FAQ Palliativmedizin 3437153153, 9783437153150

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FAQ Palliativmedizin Antworten – prägnant und praxisnah K. Oechsle A. Scherg Mit Beiträgen von: Yvonne Albert Hamburg

Bernd Alt-Epping Göttingen

Julia Bien Düsseldorf

David umBl Hamburg

Sarah Böhmer Hamburg

Johannes Bükki München

Patrick van Caster Düsseldorf

Anja Coym Hamburg

Mareike Danneberg Düsseldorf

Axel Doll Köln

Yvonne Eisenmann Köln

Maja Falckenberg Hamburg

Gabriele Gagnon Düsseldorf

Stefan Glahn Göttingen

Sven Goldbach Hamburg

Dorothee Haart Hamburg

Susanne Hirsmüller Düsseldorf

Cornelia Hlawatsch Hamburg

Wiebke Hollburg Hamburg

Benjamin Ilse Jena

Martina Kern Bonn

Christopher Kofahl Hamburg

Norbert Krumm Aachen

Anja Mehnert Leipzig

Martin Neukirchen Düsseldorf

Karin Oechsle Hamburg

Johannes Petereit Hamburg

Lukas Radbruch Bonn

Annette Rommel Hamburg

Christina Rosenberger Hamburg

Johannes Rosenbruch

München

Manuela Schallenburger Düsseldorf

Anna Scheilke Bielefeld

Alexandra Scherg Düsseldorf

Georgia Schilling Hamburg

Daniel Schlieper Düsseldorf

Heike Schneidereit-Mauth Düsseldorf

Margit Schröer Düsseldorf

Frank Schulz-Kindermann Hamburg

Jacqueline Schwartz Düsseldorf

Steffen Simon Köln

Tobias Steigleder Erlangen

Tabea Thyson Düsseldorf

Tanja Treibig Erlangen

Anneke Ullrich Hamburg

Sigrun Vehling Hamburg

Johannes Vogel Hamburg

Raymond Voltz Köln

A. Cornelia Weigle Düsseldorf

Ursula Wenzel-Meyburg Hilden

Inhaltsverzeichnis

Series Page In der FAQ-Reihe sind bis jetzt folgende Titel erschienen: T. Fleischmann, C. Hohenstein (Hrsg.) FAQ Klinische Notfallmedizin 978-3-437-15380-8 C. Lehmann, B. Ruf, N. Jung (Hrsg.) FAQ Infektiologie 978-3-437-15335-8 J. Reuter, M. Frey FAQ Psychiatrie und Psychotherapie 978-3-437-15340-2

Impressum Hackerbrücke 6, 80335 München, Deutschland Wir freuen uns über Ihr Feedback und Ihre Anregungen an ISBN 978-3-437-15315-0 eISBN 978-3-437-17164-2 Alle Rechte vorbehalten 1. Auflage 2019 © Elsevier GmbH, Deutschland Wichtiger Hinweis für den Benutzer Ärzte/Praktiker und Forscher müssen sich bei der Bewertung und Anwendung aller hier beschriebenen Informationen, Methoden, Wirkstoffe oder Experimente stets auf ihre eigenen Erfahrungen und Kenntnisse verlassen. Bedingt durch den schnellen Wissenszuwachs insbesondere in den medizinischen Wissenschaften sollte eine unabhängige Überprüfung von Diagnosen und Arzneimitteldosierungen erfolgen. Im größtmöglichen Umfang des Gesetzes wird von Elsevier, den Autoren, Redakteuren oder Beitragenden keinerlei Haftung in Bezug auf jegliche Verletzung und/oder Schäden an Personen oder Eigentum, im Rahmen von Produkthaftung, Fahrlässigkeit oder anderweitig, übernommen. Dies gilt gleichermaßen für jegliche Anwendung oder Bedienung der in diesem Werk aufgeführten Methoden, Produkte, Anweisungen oder Konzepte. Für die Vollständigkeit und Auswahl der aufgeführten Medikamente übernimmt der Verlag keine Gewähr. Geschützte Warennamen (Warenzeichen) werden in der Regel besonders kenntlich gemacht ( ® ). Aus dem Fehlen eines solchen Hinweises kann jedoch nicht automatisch geschlossen werden, dass es sich um einen freien Warennamen handelt. Bibliografische Information der Deutschen Nationalbibliothek Die Deutsche Nationalbibliothek verzeichnet diese Publikation in der Deutschen Nationalbibliografie; detaillierte bibliografische Daten sind im Internet über abrufbar. 19 20 21 22 23  5 4 3 2 1 Für Copyright in Bezug auf das verwendete Bildmaterial siehe . Das Werk einschließlich aller seiner Teile ist urheberrechtlich geschützt. Jede Verwertung außerhalb der engen Grenzen des Urheberrechtsgesetzes ist ohne Zustimmung des Verlages unzulässig und strafbar. Das gilt insbesondere für Vervielfältigungen, Übersetzungen, Mikroverfilmungen und die Einspeicherung und Verarbeitung in elektronischen Systemen. Um den Textfluss nicht zu stören, wurde bei Patienten und Berufsbezeichnungen die grammatikalisch maskuline Form gewählt. Selbstverständlich sind in diesen Fällen immer alle Geschlechter gemeint. Planung: Uta Lux, München Projektmanagement: Stefanie Schröder, München Redaktion: Dr. Nikola Schmidt, Berlin Satz: abavo GmbH, Buchloe Druck und Bindung: Drukarnia Dimograf Sp. z o. o., Bielsko-Biała/Polen Umschlaggestaltung: SpieszDesign, Neu-Ulm Aktuelle Informationen finden Sie im Internet unter

Vorwort Liebe Leserinnen und Leser, vielen Dank, dass Sie sich entschieden haben dieses Buch aufzuschlagen! Und danke für Ihr Interesse am Fach Palliativmedizin! Palliativmedizin ist erst seit 2009 verpflichtender Bestandteil der Ärztlichen Ausbildung, sodass aktuell Umfang und Inhalte palliativmedizinischer Lehre an den einzelnen Fakultäten noch sehr inhomogen sind. Dieses Buch richtet sich vor allem an Medizinstudierende und Ärzte in Weiterbildung. Wir möchten Sie dabei unterstützen, palliativmedizinisches Wissen, Fertigkeiten und Haltung in die Versorgung kranker Menschen in allen medizinischen Fachbereichen – insbesondere außerhalb der spezialisierten Palliativversorgung – einzubringen. Wir verstehen es als Hilfestellung für den Klinikalltag, mit diesem Buch relevante Fragen zu verschiedensten Themen der Palliativversorgung aufzugreifen und kurz und prägnant zu beantworten. An der Entstehung dieses Buches waren viele Autoren beteiligt, für deren Unterstützung und Motivation wir uns an dieser Stelle herzlich bedanken möchten! Ein großer Dank gilt außerdem den Studierenden und jungen Ärzten, die sich an der Sammlung der Fragen beteiligt haben! Wir hoffen, dass wir mit diesem Buch einige Ihrer Fragen beantworten und damit zu einer gelungenen Begleitung von Patienten und ihren Angehörigen beitragen können! Hamburg und Düsseldorf, im Herbst 2018 Prof. Dr. Karin Oechsle, und Alexandra Scherg

Über die Herausgeber Karin Oechsle Ich bin die ärztliche Leitung des Bereichs Palliativmedizin im Zentrum für Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE). Seit Juli 2017 habe ich eine Stiftungsprofessur für Palliativmedizin mit Schwerpunkt Angehörigenforschung am UKE, die maßgeblich von der Hamburger Krebsgesellschaft finanziert wurde. Als Internistin und Hämato-Onkologin mit Zusatzbezeichnung Palliativmedizin liegen mir die frühzeitige Integration der Palliativversorgung und die Aus- und Weiterbildung (angehender) Ärzte neben der Angehörigenforschung besonders am Herzen. Alexandra Scherg Ich bin ursprünglich Krankenschwester und als solche in verschiedenen Bereichen der Palliativversorgung tätig gewesen. Während meines Medizinstudiums war ich in der bvmd (Bundesvertretung der Medizinstudierenden) aktiv und durfte die Implementierung des QB 13 „Palliativmedizin“ begleiten. Aktuell bin ich als Ärztin in Weiterbildung in der Hämato-Onkologie im Evangelischen Krankenhaus Wesel und als Wissenschaftliche Mitarbeiterin im Lehrteam der Palliativmedizin am Universitätsklinikum Düsseldorf tätig.

Danksagung Vielen Dank an Prof. Dr. Sven Anders und Prof. Dr. Jan Sperhake (Institut für Rechtsmedizin UKE Hamburg) für die kollegiale Beratung ( )! Wir möchten uns bei allen Kolleginnen und Kollegen bedanken, die die Entstehung dieses Buches durch das Stellen von Fragen aus dem klinischen Alltag unterstützt haben! Ohne Sie und Euch wäre dieses Projekt nicht möglich gewesen! Prof. Dr. med. Gunhild von Amsberg Lilian Ascherfeld Dr. med. Anne Marie Asemissen Dr. med. Anja Coym Jennifer Dasler Susanne Feit Dr. med. André Feldmann Dr. med. Snjezana Janjetovic Dr. med. Anne Kamphausen Dr. med. Anja Knödler Franziska Lautwein Kathrin Leykin Anke Meier Julia Messerer Dr. med. Christoph Oing Dr. med. Julia Mann, geb. Quidde Dr. Daniel Schlieper Marianna Theochari

