58. 59. 60. 61.

Carruthers et al. Ostrom. Idem. Carruthers et al.

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se cogner contre le côté d’une porte au moment d’en franchir le seuil, par le fait de marcher en bas du trottoir ou par la sensation que le sol est instable. Les perceptions sensorielles sont affectées lorsque le patient est hypersensible à la lumière, aux sons, aux vibrations, à la vitesse et aux odeurs. Ainsi, une personne peut être incapable de passer outre à un bruit de fond pour se concentrer sur une conversation. De plus, la surcharge d’information ou de fonctions cognitives peut rendre une personne incapable de faire plus d’une chose à la fois et rendre le processus de décision difficile. Dans ces cas de traitement de plusieurs stimuli à la fois, la fonction cognitive se bloque et il faut revenir à des opérations plus simples. En cas de surcharge motrice, les patients deviennent engourdis lorsqu’ils sont plus fatigués, et la démarche devient hésitante et trébuchante alors que marcher en ligne droite s’avère pénible. Il devient alors préférable de ralentir le mouvement pour changer l’allure. Ces anomalies de surcharge composent un tableau de symptômes propre à chaque client et où il peut y avoir des vertiges, des engourdissements, de la nausée, des douleurs et des acouphènes.

Les troubles de la mémoire Les troubles de la mémoire affectent principalement la mémoire à court terme. On retrouve des carences sélectives dans le traitement des stimuli que peut réaliser la mémoire par rapport à des activités cognitives paraissant normales chez une personne non atteinte du syndrome de fatigue chronique62. Il s’ensuit des difficultés à se rappeler des informations lors de conversations complexes et à garder son attention dans des situations faisant appel à plusieurs sens, comme dans un contexte requérant l’ouie et la vue. Quand le cortex préfrontal, qui contrôle l’hippocampe dans la production de la nouvelle mémoire, est dysfonctionnel, des situations peuvent être malencontreusement interprétées comme nouvelles puisqu’il n’y a pas de répertoire cognitif pour elles. Il s’ensuit de l’anxiété et des réponses inappropriées63. La production de la mémoire se réalise pour autant que les neurones postsynaptiques accroissent leur sécrétion d’oxyde nitrique. 62. Idem. 63. Sherkey : [home.vicnet.net.au/~mecfs/goldstein1.html].

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Le système nerveux

Celui-ci se répand dans les neurones présynaptiques et augmente la production de glutamate, qui renforce la connexion synaptique. En cas d’insuffisance d’oxyde nitrique ou de glutamate, le fatigué chronique ne peut renforcer la synapse qui permet de créer une nouvelle mémoire. En outre, étant donné que l’oxyde nitrique est un anxiolytique, son insuffisance entraîne de l’anxiété et un faible taux de dopamine, favorisant du même coup la fatigue, les changements d’humeur, la diminution de l’attention et l’affaiblissement de la capacité cognitive. Figure 13

Production de la mémoire

Source : J.A. Sherkey, A Brief Synopsis on Betrayal by the Brain by Dr. Jay Goldstein.

Les conditions particulières : la dysautonomie et l’épilepsie Une étude menée par l’équipe du Dr Naschitz confirme l’hypothèse selon laquelle la dysautonomie joue un rôle important dans la physiopathologie du syndrome de fatigue chronique64. Elle correspond à un problème du système nerveux autonome à l’égard des fonctions sympathiques et parasympathiques qui est à l’origine de contractions musculaires involontaires plaçant une partie du corps dans une position anormale. La dysautonomie peut être localisée, comme une dystrophie sympathique réflexe, ou généralisée, telle une faille pure et simple du système nerveux autonome. Elle revêt alors un caractère chronique ou progressif. Trouble du passage de l’excitation nerveuse au niveau du nerf vague, elle amène un problème dans la transmission des sensations et des ordres aboutissant aux muscles à la source des 64. Naschitz et al., 2004.

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mouvements du cœur, de l’estomac, du foie, des intestins, du larynx et du pharynx. Les symptômes de la dysautonomie sont : 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. 13. 14. 15. 16. 17. 18.

La sensation de vertige ; Des malaises lors de changements de position ; L’hypotension orthostatique ; Le syndrome de sécheresse de la bouche et des yeux en raison du larmoiement réduit ; Une sueur accrue au niveau du visage et du tronc ; Des épisodes de fièvre ; Des troubles digestifs, par exemple constipation et diarrhée ; L’absence de papilles fongiformes sur la langue ; L’hyperthyroïdie ; Des troubles génitaux ; Une diminution de la sensation de douleur ; L’absence de réflexes ; Des troubles urinaires ; Des troubles de régularisation de la tension ; Un état de choc ; L’angine de poitrine ; L’hypoglycémie ; Le syndrome parkinsonien.

Selon le Dr Kenny De Meirleir, certains patients développent une forme d’épilepsie légère65. Chaudhuri et Behan évoquent, de leur côté, une forme d’épilepsie idiopathique66.

Les manifestations du système nerveux autonome Selon les chercheurs de la Nightingale Research Foundation, il y a plusieurs manifestations reliées au système nerveux autonome, comme l’hypotension orthostatique, la tachycardie orthostatique, la froideur des extrémités, les épisodes de transpiration ou de pâleur, les paupières lourdes, les variations de la motilité intestinale et de la miction67. On retrouve également une implication du système 65. De Meirleir, Heavy Metals…, 2002 : [www.immunesupport.com]. 66. Chaudhuri et Behan, 2000. 67. Nightingale : [www.nightingale.ca].

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Le système nerveux

nerveux central conduisant à l’ataxie, à la faiblesse sensorielle ou aux changements de sensation au niveau d’un membre, de la racine d’un nerf ou d’un nerf périphérique68. Chez les personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique, le tonus du nerf vague apparaît souvent réduit pendant la respiration lente69, tandis que l’hypotension neurogénique engendre une situation de présyncope. Celle-ci peut être accompagnée de chaleur, de sensations de faiblesse, de nausées et de transpiration. Les autres symptômes de la dysfonction du système nerveux autonome comprennent les variations orthostatiques dans la pression sanguine, les transpirations importantes, surtout la nuit, une motilité anormale du côlon, comme dans le syndrome du côlon irritable, l’augmentation de la fréquence urinaire, la dysfonction érectile chez les hommes, et la douleur ressentie par la femme au moment d’un rapport sexuel, c’est-à-dire la dyspareunie70, ainsi que la congestion nasale accompagnée de fatigue et d’un risque de sinusite chronique71. Les auteurs Freeman et Komaroff ont découvert que les personnes souffrant du syndrome de fatigue chronique sont sujettes à des changements dans les paramètres des fonctions sympathiques et parasympathiques du système nerveux autonome, comme l’augmentation des pulsations cardiaques en position debout ou penché72. Il est généralement admis que la physiopathologie des perturbations du système nerveux autonome comprend une diminution centrale du volume sanguin se traduisant par un volume intramusculaire réduit et une accumulation veineuse excessive. Les perturbations du système nerveux autonome incluent également les problèmes reliés à la respiration73 et au système digestif74.

68. 69. 70. 71. 72. 73. 74.

Idem. Chaudhuri et Behan, 2000. Idem. Teitelbaum. Shor, 2003. Retenue inappropriée, irrégularité et apnée à la suite d’un effort. Irrégularité de l’intestin, côlon irritable, hypersensibilité à la douleur, diarrhée, constipation, alternance diarrhée-constipation, crampes abdominales, gonflement, nausées et anorexie.

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13 Les autres systèmes

C

e chapitre présente des systèmes du corps qui, tout en étant affectés par le syndrome de fatigue chronique, ne le sont pas de manière aussi large que les systèmes précédemment traités. Nous abordons tout de même dans leur propre spécificité les systèmes lymphatique, reproducteur, respiratoire, sensoriel, tégumentaire et urinaire.

LE SYSTÈME LYMPHATIQUE Le système lymphatique s’occupe de recueillir les liquides qui s’échappent des vaisseaux sanguins et les retourne dans le sang. Il contient les globules blancs qui ont un rôle à jouer dans l’immunité. Dans le syndrome de fatigue chronique, le problème se situe au niveau des ganglions lymphatiques, petits renflements de cellules lymphoïdes qui sont des organes de production de lymphocytes et des endroits de phagocytose en lien avec le système immunitaire. En fait, ils agissent comme filtre de la lymphe. Dans le cas du syndrome de fatigue chronique, les ganglions sont enflés1, ce qui illustre la présence de bactéries ou de virus dans le ganglion. Il y a par conséquent une inflammation, et le ganglion devient douloureux, lui qui est pourtant censé éliminer les agents infectieux de la lymphe. L’enflure des ganglions lymphatiques constitue l’un des symptômes fondamentaux du syndrome de fatigue chronique.

1. Phaneuf dans L’actualité, 15 mars 2005.

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Figure 14

Le système lymphatique

Veine jugulaire

Vaisseau lymphatique

Veine sous-clavière Ganglion lymphatique

Veine cave supérieure Canal thoracique

Citerne de Pecquet

Veine cave inférieure

Figure 15

Ganglion lymphatique Capsule

Les centres germinatifs renferment des lymphocytes B. Vaisseau lymphatique efférent

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Les autres systèmes

LE SYSTÈME REPRODUCTEUR Le système reproducteur contient, chez l’homme, les testicules produisant les spermatozoïdes et l’hormone mâle, la testostérone, et leurs conduits et glandes permettent d’amener les spermatozoïdes dans les voies génitales de la femme. Il renferme, chez la femme, les ovaires qui produisent les ovules et les hormones femelles que sont l’œstrogène et la progestérone. Les glandes mammaires, que l’on retrouve dans les seins, assurent la fabrication du lait maternel. Figure 16

Le système reproducteur de la femme

Ovaire Corne utérine Utérus

Vessie

Vulve

Rectum

Vagin

Dans le contexte du syndrome de fatigue chronique le système reproducteur est affecté au niveau des glandes que sont les ovaires et les testicules, puisque les hormones qu’elles produisent, la testostérone et l’œstrogène, se retrouvent parfois à des taux plus faibles que la normale. Cela contribue à la fatigue.

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Figure 17

Le système reproducteur de l’homme Vessie urinaire Canal déférent

Vessie séminale

Peau abdominale

Prostate Urètre prostatique Glande bulbo-urétrale Corps spongieux

Corps caverneux Corps spongieux Pénis

Urètre spongieuse Testicule Scrotum

Gland Prépuce

Tubules séminifères (c. transv.)

Testicule et épididyme Canal déférent Tubule éfférent de l’épididyme Canal de l’épididyme Tunique conjonctive de l’épididyme

Cellule interstitielle (de Leydig) Vaisseau sanguin Cellule de Sertoli Cellules germinales

Cellule myoïde

LE SYSTÈME RESPIRATOIRE Le système respiratoire assure de manière permanente l’approvisionnement du sang en oxygène et l’échappement du gaz carbonique. Les échanges se déroulent dans les alvéoles des poumons. Certaines expériences ont permis de constater que plusieurs fatigués chroniques ont une consommation d’oxygène réduite, ce qui affecte la capacité respiratoire d’où la difficulté du corps à utiliser l’oxygène2. Cette consommation réduite correspond à celle d’une personne souffrant d’emphysème ou à celle d’un septuagénaire ayant des troubles cardiaques. On estime que cet état dépend d’un mauvais 2. Jacobs.

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Les autres systèmes Figure 18

Le système respiratoire

Sinus frontal

Fosse nasale Cils nasaux

Centre respiratoire Pharynx

Épiglotte Larynx

Œsophage Poumon gauche

Trachée

Vaisseaux pulmonaires Poumon droit Bronche

Côtes

Cœur Muscles intercostaux

Plèvre Diaphragme

Muscles rattachés au diaphragme

fonctionnement de la mitochondrie, qui constitue l’élément principal contribuant au transport des graisses jusqu’à la membrane cellulaire où elles sont transformées en énergie3. Des tests ont montré que plusieurs personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique utilisent de l’énergie anaérobie en quelques minutes de marche lente. Or, « anaérobie » se dit de ce qui ne peut vivre au contact de l’air par opposition à ce qui est aérobie. La première dégradation du glucose, la glycolyse, donne deux molécules d’acide pyruvique, et une partie de l’énergie libérée est alors utilisée pour faire un peu d’ATP. Normalement, l’acide pyruvique est dégradé dans les mitochondries, processus qui est pourtant problématique dans le syndrome de fatigue chronique. Certains examens ont permis de constater que plusieurs patients obtiennent 80 % de leur énergie au repos à partir des hydrates de carbone4. Les recherches ont aussi permis de constater que plusieurs fatigués chroniques ont un métabolisme anaérobie insuffisant. Pour 3. Idem. 4. Idem.

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ces personnes, rester assis et marcher lentement équivaut à courir rapidement. De manière particulière, les études du Dr Van Ness et de ses collaborateurs ont démontré que l’oxygène est mal transformé à partir de l’air ambiant, de sorte qu’en cours d’activité le patient peut se retrouver en déficit d’oxygène5. La plupart des gens, lorsqu’ils sont au repos, ont tendance à respirer trop profondément, ce qui peut contribuer à perpétuer les symptômes du syndrome de fatigue chronique. Cette respiration trop profonde provient d’un rythme cardiaque accéléré en réaction au stress physique ou émotionnel6. Par ailleurs, le Dr A. Peckerman a trouvé que les fatigués chroniques font un ajustement anormal de la respiration par rapport au stress postural. Ils feraient, en effet une utilisation inefficace des muscles respiratoires lorsqu’ils sont debout et auraient ainsi une sensation de faiblesse. Dans une situation d’hyperpnée ou d’hyperventilation, on perd du gaz carbonique, lequel joue un rôle au niveau de l’oxygène du sang. Par conséquent, une diminution de gaz carbonique entraîne une réduction de l’oxygénation des tissus et des organes vitaux, affectant du même coup le système immunitaire et le système nerveux7. On se retrouve alors dans un cercle vicieux puisque le centre opératoire du cerveau est affecté, ce qui entraîne une nouvelle augmentation du rythme respiratoire et une plus grande perte de gaz carbonique8. Un manque de gaz carbonique peut causer de l’irritabilité, de l’insomnie, des problèmes de stress, une anxiété injustifiée et des problèmes de digestion9.

LE SYSTÈME SENSORIEL Dans le cas du système sensoriel, les douleurs apparaissent dans les muscles situés dans les épaules, le cou, les bras, le dos et les extrémités. Cependant, à certains moments, la douleur et les spasmes musculaires s’avèrent si importants qu’ils rendent les muscles inopérants, comme s’ils étaient paralysés10. L’hyperpathie, associée à la perception de la douleur aiguë en cas de stimulation ou à de la douleur spontanée dans les atteintes de l’hypothalamus, et l’hyperalgie, correspondant 5. 6. 7. 8. 9. 10.

Van Ness et al. Jacobs Vallings, 2003. Jacobs. Idem. Idem.

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Les autres systèmes

à une grande sensibilité à la stimulation de la douleur, font souvent surface. Des maux de tête semblables à de la migraine sont également fréquents. Il arrive aussi parfois aux patients d’avoir des picotements et des fourmillements, soit de l’hémiparesthésie persistante ou aiguë, et l’on peut aussi rencontrer des symptômes relatifs à de la neuropathie, affection du système nerveux11. Une perception faussée de la température corporelle, avec des inversions de chaud et de froid, s’ajoute au tableau12. Le syndrome de fatigue chronique révèle des douleurs dans les muscles et les jointures. Ces douleurs découlent d’un mauvais sommeil, d’un ralentissement de la thyroïde, des infections à la levure et de problèmes nutritionnels13 et elles sont non anatomiques car elles se rattachent à la configuration du système nerveux plutôt qu’à la structure du corps14. Elles sont ressenties de différentes manières étant donné que les patients vivent de nouveaux épisodes de douleurs revêtant des aspects différents. La plupart du temps, on retrouve de la myalgie, des raideurs musculaires qui s’apparentent souvent à la fibromyalgie sans lui être toutefois exclusive15. La portion du thalamus en lien avec la douleur possède deux circuits entrants. L’un est dévolu à la douleur, l’autre est relié au toucher. Ils partagent tous deux le même trajet entre le thalamus et le cortex cérébral, où se situe la zone d’interprétation du message. Le Dr Sherkey explique que, lorsque la douleur apparaît, le circuit du toucher est inhibé par la production par le thalamus d’acide gamma-aminobiturique, autrement appelé GABBA16. En fait, quand une perturbation de la sécrétion de GABBA survient, la sensation du toucher est alors perçue par le cortex comme étant de la douleur ou une mauvaise interprétation de la douleur. Le seuil de tolérance à la douleur diminue lorsque le fatigué chronique fait de l’exercice. Selon une étude du Dr Whiteside et de son équipe, lorsqu’on mesure le seuil de tolérance à la douleur inhérente à la peau située entre le pouce et l’index, on constate qu’il diminue

11. 12. 13. 14. 15. 16.

Chaudhuri et Behan. Idem. Idem. Teitelbaum. Carruthers et al. Idem.

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L’ENCÉPHALOMYÉLITE MYALGIQUE OU SYNDROME DE FATIGUE CHRONIQUE

chez les fatigués chroniques17. Par conséquent, l’accroissement de la perception de la douleur après exercice peut indiquer une dysfonction du mécanisme central antinociceptif. Figure 19

La douleur Douleur Thalamus Toucher

C O R T E X

GABA

Source : J.A. Sherkey, A Brief Synopsis on Betrayal by the brain by Dr Jay Goldstein.

Figure 20

Coupe transversale du muscle

Sarcolemme Vaisseaux sanguins Faisceau nerveux

FASCIA (épimysium) Périmysium Endomysium

Périmysium

Fibres ou cellules musculaires Endomysium Sarcolemme

Capillaire sanguin

Capillaire sanguin Axone d’un neurone moteur

Source : Guité, Marcel, et Agathe Drouin-Bégin, La fibromyalgie, Éditions MultiMondes. 17. Sherkey.

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Les autres systèmes

La douleur myofasciale correspond à une affection neuromusculaire provenant d’une dysfonction du fascia, un tissu recouvrant le muscle squelettique. Lorsque le muscle a une physiologie normale, la douleur se situe plus particulièrement dans les muscles au niveau des parties tendues des fascias18. Dans les faits, les douleurs se retrouvent dans des points-gâchettes formant des régions tendues dans les muscles et les tissus voisins. On retrouve les douleurs principalement dans les régions du cou, des épaules et du bas du dos19.

LE SYSTÈME TÉGUMENTAIRE Le système tégumentaire est constitué par la couche externe de l’organisme destinée à protéger les tissus les plus profonds. Il synthétise la vitamine D et contient les récepteurs de la douleur, de la sensibilité à la pression et autres au niveau cutané. Il renferme les glandes sudoripares et sébacées. Chez certains patients atteints du syndrome de fatigue chronique, la perte de cheveux est rapportée comme symptôme, alors que les ongles ont tendance à avoir des surfaces inégales, à être courbés ou secs, à se briser facilement et à avoir des cuticules fragiles20. Des problèmes de peau peuvent également surgir, notamment en raison de la présence du virus de l’herpès, susceptible de causer des ulcérations, comme des feux sauvages. Certains patients se retrouvent avec un taux élevé d’anticorps du virus VHH-6 dans leur sang21. Selon le Dr Paul Cheney, les personnes atteintes ont souvent des ulcérations de la muqueuse située à l’intérieur de la bouche, et une infection ou mycose orale peut être causée par une croissance importante de levure22.

18. 19. 20. 21. 22.

Whiteside et al., 2004. Guité et Drouin-Bégin, 2000. [www.fmpartnership.org/FRMON-Web.htm]. Shomon, 2004. Ostrom.

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L’ENCÉPHALOMYÉLITE MYALGIQUE OU SYNDROME DE FATIGUE CHRONIQUE

Figure 21

Le système tégumentaire Cheveux

Peau

Ongles

LE SYSTÈME URINAIRE Le système urinaire sert à chasser les déchets d’azote en dehors du corps. Il contrôle l’équilibre hydrique, électrolytique et acido-basique du sang. Dans le contexte du syndrome de fatigue chronique, le système urinaire est touché par l’infection du canal urinaire. Par ailleurs, les anomalies de la vessie et l’hypersensibilité à la douleur, en situation de perturbations du système nerveux autonome, peuvent se traduire par une miction fréquente, de la difficulté ou des douleurs à uriner, le besoin d’uriner la nuit et des douleurs dans la région de la vessie.

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Les autres systèmes Figure 22

Le système urinaire

Rein Rein Veine cave

Aorte Uretère

Vessie Urètre

CONCLUSION Tel que nous venons de le voir, presque tous les systèmes du corps sont touchés. Cela témoigne de l’étendue insoupçonnée du SFC.

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14 Biochimie du syndrome de fatigue chronique GÈNES ET GÉNOME Au cours d’une conférence tenue à Belfast, en Irlande du Nord, en novembre 2002, le Dr Kenny de Meirleir affirmait que des chercheurs américains avaient retracé le génome du syndrome de fatigue chronique : « The Americans have now worked out the entire genome of Chronic Fatigue Syndrome1 ». Il ajoutait que tous les gènes étaient reliés au système immunitaire2. Dans le nouveau domaine de recherche que représentent les gènes, les Drs Suzanne Vernon et Wilhelmina Behan ont abordé le profilage de l’expression des gènes (gene expression profiling). Le Dr Vernon a utilisé des échantillons de sang qui lui ont permis de distinguer des particularités des patients atteints du syndrome de fatigue chronique, et sept gènes spécifiques sont identifiés comme pouvant déclencher (turn on) les désordres du syndrome3. De son côté, le Dr Behan a fait des biopsies musculaires chez quelques patients pour découvrir des spécificités génétiques inhérentes au syndrome de fatigue chronique4. En fin de compte, le Dr Patrick Gaffney s’est penché également sur le profilage des gènes et il a trouvé 166 gènes différents dans le cas du syndrome de fatigue chronique5. Le profilage des gènes semble constituer une approche prometteuse. Il permettrait une meilleure détection sur le plan diagnostique et rendrait plus efficace l’identification des autres causes, comme les perturbations 1. 2. 3. 4. 5.

Anne Maden : [www.immunesupport.com]. Idem. Lapp, 2003 ; Vallings, 2003. Idem. Lapp, 2003.

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L’ENCÉPHALOMYÉLITE MYALGIQUE OU SYNDROME DE FATIGUE CHRONIQUE

infectieuses ou immunologiques. Ce domaine s’avère d’autant plus prometteur que les deux tiers des fatigués chroniques seraient issus de familles où l’on retrouve des antécédents d’asthme ou d’eczéma, ce qui témoigne de l’emballement du système immunitaire6.

ANOMALIES BIOCHIMIQUES

Les médiateurs chimiques : carnitine et dopamine La carnitine est une substance chimique qui joue plusieurs rôles dans l’organisme, mais sa tâche principale consiste à maintenir la fonction optimale de la mitochondrie et donc la production d’énergie7. Pourtant, des chercheurs ont trouvé, selon le naturopathe Aaron Hoo, un faible taux d’un composé de la L-carnitine, l’acétylcarnitine, dans le sang et les muscles de personnes souffrant du syndrome de fatigue chronique. La dopamine est un médiateur chimique produit par certaines cellules nerveuses dans le système nerveux 8. Intermédiaire entre la dopa, de laquelle découle la noradrénaline, qu’elle précède, son action (dopamine) ressemble à celle de la noradrénaline, sauf pour les artères coronaires, des reins et de l’intestin, où elle agit comme un vasodilatateur. Pour le Dr Charles Lapp, une déficience en dopamine amène des troubles du sommeil, une faible tolérance à la douleur, une perte de la motivation et une humeur dépressive9.

L’enzyme LRNase Dans une recherche récente, les chercheurs belges Patrick Englebienne et Kenny De Meirleir ont observé des anomalies biochimiques à propos de l’enzyme LRNase10. La LRNase est l’enzyme clé qui comprend un parcours de défense antivirale du système immunitaire. Les différentes études touchant la LRNase permettent de démontrer une défectuosité importante au niveau du système immunitaire et ainsi d’étayer la perspective d’un problème biologique à la base du syndrome de fatigue chronique11. En fait, des LRNases régulées à la hausse ont été retrouvées régulièrement chez les fatigués chroniques12. Également, une activité 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12.

Chantal Éthier, « Une si grosse fatigue », L’actualité, 15 mars 2005, p. 53-54. Hoo, 2004. Système nerveux central et périphérique. Vallings, 2003. Englebienne et De Meirleir, 2002. Komaroff, 2000. Idem.

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Biochimie du syndrome de fatigue chronique

accrue dans le parcours de la LRNase a été établie concurremment à un moins bon état de santé général des patients. Différentes perspectives ont été abordées au sujet de l’enzyme LRNase puisque, dans 80 % des cas de fatigués chroniques, elle ne fonctionne pas adéquatement13. Par exemple, au niveau du parcours de l’interféron/2-5LRNase, une des composantes de la LRNase, les chercheurs en viennent à envisager des anomalies dans le parcours antiviral, le contrôle de croissance des cellules et la mort des cellules, l’apoptose14. En étudiant plus en profondeur la LRNase, les chercheurs ont décelé une anomalie liée au poids moléculaire anormalement faible de la version LRNase observée chez les personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique15. Dans les faits, une enzyme normale LRNase d’un poids moléculaire de 80 kDa (kilodalton) se divise en deux LRNase d’un poids moléculaire de 40 kDa. Pourtant, dans le cas du syndrome de fatigue chronique, l’enzyme LRNase se fractionne en deux parties d’un poids moléculaire plus faible de 37 kDa16. La LRNase ainsi tronquée s’avère inefficace et stimule à nouveau le virus, relançant le système immunitaire17. Or, en étudiant la structure et la fonction liées aux particularités du poids moléculaire plus faible de la LRNase, des chercheurs émettent l’hypothèse que cet état de fait pourrait contribuer à la persistance de l’infection virale et de l’activation du système immunitaire, ce qui permettrait d’expliquer l’aspect chronique de la maladie18. L’action principale du système de la LRNase se situe au niveau de la défense antivirale et de la dégénérescence contrôlée de la cellule, l’apoptose. La dérégulation de ces actions influe sur les mécanismes homéostatiques de maintien des conditions physiologiques. Cependant, la capacité réduite à produire des protéines, comme les récepteurs et plusieurs autres micro-organismes intracellulaires, amène des problèmes de contrôle de l’homéostasie cellulaire19. Ces changements biochimiques sont également influencés par les effets de la dérégulation biochimique due à la réactivation sporadique de virus persistants ou 12. 13. 14. 15. 16. 17. 18. 19.

Jason et Friedberg : [www.cfs.inform.dk]. Chantal Éthier, « Une si grosse fatigue », L’actualité, 15 mars 2005, p. 53-54. Englebienne, De Meirleir et al., 2002. Idem. Phaneuf, Conférence 2001. Idem. Englebienne, De Meirleir et al., 2002. Idem.

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L’ENCÉPHALOMYÉLITE MYALGIQUE OU SYNDROME DE FATIGUE CHRONIQUE

à l’influence des agents bactériens pathogènes. Ces perturbations ont un rôle à jouer à l’égard des fonctions cérébrales, immunes ou autres. En somme, la LRNase est associée à trois perturbations inhérentes au syndrome de fatigue chronique : le dérèglement de son tracé, sa forme atrophiée et son poids moléculaire plus faible. Une LRNase hyperactive a été trouvée régulièrement dans différentes études sur le syndrome de fatigue chronique. Cette hyperactivité fait en sorte, pour le Dr Kenny de Meileir, que les membranes des cellules sont fragilisées et cela affecte les récepteurs de la douleur, l’intestin, la barrière du sang au cerveau (blood brain barrier), qui tient à distance les éléments chimiques nuisibles de la matière grise 20. Il ne fait pas de doute, selon lui, que l’activité perturbée de la LRNase affecte la physiologie de la cellule. Pour les Drs Levine et Klimas, la réaction hyperactive du tracé antiviral de la LRNase chez les fatigués chroniques est bien documentée21. Des marqueurs de laboratoire relatifs à la LRNase ont été utilisés lors d’essais cliniques et ils incluent l’accroissement d’activité de la LRNase et la présence d’une LRNase allégée. Une étude du Dr Robert Suhadolnik sur le tracé de la LRNase a permis de constater les modifications du tracé de l’enzyme chez les fatigués chroniques. De multiples analyses de laboratoire ont aussi démontré la dérégulation significative de l’élément LRNase dans les cellules mononucléaires du sang périphérique des patients22. La découverte de la LRNase à faible poids moléculaire a pour conséquence, selon Mary Schweitzer, que l’enzyme atrophiée a un poids correspondant à la moitié de celui de la LRNase normale23. Bien que les raisons soient encore mal comprises, la surproduction de ces LRNase inefficaces fait qu’elles sont d’un nombre équivalant à plus du double de celui correspondant au maximum normal de la LRNase dans le corps24. Selon le Dr Paul Cheney, cette perturbation du tracé et de l’inefficacité de la LRNase inhibe la synthèse des protéines humaines, et la production d’enzymes anormales cause plusieurs problèmes à l’égard du métabolisme, ce qui affecte un grand nombre de mécanismes25. Par

20. 21. 22. 23. 24. 25.

Hawaleshka, 2002. Levine, Klimas et al. Horvath, Peterson et al., dans Komaroff, 2000. [www.co-cure.com]. R.E.E.D. Information Center : [www.co-cure.org]. Idem.

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Biochimie du syndrome de fatigue chronique

exemple, le faible poids moléculaire de l’enzyme LRNase peut résulter de plusieurs événements, dont l’infection aux mycoplasmes, et est susceptible de réduire l’activité de la glande thyroïde26. Figure 23

Le tracé 2-5A synthétase-ribonucléase L chez les sujets normaux en 1 et chez les patients atteints de l’EM-SFC en 2 1) Sujets normaux

2) Sujets atteints de l’EM/SFC Interféron

Fend l’effet antiviral de ARN viral

DsARN

2-5A Synthétase

Fend l’effet antiviral de ARN viral DsARN

DsARN

LRNase (80 kDa, 40 kDa)

2-5a

Interféron

LRNase (80 kDa, 40 kDa) ATP

2-5A Synthétase ATP

DsARN LRNase 37 (kDa)

D-5A

EM-SFC

Source : Komaroff, 2000.

MICRO-ORGANISMES : LA CELLULE Une étude réalisée par M.L. Pall et décrivant ce qu’il appelle « l’hypothèse peroxonitrique » explique un mécanisme cellulaire du stress oxydant pouvant jouer un rôle dans la genèse et la perpétuation du syndrome de fatigue chronique27. Le peroxonitrique est un oxydant puissant formé à la suite de la réaction de deux radicaux libres relativement peu réactifs, l’oxyde nitrique et le superoxyde. Pour les chercheurs Chaudhuri et Behan, le stress oxydant de la membrane cellulaire s’avère une explication possible aux changements observés par spectroscopie à résonance magnétique au niveau des muscles et du cerveau28. De fait, la spectroscopie de certaines parties du cerveau de patients atteints

26. Fast Red Test : [www.masmith.inspired.net.au/docs/fastest.htm]. 27. Shor, 2003. 28. Chaudhuri et Behan, 2004.

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L’ENCÉPHALOMYÉLITE MYALGIQUE OU SYNDROME DE FATIGUE CHRONIQUE

du SFC a permis de déceler un accroissement de l’acétyle choline provenant des phospholipides de la membrane cellulaire29. Une particule spécifique de l’acide peroxonitrique, nommée isozyme, est apparue de manière importante, hautement induite, en réponse à quatre cytokines inflammatoires différents30. En somme, la présence d’infections ou de restes d’infections en vertu de l’activation du système immunitaire peut induire des niveaux élevés de peroxonitrique oxydant hautement réactif31. Un des mécanismes possibles par lequel ce phénomène peut être responsable des symptômes relatifs au syndrome de fatigue chronique est l’impact à l’égard de l’inactivation de plusieurs enzymes de la mitochondrie. La mitochondrie joue un rôle important dans la respiration cellulaire et dans les réactions énergétiques de la cellule puisque c’est la respiration cellulaire aérobie qui se déroule dans les mitochondries. Elle a besoin d’oxygène et elle intervient dans une suite de réactions chimiques. Les problèmes de la mitochondrie impliquent, dans le cas des fatigués chroniques, une consommation réduite en oxygène32. De la sorte, la capacité respiratoire des patients se trouve réduite. Il s’ensuit donc une anomalie de la mitochondrie et du métabolisme de l’énergie. Le Dr Pall propose plusieurs mécanismes de rétroaction par lesquels les niveaux de peroxonitrique sont accrus et perpétués et cela a un impact sur des systèmes comme l’axe hypothalamo-hypophyso-surrénalien33. Une étude menée par l’équipe du Dr Kennedy révèle l’existence de preuves d’une anomalie détectable dans les cellules immunitaires34, alors qu’une recherche de Chaudhuri et Behan sur les muscles et le cerveau a mis en relief une anomalie du métabolisme cellulaire dans certains cas35. Par ailleurs, une étude du Dr Abhijit Chaudhuri, de Glasgow, en Écosse, illustre des anomalies dans le circuit d’ions (ion channel) qui contrôle des signaux électriques entrant et sortant de la cellule dans le

29. Idem. 30. Interféron y (IFN y), interleukine 1-B, interleukine-6 (IL-6) et un facteur de nécrose tumorale (TNF-a). 31. Shor. 32. Jacobs. 33. Shor, 2003. 34. Kennedy et al., 2004. 35. Shor, 2003.

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Biochimie du syndrome de fatigue chronique

cas du syndrome de fatigue chronique36. Or, selon le Dr Chaudhuri, une anomalie semblable apparaît dans des contextes comme la migraine et l’épilepsie, partageant la fatigue à titre de symptôme.

CONCLUSION Les problèmes liés à l’enxyme LRNase s’avèrent une piste privilégiée dans la compréhension du SFC. Il est intéressant de constater les trois particularités inhérentes au SFC chez la LRNase : tracé différent, points moléculaires plus faibles et de forme différente

36. « The Challenge of Chronic Fatigue Syndrome », conférence internationale, Sydney, 2527 février, 1999.

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15 Problèmes et maladies associés au syndrome de fatigue chronique

C

e chapitre présente les troubles de santé que l’on retrouve dans le cadre du syndrome de fatigue chronique. Ces troubles s’articulent autour de trois pôles : les problèmes de fonctionnement de l’organisme, la dépression et les maladies associées au syndrome.

LES PROBLÈMES FONDAMENTAUX Les problèmes que l’on retrouve dans le syndrome de fatigue chronique sont nombreux et importants et ils ne sont pas toujours faciles à déceler. Pourtant, les fatigués chroniques sont accablés de problèmes physiques importants. En ce sens, certaines caractéristiques inhérentes au syndrome sont tout de même reconnues et documentées, et nous les présentons ici.

Les carences en magnésium et en potassium Une déficience en magnésium est présente dans 90 % des cas de personnes atteintes du SFC, selon le Dr Sarah Myhill. Cet état se traduit par de la fatigue, les pieds et mains froids, des crampes et des spasmes musculaires, des douleurs dans les muscles et des cauchemars1. De plus, les patients montrent souvent un taux de potassium global moins élevé que les personnes non malades. Le relâchement du potassium dans le sang par les muscles est ralenti chez les fatigués chroniques. Or, selon certains chercheurs, cela peut ajouter à la fatigue dans le cadre du SFC2.

1. Myhill : [www.drmyhill.co.uk]. 2. Jacobs.

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L’ENCÉPHALOMYÉLITE MYALGIQUE OU SYNDROME DE FATIGUE CHRONIQUE

L’intolérance aux exercices physiques Le syndrome de fatigue chronique provoque une intolérance à l’exercice physique puisque les patients ont presque tous une rechute après une séance d’exercice physique. Selon le Dr Paul Cheney, le déclin du patient après l’exercice physique peut être très sévère, surtout dans le cas d’exercices aérobiques3. Ainsi, selon un médecin américain, le Dr R. Susser, chez les personnes atteintes du syndrome, la circulation sanguine au cerveau se détériore à la suite d’exercices4. Certaines observations laissent à penser que le rythme cardiaque des patients peut être en cause car il est plus souvent élevé chez les fatigués chroniques. Cette constatation pourrait expliquer que les gens se fatiguent plus facilement5. Plus encore, le chercheur américain Arnold Peckerman soupçonne, chez les fatigués chroniques, l’existence d’une dysfonction cardiaque engendrant un problème de circulation sanguine et appelée dysfonction ventriculaire gauche. Dans ce cas, la chambre principale de pompage du cœur est affaiblie de telle sorte que, durant et après les exercices, le cœur pompe moins au lieu de le faire davantage6. Ainsi, après les exercices, le cœur de plusieurs patients pompe moins de sang qu’au repos, contrairement à la situation du groupe contrôle7. Dans une étude réalisée à l’aide de la spectroscopie par résonance magnétique, on a trouvé dans les muscles squelettiques, de l’acidose intracellulaire des muscles en exercice, tandis qu’une recherche du New Jersey College of Medecine a révélé que les fatigués chroniques ne peuvent pas demeurer en métabolisme aérobie trois minutes8. Le problème découle du fait qu’ils passent tout de suite du métabolisme de repos au métabolisme anaérobie. Par conséquent, il devient médicalement correct d’éviter de pousser les patients vers des exercices trop exigeants en termes d’énergie. La capacité d’oxygénation réduite des fatigués chroniques, qui engendre une capacité restreinte au niveau de la durée de l’exercice et de la consommation d’oxygène au plus fort de l’exercice, est clairement illustrée par les études des physiologistes du sport Van Ness, Snell et 3. 4. 5. 6. 7. 8.

Ostrom. Burton et Trivieri, 2004. Ostrom. Shomon, 2004. Idem. Mary Schweitzer : [www.co-cure.org].

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Problèmes et maladies associés au syndrome de fatigue chronique

Stevens9. Cette situation découlerait de la perturbation de l’enzyme LRNase, qu’ils relient à une anomalie du système immunitaire interrompant la production d’énergie. De fait, l’organisme se place en mode ATP, au lieu du mode oxygène, et cela offre aux muscles une capacité opérationnelle de courte durée, variant de 30 à 40 secondes10. Pourtant, cela correspond tout à fait aux périodes d’activité suggérées d’environ 30 secondes ou moins, auxquelles il faut greffer un temps de récupération de l’énergie afin de permettre la disparition des substances anaérobies qui consomment de l’oxygène, à l’exemple de l’acide lactique11. La diminution de la capacité aérobie liée à une oxygénation perturbée peut entraîner, pendant les exercices, une situation anormale où les patients se trouvent en déficit d’oxygène. Ce qui apparaît alors comme une activité aérobie pour les personnes non malades, peut s’avérer anaérobie, c’est-à-dire en déficit d’oxygène, pour les fatigués chroniques, et les tâches quotidiennes, comme passer l’aspirateur, peuvent excéder la capacité aérobie d’un patient. Par conséquent, l’apparition de la fatigue et la nécessité d’un temps assez long pour récupérer l’énergie à la suite d’un exercice peuvent s’expliquer comme une réaction à la situation anaérobie de manque d’oxygène12. Certains médecins, comme les Drs Paul Cheney et Ronald Hoffman, se servent de l’incapacité à faire de l’exercice comme outil diagnostique13. Également, les physiologistes du sport Van Ness, Snell et Stevens proposent un test par l’exercice pour diagnostiquer le syndrome de fatigue chronique et évaluer le niveau d’incapacité des patients14. Leurs recherches ont en effet démontré une consommation d’oxygène anormale durant les exercices sur tapis roulant. Or, même si le volume d’air inspiré par les fatigués chroniques s’avère normal, l’oxygène qu’ils peuvent utiliser à partir de l’air ambiant est diminué.

LA FATIGUE

Fatigue de type central Le type de fatigue que l’on retrouve chez les personnes atteintes du SFC est différent de la fatigue neuromusculaire périphérique et s’apparente 9. 10. 11. 12. 13. 14.

Van Ness, Snell et Stevens, 2000. Marieb et Laurendeau. Van Ness, Snell et Stevens, 2000. Idem. Ostrom. Van Ness, Snell et Stevens, 2000.

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L’ENCÉPHALOMYÉLITE MYALGIQUE OU SYNDROME DE FATIGUE CHRONIQUE

davantage à celui de la sclérose en plaques ou de la maladie de Parkinson15. Nous sommes donc en présence d’une « fatigue centrale », c’est-à-dire dérivée du système nerveux central, qui se traduit par une fatigue physique et mentale. De plus, selon une étude neurophysiologique de patients atteints du SFC rapportée par les Drs Chaudhuri et Behan, il est question d’une augmentation de l’excitation au niveau de l’électromyographie d’une fibre musculaire (SFEMG), d’où la possibilité d’une transmission neuromusculaire anormale. La fatigue cognitive se traduit par la difficulté à choisir les mots et à se rappeler des choses récentes, par un état de confusion et par la difficulté à s’organiser, que l’on appelle anomie. D’après Chaudhuri et Behan, l’anomie, la diminution de la capacité d’attention verbale et visuelle ainsi que les difficultés de concentration constituent le noyau des difficultés cognitives propres au syndrome de fatigue chronique. Ces symptômes sont toujours plus importants pendant et après un stress soutenu de nature physique ou émotionnelle. Les patients sont plus lents sur le plan psychomoteur et ils montrent un déficit d’attention, une capacité de rétention sémantique plus lente, un raisonnement logique lent et une plus grande sensibilité visuelle16. Les personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique sont généralement privées de l’effet antidépresseur découlant de l’activité physique17. Normalement, une activité physique soutenue entraîne la sécrétion d’endorphine environ une vingtaine de minutes après le début de l’exercice. Mais les fatigués chroniques, au lieu de se sentir bien, se sentent mal après l’exercice. De plus, il peut y avoir une baisse de la température corporelle pendant l’exercice. Chaudhuri et Behan expliquent que la fatigue physique inhérente au SFC est d’abord et avant tout centrale. Pour Chaudhuri et Behan, l’idée derrière la soutenance des composantes physiques de la fatigue ou le prolongement de la fatigue après exercices trouve sa source dans l’augmentation de l’excitation de la fibre musculaire (SFEMEG), dans l’évidence de métabolisme d’oxydation anormal des muscles et dans la démonstration récente de la défectuosité aérobie dans les cellules de fibres musculaires des muscles squelettiques cultivés in vitro.

15. Chaudhuri et Behan. 16. Idem. 17. Carruthers et al.

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Problèmes et maladies associés au syndrome de fatigue chronique

Fatigue physique : fatigue centrale, selon les Drs Chaudhuri et Behan • Les patients ont une transmission motrice centrale retardée, semblable à ce qui est observé chez les patients atteints de la sclérose en plaques. • Dans le syndrome de fatigue chronique, l’excitabilité post-stimuli se trouve retardée en termes de potentiel moteur. • Les fatigués chroniques semblent incapables d’activer pleinement les muscles reliés au squelette durant des exercices intenses, en dépit de l’état anormal de la fonction de la membrane musculaire, du couple excitation-contraction et du métabolisme intracellulaire et systémique. • On manque de données histologiques concernant des traces de blessures aux muscles squelettiques et une anomalie dans les biopsies pratiquées auprès des patients.

Dans une recherche récente, où des patients atteints de syndrome de fatigue chronique ont subi des exercices de fatigue de type isométrique avec un groupe contrôle, il a été démontré que, pendant l’exercice, les contractions volontaires maximales18 des quadriceps ont été plus grandes chez les fatigués chroniques19. La récupération s’est avérée plus longue pour les patients et ils avaient initialement des contractions volontaires maximales réduites lors de la récupération après exercices et même 24 heures plus tard. Il s’ensuit, selon Chaudhuri et Behan, que les fatigués chroniques ont une « fatigue au repos » centrale, étant donné qu’elle est en lien avec le système nerveux central, ce qui explique la particularité des contractions volontaires maximales20. La différence dans les contractions volontaires maximales initiales, lors de la récupération et jusqu’à 24 heures après l’exercice, pourrait s’expliquer par un mécanisme périphérique défectueux à l’égard de la recharge des muscles. Il pourrait alors s’agir de la resynthèse de substrats et de molécules d’énergie, comme le glycogène et l’ATP21.

18. 19. 20. 21.

Maximum voluntary contractions – MVC. Chaudhuri et Behan. Idem. Idem.

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L’ENCÉPHALOMYÉLITE MYALGIQUE OU SYNDROME DE FATIGUE CHRONIQUE

Cependant, une diminution de la facilitation après exercice des potentiels moteurs provoqués22 pourrait signifier une excitabilité corticale après exercice réduite et constituer ainsi une explication importante au malaise après exercice. De plus, une étude sur des patients atteints du SFC a permis d’observer que leur processus cognitif était ralenti immédiatement après l’exercice et même jusqu’à 24 heures après une séance intensive de tapis roulant23. L’équipe du Dr Nijs a fait deux observations par rapport à l’exacerbation des symptômes après exercices chez les fatigués chroniques. D’une part, la dérégulation du tracé de l’enzyme LRNase semble reliée à une canalopathie pouvant induire une hypomagnésie des muscles squelettiques et une hypoglycémie transitoire24. Pour les chercheurs, cela pourrait expliquer la faiblesse des muscles et la réduction de la capacité d’oxygénation chez les fatigués chroniques. D’un autre côté, l’activation de l’enzyme protéine kinase R pourrait être à l’origine de la production excessive d’oxyde nitrique chez les patients. De fait, le taux élevé d’acide nitrique facilite la vasodilatation qui limite la capacité à accroître le débit sanguin pendant les exercices et qui peut favoriser l’hypotension après exercices.

Fatigue de type épuisement Les fatigués chroniques ressentent de la fatigue la plupart du temps. Ils se réveillent fatigués et l’exercice accentue la fatigue. Pour le Dr Jacob Teitelbaum, les patients ont l’impression d’avoir été heurtés par un camion, le lendemain d’une journée active. Le mot « fatigue » s’avère inapproprié pour illustrer ce qui est vécu par les patients, selon le Dr David Bell25. De fait, il ne s’agit pas réellement de fatigue, laquelle constitue un état normal à la suite d’un effort soutenu de nature physique ou intellectuelle. Dans un contexte habituel, une personne fatiguée après une journée de 20 heures sera capable de récupérer rapidement et complètement26. Pourtant, une personne atteinte du syndrome de fatigue chronique, en dépit d’activités légères, comme des travaux ménagers légers d’une durée limitée, se sentira fatiguée et sera victime de douleurs ou d’une 22. 23. 24. 25.

Motor evoked potentials. Chaudhuri et Behan. Nijs et al., 2004. Dr David Bell : ME/SFS News Page/ [www.hwcn.org/information/health/mehhw/news. htm]. 26. Idem.

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Problèmes et maladies associés au syndrome de fatigue chronique

grande faiblesse. Elle devra s’allonger et sa récupération sera plus longue et se fera même en termes de journées. Pour le Dr Bell, ce n’est donc pas de la fatigue à proprement parler27. Figure 24

Cycle de la fatigue Stress Infections virales

Mauvaise diète

Mauvais sommeil

Dysfonctionnement de l’hypothalamus

Dysfonction immunitaire et infections

Déficiences nutritionnelles

Tous ces facteurs

EM-SFC

Déficience hormonale

Source : Teitelbaum, Jacob, From Fatigued to Fantastic.

LES TROUBLES DU SOMMEIL Le sommeil s’articule autour de quatre à cinq cycles d’environ 90 minutes durant lesquels se déroulent en alternance des phases de sommeil léger et de sommeil profond. Les troubles du sommeil inhérents au syndrome de fatigue chronique sont nombreux28. Il y a d’abord la difficulté à s’endormir, l’insomnie, les perturbations des phases du sommeil, des réveils fréquents durant la nuit et un réveil matinal difficile. Ensuite, il faut composer avec le syndrome des jambes sans repos, le syndrome des voies nasales obstruées et l’apnée. Pour le Dr Bruce Carruthers, le patient se lève à bout de souffle et les couvertures sont déplacées, alors que des observations font état de ronflements, de moments où le patient semble arrêter de respirer et de mouvements de jambes29. Des expériences menées par le Dr F. Kochman, de Lille, en France, ont montré une absence presque complète des phases du sommeil profond, accompagnée de micro-réveils durant la nuit30. Les problèmes du sommeil pourraient s’expliquer par des dérèglements de l’hypothalamus engendrant des anomalies du rythme circadien et par un déséquilibre des neurotransmetteurs affectant l’acétylcholine et la sérotonine31. 27. 28. 29. 30. 31.

Idem. Carruthers et al. Idem. [www.esculape.com]. Chaudhuri et Behan.

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L’ENCÉPHALOMYÉLITE MYALGIQUE OU SYNDROME DE FATIGUE CHRONIQUE

L’apnée du sommeil est une condition dans laquelle le patient arrête de respirer temporairement à plusieurs reprises durant la nuit. Il existe deux types d’apnée : l’apnée d’obstruction et l’apnée centrale32. Dans l’apnée centrale, le signal du cerveau qui commande la respiration cesse de fonctionner, par intermittence. Selon le Dr Teitelbaum, c’est surtout l’apnée d’obstruction que l’on retrouve dans le syndrome de fatigue chronique. Ainsi, dans l’apnée d’obstruction, le pharynx s’affaisse à répétition durant la nuit. La personne tente de respirer en dépit du blocage du conduit d’aération et cela entraîne une baisse d’oxygène dans le sang. L’impression de suffocation éveille la personne. Alors, les muscles de la gorge se contractent, les conduits d’air se dégagent et s’ouvrent de manière à laisser l’air s’y engouffrer. Puis le patient replonge dans son sommeil en haletant. Les personnes victimes de l’apnée d’obstruction ne s’aperçoivent généralement pas du phénomène, alors que leur partenaire est incommodé par le ronflement et la respiration haletante. Ce cycle peut se répéter plusieurs fois durant la nuit. Un tel contexte nocturne, où la personne oscille entre le sommeil et l’éveil tout en manquant d’oxygène dans le sang, peut entraîner de la somnolence durant la journée, un brouillard cérébral, une mauvaise concentration et des changements d’humeur. De plus, l’apnée d’obstruction peut amener de l’hypertension. Le sommeil est perturbé puisqu’il n’est ni continu ni réparateur. On retrouve un rythme circadien anormal entre les phases de sommeil et d’éveil. Il s’ensuit une mauvaise concentration, de la fatigue et des douleurs musculaires. En outre, une étude menée par l’équipe du Dr Mullington montre une relation complexe entre le système immunitaire et le sommeil33. L’interaction entre différentes cytokines34 et le sommeil est de nature à améliorer ce dernier ou à le perturber. De fait, le sommeil sera amélioré ou détérioré selon le degré de production de cytokine. Enfin, le Dr Elizabeth Unger, du CDC des États-Unis, a réalisé des expériences dans un laboratoire de Toronto spécialisé dans les études du sommeil35. Cela lui a permis de confirmer que les fatigués chroniques sont réellement épuisés et pas seulement somnolents. Le 32. 33. 34. 35.

Teitelbaum. Shor, 2003. TNF-a et IL-6. Lapp, 2003.

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Problèmes et maladies associés au syndrome de fatigue chronique

sommeil non réparateur et l’agitation durant la nuit sont intimement liés au syndrome de fatigue chronique.

LES PROBLÈMES SECONDAIRES Il arrive souvent que des anomalies hormonales entraînent une baisse de la libido, mais cela peut se corriger. Il semble y avoir, par ailleurs, une accentuation des symptômes physiques et mentaux durant les menstruations. Les femmes dont les périodes de menstruations n’avaient pas été marquées par une grande irritabilité et une tension émotionnelle deviennent, dans le contexte du syndrome de fatigue chronique, difficilement capables de se contrôler. Elles ont souvent des accès de rage pour des choses qu’elles réalisent par la suite de nature peu importante36. La perte de température corporelle se manifeste habituellement par une température dépassant de peu la normale, soit environ 38 ºC, et une variation durant le jour, de sorte que les patients éprouvent une sensation ressemblant à de la chaleur ou à du froid37. Ainsi, les pieds sont souvent gelés et les doigts chauds, et il peut arriver qu’un côté du corps soit chaud et l’autre froid. Il s’ensuit de la difficulté à tolérer les températures extrêmes alors que les patients vivent des épisodes de fièvre et de bouffées de chaleur. En somme, les patients sont sensibles à la chaleur et au froid et souffrent de températures subfébriles et de sueurs nocturnes, et une température corporelle basse provoque un mauvais fonctionnement énergétique du corps et du système des enzymes38. Dans ce contexte, la thermorégulation est déréglée et le thermostat corporel semble défectueux, probablement en raison d’un problème de l’hypothalamus.

LE SYNDROME DE FATIGUE CHRONIQUE ET LA DÉPRESSION : LES ÉLÉMENTS DE COMPARAISON Lorsque l’on compare les causes du syndrome de fatigue chronique et la dépression, on constate certaines similitudes dans la mesure où le stress et les changements dans le fonctionnement du cerveau et des niveaux hormonaux jouent un rôle dans les deux cas39. Plusieurs patients vivent de l’anxiété, accompagnée de palpitations, de chaleur et 36. 37. 38. 39.

Chaudhuri et Behan. Carruthers et al. Teitelbaum. Campling et Sharpe.

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d’autres signes de panique. Le syndrome de fatigue chronique, lorsqu’il est combiné à des carences nutritionnelles, accentue la tendance à l’anxiété et à la dépression40. De même, lorsqu’une dépression situationnelle apparaît chez un patient, elle peut être causée, entre autres, par un excès d’acide lactique41. Selon le Dr Denis Phaneuf, la dépression est souvent associée au patient souffrant du syndrome de fatigue chronique42. Après un an, en effet, les patients développent souvent une dépression classique. Si les patients peuvent trouver un apport positif dans la participation à des groupes de soutien, d’autres peuvent devenir déprimés lorsqu’ils y rencontrent des personnes dans un état pire que le leur. À ce momentlà, la psychothérapie peut aider les patients.

LES DIFFÉRENCES ENTRE LE SYNDROME DE FATIGUE CHRONIQUE ET LA DÉPRESSION Le syndrome de fatigue chronique ne constitue pas une maladie psychiatrique, de type dépression ou autres43. Pour le Dr Pierre Flor-Henry, psychiatre à l’Université de l’Alberta, le syndrome de fatigue chronique n’est pas une « dépression déguisée », notamment parce que certains effets du SFC sur le cerveau sont maintenant mesurables44. Le Dr Denis Phaneuf estime que le stress n’est pas un élément déclencheur du syndrome mais qu’il peut en aggraver les symptômes45. Le syndrome de fatigue chronique peut toutefois conduire à la dépression, étant donné les aspects chroniques, débilitants et restrictifs de la maladie, croit le Dr Phaneuf. Il s’agit alors d’une dépression situationnelle surgissant en réaction au syndrome46. Le Dr Jacob Teitelbaum ajoute que, si plusieurs patients se sentent déprimés en raison du syndrome, il est plutôt rare de voir la fatigue constituer le point de départ de la dépression47. Il considère que la dépression causée par le SFC découle de la frustration vécue par les patients, tout en soutenant que les patients atteints du syndrome de 40. 41. 42. 43. 44. 45.

Teitelbaum. Jacobs. Phaneuf, Conférence 2001. Carruthers et al. ; Kochman : [www.esculape.com/generale/fatiguechronique.html]. Chantal Éthier, L’actualité, 15 mars 2005. Forum : [www.forum.Umontreal.ca/numeros/2000_2001/forum_01_05_22/article07. html]. 46. Carruthers et al. 47. Teitelbaum.

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Problèmes et maladies associés au syndrome de fatigue chronique

fatigue chronique ont plusieurs intérêts, passions ou activités qu’ils cherchent à développer. Ils en sont pourtant difficilement capables en raison d’un manque d’énergie, ce qui favorise l’émergence de la frustration. Teitelbaum souligne le caractère curieux et chercheur de ses patients fatigués chroniques et, à ce titre, trouve intéressant de suivre ses patients. Il rapporte aussi qu’ils effectuent souvent euxmêmes des recherches à propos du syndrome, ce qui n’est pas le cas des personnes dépressives. Une des différences fondamentales entre le syndrome de fatigue chronique et la dépression est que la fatigue vécue par les fatigués chroniques est plus grande que celle dont sont victimes les déprimés. Par contre, les patients atteints du SFC sont moins perturbés que les dépressifs par des variations de l’humeur et par la culpabilité48. Il existe également, dans le SFC, toute une gamme de symptômes physiques que l’on ne retrouve pas dans la dépression. Le syndrome de fatigue chronique et la dépression présentent des différences réelles puisque les changements observés au niveau du cerveau et de la fonction hormonale diffèrent. De plus, les problèmes neurocognitifs ne présentent pas le même tableau chez les fatigués chroniques que chez les dépressifs49. Si, historiquement, les médecins ont souvent considéré les personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique comme étant simplement déprimées, une recherche faite par l’équipe du Dr De Luca50 a permis d’identifier le caractère particulier des perturbations cognitives inhérentes au SFC. Après avoir séparé les fatigués chroniques en deux groupes, selon qu’il y avait ou non un trouble psychiatrique concurrent au SFC, et on leur a fait passer une batterie de tests neuropsychiques standards. Il s’est avéré que les fatigués chroniques ont des différences de performances cognitives propres, qu’ils souffrent ou non d’un problème psychiatrique51. Or, si la dépression secondaire peut exister en raison des caractéristiques du syndrome de fatigue chronique, il n’en demeure pas moins que le SFC montre des facteurs indépendants en ce qui concerne les perturbations cognitives. Par ailleurs, lorsqu’il est question de tests relatifs à des mesures de temps de réaction, les fatigués chroniques obtiennent des pointages 48. 49. 50. 51.

