Medicinska etika u palijativnoj skrbi : radovi Simpozija Etika i palijativna medicina 9789532311044

Citation preview

HRVATSKO KATOLIČKO LIJEČNIČKO DRUŠTVO

Medicinska

Uredila

Morana Brkljačić-Zagrović

HRVATSKO KATOLIČKO LIJEČNIČKO DRUŠTVO

Medicinska etika u palijativnoj skrbi Radovi simpozija Etika i palijativna medicina

Uredila Morana Brkljačić Zagrović V

Zagreb 2011.

FILOZOFSKO-TEOLOSKI INSTITUT DRUŽBE ISUSOVE U ZAGREBU Biblioteka

DonumVitae

fO

Knjiga 8 Glavni urednik VALENTIN POZAIĆ Lektor TOMISLAV SALOPEK Prevoditeljica MARGARET CASMAN-VUKO

Nakladnik CENTAR ZA BIOETIKU Filozofsko-teološki institut Družbe Isusove 10000 Zagreb, Jordanovac 110, pp!69 Tel. 2346 115, Fax 2346 123 Za nakladnika IVAN CINDORI Priprema i oprema Durieux d.o.o., Zagreb Tisak Tipotisak d.o.o., Zagreb

ISBN 978-953-231-104-4 CIP zapis dostupan u računalnom katalogu Nacionalne i sveučilišne knjižnice u Zagrebu pod brojem 765526.

Sadržaj

Riječ unaprijed (Morana Brkljačić Zagrović — Zeljka Subarić)

7

Bioetika i palijativna medicina (Morana Brkljačić Zagrović)

11

Etika i psihološki aspekti u palijativnoj medicini (Marijana Braš)

21

Etički aspekti palijativne skrbi (Mafija Rimac)

33

Problemi palijativne medicine (Vlasta Vučevac)

37

Liječnik obiteljske medicine (Slavko Lovasić)

43

Bioetički aspekti palijativne skrbi u pedijatriji (Jasminka Stepan Giljević i Diana Butković)

57

Palijativna skrb djece (Kristina Vokić)

63

Duhovnost, proces žalovanja i patnja djece u filozofskom diskursu (Daniel Miščin)

73

Etički aspekti u liječenju karcinomske boli terminalnih bolesnika (Zoran Lončar)

87

Suradnja svećenika i medicinskog osoblja u palijativnoj skrbi (MijoNikić)

97

Katolička crkva i hospicijski pokret (Valentin Pozaić)

107

Riječ unaprijed

Od pamtivijeka se smatra da je medicinska profesija vještina koja mora počivati na dvama temeljima: jedan je visoka stručnost i vladanje medicinskom znanošću, a drugi se ogleda u načelu humanosti i visoke etičnosti koja krasi zdravstvenu struku. Medicinska znanost udružena s napretkom tehnologije umnogome je pridonijela usavršavanju održavanja ljudskoga zdravlja, a time neizbježno i produljenju ljudskog života, no istodobno tim je činom razvila neke nove probleme vezane uz problematiku smrti i umiranja. Ne samo da izbjegavamo smrt nego ne dopuštamo ostalima da izaberu smrt na dostojanstven način. Uz tako rastuću primjenu raznih medicinsko-tehnoloških pomagala radi produženja života, medicina je nužno morala razviti i razvila je skup novih načela prijeko potrebnih u rješavanju složenih etičkih problema. Sukladno Kodeksu medicinske etike i deontologije Hrvatske liječničke komore jedno od najvažnijih obilježja medicinskog poziva pomoć jest i briga (skrb) za pacijenta, poglavito onog teško bolesnog i umirućeg. Doprinos i olakšavajuće okolnosti takvog oblika pomoći dakako je napredak i medicinskih/i farmaceutskih znanstvenih dostignuća. Do sredine prošloga stoljeća navedene su znanosti bile relativno ograničene u suzbijanju boli i u kontroli simptoma. Napredak u ljekovitoj terapiji pedesetih godina 20. stoljeća, u kombinaciji s većim razumijevanjem psihosocijalnih i duhovnih potreba umirućih bolesnika, utrli su put razvoju palijativne / hospicijske skrbi. Utemeljen i dokazan model palijativne skrbi na kraju života jest hospicijska skrb. Započinje kada su iscrpljene klasične (kurativne) metode liječenja ili kad su znakovi širenja zloćudne bolesti dostigli takav stupanj da ih bolesnik teško podnosi. I dok je primarni cilj kurativne medicine izlječenje, a smrt zadnji neuspjeh, u palijativnoj medicini to je olakšanje patnje, a smrt koja se dogodi nakon što je bolesniku olakšana patnja — uspjeh. Palijativna je medicina mnogo šira i dublja od puste simptomatologije. Termin implicira holistički pristup bolesni-

8

Morana Brkljačić Žagrović — Željka Šubarić

ku, što podrazumijeva ne samo fizičku dimenziju, nego i psihološku, društvenu i duhovnu zaokupljenost. Svjetska zdravstvena organizacija dala je godine 2002. definiciju palijativne skrbi: palijativna je skrb pristup kojim se bolesnicima suočenima sa smrtonosnom bolešću, i njihovim obiteljima unapređuje kvaliteta života. Čini to sprečavanjem i olakšavanjem simptoma sredstvima ranog otkrivanja, procjene i liječenja boli, te olakšavanjem ostalih psihičkih, psihosocijalnih i duhovnih problema. Mjesto gdje se pruža takva vrsta skrbi moderna je zdravstvena ustanova koja se naziva hospicijem. Dostupnost palijativne skrbi mora se osnivati na potrebama i ne treba je ograničavati na tip bolesti, zemljopisnu lokaciju ili socio-ekonomski status onoga koji takvu skrb treba. Koliko je neupitna i neizbježna potreba za palijativnom skrbi, danas najbolje možemo pratiti kroz neke od preporuka formuliranih u aktu donesenom u studenome 2003. kao »Preporuke Povjerenstva ministara država članica Vijeća Europe o organizaciji palijativne skrbi«: Palijativna je skrb integralni dio zdravstvenog sustava i neotuđivi element građanskog prava na zdravstvenu skrb i zato je odgovornost vlade jamčiti i učiniti palijativnu skrb pristupačnom svakomu tko je treba. Neprijeporna je činjenica da je riječ o zanemarenom problemu javnoga zdravstva. Treba organizirati educirane interdisciplinarne timove koji se sastoje od liječnika, medicinske sestre, socijalnog radnika, psihologa, bioetičara, pripadnika Crkve i volontera; osigurati raspolaganje lijekovima; izgraditi hospicije te donijeti zakone koji štite i liječnika i bolesnika i njegovu obitelj, odnosno onoga tko se za bolesnika skrbi. Akademsko je priznanje palijativne medicine neminovno. Iako u Zakonu o zdravstvenoj zaštiti RH (Narodne novine, cl. 121 /03.) sto-

ji:

svaki Dom zdravlja treba imati /osigurati i Ustanovu za palijativnu skrb koja obuhvaća: 1. kućne hospicijske posjete interdisciplinarnog palijativnog tima 2. ambulantu za bol i palijativnu skrb 3. dnevni boravak, do danas na teritoriju Republike Hrvatske palijativnu skrb organizirano provode Centri za palijativnu skrb u Zagrebu i Rijeci.

Riječ unaprijed

9

Kako bismo postigli navedene stavke Zakona, potrebno je donijeti norme i smjernice za pacijente različitih vrsta bolesti i razina ozbiljnosti, brinući se pri tome za stručnu analizu rezultata intervencija koju provodi interdisciplinarni tim kako bi se tim putem razvio model kvalitetne palijativne skrbi. Simpozij »Etika i palijativna medicina« ima za cilj potkrijepiti tezu o nužnosti uspostave sustava palijativne skrbi u zdravstveni sustav Republike Hrvatske, kao i definirati legislativne, organizacijske i etičke korake nužne za njezinu implementaciju. Dr. se. Morana Brkljačić Žagrović, dr. med. Zeljka Subarić, dr. med.

Bioetički aspekti palijativne medicine Morana Brkljačić Žagrović

Sažetak Palijativna medicina medicinska je disciplina koja svoje žarište usmjerava na olakšavanje simptoma sredstvima ranog otkrivanja, procjene i liječenja boli te promoviranja kvalitete života. Hz smirivanje simptoma, psihosocijalnu potporu bolesnicima i njegovim njegovateljima vrlo važna komponenta palijativne medicine/skrbi jesu i (bio)etički aspekti vezani uz kraj života. Zbog naglaska koji stavlja na kliničku djelatnost, klinička se bioetika snažno oslanja na međudjelovanje kliničara i pacijenata u svakodnevnom svladavanju bolesti, što je u palijativnoj medicini/skrbi conditio sine qua non kvalitetne i humane skrbi za bolesnika. Radi pronalaženja etičkih vrijednosti koje najbolje povezuju bioetiku i palijativnu medicinu, skreće se pozornost na četiri temeljna principa moderne medicinske etike, odnosno bioetike: dobročinstvo (beneficence), neškodljivost (nonmaleficence), autonomnost (autonomy) te pravednost (justice) (l, 2). Nastojeći konkretizirati navedeno treba upozoriti na neka prava i dužnosti svakog pojedinca: pravo na medicinsku pomoć, pravo na uljudnu bolničku skrb, pravo na odgovarajuću terapiju, pravo bolesnika na istinu (o svojemu zdravstvenom stanju, odnosno bolesti), pravo pacijenta na informaciju na temelju koje će odlučiti i odabrati vrstu tretmana te se suglasiti ili ne (informed consent] (3) i, konačno, pravo osobe na humani ambijent koji odgovara dostojanstvenom življenju i spokojnom umiranju. Upravo su navedena načela krucijalni elementi palijativne medicine. Palijativna medicina jedna je od novijih supspecijalističkih grana moderne medicine (ponajprije onkologije, nefrologije, neurologije i anesteziologije), a 444 * Dr. se. Morana Brkljačić Žagrović, dr. med., Medicinski fakultet Sveučilišta u Rijeci, Katedra za društvene i humanističke znanosti u medicini

12

Moruna Brkljačić-Zagrović

rezultat je razvoja ne samo medicinskih znanosti već uopće napretka humanističke i civilizacijske misli modernoga društva (4). Glavno središte interesa palijativne medicine jest skrb za terminalno oboljele bolesnike, dakle bolesnike u završnome stadiju bolesti, gdje klasična, kurativna medicina svojim dijagnostičko-terapijskim, kao i znanstveno-tehnološkim pristupom više ne može vratiti bolesnika (pacijenta) u stanje zdravlja, odnosno odsutnosti bolesti. I dok je primarni cilj kurativne medicine izlječenje, a smrt zadnji neuspjeh, u palijativnoj medicini to je olakšanje patnje, a smrt koja se dogodi nakon što je bolesniku olakšana patnja — uspjeh. Na etičan odnos prema bolesniku, poglavito onom terminalnom, u završnoj fazi bolesti, kao i na etičan pristup prema njegovoj boli i potrebama trebaju uputiti i medicina i njezina medicinska etika — bioetika. Nastanak bioetike povezuje se s etičkim problemima do kojih je došlo zbog sve složenijih uvjeta u donošenju medicinskih odluka, kako za zdravstvene stručnjake, tako i za laike koji su uključeni u postupak donošenja odluka, a za koje je tradicionalno poimanje medicinske etike bilo preusko da bi dalo zadovoljavajuće odgovore (5). Bioetički preduvjeti za kvalitetnu provedbu i organizaciju palijativne medicine/skrbi ponajprije se odnose na definiranje rješenja u svrhu promoviranja društvene dobrobiti općenito, kao i dobrobiti bolesnika kako bi se umanjili ili ublažili učinci medicinski uzrokovane povrede. Rješavanje kliničkih (bio)etičkih dvojbi u palijativnoj medicini/skrbi uključuje mogućnost i sposobnost procjene jednoga skupa rizika u odnosu na drugi, poznatu dobrobit nasuprot nepoznatom riziku, poznatog rizika nasuprot nesigurnoj dobiti te sposobnost dovođenja u ravnotežu konkurentnih moralnih vrijednosti. Kako bi liječnik i ostali članovi interdisciplinarnog tima bili sposobni osloniti se na pojedine bioetičke smjernice, potrebno je educirati tim o postojećim dokumentima te deklaracijama na koje se mogu pozvati (6). Bioetika palijativne skrbi od posebnog je interesa zato što u žarište postavlja aspekte skrbi usmjerene na bolesnika i kritičko donošenje odluka. Vrsta odluka koje se donose u okruženju terminalno oboljelog razlikuju se po prirodi od odluka u akutnoj (kurativnoj) medicini, gdje se, na primjer, razmatraju radikalne intervencije. Neke odluke intrinzično zahtijevaju vrstu vrijednosne prosudbe, kada se klinički aspekti njege moraju pažljivo vagati u odnosu na bolesnikove izražene ili doživljene želje ili uvjerenja (7).

Bioetički aspekti palijativne medicine

13

Postoji dinamika odnosa između liječnika palijativne skrbi i interdisciplinarnog tima; zatim dinamika odnosa s bolesnikom i njegovom obitelji, a oba traže posebne vještine koje ne moraju biti strogo kliničke. Logička načela za kliničko donošenje odluka uključuju podjednako medicinske i (bio)etičke kriterije. Etika kritičke prosudbe u donošenju odluka često se ne može odvojiti od kliničkih okolnosti koje okružuju određeni slučaj jednako kao što se medicinsko donošenje odluka ne može sagledavati neovisno o svojim etičkim implikacijama. Kliničari, a poglavito liječnici, članovi interdisciplinarnog tima palijativne/hospicijske skrbi, moraju biti sposobni baviti se moralnim konfliktima koji nastaju u kontekstu moderne kliničke prakse. U slučaju stručnjaka za palijativnu skrb, tj. članova interdisciplinarnog tima palijativne skrbi, etika ima važnu ulogu u kontekstu donošenja odluka, planiranja i pružanja njege. U praktičnoj realizaciji navedenog glede poštovanja bolesnikove odluke danas postoji niz dokumenata od kojih su u kontekstu palijativne medicine ipak dva najbitnija i s njima tim palijativne/hospicijske skrbi, poglavito zdravstveni dio tima, kao i ravnatelj hospicija moraju biti upoznati. To su informirana suglasnost (informed consent) te biološki testament (living will, biocard) karta samoopredjeljenja. Informirana je suglasnost bolesnikova izjava koja opunomoćuje liječnika da provede određene mjere — terapiju. Biološki je testament dokument kojim potpuno svjesna osoba izražava vlastitu volju o postupcima kojima želi ili ne želi biti izvrgnuta u slučaju teške bolesti ili iznenadne traume, ako ne bude sposobna izraziti vlastitu volju. Važnost je biološkog testamenta iznimna u palijativnoj medicini, a ogleda se u činjenici da će na temelju sastavljenog i potpisanog testamenta tim palijativne skrbi točno znati poštovati i postupiti sukladno želji terminalnog pacijenta, poglavito ako se pacijent nalazi u stanju u kojem donošenje odluka nije moguće. Osim toga, dodatni se problem pojavljuje kada članovi obitelji imaju suprotna gledišta u skrbi i provedbi terapije za svoga terminalnog bolesnika ili pak ako ne poštuju želju člana svoje obitelji. Tada se biološki testament uzima kao konačna odluka, odnosno smjernica. Biološki testament obuhvaća odluke terminalnog bolesnika vezane uz: • kardiopulmonalnu reanimaciju • hranjenje (koje nije per os) • hidrataciju (koja nije per os) • antibiotike

Moruna Brkljačić-Žagrović

14

• transfuzije krvi i krvnih derivata • invazivne procedure i dijagnostička ispitivanja koja uključuju: krvne testove, radiološka snimanja, nuklearnu magnetnu rezonanciju (NMR), kompjutoriziranu tomografiju (CT) • ostanak kod kuće /kućnu njegu do smrti (8). Etički — pravno gledano, sukladno bolesnikovoj autonomiji, svaka odluka vezana uz želju da se ne reanimira, da ne želi hranjenje i hidratiju osim ako nije na usta, da ne želi antibiotike, kao ni invazivne dijagnostičke pretrage u svrhu održavanja terminalnog bolesnika na životu, mora se poštovati i jedino tako postupiti. Upravo se pri reanimaciji pojavljuje naputak koji se zove ne reanimirati! (u engleskoj verziji do not resuscitate — DNR). Jedno od najkontarverznijih bioetičkih pitanja u odnosu na hospicijsku skrb usmjereno je na razlikovanje aktivne eutanazije i dopuštenja da smrt nastupi zbog samog tijeka bolesti bez intervencija. U kontekstu hospicijske skrbi dobro obaviješteni pacijent ili osoba koja donosi odluke u njegovu interesu (»proxy« consent) može odbiti liječenje i prihvatiti plan skrbi koja je više usmjerena na utjehu nego na produljenje života. Ključni bioetičko-pravni moment fiktivnog pristanka na osnovi punomoći (proxy consenta) mogućnost je zlouporabe navedenog (9). U svrhu razrješavanja takvih i sličnih problema Američko društvo za medicinsku skrb na kraju života Američke liječničke udruge prihvatilo je sedam glavnih direktiva, smjernica, misli vodilja vezanih uz kraj života (10): 1. prekidanje postupaka za održavanje života bolesnika koji nije sposoban donositi odluke, zahtijeva dokaz da je to njegova želja, 2. ne započeti ili prekinuti umjetno hranjenje i hidrataciju terminalnog pacijenta ili pacijenta koji je u trajnoj nesvijesti, 3. o riziku u postupku osoblja treba se savjetovati prije nego postupak za održavanje života bude završen, 4. daljnje upute moraju biti dopunjene određenim obrascima i prema njima se treba ravnati u svim budućim odlukama o tretmanima, 5. ako liječnik propiše ili da veliku dozu lijeka za smirenje boli ili drugih tegoba terminalnog pacijenta i to uzrokuje smrt, liječnik će kazneno odgovarati pred sudom,

Bioetički aspekti palijativne medicine

15

6. kada terminalni pacijent jako pati uprkos palijativnoj skrbi i zahtijeva da se pospješi smrt, to nije zakonski dopušteno rješenje za olakšanje patnje, 7. Vrhovni sud lišava zakonske zaštite liječnika u slučaju njegova asistiranja pri suicidu. Upravo bi navedene smjernice trebale biti bioetičko-pravni preduvjeti za djelovanje i rad članova interdisciplanarnog tima palijativne/hospicijske skrbi bilo u hospiciju bilo u centrima palijativne skrbi ili pak na palijativnim bolničkim odjelima. Rezimirajući navedeno, bioetički preduvjeti za rad u hospiciju, kućnoj palijativnoj skrbi, bolničkim palijativnim odsjecima ili dnevnim hospicijskim boravcima trebali bi biti upoznavanje i razumijevanje sa sljedećim dokumentima: • informirana suglasnost • biološki testament • pristanak na osnovi punomoći • direktive, smjernice za pitanja na kraju života. Etička edukacija za nevedene preduvjete trebala bi se ostvariti (i u Hrvatskoj se djelomično i ostvaruje) kroz fakultetske programe u sklopu kolegija iz bioetike, medicinske etike ili pak kroz kolegije iz palijativne skrbi/medicine koji su u Hrvatskoj za sada u obliku izbornih kolegija na medicinskim fakultetima u Zagrebu, Osijeku i Rijeci ili pak pridruženi kolegijima onkologije, anesteziologije, obiteljske medicine. Za djelatnike centara za palijativnu skrb trebali bi se organizirati tečajevi pri domu zdravlja ili na medicinskim fakultetima kao obvezni uvjet za rad u interdisciplinarnom timu palijativne/hospicijske skrbi. Ostvarenjem navedenog ispoštovala bi se sva četiri (bio)etička principa, a ponajprije bolesnikova autonomija kao doktrina kliničke bioetike. Aktualne smjernice za kvalitetnu palijativnu skrb koje je definirala Nacionalna organizacija za hospicij i palijativnu skrb Sjedinjenih Američkih Država (National Hospice and Palliative Organisation): 1. struktura i proces skrbi, 2. fizički aspekti skrbi, 3. psihološki i psihijatrijski aspekti skrbi, 4. socijalni aspekti skrbi,

Morana Brkljačić-Zagrović

16

5. duhovni, religijski i egzistencijski aspekti skrbi, 6. kulturni aspekti skrbi, 7. skrb za neizbježno umirućeg pacijenta, 8. Etički i pravni aspekti skrbi.

Smjernica 8.1. Izbor pacijenta Kriteriji • Interdisciplinarni tim obuhvaća stručnjake sa znanjem i vještinama u etičkim, pravnim i regulatornim aspektima medicinskog donošenja odluka. • Izražene želje pacijenta ili skrbnika u suradnji s obitelji i interdisciplinarnim timom tvore temelj za plan skrbi. • Punoljetan pacijent sa sposobnošću odlučivanja utvrđuje razinu uključenosti obitelji u donošenje odluka te u komunikacije o planu skrbi. • Dokazi o sklonostima pacijenata za određenu skrb dokumentiraju se u medicinske zapise. Neuspjeh u poštovanju tih sklonosti također se dokumentira • Maloljetnicima sa sposobnošću donošenja odluka, sklonosti djeteta prema određenoj medicinskoj skrbi, uključujući i pristanak na liječenje, mora se dokumentirati. Ako se djetetova želja razlikuje od one odraslog donositelja odluka, dostupni su odgovarajući članovi tima koji će pripomoći djetetu u svrhu objašnjenja i pronalaženja najboljeg rješenja u skrbi • Program palijativne skrbi promiče planiranje skrbi unaprijed kako bi se razumjele i priopćile pacijentove ili skrbnikove sklonosti za skrb preko kontinuuma zdravstvene skrbi. • Kada pacijenti nisu sposobni komunicirati, program palijativne skrbi nastoji prepoznati smjernice za unaprijed planiranu skrb, dokaze o prethodno izraženim željama, vrijednostima i sklonostima te odgovarajuće opunomoćenike koji će donositi odluke. Tim mora zagovarati opažanje prethodno izraženih želja pacijenta ili opunomoćenika kada je to potrebno.

Bioetički aspekti palijativne medicine

17

• Opunomoćenicima (skrbnici, caregiversi) osigurava se pomoć na pravnim i etičkim temeljima za iznašanje i poštovanje pacijentovih želja, odluka i oporuka

Smjernica 8.2 Program palijativne skrbi svjesno se dotiče i kompleksnih etičkih pitanja koja proizlaze iz skrbi za osobe s ozbiljnim degenerativnim bolestima. Etičke zabrinutosti na koje se uobičajeno nailazi u palijativnoj skrbi najčešće se rješavaju primjenom etičkih načela kako bi se spriječile ili riješile etičke dvojbe, uključujući dobročinstvo, poštovanje autonomnosti pacijenta te pacijentovo pravo na istinu. Procjenu pacijentove sposobnosti, povjerljivost podataka o pacijentu, dozvola i dopuštenje maloljetnim osobama da daju svoj pristanak te informirana suglasnost, usmjerenost na pravednost i neškodljivost prema pacijentu temelj su etičkog, odnosno kliničko-bioetičkog pristupa svakom, a poglavito pacijentima s ozbiljnim degenerativnim bolestima. Tim prepoznaje ulogu etičkih načela u obliku istinoljubivosti, priopćavanja podataka i informacija, ovlasti za donošenje odluka te pacijentove odluke o odbijanju terapije. Pažnju je potrebno posvetiti ulozi djece i adolescenata u donošenju odluka. Kriteriji • Skrb je u skladu s profesionalnim etičkim kodeksima, a svrha, standardi i etički kodeks prakse palijativne skrbi modeliraju se prema postojećim profesionalnim etičkim kodeksima svih relevantnih struka. • Tim palijativne skrbi nastoji spriječiti, prepoznati i riješiti etičke dvojbe vezane uz određene intervencije kao što su uskraćivanje ili povlačenje terapija (uključujući prehranu i hidraciju), provedba naredbi o neoživljavanju (DNR, do not resusdtate) te primjena sedativa/sredstva za umirenje u palijativnoj skrbi. • Etička se pitanja dokumentiraju, te prema potrebi upućuju na etičke savjetnike ili povjerenstvo

Morana Brkljačić-Žagrović

18

Smjernica 8.3 Program palijativne skrbi upućen je u pravne i regulatorne aspekte palijativne skrbi Kriteriji Praktičari palijativne skrbi u zemljama u kojima je sustav palijativne skrbi razvijen upućeni su u pravna i regulatorna pitanja, uključujući lokalne i državne statute i odredbe s obzirom na medicinsko donošenje odluka, direktive i planiranje skrbi unaprijed; uloge i odgovornosti donositelja odluka u ime pacijenta; ograničenja u procesu otklanjanja boli, pravne uvjete za primjenu kontroliranih tvari te proglašenje smrti; zahtjev za autopsiju i transplantaciju organa; te pridruženu dokumentaciju u medicinske zapise. Pacijentima i obitelji rutinski se daju savjeti o potrebi profesionalnog savjetovanja radi stvaranja ili obnavljanja oporuka o vlasništvu ili ugovora o skrbništvu

Literatura 1.

Churchill LR. Beneficience. In: Reich WT, editor. Encvclopedia of Bioethics. Rev.ed. New York: Simon & Schuster Macmillan; p. 243-247

2.

Šegota I. Etičke teorije, načela i pravila. U: Šegota I. Etika sestrinstva. Zagreb: Pergamena d. o. o. Zagreb; Rijeka: Medicinski fakultet u Rijeci; 1997. str. 11

3.

Šegota I. Informed consent. Bioetički svesci 2001; 20

4.

URL: htrp:// www.hospicij-hrvatska/hr/info

5.

Šegota I. Što je bioetika? U: Šegota I. Nova medicinska etika (bioetika). Rijeka: Medicinski fakultet Sveučilišta u Rijeci; 2000. str.16

6.

Kinzbrunner BM, VVeinreb NJ, Policzer JS., editors. 20 Common Problems in End-of-Life Care. United States of America: The McGraw — Hill Companies, Inc.; 2002. p. 295-7

7.

Worthington R. Intoduction to ethics at the end of life. In R. VVorthington: Ethics and Palliative Care. Radcliffe Publishing Ltd. UK: p.3^1

8.

Gomez D. In: Kinzbrunner BM, VVeinreb NJ, Policzer JS., editors. 20 Common Problems in End-of-Life Care. United States of America: The McGraw — Hill Companies, Inc.; 2002. p. 298-313

9.

Frković A. Bioetika u kliničkoj praksi. Zagreb: Pergamena, 2006., p. 205

Bioetički aspekti palijativne medicine

19

10. Meisel A., Snyder L., Quill T. Seven Legal Barriers to End of Life Care. Myths, Realities and Grains of Truth. Journal of American Medica! Association 284: 2495-2501

Bioethical Aspects of Palliative Medicine Abstract Palliative medicine is a medica! discipline zuith the goal of alleviating symptoms through early detection, the assessment and treatment ofpain, and improvement in the quality of life. In addition to treating symptoms and providing psychosocial support to patients and their caregivers, the (bio)ethical aspects related to the end of life are very important components of palliative medicine/'care. Due to the emphasis placed upon clinical activity, clinical bioethics relies substa.ntia.lly upon the daily interaction betiueen clinicians and patients in overcoming illness, which in palliative medicine/care represents the sine qua non of cjuality and humane patient care. ADRESA ZA DOPISIVANJE dr. se. Morana Brkljačić Žagrović, dr. med. Medicinski fakultet Sveučilišta u Rijeci Katedra za društvene i humanističke znanosti u medicini Brace Branchetta 20 51 000 Rijeka, HRVATSKA tel: +385 (0)51 651 282 mob: +385 (0)91 547 85 13 e-mail: [email protected] [email protected]

Etika i psihološki aspekti u palijativnoj medicini Marijana Braš

Sažetak Palijativna je medicina sveobuhvatna aktivna skrb o bolesnicima s uznapredovalom ili neizlječivom bolesti i članovima njihovih obitelji koju pružaju kompetentni multidisciplinarni timovi, sa svrhom poboljšanja kvalitete života, a prema potrebama i zahtjevima pacijenta i obitelji. Suradni psihijatar ima bitnu ulogu u palijativnoj medicini. Psihološki se problemi često ne prepoznaju i ne liječe u palijativnoj medicini. Psihološki problemi u palijativnoj medicini trebali bi biti uključeni u edukaciju profesionalaca u svim područjima medicine, psihologije i socijalnog rada sa svrhom prepoznavanja potreba bolesnika.

Uvod »Ljudski se odnosi osnivaju na načelu uzajamne pomoa. U našim najintimnijim doživljajima uvjereni smo da posjedujemo duboki interes za postojanje drugih bića, bića slobodnih od patnje. Pravi odnos između pacijenta i liječnika počiva na tom načelu« (Schilder)

Svaki čovjek ima pravo da se bez boli i uz što manju duševnu patnju suočava s uznapredovalom ili terminalnom bolesti, a to mu omogućuju postupci i stajališta moderne palijativne medicine. Prema definiciji Svjetske zdravstvene organizacije, »palijativna je skrb pristup koji poboljšava kvalitetu života bolesnika i njihovih obitelji, suočavajući se s problemima vezanima uz bolest koja prijeti životu. Ona to čini putem sprečavanja i olakšanja trpljenja, s Dr. se. Marijana Braš, dr. med., Klinika za psihološku medicinu, KBC Zagreb

22

Marijana Braš

pomoću rane identifikacije i besprijekorne prosudbe i liječenja boli i drugih problema, fizičkih, psihosocijalnih i duhovnih.» Naglasak je na interdisciplinarnom liječenju bolesnika i članova obitelji od spoznaje o dijagnozi neizlječive bolesti do razdoblja žalovanja nakon smrti pojedinca. Imperativ je svih vlada razvoj plana zdravstvenih aktivnosti koje uključuju i palijativno liječenje. Palijativna je skrb osnovno ljudsko pravo na zdravstvenu zaštitu, pravo koje ističu još Kanadska deklaracija iz 1992. i 2000., Kejptaunska deklaracija iz 2003., Preporuke ministara Vijeća Europe iz 2003., Europska škola onkologije iz 2004., izjava pape Benedikta XVI. iz 2007., Barcelonska deklaracija o palijativnoj skrbi iz 2005., Korejska deklaracija iz 2005. oblikovana na Drugome globalnom sastanku Društava hospicija i palijativne skrb u Seulu te Venecijanska deklaracija sa svrhom podrške razvoja istraživanja na području palijativne skrbi u zemljama u razvoju iz 2006. godine. U dodatku Preporuke Rec (2003) Povjerenstva ministara Vijeća Europe zemljama članicama o organizaciji palijativne skrbi, ističe se, među ostalim, da se politika palijativne skrbi treba zasnivati na ljudskim i bolesničkim pravima, ljudskom dostojanstvu, socijalnoj povezanosti, demokraciji, jednakosti, solidarnosti, jednakim mogućnostima s obzirom na spol, sudjelovanju i slobodi izbora. Kao i u svim područjima medicinske skrbi zdravstveni djelatnici uključeni u palijativnu skrb moraju u potpunosti poštovati prava bolesnika, biti u skladu s profesionalnim obvezama i standardima i u tom kontekstu raditi u interesu bolesnika. Organizacija palijativne medicine potrebna je na svim razinama zdravstvene zaštite (kućni posjeti palijativnog tima, bolnički palijativni timovi, ustanove za palijativnu medicinu, klinike, odjeli, hospiciji i dr.), a više od 120 zemalja u svijetu ima različite modele organizirane palijativne medicine. U Hrvatskoj još ne postoji ni jedna ustanova za palijativnu medicinu, iako je ovo područje regulirano Zakonom o zdravstvenoj zaštiti još 2003. godine.