Adressen Herausgeber Prof. Dr. med. Karin Oechsle , Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, II. Medizinische Klinik und Poliklinik, Zentrum für Onkologie, Martinistr. 52, 20251 Hamburg Alexandra Scherg , Universitätsklinik Düsseldorf, Interdisziplinäres Zentrum für Palliativmedizin, Moorenstr. 5, 40225 Düsseldorf Autoren Yvonne Albert , Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, II. Medizinische Klinik und Poliklinik, Palliativstation C2B, Martinistr. 52, 20246 Hamburg Prof. Dr. med. Bernd Alt-Epping , Universitätsklinikum Göttingen, Abteilung Palliativmedizin, Robert-Koch-Str. 40, 37075 Göttingen Julia Bien , Universitätsklinik Düsseldorf, Interdisziplinäres Zentrum für Palliativmedizin, Moorenstr. 5, 40225 Düsseldorf Dr. Dr. med. David Blum , Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, II. Medizinische Klinik und Poliklinik, Martinistr. 52, 20251 Hamburg Sarah Böhmer , Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, II. Medizinische Klinik und Poliklinik, Palliativstation C2B, Martinistr. 52, 20246 Hamburg Priv.-Doz. Dr. med. Johannes Bükki , Hospizdienst Dasein, Karlstr. 56–58, 80333 München Dr. med. Patrick van Caster , Kruppstr. 97, 40227 Düsseldorf Dr. med. Anja Coym , Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, II. Medizinische Klinik und Poliklinik, Martinistr. 52, 20251 Hamburg Mareike Danneberg , Universitätskinderklinik Düsseldorf, Kinderpalliativteam Sternenboot, Klinik für Kinder-Onkologie-Hämatologie und klin. Immunologie, Moorenstr. 5, 40225 Düsseldorf Axel Doll , Universitätsklinikum Köln, Zentrum für Palliativmedizin, Kerpener Str. 62, 50924 Köln Yvonne Eisenmann , Universitätsklinikum Köln, Zentrum für Palliativmedizin, Kerpener Str. 62, 50924 Köln Dr. med. Maja Falckenberg , Schmerzambulanz, Alten Eichen, Hohe Weide 17b, 20259 Hamburg Dr. med. Gabriele Gagnon , Universitätskinderklinik Düsseldorf, Kinderpalliativteam Sternenboot, Klinik für Kinder-Onkologie-Hämatologie und klin. Immunologie, Moorenstr. 5, 40225 Düsseldorf Stefan Glahn , Universitätsmedizin Göttingen, Georg-August-Universität, Palliativzentrum, Robert-Koch-Str. 40, 37075 Göttingen Sven Goldbach , Goldbach Palliativ Pflegeteam, Jessenstr. 4, 22767 Hamburg Dr. theol. Dorothee Haart , Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Krankenhausseelsorge, Gebäude O10, Martinistr. 52, 20251 Hamburg Dr. med. Susanne Hirsmüller , Hospiz am EVK, Hospizleitung, Kirchfeldstr. 35, 40217 Düsseldorf Cornelia Hlawatsch , Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, II. Medizinische Klinik und Poliklinik Palliativstation C2B, Martinistr. 52, 20246 Hamburg Dr. med. Wiebke Hollburg , Hämatologisch onkologische Praxis Altona, Mörkenstr. 47, 22767 Hamburg Dr. med. Benjamin Ilse , Universitätsklinikum Jena, Klinik für Neurologie, Am Klinikum 1, 07747 Jena Martina Kern , ALPHA Rheinland, Heinrich-Sauer-Str. 15, 53111 Bonn Dr. med. Christopher Kofahl , Steenwisch 29, 22527 Hamburg Norbert Krumm, (Master Sc.) , Universitätsklinikum Aachen, Klinik für Palliativmedizin, Pauwelsstr. 30, 52074 Aachen Prof. Dr. phil. Anja Mehnert , Universitätsmedizin Leipzig, Abt. für Med. Psychologie und Med. Soziologie, Sektion Psychosoziale Onkologie, PhilippRosenthal-Str. 55, 04103 Leipzig Dr. med. Martin Neukirchen , Universitätsklinik Düsseldorf, Interdisziplinäres Zentrum für Palliativmedizin, Moorenstr. 5, 40225 Düsseldorf Johannes Petereit , Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Direktion für Patienten- und Pflegemanagement, Martinistr. 52, 20246 Hamburg Univ.-Prof. Dr. med. Lukas Radbruch , Universitätsklinikum (AöR), Klinik und Poliklinik für Palliativmedizin, Sigmund-Freud-Str. 25, 53127 Bonn Annette Rommel , Das Palliativteam, Hohe Weide 17b, 20259 Hamburg Dr. Dipl.-Psych. Christina Rosenberger , Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Institut und Poliklinik für Med. Psychologie, Gebäude West 26, Eingang C, Martinistr. 52, 20246 Hamburg Dr. med. Johannes Rosenbruch , Universitätsklinikum, Klinik und Poliklinik für Palliativmedizin, Marchioninistr. 15, 81377 München Manuela Schallenburger, (Master Sc.) , Universitätsklinik Düsseldorf, Interdisziplinäres Zentrum für Palliativmedizin, Moorenstr. 5, 40225 Düsseldorf Anna Scheilke , Hospizarbeit im Bielefelder Süden, Auf der Schanze 6, 33647 Bielefeld Priv.-Doz. Dr. med. Georgia Schilling , Asklepios Klinik Altona, Onkologie, Paul-Ehrlich-Str. 1, 22763 Hamburg Dr. med. Daniel Schlieper , Universitätsklinik Düsseldorf, Interdisziplinäres Zentrum für Palliativmedizin, Moorenstr. 5, 40225 Düsseldorf Heike Schneidereit-Mauth , Universitätsklinik Düsseldorf, Klinikseelsorge, Moorenstr. 5, 40225 Düsseldorf Dipl.-Psych. Margit Schröer Hospiz am Evangelischen Krankenhaus, Kirchfeldstr. 40, 40217 Düsseldorf bzw. Medizinethikteam, Am Großen Dern 52, 40625 Düsseldorf Dr. phil. Frank Schulz-Kindermann , Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Institut und Poliklinik für med. Psychologie, Martinistr. 52, 20251 Hamburg Dr. med. Jacqueline Schwartz , Universitätsklinik Düsseldorf, Interdisziplinäres Zentrum für Palliativmedizin, Moorenstr. 5, 40225 Düsseldorf Priv.-Doz. Dr. med. Steffen Simon , Universitätsklinikum Köln, Zentrum für Palliativmedizin, Kerpener Str. 62, 50924 Köln Dr. med. Tobias Steigleder , Universitätsklinikum Erlangen, Palliativmedizin, Krankenhausstr. 12, 91054 Erlangen Tabea Thyson , Universitätsklinik Düsseldorf, Interdisziplinäres Zentrum für Palliativmedizin, Moorenstr. 5, 40225 Düsseldorf Tanja Treibig , Universitätsklinikum Erlangen, Palliativmedizin, Krankenhausstr. 12, 91054 Erlangen Anneke Ullrich , Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, II. Medizinische Klinik und Poliklinik, Palliativstation C2B, Martinistr. 52, 20246 Hamburg Dr. phil. Sigrun Vehling , Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Institut und Poliklinik für med. Psychologie, Martinistr. 52, 20251 Hamburg

Johannes Vogel , Universität Hamburg, Albertinen-Haus, Zentrum für Geriatrie und Gerontologie, Sellhopsweg 18–22, 22459 Hamburg Univ.-Prof. Dr. med. Raymond Voltz , Universitätsklinikum Köln, Zentrum für Palliativmedizin, Kerpener Str. 62, 50924 Köln A. Cornelia Weigle , Beratung – Coaching – Prävention, Luhnsfelder Höhe 55, 42369 Wuppertal Ursula Wenzel-Meyburg , Praxis für systemische Therapie und Familientherapie, Mühlenhof 5, 40721 Hilden

Abkürzungen AAPV

Allgemeine Ambulante Palliativversorgung

ACP

Advance Care Planning

ALS

Amyotrophe Lateralsklerose

APA

American Psychological Association

BESD-Skala

Beurteilung von Schmerz bei Demenz

BV

Betreuungsverfügung

CALM

Managing Cancer and Living Meaningfully

COPD

chronisch-obstruktive Lungenerkrankung

EAPC

European Association for Palliative Care

ESAS-

Edmonton Symptom Assessment Scale

Fragebogen FVNF

freiwilliger Verzicht auf Nahrung und Flüssigkeit

GKV

Gesetzliche Krankenversicherung

HAnNo

Hausärztliche Anordnung für den Notfall

HES

Handlungsempfehlung Sterbephase

IASP

International Association for the Study of Pain

ICG

Inventory of Complicated Grief

ILD

interstitielle Lungenerkrankung

IPOS

Integrated Palliative care Outcome Scale

MIDOS-

Minimales Dokumentationssystem

Fragebogen NCCN

National Comprehensive Cancer Network

NRS

Numerische Rating-Skala

PKV

Private Krankenversicherung

PTBS

Posttraumatische Belastungsstörung

POS

Palliative Outcome Scale

PV

Patientenverfügung

RLS

Restless-Legs-Syndrom

SAPV

Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung

VAS

Visuelle Analog-Skala

VRS

Verbale Rating-Skala

VV

Vorsorgevollmacht

Abbildungsnachweis Der Verweis auf die jeweilige Abbildungsquelle befindet sich bei allen Abbildungen im Werk am Ende des Legendentextes in eckigen Klammern. Alle nicht besonders gekennzeichneten Grafiken und Abbildungen © Elsevier GmbH, München. G737

Lynn J, Adamson DM. Living well at the end of life: adapting health care to serious chronic illness in old age. Rand Health White Paper 2003; WP 137. California: Rand Corporation. Retrieved September 15, 2010

L143

Heike Hübner, Berlin

W203

World Health Organzation Genf (WHO): International Travel & Health Map 1998

W881

S3-Leitlinie für Palliativmedizin für Patienten mit einer nicht heilbaren Krebserkrankung; Langversion 1.1 – Mai 2015; Leitlinienprogramm Onkologie, AWMF-Registernummer: 128/001OL

W1049

Interdisziplinäres Zentrum für Palliativmedizin am Universitätsklinikum Düsseldorf. Runder Tisch Palliative Versorgung Düsseldorf (Frau Dr. Ralic), Leitender Arzt: Dr. Martin Neukirchen. Weitere Infos unter: [email protected]