Carruthers et al. Idem. De Luca et al., dans Shor, 2003. Shor, 2003.

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plus faibles. En plus, les patients ont une moins grande capacité d’attention relativement à des performances moindres quand ils réalisent des tâches pour lesquelles ils doivent avoir des réponses de la mémoire. Par conséquent, lorsqu’on compare les fatigués chroniques avec des patients atteints de la sclérose en plaques ou de la dépression, on observe de plus grands problèmes pour les fatigués chroniques, notamment dans les cas où ils doivent effectuer des tests complexes, comme celui du « processus d’information auditive52 ». De manière particulière, le taux de cortisol, l’hormone du stress, est élevé chez les déprimés, mais il est bas chez les fatigués chroniques, constate le Dr Pierre Flor-Henry53. Chez les déprimés, selon lui, les neurotransmetteurs de la sérotonine ont une activité diminuée, alors que, chez les fatigués chroniques, l’activité est à la hausse54. Les recherches sur le débit sanguin cérébral montrent que le SFC et la dépression affectent des parties du cerveau différentes55. L’exercice, à la fois énergivore et difficile, s’avère épuisant chez les fatigués chroniques, tandis qu’il fait du bien aux personnes dépressives56. Des recherches ont aussi démontré que les fatigués chroniques ont d’importants problèmes de mémoire et cela indique un problème temporal limbique, c’est-à-dire de la zone du cerveau où logent la mémoire, l’apprentissage et les émotions, et ce problème est différent de ce que l’on retrouve chez les sujets dépressifs 57. En outre, les anomalies du système immunitaire et les problèmes cognitifs ne se retrouvent pas dans la dépression58. Également, les fatigués chroniques ont souvent une faible tolérance à l’alcool, ce qui n’est pas le cas chez les personnes dépressives59. Une étude menée par l’équipe du D r Pazderka-Robinson a démontré que le niveau de la température de la peau est plus élevé chez les fatigués chroniques que dans le groupe contrôle et chez les personnes atteintes de dépression majeure 60. En fin de compte, le Dr Demitrak et ses collègues ont trouvé que la régulation à la hausse 52. 53. 54. 55. 56. 57. 58. 59. 60.

« Auditory information processing », dans Shor, 2003. Chantal Éthier, L’actualité, 15 mars 2005. Idem. Jacobs. Idem. Idem. Idem. Idem. Pazderka-Robinson et al., 2004.

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de l’axe hypothalamo-hypophyso-surrénalien, souvent présente dans la dépression majeure, ne se voit pas dans le syndrome de fatigue chronique, où la régulation est plutôt à la baisse61. Le Dr Pazderka-Robinson et ses collègues soutiennent qu’en dépit de similarités cognitives et de certains symptômes, des différences importantes peuvent être détectées par des mesures psychophysiologiques 62. Pour eux, la recherche a mis en relief l’existence de preuves de plus en plus nombreuses de profils neurobiologiques distincts interdisant de parler d’une étiologie unique pour le SFC et la dépression63. Mieux encore, de plus en plus de tests objectifs permettent de distinguer les deux64.

Équilibre Les personnes qui croient fermement que leur maladie est causée par des facteurs hors de leur contrôle, tout en niant l’importance des facteurs psychologiques et sociaux dans le syndrome de fatigue chronique, vivent des conséquences plus graves du syndrome65. La croyance selon laquelle les symptômes causés par l’activité sont dangereux semble associée à une plus grande incapacité, ce qui incite les gens à éviter d’agir ou de faire des choses pouvant favoriser la récupération. Pourtant, en se reposant constamment et en évitant toute activité, les symptômes semblent pires. Pour le Dr Jacob Teitelbaum, le syndrome de fatigue chronique constitue un processus ayant des causes physiques auxquelles s’ajoutent des composantes psychologiques dont il faut tenir compte66. Il convient pourtant d’éviter les pièges entre l’esprit et le corps, estime Gill Jacobs, et en cela le Dr Teitelbaum affirme qu’il est important de s’inspirer des idées suivantes : • • • • • 61. 62. 63. 64. 65. 66.

Ne pas se faire de reproche ou de blâme ; Ne pas se juger ; S’accrocher au moment présent ; Avoir un espoir réaliste ; Accueillir les émotions positives ou négatives et les reconnaître ;

Evengard. Pazderka-Robinson et al. Idem. Evengard et al. Campling et Sharpe. Teitelbaum.

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• Éviter l’angoisse de la performance et la peur de l’échec en essayant de nouvelles techniques ou thérapies de comportement ; • Ne pas placer les espoirs d’amélioration en une seule chose ; • Éviter les jugements ; • Éviter de s’imputer des fautes ; • Éviter les comparaisons avec les autres ; • Éviter la culpabilité ; • Ne pas se créer d’attentes.

LES MALADIES ASSOCIÉES AU SYNDROME DE FATIGUE CHRONIQUE Les maladies associées au syndrome de fatigue chronique sont diverses et touchent plusieurs dimensions de la physiopathologie. Leurs effets sont variables, mais elles ont toutes une influence qui alourdit le SFC.

La fibromyalgie Il n’est pas toujours facile de distinguer la fibromyalgie du syndrome de fatigue chronique, d’autant moins que, selon certains auteurs, il pourrait s’agir de deux versions de la même maladie. Pourtant, en se basant sur les critères de définition de chacune, la douleur constitue le principal symptôme de la fibromyalgie, tandis que la fatigue et les malaises après exercices, conjugués aux problèmes cognitifs sont davantage l’apanage du syndrome de fatigue chronique 67. Il existe néanmoins plusieurs chevauchements entre les deux. En fait, 75 % des personnes atteintes du SFC répondent également aux critères de la fibromyalgie68. Plusieurs patients ont un tableau de symptômes changeant de l’un à l’autre. Il n’en demeure pas moins que le syndrome de fatigue chronique est déclenché, la plupart du temps, par une infection virale, alors que la fibromyalgie découle le plus souvent d’un traumatisme physique69. De plus, dans les cas de fibromyalgie pas trop sévères, les patients peuvent tolérer une certaine dose d’activité aérobique, alors que les fatigués chroniques détérioreront leur état avec l’exercice aérobique. Ces derniers doivent s’en remettre à des formes douces d’exercice en

67. Carruthers et al. 68. Idem. 69. Idem.

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respectant une progression lente. La fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique commandent des approches différentes à l’égard de l’exercice physique70. De manière générale, la fibromyalgie est caractérisée par de la douleur musculo-squelettique dans l’ensemble du corps, par de la fatigue et par plusieurs points de sensibilité, aussi appelés pointsgâchettes. Dans les faits, cela signifie des douleurs dans les muscles, les ligaments et les tendons. Or, la douleur associée à la fibromyalgie se traduit par des sensations de mal et de brûlures de la tête aux pieds, accompagnées de spasmes musculaires71. Selon le Dr Muhammad B. Yunus, spécialiste américain du syndrome de fatigue chronique et de la fibromyalgie, la fatigue est plus importante dans le cas du SFC72. Yunus s’empresse, par ailleurs, de souligner l’absence de douleurs musculo-squelettiques chez 15 % à 20 % des fatigués chroniques. De manière spécifique, il convient, dans le cas du SFC, de parler davantage de myalgie, car cela inclut, outre la fibromyalgie et ses douleurs, les spasmes après exercices. En somme, si certaines caractéristiques sont communes à la fibromyalgie et au syndrome de fatigue chronique, diverses manifestations pathologiques sont exclusives à l’une ou à l’autre. Tableau 5

Critères de la fibromyalgie selon l’American College of Rheumatology 1. Une histoire de douleur répandue Le patient doit avoir mal ou avoir des douleurs régulières ou intermittentes durant au moins trois mois : a) du côté droit et du côté gauche du corps, b) au-dessus et au-dessous de la taille, c) au milieu du corps : douleurs au cou, au milieu de la poitrine et au milieu du dos. 2. Douleurs en faisant des pressions Des douleurs ressenties sous la pression sur 11 des 18 points reconnus comme points de douleur de la fibromyalgie. Source : Teitelbaum, Jacob, From Fatigued to Fantastic. 70. Idem. 71. [www.suite101.com]. 72. Guité et Drouin-Bégin, 2000.

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L’ENCÉPHALOMYÉLITE MYALGIQUE OU SYNDROME DE FATIGUE CHRONIQUE

Figure 25

Points de fibromyalgie Les principaux points douloureux

L’hypoglycémie L’hypoglycémie est une baisse anormale du taux de glucose sanguin en raison d’une surproduction d’insuline par le pancréas, lequel est devenu hypersensible aux sucres raffinés et concentrés. Le glucose est l’élément principal qui fournit l’énergie à toutes les cellules mais particulièrement à celles du cerveau. Pourtant, dans le cas du syndrome de fatigue chronique, le glucose est mal utilisé par le cerveau. Les causes de l’hypoglycémie sont les suivantes : 1. Hypersensibilité du pancréas et perturbations des glandes surrénales dues à l’hérédité ; 2. Mauvais fonctionnement de l’hypophyse, des surrénales et de la thyroïde ; 3. Maladie du foie ; 4. Production réduite de l’acide chlorhydrique au niveau de l’estomac ; 5. Période prémenstruelle ; – 138 –

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6. Tumeur du pancréas ; 7. Stress nutritionnels dus à une mauvaise alimentation ; 8. Stress chimiques dus aux médicaments, aux drogues, au tabac, à l’alcool, au café, au thé ; 9. Stress psychologiques reliés à un travail stressant ou inintéressant, à des chocs ou à des conflits émotifs ; 10. Stress physiques occasionnés par une maladie ou un problème chronique, comme le syndrome de fatigue chronique.

Le syndrome des jambes sans repos Il s’agit d’une sensation inhabituelle et indescriptible dans les muscles, accompagnée de différents symptômes. Les sensations peuvent durer une heure ou plus, et cela survient dans certaines circonstances73. Tableau 6

Syndrome des jambes sans repos Les symptômes • Une sensation de soubresauts à l’intérieur des muscles des bras, des cuisses, des mollets et des pieds lorsque l’on s’assoie ou que l’on se couche, mais tout en étant éveillé. • Un besoin irrésistible de bouger les jambes ou les autres parties affectées pour se soulager. • Des secousses involontaires des jambes durant le sommeil. Les moments où se manifeste le syndrome • Surtout la nuit, mais aussi au moment d’un repos ou d’une sieste. • Habituellement entre 5 et 30 minutes après s’être placé en position de repos. • Avant de tomber endormi. • Parfois durant le jour.

Les autres maladies La maladie de Borholm est une forme de pleurodynie qui correspond à une douleur intercostale reliée à un état inflammatoire. Dans le cas du syndrome de fatigue chronique, elle s’accompagne de douleurs spasmodiques dans la poitrine simulant l’angine, l’appendicite, la cholécystite et la pancréatite74. 73. Dorland’s Illustrated Medical Dictionary. 74. Richardson, 2000.

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Quant au syndrome de Menière, il s’agit de troubles causés par une atteinte du labyrinthe de l’oreille qui peut se traduire par de la surdité, des bourdonnements et des vertiges. Certains fatigués chroniques en souffrent. La narcolepsie s’apparente à un problème du sommeil. Elle se traduit par une envie irrésistible, brusque et de courte durée de dormir et elle peut engendrer la cataplexie qui est une perte soudaine du tonus musculaire. De manière particulière, plusieurs fatigués chroniques souffrent de narcolepsie75. Par ailleurs, le syndrome de Sjorgen se caractérise par la sécheresse excessive des yeux, de la bouche et du vagin. Selon le Dr Denis Phaneuf, 25 % des patients atteints du SFC sont affectés par ce syndrome76.

75. Teitelbaum. 76. Phaneuf, Conférence 2001.

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PARTIE III La vie avec le syndrome de fatigue chronique

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16 Activités et intérêts LE CHANT Une étude de Robert Beck, professeur au Département d’éducation de l’Université de la Californie, à Irvine, démontre que le chant accroît de manière significative le taux d’immunoglobuline A présent dans la salive1. Le chant m’apporte bonne humeur et oxygénation en ouvrant la cage thoracique.

INTÉRÊTS Il est très important de se découvrir des intérêts qui stimulent et de s’y accrocher. Selon Richard Earle, directeur de l’Institut canadien du stress, il convient de perfectionner et d’actualiser ses intérêts. À cet égard, on rencontre au GESEMM des gens qui se sont trouvé divers intérêts, comme la peinture, le dessin, la photographie, l’apprentissage d’une autre langue, la musique, l’écriture ou la création et gestion d’un site Web. De la sorte, les personnes atteintes de l’EM-SFC peuvent continuer à exercer leur créativité. Pour moi, il est primordial de canaliser ma créativité et mon ingéniosité. C’est très libérateur.

1. Sélections du Reader’s Digest, juillet 2003.

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Le travail du bois

Coupe de bois à l’âge de 6 ans.

Fabrication d’un support à réchaud.

LES MOTS CROISÉS Selon des recherches effectuées par Marian Cleeves Diamond, professeur de biologie à l’Université de la Californie à Berkeley, la stimulation des zones du cerveau qui abritent la mémoire, la pensée abstraite et le jugement a pour effet d’accroître la production de lymphocytes T2.

LA MUSIQUE L’écoute de musique douce est conseillée par Carruthers et al. comme outil de détente. Il semble également qu’elle renforce le système immunitaire en élevant le taux d’immunoglobuline A3. Lorsqu’on peut écouter sa musique préférée pendant environ une demi-heure par jour en se concentrant complètement sur elle, on finit par en être envahi. On réagit alors physiquement en battant la mesure ou affectivement en ressentant une grande émotion. En se laissant emporter par la musique, on connaît un moment de repos bienfaisant. La musique constitue pour moi une compagne de vie à effet thérapeutique dont je peux moduler, selon mes humeurs, l’orchestration ou le rythme. Cette forme d’aide est capable de m’extirper des moments de tristesse, d’épuisement et de frustration. Elle est tout à fait en mesure de me calmer en cas de grande fébrilité.

PLEIN AIR ET NATURE Sortir de chez soi et passer un certain temps dehors permet de refaire le plein d’oxygène et, même si cela peut s’avérer une montagne, c’est 2. Idem. 3. Idem.

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Activités et intérêts

bénéfique. Bien sûr, il est préférable de marcher dans un parc boisé qui protège quelque peu des toxines et du bruit de la ville. De plus, lorsqu’on est à proximité d’un plan d’eau, on recharge ses batteries. L’eau dégage en effet une énergie à la fois calmante et vivifiante. Ainsi, si on ne peut pas s’éloigner de la ville, on peut largement profiter de parcs riverains bien aménagés, avec de beaux arbres, où on pourra tout de même se sentir bien. Même si cela peut paraître étrange à certains, s’adosser à un arbre fait un grand bien, surtout si c’est en bordure d’un plan d’eau. C’est un vieux truc amérindien.

L’énergie de la nature

Chutes Kabir Kouba.

Chute de Val-Jalbert.

Également, l’observation des oiseaux et des animaux sauvages, les écureuils, les suisses (tamias rayés) ou les marmottes est amusante et relaxante et cela nous occupe l’esprit. L’écoute des sons dans un boisé est aussi apaisante. On est alors branché sur la nature, qu’on apprend à lire et à comprendre, ce qui atténue les peurs ou l’effet des préjugés que les gens peuvent entretenir à l’égard des fatigués chroniques. L’avantage dans la nature est qu’il n’y a pas de ségrégation. Il n’y a ni riche ni pauvre, ni malade ni non-malade, ni performant ni nonperformant, ni beau ni laid, ni gros ni petit, ni jugement, ni rejet. Les choses se déroulent entre elles et tout ce qu’on peut vivre comme fatigué chronique de la part de la société s’efface dans la nature. Enfin, lors des journées ensoleillées, on peut, pendant un certain temps, faire le plein d’énergie solaire, pour autant que l’on soit bien protégé. En somme, le temps passé en plein air permet d’accroître la quantité d’air qui passe dans les poumons par rapport au temps où l’on est sédentaire à la maison4. 4. Altenbach et Legrais.

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L’ENCÉPHALOMYÉLITE MYALGIQUE OU SYNDROME DE FATIGUE CHRONIQUE

Sur un ton plus philosophique, l’écrivain Pierre Sansot écrit, dans son ouvrage Du bon usage de la lenteur5, que le « spectacle de la nature quand il est sublime donne à mes pensées une tonalité religieuse ». Marius Morin, prêtre et psychothérapeute, soutient dans son livre Retrouver sa spiritualité6 que, « quand on prend le temps de contempler la nature et d’observer les animaux, on en tire des leçons de sagesse ». Dans mon cas, je ne peux simplement pas passer une journée sans mettre le nez dehors et me promener dans un parc, étant donné le calme, la détente et l’oxygénation que cela m’apporte, tout en ayant les sens aiguisés à l’observation de l’environnement.

LA PROGRAMMATION NEUROLINGUISTIQUE Selon le Dr Sarah Myhill7, la programmation neurolinguistique (PNL) peut contribuer à aider les patients atteints de l’EM-SFC, ne serait-ce qu’en se procurant simplement un livre à ce sujet. Elle a été créée en 1975 par deux Américains détenant un doctorat en psychologie, l’informaticien Richard Bandler et le linguiste John Grinder. C’est un ensemble d’outils simples et efficaces qui permet d’établir avec ses interlocuteurs des relations de qualité et de faciliter les changements nécessaires à son développement personnel. Ainsi, la PNL peut apprendre à éliminer les phobies ou les troubles émotionnels, aider les personnes ayant des difficultés d’apprentissage et aider à perdre des habitudes désagréables, comme le tabagisme ou l’insomnie.

LE RIRE Le rire produit, selon Bernie Siegel8, un mouvement rythmé du diaphragme qui contracte les poumons et accroît la teneur en oxygène du sang, améliorant par le fait même le système cardiovasculaire. Lorsqu’on assiste à quelque chose de drôle, il se produit dans les minutes qui suivent, selon Siegel, une augmentation de la tension modifiant le pouls, la chaleur de la peau et la tension artérielle. Quand on rit, la tension se relâche en contraction musculaire, et les muscles de la poitrine, de 5. 6. 7. 8.

Sansot, Pierre, Du bon usage de la lenteur, 2000. Morin, Marius, Retrouver sa spiritualité, 2000. Dr Sarah Myhill [www.drmyhill.co.uk]. Siegel, Bernie, dans Bédard, Pauline, Le Candida albicans.

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Activités et intérêts

l’abdomen et du visage sont en mouvement. De plus, le Dr Rubenstein soutient que le rire est bénéfique à l’égard du cholestérol, puisque le travail du foie accroît les échanges pulmonaires, ce qui entraîne une baisse du taux de graisse dans le sang9. Enfin, plusieurs études démontrent que le rire stimule le système immunitaire et abaisse le taux de cortisol10. Selon le chercheur torontois Vino Goel11, des études d’imagerie cérébrale ont permis de mettre en évidence l’activation d’une zone nommée cortex préfrontal médioventral et située dans le lobe frontal droit. Le rire correspondrait à un instinct ancestral pour désamorcer les conflits. Le rire signifiait que le danger était disparu et il levait l’alerte. Dire que le rire désarme est, en fait, une évidence biologique12. En fait, le rire désamorce la réaction de lutte ou de fuite déclenchée automatiquement par les situations imprévues et menaçantes. Il s’ensuit une baisse de la concentration d’adrénaline et de la tension artérielle. L’auteur américain Norman Cousins a écrit un livre intitulé La biologie de l’espoir, le rôle moral dans la guérison où il soutient que rire de bon cœur est l’équivalent d’un exercice exigeant13. De fait, quand on rit on souffle à pleins poumons, la fréquence cardiaque s’accélère, la pression sanguine s’élève et la consommation d’oxygène augmente. Également, le rire fait travailler les muscles du visage et de l’estomac et détend les autres muscles. Il y a de plus en plus de preuves que l’humour aide à améliorer sa condition physique. Selon les chercheurs Lee Berk et Stanley Tan14, de l’Université de Loma Linda, en Californie, un bon rire amène des réactions biochimiques et moléculaires positives dans l’ensemble du corps. Il existe, en fait, des liens entre l’humour et la réduction du stress. Une dose de rire quotidienne m’est absolument nécessaire. Elle force mon esprit à une gymnastique particulière pour créer des situations propices au rire.

9. 10. 11. 12. 13. 14.

Idem. Sélections du Reader’s Digest, juillet 2003. Kraft, Ulrich, Cerveau et Psycho. Idem. Kelly, 2001. Idem.

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17 Alimentation et produits naturels L’ALIMENTATION

Amélioration de la digestion et de l’assimilation En vue d’améliorer les fonctions digestives, d’apaiser la muqueuse intestinale, de fournir les acides gras essentiels et de rétablir le fonctionnement des bonnes bactéries intestinales, voici quelques suggestions : • • • •

Consommer des produits frais ; Manger des fruits, des légumes à fibres et du riz complet ; Manger des poissons gras régulièrement ; Prendre quotidiennement des graines de tournesol, de sésame, de citrouille ou de lin ; • Éviter les aliments riches et raffinés ; • Éviter de mélanger dans un même repas des aliments riches en amidon et en protéines ; • Boire régulièrement de l’eau (au moins 1 litre par jour) ;

Les antioxydants Les antioxydants sont des substances, présentes dans le corps et les aliments, qui nous protègent contre la dégradation découlant des effets du stress, de l’excès d’activité, de la pollution, des radiations, de la consommation d’aliments manufacturés, frits ou grillés. L’oxydation fait aussi partie du fonctionnement du métabolisme.

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L’ENCÉPHALOMYÉLITE MYALGIQUE OU SYNDROME DE FATIGUE CHRONIQUE

La détérioration par l’oxydation est due aux particules, appelées « radicaux libres », qui jouent un rôle à l’égard du vieillissement, des maladies cardiovasculaires, du diabète, des cataractes, de l’hypertension, de la stérilité, de la gingivite, des infections respiratoires, de la maladie d’Alzheimer, de l’arthrite rhumatismale, du cancer, des maladies mentales et de l’EM-SFC1. Lorsque les enzymes antioxydants du corps ne suffisent plus à compenser la détérioration causée par les radicaux libres, il convient de prendre des nutriments antioxydants. Les principaux sont : – – – – – –

Le bêta carotène ; La vitamine E ; La vitamine C ; Le molybdène ; Le sélénium ; Le zinc ;

– Le glutathion. Les nutriments antioxydants se retrouvent principalement dans les fruits et légumes frais et dans certaines plantes, dont le ginkgo biloba. La nourriture offre plusieurs exemples d’antioxydants2 : – Les anthocyanidines dans les petits fruits (baies) et la peau de raisin ; – Le bêta carotène dans les fruits (abricots, oranges) et légumes (carottes) ; – La lutéine dans les fruits et légumes (épinards, légumes vert foncé) ; – Les bioflavonoïdes dans les agrumes (peau intérieure blanche), sarrasin, oignon, ail ; – La curcumine dans la moutarde, le curcuma, le poivron jaune, le maïs ; – Les proanthocyanidines dans le thé vert, les grains de raisin ; – Le lycopène dans les tomates.

1. Mortimore, 1999. 2. Idem.

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Alimentation et produits naturels

Les composants L’alimentation est le carburant de l’organisme ; elle fournit l’énergie nécessaire aux processus vitaux. Les éléments nutritifs apportés par l’alimentation assurent la croissance, la réparation et l’entretien des organes et des tissus. Les composants essentiels de l’alimentation, les nutriments, sont les glucides, les graisses, les protéines, les fibres, les vitamines et les minéraux.

Conseils Les aliments à réduire et à éviter Il est suggéré de réduire le plus possible l’alcool, les excitants (thé, café ou autres) et le sucre raffiné. Il est suggéré d’éviter de mélanger les glucides, comme le pain, la farine, les pommes de terre ou le riz blanc, avec les lipides, tels que la viande, les graisses ou les huiles, dans un même repas. Il est suggéré d’éviter la combinaison pain-pomme de terre dans un même repas.

Les besoins Les fibres Il est important de manger des fibres, car elles sont bonnes pour l’intestin. Il est suggéré de manger des fibres alimentaires par le biais des aliments suivants : légumes verts, aubergine, carottes, tomates, céréales entières et fruits.

Les protéines Il est important de s’assurer de manger des protéines.

Les choix Il est préférable de choisir une alimentation vivante, au lieu de produits traités. Il est important de manger des fibres, car elles nettoient l’intestin. Il est préférable de manger le plus possible des aliments crus ou légèrement cuits.

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Il est préférable, selon le Dr Ann MacIntyre, atteinte de l’EM-SFC, d’éviter les diètes végétariennes et faibles en gras, qui ne sont pas recommandées dans le cas de l’EM-SFC, mais de s’orienter vers les bons gras, riches en omega 3 et 6.

L’horaire Il est important de manger à des heures régulières et d’avoir une diète équilibrée. Il est préférable d’avoir plusieurs repas légers. Il est important de ne pas sauter de repas.

Carences fréquentes L’organisme manque souvent des éléments suivants : – – – – – –

Fer : fatigue, pâleur, altération de la bouche et des ongles ; Calcium : os fragiles ; Potassium : faiblesses et palpitations ; Zinc : perte d’appétit, guérison plus lente de blessures ; Vitamine B2 : gerçures et inflammation de la bouche ; Acide folique : fatigue, sensibilité aux infections.

CLASSIFICATION DES ALIMENTS

Les glucides Les glucides sont des molécules composées de carbone, d’oxygène et d’hydrogène, qui se réduisent à trois sucres : le glucose, le fructose et le galactose. Ils se divisent en deux catégories : les oses et les osides. Les glucides se retrouvent dans les pâtes, le pain entier, les pommes de terre et la plupart des fruits.

Les bons glucides Les bons glucides sont ceux dont la libération du glucose dans l’organisme est peu élevée, ce qui engendre une hausse réduite de glucose dans le sang. On les retrouve dans les céréales entières, le riz complet, les légumineuses et les fruits et légumes.

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Alimentation et produits naturels

Les mauvais glucides Les mauvais glucides sont ceux qui produisent une forte augmentation de glucose dans le sang, ce qui engendre une glycémie élevée. On retrouve, dans les mauvais glucides, le sucre raffiné, les farines blanches et le riz blanc et, dans une moindre mesure, la pomme de terre.

Les fibres alimentaires ou substances de lest Ces éléments sont contenus dans les légumes, les fruits et les céréales entières. Les fibres jouent un rôle important au niveau de la digestion en aidant le transit intestinal et elles sont une bonne source de vitamines et d’oligoéléments ou minéraux. Les fibres activent l’élimination des sels biliaires et limitent les effets toxiques de certaines substances chimiques, comme les additifs et les colorants. De plus, les fibres préviennent le cholestérol et le cancer du côlon.

Les lipides ou graisses Ce sont les graisses contenues dans la viande, les poissons, les fromages, les huiles (d’olive, d’arachide, de tournesol), le beurre, la margarine, etc. Les graisses doivent constituer environ 30 % de l’alimentation, car elles sont une source d’énergie concentrée nécessaire à la croissance et à la réparation des cellules. Les graisses se composent de plusieurs acides gras, parmi lesquels on retrouve deux groupes principaux d’acides gras essentiels, polyinsaturés, soit l’oméga-3 (dont l’acide linoléique des graines de citrouille et de lin) et les oméga-6 (dont l’acide linoléique des graines de sésame et de tournesol). On retrouve les graisses saturées dans les viandes et les produits laitiers, et les graisses insaturées dans les légumes, le poulet, le poisson, la margarine, certains fruits, comme l’avocat, et l’huile végétale. Les huiles de poisson fournissent deux acides gras importants : le DHA et l’EHA. Ce sont les graisses insaturées qui réduisent les risques de maladie cardiovasculaire. La meilleure huile mono-insaturée est l’huile d’olive.

Les protéines Les protéines sont des éléments contenus dans de nombreux aliments et qui sont indispensables à l’organisme. Elles apportent des acides aminés aux cellules et elles participent à la croissance, à la réparation

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ou au remplacement des tissus, c’est-à-dire des os, des muscles, des tissus conjonctifs et des parois des organes mous. On les retrouve en quantité importante dans les viandes, les poissons, les fromages, les œufs et le lait, de même que dans les fruits à écale, les légumineuses, les céréales entières et le tofu.

LES COMBINAISONS ALIMENTAIRES Il s’agit de donner quelques idées du phénomène des combinaisons alimentaires pour en évaluer les conséquences positives ou négatives.

Amidon-protéines Quand on ingère ensemble l’amidon et les protéines comme dans un sandwich au jambon ou dans un hamburger, la digestion de l’amidon est perturbée et il s’ensuit plusieurs conséquences négatives sur la digestion comme : 1. Fermentation de l’amidon dans l’estomac et les intestins avec ballonnements ; 2. Métabolisation insuffisante des protéines, d’où des résidus non digérés ; 3. Putréfaction de déchets dans le gros intestin ; 4. Production de toxines dans le sang.

Fruits-amidon Les fruits contiennent du fructose, qui passe peu de temps dans l’estomac, étant donné qu’il est digéré presque complètement dans l’intestin grêle, alors que l’amidon (farine, féculents) commence son métabolisme dans la bouche. Par l’action d’une substance de la salive, l’amidon se transforme en maltose. Il transite ensuite par l’estomac et l’intestin grêle et, grâce à une enzyme du pancréas, le maltose est transformé en glucose assimilable dans le sang. Quand on mange un fruit en même temps que de l’amidon, le fruit se retrouve dans l’amidon au lieu de l’intestin, ce qui provoque une fermentation qui va même se poursuivre dans l’intestin. Comme cela empêche l’amidon de se transformer complètement en maltose et ensuite en glucose, celui-ci va se mettre à fermenter jusque dans le côlon, provoquant des effets indésirables : ballonnements, gaz, irritation intestinale, détérioration des vitamines des fruits et risques de constipation.

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Alimentation et produits naturels

Fruits-protéines Lorsqu’on ingère ensemble fruits et protéines, les fruits sont longtemps dans l’estomac, où ils fermentent. En l’absence de pepsine, les protéines ne seront pas digérées d’abord dans l’estomac, entraînant ainsi une insuffisance de la métabolisation dont la conséquence sera une putréfaction anormale dans le gros intestin. Les résidus toxiques qui en découleront devront être éliminés par l’organisme.

Les compléments alimentaires Il peut être difficile de choisir des compléments alimentaires parmi la gamme de produits offerts. S’il est généralement conseillé de prendre des multiminéraux ou multivitamines, il est toujours préférable de demander conseil à un professionnel de la nutrition au préalable. Il est également important de suivre quelques règles de base : • Ne pas prendre d’alcool et de suppléments en même temps, car l’alcool en diminue les effets ; • Éviter de boire du thé ou du café en même temps que les suppléments, car ils en annulent les effets ; • Manger lentement pour faciliter l’assimilation ; • Prendre préférablement des vitamines liposolubles avec des aliments contenant des graisses, qui facilitent leur assimilation ; • Consommer beaucoup de fibres et du yogourt nature au bifidus pour faciliter le fonctionnement de l’intestin ; • Prendre des aliments riches en vitamine B, comme les céréales et les compléments de vitamine B, plutôt au lever car ils stimulent le métabolisme ; • Ne pas prendre de suppléments l’estomac vide, car ils peuvent provoquer la nausée ; • Ne pas prendre de suppléments isolés, à moins de recommandation par un professionnel de la santé car cela risque de déséquilibrer le métabolisme ; • Ne jamais arrêter subitement les suppléments alimentaires ; • Prendre les compléments à action calmante, comme le magnésium ou le zinc, de préférence 30 minutes avant le coucher.

Le déséquilibre de l’alimentation occidentale L’alimentation occidentale et surtout nord-américaine comporte des déséquilibres qui favorisent les maladies cardiaques et le cancer, deux

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des principales causes de mortalité. Plusieurs substances impossibles à métaboliser se retrouvent dans l’alimentation, marquée par la consommation excessive d’hydrates de carbone raffinés, de sucre, de sel, de graisses saturées (viande grasses et produits laitiers) et de graisses manufacturées (acides hydrogénés et acides gras trans). Parmi les déséquilibres, on note : • Excès de graisses saturées et/ou manufacturées, parallèlement à une insuffisance d’acides gras essentiels ; • Trop de sel, mais manque de minéraux essentiels en termes de quantité et de variété ; • Excès de sucre et de farine blanche, et une insuffisance de fibres ; La malbouffe • Excès d’aliments manufacturés, mais manque de nutriments essentiels ; • Trop d’excitants, comme le café, le thé et l’alcool ; • Présence d’éléments toxiques : insecticides, pesticides, herbicides, additifs.

Désintoxication de l’organisme L’élimination des toxines des tissus et de l’intestin sera facilitée par les aliments suivants : • • • •

Des céréales, tels le riz complet, le millet et le sarrasin bouillis ; Des légumes, dont plus de la moitié mangés crus ; Des fruits en grande quantité ; Des graines de tournesol, de citrouille, de sésame, de lin (une cuillerée à soupe par jour) ; • Du poisson et des viandes maigres ; • Deux litres d’eau filtrée ou de source par jour. Par ailleurs, pour aider à éliminer les toxines, il faudra éviter les produits laitiers, le sucre raffiné, l’alcool, le thé et le café.

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Alimentation et produits naturels

Diminution du stress Pour combattre les effets du stress, il convient de suivre les conseils suivants : • Consommer des fruits et des légumes qui contiennent des antioxydants et des substances chimiques végétales ; • Éviter les aliments raffinés, brûlés, grillés et frits ; • Ne pas trop manger et prendre cinq à six repas légers pour maintenir le taux de glucose dans le sang ; • Prendre des suppléments (vitamines et minéraux complexes) contenant tous les nutriments essentiels, dont les vitamines B et C.

L’équilibre acidobasique Dans des conditions normales, les symptômes inhérents à un excès d’acidité, comme l’affaiblissement des fonctions mentales, la fatigue, l’arthrite et les douleurs musculaires, devraient être absents. L’alimentation devrait se composer d’environ 80 % d’aliments neutres et alcalinisants et de 20 % d’aliments acidifiants.

Les aliments acidifiants Les aliments acidifiants sont : les céréales (blé, seigle, orge, riz, avoine, son et sarrasin), les arachides, les fèves, lentilles et pois chiches, les prunes et pruneaux, les viandes, les poissons et crustacés, les noix, les œufs, les olives, le sucre raffiné, le miel et l’alcool.

Les aliments alcalinisants Quant aux aliments alcalinisants, ils regroupent : les fruits, sauf prunes et pruneaux, le lait et le blanc d’œuf, les oléagineux (amandes et noix du Brésil), les légumes, les algues, les champignons, les graines germées, les légumineuses (haricots rouges), les germes de soja, le tofu, le millet, le tamari, le miso, le sel et le café.

Aliments neutres Enfin, les aliments neutres comprennent : le yaourt (yogourt), les graines (sésame, citrouille et tournesol), la margarine, certains fromages, le beurre et le thé.

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ÉLIMINATION DES INTOLÉRANCES ALIMENTAIRES On peut éliminer les aliments allergènes courants pendant quelque temps pour ensuite les réintroduire un à un et en observer les symptômes. Il convient de suivre les conseils suivants : • Éviter le blé, le seigle, le maïs, l’avoine et l’orge pour les remplacer par le riz complet, le millet, le sarrasin ou des produits dérivés (nouilles de riz ou farine de sarrasin) ; • Éviter les produits laitiers pour les remplacer par des produits de soja ou de riz ; • Éviter les aliments à base de levure (pâte à tartiner, pain, vinaigre et autres produits fermentés) ; • Éviter le sucre raffiné ; • Éviter les additifs en consommant des produits frais ; • Éviter les aliments mal tolérés ; • Prendre de la vitamine C pour renforcer l’organisme.

L’endurance physique Pour accroître l’endurance physique, il faut fournir au corps les nutriments nécessaires à la production d’énergie et à la régénérescence des muscles. On peut s’inspirer des suggestions suivantes : • Manger des fruits, légumes et autres aliments contenant des antioxydants et des substances chimiques végétales ; • Prendre une cuillerée à soupe par jour de graines de lin, de sésame ou de citrouille ; • Manger du foie, des légumes vert foncé et autres aliments riches en protéines ; • Prendre tous les jours un peu d’huile d’olive et du germe de blé ; • Prendre des suppléments (multivitamines et multiminéraux).

Les hydrates de carbone Les hydrates de carbone constituent le principal carburant de l’organisme. Le cerveau a besoin des hydrates de carbone et il utilise des milliards de molécules de glucose à chaque seconde. Après la digestion, les hydrates de carbone sont absorbés par le sang, fournissant de l’énergie aux cellules. L’organisme peut aussi emmagasiner des petites quantités sous forme de glycogène dans les

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Alimentation et produits naturels

muscles et le foie. Le glycogène est utilisé comme source d’énergie pour maintenir le taux de sucre sanguin entre les repas. Les hydrates de carbone comprennent des sucres simples correspondant aux monosaccharides, au glucose, au fructose (sucre de fruits), aux disaccharides, au sucrose (sucre raffiné) et au lactose (sucre du lait), aux oligosaccharides et aux fructo-oligosaccharides. À cela s’ajoutent les hydrates de carbone complexes que sont les polysaccharides ou amidons, équivalant au glycogène que nous emmagasinons, et les polysaccharides sans amidon.

Prévention des infections et de la fatigue Pour renforcer le système immunitaire et réduire la fatigue, il est suggéré de : • Consommer des fruits et légumes tels que abricot, agrumes, brocoli, carotte, épinard, kiwi, légumes verts et orangés, oignon, maïs, poivron jaune et rouge, raisin, tomates ; • Consommer des légumes et fruits contenant de la vitamine C ; • Consommer autant que possible des aliments frais ; • Consommer souvent des légumes de la famille de l’oignon ; • Prendre une cuillerée à soupe de graines (surtout de citrouille) moulues ; • Boire de l’extrait de sureau (voir annexe 13) ; • Réduire les hydrates de carbone complets et les variétés raffinées ; • Éviter les produits laitiers et les graisses (hydrogénées ou manufacturées) ; • Consommer des produits de soja et de riz, de la viande maigre et du poisson; • Éviter les excitants, dont les boissons excitantes ; • Prendre des compléments de vitamine C, de bêta carotène, de zinc ; • Prendre de l’extrait de champignon Shiitake (voir annexe 13).

Problèmes de digestion Les perturbations du système digestif en raison de mauvaises combinaisons alimentaires entraînent un affaiblissement de l’organisme. Il s’ensuit une perte d’énergie et de vitalité et plusieurs maladies, parmi lesquelles les allergies, la mauvaise haleine, les aigreurs d’estomac, des – 159 –

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dérangements du foie, la colite, la constipation, les selles nauséabondes, les lourdeurs d’estomac, les ballonnements, le gonflement du ventre, une transpiration anormale ou forte, des migraines ou la bouche pâteuse.

Substances chimiques végétales Les substances chimiques végétales sont des composants actifs biologiquement. On les retrouve dans les céréales complètes, le chocolat, les fruits, les graines, les haricots secs, les légumes, les noix, le riz et le vin rouge. Ces substances s’apparentent aux antioxydants et, si elles ne font pas partie des nutriments, elles jouent un rôle actif dans la biochimie du corps au plan de la régulation des hormones et du fonctionnement du système immunitaire. En fait, elles protègent l’organisme et le corps.

Vitesse d’absorption du sucre des aliments par le sang Les divers sucres contenus dans les aliments ne sont pas tous absorbés avec la même rapidité par le sang. Le tableau suivant expose les différentes vitesses d’absorption. Tableau 7

Vitesse d’absorption de divers sucres Sucres très rapides (concentrés) Effet immédiat (jus de fruit, miel, sirop de maïs, sirop d’érable, chocolat, bonbons, sucre raffiné) Sucres rapides 5 minutes (fruits et la plupart des légumes) Sucres moins rapides 15 minutes (yogourt, lait) Sucres plus lents (féculents) 30 minutes (céréales et grains entiers, pâtes à grains entiers, pomme de terre, maïs, farine non raffinée) Protéines 2 heures (viandes, poissons, œufs, produits laitiers, noix, graines, soja sous toutes ses formes, beurre d’arachide, légumineuses) Lipides (gras) 4 heures (gras des produits laitiers, huiles pressées à froid, noix, beurre de noix, avocat)

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Alimentation et produits naturels

ALIMENTS ET NUTRIMENTS Cette section passe en revue les divers aliments et leurs caractéristiques et (ou) présente un certain nombre de suggestions.

Les aliments organiques Autant que possible, acheter des aliments organiques.

Les breuvages Les jus de fruits, sans sucre ajouté, doivent être pris avec un peu d’eau (entre un quart et un tiers d’eau) pour diluer le sucre. Les tisanes sont excellentes.

Le café L’acide phénolique du café rend une consommation modérée (2 tasses par jour) bénéfique, à moins d’un avis médical contraire. À partir de trois ou quatre tasses, on peut ressentir des tremblements, une certaine irritabilité, de l’insomnie et de la diarrhée. Il vaut mieux, dans le cas de l’EM-SFC, éviter d’en prendre après 16 heures. Il ne faut pas oublier que le café favorise la sécrétion de l’insuline et peut avoir une influence sur la glycémie. Bon pour la vigilance et facilitant la concentration, le café est un anti-radicaux libres efficace et il contient aussi du potassium.

Les céréales Les céréales sont une source d’hydrates de carbone qui donnent une énergie durable. Elles sont aussi une source de riboflavine, de niacine et de fer. Le son est source de magnésium, de sélénium et de zinc. Les céréales regroupent aussi le pain, le riz, les pâtes alimentaires. Il est suggéré de toujours prendre des céréales entières.

L’eau Il est fortement recommandé de boire beaucoup d’eau, soit de huit à dix verres par jour3. En effet, l’eau est énergisante et elle humidifie les muqueuses, aidant ainsi à emprisonner les microbes4. De plus, tous 3. Carruthers et al. 4. Sélections du Reader’s Digest, juillet 2003.

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les autres breuvages contiennent des substances dont l’élimination requiert de l’eau, et certains sont diurétiques, comme le café5. Or, la plupart des patients de l’EM-SFC ont souvent soif en raison d’un faible taux d’hormones anti-diurétiques. Il est recommandé de boire l’eau à la température de la pièce.

Les fruits et légumes Il convient de laver ou de brosser les légumes, au lieu de les peler. Tous les légumes, mais surtout les légumes verts, sont conseillés. Ils sont une source de vitamines A et C, de fer et de riboflavine. Les fruits doivent être mangés de préférence avant les repas.

Les fruits secs Comme les fruits secs contiennent une très grande concentration en sucre, il vaut mieux les incorporer dans la préparation des aliments ou les prendre avec autre chose, par exemple des graines ou des noix.

L’huile Les huiles d’olive (première pression à froid) et de tournesol sont à privilégier car elles constituent les huiles ayant des gras salutaires dans une saine alimentation.

Les légumineuses Les légumineuses sont une bonne source d’hydrates de carbone qui donnent une énergie durable. Les lentilles sont source de protéines et de fer. Pour leur part, les pois chiches contiennent des protéines et de l’acide folique.

Les noix et graines En termes de nutrition, les noix et les graines font partie du même ensemble, malgré certaines différences. Elles sont une source de protéine, de fer, de riboflavine et de niacine. Noix et arachides 5. D Sarah Myhill : [www.drmyhill.co.uk]. r

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La graine de citrouille est riche en acide gras oméga-3 et en zinc. La graine de lin est source d’acide oméga-3 et la graine de sésame est un antioxydant. Elle est source de magnésium et de calcium. Les noix sont une bonne source d’acide gras oméga-3. Les arachides sont une source de vitamine E et d’acide folique. Elles diminuent le taux de cholestérol.

Les produits laitiers Dans le cas de l’EM-SFC, il faut éviter de prendre des produits laitiers en quantité excessive. Les produits laitiers contiennent des antibiotiques. Les fromages avec un taux de matières grasses de moins de 10 % sont conseillés. Ils sont une source de calcium, de protéines et de riboflavine. Il est conseillé de consommer par exemple : du lait faible en gras, du fromage faible en gras, du yaourt nature, du fromage cottage.

Le sel Plusieurs patients atteints de l’EM-SFC ont une faible pression sanguine, ce qui cause de la fatigue. Or, à moins de souffrir d’hypertension, on gagnera à prendre un peu de sel, environ une demi-cuillerée à thé par jour6. De plus, selon le Dr Ann Macintyre7, la recherche évoque une déficience de l’aldostérone, un conservateur du sel.

Le soja Le lait de soja est conseillé. C’est une source de calcium.

Le sucre Le sucre raffiné doit être éliminé de l’alimentation. D’autres produits peuvent s’avérer d’excellents remplacements. Il convient alors de consommer modérément et en petite dose du miel, du sirop d’érable ou du fructose. Éviter de les prendre seuls.

6. Idem. 7. Dr Ann Macintyre.

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Viande, poisson et œufs La viande Les viandes contiennent des antibiotiques, alors il faut en consommer modérément. Il vaut mieux consommer des viandes contenant peu de gras, la viande blanche et la volaille de préférence. Les viandes sont une source de protéines, de fer et de riboflavine. On peut consommer par exemple du bœuf, du porc, de l’agneau, de la volaille. Le foie contient du sélénium, du zinc, de l’acide folique, du magnésium, du fer, du cuivre, du magnésium et de la vitamine B6/B12.

Le poisson Les poissons sont à consommer modérément en raison des produits toxiques qu’ils contiennent. Ils sont sources de sels minéraux (phosphore, fluor, cuivre, iode) et de vitamines (A et D). Les poissons gras, comme le thon, le saumon et le maquereau, sont une bonne source d’acides gras oméga-3 et 6.

Les œufs Il est préférable de faire cuire les œufs sans matière grasse, en les faisant bouillir. Rechercher des œufs étiquetés « Oméga-3 ».

LES NUTRIMENTS

Les vitamines utiles dans les cas d’EM-SFC8 • La vitamine A, principalement sous forme de béta-carotène. Elle est aussi un antioxydant qui élimine les radicaux libres. On la trouve dans les fruits, les légumes verts et jaunes, les abricots, la luzerne, la betterave, la carotte ;

8. Jacobs.

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Alimentation et produits naturels

• La vitamine B, qui protège contre les maladies et les infections, répare les tissus, lutte contre le stress. On la trouve dans la levure de bière, les céréales entières et le foie ; • La vitamine C stimule, dans le système immunitaire, la production d’interféron, un agent antiviral naturel. Elle agit aussi comme antibiotique et antibactérien et aide à utiliser correctement les acides gras essentiels. On la trouve dans les fruits et légumes frais, les agrumes et les poivrons ; • La vitamine E est un antioxydant. Elle aide les muscles à utiliser l’oxygène et contribue à la croissance et à la réparation de la peau. On la trouve dans les huiles végétales, la laitue et le germe de blé ; • La vitamine K est nécessaire à la biosynthèse de la prothrombine et des facteurs 7 et 9 du foie. On la trouve dans les légumes frais, la luzerne et l’ortie.

Les autres vitamines Parmi les autres vitamines, on retrouve : • La vitamine D permet l’absorption du calcium alimentaire. Elle renforce les dents et les os, et permet une bonne coagulation et un bon fonctionnement des muscles et des nerfs ; • La niacine aide à la libération énergétique, participe au fonctionnement du système nerveux et digestif et facilite la production des hormones sexuelles ; • L’acide folique soutient le système nerveux, contribue à la croissance cellulaire et permet la production du matériel génétique dans les cellules.

Les minéraux utiles dans les cas d’EM-SFC9 De nombreux minéraux peuvent aider les personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique. Ce sont : • Le magnésium. Associé au métabolisme du calcium et de la vitamine C, il est nécessaire au fonctionnement des nerfs et des muscles, au bon fonctionnement du cœur et à la production d’énergie. Il aide également à la synthèse des protéines, des graisses et des hydrates de carbone. On le trouve dans le soja, 9. Jacobs, Altenbach et Legrais.

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les noix, le riz brun, le poisson, les lentilles, les amandes, les graines de sésame et de tournesol ; Le calcium. Responsable de la formation des os et des dents, il est associé aux nerfs et aux muscles, au cholestérol dans le sang, à la coagulation sanguine et au fonctionnement du muscle cardiaque. On le trouve dans le poisson, les noix, les racines et les œufs ; Le zinc, un antioxydant. Associé à la croissance et au système immunitaire, il permet l’action d’enzymes importantes et contribue au fonctionnement normal du foie et du cerveau. On le trouve dans les huîtres, la viande, les graines de citrouille, le fromage, et les œufs ; Le potassium. Avec le sodium, il règle l’équilibre de l’eau dans le corps. Il est nécessaire au bon fonctionnement des muscles et des nerfs et aide l’action d’enzymes producteurs d’énergie et l’intestin. On le trouve dans les fruits séchés, les noix et les légumes crus ; Le sélénium, un antioxydant. Il est un élément important des enzymes. Avec la vitamine E, il protège contre le vieillissement. On le trouve dans les abats, le poisson, l’oignon et l’ail ; Le fer. Il transporte de l’oxygène dans les globules rouges. Il est nécessaire pour les enzymes et le métabolisme de la vitamine B. On le trouve dans les fruits de mer, la levure, le foie, les fruits séchés et les céréales entières.

Les autres minéraux D’autres minéraux sont également utiles au bon fonctionnement de l’organisme. Ce sont : • Le cuivre, qui contrôle l’activité des enzymes stimulant la fabrication des tissus conjonctifs et des pigments protecteurs de la peau ; • Le fluor, qui durcit l’émail dentaire, prévient la carie et fortifie les os ; • L’iode, qui participe à la formation des hormones de la glande thyroïde, lesquelles sont liées à la croissance et au développement. L’iode stimule aussi la production de l’énergie ; • Le sodium, qui contrôle l’hydratation de l’organisme, maintient un rythme cardiaque normal et facilite la transmission des signaux nerveux. – 166 –

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Les autres éléments Enfin, de nombreux autres éléments jouent aussi un rôle important. Mentionnons : • Les acides aminés, qui servent de structure élémentaire dans les protéines ; • Les acides gras essentiels, qui contribuent à entretenir les parois des cellules. On les trouve dans l’huile d’onagre et l’acide gammalinoleique (AGL), l’huile de poisson et les graines de lin ; • Le CO Q 10, qui aide à la production de l’ATP, catalyseur chimique vital pour la production d’énergie, et facilite le transport de l’oxygène ; • Les herbes, pour le bon fonctionnement du foie ; • Le ginkgo biloba, qui favorise la circulation du sang au cerveau et aide la mémoire. Il aide également à réduire les étourdissements ; • Les compositions écologiques pour l’estomac et l’intestin.

Les acides gras oméga-3 Le cerveau est composé pour deux tiers d’acides gras qui constituent les éléments de base des membranes des cellules nerveuses, cette enveloppe par où passent les communications entre les cellules nerveuses de toutes les régions du cerveau et du corps10. Selon le Dr Servan-Schreiber, des chercheurs français ont montré qu’un régime riche en oméga-3, comme celui des Inuits, augmente à long terme la production des neurotransmetteurs de l’énergie et de la bonne humeur dans le cerveau émotionnel. Il s’agit surtout de la dopamine, le neurotransmetteur qui produit des effets énergisants et euphorisants des amphétamines et de la cocaïne. Ainsi, quelques études auxquelles se réfère le Dr Servan-Schreiber révèlent que les huiles de poisson (acide éthyl-eicosapentaenoique), également suggérées par le Dr Denis Phaneuf11, peuvent améliorer les états dépressifs, la tristesse, le manque d’énergie, l’anxiété ou l’insomnie, de même que la baisse de libido12. De plus les oméga-3 ont une action bénéfique sur le cœur en renforçant la variabilité du rythme 10. Servan-Schreiber, 2003. 11. Conférence, 1998. 12. Servan-Schreiber, 2003.

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cardiaque et en le protégeant contre les arythmies13. Le Dr P.O. Behan a réalisé une étude dans laquelle il a fait prendre durant six mois des acides gras oméga-3 à des personnes atteintes de l’EM-SFC, et il s’est avéré que, dans 85 % des cas, les symptômes de fatigue, de douleur musculaire, d’étourdissement, de difficultés de concentration et de dépression avaient diminué. Le Dr Sarah Myhill14 suggère de prendre de l’huile de poisson deux fois par semaine ou de mettre des graines de lin dans les céréales15. De plus, l’huile d’émeu constitue également une autre excellente source d’oméga-316.

FLORE INTESTINALE ET PROBIOTIQUES

Déséquilibre de la flore intestinale Le stress, l’alcool et une alimentation déficiente perturbent la flore intestinale et affaiblissent les défenses de l’organisme, d’après Karen Madsen, professeur de gastroentérologie à l’Université de l’Alberta, à Edmonton17. Les probiotiques, qui sont les bonnes bactéries, aident à rétablir la flore intestinale puisque souvent, dans les cas de maladies chroniques, l’environnement intestinal est endommagé18.

Les probiotiques Les probiotiques sont des bactéries bienfaisantes pour l’organisme qui font contrepoids aux mauvaises bactéries. Les bactéries sont des micro-organismes vivants pouvant engendrer une multitude de réactions qui affectent le corps humain et elles forment une bonne partie de l’écologie intestinale. Entre autres, les bactéries composent 30 % du poids de la matière fécale humaine19. Les bactéries les plus favorables sont les lactobacilles acidophiles et les bifidobacteries 20. Selon le Dr Karen Madsen, les probiotiques se retrouvent dans certains yaourts nature et dans certains produits en poudre ou en gélule21.

13. 14. 15. 16. 17. 18. 19. 20. 21.

Idem. Jacobs. Dr Sarah Myhill : [www.drmyhill.co.uk]. [www.natureshealingwonder. com/fr/html/information_medical.html]. Sélections du Reader’s Digest, juillet 2003. Jacobs. Idem. Idem. Sélections du Reader’s Digest, juillet 2003.

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Les probiotiques servent à maintenir le pH acide dans le gros intestin, aidant ainsi à maîtriser les micro-organismes qui causent des maladies, dont la forme fongique du candida. De plus, ils contribuent à priver d’oxygène, d’aliments et de fer les micro-organismes nuisibles et aident la digestion du lactose du lait. Également, ils contribuent à régler l’immunité, à synthétiser certaines vitamines et à absorber certains minéraux, et ils peuvent produire des substances antibiotiques22.

22. Jacobs.

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18 Attitude ACCEPTATION DE LA MALADIE Il faut d’abord accepter la maladie et son contexte, puisque cela implique des changements de vie fondamentaux. Il faut revoir la gestion et la conservation de l’énergie et la quantité de choses à accomplir dans une journée. La suprématie de l’esprit sur la matière ou le corps n’a plus cours, et combattre la maladie ne fait que repousser l’acceptation. En somme, il faut essayer de rebrancher autrement le corps et l’esprit, de manière à pouvoir établir des stratégies de récupération fonctionnelle, notamment en revoyant ses priorités et en adoptant un nouveau style de vie. De fait, le corps et l’esprit étant reliés, ils s’influencent l’un l’autre. Selon le dalaï-lama, peu importe la gravité de la maladie, il ne faut jamais perdre espoir, et les tourments ne font qu’ajouter « de la souffrance à la souffrance1 ». Il ajoute que, s’il n’y a pas de remède, avoir des inquiétudes ne fait qu’aggraver la douleur. Par contre, il n’y a pas de vie sans difficulté, et il ne faut pas espérer que les problèmes s’évanouiront par miracle, mais il faut être déterminé à les surmonter. Il s’agit alors, pour le dalaï-lama, de se faire confiance et de mobiliser ses énergies, tout en se rappelant qu’il n’y a rien dans ce monde qui ne soit absolument sans inconvénient.

CHANGEMENT ET ADAPTATION Parmi les personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique, celles qui ont le plus de chances d’améliorer leur condition sont celles qui sont prêtes à effectuer des changements2. Il est maintenant de notoriété publique que le stress et la tension graves peuvent affaiblir le système 1. Conseils du cœur, 2001. 2. [Myhill : drmyhill.co.uk].

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Aéroport de Saint-Michel-des-Saints sous la pluie.

Aéroport de Saint-Michel-des-Saints au soleil.

immunitaire et par voie de conséquence les défenses naturelles3. Selon la psychologue Danielle Fecteau4, des études ont permis de démontrer que le stress et les émotions négatives ont des conséquences néfastes immédiates sur la santé. Il est essentiel d’essayer de garder une attitude saine sur les plans mental et émotionnel, même si la maladie est encore mal connue, mais sans aller jusqu’à se dire « il n’y a rien à faire », car à ce moment-là, il y a abdication de la prise en charge par soi-même. L’adaptation à l’EM-SFC signifie, pour Edmund Blair Bolles 5, que l’on conserve ses espoirs et ses objectifs tout en considérant qu’il est temps de trouver d’autres possibilités à la vie. Cet auteur ajoute que l’adaptation à la maladie favorise l’émergence d’une nouvelle créativité. Plusieurs patients en viennent à se haïr parce qu’ils ne peuvent fonctionner comme auparavant. Les patients doivent donc apprendre à s’apprécier et à s’aimer comme ils sont. Il faut toutefois en arriver à canaliser sa colère et à retrouver la perception positive de sa personne afin d’avoir confiance en soi. En fait, Bolles soutient que la personne atteinte du SFC a besoin de « se sentir intacte6 ». En conséquence, il est possible d’amadouer la maladie et d’en arriver à apprécier les changements de vie qu’elle nous apprend à réaliser. De plus, elle nous amène à chercher au fond de nous-même les ressources qui nous sont propres. Il importe d’identifier un talent particulier, intellectuel ou physique, pour le cultiver le mieux possible, en sachant qu’on n’a que soi-même à impressionner. La récupération 3. 4. 5. 6.