Psihijatrija i palijativna medicina U palijativnoj je medicini sveobuhvatna psihološko/psihijatrijska skrb nužna i integralna komponenta, jer brojna istraživanja upućuju na visoku preva-

Etika i psihološki aspekti u palijativnoj medicini

23

lenciju psihijatrijskih poremećaja koji se mogu liječiti, ali su često neprepoznati i neliječeni. Nacionalni institut za kliničku izvrsnost Velike Britanije (NIČE) u svojem dokumentu »Poboljšanje suportivne i palijativne skrbi za osobe s karcinomom« preporučuje uključivanje psihijatara zbog ozbiljnosti distresa, neprepoznatih psiholoških potreba i podcjenjivanja korisnosti od psihološkog i psihofarmakološkog liječenja. Smatra se da najbolje specijalističko psihijatrijsko liječenje pruža suradni (liaisori) psihijatrijski servis, koji, uz educirane psihijatre, može uključiti i medicinske sestre, kliničke psihologe i socijalne radnike. Pružanje psihosocijalne skrbi i dijagnosticiranje i liječenje brojnih psihijatrijskih poremećaja izrazito su važni za poboljšanje cjelokupnoga zdravstvenog stanja bolesnika u palijativnoj medicini. Suvremena psihosocijalna skrb o bolesnicima u palijativnoj medicini bavi se psihološkim i emocionalnim stanjem bolesnika i njegove obitelji/sKrbnika, uključujući i pitanja prilagodbe na bolest i njezine posljedice, komunikaciju, socijalno funkcioniranje i odnose, psihološka iskustva gubitka i suočavanja sa smrću u bolesnika i njemu bliskih osoba, rad na egzistencijalnim pitanjima te analizu utjecaja duhovnosti, kulture, vrijednosti i socijalnih čimbenika. U širemu smislu, psihosocijalna skrb uključuje i emocionalnu korist od neformalne potpore rodbine, prijatelja, vjerskih zajednica i si., kao i rad s profesionalcima koji trebaju kontinuiranu potporu. Moderna palijativna skrb više nema potrebu naglašavati značajnu incidenciju psihijatrijskih poremećaja u palijativnoj medicini, nego se razrađuju načini kako bi organizacija pružanja te skrbi bila najuspjelija. Ovo uključuje istraživanja testova probira za detekciju i liječenje psihijatrijskih poremećaja, kao i usporedbu između klasičnih psihijatrijskih jedinica i onih u kojima su psihijatri uključeni kao dio tima palijativne medicine.

Palijativna medicina i odnos liječnik — pacijent Čovjek se vjerojatno nigdje kao kod liječnika ne dovodi u situaciju toliko nužnog prepuštanja vlastita fizičkog integriteta drugoj osobi. U strahu od bolesti ili u potrebi njezina izlječenja, često smo i bez previše pitanja spremni dopustiti drugima da odluče o nama i umjesto nas. Ovaj je odnos osobito osjetljiv u području palijativne medicine. Emocionalni odnos između liječnika i bo-

24

Marijana Braš

lesnika bio je i bit će važan oblik međuljudske komunikacije. Odnosi između pacijenta i liječnika tijekom povijesti su se mijenjali, jer je i uloga pacijenta i uloga liječnika bila različita. Ona je ovisila i o emocionalnim manifestacijama uobičajenima za određenu epohu i sociokulturu, ali također o mogućnostima i tehnološkom razvoju medicine u pojedinom razdoblju. Međutim, odnos između liječnika i bolesnika ima važnu ulogu u terapijskome smislu. Dobro je pokloniti povjerenje liječniku ili medicinskoj sestri, jer bez povjerenja ne bi se mogla uspostaviti nužna suradnja između pacijenta i zdravstvenog djelatnika. No, ako govorimo o suradnji, tada govorimo o zajedničkom djelovanju bar dviju osoba u smjeru postizanja nekog cilja. U tom slučaju pacijent se više ne prepušta liječniku načinom djeteta koje očekuje odluku oca. Liječnik pak mora zaboraviti na paternalistički pristup pacijentu, koji je stoljećima razvijan u medicinskoj praksi, a time i (pod)svijesti ove struke. Odnos između pacijenta i liječnika doživio je velike promjene u proteklih 40 godina, od odnosa temeljenog na paternalizmu liječnika, preko onoga temeljenog na pacijentovoj autonomiji, do odnosa u kojem su i pacijent i autoritet liječnika pod značajnim vanjskim pritiskom. Sve donedavno bitni elementi odnosa između liječnika i pacijenta temeljili su se na povjerenju, određenom stupnju paternalizma i međusobna razumijevanja. Idealno gledajući, odnos između liječnika i pacijenta temeljio se na medicinskoj skrbi u najpotpunijemu smislu, s odlukama temeljenim na medicinskim indikacijama, prosudbama o kvaliteti života i preferencijama pacijenta. U takvom modelu pitanje konteksta obitelji, religije, socijalnih okolnosti i si. bilo je važno, ali ne i dominantno. Tijekom zadnjih nekoliko godina dramatično je porastao socijalni utjecaj, otkada su troškovi zdravstvene zaštite dostigli 10% BNP-a. Ovi su trendovi uvjetovali rapidnu revoluciju različitih metoda za kontrolu troškova zdravstvene zaštite. Najznačajnije su među njima različite forme upravljanja u zdravstvu. To je upravljanje stvorilo okoliš koji je liječnika postavio u situaciju sukoba interesa, gdje se od njega očekuje prihvaćanje socijalne odgovornosti, ali i zadržavanje tradicionalne uloge zagovaranja interesa pacijenta kao pojedinca. Etičko-pravni zahtjevi suvremene medicine ne mogu se više niti zamisliti bez informiranog pristanka, koji je izrazito važan u području palijativne medicine. Informirani je pristanak slobodno dana suglasnost za provedbu određenoga medicinskog postupka, s pretpostavkom odgovarajućeg poznavanja svrhe, prirode i posljedica tog postupka i sposobnosti davanja suglasnosti. Ova sintagma ujedinjuje čitav niz vrlo značajnih elemenata prava pacijenata. Uvođenje kategorije infor-

Etika i psihološki aspekti u palijativnoj medicini

25

miranog pristanka u legislativu jedna je od najznačajnijih promjena u odnosu između liječnika i pacijenta. Pacijent prestaje biti objekt terapijskih intervencija i postaje subjekt i partner u svim fazama dijagnostičkog i terapijskog procesa. Informacija dana pacijentu mora prije svega biti cjelovita i mora se temeljiti na utvrđenim činjenicama. Informacija treba pacijentu biti dana na način koji odgovara njegovoj sposobnosti razumijevanja, uz minimalnu uporabu nepoznatih stručnih izraza. Na svoj izričit zahtjev pacijent ima pravo biti neinformiran, odnosno izabrati hoće li i tko biti informiran umjesto njega. Informacija se može uskratiti samo ako bi ona imala isključivo nepovoljan učinak za pacijenta, a isključena je mogućnost bilo kakvoga pozitivnog učinka. Pristanak je valjan samo onda kada ga daje onaj pacijent koji je sposoban shvatiti prethodno mu pruženu informaciju. Ako je riječ o djetetu, osobi s težim duševnim smetnjama ili osobi koja se nalazi u takvome zdravstvenom stanju da ne može samostalno odlučivati (npr. u stanju kome) pristanak daje osoba koja je zakonski zastupnik pacijenta (roditelj, staratelj, najbliži član obitelji). Pristanak u svakom slučaju mora biti nedvojben izraz slobodne volje osobe koja ga daje. Ako situacija ne dopušta čekanje na pristanak (hitni slučajevi u kojima je ugrožen pacijentov život), liječnik donosi odluku samostalno, po načelu pretpostavljene koristi za pacijenta. Suvremene teorije na odnos liječnik — pacijent gledaju kao na vrstu ugovornog odnosa, koji je prekinuo s autoritativnim modelom liječnika, te zahtijeva pacijentovu autonomiju. Ako, poštujući koncept samoodređenja i autonomije čovjeka, pacijenta želimo iz objekta liječenja pretvoriti u njegov subjekt, institut informiranog pristanka potrebno je i dalje razvijati kao jedno od temeljnih prava pacijenata. U ovoj raspravi moramo uzeti u obzir specifične uvjete u Hrvatskoj i u drugim tranzicijskim zemljama. Te su zemlje su u procesu promjene iz paternalistričkog u model baziran na pacijentovoj autonomiji, što je vrlo kompleksan proces. Praksa implementacije informiranoga pristanka kasni za njegovim uključenjem u legislativu u svim tranzicijskim zemljama. To je razumljivo, uzevši u obzir da se sociokulturalne okolnosti mijenjaju dosta sporo. Tradicija isključivanja pacijenta stara je tisuću godina, a pokret koji promovira pacijentovo sudjelovanje u medicinskim odlukama star je tek nekoliko desetljeća. Hrvatska je donošenjem Zakona o zaštiti prava pacijenata uvela koncept informairanoga pristanka, a implementiran je i u Kodeks medicinske etike i deontologije.

26

Marijana Braš

Psihijatrijski poremećaji i palijativna medicina U donošenju odluke o palijativnom liječenju izrazito je važna pažljiva psihijatrijska procjena bolesnika. Psihosocijalna pitanja povezana s terminalnom bolešću mogu često uzrokovati i veće teškoće od liječenja tjelesnih simptoma, a sama procjena i liječenje psiholoških smetnji u ovih su bolesnika vrlo specifični i zahtijevaju posebno educiran tim. Potrebno je procijeniti individualnu snagu i vještine suočavanja u bolesnika i članova obitelji, iskustvo i razinu distresa, kao i načine nošenja s prijašnjim gubicima. Inicijalnu procjenu bolesnika treba obaviti član specijalističkoga palijativnog tima, a tijekom koje se uspostavlja i izrazito važan odnos između liječnika i bolesnika te donosi zaključak o potrebi psihijatrijskog liječenja bolesnika. Kognitivno oštećenje, depresija, anksiozni poremećaji, psihotične kliničke slike ili emocionalna inkontinencija traže procjenu psihijatra i pažljivo liječenje, jer mogu znatno utjecati na sposobnost suočavanja, psihološku prilagodbu i komunikaciju pacijenta i obitelji. Psihijatrijski/psihološki problemi koji se uobičajeno susreću kod bolesnika u palijativnoj medicini jesu anksiozni i depresivni poremećaji, poremećaji prilagodbe, delirij i drugi kognitivni poremećaji, uz napomenu da se psihijatar susreće i s nizom drugih problema (suicidalne ideje, posljedice nedostatka obiteljske i socijalne potpore, poremećaji osobnosti koji uzrokuju probleme u stanjima ekstremnoga stresa, pitanje sposobnosti donošenja odluka, žalovanje, kvaliteta života, duhovna i religijska pitanja itd.). Bolesnici se moraju suočiti i s brojnim drugim psihološkim problemima, kao što su emocionalna nestabilnost, nesigurnost, promjena perspektive o budućnosti, prijetnja mogućom smrti, osjećaji osamljenosti, napuštenosti, marginalizacije, stigmatizacije, interpersonalni problemi, a svi se oni mogu pojaviti tijekom različitih faza bolesti i tijeka liječenja s vrlo različitim psihološkim posljedicama. Teška bolest i umiranje imaju značajan utjecaj na cijelu obitelj, koju palijativnii tim mora smatrati jedinicom kojoj treba skrb. Obitelj može jako utjecati na raspoloženje pacijenta, a i sami su članovi pod rizikom od razvoja raznih psihijatrijskih poremećaja. Prema istraživanjima, između 10 i 50% bolesnika u palijativnoj medicini ima značajnu anksioznost i depresiju, a 20-70% neadekvatno liječenu bol, uz napomenu da prevalencija ovisi o stadiju bolesti, razini onesposobljenosti i stupnju boli.

Etika i psihološki aspekti u palijativnoj medicini

27

Značajan broj bolesnika u palijativnoj medicini ima depresivne poremećaje, a varijabilnost u rezultatima ispitivanja prevalencije depresije ovisi o brojnim medicinskim faktorima te raznim metodologijama studija, ali i o kulturalnim i etničkim značajkama, religijskim stajalištima, socio-ekonomskom statusu, načinima suočavanja, crtama osobnosti itd. Pravodobna dijagnoza i liječenje depresije može pomoći u boljim mehanizmima suočavanja bolesnika i obitelji. Depresija oštećuje sposobnost bolesnika za komunikaciju i pronalaženje smisla, oštećuje kvalitetu života, pojačava bol i druge simptome, smanjuje sposobnost bolesnika da emocionalno proradi odvajanje i opraštanje i uzrokuje nemir u članova obitelji i prijatelja. Depresija je i najveći rizični čimbenik za suicid i želju za ubrzanom smrću. Iako je depresija dobro dokumentirana kod terminalnih bolesnika, često je neprepoznata i neliječena zbog brojnih barijera, a osobito u terminalnih bolesnika koji često trpe i zbog intenzivne boli ili su u deliriju. Najvažnije je u liječenju bolesnika ne smatrati depresivni poremećaj »normalnim* pratiteljem bolesti ili poremećajem koji se ne može liječiti. Zato je potrebna stalna edukacija raznih specijaista, uz važnu ulogu suradnog psihijatra koji će primjenjivati faramkoterapijske i psihoterapijske intervencije radi liječenja depresije. U bolesnika u palijativnoj medicini često su prisutna i stanja intenzivne anksioznosti ili pravi anksiozni poremećaji koji mogu znatno utjecati na liječenje. Intenzitet anksioznosti najčešće se mijenja tijekom vremena. Suprotno pretpostavkama, pacijenti s uznapredovalim karcinomom manje imaju strah od smrti, a mnogo je veći strah od nekontrolirane boli, stanja u kojima će ostati sami ili ovisni o drugima. Dijagnoza teške i neizlječive bolesti u bolesnika može izazvati klinički značajnu anksioznost, koja se može smatrati odgovorom na situaciju u kojoj osoba treba vrijeme za prilagodbu. U ovom slučaju govorimo o poremećaju prilagodbe. Liječenje ovisi o tome koliko anksioznost utječe na svakodnevni život bolesnika. Anksioznost koja je uzrokovana boli ili drugim medicinskim stanjima, specifičnošću tipa tumora ili kao nuspojava liječenja, najčešće se kontrolira liječenjem samoga uzroka. Liječenje anksioznosti započinje davanjem adekvatne informacije bolesniku te pružanjem emocionalne potpore, uz razvoj strategija suočavanja te primjenu raznih načina potpore. Pacijenti mogu imati koristi od raznih oblika liječenja, uključujući individualnu i grupnu psihoterapiju, obiteljsku terapiju, tehnike relaksacije te psihofarmakoterapiju.

28

Marijana Braš

U bolesnika u palijativnoj medicini nisu česti manični simptomi, a obično su povezani s visokim dozama kortikosteroida ili tumorima mozga. Delirij je uobičajen kao rezultat bolesti i liječenja, a osobito u terminalnom stadiju bolesti. Specifični razlozi delirija uključuju npr. tumor mozga (metastatski ili primarni), antineoplastične i imuno terapijske lijekove ili opijate, infekciju, hiperkalcemiju i rijetke paraneoplastične sindrome, limbičnu encefalopatiju itd. Kognitivni poremećaji i delirij stanja su u kojima bolesnik doživljava konfuzno mentalno stanje i promjene u ponašanju. Osobe u takvim stanjima imaju probleme s pozornošću, razmišljanjem, svjesnošću, emocijama, pamćenjem, kontrolom mišića, spavanjem i budnošću. Delirij se obično događa iznenada i simptomi mogu oscilirati tijekom dana. Stanje se može liječiti i često je privremeno, čak i u bolesnika s uznapredovalom bolešću. U zadnjih 24r48 sati života delirij je često stalan zbog problema kao što su otkazivanje organa. Rana identifikacija rizičnih čimbenika može pomoći u prevenciji nastupa delirija ili smanjiti vrijeme potrebno da se korigira stanje. Ova stanja mogu biti vrlo uznemirujuća za bolesnikovu obitelj i druge koji se skrbe o njemu te opasna ako je oštećeno prosuđivanje pacijenta. Pacijent može reagirati nepredvidivo ili katkad agresivno, pa miran pacijent može naglo postati agitiran, što zahtijeva intenzivnu skrb. Potrebna je detaljna opservacija jer su rani simptomi delirija slični simptomima depresije i demencije, ljutnje ili anskioznosti. U starijih bolesnika demencija je često prisutna zajedno s delirijem, pa je dijagnoza teška. Standardni je pristup u liječenju delirija pokušaj otklanjanja uzroka, prateći znakove bolesti i medicinsku povijest bolesnika. Odluka o davanju sedativa pacijentu koji je u terminalnom stadiju i ima simptonme delirija, boli i otežanoga disanja postavlja brojna etička i pravna pitanja za liječnika i obitelj. Ovdje su važni principi palijativne medicine sa stalnim provjerama stanja, uključivanjem obitelji i multidisciplinarnim pristupom. S obzirom na visoku prevalenciju psihijatrijskih poremećaja, psihijatar ima važnu ulogu u pružanju sveobuhvatne palijativne skrbi. Psihijatar kao kliničar i dio multidisciplinamoga palijativnog tima treba liječiti psihijatrijske komorbiditetne poremećaje integralnim pristupom, u smislu kombinacije farmakoterapijskih, psihoterapijskih i socioterapijskih intervencija, ali i uz važnu ulogu u rješavanju socijalnih, etičkih, pravnih i duhovnih pitanja koja kompliciraju skrb umirućeg bolesnika.

Etika i psihološki aspekti u palijativnoj medicini

29

Psihijatar pomaže bolesniku i da se nosi s egzistencijalnom krizom povezanom s terminalnom dijagnozom, kao i u rješavanju mogućih konflikata između bolesnika, obitelji i osoblja, kako otvaranjem putova komunikacije, tako i pomažući obitelji da se nosi sa snažnim emocijama povezanima s umiranjem voljene osobe. Važna je uloga psihijatra i u podučavanju osoblja o psihološkim pitanjima uključenima u brigu o umirućem bolesniku te uz spomenuti rad sa samim osobljem na njihovim mogućim psihološkim problemima. Liaison (konzultativno-suradni) psihijatar zbog svoje bi edukacije i holističkog pristupa liječenju trebao biti i jedan od pokretača postupnog razvoja interdisciplinarnih palijativnih timova na raznim razinama zdravstvene zaštite. U multidisciplinarnom liječenju važno je analizirati razinu psihijatrijskog poremećaja i potrebne terapijske intervencije. Najhitniji su slučajevi suicidalni i psihotični bolesnici te oni s kompliciranim delirantnim stanjem, koje treba upućivati specijalističkim psihijatrijskim službama. Sljedeća razina uključuje prepoznavanje i liječenje pacijenata sa značajnom ili kliničkom razinom psihijatrijskog poremećaja (depresivni poremećaji, razni anskiozni poremećaji itd.). Iako su mnogi palijativni timovi osposobljeni za ordiniranje psihofarmaka ili suportivne psihoterapijske intervencije, trebaju imati dostupnog psihijatra za savjet, superviziju i rješavanje kompleksnih slučajeva koji su rezistentni na liječenje.

Zaključak Psihološki distres povezan sa životno ugrožavajućom bolešću pojavljuje se u više od polovine bolesnika i zahtijeva optimalan pristup u dijagnostici i liječenju, s važnom ulogom psihijatra. Psihološki aspekti skrbi za terminalne bolesnike uključuju potrebu za razumijevanjem simptoma, uz aktivno slušanje, suportivne intervencije, povjerenje i poštovanje ovih bolesnika. Važno je dobro organizirati psihosocijalnu skrb radi pružanja prikladne informacije i potpore svim pacijentima i njihovim obiteljima, spriječiti i liječiti psihološke poremećaje i poboljšati kvalitetu bolesnikova života. Bolesnike u palijativnoj medicini ne možemo iz-

Marijana Braš

30

liječiti, ali im možemo ublažiti bol i patnju, što je jedna od osnovnih zadaća liječnika. Da bismo u tome uspjeli, moramo uz ublaživanje tjelesnih simptoma rješavati i psihološke poremećaje, poštujući pacijentva uvjerenja i želje i uvijek štiteći njegovo ljudsko dostojanstvo.

Literatura 1.

National Institute for Clinical Excellence: Guidance on Cancer Services: Improving Supportive and Palliative Care for Adulats with Cancer. London:National Institute for Clinical Excellence, 2004. www.nice.org.uk

2.

Joint VVorking Party of the Royal College of Phvsicians and the Royal Colege of Psvchiatrists. The Psychological Care of Medical patients: A Practial Guide, 2nd Edition, London: Royal College of Physicians and the Royal College of Psychiatrists, 2003 Kadan-Lottick NS, Vandenverker LC, Block SD, Zhang B, Prigerson HG: Psychiatric disorders and mental health service use in patients with advanced cancer. Cancer 2005,104 (12): 2872-81

3.

4.

5.

Breitbart W, Bruera E, Chochinov H, Lynch M. Neuropsychiatric syndromes and Psychological symptoms in patients with advanced cancer J Pain Symptom Manage. 1995; 10: 131-41. Block SD: Assessing and managing depression in the terminally 01 patient. Ann Intern Med. 2000; 132: 209-218.

6.

Grassi L, Indelli M, Marzola M, et al: Depressive svmptoms and quality of life in home-care-assisted cancer patients. J Pain Symptom Manage 12: 300-307, 1996

7.

Atkinson JH, Meyer JM, Slater MA. Principles of Psychopharmacology in Pain Treatment. U: Dworkin RH, Breitbart WS: Psychosocial Aspects of Pain: A Handbook for Health Care Providers. IASP Press, Vol 27, Seattie, 2004: 231-260. Akechi T, Okuvama T, Sugawara Y, et al.: Major depression, adjustment disorders, and posttraumatic stress disorder in terminally ili cancer patients: Associated and predictive factors. J Clin Oncol. 2004; 22: 1957-1965

8.

9. Stark DP, House A. Anxiety in cancer patients. Br J Cancer 2000; 83: 1261-7 10. Korfage IJ, Essink-Bot ML, Janssens AC, Schroder FH, de Koning HJ: Anxiety and depression after prostate cancer diagnosis and treatment: 5-year follow-up. Br J Cancer 2006, 94 (8): 1093-8. 11. Lieb J. The multifaceted value of antidepressants in cancer therapeutics. European Journal of Cancer Volume 44, Issue 2, January 2008, pp 172-174

Etika i psihološki aspekti u palijativnoj medicini

31

12. Miller K, Adams S, Miller M. Antidepressant medication use in palliative care. American Journal of Hospice and Palliative Medicine, Vol. 23, No. 2, 127-133 (2006) 13. Jacobsen PB, Donovan KA, Trask PC, et al. Screening for psvchologic distress in ambulatorv cancer patients.Cancer 2005; 103: 1494-502.

Ethics and Psi/chological Aspects in Palliative Medicine Abstract Palliative medicine is the all-encompassing active care of patients with advanced or incurable illnesses and members of their families, which is provided by competent multidisciplinan/ teams with the goal of improving the quality of lije. The psychiatrist has a significant role in palliative medicine, in which psychological problems often go unrecognized and untreated. Psychological problems in palliative medicine should be included in the education of professionals in ali areas of medicine, psychology and social zuork, zuith the goal of identifi/ing patient needs. ADRESA ZA DOPISIVANJE Dr. se. Marijana Braš, dr. med. Klinika za psihološku medicinu, KBC Zagreb Kišpatićeva 12, 10000 Zagreb e-mail: [email protected] tel: 01 2332 825

Etički aspekti palijativne skrbi Matija Rimac

Sažetak Primjena znanja o etičkim načelima pomaže nam u analiziranju dvojbi koje se pojavljuju u skrbi za terminalno oboljele, a najčešće se odnose na komunikaciju, prihvaćanje ili odbijanje načina liječenja, hidraciju, hranjenje, sedaciju itd. Etički problemi u palijativnoj skrbi mogli bi se definirati kroz teškoće u procesu donošenja odluka vezanih uz pojedini slučaj, u smislu da se, oslanjajući se na etičke principe, treba donijeti odluka o tome što treba biti učinjeno u odnosu na što se čini. U našoj zemlji još uvijek nije dovoljno osviješteno što je to uopće palijativna skrb/medicina/hospicij. Slijedom toga, palijativna skrb, kao temeljno ljudsko pravo, nije integrirana u zdravstveni sustav. I dok 142 zemlje svijeta imaju široku lepezu servisa palijativne skrbi i hospicija, Hrvatska nema ni jedan. Sve inicijative i nastojanja bazirana su na entuzijazmu volontera — zdravstvenih i nezdrastvenih. Palijatvna je skrb aktivna, sveobuhvatna skrb za bolesnika s uznapredovalom bolesti koji više ne reagira na liječenje i predstoji mu kratak život. Naglasak je na kvaliteti života do samoga kraja, i bolesnika i njegove obitelji. Smrt je sastavni, normalan dio života — ona se ne odgađa, ali i ne ubrzava. (WHO, 2002.). Svrha je palijativne skrbi ukloniti ili ublažiti neugodne simptome: fizičke (bol), psihosocijalne, duhovne, ekonomske. Pristup je multidisciplinaran, a u središtu su uvijek bolesnik i obitelj. Na kraju svog puta, kada je bolest uzela maha, čovjek je najranjiviji: često sam za sebe ne može više ništa napraviti i posve ovisi o drugima. Mnogo puta prepušten sam sebi, sa svojim straMatija Rimac, dr. med., Hitna medicinska pomoć Zagreb, Centar za palijativnu skrb i medicinu

34

Matija Rimac

hovima, patnjom, samoćom. Sve što je bio, što je htio, o čemu je sanjao ili čemu se nada, svi se prioriteti mijenjaju. Sve se mijenja. Etika u palijativnoj skrbi delikatan je balans između prakse kurativne, konvencionalne medicine i želja pacijenta, svega onoga što se događa pojedinom pacijentu, cijeneći da je svaka ljudska situacija jedinstvena. Palijativna medicina gleda na čovjeka kao na jedinstvenu cjelinu, cjelokupnost jedne osobnosti, poštujući sve ono što taj čovjek jest: njegove vrijednosti, kulturu, njegove prioritete, nadanja. Klinička je etika praktična disciplina koja osigurava strukturni pristup donošenju odluka koje mogu pomoći zdravstvenim profesionalcima za identificiranje, analiziranje i rješavanje etičkih pitanja u kliničkoj medicini (Jansen AR, Siegler M, VVinsdale W). Etika u palijativnoj skrbi stvar je »praktičnog razmišljanja« o pojedinom pacijentu, specifičnom slučaju, jedinstvenoj situaciji. Iako postoje mnogi pristupi predloženi za etičku analizu i rješavanje teških situacija, najčešće su analize vezane uz poštovanje kardinalnih etičkih principa: činiti dobro, ne štetiti, autonomnost i pravednost. No, u liječenju pacijenta u terminalnoj fazi bolesti, poznajući i respektirajući unikatnost pojedinca, neke će odluke sigurno biti donesene a da nisu konzistentne s drugim općeprihvaćenim načelima. Praksa dobre palijativne skrbi, a time i bolje kvalitete života, autonomnosti bolesnika zahtijeva da pacijent zna svoju dijagnozu, prognozu, da je upoznat s tretmanom. S obzirom na to da je pacijent (i njegova obitelj) dio tima, on se može složiti s predloženim, ali isto tako i odbiti neki terapijski postupak. Teškoće za zdravstvene djelatnike nastaju ako takav čin nije »uobičajen« u sredini u kojoj se nalaze (zemlja) ili ako nije u skladu s postojećim zakonima. U mnogim zemljama, u kojima palijativna skrb nije dio zdravstvene zaštite, u kojoj nema standarda ni edukacije, mnoge su teme vezane uz kraj života »tabu«. Na primjer, upotreba velikih doza morfina za ublaživanje boli plaši i liječnika i obitelj, a on je »zlatni standard« u liječenju zloćudne boli. Kvaliteta palijativne skrbi, odnosno procjena kvalitete života na kraju, procjenjuje se po potrošnji morfija. Primjena je nekih postupaka — respiratori, nazogastrična sonda, artificijelna hidracija u O terminalnoj fazi — upitna: unapređuju li (poboljšavaju) kvalitetu života ili su teret za pacijenta? Koriste li ili štete? Možda kratkotrajno produžuju život. Etička je dvojba treba li uvesti neki postupak, iako znamo da

Etički aspekti palijativne skrbi

35

mu je učinak limitiran, nastaviti s već započetim ili prekinuti? U termilanoj fazi, kada je jasno da je kraj blizu, mnogi su terapijski postupci preagresivni, narušavaju dignitet osobe. Pitanje je razumijemo li mi, naši pacijenti i njihove obitelji razliku između tih postupaka i asistiranog suicida ili eutanazije. Mogu li liječnici u nekoj zemlji (našoj) mogu odbiti uzaludnu terapiju kao neprikladnu? Postoji li svijest da uzaludna terapija ne koristi, a poskupljuje zdravstvo? Koja su zakonska uporišta? Donošenje teških odluka, napredno planiranje skrbi, uključivanje osobe bliske pacijentu (proxy-person) nešto je što također pripada domeni etike. Naime, dok je pacijent još uvijek u solidnoj fazi bolesti, i nije mentalno promijenjen, on može donijeti neke važne odluke pa i želje glede skrbi i postupaka u trenutku kada bolest ulazi u završnu fazu. Time olakšava sebi, svojoj obitelji i zdravstvenim djelatnicima. To može biti pitanje npr. želi li hospitalizaciju u akutnim pogoršanjima ili skrb želi u kući. Naravno, uz stručnu pomoć tima za palijativnu skrb. Može odrediti gdje će umrijeti, kakav sprovod želi, izraziti posljednju želju. Može zaokružiti svoj život onako kako on želi, na svoj način, u skladu sa sobom, svojim uvjerenjima. To je posebno važno jer olakšava obitelji: ona često pacijenta želi u bolničkom liječenju i sve postupke za produženje života, sve sa željom da pomognu svojemu voljenom članu. Stoga je iskren, otvoren razgovor s pacijentom i obitelji iznimno važan u palijativnoj skrbi. Komunikacija uključuje iskrenost, poštovanje, empatiju, povjerljivost, vrijeme. Treba naglasiti da su odluka i pacijentova želja ono što se respektira: ne radi se ništa što pacijent ne želi. Prioriteti se mogu mijenjati tijekom skrbi i napredovanjem bolesti. Kompetencija zdravstvenih djelatnika, vještih u olakšavanju teških simptoma, uključujući terapiju boli, sposobnih da pomognu bolesniku i obitelji u procesu donošenja teških odluka i u traženju prikladne pomoći, također je pitanje etike jer to je pitanje temeljnoga ljudskog prava. U ovu bih kategoriju uvrstila i adekvatnu edukaciju zdravstvenih djelatnika koji provode palijativnu skrb: je li sadašnji sustav prepoznao potrebu za tim? ... »Ni jedan moralni impuls nije dublje ukorijenjen od potrebe za ublaživanjem patnje... to je temeljac praktične medicine, to je jezgra socijalnih i zdravstvenih programa svih civiliziranih naroda«... (Dr. D. Callahan).