Das Wichtigste zuerst – Daran müssen Sie immer denken 1. Die Indikation zur Palliativversorgung liegt unabhängig von der Erkrankungsart bei Patienten mit hoher Symptomlast und eingeschränkter Lebensprognose vor. 2. Ein wichtiges Prinzip der Palliativversorgung ist, den individuell besten Weg für den Patienten und seine Angehörigen im Rahmen des Machbaren zu finden. 3. Die Identifikation von Patienten mit palliativem Versorgungsbedarf sollte eine wichtige Aufgabe in der klinischen Tätigkeit jedes Arztes in allen Versorgungsbereichen sein. Patienten können häufig auch selbst gut beurteilen, ob sie von Palliativversorgung profitieren könnten, wenn sie informiert wurden, was das überhaupt ist. Daher sollen möglichst viele Patienten frühzeitig im Verlauf einer unheilbaren, fortschreitenden Erkrankung ein Angebot zur Beratung über eine Palliativversorgung bekommen. 4. Schwierige Situationen mit Patienten und Angehörigen auszuhalten, ist eine wichtige, aber auch herausfordernde Aufgabe in der Palliativversorgung. 5. Spürt der sterbenskranke Patient Mitgefühl beim Arzt, kann er auch mitfühlender mit sich selbst umgehen. 6. Ein zentraler Belastungsfaktor in der Palliativmedizin ist die fortwährend abverlangte Gratwanderung zwischen einer ausreichenden Selbstsorge und der kontinuierlichen Sorge um den Anderen. Ein ausgewogenes Verhältnis beider „Sorgeformen“ soll stets ein Ziel sein. 7. Psychosoziale Belastungen von Patienten und Angehörigen sind in der palliativen Behandlungssituation sehr häufig und sollen im Versorgungsalltag aktiv beachtet werden. Am häufigsten sind Angststörungen, Anpassungsstörungen und Depressionen. 8. Patienten sind häufig selbst die wichtigste Informationsquelle, wie mit ihren Belastungen umgegangen werden soll. Die meisten haben für sich Strategien entwickelt, wie sie mit belastenden Situationen umgehen können. Dies soll in der Versorgung respektiert werden. 9. Unterstützung von Angehörigen beginnt damit, sie neben dem Patienten mit ihren Fragen, Problemen und Ängsten wahrzunehmen. Für viele Angehörige ist bereits dies eine wertvolle Form der Unterstützung. 10. Schwierige Familiengeschichten und -dynamiken können zu einem Stolperstein werden. Es ist wichtig, eigene Handlungsspielräume und Verantwortungsbereiche realistisch einzuschätzen – um die Autonomie der Familie, die Situation in der für sie aktuell möglichen bzw. für sie bekannten Weise zu bewältigen, zu wahren, aber auch, um selbstfürsorglich zu handeln. 11. Es ist ratsam, dem Patienten nur die Therapien vorzustellen und anzubieten, für die man vorher auch eine ärztliche Indikation gestellt hat. 12. Ein Drittel aller Patienten identifizieren „Lebenszeit“ für sich als hauptsächliches Therapieziel. Viele Patienten wünschen sich eine maximale Therapie bis zum Lebensende, auch wenn dies mit erheblichen Nebenwirkungen verbunden ist und eine Heilung sehr unwahrscheinlich ist. Dies gilt es auch in der Palliativversorgung zu respektieren. 13. Der Weg auf die Palliativstation ist keineswegs eine Einbahnstraße! Auch eine Rückverlegung des Patienten von der Palliativ- auf eine Normaloder Intensivstation kann jederzeit erfolgen, solange sie medizinisch indiziert ist und dem Patientenwunsch entspricht. 14. Die Antizipation von möglichen Notfallsituationen in der Palliativversorgung und die gemeinsame Erarbeitung eines Notfallplans erleichtert sowohl den Patienten als auch den Angehörigen und den Behandlern die Reaktion auf etwaige Krisensituationen und gibt Sicherheit. 15. Die Erstellung eines „Notfallplans“ für die häusliche Versorgung gibt dem eintreffenden Rettungsdienst in einer Notfallsituation die Gelegenheit, die Vorstellungen des Patienten schnell zu erfassen und dann auch zu beachten. 16. Im Falle von persistierender Atemnot oder Schmerzen unter Opiattherapie besteht, solange man die Opiatdosierung an der Wirkung titriert, kaum die Gefahr der oft befürchteten Atemdepression. 17. Ärztlich die „Erlaubnis“ zu geben, wenig oder nichts zu essen, wirkt häufig entlastend auf schwer kranke Menschen. Die Fragen „Für wen ist es wichtig, dass der Patient isst? Für ihn selbst, für die Angehörigen? Für das Behandlungsteam?“ können hierbei hilfreich sein. 18. Im Umgang mit eigenem Ekel, z. B. bei exulzerierenden Wunden lässt sich sagen, dass Patienten häufig selbst Schamgefühle entwickelt haben und dann ein authentischer, selbstverständlicher und offener Umgang hilfreich sein kann. 19. „Total Pain“: Die Schmerztherapie darf sich nicht nur auf die Verordnung von Schmerzmedikamenten beschränken, sondern sollte immer auch psychischen, soziale und spirituelle Faktoren erfassen und behandeln, die zu einer Verstärkung der körperlichen Schmerzen beitragen. 20. Über alle Erkrankungen am häufigsten und für die Patienten am belastendsten sind Schwäche und Müdigkeit. Diese schreiten mit Progression der Erkrankung meist kontinuierlich fort und sind oft nur wenig zu beeinflussen, bedürfen aber unserer besonderen Aufmerksamkeit. 21. Es ist sehr sinnvoll, im Einvernehmen mit dem Patienten dessen Angehörige in Gespräche zur Versorgungs- und Therapieplanung mit einzubeziehen, vor allem dann, wenn Sie auch die Funktion des Vorsorgebevollmächtigen übernehmen sollen. 22. Eine Vorsorgevollmacht muss schriftlich aufgesetzt sein, Vollmachtgebender und Vollmachtnehmender müssen geschäftsfähig und volljährig sein und das Dokument mit Datum versehen unterschreiben. Eine Beglaubigung durch einen Notar ist nicht erforderlich. 23. Eine Patientenverfügung muss schriftlich verfasst und mit Unterschrift und Datum versehen sein. Die Unterschrift eines Zeugen kann die Gültigkeit unterstreichen. Eine Patientenverfügung ist für Ärzte, Bevollmächtigte, Betreuer und Gerichte bindend unter der Voraussetzung, dass diese tatsächlich hinreichend konkret auf die betreffende Situation zutrifft. 24. Für alle in der Sterbephase häufigen Symptome, Schmerzen, Atemnot, Angst, Unruhe, brodelnde Atmung soll ausreichend Bedarfsmedikation bereitgestellt werden. 25. In der Sterbephase sollen die Medikamente, die zur aktuellen Symptomkontrolle notwendig sind, keine besondere Belastung bei der Verabreichung bedeuten und eine weitere Zuspitzungen beim Weglassen induzieren würden, sollen beibehalten werden. 26. Viele Symptome, die in der Sterbephase im Vordergrund stehen, wie eine erschwerte Atmung durch Überwässerung, können sich durch eine Infusionstherapie deutlich verschlechtern. 27. Grundsätzlich haben Menschen die Fähigkeiten, auch schwierigste Situationen (Verluste, Krisen, schwere Krankheit) zu überstehen. Allerdings sind diese unterschiedlich ausgeprägt und aufgrund begleitender Umstände in einer Krisensituation eventuell nicht ausreichend einsetzbar (z. B. durch vorbestehende psychische Erkrankungen, durch erlebte Traumatisierung oder schwere somatische Erkrankungen). 28. Meist ist nicht das Sterben an sich der belastende Faktor, sondern häufig sind es die Begleitumstände in der jeweiligen Einrichtung oder im sozialen System des Sterbenden, die eine besondere Belastung für die Begleitenden darstellen und die es auszuhalten gilt, falls sie nicht geändert werden können. Hier helfen gemeinsame Reflektion im Team – auch retrospektiv – sowie Inter- bzw. Supervision.

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Grundlagen K. Oechsle, A. Scherg, und A. Ullrich

Prinzipien der Palliativmedizin K. Oechsle

1.1. Wie wird „Palliativmedizin“ definiert? Es gibt nicht die eine Definition von „Palliativmedizin “, sondern mehrere, die sich teilweise überschneiden und ergänzen, aber auch kleine Unterschiede aufweisen. Gemeinsam ist allen Definitionen die zentrale Zielsetzung, die Lebensqualität der Patienten zu verbessern. Inhaltlich gemein ist ihnen außerdem, dass nicht nur die Patienten, sondern auch ihre Zu- und Angehörigen im Fokus der Betreuung stehen. Die WHO spricht dabei von Patienten mit „lebensbedrohlichen Erkrankungen“, während die meisten Fachgesellschaften von „Patienten mit weit fortgeschrittenen und/oder fortschreitenden Erkrankungen, die zu einer eingeschränkten Lebenserwartung führen“ sprechen. Zentrales Thema aller Definitionen ist auch die Berücksichtigung nicht nur der durch die Erkrankung verursachten körperlichen Symptome, sondern auch der psychischen, sozialen und spirituell-existentiellen Bedürfnisse und Probleme der Patienten und ihrer Angehörigen. Um diesem ganzheitlichen Blick auf die Bedürfnisse gerecht werden zu können, erfolgt eine Palliativversorgung, also die Umsetzung palliativmedizinischer Prinzipien, per definitionem durch ein interprofessionelles Team, das neben spezialisierten Ärzten und Pflegenden auch Psychologen, Sozialarbeiter, Seelsorger und verschiedene Therapeuten, wie Physio-, Ergo-, Kunst oder Musiktherapeuten umfasst. Ergänzend werden ehrenamtliche Mitarbeiter in die Versorgung der Patienten und ihrer Angehörigen einbezogen.

1.2. Wer war Dame Ciceley Saunders? Dame Ciceley Saunders gilt als Begründerin der modernen Hospiz- und Palliativbewegung. Auf ihren Grundsätzen und Prinzipien beruht bis heute die Hospizund Palliativversorgung ( ). Ciceley Saunders war in den 60er-Jahren des vergangenen Jahrhunderts Krankenschwester und Sozialarbeiterin in London und erlebte dort, wie insbesondere Krebspatienten am Lebensende häufig keine gute Versorgung fanden, oft unter starken Schmerzen und einer Vielzahl anderer Probleme litten und wenig persönliche Zuwendung erhielten. Sie wurde Ärztin und gründete eine Versorgungseinrichtung, spezialisiert auf die Betreuung sterbenskranker Menschen: das erste Hospiz im modernen Kontext – das St. Christopher's Hospice, das es in London bis heute gibt.

1.3. Wie hat sich die Palliativmedizin entwickelt? Ausgehend von London hat sich die Hospiz- und Palliativbewegung seit Ende der 60er-Jahre allmählich ausgebreitet – zunächst im angloamerikanischen Raum und dann allmählich über Europa und die ganze Welt. In Deutschland wurden in den 80er-Jahren die ersten Palliativstationen und Hospize eröffnet: die erste Palliativstation 1983 in Köln, das erste Hospiz 1986 in Aachen. Der erste Lehrstuhl für Palliativmedizin wurde 1999 in Bonn eingerichtet; allerdings gibt es bis heute nur zehn Lehrstühle bzw. Professuren für Palliativmedizin für Erwachsene und zwei für pädiatrische Palliativmedizin. Erst seit 2005 wurden erste Prozedurenziffern zur Abrechnung palliativmedizinischer Leistungen im deutschen Gesundheitssystem eingerichtet. Im gleichen Jahr wurde die Zusatzbezeichnung „Palliativmedizin für Fachärzte“ eingerichtet und somit die Palliativmedizin ein Fach, für das man sich in Deutschland explizit qualifizieren kann. Die Richtlinie zur spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV ) wurde 2007 gesetzlich verankert und 2009 wurde die Palliativmedizin als Querschnittsbereich 13 in die Ärztliche Approbationsordnung aufgenommen und somit zum Pflichtfach in der ärztlichen Ausbildung. Wichtige weitere Meilensteine für die Palliativmedizin in Deutschland waren die Veröffentlichung der nationalen „Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland“ 2010, die Erstellung der S3-Leitlinie „Palliativmedizin für Patienten mit einer nicht heilbaren Krebserkrankung“ 2015 sowie das neue Hospiz- und Palliativgesetz 2015 ( ).