Jacobs. Danielle Fecteau, 2002. Edmund Blair Bolles. Bolles, 1991, p. 124.

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dépend alors de ce qui nous rend malade. Or, selon le Dr Sarah Myhill7 chaque patient semble améliorer sa condition d’une manière différente, car chacun doit trouver ce qui lui convient. Pour Myhill, cela est toujours surprenant et constitue le côté fascinant du traitement du syndrome de fatigue chronique.

DISCIPLINE DE VIE Le changement peut-être le plus radical, quand on est atteint du SFC, concerne l’intégration de la discipline dans sa vie. La discipline qui nous occupe ici s’articule autour non pas de la performance, mais de la reconnaissance de ses limites et de leur respect, tout en suivant régulièrement un régime de vie strict et régulier, par exemple par une hygiène de vie, des exercices et autres. En outre, il faut éviter de succomber aux pressions sociales et familiales nous poussant à performer et ne jamais oublier la mesure (pace) dans ce qu’on accomplit.

SE PRENDRE EN MAIN Dans son ouvrage Pourquoi sombrons-nous si souvent dans la démesure ?8, Jacques Grand’Maison, prêtre et sociologue, cite l’auteur Boukovski, originaire d’un pays ayant vécu sous un régime totalitaire, qui a écrit que, « chez l’Occidental, ce sont toujours les autres qui sont responsables ». L’auteur Pat Kelly, qui dirige un groupe d’entraide de Toronto pour personnes atteintes de cancer, propose de trouver les solutions en soi9. Ainsi, une des premières choses à faire après avoir reçu un diagnostic de maladie, c’est de se poser deux questions. La première consiste à se demander si on veut avoir une approche active ou passive, alors que la seconde se penche sur les autres façons de se rétablir, dans le sens de savoir si on les cherche à l’intérieur ou à l’extérieur de soi. L’approche passive signifie qu’on se contente d’effectuer les visites médicales qui s’imposent et qu’on essaie ensuite de ne plus penser à l’EM-SFC. Le choix de l’approche active se traduit par la recherche de moyens de s’aider soi-même en plus de ce que la médecine offre. Lorsqu’on se tourne vers l’extérieur, cela correspond à la recherche de méthodes et d’outils comme des médicaments ou des traitements 7. Dr Sarah Myhill : [www.drmyhill.co.uk]. 8. Jacques Grand’Maison, 2002. 9. Pat Kelly.

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dont l’efficacité est limitée. À l’inverse, la recherche en soi touche l’exploration de son potentiel au niveau du moi et de l’esprit pour trouver comment s’aider soi-même. C’est cette dernière démarche que privilégie Pat Kelly. Ma propre expérience avec l’EM-SFC, couplée avec les expériences que j’ai vécues à l’Association provinciale et au GESEMM, m’amène à croire que les mêmes conclusions s’appliquent au syndrome de la fatigue chronique. Lorsqu’on choisit de se prendre en main, dans le cas de l’EM-SFC, cela se traduit par le désir d’évoluer au sein de la maladie et l’espoir d’améliorer sa capacité fonctionnelle. Le Dr Denis Phaneuf a soutenu, lors d’une conférence tenue en 199810, que ceux et celles qui s’en sortent le mieux sont les personnes qui se prennent en main. Pour Pat Kelly, le regard sur soi suppose l’acquisition de certaines techniques ou habiletés d’adaptation, telles la relaxation et l’écoute de soi. Elle suggère d’observer ce qui se passe dans notre esprit et nos pensées. Elle souligne que plusieurs personnes voient leur maladie comme une catastrophe insurmontable, qui les condamne, et elles se disent alors qu’il n’y a rien à faire. Cette attitude d’abdication devient le mode de pensée pouvant entraîner un état dépressif. Sur le plan de l’EM-SFC, nous avons constaté, au GESEMM, qu’il est difficile de reprogrammer autrement la pensée des personnes atteintes. Il s’avère pénible pour bien des gens de penser en termes de détermination d’objectifs, d’efforts réduits pour pratiquer des techniques d’aide et en arriver à une certaine maîtrise de soi faisant contrepoids à la mentalité de victime. Ainsi, si certaines personnes

Le traversier Che Chemun.

À bord d’un avion Twin Otter.

10. Dr Denis Phaneuf, conférence 1998.

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font des efforts incroyables pour s’aider, nous avons beaucoup de difficulté, dans d’autres cas, à sortir les gens de leur immobilisme. Nous en venons à conclure que, pour plusieurs, il est encore mieux d’attendre passivement la « pilule miracle ». Les auteurs Campling et Sharpe11 soutiennent pourtant que, s’il n’y a actuellement aucun médicament guérissant l’EM-SFC, plusieurs choses peuvent être faites pour gérer les symptômes et les limitations fonctionnelles de manière à améliorer sa condition. Il s’agit alors d’entreprendre une sorte de réadaptation fonctionnelle en se rappelant que rien n’est immuable ou perdu à jamais, mais que les choses doivent être adaptées à chaque individu.

LE RYTHME DE VIE

Le rapport au temps Le prêtre et sociologue Jacques Grand’Maison, dans son ouvrage Pourquoi sombrons-nous si souvent dans la démesure ?12, signale qu’il rattache « prioritairement les enjeux à notre rapport au temps » et que la culture « du tout, tout de suite, rétrécit de plus en plus la conscience, la mémoire et l’horizon de l’avenir ».

Le temps et l’EM-SFC L’auteur Pierre Sansot a écrit, dans son livre Du bon usage de la lenteur13, qu’il est aujourd’hui exigé de combattre le mal comme un ennemi. Il ajoute que nous avons une panoplie « d’armes offensives » et que l’on espère la remise sur pied d’un malade le plus vite possible. C’est à se demander, selon Pierre Sansot, qui aura le privilège de quitter l’hôpital le plus vite après une chirurgie à cœur ouvert et d’être 11. Campling et Sharpe. 12. Jacques Grand’Maison, 2002, p. 34. 13. Pierre Sansot, Du bon usage de la lenteur.

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applaudi pour sa performance. Pour Sansot, l’homme qui tarde à guérir ternit l’image de la médecine, et le corps médical le soupçonne de ne pas coopérer, étant entendu que la coopération est érigée en vertu. C’est ainsi qu’on demande à certains patients, selon Pierre Sansot, de réagir et de trouver une solution psychosomatique, voire de se prendre en main rapidement.

Le temps de prendre le temps La lenteur représente, pour Pierre Sansot, « la tendresse, le respect, la grâce dont les hommes sont capables14 ». En plus, Sansot souligne à juste titre que les hommes qui sont incapables de soutenir le rythme infernal d’aujourd’hui sont placés « au bord de la route et souvent attendent en vain qui les dépannera et leur permettra de recoller au convoi ». Pour lui, les personnes rapides semblent vivre péniblement, en étant toujours à la recherche de moments où elles pourront se sortir d’un « forcing épuisant ». Dans les expériences de vie que l’on peut faire, Sansot assimile la lenteur à la volonté de ne pas brusquer le temps, tout en réussissant à ne pas être bousculé par lui, pour en arriver à augmenter sa capacité d’accueillir le monde sans s’oublier en cours de route. En faisant le vide pour accueillir l’autre, on se place en « réceptivité active ». Dans un autre ordre d’idée, Pierre Sansot plaint l’infatigable de ne pas connaître une certaine forme de fatigue qui, à l’instar de l’amour, de la faim et de la nourriture, « est œuvre de chair, retour à soi et oubli des contingences ». Il explique enfin que flâner correspond à s’accommoder du temps sans qu’il nous bouscule. Or, avancer librement et lentement dans un environnement pressé, tout en n’attachant du prix qu’à l’instant présent, fait grand bien.

Le temps et la vitesse Le dalaï-lama soutient qu’il faut du repos pour ménager sa santé. Il ajoute qu’il vaut mieux accomplir quelque chose d’utile sur une longue période, même à un rythme réduit, que de faire des efforts démesurés qui s’avéreraient éphémères. Il est curieux de constater également que les moines de l’abbaye bénédictine de Saint-Benoît-du-Lac, dans les Cantons-de-l’Est, ont des cycles d’activité d’environ 90 minutes. C’est tout de même intéressant de constater qu’un ordre monastique séculaire organise ses activités selon un rythme qui s’apparente à 14. Idem.

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celui des personnes atteintes de l’EM-SFC. Ainsi, lorsqu’on peut décrocher du temps, on améliore sa condition, on peut penser à soi et subtilement, parfois sans s’en rendre compte, on finit par accomplir des choses intéressantes et stimulantes. Quoi qu’il en soit, le professeur Guy Bourgeault estime que « le fait de ralentir le rythme au quotidien, de partager du temps avec les autres améliorerait sans doute davantage notre état de santé que les consultations et les vitamines15 ».

LA SPIRITUALITÉ

La croix de l’île aux Coudres.

L’église Saint-Médard de Saint-Cosme-en-Vairais (France)

Aperçu de la spiritualité De nos jours, les gens cherchent des réponses à leurs interrogations et tentent de donner une direction à leur vie, car ils sont en quête d’harmonie intérieure. Marius Morin16 indique que les gens sont à découvrir toutes sortes de spiritualités à la carte et qu’elles se rattachent toutes à une expérience personnelle d’intériorisation. Morin fait abondamment référence au philosophe allemand Martin Heidegger (1889-1976) en expliquant qu’il a été affecté par les problèmes écologiques, la bureaucratisation, la technocratisation, la matérialisation des consciences, l’uniformisation des styles de vie et l’absence de distance, tout en supportant mal de voir la domination de la logique et de la raison économique. Selon Morin, Heidegger n’acceptait pas que l’homme soit vu seulement comme un produit utilitaire qu’il faut gérer, exploiter et faire fructifier. Heidegger avait constaté qu’avec le temps l’insensibilité et l’indifférence finissent par gouverner l’homme, qui constate une dérive intérieure où il se sent déconnecté de sa propre intériorité. Heidegger 15. Guy Bourgeault, Revue Notre-Dame, novembre 2004, p. 17. 16. Marius Morin, 2002.

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suggère que, lorsqu’on reprend sa vie en main, il faut sortir des mains des autres et du destin. Il taxe la société moderne de prévenante, car elle offre des solutions par le biais des somnifères, des anxiolytiques, des antidépresseurs et des neuroleptiques. Ces solutions masquent cependant la détresse de l’homme moderne, qui ne sait plus à quoi se raccrocher quand il n’a plus de vie spirituelle. Pour le Dr Herbert Benson, médecin de Boston, si la chirurgie et les pilules sont les assises du traitement médical, la médecine sera boiteuse sans le soin de l’âme et de l’esprit17.

Le besoin de spiritualité Le besoin de spiritualité correspond à la nécessité de nourrir son âme de manière à avoir une vie intérieure qui procure un bonheur indépendant des événements extérieurs. En somme, on cherche à s’extraire de la conception de la dualité corps-esprit en se séparant de l’« égo-conscience » ou de la vie axée sur l’argent, la réussite, la chance, le besoin d’émotions fortes, la gratification et l’excitation. Par conséquent, on tend vers un sentiment de paix intérieure et de satisfaction pour aboutir à un degré élevé de conscience. À cet égard, l’imagerie cérébrale de moines bouddhistes et de religieuses franciscaines en prière ou en méditation illustre la mise en veilleuse des zones du cerveau correspondant à la distinction entre le soi et l’environnement. Dans les faits, il y a une diminution du flux sanguin au cerveau (lobes pariétaux supérieurs), comme si certains faisceaux de neurones sommeillaient dans la zone dévolue au traitement du temps et de l’espace et à la distinction entre le soi et le non-soi18. Par la diminution de l’influx sensoriel dans cette région, le cerveau perçoit, selon le Dr Andrew Newberg, un moi sans fin. Pour Richard Cadieux, moine cistercien de l’abbaye d’Oka exerçant son ministère à l’Hôtel-Dieu de Montréal, ce qui peut donner un sens à la maladie est le temps d’arrêt ou le ralenti qu’elle impose19. Bien que la souffrance soit inconfortable, l’ouverture à une présence lui donne un sens et permet de découvrir le trésor caché en chacun de nous. Celui-ci s’exprime par ce qui fait ma valeur et ma grandeur.

17. Dr Herbert Benson. 18. RFM, Sciences et Avenir, septembre 2003. 19. Richard Cadieux, 1998.

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Attitude

Spiritualité et santé Selon des études menées par le médecin américain Andrew Newberg auprès de moines bouddhistes et de religieuses franciscaines en train de prier et de méditer, ces exercices spirituels sont bons pour la santé20. Les images du cerveau des moines et religieuses passés au tomodensitomètre ont révélé une activation de l’hypothalamus jouant un rôle important à l’égard du rythme cardiaque, de la tension artérielle, de la sécrétion de cortisol et du fonctionnement immunitaire21. Diverses études américaines ont montré que la prière semble avoir une influence sur la santé. Ainsi, les gens qui prient tous les jours montrent moins d’hypertension que les autres22. De manière plus particulière, le Dr Herbert Benson, fondateur du Mind/Body Institute de Boston, affilié à l’Université Harvard, soutient que les effets de la spiritualité s’expliquent scientifiquement, alors qu’on assiste à une diminution du rythme cardiaque, à une réduction de la tension artérielle et à un ralentissement de la respiration23. Benson en déduit que la prière s’accompagne d’une série de changements biologiques antistress. Pour le Dr Jean-Charles Crombez, psychiatre à l’Hôpital NotreDame de Montréal, l’intériorité associée à la prière et à la méditation procure un bien-être. Selon lui, le bien-être peut faciliter l’amorce d’un processus de guérison. Le Dr Crombez estime que la spiritualité donne un sens à l’existence et permet l’espoir24. Un des constats qui ressortent des études sur la spiritualité et la santé est celui d’avoir la conviction d’être protégé par une forme de présence suprême apaisante. Il semble donc que la foi permettrait à l’humain une sérénité propice à la réduction des niveaux de stress et d’anxiété, deux éléments qui favorisent le développement de maladies. Ainsi, un article publié dans le Mayo Clinic Proceedings de décembre 2001, indiquait que la plupart des études montrent un lien direct entre un engagement spirituel et des bénéfices pour la santé25. Le Dr François Delisle, neurologue québécois, soutient que les gens qui ont une force

20. 21. 22. 23. 24. 25.

Andrew Newberg. Stanton, 2002. Idem. Dr Herbert Benson dans Stanton, 2002. Dr Jean-Charles Crombez dans Stanton, 2002. Mayo Clinic Proceedings, décembre 2001.

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intérieure sécrètent davantage d’hormones bienfaisantes, sans égard à l’origine de cette force positive26. Le Dr Benson évalue qu’aujourd’hui 80 % des consultations médicales sont liées au stress, face auquel la médecine est démunie. Benson pense donc que les médecins n’auront pas le choix de se tourner vers la spiritualité27.

26. Dr François Delisle. 27. Dr Herbert Benson.

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19 Aides et organisation CONSERVATION DE L’ÉNERGIE Il s’agit de trouver, dans la vie de tous les jours, des façons de réaliser les choses courantes sans trop grever son capital énergétique. Il faut d’abord identifier les priorités, puis se chercher divers trucs permettant de se faciliter l’existence. En voici quelques exemples : 1. 2. 3. 4. 5. 6.

Utiliser une bande en caoutchouc pour ouvrir des pots ; Simplifier la préparation des repas ; Prendre sa douche assis ; Utiliser des petits appareils électroménagers légers ; Pour le lit, adopter une douillette légère, plus facile à manipuler ; Utiliser un chronomètre pour se rappeler de prendre des pauses.

Dans un autre ordre d’idées, il est important d’alterner les périodes d’activités avec des séances de repos régulières. À cet effet, on retrouve dans le volume de Gill Jacobs, un petit tableau conçu par Martin Le Grice pour la brochure Managing ME. Tableau 8

Exemples d’activités Exercices Travail intellectuel Activités sociales Travaux domestiques

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Marche Natation Écriture/informatique Lecture Téléphone Repas/réception Magasinage/ménage Lessive Cuisine

10 minutes 4 minutes 1 heure 2 heures 2 X 15 minutes 1 heure 20 minutes 2 cycles 30 minutes

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L’ÉDUCATION Le médecin anglais T. Chalder1 soutient que la thérapie comportementale cognitive (TCC) met l’accent sur l’éducation du patient à l’égard de l’EM-SFC de façon à réduire l’attention portée aux symptômes. Ainsi, il vaut mieux se concentrer sur l’atténuation des symptômes au lieu d’en chercher la cause. Selon l’approche proposée par Carruthers et al.2, l’éducation du patient doit comprendre de l’information à propos du syndrome de fatigue chronique et des sources de soutien. Le patient doit également apprendre à reconnaître les signes annonciateurs de l’épuisement pour le prévenir.

L’EFFORT L’effort utile pour en arriver à atténuer les effets de l’EM-SFC dans la vie d’une personne atteinte passe par la discipline et l’espoir, par opposition à une trop grande détermination et à l’effort à outrance. Dans le cas de l’EM-SFC, la discipline est contraire à la notion de performance tellement portée aux nues de nos jours. Elle implique la reconnaissance et le respect de ses propres limites, et impose de suivre un régime de vie régulier auquel il faut se conformer le plus possible. Cette discipline commande aussi de ne pas céder aux pressions familiales et sociales et d’éviter ainsi de se lancer dans la course à l’épuisement. Elle demande surtout d’accepter la maladie, de ne pas succomber à la démesure et d’adopter une attitude positive et optimiste.

L’HUILE D’ÉMEU

Histoire Utilisée par les aborigènes australiens depuis des millénaires, l’huile d’émeu provient d’un bourrelet de graisse, d’un poids variant de 5 à 10 kg, situé sur le dos de l’émeu (animal de la famille de l’autruche). Cette huile s’avère, selon le médecin canadien W.E. Code, non toxique et sans effets secondaires3. À la fois anti-inflammatoire et antibactérienne, l’huile d’émeu s’apparente à une cortisone naturelle et à une sorte de 1. T. Chalder, Vallings, 2003. 2. Carruthers et al. 3. [www.natureshealingwonder.com/ fr/html/ information_ medical. html].

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Aides et organisation

collagène, tout en ayant des propriétés émulsifiante, hydratante et pénétrante.

Composition Les acides gras de l’huile d’émeu sont mono-insaturés à 50 %, le reste étant composé d’acides gras monosaturés et polyinsaturés4. Selon une étude réalisée à l’Université du Texas, à Houston d’une part, 70 % des acides gras de l’huile d’émeu sont de type insaturé, s’avérant propices à la protection du cœur humain. D’autre part, l’acide oléique, un acide gras de type mono-insaturé, constitue la composante principale de l’huile d’émeu, d’où sa propriété pénétrante. Elle recèle des acides gras linoléiques (oméga-6, jusqu’à 24 % du contenu) et des acides gras alphalinoléiques (omega-3, jusqu’à 2 % du contenu) utilisés par l’organisme pour produire des hormones régulant plusieurs mécanismes du corps humain5. Selon la recherche, l’huile d’émeu est constituée presque entièrement de triglycérides, ce qui en fait un lipide presque neutre, le reste étant un composé de stérol, de cholestérol et d’huile dégradée6 (voir annexe 16). En outre, étant dépourvue de phospholipides, elle pénètre très bien dans la peau humaine, elle-même déficiente en phospholipides7.

Propriétés Anti-inflammatoire Les stérols contenus dans l’huile d’émeu constituent un anti-inflammatoire naturel dont les vertus apaisantes agissent de manière à réduire les tensions musculaires. Elle sert également à lubrifier les articulations tout en activant la circulation sanguine8. Elle contient aussi un taux élevé d’acide linoléique, favorisant l’atténuation des douleurs des jointures, et d’acide oléique, qui a un effet anti-inflammatoire sur les tissus. De plus, selon une étude de 1997 des médecins australiens Whitehouse et Snowden, l’huile d’émeu procure les mêmes bénéfices que l’Ibuprofine® oral sur le plan anti-inflammatoire9. Une étude américaine réalisée en 4. 5. 6. 7. 8. 9.

[www.explorepub.com/ articles/ emu.html]. [www.fibrohugs com/popups/ about.html]. [www.uniquelyemu.com/emu_oil_2.htm]. [www.kcweb.com/herb/emu_oilin.htm]. [www.huiledemeu.com/prd-naturels.asp?id=26]. [www.natureshealingwonder.com/fr/ html/information_medical.html].

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2001 par le Dr Robert Nicolosi, rattaché à l’Université du Massachusetts à Lowell, a démontré par des tests de laboratoires la capacité de l’huile d’émeu à réduire l’inflammation dans les articulations.

Bactériostatique ou antibactérienne Destiné à favoriser le film hydrolipidique, soit l’équilibre entre l’eau et le gras dans l’épiderme, et à régénérer les cellules, l’huile d’émeu constitue un agent de protection naturel contre les agressions chimiques et bactériennes10. De fait, à l’état pur, l’huile d’émeu ne contient aucun organisme bactérien11, d’où son caractère bactériostatique. Selon, une étude réalisée en 1998 par le Dr M. Politis, l’huile d’émeu s’est avérée au moins aussi efficace que le Polysporin® et plus efficace que l’Hydrocortisone® ou le Furasine® pour ce qui est la guérison des plaies12. Par ailleurs, une recherche menée en 1996 par un dermatologue, le Dr A. Zemstov, a démontré que l’huile d’émeu est non comédogénique puisqu’elle ne bouche pas les pores de la peau et qu’elle ne cause pas de boutons13.

Émulsifiante et pénétrante Le caractère pénétrant de l’huile d’émeu provient de sa composition et de sa structure moléculaire, semblable à celle de la peau humaine, qui permet de nourrir les couches profondes de la peau14 en se logeant dans les espaces entre les cellules et en renforçant la barrière de protection naturelle de la peau15. Cela démontre sa capacité à franchir la barrière du statum corneum de la peau16. Par conséquent, elle pénètre jusqu’à l’intérieur du muscle et arrive à le détendre sans laisser quelque résidu que ce soit sur la peau. Diverses recherches ont illustré les bienfaits de l’huile d’émeu pour ce qui a trait aux soins de la peau, notamment la couperose, que l’on retrouve dans l’EM-SFC. Ainsi, une recherche de l’Université de Boston a conclu à une augmentation de 20 % dans la synthèse de l’ADN, ce qui 10. 11. 12. 13. 14. 15. 16.

[www.huiledemeu.com/prd-naturels.asp?id=26]. [www.explorepub.com/articles/emu.html]. [www.natureshealingwonder.com/fr/ html/information_medical.html]. [www.natureshealing wonder.com/fr/html/information_medical.html]. [www.fibrohugs.com/popups/about.html]. [www.huiledemeu.com/prd-naturels.asp?id=26]. [www.explorepub.com/articles/emu.html].

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signifie du même coup un accroissement de 20 % de l’activité de la peau17. En pratique, cela démontre, à l’instar d’une étude de 1997 du Dr Holic, de Boston, que l’huile d’émeu favorise l’épaississement de la peau de 30 %18, alors que, pour d’autres chercheurs, la peau devient deux fois et demie plus épaisse19.

Expérimentation Ayant moi-même maintenant recours à l’huile d’émeu, j’ai pu constater des effets bienfaisants à quatre niveaux. En premier lieu, elle atténue les spasmes, les raideurs et les élancements musculaires dans les jambes, de sorte que la situation devient tolérable. En second lieu, elle assouplit agréablement le bas de mon dos atteint par l’arthrose, ce qui me redonne de la flexibilité. Troisièmement, elle calme les différentes démangeaisons de peau qui surgissent ici et là. Enfin, elle apaise la sensation de feu que je ressens au niveau des poignets, des genoux et des chevilles. Alors, si elle ne guérit pas complètement, elle présente quand même le grand avantage de ramener certains symptômes à un niveau acceptable et, dans le cas de l’EM-SFC, ce n’est pas à dédaigner.

L’ENVIRONNEMENT

Éviter les facteurs aggravants Afin de prévenir les aléas de la maladie, il convient, selon Carruthers et al.20, d’éviter les facteurs suivants : – – – – – – – – – 17. 18. 19. 20.

Les infections virales ; Les changements dans l’horaire de sommeil ; Les expositions au froid ; La suractivité physique ou mentale ; Les activités physiques ou mentales prolongées ; La surcharge sensorielle, visuelle, auditive ou olfactive ; La surcharge d’information ; Les stress excessifs ; La conduite automobile prolongée.

[www.emuhealthproducts.com/research.html]. [www.natureshealingwonder.com/fr/html/ information_medical.html]. [www.explorepub.com/articles/emu.html]. Carruthers et al.

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Modification de l’environnement Il est important de rendre son environnement plus ergonomique, par exemple avoir des meubles adaptés à sa condition, changer l’éclairage et recourir à des aide-mémoire. Cela peut prendre la forme de chaises ergonomiques, de roulettes sous les meubles lourds, d’un chauffage adapté ou d’un banc pour prendre sa douche.

LES EXERCICES PHYSIQUES

Aperçu Le Dr Denis Phaneuf soutient que les patients doivent organiser leur propre discipline, par exemple se lever avant 10 heures du matin. Le Dr Phaneuf a ainsi constaté que les patients fonctionnent mieux entre 10 heures et 14 heures21. Il est important, selon lui, que les patients, pour qui les exercices violents sont à proscrire, suivent tout de même un programme d’exercices selon une progression graduée, même s’il s’agit d’une marche légère. De fait, Phaneuf suggère de travailler de façon particulière au niveau des jambes. Selon le Dr Chalder22, un plan d’exercices doit progresser lentement, surtout si la maladie est sévère, en tenant compte de la peur qu’ont les patients de voir les symptômes s’accroître avec l’activité. Il importe, selon Chalder d’éviter l’approche agressive (crash and burn) en recourant à de courtes périodes quotidiennes d’exercices qu’il suggère d’augmenter de une minute par semaine. Les patients peuvent ressentir un accroissement des symptômes chaque fois que le temps d’exercice augmente et ils ont besoin, selon le Dr Chalder, de comprendre cela, tout en réalisant qu’ils ne se font aucun tort.

Exercices sur la plage. 21. Dr Denis Phaneuf, 2000. 22. Dr Chalder, dans Vallings, 2003.

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Aides et organisation

Une approche adaptée La pratique de l’activité physique est souvent proposée aux personnes atteintes de l’EM-SFC comme moyen de retrouver une certaine capacité de fonctionner. Il s’avère cependant que la possibilité de refaire son énergie à partir d’exercices aérobiques est considérablement réduite, ce qui peut engendrer des malaises de longue durée, jusqu’à 72 heures ou plus. Comment alors prévenir le « déconditionnement physique » des malades atteints de l’EM-SFC et éviter le cercle vicieux « de l’incapacité à faire de l’exercice parce qu’il y a trop de douleur et du trop de douleur parce qu’il n’y a pas assez d’exercice » ? Une des solutions proposée par Van Ness, Snell et Stevens23 aux problèmes d’oxygène consiste à prescrire des exercices qui tiennent compte de ce que la capacité de faire les exercices est liée à un métabolisme anaérobie. Cela suppose que l’on évite les périodes étendues d’exercices aérobiques en alternant avec de courtes périodes d’exercices de résistance ou d’étirement et de fréquents moments de repos. Ainsi, les exercices thérapeutiques doivent viser à améliorer la résistance et la flexibilité plutôt que la remise en état du système aérobie. Il est important de veiller à réduire ses douleurs musculaires, à améliorer sa reconnaissance et à se procurer une dose d’accomplissement et de bien-être. Il faut également s’en tenir à ce qu’on peut accomplir. Il convient alors de démarrer lentement et d’évoluer graduellement pour augmenter l’intensité. Il faut prévoir des moments de récupération adéquats entre les sessions d’exercices. Van Ness, Snell et Stevens proposent un programme destiné à améliorer la capacité du patient à utiliser l’énergie anaérobie pour retrouver une certaine étendue dans le temps de la durée des exercices. Ces auteurs soulignent l’importance de considérer la capacité présente en faisant abstraction de la capacité liée à la période précédant la maladie. Des exercices de déplacement légers, comme les torsions, les extensions ou les étirements, peuvent améliorer la flexibilité, diminuer les douleurs articulaires et améliorer le fonctionnement global du corps. De plus, de légers exercices de résistance peuvent contribuer à son amélioration.

23. Van Ness, Snell et Stevens.

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Évaluation et organisation Chaque séance d’exercice doit comprendre des périodes d’activité courtes, de 30 secondes ou moins, suivies de moments de repos de une minute ou jusqu’à récupération de l’énergie. Une séance ne devrait pas excéder 20 minutes d’exercice. Le principe de base de toute période d’exercice est de prévoir un temps de récupération suffisamment long pour retrouver l’énergie afin de s’assurer que les substances anaérobies qui consomment de l’oxygène, à l’exemple de l’acide lactique, disparaissent pour permettre la poursuite des exercices. Dans les cas où la fatigue persiste, il convient de diminuer le nombre ou la durée des exercices. Pour évaluer si la pratique d’exercices a amélioré la condition d’un patient atteint de l’EM-SFC, il faut un contexte particulier. Il est impossible de se référer à la période antérieure à la maladie. Il est donc approprié de comparer la période qui précède immédiatement les exercices avec celle qui les suit, en observant la capacité à accomplir des tâches quotidiennes, comme le ménage, la lessive, la vaisselle. On peut alors constater si les périodes de repos sont plus courtes et s’il n’y a pas rechute. Ces indicateurs, pour Van Ness, Snell et Stevens, sont aussi importants que le calcul du nombre d’exercices et l’évaluation de la condition cardiovasculaire. Selon le Dr Sue Ann Sisto, les patients atteints de l’EM-SFC ne peuvent tolérer qu’un faible niveau d’exercices aérobiques24. Elle suggère de concentrer la thérapie physique sur des exercices favorisant la respiration et la relaxation afin de réduire l’anxiété. Il s’ensuit une diminution de la tension musculaire et des maux de tête. Le Dr Sisto propose un programme d’exercices d’étirement et de flexion évoluant de façon graduelle afin de regagner du tonus musculaire et d’améliorer les postures. En améliorant les postures, on en vient à diminuer la douleur. Par la suite, si la flexibilité s’améliore, Sisto suggère des exercices visant le renforcement de la résistance et des exercices antigravité. On finira par pouvoir faire des exercices aérobiques légers, comme la marche sur un tapis roulant. L’approche graduée des exercices amène, selon Walkman et al., une amélioration de la capacité physique à accomplir des tâches et un renforcement des aspects psychologiques et cognitifs. L’amélioration de la situation du patient dépend donc également de l’abandon des comportements d’évitement. 24. Dr Sue Ann Sisto, dans Vishio, 2000.

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Aides et organisation

La marche Selon la Société internationale de l’activité physique et de l’immunologie, la marche stimule les défenses naturelles du corps25. Pour Carruthers et al., elle aide à réduire les tensions26. Il est préférable de marcher sur des surfaces molles, comme la pelouse des parcs, les sentiers en terre ou un tapis roulant, car les surfaces dures, comme le béton des trottoirs et le bitume (asphalte) des rues, fatiguent plus vite et provoquent davantage de douleurs. Il n’en demeure pas moins que, lorsque les douleurs atteignent leur maximum, le moyen le plus efficace pour les atténuer, semble être une marche légère d’environ 15 minutes. De plus, une marche de quelques minutes en soirée aide à digérer le souper et à induire le sommeil. Enfin, la marche est moins épuisante que la course. Personnellement, je la pratique quotidiennement.

La natation Pour Carruthers et al., la natation contribue à réduire les tensions27.

Le yoga Dans son livre Yoga : petit guide du bien-être Annie Jones soutient que le yoga « soulage les personnes souffrant d’encéphalomyélite myalgique 28 ». Pratiquant depuis quelques années cette discipline suggérée par certains spécialistes, dont le Dr Jacob Teitelbaum et Gill Jacobs, je peux affirmer que le yoga m’a effectivement aidé. Dans ce type d’exercices, on ne force pas, il n’est pas question de performance et on ne se compare pas aux autres. On pratique le yoga pour soi-même, en travaillant toujours avec la respiration. Discipline holistique réunissant le corps et l’esprit, le yoga apporte une amélioration de la forme physique, régénère l’énergie et procure un sentiment de bien-être où règnent le calme et la détente. Cette discipline n’est qu’un exemple car il en existe d’autres fonctionnant de manière assez semblable. C’est à chacun et à chacune de 25. 26. 27. 28.

Sélection du Reader’s Digest, juillet 2003. Carruthers et al., 2003. Idem. Annie Jones, Yoga : petit guide du bien-être, 1999.

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trouver ce qui lui convient. Cette activité m’apporte plusieurs bienfaits : détente, amélioration de la respiration et nettoyage des viscères.

GESTION DE LA MALADIE

Le modèle du Dr Lapp Le Dr Charles Lapp a présenté, à la conférence biannuelle 2003 de l’American Association for Chronic Fatigue Syndrome, une approche graduée de gestion de la maladie en quatre points :

L’éducation Il s’agit de fournir aux patients atteints de l’EM-SFC une information pertinente concernant la maladie afin qu’ils soient en mesure de mieux comprendre leur situation.

Les activités Il est suggéré d’équilibrer des activités légères avec le repos et d’accroître tranquillement le niveau d’activité de temps en temps.

La nutrition Il est recommandé d’éviter la malnutrition, de réduire le sucre, la caféine, l’alcool et le tabac, de maintenir les gras à un faible niveau en cas de diarrhée et d’éviter les produits laitiers et(ou) le gluten durant cinq jours pour voir s’il y a amélioration.

Le traitement des symptômes spécifiques Différentes techniques permettent de traiter de manière particulière certains symptômes. Ces techniques touchent : – La gestion du sommeil ; – Le fonctionnement du système nerveux central (central activation) ; – Les troubles du système nerveux autonome ; – Le contrôle de la douleur.

Le modèle du Dr Schwartz Le Dr S. Schwartz, spécialiste américain des maladies infectieuses, suggère, lorsque la prescription de médicaments n’est plus efficace, de recourir à une approche en cinq points : – 190 –

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1. 2. 3. 4. 5.

Le contrôle de la douleur ; L’amélioration des fonctions cognitives ; L’acceptation pour comprendre et modifier son style de vie ; L’amélioration du sommeil ; L’amélioration de l’énergie29.

De manière générale, la gestion du sommeil, les exercices gradués, l’élaboration d’objectifs, le counselling, la thérapie cognitive comportementale, l’implication de la famille sont des aspects qui doivent être abordés, selon le D r Schwartz, en lien avec le réapprentissage et la restructuration de l’environnement.

Le modèle de la réadaptation Pour le consultant en réadaptation D. Ulsan30, il convient de tenir compte des aspects suivants : – – – – – –

L’autogestion ; La mesure (pacing) ; L’éducation ; Les aspects culturels ; Les aspects religieux ; Les aspects ethniques30.

Le modèle psychosocial Dans le domaine de l’intervention psychosociale, une approche systémique de gestion de l’EM-SFC a été présentée par P. Fennell31. Cette approche touche : – – – –

La crise ; La stabilisation ; La résolution ; L’intégration.

29. Dr S. Schartz, dans Vallings, 2003. 30. D. Ulsan, dans Vallings, 2003. 31. P. Fennell, dans Vallings, 2003.

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Figure 26

Interaction des dimensions de l’EM-SFC pouvant perpétuer la maladie Changements dans la physiologie (symptômes) Le cerveau, les problèmes endocriniens, la perte de forme la perturbation de la physiologie du sommeil

Changements des comportements (incapacité) Inactivité, rythme entre repos et activité, mauvaise performance

Changements dans les émotions (détresse) Frustration, anxiété, dépression

Changements dans la pensée (peur des symptômes ou de l’incapacité)

Facteurs sociaux (ce que les autres disent ou pensent) Stress au travail, manque de soutien de l’entourage, mauvaise information concernant la gestion de la maladie

Source : Campling et Sharpe.

HYGIÈNE DE VIE

Équilibre ou mesure (pacing) Il s’agit de maintenir un rythme d’alternance adapté à sa condition entre les périodes d’activité et les périodes de repos. Il faut apprendre à se jauger de façon à prévenir l’épuisement. Il importe donc de s’activer à l’intérieur de limites que l’on peut tolérer en s’arrêtant lorsqu’on commence à se sentir fatigué. Il ne faut pas oublier que l’activité mentale est également énergivore. En ce sens, il est opportun d’alterner les activités physiques, les activités intellectuelles et les périodes de repos. L’équilibre amène aussi à réapprendre à vivre en acceptant de s’arrêter avant d’avoir terminé ce que qu’on a commencé. En intégrant ainsi le repos récupérateur, on peut ensuite terminer ce qui avait été commencé. Le Dr Sarah Myhill suggère d’adopter une ligne de conduite selon laquelle on cesse toute activité lorsqu’on atteint 80 % de sa capacité énergétique32.

32. Dr Sarah Myhill [www.drmyhill.co.uk].

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Or, arriver à fonctionner autrement que selon la maxime « je commence, je finis » requiert une bonne dose de discipline. À ce titre, tenir un cahier dans lequel on consigne ses activités quotidiennes en leur assignant un coefficient « de dépense d’énergie » peut aider à suivre un calendrier de périodes d’activité et de repos.

La pensée La transformation de certains aspects de la pensée peut contribuer à améliorer la qualité de vie en se libérant de pensées négatives énergivores. Pour y arriver, il est utile de cesser d’avoir des opinions tranchées du genre « le pire va arriver » ou « tout est blanc ou noir », en considérant que les choses peuvent tout de même être acceptables. Les pensées carrément négatives ne règlent rien et il est beaucoup plus viable de remplacer des expressions catégoriques du genre « toujours », « tout le monde », « jamais », par des propos plus nuancés. Croire automatiquement que les autres pensent en termes négatifs à votre sujet ou croire que ce qui arrive une fois arrive chaque fois vous braque avant que les choses ne surviennent. La fameuse culpabilité qui nous porte à dire que l’EM-SFC est de notre faute ne fait qu’accentuer la mauvaise perception que nous avons de nous-même, alors que nous aurions souvent raison d’être fiers de nos accomplissements.

La réflexion et la pensée

Évidemment, les changements de mentalité ne sont pas toujours faciles à réaliser, mais chacun a la possibilité de bâtir son propre schéma de pensée. Troquer les schémas qui n’aident en rien pour des raisonnements nous place en état de réceptivité ; nous constatons une nouvelle énergie, et des signes positifs risquent fort d’apparaître.

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Plaisir et satisfaction Lorsqu’on élabore son calendrier, il est important d’y inclure des choses qui font plaisir et qui font du bien. Le plaisir est nécessaire à l’esprit et au corps. Ce n’est pas parce qu’on est atteint du syndrome de fatigue chronique qu’on doit renoncer à tout ce qu’on faisait auparavant et à ce qui nous procurait du plaisir. On a toujours le droit de s’accorder des récompenses.

La reconstruction Le contexte d’une vie avec l’EM-SFC demande beaucoup d’expérimentation et de travail sur soi pour essayer de se rebâtir. Or, pour y arriver, il faut affronter un climat de scepticisme et de non-réceptivité autour de soi. En considérant que le corps et l’esprit sont en interaction, les émotions et les humeurs ont des conséquences. De même, ce qui arrive au corps se répercute sur l’humeur. Ainsi, tout ce qui peut être fait pour améliorer l’humeur ou pour mieux composer avec les émotions difficiles, comme la perte, la colère, la frustration et la peur, rendra la vie moins pénible. Il faut également essayer de gérer convenablement les tourments, l’anxiété et le stress afin d’atténuer les pressions sur le corps. D’autres perspectives, comme le désordre affectif saisonnier, peuvent aussi valoir la peine de s’y attarder pour contribuer à établir un contexte plus positif.

Le repos Pour éviter l’épuisement, il convient de se reposer lorsqu’on atteint entre 70 % et 80 % – selon les auteurs – de sa capacité fonctionnelle.

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L’INACTIVITÉ L’inactivité peut avoir des effets sur le corps et l’esprit33, tels les changements dans la régulation de la pression sanguine, qui peuvent mener à l’hypotension posturale. Également, il y a les changements de tolérance à l’effort, de régulation de la température corporelle et de la physionomie et du tonus musculaire. Certaines personnes atteintes de l’EM-SFC deviennent presque totalement inactives. Dans ce cas, l’inactivité peut contribuer à la gravité des symptômes. Il est donc nécessaire de chercher à demeurer actif.

L’ORGANISATION

L’aide Il y a plusieurs choses que l’on peut faire pour s’aider à contourner les problèmes de mémoire et à faire de petites choses pour maintenir les fonctions cognitives. Mentionnons entre autres : – Diminuer le nombre de choses dont on doit absolument se souvenir ; – Prendre des notes et faire des listes de choses à se rappeler ; – Établir une certaine routine, avec des points de repère ; – Prévoir des moments de relâchement avant d’entreprendre quelque chose ; – Prendre le temps d’évaluer et d’atténuer ce qui cause le plus de difficulté.

Être soi-même Afin de se bâtir un cadre de vie adapté, il convient de reconnaître et d’identifier ce qui s’applique à soi. Si cela doit se faire en bonne partie par l’expérimentation, il existe tout de même certaines suggestions qui peuvent s’avérer utiles. Il est absolument nécessaire de retrouver confiance en soi pour se rebâtir une « estime de soi » forte.

Par rapport aux excès Étant donné les nombreuses limitations imposées par le syndrome de fatigue chronique, il serait bon de se rappeler de : – Cesser de vouloir en faire trop ; 33. Campling et Sharpe.

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– Éliminer ce qui n’est pas absolument essentiel ; – Trouver par soi-même la meilleure façon de composer avec la maladie ; – Mettre de côté les attentes des autres ; – Cesser d’être perfectionniste pour devenir indulgent envers soimême ; – Se permettre d’allonger le plaisir ; – Calmer son impatience ; – Éviter d’en faire trop quand on est bien, tout en gardant un œil sur l’équilibre.

Par rapport aux insuffisances De la même manière, au regard de ses propres insuffisances, il faut : – Cesser d’avoir peur, en trouvant ce qui est sécuritaire et confortable ; – Ne pas tenir compte de ce que les autres pensent ; – Faire l’effort de se motiver ; – Éviter de vouloir faire les choses comme avant.

Les relations avec les médecins Les attentes et les besoins Lorsqu’on est atteint d’une maladie qui ne guérit pas rapidement, il convient de construire une bonne relation avec son médecin. Il arrive, selon Campling et Sharpe, que certains patients ont trop d’attentes envers leur médecin. À ce titre, il peut s’avérer utile de faire la distinction entre ce dont on a besoin chez son médecin et ce qu’on attend de lui. Le médecin est formé pour procurer les traitements adéquats, alors que le malade espère souvent aussi un certain soutien émotionnel que le médecin n’estime pas nécessairement de son ressort. Une fois les besoins établis à l’égard du médecin, il peut s’avérer judicieux de prendre en considération son opinion. Il faut se rappeler que les médecins sont entraînés à faire passer des tests diagnostiques et à proposer un traitement conformément aux résultats obtenus. En ce sens, l’EM-SFC peut constituer un casse-tête pour eux. En tenant compte de ce que les deux parties leur ont mentionné, Campling et Sharpe font quelques suggestions pour améliorer la relation patientmédecin. – 196 –

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Aides et organisation

L’influence du médecin Selon la psychologue Danielle Fecteau, les espoirs et les attentes d’une personne malade sont influencés par ceux du médecin. Selon certaines études, plus un médecin est optimiste et enthousiaste face à ce qu’il y a à faire, meilleurs sont les résultats. En outre, plus un médecin est attentif, plus il prend son temps avec le patient, meilleures sont les chances d’amélioration. Danielle Fecteau suggère de faire attention aux réductions du temps accordé à chaque patient dans notre système de santé. Pour elle, un système de santé qui minimise l’importance de la relation entre un médecin et son patient réduit le potentiel d’autoamélioration ou d’autoguérison. En fin de compte, si le patient et le médecin sont confiants et si, de surcroît, ils ont une bonne relation, les chances d’amélioration ou de guérison augmentent d’autant.

L’interaction patient-médecin Il se peut que le médecin soit mal à l’aise avec le terme encéphalomyélite myalgique et qu’il le trouve inapproprié. Il vaut peut-être mieux parler alors de syndrome de fatigue chronique. Il est également possible que le médecin ne soit pas enthousiasmé par les autodiagnostics, et il est souhaitable de suggérer la possibilité du problème au lieu de l’affirmer. Cela peut aider à comprendre ce que dit le médecin, car son but est d’essayer de faire en sorte que son patient aille mieux. L’EM-SFC peut aussi frustrer le médecin, qui s’attarde de préférence à ce qu’il peut traiter. Afin de faciliter les choses, il est conseillé de se faire un aide-mémoire auquel se référer lors des visites médicales. Également, il faut penser que le médecin ne partage peut-être pas le même engouement pour les thérapies alternatives, quoiqu’il puisse être sensible à certaines. Comme il arrive que le médecin ne voit son patient que lorsque celui-ci peut se rendre à son bureau, il faut le tenir informé des moments où les choses sont plus difficiles.

LA RESPIRATION

Aperçu de la respiration La respiration se déroule en deux étapes. Dans la première inspiration, l’air pénètre dans les poumons ; dans la seconde, l’expiration, l’air est rejeté par les poumons. Lors de l’inspiration, les muscles soulèvent les côtes et le sternum, augmentant la circonférence de la cage thoracique, alors que le diaphragme s’affaisse et s’appuie sur les viscères. Le mouvement de l’inspiration est suivi immédiatement du mouvement de

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l’expiration, où les muscles se détendent et le diaphragme se soulève, diminuant ainsi le volume de la cage thoracique. Cette fonction vitale qu’est la respiration est pourtant souvent négligée, même si elle correspond à l’unique fonction organique sur laquelle la volonté peut agir directement34.

La respiration normale ou rapide : mauvaise respiration La respiration normale, que nous pratiquons inconsciemment, s’effectue à un rythme trop rapide pour permettre de respirer à fond. Selon Suzanne Piuze35, il a été prouvé qu’en vertu d’un rythme respiratoire normal de quatre secondes, nous ne respirons qu’à un tiers de la capacité de nos poumons. Pour Annie Jones, une respiration superficielle n’utilise qu’un dixième de notre capacité pulmonaire. Elle peut découler d’un dos arrondi et engendrer des tensions. De plus, lorsque nous sommes fatigués ou stressés, notre amplitude respiratoire diminue et notre organisme élimine plus difficilement ses déchets, laissant les toxines s’accumuler dans les tissus36. Lorsqu’on respire par la poitrine, cela peut causer de la fatigue, et l’hyperpnée entraîne souvent de la sensibilité musculaire dans le cou, les épaules et la poitrine37. Pour Jennie Bittleston, la respiration rapide ou l’hyperventilation réduit l’alimentation du cerveau en oxygène, provoquant ainsi des vertiges, des troubles du rythme cardiaque, des tensions, de la panique et des trous noirs. L’essoufflement est souvent causé par une mauvaise respiration, tandis qu’une respiration superficielle, réduisant l’apport en oxygène, peut causer de l’asthénie, ou affaiblissement, musculaire ou autre, un manque de concentration et des céphalées38. Les mauvaises postures empêchent les poumons de fonctionner de manière optimale.

La respiration totale : bonne respiration L’air que nous respirons est une des deux principales sources d’énergie à notre disposition, l’autre étant la nourriture. Mieux respirer, c’est mieux vivre, et une maîtrise de la respiration correspondant à la capacité totale des poumons renforce les défenses naturelles de notre corps. C’est une façon à la portée de tous d’augmenter l’énergie, 34. 35. 36. 37. 38.

Ramponi, 1984. Suzanne Piuze, Hatha Yoga, 1969. Altenbach et Legrais. Jacobs. Jones, 1999.

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d’éliminer les tensions nerveuses, d’écarter les troubles digestifs, de faciliter le transit intestinal et de fortifier le cœur39. La respiration consciente, comme la respiration yogique, se fait d’une part, par les narines, car l’air est filtré par le nez à l’inspiration et par diverses étapes ensuite, de sorte que, lorsqu’il se joint au sang, il est mieux purifié, et d’autre part, avec l’abdomen ou l’estomac, et non la poitrine. Jennie Bettleston40 souligne que des expériences faites aux États-Unis ont démontré que la respiration yogique, jointe à la visualisation et à la concentration, permet de réduire le rythme cardiaque et la pression artérielle. De son côté, Gill Jacobs soutient qu’apprendre à respirer correctement est une méthode d’autotraitement qui peut soulager les symtômes de l’EM-SFC41.

Exercices pour améliorer la respiration Exercice de respiration simple Il est suggéré de faire cet exercice tous les jours pendant environ une dizaine de minutes. En position assise ou allongée, inspirez brièvement (en quatre temps) par le nez, en disant que vous inspirez la positivité, et expirez plus longuement (en huit temps) par le nez, en disant que vous expirez la négativité.

La respiration allongée : sur le dos

Étendu sur le dos, vous inspirez en gonflant le ventre (en quatre temps) ; vous expirez en dégonflant le ventre et en laissant le dos s’enfoncer (en huit temps). 39. Altenbach et Legrais. 40. Jennie Bettleston, Découverte et initiation au yoga, 2003. 41. Gill Jacobs.

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La respiration énergétique : respiration forcée En position assise, inspirez profondément par les deux narines, puis poussez sur la ceinture abdominale et le diaphragme d’un coup sec pour faire sortir l’air aussi vite que lors d’un éternuement. Lorsque vous aurez fini l’expiration, détendez-vous et inspirez normalement un petit coup. L’expiration doit se faire en un temps plus court que l’inspiration. Pour débuter, faites l’expiration énergétique dix fois, à raison de deux expirations par seconde, et la séquence sera complète. Reposezvous au moins une minute entre chaque séquence. Commencez avec deux séquences, puis augmentez graduellement jusqu’à cinq. Ce type de respiration forcée aide à : – – – – – – – –

Donner de l’énergie ; Augmenter la concentration ; Améliorer les problèmes de digestion ; Assainir le corps ; Dégager les sinus ; Améliorer la circulation sanguine ; Rajeunir ; Prolonger la durée de vie.

À évitez pendant les règles ou en cas de cataracte, de hernie, d’hypertension ou d’épilepsie.

La respiration Arjuna Debout, les pieds écartés dans l’axe des hanches, croisez les bras l’un sur l’autre, devant vous, à la hauteur du nombril. Inspirez en levant les bras au-dessus de votre tête.

Expirez en baissant les bras sur les côtés. Faites l’exercice trois fois.

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Cet exercice de respiration est bon pour : – Ouvrir la poitrine, relaxer les épaules et favoriser la respiration profonde ; – Apaiser l’esprit et les émotions ; – Améliorer les douleurs au niveau de la poitrine, dont l’asthme et la bronchite ; – Aider à surmonter les états dépressifs et la tension dans les épaules.

La respiration alternée Assoyez-vous confortablement sur une chaise ou sur le sol. Repliez le majeur et l’index de votre main droite, bouchez la narine droite avec le pouce droit et inspirez par la narine gauche. Puis bouchez la narine gauche avec l’auriculaire et l’annulaire droit, relâchez le pouce et expirez par la narine droite. Inspirez par la narine droite, bloquez la narine droite avec le pouce droit et libérez la narine gauche. Expirez par la narine gauche et vous aurez fait un cycle complet. Faites cet exercice entre cinq et dix fois. Cet exercice est excellent pour : – – – –

Équilibrer le corps et l’esprit ; Apaiser l’esprit et aider à la relaxation ; Purifier les nerfs ; Augmenter la maîtrise de soi.

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La respiration du pigeon Debout, les pieds écartés dans l’axe des hanches, entrecroisez les doigts devant vous et placez-les sous le menton. Ramenez les coudes serrés sur la poitrine. Inspirez par le nez et levez les coudes aussi haut que possible, alors que le menton repose sur les mains. Expirez doucement par la bouche, en laissant les mains pousser le menton vers le haut et les coudes se rapprocher et se toucher en avant. Expirez et laissez les mains et les coudes reprendre la position de départ. Répétez la séquence de trois à cinq fois. Ce type de respiration aide à : – – – –

Calmer et ralentir la respiration ; Stimuler thyroïde et parathyroïde ; Apaiser le système nerveux ; Faire travailler les poumons.

Il est important de ne pas rejeter la tête trop en arrière pour ne pas écraser les vertèbres cervicales, surtout en cas d’épilepsie.

LA SEXUALITÉ Lorsque la vie vous fait cadeau d’un ou d’une partenaire, le domaine des relations sexuelles peut constituer un terrain miné par des difficultés et le stress. En état de douleurs ou de fatigue, la relation sexuelle peut vous apparaître comme une montagne. Pourtant, c’est un aspect relationnel important. Il vaut alors la peine de sensibiliser votre partenaire à des positions ou à des méthodes différentes, mieux adaptées à la personne atteinte de l’EM-SFC. Le moment choisi pour

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Aides et organisation

avoir une relation sexuelle peut également nécessiter des ajustements, dans la mesure où il faut considérer celui où la personne atteinte se sent le mieux dans la journée. Peut-être convient-il d’aborder la sexualité sous un angle différent de la seule relation sexuelle. La tendresse, la chaleur, l’affection, les caresses, la proximité et l’étreinte sont aussi importantes. La sexualité peut s’avérer énergisante ou énergivore. Sur le plan énergétique, justement, il peut être utile de boire un peu de boisson énergisante, de type GatoradeTM, avant d’avoir une relation sexuelle.

LE SOMMEIL

Les aliments favorables au sommeil Le lait contient du calcium (sédatif) et du tryptophane qui joue un rôle dans la synthèse de la sérotonine, importante au sommeil. Prendre au coucher avec du miel. La laitue contient un hypnotique naturel, le lactucarium. Consommer avant les repas. La pomme contient, sous la peau, de l’éther amylvalérianique ayant une action soporifique. Consommer avec la peau.

L’homéopathie L’homéopathie aussi peut venir en aide aux personnes éprouvant des difficultés à dormir, comme le montre le tableau suivant. Tableau 9

Problèmes de sommeil et produits homéopathiques suggérés • • • • •

Abondance d’idées Appréhension de ne pas dormir Fatigue musculaire Malgré l’envie de dormir Sursauts : – en s’endormant – au cours du sommeil • Terreurs nocturnes • Transpiration • Yeux demi-ouverts

Coffea Cruda Gelsenium 9 CH Rhus toxicodendron 9 CH Belladona 9 CH Belladona 9 CH Hyoscyaamus 9CH Kalium phophoricum Chamomulla 9CH Lycopodium 9 CH

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Les plantes suggérées Certaines plantes peuvent également être suggérées pour aider à trouver le sommeil, dont : – La fleur de bourrache ; – La camomille. En plus de favoriser le sommeil, elle apaise l’irritabilité. Prendre en infusion avant le coucher, ou sous forme de comprimé ou de compresse sur la tête au coucher ; – Le ginseng, pour un stress passager. C’est un sédatif quand le corps a besoin de sommeil. Prendre sous forme de comprimé ou de gélules ; – Le ginseng de Sibérie. Il permet un sommeil réparateur. Prendre sous forme de comprimés ou de gélules ; – Le girofle. Prendre en infusion pour les effets sédatifs ; – Le kava kava. C’est un remède contre l’anxiété. À prendre en infusion ; – La lavande. Mettre quelques gouttes d’huile sur les draps ou dans un vaporisateur près du lit ; – La mélisse. Prendre en infusion pour ses vertus calmantes ; – La passiflore. Pour troubles passagers, prendre en infusion ou en comprimé ; – La sauge. Prendre en infusion pour ses effets sédatifs ; – La scutellaire. Ses fleurs favorisent le sommeil ; – Le tilleul. Sa fleur est bonne pour le sommeil ; – La valériane. Remède contre l’insomnie à prendre en comprimé ou en gélules ; – La verveine. Prendre en infusion pour se détendre.

Les remèdes naturels Parmi les remèdes naturels on trouve les essences florales de Bach : – La clématite pour les problèmes de concentration ; – Le marronnier blanc pour les activités mentales intenses ; – La verveine pour les esprits préoccupés.

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Les vitamines du sommeil Les vitamines du sommeil sont : – La vitamine C, à prendre sans abus et au plus tard au repas du midi ; – La vitamine D, qui facilite l’assimilation du calcium, un sédatif ; – La vitamine B6.

Suggestions avant de se coucher et au coucher Pour favoriser le sommeil, il est suggéré de prendre un bain chaud. Également, on peut prendre une légère collation, avec des aliments riches en tryptophane (acide aminé présent dans la plupart des protéines), entre autres le lait. On peut aussi manger de la laitue au début du repas. Dans le lit, dormir la tête sur oreiller spécial et les pieds surélevés.