Malija Rimac

36

Literatura 1. 2. 3. 4. 5. 6.

Ann Faulkner and Peter Maguire: Talking to cancer patients and their relatives, Oxford medical publications, 1994. 110-127, Sabine Pleschberger, Katharina Heimerl, Monika Wild: Palliativpflege-grundlagen fur praxis und Unterricht, Facultas Universitatsverlag, 2002; 77-95 Derek Doyle, Geoffrey Hanks, Neil MacDonald: Oxford textbook of palliative medicine, second ed.; 1997; 97-141 Jean-Jaques Georges: Medical end-of-life decisions in the context of terminal care,Vrije Universiteit,2006.7-12,15-35 Cicely Saunders, Nigel Sykes: Palijativna skrb u završnom stadiju maligne bolesti, 1996.; Školska knjiga-Zagreb, 273-278 P. Storev, C. F. Night: Ethical and legal decision making when caring for the terminally ili, second edition, American Academy of Hospice and Palliative medicine, 2003.

Ethical Aspects of Palliative Care Applied knoioledge of ethical principles helps us in the analysis of dilemmas that ariše during the care of the terminally ili, most often rekting to communication, acceptance or rejection of a given treatment, hydration, feeding, sedation etc. The ethical problems in palliative care may be defined through the difficulties encountered in the decision-making process in an individual čaše, i.e., it is necessan/ to make decisions according to ethical principles regarding ivhat should be done in relation to ivhat is being done. ADRESA ZA DOPISIVANJE Matij a Rimac, dr. med. Mobitel: 091 4100 268 e-mail: [email protected] Hitna medicinska pomoć Zagreb Centar za palijativnu skrb i medicinu

Problemi palijativne medicine u domovima za starije i nemoćne osobe Vlasta Vučevac

Sažetak Problemi palijativne medicine u Domu za starije i nemoćne (u daljnjem tekstu: Dom) višestruki su, pa su i etički problemi brojni. Odnose se, s jedne strane na specifičnosti gerijatrijske populacije s multimorbiditetom, kroničnom invalidnošću, demencijom i psihopatologijom, te socijalnim promjenama (otuđenost, obiteljska izoliranost i dr.) Drugi problemi proistječu iz razlike između zahtjeva za diferentno liječenje kao nastavak specijalističkog tretmana premještajem iz bolničkih odjela (primjena citostaika, parenteralne terapije, održavanje respiracije, urološke funkcije itd.) i neadekvatnog kadrovskog potencijala i insuficijentne opremljenosti — zbog još nedefiniranoga statusa stacionara Doma. Trideset posto stacionarnih bolesnika u terminalnoj je fazi bolesti, čije trajanje može biti i dugo (do nekoliko tjedana ili mjeseci). Stručni i etički problemi u liječenju svakoga takvog bolesnika uvijek su ponovno prisutni i individualno specifični. Damski liječnik susreće se i s nizom drugih problema i dvojbi, kao što je sukob medicinskih načela i osobnih ili vjerskih stajališta, odnosa s obitelji i drugo. O palijativnoj skrbi i njezinu mjestu u domovima za starije i nemoćne osobe (u daljenjem tekstu: domovima) govorimo već niz godina. Međutim, nikakav pomak u reformi zdravstvene službe u njima nije do danas napravljen. Vlasta Vučevac, dr. med., Dom za starije osobe Pešćenica, Ordinacija opće medicine, Zagreb

38

,,

Mašto Vučevac

Prijedlozi koje smo davali i zaključci koje smo donosili ostali su isti, a potrebe su u međuvremenu postale još izrazitije, a s njima i brojni etički problemi. U hrvatskome zdravstvu postoji problem smještaja teških i neizlječivih kroničnih bolesnika, pogotovo onih koji su u fazi pogoršanja bolesti i očekuju smrt. Bolnice ih ne primaju, a ukućani niti su stručno osposobljeni, niti su fizički, psihički i materijalno spremni za njihovu njegu. Sve veći broj takvih pacijenata smješta se u stacionare domova i postaju njihov problem. Domovi su zbog tih razloga bitno promjenili profil korisnika. Od ustanova s praktički hotelskim smještajem pretvorili su se u ustanove za njegu i liječenje, s više od trećinom nepokretnih, vrlo teških ili umirućih bolesnika smještenih u stacionar, s oko trećinom teško pokretnih, koji zahtijevaju tuđu pomoć, a tek je manje od jedne trećine korisnika stambenog dijela doma pokretno i samostalno. Zdravstvena je indikacija i glavni razlog smještaja starijih osoba u domove. Za ilustraciju iznijet ću nekoliko podataka o specifičnostima domske populacije i problematici s kojom se svakodnevno susreće liječnički tim u svom radu: 1.

Korisnici domova dominantno su osobe visoke životne dobi s prisutnim multimorbiditetom i potrebom za trajnom terapijom kronianih bolesti. Prema podacima iz 2003. godine, dobna struktura pacijenata u deset zagrebačkih domova kod stacionarnih, ti. bolničkih kreveta, pokazuje da je 75% korisnika starije od 75 godina, od čega je 37,5% starije od 85 godina.

2. Vodeće su bolesti uglavnom iste u svim domovima. U domu Pešćenica na primjer godine 2002. od bolesti krvnožilnog sustava bolovalo je 47% bolesnika, od duševnih i neuroloških bolesti 35%, zloćudnih bolesti 6% te endokrinoloških bolesti (dijabetes i dr.) oko 4%. Prosječni broj dijagnoza po osobi u domovima je 4,6 kroničnih bolesti. 3. U stacionar su smješteni najteži bolesnici, lošega općeg stanja, koji su većinom nekooperabilni, nepokretni, inkontinentni, često nemirni i vrlo zahtjevni. U takvih se pacijenata svakodnevno, osim o osnovnim bolestima, treba skrbiti i o prevenciji respiratornih i urinarnih infekcija, atrofiji mišića, trombozi, dekubitusu i kontrakturi i posebno o načinu prehrane, (slike bolesnika)

Problemi palijativne medicine u domovima za starije i nemoćne osobe

39

4. Oko 30% pacijenata u stacionarnim jedinicama u terminalnoj je fazi života, a godišnja se smrtnost kreće i više od 30% od ukupnog kapaciteta doma. 5. Etičke su dvojbe brojne, od primjene daljne terapije kronične bolesti i liječenja umirućeg do odnosa s obitelji i vjerskih i drugih zahtjeva, itd. Iz svega je navedenog jasno da domovi nisu samo socijalne ustanove za smještaj starijih i nemoćnih ljudi nego su to i zdravstvene ustanove s trajno povećanim zahtjevima za zdravstvenu skrb unutar primarne zdravstvene zaštite, uz izraziti svakodnevni angažman liječnika i sestara u provedbi preventive, liječenja, zdravstvene njege i rehabilitacije bolesnika i u nadzoru na njima. Domovi na taj način preuzimaju dio bolničkih problema i bitno oterećuju bolničke kapacitete, pogotovo u Zagrebu, gdje je na raspolaganju oko l 600 stacionarnih kreveta u deset domova. Status stacionara u primarnoj zaštiti nije uopće riješen, kao što su riješeni ni status ni ovlasti liječnika opće medicine u socijalnoj ustanovi Definiranje statusa stacionara i liječnika bitno je i za uvođenje palijativne medicine u domove za skrb kronično bolesnih, neizlječivih i umirućih bolesnika i znatno bi pridonijelo pružanju ljudske i stručne pomoći i olakšavanju etičkih dvojbi. U Zakonu o zdravstvenoj zaštiti iz srpnja 2003. godine palijativna je medicina uz preventivu i kurativu, uključena ne kao oblik priznatoga medicinskog djelovanja, nego kao dio primarne zdravstvene zaštite. Člankom 8. definirana je i ustanova za palijativnu skrb, zdravstvena ustanova koja ima palijativni interdisciplinarni tim (liječnik, sestra, fizioterapeut, socijalni radnik s posebnom naobrazbom za pristup umirućem), a upravo takav interdisciplinarni tim imamo u domovima, pa je samo potrebno provesti specifičnu i kontinuiranu edukaciju iz palijativne medicine za sve zdravstvene i druge djelatnike doma. Premda se svakodnevno susreću sa smrću, malo je tko pripremljen za proces umiranja u koji su uključen i bolesnikova okolina i njegova obitelj. Skrb za terminalnog bolesnika zahtijeva posebnu edukaciju u koju su uključeni suvremena stajališta o analgeziji i sedaciji, simptomatskoj terapiji, o specifičnosti zdravstvene njege i nutricije, o etici u procesu umiranja, komunikaciji s bolesnikom i obitelji, o eventulanom prekidu liječenja te o drugim pratećim problemima.

Vlasta Vučevac

40

U liječenju bolesnika, uz preventivu i kurativu, palijativa ima značajno mjesto kao humana stručna pomoć teškim, neizlječivim i umirućim bolesnicima, i kao evidentan korisni element suvremenoga zdravstvenog sustava.

Zaključak 1. Primjena palijativne skrbi u stacionarimaa domova za starije i nemoćne donosi a) poboljšanje kvalitete života bolesnika u terminalnoj fazi, b) pomoć djelatnicima doma u liječenju bolesnika i komunikaciji s obitelji, c) pomoć liječniku u donošenju odluka u liječenju umirućeg, d) provođenje jedinstvene doktrine palijativne medicine u RH, e) etičke probleme za koje je potrebna specifična dodatna edukacija. 2. Palijativna je skrb nezaobilazni oblik zdravstvenog i humanog djelovanja u terminalnoj fazi života. 3. Reorganizacija zdravstvene službe u domovima imperativ je vremena i trebala bi biti dio aktualne reforme zdravstva

Issues Concerning Palliative Medicine in Retirement and Nursing Homes There are multiple problems concerning palliative medicine in nursing and retirement homes (henceforth: homes) and, thus, many ethical issues. These refer, on the one side, to the specificities of the geriatric population with multimorbidities, chronic invalidity, dementia, psychopathologies and social issues (alienation, social isolation etc.). Other problems ariše from the discrepancy between the recjuirements for the continuation of specialized treatments follozuing transfer from hospital wards (the administration of cytostatics, parenteral therapy, respiratori/ support, urological function etc.) and the inadequate staffing and insufficient ecjuipment to administer these treatments due to the still undefined status of nursing homes for bedridden persons. Thirh/ per-

Problemi palijativne medicine u domovima za starije i nemoćne osobe

41

cent of the bedridden patients are in the terminal phase of disease, which may last for up to a couple of weeks or months. Professional and ethical problems in the treatment of each such patient are always present and specific to the individual. The physician at a retirement and nursing home encounters a series of other problems and dilemmas, such as the conflict betiueen medical principles and personal or religious attitudes, relationships with the families etc. ADRESA ZA DOPISIVANJE Vlasta Vučevac, dr. med. Veslačka 4 10 000 Zagreb Mobitel: 0912013181 e-mail: [email protected]

Liječnik obiteljske medicine palijativna skrb Slavko Lovasić

Sažetak Palijativna skrb nije samo fizička pomoć, ona nije samo rješavanje patnje i bola najsuvremenijim medicinskim spoznajama, ona je mnogo više, kako nadvladati strah, kako pružiti pomoć u prizivu naše svijesti da slijedi neumitni nastavak započet našom pojavom na ovom prekrasnom planetu. Nadvladati strah i osjetiti vrhunaravnu vrijednost samoće koju osjete samo dovoljno slobodni koji u neumitnom odlasku shvate novu pozitivnu vrijednost. »N a j s r e t n i j i je onaj čovjek koji k r a j svog života povezuje s p o č e t k o m.« Goethe

Ovaj tekst stoji uokviren u minijaturi na zidu pokraj vrata pri izlazu iz moje ordinacije i jasno je vidljiv svakomu tko još želi nešto komentirati, pitati ili se sjeti nečega što bi mi htio reći. Tada obično pročita ovaj tekst, zastane i nakon toga s uzdahom prokomentira, da to je istina, ali... Jesmo li doista svjesni, jesmo li doista u potpunosti prigrlili taj dar života na ovom prekrasnom putovanju zemaljskim stazama i putovima? Nismo li se s previše jakom željom i usmjerenom snagom podredili tom zemaljskom kao vječnom, jedinom i neuništivom postojanju dok se najednom ne dogodi... Umiru oni gore i oni dolje, desno i lijevo, a to se događa bilo kada u svačijem životu neznano, naglo, dugo i polagano, a vrijeme bezbrižno tka čas za časom sve dok ne dođe čas kad će vrijeme biti bez nas. Odjednom shvatimo da radost i sreća nisu ništa drugo doli vrijeme, koje nas neumoljivo juri i tjera, 444 * Slavko Lovasić, dr. med., specijalist obiteljske medicine

44

Slavko Lovasić

iznenadni najveći dar nama u cijelosti toga trenutka prije kraja. Taj se trenutak ne mjeri otkucajima sata, nego jednim dugim uzdahom u kojem kratka sadašnjost postane vječnost. Branimo se i ne želimo udovoljiti svojoj radoznalosti i u svoju glavu ugraditi tek nekoliko čipova koji će nas uvijek prisjetiti na neumitnost odlaska nakon nikad dovoljno nahvaljenog i radosti okrenutog rođenja. Palijativna skrb nije samo fizička pomoć, ona nije samo rješavanje patnje i bola najsuvremenijim medicinskim spoznajama, ona je mnogo više, kako nadvladati strah, kako pružiti pomoć u prizivu naše svijesti da slijedi neumitni nastavak započet našom pojavom na ovom prekrasnom planetu. Nadvladati strah i osjetiti vrhunaravnu vrijednost samoće koju osjete samo dovoljno slobodni koji u neumitnom odlasku shvate novu pozitivnu vrijednost. »I to se mora obaviti, i taj Božji posao su svi moji prije mene učinili, pa se i ja nadam da ću to isto moći učiniti«, govorila mi je često moja draga pacijentica mirno odlazeći s blagim osmijehom na licu dva mjeseca prije navršene 104. godine. U zajedničkom promišljanju želim skrenuti vaše misli na današnje mogućnosti pružanja medicinske potpore u tim tako važnim »posljednjim« trenucima koje sam tijekom svojega 40-godišnjeg rada u praksi doživljavao i primjenjivao. Kao mladom liječniku punom snage i stečenoga znanja, borba protiv neumitnog bilo je samo jedno od razočaranja zbog nemoći i unaprijed izgubljene bitke. Pojavljivali su se ogorčenost i prkos, jer to se nije smjelo dogoditi, trebalo je nabaviti najsuvremenije lijekove kojima ćemo pomoći, održati, liječiti..., a na kraju ipak nemoć. Danas liječnike podučavamo kako unaprijediti život, očuvati zdravlje, a umirući bolesnik izravno je proturječje te obveze, pa zato katkad liječnici na umiruće bolesnike reagiraju kao na neuspjeh svoje stručnosti. Tek osobno iskustvo u vlastitoj obitelji očvrsnulo me je u spoznaji da se u ovakvim trenucima treba ipak postupati drukčije od onoga naučenog iz predavanja i knjiga

Palijativna skrb, ili kako pomoći bolesniku u terminalnoj fazi bolesti? Premda je danas, kad spomenemo palijativnu skrb, doista u nazivu sve rečeno, jer je riječ o načinu pomoći na putovanju bez povratka. Liječnici često žele govoriti o medicinskoj pomoći bolesniku u terminalnoj fazi bolesti usmje-

Liječnik obiteljske medicine — palijativna skrb

45

rujući svoju pomoć prema onome gdje je medicina danas jaka, a to je otklanjanje boli. Sigurno, kao i inače u medicini, može nastati velika opasnost, jer se počinju primjenjivati sheme, algoritmi temeljeni na statističkim vjerojatnostima, ali, kao što sam u uvodu napomenuo, moramo misliti na to da je ovdje riječ o pojedincu, jedinki za koju treba uvijek i iznova prilagoditi algoritme znanja. Bolesniku u terminalnoj fazi bolesti palijativna skrb pristupa holistički, tj. u središtu pozornosti nije samo bolest, odnosno bolesni organ, nego cijela osoba sa svim svojim psihološkim, društvenim i duhovnim problemima. Pri tome se iskreno suosjećanje s bolesnikom ubraja u najviše znanje i dostignuće u medicini. U obiteljskoj medicini, putujući godinama u zajedništvu s pacijentima, nerijetko je poveznica između pacijenta i liječnika na drukčijim osnovama nego ona koja se možda stvorila njegovim povremenim boravkom u ambulanti ili na bolničkom odjelu. Poznajući do detalja ne samo bolesti, obiteljski liječnik poznaje i bolesnikovu obitelj, okolinu u kojoj on živi, radi, a posebno njegovu kulturološku i društvenu usmjerenost i promišljanje. On nerijetko poznaje i njegove tajne, skrivene strahove i tjeskobe koje možda ne poznaju njegovi u okolini u kojoj živi. Postoji pravo umijeće kako se predati pacijentu, a istodobno zadržati profesionalnu čistoću posla koji se obavlja. Ne treba skrivati spoznaju da se to često ne postiže, jer i liječnik je samo čovjek ograničen ljudskim sposobnostima ili manjkavostima. Ipak, ne smijemo kao liječnici nikad zaboraviti da najviše, ali i najstrože ocjene svojeg poziva i ljudskosti dobivamo kroz palijativnu skrb. Kako je to univerzalna potreba, u definiciji pojma čini se da ona koju je dala Svjetska zdravstvena organizacija 2002. godine najprimjerenija potrebama. »Palijativna je skrb pristup kojim se bolesnicima suočenima sa smrtonosnom bolešću i njihovim obiteljima unapređuje kvaliteta života. Čini se to sprečavanjem i olakšavanjem simptoma sredstvima ranog otkrivanja, procjene i liječenja boli, te olakšavanjem ostalih psihičkih, psihosocijalnih i duhovnih problema« (SZO — Svjetska zdravstvena organizacija, 2002.). Želio bih naglasiti da je ovdje naglasak na pomoći pojedincu, ali nimalo nije nevažno, dapače, katkad je kudikamo važnija pomoć obitelji. Rijetki su oni koji nisu imali potrebe susresti se s ovakvim događajima u obitelji i baš zbog budućih mogućih takvih trenutaka uvijek ih se valja iznova prisjetiti. »Ja sam riješila problem svojih roditelja, smjestila sam ih ustanovu i nemam

46

Slavko Lovasić

brige«, čuje se sve češće u ordinacijama obiteljske medicine. Jesmo li u egoizmu vlastita života doista riješili njihov problem? Sve dok mi je živo sjećanje na grčenje tijela i nemirnu borbu duše koja odlazi u trenu kad najmilija osoba stisne ruku umirućem, uvijek ću predlagati i tražiti načine da se ti, posljednji trenuci provedu s onima koji su nas doveli na životni put. Znam, to nije lako i nije uvijek moguće, ali kad god i gdje god je moguće, to je najljudskije i najsnažnije povezivanje ovog i budućeg vremena. Dakle, glavni cilj palijativne skrbi jest poboljšanje kvalitete bolesnikova života, jer se može očekivati da se na sam tijek bolesti suvremenim medicinskim spoznajama i metodama više ne može bitno utjecati. Ona se provodi u bolnicama, hospicijima i najčešće u domu bolesnika. Bolnica bi trebala biti tek mjesto u kojima se rješava komplikacija bolesti ili novonastaloga stanja, dok trajno mjesto provedbe palijativne skrbi treba biti bolesnikov dom. Kao što sam spomenuo, nemaju svi ljudi sreću zajedničkog života u vremenu, već ostaju često sami i vrijedno je civilizacijsko dostignuće ljudskosti u terminalnoj fazi njihovih bolesti smještaj takvih osoba u hospicij. Kao liječnik obiteljske medicine usredotočit ću svoje izlaganje na lijekove u palijativnoj skrbi i onoj pomoći koju provodimo tijekom svakodnevne prakse. Prije samog liječenja treba bolesnika i njegove najbliže pripremiti duljim razgovorom, objasniti im koje mogućnosti stoje na raspolaganju i kako će se one primjenjivati. Kod razgovora s bolesnicima u terminalnoj fazi njihovih bolesti treba ispitati koliko bolesnik i njegova obitelj znaju o bolesti i ishodu, kakva su stajališta bolesnika i članova obitelji prema bolesti, saznati o eventualnim prijašnjim iskustvima s takvim bolesnicima. Tko je dominantna osoba u obitelji, ili nastoji to bolesnikovim odlaskom postati, njegove moguće reakcije, moguće reakcije članova obitelji, uz stalno preispitivanje vlastitih osjećaja i stajališta, suosjećanja i žaljenja. Za takav se razgovor treba pripremiti i osigurati mjesto koje osigurava privatnost. Treba iskreno razgovarati o prognozi na naein koji je bolesniku razumljiv, te izbjegavati previše medicinskih detalja. Ako nešto nije razumio, treba to ponoviti i pokazati da smo razumjeli što nam želi reći. Tijekom razgovora treba dopustiti bolesniku i obitelji da izraze svoje emocije, a tišinu koja nastaje tijekom razgovora uvijek treba tolerirati. Uvijek treba ostaviti prostora za nadu, a posebno podržati članove obitelji koji u takvim trenucima mogu biti potpuno slomljeni i izgubljeni.

Liječnik obiteljske medicine — palijativna skrb

47

Lijekovi u palijativnoj skrbi Lijekovi nisu svemoćni, ali i svaki lijek je potencijalno otrov, pitanje je samo doze — vjekovne su spoznaje koje se stalno potvrđuju u praksi. Primjena lijekova u palijativnoj skrbi trebala bi biti posebno racionalna i ograničena na manji broj lijekova. Jedno od važnih pravila primjene lijekova u palijativnoj skrbi jest nastojanje, kad je god to moguće, da se primjenjuju oralno. Parenteralna primjena lijeka trebala bi biti samo ako je oralna onemogućena (mučnina, disfagija, povraćanje, slabost, koma). Također se u pravila ubraja i obveza davanja ili primijene lijeka za koji znamo ili pretpostavljamo da može smanjiti tegobe ili olakšati patnju bolesnika.

Liječenje boli Pitanje boli, kao neizbježne sastavnice ljudskog života, oduvijek je privlačilo pozornost pripadnika mnogih struka i javnosti. Svjedoci smo novih spoznaja pa tako i novih pristupa u liječenju toga izrazito složenog fenomena. Prema definiciji Međunarodnog udruženja za proučavanje boli (IASP), a nju je prihvatila i Svjetska zdravstvena organizacija (WHO), »bol je neugodno osjetno i emocionalno iskustvo, udruženo s aktualnim ili potencijalnim oštećenjem tkiva, odnosno opisano u vrijeme takvog oštećenja«. Bol ima svoju tjelesnu, psihičku, socijalnu i duhovnu komponentu, što je obuhvaćeno pojmom »cjelovita bol« i sigurno se ne smije dijeliti samo na somatsku i psihičku bol. To također nije u skladu s poznatim patofiziološkim mehanizmima nastanka boli, a i znatno umanjuje terapijske mogućnosti. Zbog toga je potrebno znati ili upoznati bolesnika s tim kako izmjeriti bol. No, prema modernim spoznajama iz neurofiziologije boli, bol je mnogo kompleksniji doživljaj od običnoga bolnog impulsa koji se prenosi specifičnim putovima, a percepcija boli ne ovisi samo o intenzitetu podražaja nego i o afektivnom i emocionalnom stanju svakog pojedinca i vrlo, vrlo je subjektivno iskustvo. Dok je akutna bol normalan i predvidljiv fiziološki odgovor na podražaj, kronična je bol patološka bol i samostalna bolest s vlastitim simptomima, sindromima i komplikacijama. Kronična je bol veliki javnozdravstveni, eko-

48

Slavko Lovasić

nomski i socijalni problem i, unatoč modernim mogućnostima uspjelijeg liječenja, još je uvijek neadekvatno liječena, zapuštena i velika je patnja za bolesnika. Ona izaziva ozbiljne fizičke, psihičke i psihološke teškoće te bitno narušava kvalitetu življenja. Događa se da liječnici katkad ne vjeruju svojim pacijentima kad se žale na bol i katkad se izgubi previše vremena dok se ne započne adekvatno liječenje. Pojava boli najčešći je razlog dolaska liječniku obiteljske medicine, a prema nekim statistikama, svaki peti stanovnik u Europi pati od neke boli, a samo se 20% bolesnika koji pate od kronične boli adekvatno liječi. Pri pojavi kronične boli najčešće se primjenjuje model koji se sastoji od triju stupnjeva. U prvom stupnju, kad se pretpostavlja da su boli blage, primjenjujemo sva ona sredstva čija je korist u otklanjanju boli veća od moguće štete koju bi takva sredstva mogla prouzročiti. Od lijekova tu je svakako paracetamol (Plicet, Lupocet, Lekadol, Panadol, Daleron, Efferalgan, Grippostad i dr.), kao i kombinacije tog lijeka s drugim dodacima ako te komponente nemaju nekih kontraindikacija. Dodatak, ili davanje tzv. NSAR-a (nesteroidni antireumatici) od kojih su, sigurno, najpoznatiji Voltaren, Naklofen, Brufen, Ketonal i si. mogu uz mjere opreza također otkloniti i malo jaču bol. Kod adjuvantnih ili pomoćnih ljekovitih sredstava uvijek postoji pitanje, smijemo li ih dati. Normalno je to primijeniti ako bolesniku donose korist i manju potrebu za lijekovima. No, nikada ih u potpunosti ne smijemo nadrediti lijekovima za koje imamo sigurne dokaze djelovanja. Jače boli zahtijevat će prijelaz na drugi stupanj analgezije u kojem ćemo uz postojeće lijekove dodavati blage opioide (kodein, tramadol). Prijelaz u treći stupanj suzbijanja boli nastupit će tada kada se one i dalje pojavljuju unatoč maksimalnim dozama iz prvog i drugog stupnja te njihovih kombinacija. Prije nešto manje od 30 godina SZO je odredila morfin kao »zlatni standard« među jakim opiodima. Štoviše, potrošnja morfina u analgeziji SZO-ovo je mjerilo primjerenosti zbrinjavanja bolesnika s malignom boli. Hrvatska je po tim pokazateljima gotovo na začelju s gotovo 10 puta manjom potrošnjom morfina od prosječne. Podjela u tri stupnja samo je preporuka i, naravno, kadšto je potrebno odmah započeti liječenje blagim ili čak jakim opioidima, odnosno morfinom. Analgetike je u zloćudnoj boli potrebno primijeniti dovoljno rano i potrebno ih je davati kontinuirano. Neke kombinacije, kao kodein i paracetamol, mogu povećati analgetski učinak i do 40%. Maksimalna dnevna doza opijatnog anal-

Liječnik obiteljske medicine — palijativna skrb

49

getika nije definirana i ovisi o jakosti i tipu boli te o individualnim razlikama. Potrebno ju je odrediti za svakog bolesnika. Pravilno određena doza jest ona koja uklanja bol uz prihvatljive nuspojave. U slučaju pojave tolerancije potrebno je povisiti dozu, a najčešće je to oko 20% da bi se ponovno postigao željeni učinak. Nije opravdano istodobno uzimati dva opioidna analgetika, a pogotovo ne kombinirati agoniste (morfin, petidin, tramadol) s agonistima-antagonistima (pentazocin). Izostavljanje opioidne terapije dovodi do pojave simptoma sustezanja. Ti se simptomi mogu pojaviti i ako se bolesnicima na redovitoj terapiji morfinom, ili nekim drugim agonistom, u terapiji doda agonist-antagonist (pentazocin). Prema pravilu o primjeni lijekova u palijativnoj skrbi, morfin se primjenjuje oralno (tablete, suspenzija) u približno jednakim vremenskim razmacima ovisno o vrsti pripravka. Brzodjelujući oralni pripravak morfina registriran je i u nas (Sevredol, MST Continus) kao i sporooslobađajući oralni morfin (Palladone SR, OxyContin). Pri prevođenju bolesnika s oralnog na parenteralni oblik morfina potrebno je imati na umu da je oralna doza otprilike dvostruko veća od parenteralne. Početna doza parenteralnoga morfina ovisi o tome je li bolesnik prethodno dobivao opioide, o intenzitetu boli, načinu primjene i o dobi, te najčešće iznosi 5-10 mg. Početna je doza sporooslobađajućeg oblika oralnoga morfina 20 mg. Brzodjelujući morfin primjenjuje se u intervalima od 4 do 6 sati dok sporooslobađajući treba davati svakih 12 do 24 sata. Veliku pomoć u primjeni terapije čine lijekovi koji se apliciraju na kožu; tzv. transdermalna primjena vrlo je prikladna i jednostavna za bolesnika. U nas postoji pripravak fentanila (Durogesic, Fentanil) za transdermalnu primjenu, i to u trima jačinama 25, 50 i 100 mcg/h, buprenorfina (Transtec) također u trima jačinama 20, 30 i 40 mg. Počinje se uvijek s najnižom dozom. Ako je potrebno, doza se povisuje trećega dana jer analgetički učinak transdermalnoga pripravka započinje tek 12 do 24 sata od primjene i traje 48 do 72 sata. U međuvremenu se, u slučaju neadekvatne analgezije ili povremene pojave boli, treba dodati brzodjelujući morfin ili eventualno neki drugi analgetik (tramadol, metamizol). Transmukozna primjena. Neki od opijata buprenorfin lingvaleta (Subutex) i fentanil lizaljke mogu se primjenjivati i preko sluznice usne šupljine. Budući da je zloćudna bol vrlo često složena, s izraženom neuropatskom komponentom, potrebno je u sva tri stupnja liječenja boli uzeti u obzir i adjuvantnu terapiju koja često u znatno smanjuje potrebu, odnosno dozu

50

Slavko Lovasić

analgetika. Tako npr. boli uzrokovane koštanim metastazama dobro reagiraju na radioterapiju, kao i na primjenu bisfosfonata. Kortikosteroidi smanjuju edem i tako ublažuju bol. Neuropatska bol često nepotpuno reagira na analgetike pa zahtijeva primjenu adjuvantne terapije. U tom slučaju najčešće se primjenjuju karbamazepin, triciklički antidepresivi, gabapentin i si.