Tab. 1.1

Meilensteine der Palliativmedizin in Deutschland

Jahr

Meilenstein

1967

Gründung des St. Christopher's Hospice in London durch C. Saunders

1969

Gründung des ersten palliativen „Home Care Teams“ in London

1975

Eröffnung der weltweit ersten Palliativstation in Montreal, Kanada

1983

Eröffnung der ersten deutschen Palliativstation in Köln

1986

Eröffnung des ersten stationären in Hospizes in Deutschland in Aachen

1999

Einrichtung des ersten deutschen Lehrstuhls für Palliativmedizin in Bonn

2005

Aufnahme einer ersten Prozedurenziffer (OPS) zur Abrechnung palliativmedizinischer Versorgungsleistung

2005

Einführung der Zusatzbezeichnung „Palliativmedizin für Fachärzte“

2007

Richtlinie zur spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV)

2009

Aufnahme von Palliativmedizin als Pflichtfach in die Ärztliche Approbationsordnung als „Querschnittsbereich 13“

2010

Veröffentlichung der nationalen „Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland“

2015

Veröffentlichung der S3-Leitlinie „Palliativmedizin für Patienten mit einer nicht heilbaren Krebserkrankung“

2016

Gesetz zur Verbesserung der Hospiz- und Palliativversorgung in Deutschland (Hospiz- und Palliativgesetz; HPG)

1.4. Was beschreibt das „Total-Pain-Konzept“? Das Total-Pain-Konzept wurde ebenfalls von Ciceley Saunders geprägt und beschreibt das ganzheitliche Verständnis der Bedürfnisse und Probleme von Patienten und ihren Angehörigen. „Pain“ steht dabei nicht für den rein körperlichen Schmerz, sondern den ganzheitlichen Schmerz bzw. das Leiden eines Menschen. Leid ist dabei nicht eindimensional zu verstehen, sondern es kann körperliche, psychische, soziale und spirituell-existentielle Dimensionen gleichzeitig annehmen. Diese können sich zudem gegenseitig und untereinander beeinflussen. Zum Beispiel kann körperlicher Schmerz durch zusätzliche psychische, soziale oder spirituelle Probleme verstärkt werden und eine andere viel bedrohlichere Qualität annehmen.

1.5. Was sind wichtige Therapiegrundsätze der Palliativmedizin? Die wichtigsten Therapiegrundsätze wurden bereits in den 60er-Jahren von Ciceley Saunders formuliert und im weiteren Verlauf modifiziert: ▪ Die Behandlung des Patienten erfolgt in der Umgebung seiner Wahl (ambulant, stationär, zu Hause, Pflegeheim etc.). ▪ Die physischen, psychischen, sozialen und spirituellen Bedürfnisse von Patienten, Angehörigen und Behandlungsteam werden beachtet (ganzheitlicher Ansatz). ▪ Es gilt der Grundsatz „High person, low technology“, d. h., das Menschliche tritt in den Vordergrund, das medizinisch mit viel technischem Aufwand Machbare in den Hintergrund. Ziel der Therapie ist die Lebensqualität des Patienten. ▪ Die individuelle Behandlung jedes Patienten erfolgt durch ein interdisziplinäres Team. ▪ Offenheit und Wahrhaftigkeit sind Grundlagen des Vertrauensverhältnisses zwischen allen Beteiligten. ▪ Die Symptomkontrolle (Schmerzen, Durst, Luftnot und andere Symptome) erfolgt durch Spezialisten. ▪ Speziell geschulte Pflegekräfte übernehmen die fachliche Pflege. ▪ Ehrenamtliche werden in die Behandlung als Begleiter integriert ▪ Das Behandlungsteam wird zentral koordiniert. ▪ Die kontinuierliche Betreuung des Patienten und seiner Angehörigen dauert an bis zum Tod bzw. bis in die Trauerzeit. ▪ Das Leben wird bejaht, Sterben und Tod werden als Teil des Lebens akzeptiert. Der Tod wird weder beschleunigt noch hinausgezögert. Aktive Sterbehilfe wird strikt abgelehnt. ▪ Forschung, Dokumentation und Auswertung der Behandlungsergebnisse sind Teil der Therapie. ▪ Ärzte, Pflegekräfte, Sozialarbeiter, Seelsorger und Ehrenamtliche erhalten entsprechenden Unterricht und Ausbildung.

1.6. Was sind Ziele der Palliativmedizin? Was sind Ziele der kurativen Medizin? Oberstes Ziel der Palliativmedizin ist definitionsgemäß die Verbesserung der Lebensqualität der Patienten und ihrer Angehörigen. Gemäß der WHO „geschieht dies durch Vorbeugung und Linderung des Leidens, durch frühzeitiges Erkennen, Einschätzung und Behandlung von Schmerzen sowie anderen belastenden Beschwerden, körperlicher, psychosozialer und spiritueller Art.“ Diese Ziele verfolgt die Palliativmedizin nicht erst am Lebensende und soll auch nicht erst dann an die Stelle von Therapien mit anderen Zielrichtungen treten, sondern diese frühzeitig ergänzen. Dies wurde ebenfalls von der WHO bereits 2002 explizit definiert: „Palliativmedizin kommt frühzeitig im Krankheitsverlauf zur Anwendung, auch in Verbindung mit anderen Therapien, die eine Lebensverlängerung zum Ziel haben, wie z. B. Chemotherapie oder Bestrahlung, und schließt Untersuchungen ein, die notwendig sind, um belastende Komplikationen besser zu verstehen und zu behandeln.“ Der Begriff „kurative Medizin“ ist häufig missverständlich, da er uneinheitlich genutzt wird. Heute gilt meist das Verständnis, dass „kurative Medizin“ eine komplette Heilung, eine „restitutio at integrum“, also die vollständige Wiederherstellung der Gesundheit eines Patienten mit uneingeschränkter Lebenserwartung ohne Folgeeinschränkungen zum Ziel hat. Eine „palliative Therapie“ umfasst nach diesem Verständnis jede Therapieform, die zwar keine vollständige Heilung, aber eine Verbesserung des Lebens mit einer Erkrankung und/oder eine Lebensverlängerung zum Ziel hat. Dieses Verständnis wird v. a. in der Onkologie konsequent umgesetzt, in anderen Fachgebieten, z. B. in der Inneren Medizin oder Neurologie, wird der Umgang mit chronischen Erkrankungen auch mit möglicher Lebenszeitverkürzung heute in der Regel nicht als „palliative Erkrankungssituation“ verstanden.

1.7. Gibt es einen Unterschied zwischen den Begriffen „palliative Therapie“ und „Palliativmedizin“? Auch hier führt die inkonsequente Trennung der Begriffe im klinischen Alltag häufig zu Missverständnissen. Entsprechend der oben genannten Zielsetzungen wird der Begriff „palliative Therapie“ v. a. in der Onkologie verwendet, dann im Kontext von Chemo- oder Strahlentherapien oder Operationen, die eine Lebenszeitverlängerung und/oder Symptomlinderung bei unheilbarer Erkrankungssituation zum Ziel haben. Entscheidend ist dabei, dass die nicht heilbare Erkrankung selbst in ihrem Fortschreiten und im Auslösen von Symptomen beeinflusst wird. Man spricht in diesem Kontext auch von kausaler palliativer Therapie. Dagegen versucht die Palliativmedizin nicht primär die Erkrankung selbst zu beeinflussen, sondern die von ihr hervorgerufenen Symptome und Probleme im ganzheitlichen Kontext. Mit diesem Verständnis wird auch deutlich, dass „palliative Therapie“ und Palliativmedizin sich sehr gut ergänzende Behandlungsansätze für unheilbar kranke Menschen darstellen.

1.8. Was ist der Unterschied zwischen „Palliativmedizin“, „Palliative Care“ und „Palliativversorgung“? Diese Frage zeigt das letzte große terminologische Dilemma rund um das Thema auf: Grundsätzlich beschreiben alle drei Begriff exakt das Gleiche – Missverständnisse in ihrer Interpretation führen aber seit Jahren zu Diskussionen. „Palliative Care “ ist der bereits von Ciceley Saunders geprägte englische Originalbegriff, der mit dem Wort „Care“ die ganzheitliche Fürsorge in den Vordergrund vor die medizinischen Aspekte stellt. In der deutschen Übersetzung als „Palliativmedizin“ geht diese Gewichtung unter, sodass häufig auch in Deutschland, insbesondere im nicht ärztlichen Kontext, weiter der englische Begriff „Palliative Care“ verwendet wird. Heute wird von der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin empfohlen, von „Palliativversorgung“ zu sprechen, um mit einem deutschsprachigen Begriff diesem Verständnis der ganzheitlichen Patienten- und Angehörigenbetreuung gerecht zu werden. Im Kontext eines anerkannten Fachgebiets der Medizin, der studentischen Ausbildung, der ärztlichen Qualifikation und von medizinischen Versorgungsstrukturen bleibt „Palliativmedizin“ aber etabliert.

1.9. Warum ist Palliativmedizin eine eigene Disziplin? Können das nicht alle Ärzte? Bereits Ciceley Saunders hat formuliert, dass für die kompetente Betreuung schwerst- und sterbenskranker Menschen eine Spezialisierung und spezielle Ausbildung erforderlich sind. Eine Ausbildung in einer spezifischen Disziplin kann aber unbedingt auch für alle Ärzte wichtig sein: Beispielsweise sind auch internistische Grundkenntnisse in vielen anderen Bereichen der Medizin erforderlich. Grundsätzlich ist die allgemeine von der spezialisierten Palliativversorgung zu unterscheiden. Dabei spricht man von der allgemeinen Palliativversorgung, wenn Ärzte, Pflegende und andere Berufsgruppen unheilbar kranke Menschen und ihre Angehörigen nach Prinzipien der Palliativmedizin versorgen. Spezialisierte Palliativversorgung erfolgt durch entsprechend spezialisierte Personen meist in hauptberuflicher Tätigkeit in speziell geschaffenen Strukturen, wie Palliativstationen oder der SAPV. Diese spezialisierte Versorgung richtet sich an die geschätzt 10–20 % der Patienten mit besonders schwerwiegenden Symptomen und komplexen psychosozialen Problemen, denen in der allgemeinen Palliativversorgung nicht ausreichend begegnet werden kann. Ein wichtiges Ziel zur Verbesserung der Palliativversorgung in Deutschland ist daher aber auch der Ausbau der allgemeinen Palliativversorgung durch breite Qualifikation der verschiedenen beteiligten Berufsgruppen und Ausbau abrechnungsfähiger Versorgungsangebote.