Techniques d’aide L’acupression L’acupression consiste à exercer une pression sur certains points du corps. Un premier point est situé à l’extrémité du deuxième orteil à partir du gros orteil. Le second point se trouve sur le bord intérieur des pieds, à la base du gros orteil, derrière la saillie du gros orteil. Massez fermement ces points avec le bout d’un doigt en le faisant bouger dans le sens des aiguilles d’une montre.

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La réflexologie La réflexologie est une technique qui consiste à masser divers endroits de la plante des pieds, chaque point étant relié à une partie du corps qui en profite alors.

Épiphyse Hypophyse Diaphragme Surrénales

Pour favoriser le sommeil, les zones réflexes à considérer sont l’épiphyse (pinéale), l’hypophyse, le diaphragme et les surrénales.

Pied droit

Pied gauche

LA SOCIALISATION

L’appel Une conversation téléphonique entre amis peut déclencher des émotions positives. Ainsi, se vider le cœur renforce les défenses naturelles en abaissant le taux de cortisol, selon Carl Chanrnetski42. Si elle demeure d’une durée raisonnable – environ 30 minutes – elle ne perturbera pas beaucoup l’interlocuteur.

La rencontre Il est important de rester en contact avec des amis et, si c’est possible, d’organiser des activités simples, histoire de briser l’isolement. Il s’avère parfois judicieux de se retrouver dans une autre dynamique de pensée et de tisser des liens de solidarité. De plus, cela fait du bien de partager ses difficultés avec d’autres. Ce qui m’a surpris au fil des rencontres que j’ai pu avoir, depuis plus de deux ans maintenant, c’est que les patients qui ont la capacité de 42. Carl Chanrnetski, Sélections du Reader’s Digest, juillet 2003.

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se déplacer pour venir au groupe d’entraide ont encore le cœur à rire. Par ailleurs, ils sont soulagés d’avoir des explications physiologiques sur l’EM-SFC et des techniques pour les aider.

LA THÉRAPIE COMPORTEMENTALE COGNITIVE (TCC) La thérapie comportementale cognitive (TCC) est un programme d’activités conçu conjointement par le patient et le thérapeute qui met l’accent sur l’activité et non sur l’exercice. Par le recours à cette approche systémique, les malades apprennent à mesurer leurs énergies43. Ils peuvent également tirer parti de rendez-vous réguliers et d’objectifs bien établis et ils arrivent souvent à se sentir mieux. Un des problèmes de la TCC est qu’elle dépend de la perspective de la personne qui l’administre. S’il s’agit d’un médecin qui estime que les patients atteints de l’EM-SFC en sont victimes en raison de leur rythme de vie trop actif, de la trop grande importance qu’ils donnent aux symptômes et de la conviction qu’il est impossible d’en guérir, il est possible qu’il utilise la TCC pour modifier la conception du patient selon laquelle la maladie est physique44. Il faut également s’assurer que le thérapeute n’incite pas les patients à ignorer des symptômes, qui autrement pourraient être traités.

LES THÉRAPIES CORPORELLES

Traitement du corps Bien qu’il y ait une interaction entre le corps et l’esprit, certaines thérapies touchent davantage le corps. Dans le cas de l’EM-SFC, le soutien et le repos demeurent primordiaux. Après cela, diverses approches peuvent aider si l’on se rappelle toujours qu’il n’y a pas deux cas identiques dans le contexte de l’EM-SFC.

43. Jacobs. 44. Idem.

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La nutrithérapie La nutrithérapie consiste à utiliser les aliments, pour traiter et prévenir la maladie, de même que des nutriments. Ces derniers sont45 : Les vitamines Les minéraux Les acides aminés Les acides nucléiques Les lipides Les plantes L’acidophilus Les bioflavonoïdes La levure La coenzyme Q10 Les enzymes

Les extraits de glandes L’acide hyaluronique Les thérapies par l’oxygène La testostérone et les stéroïdes Les acides de fruits Le charbon Le pollen La gelée royale Les algues La spiruline L’acide lipoïde

La phytothérapie Vieille de plus de 5 000 ans, la phytothérapie constitue probablement la plus ancienne forme de médecine connue. En Occident, elle allie les enseignements orientaux, et les traditions et les remèdes populaires avec des études scientifiques modernes. Elle représente aujourd’hui la principale forme de médication pour environ 85 % de la population mondiale46. La phytothérapie consiste à utiliser des herbes et des plantes pour soigner les maladies. En voici quelques exemples utiles pour l’EMSFC47 : – L’échinacée, un antiviral ; – Un tonique immunitaire composé d’échinacée, de gingembre sibérien, de panax, de gingembre et d’astralagus membraneux ; – La patience sauvage qui stimule le foie ; – Le gaillet, l’indigo sauvage, qui permettent un nettoyage lymphatique ;

45. Brown. 46. Jacobs. 47. Idem.

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Aides et organisation

– La racine de pissenlit, la racine noire, le chardon-Marie, qui servent de support hépatique ; – La bourrache et la réglisse, qui viennent en aide aux surrénales ; – L’avoine (teinture/gruau), le baume au citron, la bétoine, le millepertuis, la scutellaire et la verveine, qui constituent un support neurologique ; – La laitue sauvage, la valériane et la passiflore, qui aident à combattre l’insomnie ; – L’armoise, contre les parasites ; – Le gingko biloba, pour favoriser la circulation au cerveau.

La naturopathie Cette discipline regroupe diverses approches et c’est plus qu’une simple thérapie car il s’agit d’une philosophie de vie. De fait, pour les naturopathes, la santé dépend de quatre éléments : l’air pur, une eau pure, une nourriture saine et un mode de vie sain, fait entre autres d’activité physique. Les traitements naturopathiques comprennent48 : – L’amélioration de la respiration par des inspirations longues et profondes ; – L’hydrothérapie, c’est-à-dire l’utilisation de l’eau pour améliorer la circulation, stimuler l’énergie, soulager la souffrance, faire tomber la fièvre, aider le système nerveux et vider les intestins ; – Les bains, soit des bains froids, où la température de l’eau est diminuée graduellement sur une longue période de temps, ou des bains neutres, où la température de l’eau est la même que celle du corps ; – Les douches, donc aspersion d’eau chaude et froide sur certaines parties du corps ; – Les compresses chaudes et froides ; – L’hydrothérapie/irrigation du côlon, pour nettoyer le côlon de ses matières fécales ; – Un régime alimentaire fait d’aliments frais non transformés et non raffinés ; – Le jeûne pour désintoxiquer l’organisme.

48. Idem.

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L’aromathérapie L’aromathérapie est une approche qui conjugue les arômes ou odeurs avec le traitement du corps. Elle combine les techniques de massage spécifiques avec une panoplie d’huiles aromatiques essentielles49. De fait, au contact de la peau, les huiles peuvent stimuler les terminaisons nerveuses, la circulation, le système lymphatique, les muscles, les tissus, le système nerveux ou endocrinien50. Lorsqu’elles sont inhalées, les huiles stimulent les nerfs olfactifs, qui agissent sur le cerveau et renforcent les effets du message51. Cette approche douce, selon Gill Jacobs, fait du bien à certaines personnes atteintes de l’EM-SFC. Les huiles essentielles peuvent être utilisées en massage, dans le bain, en inhalation, en diffusion, en compresses, en crème, en lotion, en shampooing, en gel de douche, en gargarisme ou directement sur la peau. Les principales huiles essentielles sont52 : – La camomille, qui est un analgésique, un anti-allergique, un anti-inflammatoire, un antispasmodique, un antibactérien, un digestif, qui combat les états fébriles, et qui est un calmant, un sédatif et un relaxant ; – L’eucalyptus, qui est un antiseptique, un antiviral, un antibactérien, un désodorisant, un expectorant, un fongicide et un insecticide ; – La lavande, qui est un relaxant, un cicatrisant, un analgésique, un antidépresseur, un désodorisant, un diurétique, un insecticide, un calmant, un tonique, un sédatif ou un stimulant ; – Le romarin, qui est un réconfortant, un stimulant, un analgésique, un antiseptique, un calmant, un tonique, un antispasmodique, un diurétique et qui fait monter la pression ; – La rose, qui est un antidépresseur, un antiseptique, un antispasmodique, un antibactérien, un sédatif, un tonique (pour le cœur, le foie, l’estomac, l’utérus) un laxatif. Favorise le fonctionnement du foie ; – Le thym, qui est un antioxydant, un antiseptique, un antispasmodique, un astringent, un diurétique, un expectorant et un stimulant tonique. 49. 50. 51. 52.

Jacobs. Brown. Idem. Brown.

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Aides et organisation

L’ostéopathie L’ostéopathie est une approche basée sur la manipulation des os et des muscles. Gill Jacobs souligne que, d’après certains ostéopathes, l’EMSFC pourrait être causée, dans certains cas, par des problèmes situés dans le haut du dos et qui affectent le système nerveux sympathique. Le recours à l’ostéopathie permet d’augmenter l’apport de sang au cerveau, de corriger le système nerveux, de libérer les toxines, d’améliorer la digestion, de favoriser une meilleure respiration et de renforcer le système immunitaire53.

La chiropraxie La chiropraxie est une approche fondée sur une théorie selon laquelle la maladie découle d’un dérèglement des fonctions nerveuses en raison des vertèbres déplacées exerçant une pression sur les nerfs. Elle vise à rétablir l’équilibre par le biais de manipulation des os, des muscles et des tissus du corps54.

Exercices doux : le yoga Le yoga, dans sa forme intégrale, comprend cinq points : 1. 2. 3. 4. 5.

Les bons exercices ; Une respiration régénératrice ; Une relaxation efficace ; Une diète saine ; La pensée positive et la méditation.

Thérapies de réduction du stress et de la douleur et d’amélioration de l’énergie Les thérapies de réduction du stress et de la douleur et d’amélioration de l’énergie sont des techniques basées sur la méditation permettant de calmer l’esprit et d’éviter la fatigue55. Il faut cependant se rappeler qu’étant donné les spécificités de chaque personne les résultats de ces techniques ne sont pas identiques d’une personne à l’autre. Voici tout de même quelques exemples : • L’ajustement postural ; 53. Jacobs. 54. Idem. 55. Carruthers et al., 2003.

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• • • • • •

La chiropraxie ; La manipulation thérapeutique des jointures ; La massothérapie ; La physiothérapie ; La relaxation postisométrique ; Le stretching léger.

LES THÉRAPIES NATURELLES La médecine traditionnelle ayant ses limites, dans le cas de traitement de l’EM-SFC, il existe des thérapies naturelles qui peuvent procurer un certain bien-être, en atténuant les symptômes et en accroissant l’énergie du corps. Il convient de se rappeler l’absence de frontière entre le corps et l’esprit, car la bonne santé dépend de l’équilibre entre les dimensions émotionnelle, mentale, spirituelle et physique de l’être humain. Or, à cet égard, le style de vie, l’alimentation, les faiblesses héréditaires, les tensions émotionnelles, l’environnement et les conditions sociales 56 peuvent causer des déséquilibres. Il est très important de se libérer l’esprit et de le mettre au service d’idées positives au lieu de pensées négatives. De plus, il est nécessaire de prendre la responsabilité de sa santé. Il peut toutefois s’avérer utile de recourir à une aide extérieure, comme un thérapeute, le cas échéant. Dans le cas de l’EM-SFC, selon le naturopathe et ostéopathe Leon Chaitow, cité par Gill Jacobs, les thérapies naturelles peuvent s’avérer utiles pour traiter les allergies et l’intolérance alimentaire, les perturbations intestinales, les infections à la levure, l’anxiété, l’hyperventilation, les douleurs musculaires, l’hypothyroïdie, le stress surrénalien et les troubles du sommeil57.

56. Jacobs. 57. Leon Chaitow, cité par Gill Jacobs.

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Aides et organisation

Les thérapies physiques Les thérapies physiques agissent directement sur le corps, de manière très physique, intérieurement et extérieurement. Ce sont : la chiropractie, la massothérapie, la physiothérapie, la phytothérapie et l’ostéopathie.

Les thérapies énergétiques Les thérapies énergétiques sont souvent issues de la vision orientale de la maladie et la santé. Elles mettent l’accent sur l’équilibre et la libération de l’énergie. En voici des exemples.

L’acupuncture et l’acupression L’acupuncture consiste à enfoncer dans la peau des aiguilles de métal, à l’endroit précis de l’un des 800 points répertoriés, en suivant les méridiens du corps, afin de stimuler l’énergie. L’acupression utilise la pression des doigts de la même manière. L’acupuncture peut être utile pour soigner l’EM-SFC.

L’homéopathie L’homéopathie est à l’opposé de l’allopathie. Au lieu d’éliminer les symptômes, elle a recours à des substances allergènes pour stimuler les défenses immunitaires. Elle utilise des substances pathogènes diluées en quantités infimes et brassées vigoureusement plusieurs fois pour augmenter leur puissance. Elle peut aider lorsque l’EM-SFC est déjà en voie d’amélioration.

La réflexologie La réflexologie consiste à stimuler, à masser et à exercer des pressions en des points précis des pieds et des mains. Appelés « points réflexes », ils correspondent à différents systèmes et organes du corps, et le fait de les presser favorise les systèmes de défense. La réflexologie s’avère utile, selon Gill Jacobs, chez les personnes qui sont trop souffrantes pour que la région affectée soit traitée directement ou quand il s’agit de traiter un organe difficile à atteindre.

Les thérapies globales Certaines thérapies présentent une approche globale en ce sens qu’elles ont un effet bénéfique à plusieurs niveaux. Ce sont entre autres le massage, la méditation et le yoga.

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LE TRAITEMENT DE L’ESPRIT Bien que le corps et l’esprit soient reliés, nous abordons l’esprit de façon spécifique pour une meilleure compréhension. Avant toute chose, il importe de calmer l’esprit, sans quoi la relaxation est impossible. Or, en repensant à la relation que l’on a avec son esprit, il est possible de le replacer au centre de son être. Bien sûr, cela contrevient à la culture occidentale, qui place la pensée au centre de tout. Pour avoir l’esprit calme, il faut se libérer de la réflexion, de l’analyse et de l’anxiété et se camper dans l’instant présent. Pour le Dr William Collinge, l’esprit et son fonctionnement risquent grandement d’influencer l’EM-SFC58. Il est néanmoins possible de retrouver un certain pouvoir ou contrôle lorsqu’on prend conscience de l’opportunité de se dissocier de ses pensées. Il devient alors possible d’admettre que la sévérité du syndrome est transitoire, que les symptômes sont variables et que, même si la guérison est aléatoire, on peut atteindre un niveau fonctionnel satisfaisant. Il s’agit de recourir à des techniques basées sur la méditation et permettant de calmer l’esprit et d’éviter la fatigue59. Certaines conditions s’avèrent nécessaires pour calmer l’esprit. Voici quelques suggestions : – S’exercer régulièrement durant la même période quotidienne ; – Combattre sa résistance, réaffirmer sa volonté de faire l’exercice ; – Éviter de se juger ; – Aménager un environnement adéquat, c’est-à-dire ergonomique et paisible. En faisant appel à la respiration, à des mots calmants, à une musique ou à des sons doux, et à la méditation, il est possible d’améliorer sa quiétude.

La méditation La prière et la méditation aident à réduire le stress, selon la psychiatre Marilyn Baetz, de l’Université de la Saskatchewan, à condition d’occuper une place régulière dans la vie quotidienne60.

58. Dr William Collinge dans Jacobs. 59. Carruthers et al., 2003. 60. Sélection du Reader’s Digest, juillet 2003.

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La musique Le fait d’écouter de la musique renforcerait le système immunitaire en élevant le taux d’immunoglobuline61.

Techniques Par ailleurs, quelques techniques peuvent aussi s’avérer utiles.

La visualisation Le recours à l’imagination par le biais d’images, de sons, d’histoires, en se voyant par exemple dans un endroit beau et accueillant, permet la détente et peut favoriser le bien-être. Gill Jacobs souligne qu’en ayant recours à une imagerie de combat, certaines personnes parviennent à imaginer que leur système immunitaire chasse les radicaux libres. Cependant, c’est à chaque personne de trouver l’imagerie qui lui convient le mieux.

L’affirmation L’affirmation consiste à se parler en répétant plusieurs fois par jour des phrases positives telles que « je m’accepte comme je suis » ou « ma santé s’améliore ».

L’autorelaxation L’autorelaxation consiste à se concentrer sur des phrases concernant certaines parties du corps, de manière à ressentir : – – – – –

Une sensation de lourdeur dans le corps ; Une chaleur dans les bras et les jambes ; Les battements lents et réguliers du cœur ; Une respiration facile et naturelle ; Une sensation de fraîcheur dans la tête.

La biorétroaction (biofeedback) La biorétroaction est une technique où l’on se sert d’un compteur et d’électrodes tenues dans les mains ou fixées sur la tête pour mesurer les réactions du corps. Le compteur indique la différence entre les sensations de tension et les sensations de calme. 61. Idem.

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Le taï chi Le taï chi est une sorte de méditation par le mouvement. Il s’agit d’une série de mouvements lents qui favorisent le flux d’énergie. Selon Gill Jacobs, on peut pratiquer le taï chi même alité.

Le yoga Le yoga est une des thérapies les plus complètes qui soient. Gill Jacobs souligne qu’il est particulièrement recommandé pour les personnes atteintes de l’EM-SFC.

La technique Alexander La technique Alexander vise à renforcer son bien-être physique et psychologique en corrigeant la façon de se tenir et de se mouvoir en prenant conscience de son corps. Par cette technique on rééduque le corps pour se débarrasser de ses distorsions et permettre le retour des réflexes naturels, l’amélioration du tonus musculaire, le relâchement des tensions, l’amélioration de la respiration, de la digestion et de la circulation et la réduction de la fatigue62.

TRUCS Divers autres trucs peuvent être utilisés par les personnes atteintes de l’EM-SFC pour atténuer certains aspects négatifs de la maladie.

Pour contrer l’intolérance orthostatique et les étourdissements Certaines précautions s’avèrent fort utiles pour contrer l’intolérance orthostatique et les étourdissements, entre autres : – – – – – – –

Éviter l’extension ou la rotation rapide du cou ; Se lever doucement en s’appuyant sur quelque chose ; Éviter de rester debout longtemps, surtout par temps chaud ; Fléchir ou bouger les jambes par intermittence ; Utiliser des bas de maintien ; Éviter les repas lourds et la déshydratation ; Baisser la tête en s’allongeant ou en se penchant vers l’avant.

62. Brown ; Jacobs.

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Pour atténuer les symptômes On peut atténuer les symtômes de l’EM-SFC en ayant recours à des trucs aussi simples que : – Bain chaud avec herbes relaxantes ou bain froid qui stimule les surrénales ; – Musique douce (soothing) ; – Respiration lente et profonde ; – Si possible, marche et natation, qui aident à réduire la tension ; – Port de bas de maintien ou de collants.

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20 La douleur ABRÉGÉ DE LA NOTION DE DOULEUR CHRONIQUE Lorsque la médecine s’avère incapable de trouver une cause physique à une douleur chronique d’un patient, elle se dérobe tout naturellement en se réfugiant derrière le mur confortable de la cause psychologique. De fait, en cas d’incapacité à identifier un problème par le biais des techniques connues (rayons X, ultrasons, imagerie par résonance magnétique ou autres), l’élan conceptuel naturel de la santé, actuellement, est de banaliser la douleur comme étant « dans la tête du patient ». Cet état de fait engendre une situation, selon George Cameron-Caluori1, où le patient tend à se sentir responsable de sa douleur chronique et où la légitimité de sa condition invalidante est remise en question. En dépit de la perspective médicale selon laquelle l’esprit a peu d’effet mesurable sur le corps, il n’en demeure pas moins que le patient ressent ses douleurs et qu’on considère souvent que ses douleurs découlent de son état émotionnel. Cette conception scientifique réductrice, empreinte d’ignorance ou de manque d’empathie, trouve sa source dans la culture philosophique occidentale actuelle, définie par le philosophe et mathématicien français du 17e siècle René Descartes quand il a promulgué la dualité entre l’esprit et le corps. Pour George Cameron-Caluori, c’est à cette perspective bipolaire cartésienne qu’il faut attribuer l’incapacité à percevoir le rôle de l’esprit dans la réalité de la douleur physique. C’est d’autant plus vrai que Descartes lui-même s’est aperçu des limites de sa conception. La science moderne a donc hérité de cet accent mis sur les caractéristiques physiques étant donné la facilité de les mesurer objectivement et de les comprendre, tout en reconnaissant l’interaction du corps et 1. Cameron-Caluori, Canadian Disability, Summer 2004, p. 7.

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de l’esprit sur le plan physique, notamment par l’entremise du système nerveux central et des systèmes endocriniens et immunitaires. Pourtant, selon George Cameron-Caluori2, l’interaction à ce niveau concentre l’esprit strictement à un autre organe du corps, le cerveau. Pour Cameron-Caluori, la neurologie attribue la sensation de douleur à des propriétés physiques du cerveau et du système nerveux central. Dans cette optique, la dimension mentale se trouve réduite ou ramenée à une sorte de dimension physique. Il s’ensuit une vision selon laquelle l’aspect physique, la cause matérielle de la douleur, peut être investigué et soigné par une médication ou une thérapie appropriée. Notre compréhension actuelle de la douleur chronique débouche trop souvent sur des résultats d’examen négatifs, engendrant ainsi une envie hâtive d’attribuer les symptômes de douleur à des troubles de la personnalité ou à des problèmes émotionnels. Cette association de la dimension mentale au strict plan physique a pour effet de réduire l’esprit à la seule dimension du cerveau, perpétuant ainsi le dualisme cartésien. Devant ce constat, George Cameron-Caluori estime qu’il est possible de concevoir les choses autrement, en élaborant un modèle qui tienne compte de la validité des douleurs chroniques à évaluer l’être humain. Dans son esprit, il est possible de considérer que l’individu génère sa propre activité et développe sa propre nature par l’expression d’activités où l’esprit imprègne son empreinte dans le corps, qui à son tour donne forme et matérialité à l’esprit. Dès lors, il devient possible d’accepter la réalité de la douleur chronique en permettant à l’esprit d’agir légitimement et à l’unisson avec le corps. Cela permet, d’après George Cameron-Caluori, de valider la réalité des douleurs chroniques même si la science a évité cette voie au cours des 300 dernières années. Cela est d’autant plus vrai que le Dr Sherkey souligne clairement l’interprétation parfois erronée du toucher par le cortex, l’assimilant à de la douleur. En fin de compte surgit une nouvelle version de la conclusion de Descartes, illustrée par Georges CameronCaluori de la manière suivante : Je pense donc je suis… en douleur.

2. George Cameron-Caluori, 2004.

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La douleur

L’ACUPRESSION L’acupression est une technique dérivée de l’acupuncture. Dans son livre Supprimez vous-même vos douleurs par simple pression d’un doigt3, le Dr Roger Dalet cite un chercheur de Toronto qui a découvert que l’acupuncture, après stimulation d’un point pendant une vingtaine de minutes, libère de l’endorphine. Il existe plusieurs points d’acupression qui peuvent atténuer les douleurs. Il suffit d’appuyer sur ces points avec la pointe d’un doigt et de faire des oscillations dans le sens des aiguilles d’une montre. Voici une brève énumération de quelques centres de douleurs et des points correspondants.

Anus Le point correspondant aux douleurs anales est situé à l’arrière du mollet, environ à mi-jambe, au milieu du renflement des deux muscles jumeaux. On doit masser les deux mollets profondément, avec les deux pouces par exemple.

Cheville Le point correspondant aux douleurs à la cheville se situe sur la pointe de l’os de la cheville, côté intérieur ou extérieur, ou les deux.

Coude Le point qui correspond aux douleurs au coude se situe à l’extrémité du pli du coude quand celui-ci est plié à 90º.

3. Dr Roger Dalet, Supprimez vous-même vos douleurs par simple pression d’un doigt, 1978.

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Doigts Pour les douleurs aux doigts, les points sont situés sur le dos des doigts. Il est suggéré de les presser dans l’ordre suivant : 1) annulaire ; 2) pouce ; 3) médius ou majeur ; 4) index ; 5) auriculaire.

Dos Le point qui correspond aux maux de dos se situe sur le dos de la main, dans le prolongement de l’espace qui sépare le petit doigt (auriculaire) et l’annulaire.

Épaule Pour atteindre le point correspondant aux douleurs à l’épaule, il faut, si l’on peut, lever le bras. Le point se trouve dans un petit creux à l’avant de l’épaule.

Figure Pour les douleurs à la figure, le point se situe dans le visage, contre la pommette, à la hauteur de l’aile du nez, là où se trouve un repli osseux.

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La douleur

Genou Pour trouver le point correspondant aux douleurs au genou, il faut : – Repérer le petit os situé à l’avant du genou, la rotule ; – Prolonger une ligne imaginaire à partir de la rotule sur le bord de la cuisse. Le point se situe à trois doigts au-dessus de l’angle de l’os.

Hanche En s’allongeant, on place la jambe endolorie à demi fléchie sur l’autre jambe pour faire ressortir la crête iliaque ou saillie du bassin. Il faut placer la main le long de la crête de la manière suivante :

– Ouvrir la main pour avoir le pouce à 90º par rapport aux autres doigts ; – Placer l’autre bord de la main contre la crête, puis rabattre ; là se trouve le point. Le point correspondant aux douleurs de la hanche se trouve sur le relief osseux appelé « grand trochanter ».

Jambes (crampes) Pour les crampes dans les jambes, le point se situe au milieu horizontal entre les deux bords de jambes et verticalement à mi-chemin entre le pli du genou en haut et le relief du talon en bas. Les résultats sont meilleurs si on masse fort.

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L’ENCÉPHALOMYÉLITE MYALGIQUE OU SYNDROME DE FATIGUE CHRONIQUE

Jambes (fatigue) Le point correspondant à la fatigue dans les jambes se situe sur l’extérieur de la jambe, à mi-hauteur entre la cheville et le genou, derrière le long os mince nommé « péroné ».

Oreille Pour les douleurs à l’oreille, le point se situe derrière le pavillon, à la pointe de l’os. Il est plus facile à trouver si l’on tire le pavillon vers l’avant.

Pieds et orteils Pour les douleurs aux pieds et aux orteils, le point se trouve sur le dos du deuxième orteil, tout près de la jonction avec l’orteil du milieu.

Poignet et main Le point correspondant aux douleurs au poignet ou à la main se situe sur le dos du poignet, trois doigts au-dessus du pli où se rencontrent les deux os qui forment l’avant-bras, le radius et le cubitus.

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La douleur

Tête (maux de tête) Le front ou les tempes Pour les maux de tête affectant le front ou les tempes, le point se situe à l’avant du poignet, là où l’on prend le pouls, mais plus haut vers le coude. Si l’on a mal sur tout le front, il convient de frotter les deux poignets.

La nuque ou l’occiput (partie arrière et inférieure de la tête) Pour les maux de tête affectant la nuque ou l’occiput, le point se situe sur le bord externe de la main, celui qui prolonge le petit doigt vers le haut. Il faut plier la main jusqu’à ce qu’apparaisse un grand pli appelé « ligne de tête ». Du doigt, prolonger ce pli sur le côté de la main jusqu’à sentir l’os (le cinquième métatarsien). Là se trouve le point. Il s’agit d’un « point croisé », c’est-à-dire qu’on traite le côté gauche de la nuque avec la main droite, et vice versa.

L’ensemble du crâne ou mal de tête général Pour traiter une douleur à l’ensemble du crâne, on appuie, les cinq doigts serrés, le bout du petit doigt sur la partie la plus saillante de l’os de la cheville. Puis les doigts viennent se placer sur le péroné, et le pouce désigne alors le point correspondant à cette douleur généralisée.

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L’ENCÉPHALOMYÉLITE MYALGIQUE OU SYNDROME DE FATIGUE CHRONIQUE

Yeux Si on a mal à un œil, le point se situe près de l’œil sain, dans l’angle interne de l’œil. Il faut masser fort, dans la mesure du possible, le point gauche pour traiter l’œil droit. S’il y a douleur ou inflammation aux deux yeux, masser les deux points en même temps.

L’ALIMENTATION Pour contrer les douleurs, certains aliments peuvent aussi s’avérer utiles, entre autres : • Le céleri, qui élimine l’acide urique des articulations douloureuses ; • Le chou, qui soulage les douleurs rhumatismales ; • L’oignon, qui détend les muscles.

LE CERVEAU On sait maintenant que le cerveau peut agir en produisant une sorte de morphine pour anesthésier une partie du corps soumise à un stimulus douloureux, tout en préservant les sensibilités de l’organisme dans ses autres régions. Cette morphine particulière, nommée endorphine, est une substance opiacée, comme l’héroïne4.

LA DISTRACTION La douleur devient un problème majeur quand on doit y consacrer toute son attention. En même temps, plus on se concentre sur sa présence, plus elle devient lancinante et pénible. La distraction constitue alors une stratégie de diversion qui détourne l’attention de la douleur. Toute distraction devient source de bien-être, même relatif. C’est à chacun de trouver ce qui lui convient, mais cela peut être aussi simple que de s’efforcer de penser à quelque chose de relaxant ou de plaisant.

L’HOMÉOPATHIE Il existe quelques produits homéopathiques qui peuvent procurer un soulagement. Ainsi, le Dr Jacob Teitelbaum suggère Rhus Toxicodedron 4. Sélections du Reader’s Digest, juillet 2003.

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La douleur

9CH pour les douleurs musculaires et les courbatures dues à la fatigue. Voici d’autres suggestions : • • • •

Cuprum 9CH / Nux vomica 9CH pour les crampes musculaires ; Hammamelis composé (gouttes) pour les jambes lourdes ; Belladona 9CH pour les spasmes musculaires ; Zincum metallicum 9CH pour le syndrome des jambes sans repos.

L’AUTOMASSAGE Il existe divers massages simples que l’on peut se faire soi-même et qui font néanmoins du bien.

Massage d’éveil Le massage d’éveil est en fait composé de plusieurs massages et s’effectue en séquence, avec des temps d’arrêt.

Massage des pavillons de l’oreille D’abord masser les pavillons de l’oreille de haut en bas en les prenant entre les pouces et les index repliés de chaque main (neuf fois ou quelques instants). Ensuite, prendre quelques moments d’arrêt.

Massage de tête Dans un deuxième temps, placer la paume des mains sur les oreilles, les doigts dirigés vers l’arrière et vers le haut, de sorte que la protubérance de la base du pouce bouche le conduit auditif. Ensuite, tapoter le crâne avec les index en les faisant glisser sur les majeures, comme un tambour, pour entendre résonner les coups dans la tête. Prendre quelques moments d’arrêt.

Massage du visage Maintenant, masser le visage avec la deuxième phalange des pouces, repliés et préalablement échauffés en les frottant l’un contre l’autre. Masser successivement les sourcils, les paupières, les côtés du nez, les pommettes, les lèvres et le menton. Puis se frotter les mains et se masser tout le visage, de haut en bas. Prendre quelques moments d’arrêt.

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Massage de l’ombilic Masser ensuite la région ombilicale (du nombril) avec la paume des mains en tournant autour de l’ombilic, dans un sens avec la main droite et dans l’autre sens avec la main gauche.

Massage lombaire Puis, masser la région lombaire en se penchant légèrement en avant et en frottant de bas en haut et de haut en bas, alternativement, les masses musculaires qui se trouvent de chaque côté de la colonne vertébrale. Sinon, masser la zone de réflexologie équivalente située sur les côtés des pouces.

Massage du dos Pour se masser le dos, se coucher sur le dos, replier les jambes et prendre ses cuisses dans ses mains. Ensuite, se balancer d’avant en arrière et de gauche à droite.

Massage des jambes et des bras Pour les jambes, masser avec la paume des mains les cuisses et les mollets de haut en bas. Pour les bras, masser avec la paume des mains bras et avant-bras de haut en bas.

Massage de la langue Masser la langue en la pressant entre les lèvres et en la bougeant d’avant en arrière. On peut aussi brosser la langue sur toute sa surface avec une brosse à dents.

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La douleur

Massage des mains Pour se masser les mains, frotter les paumes l’une contre l’autre jusqu’à sentir une sensation de chaleur.

Massage des pieds Placer une balle de tennis sous la plante des pieds, en commençant par le pied droit. Exercer une pression sur la balle et faire des mouvements circulaires lents durant trois à cinq minutes pour chaque pied. Si c’est difficile avec la balle de tennis, faire le même exercice en utilisant un rouleau à pâtisserie, que l’on peut recouvrir au besoin.

Massage du ventre et de l’abdomen Replier les jambes en exerçant une légère pression sur le ventre, puis relâcher. On peut aussi adopter la position du crocodile. S’allonger sur le ventre en ouvrant les jambes au maximum, les pieds tournés vers l’extérieur et en rentrant le coccyx. Croiser les bras et poser le front sur les avant-bras. Enfin, on peut pratiquer la respiration gonflée. Allongé sur le dos, on prend une grande inspiration en gonflant le ventre pour faire un ballon d’air. Déplacer le ballon d’air dans un mouvement de vaet-vient entre le ventre et la poitrine et expirer lentement.

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LA PHYTOTHÉRAPIE Certaines plantes peuvent aider à atténuer les symptômes. Pour les douleurs au dos, on peut, par la voie externe, s’appliquer de la lavande, du millepertuis ou de la viorne en huile. Par la voie orale, on peut prendre de la griffe du diable ou de la viorne. Pour les douleurs et raideurs articulaires, on peut, par la voie externe, s’appliquer du millepertuis et de la lavande en huile essentielle. Par la voie orale, on peut prendre des graines de céleri. Pour les douleurs musculaires et les crampes, on peut s’appliquer du thym ou du romarin en infusion ou de la viorne en teinture à friction. Ou l’on peut prendre de la camomille, de la valériane ou de la viorne.

LA RÉFLEXOLOGIE La réflexologie peut aider à soulager les crampes et les spasmes musculaires. Pour les crampes et spasmes musculaires, presser la langue entre les lèvres, masser les zones des parathyroïdes, de la colonne vertébrale et des harmoniques (ex. : coudes et genou). En cas de faiblesse musculaire, masser les zones des parathyroïdes, des surrénales et du foie. Pour le mal de dos, masser les zones de la colonne vertébrale, du plexus solaire et du diaphragme. Enfin, pour le mal de tête, masser les zones de la vésicule biliaire, de la vessie, du cerveau et de la colonne vertébrale (surtout le cou).

LA RELAXATION La douleur est aggravée par les tensions musculaires, qui peuvent parfois en être responsables. De fait, certains maux de tête peuvent découler directement de tensions dans le cou et les épaules. La relaxation peut avoir pour effet de relâcher les tensions au lieu de les accentuer. Pour toutes sortes de raisons, il semble souvent difficile de se relaxer. Il est évident qu’on a oublié que le repos et la relaxation sont des façons naturelles de recharger les batteries et de faire se régénérer le corps. Il existe différentes techniques de relaxation.

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La douleur

Relaxation sur le dos (yoga : position du cadavre) Une musique douce et relaxante peut créer une atmosphère favorable. Allongé sur le dos, sur un tapis ou une couverture :

– Écarter légèrement les jambes et les bras, de manière confortable ; – Rouler lentement la tête de gauche à droite à quelques reprises, la nuque bien au sol ; – Inspirer et contracter les orteils, les mollets, les cuisses et le fessier ; – Expirer et relâcher ; – Inspirer en contractant le bassin, le ventre et les fesses ; – Expirer et relâcher ; – Inspirer et contracter le dos (colonne, omoplates, tout le dos) ; – Expirer et relâcher ; – Inspirer en ouvrant l’abdomen et la poitrine ; – Expirer et relâcher au sol ; – Inspirer et étirer les épaules, les bras, les mains et les doigts ; – Expirez et relâcher ; – Inspirer et contracter les muscles du visage (paupières, joues, mâchoires, lèvres, langue) ; – Expirer et relâcher ;

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– Inspirer en contractant la tête (cuir chevelu, fronts, tempes, sourcils) ; – Inspirer, gonfler le ventre et retenir sa respiration quelques secondes ; – Relâcher tout le corps en expirant lentement, jusqu’à évacuation complète de l’air ; – Maintenir cet état de relaxation pendant quelques minutes ; – S’étirer et réveiller le corps quand on se sent prêt.

Relaxation assise On peut aussi se relaxer dans une position assise. À cette fin, il faut : – S’installer confortablement ; – Fermer les yeux ; – Relâcher : (en se disant : je relâche…) le cuir chevelu, le front, les tempes et tout le visage (sourcils, base du nez et nez, paupières, globes oculaires ; joues, mâchoires, lèvres et langue) ; – Prendre quelques moments d’arrêt ; – Relâcher les épaules ; – Laisser aller les bras, les avant-bras et les mains, jusqu’au bout des doigts ; – Relâcher le dos (omoplates, colonne vertébrale, tout le dos) ; – Relâcher le ventre (thorax, poitrine, ceinture) ; – Relâcher le bassin (fesses, bas-ventre, périnée, soit la partie molle fermant le petit bassin) ; – Relâcher les membres inférieurs (cuisses, jambes, pieds) ; – Après deux ou trois minutes de relaxation, s’étirer, bâiller et ouvrir les yeux.

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21 Le contexte socioéconomique LA PERSONNALITÉ Dans un article de Friedberg et Jason publié dans le Journal of Chronic Fatigue Syndrome1, il est fait mention de modèles de « personnalité prédisposante » (predisposing personality).

Le modèle actif Friedberg et Jason font d’abord référence au travail compulsif et aux psychopathologies associées, qui ont été proposés à titre de facteurs précipitants de l’EM-SFC. Selon ce modèle, les personnes atteintes de l’EM-SFC ont tendance à vouloir réussir dans tous les domaines de la vie. Elles veulent « tout faire » (do everything). S’il y a une certaine évidence d’un style de vie suractif, cela ne fait qu’illustrer la possibilité d’un modèle biopsychosocial complexe. Il y a interrelation entre le stress psychologique et les hormones de stress2. On peut néanmoins cerner un problème de suractivité lié à des traits compulsifs. Diverses observations faites par les chercheurs décèlent une faible estime de soi chez une personne qui a besoin de la reconnaissance et de l’acceptation des autres, un manque de confiance, de la difficulté à identifier ses émotions négatives, et un grand souci des autres, même au détriment de son propre bien-être.

Le modèle d’évitement Dans le modèle d’évitement, selon Friedberg et Jason3, une maladie infectieuse aiguë, couplée à des stresseurs psychosociaux importants, amène une fatigue persistante dans le contexte de l’EM-SFC. Pour les 1. Friedberg et Jason, dans Journal of Chronic Fatigue Syndrome, 2001. 2. Idem. 3. Idem.

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auteurs, lorsque la sévérité de la maladie infectieuse s’estompe, les personnes atteintes continuent à avoir peur d’augmenter leurs activités, croyant que cela accroît les symptômes. Par conséquent, les patients développent un état de peur apparenté à de la phobie à l’égard des activités qu’ils pouvaient faire avant la maladie. Avec le temps, les patients deviennent plus fragiles face à des flambées soudaines de symptômes de plus en plus faibles, de sorte qu’ils diminuent d’autant leurs activités en créant un cycle comportemental d’évitement.

LES PROCHES Les personnes ayant à s’occuper d’une personne atteinte de l’EM-SFC font face à un défi de taille.

L’aidant naturel L’aidant naturel peut avoir à faire l’entretien ménager et à gagner le revenu du ménage, tout en ayant à délaisser différentes activités qu’il appréciait pour lui-même ou en compagnie de la personne atteinte. Il est donc important que l’aidant naturel trouve également une oreille attentive auprès de la personne malade de l’EM-SFC concernant ses propres besoins ou demandes, car il pourrait en faire trop ou le fatigué chronique en demander trop et il y aurait un risque d’épuisement. Ce genre de situation peut amener du ressentiment des deux côtés. Il peut s’avérer judicieux, pour éviter la confrontation et favoriser la compréhension mutuelle, de demander des suggestions de part et d’autre.

Amis et famille Il est vital, pour une personne atteinte du syndrome de fatigue chronique de pouvoir compter sur l’aide de ses proches sans jugement et sans condamnation. La personne atteinte peut avoir à régler une multitude de problèmes pratiques. Par exemple, le malade peut avoir de la difficulté à accomplir des choses aussi simples que manger, lorsqu’elle est fatiguée. Il est certain qu’une maladie chronique peut changer les relations interpersonnelles. Les meilleures relations peuvent être mises à l’épreuve et s’avérer difficiles. En fait, la personne malade peut se plaindre de la perte de son emploi, de son passé et des choses qu’elle ne peut plus accomplir.

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Le contexte socioéconomique

Dans un tel contexte, il est opportun d’avoir une bonne communication en évitant de présumer de ce que l’autre peut penser. Pour ce faire, il convient de vérifier ce que savent de la maladie les membres de la famille ou les amis et de prendre le temps de déterminer ce qui constitue un écueil. De plus, il est important de se rappeler qu’il n’est pas donné à tout le monde de comprendre la maladie et que, dans certains cas, les membres de la famille ou les amis peuvent se sentir mal à l’aise face à la maladie car elle leur rappelle leur propre vulnérabilité. Plusieurs personnes que j’ai côtoyées m’ont fait part de leur désarroi devant le rejet dont elles sont victimes de la part de leur famille ou de leurs amis. À maintes reprises, des personnes malades ont affirmé s’être fait dire par leur entourage que la maladie n’est pas réelle et qu’elles n’ont qu’à s’activer et à se prendre en main. C’est triste de constater tant d’incompréhension autour de personnes ainsi affligées. Les malades atteints de l’EM-SFC et qui sont entourées de personnes leur causant du stress, et leur montrant de l’antipathie, des pleurs et des grincements de dents, auraient peut-être alors avantage à faire un tri parmi les membres de leur entourage.

ÉCONOMIE ET EM-SFC

Consommation et immédiateté Nous nous retrouvons aujourd’hui, selon Jacques Grand’Maison4, dans une économie marquée par le triomphe du court terme et du profit boursier immédiat, ce qui engendre des problèmes de durée à bien des égards. Les rapports humains, l’éducation, la natalité, le vieillissement, les valeurs de persévérance, de continuité et de suivi ne constituent plus une assise solide. Pour Grand’Maison, « la culture narcissique et consumériste du tout, tout de suite » altère la conscience et le jugement. Par exemple, dans un article de Danylo Hawaleshka, il est question d’un patient généralement suivi par un neurologue qui le voit environ cinq minutes lors de ses visites. Expliquant que cela le choque, ce patient ajoute que, dès le moment où le médecin se lève, il ne prend plus son patient au sérieux. Le patient conclut que, lorsque cela ne 4. Jacques Grand’Maison, 2002.

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correspond pas (something that doesn’t fit) aux catégories connues pour le médecin, celui-ci suppose que le problème est dans la tête.

Raisonnement économique L’humaniste et scientifique Albert Jacquard ajoute, dans son livre J’accuse l’économie triomphante, que « la société de l’argent » dans laquelle nous évoluons aujourd’hui joue un rôle si dominant en raison de sa richesse qu’elle contrôle les orientations de toute la planète5. Jacquard soutient que cette « société de l’argent » détermine les directions de la planète selon la seule motivation du raisonnement économique, lequel serait toujours présent dans les arguments justifiant une décision. Notre existence est alors intégrée dans un processus de concurrence et de compétition marqué par la rentabilité, la victoire du meilleur et la nécessité de devenir un gagnant. Le fait que les économistes présentent la vie comme une lutte, un combat, selon Jacquard, a entraîné les humains d’aujourd’hui dans une logique vouée à l’échec. Il s’ensuit ce qu’il nomme « l’intégrisme libéral », qu’on essaie d’imposer à tous. Or, en tentant de se poser en détenteurs de la vérité, les économistes organisent la société de la seule manière qu’ils jugent efficace. Ainsi, à partir du concept biologique de compétition, Albert Jacquard soutient que les économistes ont accouché du concept de concurrence, élément clé du développement économique, qui débouche sur la maximisation du rendement social. Celui-ci correspondant au rendement d’une organisation, d’un producteur ou d’un consommateur, nous voici rendus à évaluer l’humain en tant qu’objet de production. C’est dans une telle optique qu’il faut comprendre la situation de l’EM-SFC.

La situation du SFC Le prix Nobel d’économie Paul E. Stiglitz affirme, dans son ouvrage La grande désillusion, que le plus grand défi ne se situe pas seulement au niveau des institutions ; il est d’abord dans les esprits6. Il est nécessaire de faire en sorte que les laissés-pour-compte puissent avoir leur mot à dire. Il ne faut cependant pas oublier que les institutions reflètent l’état d’esprit de ceux qui en sont les responsables. Par conséquent, les médecins agissent en fonction des consignes que leur donnent les dirigeants, souvent selon des critères idéologiques ou politiques. 5. Albert Jacquard, 1995. 6. Paul E. Stiglitz, La grande désillusion, 2002.

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Le contexte socioéconomique

La lutte contre la maladie et autres problèmes physiques constitue le principal poste budgétaire dans plusieurs pays 7. D’autre part, lorsqu’une personne laisse son emploi en raison de problèmes de santé, l’État est privé de l’impôt qui serait autrement versé par ce patient et doit de plus payer pour le soigner8 et même, dans certains cas d’EM-SFC, lui verser un revenu sous forme de rente d’invalidité ou autre. Par contre, l’État en est souvent réduit à considérer la maladie comme un facteur économique. Ainsi « s’attaque-t-on au sida parce qu’il tue ou parce qu’il coûte cher ? 9 ». Pour le professeur Guy Bourgeault, professeur en sciences de l’éducation de l’Université de Montréal intéressé à la bioéthique, « les déterminants de la santé sont aussi, et peut-être surtout, d’ordre économique, social et politique10.

Par ailleurs, le lobby de l’industrie pharmaceutique, selon JeanClaude St-Onge, « est en train de menacer la survie du système de santé public11 ». Au Québec, la portion du budget accaparée par les médicaments, en termes de dépenses de santé, a été multipliée par trois, et cette hausse « se fait au détriment des soins directs à la population12 ». Dans les faits, en quatre ans, à la fin des années 90, les budgets inhérents aux établissements du réseau de la santé du Québec ont subi une baisse de 537 millions de dollars, tandis que les dépenses, en termes de médicaments, ont connu une hausse de 382 millions de dollars13. Lorsqu’on considère que la théorie de Darwin sur l’adaptation des espèces en fonction de la sélection naturelle a été transposée à l’économie, 7. 8. 9. 10. 11.

Revue Notre-Dame, novembre 2004. Idem. Idem. Idem. Jean-Claude St-Onge cité par André Noël, La Presse dimanche 28 novembre 2004, « Arts et Spectacles/Lectures » p. 11). 12. Idem. 13. Idem.

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on constate des choses alarmantes. Selon le professeur Jacquard, le « darwinisme économique » propose, pour l’évolution de la société et sa survie, qu’elle élimine ceux qui sont une entrave à la « valeur adaptative » collective. Par conséquent, tout ce qui empêche cette élimination doit être combattu. Pour les auteurs Jacques Robert et Pierre Matton, l’expansion des bactéries, comme ancêtres vivants de l’homme, découle de la prédation, alors que c’est l’intégration de la mitochondrie qui a permis à la cellule de se complexifier14. En conséquence, et surtout en se basant sur la faillite d’Enron, Robert et Matton soutiennent que « l’humanité ne peut plus se permettre de laisser le pouvoir entre les mains d’individus pour qui la prédation est un mode de relation acceptable entre êtres humains15. Pour eux, « il est temps d’en finir avec les politiciens qui pratiquent l’unilatéralisme et de mettre fin à l’usage de la force économique ou militaire pour intimider les plus faibles16 ». Cela touche les mesures sociales venant en aide aux personnes en difficultés, car la compassion devient contraire aux lois de la nature. Que sont les fatigués chroniques dans ce contexte d’exclusion économique ? Incapables de produire au sens économique du terme et requérant des sommes considérables aux niveaux diagnostique, thérapeutique ou autres, ils sont mis au rancart de la société. Au fil de mes expériences et de mes contacts, je me suis fait dire toutes sortes de choses qui me font penser que, tant que le déblocage ne viendra pas de haut lieu, nous serons laissés à nous-mêmes. De source médicale, on m’a affirmé que, lorsque le Collège des médecins du Québec a émis ses lignes directrices concernant l’EM-SFC, en 1998, le mandat était de proposer des mesures à faibles coûts, alors qu’un outil diagnostique particulier, proposé par Carruthers et al. dans leur définition clinique17, coûtait quelques milliers de dollars. Par ailleurs, certains services de confort ne sont pas toujours accessibles aux personnes atteintes de l’EM-SFC car, selon d’autres sources médicales, ces malades ne sont pas récupérables économiquement, en ce sens qu’ils ne redeviendront pas actifs sur le marché du travail.

14. 15. 16. 17.

Jacques Robert et Pierre Matton, Du Big Bang au Village planétaire, 2004. Idem. Idem. Parue dans le Journal of Chronique Fatigue Syndrome, février 2003.

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22 Estime de soi et état dépressif L’ESTIME DE SOI Pour Jean Monbourquette, la perception de soi nous amène à prendre conscience des diverses perspectives de notre personnalité représentées par les traits physiques et psychologiques, les qualités morales, les besoins, les acquis et les ressources, les capacités et les limites, les forces et les faiblesses1. Il est important que les personnes atteintes de l’EM-SFC, malgré les grandes souffrances qui les affligent, choisissent elles-mêmes de trouver des moyens de contrôler la souffrance. Par conséquent, il convient d’agir de manière à ne pas laisser se dégrader les choses. Une des façons d’y arriver, soutient Jean Monbourquette, consiste à tenter de se valoriser par des succès, si petits soient-ils. Les personnes atteintes de l’EM-SFC peuvent être fières de ce qu’elles réussissent à accomplir, car l’adversité à laquelle elles sont confrontées tous les jours leur laisse peu de répit et constitue un adversaire de taille. Toutefois, face à elles-mêmes et en dépit de tout ce qui se passe autour d’elles, les personnes atteintes ne doivent pas se déprécier. C’est le point de départ de toute remontée. Une bonne estime de soi commence par un regard bienveillant sur sa propre personne, soutient Jean Monbourquette. Dans cette optique, je trouve vital que les patients atteints de l’EM-SFC puissent en arriver à être indulgents à leur égard et à faire fi de l’extérieur pour s’accueillir sans jugement. Je ne dois pas me soucier de ce que les autres pensent, car personne n’est dans mes bottines. En portant attention aux commentaires des autres et à leur ton, on aura une bonne idée de leur perception de soi. Ainsi, il arrive fréquemment que les gens justifient leur manque d’estime de soi par le fait que la 1. Jean Monbourquette, De l’estime de soi à l’estime du Soi, 2002.

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maladie constitue un échec dans leur vie et ils sont plus enclins à se dire : « je ne vaux pas grand-chose », au lieu de voir cette étape de vie qu’est l’EM-SFC comme une ouverture sur autre chose. Il n’est pas bon de s’autoflageller ou de se dénigrer soi-même si on veut améliorer sa condition et regarder en avant. Il existe plusieurs façons simples de renforcer son estime de soi. Selon Jean Monbourquette2, les recherches psychologiques démontrent que l’estime de soi peut s’apprendre conformément au rythme et au comportement de chaque individu. Il importe de remplacer les paroles négatives envers soi-même ou les mensonges par des vérités ou des paroles encourageantes. De la sorte, en s’approuvant soi-même, on peut se réapproprier son estime. Pour y arriver, il est important de prendre quelques moments à chaque jour pour énumérer ses réalisations et s’en féliciter, même si ce ne sont que des petits pas. Également, on peut se créer une « boîte à caresses » dans laquelle on dépose des paroles aimables pour soi, des compliments. Dans le cas de l’EM-SFC, on peut améliorer son estime de soi en prenant soin de son corps, dans la mesure du possible, bien sûr, et en étant attentif à son état. Il s’agit en quelque sorte de se donner la priorité et de se dire de belles choses. La confiance du patient atteint de l’EM-SFC est importante, dans le processus d’amélioration de sa condition, mais elle doit reposer sur un constat réaliste de son état. Il est souhaitable de développer, selon Edmund Blair Bolles, « la capacité de l’athlète à sentir l’importance de l’effort quotidien3 », une sorte de confiance en l’action adaptée. Sachant qu’à certains moments, on sait si la journée va être difficile ou féconde, il importe d’en venir à se faire confiance pour bien se jauger et évaluer son degré de capacité. Ainsi, même si on risque d’avoir besoin de se forcer un peu pour arriver à démarrer, il ne faut jamais aller au maximum afin de conserver une réserve d’énergie. Lecture à 6 ans.

2. Idem. 3. Edmund Blair Bolles.

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Estime de soi et état dépressif

Personnellement, je trouve tout de même important d’en arriver à se faire confiance dans l’accomplissement et la réalisation de certaines choses, à l’intérieur de paramètres définis, quitte à moduler ses activités ou sa dépense d’énergie. J’estime que ce n’est pas très sain pour la confiance en soi de toujours s’en remettre au « ça dépend de ma condition », puisqu’à partir du moment où l’on a une excuse pour s’esquiver ou abdiquer, au lieu de se commettre à l’avance, on ne peut pas avoir d’objectifs ou de buts dans la vie.

L’ÉTAT DÉPRESSIF Il existe plusieurs techniques qui peuvent aider à soulager les états dépressifs. Un manque d’endorphine entraîne la dépression, tout en amenant une moindre résistance aux douleurs et aux contrariétés de la vie4.

Les acides gras oméga-3 Comme on l’a vu précédemment, selon le Dr David Servan-Schreiber, la prise d’acides gras oméga-3 influence positivement la production de neurotransmetteurs de l’énergie et de la bonne humeur.

ACUPUNCTURE ET ACUPRESSION

L’acupuncture L’acupuncture et l’acupression sont des techniques qui s’apparentent et qui peuvent aussi jouer un rôle important. À partir d’une étude de l’Université Harvard, le Dr Servan-Schreiber soutient que l’acupuncture calme le cerveau émotionnel et peut même en désactiver les aires de douleurs5.

4. Ramponi, 1984. 5. Servan-Schreiber, 2003.

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L’acupression On peut également combattre l’état dépressif par l’acupression. – S’allonger confortablement. – Masser le pli des poignets, ceux situés le plus près de la paume de la main, dans un sens et dans l’autre.

– Masser le creux de l’estomac, entre le nombril et le bas des côtes, en restant dans la ligne médiane.

– Masser le point le plus haut sur le crâne, en des mouvements circulaires. Appliquer ces techniques à plusieurs reprises. En répétant ces séquences, on sent un apaisement.

L’ATTITUDE Selon le psychiatre français Daniel Lagache, il y a quelques routes à suivre pour se sortir d’un état de dépression : • Il est nécessaire de supporter ses propres tensions et ses difficultés émotives, qu’on ne doit pas éviter mais au contraire qu’il faut accepter ; • Il est nécessaire d’essayer de manifester pleinement sa personnalité en essayant de diminuer les facteurs d’inhibition ;

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Estime de soi et état dépressif

• Il faut essayer d’organiser sa propre vie en évitant de se laisser déranger par des contretemps ou des imprévus ; • Il convient de s’efforcer d’entrer en syntonie ou en harmonie pour s’adapter à son milieu ; • Il faut essayer d’établir des rapports harmonieux avec les autres6.

L’ÉCRITURE L’expérience vécue au groupe d’entraide et de soutien, le GESEMM, ainsi que dans d’autres organismes communautaires témoigne de l’utilité de l’écriture pour extérioriser ou extirper les souffrances qui s’accumulent au fil de la vie. J’ai moi-même connu des épisodes au cours desquels le recours à l’écriture s’est avéré salutaire et réconfortant.

L’ÉMOTION POSITIVE Selon le Dr David Servan-Schreiber, une étude publiée dans l’American Journal of Cardiology a démontré que le fait d’évoquer une émotion positive à partir d’un souvenir ou d’une scène imaginée amène un changement dans le rythme cardiaque qui finit par stabiliser le cerveau émotionnel7 en lui indiquant que la physiologie est correcte. Le rythme du cœur s’harmonise avec le cerveau émotionnel, qui renvoie au cœur un message de cohérence. Cette cohérence entre le cœur et le cerveau émotionnel stabilise le système nerveux autonome, c’est-à-dire l’équilibre sympathique-parasympathique. Pourtant, il faut savoir si le cerveau émotionnel va dans la même direction que celle que l’on choisit rationnellement. Il faut en effet éviter le conflit avec le cerveau cognitif, sans quoi il y a un sabotage de l’énergie. De plus, il faut se rappeler que, dans le cas de l’EM-SFC, le décodage des messages entre le cerveau et le cœur est perturbé. En recourant à un logiciel particulier, le Dr Servan-Schreiber a pu visualiser l’influence des pensées sur la cohérence et le chaos. Ainsi, lorsque les pensées négatives reprennent le dessus, le chaos se réinstalle. Toutefois, le Dr Servan-Schreiber souligne que le yoga et la spiritualité contribuent à la cohérence qui permet d’augmenter le taux de DHEA, déficiente dans l’EM-SFC, et de stimuler le système immunitaire.