Ostale poteškoće u terminalnoj fazi bolesti Dužnost nam je i obaveza kao liječnika osobu koja pati zbog boli riješiti te boli i time smanjiti njegovu patnju. No, često je iz prakse vidljivo da takvi bolesnici imaju cijeli niz teškoća čije otklanjanje često možemo mjeriti kao da smo ih riješili najvećih boli. Nabrojit ćemo najčešće. Smetnje disanja. Sa starošću kapacitet pluća može pasti na jednu četvrtinu te je važno voditi brigu o bolesnikovoj dobi. Mišićna slabost, te kronični umor mogu utjecati na razvoj dispneje. Uvijek treba tražiti i otkloniti eventualno moguće mehaničke zapreke (umjetno zubalo, zaostala neprožvakana hrana). Davanje tekućine osnovna je terapija, per os, ali nerijetko i parenteralno, kada moramo biti posebno oprezni zbog mogućeg nastajanja edema, posebno plućnog. Inhalacija bronhodilatatora moguća je tek ako je torakalno mišićje dovoljno očuvano i snažno, pa ih je zbog toga možda bolje primijeniti u raspršivaču. Te ćemo lijekove primijeniti prema potrebi, u slučaju bronhospazma, a ne kontinuirano. Kašalj. Najvažnije je što češće mijenjati položaj ležanja, sjedeći položaj kad god je to moguće. Tvrdokorni neproduktivni kašalj treba ublažiti primjenom vlažnih inhalacija, ili davanjem kodeina u pojedinačnoj dozi od 30 mg svakih 4 do 6 sati. Moramo biti oprezni zbog mogućeg prekoračenja maksimalne doze do 120 mg/24 sata, ali i pojačanog analgetskog učinka nekih analgetika u kombinaciji s kodeinom. Naprotiv, pretjerana sekrecija iz bronhalnoga stabla može se smanjiti primjenom atropina 0,5 mg sek., po potrebi ponoviti dozu nakon 4 do 6 sati ili eventualno 0,3 mg 724 sata u infuziji. Pri tome posebno treba misliti na moguće nuspojave kao što su suha usta i konfuzija. Ukućane je lako naučiti davanje supkutane terapije, kao i kako prepoznati indikaciju kada je primijeniti.

Liječnik obiteljske medicine — palijativna skrb

51

Mučnina i povraćanje. Uvijek obvezno treba najprije potražiti uzrok: lijekovi, uremija, hiperkalcijemija, infekcija, gastritis ili ulkus, »sindrom sploštenog želuca«, opstrukcija pasaže želučanoga sadržaja, crijevna opstrukcija, zatvor, povišeni intrakranijalni tlak i vestibularne smetnje. Od lijekova se primjenjuje metoklopramid (Reglan), a, kako bolesnik povraća, najbolja je parenteralna primjena l amp. im. ili iv. Prema potrebi treba dozu ponoviti, a čim prestane povraćanje, nastaviti po potrebi davanje lijeka na usta. U iznimnim slučajevima primijenit ćemo jedan od zetrona (Zofran, Setronon, Navoban) vrlo polako intravenski. Suhoća usne šupljine. Važna je njega usne šupljine bez drastičnih sredstava i mehaničkih čišćenja zbog vulnerabilnosti sluznice. Pomažu vlaženje, kockice leda, kriške voća, sladoled (oprez GUK). Treba prepoznati infekciju ili pojavu gljivične bolesti. Može se primijeniti povremeno antimikotik lokalno koji i kod nejasnih kliničkih slika dovodi do poboljšanja suhoće u usnoj šupljini, ili barem ublaživanja žarenja i pečenja. Nedostatak vitamina iz skupine B dodan u razumnim količinama, kao i vitamin C, može djelovati blagotvorno. Štucanje. Pokušati promijeniti položaj tijela pri ležanju, a od lijekova promazin od 25 do 50 mg svakih 4 do 6 sati, haloperidol od l do 2 mg svakih 6 sati uz metoklopramid 20 do 30 mg svakih 8 sati. Pri intakranijalnim tumorima može pomoći karbamazepin (Tegretol) od 200 do 600 mg na dan. Neobično je važno poznavati moguće nuspojave spomenutih lijekova te biti oprezan pri duljoj primjeni. Disfagija. Najvažnije je provoditi redovitu toaletu usne šupljine, čestu hidrataciju na cjevčicu, a može pomoći i dodavanje umjetne sline. Anoreksija. Pozornost usmjeriti na okolinu u kojoj bolesnik boravi, osigurati što više svježega zraka, pojačati njegu, izbjegavati neugodne mirise, oprezno primjenjivati raspršivače umjetnih mirisa, jer ih neki bolesnici jednostavno ne podnose. Obroke smanjiti te ih davati češće, promijeniti oblik u kašasti dio, dodati enteralne pripravke radi nadoknade minerala i vitamina (oprez vit. D, Ću kod metastaza u jetri). Ako postoji želja, male su količine alkoholnih pića uputne uz oprez vezan uz količinu kod metastaza u jetri. Svrbež. Neugodan je i čest simptom koji dovodi do općeg pogoršanja, posebno do nemira i nesanice. Treba kontrolirati laboratorijske parametre zbog mogućih povišenja ureje ili šećera u krvi. Valja isključiti mogućnost utjecaja lijekova. Uvođenje antihistaminika (loratadin, kloropiramin) uz dobru titraciju, kao i uz oprez zbog mogućnosti nuspojava s ostalim lijekovima.

52

Slavko Lovasić

Proljev. Uvijek moramo nastojati nadoknaditi tekućinu i tražiti mogući uzrok, (lijekovi?, nedovoljno dobro pripremljena hrana?). U slučaju infekcije, obratiti pozornost na mogućnost pojave oboljelih ostalih članova u obitelji, ili mogućih kontakata s bolesnikom. Hioscin-butilbromid, trospij (Buscol, Spasmex) može smanjiti bolne kolike. Dolazi u obzir i loperamid (Seldiar) kod neuropatske etiologije (dijabetes), no lijekove treba primjenjivati u što kraćem razdoblju kako se ne bi prekrila moguća komplikacija nekih bolesti. Oralni pripravci za nadoknadu tekućine vrlo su dobri ako bolesnik nema nagon na povraćanje. Uvijek treba misliti na moguću nuspojavu često rabljenih i dodanih »polivitaminskih« preparata u tzv. samomedikaciji s kojom ukućani, a i bolesnik često ne žele upoznati liječnika. Tu se treba posebno osvrnuti na tzv. alternativne pripravke koji često poremete ionako već kompromitiranu crijevnu floru. Konstipacija. Kao što je i najprije navedeno, osnovno je traženje uzroka, posebno među primjenjivanim lijekovima, napose preparatima morfina. Važno je naučiti nešto o prehrani koja se može prilagoditi uz dodatak prirodnih laksativa (čajevi, kompoti, preparati sene). Upornošću i strpljivošću uz neke jednostavne redovite vježbe ovu popratnu pojavu dugo možemo držati pod kontrolom. Kod tvrdokornog zatvora dodat ćemo laksative (laktuloza — Portalak). Klizma je na kraju zakazivanja svih metoda preporučljiva uz nužnost iskustva onog koji je primjenjuje, a prije toga ne treba zaboraviti da manualno odstranjivanje tvrdokornog čepa stolice smještenog pri kraju rektuma blagotvorno djeluje na pražnjenje crijeva. Inkontinencija mokraće i stolice. Nemoć zadržavanja mokraće i stolice označuje najteže rušenje dostojanstva odrasle osobe. Već sama pomisao da bi se to moglo dogoditi stvara cijeli niz psiholoških prepreka, a, kad se dogodi, preokreće cjelokupni životni ciklus svake osobe. Može biti dugotrajno prikriven iznenadnim povlačenjem iz dojučerašnjeg društva u kojem se kretao. Dugotrajni razgovor, opetovano slušanje onih životnih detalja koji zaokupljaju pozornost kod takvih osoba pravi je put da bi se moglo kasnije intervenirati. Trajni kateter velika je pomoć uz stalnu kontrolu diureze, kao i pojavu moguće infekcije koja se mora sanirati (prema antibiogramu kad god je to moguće). Treba naučiti ukućane i samog bolesnika kako voditi pojačanu higijenu okolice katetera i na vrijeme prepoznati moguću pojavu gljivične infekcije. Začepljenost katetera može biti dugo neprepoznata, posebno u

Liječnik obiteljske medicine — palijativna skrb

53

somnolentnih bolesnika, pa treba podučiti ukućane kako da prepoznaju tu komplikaciju da bi na vrijeme obavijestili liječnika. Nošenje trajnih pelena uz redovito pranje nakon stolice. Prilagoditi maksimalno ležaj (premjestiti ga u sredinu prostorije) radi lakšeg obavljanja pražnjenja stolice i održavanja higijene. Jednokratni (po mogućnosti) zaštitni prekrivač na krevetu pomoći će lakše održavati higijenu. Dekubitus. Dugotrajno ležanje i nepokretnost sigurno će uzrokovati oštećenja kože na mjestima najvećeg pritiska (sakralni dio leđa, pete, lopatice). Bitni su pravilno i pravodobno mijenjanje položaja tijela pri ležanju, higijena kože i uočavanje na vrijeme mogućih mjesta nastanka ulkusa. Pasivne vježbe treba izvoditi uvijek sve do časa kad one ne počinju izazivati nelagodu i boli. Pri pojavi dekubitusa pomaže prekrivanje mjesta tzv. samoepitelizirajućim (polimernim) sredstvima uz maksimalnu zaštitu od infekcije. Treba provoditi odstranjivanje nekrotičnih masa kirurškim ekscizijama i previjanje sterilnim gazama natopljenima hipertoničnom otopinom NaCl radi ublažavanja edema. Potrebna je maksimalna zračnost bolesnikove okoline. Anksioznost. Pojavljuje se samostalno i kao popratni simptom dispneje. Pomaže primjena diazepamskih preparata uz pozornost na duljinu njihova djelovanja te mogućih nuspojava. Nemir i konfuzija. Mogu se smanjiti opreznom (titracija doze) primjenom haloperidola (per os 1-3 mg svakih 8 sati) ili promazin 25 mg uvečer do 50 mg svakih 6 do 8 sati. Izolirani motorički nemir često se opaža u posljednjim satima života, ali uzroci mogu biti bol, rastegnuti puni rektum ili mokraćni mjehur, kao i teškoće u disanju. Uzrok nemiru mogu biti i lijekovi (kortikosteroidi i neki neuroleptici). Depresija. Isključiti eventualna stanja koja dovode do pojave depresivnih simptoma (hipoksija, poremećaj glukoze, kalcija, srčana slabost i cerebrovaskularni incident), a gdje je i kad god to moguće, valja razgovarati s bolesnikom. Treba smanjiti osjećaj beznadnosti, krivnje, bezvrijednosti dosadašnjega života, te otklanjati ideje o samoubojstvu. Duševna tjeskoba pokazuje se nemirom, lupanjem, stenjanjem, uzdisanjem, plačem. Maksimalno valja poštovati duhovna i religiozna stajališta bolesnika. Nesanica. Potrebno je ublažiti ili otkloniti moguće uzroke (neudobni smještaj, strah, ukočenost, noćno znojenje i grčevi). Pri primjeni hipnotika valja obratiti pozornost na moguće nuspojave. Diazepam poboljšava san bez po-

54

Slavko Lovasić

goršanja noćne hipoksemije i povećanja broja apnoičnih epizoda. Primjena hipnotika mora biti vrlo kontrolirana, posebno pri duljoj primjeni morfina. Jedna od najčešćih dvojbi jest treba li ili ne treba bolesniku reći da se nalazi u fazi umiranja. Liječnik treba bolesnika postupno pripremiti za oproštaj od života, pri čemu valja očuvati njegovo ljudsko dostojanstvo. Uvijek je najveći problem loša komunikacija između zdravstvenog osoblja i bolesnika, jer zdravstveno je osoblje svojom praksom okrenuto akciji, djelovanju oko njege, terapije, dok bolesnik želi samo razgovor i ima bezbroj pitanja. Strah od silnih pitanja na koje nema odgovora često se nastoji odagnati profesionalnom prezauzetošću, odgađanjem za neko drugo vrijeme, ili šturim odgovorima koji u bolesniku dovode do zbunjenosti. Naime, zaboravlja se da on sa svojom bolešću, nepokretnošću i čekanjem nema nikog drugog osim nas koji bismo mu trebali dati stručnu potporu i nadu. S druge strane, komunikacija s bolesnikom izaziva veliko emocionalno opterećenje za liječnika. S bolesnikom treba razgovarati kada on to želi, ali prije toga treba uspostaviti odnos povjerenja između bolesnika i liječnika kako bi se bolesnik bez straha mogao povjeriti. Ako bolesnik ne želi razgovarati, ne treba ga siliti, nego pričekati da on sam pokaže interes. Tijekom razgovora treba bolesniku dati na znanje da nam je razumljiva njegova potreba za pažnjom i pripadanjem. Pri tome veliku važnost imaju oblici fiziekog kontakta: držanje za ruku, dodirivanje, stavljanje stetoskopa na prsni koš, pipanje trbuha i si. Pacijent treba kroz našu komunikaciju osjetiti suosjeaeanje. Zato za komunikaciju i radi zadovoljenja navedenih potreba treba naći vremena i saslušati bolesnika, jer i samo slušanje može biti emocionalno olakšanje. Na samom kraju držanje za ruku, nježni dodir onog s kojim je bolesnik za vrijeme života imao posebnu povezanost treba ga nastojati omogućiti kad je god to moguće. Blagi stisak ruke onih članova obitelji s kojima se možda bolesnik često i sukobljavao, »neposlušni« sin, ili »samovoljna« kći u tim trenucima kraja djeluju vrlo često kao blagi smiraj u prijelazu na onostrano. Ta nevidljiva pomirba preko dodira, često sam vidio u praksi, djeluje toliko smirujuće da vrlo brzo nastupi smiraj tijela i izbriše grčenje lica. Obiteljski liječnik može na osnovi duljine svog liječenja bolesnika i njegove obitelji u potpunosti prepoznati tu, ili takve osobe, jer najbolje poznaje bolesnika i njegove životne teškoće, posebno emotivne koje su ga često opterećivale tijekom života.

Liječnik obiteljske medicine — palijativna skrb

55

Ne smijemo zaboraviti spoznaju da će jedina važna stvar kada budemo odlazili biti tragovi dobrote i ljubavi što ćemo ih ostaviti za sobom. I mi ćemo otići, zar ne?

Literatura 1. 2. 3.

4. 5. 6. 7.

B. Vrhovac i sur. Farmakološki priručnik, V. i/danje Medicinska naklada, Zagreb, 2007: 25-30.. B. Vrhovac i sur. Interna medicina drugo dopunjeno izdanje. Naprijed, Zagreb, 1997; 541-5. Planinc-Peraica, Ana. Odnos liječnika prema bolesniku s malignom bolešću, u: Medicinska etika l, ur. Znidarčić Z, Centar za bioetiku, Filozofsko-teološki institut Družbe Isusove u Zagrebu, Zagreb, 2004: 103-112. Tematski broj časopisa o socijalnoj politici, hospitiju i palijativnoj skrbi (2002.) Revija za socijalnu politiku, 3-4: 241-319. Kubler — Ross, E. Razgovori s umiruaeima. Zagreb: Biblioteka oko tri ujutro, Zagreb, 1989. Salajpal, T. Darovane spoznaje o umiranju. Alineja. Zagreb, 2004. Hampe J.C. Umire se sasvim drukčije. Biblioteka oko tri ujutro, Zagreb, 1981.

Family Physician — Palliative Care Palliative care is not merely physical assistance. It is not merely the alleviation of suffering andpain through the most modem medica! advances. It isfar more: how to masterfear, how to confront the reality that the inevitable sequel to our appearance on this beautifulplanet must ensue, how to overcomefear and appreciate the supernatural value ofsolitude, which is only sensed by those who arefree enough to perceive a newpositive value in the inevitable departure. ADRESA ZA DOPISIVANJE Prim. Slavko Lovasić, dr. med. Specijalist obiteljske medicine e-mail: [email protected]

Bioetički aspekti palijativne skrbi u pedijatriji Jasminka Stepan-Giljević1, mr. se. primarius Diana Butković2

Sažetak Palijativna skrb djeteta sastavni je dio holističkog pristupa djetetu i njegovoj obitelji u terminalnoj fazi bolesti. U radu su prikazane posebnosti pristupa djetetu. Primarni je fokus kvaliteta djetetova života. Prelazak iz kurativne na palijativnu medicinu nije trenutak, nego proces.

Palijativna skrb djeteta sastavni je dio holističkoga pristupa djetetu i njegovoj obitelji u terminalnoj fazi bolesti.

Kod kojih je stanja u dječjoj dobi najčešće potrebna palijativna skrb djeteta? To su visokorizični zloćudni tumori, infekcija HlV-om, cistična fibroza, teže gastrointestinalne malformacije (npr. gastroshiza), bulozna epidermoliza, teške imunodeficijencije, zatajenje bubrega s dijalizom i transplantacijom, kronično respiratorne zatajenje, mišićna distrofija, mukopolisaharidoze i ostale bolesti taloženja, teške kromosomske anomalije (trisomija 13 i 18), teži oblik osteogenesis imperfecta, teški oblici cerebralne paralize, neurološke sekvele infektivnih stanja, hipoksično-anoksične ozljede mozga. 1 Dr. se. Jasminka Stepan-Giljević, dr. med., Klinika za dječje bolesti, Zagreb 2 Mr. se. Diana Butković, dr. med., Klinika za dječje bolesti, Zagreb

58

Jasminka Stepan Giljević i Diana Butković

Kod kojih se simptoma zahtijeva intervencija palijativne medicine dječje dobi? Prije svega to je bol koju treba multimodalno zbrinjavati. Na doživljaj boli veliki utjecaj mogu imati okolina u kojoj dijete živi — obitelj, zajednica s kulturološkiom obilježjima i dotadašnji fizički i psihosocijalni razvoj i ponašanje. Bol koja nije primjereno zbrinuta dovodi do straha, nepovjerenja, iritabilnosti, nepovjerenja i posttraumatskoga stresnog sindroma. Slijede drugi simptomi koji također stvaraju neugodu te tako utječu na kvalitetu života: gastroezofagealni refluks, neuroiritabilnost, nepokretnost, inkontinencija, opstipacija, konvulzije, mišićni spazmi, dekubitalni ulkusi, kontrakture, česte infekcije, problem s derivacijom sekreta, nemir, problem spavanja i oteklina mekih tkiva. Uz terminalnu se fazu bolesti veže i pojam patnje. Tako ozbiljne bolesti dovode do fizičke boli i drugih simptoma koji svi uzrokuju strah, depresiju i izolaciju, što utječe na osobni integritet djeteta. Psihološki, dijete može uz to imati mješavinu osjećaja — ljutnje, straha i tuge te najčešće postaje egocentrično. U dječjoj bi dobi pristup palijativnoj skrbi trebao biti širi, sveobuhvatniji, počinjati ranije, već kad se pojavi dijagnoza neizlječive bolesti, a ne kada bolest uđe u terminalnu fazu. Podrška koju pruža palijativna skrb mora biti usmjerena prema djetetu, ali i roditeljima, braći, sestrama, vršnjacima, i to kontinuirano. Najbolje bi bilo da obiteljski liječnici koji dobro poznaju obitelj i uvjete života u njoj usko surađuju s palijativnim timom. Potrebno je svladati specifične vještine poput prepoznavanja boli u male, preverbalne ili kognitivno oštećene djece, liječiti i ostale simptome bolesti, te pružati psihološku, socijalnu i duhovnu pomoć. U dječjoj je dobi potreban fleksibilni pristup koji uvodi principe palijativne skrbi i preporučuje integralni oblik palijativne medicine koji uključuje razmišljanje o palijativnoj skrbi već na početku liječenja bez obzira na mogući ishod. Primarni je fokus kvaliteta djetetova života. Prelazak iz kurativne na palijativnu medicinu nije trenutak, nego proces. Palijativna skrb uključuje prelazak od kronično bolesnog djeteta do terminalno bolesnog. Obitelji treba objasniti da prelaskom na palijativnu skrb dijete neće prestati dobivati odgovarajuću njegu, ali da će ona biti drukčija, a žarište brige

Bioetički aspekti palijativne skrbi u pedijatriji

59

o djetetu prebacuje se na kvalitetu života. Sve mjere koje se budu primjenjivale neće biti usmjerene na skraćivanje života i bit će razmatrane zajedno s djetetom i roditeljima. Multidisciplinarni će tim biti dostupan u bilo koje vrijeme za slučaj potrebe. Roditelji moraju osjećati da njihovo dijete nije napušteno i da se prelazi od produživanja života prema kvaliteti života, da postoji tim kojem se mogu obratiti i usko surađivati u svim pitanjima. Roditelji ne smiju imati osjećaj da su odustali od liječenja. Nuždan je proces prihvaćanja činjenice da za dijete ne čine najbolje ako se produžuje život pod cijenu produživanja njegovih patnji. Djeca unatoč napretku medicinskih spoznaja i sniženju mortaliteta, ipak umiru. Još uvijek umiru najviše tijekom bolničkog liječenja, a mjesta gdje djeca u bolnicama najviše umiru jesu neonatalne i pedijatrijske intenzivne njege (86% bolesnika u SAD-u). I u jedinicama intenzivnog liječenja mogu se primjenjivati principi palijativne skrbi. Njega djeteta u terminalnoj fazi poboljša se tako da se smanje intenzivno praćenje, učestalost i invazivnost pretraga, te liberaliziraju posjeti roditelja, braće, šire obitelji, uz poštovanje privatnosti. Hospicijski se pristup može implementirati u bolnice kad se usredotočimo na kvalitetu posljednjih dana bolesnikova života. Moguć je multidisciplinarni pristup koji uz liječnike i medicinske sestre obuhvaća psihologe, socijalne radnike, svećenike, volontere koji će pomoći u procesu žalovanja. Uz svakodnevno prisutne probleme u odlučivanju i roditelja i zdravstenih profesionalaca, mogući su i drugi problemi vezani uz roditelje kao što su brojni gubitci u obitelji, jedino dijete u obitelji, problemi u braku, na radnome mjestu, financijski problemi i sklonost roditelja anksioznim stanjima i depresiji već prije bolesti djeteta. Obitelji žive između straha i nade. Gubitak djeteta za roditelje i obitelj najveća je prijetnja integritetu i funkcioniranju obitelji. Smrt djeteta najveći je gubitak s kojim se roditelj može suočiti i definitivno je nemoguće pripremiti se za takvu situaciju. Roditelji se bore s osjećajem krivice (da smo ranije prepoznali simptome i otišli liječniku?). Osjećaj bespomoćnosti širi se i na zdravstvene profesionalce — ne mogu liječiti i izliječiti bolest, a i na psihologe koji ne mogu umanjiti bol obitelji. Roditelji često gube povjerenje u medicinu te započinju potragu za čudesnim magičnim izlječenjem. Ostala djeca u obitelji u posebno su teškom položaju, jer su roditelji posvećeni bolesnom djetetu, a djeca osjećaju krivicu zbog svoga dobrog zdravlja i potrebe za smijehom i igrom. Briga za umiruće dijete veliki je izazov za liječnika koji zahtijeva aktivnu, promišljenu, dugotraj-

Jasminka Stepan Giljević i Dlana Butković

60

nu brigu. Zato palijativna skrb treba biti posebna specijalizacija koja, osim kontrole boli i ostalih simptoma, obuhvaća i psihološku, emotivnu potporu oboljelom i obitelji. Palijativna medicina ima zadatak olakšavanja fizičke, emotivne, socijalne i duhovne patnje koje ima dijete i obitelj kod teške i neizlječive bolesti. Prihvaćanje loših vijesti proces je, koji ne prestaje, vrijeme pomaže prihvaćanju gubitka, ali svakako treba podržavati misao da je umrlo dijete bilo jedinstveno, posebno i da je sa svojim životom obogatilo obitelji. Katkad se palijativna skrb izjednačuje s eutanazijom. Eutanazija je aktivni postupak koji vodi kraju života, a palijativna skrb prepušta bolesti da ide svojim prirodnim tijekom uz poboljšanje kvalitete ostatka života fizičkom, psihičlom i duhovnom pomoći. Ti oblici pomoći nastavljaju se pružati i obitelji u procesu žalovanja.

Literatura 1.

Berger A, Shuster JL, Roenn J. Principles & Practice of Palliative Care & Supportive Oncology Lippincott VVilliams & Wilkins, Philadelphia, 2007.

2.

Pizzo PA, Poplack DG.Principles & Practice of Pediatric Oncology Lippincott VVilliams & Wilkins, Philadelphia, 2007. 2. Goldman A. Care of the dying child. Oxford: Oxford University Press, 1999.

3.

Feudmer C, Hays RM, Havnes G, et al. Deaths attributed to pediatric complex chronic conditions: national trends and implications for supportive care services. Pediatrics 2001; 107 (6): E99.

4.

Feudtner C, DiGiuseppe DL, Neff JM. Hospital care for children and young adults in the last year of life: a population-based study. BMC Med 2003; l (1): 3.

5.

Feudtner C, Christakis DA, Zimmerman FJ, et al. Characteristics of deaths occurring in children's hospitals: implications for supportive care services. Pediatrics 2002; 109 (5): 887-893.

6.

Himelstein BP, Hilden JM, Boldt AM, et al. Pediatric palliative care. N Engl J Med 2004; 350 (17): 1752-1762.

7.

Brenneis JM. Spirituality and suffering. In: Parris WC, ed. Cancer pain management. Boston, MA: Buttenvorth-Heinemann, 1997: 507-515.

8.

Byock IR. The nature of suffering and the nature of the opportunity at the end of life. Clin Geriatr Med 1996; 12: 237-252.

Bioetički aspekti palijativne skrbi u pedijatriji 9. 10. 11.

12. 13.

61

Attig T. Beyond pain: the existential suffering of children. J Palliat Care 1996; 12: 20-23. Wolfe JW, Grier HE, Klar N, et al. Symptoms and suffering at the end of life in children with cancer. N Engl J Med 2000; 342: 326-333. Collins JJ, Devine TD, Dick GS, et al. The measurement of svmptoms in young children with cancer: the validation of the memorial symptom assessment scale in children aged 7-12. J Pain Symptom Manage 2002; 23 (1): 10-16. Drake R, Frost J, Collins JJ. The symptoms of dying children. J Pain Symptom Manage 2003; 26 (1): 594-603. Contro N, Larson J, Scofield S, et al. Family perspectives on the quality of pediatric palliative care. Arch Pediatr Adolesc Med 2002; 156 (1): 14-19.

Bioethical Aspects in Pediatric Palliative Care Abstract Pediatric palliative care is an integral part of a holistic and multidisciplinanj approach to the child in the terminal phase of illness and to his jamily. This paper presents a specific approach to the child, with priman/ focus on the cjualih/ oj the child's life. The transition from curative to palliative medicine is a process, not a moment. ADRESA ZA DOPISIVANJE Dr. se. Jasminka Stepan-Giljević, dr. med. Klinika za dječje bolesti Zagreb Klaićeva 16 10 000 Zagreb e-mail: [email protected]

Palijativna skrb djece Kristina Vokić

Sažetak Palijativna skrb djeteta sastavnica je holističkoga pristupa djetetu i obitelji. U dječjoj bi dobi pristup palijativnoj skrbi trebao biti širi, sveobuhvatniji, te počinjati ranije, već kad se postavi dijagnoza neizlječive bolesti, a ne tek kada bolest uđe u terminalnu fazu. Podrška koju pruža palijativna skrb mora biti usmjerena prema djetetu, ali i roditeljima, braći, sestrama, vršnjacima, i to kontinuirano. Potrebno je svladati specifične vještine poput prepoznavanja boli u male, preverbalne ili kognitivno oštećene djece, liječiti i ostale simptome bolesti te pružati psihološku, socijalnu i duhovnu pomoć. Dijete je u toj dobi još uvijek emocionalno nezrelo, ali su zato roditelji ti koji imaju punu moralnu i zakonsku obvezu adekvatno se skrbiti o njemu. Sukladno Svjetskoj zdravstvenoj organizaciji zdravlje nije samo odsutnost bolesti i iznemoglosti nego i stanje potpuna psihičkog, fizičkog i društvenog blagostanja. Imajući to na umu, potrebno je pomoći ne samo pacijentima nego i njihovim najbližima kako za vrijeme bolesti, tako i u činu umiranja, ali i nakon smrti. Stoga je nužno upozoriti na potrebu organiziranja i osnivanja ustanova i odjela za palijativnu skrb, kao i potrebu za izgradnjom hospicija. Život je jedan i neponovljiv, stoga je važno da ga dostojanstveno i skončamo. Dostojan završetak života omogućuju postupci i stajališta modernoga hospicijskog pokreta, koji je oblikovao palijativnu skrb za one koji se približavaju svojem životnom kraju (1). Riječ palijativ dolazi od latinske riječi pallium, što znači prekrivač ili pokrivač. Kako bolesnika u palijativi ne možemo izliječiti, kao zdravstveni djelatnici pokušavamo pomoći tako da simptome (boli, nelagode i dr.) prekrijemo. Kristina Vokić, bace. sestrinstva, Dječja bolnica Srebrnjak, Zagreb

64

Kristina Vokić

Glavni je zadatak palijativne skrbi postići i zadržati najbolju moguću kvalitetu života. To se ostvaruje putem ciljeva, od kojih su najvažniji: kontrola simptoma, psihološka, duhovna i socijalna potpora, potpora obitelji, potpora u žalovanju (2). Kako bi se postigla i održala kvaliteta života, vrlo je bitno usko djelovanje interdisciplinarnog tima. Kao i kod zdravstvene njege bolesnika i palijativna se skrb bazira na psihičkim, fizičkim i duhovnim sadržajima. Od planiranja njege, preko provedbe do evidentiranja postupaka te evaluacije. Svaki takav zapis važan je u daljnjoj profesionalizaciji, a ujedno služi i za znanstvena istraživanja koja su dodatni doprinos kontinuiranoj edukaciji zdravstvenih djelatnika, ali i svih nezdravstvenih kadrova koji su uključeni u interdisciplinarni tim. Navedeno se ponajprije odnosi na obitelj kao jedinicu skrbi u palijativnoj medicini. Interdiciplinarni je tim prijeko potreban u palijativnoj skrbi jer pruža i opću i specijaliziranu skrb. Tim je fleksibilan i karakterističan po nepostojanju hijerarhije, već po obvezi da se bolesniku pristupa prema njegovim potrebama. U interdisciplinarni su tim uključeni: liječnici, medicinske sestre, socijalni radnici, bioetičari, duhovnici, terapeuti, ostale savjetodavne struke (ljekarnici, nutricionisti) i volonteri (2).

Palijativna skrb za djecu Prema definiciji preuzetoj iz deklaracije o pravima djeteta, dijete je ljudsko biće koje nije navršilo 18 godina, ako na osnovi zakona koji se odnosi na dijete, punoljetnost ne stekne ranije (3). Palijativna skrb za dijete sastavnica je holističkog pristupa djetetu i obitelji. U dječjoj bi dobi pristup palijativnoj skrbi trebao biti širi, sveobuhvatniji, te počmjati ranije, već kad se postavi dijagnoza neizlječive bolesti, a ne tek kada bolest uđe u terminalnu fazu. Podrška koju pruža palijativna skrb mora biti usmjerena prema djetetu, ali i roditeljima, braći, sestrama, vršnjacima, i to kontinuirano. Potrebno je svladati specifične vještine poput prepoznavanja boli u male, preverbalne ili kognitivno oštećene djece, liječiti i ostale simptome bolesti te pružati psihološku, socijalnu i duhovnu pomoć (4). Dijete je u toj dobi još uvijek emocionalno nezrelo, ali su zato roditelji ti koji imaju punu moralnu i zakonsku obvezu adekvatno se skrbiti o njemu.

Palijativna skrb djece

65

Terminalno oboljela djeca Skrb za terminalno oboljelu djecu jedan je od najtežih sestrinskih poslova. Sestre koje njeguju takve bolesnike nerijetko dospijevaju u nepremostivi nesklad između onoga što su u procesu socijalizacije naučile, društvenih vrijednosti koje su usvojile, očekivanja sredine u kojoj se nalaze te, na kraju, objektivnih mogućnosti djelovanja koje im stoje na raspolaganju (4). Medicinska sestra koja je u stalnom kontaktu s takvim pacijentima neminovno doživljava i proživljava svaki trenutak zajedno s bolesnikom, stoga je svjesna prolaznosti života te misli i na svoju smrt. Moramo priznati da to nije lak zadatak.