1.10. Welche Bedeutung hat die Individualität im Rahmen der Palliativmedizin? Welche Bedeutung hat Patientenorientierung? Die Individualität der Versorgung ist ein zentrales Ziel der Palliativversorgung. Schon Ciceley Saunders formulierte „Sie sind wichtig, weil Sie Sie sind“ . Damit gemeint ist, dass der individuelle Mensch mit seiner persönlichen Biografie, Eigenschaften, Erfahrungen, Wünschen und Träumen und nicht primär die Erkrankung und die rein medizinischen Perspektiven im Vordergrund jeder Zielfindung stehen. Es gilt das Prinzip, dass nur der erkrankte Mensch selbst weiß, wie seine verbleibende Lebenszeit für ihn wertvoll gestaltet werden kann. Die Palliativversorgung bietet dabei einen offenen und vertrauensvollen Austausch, eine fachkompetente Beratung und eine Begleitung (an der Seite des Patienten sein), aber keine strikte Behandlung nach medizinischen oder gesellschaftlichen Vorgaben an – natürlich unter Berücksichtigung juristischer, struktureller und medizinischer Grenzen.

Merke Individualität in der Palliativversorgung Gemeinsam den individuell besten Weg für den Patienten und seine Angehörigen im Rahmen des Machbaren zu finden, ist ein entscheidendes Prinzip der Palliativversorgung.

1.11. Gibt es auch „Nebenwirkungen“ einer palliativmedizinischen Behandlung? Ausgehend davon, dass in der Palliativversorgung mit interprofessioneller Beratung der bestmögliche und individuell gewünschte Weg für jeden Patienten und seine Angehörigen im Rahmen des medizinisch, juristisch und strukturell Machbaren gegangen wird, erscheinen „Nebenwirkungen“ unrealistisch. Im klinischen Alltag besteht aber gelegentlich die Angst, dass eine insbesondere frühzeitige Palliativversorgung zu einem früheren Versterben von Patienten oder zu einem „Aufgeben“ und Abbrechen vielversprechender Therapien führen könne. Mehrere Studien haben aber belegt, dass onkologische Patienten unter einer frühzeitigen palliativmedizinischen Mitbetreuung grundsätzlich nicht weniger onkologische Therapien durchführen, lediglich die Fortführung nicht mehr indizierter Therapien am Lebensende wird reduziert. Auf individueller Basis kann aber sicher eine Aussicht auf eine Palliativversorgung eine Alternative zu einer – aber eigentlich nicht wirklich gewollten – kausalen Therapie darstellen.

1.12. Welche kausaltherapeutischen Maßnahmen sind auf einer Palliativstation sinnvoll? Wird eine Chemotherapie bzw. Strahlentherapie in der Palliativversorgung eingesetzt? Entsprechend dem oben genannten Verständnis, dass Palliativmedizin auch frühzeitig im Krankheitsverlauf in Verbindung mit lebensverlängernden Maßnahmen zum Einsatz kommen kann, kann grundsätzlich jede kausaltherapeutische Maßnahme Teil eines Versorgungskonzepts im Rahmen der Palliativversorgung sein. Dies beinhaltet selbstverständlich palliativ intendierte Chemo- oder Strahlentherapien , aber auch D i a l y s e oder intensivmedizinische Behandlungen bis hin zu Transfusionen, Antibiosen oder künstlicher Ernährung. Entscheidend ist aber dabei immer, dass die therapeutische Zielsetzung individuell und unter interprofessioneller Beratung vom Patienten in seiner persönlichen Lebenssituation gewünscht ist. Die Durchführung von kausaltherapeutischen Maßnahmen wird auf Palliativstationen in Deutschland uneinheitlich gehandhabt. Chemo- und/oder Strahlentherapien werden mancherorts als Teil eines palliativen Gesamtkonzepts auch auf Palliativstationen durchgeführt, wenn eine komplexe Symptomatik und/oder psychosoziale Problematik besteht, die die Versorgung auf der Palliativstation erfordern. In anderen Kliniken werden Patienten zu kausalen Therapien auf onkologischen Stationen palliativmedizinisch mitbetreut, in Phasen der Exazerbationen auf die Palliativstation aufgenommen und nach Stabilisierung in die onkologische Betreuung entlassen. Auch der Umgang mit intensivmedizinischen Behandlungen wird, meist historisch bedingt, nicht einheitlich gehandhabt, aber grundsätzlich ist der noch bestehende Wunsch nach intensivmedizinischen Behandlungen bei Komplikationen kein Ausschlussgrund für die Versorgung auf einer Palliativstation.

1.13. Symptomkontrolle: Welche Symptome kann man wie kontrollieren? Grundsätzlich sollte versucht werden, jedem Symptom eines Patienten und im ganzheitlichen Verständnis auch der Angehörigen zu begegnen. Was dabei für die verschiedenen Symptome an Möglichkeiten bestehen, wird in den folgenden Kapiteln ausführlich dargestellt. Der verbreitete Begriff „Symptomkontrolle “ ist dabei unglücklich, da er nicht die gesamte Bandbreite der Zielsetzung im Umgang mit Symptomen abbildet. Das höchste Ziel der Palliativversorgung ist es, Symptomen vorzubeugen. Ist dies nicht möglich, sollen Symptome gelindert werden. Dies kann ein komplettes Verschwinden der Symptome umfassen, aber auch nur eine Reduktion von Stärke oder Häufigkeit auf ein erträgliches Niveau oder einen Weg zu finden, mit nicht beseitigbaren Symptomen zu leben.

1.14. Wann sollte man unter palliativmedizinischen Aspekten Bluttransfusionen durchführen?

Eine Bluttransfusion kann dann Teil eines palliativmedizinischen Therapiekonzepts sein, wenn es in der individuellen Erkrankungssituation medizinisch indiziert ist, wenn also eine Anämie Symptome wie Luftnot oder Schwäche verursacht, und wenn es dem Wunsch des Patienten entspricht. Diese Kriterien unterscheiden sich nicht von denen anderer medizinischer Bereiche außerhalb der Palliativversorgung. Der Unterschied besteht vielmehr darin, dass mit fortschreitender Erkrankung die medizinische Indikation weniger häufig werden kann, und dass zunehmend neben medizinischen Fragen auch psychosoziale Faktoren den Patientenwunsch beeinflussen. Die medizinische Indikation ist neben dem Gesamtverlauf der Erkrankung auch abhängig von der Ursache der Anämie. Zum Beispiel kann bei einer unstillbaren Tumorblutung oder wiederholter Tumorblutung bei nicht mehr onkologisch behandelbarer Erkrankung eine wiederholte Transfusion seltener indiziert sein als bei einer Anämie nach behobener Blutungsursache oder bei Chemotherapie-induzierter Anämie. Andererseits können sich Patienten auch bewusst gegen weitere Transfusionen entscheiden, auch wenn sie theoretisch noch medizinisch indiziert sind, um eine fortschreitende Anämie als Sterbeursache im Anbetracht des zu befürchtenden weiteren Krankheitsverlaufs in Kauf zu nehmen. Umgekehrt kann auch eine kurzfristige Fortführung von Transfusionen bis zur Vorbereitung des häuslichen Umfelds auf ein unbedingt gewünschtes Versterben zu Hause oder bis zum Eintreffen geliebter Angehörigen aus dem Ausland ein individuell gewählter Weg sein.

1.15. Wann sind labormedizinische Untersuchungen in der Palliativversorgung sinnvoll? Labormedizinische Untersuchungen sind immer dann sinnvoll, wenn ihre Ergebnisse eine therapeutische Konsequenz nach sich ziehen. Auch dies unterscheidet die Palliativmedizin nicht von anderen medizinischen Fachbereichen. Allerdings nimmt mit fortschreitendem Krankheitsverlauf die Wahrscheinlichkeit zu, dass sich aus labormedizinischen Untersuchungen keine therapeutischen Konsequenzen ableiten lassen, wenn die zur Verfügung stehenden kausaltherapeutischen Möglichkeiten weniger werden. Zudem kann mit fortschreitender Erkrankung die therapeutische Konsequenz auch gerade die Entscheidung zum Verzicht auf weitere kausale Therapiemaßnahmen darstellen. Dennoch kann die Korrektur von Elektrolytentgleisungen, Infekttherapie oder Transfusionsgabe mit dem Ziel einer Lebensqualitätsverbesserung auch sehr spät im Krankheitserlauf noch sinnvoll sein. Entscheidet man sich z. B. für eine antibiotische Therapie, sollte man deren Erfolg auch mit weiteren labormedizinischen Untersuchungen im Verlauf überprüfen und ggf. modifizieren oder beenden. In der Sterbephase gibt es in der Regel keinen Grund für labormedizinische Untersuchungen, da hier ein rein symptomorientiertes Vorgehen im Vordergrund steht und sich so selten kausaltherapeutische Konsequenzen ergeben können.

1.16. Welchen Stellenwert hat die Vitalzeichenkontrolle in der Palliativversorgung? Für die Vitalzeichenkontrolle gilt analog, dass sie immer und nur dann durchgeführt wird, wenn sie therapeutische Konsequenzen nach sich ziehen kann. In der Sterbephase gibt es in der Regel auch keinen Grund für eine Vitalzeichenkontrolle, da Vitalzeichen meist keine hilfreichen Informationen für das rein symptomorientierte Vorgehen liefern können. Dann entstehen für die Patienten nur eine zusätzliche Belastung und Unruhe durch die Messung. Mögliche Ziele einer Vitalzeichenkontrolle in der Palliativversorgung mit therapeutischer Konsequenz können die Blutdruckkontrolle zur Anpassung einer antihypertensiven Medikation, Temperatur- und Kreislaufparameterkontrolle bei Infektionen unter antibiotischer Therapie oder bei Infektkontrolle in Neutropenie oder zum Monitoring unter sedierender Therapie sein.

1.17. Gibt es palliativmedizinische Assessmentverfahren? Ein palliativmedizinisches Basisassessment ist die – auch gesetzlich geforderte – Basis jeder Palliativversorgung. In dieses soll, wann immer möglich, auch zumindest ein Selbsterfassungsinstrument, das vom Patienten selbst ausgefüllt wird, mit einbezogen werden. Dafür steht eine Auswahl an validierten Messinstrumenten zur Verfügung. In Deutschland am etabliertesten sind der sog. MIDOS-Fragebogen (Minimales Dokumentationssystem), eine deutschsprachige Kurzfassung des international gebräuchlichen ESAS-Fragebogen (Edmonton Symptom Assessment Scale), und die Palliative Outcome Scale (POS). Derzeit wird die deutschsprachige Version der sog. IPOS (Integrated Palliative care Outcome Scale), die wesentliche Aspekte von MIDOS und POS kombiniert, validiert und findet zunehmend Verbreitung. Ergänzend werden häufig in Deutschland auch deutschsprachige Versionen des „Distress Thermometers“ des National Comprehensive Cancer Network (NCCN) oder das „Brief Pain Inventory“ eingesetzt.