6. Daniel Lagache, dans Ramponi, 1984. 7. David Servan-Schreiber, l’American Journal of Cardiology.

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EXERCICE D’AUTOSUGGESTION Il s’agit simplement, pour faire un exercice d’autosuggestion, de s’installer confortablement dans un fauteuil et de respirer profondément. Tout en écoutant de la musique douce, se dire à voix basse : « Je suis calme, je respire bien, et mes troubles s’estompent graduellement. » Répétez 20 fois cette affirmation. L’idée de bien-être émergera graduellement dans votre esprit. Il faut cependant faire cet exercice en persévérant et ne pas penser que tout deviendra rose en une semaine.

LA LUMINOTHÉRAPIE Le Dr Servan-Schreiber8 indique que la lumière influence plusieurs fonctions essentielles du cerveau émotionnel. De fait, la lumière pénètre dans le cerveau par les yeux, et son effet est transmis à l’hypothalamus, qui contrôle la sécrétion des hormones du corps. Par conséquent, il agit sur l’appétit, la libido, les cycles du sommeil, les cycles menstruels, la régulation de la température, le métabolisme des graisses, l’humeur et l’énergie de l’action. Pour sa part, le Dr Denis Phaneuf suggère une exposition d’une heure afin de fortifier les glandes surrénales9. Il faut se rappeler que, dans l’EM-SFC, l’axe hypothalamushypophyse-surrénales est déficient. Il s’avère alors plus difficile de combattre le stress, étant donné que les hormones du stress sont insuffisantes.

LA MUSIQUE Selon le Dr Daniel Lagache, la musique tonifie le système nerveux et l’on sait depuis longtemps qu’elle a un effet bienfaisant sur les problèmes psychiques. Le Dr Lagache suggère même les Danses hongroises de Brahms et le Chant du printemps de Mendelssohn pour soigner les dépressions10.

LA PHYTOTHÉRAPIE Certaines herbes sont également indiquées pour combattre la dépression : – L’avoine, un antidépresseur. La teinture d’avoine aide à surmonter les états dépressifs ; – Le millepertuis, un antidépresseur naturel par excellence ; 8. Idem. 9. Dr Denis Phaneuf. 10. Dr Daniel Lagache, dans Ramponi, 1984.

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Estime de soi et état dépressif

– L’olivier. L’essence de la fleur d’olivier est indiquée pour combattre un manque de goût de la vie ; – Le romarin, en infusion ou en teinture, pour les troubles dépressifs ; – La sauge. Boire en tisane ou teinture pour soulager les états dépressifs.

LA PSYCHOTHÉRAPIE Devant les difficultés de la vie, il peut s’avérer utile d’aller voir en soi ce qui peut contribuer à maintenir les blocages. Lorsque ceux-ci se perpétuent, on se maintient dans une énergie négative. Par contre, la psychothérapie peut éclairer une personne qui se sent dépassée et l’aider à mieux comprendre ce qu’elle est et par le fait même lui donner un nouvel élan pour sortir de sa torpeur.

LA RÉFLEXOLOGIE Ici aussi, la réflexologie peut venir en aide. Il s’agit de masser les points correspondant aux zones suivantes du système endocrinien et de la colonne : l’hypophyse, la thyroïde, les surrénales, l’épiphyse pinéale et la colonne vertébrale.

Épiphyse Hypophyse Tyroïde Colonne vertébrale

Surrénales

Colonne vertébrale

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PARTIE IV Témoignages

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23 Les aidants naturels CAROLE Compagne d’Yves depuis cinq ans, j’ai appris, au fil du temps, à connaître et à apprivoiser les malaises causés par les symptômes de la fatigue chronique. Déjà sensibilisée à la fibromyalgie (qui présente des similitudes avec l’EM-SFC) par l’entremise d’une sœur de mon ex-conjoint, j’ai assisté avec elle à une rencontre d’information de l’organisme Oasis il y a quelques années déjà. Par conséquent, quand Yves m’a informée de ce qu’il vivait, ma surprise a été moins grande. Je trouve inhumain tout ce qu’il ressent dans son corps, tous les jours, de manière inattendue. Depuis que je connais Yves, j’ai découvert ses qualités et ses faiblesses, et à mesure nous avons développé beaucoup d’affinités, tout en laissant place à l’amour. Yves est une personne entière, et pas seulement une personne malade. Par contre, je me sens impuissante face à sa maladie, puisque je ne peux pas soulager les maux qui affectent son corps, et j’en ressens de la colère. À deux occasions, je lui ai suggéré des solutions qui l’ont aidé à diminuer quelque peu ses douleurs aux jambes. J’essaie d’être la plus empathique possible en l’écoutant me parler des difficultés qu’il vit. Yves est un homme qui ne se plaint que dans des situations extrêmes car il veut vivre pleinement ce qu’il a à vivre. Quelquefois, je souhaiterais qu’il me fasse davantage part de ses difficultés. Je suis portée à le surprotéger et j’évite de lui imposer trop de tâches (ménagères, de bricolage ou autres), ayant à cœur qu’il économise son énergie. À cet égard, il me demande de ne pas le ménager autant et de lui faire confiance. Il a la responsabilité de me le signaler lorsqu’il n’est pas en mesure d’accomplir une tâche en proposant de la reporter ou de s’abstenir. Yves est très responsable et discipliné, face à sa maladie.

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Ainsi, il a adopté une saine alimentation et la pratique du yoga et de l’activité physique. De plus, il s’est informé à fond sur sa maladie pour la comprendre. J’apprends à lui faire confiance sur ce point. Je considère que je dois demeurer en relation avec lui, en évitant toutefois la symbiose, pour me permettre d’avoir mon propre espace, occupé par le travail à l’extérieur et mes activités. De son côté, il s’emploie à développer le sien. Cela nous apporte un autre type d’énergie dans nos échanges et notre relation. Il importe de s’avertir mutuellement en cas de besoin de solitude, et il est nécessaire d’aménager un coin propre à chacun à cette fin. Je crois que les encouragements du conjoint ou de la conjointe, de la famille élargie et des amis sont vitaux pour ceux et celles qui souffrent du SFC. J’encourage Yves par mon écoute, mes bonnes paroles, tout en étant également tolérante et patiente quand des petites maladresses sont causées par des problèmes locomoteurs et neurocognitifs. Je ne m’apitoie pas sur son sort, mais je l’encourage à poursuivre ses efforts et à garder espoir. Le temps est devenu, pour nous, un allié puisque nous prenons le temps de vivre, d’échanger, d’aller dans la nature. Nous ne sommes pas intéressés à nous faire aspirer par le tourbillon de la vie moderne. Yves en est venu à cette philosophie en raison de sa maladie, alors que, de mon côté, j’ai travaillé sur moi durant des années en vue d’atteindre la sérénité et d’avoir besoin de moins de choses matérielles pour être heureuse. Prendre soin de nous, de notre santé, réserver du temps à notre couple, à nos familles et amis, c’est primordial pour nous. J’estime que ce qui nous a permis d’avoir une relation harmonieuse et enrichissante jusqu’à maintenant, c’est l’amour que nous avons l’un pour l’autre, la compréhension et la communication. Nous nous disons franchement ce que nous vivons et discutons de l’impact de l’EM-SFC dans notre vie respective. Je termine en disant que j’ai été témoin du travail énorme et des efforts soutenus qu’Yves a dû fournir pour écrire ce livre dans l’espoir qu’il aiderait ses semblables qui souffrent de l’EM-SFC, et il a toute mon admiration.

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Les aidants naturels

DANIEL Daniel est le conjoint d’une personne atteinte depuis plusieurs années. Avec des sanglots dans la voix, il soutient que le plus difficile à vivre pour lui, c’est son impuissance devant les ravages de l’EM-SFC. Confronté à toutes les douleurs de sa conjointe, il en est réduit à constater les dégâts, sans pouvoir la soulager de quelque manière que ce soit, et ne peut que ronger son frein dans le silence et la solitude. Surgissent alors la colère et la frustration, qu’il ne réussit à évacuer qu’à travers son travail qu’il consomme de façon quelque peu boulimique. Le vœu le plus cher de Daniel serait de pouvoir arrêter les souffrances de sa conjointe et mettre au rancart les maux ou la maladie qui l’affligent si cruellement. Cela mettrait un terme à bien des inquiétudes, tout en diminuant la fréquence et l’étendue des moments difficiles de leur vie de couple. Heureusement, quelques membres de la famille les soutiennent encore, et il se sent soulagé de l’accès à certains services dont bénéficie sa conjointe, telles la psychothérapie et l’ergothérapie. Il s’avère difficile de constater l’étendue de la maladie, dont les manifestations durent tout au long de l’année, et non plus par épisodes. Si plusieurs proches, au sein de la famille et des amis, ont laissé tomber Daniel et sa conjointe, sa belle-mère, qui habite la campagne, garde le contact. Ainsi, une des rares activités de couple qui subsistent, est justement de lui rendre visite, ce que Daniel s’empresse de faire chaque fois que sa conjointe le lui demande puisque cela les fait sortir de la ville. L’air de la campagne s’avérant bénéfique pour sa conjointe, celle-ci y passe de temps en temps quelques jours, ce qui lui apporte un peu de répit. Malgré son inquiétude face à la détérioration de l’état de sa conjointe, Daniel affirme qu’il ne se sent pas dépassé par les événements. Par ailleurs, la diminution de la fréquence des relations sexuelles constitue une autre dimension à laquelle Daniel a dû s’adapter. Réconforté par les services multidisciplinaires dispensés par le CLSC, Daniel a pu agir de manière à adapter l’environnement pour sa conjointe, de sorte que ses douleurs et ses malaises sont, un temps soit peu, atténués. Participant souvent aux tâches ménagères et à la préparation des repas, afin d’aider le plus possible sa conjointe, Daniel trouve difficile de ne pas la réprimander lorsqu’elle déplace des meubles, activité qu’il juge superflue, ou quand elle s’allume une cigarette, ce qui est nuisible pour sa santé. Cela le fait rager et lui

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fait dire qu’elle ne s’aide pas. Bien qu’il soit solidement documenté sur l’EM-SFC et que sa conjointe soit vue par un médecin qui donne l’heure juste, Daniel demeure à l’affût de toute nouvelle proposition d’activité valable pouvant aider sa conjointe.

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24 Les personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique PERSONNES RENCONTRÉES AU GROUPE D’ENTRAIDE ET DE SOUTIEN (GESEMM)

Marthe : vingt-cinq années de vie avec l’EM-SFC Ce fut un coup terrible pour moi, lorsqu’en 1979 je me suis retrouvée, dans un magasin de meubles, prise d’une fatigue soudaine et très profonde, incapable d’acheter quoi que ce soit, incapable de choisir. Cet événement marquant est survenu deux ans après ma séparation d’une union qui avait duré 22 ans. Je devais me choisir un ameublement neuf pour le logement dans lequel j’allais emménager. Accompagnée d’une amie fidèle, je pensais que l’achat de mobilier allait me donner des ailes et me procurer une certaine euphorie. Pourtant, dès mon entrée dans le magasin, la fatigue a surgi sans avertissement. L’heureuse présence de ma copine a pu pallier mon incapacité à décider. Forcée de me reposer, je lui ai laissé carte blanche pour choisir mon ameublement pendant que j’étais écrasée dans un fauteuil. La fatigue était si intense que j’ai dû demander l’aide du vendeur pour faire mon chèque correctement. Quel choc ! C’est là que l’aventure de l’EM-SFC a commencé pour moi. Je me suis empressée de consulter, d’abord mon médecin de famille. Par la suite, je me suis promenée de spécialiste en spécialiste, recevant des explications assez semblables tout au long du processus. Parmi les commentaires entendus, les plus percutants s’articulaient ainsi : « ce sont vos nerfs », « vous êtes trop angoissée », « vous avez personne dans votre vie » ou « vous manquez de sexe ». La méconnaissance de la maladie à l’époque rendait tout diagnostic illusoire.

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L’omniprésence de la maladie rendait le moindre déplacement pénible. Même marcher d’un coin de rue à l’autre s’avérait périlleux en raison de la peur de tomber face contre terre sous le poids de la « bibitte » EM-SFC, dont le diagnostic allait m’être confirmé une dizaine d’années plus tard. Affectée par des maux de tête violents et persistants, l’encéphalomyélite, je tentais de m’insensibiliser à la douleur en prenant jusqu’à six comprimés de Fiorinal™ par jour, mais en vain. Devant l’inefficacité du médicament, mon médecin a cessé de m’en prescrire, ce qui a engendré une recrudescence des douleurs, contre lesquelles je me suis alors bourrée de comprimés d’acétaminophène. J’en avalais jusqu’à 100 comprimés sur une période variant de deux à trois semaines, selon la prescription du médecin, qui ne s’est jamais interrogé à propos de ma consommation effrénée. Et ceci a duré plusieurs années. Je gelais donc, sans le savoir, les douleurs myalgiques ressenties antérieurement, tout en supposant l’absence d’irritation pour le système digestif. Bonheur éphémère, puisque les douleurs de nature myalgique (parfois associées à la fibromyalgie) n’ont pas tardé à refaire surface, à la fois aiguës et quasi permanentes. Aujourd’hui encore, elles m’accompagnent jour et nuit sous diverses formes. Elles sont là, dispersées dans toutes les parties de mon corps, peu importe ce que je fais ou ne fais pas. Si la liste des symptômes de l’EM-SFC, bien énumérés dans ce livre, peut sembler longue, je dirais simplement, en m’inspirant d’une publicité connue, « nommez-les, je les ai tous ». De toute façon ce livre décrit parfaitement les tenants et aboutissants de l’EM-SFC. Confortée par le diagnostic de l’EM-SFC reçu il y a quelques années maintenant, j’ai décidé de ne pas rejeter la maladie étant donné que je ne pouvais rien contre elle. Mais j’ai choisi de ne pas lui laisser toute son emprise sur moi en la confrontant et en faisant tout ce que d’autres personnes font normalement. Je me suis fixé l’objectif de garder un bon moral, avec les encouragements de mon médecin traitant, le Dr D. P., malgré l’impuissance de la médecine. L’attitude de compréhension, d’attention et de non-jugement de mon médecin m’a toujours renforcée dans le maintien de mon objectif fondamental, que j’encourage les fatigués chroniques à adopter. Actuellement, évitant les médicaments antidouleur en raison de leur inefficacité sur moi et de leurs effets secondaires inappropriés, je m’en remets à la foi et à la prière, tout en essayant de m’écouter le moins possible. J’arrive ainsi à faire des journées normales pour moi, en demeurant active. Le soir venu, toutefois, je m’engouffre dans mon lit,

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croulant sous le poids de la fatigue et me sentant comme séparée de mon corps. Il s’agit essentiellement d’une sensation d’épuisement total et de vide complet. Vidée de toute énergie, je sombre alors dans un sommeil perturbé par des éveils toutes les 30 minutes que je tente d’étirer jusqu’à 4 heures ou 5 heures (du matin). Au moment de mon réveil, c’est un autre cycle marqué par la fatigue, l’épuisement et les douleurs qui s’annonce. Je m’accroche néanmoins à mes intérêts que sont l’écoute des autres, le chant, la musique afin de rester joyeuse et de pouvoir rire au moins une fois par jour, car c’est mon antidote à la maladie. Comment je fais, me direz-vous. Je ne le sais pas. Dieu seul le sait. Je désire aussi souligner l’importance de personnes comme Yves Filion, qui se dévoue à la cause de l’EM-SFC sur le plan de la recherche et sur le plan humanitaire, ou des organismes appropriés. De fait, la possibilité de dire nos souffrances, nos angoisses, d’avoir un moment pour nous donner du bon temps ou simplement nous impliquer d’une quelconque façon contribue sinon à améliorer notre situation, du moins à nous motiver et à nous revaloriser. Il faut cependant nous donner la peine de faire l’effort de nous déplacer pour faire une sortie agréable et y rencontrer d’autres fatigués chroniques avec qui nous pouvons échanger à notre aise. Malgré mon bon moral, ma plus grande souffrance est liée au rejet dont je suis victime de la part de ma famille, de mes enfants, de mes amis et de différentes personnes qui m’ont avoué la grande importance que j’ai eue un jour pour elles. Je désire néanmoins garder le cap tant et aussi longtemps que je le pourrai, après quoi, dans plusieurs années seulement, je l’espère, ce ne sera plus moi qui déciderai, considérant que je ne devrais pas décéder de l’EM-SFC. Il me reste maintenant, malgré les perspectives plus ou moins encourageantes, à souhaiter que nos proches, familles, enfants, amis ou autres, puissent avoir accès à plus d’information sur l’EM-SFC et se donnent la peine de s’informer afin de mieux soutenir la personne atteinte.

Nicole Avec l’EM-SFC, Nicole a subi le rejet de sa famille et de certains amis. Au fil de l’évolution de la maladie, elle a fini par perdre son emploi, après 27 ans de service. À la suite de ces déboires, Nicole ressent beaucoup de frustration, notamment devant le fait qu’elle ne peut plus faire les choses comme avant la maladie. Cela l’amène à se poser la question : « pourquoi moi ? », alors que sa vie a été marquée par de

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nombreuses difficultés. Parfois, elle a l’impression qu’elle va mourir impotente et seule. Au début de la maladie, Nicole a dû faire face à l’incompréhension de son conjoint, qui pourtant, au fur et à mesure, a su s’adapter à la situation. En plus, Nicole souligne qu’elle n’a pas eu d’aide de qui que ce soit et qu’elle a dû faire toutes les démarches elle-même en s’acharnant avec l’énergie qui lui restait auprès des fonctionnaires. Aujourd’hui encore, sa famille est toujours incrédule, estimant que l’EM-SFC est dans sa tête.

Reine La vie avant la maladie Femme active, j’ai eu à m’occuper de quatre conciergeries, totalisant 142 logements, tout en gardant deux enfants à plein temps la semaine et en m’occupant de mes propres enfants et de mon époux. Devenue mère monoparentale en 1981, j’ai décidé de m’engager à plein temps dans une vie champêtre où j’ai eu à coordonner la logistique de la ferme de la société à laquelle j’appartenais parallèlement à ma charge monoparentale. J’ai donc résisté deux ans à ce régime où je faisais des journées qui s’étalaient de 5 h 30 à 9 h 30. Par la suite, je suis revenu un an à Montréal, où j’ai conjugué bénévolat, responsabilités monoparentales et études collégiales, avant de travailler quelques années dans différents centres communautaires, où je faisais la cuisine, les commandes, le ménage. Après cela, j’ai décidé d’aller donner un coup de main à la ferme de la société, mes deux enfants étant alors pensionnaires.

L’arrivée de la maladie Soudainement, je me suis retrouvée dans une situation où je ne pouvais plus faire grand-chose. Il était devenu difficile pour moi de me lever le matin, et faire un repas s’avérait maintenant épuisant, sans compter que je devais me reposer l’après-midi. Mais j’avais beau me reposer, la fatigue persistait. Je me traînais littéralement durant le jour. Puis les maux de têtes se sont ajoutés aux difficultés existantes. Même si je me relevais de mes faux pas, toutes les tâches requises par mon travail me prenaient deux à trois fois plus de temps. C’était en 1990. Obligée de travailler à l’extérieur, malgré le fait que ce n’était pas possible pour moi, j’ai été confrontée à l’incrédulité. J’ai commencé à travailler à temps plein et, même si je m’en tenais au strict nécessaire,

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mon employeur était satisfait de mon travail, que j’ai tout de même dû quitter puisqu’il a fini par abolir le poste. J’ai alors déniché un autre emploi à plein temps, malgré la détérioration de mon état de santé. Des problèmes de mémoire graves, comme l’incapacité de me rappeler des numéros de téléphone et une confusion dans l’ordre alphabétique des lettres, sont apparus. J’ai même subi des épisodes de paralysie qui ont fini par attaquer tout le côté gauche de mon corps. Je me suis rendue à l’hôpital pour me faire dire que je n’avais rien et qu’il suffisait de respirer dans un sac. Un neurologue m’a néanmoins donné des médicaments contre l’épilepsie qui se sont avérés inopportuns. À une autre occasion, j’ai été hospitalisée durant une semaine afin de subir des examens approfondis. Là, dans un hôpital universitaire, j’ai rencontré six à sept médecins qui m’ont posé les mêmes questions et à qui j’ai donné les mêmes réponses. Un soir, alors que j’en étais au cinquième médecin, je me suis mise à pleurer en demandant si les médecins lisaient mon dossier. Durant mon séjour, j’ai obtenu un diagnostic de personne agressive et dépressive. Pendant ce temps, je toussais beaucoup et j’ai eu un test pour évaluer la possibilité de reflux gastro-œsophagien. Ce test s’étant avéré positif, un autre médecin un « …logue » quelconque, s’est pointé avec une prescription de médicaments. Plus tard, en 1994, mon neurologue m’a fait évaluer pour s’assurer que je n’avais pas la sclérose en plaques. Bien que l’examen ait été négatif, il a mis au jour un surplus d’anticorps qui m’a amenée chez le microbiologiste. Ce dernier, constatant quelque chose d’anormal, m’a dit qu’il accepterait de me suivre, mais mon neurologue a refusé de me référer, étant donné le caractère non contagieux de mon problème. Du coup, je venais de rater une occasion d’être prise en charge par un médecin spécialiste du syndrome de fatigue chronique. Je travaillais, mais, comme je paralysais de plus en plus souvent sans pouvoir prévenir quoi que ce soit, je remettais à mon patron une note lui indiquant ce qui m’arrivait. À ces crises se sont ajoutés deux épisodes de tachycardie by the book, selon les infirmières. À la suite du premier épisode, on m’a renvoyée chez moi sans explication. À la seconde crise de tachycardie, un médecin-chercheur m’a indiqué ce que je devais faire pour ralentir mon cœur. Lorsque je lui ai fait part de ce que j’avais mal partout, il a pointé quelques endroits. Or, en voyant que je réagissais, il m’a dit qu’il en glisserait un mot à un collègue qui me soignait déjà mais sans tenir compte de ce que je lui racontais, étant donné qu’il estimait que tout se passait dans ma tête. De fil en

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aiguille, j’ai abouti chez un rhumatologue qui m’a déclaré que j’avais le SFC et que je faisais de la fibromyalgie. Aussi invraisemblable que cela puisse paraître, suite à ce double diagnostic, aucun papier médical ne m’a été donné pour me retirer du travail. J’ai donc dû continuer à travailler à temps plein, de peine et de misère, si bien que mon patron me demandait à l’occasion ce que je faisais au travail, alors qu’il estimait que j’aurais dû rester chez moi. Je ne pouvais pourtant pas me le permettre. Cela faisait bien cinq ans que je travaillais au même endroit et mon patron était satisfait de mon travail, mais, compte tenu de mes problèmes de mémoire et de concentration grandissants et de la fréquence accrue de mes crises d’hémiplégie, il a fini par me congédier en 1998 sur la foi de mon incapacité à faire mes 35 heures par semaine. Suite à cette cessation d’emploi, j’étais toujours sans papier médical, et mon rhumatologue m’a alors suggéré de m’informer à propos du SFC sur Internet, bien que la très grande majorité des informations soient en anglais. Malgré le fait que je voyais également un pneumologue en raison de bronchites à répétition, je me trouvais, juridiquement, devant rien. En 2001, voyant toute une panoplie de médecins spécialistes qui me prescrivaient des médicaments pour la pression, des anticonvulsivants, des pompes pour l’asthme, des antidépresseurs, des relaxants musculaires et des antiacides et antireflux, je n’avais toujours pas de papier médical. J’ai été contrainte de retourner travailler durant six mois sans pouvoir suivre le rythme, car mes mains ne répondaient plus, mon corps n’obéissait plus et je ne pouvais plus rester seule, en raison des crises de paralysie imprévisibles et pouvant arriver n’importe où. C’est seulement à partir de là que les médecins ont commencé à me croire, de sorte que j’ai enfin pu avoir un papier médical stipulant mon incapacité de travailler. Mais, plus encore, je ne pouvais plus garder mon logement, je devais avoir quelqu’un avec moi en permanence, je ne pouvais pas sortir seule et je devais toujours être accompagnée lors de rendez-vous. J’ai ainsi dû faire appel à mon frère pour qu’il m’héberge, le temps de trouver mon propre lieu d’hébergement. Je me suis retrouvée, grâce à l’aide du Centre Lucie-Bruneau, centre multiservices d’aide aux personnes handicapées, dans une résidence familiale chaleureuse, même si j’étais la seule femme avec neuf hommes. Au début, les choses se passaient bien, car j’étais extrêmement fatiguée et j’avais beaucoup de difficulté à remonter la pente. Cependant, à force de repos, de bonne nutrition et de bonne

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volonté, j’ai graduellement repris des forces. Cela m’a permis, à partir de 2003, de m’impliquer dans le groupe de soutien GESEMM, animé par Yves Filion, de faire une demande d’aide au CLSC afin d’avoir une compagne pour sortir avec ma marchette. J’ai donc pu graduellement me remettre à marcher et à renforcer mes jambes. Il m’a quand même fallu au moins trois ans avant de sentir une amélioration, et encore, avec des hauts et des bas.

Aujourd’hui Aujourd’hui, après un séjour de deux mois dans un foyer expérimental, j’ai eu l’accord de mon médecin et de ma travailleuse sociale pour enfin vivre dans mon propre logement, moyennant certaines adaptations : banc de transfert et barre pour le bain, siège de toilette surélevé, minuteur pour fermer mes ronds de cuisinière et le four afin d’éviter la surchauffe et l’incendie. Je ne peux pas affirmer que tout est complètement sous contrôle, car cela me prend souvent deux semaines avant de faire le ménage complet de mon petit logement. Par exemple, une simple douche m’impose ensuite un repos d’environ deux heures, et il me faut constamment gérer mon énergie. Ainsi, si j’ai une sortie le soir, je dois ménager mon énergie durant le jour. Il ne faut pas oublier de prendre l’air, sur le balcon si je ne peux sortir, de faire des étirements et de voir à renforcer mes jambes. Il me faut vivre avec la présence constante de la maladie, de sorte que je dois veiller à varier mes activités quotidiennes. Étant donné que je ne peux plus faire les mêmes choses qu’avant, je suis maintenant plus à l’écoute des autres, je fais du tricot, je lis et je prends le temps de prier. En effet, c’est la prière qui me fait avancer et me guide chaque jour. Pour moi, prendre soin de Dieu, l’aimer malgré l’adversité ou l’abandon de mes parents, de mes amis et de mes espoirs, cela m’ouvre un chemin de vie, car je sens qu’il m’aime et ne m’abandonne pas. Collectionner les petits bonheurs est aussi une manière de trouver la force de vivre. Oui, cela fait mal et, certains jours, il y a des doutes, des rechutes, mais, en redressant la tête et en s’émerveillant devant l’autre et la nature, c’est un pas en avant que je fais en dépit des difficultés physiques.

France Mère monoparentale de trois enfants, France a dû batailler ferme toute sa vie pour faire sa place au soleil. Prestataire de la sécurité du revenu pendant un temps, elle a réussi à s’en sortir en retournant aux études

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afin de faire une technique en éducation spécialisée qui l’a remise sur la voie de la vie active, financièrement stable. Fière et heureuse d’avoir conquis son indépendance de haute lutte, France a pourtant été frappée de plein fouet par le syndrome de fatigue chronique au moment où sa vie avait atteint la plénitude et la sérénité. Dépossédée du jour au lendemain de ses capacités physiques, France s’est retrouvée incapable de faire quoi que ce soit et a dû se résoudre à faire placer ses enfants adolescents en foyer d’accueil. Maintenant dans la troisième année de la maladie, France a trouvé très difficile le début de la vie avec le syndrome de fatigue chronique puisque cela va à l’encontre de tout ce pour quoi elle s’est battue et dont elle a rêvé. Avec des ressources physiques grandement diminuées, elle a dû faire appel au CLSC de son secteur pour l’aider à résoudre sa situation plus que précaire avec les enfants. De fil en aiguille, elle a fini par être en lien avec une travailleuse sociale en intervention auprès des enfants. Cette travailleuse sociale a vite constaté que France avait grand besoin d’aide et elle a décidé d’agir concrètement de manière à lui fournir différents services de soutien. Ainsi, elle a pu s’organiser pour qu’une personne vienne lui donner un coup de main pour préparer un repas avec ses enfants le dimanche. Pour y arriver, il fallait cependant allouer trois heures à la préparation du repas et trois heures à la commande. En outre, la travailleuse sociale a pu trouver un camp d’hiver pour permettre à France de séjourner quelques jours avec ses enfants en pleine nature. Elle lui préparait également de la nourriture, lui apportait des boîtes de rangement et faisait des achats de linge pour les enfants. Pourtant, cette travailleuse sociale peu orthodoxe s’est fait rappeler à l’ordre et son emploi a été mis en jeu puisque l’aide qu’elle apportait à France s’avérait hors norme. La vie, même avec de l’aide, se déroule en dents de scie. Ainsi, quand elle reçoit un coup de main d’une tierce personne, France n’est pas toujours capable de suivre le rythme et, lorsque cette personne s’en va, il n’est pas toujours facile de terminer la besogne, et bien des choses restent en plan. Elle soutient, en ce sens, que l’aide disponible n’est pas toujours bien adaptée. Entourée de personnes de bonne foi ayant la volonté de l’aider et d’amis sincères, France témoigne de l’importance d’éviter que ces personnes atteignent l’épuisement. Ainsi, après avoir bénéficié de différentes formes d’aide à la maison pour elle-même et ses enfants pendant un certain temps, France a

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fini par se la faire retirer. D’une part, on lui a assuré qu’elle avait eu raison d’y avoir recours et que sa demande était légitime, mais on lui indiquait aussi que la société n’est pas faite comme cela. D’autre part, les responsables des ressources d’aide se sont empressés de lui faire remarquer qu’elle recevait de l’aide sans que ce soit celle qu’elle désirait. En crescendo, on a fini par lui demander hargneusement ce qu’elle voulait de plus étant donné qu’on s’occupait déjà d’elle. France s’est fait dire de regarder autour d’elle afin de s’apercevoir que plusieurs personnes simulent des choses pour le plaisir ou la paresse et qu’en ce sens il y avait un danger de dépendance à l’égard de l’aide externe dans son cas. Les autorités compétentes assurant les services d’aide lui ont fait savoir que, quand on s’occuperait d’elle, on lui offrirait une thérapie de groupe à laquelle elle devrait assister pendant les cinq jours de la semaine, entre 8 heures et 17 heures. À partir de là, elle s’est fait avertir d’arrêter de demander des services, de se prendre en main et de retourner travailler. Pour tout fatigué chronique, ce régime est impossible. Confiné à une énergie parcellaire et vite épuisé, c’est humainement impossible de faire n’importe quelle activité plus qu’un petit peu à la fois. Par exemple, France s’est vu remettre de la documentation sur l’activité physique. Cependant, ayant de la difficulté avec la transformation de l’oxygène, les fatigués chroniques peuvent difficilement exécuter de pareils exercices. Ils ne sont pas compris, selon France. L’expérience vécue par France témoigne de la méconnaissance de la maladie, même par le personnel de soutien de CLSC. Pour elle, il est clair que les fatigués chroniques ne jouissent d’aucune crédibilité auprès du personnel de la santé, des services sociaux et du domaine de l’assurance. Pour France, c’est dans ce contexte d’incrédulité que se vit la ronde des expertises médicales, où les médecins des assureurs font des rapports médicaux, sans voir de raisons physiques à son incapacité de travailler. De cette manière, il s’avère plus facile et financièrement de bon aloi de couper ses prestations d’assurance. France se demande alors pourquoi on ne fait pas passer un test mesurant le niveau d’énergie. Par ailleurs, France soutient qu’il est difficile pour ses enfants de faire face à tant d’incrédulité et d’hostilité de la part de la famille ou des gens du domaine de la santé et des services sociaux. Elle aimerait tellement que quelqu’un, médecin ou travailleur social, soit en mesure d’expliquer aux proches d’un fatigué chronique les tenants et aboutissants du SFC.

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Pour elle, qui a si longtemps et de façon si ardue fonctionné selon la maxime « si on veut, on peut », témoignant de son acharnement à travailler très fort pour trouver son bonheur, il s’avère maintenant difficile de se fixer des buts lui permettant de réaliser ses valeurs. Dans les faits, France estime que le syndrome de fatigue chronique rend très difficile et aléatoire le pouvoir de contrôler sa vie. Pourtant, elle a lutté si férocement pour être compétente et autonome. À partir de là, elle souhaite être respectée dans sa différence et se respecter. Cherchant à grandir pour atteindre plus de sagesse, d’intelligence et de pouvoir sur ses émotions et à prendre un nouveau départ dans la vie, France a récemment amorcé une psychothérapie.

TÉMOIGNAGES RECUEILLIS SUR INTERNET

Phyllis Griffiths Phyllis Griffiths est une personne atteinte qui, voulant expliquer l’EMSFC en quelques mots, affirmait que l’EM-SFC est comme la sclérose en plaques, plus la polio, plus la maladie d’Alzheimer, auxquelles on ajouterait un dysfonctionnement du système immunitaire. Pour cette patiente cela montre un peu comment elle se sent habituellement [wwcoco.com]. Elle ajoutait que, lorsque les gens lui disent qu’« elle paraît en forme », c’est qu’elle n’a rien fait. Si elle ne fait rien, c’est parce qu’elle ne se sent pas mieux. Les jours où elle se sent mal, elle ne sort pas, et les gens ne la voient donc pas. Si elle tente de faire quelque chose, elle sera plus mal en point et restera au lit. Enfin, quand les gens disent qu’elle devrait faire ceci ou cela, elle ressent un coup terrible et se sent comme une enfant, en dépit de ses 53 années de vie antérieures à l’EM-SFC. Elle a l’impression que les gens pensent qu’elle ne sait pas faire la différence entre ce qu’elle est maintenant et ce qu’elle était auparavant.

Kathleen Houghton Kathleen Houghton estime que l’esprit est constamment dans un état de brume et que les yeux sont ceux d’une personne droguée. Il est difficile de porter attention, de se concentrer ou de traiter les pensées simples. Ainsi, faire la monnaie d’un dollar peut être en dehors des capacités du moment [wwcoco.com].

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Michael Kimmit Également atteint, Michael Kimmit soutient avoir mis beaucoup d’effort à devenir lui-même et, pourtant, maintenant il n’est pas lui-même. Il trouve cela déconcertant [wwcoco.com].

Eva Shaderowfsky Selon Eva Shaderowfsky, le changement constant de symptômes, l’incapacité de s’ajuster à une maladie qui se transforme aussi souvent, cela constitue, pour le fatigué chronique, un autre problème. Eva raconte également qu’il lui arrive de ne pas avoir la force de couper des légumes et encore moins de magasiner [wwcoco.com].

Kymber Tremaine Kymber Tremaine affirme pour sa part que son cerveau est constamment dans la brume et qu’elle semble incapable de se concentrer pour dactylographier ou lire. Elle doit tout faire deux fois. Elle ne dort pas et, lorsqu’elle réussit à dormir, elle se réveille fatiguée. Elle sent qu’elle s’éloigne du « monde social » et de toute utilité. Elle s’inquiète de savoir comment elle sera demain et dans un an [wwcoco.com].

Le Dr J. Van Aerde Médecin atteint de l’EM-SFC, le Dr J. Van Aerde a expliqué, dans la revue canadienne The Medical Post de septembre 1991, que la maladie enlève toute énergie, de sorte que même pousser les couvertures pour se lever demande un effort. Le médecin rapporte que faire le tour du quartier, même lentement, constitue un exploit et que prendre son enfant dans ses bras coupe le souffle. Lorsqu’on lit, on ne comprend plus le sens des mots et des phrases. On a l’impression de recevoir des piqûres dans tous les muscles du corps en même temps, et s’asseoir, bouger ou étreindre quelqu’un devient pénible. Les frissons, les sueurs froides sont habituellement accompagnés de légères fièvres. Enfin, selon le médecin, les gens peuvent être angoissés et découragés lorsqu’il y a rechute au moment où l’on pense s’en sortir. La peur et la panique s’amènent, puisque les fatigués chroniques sont prisonniers d’un corps qui n’est plus le leur sans savoir quand tout cela va s’arrêter ou si cela va effectivement s’arrêter un jour (Réveillez-vous, 22 août 1992).

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25 Mon expérience avec l’EM-SFC ABERRATION DE L’APPARITION DE LA MALADIE : DÉCLIN DE LA SANTÉ

Acte I : L’avènement de la mononucléose Ma vie a basculé en décembre 1991, à l’âge de 34 ans, lorsqu’un bon matin je me suis levé en constatant que j’avais le cou très enflé, témoignant ainsi d’une enflure des ganglions lymphatiques, prélude à la mononucléose infectieuse diagnostiquée par la suite. Contraint au repos forcé durant les huit mois suivants, j’ai tenté, à partir de juillet 1992, un retour très partiel au travail mais en vain, en raison de l’émergence d’infections à répétition de type laryngite-pharyngite. Pendant cette période, j’ai rencontré quelquefois le Dr Gaétan Nolin, pédiatre et connaissance de mon père, qui le premier a évoqué la possibilité de la mutation de la mononucléose en EM-SFC étant donné mon âge.

Brouillard à l’aéroport de Gananoque.

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Naufrage à Grande-Rivière.

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Acte II : La venue du coxackies et de l’EM-SFC En septembre 1992, environ neuf mois après le déclenchement de la mononucléose, on a décelé, à la suite d’un épisode de faiblesse, la présence, dans mon sang, du virus coxackies et des perturbations de ma formule sanguine. Nouvel épisode de repos. À partir du début de 1993, mon employeur, d’un hôpital de Montréal, a commencé la ronde des expertises, et le département universitaire où je terminais une maîtrise, voulait m’évincer du programme parce que j’étais hors délai. Heureusement, j’étais entre les mains du bon médecin, qui a pu établir à cette époque un diagnostic d’EM-SFC. Paré d’une justification médicale, j’ai pu maintenir mon lien d’emploi avec l’hôpital et terminer ma scolarité universitaire à mon rythme.

Acte III : La perte d’emploi En décembre 1993, j’avais écoulé les deux années de congé de maladie pour lesquelles je recevais une indemnité, tandis qu’en décembre 1994 j’étais avisé de la cessation de mon lien d’emploi. Je vivais donc un congédiement administratif par incapacité de retourner à mon poste après trois ans au rancart. Cette dernière année s’est avérée fertile en rebondissements. D’abord, bien que j’aie expliqué à mon employeur et à mon syndicat mon désir d’écarter le retour progressif à mon poste au profit d’un emploi consacré à faire quelques heures ici et là, je me suis buté à une fin de non-recevoir de la part de l’employeur, malgré l’existence de tels postes. Le syndicat, au sein duquel j’avais pourtant été officier syndical, m’a laissé tomber, même si d’autres personnes ayant des restrictions ont pu trouver satisfaction. Cet épisode où, pendant trois ans, je me suis accroché à la perspective de conserver un lien d’emploi, histoire de maintenir une certaine capacité fonctionnelle, m’a crûment révélé la froideur et l’insensibilité avec laquelle les dirigeants de l’hôpital m’ont éjecté. En se réfugiant derrière le paravent sécurisant de l’application stricte de la convention collective, les cadres des ressources humaines et les dirigeants syndicaux de l’hôpital ont perdu une belle occasion d’innover en me refusant la chance d’essayer quelque chose. Je me suis vite rendu compte de la complexité de ma situation de fatigué chronique, correspondant à une zone grise marquée par l’absence de tout protocole médical connu d’encadrement du retour au travail. Ces gens n’ont aucune idée de l’impact de la mise au rancart d’une personne dont le seul tort a été de vouloir se faire une place au

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travail en dépit d’une condition médicale dont la réalité n’apparaît pas dans les manuels du « bon gestionnaire ». Étant donné l’absence de solutionnaire de gestion de cas d’EM-SFC, j’ai vécu l’empressement à activer la commande éviction ou, en langage informatique,« Alt+ Ctrl+Suppression ». C’est propre, légal et ça n’entache pas le dossier de bonne gestion de l’employeur, car le drame humain relève d’autrui. L’imputabilité, c’est une fiction de l’esprit. Étant donné ma volonté constante de rester actif et ma mise au ban de la société malgré moi, lorsque j’entends, depuis des années, les discours ronflants de certains politiciens ou dirigeants d’entreprise, chantres de la nouvelle économie antiparasitaire, j’ai de la difficulté à réprimer ma colère. Ces quémandeurs inassouvis de privilèges, enfermés dans le ghetto de leur opulente et omnisciente condescendance idéologique et dogmatique, ne cessent de nous régurgiter du réchauffé prémâché. Selon Claude Lamoureux, gestionnaire du fonds de retraite des enseignants de l’Ontario (OTPP), « si tu veux voler des milliards, mets une cravate et une chemise et tu n’iras jamais en prison1 ». Lamoureux souligne que, dans le cas de l’entreprise Corel d’Ottawa, son président, « qui avait écoulé pour 20,4 millions d’actions un mois avant que le titre ne plonge » en bourse, a payé une « amende de 1,5 million en 20032 ». À la suite de cet événement qui, pour Lamoureux, « ressemble à du délit d’initié », le président en question a non seulement évité la prison, mais « on lui a demandé de remettre 25 cents pour chaque dollar qu’il avait fait3 ». Cela, sans compter le problème d’évasion fiscale, récemment mis au jour par le Conseil canadien du bien-être social, qui se penche sur la meilleure façon de répartir la richesse, qui existe bel 1. Stéphane Paquet, La Presse, lundi 3 mai 2004, LPA 1-2. 2. Idem. 3. Idem.

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et bien au Canada, selon lui, et qui essaie de contrer l’accroissement de la pauvreté. J’ai simplement envie de demander aux différents dirigeants, apôtres de la tendance inflationniste, linéaire et unidimensionnelle de l’appât du gain : Êtes-vous capable de réflexion authentique, ne serait-ce que quelques secondes ? Si vous sortez de vos ornières « friedmaniennes » ou « thatchériennes », avez-vous encore la faculté de penser par vousmême sans vous référer au néolibéralisme de l’économie de marché ? Bref, y a-t-il de l’humanité dans ce monde polarisé et antagoniste ?

ABRÉGÉ DE MA VIE AVEC L’EM-SFC : LA MARGINALISATION SOCIALE

Aperçu L’organisation de la vie avec l’EM-SFC me force à une constante expérimentation, qui débouche sur des trésors d’ingéniosité, car je désire faire le plus et le mieux possible avec mon capital énergétique tronqué. Contrairement aux outils des ténors de l’économie d’exclusion, représentants idéologiques de l’économie de marché poussée à l’extrême, il n’existe aucun manuel ou cours du « Fatigué chronique 101 ». Forcé de tout rebâtir, mon esprit va et vient comme un balancier d’horlogerie, à la recherche de la sagesse qui rend les hommes prudents, voguant tant bien que mal de bien-être en douleurs, de ciel dégagé en nébulosité croissante, de souplesse en raideurs, d’équilibre en déséquilibre. Je navigue, tel un vaisseau au long cours, sans jamais savoir quand la tempête se lèvera, tout en étant conscient de l’impossibilité d’y échapper.

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Même si depuis plusieurs années déjà j’ai fait le pari d’une vie active et stimulante, l’imprévisibilité me pend toujours au bout du nez et peut frapper d’une journée à l’autre ou même d’une minute à l’autre. Ayant l’avantage de vivre des journées qui ne se ressemblent pas, il m’a fallu des années de travail intensif sur moi pour en arriver à aborder sereinement l’EM-SFC, abandonnant le concept de lutte ou de combat si énergivore. Cela s’est avéré plus facile, dans ma vie de fatigué chronique, pour connaître les paramètres à l’intérieur desquels je peux généralement évoluer sans trop de problème. Pour moi, il a toujours été important de vivre mes passions et de cultiver mes intérêts comme si c’était des accompagnateurs. L’aviation, la géographie, la géopolitique, l’infographie et la menuiserie ont toujours été présentes dans ma vie. En leur compagnie j’ai pu traverser les pires tempêtes. J’ai souvent constaté qu’avec l’EM-SFC, si on ne pense pas à soi, personne ne le fera à notre place. Ainsi, quand j’ai envie de vivre telle ou telle chose bienfaisante, à un moment donné, et que cela ne fait de mal à personne et ne contrevient à aucune loi, je n’ai pas à me préoccuper de « ce que les autres vont penser ou dire ». De toute façon, je ne peux pas empêcher les gens de dire ou de penser. Parfois, cela donne des moments de folie douce, apaisante, parfois cela engendre des décisions « coup de cœur » et parfois cela permet d’accomplir des choses auparavant jugées irréalisables ou auxquelles je n’aurais jamais pensé.

Début : les trois premières années de vie avec l’EM-SFC (1991-1993) Dans les premières années de ma vie avec l’EM-SFC, j’ai vécu en marge de la société, ce que j’appelle la période où j’ai vécu « entre parenthèses ». Ma vie était alors une quasi-hibernation. Je me souviens qu’une fois levé, le matin, je prenais mon déjeuner et je me recouchais ensuite un bon deux heures. Après ce premier repos, soit vers 11 heures, je préparais mon dîner pour ensuite faire une sieste d’environ trois heures. Une fois ce cycle complété, j’allais m’asseoir sur mon balcon, comme les tuberculeux d’autrefois, en attendant de préparer mon souper. La soirée se déroulait autour d’un peu de télévision et de beaucoup de cafard et de rumination, assaisonnée d’un zeste de petite marche, d’au plus 20 minutes, soutenu par une canne d’un côté et mon père de l’autre, en raison de la faiblesse de mes jambes et des problèmes

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d’équilibre. Quel contraste par rapport aux cinq kilomètres de jogging que je faisais quotidiennement avant l’EM-SFC et compagnie ! » Il va sans dire qu’à cette période, le social et le scolaire en souffraient. De janvier à décembre 1992, j’ai réussi à terminer ma scolarité de maîtrise en rampant littéralement jusqu’à la salle de cours. Heureusement, mon père étant à la retraite, il assurait mon transport entre chez moi et l’université. De plus, comme il s’agissait de séminaires de maîtrise, l’étape « bourrage de crâne » était derrière moi. Heureux homme, j’étais encore capable de réflexion et de toute façon, à ce niveau-là, la vitesse est moins importante. Je bénéficiais, en outre, d’une logistique de soutien autour de moi, car j’avais de l’aide pour dactylographier mes travaux, et mes professeurs acceptaient de m’accorder des délais plus longs pour les terminer. Cependant, la grande chance que j’ai eue, durant cette période, c’est que mes parents m’ont toujours cru et soutenu, et à aucun moment je me suis senti abandonné par eux. De cela, je leur serai éternellement reconnaissant, d’autant plus qu’une partie de mon entourage m’a largué. Même si mon père est aujourd’hui décédé, je me confie à lui tous les soirs avant de m’endormir. La socialisation se limitait au strict minimum, mais j’ai toujours eu mes vieux complices autour de moi, toujours prêts à me recevoir, ne serait-ce que pour un café ou un brin de causette. Tout ce que j’ai pu verbaliser avec eux s’est avéré grandement thérapeutique et cet accueil dans la simplicité et le dénuement, en dehors de tout protocole, j’en ressens les effets bénéfiques encore aujourd’hui. Quand on sait qu’il y a toujours une oreille quelque part, on ne se sent jamais seul et on prend conscience que ces gens-là s’intéressent à notre personne et non à notre carrière ou à notre compte de banque. Étant donné que mes parents étaient à l’extérieur de Montréal environ six mois par année, à cette époque, il m’a fallu recourir à de l’aide pour faire mon épicerie. Et combien de nuits ai-je vécues sans trouver le sommeil ! Je me Papa et Maman à Berlin, dans le New-Hampshire (É.-U.)

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souviens d’une séquence particulière de cinq nuits consécutives sans fermer les yeux. Tant d’impuissance devant l’implacable ! Je pensais et me sentais devenir fou, sans savoir où cela pourrait s’arrêter ni où cela allait me conduire. J’errais. Dieu merci, aussi recluse qu’ait été ma vie à cette époque, j’ai toujours refusé le jugement dernier et, lorsque j’ai reçu le diagnostic de l’EM-SFC, je me suis senti délivré de la folie. Malgré les invectives, l’incompréhension, les risées, le rejet, les remarques salaces et autres formes d’énergie négative, j’ai toujours eu, de la part de mon médecin traitant, des explications crédibles à l’égard des bizarreries de mon corps. Et ça, c’est une délivrance qui n’a pas de prix. Lorsqu’on m’a confirmé que j’étais atteint de l’EM-SFC, au début de 1993, j’ai écrit une longue lettre à mes parents, alors en vacances en Floride, leur expliquant ce qui m’arrivait. Ils se sont alors empressés de présenter cette lettre à un de leurs amis, médecin retraité, qui leur a certifié qu’il ne s’agissait pas du tout de dépression. À partir de là, leur soutien m’était assuré. À partir de l’été 1993, ma condition physique et mon moral ont commencé à s’améliorer, de sorte que j’ai pu entreprendre de petits projets qui m’ont apporté une bonne dose de bien-être. Étant donné que mes parents avaient un chalet dans les Cantons-de-l’Est, j’ai eu tout le loisir de m’échapper du brouhaha de la ville et de me laisser pénétrer par le grand air et la nature. Lorsqu’on passe la plus grande partie de ses journées à l’extérieur, dans un décor enchanteur, rien n’est pareil, même si le capital énergétique est encore faible. Je ne pouvais faire autrement que de m’éveiller à ce qui m’entourait et de m’émerveiller. Pour moi, cela a constitué un premier tournant.

De l’automne 1993 à l’automne 1995 L’université Avec l’arrivée de l’automne 1993, je me suis remis en contact avec ma directrice de recherche pour démarrer mon mémoire. Je me suis donc empressé de vérifier les heures de stationnement dans les rues autour de l’université de Montréal afin de régler mon horaire en fonction des heures permises. Étant au courant de mes problèmes de santé, ma directrice de recherche m’a fortement suggéré de me procurer un ordinateur puisque l’écriture manuelle s’avérait trop épuisante pour moi. Après m’être trouvé un rutilant ordinateur d’occasion, il m’a fallu l’apprivoiser et apprendre qu’il n’y avait pas de danger d’explosion ou de morsure. Pourtant, il me manquait la capacité ou la dextérité

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nécessaires à la manipulation du clavier. Affirmer aujourd’hui qu’on a travaillé en DOS constitue un premier anachronisme. Ayant eu accès à Internet par le biais de l’université dès le début de 1993, j’ai apprivoisé ce merveilleux outil technologique dans l’environnement DOS (avant qu’il ne soit donné à la communauté scientifique en début de 1995), ce qui constitue un deuxième anachronisme. Pour le fatigué chronique que j’étais, cela relevait de la prouesse et il m’a fallu concevoir un cahier des opérations pour me rappeler toutes les étapes nécessaires au branchement sur le réseau. Je m’empressais tout de même de vérifier d’abord où se trouvaient les documents dont j’avais besoin. C’est qu’à partir de chez moi je pouvais, via Internet, me brancher sur toutes les bibliothèques universitaires du Québec et rechercher la bonne bibliothèque. Pour le fatigué chronique que j’étais, quelle merveille inestimable que le télétravail ! Lorsque j’avais repéré un document, je me déplaçais en fonction de la disponibilité des stationnements à proximité de l’université pour m’éviter une fatigue supplémentaire. Travail dirigé pour l’obtention de ma maîtrise en relations industrielles.

J’arrivais ainsi quelques minutes avant le début des heures de stationnement allouées pour placer ma voiture juste en face des HEC et n’avoir que la rue Decelles à traverser, afin de préserver mon énergie. Une fois à la bibliothèque, j’allais récupérer les documents requis pour remplir une demande de prêt interuniversitaire. Après un maximum de deux heures, je revenais chez moi pour me coucher et dormir un peu, j’étais au bout de mon énergie. J’accomplissais ce cycle deux fois par semaine et, les journées qui y étaient consacrées, c’était là toute mon activité. La rédaction proprement dite se limitait tout au plus à quelques heures hebdomadaires, mais elle a constitué mon activité principale jusqu’à l’automne 1995.

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De l’automne 1995 à l’automne 1996 Manifestations du corps À partir de l’automne 1995, les choses se sont gâtées et ont marqué le début de la descente aux enfers, laquelle se prolongera jusqu’en mai 1996. Encore à ce jour, cette période a été la plus difficile sur le plan psychologique, et la plus mystérieuse quant à l’EM-SFC. Je me suis mis à ressentir toutes sortes de bizarreries dans mon corps, lesquelles m’ont fait glisser sur la pente de l’anxiété, de l’angoisse et de la peur, pour culminer avec un séjour dans un centre de crise en avril 1996. Lorsque je prenais ma douche, au bout de quelques secondes je me sentais comme sur le pont d’un bateau naviguant sur une mer agitée, tanguant au gré des vagues. À l’épicerie, j’avais l’impression que le plancher et les tablettes se mettaient à bouger. J’avais souvent la sensation d’être sur le point de perdre conscience. Mon système digestif me prenait tellement d’oxygène que je devais m’abstenir de tout, pendant la digestion et alors que se multipliaient les douleurs gastriques et les reflux gastro-œsophagiens. La nuit je me réveillais, affolé par des soubresauts importants dans la poitrine qui se sont avérés reliés au système digestif. J’ai fini par avoir peur d’être seul et craindre de mourir. J’étais obsédé par mon rythme cardiaque, que je vérifiais plusieurs fois par jour par crainte de l’infarctus du myocarde. Je me rendais souvent à l’urgence de l’hôpital pour être en sécurité au cas où il me serait arrivé quelque chose. Or, un matin d’avril 1996, je me suis éveillé en respirant difficilement, tellement l’angoisse était devenue insupportable, et j’ai hurlé à tout rompre que je n’en pouvais plus. Sachant très bien que c’était psychosomatique, je me suis rendu à l’urgence. J’étais là, en pleurs, complètement effondré et respirant péniblement, tout en me répétant sans cesse que je n’en pouvais plus de vivre comme cela et que, si je ne recevais pas d’aide, je préférerais me suicider. Heureusement, l’urgentologue que j’ai consulté m’a fait gentiment comprendre que j’avais simplement besoin d’un coup de pouce, et qu’on s’occuperait de moi sans problème, et surtout que ce que je vivais n’était pas sans solutions. Après avoir été vu par un psychiatre, j’ai séjourné 24 heures à l’urgence psychiatrique, car on avait peur que je fasse une tentative de suicide. C’est une expérience qui m’a marqué à vie. Plus jamais, je ne veux revivre cela.

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Descente et remontée.

Après ce bref séjour à l’urgence psychiatrique, j’ai été référé à un centre de crise où j’ai été hébergé pendant une semaine, histoire de renouer avec la vie. Cette réclusion temporaire, quoique particulièrement éprouvante, compte tenu des difficultés vécues par les gens qu’on y côtoie et des questions existentielles qui nous assaillent, a vraiment constitué le tournant vers ma remontée puisque ce temps d’arrêt, couplé avec les ressources en place, m’a permis de désamorcer la crise qui jaillissait en moi. Cette semaine m’a notamment permis, à la suite de recherches personnelles, d’amorcer une psychothérapie salvatrice qui m’a graduellement remis en selle. J’ai aussi été suivi en psychiatrie quelque temps. Aujourd’hui encore, lors de coups durs je me souviens du douloureux printemps 1996. Me rappelant les abîmes de l’angoisse profonde, le spectre de la récidive ramène les stigmates inhérents à ce cauchemar. Or, pour rien au monde, je veux revivre cette tourmente si paralysante. Le travail acharné sur moi-même que j’effectue depuis lors vise essentiellement à me prémunir contre une nouvelle mutinerie intérieure. Plus rien ni personne n’aura suffisamment d’emprise pour m’asphyxier à nouveau. Je suis maintenant mieux outillé pour affronter les aléas de la vie et je me défends mieux contre l’adversité et les personnes susceptibles de m’envahir ou de m’écraser.

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Mes parents et mon fils Mon état psychologique m’ayant rendu incapable d’utiliser ma voiture pendant quelques mois, mes parents m’ont relayé pour assurer le transport de mon fils qui venait chez moi une fin de semaine sur deux. Sans rechigner et avec tout l’amour dont des parents sont capables, ils m’accompagnaient systématiquement, à tour de rôle, pour aller chercher et reconduire mon fils. Dans leur abnégation, papa et maman avaient à cœur que Jean-Maxime ne soit pas privé de ses visites auprès de moi et qu’il puisse souffrir le moins possible de ces inconvénients. Durant les huit années où Jean-Maxime est venu chez moi alors que j’étais atteint de l’EM-SFC, c’est la seule période où j’ai failli à la tâche et n’ai pu accomplir les choses moi-même à son égard. Il manifestait parfois de l’impatience d’avoir toujours son grandpère ou sa grand-mère dans l’automobile, mais j’étais incapable de lui donner la vraie raison de cette présence. Il m’a fallu dix ans après le début de la maladie (en 2002) pour lui expliquer que je suis atteint de l’EM-SFC. Yves et Maxime à Londres.