Skrb za terminalno oboljelu djecu Njega bolesnika »donekle« je jednaka za sve, pod čime se razumijeva težina odjela, a tako i sama težina stanja bolesnika. Napretkom medicine i tehnologije intenzivne njege terminalno oboljelih omogućilo se da liječenje traje relativno dugo. Kao i sve tako i navedeno ima svoju dobru i lošu stranu. Dobra je strana u tome što se produžava život, ublažuju se bolovi i sve tegobe i simptomatologija izazvane slabljenjem vegetativnih funkcija (5). Loša je strana u tome što je bolesnik istrgnut iz svoje domaće sredine, stiže u bezličnu atmosferu, priključen na cijevi i aparate, okružen ljudima koji svoje verbalno komuniciranje s pacijentom svode samo na najnužnije (5). Zdravstvena skrb za umiruće sve je značajniji problem. Vrlo je važno unaprijediti odnose zdravstvenog osoblja prema djeci koja umiru, ali i prema njihovim roditeljima. Svako je dijete individua za sebe, svako ima svoj način i pogled na život, pa je tako i sama smrt individualna. Moramo napomenuti kako su sestre educirane za očuvanje i unapređenje života i zdravlja, a umirući bolesnik, u ovom slučaju dijete, potpuna je suprotnost toj obvezi. Stoga medicinske sestre, iako su svjesne da ništa ne može biti učinjeno da se promijeni taj konačan proces, ipak na samu smrt bolesnoga djeteta reagiraju kao na neuspjeh svoje stručnosti i njege. Potrebno je pomoći mu da doživi posljednju

66

Kristina Vokić

katarzu, da očuva svoje ljudsko dostojanstvo rime što će u sklopu postojanja na zemlji primiti i njegov logičan završetak — smrt (4). Na temelju izložene problematike provedeno je istraživanje sa sljedećim ciljevima: • potvrditi kolika je učestalost susretanja zdravstvenih djelatnika s teško oboljelom i terminalno oboljelom djecom • utvrditi potrebu za edukacijom zdravstvenih djelatnika iz palijativne skrbi • ustanoviti, na temelju procjene iz radnog iskustva zdravstvenih djelatnika, koji postotak pacijenata ima potrebu za palijativnom skrbi, odnosno koji postotak pacijenata ima potrebu za hospicijem • utvrditi potrebu izgradnje hospicija u sklopu kojega bi postojao i dječji hospicijski odjel. Na postavljena anketna pitanja: dobiveni su sljedeći rezultati (stajališta).

Prikaz pojavnosti teško oboljele djece tijekom posljednje dvije godine Anketno se pitanje odnosilo na ispitivanje učestalosti susretanja zdravstvenog osoblja s teško bolesnom djecom. Visokih 41,66% ispitanika često se susretalo s teško oboljelom djecom, 35,41% ispitanika katkada se susretalo s takvom grupom pacijenata, 16,66% ispitanika rijetko se susretalo, a 6,25% ispitanika nikada se nije susretalo s teško oboljelom djecom.

Prikaz pojavnosti terminalno oboljele djece tijekom posljednje godine

dvije

Na pitanje koliko često su se zdravstveni djelatnici tijekom posljednje dvije godine susretali sa terminalno oboljelom djecom, dobiveni su sljedeće odgovori: 39,5% zdravstvenih djelatnika često se susretalo s terminalno oboljelom djecom, 35,41% katkad, 12,5% ispitanika rijetko, a 12,5% ispitanika nikada se nije susretalo s terminalno oboljelom djecom.

Palijativna skrb djece

67

Postoji li u sklopu bolnice odjel za palijativnu skrb Treba napomenuti da odjeli za palijativnu skrb za sada još ne postoje, iako je nekolicina ispitanika odgovorila suprotno postojećemu stanju. Dobiveni su sljedeći odgovori: 42 ispitanika od njih 48 odgovorila su da u njihovim ustanovama nema odjela za palijativnu skrb, što u postotcima iznosi 87,5%, dok je njih 6 od 48 odgovorilo da u sklopu njihovih ustanova, tj. bolnica, postoji odjel za palijativnu skrb, što u postotcima iznosi 12,5%.

Stajališta zdravstvenih djelatnika o potrebi osnivanja odjela za palijativnu skrb u bolnici za terminalno oboljele pacijente, medu kojima su i terminalno oboljela djeca Prema pitanju iz ankete je li u sklopu bolnice iz koje su ispitanici potrebno osnovati odjel za palijativnu skrb za terminalno oboljele pacijente, među kojima su i terminalno oboljela djeca, velik broj ispitanika u potpunosti se slaže ili se uglavnom slaže s osnivanjem odjela. Dvadeset tri ispitanika od njih 48, što je u postotcima 47,9%, uglavnom su suglasna s osnivanjem odjela u sklopu bolnice, njih 43,75% u potpunosti je suglasno, 4,16% ispitanika nema mišljenje o tome, dok se 4,16% ispitanika uglavnom ne slažu s tim da je u sklopu bolnice potrebno osigurati odjel za palijativnu skrb. Ni jedan ispitanik nije u potpunosti nesuglasan, što znači da se 0% ispitanika u potpunosti ne slaže da je potrebno osigurati odjel za palijatvnu skrb.

Postotak pacijenata koji trebaju palijativnu skrb U anketi se navedeno pitanje odnosilo na procjenu postotka pacijenata koji, prema mišljenju zdravstvenog djelatnika, treba ući u sustav palijativne skrbi. Postotci su grupirani u grupe u razmacima od po 20% (0%-20%, 21%-40%, 41%-60%, 61%-80%, 81%-100%). Prema mišljenju 39,58% zdravstvenih djelatnika, potrebu za palijativnom skrbi ima od 61% do 80% njihovih

68

Kristina Vokić

pacijenata, dok 18,75% ispitanika misli da potrebu ima od 81% do 100% pacijenata. Prema mišljenju 20,83% zdravstvenih djelatnika, palijativnu skrb treba od 41% do 60%, dok je 8,33% ispitanika mišljenja da postoji 21% do 40% pacijenata koji trebaju navedenu skrb.

Postotak pacijenata koji trebaju usluge hospidja U anketi se navedeno pitanje odnosilo na procjenu postotka pacijenata koji, prema mišljenju zdravstvenog djelatnika, treba usluge hospicija. Prema mišljenju 37,5% zdravstvenih djelatnika, potrebu za palijativnom skrbi ima 11— 15 % njihovih pacijenata. Zatim 25% ispitanika smatra da potrebu za uslugama hospicija ima samo 4-6% njihovih pacijenata. 22,91% zdravstvenih djelatnika smatra da od 7% do 10% pacijenata treba uputiti u hospicij, a 14,58% ispitanika izjasnilo se da je potreba za uslugama hospicija od 0% do 3%.

Prijedlozi načina provođenja palijativne skrbi Navedenim se pitanjem u anketi htjelo utvrditi stajalište o načinu provedbe sustava palijativne skrbi (dnevne bolnice, kućni posjeti interdisciplinarnog tima ili kombinacijom navedenog). Visokih 85,41% ispitanika odlučilo se za kombinirani način provedbe palijativne skrbi, kao jednog od najadekvatnijih načina, 14,58% ispitanika odlučilo za provođenje palijativne skrbi putem kućnih posjeta interdisciplinarnog tima, ni jedan (0% ispitanika) ne misli da bi se palijativna skrb trebala provoditi putem dnevnih bolnica.

Osobna procjena ispitanika o vlastitom znanju o palijativnoj skrbi S obzirom na anketno pitanje koje se odnosilo na subjektivnu procjenu vlastita znanja ispitanika iz palijativne skrbi, 29,16% zdravstvenih djelatnika

Palijativna skrb djece

69

ocjenjuje svoje znanje kao nedovoljno, 27,08% ispitanika svoje znanje ocjenjuje dovoljnim. 25% ispitanika smatra da ima dobro znanje iz palijativne skrbi, dok 14,58 % zdravstvenih djelatnika svoje znanje o palijativnoj skrbi procjenjuje vrlo dobrim. Vrlo malo zdravstvenih djelatnika, njih samo 4,16%, ocjenjuje svoje znanje iz palijativnoj skrbi kao odlično.

Potreba za edukacijom iz palijativne skrbi Na pitanje smatraju li da je potrebno provoditi edukaciju iz palijativne skrbi, dobiveni su sljedeći odgovori: visoki postotak ispitanika, 54,25%, izjasnio se da je uglavnom potrebna edukacija, 27,08% misli da je apsolutno potrebno provođenje edukacije iz palijativne skrbi, 12,5% zdravstvenih djelatnika ne zna, te ne može procijeniti potrebu za edukacijom. Potom slijede ispitanici koji smatraju da edukacija uglavnom nije potrebna, njih 2,08%, a jednak broj ispitanika misli da uopće nije potrebna edukacija iz palijativne skrbi.

Stajalište ispitanika prema iskustvu i povratnim informacijama roditelja, komu se roditelji terminalno oboljele djece obraćaju za pomoć S obzirom na stajalište ispitanika prema iskustvu i povratnim informacijama roditelja, roditelji se za pomoć u najvećem postotku (48%) obraćaju zdravstvenim djelatnicima, a 28% ispitanika misli da su roditelji terminalno oboljele djece prepušteni sami sebi. Prema iskustvu ispitanika 12% roditelja obraća se Crkvi, a samo 3% roditelja obraća se socijalnim radnicima/socijalnim ustanovama. Treba napomenuti da se 9% roditelja ubraja u grupu »ostalo«, u koju ubrajamo sljedeće osobe kojima se roditelji obraćaju za pomoć, a to su bioenergičari, fitoterapeuti, udruge roditelja, te kombinirano. Stajališta zdravstvenih djelatnika o potrebi izgradnje hospicija u gradu Zagrebu, u sklopu kojega bi postojao i dječji hospicijski odjel. Pitanje u anketi za zdravstvene djelatnike odnosilo se na ispitivanje potrebe izgradnje hospicija u gradu Zagrebu.

70

Kristina Vokić

Visokih 68,75% ispitanika u potpunosti je suglasno da je gradu Zagrebu potrebna izgradnja hospicija, 16,66% ispitanika uglavnom suglasno s navedenom potrebom, 8,33% ispitanika ne zna i nema mišljenje o tome, 4,16% ispitanika uglavnom nije suglasno s potrebom grada Zagreba za izgradnjom hospicija, dok se 2,08% ispitanika u potpunosti nije suglasilo s navedenom potrebom.

Zaključci Na temelju provedenog istraživanja, provedenog u Kliničkoj bolnici »Sestre milosrdnice« i u KBC-u »Salata«, te obradbe dobivenih podataka prema ciljevima istraživanja zaključuje se sljedeće: • vrlo je visoka učestalost susretanja zdravstvenog osoblja s teško oboljelom djecom i terminalno oboljelom djecom • zdravstveni djelatnici ne raspolažu adekvatnom količinom znanja iz palijativne skrbi, te je iznimno važno organizirati edukaciju u sklopu njihovih ustanova, ali i uvesti kolegije palijativne skrbi u srednje zdravstvene škole, te u fakultetsko obrazovanje • na temelju procjene iz radnog iskustva zdravstvenih djelatnika, visok postotak pacijenata ima potrebu za palijativnom skrbi i hospicijem • s obzirom na to da je grad Zagreb milijunski grad, te da u bolničke ustanove grada Zagreba gravitiraju i djeca iz cijele Hrvatske, visok je postotak teško i terminalno oboljele djece, te je nužno sagraditi hospiciji u sklopu kojega će biti i dječji hospicijski odjel.

Literatura 1. URL: http://www.hospicij-hrvatska.hr/hdhsp_novosti.asp?ID_clanka= 118&counter=0 2. Brkljačić M.: Potreba grada Rijeke za hospicijem i palijativnom skrbi, Rijeka 2007; str. 11-73

3.

URL:htrp://www.unicef.hr/upload/d£ae/162/81439/FILENAME/Konvencija%20%20 pravima%20djeteta.pdfl;

Palijativna skrb djece

71

4.

URL: http://www.PLIVAmed_net LIJEČENJE BOLI DJECE S MALIGNOM BOLESTI I PALIJATIVNA SKRB l-3.mht

5.

http://www.PLIVAmed_net LIJEČENJE BOLI DJECE S MALIGNOM BOLESTI I PALIJATIVNA SKRB l-3.mht

Palliative Care in Children Pediatric palliative care is an integral part of a holistic approach to the child and his family. Pediatirc palliative care should be broader, more comprehensive and begin earlier, as soon as the diagnosis of an incurable disease is established and not when it enters the terminal phase. The support provided by palliative care must be constantly oriented toward the child but also toivard the parents, siblings and peers. It is necessary to master specific skills, sudi as recognizing pain in small, preverbal or cognitively impaired children; to treat other symptoms of the disease and provide psychological, social and spiritual support. Since a child is emotionally immature, the parents have the full moral and legal obligation to provide him with adecjiiate care. ADRESA ZA DOPISIVANJE Kristina Vokić, bace. sestrinstva Mobitel 0915669091 e-mail: [email protected]

Duhovnost, proces žalovanja i patnja djece u filozofskom diskursu Daniel Miščin

Sažetak Autor u članku ističe da je protest najčešća reakcija na patnju djece te ga analizira s filozofskog motrišta. To nastoji baveći se izazovom suočenja prosvjedničkih reakcija s duhovnošću. U tom kontekstu autor razvija ideju o proširenju obzora duhovne skrbi u bolnicama. Umjesto da bude usmjerena samo prema bolesnicima i njihovim obiteljima, duhovnost treba obuhvatiti i liječnike, jer se ni oni, premda profesionalci, ne mogu izuzeti iz procesa tugovanja. Konačno, autor ističe da se duhovnost oslanja na tzv. horizontalno povjerenje: povjerenje između liječnika i bolesnika, tj. njegovih roditelja. Ako ono postoji, olakšan je pristup duhovnosti, tj. vertikalnom povjerenju tugujućeg prema Bogu, kao i svim odnosima koje zahvaća tugovanje. Ključne riječi: duhovnost, protest, proces žalovanja, patnja djece U ovom razmišljanju o odnosu duhovnosti prema ljudskoj tuzi, posebice u vezi s patnjom djece, nastojat ću ponuditi argumentacijsku građu za tri teze. 1. Ako je riječ o patnji ili smrti djece, duhovnost treba biti spremna na izrazito protestni tip reakcije u procesu žalovanja. Premda taj tip (ili stadij) nije jedini, čini se da je izrazito zastupljen i u znatnoj mjeri izazovan. 2. Duhovnost se u pogledu tuge i žalovanja ne smije ograničiti samo na pomoć izravno žalujućima (djeca, roditelji) nego se, kao cjelovita i djelotvorna, mora usmjeriti i prema liječnicima. 3. Duhovnost u procesu žalovanja i pomoć tužnima treba se oslanjati na ono što želim nazvati »horizontalnim« i »vertikalnim« povjerenjem. 444

* Doc. dr. se. Daniel Miščin, Filozofski fakultet Družbe Isusove u Zagrebu

Daniel Miščin

74

Zdrava se duhovnost temelji na povjerenju u Boga, a ona je u danoj situaciji povezana s povjerenjem u liječnika kao svojom poželjnom pretpostavkom. Ova su razmišljanja plod istraživanja referentne, prije svega filozofske literature, ali i iskustva sudjelovanja u radu palijativnog tima Klinike za dječje bolesti u Zagrebu. Ona ne nude praktične savjete s područja duhovnosti u vezi s tugom i žalovanjem, nego nastoje ocrtati teorijski okvir u kojoj tu duhovnost valja analizirati.

1. Protest — izazov duhovnosti u zalovanju »Ja ne hulim Boga, ja razumijem da će se morati protresti cijeli svemir i da će sve na zemlji i pod zemljom uskliknuti u suzama: »Pravedan si ti Gospode!« ali ja tu pravednost ne mogu prihvatiti. Vidiš Aljoša, možda će se dogoditi da ću ja, ako doživim taj trenutak, ili ako uskrsnem, isto tako uskliknuti, ali ja ne želim tako uskliknuti! Dok je još vrijeme, želim se zaštititi, i zato se posve odričem najviše harmonije. Ako dječje patnje dodamo onoj sumi patnji koja je prijeko potrebna da se kupi istina, onda ja unaprijed tvrdim da sva istina nije vrijedila tolike cijene! Ne, ne, ne treba mi harmonije, draže mi je ostati sa svojim neiskupljenim patnjama. Previše su visoko procijenili harmoniju! Moj džep nije toliko dubok da bih mogao platiti ulaznicu za ovaj svijet. I zato želim vratiti svoju ulaznicu. Ako sam pošten čovjek — dužan sam je vra1 titi. I ja to i činim: ja Bogu ponizno vraćam ulaznicu!« Odlomak je ovo iz možda najpoznatijeg teksta Fjodora Mihajloviča Dostojevskog, sa stranica njegova glasovitog romana Braća Karamazovi koji je napisan neposredno pred njegovu smrt. Navođenje ovakva teksta na početku refleksije o duhovnosti u procesu žalovanja moglo bi biti zbunjujuće. Može se pritom reći: posve razumljivo. Dva su razloga kojima se može opravdati takva zbunjenost: prvo, uz pojam bi duhovnosti svatko očekivao određenu mjeru utjehe, a ne ovakav buntovnički iskaz. Drugo, može se dalje pitati, kakve veze ima izmišljena petrogradska gostionica u kojoj su izgovorene ove riječi, s konkretnim problemom žalovanja u kontekstu koji bi mogao biti koristan liječnicima? No, ipak je lako odgovoriti na oba ova prigovora. Taj prosvjed 444 l Fjodor Mihajlovič Dostojevski: Braća Karamazovi, Otokar Keršovani, Rijeka, 1997., str. 227.

Duhovnost, proces žalovanja i patnja djece u filozofskom diskursu

75

treba spomenuti jer Ivan Karamazov nije izmišljeni lik. On nije izmišljen ne zato što bi bilo moguće podastrijeti njegov rodni list ili osobnu iskaznicu, nego prije svega zato što njegov autor ne temelji svoj prosvjed na romanesknom zamišljanju zapleta, nego na svojemu životnom iskustvu. Dostojevski je, naime, otac trogodišnjega djeteta koje je iznenada umrlo, kako piše u pismu svojem bratu u svibnju 1878.2 Čini se kako nije pretjerano ustvrditi da upravo iz toga nesretnog događaja (premda ne samo iz njega) izvire interes toga ruskog velikana za problem patnje djece osjenjene Božjim postojanjem. To je vrijedno barem načelne sućuti, premda je to vrijeme već odavno prošlo. Ali, pitamo se, čini se opravdano, što njegova priča, što pobunjeni Ivan Karamazov doista radi u kontekstu pitanja o odnosu duhovnosti i žalovanja danas? Karamazov, naime, postavlja pitanje koje se u filozofiji naziva teodicejskim problemom. Katkad se u vezi s tim problemom čini, kako je isticao Nikolaj Berđjajev, da se rađanje ateizma izvodi iz nemoći da se riješi baš ovaj, teodicejski problem.3 I doista: kako je moguće da svemogući i dobri Bog dopusti patnju onih koji su sigurno nedužni, dok njihova patnja izgleda posve besmislenom? Pritom, ako njegovoj biti doista pripada svojstvo svemogućnosti, On bi mogao spriječiti te patnje, ali to ipak ne čini. Ako je razuman, (a i to se ubraja među temeljna Božja svojstva), onda za takvo nečinjenje mora imati dovoljno dobar razlog. Je li takav leibnizovski dovoljan razlog4 u ovom kontekstu uopće moguć? Hi, što je još važnije, a u skladu s citiranim tekstom: ako je dovoljan razlog za dopuštanje patnje nedužnih doista moguće pronaći, je li nje5 gova primjena moralno dopustiva? Premda su ovdje formulirana u izrazito filozofskoj stilizaciji, to su nedvojbeno univerzalna pitanja zbog kojih Ivan Karamazov ne može biti promatran samo u odnosu na životno iskustvo svojeg autora, ni tek kao izraz njegova nadahnuća čiji doseg ne prelazi korice besmrtnog romana. On ne može biti prepušten ni povijesnoj galeriji velikih, 2 Fjodor Mihajlovič Dostojevski: Odabrana pisma H, IRO Rad, Beograd, 1981., str. 378. 3 Nikolaj Berđjajev: Ruska ideja, Demetra, Zagreb, 2006., str. 77. Zanimljivo je da Berđjajev na tom mjestu najprije ustvrduje da je Dostojevski, kojemu je, kako kaže, teodicejsko pitanje u središtu pozornosti cijeloga stvaralaštva, te je on upravo po tome pravi Rus. 4 Usp. G. W. Leibniz: Teodiceja, odjeljak 44; v. izdanje: Theodici/. Essays on the Coodness of God, the Freedom ofMan and the Origin of Evil, Open Court, Chichago and La Salle, 1990., str. 98-99. također i: Alexander R. Pruss: The Principle of Sufficient Reason. A Reassesment, Cambridge Universitv Press, Cambridge, 2006., str. 29 i slj. 5 Usp. kontekst u: Jeny L. Walls: Heaven. The Logic of Eternal Joy, Ox£ord Universitv Press, Oxford, 2002., str. 115.

Daniti Miščin

76

ali »pasivnih« likova svjetske književnosti, jer, s obzirom na trajnu aktualnost svojih riječi, ne može biti predan povijesti. Upravo obratno, Ivan Karamazov je živ, njegov prosvjed nije utihnuo i ne može biti ušutkan. Uvjeren sam, štoviše, da on živi u stvarnosti, na hodnicima dječjih bolnica, da se ondje bori sa svojim nemirima i ranama, grčevito tražeći odgovore u koje bi uložio sav svoj život i imetak. Ta njegova spremnost da u ozdravljenje djeteta i pitanje Bogu o smislu njegove patnje uloži sve što ima, ne samo da mu ne jamči nikakav odgovor nego prije svjedoči o razmjerima njegove nemoći. Ako glede Ivana Karamazova možemo vjerovati Dostojevskom da su njegovi likovi u velikoj mjeri »reprezentativni« jer najčešće predočuju paradigmu jednoga stajališta pred životom, tada je Ivan simbol roditeljske tuge, nemira i prosvjeda o kojima bi liječnici ili psiholozi trebali poučiti nas filozofe ili teologe, a ne obratno. Način na koji Ivan Karamazov postavlja problem ima izravne posljedice za razumijevanje patničke duhovnosti s bolničkih hodnika. Možda treba napraviti još i korak više i reći: onaj tko želi razumjeti odnos duhovnosti i žalovanja, posebice u kontekstu rada s malim bolesnicima i njihovim roditeljima, mora prihvatiti suživot s Ivanom Karamazovim, kao i mogućnost da će ga uvijek iznova prepoznavati u patnji onih koje susreće. Kakvo je dakle usmjerenje prihvatljive duhovnosti roditelja suočenih s patnjom njihove djece?6 Njihove reakcije na patnju djece koje su relevantne za područje duhovnosti i vjerničke prakse redovito se mogu odrediti dvjema krajnostima među koje se, moguće i ista osoba, osjeća razapeto: prosvjed i predanje. To stajalište potvrđuju i literatura i iskustvo i praksa. Prosvjednički se tip duhovnosti,7 tako blizak Karamazovu, možda najbolje uočava u stajalištu jedne majke s bolničkih hodnika zagrebačke Klinike za dječje bolesti: »Znam da je ovdje misa svakoga tjedna. Ali odbijam doći, premda sam vjernica. Ne želim se družiti s Bogom koji je dopustio da moje djete bude izručeno tolikim patnjama. Ništa, baš ništa me ne može utješiti.« To je dakle prosvjed protiv »vertikale*. Pitate li pak tugujućeg roditelja što ga iritira u odnosu s drugim ljudima, dakle na horizontalnoj razini, zasigurno će reći: gomila nekorisnih savjeta. Na području duhovnosti stvar je još osjetljivija: 444 6 Dječja perspektiva na njihovu vlastitu patnju s filozofskog je stajališta, a u perspektivi razvojne psihologije, odlično prikazana u knjizi Jovce W. Zervekh: Nursing Care at the End ofLife. Palliative Carefor Patients and Families, F. A. Daviš Companv, Philadelphia, 2006., str. 265-290. 7 Elisabeth Kiibler - Ross: Razgovori s umirućima, Provincija franjevaca trećoredaca, Zagreb, 2007., str. 53-84.

Duhovnost, proces žalovanja i patnja djece u filozofskom diskursu

77

suoči li se sasvim osobna patnja osobe koja treba duhovnu pomoć s klišejima unaprijed pripremljenih govora »za takve situacije«, dakle raste opasnost da se i horizontalni i vertikalni prosvjednički naboj poveća, a ne smanji. Iz toga proizlazi da, ako se gubitak i tuga ne personaliziraju u odnosu prema tugujućima, tada, posve sigurno, duhovnost neće ispuniti svoju svrhu. Kršćansko će se razmišljanje pred takvim prosvjedom uvijek uteći uskrsnuću kao obzoru nade, usmjeravanja pogleda prema Onome koji će otrti svaku suzu s ljudskih očiju (Otk 21, 3-4). Ipak, rana iz koje lipti taj prosvjed najčešće je svježa i otvorena, pa se katkad čini da upozorenje Josepha Ratzingera (danas pape Benedikta XVI.) iz njegova Teološkog nauka o principima i u tom kontekstu nalazi svoje uporište i opravdanje. Za poneke možda iznenađujućom hrabrošću, on piše: »Da riječ evanđelje znači radosna vijest pada nam na um čim se prisjetimo vjeronaučnih poduka i propovijedi. Ali većinom ovu pozivničku etiketu melankolično, ili čak ogorčeno povezujemo sa svojim stvarnim kršćanskim iskustvom i s dojmom koji na nas ostavljaju kršćani, s nedostatkom radosti, s izmučenom skrupuloznošću i duhovnom uskoćom koja nam se čini najsnažnijom negacijom svega što je kršćansko.*8 To je »daleko snažniji razlog za napuštanje Crkve od svih problema koje danas zadaje kršćanska vjera«.9 U kontekstu prosvjeda zbog patnje djeteta, ovim se problemima pridodaje i treći. Nedovoljno bi osjetljiv govor kojim se ulazi u osobni prostor izranjavan tugom zbog suze malenoga, nedužnoga i još k tomu toliko voljenog bića, mogao prouzročiti neželjeni osjećaj da se kršćanstvom »ispražnjava« ili čak banalizira ta otvorena rana. Baš ova opasnost dobra je slika razloga zbog kojih se s Ratzingerom problem može još zaoštriti: smije li ikoga začuđivati što bi takva ranjena duša izložena »ispražnjavanju« svoje patnje, zajedno s Nietzscheom kršćanskom moralu slabih najradije suprotstavila snagu dionizijskog morala gorčine?10 Takvu gorčinu u žalujućih može proizvesti i roditeljski osjećaj da drama umiranja vlastita djeteta za ponekog liječnika, kako im se čini, i nije više od svakodnevne »medicinske rutine«.11 Tomu usuprot valja formulirati 444 8 Joseph Ratzinger/Benedikt XVI.: Teološki nauk o principima. Elementi fundamentalne teologije, Ex libris, Rijeka, 2010., str. 87. 9 Isto. 10 Isto, str. 88. 11 Usp. opširnije o tome u: Keith Sibson: »Palliative Care for Children« u: Christina Faull (ur.): Handbook of Palliative Care, Blackvvefl Publishing, Oxford, 2005., str. 297. Pravilan se pristup usuprot tome dobro

Daniel Miščin

78

univerzalno načelo koje je to vrjednije kad je riječ o palijativnoj skrbi za djecu i njihove roditelje: Iječnik se mora dati voditi razumom i stručnim znanjem, ali 12 ono ne smije isključiti »medicinu sa sućutnim srcem». Na prvi bi se pogled moglo učiniti da je u tom kontekstu radikalnoga prosvjeda pretjerano govoriti o duhovnosti, jer taj tako reprezentativan prosvjednički stav (baš kao i ono Karamazovljevo: »vraćam ulaznicu!») kao da traži prekid odnosa s Bogom, a ondje gdje takva odnosa nema, nije moguće niti govoriti o duhovnosti. Ipak, valja primijetiti da ovdje nije riječ o šutnji kojom bi prostor duhovnosti bio bitno ograničen. I takav prosvjed (kod roditelja suočenih s patnjom vlastite djece očekivan i razumljiv) nalazi se zapravo u kontekstu duhovnosti kao jedan od njegovih izraza. Sve dok se prosvjednik postavlja u neki odnos prema Bogu, on uvijek stoji na području duhovnosti. Takav prosvjed treba prihvaćati kao još uvijek postojeći odnos prema Bogu, a ne kao njegovu odsutnost. Izricanje prosvjeda uključuje uvjerenje da Bog može čuti sadržaj prosvjeda. Svaka duhovnost prosvjedničkih reakcija treba se osloniti na tu točku. Ona u prvom redu ne smije nijekati opravdanost prosvjeda niti poricati pravo da on bude izrečen. Štoviše, želi li liječiti ranu kojoj je prosvjed posljedica, duhovna se pomoć treba prije svega nadahnjivati spremnošću bivanja na širokome prostoru slušanja. Čovjek je, doduše, biće koje je zaokupljeno izgovaranjem, ali možda nigdje kao u ovom pitanju nije koristan uvid iz drevne krilatice da je čovjek obdaren s dvama ušima, a samo jednim ustima, tj. da bi poželjni omjer slušanja i govorenja trebao biti barem 2:1. Povećavanje tog omjera u korist slušanja izravno je povezano s duhovnošću u tugovanju. Mogućnost govora tugujućeg koje nailazi na spremno i aktivno empatijsko slušanje razvija prostor »povijanja rana« tugujućem. Filozof će, naime, lako primijetiti da je, napredujući tom misaonom stazom, dospio do temeljnih ideja personalizma. Taj je pravac snažnije no drugi nastojao naglasiti smisao buberovski razumljenog odnosa između ja i ti, pa stoga neće iznenadi444 razlaže u: Anthony Back i dr.: Mastering Communication with Seriously III Patiens. Balancing Honesty ivith Empathy and Hope, Cambridge University Press, Cambridge, 2009., str. 121. i slj. 12 Nacionalna akademija znanosti Sjedinjenih Američkih Država: When Children Die. Improving Palliative and End-of-Life Carefor Children and their Families, Institute of Medicine /bez naznačenog mjesta izdanja/ 2003., str. 1. Usp. također i: Carol Comaromy: »The Needs of Relatives and Other Residents When Death Occurs», u: Jeane Samson Katz (ur.): End of Life in Care Homes, Oxford University Press, Oxford 2003., str. 87-97; kao i Jan McLaren: »The Death of Child» u: Pam Firth (ur.): Facing Death. Loss, Change and Bereavment in Palliative Care, Open University Press, New York 2005., str. 80-95.