1.18. Was versteht man unter „Off-label-Use“ bei der Anwendung von Medikamenten in der Palliativmedizin? Müssen die Medikamente, die im palliativmedizinischen Setting off-label genutzt werden, bei der Krankenkasse beantragt werden? Unter „Off-labe-Use “ versteht man auch in der Palliativmedizin den Einsatz eines Arzneimittels außerhalb der Indikation, in der das Arzneimittel durch die Behörden zugelassen wurde. Aufgrund der geringen Zahl an klinischen Studien bei Patienten in palliativer Erkrankungssituation sowie der großen Heterogenität der Erkrankungssituationen werden in der Palliativmedizin besonders viele Medikamente off-label eingesetzt. Viele Therapien in der Palliativmedizin beruhen auf langjähriger klinischer Erfahrung und nicht auf Zulassungsstudien speziell für diese Erkrankungssituation. Wichtig ist jedoch auch, dass jede Therapie jeweils den aktuellen Stand des medizinischen Fortschritts berücksichtigen muss – unabhängig von der Frage der Zulassung, aber v. a. auch unabhängig von dem, was „schon immer so gemacht wurde“. Zudem müssen bei jeder Therapieentscheidung patientenindividuelle Faktoren, wie Alter, Organfunktion, aber auch seine individuellen Wünsche und Vorstellungen Berücksichtigung finden. Als Begründung für Anträge zum Einsatz von Medikamenten in nicht zugelassenen Indikationen kann man sich also auf aktuelle Forschungsergebnisse und patientenindividuelle Faktoren berufen. Von großer Bedeutung sind hier auch offizielle Therapieempfehlungen und Leitlinien (wie die S3-Leitlinie „Palliativmedizin für Patienten mit einer nicht heilbaren Krebserkrankung“), da basierend auf ihren Empfehlungen Therapien off-label eingesetzt werden dürfen, auch wenn diese Empfehlungen nur auf Expertenmeinungen und nicht auf höhergradigen Evidenzen beruhen. Zum Glück müssen aber nicht alle Medikamente bei den Kostenträgern beantragt werden. Im stationären Bereich dürfen in Deutschland alle Medikamente auch außerhalb der Zulassung eingesetzt werden, bei denen sich der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) nicht explizit gegen die Verwendung ausgesprochen hat. Hierunter finden sich keine für die Palliativversorgung relevanten Arzneimittel. In der ambulanten Versorgung muss vorab ein Antrag auf Kostenübernahme durch die Gesetzlichen Krankenversicherungen gestellt werden. Voraussetzungen für eine Kostenübernahme sind das Vorliegen einer schwerwiegenden Erkrankung, das Fehlen einer anderen Therapieoption sowie die begründete Aussicht darauf, dass mit dem betreffenden Arzneimittel ein Behandlungserfolg erzielt werden kann. Eine Symptomlinderung ist dabei als Behandlungserfolg wertbar. Der zu erwartende Erfolg muss aber durch Forschungsergebnisse begründet werden. Wichtig ist sowohl im ambulanten als auch im stationären Setting, dass die Patienten vor dem Einsatz des Arzneimittels über den Off-label-Use aufgeklärt wurden und dies gut dokumentiert wurde. Gut dokumentiert werden sollten aus haftungsrechtlichen Gründen die medizinische Begründung und die Abwägung von Nutzen und Risiko (vgl. auch Broschüre der DGP „Zum Umgang mit Off-label-use in der Palliativmedizin“).

Literatur Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland. (letzter Zugriff 1.7.2018). Ferrell B.R, et al. Integration of Palliative Care Into Standard Oncology Care: American Society of Clinical Oncology Clinical Practice Guideline Update . J Clin Oncol . 2017;35:96–112. Gaertner J, et al. Effect of specialist palliative care services on quality of life in adults with advanced incurable illness in hospital, hospice, or community settings: systematic review and meta-analysis . BMJ . 2017;357:j2925. Haun M.W, et al. Early palliative care for adults with advanced cancer . Cochrane Database Syst Rev . 2017;6:CD011129. Radbruch L, et al. White Paper on standards and norms for hospice and palliative care in Europe part 1 – recommendations from the European Association for palliative

Care . European Journal of Palliative Care . 2009;16:278–289. Radbruch L, et al. White Paper on standards and norms for hospice and palliative care in Europe part 2 – recommendations from the European Association for palliative Care . European Journal of Palliative Care . 2010;17:22–33. Rémi C, Bausewein C (Hrsg.). Broschüre der DGP „Zum Umgang mit Off-label-use in der Palliativmedizin“. 12/16. (letzter Zugriff 1.7.2018). S3-Leitlinie für Palliativmedizin für Patienten mit einer nicht heilbaren Krebserkrankung; Langversion 1.1 – Mai 2015; Leitlinienprogramm Onkologie, AWMFRegisternummer: 128/001OL. Sepúlveda C, Marlin A, Yoshida T, Ullrich A. Palliative Care: the World Health Organization's global perspective . Journal of Pain and Symptom Management . 2002;24:91–96. World Health Organisation (WHO). Definition of Palliative Care . , 2002 (letzter Zugriff 1.7.2018).

Versorgungsstrukturen A. Scherg

1.19. Welche Versorgungsstrukturen bzw. Einrichtungen gibt es zur Betreuung und Begleitung von Patienten in palliativer Erkrankungssituation? Palliativmedizinische Versorgungsangebote werden je nach Intensität des Bedarfs unterteilt in „allgemeine“ und „spezialisierte“ Versorgungsstrukturen. Im ambulanten Setting richtet sich die „Allgemeine Ambulante Palliativversorgung“ (AAPV) an Menschen mit geringem bis mäßigem palliativmedizinischem Versorgungsbedarf und wird z. B. durch Hausärzte nach Absolvieren einer „Kursweiterbildung Palliativmedizin“ angeboten. Stationäre Einrichtungen mit dem Angebot der allgemeinen Palliativversorgung sind z. B. Krankenhausstationen und Pflegeeinrichtungen mit entsprechend qualifiziertem Personal. Die spezialisierte Palliativversorgung richtet sich an Menschen mit komplexer Symptomlast und hohem palliativmedizinischem Versorgungsbedarf. Im ambulanten Setting wird sie durch interprofessionelle Teams der „Spezialisierten Ambulanten Palliativversorgung“ (SAPV) angeboten. Die ärztliche Leitung eines SAPV-Teams muss die Zusatzweiterbildung Palliativmedizin nachweisen und hat in der Regel ihren Tätigkeitsschwerpunkt im Bereich Palliativmedizin. SAPV-Teams sind in der Lage, auch Menschen mit komplexer Symptomlast im häuslichen Umfeld zu begleiten. Die gängigsten stationären Strukturen der spezialisierten Palliativversorgung sind Palliativstationen und stationäre Hospize (die sowohl der allgemeinen wie auch spezialisierten Versorgung zugerechnet werden), sowie der palliativmedizinische Konsildienst, der in zahlreichen Krankenhäusern eine spezialisierte palliativmedizinische Mitbetreuung von Patienten in anderen Abteilungen vorsieht.

1.20. Wie ist ein Hospiz aufgebaut? Ein Hospiz ist eine Einrichtung der stationären Palliativversorgung. Es dient Menschen mit limitierter Lebenserwartung als Domizil für die letzten Lebenstage, -wochen oder -monate, die meisten Bewohner (manchenorts auch Gäste oder Patienten) eines Hospizes versterben dort, eine Entlassung oder Verlegung in ein Krankenhaus sind Ausnahmefälle. In Deutschland gab es 2016 214 stationäre Hospize für Erwachsene mit durchschnittlich 10 Betten. Die meisten Hospize sind eigenständige Einrichtungen, unabhängig von Krankenhäusern. Träger sind häufig gemeinnützige Vereine oder Kirchen. Der Schwerpunkt der Versorgung in einem Hospiz liegt im palliativpflegerischen Bereich, wobei neben Pflegenden auch Physiotherapeuten, Psychoonkologen und andere Berufsgruppen tätig sind. Die medizinische Versorgung wird meistens durch niedergelassene Ärzte mit palliativmedizinischer Qualifikation geleistet, es gibt auch Modelle mit angestellten Ärzten oder enger Kooperation mit SAPV-Teams für die medizinische Versorgung. Hospize versuchen durch ihren wohnlichen Charakter und ein hohes Maß an Zuwendung den Betroffenen ein Zuhause für die letzte Lebensphase zu bieten. Meist gibt es Einzelzimmer, die es ermöglichen, dass auch Angehörige über Nacht bleiben können, aber auch Begegnungsräume, wie z. B. Wohnzimmer oder Küche. Die Finanzierung eines Hospizaufenthalts erfolgt weitestgehend über die Krankenkassen, teilweise finanzieren sich die Hospize über Spendengelder, sodass den Bewohnern keine Kosten entstehen.

1.21. Welche Indikationen gibt es für die Aufnahme in ein Hospiz? Welche organisatorischen Schritte sind erforderlich? Hospizversorgung richtet sich an Menschen, die an den Symptomen einer lebenslimitierenden Erkrankung leiden, wenn eine Versorgung in der Häuslichkeit nicht gewährleistet oder gewünscht, eine Krankenhausbehandlung jedoch nicht erforderlich ist.

Merke Hospizindikation Die Voraussetzung für die Aufnahme in ein Hospiz ist die ärztliche Begründung der Hospizindikation , welche Diagnose, Symptomlast und eine limitierte Lebenserwartung von maximal Wochen bis Monaten bescheinigt. Durchschnittlich wird bei der Indikationsstellung eine erwartete Prognose von 3–6 Monaten angegeben, wobei die durchschnittliche Verweildauer in einem Hospiz nur 20 Tage beträgt. Die meisten Hospize haben mehr Anfragen als Plätze, sodass eine Warteliste entsteht. Es ist daher sinnvoll, die Idee einer Hospizverlegung frühzeitig mit dem Patienten zu kommunizieren und ggf. eine Anmeldung in mehreren Einrichtungen vorzunehmen, um zu gewährleisten, dass bei Bedarf auch ein Platz zur Verfügung steht.

1.22. Wie unterscheidet sich ein Hospiz von einer Palliativstation? Wie unterscheidet sich ein Hospiz von einem Pflegeheim? Welche medizinischen Maßnahmen bzw. Therapien können in jedem Fall weitergeführt werden? Eine Palliativstation ist – wie andere Krankenhausstationen auch – eine Akutstation. Die Aufnahme auf eine Palliativstation erfolgt bei akut bestehenden Problemen, die eine Krankenhausbehandlung mit spezialisierter Palliativversorgung erforderlich machen.