La prise en main Une fois la crise résorbée, je me suis interrogé sur ce que je pourrais faire pour sortir de l’impasse. Je me demandais sur quels aspects de ma vie je pouvais intervenir directement sans attendre quoi que ce soit ou qui que ce soit. J’ai alors identifié deux champs d’intervention : l’activité physique et l’alimentation. C’est à ce moment-là que j’ai amorcé la pratique du yoga, qui fait toujours partie intégrante de ma vie. Il est difficile de décrire l’apport du yoga dans ma récupération, mais il s’est avéré un élément clé auquel je voue le plus grand respect. L’alimentation, à l’égard de laquelle j’ai adopté une discipline stricte afin d’éliminer les calories vides ou non énergétiques et d’alléger le fardeau sur mon système digestif, m’a toujours bien servi depuis. Ces deux éléments sont maintenant incontournables dans ma vie. Si le yoga m’a permis d’atteindre un certain palier de capacité physique, j’y ai ajouté depuis la marche soutenue et le jogging sur place (avec des tapis) dans ma routine hebdomadaire, de laquelle je ne déroge pas. Et je fais environ une heure d’activité physique par jour sous diverses formes.

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Socialisation et relation amoureuse En mai 1996, j’ai décidé de sortir de ma coquille en participant à un groupe de discussion hebdomadaire organisé par un organisme offrant des activités variées pour les personnes seules. J’y participais depuis quelques mois déjà lorsqu’un soir d’août l’animateur me remit une petite enveloppe, en me soulignant qu’il agissait comme messager auprès d’une certaine dame. Lorsque j’ai pris connaissance du contenu, j’ai constaté qu’il s’agissait d’une invitation à une excursion de vélo écrite sur une belle carte qui me semblait avoir été choisie avec soin. Or, dès le lendemain, j’ai contacté la dame en question et nous avons effectivement convenu d’une excursion à vélo. Pourtant, je n’avais pas de vélo et je disposais d’un budget limité. Prenant tout à coup conscience que j’avais deux jours pour trouver la perle rare, je me suis rappelé qu’une quincaillerie de l’avenue des Pins vendait des vélos d’occasion. Alors pour 85 $, j’ai obtenu un vieux vélo 10 vitesses, avec en prime, s’il-vous-plaît, un guidon droit et un peu de rouille. Attention, j’arrive ! me disais-je en pensant aux sceptiques. Cette excursion d’août 1996, a fait naître une relation amoureuse, stimulante, épique, éprouvante et stressante, qui s’étalera sur trois ans et aura le mérite de m’apprendre à repousser mes peurs et mes limites. En ce sens, elle aura été un baume dans ma vie.

Travail bénévole Préoccupé par ma réinsertion sociale, je me suis mis à rechercher une façon de m’entraîner à redevenir actif sur le plan socioéconomique. Après consultation, j’en suis venu à la conclusion que le travail bénévole représentait le meilleur tremplin. Lorsque j’en ai fait part à mon psychiatre, il m’a tout de suite encouragé, comprenant que j’avais besoin de me prouver que je pouvais réintégrer la société. J’accomplissais donc, dans un organisme d’éducation populaire, différentes tâches à caractère administratif, à raison de 10 à 15 heures par semaine. Là, j’ai compris que je n’allais pas mourir à chaque fois que je me levais, que j’étais étourdi ou que je devais affronter le cocktail de bizarreries corporelles dont j’étais affecté.

L’université À partir de l’automne 1995, grâce à l’aimable apport d’un médecin homéopathe, même s’il y a eu sursis au début de 1996, j’ai graduellement retrouvé assez de force et de dextérité pour entreprendre

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la rédaction, à l’ordinateur, de ma recherche universitaire puisque j’étais maintenant physiquement capable de dactylographier. J’ai pu recommencer à rencontrer ma directrice de recherche, Guylaine Vallée, et le responsable du deuxième cycle à l’École des relations industrielles, Michel Brossard, dont la compassion et le soutien ne se sont jamais démentis. Pour moi, le retour à l’activité intellectuelle a constitué un élan de fébrilité bienfaisante, et Guylaine m’a affirmé, une fois ma maîtrise terminée, que jamais elle n’avait senti la moindre faille dans ma volonté de boucler cette étape. Intuitivement, elle savait que j’y arriverais.

De l’automne 1996 à l’automne 1999 Abrégé Ma vie avait radicalement changé à parti de l’automne 1996, après être sorti du cauchemar du début de l’année. Actif sur les plans bénévole et universitaire, j’avais accru ma capacité fonctionnelle, de sorte que mon moral s’est amélioré. Au sein de l’organisme communautaire où j’exerçais mon bénévolat, j’ai fini par accéder au Conseil des bénévoles, par le biais duquel j’avais une place au conseil d’administration. C’était reparti comme à la belle époque de mon militantisme syndical car je sortais de l’anonymat inhérent à la prostration.

Psychothérapie La psychothérapie amorcée à la suite des événements difficiles du printemps m’a beaucoup apporté. Durant trois ans, j’ai pu travailler sur moi de manière à me reconquérir comme être humain à part entière. Des pleurs et des grincements de dents, voire une forme de paranoïa par rapport à la mort, je suis passé graduellement à un embryon d’épanouissement. Si la psychothérapie remue comme un geyser le monde enfoui des émotions, c’est peut-être le plus beau cadeau que l’on puisse s’offrir pour arriver à sortir de la victimisation et s’ouvrir sur le monde. Cependant, après trois années, mon psychothérapeute d’alors s’est retiré.

Relation amoureuse Les trois années durant lesquelles j’ai été en relation avec Diane, ont été fertiles en rebondissements et en accomplissements de toutes sortes. Ainsi, durant les trois vacances estivales vécues ensemble, j’ai pu remettre à contribution mes talents de découvreur à l’égard de

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régions méconnues du Québec et de l’Ontario. Nous nous sommes également constitué un cercle d’amis et nous avons participé à différents types d’activités, sans jamais parvenir, toutefois, à établir des contacts soutenus avec les couples d’amis que j’avais eus auparavant. Graduellement, l’émulation du départ a cependant fait place à de plus en plus de stress et d’acrimonie. De plus en plus, je me faisais dire de faire ceci ou cela et qu’il fallait que j’aboutisse sur le plan professionnel. Ma relation avec Diane a pris fin abruptement le 30 août 1999, pour des motifs auxquels font face la plupart des fatigués chroniques. Selon Diane, je n’avais pas, à 41 ans, un profil de carrière intéressant. Elle avait espéré un temps que j’établisse ma propre pratique en ressources humaines afin d’offrir mes services à des PME. Elle avait considéré, malgré mon arrivée récente, à temps partiel, au sein d’une firme de consultants en formation, que j’avais laissé tomber mon projet de pratique privée malgré un encadrement offert par des organismes voués à l’aide aux travailleurs autonomes. Pour elle, je n’avais pas un tempérament de fonceur. Finalement, ma santé fragile, qu’elle soulignait avoir découverte graduellement, s’est mise à l’inquiéter bien que je l’aie informé de mes problèmes dès le début de notre relation. Pour le fatigué chronique que je suis, c’était cruel, mais comment peut-on agir devant une personne qui aspire à une vie normale ? Tout de même, elle a eu la gentillesse de me remercier de certains traits de mon caractère, dont l’humour, le romantisme, la douceur, la culture et les belles manières. Malgré la peine que j’ai eue à l’époque, cette relation m’a fait faire un grand pas en avant dans mon développement personnel.

Le travail À compter de décembre 1997, j’ai commencé ma carrière dans le développement de marché en travaillant à temps partiel auprès d’entreprises de sondage, à la fois comme rédacteur de questionnaires et comme agent d’appel. J’ai bourlingué de boîte en boîte au gré des contrats, bien aléatoires et bien espacés, et du temps que ma recherche d’emploi dans le domaine des ressources humaines me laissait, et ce, jusqu’au début de 1999. Une fois ma maîtrise en poche, je croyais bien pouvoir trouver chaussure à mon pied, mais tel n’a pas été le cas car, comme m’a dit un « chasseur de tête », je n’étais pas « slottable », c’est-à-dire que mes

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deux maîtrises ne cadraient pas avec mon expérience de travail. Malgré l’envoi de plus d’un millier de CV, de rencontres multiples avec des conseillers et le recours à tous les filons possibles, je me suis retrouvé le bec à l’eau, n’ayant jamais été capable de me faire embaucher. J’ai donc participé à diverses activités de formation pour les travailleurs autonomes, tout en allant chercher ma formation de formateur agréé par Emploi Québec par l’entremise de la Télé-université. C’est donc à titre de travailleur autonome que j’ai pu me joindre, en avril 1999, à une firme de consultants en formation sur la base de trois jours par semaine. Là, je me pensais en route pour une carrière intéressante, mais ce fut plutôt la déroute financière en raison de la rapacité mercantile d’une patronne qui n’offrait aucun salaire de base, tout en promettant qu’un investissement dans sa boîte assurerait le succès. Je n’avais qu’à développer le marché de l’entreprise naissante. Moi, dans la vente, le gars de sciences politiques et relations industrielles, et fatigué chronique en plus, c’était assez ironique, mais des programmes de formation en communication élaborés par des personnes célèbres, c’était l’utopie, et j’avais de la gueule à revendre. Attention, j’arrive ! Imaginez le mirage irrésistible pour un fatigué chronique, chercheur d’emploi depuis deux ans, transformé soudainement en immigrant investisseur en quête d’accomplissement. J’ai succombé à la vue de cette belle oasis carriériste d’autant plus alléchante que j’avais gratuitement de belles cartes professionnelles et que j’étais inscrit comme associé de la firme dans le bottin très officiel de l’Ordre des conseillers en relations industrielles du Québec. Enfin, j’allais avoir pignon sur rue et pognon dans les poches. À moi, l’autonomie financière !

L’université C’est finalement au début de 1997 que j’ai reçu officiellement ma maîtrise en relations industrielles de l’Université de Montréal et, à la collation des grades, en octobre, il s’était écoulé neuf ans depuis mes débuts à l’École des relations industrielles, en septembre 1989. Or, dans

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le groupe des diplômés de deuxième cycle de l’École qui assistaient à la cérémonie, les deux extrêmes étaient présents, ce dont j’ai fait part avec humour à M. Brossard. De fait, il y avait un gars qui avait tout fait en un an, et moi il m’en avait fallu neuf. Ce fut un moment magique, et j’ai vécu pleinement cette collation des grades, que j’ai enregistrée dans ma boîte à caresses.

De l’automne 1999 à avril 2001 Aperçu Ayant à faire le deuil de ma dernière relation amoureuse, mon premier geste fut de passer une fin de semaine à l’abbaye d’Oka, où j’ai eu comme conseiller un moine surprenant d’ouverture et de franchise, ayant lui-même vécu la même chose que moi plusieurs années auparavant. Pour moi, c’était imprévu, mais au moment de quitter l’abbaye, le dimanche après-midi, il m’a reçu une fois de plus, et là je me suis mis à pleurer à chaudes larmes en lui demandant si j’allais pouvoir rendre une autre femme heureuse un jour. Il m’a rassuré comme un père rassure son enfant, et je suis reparti quelque peu réconforté mais tout de même chambranlant. Dans un deuxième temps, je me suis rendu à l’Oratoire Saint-Joseph afin de savoir s’il existait des organismes s’occupant de personnes vivant une séparation. Là encore, j’ai été reçu par un prêtre d’une ouverture inattendue. On m’a donné les coordonnées de quelques organismes, et j’ai fait plusieurs démarches et j’ai pu établir une liste d’organismes à vocation diverse. Étant en quête de réflexion spirituelle, je me suis joint à deux organismes à caractère religieux.

Organismes À cette époque, j’avais décidé, étant donné la vie intéressante vécue dans ma dernière relation, que je poursuivrais la même optique malgré ma solitude. Pas question pour moi de rester enfermé, car je voulais continuer à avoir du plaisir sur le plan social, tout en approfondissant ma spiritualité. De fil en aiguille, je me suis joint à des organismes divers. D’une part, j’ai adhéré à des organismes à vocation sociale et sportive, jusqu’à organiser moi-même des activités de plein air. D’autre part, je suis devenu membre d’organismes dont la thématique s’articulait autour de la séparation et du divorce et où j’ai été impliqué durant quelques années.

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Joie de Vivre En octobre 1999, j’ai vécu une fin de semaine de réflexion dans le cadre des activités du mouvement Joie de Vivre du Canada inc. Parcourir seul la route jusqu’à Phillipsburg s’est avéré un exercice douloureux, car j’ai pris là toute la mesure de ma nouvelle solitude. Je suis donc allé pleurer un bon coup au bord du lac Champlain avant de rejoindre le lieu d’hébergement. Après la fin de semaine, j’ai assisté assidûment aux rencontres bihebdomadaires appelées « suivi ». Lors d’un suivi de novembre, j’ai aperçu pour la première fois ma chère Carole. Et, pour une raison inexpliquée, en la voyant, je me suis dit : « Cette personne-là est faite pour moi ». Je n’étais cependant pas encore prêt à commencer une nouvelle relation, et il m’a fallu attendre mars 2000 pour me risquer à lui demander de sortir avec moi. Entre temps, j’avais mis sur pied un calendrier d’activités sociales et sportives pour les gens de Joie de Vivre et, sans que je m’en rende compte, cela a mis certains responsables dans l’embarras. Pourtant, j’ai fait cela parce que bien des gens se morfondaient chez eux les fins de semaine. J’ai été impliqué dans ce mouvement de diverses façons jusqu’en juin 2003 : activités sociales, ateliers d’écriture, participation à titre de membre du conseil d’administration et à titre de responsable de zone.

Pères séparés J’ai abouti, en septembre 1999, dans un organisme appelé Pères séparés, où j’ai été accueilli avec chaleur par son fondateur, Sylvain Camus. Là, j’ai connu un groupe de gars désemparés et en mal de vivre mais dont la solidarité masculine s’ouvrait à moi. Éclopés de l’amour, ces gars sont devenus une famille d’accueil sympathique et accueillante, où l’humour et la camaraderie se sont développés. J’ai été membre du conseil d’administration de cet organisme, dont le développement amène à prendre connaissance de choses intéressantes et stimulantes. Également, j’ai appris à connaître les hommes autrement qu’à travers le

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sensationnalisme des médias en faisant de l’animation, en participant à des colloques ou à des activités sociocommunautaires. La mission de cet organisme repose sur la guérison psychosociale des hommes impliqués dans une séparation, conformément aux huit étapes du deuil établies par le père Jean Montbourquette, psychologue. C’est donc un organisme qui prône le rétablissement sans susciter d’antagonismes.

Relation amoureuse C’est donc en mars 2000 que j’ai commencé à fréquenter Carole, aujourd’hui mon phare et mon soleil. Ayant tous les deux connu les péripéties d’un divorce, nous avons convenu d’y aller doucement, histoire de nous apprivoiser, car nous nous sommes aperçus que nous étions comme des animaux blessés. Au fur et à mesure de nos fréquentations nous avons développé une tendre complicité, empreinte d’écoute, de compréhension, d’amour et de soutien. Nous avons également appris à nous compléter. Par un heureux hasard, Carole avait déjà emmené quelqu’un à des conférences de l’Oasis, au CLSC du Plateau MontRoyal. Elle était donc déjà sensibilisée aux réalités de la fibromyalgie et de l’EM-SFC. Évidemment, cela a facilité les choses entre nous. Même si je suis un fatigué chronique, tout ce que je peux lui offrir ou faire avec elle constitue déjà un pas en avant par rapport à sa réalité conjugale antérieure marquée par des événements malheureux. Ce qui semble peu à l’un peut constituer un atout pour l’autre, compte tenu de ses expériences de vie antérieure. Surtout, Carole m’a accepté tel que je suis, pour ce que je suis, et non pas pour ce qu’il faudrait que je sois.

La santé Durant cette période, ma santé s’est grandement améliorée, au point d’atteindre un sommet au début de l’an 2000. Cependant, avec la boulimie d’activités que j’avais développée, j’ai dû, à partir du printemps 2000, ralentir le rythme alors que je pratiquais le badminton, un peu de jogging, le yoga et la marche en montagne. J’ai dû laisser tomber le badminton, trop éprouvant avec ses situations constantes de départ-arrêt. Je gardais quand même une énergie surprenante et je me demandais même pourquoi je continuais à voir mon médecin spécialiste.

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En avril 2001, j’ai été frappé de plein fouet par une crise d’hémiparésie qui s’est traduite par un engourdissement de tout le côté gauche de mon corps, séquelle qui persiste encore aujourd’hui. Là, c’était le retour en arrière, inattendu, décourageant, frustrant et source de colère, car j’accusais une détérioration significative de ma capacité fonctionnelle, soumise à des hauts et des bas. J’ai dû revoir complètement l’organisation de mes journées en m’imposant au moins une sieste quotidienne, parfois deux, et en alternant les activités. En termes d’énergie et de bizarreries corporelles, mon état avait reculé de quelques années. C’est là que j’en suis aujourd’hui. Moralement, cette détérioration de mon état a été dure à avaler et j’ai mis au point des techniques d’évacuation de la colère et de la frustration, pas toujours très catholiques, ni très poétiques, mais bêtement efficaces. Le plus difficile dans tout cela est de constater que, quoi qu’on fasse – ou ne fasse pas –, on est toujours rattrapé par l’EM-SFC, même si on démarre la journée sans y penser. Pour ma part, c’est toujours en cours d’activité que les phénomènes de rappel se manifestent et, malgré ma bonne humeur, ma discipline et mon hygiène de vie, mes intérêts et le reste, je suis toujours rattrapé à un moment ou à un autre par un quelconque caprice du monstre. C’est implacable.

Le travail Après presque deux ans au sein de l’entreprise de formation à laquelle je m’étais joint, j’ai été mis à la porte de façon on ne peut plus cavalière. Un bon matin, juste avant de partir travailler, la patronne m’a appelé pour me dire que mes services n’étaient plus requis. Je n’ai jamais compris pourquoi c’est arrivé, compte tenu de tous les services que j’ai rendus à cette firme et du temps, de l’argent, de l’énergie et de la santé que j’y ai investis. Bien sûr, j’ai appris beaucoup, sur les plans humain et professionnel, d’avoir réussi à faire connaître cette entreprise et à établir des contacts qui ont assuré ma crédibilité. Cependant, de voir comment on peut se débarrasser aussi impunément de gens de bonne volonté me rend perplexe. C’est là qu’on prend conscience que la vie est faite d’expériences. Or, à force de se faire piétiner, on se lasse et on finit par se redresser l’échine.

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D’avril 2001 à aujourd’hui Aperçu Cette mésaventure d’avril 2001 m’a amené à réfléchir sur le sens à donner à ma vie afin de trouver de nouveaux objectifs. J’ai eu besoin de donner un nouvel élan à mon existence en essayant de trouver un semblant de mission et de nouvelles avenues de plaisir afin de contrer cette nouvelle poussée de décrépitude. Bref, que faire de mon corps et de mon esprit au moment où je me sentais humilié, piétiné dans mon amour-propre par ce renvoi de la firme de con sultants. Au bout du compte, je me suis dit que j’avais envie de renouer avec le plaisir et de Nouvel élan. m’éclater.

Organismes Dans le cours de l’année 2001, j’ai été engagé concurremment dans deux organismes communautaires, et ce, à divers titres. J’ai pu développer mes habiletés d’animation d’ateliers et de rencontres thématiques, de conception et de réalisation de publicité, de conception de cahiers de réflexion sur les démarches de deuil et d’organisation d’activités sociales, tout en étant membre du conseil d’administration. L’ensemble de ces tâches m’a permis de continuer à me développer comme personne, de tisser des liens et de participer à des colloques, à des forums et à des activités de formation. Bien sûr, c’était dilué dans le temps et dans l’intensité, mais qu’importe. C’était enrichissant et stimulant, et cela m’évitait surtout de régresser comme être humain.

L’association des personnes atteintes de l’EM-SFC À la fin de 2001, j’ai commencé à vouloir m’occuper de la mise sur pied d’une organisation régionale de l’Association des personnes atteintes de l’EM-SFC au Québec (nommée l’Association). Cependant, en raison de circonstances imprévisibles, je me suis retrouvé, en juin 2002, à la présidence de l’Association. Or, avant d’accepter officiellement cette responsabilité, j’avais bien fait comprendre aux autorités compétentes

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les limites de ma disponibilié et de mes énergies. Pourtant, je ne sollicitais qu’un poste d’administrateur, au départ, mais c’est après leur avoir remis mon curriculum vitæ qu’elles m’ont demandé si j’accepterais d’être président. J’ai alors ressenti être pressenti sur la foi de mon lieu de résidence et de mon bagage académique qui paraissait probablement bien à leurs yeux. C’était le paraître au lieu de l’être, moi qui travaille sur « l’être » depuis des années. Durant mon passage à la présidence, j’ai vécu un dénigrement systématique qui a été confirmé par le fait qu’on voulait que l’Association ne connaisse pas une baisse de ses activités ou du nombre de ses membres. J’ai trouvé cela d’autant plus méchant que pendant ce temps, j’ai voulu ouvrir l’Association à ses membres afin qu’ils y trouvent un sentiment d’appartenance. Je me suis pourtant fait dire à quelques reprises que s’occuper des membres ne faisait pas partie de la mission de l’Association et en cela je me suis fait mettre des bâtons dans les roues. En fin de compte, j’ai réalisé que les choses s’organisaient à mon insu, même si j’étais le président, de sorte que j’étais informé en dernier de ce qui se tramait. Par conséquent, je ne me suis jamais senti épaulé, comme président, d’autant plus que j’ai ressenti qu’il aurait fallu pour ça que je ne sois pas moi. Pourtant, quand je me suis retiré de la présidence, il a fallu trois personnes pour me remplacer. En janvier 2003, j’ai réussi à organiser une journée portes ouvertes, où quatre personnes (sur plus de 500 membres) se sont présentées, mais je n’ai jamais pu établir un sentiment – encore moins un élan –, de solidarité, même si cela a été le début d’une activité de soutien régulière. On m’a même avisé, lorsque j’ai offert, en juin 2003, de continuer à m’impliquer au niveau des hautes instances administratives, que je n’étais pas le bienvenu, étant donné l’émotivité que j’avais suscitée. Cette expérience s’est avérée douloureuse, malsaine et blessante, et j’en porte encore des séquelles aujourd’hui.

Le groupe de soutien (GESEMM) Une fois retiré de la présidence de l’Association, en février, j’ai continué à tenir des rencontres de soutien hebdomadaires, en mettant sur pied à Montréal un groupe de soutien aux GESEMM – Groupe d’Entraide et de personnes atteintes de l’EM-SFC. Le Soutien de l’Encéphalomyélite Myalgique L’objectif était d’amener les fatigués de Montréal.

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chroniques à ne plus croire que les « choses sont dans leur tête » et qu’« il n’y a rien à faire ». Avec des moyens dérisoires, j’ai réussi à organiser des rencontres hebdomadaires permettant la tenue d’activités diverses. J’en suis venu à faire faire de la relaxation, du yoga, des exercices de respiration, des activités de réflexion par l’écriture ou le dessin, et du chant. Ainsi, toutes les semaines, pendant plusieurs mois, j’apportais des matelas d’exercice, des matelas pneumatiques, le nécessaire pour la pause-santé, un lecteur de disques CD, des serviettes et des ballons afin d’inciter les fatigués chroniques à s’aider. Je me suis inspiré de mon expérience à différents niveaux. Ce fut pure illusion car, même si plus de 300 personnes ont été contactées, cet aspect des choses n’a pas fonctionné. La seule chose qui attire les gens, c’est l’information concernant la maladie. Alors, si je combine mon expérience de président de l’Association à celle de responsable du groupe de soutien, je suis vraiment perplexe devant le peu d’empressement des fatigués chroniques à participer à des activités visant à les aider à améliorer leur capacité fonctionnelle et à favoriser les échanges sociaux. Je ne comprends tout simplement pas.

Projets Au début de 2002, j’ai entamé différents projets qui ont toujours cours aujourd’hui. Douglas DC-6 de Conifair au démarrage des moteurs.

Recherche À la suite d’une visite médicale inhumaine, en janvier 2002, je me suis lancé dans un projet de recherche sur l’EM-SFC par lequel je voulais découvrir la raison derrière les différentes manifestations dont mon corps était victime et établir une sorte d’inventaire de tout ce qu’il est possible de faire pour améliorer la condition des personnes atteintes. Je voulais comprendre ce qui m’arrivait, histoire d’en avoir le cœur net. Le fruit de cette recherche est le présent ouvrage.

Sites Internet Parallèlement au groupe de soutien, j’ai mis sur pied un site Internet consacré aux activités du groupe et à la diffusion d’informations relatives – 286 –

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à l’EM-SFC. J’ai également conçu un site relié à l’aviation régionale où l’on retrouve un large éventail de photos d’avions régionaux (des débuts de l’aviation à nos jours) et d’aéroports de l’est du Canada.

Voyages Durant l’été 2001, j’ai effectué, avec ma chère Carole, un beau voyage de camping à la baie Georgienne (en Ontario). Comme nous n’étions qu’à deux heures de route de Toronto, nous avons pu nous organiser pour recevoir mon fils en motel, lui qui voulait assister à un spectacle musical là-bas. C’était là un beau bonus. À l’automne de la même année, mon ami de longue date, Pierre, m’a offert de rendre visite à des amis parisiens à des conditions exceptionnelles. Ayant décliné pendant 10 ans plusieurs propositions de voyage en Europe par crainte d’effets indésirables sur ma santé, j’ai eu alors la présence d’esprit d’en parler à mon médecin. Celui-ci m’a confirmé qu’il n’y avait aucune restriction, tout au plus quelques précautions à prendre. Fort de cette caution médicale, j’ai donc accepté l’invitation de mon vieux complice d’escapade. À Puteaux (banlieue ouest de Paris), nous avons été reçus par notre famille d’accueil, la famille Patry, toujours aussi chaleureuse et bienveillante à mon égard, avec laquelle j’ai renoué des liens après 10 ans sans nous être vus. Quand je suis dans cette famille, que j’ai revue depuis, je ne peux expliquer ce qui se passe mais ce sont des moments de grand bonheur, faits d’émulation, d’humour, de fraternité et d’un zeste de passion pour l’aviation. Comme je le leur ai dit l’an dernier, je suis allumé et mes sens sont éveillés en leur compagnie. Je me suis alors fait répondre que j’étais en cure. Cela donne peut-être un sens thérapeutique à mes visites. Pour la fin de semaine de Pâques 2003, on m’a fait cadeau de nuitées gratuites dans un hôtel de Toronto, alors en pleine crise du SRAS (syndrome respiratoire aigu sévère). Mon cœur de voyageur impénitent n’a fait qu’un tour et j’ai décidé de consulter mon médecin

Famille Patry.

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traitant afin de savoir s’il y avait un danger quelconque à m’y rendre. Encore une fois, pas de contre-indications, mais je me devais de prendre certaines précautions. Habitué de la ville reine, j’y ai fait le plus beau séjour, compte tenu de l’aspect de ville fantôme que revêtait à ce momentlà Toronto, agglomération pourtant habituellement grouillante, surtout autour du Harbourfront. J’ai pu transcender le sentiment de peur généré universellement par les médias et jouir d’une belle escapade romantique en toute quiétude.

Activités en plein air Au fil des ans, j’ai développé mes champs d’activité et souvent dans des domaines inédits pour moi qui m’ont parfois amené à concevoir des choses loufoques. Ah, si j’avais déposé des brevets…

Le camping Grand amant de la nature, j’avais retrouvé depuis quelques années les joies du camping quand l’EM-SFC m’a rattrapé. Au début de la maladie, cette activité était impensable pour moi, mais à partir de 1994 (un an après avoir été diagnostiqué atteint de l’EM-SFC, trois ans après le début de la mononucléose), le camping et le plein air ont recommencé à me titiller les narines. À cette époque, me déplacer fréquemment pour le camping était impensable. Pour contourner ce problème, je me suis construit une plate-forme pour pouvoir coucher dans mon automobile, et ce, malgré ma taille (1,86 m/6 pi 1 po). Cette innovation m’a grandement aidé, même si le système de rideau et de ventilation a demandé plusieurs ajustements. Évidemment, dans les terrains de camping où j’allais, les gens me regardaient un peu intrigués. Lorsque je croisais leur regard incrédule, je me disais en moi-même : « Et puis après ? » C’est dans ce genre de situation qu’il faut se moquer de ce que pensent les autres. Comme le souligne à juste titre Hélène Clément 4, « camper sous la tente, c’est l’art de la débrouillardise et la sérénité d’accepter les sautes d’humeur de dame Nature sans rechigner ».

4. Hélène Clément, Camping Caravaning, juin 2004, p. 25.

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Bien sûr, depuis ce temps, les choses se sont stabilisées, mais si je n’avais pas osé, à l’époque, c’est moi qui me serais privé de ce plaisir. Aujourd’hui, je me suis quand même assuré, même si je fais du camping sous la tente, de ne pas être forcé d’accomplir les 12 travaux d’Hercules. Il faut veiller à s’assurer d’avoir un certain confort et les pièces d’équipement le plus légères possible demandant le minimum d’installation.

Embarcation En cherchant d’abord un moyen d’aller sur l’eau, j’ai décidé de m’acheter un petit bateau gonflable en PVC. Par conséquent, j’ai commencé à me rendre au Parc Nature de l’Anse-à-l’Orme, dans l’ouest de l’île de Montréal, toujours autour des années 1993-1994. Le but était de pouvoir être sur l’eau avec de l’équipement abordable, léger, et facilement transportable afin de prendre un bon bol d’oxygène. Pour me protéger du soleil, je m’étais « bricolé » un parasol de plage dans mon bateau. C’était à la fois charmant et esthétique et cela attirait les regards. Enfin, je voguais en toute quiétude sur mon propre bateau !

Sur l’eau à 4 ans…

…et dans la quarantaine.

Lorsque ma condition s’est améliorée quelque peu, j’ai voulu commencer à me déplacer davantage sur l’eau. Le petit bateau gonflable traditionnel, avec l’avant arrondi, était trop pénible à faire avancer. À la suite de recherches, j’ai fini par dénicher un kayak gonflable (pliable et facilement transportable).

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Le vélo Également grand amateur de vélo, j’ai longtemps désiré un appareil facilement transportable. Étant donné que la distance des parcours a diminué en raison de l’EM-SFC, je désirais pouvoir me rendre à certains points de chute en transportant mon vélo dans l’auto et le sortir une fois sur place. J’ai fini par trouver, en 2003, un rutilant vélo jaune fabriqué en Chine, pliable s’il vous plaît, équipé de trois vitesses et d’une stridente clochette d’avertissement, le tout monté sur des roues de 20 pouces (50 cm). Alors, quand j’enfourche mon vélo, avec mes 6 pi 1 po (1,86 m), coiffé de mon casque, les gens se retiennent de rire devant moi, même si le rictus apparaît au coin des lèvres, car si le vélo est jaune serin, j’ai l’air d’un « calinours » ou de Yogi l’ours à vélo. Mais peut-être qu’ils rient jaune et qu’ils sont jaloux.

Mon fils Pendant 10 ans, j’ai volontairement caché à mon fils, et donc à sa mère (dont je suis divorcé depuis maintenant 19 ans), l’existence de ma maladie afin que ni l’un ni l’autre n’ait à subir quelque inconvénient, pour ce qui a trait tant à mon rôle de père qu’à celui de pourvoyeur. Je m’étais enfermé dans un mutisme complet, telle une huître, pour éviter de laisser voir ma maladie et ainsi d’être jugé. Au fil du temps, je me suis cependant rendu compte que je me mentais d’abord à moimême et que j’avais peur qu’on découvre la vérité sur moi et qu’on me perçoive comme un père handicapé, voire un père incomplet ou indigne de l’être. Pendant ces 10 années, sauf au début de 1996, je me suis occupé de mon fils, mine de rien, fidèle au poste et au paiement de ma pension alimentaire. Pourtant, en septembre 2003, lors d’un banal appel téléphonique pour avoir les coordonnées de mon fils pour qu’elle me donne les coordonnées de ce dernier (qui habitait alors à l’extérieur de Montréal), j’ai, à mon grand désarroi, eu une conversation parentale dont les propos m’ont complètement désemparé par leur véhémence et j’en ai ressenti une onde de choc imprévisible. Cela m’a fait très mal, mais j’ai encaissé sans coup férir et j’en demeure blessé encore aujourd’hui. Que penser quand on prend conscience que son enfant est pris avec deux parents ayant des situations problématiques, dont moi atteint de l’EM-SFC ? Comment réagir quand on est blessé dans sa paternité malgré toutes les années de loyauté parentale ? Je me suis senti trahi et blessé, si bien que je me suis demandé pourquoi j’avais

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tellement voulu protéger les autres en cachant ma maladie. Combien de fois, quand mon fils venait chez moi, je suis allé le regarder dormir en pleurant, rongé par l’incertitude reliée à l’EM-SFC. Allais-je pouvoir lui permettre de se réaliser jusqu’au bout ? S’il est rendu là où il est aujourd’hui, c’est en partie grâce à la contribution financière de ma mère, dont le soutien à mon égard a suivi la demande expresse que lui a faite papa sur son lit de mort, de continuer à m’aider et à favoriser l’éducation de Jean-Maxime. Quoi qu’il en soit, quelque chose s’est définitivement brisé en moi, ce jour-là, et, depuis, j’ai changé ma façon d’aborder mon fils JeanMaxime, que j’aime du plus profond de mon être. Maintenant, je n’ai plus à me cacher devant lui, mais nous avons précisé, évidemment à l’amiable, certaines choses entre nous. Bref, je peux maintenant affirmer qu’il est inutile de cacher l’EM-SFC. Or, si d’autres acteurs au dossier ont pu m’en vouloir à certains moments, en raison de mes revenus aléatoires, même si j’ai toujours payé ma pension alimentaire rubis sur l’ongle, cela me fait mal de ressentir qu’il ne leur est jamais venu à l’esprit de penser à l’existence d’un problème humain derrière ces difficultés financières. Ayant maintenu les gens dans l’ignorance, je ne peux guère leur demander de comprendre la complexité de ma situation, mais j’ai erré en fermant les yeux sur certaines choses par crainte d’être pris en défaut d’incapacité parentale. Ainsi, je constate que la peur de dévoiler ma maladie ne mène nulle part et me prive plutôt de liens humains axés sur les choses authentiques. En fin de compte, mon aventure parentale se solde par un constat bêtement réducteur puisque j’ai l’impression, auprès de certains acteurs, d’avoir été d’abord et avant tout un pourvoyeur.

Hockey mineur Durant les premiers hivers de ma maladie, je me suis souvent demandé que faire de mon corps. Après mûre réflexion, j’ai décidé de commencer à assister aux parties de hockey de différentes ligues mineures (américaine, junior majeur, junior AAA, senior semi-pro). J’ai découvert une autre planète. D’une part, cela m’a permis de connaître certaines municipalités régionales dans un rayon d’une heure de route autour de Montréal, leur économie, leur population et leur caractère particulier par le comportement des différentes foules. En somme, c’était une découverte socioéconomique.

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D’autre part, le fait de m’immiscer dans le monde du hockey mineur m’a ouvert les yeux sur divers aspects d’un secteur d’activité dont on parle peu : l’impact de ce projet sur une communauté, le soutien logistique, l’hébergement, la grande consommation (dans un lieu de sport) de bière, de frites, de pizza, de « poutine », les commanditaires, la présence de dépisteurs et d’agents de joueurs, etc.

Une partie des As de Cornwall, de la Ligue Américaine de hockey (filiale des Nordiques de Québec, à l’époque).

Ainsi, je pouvais croiser régulièrement des anciens joueurs professionnels devenus agents ou des membres de l’organisation du Canadien de Montréal. Or, comme je m’étais fait des fiches de pointage que je remplissais religieusement à chaque partie, j’ai été interpellé à un moment donné par un notaire, qui agissait comme agent de joueur, et qui voulait que je lui fasse des évaluations de joueur. Bien que flatté de cette demande, je n’ai pas été en mesure de suivre le rythme. Cet agent s’est vite rendu compte que mes évaluations étaient incomplètes. En fait, avec l’EM-SFC, il m’était difficile de suivre le jeu et de prendre des notes en même temps. Ce fut malgré tout une expérience enrichissante de pouvoir repérer avant tout le monde des instructeurs et des joueurs qui font aujourd’hui partie de la Ligue Nationale de Hockey, dont certains que j’ai connus d’abord au niveau junior et ensuite dans la Ligue Américaine. Et puis, il est curieux de connaître des joueurs ayant fait la pluie et le beau temps dans les circuits mineurs qui n’ont pu percer dans la Ligue Nationale et de savoir que d’autres joueurs sans talent particulier dans les mineures ont éclos dans la Ligue Nationale. Le contexte du hockey amateur et professionnel mineur m’a fait sortir de mon milieu naturel et m’a fait mettre de côté certains

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préjugés. Penser à des joueurs ou à des instructeurs, aujourd’hui dans la Ligue Nationale de Hockey, que j’ai côtoyés auparavant dans les circuits mineurs m’amuse beaucoup. C’est enrichissant pour moi de me souvenir des instructeurs Robert Hartley, maintenant avec les Trashers d’Atlanta, alors avec le Titan de Laval et les AS de Cornwall, et Michel Therrien, anciennement du Canadien de Montréal, à ses débuts avec le National de Joliette. Chez les joueurs, j’ai découvert José Théodore avec les Lynx de Saint-Jean, Patrick Lalime avec les Cataractes de Shawinigan, Emmanuel Fernandez avec le Titan de Laval, Éric Dazé avec les Harfangs de Beauport et René Corbett avec les Voltigeurs de Drummondville et les As de Cornwall. Aujourd’hui, ce sont d’anciens joueurs de la Ligue Nationale que je vois jouer dans la Ligue Nord-Américaine de Hockey. Parmi la vingtaine de ces anciens de la Ligue Nationale dénombrés au début de la saison 2003-2004, figurent Bobby Dollas et Normand Rochefort.

Santé et bien-être Aperçu Depuis avril 2001, ma santé a connu une détérioration significative, qui m’a rendu moins résistant et plus vulnérable aux aléas de mon capital énergétique. Les périodes de réflexion imposées par mon état ont permis l’émergence d’une nouvelle discipline de vie, axée davantage sur le plaisir, les belles choses, l’énergie positive, la spontanéité, sans me soucier du regard ou du jugement des autres. Si les étourdissements, les douleurs, la résistance moindre, les raideurs, la rougeur du visage et des oreilles, les difficultés motrices, l’engourdissement du côté gauche, les problèmes de dextérité fine et autres se sont accrus, cela n’a fait que renforcer mon désir d’une vie ludique axée sur mes capacités restantes. Bien sûr, cela n’empêche pas les rappels physiologiques, toujours aussi douloureux, frustrants, inattendus et débilitants, contre lesquels je fulmine volontiers et spontanément à partir du tréfonds de mon être pour cracher ma colère, mon écœurement et mon désarroi. La diversion demeure pourtant mon arme principale et me permet de déplacer mon attention d’un contexte de pensée négative vers un schéma plus constructif. Cela me permet de me coucher le soir avec la satisfaction d’une vie malgré tout stimulante et enrichissante, en dépit de ma vitesse réduite et d’un ensemble de mesures prises pour adapter mon environnement et mon rythme de vie à ma condition marginale.

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Choix Ma vie de fatigué chronique implique nécessairement des choix et des orientations adaptés à ma condition afin d’utiliser le plus judicieusement possible mon capital énergétique.

Environnement et équipement Chez moi, j’ai décidé de mettre plusieurs meubles sur roulettes pour pouvoir les déplacer plus facilement. Je me suis procuré un tabouret qui me permet, lorsque je prépare un repas, de le faire assis. Lorsque je prévois faire une marche de plus d’une vingtaine de minutes, je m’apporte une canne ou un bâton de marche et je m’assure d’avoir des chaussures équipées d’une semelle épaisse. En cas d’activité où je pense devoir être debout longtemps, je m’apporte un petit siège trépied pour m’asseoir en cas de défaillance. Au fil des ans, j’ai dû troquer ma voiture équipée d’une boîte de vitesse à transmission manuelle pour une autre dotée d’une transmission automatique en raison de la détérioration de mes jambes. L’envie quotidienne de mettre le nez dehors a toujours été un besoin viscéral chez moi. Pour pouvoir répondre à ce besoin, j’adapte mes vêtements à la situation en faisant fi de l’esthétique ou la griffe. Il s’avère essentiel, en effet, de revêtir des vêtements appropriés en portant attention aux parties plus vulnérables, comme les oreilles. Ainsi, durant les pointes de froid hivernales, je me conforme à un diktat élémentaire des connaisseurs de plein air : les pelures d’oignon. Lorsque la température atteint – 20 ºC, je sors mon équipement style scaphandrier, avec en prime cagoule et chapeau pour me couvrir la tête et le visage. Il est important pour moi de m’adapter le mieux possible aux situations afin d’éviter, autant que faire se peut, de me décommander. Cependant, cela correspond à mon choix personnel.

Socialisation et état d’esprit Aperçu J’ai parcouru beaucoup de chemin sur le plan de mon développement personnel depuis l’automne de 1999. J’ai réussi, depuis, à m’affranchir de l’emprise du stress et à m’extirper de la position de repli sur moi où je me sentais prostré. Pour une raison que j’ignore, la fin de l’année 1999 m’a permis d’éclore, à un point tel que parfois j’ai du mal à me reconnaître, surtout par rapport au type d’adolescent que j’étais.

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Développement Bien sûr, travailler dans le domaine du développement de marché pour une entreprise et y établir un grand nombre de contacts forge le caractère et la détermination, tout en développant la concision et la précision de l’esprit ; on apprend à aller droit au but, sans détour. De plus, mes différents engagements communautaires m’ont permis de raffermir mes talents et habilités dans un contexte de thématiques portant sur la souffrance humaine. Mes capacités d’organisateur et d’animateur ont aussi été mises à l’épreuve dans le domaine des loisirs. Ces expériences m’en ont appris beaucoup sur moi-même et sur la nature humaine et je suis parvenu à relativiser les choses de la vie et à les mettre en perspective. Cela m’évite de paniquer. Aujourd’hui, j’ai plusieurs cordes à mon arc, ce qui me permet de trouver des solutions à bien des maux ou situations. La vie de fatigué chronique, aussi détestable soit-elle par moments, me prend rarement au dépourvu et, malgré tout, je suis bien dans ma peau et fier de m’être développé comme je l’ai fait. J’en suis à un point de ma vie où je n’ai pas de regret ou d’amertume à l’égard de mon passé. J’ai une vie bien plus féconde, maintenant, car elle est axée sur des choses simples, dénuées d’artifice, mais empreintes de spontanéité, de joie de vivre et de stimulations diverses. Je n’ai plus à jouer de rôle ni à me justifier et je peux me laisser aller à mes douces folies, à mes passions et à mes excès, malgré la discipline stricte que je m’impose, et cela me fait tellement de bien que je n’ai aucune envie de revenir en arrière. Je suis en paix et en harmonie avec moi-même, et c’est tellement libérateur. À mes yeux, ma vie constitue un grand paradoxe, car, malgré la souffrance, l’énergie réduite et les limitations fonctionnelles dues à l’EM-SFC, elle est aujourd’hui plus diversifiée et plus satisfaisante qu’auparavant.

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Les ressources d’aide Le cheminement personnel accompli jusqu’à maintenant ne s’est pas fait sans aide. Lorsque j’ai commencé à être suivi en psychiatrie, en 1996, ce qui m’a le plus dérangé, c’était le désarroi, impossible à oublier, des autres patients dans la salle d’attente. Sur le plan psychologique, je me sentais dans les bas-fonds, d’évoluer dans un tel contexte, mais en toute humilité j’ai pris conscience de l’importance de recourir à de l’aide, tout en laissant tomber mes préjugés.

Points d’ancrage À chaque journée vécue avec l’EM-SFC, j’ai besoin de points d’ancrage qui me permettent, chacun à sa manière, de faire diversion et d’engager mon corps et mon esprit dans une énergie positive et créative. Ces points d’ancrage sont : les distractions et les loisirs, l’exercice, l’humour et le rire, la nature, la musique et la spiritualité. Que ce soit dans les moments de tristesse, de déprime, d’écœurement, de découragement, de douleurs, de raideurs, de difficultés cognitives ou motrices, de grande fatigue, ou de joie et de bien-être, ces outils me permettent d’atténuer les périodes de crise selon mes besoins du moment.

La psychothérapie et le Réseau Hommes-Québec Le recours à la psychothérapie s’est déroulé en trois étapes. Dans un premier temps, j’y ai fait appel, à partir de 1986, à la suite de mon divorce. Par la suite, après ma déconfiture de 1996, j’ai entamé une deuxième psychothérapie, cette fois au Centre Saint-Pierre, concurremment avec les visites chez le psychiatre. Au début, je marchais la tête entre les jambes, honteux de ma situation, mais après un certain temps, je me suis convaincu de l’absence de toute étiquette extérieurement visible. Ainsi, il n’en tenait qu’à moi d’extirper mes démons intérieurs pour les remplacer par ma voix intérieure. Là, j’ai déballé mon sac pendant trois ans, réussissant à exorciser ma crainte systématique de la mort. En séquence, une fois cette psychothérapie terminée, j’ai participé, à partir de l’automne 1998, aux rencontres d’un groupe d’hommes issu du Réseau Hommes-Québec mis sur pied par le psychanalyste Guy Corneau. Dans ce groupe, j’ai appris la fraternité et la compassion masculine de même que l’expression de la souffrance des hommes selon différentes perspectives, relativisant ainsi mon problème de

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santé. J’ai également participé à des fins de semaine de ressourcement. À la longue, toutefois, je me suis rendu compte de mon isolement dans le groupe, en raison de ma souffrance et de mes limitations découlant de l’EM-SFC, notamment au regard de mon épuisement énergétique à la sortie des fins de semaine de retraite. En juin 2002, après presque deux ans, je me suis donc retiré du groupe en emportant avec moi de nouveaux outils de développement personnel. À la suite de ma rupture amoureuse de l’automne 1999, je suis retourné en psychothérapie, ce qui constitue ma troisième étape. C’est à partir de là que j’ai réussi à rebâtir ma confiance en moi, de telle sorte qu’entre 2000 et aujourd’hui, j’ai pu faire des choix de vie éclairés conformément à mes priorités, à mes talents et habiletés, à mes capacités et à mes goûts. Rétrospectivement, lorsque je constate l’adolescent angoissé et anxieux que j’étais, ployant sous la peur de l’échec et la honte de mon corps rongé par une acné sévère, je réalise tout le chemin parcouru. La preuve de mon cheminement réside dans cet ouvrage où j’ai mis tout mon cœur, toute mon ardeur et toute ma détermination. Je n’aurais simplement pas été en mesure de le faire auparavant. Si j’y suis parvenu, c’est, entre autres grâce aux deux psychothérapeutes que j’ai consultés au fil des ans. De ce long et parfois douloureux processus, j’ai appris à lâcher prise, à dire non, à m’accorder la priorité dans mes choix, à retrouver l’enfant en moi, à contenir mon âme missionnaire, à vivre mes émotions et à ne plus me sentir obligé envers les gens ou les choses. J’ai pu ainsi, tant bien que mal, surmonter les phénomènes de rejet, de culpabilité, d’insatisfaction et de jugement. Dans les faits, je suis parvenu à changer mon point focal de nonestime de soi en estime de soi. Le temps, la pensée ou la vie des autres et les événements ont désormais beaucoup moins d’emprise sur moi, ce qui me permet d’avoir une vie axée sur mes projets, sans égard au temps, à la performance ou aux possessions matérielles. Lorsque je jette un coup d’œil autour de moi, je n’envie personne car les gens sont aspirés par le tourbillon de la vie. La course folle de la vie actuelle engendre son lot de problèmes financiers, de difficultés familiales, d’épuisement professionnel, de dépendances diverses ou de morosité chronique, les gens étant exténués par le rythme effréné lié à la performance au travail.

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Utilité Il est important pour le moral de se sentir encore utile. Je ne sais pas encore qu’elle est ma mission en ce bas monde, mais plein de situations ou d’événements se sont présentés à moi sans explication logique. J’aurai toujours à l’esprit les paroles du père Paul Tremblay, selon lequel, si les miracles sont plutôt rares, les signes divins, de synchronicité ou autres, nous apparaissent lorsque notre esprit est en état de réceptivité. J’ai accumulé suffisamment d’expériences diverses pour savoir que, lorsque mon esprit est réceptif et ouvert à ce qui m’entoure, il attire vers lui des éléments de réponse ou de solution à différentes problématiques qui l’amènent sur la route de l’éclaircie où se dissipe le brouillard. Dès lors, mon esprit cesse de se torturer dans l’appréhension anxiogène et retrouve son calme. Au début de 1998, dans les derniers moments de mon père à la maison, j’ai eu à le transporter quelquefois dans mes bras comme on prend un bébé. Moi qui ne cessais de maudire ma maladie en me disant que j’étais un fardeau financier pour mes parents, j’ai alors réalisé le potentiel utilitaire de l’EM-SFC. Paradoxe incarné, moi, le fatigué chronique, je me voyais transformé en infirmier auprès de mon père, devenant du même coup sa sécurité. Plus récemment, j’offrais souvent à un ami de le véhiculer pour faire ses courses ou des excursions avec ses fils. Bien sûr, j’y trouvais du plaisir, car j’aime beaucoup le contact avec les jeunes. Aujourd’hui, je constate néanmoins que, sans leur collaboration technique, j’aurais eu beaucoup de difficultés à réaliser mes différents projets dont cette recherche. Lors de la rédaction de cet ouvrage, j’ai été sidéré de voir la quantité de signes qui me semblaient destinés. Sur le plan de la recherche, par exemple, j’ai trouvé toutes sortes de sources insoupçonnées au départ. Plusieurs fois, simplement en fouinant à la librairie, des volumes utiles me sont apparus comme par enchantement. Pendant la rédaction, j’ai souvent ressenti une force qui galvanisait mon énergie et me propulsait tel le courant d’une rivière. Il me semblait, en dépit Les aides techniques.

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de mes limitations fonctionnelles, que j’étais poussé vers la réalisation de ce livre malgré moi. À la fin d’avril 2004, je me suis retrouvé dans une situation ironique. On m’a demandé d’agir comme personne-ressource lors d’une rencontre d’intervenants psychosociaux. Il s’agissait d’intervenir dans le dossier d’une dame dont le département de psychiatrie où elle se trouvait alors voulait lui venir en aide, tout en sachant qu’elle avait un problème non psychiatrique avec l’EM-SFC. Je me suis donc trouvé à expliquer l’EM-SFC à des psychiatres, à des infirmières et infirmiers, à des travailleuses sociales et à des intervenants d’organismes communautaires. C’est tout de même curieux de constater que cette rencontre a eu lieu après la première ébauche de ma recherche et à un moment où j’étais libre. Encore une fois, j’ai été utile.

Vols nolisés Ayant toujours été un passionné de l’aviation régionale et membre assidu d’un club d’amateurs d’aviation que j’ai fondé en 1981, j’ai réussi à réaliser deux fois un vieux rêve enfoui dans les méandres de ma douce folie réprimée. En effet, durant les étés 1993 et 1994, j’ai organisé deux croisières aériennes après avoir mis sur pied une entreprise à but non lucratif à cette fin. La première, sur les ailes du Britten-Norman Islander (10 passagers) d’Air Montmagny, nous a permis, après avoir décollé de Montmagny, de survoler les régions de Charlevoix et de la Côte-du-Sud (L’Islet-Montmagny), et de faire escale à l’île aux Coudres. La seconde, à bord d’un Metroliner d’Air Montréal (19 passagers), s’est déroulée au-dessus de la Montérégie et des Cantons-de-l’Est, avec une escale pour le brunch à Bromont. C’était le début de mon aventure dans le monde de l’aéro-tourisme et la réalisation d’une douce folie créatrice. À l’été 2005, j’ai pu remettre cela. Nous avons survolé, à bord du Islander d’Air Montmagny, le Bas-Saint-Laurent et la Côte-Nord, régions naturellement merveilleuses. La sensation que j’ai ressentie dans la réalisation de ces différents nolisements d’avion est indescriptible, proche du nirvana.

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Conclusion

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’encéphalomyélite myalgique, ou syndrome de fatigue chronique, mythe ou réalité ? Cette question est le talon d’Achille de toutes les personnes atteintes qui un jour ou l’autre se sont senties devenir folles, jusqu’au suicide dans certains cas. Les personnes bien pensantes et assises sur leurs privilèges inamovibles de cette époque où la différence fait peur devront bien se rendre à l’évidence, tôt ou tard, que leur suffisance condescendante ne règle pas tout. Le cas de l’EM-SFC ne trouvera pas sa solution dans les simples lois caduques du libre marché. Il est ici question d’hommes et de femmes victimes d’un mal silencieux et qu’on laisse mijoter à feu doux dans leur bouillon parce qu’on estime que, sur le plan stratégique, il ne vaut pas la peine d’investir dans des personnes qui de toute manière vivent en marge de l’économie triomphante. Dans les hautes instances politiques de la planète, on agira peut-être quand la cocotte-minute explosera, car actuellement les malades sont trop fatigués pour brasser comme les alter-mondialistes en marge des différents sommets économiques. Pourtant, si on devenait des « associés » du cartel pharmaceutique, peut-être que les fatigués chroniques auraient voix au chapitre à l’instar de l’Afrique du Sud qui, après l’avoir menacé de faire ses propres médicaments génériques antisida, s’est vu offrir des médicaments bon marché. Combien de gaspillage de fonds ou de fraudes comme ceux d’Enron, de Worldcom et de la Caisse de dépôts et placements du Québec (CDPQ), et d’actes tordus de toutes sortes faut-il pour simplement croire à la réalité de l’EM-SFC. Seuls les incrédules peuvent le dire dans cette époque où fleurissent les inégalités, l’incompréhension, l’individualisme et le nivellement tous azimuts. On ne peut forcer qui que ce soit à croire en quelque chose, mais une chose est certaine : quoi que vous pensiez, des personnes souffrent en silence, dans l’anonymat, et, compte tenu des problèmes environnementaux complexes, de plus en plus de personnes seront atteintes de l’EM-SFC, que vous le vouliez ou non.

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Glossaire Acide lactique : acide qui se forme dans les muscles lorsque ceux-ci sont en travail intensif et qui peut aussi résulter de l’action de certaines bactéries sur le lactose, ce qui correspond à la fermentation lactique. Acide pyruvique : acide qui constitue un intermédiaire du métabolisme des glucides. Il résulte de la dégradation du glucose, pour se transformer à nouveau en glucose, et il joue un rôle dans la synthèse des acides gras et aminés, de même que pour les stérols. Aniscorie : inégalité dans le diamètre des deux pupilles. Anticorps : substance présente naturellement dans l’organisme ou produite par l’action de l’antigène et qui peut réagir de manière particulière avec l’antigène. Antigène : substance provenant de bactéries, de virus, de cellules ou de protéines étrangères, de substances toxiques ou autres qui, une fois introduite dans l’organisme, provoque la formation d’un anticorps particulier ayant la possibilité de la neutraliser. Antioxydant : substance servant à combattre les radicaux libres. Apoptose : mort physiologique programmée de la cellule. Arthrite rhumatoïde : inflammation d’une articulation due à une maladie de type rhumatisme, affection marquée d’un gonflement des articulations. Asthénie : affaiblissement de l’état général. Asthme : problème pulmonaire lié à une forme de dyspnée (difficulté à respirer), marquée par des problèmes d’expiration. Ataxie : coordination déficiente des mouvements. ATP (adénosine triphosphate) : composé constitué d’un sucre (ribose, désoxyribose) lié à l’acide phosphorique. Présent dans toutes les cellules, il permet la synthèse de l’acide ribonucléique destiné à conserver l’énergie libérée dans le processus de la métabolisation des cellules.

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Axe hypothalamo-hypophyso-surrénalien : système qui gère le stress et les émotions. Borrelia : espèce de bactérie pouvant causer la maladie et dont la particularité est l’apparition de fièvres. Canalopathie : maladie impliquant une dysfonction de canal des ions du potassium, du sodium, du chlore et du calcium, et des récepteurs de l’acéthylcholine, de la glycine et d’autres récepteurs. Par exemple, la canalopathie du calcium touche la migraine hémiplégique, l’hyperthermie maligne, l’ataxie de type 2 épisodique et l’aveuglement nocturne congénital. Candida albicans : saprophyte, c’est-à-dire un organisme vivant se nourrissant souvent de matières inertes (humus, excréments, urine, lait, vin fromage, etc.) et qui produit la fermentation ou la putréfaction. Il se retrouve dans l’appareil digestif et dans l’appareil génito-urinaire chez la femme. Il ne cause généralement pas de maladie, mais il provoque des problèmes de santé, lorsque la flore intestinale est détruite ou que le système immunitaire est affaibli. Causalgie : sensation de brûlure sur la peau. Cellules B : cellules bêta. Cellules T : type commun de lymphocytes qui jouent un rôle important dans la régulation du système immunitaire. Cellule tueuse (natural killer) : lymphocyte qui n’a pas besoin de l’activation spécifique d’un anticorps. Elle constitue la première ligne dans le contrôle des infections, jusqu’à ce qu’une réponse immunitaire puisse être organisée. CDC (Center for Disease Control) : organisme public américain responsable de la reconnaissance des maladies infectieuses. Il est situé à Atlanta, en Georgie. Coenzyme : substance qui renforce l’action des enzymes ou qui leur est nécessaire. Généralement plus petite que l’enzyme. Constriction : compression de la circulation. Cortisol (ou hydrocortisone) : hormone isolée du cortex des surrénales et jouant un rôle dans le métabolisme des gras et de l’eau, du tonus musculaire, de l’excitation des tissus nerveux, de la sécrétion gastrique, des tissus conjonctif et du cartilage. Coxsackies : virus du genre entérovirus, séparés en deux groupes (A et B) et qui s’avèrent pathogènes pour l’homme. Ils causent une maladie qui s’apparente à la poliomyélite, mais sans paralysie.