Duhovnost, proces žalovanja i patnja djece u filozofskom diskursu

79

ti Gadamerov uvid na istome tragu da je slušanje zapravo isto što i priznavanje drugoga drugim, jer otvorenost za slušanje zahtjeva priznanje nekog drugog »kojeg moram pustiti da u meni potvrdi nešto što je suprotstavljene meni samomu«.13 To nas vodi prema važnom principu u susretu s protestnom duhovnošću: prosvjed nije incident, nego pravo — žalujući ima pravo na prosvjed što ga valja očekivati, pa makar se u tom prosvjedu činilo da on s Bogom nije na istoj strani. Sve dok je tako, žalujućem duhovnost može pomoći jer takav prosvjed upućuje na to da žalujući još uvijek očekuje pomoć s te razine. Božanske u tom kontekstu nije potpuno odbačeno, jer je, kako rekosmo, žestoki prosvjed još uvijek dijalog. Pravi problem nastaje ako žalujuća osoba napravi još korak više: kad u svojoj nemoći iziđe iz prostora nade da će na području duhovnosti naći utjehu. Obično se govori da pastoralna briga za one koji su ranjeni djetetovom smrću, načelno treba uključivati tri niti vodilje koje se mogu ovako skicirati: poviti rane, podržati u tuzi i voditi u duhovnosti.14 Četvrta nit čini se posebno važnom u kontekstu govora o prosvjedu tugujućih. Ona ističe pomirenje. Ono se, međutim, ne vezuje toliko uz svoj sakramentalni kontekst, kako bi se na prvi pogled moglo činiti. Sakramentalno odrješenje u ispovijedi na koje se obično misli pri spomenu tog pojma obilježeno je ipak nekom »naknadnošću». To ne stoga što na taj vidik pomirenja ne bi trebalo računati i u tijeku »krvarenja rane« gubitka djeteta i nakon nje. U vezi s tim poneki će primijetiti kako je »otkupnina« plaćena krvlju i suzama pokajnika nemjerljivo veća od redovite »pokajničke popudbine« u sakramentu te da je stoga unaprijed plaćena zadovoljština za svaki verbalni kamen što ga patnik baca prema Bogu u nadi da će ga i pogoditi. Bez obzira na mjeru točnosti takva razmišljanja, spomenuti karamazovski prosvjed koji je zapravo reprezentativni izraz, posljedica i rezultat tolikih mnoštvenih patnji i potoka ljudskih suza, pretpostavlja prvenstvo jednoga drugog smisla pomirenja: onog temeljnijeg. Umjesto drugotnog pitanja »Može li Bog oprostiti meni?« u prvi plan dospijeva obrnuto pitanje »Mogu li ja oprostiti Bogu?«. Karamazov za taj korak nije imao ni hrabrosti ni volje. No mogući je pozitivan odgovor na to pitanje razdjelnica koja iz mase 13 Hans Georg Gadamer: Vahrheit und Methode, J. c. B. Mohr (Paul Siebeck) Tiibingen, 1990., str. 367. 14 Usp. Benedict M. Ashley: Health Care Ethics. A Catholic Theological Analysis, Georgetown University Press, VVashington D. C., 2006., str. 235.

80

Daniel Miščin

ranjenih izdvaja tihe heroje. Oni pak koji su pogođeni najtežom patnjom to pitanje spremni zamijeniti razmišljanjem o povjerenju i predanju izdvajaju se iz rijetkih heroja i zakoračuju na horizont Svetoga.

2. Teza: duhovnost usmjerena djeci i roditeljima — ali i liječnicima Problem treba postaviti sasvim izravno. Govorimo li o tuzi i procesu žalovanja, tada ti procesi nešto pretpostavljaju. Imenovanje te pretpostavke često zaobilazimo, možda zato što, psiholozi to mnogo bolje znaju, već i njezin spomen dotiče teške, katkad, što je razumljivo, i posve neizlječive rane. Čini se kako je danas razvijen čitav vokabular obzira, pa umjesto te neugodne riječi smrt, koristimo se konstrukcijama poput »završio je letalno« ili, u svakodnevnom govoru udomaćenu deskripciju, »dogodilo se ono najgore«. Ipak, pretpostavka govora o odnosu duhovnosti i tugovanja jasno je imenovanje njezina uzroka. Smrt. Pitanje o duhovnosti u procesu žalovanja ima nešto zajedničko, štoviše, istovjetno sa susretom liječnika sa smrću njegova (često malenog) pacijenta. Naime, svaki je čovjek (premda ne u svakome životnom trenutku u jednakoj mjeri) svjestan da »zagonetka ljudskog života dostiže svoj vrhunac pred licem smrti, jer ne muči čovjeka samo bol i sve veći rasap tijela, nego ga također, dapače još i više, muči strah od ugasnuća za vazda«.15 Priznao si dakle ili ne, svaki čovjek nosi u sebi potrebu da si na neki način odgovori na pitanje o svome vlastitom odnosu prema smrti, da riješi tu uznemirujuću slutnju o mogućnosti konačnog i neopozivog prestanka svojega vlastitog bića. To je pitanje i teološko i metafizičko, ono pripada kategoriji »vječnih pitanja« čija trajna aktualnost nikako ne može biti potisnuta. Ipak, liječnik suočen s patničkim pogledima svojih pacijenata i njihovih roditelja, u svojoj situaciji nerijetko nema vremena za čitanje traktata Mysterium mortis. On mora djelovati. Jednako je i s onim koji je dužan progovoriti liječnicima o duhovnosti i žalovanju u njihovoj situaciji. Premda se još više netko poput, primjerice, sveučilišnog nastavnika u svojim razmišljanjima može osloniti na more literature i na taj se način pred teškim pitanjem zapravo sakriti iza rame15 Drugi vatikanski koncil - Dokumenti, Kršćanska sadašnjost, Zagreb, 2008., str. 675., GS 18.

Duhovnost, proces žalovanja i patnja djece u filozofskom diskursu

81

na brojnih i neporecivih znanstvenih autoriteta — on na to nema pravo. Zašto? Zato što tu uopće ne pomaže, primjerice, ona glasovita izreka filozofa Epikura o tome da se ne treba bojati smrti, jer, dok ima nas, neće biti smrti, a kad dođe smrt neće biti nas.16 Nije tu riječ o strahu od smrti, nego o tome da je liječnik prvi koji će potvrditi da ne može prihvatiti tako oštru granicu između života i smrti. Onaj tko je redovito suočen s rizikom od smrti vlastita i još k tomu malenog pacijenta, mora priznati da smrt ne poštuje tu »Epikurovu granicu«, nego da prodire u život, i da je, štoviše, u njemu konstanta. Možda baš liječnici i njihov smještaj u trokut između ljudske patnje, duhovnosti i žalovanja dokazuju da moderni filozof Martin Heidegger imao pravo redefinirajući uobičajena polazišta u razmišljanju o smrti, kakvo je i Epikurovo. Ono se ovdje uzima simbolički, bez obzira na to što je izvorni kontekst toga problema uvjetovan nekim drugim odrednicama. U svojem se epohalnom djelu Bitak i vrijeme on pobunio protiv uobičajene i prosječne predodžbe o smrti kao »točki na kraju puta«. Baš, naime, liječnik pred ovim problemima jasno osjeća da ne može misliti o smrti u potpunoj odjelitosti od života, onako kako su mu bezbrižnost savjetovali neki stari mudraci. Ne može prihvatiti da razloga za brigu nema zato što, dok ima nas, nema smrti, a kad dođe smrt, neće biti nas. To bi značilo da se sa smrću može živjeti u »miroljubivoj aktivnoj koegzistenciji«, zato što se u »smjeni« života i smrti oni međusobno isključuju. Heidegger, a i neki mislioci koji su ga slijedili, predočio je drukčiji koncept. On je dakle tvrdio da mi živimo obremenjeni mišlju na smrt, jer je naš život određen njezinom neizbježivom sjenom.17 Ona dakle nije nešto poput nesigurne točke pred nama, nego suputnik koji s nama ide ukorak. Liječnik koji se suočava s konkretnim primjerima žalovanja i još više, njegovim uzrokom, baš to može potvrditi svojim vlastitim iskustvom. Baš se u toj točki rađa bitan zaključak za odnos duhovnosti i tugovanja. Liječnik, htio to ili ne, mora prihvatiti suputnički status mogućega prispijeća smrti svojih pacijenata čak i unatoč gotovo »nadljudskim« naporima njegova uma i srca da se to ne dogodi. No, sigurno je da ni to olakšanje koje dolazi od naravne sklonosti da »svako biće sačuva svoj bitak« — omne ens custodit suum esse18 još uvijek ne 16 Usp. kontekst u: Norman De Witt: Epicurus and His Philosophy, University of Minesota Press, Minneapolis, 1962., str.182. 17 Martin Heidegger: Sein und Zeit, Max Niemeyer Verlag, Tubingen, 2002., str. 235 i slj. 18 Toma Akvinski: Summa Theologiae la, II, 1.

82

Daniel Miščin

rješava moguću tjeskobu onoga čije su ruke i um iz dana u dan oruđe borbe za život i njegovo očuvanje. Ključno je dakle: život liječnika nerijetko uključuje sudbinu suočenja sa smrću u njezinu sasvim praktičnom, konkretnom pojavljivanju, a ne u teoriji koja je možda zanimljiva kao spekulativna zabava, ali i privlačna samo do trenutka dok je mislilac siguran da se smrt o kojoj misli ne dotiče njegovih, nego tuđih, ili čak i sasvim apstraktnih skuta. Napomenimo tek uzgred da je možda baš to središnja tema odlične novele Lava Tolstoja 19 Smrt Ivana Iljiča koja je imala veliki utjecaj na suvremene rasprave o problemu smrti u okrilju zapadnoga kulturnog kruga. Pitanje o odnosu duhovnosti i žalovanja u kontekstu kojega iz svojeg iskustva uspostavlja liječnik, sasvim je praktično, neodgodivo i zbog toga izazovno. Kad o problemu duhovnosti u kontekstu smrtnosti svojih pacijenata govore nitko drugi no pedijatri, tada je taj problem zaoštren do krajnjih granica. Njemu ne trebaju teoretiziranja, nego rješenja ili barem utjeha. Ponuda duhovnosti u procesu žalovanja stoga se ne smije ograničiti samo na »primatelje bolničkih usluga«. Oslonjen na dugo iskustvo prelaženja hodnicima »Dječje bolnice«, imao sam se priliku uvjeriti da liječnici zapravo i ne mogu posve odijeliti svoj život od sudbine onih u čije liječenje često ulažu sve svoje snage. Stoga duhovnost u žalovanju mora biti proširena i na njih. Često se može čuti tvrdnja kako zadaća liječnika nije u tome da tuguje s pacijentom, nego da mu pomogne. To je prikladno načelo, ali, promatra li se s pozicija duhovnosti, etike i filozofske antropologije, onda ipak valja primijetiti da ono počiva na jednoj premisi vrijednoj preispitivanja. Liječnik doista ne smije dopustiti da mu tugovanje oduzme djelatnu moć pomaganja, ali nije li pred tim zadatkom liječnik barem implicitno pomalo »depersonaliziran«? Ne traži li se od liječnika, nakon svih napora koje je poduzeo u liječenju svojeg pacijenta (koji je, primjerice, unatoč tomu, prešao tu »tužnu granicu«) nešto u biti teško izvedivo ili čak neprirodno? Ako liječnik i sve osoblje jedne bolnice koje je uključeno u liječenje imaju pravo na priznanje o svojoj pogođenosti ishodom liječenja — tada to svakako treba imati programatsku posljedicu za koncept duhovnosti u bolnici. Drugim riječima, duhovnost u žalovanju treba biti usmjerena ne samo prema izravno žalujućima nego i prema liječnicima i medicinskom osoblju. To 19 Usp. Lav Nikolajevič Tolstoj: »Smrt Ivana Iljiča« u: Obiteljska sreća, Nakladni zavod Matice hrvatske, Zagreb, 1977., str. 145-199.

Duhovnost, proces žalauanja i patnja djece u filozofskom diskursu

83

što je riječ o dvama različitim kontekstima žalovanja, samo je još veći izazov za duhovnost.

3. Teza: Horizontalno i vertikalno povjerenje Svakodnevno će iskustvo liječnika, baš kao i stručna literatura, primjerice, psihologa, naći mnoštvo argumenata u prilog važnosti povjerenja roditelja liječenoga djeteta u liječnika. Neki će biti još hrabriji, pa poći korak dalje, postavljajući to povjerenje, ako ne nužnim, a ono barem vrlo poželjnim uvjetom uspjelijeg liječenja. Tu sam vrstu povjerenja sklon nazvati »horizontalnim« povjerenjem. I doista, ako roditelji vjeruju liječniku da je poduzeo sve što je bilo u njegovoj ljudskoj i profesionalnoj moći, tada će, posve sigurno, biti olakšan i njihov pristup mogućnosti da to liječenje ne završi u skladu s najboljim željama svih koji su u to liječenje uključeni. Govori li se o duhovnosti u procesu žalovanja, posebice u odnosu na protestni tip koji smo netom ocrtali, liječnik treba biti neprestano svjestan da čak i njegov najveći profesionalni i ljudski trud imaju jasne granice, određene granicama ljudskih snaga i njegova bića. Kad je riječ o dodirivanju tih granica, posve je neprikladno o profesionalnoj uspješnosti prosuđivati na temelju ishoda liječenja. Naime, duhovnost će uvijek isticati da neizlječenje ili smrt pacijenta (unatoč svim liječničkim naporima) ne mogu apriorno biti procjenjivani kao neuspjesi rječnika. Neuspjeh Iječenja promatran s vidika duhovnosti nudi dvije propozicije. 1. Liječnik, već ukoliko je čovjek, mora biti pomiren s granicama svojih profesionalnih moći, čak i unatoč velikim naporima koje ulaže u dobrobit svojih pacijenata. 2. Čuvajući život i brinući se za njegovo održanje u dostojanstvu ljudske osobe, liječnik je uvijek Božji suradnik.20 On dakle jest promicatelj, ali ne i gospodar života. Duhovnost će uvijek naglašavati da je gospodar života Bog. Zamjena teza u tom smislu bila bi obična zabluda. 444 20 Usp. Valentin Pozaić: Čuvari života. Radosti i tjeskobe djelatnika u zdravstvu, Centar za bioetiku FTI Dl, Zagreb, 1998., str. 217-226. 21 Usp. to pitanje povjerenja upravo u kontekstu palijativne skrbi: Betty R. Ferrel (ur.): Oxford Textbook of Palliative Nursing, Oxford Universitv Press, New York, 2010., str. 649 i slj.

Daniel Miščin

84

S te se točke jasno nazire »vertikalno« povjerenje.21 Ako dakle roditelji imaju izgrađeni odnos povjerenja prema liječniku i njegovim procjenama, tada se na tu, več spomenutu horizontalnu os može postaviti i druga: vertikalna. Kao što je sudbina djeteta s povjerenjem položena u ruke liječnika koji je svojom stručnošću »dalekovidniji« od laika, tako se tim istim povjerenjem konačna djetetova sudbina simbolično i stvarno stavlja u ruke Božje, koji je »dalekovidniji« od svih ljudskih snaga i prosudbi. To dvostruko povjerenje, fini se, temelj je svake zdrave duhovnosti pred izazovom tuge i žalovanja. Vertikalno je povjerenje pravi prostor duhovnosti, ali on ipak pretpostavlja horizontalno povjerenje. Povjerenje prema Bogu ne može se u specifičnoj situaciji potencijalno žalujućih graditi na nepovjerenju prema liječniku. Svaki put kad je u službi života liječnik je, baš kao i roditelj, na Božjemu tragu. Zbog toga se »vertikalno povjerenje« ne može odvojiti od horizontalnog. Zdrava ga duhovnost treba pretpostavljati i s njime se preplitati.

Literatura 1.

Arambašić, Lidija: Gubitak, tugovanje, podrška, Naklada Slap, Zagreb, 2005.

2.

Ashlev, Benedict M.: Health Care Ethics. A Catholic Theological Analysis, Georgetown University Press, Washington D. C., 2006.

3.

Back, Anthony i dr.: Mastering Communication with Seriously III Patiens. Balandng Honesty with Empathy and Hope, Cambridge University Press, Cambridge, 2009.

4.

Berdjajev, Nikoiaj: Ruska ideja, Demetra, Zagreb, 2006.

5.

Betty R. Ferrel (ur.): Oxford Textbook of Palliative Nursing, Oxford University Press, New York, 2010.

6.

Brown, Erica: Supporting the Child and the Family in Paediatric Palliative Care, Jessica Kingsley Publishers, London/Philadelphia, 2007.

7.

Buckley, Jenny: Palliative Care. An Integrated Approach, Wiley-Blackwell, Oxford, 2008.

8.

De Witt, Norman: Epicurus and his Philosophy, University of Minesota Press, Minneapolis, 1962.

9.

Dostojevski, Fjodor Mihajlovič: Braća Karamazovi, Otokar Keršovani, Rijeka, 1997.

10. Dostojevski, Fjodor Mihajlovič: Odabrana pisma II, IRO Rad, Beograd, 1981.

Duhovnost, proces žalovanja i patnja djece u filozofskom diskursu

85

11. Drugi vatikanski koncil - Dokumenti, Kršćanska sadašnjost, Zagreb, 2008. 12. Faull, Christina (ur.): Handbook of Palliative Care, Blackwell Publishing, Oxford, 2005. 13. Firth, Pam (ur.): Facing Death. Loss, Change and Bereavment in Palliative Care, Open University Press, New York, 2005. 14. Gadamer, Hans Georg: Vahrheit und Methode, J. c. B. Mohr (Paul Siebeck) Tubingen, 1990. 15. Heidegger, Martin: Sein und Zeit, Max Niemeyer Verlag, Tubingen, 2002. 16. Hick, John: Evil and the God of Love, Palgrave Macmillan, London, 2007. 17. Hill, Daniel: Divinih/ and maximal greatness, Routledge, London, 2005. 18. Jankelevich, Vladimir: Smrt, ZID, Sarajevo, 1997. 19. Kiibler - Ross, Elisabeth: Pazgovori s umirućima, Provincija franjevaca trećoredaca, Zagreb, 2007. 20. Leibniz, G. W.: Theodicy, Essays on the Goodness of God, the Freedom of Man and the Origin of Evil, Open Court, Chichago and La Salle, 1990. 21. Mason, Christina (ur.): Journeys into Palliative Care. Roots and Reflections, Jessica Kingslev Publishers, London/Philadelphia, 2002. 22. Me Dermott, Timothv (prir.): Existence and Nature of God, Cambridge Univerity Press, 2006. 23. Moltmann, Jiirgen: Teologija nade. Istraživanja o temeljenju i posljedicama kršćanske eshatologije, Ex libris, Rijeka, 2008. 24. Nacionalna akademija znanosti Sjedinjenih Američkih Država: When Children Die. Improving Palliative and End-of-Life Care for Children and their Families, Institute of Medicine (bez naznačenog mjesta izdanja), 2003. 25. Post, Linda Farber: Handbook for Health Care Ethics Committees, The Johns Hopkins University Press, Baltimore, 2007. 26. Pruss, Alexander R.: The Principle of Sufficient University Press, Cambridge, 2006., str. 29.

Reason. A Reassesment, Cambridge

27. Ratzinger, Joseph: Teološki nauk o principima. Elementi fundamentalne teologije, Ex libris, Rijeka, 2010. 28. Samson Katz, Jeane (ur.): End of Life in Care Homes, Oxford University Press, Oxford, 2003. 29. Stevens, Elaine (ur.): Palliative Nursing. Across the Spectrum of Care, Wiley-BlackweU, Oxford, 2009. 30. Tolstoj, Lav Nikolajevič: Obiteljska sreća, Nakladni zavod Matice hrvatske, Zagreb, 1977.

Daniel Miščin

86

31. Vučković, Ante: Dimenzija slušanja u Martina Heideggera, Hrvatsko filozofsko društvo, Zagreb, 1993. 32. VValls, Jerry L.: Heaven. The Logic of Eternal Joy, Oxford University Press, Oxford, 2002. 33. Zervekh, Joyce W.: Nursing Care at the End of Life. Palliative Care for Patients and Families, F. A. Daviš Companv, Philadelphia, 2006.

Summan/ The author of the article points out that the protest is the most common reaction to the suffering of children. The article therefore addresses the challenge of the confrontation with the protest-reaction in the context of spirituality. In this framework, the author develops the idea of expanding the horizons of spiritual care in hospitals. Spirituality need not be directed only to patients and their families. Spirituality needs to include physicians because they cannot be exduded from the process of mourning, Finally, the author concludes that spirituality relies on the so-called. »horizontal confidence«: confidence betzveen a doctor and a patient (child), as well as the parents. If this confidence exists, the access to spiritualit\/ is facilitated, in the sense of vertical confidence of the mourning person towards God and ali relations affected by grief. Key words: spirituality, protest, mourning process, suffering of children ADRESA ZA DOPISIVANJE Doc. dr. se. Daniel Miščin Filozofski fakultet Družbe Isusove, Zagreb e-mail: dmiscin(@,ffdi.hr

Etički aspekti u liječenju kronične boli terminalnih bolesnika Zoran Lončar Ambulanta za bol Klinike za traumatologiju Zagreb

Sažetak Liječnici koji se u svojoj kliničkoj praksi susreću s karcinomskim bolesnicima i njihovom malignom boli, kontinuirano nailaze na etička pitanja i dvojbe. Visoka prevalencija akutne i kronične karcinomske boli koju prate fizički i psihološki distres nameće medicinskom praktičaru potrebu dobroga snalaženja s problemom kronične boli i kroničnoga bolnog sindroma. Slabo i necjelovito kupirana totalna karcinomska bol interferira s fizičkom i psihičkom disfunkcijom, ali i socijalnom i spiritualnom neravnotežom. Kronični bolni sindrom karcinomske etiologije poveznica je brojnih etioloških i patofizioloških čimbenika te ima značajne terapijske i prognostičke implikacije. Dok je akutna karcinomska bol obično iskustvo vezano uz dijagnostičke i terapijske intervencije, kronična je bol najčešće posljedica izravne tumorske infiltracije. Različiti aspekti nefarmakološke terapije, uključujući kirurgiju, kemoterapiju i radioterapiju, odgovorni su za 15-25 % nuspojava i problema kronične karcinomske boli, dok je manji postotak kroničnoga bolnog iskustva uzrokovan čimbenicima izvan karcinomske bolesti i karcinomske terapije. Optimalna analgezija karcinomske boli zahtijeva poznavanje širokoga spektra terapijskih mogućnosti, uključujući antineoplastičku terapiju, analgetsku farmakoterapiju, neurokirurške, psihološke i rehabilitacijske tehnike. Bolesnik s dijagnosticiranim karcinomom suočava se s opsežnim fizičkim i psihičkim stresorima u kraćem ili dužem periodu bolesti. Ti stresori podrazumijevaju strah od bolne smrti, fizičku i psihičku nestabilnost, raspad osobnosti * dr. se. Zoran Lončar, dr. med., specijalist anesteziologije, reanimatologije i intenzivnog liječenja, Ambulanta za bol Klinike za traumatologiju, Zagreb

88

Zoran Lončar

i razvoj ovisnosti o okolini. Najčešće psihijatrijske komplikacije jesu anksioznost, depresija i delirij. U analgeziji, kao i u sedaciji, doktrina dvostrukog učinka, danas je općeprihvaćena. Unatoč svijesti o mogućim neželjenim nuspojavama različitoga i nepredvidiva intenziteta, cilj jest i mora biti oslobođenje od boli i drugih simptoma te povećanje kvalitete života. Život do kraja. Treba naglasiti da je oslobađenje od boli temeljni element Ijuskog bivanja i homeostaze. Analgezija je stoga jedno od osnovnih ljudskih prava i svaki bolesnik ima jednako pravo na adekvatan pain management. Pravo je svakog teškoga terminalnog bolesnika na umiranje bez patnje koju izaziva bol. Pri tome oslobađanje od boli mora poštovati bolesnikovu autonomiju. Terapija boli nikako ne smije uzrokovati opasne nuspojave koje bi ubrzale smrtni ishod. S druge strane, rizici od terapije boli ne smiju rezultirati restriktivnom analgezijom, a kronična bol mora biti prevenirana učinkovitim liječenjem akutne boli. Liječnici koji se u svojoj kliničkoj i izvankliničkoj praksi susreću s terminalnim bolesnicima stalno nailaze na etička pitanja pristupa, tretiranja, odlučivanja i suodlučivanja. Danas je imperativ medicine i etike upoznati i informirati bolesnika s dijagnozom, stanjem i tijekom bolesti te mogućnostima i očekujućim rezultatima liječenja. Korektno informiran, bolesnik postaje subjekt spreman i sposoban za suradnju. Naši pokušaji oslobađanja od boli i drugih simptoma teške bolesti rezultirat će povećanjem kvalitete života. Uvijek kada je moguće imat ćemo tako nezaobilaznu bolesnikovu suglasnost i pristanak. Pokazatelji brojnih studija i istraživanja o prevalenciji boli govore o njezinoj 28%-tnoj prisutnosti u bolesnika s netom dijagnosticiranim tumorom (Vuorinen), 50-70% u bolesnika koji dobivaju aktivnu antikancersku terapiju (Portenov) te u 65-80% bolesnika s razvijenom tumorskom bolesti (Donnelly-Walsh). Nekontrolirana bol interferira s fiziološkim funkcijama i socijalnim interakcijama, a strogo je povezana i s razvojem psihološkog distresa, što je sve razlog da kliničari i zdravstveni profesionalci moraju biti educirani u području analgezije ovakvih bolesnika. Oslobađanje i rješavanje boli etički je imperativ i stoga se među kliničarima moraju profilirati pojedinci sa znanjem, vještinama i voljom potrebnom za zadovoljenje ovih zahtjeva. Loša analgezija i liječenje karcinomske boli koja kontinuirano perzistira ima mnogo uzroka, ali je svakako jedan od najznačajnijih neadekvatno

Etički aspekti u liječenju kronične boli terminalnih bolesnika

89

praćenje i simptoma boli i učinkovitosti propisane analgezije (assessment). Formirati zadovoljavajući terapijski plana i protokol analgezije, odrediti opseg mogućih uzroka boli, razlikovati njihove kliničke implikacije, uključiti potrebnu dijagnostiku i izolirati specifične uzroke koliko god je brzo moguće, put je do zadovoljavajućeg rezultata za palijativnog bolesnika. Nedostatak spoznaje 0 opsegu raspoloživih dijagnostičkih mogućnosti također će rezultirati neadekvatnom analgezijom. Od Bonice (1953.) preko Foleya (1987.) do Portenoya (1999.), bilo je mnogo pokušaja taksonomije karcinomske boli. Dosegnuti bolji opis sindroma karcinomske boli potaknuo je kvalitetnije razumijevanje uzroka boli a time i usmjerenost prema specifičnom liječenju temeljenom na razumijevanju same patofiziologije. Sindrom karcinomske boli definiran je kao ukupnost mnogobrojnih kliničkih značajki i znakova pojedinih sindroma sa specifičim posljedicama na osnovnu bolest i njezino liječenje. Sindrom karcinomske boli može biti akutni 1 kronični. Akutni je obično uzorkovan karcinomskom boli povezanom s dijagnostičkim i terapijskim procedurama, dok je kronični izravna posljedica tumorske infiltracije. Kirurške intervencije, kemoterapija i radioterapija uzrokuju 15-25% kronične boli i problema vezanih uz nju. Rjeđe, neka tumorom uzrokovana bol ima akutni početak kao što je npr. bol uzrkovana patološkom frakturom koja perzistira do adekvatnog liječenja. Akutne boli povezane s dijagnostičkim i terapijskim procedurama jesu glavobolje nakon lumbarnih punkcija, boli nakon transtorakalne biopsije ili nakon transrektalne biopsije prostate, postoperativna bol, bol povezana s anlagetskim tehnikama, bol povezana s antitumorskom terapijom (kemoterapijske infuzije, kemoterapijska toksičnost, hormonalna terapija, imunoterapija, radioterapija infekcije, vaskularna zbivanja). Većina kronične karcinomske boli uzrokovana je izravnom tumorskom infiltracijom. Devedeset posto bolesnika ima jednu ili više tumorom uzrokovanih lokacija boli, dok samo 21% ima jednu i više boli uzrokovanih tumorskom terapijom. Somatska je bol najučestalija (71%), slijedi visceralna (34 %), dok je neuropatska tek prisutna (3 %), (Portenov). U kroničnu se bol ubrajaju koštana bol, vertebralni sindromi, akrometastaze, artritisi, mišićno-koštana bol, glavobolje i facijalna bol, intracerebralni tumori, bolni sindromi očne i usne regije, neuropatske boli s radikulopatijama, pleksopatijama, mononeuropatijama, visceralne boli, peritonealna karcinoma-

90

Zoran Lončar

toza, maligna perinealna bol, plućna karcinomska bol, paraneoplastični nociceptivni bolni sindromi, kronična bol nakon kemoterapije, hormonalne terapija, operacije i zračenja. Optimalna analgezija karcinomske boli podrazumijeva dobro poznavanje širokoga spektra terapijskih mogućnosti koje uključuju antmeoplastičnu terapiju, analgetsku farmakoterapiju i anesteziju, neurokirurške, psihološke i rehabilitacijske tehnike. Zadovoljavajuću terapiju boli karakteriziraju tehnike koje rezultiraju najvećim mogućim terapijskim indeksom, stalne evaluacije i dobar balans između učinkovite analgezije i neželjenih nuspojava. Suvremene raspoložive tehnike, koristeći se specifičnim analgetskim režimima, mogu osigurati adekvatno oslobađanje od boli u velike većine bolesnika. Anesteziološke i kirurške tehnike trebaju biti razmotrene tek u bolesnika u kojih se nisu dobili zadovoljavajući analgetski učinci. U svim slučajevima tretman mora biti stručno integriran s rješavanjem svih ostalih simptoma. Proces nadzora nad boli i analgetskom terapijom mora izdiferencirati uzrok boli kao temelj primarne terapije. Analgezijom se moraju osigurati komfor, funkcije i preživljenje. Bol uzrokovana tumorskom infiltracijom može, primjerice, dobro odgovoriti na antineoplastičnu terpiju (kirurgija, radioterapija, kemoterapija), a bol uzrokovana infekcijom može biti djelomično riješena antibiotskom terapijom ili drenažom. Specifičan analgetski režim ovdje je obično nezaobilazan dodatak primarnoj terapiji. Analgetska farmakoterapija osnova je zbrinjavanja karcinomske boli. Trostupanjska ljestvica SZO-a određuje tri temeljna stupnja terapije ovisno o intenzitetu boli. Ova preporuka, zajedno s pravilnim doziranjem osigurava zadovoljavajuću analgeziju u 70-90% karcinomske boli. Karcinomski bolesnik tijekom svoje bolesti suočava se s velikim brojem fizičkih i psiholoških stresora. Oni uključuju strah od smrti u bolima, fizičku nesposobnost, psihičku dekompenzaciju, ovisnost o drugima. Prema studiji Hollanda i Rowlanda iz 1989. strah prevladava u većine, iako ne i u svih bolesnika, što ovisi o njihovoj osobnosti, sposobnosti suočavanja, socijalnoj potpori i medicinskim čimbenicima. Jedan od najvećih strahova u takvih bolesnika upravo je strah od boli. Bol ima gotovo najintenzivniji utjecaj na razinu bolesnikove emocionalne nestabilnosti, pa stoga psihološki čimbenici kao što su raspoloženje, anksioznost ili depresija mogu intenzivirati bolesnikovo iskustvo karcinomske boli. Zbog čvrste međupovezanosti psiholoških čimbenika i iskustva boli, kliničari koji liječe bolesnike s karcinomskom boli suočavaju se s kompleksnim dijagnostičkim i terapijskim izazovima. Valjana

Etički aspekti u liječenju kronične boli terminalnih bolesnika

91

terapija karcinomske boli zahtijeva multidisciplinarni pristup temeljen na pravilnoj dijagnostici, kao i terapijskom obuhvatu uvijek prisutnih psiholoških simptoma te psihijatrijskih komplikacija i sindroma (anksioznost, depresija, delirij). Dijagnoza neizlječive bolesti praćena je naglašenim emocionalnim odgovorom, šokom, nevjericom, bijegom koje postupno involvira u razdoblje anksioznosti i depresije. Poremećen tek, san, koncentracija, iritabilnost, prevladavajuće razmišljanje o tumoru, strah od budućnosti stalno interferira s normalnim svakodnevnim aktivnostima. Stupanj psihološkog distresa u karcinomskih bolesnika individualno varira. Mnogo je čimbenika koji utječu na bolesnikovu prilagodbu i reakciju. To su prisutnost i stupanj boli, stupanj razvoja bolesti, eventualna prethodna prisutnost psihijatrijskih poremećaja, sposobnost suočavanja i prilagodbe, kao i razina socijalne podrške obitelji, prijatelja, suradnika, medicinskog osoblja. Najrazorniji element karcinomske dijagnoze jest prihvaćanje boli za koju se vjeruje kako dolazi kao nezaobilazna posljedica tumorske bolesti. Dok samo 15 % karcinomskih bolesnika bez metastatkog širenja izražava značajan intenzitet boli, ovaj postatak dramatično raste na 60-90% u uznapredovalom stadiju bolesti s prisutnim metastazama, od čega će, nažalost najmanje 25 % bolesnika umrijeti uz neadekvatnu analgeziju i uz intenzivnu bol. Bol ne samo da značajno utječe na psihološki distres u palijativnih bolesnika nego, obratno, i psihološki čimbenici značajno potenciraju iskustvo boli. Spiegelova studija na ženama s karcinomom dojke pokazala je da je mnogo značajniji prediktor boli depresija i vjerovanje da je intenzitet boli pokazatelj progresije boli, kada su žene izražavale i njezin veći intenzitet. Daul i Cleeland također su ustanovili da karcinomski bolesnici koji vjeruju da njihova bol predočuje progresiju bolesti znatno slabije funkcioniraju u svakodnevnim aktivnostima. Suvremeni model karcinomske boli naglašava multidimenzionalnu prirodu bolnog iskustva uključujući međudjelovanje kognitivnih, motivacijskih, afektivnih i bihevioralnih komponenti kao dodataka senzornom (nociceptivnom) fenomenu. Zato je nezaobilazna psihološka i psihijatrijska prisutnost u nadzoru nad boli i njezinu liječenju. (Melzack i Wall). Bol dakle uključuje nocicepciju, percepciju i ekspresiju. Budući da u iskustvu boli upravo psihološki fenomeni imaju bitnu ulogu, adekvatna i učinkovita analgezija podrazumjeva multidisciplinarni prisutp koji će uključiti

92

Zoran Lončar

mnogobrojne struke (anesteziologe, psihijatre, psihologe, neurologe, neurokirurge, fizijatre, onkologe, radioterapeute) i osigurati racionalnu i efektivnu terapiju. Psihosocijalna terapija djeluje na psihološke varijable s dubokim utjecajem na nocicepciju, dok je somatska terapija izravno usmjerena na nocicepciju i ima pozitivne učinke i na psihološke sekvele. Vrlo su često psihološke varijable nedovoljno praćene i liječene, a psihološko psihijatrijska potpora kasno ili nikako osigurana. Psihosocijalna i onkološka kolaborativna grupa (Derogatis, 1983.) taksativno je opisala prevalenciju psihijatrijskih poremećaja u karcinomskih bolesnika, uz zanimljivu konstataciju da 39% karcinomskih bolesnika sa psihijatrijskom nadogradnjom znatno više izražava intenzivnu boli, dok je ona prisutna u samo 19% bolesnika bez psihijatrijske nadogradnje. Bol se mora neprestano nadzirati i procjenjivati, a terapija po potrebi korigirati zbog njezina potencijalnog utjecaja u bolesnikov psihološki status i radi određivanja mogućega psihijatrijskog poremećaja neovisnog o boli. Ovakav seobuhvatan nadzor imperativ je koji jedini može pridonijeti kvaliteti života.