Merke Aufenthalt Palliativstation Der Aufenthalt auf einer Palliativstation ist zeitlich auf wenige Tage bis Wochen begrenzt und dient der Behandlung komplexer Symptome, der Definition von Therapiezielen, und einer adäquaten Versorgungsplanung für die Zeit nach dem Krankenhausaufenthalt. Durchschnittlich werden etwa 50 % der Patienten von einer Palliativstation aus entlassen, die andere Hälfte verstirbt während des Aufenthalts. Eine Entlassung erfolgt in der Regel entweder in die häusliche Umgebung – häufig mit ambulanter Palliativversorgung – oder in ein Hospiz. Seltener werden Patienten von einer Palliativstation in ein Pflegeheim entlassen. Die Entlassung in ein Hospiz setzt eine deutlich begrenzte Lebenserwartung voraus, außerdem werden von den meisten Hospizen Therapien, die eine Lebensverlängerung zum Ziel haben (tumorspezifische Therapien, Dialysebehandlung, Bluttransfusionen) nicht fortgesetzt. Aus diesem Grund findet gelegentlich ein Abwägen statt: Obwohl die pflegerische Versorgung in einem Hospiz besser auf die Bedürfnisse eines schwerkranken Menschen zugeschnitten ist, werden aufgrund von fortgesetzten Therapien, einer vermutlichen Lebenserwartung von

vielen Monaten oder Jahren oder dem expliziten Patientenwunsch auch Patienten in Pflegeheime entlassen. In diesem Fall ist es in vielen Einrichtungen möglich, die Versorgung bei hoher Symptomlast durch ein spezialisiertes ambulantes Palliativteam zu unterstützen. In den letzten Jahren findet eine positive Entwicklung dahingehend statt, dass auch vermehrt Mitarbeiter von Pflegeheimen eine palliativpflegerische Ausbildung erhalten. Im Rahmen der Versorgungsplanung sollte man sich und dem Patienten unbedingt bewusst machen, dass die Unterbringung in einem Pflegeheim (außer im Rahmen von Kurzzeitpflege) auch bedeutet, dass die Krankenkasse im weiteren Verlauf die Kosten für eine Hospizversorgung nicht mehr übernimmt.

1.23. Was ist das Ziel einer stationären Palliativversorgung? Ziele der Behandlung auf einer Palliativstation sind sehr individuell und abhängig vom Krankheitsstadium. Allgemein lässt sich als Ziel die Bewältigung von Krisensituationen formulieren. Derzeit liegt für etwa die Hälfte der Patienten und ihrer Angehörigen das Ziel in einer würdevollen Sterbebegleitung, die die suffiziente Behandlung komplexer Symptome auf interprofessioneller Ebene einschließt. Das Selbstverständnis der Palliativversorgung beinhaltet aber nicht ausschließlich den Bereich der Sterbebegleitung, sondern zunehmend auch die frühe Integration in die Begleitung von Menschen mit unheilbaren Erkrankungen. Daraus ergeben sich neue Herausforderungen und Behandlungsziele, z. B. die Optimierung der Symptomkontrolle während der krankheitsspezifischen Therapien, neue Anforderungen an eine zielgruppengerechte Versorgungsplanung, aber auch ethische Fragestellungen, z. B. bezogen auf Therapieeskalation und Therapiezieländerungen.

1.24. Was ist ein Palliativkonsil und was kann es leisten? Wann ist ein Palliativkonsil indiziert und wann nicht? Welche Rolle spielt das Palliativkonsilteam? Auch bei vielen Patienten außerhalb der oben beschriebenen Versorgungsstrukturen besteht palliativmedizinischer Versorgungsbedarf. Wenn ein Patient mit hoher Symptomlast außerhalb der Palliativstation in einem Krankenhaus behandelt wird, besteht vielerorts die Möglichkeit, ein Palliativkonsil zu stellen. Ein Team von Ärzten, Pflegenden und weiteren Berufsgruppen bearbeitet diese Konsile mit dem Ziel, den Patienten, seine Angehörigen und die Primärbehandler auf der Ebene der Symptomkontrolle bestmöglich zu unterstützen. In vielen Fällen ist eine unterstützende Begleitung während des Aufenthalts in der primär behandelnden Abteilung ausreichend, z. B. mit dem Fokus der Schmerzeinstellung oder Versorgungsplanung. Manchmal macht jedoch die Intensität oder Komplexität der Symptomlast die vorübergehende Verlegung auf eine Palliativstation erforderlich. Anders als bei Konsilen anderer Fachbereiche findet nicht nur ein Patientenkontakt mit anschließender Therapieempfehlung statt, sondern der Patient und seine Angehörigen werden – solange es aufgrund von Symptomen erforderlich ist – während des Aufenthalts durch das interprofessionelle Palliativkonsilteam begleitet. Aus Sicht des Palliativteams ist es wünschenswert, dass der Patient über das geplante Konsil informiert ist und seine Zustimmung gegeben hat. Die Finanzierung der Palliativdienste befindet sich derzeit in der Diskussion zwischen Leistungserbringern, Kostenträgern und politischen Interessensvertretern und ist daher uneinheitlich geregelt, im Klassifikationssystem OPS sind die Mindestmerkmale einer palliativmedizinischen Komplexbehandlung definiert.

1.25. Was ist ein Hospizverein bzw. ein Hospizdienst? Ein Hospizdienst wird in erster Linie getragen durch das Engagement ehrenamtlicher Mitarbeiter und dient der Umsorgung schwerkranker Menschen und ihrer Angehörigen, ergänzend zu rein medizinischen, pflegerischen oder therapeutischen Bedürfnissen. Ehrenamtler besuchen die Patienten zu Hause oder in stationären Einrichtungen, stehen für Gespräche zur Verfügung, übernehmen kleinere Botengänge und Besorgungen, unterstützen bei der Freizeitgestaltung oder übernehmen in stationären Einrichtungen z. B. organisatorische Aufgaben wie die Gartengestaltung oder die Organisation eines Angehörigen-Cafés. Im Jahr 2016 gab es in Deutschland etwa 1.500 ambulante Hospizdienste, in denen sich über 100.000 Menschen – zumeist ehrenamtlich – engagieren. Seit Inkrafttreten des Hospiz- und Palliativgesetzes kann ein Hospizdienst, der gewisse Qualitätsmerkmale erfüllt, durch die Krankenkassen Zuschüsse für hauptamtliche Koordinierungskräfte und Sachkosten erhalten, darüber hinaus erfolgt die Finanzierung über Spendengelder.

1.26. Viele Menschen würden am liebsten zu Hause sterben. Geht das? Eine Umfrage im Jahr 2015 mit etwa 1.000 Teilnehmern ergab, dass 75 % der Befragten sich wünschen zu Hause zu sterben, nur etwa 8 % äußerten den Wunsch in einem Krankenhaus oder Pflegeheim zu sterben. In der Realität sterben derzeit etwa 75 % der Menschen in Deutschland in Krankenhäusern und Pflegeheimen, nur etwa 20 % zu Hause. In der Palliativversorgung spielt die Versorgungsplanung eine zentrale Rolle, in diesem Kontext werden auch Fragen nach Wunsch und Umsetzbarkeit hinsichtlich des Sterbeorts thematisiert. Durch verbesserten Zugang zu Strukturen der ambulanten Palliativversorgung ist es häufig möglich, einen Menschen trotz komplexer Symptomlast bis zum Tod in seinem gewohnten Umfeld zu betreuen. Dies setzt jedoch gewisse Rahmenbedingungen voraus: Es muss der Zugang zu allen erforderlichen Versorgungsstrukturen (z. B. AAPV, SAPV) gewährleistet sein. Die Entscheidung im häuslichen Umfeld zu versterben sollte von den Angehörigen mitgetragen werden. Zum einen kommt auf sie in der letzten Lebensphase eine große Verantwortung zu, zum anderen müssen sie in Zukunft in dem Umfeld weiterleben, in dem ein geliebter Mensch gestorben ist. Schwierig ist diese Entscheidung v. a. dann, wenn komplexe Symptome zu erwarten sind, wie z. B. Luftnot, Blutungsereignisse oder ausgeprägte Entstellung und Geruchsentwicklung z. B. durch exulzerierende Tumore.

Info Sterben in gewohnter Umgebung Generell hat Palliativversorgung das Ziel, möglichst vielen Menschen den Wunsch zu erfüllen, in ihrer gewohnten Umgebung zu sterben. Voraussetzungen dafür sind eine offene Kommunikation potenzieller Probleme und Krisensituationen und die sorgfältige Prüfung der Rahmenbedingungen.

1.27. Was sind die Kriterien für die Aufnahme eines Patienten in eine palliative Einrichtung? Wann muss der Patient stationär auf einer Palliativstation behandelt werden, wann ist einer Verlegung nach Hause mit SAPV oder in ein Hospiz möglich? Die Behandlung auf einer Palliativstation setzt, neben dem Einverständnis des Patienten, die Notwendigkeit einer stationären Krankenhausbehandlung voraus. Diese ist in der Palliativversorgung dann gegeben, wenn Intensität oder Komplexität der bestehenden Symptome eine Versorgung in der Häuslichkeit, auf einer anderen Krankenhausstation oder auch in einem Hospiz oder einer Pflegeeinrichtung nicht zulassen. Auch ethische Fragestellungen, insbesondere Entscheidungsfindungsprozesse im Hinblick auf Therapieziele können die vorübergehende Behandlung auf einer Palliativstation erforderlich machen. Des Weiteren kann die Überforderung des häuslichen Umfelds, manchmal trotz Unterstützung durch SAPV, ein Aufnahmegrund sein. Überforderung kann an dieser Stelle viele Facetten haben, von der emotionalen Belastung durch den nahenden Verlust bis hin zu intensivem pflegerischem und medizinischem Versorgungsbedarf, der durch Angehörige trotz Unterstützung nicht unbegrenzt leistbar ist. Bereits bei Aufnahme auf eine Palliativstation sollten – optimalerweise im Rahmen eines Familiengespräches – erste Überlegungen bezüglich der weiteren Versorgung angestellt werden. So ist gewährleistet, dass nach Abschluss der stationären Krankenhausbehandlung eine Überleitung in ein Hospiz oder eine SAPV-Versorgung stattfinden kann.

1.28. Ist es irgendwann zu spät für die Aufnahme auf eine Palliativstation?

Prinzipiell ist es nie zu spät für die Aufnahme auf eine Palliativstation , solange ein Mensch lebt. Ist jedoch der Tod bereits so nah, dass von einem Versterben in den nächsten Stunden oder wenigen Tagen auszugehen ist, so sollte im Team kritisch diskutiert werden, ob eine Verlegung zumutbar und sinnvoll erscheint, da diese immer mit einem – mehr oder weniger belastenden – Transport verbunden ist. Darüber hinaus schafft man für den Patienten und seine Angehörigen eine vollkommen neue Umgebung mit neuen Bezugspersonen, an die sie sich in der Kürze der Zeit kaum noch gewöhnen können. Aus diesen Gründen versucht man in der Regel, eine Aufnahme auf die Palliativstation in der Finalphase des Lebens zu vermeiden. Es gibt jedoch Ausnahmen: Ist ein Patient z. B. ambulant oder auf einer anderen Krankenhausstation so unzureichend versorgt, dass ein würdevolles Sterben nicht gewährleistet ist, so kann eine Aufnahme zur Begleitung in der Finalphase erwogen werden. Auch Patienten, die bis zum Eintritt in die Finalphase auf einer Intensivstation betreut wurden, werden gelegentlich kurz vor ihrem Tod auf die Palliativstation verlegt, um dem Sterbenden ein geschützteres Umfeld zu bieten, aber auch um unter ethischen und wirtschaftlichen Überlegungen kein Intensivbett mit einem Menschen zu belegen, der von intensivmedizinischer Therapie nicht mehr profitiert.