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Glossaire Cystite : inflammation de la vessie. Cytokine : protéine fabriquée par différentes cellules, et qui, lorsqu’elle est sécrétée, amène des réponses spécifiques (croissance, prolifération, maturation) dans d’autres cellules. Cytomégalovirus : un des huit types de virus connus de l’herpès et qui est aussi nommé herpès virus 5 (HHV-5). Il appartient à la souche bêta des herpès virus et il peut causer des maladies graves chez les patients ayant une déficience immunitaire et chez les nouveau-nés qui l’ont reçu in utero. DHEA (déhydroépiandrostérone) : substance chimique androgène (liée aux stéroïdes masculins) normalement présente dans l’urine et synthétisée à partir du cholestérol. Dysphagie : difficulté à avaler. Dyspnée : difficulté à respirer. Eczéma : affection de la peau. Encéphalomyélopathie : affection du cerveau et de la moelle épinière. Endocarde : membrane située à l’intérieur des cavités cardiaques adhérant au myocarde. Endorphine : substance chimique du cerveau agissant comme analgésique, dont l’action est semblable à celle de la morphine et qui facilite la lutte contre la douleur et le stress. Entérovirus : espèce de virus qui se reproduit dans le système digestif et qui peut causer plusieurs maladies, dont la poliomyélite, la méningite aseptique, l’hépatite, les maladies inflammatoires du cœur et la rhinite ou inflammation des fosses nasales. Enzyme : substance chimique favorisant l’activation d’une réaction chimique organique. Épidémiologie : discipline médicale qui s’occupe de l’incidence, de la distribution et du contrôle d’une maladie au sein d’une population. Epstein Barr : un des huit types connus d’herpès virus. Nommé aussi herpès virus humain 4 (HVV-4), il appartient à la souche gamma des virus de l’herpès. Il est généralement associé à la mononucléose et à la mononucléose chronique. Étiologie : lien causal d’une maladie avec un agent ou discipline qui étudie la ou les causes d’une maladie.

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Fébricule : légère élévation de la température. Fibromyalgie : également connue sous les noms de syndrome de la douleur myofaciale et de fibromyosite, elle regroupe des problèmes rhumatoïdes, à l’exception des jointures, caractérisés par des malaises douloureux, de la sensibilité et des raideurs dans les muscles. Ganglions lymphatiques : organes immunitaires secondaires ayant l’apparence d’un renflement et répartis sur tout le corps dans des endroits discrets mais que l’on retrouve surtout dans le cou et les aisselles. Ces organes jouent un rôle essentiel dans l’activation et les perturbations des lymphocytes immunitaires du corps en débarrassant le sang des bactéries et des particules étrangères. Génome : ensemble des chromosomes d’une cellule sexuelle, dont le nombre est caractéristique pour chaque espèce mais qui sont présents en un seul exemplaire. Helicobacter pylori : bactérie responsable de la gastrite chronique ou de l’ulcère gastro-duodénal. Hépatite : inflammation, surtout virale, du foie. Herpès virus : famille de virus DNA infectant une grande variété d’espèces animales. Au total, huit types d’herpès virus sont liés à des maladies chez les humains. Herpès virus 6 : virus de l’herpès de la famille bêta, découvert en 1985, qui infecte plus de 95 % des gens jusqu’à l’âge de 2 ans. Il est relié à la roséole, à des maladies ressemblant à la mononucléose et à l’inflammation des ganglions lymphatiques. Homéostasie : contexte où sont maintenues constantes les conditions physiologiques de l’organisme. Idiopathique : se dit d’une maladie d’origine inconnue. Imagerie : n’importe quelle des méthodes d’observation de l’anatomie interne du corps humain, allant de la simple radiographie aux techniques tridimensionnelles de tomodensitométrie (scan) utilisant la résonance magnétique nucléaire, l’émission de positrons ou d’autres techniques. Imagerie par résonance magnétique (IRM) : technique utilisant la résonance magnétique nucléaire des protons pour produire des images, transversales ou en coupe, de la densité des protons de structures internes du corps humain.

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Glossaire Immunoglobuline : préparation des anticorps des molécules rassemblées dans le plasma ayant des propriétés immunitaires et une fonction d’anticorps. Elle est identifiée par le symbole Ig. Interféron : substance chimique (glycoprotéine) synthétisée par les cellules de l’organisme infectées par un virus. Karnofsky : échelle de performance.Voir l’annexe 7. Lupus : maladie de la peau attaquant parfois les muqueuses. Lymphocyte : petite cellule des globules blancs, d’apparence uniforme, mais qui a des fonctions diverses. Dans l’ensemble, les lymphocytes sont responsables de la production des anticorps et jouent un rôle important dans les réactions immunitaires de l’organisme. Mélatonine : hormone sécrétée par l’épiphyse cérébrale et qui joue probablement un rôle au niveau du sommeil, de l’humeur et des cycles des ovaires. Miction : action d’uriner. Mitogène : substance favorisant la transformation des cellules d’origine des lymphocytes. Mononucléose infectieuse : maladie infectieuse due au virus d’Epstein Barr. Myocarde : muscle qui constitue la quasi-totalité de la paroi du cœur. Myoclonie : contraction brève, rapide et involontaire des muscles qui se répète à des intervalles variables. Neurasthénie : terme ancien désignant une grande fatigue physique accompagnée de problèmes psychiques. Neurotoxine : substance chimique exerçant une action toxique sur le système nerveux. Noradrénaline : substance qui joue le rôle de médiateur chimique dans la transmission nerveuse postganglionnaire. Nutriment : substance nutritive assimilable sans passer par la transformation digestive. Nystagmus : oscillations involontaires du globe oculaire marquées par l’alternance entre les secousses lentes et rapides. Oligoéléments : éléments chimiques (métalliques ou métalloïdes), présents en faible quantité dans l’organisme et qui proviennent de l’alimentation.

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OMS (Organisation mondiale de la santé) : organisme des Nations unies qui s’occupe des problèmes de santé publique. Oscillopsie : impression de mobilité d’objets fixes caractéristique du nystagmus. Paresthésie : sensation anormale de picotement ou de fourmillement. Péricarde : sac qui enveloppe le cœur. Poliomyélite : inflammation ou processus dégénératif de la substance grise de la moelle épinière. Prolapsus : descente d’un organe ou d’une partie d’organe. Radicaux libres : atomes ou molécules momentanément instables et qui peuvent réagir avec les molécules voisines. La plupart proviennent de l’oxygène-molécule et ont un effet nocif dans certaines pathologies. Scotome : problème du champ visuel souvent dû à une lésion du nerf optique et qui est marqué par la présence de points insensibles sur la rétine. Sérologie : étude des sérums et de leurs propriétés. Sérotonine : hormone sécrétée par des cellules du tube digestif et du tissu cérébral. Elle joue un rôle sur les plans de la motilité intestinale, des muscles lisses, de la vasoconstriction et du système nerveux central comme médiateur chimique. SPECT (single photon emission computed tomography) : examen d’imagerie cérébrale permettant de déceler les perturbations de la perfusion de la fonction cellulaire du système nerveux central. Système nerveux central : ensemble composé par l’encéphale et la moelle épinière. Valvule mitrale : système de deux valves lié à l’orifice entre l’oreillette et le ventricule gauche du cœur. Vasoconstriction : diminution du calibre d’un vaisseau sanguin par la contraction de ses fibres musculaires. Zona : maladie de peau aiguë. Zone Virchow Robin : espace entourant les vaisseaux sanguins sur une courte distance à leur entrée dans le cerveau.

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Bibliographie annotée Altenbach, Gilbert et Boune Legrais, Immunité et biologie de l’habitat, Genève, Jouvence, 1993, 153 p. Anderson, Mette Marie, M.D., CFS – Information International : [www. cfs.inform.dk]. Bédard, Pauline, N.D., Le candida albicans, Saint-Georges de Beauce, 1992, ISBN 2-9803221-0-5, 199 p. Bell, David S., M.D., CFIDS : A List of Symptoms : [www.co-cure.org/ dbell_en.htm]. Bell, David S., M.D., No Other Illness Like this One : Abnormalities in CFIDS. La traduction française à : [www.iquebec.ifrance.com/aqem/ pages/chronique.htm]. Bell, David S., M.D., On Chronic Fatigue Syndrome ME, Myalgic Encephalomyelits Association of Halton/Hamilton-Wentworth, 10 novembre, 2001 : [www.hwcn.org/Information/health/mehhw/news.htm]. Le Dr Bell est pédiatre à l’Hôpital Medina et il pratique à Lydonville dans l’État de New York. Reconnu comme une autorité dans le domaine de l’EM-SFC, il a fait beaucoup de recherche et publié deux livres sur le sujet. Bellavance, André, M.D., Ph.D., Bulletin de l’AQEM, février 1996. Le Dr Bellavance est neurologue. Bereder, I., Le syndrome de fatigue chronique, Espace Médecins : [www. rssfrance.com/infomyalgia/articles/synd_fatigue.htm]. Bittleston, Jennie, Découverte et initiation au Yoga, Köln, Taschen, 2003, 224 p. Boettcher, Sue (éd.), Listening to CFIDS : [www.coco.com/cfids/index. shtml]. Bolles, Edmund Blair, Le syndrome de fatigue chronique : diagnostic, traitement, exercices, Montréal, Éditions de l’Homme, 1991, 138 p. Brunet, Jean-Marc, N.D., Ph.D., Mon guide de santé naturelle, Boucherville, Le Naturiste JMB inc., 1991, 295 p.

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Bourgeault, Guy, « Quand la santé tourne à l’obsession », entrevue dans la Revue Notre-Dame, vol. 102, no 10, novembre 2004, p. 15-26. Brown, Elizabeth, Petit guide du bien-être : médecines douces, Cologne, Köneman, 1999, 58 p. Cadieux, Richard, À la découverte du trésor caché, Nouveau Dialogue, été 1998, p. 24-25. Le père Cadieux est un moine cistercien de l’abbaye cistercienne d’Oka qui exerce son ministère auprès des patients de l’Hôtel-Dieu de Montréal. Campling, Frankie et Michael Sharpe, Chronic Fatigue Syndrome (CFS/ ME). The Facts, New York, Oxford University Press, 2000, 278 p. Michael Sharpe est rattaché à la section Psychological Medecine de l’Université d’Édimbourgh en Écosse. Mme Frankie Campling est une personne atteinte de l’EM-SFC. Carruthers, Bruce M., M.D. et al., « Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome : Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocol », Journal of Chronic Fatigue Syndrome, vol. 11 (1), 2003, p. 1-81. Le Dr Carruthers est un spécialiste en médecine interne de Galiano, en Colombie-Britannique. Il a traité plus de 1 500 patients atteints de l’EM-SFC. Chaudhuri, A., M.D. et Peter O. Behan, M.D., « Neurological Dysfonction in Chronic Fatigue Syndrome », Journal of Chronic Fatigue Syndrome, vol. 6, nos 3-4, 2000, p. 51-68. Chaudhuri, A., M.D. et Peter O. Behan, M.D., « In vivo magnetic resonance spectroscopy in chronic fatigue », Prostaglandins, Leukotrines and Essential Fatty Acids, 2004, 71, 3. 181-183 : [freespace.virgin.net/david. axford/me-ref12.htm]. Cheney, Paul R., M.D. et Charles W. Lapp, M.D., The Diagnosis of Chronic Fatigue Syndrome : An Assertive Approach : [www.cfs.inform.dk/CFS. case.def/ cheney.lapp00.txt]. Chevallier, Andrew, Guide pratique de la phytothérapie, Montréal, 2001, HMH, 128 p. Clément, Hélène, « Le camping sous la tente, une activité toujours bien vivante », Camping Caravaning : le magazine des passionnés et des experts, vol. 10, no 3, juin 2004, p. 24-26. Costain, Lyndel, Guide pratique des fruits et légumes, aliments santé, Montréal, 2001, HMH, 128 p. Crisafi, Daniel J., N.D., Candida, l’autre maladie du siècle, Montréal, Forma, 1987, 160 p.

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Bibliographie annotée Chronic Fatigue Syndrome, National Institute of Allergy and Infectious Diseases-National Institute of Health, janvier 2001, 7 p. : [www.niaid. nih.gov/factsheets/cfs.htm]. Dalaï-Lama, Sa Sainteté le, Conseils du Cœur, Paris, Presses de la Renaissance, 2001, 214 p. Dalet, Roger Dr, Supprimez vous-même vos douleurs par simple pression d’un doigt, Paris, Livre de Poche, 1978, 155 p. De Lange, F.P., J.S. Kalkman, G. Blejenberg, Hagoort., S.P. van de Werf, J.W.M. van der Meer, I. Toni, Neural Correlates of Chronic Fatigue Syndrome an MRI Study, Brain, 2004, 7 juillet : [freespace.virgin.net/ david.axford/me-ref11.htm]. De Meirleir, Kenny, M.D., Ph.D., Heavy Metals and Chronic Fatigue Syndrome, présentation faite le 5 mars 2001 : [www.immunesupport. com/library/ print.cjm?=3475&t=CFIDS_FM]. Le Dr de Meirleir est professeur de médecine et de physiologie à l’Université Libre de Bruxelles. Il est un chercheur et clinicien de renom dans le domaine de l’EM-SFC, qu’il étudie depuis plus de 10 ans. Il est membre du conseil d’administration de l’American Association for Chronic Fatigue Syndrome. Englebienne, Patrick, Ph.D. et Kenny De Meirleir, M.D., Ph.D., Chronic Fatigue Syndrome, A Biological Approach, New York, CRC Press, 2002, 291 p. Englebienne, Patrick, Ph.D., « Rnase L in Health and Disease : What Did we Learn Recently ? », Journal of Chronic Fatigue Syndrome, vol. 11(2), 2003, p. 99-107. Le Dr Englebienne est rattaché au Département de médecine nucléaire de l’Université Libre de Bruxelles. Éthier, Chantal, « Une si grosse fatigue », L’actualité, 15 mars 2005, p. 53-54. Evengard, B., M.D., Ph.D., R.S. Schacterle et A.L. Komaroff, « Chronic Fatigue Syndrome : New Insight and Old Ignorance », Journal of Internal Medecine, 1999 ; 246, p. 455-469. Le Dr Birgitta Evengard est médecin depuis 1981 et elle est spécialiste en maladies infectieuses et immunologie clinique. Elle s’intéresse particulièrement à l’EM-SFC sous l’angle des micro-organismes. Rattachée à l’Hôpital universitaire de Huddinge, en Suède, elle est membre du conseil d’administration de l’American Association of Chronic Fatigue Syndrome. Les Drs Schacterle et Komaroff sont rattachés à la Faculté de médecine de l’Université Harvard. « Fatigue, enfin des solutions », Ça m’intéresse, décembre 2002, p. 74-84.

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Fecteau, Danielle, Ph.D., « Guérir, une question d’attitude ? », Guide Ressources, novembre 2002, p. 16-19. Fluchaire, Pierre, Bien dormir pour mieux vivre, Paris, J’ai lu, 1982, 241 p. Friedberg, Fred, Ph.D. et Leonard A., Jason Ph.D., « Chronic Fatigue Syndrome : Clinical Assesment and Treatment », Journal of Clinical Psychology, no 67, 2001, p. 433-455. Le Dr Friedberg est psychologue et professeur au Département de psychiatrie et des sciences du comportement à la State University of New York, à Stoney Brook. Le Dr Jason est professeur de psychologie dans le domaine de la psychologie clinique et communautaire à l’Université De Paul, à Chicago. Il fait de la recherche épidémiologique sur l’EM-SFC depuis 1991. Il est membre du conseil d’administration de l’American Association of Chronic Fatigue Syndrome. Goldberg, Burton et Larry Trivieri, Jr., Chronic Fatigue, Fibromyalgia & Lyme Disease : An Alternative Medecine Definitive Guide, Berkeley, Celestial Arts, 2e édition, 2004, 443 p. Goudsmit, Dr Ellen, Ph.D., Basic Introduction to CFS (ME) – (Layman’s Version), 8 p : [www.freespace.virgin.net/davidaxford/meintrol.html]. Goudsmit, Dr Ellen, Ph.D., The Royal Free Epidemic of 1955 : Was It Really Mass Hysteria : [freespace.virgin.net/david.axford/artic102.htm]. Le Dr Goudsmit est psychologue. Sa thèse de doctorat portait sur les effets psychosociaux et sociaux de l’EM-SFC. Elle a écrit des articles sur les aspects psychosociaux de l’EM-SFC. Elle travaille actuellement comme archiviste spécialisé dans la littérature concernant l’EM-SFC. Grand’Maison, Jacques, Pourquoi sombrons-nous si souvent dans la démesure ?, Montréal, Fides, 2002, 49 p. Guité, Marcel, et Agathe Drouin-Bégin, La fibromyalgie : bien la connaître pour mieux surmonter la douleur, la fatigue chronique et les troubles du sommeil, Québec, Éditions MultiMondes, 2000, 525 p. Hawaleshka, Danylo, « Sick and So Very Tired », Maclean’s, 15 avril 2002, p. 43-47. Hurrel, Karren, Petit guide du bien-être : les remèdes de dame Nature, Cologne, Könemann, 1999, 58 p. It’s Not in Your Head : Understanding Chronic Fatigue Syndrome : [www. ChronicFatiguesupport.com/library/cfsdiag-nosis. cfm/ID/2818]. Jacobs, Gill, Fatigue chronique, Laval, Modus Vivendi, 1998, 182 p. Gill Jacobs est l’éditeur adjoint de l’organisme anglais Action for ME.

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Bibliographie annotée Jacquard, Albert, J’accuse l’économie triomphante, Paris, Calmann-Lévy/ Le livre de poche, 1995, 188 p. Le Dr Jacquard est à la fois, économiste, généticien et ingénieur et il a agi à titre d’expert en génétique auprès de l’Organisation mondiale de la santé de 1973 à 1985. Jason, Leonard, et al., « Defining Chronic Fatigue Syndrome : Methodological Challenges », Journal of Chronic Fatigue Syndrome, vol. 7 (3), 2000, p. 17-32. Jason, Leonard, et al., « Politics, Science and the Emergence of a New Disease : The Case of Chronic Fatigue Syndrome », American Psychologist, septembre 1997, vol. 52, no 9, p. 973-983. Jason, Leonard A., et al., « U.S. Case Definition of Chronic Fatigue Syndrome : Diagnostic and Theoritical Issues », Journal of Chronic Fatigue Syndrome, vol. 5, nos 3/4, 1999, p. 3-33. Jones, Annie, Petit guide du bien-être : yoga, Köln, Könemann, 1999, 58 p. Kelly, Pat, Les groupes d’entraide pour les personnes touchées par le cancer. Mode d’emploi, Laval, Guy St-Jean, 2001, 200 p. Kennedy, G., V. Spence, C. Underwood, J.J.F. Belch, « Increased Neutrophil Apoptosis in Chronic Fatigue Syndrome », Journal of Clinical Pathology, 2004, 57, 8, 891-893 : [freespace.virgin.net/david.axford/me-ref12. htm]. Klotter, Jule, « Red Blood Cells and Chronic Fatigue Syndrome », Towsend Letter, novembre 2001 : [www.immunesupport.com/library/print. cfm?ID=4226]. Kraft, Ulrich, « Le rire, un instinct vital », Cerveau et Psycho, no 4, trimestriel, 3 décembre-4 février 2004, p. 18-23. Kochman, F., Syndrome de fatigue chronique/syndrome d’épuisement chronique : [www.esculape.com/generale/fatiguechronique.html]. Le Dr Kochman est psychiatre au Centre hospitalier universitaire de Lille, en France. Komaroff, Anthony L., « The Biology of Chronic Fatigue Syndrome », AM I Med., 2000, no 108, p. 169-171. Komaroff, Anthony, Dr Anthony Komaroff’s Lecture to Mass CFIDS, 3 décembre 2000 : [www.nct-net.org/conferences/komaroff1200.html]. Le Dr Komaroff est rattaché à l’Hôpital Brigham and Women’s de la Harvard Medical School de Boston. Lafrenière, Denise, Syndrome de fatigue chronique. Fibromyalgie, SaintFerdinand, L’érable à mots, 2001, 285 p.

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Denise Lafrenière a fondé et dirigé l’organisme OASIS pour les personnes atteintes de l’EM-SFC. Lapp, Charles W., M.D., Summary of Presentations, AACFS 6th International Research and Clinical Conference, 31 janvier-2 février 2003, 4 p. : [www.aacfs.org]. Le Dr Lapp est médecin interniste et pédiatre. Il s’intéresse à l’EMSFC depuis 1988. Professeur à la Faculté de médecine de l’Université Duke, il a écrit plusieurs articles et prononcé plusieurs conférences sur l’EM-SFC. Il est médecin aviseur auprès de la Chronic Fatigue Immuno Defense Syndrome Association of America et il est membre du conseil d’administration de l’American Association for Chronic Fatigue Syndrome. Lerner, A.M., H.J. Dworkin, Chang Sayyed, C.H., J.T. Fitzgerald, S. Beqaj, R.G. Deeter, J. Goldstein, P., Gottipolu, W. O’Neill, « Prevalence of Abnormal Cardiac Wall Motion in the Cardiomyopathy Associated with Incomplete Multiplication of Epstein-Barr Virus and/or Cytomegalovirus in Patients with Chronic Fatigue Syndrome », In Vivo, 2004, 18, 4, 417424 : [freespace.virgin.net/david.axford/me-ref12.htm]. Levine, Paul H., Nancy G. Klimas, et al., « Meeting Report : Nevada Chronic Fatigue Syndrome Consensus Conference », Journal of Chronic Fatigue Syndrome, vol. 9 (1/2), 2001, p. 53-62. Le Dr Levine est rattaché au Département d’épidémiologie et de biostatistiques de la George Washington University School of Medecine de Washington. Le Dr Klimas est professeur de médecine, de psychologie. de microbiologie et d’immunologie à la Faculté de médecine de l’Université de Miami. Elle dirige un centre de recherche, The University of Miami Chronic Fatigue Syndrome Research Center, qui se penche sur les interactions entre les systèmes immunitaire, nerveux autonome et neuroendocrinien. Elle est également membre du conseil d’administration de l’American Association for Chronic Fatigue Syndrome. Lorrain, Dr Michel, M.D., Échec à la maladie, Longueuil, MNH Publications, 2004, 256 p. Macintyre, Ann, On Living with ME : [www.meactionuk.org.uk/macintyre. html]. Le Dr Macintyre est une femme médecin britannique atteinte de l’EMSFC. Elle a publié un livre sur la maladie ME (Chronic fatigue Syndrome) : A Practical Guide. Madden, Ann, Research Kills Theory That Chronic Fatigue Syndrome/ME is Psychosomatic, conférence tenue à Belfast le 2 novembre 2002 : [www.immunesupport.com/library/print.cfm?ID=4099].

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Bibliographie annotée Marieb, Élaine N. et Guy Laurendeau, Anatomie et physiologie humaines, Montréal, Éditions du Renouveau pédagogique, 1993, 1 014 p. Mervyn, Leonard, Dictionnaire des vitamines, Montréal, Québec/Amérique, 1987, 188 p. Le Dr Mervyn est un biochimiste anglais spécialisé dans la recherche sur les vitamines et leurs applications. Monbourquette, Jean, Ph.D., De l’estime de soi à l’estime du Soi : de la psychologie à la spiritualité, Montréal, Novalis, 2002, 223 p. Prêtre et psychologue, le Dr Monbourquette a été professeur à l’Institut de pastorale de l’Université St-Paul, à Ottawa. Monette, Solange, Dictionnaire encyclopédique des aliments, Montréal, Québec/Amérique, 1989, 607 p. Solange Monette est anthropologue et nutritioniste. Elle œuvre comme thérapeute spécialisée dans le travail énergétique. Montignac, Michel, Pierre Fluchaire, et al., Plus jamais fatigué ! Paris, J’ai lu, 1994, 312 p. Morrisset, Richard, M.D., Conférence sur le SFC donnée le 20 avril 2002 aux membres de l’AQEM. Le Dr Morrisset est rattaché au Département de microbiologie et maladies infectieuses du Centre hospitalier de l’Université de Montréal (Hôtel-Dieu). Mortimore, Denise, Petit guide du bien-être : en bonne santé par l’alimentation, Cologne, Könemann, 1999, 58 p. Murray, Paul B., Co-existence between CFS and Other Illnesses, novembre 2001 : [www.suite101.com/print_articles.cfm/15937/84730]. Myhill, Sarah, M.D., Dental Problems and CFS : [www.drmyhill.co.uk]. Myhill, Sarah, M.D., Diagnosing and Treating Chronic Fatigue Syndrome : [www.drmy-hill. co.uk]. Myhill, Sarah, M.D., CFS Psychological or Physical : [www.drmyhill. co.uk]. Le Dr Myhill est médecin généraliste en Angleterre. En 20 ans de pratique, elle s’est occupée de plus de 1 900 patients atteints de l’EM-SFC. Elle est secrétaire honoraire de la British Society for Allergy Environmental and Nutritional Medecine et conseillère médicale d’Action for ME. Naschitz, J., D. Dreyfuss, D. Yeshurun, I. Rosner, « Case Report : Midodrine Treatment for Chronic Fatigue Syndrome », Postgraduate Medical Journal, 2004, 80, 230-232 : [freespace.virgin.net/david.axford/meref11.htm].

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Nightingale, Fondation, L’encéphalomyélite myalgique/Syndrome de fatigue chronique : brochure destinée aux médecins, Ottawa, 1993. Nijs, J., K. De Meirleir, M. Meeus, N.R. McGregor, P. Englebienne, « Chronic Fatigue Syndrome : Intracellular Immune Deregulation as a Possible Etiology », Medical Hypotheses, 2004, 2, 5, 759-765 : [freespace.virgin. net/david.axford/me-ref11.htm]. Noël, André, « Quand Big Pharma nous dore la pilule », La Presse, dimanche 28 novembre 2004, Cahier Arts-et-Spectacle/Lectures, p. 11. Okada, T., M. Tanaka, H. Kuratsune, Y. Watanabe, N. Sadato, « Mechanisms Underlying Fatigue : A Voxel-Based Morphometric Study of Chronic Fatigue Syndrome », BMC Neurology, 2004, 4(1) :14 : [freespace.virgin. net/david.axford/me-ref12.htm]. Ostrom, Neenyah, La fatigue chronique. 50 vérités cachées, Montréal, Logiques, 1994, 146 p. Pazderka-Robinson, H., J.W. Morrison, P. Flor-Henry, « Electrodermal Dissociations of Chronic Fatigue and Depression : Evidence for Distinct Physiological Mechanisms », International Journal of Psychophysiology, 2004, 53, 3, 171-182 : [freespace.virgin.net/david.axford/me-ref12.htm]. Phaneuf, Denis, M.D., « Au bout du rouleau ? », Forum, vol. 35, no 30, 22 mai 2001, p. 1-3. Phaneuf, Denis, M.D., conférence donnée le 25 octobre 1998 aux membres de l’AQEM. Phaneuf, Denis, M.D., conférence donnée le 11 octobre 2001 aux membres de l’AQEM. Phaneuf, Denis, M.D., « Chronic Fatigue Syndrome », The Canadian Journal of CME, juin 2001, p. 39-49. Le Dr Phaneuf est rattaché au Département de microbiologie et des maladies infectieuses du Centre Hospitalier de l’Université de Montréal (Hôtel-Dieu). Il soigne les personnes atteintes de l’EM-SFC depuis plus de 10 ans et il a rencontré près de 1 000 patients. Pearn, John, « Differential Diagnosis : The Challenge of Chronic Fatigue », Journal of Chronic Fatigue Syndrome, vol. 74 (4), 2000, p. 17-31. Le Dr Pearn est chirurgien en chef des Forces armées australiennes à Canberra, en Australie. Il est rattaché au Département de pédiatrie et de santé des enfants de la University of Queensland. Piuze, Suzanne, Hatha Yoga, Montréal, Les Éditions de l’homme, 1969, 157 p. Raine, R., S. Carter, T. Sensky, N. Black, « General Practioner’s Perceptions of Chronic Fatigue Syndrome and Beliefs About its Management Compared With Irritable Bowel Syndrome : Qualitative Study », BMJ, 2004, 328, 1354-1357 : [freespace.virgin.net/david.axford/me-ref11.htm]. – 316 –

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Bibliographie annotée Ramponi, Valery, Le magnétisme personnel, Paris, De Vecchi, 1984, 12 p. « Identification d’une maladie mystérieuse », Réveillez-vous, 22 août 1992, p. 3-15. Richardson, John, « Encephalomyelitis : Guidelines for Doctors », Journal of Chronic Fatigue Syndrome, vol. 10(1), 2002, p. 65-80. Le Dr Richardson est un médecin britannique. Robert, Jacques et Pierre Matton, Du Big Bang au Village planétaire, Québec, Éditions MultiMondes, 2004, 295 p. Pierre Matton est docteur en biologie et il a enseigné à l’Université de Sherbrooke. Jacques Robert est diplômé en théologie et il a enseigné au secondaire. Roelens, Simon, et al., Chronic Fatigue Syndrome (CFS) : Correlation Between Presence of a 37 KDA 2-5A Binding Protein and Actin-cleveage in Peripheral Blood Mononuclear Cells (PBMC) and Serum : [www. redlabs.com/en/scientificnews/ abstract5.html]. Servan-Schreiber, David, M.D., Guérir le stress, l’anxiété et la dépression sans médicaments ni psychanalyse, Paris, Robert Laffont, 2003, 302 p. Le Dr Servan-Schreiber est un psychiatre français. Il a fondé le Centre de médecine complémentaire de l’Université de Pittsburgh. Shelton, Dr Herbert M., Les combinaisons alimentaires et votre santé, Paris, Le Courrier du Livre, 1968, 126 p. Shomon, Mary, Living Well With Chronic Fatigue Syndrome and Fibromyalgia : What Your Doctor Doesn’t Tell You… That You Need to Know, New York, Quill/Harper Collins, 2004, 396 p. Schor, Samuel, M.D., « Pathogenesis of Chronic Fatigue Syndrome, a Multisystem Hypothesis », Journal of Chronic Fatigue Syndrome, novembre 2003, 17 p. Le Dr Schor est rattaché au Département de l’Internal Medecine of Northern Virginia de la Faculté de médecine de la GW University de Reston, en Virginie. Siemionow, V., Y. Fang, L. Calabrese, V. Sahgal, G.H. Yue, « Altered Central Nervous System Signal During Motor Performance in Chronic Fatigue Syndrome », Clinical Neurophysiology, 2004, 115, 10, 2372-2381 : [freespace.virgin.net/david.axford/me-ref12.htm]. Staines, D.R., « Is Chronic Fatigue Syndrome an Autoimmune Disorder of Endogenous Neuropeptides and Molecular Mimicry », Medical Hypotheses, 2004, 62, 5. 646-652 : [freespace.virgin.net/david.axford/me-ref11.htm].

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Stanton, Danielle, « Prière et guérison : un tissu de mensonges ? », L’actualité, 15 septembre 2002, p. 57-62. Starenkyj, Danièle, Le mal du sucre, Armagh, Orion, 1981, 281 p. Danièle Starenkyj a fait des études en hygiène et diététique à l’Institut de psycho-somatique naturelle. Stiglitz, Joseph E., La grande désillusion, Paris, Fayard, 2002, 324 p. Le Dr Stiglitz, prix Nobel d’économie, a été conseiller de l’ancien président américain Bill Clinton et économiste en chef et vice-président de la Banque mondiale. « Techniques d’autodéfense contre les microbes », Sélection du Reader’s Digest, juillet 2003, p. 105-106. Teitelbaum, Jacob, M.D., From Fatigued to Fantastic, New York, Avery, 2001, 444 p. Le Dr Teitelbaum est un médecin interniste qui fait de la recherche sur l’EM-SFC. Il a une pratique spécialisée auprès des personnes atteintes du syndrome à Annapolis, au Maryland. Il est directeur de l’Annapolis Research Center for Effective FMS/CFS Therapies. Turgeon, Madeleine, N.D., Découvrons la réflexologie, Boucherville, De Mortagne, 1980, 234 p. « Une question de gros sous : la lutte contre la maladie est devenue le poste le plus important dans un grand nombre de budgets nationaux », Revue Notre-Dame, vol. 102, no 10, novembre 2004, p. 4-6. Vallings, Rosemary, M.D., « Summary of Presentations », American Association for Chronic Fatigue Syndrome (AAFFS), AACFS International Conference on Chronic Fatigue Syndrome, Fibromyalgia and other Related Illnesses, Biennal Research, Clinical, and Patient Conference, 31 janvier-2 février 2003, 17 p. Le Dr Vallings est une omnipraticienne de Nouvelle-Zélande qui a soigné plus de 2 000 patients atteints de l’EM-SFC. Van Ness, J. Mark, Ph.D., Christopher R. Snell, Ph.D. et Staci R. Stevens, Ph.D., « A Realistic Approach to Exercise for CFS Patients », The CFS Research Review, automne 2000, p. 4-8. Les Drs Van Ness, Snell et Stevens sont professeurs en science du sport à la Pacific University. De manière plus particulière, le Dr Van Ness est physiologiste du sport. Vishio, Joanna, « Rehabilitation for CFIDS : A New Way of Being », The CFIDS Chronicle, automne 2000, p. 13. Wallman, K.E., A.R. Morton, C. Goodman, R. Grove, A.M. Guilfoyle, « Randomised Controlled Trial of Grades Exercices in Chronic Fatigue

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Bibliographie annotée Syndrome », Medical Journal of Australia, 2004, 180, 9, 444-448 : [freespace.virgin.net/david.axford/me-ref11.htm]. Whistler et al., « Integration of Gene Expression, Clinical and Epidemiologic Data to Characterize Chronic Fatigue Syndrome », Journal of Translational Medecine, 2003. 1 :10 : [www.co-cure.org/Whistler.pdf]. Le Dr Whistler et ses collègues sont rattachés à la section Viral Exanthems and Herpes Virus de la division Viral and Rickettsial Diseases du National Centre for Infectious Diseases qui en fait relève du Centre for Disease Control and Prevention, le fameux CDC d’Atlanta. Whiteside, A., S. Hansen, A. Chaudhuri, « Exercise Lowers Pain Treshold in Chronic Fatigue Syndrome », Pain, 2004, 109, 3, 497-499 : [freespace. virgin.net/david.axford/me-ref11.htm].

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Dictionnaires et encyclopédies Dorland’s Illustrated Medical Dictionary 25th Edition, Philadelphie, Saunders, 1974, 1 748 p.

Information médicale Johns Hopkins, Medical Handbook, New York, Medletters, 1995, 651 p. Johns Hopkins, Symptoms & Remedies : The Complete Home Medical Reference, New York, Medletters Associates Inc., 1995, 704 p. Le corps humain : comprendre notre organisme et son fonctionnement, Montréal, Québec/Amérique, 2002, 128 p. Le guide canadien des médicaments, Montréal, Sélection du Reader’s Digest, 2002, 792 p. Manuila, Ludmilla, Alexandre Manuila, P. Lewalle et M. Nicoulin, Dictionnaire médical, 9e édition, Paris, Masson, 2001, 678 p. Vulgaris médical : [www.vulgaris-medical.com/v1/?p=index_fiche&id_ article=1519].

Documents Collège des médecins du Québec, Syndrome de fatigue chronique, Lignes directrices, 1998, 15 p. Association des hypoglycémiques du Québec, Document-guide sur l’hypoglycémie, 1988.

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Internet EM-SFC National Institute of Neurological Disorders and Stroke : [www.ninds.nih. gov/health_and_medical/disorders/dysauto_doc.htm]. Action for M.E. : [www.afme.org.uk/index.shtml]. ME/CFS R.E.D.D (Rnase L Enzyme Dysfonction Disease) Information Center : [www.co-cure.org/handbook.htm]. National Fibromyalgia Partnership Inc. : [www.fmpartnership.org/FRMONWeb.htm]. National Institute of Health – National Institute of Allergy and Infectious Diseases, Chronic Fatigue Syndrome : [www.niaid.nih.gov/factsheets/ cfs.htm]. Témoignages : [wwcoco.com]. The CFS/ME Fact Sheets : [www.cfids-me.org/facts.html].

Huile d’émeu Dundee original : [www.huiledemeu.com/prd-naturels.asp?id=26]. Emu Oil Composition : [www.kcweb.com/herb/emu_oilin.htm]. Emu Oil For Natural Healing And Better Health :[www.uniquelyemu.com/ emu_oil_2.htm]. Emu Oil Nature’s Healing Wonder : information médicale [www.nature shealingwonder.com/fr/html/information_medical.html]. Emu Oil Research : Brentwood Health International: [www.emuhealth products.com/research.html]. Emu oil : The Undiscovered Secret – Emu Oil Research : [www-explorepub. com/articles/emu.html]. Fibromyalgia Pain Relief From Emu Oil – Fibrohugs Fibromyalgia Awareness Store : [www.fibrohugs.com/popups/about.html].

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Annexe 1

Éléments de définition clinique 1. Éléments retenus de la définition de Holmes, du CDC : • Fatigue • Problèmes des ganglions lymphatiques • Maux de gorge • Faiblesse musculaire • Symptômes récurrents de grippe • Fatigue après exercices • Myalgie • Problèmes de mémoire • Sommeil non réparateur • Température légère, remplacée par des bouffées de chaleur 2. Éléments ajoutés : 10 nouveaux éléments • Déficit d’attention • Hypersensibilité à des aliments ou médicaments • Extrémités froides • Difficulté avec les mots • Miction fréquente • Fasciculation des muscles • Sensation de faiblesse • Dyspnée après une activité (exertional) • Dérangements gastro-intestinaux • Intolérance orthostatique

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Annexe 2

Critères diagnostiques De la fatigue – inexpliquée, persistante et récurrente – capacité de 50 % par rapport à la période antérieure à la maladie – difficulté à choisir les mots et à se rappeler l’information, et la confusion

Du malaise ou de la fatigue après exercices – douleur généralisée – inconfort et fatigue associés à la phase aiguë de la grippe – malaises et fatigue liés à des problèmes immunitaires (maux de gorge, ganglions lymphatiques, accroissement de la douleur, brouillard cérébral)

Des problèmes du sommeil – – – –

insomnie variation diurne anormale des niveaux d’énergie absence des phases de sommeil profond syndrome des jambes sans repos

De la douleur – qualificatifs de la douleur : aiguë (coups et brûlures) et continue – maux de tête : tension/pression et migraine – antalgies : sans enflure des jointures

Des problèmes neurologiques et cognitifs – – – – – – –

brouillard cérébral capacité à traiter les stimuli ralentie difficulté de langage dyslexie intermittente difficulté à écrire, à lire et à compter problème de mémoire à court terme difficulté perceptuelle : • au niveau du champ visuel et de la mise au point de la vision

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Annexes • désorientation dans le temps et l’espace • démarche hésitante, instable – perturbations motrices : • ataxie, faiblesse musculaire • contraction involontaire des muscles • perte d’équilibre • perte de dextérité – phénomène de surcharge – hypersensibilité à la lumière, aux sons, aux vibrations, à la vitesse, aux odeurs

Des anomalies du système nerveux autonome – intolérance orthostatique : • hypotension neurologique • syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS) • hypotension posturale à retardement

– palpitations : • avec arythmie cardiaque • sans arythmie cardiaque – autres symptômes : • problèmes de respiration • problèmes gastro-intestinaux • problèmes urinaires et de vessie

Des anomalies neuroendocriniennes – problèmes de contrôle de la température corporelle – problèmes du système nerveux autonome et de l’axe hypophysohypothalamo-surrénalien

Des anomalies immunitaires – malaises semblables à ceux de la grippe – maux de gorge

De la durée de la maladie – au moins six mois

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Annexe 3

Évaluation diagnostique Première étape : tests de routine • • • • • • • • • • •

formule sanguine complète, avec vitesse de sédimentation glycémie K (potassium) créatinine sérique alanine aminotransférase (ALT) électrolytes Na (sodium) potassium calcium phosphore sérique analyse d’urine bilan thyroïdien

Deuxième étape : tests de dépistage • • • • • • • • • • • • • • • •

sérologies virales SPECT cérébral sérologie spécifique, comme celle de la maladie de Lyme tests de sensibilité de l’axe hypothalamo-hypophyso-surrénalien vérification des cellules T biopsies pour détecter des anomalies de la mitochondrie séquence d’entérovirus dans les muscles et le cerveau niveaux d’oligoéléments étude des vitamines profil des acides aminés tests plus approfondis, tels cortisol, NK, testostérone et autres tests différentiels de la fonction cérébrale et statique : IRMI, EEGT, etc. table basculante (tilt table) étude du sommeil évaluation de 24 heures (avec Holter) du rythme cardiaque tests neuropsychologiques

Sources : Collège des médecins du Québec (Lignes directrices), Dr Denis Phaneuf (Conférence 1998) ; Dr Sarah Myhill : [www.drmyhill.co.uk].

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Annexes

Annexe 4

Évaluation clinique du Dr Carruthers1 L’histoire du patient • • • • • • •

Mettre l’accent sur les principaux symptômes du SFC. Présenter les plaintes et les événements aggravants ou améliorants. Faire l’historique des médicaments du patient. Faire l’historique des allergies et sensibilités. Faire l’historique de la santé du passé du patient. Faire l’historique familial. Passer en revue les systèmes musculo-squelettique ; nerveux autonome et cardiorespiratoire, nerveux autonome et gastro-intestinal et urinaire (GU), neuroendocrinien ; immunitaire.

Les examens physiques • • • • • • •

Système musculo-squelettique Système neurologique Système neurologique et symptômes neurocognitifs Système cardiorespiratoire Système endocrinien Système immunitaire Système gastro-intestinal

Protocoles d’investigation et de laboratoire • • • • • • •

Tests de routine : tests sanguins et d’urine Tests approfondis, tels que cortisol, NK, testostérone et autres Tests différentiels de la fonction cérébrale et statique : MRI/EEG/SPECT, etc. Table basculante (tilt table) Étude du sommeil Évaluation de 24 heures (avec Holter) du rythme cardiaque Tests neuropsychologiques

1. Source: Carruthers, Bruce M., MD, et al., Journal of Chronic Fatigue Syndrome, vol. 11, (1), 2003.

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Annexe 5

Les stades du syndrome de fatigue chronique Stade 1 : de la première à la cinquième année – Régulation à la hausse du système immunitaire : c’est le tracé antiviral de l’enzyme 2-5A RNase L et la toxicité cellulaire. – Le patient se sent malade, a des symptômes « comme la grippe », des douleurs, des maux de gorge et autres.

Stade 2 : de la cinquième à la dixième année – Est caractérisé par la toxicité cellulaire et les dérèglements cellulaires. – C’est une sorte d’empoisonnement. – C’est la pire période, selon le Dr Cheney. – À un moment donné apparaît la régulation à la baisse de la RNase L. – Pour le Dr Cheney, c’est une forme de détresse. – Il est très difficile d’établir un consensus quant à la durée de la maladie.

Stade 3 : au-delà de la dixième année – Est caractérisé par une régulation à la baisse (down regulation) quasi complète du tracé de la RNase L. – Le corps porte les traces de la maladie : dommages au système nerveux central (cerveau) et à l’ADN de la mitochondrie (mitocondrial DNA). – Le patient ne se sent pas malade, mais il vit selon ce que le Dr Cheney nomme la « bulle fonctionnelle » (functional bubble). – Il se sent bien mais ne peut pas réellement agir. – Sa capacité à fonctionner est limitée. – À l’intérieur de ses limites, ça va, mais s’il excède, il se sent mal, car il s’agit, pour le Dr Cheney, « d’une réponse hormonal dynamique » (dynamic hormonal response), ce qui signifie que le corps ne fabrique pas les hormones surrénales permettant de faire beaucoup de choses. – Pour le Dr Cheney ce problème des surrénales découle du dommage au cerveau dû au mauvais fonctionnement des glandes surrénales ou au fonctionnement anormal de sites de récepteurs hormonaux situés dans tout le corps. Source : Dr Paul Cheney : [www.inx.net/].

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Annexes

Annexe 6

Les marqueurs Anomalies immunitaires Suhadolnik et ses collègues ont montré une augmentation statistique significative du marqueur immunitaire 37 –kDa RnaseL (Shor, 2003), qui est d’un poids moléculaire plus faible (De Meirleir, 2002 ; Phaneuf, conférence 2001).

Anomalies biochimiques Dérèglement du tracé de l’enzyme LRNASE. Plusieurs chercheurs ont trouvé un dérèglement dans le tracé (pathway) de l’enzyme 2-5A RNase L (Jason et al., 1999). Distribution anormale de l’acétyl-L-Carnitine La distribution anormale de l’acétyl-L-carnitine constitue un des marqueurs biochimiques du syndrome de fatigue chronique (Okada et al., 2004). Le débit sanguin À l’aide d’examens comme le SPECT scan, il a été établi qu’il y a une diminution du débit sanguin dans le cerveau (Jason et al., 1999). Dans une brochure de la fondation Nightingale destinée aux médecins et parue en 1993 sont reproduites les images d’un scan SPECT (voir annexe 10) montrant les effets nocifs de l’exercice sur le cerveau d’un patient atteint de l’EM-SFC. On évoque en outre le fait que la diminution de perfusion et de fonctionnement du cerveau dure 24 heures après l’exercice. Selon la fondation Nightingale, ces images illustrent les dysfonctionnements physique et cognitif inhérents à l’EM-SFC découlant d’un stress physique, sensoriel ou cognitif. Membrane rouge dans la bouche Le Dr Burke A. Cunha, de l’Hôpital universitaire Winthrop, dans l’État de New York, a découvert une membrane rouge vif en forme d’arc à l’arrière de la bouche des patients atteints du syndrome de fatigue chronique (Goldberg et Trivieri, 2004). Situé de chaque côté de la bouche, derrière les molaires, cet arc ou croissant rouge (crimson crescent) devient plus foncé lorsque l’état du patient se détériore, alors qu’il pâlit quand l’état s’améliore. Selon le Dr Cunha, ces croissants apparaissent chez 80 % des patients atteints du syndrome de fatigue chronique, alors qu’il affecte moins de 5 % des

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personnes non atteintes qui ont mal à la gorge et qu’il ne touche aucun patient souffrant de la mononucléose. (Goldberg et Trivieri, 2004) Physiologie Selon Siemionow et al., les changements dans le signal de l’EEG induit par activité physique (physical activity-induced EEG signal changes) peuvent servir de marqueurs pour un diagnostic plus objectif de l’EM-SFC. Les pupilles À l’examen, il est possible d’identifier de l’aniscorie (Cheney et Lapp, 1999) correspondant à une inégalité de diamètre des deux pupilles (Manuila et al.). La salive La salive nocturne montre un niveau de mélatonine réduit (Myhill : [drmyhill.co.uk]). Sérologie Le niveau élevé des complexes immunitaires circulatoires et de l’immunoglobuline G ainsi qu’une plus grande fréquence des anticorps témoignent d’une stimulation immunitaire (Evengard). Cependant, il n’est pas certain qu’il y ait un lien avec les symptômes du syndrome de fatigue chronique. Le système nerveux central À l’aide de l’examen par l’imagerie à résonance magnétique, des matières blanches ont été détectées et elles se retrouvent souvent au niveau souscortical (Evengard et al.). L’urine Dans une étude australo-britannique (Jacobs), plusieurs patients avaient un marqueur urinaire semblable aux composés bloquant la production d’énergie dans les cellules et stimulant les centres de douleur dans le cerveau.

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Annexes

Annexe 7

Échelle de performance établie par Karnofsky1 Karnofsky (%) Évaluation 100 État normal ; pas de signe de maladie. 90 Capacité à poursuivre une activité normale ; très peu symptomatique. 80 Capacité à poursuivre une activité normale avec effort ; symptomatique. 70 Capacité à prendre soin de soi-même mais incapacité à poursuivre une activité normale ou à faire un travail actif. 60 Besoin d’une assistance occasionnelle mais capacité à s’occuper de la plupart de ses besoins. 50 Besoin d’une assistance considérable et de soins fréquents ; inactivité durant moins de 50 % de la journée. 40 Invalidité ; besoin des soins particuliers et inactivité durant 50 % de la journée. 30 Invalidité sévère ; hospitalisation indiquée mais sans mort imminente. 20 Hospitalisation nécessaire ; état de grande maladie et nécessité de traitement actif et de soutien. 10 État moribond ; processus fatal qui progresse rapidement. 0 Mort.

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Annexe 8

Listes des symptômes – – – – –

– –

–

– – –

–

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Abdomen : douleur abdominale Allergies : apparition d’allergies Anxiété : troubles d’anxiété Arthralgie : arthralgie migratrice Cerveau : • sensation de brouillard ou de confusion • lésion au cerveau • circulation sanguine déficiente au cerveau Cheveux : perte de cheveux Circulation : • troubles circulatoires • vasoconstriction Cœur : • rythme cardiaque irrégulier • troubles cardiovasculaires Constipation : problèmes de constipation Diarrhée : problèmes de diarrhée Digestion : • problèmes digestifs • crampes intestinales • côlon irritable • flatulence Douleur : • dans les muscles • aux jointures • aux terminaisons nerveuses Enflure : apparition d’enflures aux extrémités et aux paupières Engourdissement : problèmes d’engourdissement Équilibre : troubles d’équilibre Étourdissement : problèmes d’étourdissement et de vertige

1. Tiré de : Karnofsky, D.A. et J.M. Burchenal, The Clinical Evaluation of Chemotherapeutic Agents in Cancer, New York, MacClaud, Columbia University Press, 1949.

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Annexes – Excitation : crises d’excitation motrice – Faiblesse : • sensation de faiblesse • faiblesse musculaire inexpliquée – Fatigue mentale : • difficultés de concentration • difficultés avec la mémoire à court terme • difficultés à suivre un raisonnement logique • difficultés à lire • difficultés à regarder la télévision • difficultés à solutionner des problèmes – Fatigue physique : • fatigue musculaire • sensation d’épuisement • sensation de faiblesse – Fébrilité : état subfébrile – Fièvre : faible fièvre et sensation de fièvre – Ganglions : sensibilité des ganglions cervicaux, axillaires et lymphatiques – Glandes : • déséquilibre de la thyroïde • problèmes de sécrétion des glandes • faible sécrétion des glandes surrénales – Gorge : • maux de gorge récurrents • pharyngite – Goût : goût amer et métallique – Grippe : apparition de symptômes apparentés à ceux de la grippe – Hormones : déséquilibre hormonal – Humeur : variation de l’humeur – Hypersensibilité alimentaire : hypersensibilité à certains aliments, dont : • l’alcool • l’édulcorant artificiel aspartame • le blé • le sucre raffiné • le glutamate – Hypersensibilité environnementale : • au bruit – 331 –

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–

• à la lumière • aux odeurs • au toucher Hypersensibilité toxique : hypersensibilité à certaines substances chimiques, dont les pesticides, les solvants, les engrais Infection : tendance aux infections récurrentes Irritabilité : troubles d’irritabilité Mâchoires : douleurs aux mâchoires

– – – – Malaises : malaises suite à une activité physique ou autre – Motricité : • difficultés à faire ou à coordonner ses mouvements • maladresse dans ses mouvements – Muscles : • douleurs • fatigue • raideurs – Nausée : sensations de nausée – Oreilles : mal aux oreilles – Panique : troubles de panique – Paralysie : paralysie temporaire – Peau : • douleur à la peau • sensibilité de la peau – Picotements : sensations de picotement – Poids : gain de poids – Pression : • basse pression • hypotension orthostatique – Rache : rache à la figure – Raideur : • raideurs matinales • raideurs musculaires – Respiration : souffle court – Sensation d’avoir : • la bouche sèche • les yeux secs – Sexualité : troubles sexuels

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Annexes – Soif : grande soif – Sommeil : troubles du sommeil • sommeil non réparateur • épisodes de réveil • insomnie – Désordres du système nerveux autonome (SNA) : • basse pression • problèmes avec les écarts de température • sensation de faiblesse – Problèmes du système nerveux autonome involontaire : • digestion • élimination rénale • pression artérielle • rythme cardiaque • respiration • glandes – Problèmes du système nerveux autonome parasympathique : • digestion • sommeil • cicatrisation • reproduction – Système nerveux autonome sympathique, au niveau neuropsychiatrique : fuite ou combat – Température : • difficultés avec les températures extrêmes • mauvais contrôle de la température corporelle • frissons – Tête : • céphalées • maux de tête • sensation de faiblesse – Transpiration : sueurs durant la nuit – Troubles cardiovasculaires : • rythme cardiaque anormal • souffle court – Troubles circulatoires : • flot sanguin anormalement bas • cerveau mal irrigué

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– Troubles du fonctionnement cognitif : • troubles oculaires • déséquilibre hormonal • déséquilibre de la thyroïde • difficultés à penser clairement • étourdissements • crises d’excitation motrice • engourdissements • paralysie temporaire – Troubles digestifs : • irritation et crampes intestinales • diarrhée • constipation • flatulence – Troubles du sommeil : voir sommeil – Troubles glandulaires ou hormonaux : • déséquilibre hormonal • sécrétion faible des glandes surrénales – Troubles moteurs : difficulté et maladresse des mouvements – Troubles neuropsychiatriques : • de concentration • visuels transitoires • de mémoire • de l’humeur – Troubles sexuels : déséquilibre glandulaire et hormonal – Troubles urinaires : • sensation de brûlure à la miction • difficulté à uriner • urine excessive la nuit – Troubles visuels : • vision brouillée • vision double – Urine : voir troubles urinaires – Vision : voir troubles visuels – Yeux : • douleurs aux yeux • picotements • sécheresse aux yeux

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Annexes

Annexe 9

Définition de l’EM-SFC par le CDC d’Atlanta (1988) – Critères majeurs • fatigue rapide, persistante ou récurrente • exclure tout autre processus de maladie – Critères mineurs (*critères de symptômes) • fièvre légère • gorge irritée • ganglions lymphatiques • affaiblissement des muscles • malaise musculaire ou myalgie • fatigue généralisée et prolongée • maux de tête généralisés • arthralgie • difficultés neuropsychologiques • problèmes de sommeil • description des symptômes – Critères physiques (*critères) • fièvre légère • pharyngite sans exsudat • ganglions cervicaux

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Annexe 10

Effets nocifs de l’exercice sur le cerveau d’un patient atteint de l’EM-SFC1 1. Illustration de l’état de repos anormal du cerveau d’un patient atteint de l’EM-SFC : Perfusion et activité physiologique réduites.

2. Illustration du cerveau tout de suite après l’exercice physique ou cognitif : Réduction importante de la perfusion et de l’activité du système nerveux central (SNC).

3. Illustration du cerveau 24 heures après l’exercice, avec diminution de la perfusion et du fonctionnement : Dysfonctionnements physiques et cognitifs typiques causés par le stress physique, sensoriel ou cognitif.