Delirij (kognitivni poremećaj) Delirij se pojavljuje i u 15-20 % hospitaliziranih karcinomskih bolesnika. U pravilu, učestaliji je u terminalnim stadijima bolesti. Opisan je kao etiološki nespecifična globalna cerebralna disfunkcija koju karakterizira poremećaj jedne od niza funkcija, uključujući razinu koncentracije, pažnje, razmišljanja, percepcije, emocionalnosti, memorije, psihomotornog ponašanja te režima budnost — spavanje. Delirij je, u pravilu, reverzbilan proces, osim u terminalnim stadijima (npr. u posljednjih 24-48 sati, kada je sastavnica multiorganskog zatajenja). Tada se može nazvati i terminalnom agitacijom ili terminalnim nemirom. Rani simptomi delirija ili drugih organskih poremećaja često su pogrešno dijagnosticirani kao srdžba, anksioznost ili psihoza. Stoga je kod svake akutne epizode agitacije i nekooperativnosti, potrebna etiološka evaluacija upravo radi sprječavanja pogrešnoga medicinskog zaključivanja. Katkad se kao mogući uzrok delirija mora akceptirati uloga u analgeziji primijenjenih narkotika u karcinomskih bolesnika. Postoje izvještaji o opi-

Etički aspekti u liječenju kronične boli terminalnih bolesnika

93

oidima uzrokovanom stanju konfuzije, posebice u starijih karcinomskih bolesnika (Bruera). Moguća toksična akumulacija metabolita meperidina, normeperidina, može biti povezana s delirijem i mioklonusom, o čemu uvijek treba razmišljati. Usprkos svim, pa i navedenim realnim rizicima za nastanak nuspojava, rutinska uporaba stabilne perronalne doze opioidnog analgetika u svrhu kontrole karcinomske boli, ako je kontrolirana, zadovoljavajuće pokriva više od 80% boli u ovakvih bolesnika, a iznimno je rijetko komplicirano stanjem delirija. Valja također naglasiti da su delirij i drugi oblici kognitivnih poremećaja mogući kod dužeg povećavajućeg (eskalacijskog) perioda doze opioida, posebice pri intravenskoj primjeni ili u starijih bolesnika. I kemoterapeutici su poznati kao mogući uzroci delirijma (methotrexate, fluorouracil, vincristne, vinblastine, bleomvcin, glucocorticoids). Liječenje delirija temelji se na utvrđivanju uzroka i simptoma pa će korekcija biti jedna od terapijskih smjernica. Ako je karcinomski bolesnik na visokim intravenskim dozama opioida, njihova redukcija u smislu doze i učestalosti svakako će ublažiti simptome. Moguća je i zamjena jednog opioida drugim u ekvianalgetskoj dozi. Mjera koje će ublažiti dezorijentaciju i anksioznost može biti i miran i ugodan ambijent, prisutnost obitelji i si. Nažalost, ove potporne mjere često nisu dovoljne pa je potrebno liječenje neurolepticima ili sedativima (haloperidol, chlorpromazine, droperidol, risperidon, olanzepine, quetiapine, lorazepam, propofol, midazolam).

Komplikacije u kontekstu boli i terminalnih stanja Liječenje delirija u terminalnim stadijima karcinomskih bolesnika mora uzeti u obzir slijedeća pravila: 1.

etilogija je multifaktorijalna ili se uzork ne nalazi,

2. uzrok je često ireverzibilan (jetrena i bubrežna insuficijencija ili moždane metastaze), 3. mogućnost je djelovanja ograničena zbog bolesnikova boravka kod kuće ili u hospiciju, 4. cilj je konzultacija, bolesnikov komfor, a dodatne dijagnostičke procedure koje su bolne i neudobne trebaju biti zabranjene (CT, lumbalna punkcija).

Zoran Lončar

94

Upotreba farmakoterapije u liječenju delirija uvijek ima svoje kontroverze. Prema nekima, neuroleptici i benzodiazepini u umirućih nemaju svoje mjesto jer je delirij jedan od tzv. prirodnih segmenata procesa umiranja, kada je nepovratna granica prijeđena, a farmakoterapija nepotrebna. Klinička iskustava u liječenju delirija u terminalnih bolesnika sugeriraju neuroleptike u slučaju agitacije, paranoje, halucinacija, promijenjenog senzorija. Terapija delirija od slučaja do slučaja uvijek je najlogičniji smjer. Princip »promatrati i čekati« kao prethodnica eventualne uporabe neuroleptika iziskuje dobar nadzor i pravilnu prosudbu. Pri odluci o farmakoterapiji najčešće se primjenjuje neuroleptik levomepromazin, dobar za kontrolu konfuzije i agitacije u terminalnom deliriju uz mogućnost hipoetnzije i duboke sedacije. Midazolam također dobro kontrolira agitaciju te propofol kao kratkodjelujući anestetik. Oni primarno rješavaju sedaciju, za razliku od neuroleptika koji poboljšavaju senzorij i kogniciju. Haloperidol je najučinkovitiji u ublaživanju agitiranosti, unaprjeđenju senzorinih i kognitivnih funkcija ovakvih bolesnika. Stanje delirija u terminalnoj je fazi uzrokovano ireverzibilnim promjenama pa je sedacija jedino, i učinkovito i etično, rješenje. U analgeziji, kao i u sedaciji, doktrina dvostrukog učinka, danas je općeprihvaćena. Unatoč svijesti o mogućim neželjenim nuspojavama različitog i nepredvidivog intenziteta, cilj jest i mora biti oslobođenje od boli i drugih simptoma te povećanje kvalitete života. Život do kraja. Valja naglasiti da je oslobađanje od boli temeljni element Ijuskog bivanja i homeostaze. Analgezija je stoga jedno od osnovnih ljudskih prava i svaki bolesnik ima jednako pravo na adekvatan pain management Pravo je svakoga teškog terminalnog bolesnika na umiranje bez patnje koju izaziva bol. Pri tome oslobađanje od boli mora poštovati bolesnikovu autonomiju. Terapija boli nikako ne smije uzrokovati opasne nuspojave koje bi ubrzale smrtni ishod. S druge strane, rizici od terapije boli ne smiju rezultirati restriktivnom analgezijom, a kronična bol mora biti prevenirana učinkovitim liječenjem akutne boli.

Literatura 1.

Bruera E, MacDonald N (1986) Intractable pain in patients with advanced head and neck tumors: a possible role of local infection. Cancer Tretment Report 70; 691-692

Etički aspekti u liječenju kronične boli terminalnih bolesnika 2.

3. 4. 5.

6.

95

Holland JC, Rowland J (1989) Psychological care of the patients with cancer. In: Holland JC (ed.) Handbook of psychooncology, Oxford University Press, New York Melzack R, Wall PD (2003) Handbook of Pain Management. Churchill & Livingstone, New York McMahan J (1994) Revising the doctrine of double effect. Journal of Applied Philosophy 11; 201-212 Portenoy RK (1994) Management of common opioid side effects during long-term therapy of cancer pain. Annals Academy of Medicine, Singapore 23; 160-170 Russon L, VVilkinson S (2000) Ethical issues. In: Simpson KH, Budd K (ed.) Cancer Pain Managament, Oxford University Press, New York

Ethical Aspects in Treating the Terminaly IH for Chronic Pain Those treating patients with cancer pain are faced with ethical issues on a daily basis, although perhaps not recognized as sudi. The high prevalence of acute and chronic pain among cancer patients and their profound psychological and physical distress oblige ali dinicians to be skilled in pain management. Unrelieved pain interferes with physical functioning and social interaction, and is strongly associated with heightened psychological distress. Cancer pain syndromes have distinct etiologies and pathophysiologies, zvith important prognostic and therapeutic implications. VVhereas acute pain ezperienced by cancer patients is usually related to diagnostic and therapeutic interventions, chronic pain is most commonly caused by direct tumor infiltrations. Adverse consec/uences of cancer therapy, including surgen/, chemotherapy and radiation therapy, accountfor 15-25% of chronic cancer pain, ivhile a small proportion of the chronic pain experienced by cancer patients is caused by pathologies unrelated to either the cancer or cancer therapy. ADRESA ZA DOPISIVANJE Zoran Lončar, dr. med. specijalist anesteziologije, reanimatologije i intenzivnog liječenja Mobitel: 098 235 669 e-mail: [email protected] dr. Lončar je u međuvremenu obranio doktorsku disertaciju.

Suradnja svećenika i medicinskog osoblja u palijativnoj skrbi Mijo Nikić

Sažetak U članku je obrađena tema suradnje između svećenika i medicinskog osoblja u palijativnoj skrbi. Autor najprije promatra čovjeka kao biće koje po svojoj naravi čezne za apsolutnom srećom koju ne može postići na ovome svijetu, nego se priprema za nju s nadom da će je susresti u vječnosti nakon smrti. Nadalje, autor govori općenito o pastoralu bolesnika, a potom konkretnije obraduje pastoralne implikacije u dijeljenju sakramenata pomirenja, euharistije i bolesničkog pomazanja. Obrađena je također delikatna tema smrti, odnosno pripreme bolesnika na smrt i sve ono što je s time povezano. Na kraju autor donosi primjer patera Antuna Cveka koji svojim neumornim i originalnim pastoralnim radom utire pravi put učinkovite pomoći umirućima i prave suradnje duhovnog i medicinskog osoblja u palijativnoj skrbi.

Uvod Prema Svjetskoj zdravstvenoj organizaciji (2002.), palijativna je skrb pristup kojim se bolesnicima suočenima sa smrtonosnom bolešću, kao i njihovim obiteljima, pomaže u smislu unapređenja kvalitete života. To se ostvaruje sprečavanjem i olakšavanjem simptoma bolesti sredstvima ranog otkrivanja, procjene i liječenja boli, te olakšavanjem ostalih psihičkih, psihosocijalnih i duhovnih problema. U ovom radu želim osvijetliti suradnju svećenika i medicinskog osoblja u palijativnoj skrbi i pokazati kako mi to činimo u Zakladi »Biskup Josip Lang« koja se brine za stare, nemoćne i siromašne osobe. Prof. dr. se. Mijo Nikić, teolog

Mz/o NUdć.

98

1. Čovjek je biće koje neizmjerno nadilazi samoga sebe Spomenutom tvrdnjom želim naglasiti istinu kako je čovjek biče koje svojim željama i potrebama nadilazi vrijeme i prostor. Čovjek je transcendentno biće u smislu da svoju konačnu sreću i definitivni cilj svoje egzistencije ne nalazi u ovom, zemaljskom životu na ovome svijetu, nego u eshatonu, u drugome svijetu u koji se ulazi nakon smrti. »Ljudskom srcu uvijek nešto treba, zadovoljno nikad posve nije: čim željenog cilja se dovreba, opet iz njeg sto mu želja klije.« Ovim stihovima našega pjesnika Petra Preradovića pridružuje se sv. Augustin koji je u svojim Ispovijestima napisao: »Jer si nas stvorio za sebe, Bože, i nemirno je srce naše dok se ne smiri u tebi.«1 Katekizam Katoličke crkve s pravom tvrdi sljedeće: »Čežnja za Bogom upisana je čovjeku u srce, jer je od Boga i za Boga stvoren. Bog nikad ne prestaje čovjeka privlačiti sebi. Samo će u Bogu čovjek pronaći istinu i blaženstvo za čime neprekidno traga.«2 Drugi Vatikanski sabor naučava: »Posebno bitna crta ljudskog dostojanstva jest ta što je čovjek pozvan u zajedništvo s Bogom. Već od samog svog postanka čovjek je pozvan da stupi u dijalog s Bogom, jer samo stoga postoji što ga je Bog iz ljubavi stvorio i što ga iz ljubavi stalno uzdržava. Čovjek ne može punim životom po istini živjeti ako tu ljubav slobodno ne prizna i ako 3 se svome Stvoritelju ne povjeri.« Spomenuti navodi žele nam potvrditi istinu da je čovjek po svojoj naravi religiozno biće. Osim tjelesne, psihičke (emocionalne) i društvene, svaki čovjek ima također duhovnu dimenziju koja spada na njegovu bit, koja je sastavni, zapravo najvažniji dio čovjekova bića. Budući da je i duhovno biće, čovjek ima razum koji traži istinu, ima slobodu u kojoj sebe mora oblikovati odgovornim i savjesnim životom. Po duhovnoj dimenziji, čovjek je transcendentno biće i kao takav može uspostaviti odnos s apsolutnim, tj. s Bogom. Duhovna dimenzija omogućuje čovjeku da ispravno spoznaje, s razlogom se nada boljoj budućnosti, čvrsto u nešto vjeruje i autentično ljubi Boga i bližnjega. 1 Sv. AUGUSTIN, Ispovijesti 1,1,1. 2 Katekizam Katoličke crkve, br. 27.

3 H. VATIKANSKI SABOR, Radost i nada, 19.

Suradnja svećenika i medicinskog osoblja u palijativnoj skrbi

99

Spomenute značajke, odnosno potrebe duhovne naravi kao što je čežnja za Bogom u kojem čovjek naslućuje svoju apsolutnu sreću, na poseban način dolaze do izražaja u teškoj bolesti i napose u zadnjoj fazi života, kad osoba postane svjesna da se približava konac njezina ovozemaljskog života. Palijativna skrb o kojoj se razmišlja na ovom skupu trebala bi nužno uključivati u sebi također brigu za duhovne potrebe osobe koja se oprašta od ovoga svijeta i svojega zemaljskog života. Takvu duhovnu skrb trebaju bolesniku koji umire dati prije svega duhovnici, svećenici, odnosno predstavnici religiozne ustanove kojoj bolesnik pripada. Kao svećenik Katoličke crkve, govorim iz perspektive Crkve kojoj pripadam i koja po svojem poslanju, posebnu skrb treba voditi za bolesnike koji su u smrtnoj opasnosti.

2. Pastora/ bolesnika u Katoličkoj crkvi Prema nauku Katoličke crkve »bolest i patnja vazda su se brojili među najteža pitanja koja stavljaju na kušnju ljudski život. U bolesti čovjek doživljuje svoju nemoć, svoju ograničenost i privremenost. U svakoj bolesti možemo nazreti smrt.«4 U Katekizmu Katoličke crkve čitamo kako »bolest može čovjeka dovesti do tjeskobe, do zatvaranja u sebe, kadšto čak do očaja i pobune protiv Boga. Ali može ga dovesti i do veće zrelosti, pomoći mu da u svom životu razluči ono što nije bitno te se okrene k onome što jest bitno. Bolest čovjeka vrlo često izazove da Boga traži i da mu se vrati.«5 Slijedeći svojega utemeljitelja i učitelja, Crkva posebnu brigu iskazuje bolesnicima brinući se za njihovo tjelesno, duševno i duhovno zdravlje. Sam je Isus imao beskrajnu ljubav i strpljivost za sve ljude, a napose za patnike i 6 bolesnike. Sam je jednom rekao: »Dođite k meni svi umorni i opterećeni i ja 444 4 Katekizam Katoličke crkve, br. 1500. 5 Katekizam Katoličke crkve, br. 1501. 6 »Kristovo suosjećanje s bolesnima i njegova brojna iscjeljenja svakovrsnih bolesnika očit su znak da je 'Bog pohodio narod svoj' (Lk 7,16) i da se približilo Kraljevstvo Božje. Ali Isus ima vlast ne samo liječiti već i grijeh opraštati: on je došao izliječiti atavoga čovjeka, dušu i tijelo. Isus je liječnik koga bolesnici trebaju. Njegovo suosjećanje sa svima koji trpe ide tako daleko da se s njima poistovjećuje: 'oboljeh i pohodili ste me' (Mt 25,36). Isusova posve osobita ljubav prema bolesnima nije kroz vjekove prestala kršćane poticati na posebnu brigu prema svima koji trpe na tijelu i duši. Ta je briga uzrok neumornih napora da im se olakšaju muke« (Katekizam Katoličke crkve, br. 1503).

100

Mzjb Nikić

ću vas okrijepiti« (Mt 11, 28). Isus je mnoge bolesnike čudesno izliječio, klonule hrabrio pa čak i mrtve vraćao u život. On je svojom mukom i smrću na križu patnji dao novi smisao: patnja nas odsada može suoblikovati njemu i sjedinjavati s njegovom otkupiteljskom mukom. Uskrsli Gospodin ponavlja to poslanje: »U ime će moje... na nemoćnike ruke polagati, i bit će im dobro« (Mk 16,17-18) i predaje ga svojim učenicima. To poslanje nastavljaju Isusovi učenici kroz svu povijest sve do sudnjeg dana. Pastora! bolesnika u Katoličkoj crkvi provodi se na više načina. U tome sudjeluju svećenici kao službenici Crkve, ali također i laici koji su pozvani da svoju vjeru svjedoče i svoju ljubav pokazuju služenjem bolesnicima i patnicima svake vrste. Svoje poslanje laici ostvaruju posjećujući bolesnike u njihovim domovima, bolnicama, staračkim domovima, hospicijima i drugim ustanovama. Često onim težim bolesnicima ne možemo nikako drukčije pomoći osim da budemo uz njih, da ih slušamo i da suosjećamo s njima. U nekim slučajevima možemo im pomoći da ustanu iz kreveta, da prošećemo s njima, nahranimo ih, nasmijemo i na druge razne načine oraspoložimo i umanjimo njihove boli. Svećenici i biskupi kao službenici Crkve mogu i trebaju pomoći bolesniku kad on ili njegova rodbina zatraže duhovnu pomoć. Ta se pomoć sastoji prije svega u podjeljivanju sakramenata ispovijedi, pričesti i bolesničkog pomazanja. 2.1. Pastoral sakramenta pomirenja i Euharistije Najčešće duhovne potrebe umirućih jesu: »traženje smisla, oproštenja, nade i ljubavi. One se rađaju iz putovanja u vlastitu nutrinu, u koje se umirući upušta kako bi dao odgovor na svoja najdublja pitanja. U tom traženju on se koleba između dvaju stavova prema smrti, koji kod njega stvaraju stanovitu napetost: još se malo zadržati ili se rastati od ovog svijeta. Kad prevagne ovaj drugi stav, umirući ima osjećaj da se njegov život primakao kraju i da nema više smisla odupirati se prirodnu redu stvari. Na tom putovanju u vlastitu nutrinu umirući može osjećati krivnju prisjećajući se neispunjenih očekivanja, propusta ili počinjenih zala. Iz duhovne boli rađa se želja za oproštenjem. Očito da je jedna od najočiglednijih duhovnih potreba umirućega potreba za

Suradnja svećenika i medicinskog osoblja u palijativnoj skrbi

101

oproštenjem i ljubavlju, koja im se može iskazati kako riječima i djelima tako i šutljivom i suosjećajnom prisutnošću.«7 Potreba umirućega za oproštenjem grijeha i ispravljanjem životnih promašaja najbolje će se zadovoljiti primanjem sakramenta pomirenja ili ispovijedi. Preko tog sakramenta, kad se obavi u iskrenosti i skrušenosti srca, brišu se grijesi i osoba se pomiruje s Bogom, s drugima i s Crkvom. U formuli odrješenja od grijeha svećenik moli da Bog udijeli pokorniku oproštenje i mir i na koncu, snagom svećeničkog reda upućuje pokorniku riječi: »I ja te odrješujem od tvojih grijeha u ime Oca i Sina i Duha Svetoga.« To su riječi koje duši donose duboki mir. Nakon dobro obavljene ispovijedi umirući prima svetu pričest. Živi Isus Krist ulazi u dušu i tijelo umiruće osobe i iznutra je jača i hrabri da ustraje u svojoj vjeri i da se u ljubavi izruči svojem Stvoritelju ako je već došlo vrijeme odlaska u vječnost. Dobro je da se uz umirućeg nakon što je primio sv. pričest moli molitva »Dušo Kristova posveti me, tijelo Kristovo spasi me, Muko Kristova okrijepi me, od dobri Isuse usliši me. Među rane svoje sakrij me, ne dopusti da se odijelim od tebe. Od neprijatelja zlobnoga brani me, na času smrti moje zovni me. Ne daj da se odijelim od tebe. Zapovjedi mi da dođem k tebi da te sa svetim tvojim hvalim u vijeke vjekova amen.«

2.2. Pastoral sakramenta bolesničkog pomazanja Prema Katekizmu Katoličke crkve, »Crkva vjeruje i uči da je jedan od sedam sakramenata napose određen za potporu onima koje kuša bolest: to je bolesničko pomazanje. Ovo sveto pomazanje bolesnih ustanovljeno je kao istinski i pravi sakrament Novoga zavjeta od Krista, našeg gospodina, u Marku je spomenuto, a vjernicima je preporučeno i proglašeno po Jakovu, apostolu i bratu Gospodi8 novu. Sakrament bolesničkog pomazanja ustanovljen je zato da pomogne bolesniku da ozdravi ili, ako je po Božjem promislu tijek njegova zemaljskog života došao svomu kraju, da umre u milosti Božjoj i hrabro iz vremena 7 Mihaly SZENTMARTONI, Osjetljivost za čovjeka — pastoralnu psihologija, Glas koncila, 2009., str. 227. 8 Katekizam Katoličke crkve, br. 1511.

102

Mi/o Nikić

prijeđe u vječnost. Najjasnije svjedočanstvo da je ovaj sakrament želja Isusa Krista jest riječ apostola Jakova koji u svojoj poslanici kaže: »Boluje li tko među vama? Neka dozove starješine Crkve! Oni neka mole nad njim mažući ga uljem u ime Gospodnje pa će molitva vjere spasiti nemoćnika; Gospodin će ga podiči, i ako je sagriješio, oprostit će mu se« (Jak 5,14—15). Ovaj sakrament može primiti svaki teže bolesni kršćanin koji ga s vjerom zatraži od Crkve. Može se podijeliti i djeci ako su toliko odrasla da mogu shvatiti kako im taj sakrament može biti okrepa. Može se podijeliti i onim bolesnicima koji su izgubili svijest ili upotrebu razuma.9 Primanjem bolesničkog pomazanja bolesnik dobiva snagu da strpljivo nosi svoj križ, da otkrije skriveni smisao patnje, da dozre kao čovjek i kao vjernik, a prema Božjoj volji i snazi vjere dotičnog bolesnika, sakrament bolesničkog pomazanja ima moć vratiti izgubljeno zdravlje i osloboditi osobu od teške bolesti.

3. Suradnja svećenika i medicinskog osoblja Suradnja svećenika i medicinskog osoblja veoma je važna i potrebna kad svećenik posjeti bolesnika s nakanom da mu podijeli sakramente pomirenja, euharistije i bolesničkog pomazanja. Svećenik treba najaviti svoj dolazak i odabrati najprikladnije vrijeme koje mu medicinsko osoblje predloži. Svećenik bi trebao biti dobro raspoložen tako da svojom pojavom, svojom blagošću i vjerom ulijeva povjerenje kod bolesnika da će im Bog pomoći i dati potrebnu utjehu. Medicinsko osoblje treba pripremiti bolesnika ako je on pri svijesti, a ako bolesnik nije u svjesnom stanju, netko od medicinskog osoblja treba svećenika dovesti do bolesnika kojemu treba udijeliti svete sakramente i ukratko obavijestiti svećenika u kakvom je stanju bolesnik, što je govorio s obzirom na vjeru 9 Apostolska konstitucija »Sacram unctionem infirmorum« od 30. studenoga 1972. u skladu s Drugim vatikanskim saborom određuje da se ubuduće u rimskom obredu poštuje sljedeće: »Sakrament bolesničke pomasti dijeli se onima koji su teško bolesni, tako da se pomažu na čelu i rukama propisno blagoslovljenim maslinovim uljem ili, ako je zgodno, kojim drugim biljnim uljem, pri čemu se samo jedanput izgovaraju ove riječi: 'Ovim svetim pomazanjem i svojim preblagim milosrđem neka te Gospodin milošću Duha Svetoga pomogne, neka te oslobođena od grijeha spasi i milosrdno pridigne'.« Katekizam Katoličke crkve, br. 1513.

Suradnja svećenika i medicinskog osoblja u palijativnoj skrbi

103

i sakramente u stanju kad je bio pri svijesti da svećenik ima bar donekle uvid u dušu bolesnika kojeg je posjetio i kojemu želi udijeliti duhovnu pomoć. Ako bolesnik poslije dođe k svijesti, medicinsko osoblje ga treba podsjetiti na činjenicu da ga je posjetio svećenik i udijelio mu sakrament bolesničkog pomazanja. Bilo bi dobro i poželjno da medicinsko osoblje u kršćanskim ustanovama i svagdje gdje je to moguće, zajedno moli s bolesnikom, pa i u onim slučajevima kad je bolesnik u nesvjesnom stanju jer on bar donekle percipira što se oko njega događa. Važno je da se bolesniku olakšaju tjelesne i duševne muke, ali da mu se također otvore horizonti transcendencije, to jest da mu se osmisli patnja kojom može s Kristom spašavati svijet i eventualna smrt koja u kršćanskoj perspektivi postaje vrata kroz koja se ulazi u kraljevstvo nebesko i susreće s Bogom, svojim Stvoriteljem.

4. Priprema i susret sa smrću Smrt je stvarnost koja čeka svakog čovjeka. Freud je naučavao da se u čovjeku bore dva nagona: eros kao volja za životom i thanatos kao želja za smrću. Na koncu uvijek pobijedi thanatos. Gledajući iz ove naše, zemaljske perspektive smrt uvijek pobijedi. Međutim, gledajući iz perspektive vjere, smrt nema zadnju riječ. »Kršćaninov pogled na smrt uvijek polazi od činjenice pobijeđene i otkupljene smrti: od raspetog i uskrslog Isusa Krista. Po vjeri u Isusa Krista smrt prestaje biti tabu, iako potresa ljudsko srce. Kršćani žive u nadi da ih s onu stranu groba čeka uskrsli Gospodin, imajući na pameti riječi sv. Pavla: žOno što oko nije vidjelo, što uho nije čulo, na što ljudsko srce nije pomislilo: to je Bog pripravio onima koji ga ljube' (l Kor 2,9). «10 Bez vjere, pomisao na smrt izaziva preveliku tjeskobu koju nije moguće ničim ukloniti. Lijekovi mogu samo privremeno potisnuti tjeskobu i nemir srca, ali, ako nema dubljeg osmišljenja patnje i same smrti, ta tjeskoba postane nepodnošljiva. »Jedino se rješenje krije u potpunoj predaji Bogu, koji je jedini gospodar života i smrti. Na toj točki psihologija prepušta riječ teologiji.«11 A teologija ima odgovor na najteža pitanja svakog čovjeka. Teologija koja se 10 Marijan STEINER, Teološke i liturgijske teme, FTI, Zagreb, 2009., str. 197. 11 Mihaly SZENTMARTONI, Osjetljivost za čovjeka — pastoralna psihologija, Glas koncila, 2009., str. 233.