1. Tiré de : Fondation Nightingale, L’encéphalomyélite myalgique. Syndrome de fatigue chronique.

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Annexes

Annexe 11

Exemples d’horaire pour le fatigué chronique1 Horaire souple 8 h 00 – Réveil 8 h 15 – Exercices physiques 8 h 45 – Douche massage 9 h 15 – Déjeuner 10 h 00 – Journal intime 10 h 30 – Lecture 11 h 00 – Appel à un ami 12 h 00 – Sieste 13 h 30 – Dîner 14 h 00 – Visualisation 14 h 30 – Lecture 15 h 45 – Exercices de relaxation 16 h 00 – Promenade extérieure 17 h 30 – Sieste 18 h 00 – Télévision 19 h 00 – Souper 20 h 00 – Moment d’intimité 21 h 00 – Télévision 22 h 00 – Journal intime

Horaire réel 8 h 00 – Lever 8 h 15 – Exercices physiques (30 minutes) 8 h 30 – Repos au lit 8 h 45 – Douche 9 h 00 – Déjeuner 9 h 30 – Repos au lit 10 h 00 – Journal intime/repos au lit 11 h 30 – Écoute de musique au lit 13 h 30 – Dîner 14 h 00 – Visualisation au lit 15 h 45 – Exercices de relaxation 16 h 00 – Télévision au lit 19 h 00 – Souper 20 h 00 – Intimité/conversation 21 h 00 – Journal intime

1. Tiré de : Edmund Blair Bolles, Le syndrome de fatigue chronique: diagnostic, traitement, exercices.

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Annexe 12

Médicaments 1. ACÉTAMINOPHÈNE (analgésique ; antipyrétique) – Pour : douleur ou fièvre temporaire de faible à moyenne intensité – Fonction : • entrave l’action des prostaglandines causant inflammation et rendant les nerfs plus sensibles aux impulsions douloureuses • effet antipyrétique est lié à son action sur les centres du cerveau agissant sur la température du corps. EM-SFC : douleur 2. ALPRAZOLAM (tranquillisant) – Pour : anxiété et troubles de panique – Fonction : produit un effet sédatif léger en diminuant l’activité du système nerveux central EM-SFC : anxiété 3. AMANTADINE (antiviral, antiparkinsonien) – Pour : • prévention ou traitement de l’influenza de type A • traitement du parkinson • traitement de la raideur et des tremblements causés par certains médicaments • contre les troubles nerveux, psychiques ou émotifs – Fonction : • empêche le virus de l’influenza A d’envahir les cellules saines • dans le Parkinson, il augmente la dopamine • accroît la dopamine au cerveau EM-SFC : fatigue 4. AMATINE (agoniste alpha-adrénergétique) – Pour : hypotension orthostatique en se levant après avoir été assis ou couché – Fonction : fait monter la tension artérielle et corrige l’hypotension EM-SFC : pour traiter l’hypotension orthostatique 5. AMBIEN – Pour : améliorer le sommeil EM-SFC : insomnie

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Annexes 6. AMITRIPTYLINE (antidépresseur tricyclique ; agent antimaniaque) – Pour : soulagement des symptômes de dépression – Fonction : modifie les niveaux des éléments chimiques du cerveau que sont la sérotonine, la norépinéphrine et l’acétylcholine EM-SFC : troubles du sommeil ; douleurs 7. AMPLIGEN (stimulateur immunitaire et modulateur viral) EM-SFC : dysfonction immunitaire 8. ASAPHEN (anti-inflammatoire ; analgésique ; anticoagulant) – Pour : • soulagement de douleurs et d’inflammations légères ou modérées • diminution de la fièvre • prévention des caillots sanguins – Fonction : entrave la libération des prostaglandines 9. ATENOLOL (bêta-bloquant) – Pour : • traitement de l’hypertension légère à modérée • traitement de l’angine – Fonction : réduit l’effort du cœur en ralentissant le rythme et l’intensité des contractions cardiaques 10. AZYTROMYCINE (antibiotique) – Pour : • traitement d’infections des sinus, des voies respiratoires, de l’oreille • traitement de MTS (chlamydia ou autres) • traitement d’infections de la peau • traitement de l’infection à la mycobactérie – Fonction : empêche les cellules bactériennes de produire certaines protéines nécessaires à leur vie EM-SFC : infection au mycoplasme ou chlamydia (non MTS) 11. BACLOFÈN (relaxant musculaire) – Pour : détendre les muscles et soulager les crampes et les spasmes – Fonction : semble réduire la transmission des impulsions nerveuses qui proviennent de la moelle épinière EM-SFC : douleurs musculaires et spasmes

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12. BUPROPRION (antidépresseur) – Pour : soulagement des symptômes de la dépression grave – Fonction : semble aider à équilibrer les niveaux de neurotransmetteurs EM-SFC : dépression 13. BUSPIRONE (anxiolytique) – Pour : traitement de courte durée de l’anxiété – Fonction : modifie l’activité de certaines substances chimiques du cerveau liées aux humeurs, aux émotions et aux états mentaux EM-SFC : anxiété 14. CALCITONINE (hormone ; inhibiteur de la résorption osseuse) – Pour : • traitement de la maladie osseuse de Paget • traitement du taux élevé de calcium dans le sang – Fonction : • empêche les cellules osseuses d’absorber les sels minéraux des eaux • augmente l’excrétion de calcium par les reins et ralentit la régénération des os 15. CARISOPRODOL (relaxant musculaire) – Pour : soulager raideur et gêne dues aux entorses, foulures, spasmes et autres – Fonction : réduit l’activité du système nerveux central 16. CELEBREX / CÉLÉCOXIB (anti-inflammatoire ; inhibiteur de la COX-2) – Pour : soulagement de la douleur, de l’inflammation et de la raideur dues à l’arthrose ou à la polyarthrite rhumatoïde – Fonction : freine la synthèse de la prostaglandine EM-SFC : douleurs 17. CIPROFLOXACINE (antibiotique) – Pour : • infection du tractus urinaire • infection des voies respiratoires • infection des os et articulations • infection de la peau • MTS • diarrhée bactérienne – Fonction : inhibe l’action d’une enzyme bactérienne et empêche la production de cellules bactériennes EM-SFC : infection au mycoplasme ou chlamydia – 340 –

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Annexes 18. CIMÉTIDINE (antagoniste du récepteur H2 de l’histamine) – Pour : • ulcères gastro-duodénaux • reflux gastro-œsophagien – Fonction : inhibe l’action de l’histamine entraînant la baisse des sécrétions gastriques dans l’estomac 19. CITALOPRAM (antidépresseur) – Pour : symptômes de dépression grave – Fonction : augmente le taux de sérotonine EM-SFC : dépression 20. CLARITHROMYCINE (antibiotique) – Pour : infection bactérienne des sinus, des amygdales, des voies respiratoires, des oreilles • infections de la peau et du duodénum • infection mycobactérienne – Fonction : empêche les cellules bactériennes de fabriquer certaines protéines nécessaires à leur survie EM-SFC : infection au mycoplasme ou chlamydia 21. CLONAZÉPAM (anticonvulsivant) – Pour : maîtriser les convulsions – Fonction : produit un léger effet sédatif en diminuant l’activité du système nerveux EM-SFC : troubles du sommeil ; anxiété 22. COENZYME Q10 : (antioxydant) – Pour : améliorer la condition cardiovasculaire et la circulation sanguine EM-SFC : donner de l’énergie et prévenir la fatigue 23. CYANOCOBALAMINE : (vitamine B12) – Pour : compenser une carence en vitamine B12 – Fonction : est essentielle à la production des plaquettes sanguines et des globules blancs et rouges et à la fabrication de substances vitales au fonctionnement et au métabolisme des nutriments qui servent à la croissance des cellules EM-SFC : fatigue

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24. CYCLOBÉZAPRINE (relaxant musculaire) – Pour : soulager raideurs et spasmes temporaires et douloureux des muscles – Fonction : semble réduire les impulsions nerveuses venant du cerveau et de la moelle épinière EM-SFC : troubles du sommeil ; douleurs ; fatigue musculaire 25. DÉSIPRAMINE (antidépresseur) – Pour : soulagement des symptômes de la dépression – Fonction : abaisse le taux de norépinéphrine et de sérotonine dans le cerveau 26. DÉTROAMPHÉTAMINE – Pour : accroître la vigilance EM-SFC : dysfonction cognitive 27. DÉHYDROÉPINANDROSTÉRONE EM-SFC : anomalie de l’axe hypothalamo-hypophyso-surrénalien (sur demande au Canada) 28. DEXTROAMPHÉTAMINE – Pour : accroître l’énergie et la vigilance EM-SFC : fatigue 29. DEXTROMOTHORPHANE (antitussif) – Pour : soulagement de la toux – Fonction : inhibe la sensibilité des centres de la toux 30. IAZÉPAM (sédatif ; anxiolytique ; relaxant musculaire) – Pour : traitement de l’anxiété, des crises de panique et des spasmes musculaires – Fonction : produit une sédation légère en réduisant l’activité du système nerveux central EM-SFC : anxiété 31. DOXÉPINE (antidépresseur tricyclique) – Pour : soulagement des symptômes de la dépression – Fonction : affecte les niveaux de sérotonine, de norépinéphrine et d’acétylcholine EM-SFC : troubles du sommeil 32. DOXYCICLINE (antibiotique du groupe tétracyclines) – Pour : • traitement des infections aux bactéries ou aux protozoaires – 342 –

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Annexes • traitement de MTS, chlamydia et syphilis • traitement des infections urinaires et maladie de Lyme – Fonction : tue les bactéries et les protozoaires EM-SFC : infections aux mycoplasmes ou chlamydia 33. DYNACIN (antibiotique tétracyclique) – Pour : traitement de l’acné et traitement d’infections bactériennes ou protozoaires – Fonction : tue les bactéries et les protozoaires en les empêchant de produire certaines protéines essentielles à leur survie 34. ÉLAVIL/AMITRIPTYLINE (antidépresseur ; antimaniaque) – Pour : soulagement des symptômes de la dépression – Fonction : modifie les niveaux d’éléments chimiques spécifiques du cerveau 35. FLAGYL (antibactérien) – Pour : traitement de plusieurs infections bactériennes – Fonction : tue les bactéries et protozoaires en inhibant la synthèse de l’ADN de ces micro-organismes 36. FLÉXÉRIL/CYCLOBENZAPRINE (relaxant musculaire) – Pour : soulager les raideurs et spasmes temporaires et douloureux des muscles – Fonction : semble réduire les impulsions nerveuses issues du cerveau et de la moelle épinière 38. FLORINEF/FLUDROCORTISONE (corticostéroïde) – Pour : traitement de remplacement partiel d’une hormone naturelle spécifique de rétention sodique dans le cas d’insuffisance adrénocorticale – Fonction : exerce les mêmes fonctions qu’une des hormones costicostéroïdes naturelles EM-SFC : intolérance orthostatique de tachycardie orthostatique posturale, hypotension neurogénique ; anomalie de l’axe hypophysohypothalamo-surrénalien 39. FLUOXETINE (antidépresseur ; recapteur de la sérotonine) – Pour : traitement de dépressions, de troubles obsessionnels et de boulimie – Fonction : modifie les taux cérébraux de sérotonine EM-SFC : dépression

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40. FLUVOXAMINE (antidépresseur ; recapteur de la sérotonine ; antiobsessionnel) – Pour : traitement de la dépression et de troubles obsessionnels compulsifs – Fonction : modifie les taux de sérotonine EM-SFC : dépression 50. GABAPENTINE (anticonvulsivant) – Pour : maîtriser certains types de convulsions – Fonction : mal comprise, la gabapentine semble inhiber l’activité de certaines parties du cerveau EM-SFC : douleur 51. GENTAMICINE (antibactérien topique) – Pour : traitement des infections de la peau – Fonction : empêche les micro-organismes bactériens de fabriquer les protéines nécessaires à leur croissance et à leur fonctionnement 52. IBUPROFÈNE (anti-inflammatoire) – Pour : traitement de la douleur et de l’inflammation des muscles – Fonction : entrave la formation des prostaglandines EM-SFC : douleur 53. IMIPRAMINE (antidépresseur) – Pour : soulagement des symptômes de la dépression – Fonction : abaisse le taux de norépinéphrine et de sérotonine dans le cerveau 54. INDÉRAL/PROPRANOLOL (bêtabloquant) – Pour : • angine de poitrine, • hypertension légère • arythmie cardiaque, cardiomyopathie et infarctus • phéochromocytome • tremblement essentiel – Fonction : bloque les influx nerveux vers différentes parties du corps en ralentissant le rythme cardiaque et l’ampleur des contractions cardiaques ou en réduisant les besoins en oxygène du cœur. 55. KÉTOROLAC (anti-inflammatoire) – Pour : traitement de la douleur et de l’inflammation – Fonction : entrave la libération des prostaglandines EM-SFC : douleur

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Annexes 56. LACTOFERRINE (glycoprotéine) – Pour : • améliorer l’absorption et le transport du fer dans l’organisme • renforcer le système immunitaire – Fonction : joue un rôle d’antioxydant 57. LIDOCAINE (analgésique topique) – Pour : traitement topique de certains problèmes de la peau liés à des démangeaisons ou douleurs – Fonction : bloque la transmission des influx nerveux de la douleur 58. LORAZÉPAM (tranquillisant ; anxiolytique) – Pour : traitement de l’anxiété – Fonction : produit un léger effet sédatif EM-SFC : anxiété 59. LITHIUM (antimaniaque) – Pour : traitement des phases de manie chez les personnes atteintes du syndrome bipolaire et pour accroître l’effet des antidépresseurs dans la dépression – Fonction : le fonctionnement du lithium est mal connu 60. L-TRYPTOPHAN (acide aminé précurseur de la sérotonine) EM-SFC : trouble du sommeil 61. MAGNÉSIUM (antiacide ; laxatif) – Pour : • soulagement des symptômes du dérangement de l’estomac • traitement de la constipation – Fonction : • aide à ramollir la matière fécale • neutralise les acides de l’estomac 62. MÉCLIZINE (antiémétique ; antivertige) – Pour : prévention et traitement des nausées, des vomissements et des vertiges. – Fonction : agit sur les zones cérébrales liées aux nausées, vomissements et vertige. EM-SFC : vertige 63. MÉTHYLPHÉNIDATE (stimulant du système nerveux central) EM-SFC : fatigue ; dysfonction cognitive

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64. MIDODRINE (agoniste alpha-adrénergique) EM-SFC : hypotension orthostatique, tachycardie orthostatique, hypotension neurogénique 65. MODAFINIL (stimulant de récepteurs) EM-SFC : fatigue 66. MINOCYCLINE (antibiotique tétracycline) – Pour : traitement de l’acné et des infections bactériennes ou aux protozoaires – Fonction : tue bactéries et protozoaires en empêchant la production de protéines 67. NAPROXÈNE (anti-inflammatoire) – Pour : • soulagement de la douleur et de l’inflammation liées aux maux de dos ou de dents, au rhume, aux douleurs musculaires, à l’arthrite, aux tendinites, aux bursites, aux douleurs menstruelles • baisser la fièvre – Fonction : entrave la formation des prostaglandines causant de l’inflammation EM-SFC : douleurs 68. NÉFAZODONE (antidépresseur) – Pour : traitement de la dépression – Fonction : modifie les taux de sérotonine et de norépinéphrine EM-SFC : dépression 69. NEUROTINE/GABAPENTINE (anticonvulsivant) (voir Gabapentine) 70. NIMODIPINE (bloqueur des canaux calciques) – Pour : diminuer les dommages neurologiques chez les personnes ayant subi une hémorragie sous-arachnoïde – Fonction : prévient la contraction des muscles lisses entourant les vaisseaux sanguins et particulièrement les artères du cerveau EM-SFC : dysfonction cognitive 71. NORFLEX/ORPHÉNADRINE (relaxant musculaire) – Pour : soulagement des spasmes musculaires – Fonction : réduit l’activité du système nerveux central

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Annexes 72. NORTRYPTILINE (antidépresseur tricyclique) – Pour : soulagement des symptômes de la dépression – Fonction : modifie les taux de norépinéphrine EM-SFC : douleurs 73. NYSTATINE (antifongique) – Pour : prévention et traitement des infections fongiques de la peau, de la bouche, du vagin, de l’œsophage et de l’intestin – Fonction : empêche les organismes fongiques de produire les substances essentielles à leur croissance et à leur fonctionnement 74. NYTOL/DYPHÉNHYDRAMINE (antihistaminique) – Pour : • traitement des réactions allergiques, comme le rhume des foins, le prurit de la peau ou l’urticaire • traitement des difficultés à dormir – Fonction : bloque les effets de l’histamine causant de l’enflure, des démangeaisons, des éternuements et des larmoiements 75. OXAZÉPAM (sédatif ; anxiolytique) – Pour : traitement de l’anxiété – Fonction : produit un effet sédatif léger en déprimant l’activité du système nerveux central 76. PAXIL/PAROXÉTINE (inhibiteur du recaptage de la sérotonine) – Pour : • traitement des symptômes de la dépression • traitement des troubles obsessionnels compulsifs • traitement des troubles paniques • traitement de la phobie sociale – Fonction : modifie les taux cérébraux de sérotonine, substance chimique du cerveau vraisemblablement liée à l’humeur, aux émotions et aux états psychiques. EM-SFC : hypotension 77. PINDOLOL-HYDROCHLOROTHIAZIDE (bêtabloquant ; diurétique) – Pour : traitement de l’hypertension – Fonction : • le pindolol ralentit le rythme cardiaque et abaisse la tension artérielle • l’hydrochlorothiazide améliore l’excrétion de sel et d’eau EM-SFC : hypotension ; dépression

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78. PROZAC/FLUOXÉTINE (inhibiteur du recaptage de la sérotonine ; antidépresseur) – Pour : • dépression • trouble obsessionnel compulsif • boulimie – Fonction : modifie les taux cérébraux de sérotonine 79. REMERON/MIRTAZAPINE (antidépresseur) – Pour : traitement des symptômes de la dépression – Fonction : semble modifier les taux de certains éléments chimiques du cerveau 80. REFECOXIB (analgésique) EM-SFC : douleurs 81. RIVOTRIL/CLONAZÉPAN (anticonvulsivant) (voir Clonazépam) 82. SERTRALINE (inhibiteur du recaptage de la sérotonine) – Pour : • traitement des symptômes de la dépression • traitement de troubles obsessionnels compulsifs • traitement du trouble de panique – Fonction : modifie les taux cérébraux de sérotonine EM-SFC : dépression 83. SINEMET/LÉVODOPA-CARBIDOPA (antiparkinsonien) – Pour : • traitement du Parkinson et des syndromes parkinsoniens • traitement de lésions causées à des vaisseaux sanguins du cerveau • soulagement ou atténuation de la rigidité, de la lenteur, de la perte de souplesse motrice et des tremblements – Fonction : augmente le taux de dopamine dans le cerveau 84. SYNTHROÏDE/LÉVOTHYROXINE SODIQUE (hypothyroïdien) – Pour : traitement de l’hypothyroïdie et du goitre – Fonction : agit comme substitut de l’hormone thyroïdienne 85. TRAZODONE (antidépresseur et sédatif tricyclique) – Pour : • traitement des symptômes de la dépression • association avec un recapteur de la sérotonine si celui-ci cause de l’insomnie

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Annexes – Fonction : aide à équilibrer les niveaux de sérotonine EM-SFC : troubles du sommeil 86. ULTRAM – Pour : traiter des douleurs allant de modérées à sévères 87. VALACYCLOVIR (antiviral) – Pour : traitement du zona (herpès virus) et des récidives de l’herpès génital – Fonction : empêche le virus de se multiplier EM-SFC : infection à l’herpès confirmée 88. VENLAFAXINE/(EFFEXOR) (antidépresseur) – Pour : • traitement des symptômes de la dépression • traitement des troubles de l’anxiété – Fonction : aide à équilibrer les taux de sérotonine et de norépinéphrine EM-SFC : dépression 89. XANAX/ALPROZOLAM (tranquillisant ; anxiolytique) – Pour : soulagement de l’anxiété et du trouble panique – Fonction : produit un effet sédatif léger en réduisant l’activité du système nerveux central 90. ZANAFLEX/TRIZANIDINE (relaxant musculaire) – Pour : soulagement des crampes et des spasmes musculaires – Fonction : inhibe brièvement l’activité nerveuse causant les spasmes 91. ZANTAC/RANITIDINE (antagoniste des récepteurs H2 de l’histamine) – Pour : • traitement des ulcères gastroduodénaux • traitement d’affections dues à l’augmentation de l’acide dans l’estomac • traitement de l’œsophagite • traitement du reflux œsophagien – Fonction : diminue les sécrétions d’acide chlorhydrique dans l’estomac 92. ZOLOFT/SERTRALINE (inhibiteur du recaptage de la sérotonine) (voir Sertraline) 93. ZOPICLONE EM-SFC : troubles du sommeil

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94. ZYTHROMAX/AZITHROMYCINE (antibiotique) – Pour : • traitement d’infections bactériennes, entre autres des sinus, des voies respiratoires et des oreilles • MTS : chlamydia et gonorrhée • traitement des infections de la peau – Fonction : empêche les cellules bactériennes de produire certaines protéines essentielles à leur survie

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Annexes

Annexe 13

Aliments et produits naturels Produits et aliments naturels recommandés dans les cas d’EM-SFC (Bruce M. Carruthers, M.D. et al., Gill Jacobs, Alan Logan, N.D., Sarah Myhill, M.D., Denis Phaneuf, M.D., Jacob Teitelbaum, M.D.) 1. Ail – Pour : • stimulation du système immunitaire • infections de la peau et pulmonaires • fluidité du sang – Fonction : • hypotenseur • antibiotique • expectorant • antidiabétique • antifongique • antioxydant – Forme : • ail émincé • gélules • comprimés – Source : • de soufre • d’iode • de potassium N.B. : Ne pas donner comme médicament aux enfants de moins de 12 ans 2. Bleuet – Pour : • renforcement des capillaires • prévention du vieillissement – Fonction : • antioxydant (le plus fort de tous les fruits) • anti-inflammatoire • anticoagulant • antibactérien

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– Forme : • fruit • jus • fruit surgelé – Source : • d’acide phénolique • de flavonoïdes • de vitamine C 3. Camomille – Pour : • problèmes cutanés • douleurs musculaires • tension nerveuse et irritabilité • insomnie • problèmes de digestion – Fonction : • anti-inflammatoire • antispasmodique • relaxant • carminatif • anti-allergique – Forme : • infusion • huile essentielle • onguent 4. Canneberge – Pour : • infection urinaire et odeur forte de l’urine • troubles cardiaques – Fonctions : • anti-inflammatoire • antioxydant • antibactérien – Formes : • fruit • fruit sec • fruit congelé • jus

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Annexes – Sources : • de tanin concentré ou proanthocyanidine • de divers acides • de vitamine C 5. Chocolat (sans sucre, avec au moins 70 % de cacao ; prendre avec modération) – Pour : • propriété antioxydante • bénéfice pour le cœur – Fonction : • réduction des risques d’athérosclérose • inhibition de l’agrégation de plaquettes – Forme : • à croquer • noir • au lait Attention : riche en graisses et (ou) en sucre – Source : • de fer • de cuivre • de magnésium 6. Échinacée – Pour : • syndrome de fatigue postvirale • allergies : asthme et rhume des foins • rhume et grippe • infections urinaires – Fonction : • stimulant du système immunitaire • anti-inflammatoire • antibiotique • dépuratif • antiallergique – Forme : • gélules • décoction • comprimés • teinture N.B. : De fortes doses peuvent causer nausées et vertiges

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7. Gingko biloba – Pour : • mémoire • démence sénile • asthme ou bronchite asthmatique – Fonction : • stimulant de la circulation • anti-asthme • antispasmodique • antiallergique • anti-inflammatoire – Forme : • extrait liquide • comprimés ou gélules • teinture N.B. : Pris en excès, le ginko peut être toxique 8. Ginseng (asiatique) – Pour : • accroître la vigueur • stimuler le système immunitaire • épuisement nerveux • insomnie – Fonction : • adaptogène • tonique • stimulant • immunostimulant – Forme : • gélules • comprimés • teinture N.B. : Ne pas dépasser la dose ; pas plus de six semaines ; éviter durant la grossesse ; réduire la caféine 9. Kava kava – Pour : • anxiété et stress • douleurs et contractions musculaires • arthrite • infections urinaires

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Annexes – Fonction : • stimulant • tonique • anxiolytique • antiseptique urinaire • analgésique – Formes : • infusion • teinture N.B. : Ne pas dépasser la dose ; pas plus de quatre semaines ; éviter durant la grossesse 10. Lin et graine de lin – Pour : • toux ou mal de gorge • gastrite ou constipation • arthrite • abcès et ulcères de la peau – Fonction : • antiseptique • émollient • anti-inflammatoire • laxatif – Forme : • infusion • huile • graines – Source : excellente source d’acides gras essentiels oméga-3 11. Mélisse – Pour : • anxiété et dépression • fièvre • herpès • digestion • hyperthyroïdie • problèmes de peau – Fonction : • relaxant • antispasmodique

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• sudorifique • stimulant du système nerveux • antiviral – Forme : • huile essentielle • infusion • teinture 12. Millepertuis – Pour : • dépression et anxiété • raideurs et douleurs articulaires • insomnie • infections virales • troubles hépatiques • colites, gastrites, ulcères – Fonction : • antidépresseur • antispasmodique • cholérétique • sédatif • astringent • antiviral – Forme : • onguent • huile • infusion • teinture N.B. : Risque de photosensibilité 13. Oignon – Pour : • troubles cardiaques • arthrite • cancer • tensions musculaires – Fonction : • anti-inflammatoire • anticancéreux

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Annexes – Source : • de vitamines • de sels minéraux • d’acide folique • de soufre • de potassium • de sélénium • de calcium 14. Olive et huile d’olive – Pour : • troubles cardiaques • cancer • mémoire • troubles intestinaux – Fonction : • réduit les risques de cancer • retarde les effets du vieillissement • protège contre l’arthrite • antioxydant – Forme : • olives noires ou vertes • huile – Source : • de vitamines • de calcium et de potassium 15. Onagre, huile – Pour : • soulager les symptômes de l’EM-SFC • déficit de l’attention – Forme : capsule – Source : d’acides gras oméga-6 16. Pamplemousse rose, fruit et graines – Pour : • diabète • attaque cérébrale – Fonction : antioxydant – Source : • de vitamines A et C

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• • • • •

de fibres de potassium d’acide folique de niacine de bioflavonoïdes

17. Passiflore – Pour : • insomnie et mauvais sommeil • anxiété et tension nerveuse • céphalées • maux de dents • règles douloureuses • crampes musculaires – Fonction : • analgésique • sédatif • antispasmodique • tranquillisant – Forme : • infusion • comprimé • teinture 18. Poisson : huile (voir Acides gras oméga-3) – Source : d’acides gras oméga-3 19. Propolis – Pour : • spasmes musculaires • ulcères gastriques • capillaires – Fonction : • antioxydant • antibactérien • antifongique • antiviral • anti-inflammatoire – Forme : capsule – Source : • de flavonoïdes • d’acide phénolique – 358 –

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Annexes 20. Réglisse – Pour : • gastrite et constipation • bronchite et infection pulmonaire • troubles hépatiques • arthrite • maladie d’Addison – Fonction : • anti-inflammatoire • expectorant • laxatif • émollient • tonique surrénal – Forme : • décoction • bâton • extrait liquide • poudre • teinture N.B. : Éviter en cas de grossesse, d’anémie ou d’hypertension 21. Soya : fèves – Pour : • le cholestérol • le cœur • les os – Fonction : • abaisse le taux de cholestérol • réduit la formation de caillots – Source : • de protéines • d’acides gras oméga-3 • de potassium 22. Sureau – Pour : • rhume, grippe et toux • sinusite et rhume des foins • arthrite

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– Fonction : • anti-inflammatoire • sudorifique • diurétique • laxatif – Forme : • onguent • infusion • teinture • décoction • fruit – Source : • de vitamine A • de calcium • de fer 23. Tofu et lait de soja – Pour : cancers du sein et de la prostate – Fonction : antioxydant – Source : • d’acides gras oméga-3 • de calcium 24. Tournesol : huile et graines 24.1 Graines (naturelles) – Pour : • rhume et toux • vision • asthme • rétention d’eau • anémie • ulcère gastrique – Source : • de fer • de calcium • de phosphore • de cuivre • de vitamines A, B et C • de potassium 24.2 Huile : bonne matière grasse

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Annexes 25. Valériane – Pour : • troubles du sommeil • tension musculaire • tension nerveuse • douleurs au dos • douleurs menstruelles – Fonction : • sédatif • calmant • antispasmodique • anxiolytique • hypotenseur – Forme : • décoction • poudre • comprimés • teinture N.B. : Peut provoquer de la somnolence ; ne pas prendre avec autre somnifère

Aliments et produits naturels complémentaires 1. Aloe vera – colopathie fonctionnelle et constipation – émollient, cholérétique, laxatif – facilite la lutte contre les infections intestinales et la candidose 2. Algues (varech et nori) – anticancéreuses – facilitent la fonction immunitaire – source d’acides gras oméga-3, de fibres, d’iode et de sélénium 3. Ananas – anti-inflammatoire – facilite la digestion – source de potassium et de vitamine C 4. Avocat – bon pour le système cardiovasculaire – antioxydant

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– source de potassium et de vitamine E – antibactérien et fongicide – digestif 5. Arachides – réduiraient les risques de maladie cardiaque et diminuent le taux de cholestérol – anticancéreuses – source d’acide folique, de magnésium, de protéines, de potassium, de sélénium et de vitamine E 6. Artichaut – maintient l’équilibre de la flore intestinale – bon pour les maladies intestinales – source de fer et de potassium 7. Asperge – stimule le système immunitaire et aide à baisser le taux de cholestérol – aide à maintenir la flore intestinale – source d’acide folique et de vitamine E 8. Aubergine – prévient la formation des radicaux libres – abaisse le taux de cholestérol – source d’acide folique et de potassium 9. Avoine – anticancéreuse – diminue le taux de cholestérol – source de magnésium et de zinc – tonique pour combattre la fatigue – antidépresseur 10. Banane – bonne pour les intestins – très énergétique – source de dopamine et de sérotonine, d’hydrate de carbone, de potassium et de vitamine B6 11. Blé entier – réduit le risque de maladie cardiovasculaire – favorise le fonctionnement de l’intestin – source de fibres, de fer et de potassium

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Annexes 12. Brocoli – anticancéreux – riche en phytoéléments – source d’acide folique et de vitamine C 13. Cannelle – facilite la digestion et la circulation – remède pour les nausées, vomissements et diarrhées – propriétés : réchauffant et stimulant, carminatif, antiseptique et antiviral 14. Carotte – stimule le système immunitaire et aide la vision nocturne – réduirait les risques de cancer du poumon – source de potassium et de vitamine A 15. Céleri – régulateur de tension sanguine ; abaisse le taux de cholestérol – antioxydant et anti-inflammatoire ; stimule les glandes thyroïde et pituitaire – source de potassium 16. Champignon shiitake – renforce le système immunitaire et abaisse le taux de cholestérol – anticancéreux – source d’acide folique 17. Chardon-Marie – protecteur hépatique – aide à lutter contre la dépression cholérétique ; galactogène – propriété : protecteur, draineur hépatique 18. Chou chinois – anticancéreux – bon pour la santé des os – source d’acide folique, de potassium et de vitamines C et E 19. Citrouille (graines) – anticancéreuse – aide à diminuer le taux de cholestérol – source d’acides gras oméga-3, de potassium, de zinc, de fer et de vitamine E

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20. Citron – antioxydant ; tonique ; antiseptique ; bactéricide ; fébrifuge ; antirhumatismal – aide à combattre la grippe, le rhume, les maux de gorge, les aphtes et la gingivite – source de vitamine C (deux fois plus que l’orange) 21. Épinard – dégénérescence maculaire – prévient le cancer du côlon – source d’acide folique, de potassium et de vitamine E 22. Gingembre – mal des transports, nausées ; dyspepsies, flatulence, colites – stimule la circulation sanguine et fait tomber la fièvre – propriété : antiémétique, circulatoire, béchique, anti-inflammatoire, antiseptique 23. Haricot germé – remède contre l’arthrite et les troubles de ménopause – antioxydant ; protège contre le cancer de la prostate – source d’acide folique 24. Kiwi – antioxydant ; anticancéreux – très nutritif – source de potassium et de vitamine C 25. Laitue – anticancéreuse et bonne pour les os – antioxydant et anti-insomniaque – source d’acide folique, de potassium 26. Lentille – atténuerait les troubles de la ménopause – bonne pour les os – source d’acide folique, de fer et de protéines 27. Luzerne – pour soigner l’arthrite, la goutte, les rhumatismes et les troubles de la ménopause – diminue le taux de cholestérol – source d’acides aminés, d’acide folique, de boron et de fibres

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Annexes 28. Maïs – anti-radicaux libres dans la rétine – prévient la dégénérescence maculaire – source d’acide folique et de potassium 29. Menthe poivrée – soulage la flatulence et les ballonnements ; régularise la température corporelle – apaise la céphalée, les nausées et soigne les infections des voies respiratoires – propriété : antispasmodique, sudorifique, cholérétique et antiseptique 30. Noix – protège contre les maladies cardiovasculaires – abaisse le taux de cholestérol – source d’acides gras oméga-3 31. Orange – abaisse le taux de cholestérol – anticancéreuse – sources d’acide folique et de vitamine C 32. Orge et seigle – anticancéreux – abaissent le taux de cholestérol – sources de magnésium et de zinc 33. Piment rouge (poivron) – antioxydant – réduit les risques d’angine de poitrine – source d’acide folique et de vitamine C 34. Poireau – prévient les maladies cardiaques – anticancéreux – source d’acide folique et de fibres 35. Poire – antibactérienne ; ne cause pas d’allergie alimentaire – anticancéreuse – source de fibres, de potassium et de vitamine C

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37. Pois chiche – abaisse le taux de cholestérol – anticancéreux – source d’acide folique et de protéines 38. Prune et pruneau – grand pouvoir antioxydant – anticancéreux – source de fer et de potassium 39. Sésame (graines) – anti-radicaux libres – anticancéreux – source de calcium et de magnésium 40. Thym – soulage les muscles douloureux et contractés – atténue rhume, toux et grippe ; soigne l’asthme et le rhume des foins – propriété : antiseptique, tonique, antispasmodique et expectorant

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Annexes

Annexe 14

POÈME : Le fatigué chronique De son état, le fatigué chronique Recherche la solution utopique Qui lui fournira la force tonique En route vers la guérison pratique.

Forcé de changer d’optique Il claudique, le fatigué chronique Car d’une personne excentrique, Il devient, médusé, un objet de cirque.

En vertu de son détachement chronique À toutes les sauces de la vie pratique, Il attend le déroulement cosmique, Retranché dans ses arrières égocentriques En égrenant le compte des facultés physiques Qui lui restent logiques Dans sa tête et son corps atypiques.

Replié, contemplatif et bouddhique, Placé dans la polémique Au sein d’une catégorie à risque Il n’est capable que d’un stimulus unique.

Forcé de se rebâtir, le fatigué chronique N’en demeure pas moins boulimique D’aventures prolifiques Qui le feront se soustraire, pragmatique À la vie fatidique De laquelle, il est exclu en toute logique.

Acculé à l’isolement systémique Reculé dans ses retranchements stratégiques En quête d’éléments véridiques Le fatigué chronique, las de sa vie tragique Déploie tous ses efforts emblématiques Pour atteindre par la recherche thérapeutique Une zone de confort mythique. En proie à une secousse initiatique Il soupire à la pensée mystique Qu’il trouvera un jour sa mission véridique Dans ce parcours du combattant utopique.

De l’implacable logique économique et juridique Ses rêves, il abdique Car, sûr que plus rien ne clique, Il se place en oblique De la vie qui lui pique Ses ambitions maintenant théoriques.

Luttant sans merci jusqu’à la condition critique Espérant l’apaisement énergétique Salutaire à son état faussement nirvanique Pour prévenir l’apparition catastrophique De l’affaissement problématique Qui le rend catatonique.

Il tique, le fatigué chronique, En caméléon, il se transforme, pudique Obligé qu’il est, d’être amnésique De sa vie préhistorique rendue platonique Par le ralentissement énergétique Les douleurs musculo-squelettiques Et le cerveau erratique.

Forcé d’émerger à vitesse réduite et à sens unique Il s’organise une vie partagée, pour que ça clique, Entre des intérêts, pour rester dans la vie pratique Et le repos pour retrouver son bien-être énergétique.

Confondre les sceptiques, Pour trouver dignité et raison d’être empathiques Par-delà les clichés caractéristiques Du « c’est dans la tête » dépressif névrotique, Et du « active-toi » inactif lymphatique C’est tout l’élan qui reste au fatigué chronique. Yves Filion, février 2004

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Annexe 15

Réflexologie 1. Main

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Annexes

2. Pied Sinus

Hypophyse

Yeux Oreilles Tyroïde Épaule Vésicule Foie

Poumons Dos Plexus Tyroïde Estomac

Épaule

Reins

Rate

Cœur

Côlon transverse Côlon ascendant Colonne lombaire Intestin

Colonne lombaire

Colonne lombaire

Vessie Coccyx

Glandes génitales

Pied gauche

Pied droit

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L’ENCÉPHALOMYÉLITE MYALGIQUE OU SYNDROME DE FATIGUE CHRONIQUE

Annexe 16

Composition de l’huile d’émeu1 Composition (%) des acides gras de l’émeu et de la peau humaine Acide gras

Émeu

Peau humaine

Myristique

0,4

2,1

Palmitique

22,0

20,2

Stéarique

9,6

11,2

Palmitoléique

3,5

3,8

Oléique

47,4

30,8

Linoléique

15,2

15,1

Linolénique

0,9

0,3

Note : Les deux gras s’avèrent similaires dans la composition de leurs acides gras. Cependant, les triglycérides de l’émeu se composent de trois combinaisons provenant des différents groupes de ce tableau. Un groupe de recherche, The Oil Standards Team, a identifié 13 triglycérides différents dans l’huile d’émeu.

1. Tiré de : The Composition of Emu Oil: The Micro View [www.uniquelyemu.com/emu_ oil_2.htm].

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Annexes

Annexe 17

Médicaments pouvant déclencher l’EM-SFC2 1. Accutane – classe : traitement de l’acné – nom scientifique : isotrétinoïne 2. Buspar – classe : anxyolitique – traitement : trouble de l’anxiété – nom scientifique : chlorhydrate de buspirone – autres noms commerciaux : Apo-Buspirone, Buspirex, Bustab, Dombuspirone, FTP-Buspirone, Gen-Buspirone, Lin-Buspirone, Novo-Buspirone, Nu-Buspirone, PMS-Buspirone 3. Cordarone – classe : antiarythmique – traitement : arythmie cardiaque, tachycardie – nom scientifique : amiodarone – autres noms commerciaux : Alti-Amiodarone, Gen-Amiodarone, NovoAmiodarone, PMS-Amiodarone 4. Depo-Provera – classe : progestatif, hormone progestérone – traitement : absence de menstruations, saignements utérins anormaux – nom scientifique : acétate de médroxyprogestérone – autres noms commerciaux : Alti-MPA, Gen-Medroxy, Novo-Medrone, Penta-Medroxyprogesterone 5. Desyrel – classe : antidépresseur – traitement : symptômes de dépression – nom scientifique : trazodone – autres noms commerciaux : Alti-Trazodone, Apo-Trazodone, NovoTrazodone, Nu-Trazodone, PMS-Trazodone, Trazorel 2. Tiré de : Mary J. Shomon “Living well with Chronic Fatigue Syndrome and Fibromyalgia: what your doctor doesn’t tell you...that you need to know” Burton Goldberg et Larry Trivieri JR “Chronic Fatigue, Fibromyalgia & Lyme Disease : an alternative Medicine Definitive Guide”

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6. Epogen, Procrit – classe : agent antianémique – traitement : anémie – nom scientifique : époétine alfa – autre nom commercial : Eprex 7. Ergamisol – classe : immunomodulateur ; agent antinéoplasique (anticancéreux) – traitement : augmenter l’efficacité d’un médicament utilisé pour traiter le cancer du côlon, les mélanomes, le syndrome néphrotique chez les enfants – nom scientifique : chlorhydrate de lévamisole – autre nom commercial : Novo-Levamisole 8. Lariam – classe : anti-infectieux, antipaludéen – traitement : paludisme (malaria) – nom scientifique : chlorhydrate de méfloquine 9. Norvasc – classe : inhibiteur calcique (antagoniste du calcium) – traitement : soulagement de l’angine de poitrine, hypertension – nom scientifique : amlodipine 10. Parlodel – classe : alcaloïde de l’ergot de seigle – traitement : surproduction de l’hormone prolactine – nom scientifique : mésylate de bromocriptine – autres noms commerciaux : Apo-Bromocriptine, Dom-Bromocriptine, PMS-Bromocriptine 11. Prinivil – classe : inhibiteur de l’enzyme de conversion de l’angiotensine (ECA) – traitement : hypertension, insuffisance cardiaque et dysfonction ventriculaire gauche, réduction du risque de lésions rénales chez les diabétiques souffrant de maladie rénale bénigne – nom scientifique : lisinopril – autre nom commercial : Zestril 12. Procardia – classe : bloqueur des canaux calciques – traitement : hypertension et angine de poitrine

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Annexes – nom scientifique : nifédipine – autres noms commerciaux : Adalat, Adalat PA, Adalat XL, Apo-Nifed, ApoNifed PA, Nifedipine PA, Novo-Nifedine, Nu-Nifed, Nu-Nifedipine-PA 13. Prozac – classe : antidépresseur, inhibiteur sélectif du recaptage de la sérotonine (ISRS) – traitement : dépression, trouble obsessionnel compulsif, boulimie – nom scientifique : chlorhydrate de fluoxétine – autres noms commerciaux : Alti-Fluoxétine, Hydro-chloride, ApoFluoxétine, Gen-Fluoxétine, Novo-Fluoxétine, Nu-Fluoxétine, PMSFluoxétine, Scheinpharm-Fluoxétine 14. Reglan – classe : stimulant gastro-intestinal – traitement : ralentissement de la vidange gastrique, aigreur d’estomac – nom scientifique : chlorhydrate de métoclopramide – autres noms commerciaux : Apo-Metoclop, Nu-Metoclopramide, PMSMetoclopramide 15. Tenormin – classe : bêtabloquant – traitement : hypertension, angine – nom scientifique : aténolol – autres noms commerciaux : Apo-Atenolol, Gen-Atenolol, Novo-Atenol, Nu-Atenol, PMS-Atenolol, Rhoxal-Atenolol, Scheinpharm Atenolol, Tenolin 16. Toprol – classe : bêtabloquant – traitement : hypertension, angine, arythmie, infarctus du myocarde – nom scientifique : métoprolol – autres noms commerciaux : Apo-Metoprolol, Betaloc, Dom-Metoprolol, Gen-Metoprolol, Lopresor, Lopresor-SR, Novo-Metoprolop, Nu-Metop, PMS-Metoprolol 17. Wellbutrin – classe : antidépresseur, aide antitabagique – traitement : symptômes de dépression, substitution de nicotine – nom scientifique : chlorhydrate de bupropion – autres noms commerciaux : Wellbutrin SR (dépression), Zyban (antitabac)

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18. Xanax – classe : tranquillisant, anxiolytique – traitement : soulagement de l’anxiété et troubles paniques – nom scientifique : alprazolam – autres noms commerciaux : Alti-Alprazolam, Apo-Alpraz, Gen-Alprazolam, Novo-Alprazol, Nu-Alpraz 19. Zoloft – classe : inhibiteur sélectif du recaptage de la sérotonine (ISRS) – traitement : dépression, trouble obsessionnel compulsif, trouble panique – nom scientifique : chlorhydrate de sertraline – autres noms commerciaux : Apo-Sertraline, Novo-Sertraline

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Index A

B

acceptation 171, 191, 233 accepter 171, 182, 242, 284 acide 153, 156, 161, 162, 163, 164, 167, 169, 188, 205, 208, 226, 241, 303, 345, 349, 352, 355, 357, 358, 359, 360, 361, 362, 363, 364, 365, 366 acides aminés 153, 208 acides gras 167, 241, 358 acide lactique 303 acidité 157 acupression 221 adrénaline 147 ADN 343 alcool 151, 155, 156, 168, 190 aldostérone 163 aliments 149, 151, 153, 155, 156, 157, 158, 159, 160, 161, 169, 205, 208, 209, 310, 315, 331, 351 allergies 159, 212, 330, 353 amélioration de la digestion et de l’assimilation 149 amidon 154, 159 antibiotiques 165, 339, 340, 341, 342, 343, 346, 350, 351, 353 anticorps 303 antioxydants 149, 150, 157, 158, 160, 352 apoptose 303 approches 207, 209 arthrite rhumatoïde 303 arythmie 344 aspartame 331 asthénie 198 ataxie 303 ATP 167, 303 atteintes 143, 168, 171, 173, 174, 177, 186, 195, 210, 216, 233, 234, 238, 239, 253, 284, 285, 301, 314, 316, 318, 345 attitude 172, 174, 182, 254, 312 autosuggestion 244 axe hypothalamo-hypophyso-surrénalien 304

bactéries 149, 168, 303, 306, 342, 343, 346 ballonnements 154, 160, 365 Behan, Peter O. 310 Bell (Dr) 309 biochimie 160 breuvages 162 bronchite 201, 354

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C café 151, 155, 156, 161, 162, 270 caractéristiques 367 Carruthers, Bruce M. 351 causes 156 CDC (Center for Disease Control) 304, 319, 335 cellules 153, 158, 165, 167, 303, 304, 305, 307, 308, 338, 339, 340, 341, 350 céréales 151 à 157, 160, 165, 166 cerveau 144, 158, 166, 167, 178, 179, 198, 209, 210, 211, 226, 230, 241, 243, 244, 263, 305, 308, 330, 336, 338, 339, 340, 342, 343, 344, 346, 347, 348, 367 Cheney, Paul 186 chlamydia 339, 340, 341, 343, 350 colite 160, 356 Collège des médecins du Québec 238 côlon irritable 330 combinaison 151, 154 confiance 171, 172, 195, 233, 240, 241, 297 confusion 330 conservation 171 consommation 235 constipation 330 corps 149, 150, 158, 160, 166, 167, 168, 171, 176, 178, 187, 189, 194, 195, 198, 200, 201, 204, 207, 209, 210, 211, 212, 213, 214, 215, 216, 226, 230, 232, 240, 244, 254, 255, 263, 271, 273, 283, 284, 286, 291, 296, 297, 306, 319, 338, 344, 367 cortisol 179, 206 coxackies 72, 266

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D déhydroépiandrostérone 305 démarche 174, 284 dépression 168, 241, 242, 271, 317, 339, 340, 341, 342, 343, 344, 345, 346, 347, 348, 349, 355, 356, 363 détermination 174, 182, 295, 297 DHEA (déhydroépiandrostérone) 243, 305 diarrhée 161, 190, 330, 340 difficultés 146, 168, 202, 206, 238, 242, 245, 256, 274, 293, 296, 297, 298 digestion 153, 154, 158, 159, 169, 200, 211, 216, 273, 333, 352, 355, 361, 363 discipline 173, 182, 186, 189, 193, 275, 283, 293, 295 dopamine 167, 338, 348, 362 douleurs 157, 187, 189, 201, 202, 212, 221, 226, 227, 241, 251, 255, 268, 273, 293, 296, 311, 332, 339, 340, 342, 346, 347, 348, 349, 352, 354, 356, 361, 367 Dr Bell (voir Bell) Dr Lapp (voir Lapp) Dr Levine (voir Levine) Dr Phaneuf (voir Phaneuf) Dr Schwartz (voir Schwartz) Dr Teitelbaum (voir Teitelbaum) Dr Vallings (voir Vallings) durée 187, 200, 206, 235, 340 dysfonction 339, 342, 345, 346 dysfonction immunitaire 339

E eau 145, 149, 161, 166, 209, 279, 289, 304, 348, 360 économie 235 éducation 143, 182, 191, 235, 276 émotions 172, 178, 194, 201, 206, 233, 277, 297, 304, 340, 347 encéphalomyélite myalgique (EM) 197 endorphine 305 engourdissement 330 entérovirus 304 environnement 168, 176, 178, 186, 191, 212, 214, 251, 272, 293 enzyme 154, 340 épilepsie 200, 202 Epstein Barr 305, 307 épuisement 182, 192, 194, 234, 255, 297, 313, 331, 354

esprit 145, 171, 174, 178, 189, 194, 195, 201, 207, 211, 212, 214, 215, 236, 244, 262, 267, 268, 284, 287, 294, 295, 296, 298 étourdissements 167, 216, 293 évaluation 188 Evengard, Birgitta 311 excitants 151, 156, 159 exercice 186, 187, 188, 200, 201, 207, 214, 229, 244, 281, 336

F facteurs 165, 185, 233, 242 farines 153 fatigue 152, 157, 159, 163, 168, 176, 188, 197, 198, 202, 211, 214, 216, 227, 233, 253, 255, 272, 296, 301, 307, 309, 313, 314, 316, 319, 338, 341, 342, 345, 346, 353, 362, 367 fatigue physique 307 fermentation 154, 303, 304 fibres 149, 151, 153, 155, 156, 308, 358, 361, 362, 364, 365 fibromyalgie 254, 282 fièvre 209, 263, 304, 331, 338, 339, 346, 355, 364 flore intestinale 168, 304, 362 foie 158, 159, 160, 165, 166, 167, 208, 210, 230, 306 frissons 263 fructose 152 fruit 154, 155, 160, 286, 352, 360

G ganglions 306, 331 glandes 208, 244, 331, 334, 363 globules blancs 307, 341 globules rouges 166 glucides 151, 152, 153, 303 glucose 152, 153, 154, 157, 158, 303 glutamate 331 gluten 190 glycémie 153, 161 graines 149, 156, 157, 158, 159, 160, 162, 166, 167, 168, 230, 355, 357, 360, 363, 366 graisses 151, 153, 155, 156, 159, 165, 244 grippe 331

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Index H herpès 305 histamine 341, 347, 349 homéopathie 213 homéostasie 306 huile de poisson 167 huiles 153, 160, 162, 165, 167, 210 humeur 167, 194, 241, 244, 283, 307, 331, 334, 347 hydrate de carbone 161, 162, 362 hygiène 173, 283 hypersensibilité 331, 332 hyperventilation 198, 212 hypoglycémie 319 hypophyse 206, 244, 245 hypotension 195, 338, 346, 347 hypothalamus 179, 244

I imagerie par résonance magnétique 306 inactivité 195, 329 infection bactérienne 341 infections 159, 165, 212, 265, 304, 332, 339, 342, 343, 344, 346, 347, 350, 351, 353, 354, 356, 361, 365 Infections virales 185 information 182, 185, 190, 255, 286 insomnie 146, 161, 167, 204, 333, 338, 348, 352, 354, 356, 358 intérêts 143, 255, 269, 283, 367 interféron 165 intestin 154, 155, 156, 166, 167, 169, 347, 362 intolérance 186, 212, 216, 343 intolérance alimentaire 158, 212 intolérance orthostatique 216, 343 irritabilité 161, 204, 332, 352

J

lésion 308 Levine, Paul H. (Dr) 314 levure 158, 165, 166, 208, 212 limitations 175, 295, 297, 299 limites 173, 182, 192, 212, 219, 239, 276 lipide 183 luminothérapie 244 lymphocytes 144, 304, 306, 307

M magnésium 155, 161, 163, 164, 353, 362, 365, 366 maladie auto-immune 1 maladies 150, 155, 159, 168, 169, 179, 190, 208, 304, 305, 306, 311, 362, 365 mal de tête 188, 230, 254, 333 marche 181, 186, 188, 189, 269, 275, 282, 294 marqueurs 1 massage 227, 228, 229 méningite 305 mesure 144, 153, 173, 190, 191, 192, 203, 226, 240, 249, 256, 281, 282, 292, 293, 297 minéraux 151, 153, 156, 157, 164, 166, 169, 208, 340, 357 mitochondrie 238 mononucléose 265, 266, 288, 305, 306 motricité 332 musique 143, 144, 214, 215, 231, 244, 255, 337 myalgie 335 mycoplasme 339, 340, 341, 343 Myhill, Sarah (Dr) 146, 168, 173, 192, 351

N

Karnofsky 307, 329 Komaroff, Anthony 313

natation 181, 189 nausées 345, 353, 363, 364, 365 nerfs 165, 166, 201, 210, 211, 253, 338 neurotransmetteurs 167, 241, 340 noix 157, 160, 162, 163, 166 nourriture 150, 176, 198, 209 nutriments 150, 151, 156, 157, 158, 160, 161, 208, 341 nutrition 155, 162

L

O

Lapp, Charles (Dr) 190, 314 légumes 149-153, 156, 157, 158, 159, 160, 162, 164, 165, 166, 263, 310 légumineuses 152, 154, 157

oméga-3 153, 167, 241, 355, 358, 359, 360, 361, 363, 365 oméga-6 153, 357

Jacobs, Gill 172, 181, 189, 198, 199, 207, 210, 211, 212, 213, 215, 216, 312, 351 jambes sans repos 227

K

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L’ENCÉPHALOMYÉLITE MYALGIQUE OU SYNDROME DE FATIGUE CHRONIQUE

OMS (Organisation mondiale de la santé) 308 organisation 188, 236, 268, 283, 284, 292 ovaires 307 oxydation 149 oxygénation 146

P panique 198, 263, 332, 338, 342, 348, 349 parasites 209 pensée 144, 174, 193, 206, 211, 214, 293, 297, 367 peur 186, 194, 196, 234, 254, 263, 273, 288, 290, 291, 297, 301 Phaneuf, Denis (Dr) 167, 174, 186, 244, 316, 351 phytothérapie 208, 310 plantes 208, 229, 230 poids 168, 182, 254, 255, 332 poisson 153, 156, 159, 164, 166, 167 potassium 161, 304, 351, 357, 358, 359, 360, 361, 362, 363, 364, 365, 366 poulet 153 pression artérielle 163, 195 probiotiques 168, 169 proches 234, 251, 255 produits laitiers 153, 156, 158, 159, 160, 190 produits toxiques 164 profil 278 prostate 360, 364 protéines 151, 154, 155, 158, 162, 163, 164, 165, 167, 205, 303, 339, 341, 343, 344, 346, 350, 359, 362, 364, 366 protocole 266, 270 psychiatre 179, 214, 242, 273, 276, 296, 313, 317 psychiatrie 274, 296, 299 psychothérapie 245, 251, 274, 277, 296, 297 pupilles 303

R radiations 149 radicaux libres 150, 161, 164, 215, 303, 362, 365, 366 réadaptation 175, 191 réflexologie 228, 318 reins 340

relations 146, 196, 197, 202, 203, 214, 234, 238, 250, 251, 276, 277, 278, 279, 280, 281 relaxation 174, 188, 201, 211, 214, 230, 232, 286, 337 remèdes 171, 204, 208, 312, 363, 364 repos 144, 176, 181, 187, 188, 190, 192, 193, 207, 230, 265, 266, 269, 336, 337, 367 respiration 179, 188, 189, 197, 198, 199, 200, 201, 202, 209, 211, 214, 215, 216, 229, 232, 286 rire 146, 207, 255, 290, 313 riz 149, 152, 153, 156, 157, 158, 159, 160, 166 rythme 144, 166, 167, 176, 179, 186, 192, 198, 199, 207, 240, 243, 266, 273, 282, 292, 293, 297, 339, 344, 347 rythme cardiaque 166, 168, 179, 186, 198, 199, 243, 273, 330, 333, 344, 347

S salive 143, 154 sang 146, 152, 154, 157, 158, 160, 166, 167, 199, 211, 266, 306, 340, 351 Schwartz (Dr) 190, 191 sels 153, 164, 340, 357 sensibilité 198, 226, 306, 331, 342 sérotonine 203, 341, 342, 343, 344, 345, 346, 347, 348, 349, 362 soif 162, 333 sommeil 185, 189, 190, 191, 203, 204, 205, 212, 244, 255, 270, 307, 312, 333, 334, 335, 338, 339, 341, 342, 345, 349, 358, 361 somnolence 361 spasmes 185, 230, 339, 340, 342, 343, 346, 349, 358 SPECT 308 spiritualité 146, 177, 178, 179, 243, 280, 315 stress 143, 149, 157, 165, 168, 171, 179, 185, 194, 202, 204, 211, 212, 214, 233, 235, 244, 278, 294, 304, 305, 317, 338, 358 sucres 151, 152, 153, 156, 157, 158, 159, 160, 161, 162, 163, 190, 303, 318, 331, 353 sueurs 263, 333 surcharge 185 surrénales 206, 209, 217, 230, 244, 245, 304, 331, 334

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Index symptômes 157, 158, 168, 175, 182, 186, 190, 195, 207, 212, 213, 214, 217, 220, 230, 234, 249, 254, 263, 330, 331, 335, 339, 340, 341, 342, 343, 344, 345, 347, 348, 349, 357 syndrome de fatigue chronique xi, xiii système digestif 159, 254, 273, 275, 305 système endocrinien 245 système immunitaire 144, 159, 160, 165, 172, 215, 243, 262, 304, 345, 351, 353, 354, 362, 363 système lymphatique 210 système nerveux 165, 190, 202, 209, 210, 211, 220, 243, 244, 307, 308, 336, 338, 340, 341, 342, 345, 346, 347, 349, 356 système nerveux autonome 333 système nerveux central 220, 308

V

T

Z

techniques 174, 190, 207, 210, 211, 214, 215, 216, 219, 221, 230, 241, 242, 283, 298, 306 Teitelbaum, Jacob (Dr) 189, 226, 318, 351 témoignages 247, 262, 320 température corporelle 195, 333, 365 temps 144, 146, 154, 155, 158, 172, 175, 176, 177, 178, 186, 187, 188, 190, 195, 197, 199, 200, 216, 226, 227, 234, 235, 238, 249, 250, 251, 255, 263, 274, 278, 280, 281, 283, 284, 285, 289, 290, 292, 294, 296, 297 tensions 146, 171, 183, 188, 189, 198, 199, 201, 212, 215, 216, 217, 230, 242, 338, 347, 352, 358, 361, 363 tests 184, 196 thé 150, 151, 155, 156, 163 thérapies 182, 188, 191, 197, 207, 208, 209, 212, 213, 216, 220 thyroïde 166, 202, 245, 331, 363 toxines 145, 154, 156, 198, 211 traitements 173, 178, 196, 199, 209, 210, 212, 238, 309, 329, 338, 339, 340, 342, 343, 344, 345, 346, 347, 348, 349, 350

zona 308, 352

Vallings, Rosemary 318 vertiges 198, 332, 348, 357 vessie 230, 305, 325 viande 153, 154, 156, 159, 160, 164, 166 virus 266, 303, 304, 305, 306, 307, 340, 352 vision 220, 364, 366 vitamines 151, 152, 153, 154, 155, 157, 165, 166, 169, 177, 205, 208, 315, 360, 367

Y yeux 226, 232, 244, 262, 271, 291, 292, 295, 334, 336 yoga 189, 198, 199, 211, 216, 243, 250, 275, 282, 286, 309, 313, 317

U ulcères 306, 341, 349, 355, 356, 358, 360 urine 304, 305, 352

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