104

Mz/o Nikić

temelji na objavljenoj Božjoj riječi vjeruje i naučava da je čovjekova duša besmrtna i da nakon smrti nastavlja svoj vječni život. Ona također naučava da je Bog milosrdan i rado prašta. Prema tome, važno je da se teškom bolesniku ili umirućemu govori o smrti kao prijelazu u bolji život, kao susretu s dobrim Ocem nebeskim koji nas rado čeka i koji nam je pripremio veliku radost u svome kraljevstvu.12 Susret s Bogom bit će susret s pravednim sucem i beskrajnim milosrđem. Zato umirućeg treba poticati na iskrenu skrušenost srca i kajanje za svoje grijehe te na veliko pouzdanje u Boga koji velikodušno prašta. Umirućemu i rodbini treba govoriti o Bogu bezuvjetne ljubavi koja prašta svaki grijeh. Budući da se naša smrt ne događa izvan konteksta vjere u Kristovu otkupiteljsku žrtvu, mi u smrt ne idemo sami, nego je uvijek uz nas Isus koji je prvi iskusio žalac i gorčinu smrti. »I mi ćemo ud u smrt preko tame straha i tjeskobe, kao što je to učinio Isus, ali s tom razlikom, da je on taj put učinio sam, a mi idemo s njim. Umirućemu i rodbini treba govoriti o tome da ni u smrti neće biti sam, nego da ga prati Isusova prisutnost.«13 Umirućemu koji se plaši rastanka od dragih osoba, treba uliti nadu u ponovni susret sa svima koje voli i koji su mu dragi, jer će ih opet sve u Bogu susresti i naći. Umirućemu i rodbini treba govoriti o tome da smrt nije konačni rastanak od osoba koje volimo, nego da je riječ samo o privremenom oproštaju do ponovnog viđenja u kraljevstvu nebeskom. Kao što je važno dobro živjeti, tako je važno i dobro umrijeti. Smrt nije i ne smije biti improvizacija. Za nju se treba ozbiljno spremiti. Umire se samo jednom. Dobro je već za života misliti na svoje riječi koje ćemo izgovoriti Bogu u času svoje smrti. Isus je umro s riječima potpuna predanja u volju Očevu: »Oče, u ruke tvoje predajem duh svoj« (Lk 23, 46). To su najbolje riječi koje čovjek može i treba izgovoriti u času svoje smrti. Dobro je umirućega 12 »U času smrti zauvijek se susrećemo s Bogom. Određeno djelomično iskustvo imamo već ovdje na zemlji o tome što znači susresti Boga. Susret s njim je blaženstvo i muka našega života. Ni u jednom iskustvu ne nalazimo Boga u takvoj punini u kakvoj bismo željeli, stoga svaki susret ostavlja čeznuće. Mi ovdje Boga upoznajemo preko njegovih djela; u času smrti upoznat ćemo ga onakva kakav on jest. Taj osobni susret s Bogom dobrote je sadržaj vječne radosti. Umirućemu i rodbini treba govoriti o Bogu Stvoritelju koji radosno čeka svoje dijete koje se vraća u Očevu kuću«. Mihalv SZENTMARTONI, nav. dj., str. 234. 13 Mihaly SZENTMARTONI, nav. dj., str. 235.

Suradnja svećenika i medicinskog osoblja u palijativnoj skrbi

105

hrabriti da i on usvoji te riječi te poput Isusa prihvati volju Očevu i obnovi se u vjeri da svoj duh predaje Ocu nebeskom koji ga rado i s ljubavlju prima

5. Pater Antun Cvek — primjer dobre suradnje svećenika i medicinskog osoblja Utemeljitelj katoličke karitativne udruge »Kap dobrote« i humanitarne zaklade »Biskup Josip Lang« pater Antun Cvek već 40 godina radi u socijalnom apostolatu pomažući bolesnima, nemoćnima, siromašnima i ugroženima osobama u Zagrebu i okolici. Svojim biciklom ili često pješke posjećuje bolesnike u njihovim domovima ili bolnicama i staračkim domovima nudeći im materijalnu i duhovnu pomoć. Više puta je davao inicijative i pokretao pitanje osnivanja hospicija u Hrvatskoj. Nažalost, njegove dobre pa i originalne ideje nisu imale većeg odjeka kod onih koji su to mogli realizirati. Pater Antun Cvek ima velikog uspjeha u radu s teško bolesnim ili umirućim osobama jer u svojem radu s njima pokazuje veliku empatiju i emocionalnu i duhovnu solidarnost. Svojom spremnošću da s njima dijeli njihovu patnju i nemoć otvara njihovu dušu i oni mu se posve povjeravaju. Uvjeren je da često nije potrebno ništa govoriti, nego jednostavno biti uz osobe koje trpe i duboko suosjećati s njima i moliti se za njih. Kad se to čini u iskrenoj ljubavi i želji da im se olakšaju patnje, kao što to radi p. Cvek, postiže se izvrstan učinak u smislu olakšanja duševnih i tjelesnih boli u osoba koje su u terminalnoj fazi.

Zaključak Suradnja svećenika i medicinskog osoblja u palijativnoj skrbi veoma je potrebna i poželjna. Svećenik je pozvan dati umirućemu duhovnu utjehu i okrijepiti ga snagom svetih sakramenata, a to su ispovijed, pričest i bolesničko pomazanje. Svećenik bi također trebao pomoći osobi koja je u terminalnoj fazi da osmisli svoju patnju, da je sjedini s Kristovom patnjom i tako je doživi kao

Mi/o Nikić

106

sredstvo spasenja svijeta. Svećenikovo je poslanje probuditi vjeru i nadu u vječni život i zajedništvo s Bogom kao dobrim i milosrdnim Ocem nebeskim kojeg susrećemo odmah nakon smrti. Medicinsko osoblje treba osigurati potrebne uvjete da svećenik može umirućemu dati duhovnu utjehu i sakramentalnu okrepu. Medicinsko osoblje najbolje poznaje zdravstveno stanje umirućih osoba i zato bi trebalo u pravo vrijeme pozvati svećenika ako je bolesnik vjernik koji želi duhovnu pomoć.

Cooperation betiveen the Priest and Medical Personhel in Palliative Care Cooperation betiveen the priest and medical personnel in palliative care is discussed. The authorfirst considers the person as a being who intrinsically yearns for absolute happiness that cannot be achieved in this ivorld but can be prepared for with the hope of finding it in eternity after death. The author also speaks generally about the pastoral care of patients, and then more specifically about the pastoral implications of administering the sacraments of Reconciliation, Eucharist, and Anointing of the Sick. In conclusion, the author presents the example of Fr. Antun Cvek, ivhose tireless and original pastoral work paved the way for providing effective help to the dying and genuine Cooperation between pastoral zvorkers and medical personnel in .palliative care. ADRESA ZA DOPISIVANJE Prof. dr. se. Mijo Nikić, teolog e-mail: [email protected]

Katolička crkva i hospicijski pokret Valentin Pozaić

Uvod Danas, na raznim stranama svijeta, posebno u Europi i Americi, već postoje na stotine hospicija. Bio bi veliki posao istražiti njihov nastanak i povezanost s prvim hospicijama u prošlosti. Njihov je broj u porastu, zanimanje za njih također. Nije to moda, slučaj, prolazno oduševljenje, ili nešto gore od toga, kako ih neki pokušavaju obezvrijediti nazivajući ih 'skupnim mjestima umiranja' ili prikrivenim mjestima primjene eutanazije. Današnji procvat hospicija svjedočanstvo je da je ustanova hospicija pravi odgovor na potrebe i zahtjeve ljudskog dostojanstva, ljudskih prava u bolesti i tijeku umiranja u sadašnjim uvjetima društvenog života i umiranja. Kada je Nobelova nagrada za mir godine 1979. bila dodijeljena Majci Tereziji, katoličkoj redovnici, koja se, među ostalim, posvetila njezi umirućih u Indiji, i drugdje po svijetu, ta je nagrada na svoj način bila i priznanje pokretu hospicija.

Daleki korijeni današnjeg hospicija Sam pojam hospicija nastao je od latinske riječi hospitium — svratiste, kuća u kojoj se ugošćuju putnici i hodočasnici. Pojam nije preveden na druge jezike, nego je, jednostavno, preuzet s malim modifikacijama. U srednjem vijeku ustanova hospicija redovito je povezana sa samostanima i zakladama, i njome upravljaju redovnici. Hospicij su i skloništa na putovima kroz planinske predjele (npr. Veliki sv. Bernard) i domovi za starce, Prof. dr. se. Valentin Pozaić, teolog, Filozofsko-teološki institut Družbe Isusove

Valentin Pozaić

108

djecu, nemoćne i sirotinju. Jedna od suvremenih definicija kaže: »Pojam 'hospicij' upotrebljava se danas za žodređeno shvaćanje medicinske, nje1 go vateljske i duhovne skrbi, određeni stav prema smrti i skrbi za umirućeg'.« Korijene hospicijskog duha i ostvarenja nalazimo u Isusovim prispodobama i poukama. Posebno mjesto zauzima prispodoba o milosrdnom Samarijancu (Lk 10,30-37) i govor o posljednjem sudu (Mt 25, 31^46): Samarijanac potaknut suosjećajnom Ijudskošću, djelotvornom ljubavlju, uzima unesrećenoga, na smrt pretučenoga, i smjesti ga u gostinjac i pobrine se za troškove zbrinjavanja; a na posljednjem sudu, aksiološki kriterij našeg života bit će, među ostalim, i ovaj: oboljeh, i pohodiste me — ili ne. Povijest Crkve, uz ostalo, povijest je brige za bolesnog i umirućeg čovjeka. Ovdje se ne možemo posvetiti svim pojedinostima kršćanske tradicije, ali ćemo spomenuti 2 barem neke, poznatije za povijest hospicija i palijativne njege. Vitezovi sv. Ivana Jeruzalemskog (ivanovci, Malteški vitezovi, prvotno redovnici, poslije redovničko-viteški red): utemeljeni su u jedanaestom stoljeću u Jeruzalemu, gdje su osnovali Domus hospitalis Soneti Johannis Baptistae Hierosolymitani. Imaju posebno mjesto i zaslugu u osnivanju svratišta koja su prvotno bila otvorena za njegu bolesnih i umirućih hodočasnika u Svetu zemlju. U tim je svratištima bio izrađen cjelovit, holistički pristup pojedincu — sa svim njegovim osobnim potrebama. U istome stilu rasle su širom Europe srednjovjekovne kršćanske bolnice (Les maisons-Dieu, Hotels-Dieu — Domus Dei). Nadahnjivale su se na redovničkim pravilima sv. Augustina. Aleksijanci (Begardi, Celiti, Aleksijeva braća) pojavili su se u četrnaestom stoljeću kao slobodne skupine, udruge koje su se brinule za siromašne, bolesne, gubavce, žrtve »crne smrti«, tj. okužene, njegujući ih sve do smrti. Danas djeluju kao crkveni bolnički red Braće.3 Sveti Camillo de Lellis (1550. — 1614.): zaštitnik bolesnih i umirućih, ustanovio je u Rimu red svećenika i braće Ministri degli Infermi, za njegu bolesnih i 444 1 Student J-C, Hospiz/Hospizbewegung, u: Lexikon. Medizin. Ethik. Recht, Herder, Freiburg — Basel — Wien, 1989, s. 480-481. 2 Usp.: Campion M., The Making of a Hospice, Congregation of the Sisters of Charitiy, London, 1979; O'Conor A. — Glenson P., Care in a hospice: spedal aspeds, u: Robins (ed.), Caringfor the dying patient and the family Harper+Row, London, 1989, str. 237-240; Sister Joan, Our Roots, St. Joseph's Hospice, London, 1984; Sister Mary Joseph, Out of many hearts, The Servants of Relief for incurable cancer, New York, 1965 /reprinted 1981; St. Christopher's Hospice. Annual Raport and Year Book 1989-1990. 3 Die Philosophie der Alexianerbruder, St. Josef-Provinz — Neuss, St. Alexius-Provinz — Aachen, 1996.

Katolička crkva i hospitijski pokret

109

umirućih. U radu je udružio bolničare, liječnike i svećenike, pod motivom caritas et scientia — ljubav i znanje. Sveti Vinko Paulski (1581. — 1660.): nakon višegodišnjega djelovanja osniva g. 1660. u Parizu redovničku zajednicu Filles de la Charite. Te će časne sestre djelovati kroz tri stoljeća među najsiromašnijima, zapuštenima i bolesnima. Iz djela sv. Vinka Paulskog izrasle su i hrvatske Sestre milosrdnice, nekad sa svojom bolnicom, koja danas u Zagrebu nosi samo njihovo ime. Damien De Veuster (1840. — 1889.): belgijski misionar, poznat pod imenima svetac gubavaca na Molokajima, gubavac među gubavcima. Cijeli je život posvetio tim, tada neizlječivim, bolesnicima i umirućima. Na koncu, i sam zaražen, umro je od gube. Florence Nightingale (1820. — 1910.), proslavljena engleska bolničarka u njegovanju ranjenika za vrijeme Krimskog rata. Svojim praktičnim i teorijskim radom stvorila je novi lik medicinske sestre. Nakon povratka s bojišta or4 ganizirala je u Londonu njegu bolesnika i patronažnu službu. Nije bila katolikinja, ali je njezin primjer bio i ostao poticaj mnogim katoličkim bolničarkama i medicinskim sestrama, jednostavno, djelatnicima u zdravstvu. Časne sestre dominikanke — The Servants of Relieffor Incurable Cancer, utemeljila ih Rose (Hawthorne) Lathrop i Alice Huber g. 1899; iste godine osnivaju prvi hospicij St. Rose's Home u New Vorku; po pravilima svoje redovničke ustanove rade besplatno. Elizabeth Kubler-Ross (8. VII. 1926. — 24. VIII. 2004.) rođena u Švicarskoj, iz protestantske obitelji; svojom je knjigom On Death and Dying, 1969. (Razgovori s umirućima, Zagreb, 1976.) uvelike utjecala na katoličke hospicije diljem svijeta. U svojoj praktičnoj brizi za umiruće otvorila je godine 1969. svoj prvi hospicij u SAD-u. Majka Terezija (26. Vffl. 1910. — 5. IX. 1997): Albanka iz Skoplja, misionarka u Indiji, godine 1948. osniva novi red Missionaries of Charity — Misionarke Ljubavi, posvećujući se najsiromašnijima među siromašnima, zbrinjavajući umiruće po ulicama Calcutte i drugdje po Indiji i svijetu. Kako je primijećeno, njihov je najdjelotvorniji analgetik — lijek protiv boli: pažnja i ljubav, gratia medicinalis — ljekovita milost; ne daju nešto, nego daju nekoga, tj. same sebe. I u svojoj kući u Zagrebu, uz ostalu djelatnost, Misionarke Ljubavi posvećuju se njezi nemoćnih i umirućih. 444 4 Brown Pam, Florence Naightingale. Predana britanska začetnica i pobornica suvremene službe medicinskih sestara, flliricum, Zagreb, 1995.

110

Valentin Pozaić

U bogatoj dvotisućljetnoj povijesti kršćanstva u novije su vrijeme u Londonu niknula dva hospicija, svjetski poznata, koji — na početku trećeg tisućljeća — zavređuju posebnu pozornost.

St Joseph's Hospice Hospicij sv. Josipa kuća je matica svjetskog pokreta hospicija. Nastanak i današnje djelovanje hospicija vezano je uz rad irskih redovnica Irish Sisters of Charih/. Osnovala ih je s. Mary Aikenhead u Dublinu godine 1815. Godine 1840. osnivaju u Dublinu skloništa za neizlječive i umiruće. Čini se da se tu, godine 1846. (ili: 1879.), prvi put pojavljuje srednjovjekovni naslov za modernu ustanovu: Our Lady's Hospice. Godine 1900. dolaze u Englesku i u londonskoj četvrti East End posvećuju se najzapuštenijem dijelu pučanstva. Tada bolnice nisu primale umiruće, niti bi ih zadržavale u takvom stanju — jer je trebalo osigurati mjesta za one još s nadom u ozdravljenje. Godine 1905. Židovka obraćena na katoličku vjeru, Miss Catherine Grace Goldsmith, anonimno, kupuje jednu kuću i daruje ju sestrama. U toj kući otvara se St. Joseph's Hospice. Tu on i danas stoji, dakako, sa novim dograđenim krilima. Nosi ime sv. Josipa, zaštitnika umirućih. Kroz svoju povijest — i danas sa svojih stotinu postelja — hospicij sv. Josipa privlačio je pažnju i primao priznanja uglednih ljudi. Tako je britanski kralj Edvvard VII. g. 1909., na iznenađenje sestara, osobno nazvao na telefon i ponudio dar za Božić. Tradicija dara nastavila se i očuvala do danas. O pogodnostima hospicija govore brojna svjedočanstva. Da ljudi bolje i ljepše umiru u hospiciju nego što su živjeli izvan njega, svjedoči i sljedeći zapis staroga slijepog pacijenta: »Nikad nisam znao kako živjeti dok nisam došao ovamo umrijeti.« Upravo u tom hospiciju sv. Josipa prvo je iskustvo stekla i svoje veliko djelo zasnovala Dame Cicelv Saunders.

St Christopher's Hospice Nastanak i rad Hospicija sv. Kristofora, vezani su uz ime, prvotno bolničarke, a zatim liječnice, Cicelv Saunders. Za svoje velike zasluge na tom po-

Katolička crkva i hospicijski pokret

111

dručju djelovanja britanska kraljica Elizabeta II. dodijelila joj je počasni naslov Dame. Godine 1955. Saunders posjećuje katolički hospicij sv. Josipa. Godinu dana nakon toga dolazi u hospicij na dva mjeseca, radi proučavanja kontrole simptoma bolesti i boli — i ostaje sedam godina, do 1965. Triput se udavala: svaki put za bolesnog muškarca, i odnjegovala ih u umiranju i smrti. Prvi je bio poljski Židov, druga dva Poljaka katolika. Brak njezinih roditelja nije bio sretan, ni u vjerskom pogledu; rastali su se. Napustila je i ušla u Evangeličku crkvu. Poslije je zapisala: »Molila sam se da spoznam kako bih bolje služila Bogu«. Godine 1967. osniva novi hospicij pod imenom St Christopher's. Hospicij sv. Kristofora završna je stepenica u sintezi modernog oblika hospicijske njege. To je kršćanska ustanova s osobljem i ekipom dobrovoljaca iz raznih kršćanskih i nekršćanskih zajednica, ili onih bez vjerske pripadnosti. Hospicij nosi simboličko ime sv. Kristofora — koji je prenosio ljude s jedne obale rijeke na drugu; ovdje: s obale vremenitosti na obalu vječnosti. Taj je hospicij liječnička ustanova: zauzima se za unapređivanje kvalitete života koja ostaje bolesnicima s uznapredovalom bolešću ili u poodmakloj dobi koji tu borave. Za razliku od dosadašnjih, taj hospicij ima i novinu: uz praksu, dugoročni program kliničkog istraživanja ublaživanja boli i drugih neugoda u završnom razdoblju života. Održava mulitidisciplinarne tečajeve za svoje osoblje i druge koji su za to zainteresirani. Ima 62 kreveta, a pokriva i izvanhospicijsku njegu. Budući da se pacijentima pristupa pod geslom Vi ste važni jer ste Vi, oni doživljavaju hospicij kao dom, kao vrlo drago mjesto, gdje je život pun života: »Ja sam tu više od dvije godine i to je kao da sam u proširenoj obitelji. Imate mnogo smijeha i također rasprava« — kako je zapisao jedan od pacijenata.

Vjersko ozračje Kako u prošlosti, tako i u sadašnjosti i u budućnosti: hospicij ima nenadomjestivu vjersku dimenziju, bez obzira na to pripadao on ili ne nekoj vjerskoj zajednici. Hospicij je niknuo, razvijao se i ostao u vjerskom ozračju. On je načelno ustanova otvorena svima bez obzira na dob, spol, rasu, vjeru.

112

Valentin Pozaić

Međutim, jedno od trajno prisutnih obilježja svakog hospicija jest prisutnost vjerskog službenika, bilo da je trajno prisutan bilo da dolazi po pozivu. Uloga kapelana u ekipi hospicija posebne je naravi s obzirom na bolesnike i njegovatelje. Među ostalim, od njega se očekuje sposobnost prepoznavanja »Božjeg voznog reda«5 u životu dotičnog pojedinca; njegovo osobno shvaćanje i iskustvo Boga iz kojeg će moći posvjedočiti — svojim postupcima i riječima — da je »Bog dosta velik da prihvati ne samo naše pogreške, nego i naše optužbe«,6 znajući da su trenutačni izričaji nevjere, povici na Boga, prigovori njegovu vodstvu osobne i opće povijesti, često zapravo jobovski vapaji, prikriveni molitveni uzdasi.

Hospicij u Hrvatskoj Odmah na početku moramo priznati bolnu istinu: u Hrvatskoj nema hospicija, ni na društvenoj ni na crkvenoj razini. Znači li to da za hospicijem u Hrvatskoj nije bilo potrebe, želje, pokretača-nositelja? Možda od svega ponešto, osim same potrebe i potrebnog razumijevanja. Nadolaskom komunističkog režima — nacionalizacije, konfiskacije i privatizacije, dokinuta je djelatnost Crkve na zdravstvenom području. Svaka inicijativa, tako i u smjeru razvijanja hospicija, poput onih na Zapadu, ugušena je. Ipak, hospicijska ideja nije potpuno nepoznata. Određenu prazninu na tom polju pokušavali su popuniti stacionari. Više-manje polu-legalno nicali su mali, pa i veći, domovi umirovljenika uz samostane časnih sestara. U novije vrijeme bilježimo procvat domova umirovljenika, od onih jednostavnih do onih iznimno visokog standarda — s odgovarajućim cijenama. U posljednjem desetljeću dvadesetog stoljeća oživjela je ideja — nažalost ne i ostvarenje — hospicija u Hrvatskoj. Kada danas govorimo o hospicijskom pokretu u Hrvatskoj, nije moguće zaobići ime i djelo liječnice, prof. dr. Anice Jušić. Njezinim zauzimanjem godine 1994. osnovan je pokret za hospicij i palijativnu skrb s višestrukim njegovim pothvatima za osposobljavanje po5 O'Conor T., Pastoral Caring for the Dying, St. Joseph' Hospice, London (bez naznake godine, očito prije 1990.), str. 8. 6 O'Conor T., Caring for the Dying, u: Coyle T. (ed.), Christian Ministri/ to the Side, G. Chapman, London, 1986, str. 165.

Katolička crkva i hospidjski pokret

113

trebnog osoblja i uspostavu prvoga hrvatskog hospicija prema suvremenim standardima. To je nada za budućnost.7 Kao plod zalaganja doktorice Jušić, i suradnica i suradnika, ostaju: Hrvatsko društvo za hospicij/palijativnu skrb, Hrvatsko društvo za liječenje boli, Hrvatska udruga prijatelja hospicija, Udruga prijatelja nade; tu je i Regionalni hospicijski centar, a vijesti o svemu tome mogu se naći u Biltenu za palijativnu medicinu l skrb. Uz simpozije od prvog 1994. pa do onog iz prošle godine — 2008., organizirani su razni susreti, tečajevi, doškolovanja — specijalizacije; objavljivana je bogata literatura s tog područja.8 Nažalost, zamišljeni ideal 'Hrvatski hospicij' nije ostvaren. Uz prof. Jušić, i volontere liječnike i medicinske sestre, od početka bili su uključeni neki svećenici, časne sestre, kao i članovi iz Hrvatskoga katoličkoga liječničkog društva i Hrvatskoga katoličkoga društva medicinskih sestara i tehničara.

Djelotvorna ljubav antropološkog nauka Modernoj barbarizaciji civilizacije i raznovrsnim eutanazijama, potrebno suprotstaviti djelotvornu ispovijest vjere u Boga Stvoritelja, koji je stvorio čovjeka na svoju sliku. Polazeći od te načelno jasne i neumoljive antropologije, nije moguće prešutjeti i zanemariti čovjeka u stadiju njegove bolesti i umiranja, a niti one koji su mu na tom putovanju vjerna pratnja, ili bi to htjeli, a ne znaju kako to ostvariti. Kada želimo točno doznati što o nekom predmetu zastupa Katolička crkva, potrebno je posegnuti za njezinim temeljnim dokumentima. Jedan od tih, u novije vrijeme, zasigurno je i tzv. Kompendij, tj. sažetak, Katekizma Katoličke crkve, sastavljen u nekad klasičnom stilu pisanja katekizma: pitanja i odgovori. Tražeći, nisam uspio pronaći pojam, natuknicu koja nas zanima, a to je hospicij. Govori se o onome što podsjeća na hospicij. Tako postavlja pitanje: 7 Sažeti prikaz ideje, rada i literature u: Jušić A., Hospicij i Palijativna medicina, Glasnik HKLD l (2001.) 39-44. 8 http://www.hospicij-hrvatska.hr/huph_novosti.asp?ID_danka=119&counter=10

Valentin Pozaić

114

»Kakvu smo skrb dužni iskazivati prema umirućima?«, i odgovara sljedećim riječima: »Umirući imaju pravo posljednje trenutke svoga zemaljskoga života proživjeti dostojanstveno, poglavito potpomognuti molitvom i sakramentima koji pripravljaju za susret s Bogom.«9 Poznata enciklika Ivana Pavla II. 'Evanđelje života', koja bi se mogla nazvati nešto kao kompendij — sažetak sve bioetike, također ne upotrebljava pojam hospicij. Koristi se raznim drugim izrazima: geste prihvaćanja, nesebična briga, dobrotvorna ljubav, domovi, drugi centri, zajednice za obranu života, pratnja zaista humana... Govoreći o suvremenim pozitivnim znakovima u prilog života, ističe: »Kako ne podsjetiti, osim toga, na sve one svakodnevne geste prihvaćanja, žrtve, nesebične brige koje neizmjeran broj osoba izvršava s ljubavlju u obiteljima, u staračkim domovima i u drugim centrima ili zajednicama u obranu života?« Dopuštajući se voditi primjerom Isusa ždobrog Samarijanca' (usp. Lk 10, 29-37) i podržana njegovom snagom, Crkva je uvijek bila na prvoj crti ove granice dobrotvorne ljubavi: toliki njezini sinovi i kćeri, posebno redovnici i redovnice, u starim i novim oblicima posvetili su i nastavljaju posvećivati svoj život Bogu, darujući ga iz ljubavi prema bližnjemu, slabijemu i potrebnom.«10 Malo kasnije, govoreći o strukturama zdravstva, ističe nepovredivu vrednotu ljudskog života od začeća do smrti: »Služba ljubavi u odnosu na život mora biti duboko jedinstvena: ne može se tolerirati jednostranosti i diskriminacije« (br. 87). Jasno je: kultura života je zahtjevna, ali jedina čovjeka dostojna. »Sve ovo traži strpljivo i smjelo odgojno djelo, koje potiče sve i svakoga da uzme na se teret drugih (usp. Gal 6, 2); zahtijeva stalno promicanje zvanja za služenje, posebno među mladima; uključuje ostvarenje konkretnih planova i inicijativa, stalnih i evanđeoski nadahnutih. Postoje mnogovrsna sredstva kojima se treba poslužiti, s kompetencijom i s ozbiljnim zalaganjem. ...Kad zatim život ide prema zalazu, opet je to milosrđe koje nalazi najprikladniji način kako bi starci, posebno ako ne mogu sami sebi pomoći ... imali pravo na pratnju zaista humanu i primili prikladne odgovore na svoje zahtjeve, na poseban način glede svoje tjeskobe i samoće« (br. 88). 9 Hrvatska biskupska konferencija, Kompendij, Zagreb, 2006, br. 478. 10 Ivan Pavao II, Evangelium vitae — Evanđelje života, KS, Zagreb, 1995, br. 27.

Katolička crkva i hospidjski pokret

115

Tradicionalno, za svoje ukućane brinula se obitelj. Unatoč svim ograničenostima danas prisutnima: »Nezamjenljiva je u tim slučajevima uloga obitelji; ali one mogu naći veliku pomoć u društvenim strukturama asistencije i, kada je potrebno, u pribjegavanju ublažujućim kurama, koristeći se odgovarajućim sanitarnim i društvenim službama, koje djeluju kako u javnim prihvatilištima i zbrinjavanju — tako i u kući« (br. 88).

Osvrt Kako u svijetu, tako i u Hrvatskoj, glavni problem nametanja i zahtjeva eutanazije nije prvotno teorijske, nego praktične naravi, traži se praktični, a ne teorijski odgovor, to je hospicij kao »jedna od najljepših, najhumanijih i najkreativnijih inicijativa u borbi protiv eutanazije«.11 Tu je mjesto i budućnost hrvatskoga hospicijskog pokreta i centra za palijativnu skrb. Kao što je preobrazba načina porođaja bila jedno od najvećih postignuća u prvoj polovini 20. st, očekivalo se da će druga polovina toga istog stoljeća biti obilježena preobrazbom načina umiranja. To se, međutim, nije ostvarilo. I na početku trećeg tisućljeća izbor još nije učinjen: »na dobro ili na zlo«.12 Borba života i smrti samo je zaoštrena. Preobrazba načina umiranja na zlo ostvarit će se ako prevagne eutanazijski mentalitet — kultura smrti; preobrazba na dobro, ako pobijedi hospicijski mentalitet i palijativna skrb — kultura života. ADRESA ZA DOPISIVANJE Prof. dr. se. Valentin Pozaić, teolog Filozofsko-teološki institut Družbe Isusove e-mail: [email protected]

444 11 Haring B., Introduzione, u: ZORZA R. — V., Un modo di morire, Paoline, Roma, 1982, str. 12. 12 Campion M., The Making ofa Hospice, Congregation of the Sisters of Charity, London, 1979, str. 115.

r

-

/ '

>f*

li-

.

'

I

.

.

.

'.O&lr

Mr. pharm. Marija Šaler

-

l".

l

Marija Šaler, r. Bestić, mr. pharm. Rođena 16. ožujka 1930. godine u Donjem Pritišću — Karlovac. Osnovno i gimnazijsko školovanje pohađa u Bosiljevu, Ogulinu, Karlovcu i Požegi. Na Farmaceutsko-biokemijskom fakultetu u Zagrebu postiže naslov magistre farmacije. Dugi niz godina voditeljica je Ljekarne u Ilici 150, te Zamjenica ravnatelja Ljekarne Zagreb. Član je republičke komisije za stručni nadzor nad ljekarnama u Republici Hrvatskoj. Ispitivač je na stručnim ispitima farmaceuta te predavač iz područja etike na seminarima za stručne ispite farmaceuta. Osnivačica je i prva predsjednica zagrebačke podružnice Farmaceutskog društva Hrvatske. Surađuje s Caritasom Zagrebačke nadbiskupije u skrbi za djecu. Od 1993. do 1998. voditeljica je Odjela za zdravstvo Hrvatskog Caritasa. Bila je u inicijativi i ostvarenju i upravi Ljekarne Caritas — Diakonia. Jedan je od članova utemeljitelja Hrvatskoga katoličkoga liječničkoga društva. Dobitnica je više nagrada i priznanja — čemu se pridružuje i ova posveta.