1.29. Was sollte vor der Entlassung für einen Patienten in der Terminalphase organisiert sein? Ist eine Entlassung möglich? Grundsätzlich ist eine Entlassung auch in weit fortgeschrittener Erkrankungssituation möglich, sie bedarf jedoch einer guten Vorbereitung. Die Planung der Entlassung eines hilfsbedürftigen Patienten sollte möglichst schon bei der stationären Aufnahme beginnen, da sie sich häufig sehr zeitintensiv gestaltet. Als Einstieg in die Entlassungsplanung bietet sich ein Familiengespräch unter Einbeziehung von Patient und Angehörigen sowie Pflegenden, Ärzten und Sozialdienst an. Ein solches Familiengespräch dient dazu, Wünsche, Ressourcen und Probleme in Bezug auf die Weiterversorgung zu identifizieren. Fragen, die sich in dieser Situation typischerweise stellen sind: Ist der Patient pflegebedürftig? Wenn ja, existiert bereits ein Pflegegrad und reicht dieser aus? Welchen Ort wünschen sich Patient und Angehörige für die weitere Versorgung und ist dieser Wunsch realistisch? Bei einer Entlassungsplanung in die Häuslichkeit: Wird ambulante Palliativversorgung benötigt, wenn ja in welchem Umfang? Werden Hilfsmittel benötigt? Kann unter Umständen eine prophylaktische Hospizanmeldung als „Plan B“ sinnvoll sein, falls zu Hause eine Überforderungssituation eintritt? Die frühzeitige Versorgungsplanung ist ein essenzieller Bestandteil der stationären Palliativversorgung, damit ein schwerkranker Mensch nicht unnötig viel Zeit im Krankenhaus verbringen muss, weil z. B. das Pflegebett fehlt oder der Pflegedienst nicht involviert wurde.

1.30. Gibt es palliative Tagespflege? Es gibt Modelle der palliativen Tagespflege , die bisher in Deutschland aber wenig etabliert sind. Die vorhandenen Einrichtungen richten ihr Angebot an Patienten, deren Allgemeinzustand und Symptomlast es zulassen, zugunsten einer ambulanten Behandlung häufige Wege in Kauf zu nehmen. Die Einrichtungen bieten sozialen Austausch sowie Physiotherapie, psychologische Begleitung oder auch medizinische Maßnahmen zur Verbesserung der Symptomkontrolle an. Es werden zwei verschiedene Modelle unterschieden: zum einen das Tageshospiz mit sozialpflegerischem Schwerpunkt, zum anderen die palliativmedizinische Tagesklinik mit medizinischem Fokus. Außerdem gibt es das Modell der Palliativmedizinischen Ambulanz, die je nach Standort ihren Fokus eher auf eine niederschwellige Beratung zu verschiedensten Themen der Palliativversorgung legt.

1.31. Welcher Unterschied besteht zwischen einer Allgemeinen Ambulanten Palliativversorgung (AAPV) und der Spezialisierten Ambulanten Palliativversorgung (SAPV)? Es existieren keine klaren Definitionen für allgemeine oder spezialisierte ambulante Palliativversorgung. Jeder Mensch mit einer nicht heilbaren Erkrankung, aber moderater Symptomlast, sollte Zugang zu Strukturen der allgemeinen ambulanten Palliativversorgung haben. Die Versorgung wird auf ärztlicher Seite häufig durch Hausärzte mit einer Basisqualifikation in Palliativmedizin geleistet, diese sollten unbedingt in der Lage sein, bei steigender Symptomlast die Indikation zur spezialisierten Palliativversorgung zu erkennen und diese in die Wege zu leiten. Die pflegerische Versorgung übernehmen – wenn erforderlich – Teams der allgemeinen ambulanten Palliativpflege. Auch hier sind die Qualifikationen sehr unterschiedlich: Während die Arbeit einiger Teams beinahe das Niveau der SAPV erreicht, leisten andere eine eher basale Versorgung auf der Ebene von Symptomkontrolle. SAPV kann man sich als Spitze der Versorgungspyramide im ambulanten Setting vorstellen: Schätzungen besagen, dass etwa 10 % aller Sterbenden im Verlauf einen Bedarf an SAPV aufweisen. Auf dieser Grundlage wurde festgelegt, dass pro 100.000 Einwohner ein SAPV-Team erforderlich ist. Diese Hochrechnung mag für Ballungsgebiete aufgehen, besonders in den ländlichen Gebieten scheint jedoch noch nicht der gesetzlich vorgesehene (SGB V § 37b) flächendeckende Zugang zu SAPV erreicht zu sein. SAPV-Teams bestehen aus Ärzten, Pflegenden und weiteren Berufsgruppen und haben die Aufgabe, Menschen mit komplexer Symptomlast außerhalb eines Krankenhauses zu versorgen. Typischerweise findet SAPV-Versorgung in der häuslichen Umgebung statt, aber auch eine Unterstützung in Pflegeeinrichtungen und Hospizen ist möglich. Durch die Einführung einer flächendeckenden SAPV-Versorgung soll erreicht werden, dass mehr Menschen entsprechend ihrem Wunsch in ihrer gewohnten Umgebung sterben können. Unnötige Krankenhauseinweisungen sollen vermieden werden, was auch aus wirtschaftlicher Perspektive sinnvoll erscheint. Dazu ist es erforderlich, dass alle Mitarbeiter eines SAPV-Teams in Palliativversorgung qualifiziert sind und eine durchgehende Erreichbarkeit im Falle von Krisensituationen gegeben ist.

1.32. Welche Rolle spielen Hausärzte in der palliativen Versorgung? Hausärzte spielen in der Palliativversorgung – insbesondere im ambulanten Setting – eine zentrale Rolle. Meistens sind sie diejenigen, die den Patienten und sein Umfeld seit vielen Jahren betreuen und am besten kennen und sind damit eine wichtige Vertrauensperson, die unbedingt frühzeitig in die Versorgungsplanung eingebunden werden sollte.

Merke Einbindung der Hausärzte Der größte Teil der ambulanten Palliativversorgung – nämlich die AAPV – wird durch Hausärzte mit palliativmedizinischer Basisqualifikation geleistet. Einige Hausärzte sind auch in SAPV-Teams eingebunden. Dadurch dass häufig die Versorgungsplanung im stationären Umfeld beginnt, werden die Hausärzte oft erst spät oder gar nicht involviert, wodurch die ambulante Versorgungsqualität beeinträchtigt werden kann.

1.33. Woraus besteht ein SAPV-Team? (Wie viele Mitglieder braucht es mindestens?) Was sind die Aufgaben eines SAPV-Teams? Hat jeder Patient in palliativer Erkrankungssituation Anspruch auf SAPV? Ein SAPV-Team ist ein i nterprofessionelles Team aus Ärzten, Pflegenden und weiteren Berufsgruppen (Koordination, Psychologie, Physiotherapie etc.), die primär in der Palliativversorgung tätig und in diesem Feld weitergebildet und erfahren sind. Die Aufgaben eines SAPV-Teams umfassen palliativmedizinische und -pflegerische Beratung und Versorgung bei komplexer Symptomlast sowie die Koordination verschiedener Versorgungsleistungen und eine durchgehende Erreichbarkeit zur Intervention in Krisensituationen. Das Ziel von SAPV ist die Versorgung von Menschen mit komplexer Symptomlast in Ihrer gewohnten Umgebung, außerhalb eines Krankenhauses.

Info Gesetzliche Grundlage SAPV

Es ist seit 2007 gesetzlich geregelt, dass „Versicherte mit einer nicht heilbaren, fortschreitenden und weit fortgeschrittenen Erkrankung bei einer zugleich begrenzten Lebenserwartung, die eine besonders aufwändige Versorgung benötigen“ (SGB V § 37b) einen Anspruch auf spezialisierte ambulante Palliativversorgung haben. Daraus ergibt sich eine große logistische Herausforderung, insbesondere in ländlichen Gebieten. Ein SAPV-Team ist verpflichtet, regelmäßige Teamsitzungen und Fallbesprechungen durchzuführen und die erbrachten Leistungen ausführlich zu dokumentieren.

1.34. Wer übernimmt die Kosten für SAPV? Die Kosten für die SAPV werden von den Krankenkassen getragen. Die SAPV-Teams schließen individuelle Verträge mit den Krankenkassen, in der Regel auf der Basis landesspezifischer Musterverträge. Voraussetzung für die Genehmigung und Kostenübernahme der SAPV ist eine besonders aufwändige Versorgung aufgrund von komplexer Symptomlast auf folgenden Ebenen: ausgeprägte Schmerzsymptomatik, neurologische/psychiatrische/psychische Symptome, respiratorische/kardiale Symptome, gastrointestinale Symptome, ulzerierende/exulzerierende Wunden/Tumore oder urogenitale Symptome. Die Notwendigkeit für eine SAPV-Versorgung muss ärztlich begründet werden.

1.35. Wie kann man SAPV organisieren/beantragen? Welche organisatorischen Schritte muss man unternehmen, damit der im Heim versorgte Patient zusätzliche spezialisierte palliative Versorgung erhält? Praxistipp SAPV-Verordnung Die SAPV bedarf einer begründeten, ärztlichen Verordnung auf einem speziellen Verordnungsformular (Muster 63). Häufig geschieht die Erstverordnung im Rahmen der Entlassungsplanung bei einem Krankenhausaufenthalt. Ein Krankenhausarzt darf eine SAPVVerordnung für maximal 7 Tage ausstellen, die Folgeverordnung muss durch den Hausarzt erfolgen. Auch vor diesem Hintergrund ist die in beschriebene Kooperation mit den Hausärzten im Rahmen der Versorgungsplanung unbedingt erforderlich. Nicht nur in der Häuslichkeit, sondern auch in Pflegeeinrichtungen und Hospizen ist SAPV-Versorgung möglich. Die Verordnung von SAPV im Pflegeheim unterscheidet sich nicht von der einer häuslichen Versorgung, es ist jedoch eine vorherige Absprache mit der Pflegeeinrichtung erforderlich. Manche Pflegeeinrichtungen betrachten das Angebot zunächst mit Skepsis, in der Regel wird die SAPV-Versorgung eines Bewohners jedoch im Verlauf als Entlastung und Bereicherung erlebt. Um eine SAPV-Versorgung im Hospiz sicherzustellen, ist in der Regel (nach Rücksprache mit der Einrichtung) die Verordnung einer „additiv unterstützenden Teilversorgung“ (s. Muster 63) erforderlich, da die palliativpflegerische Betreuung vor Ort gewährleistet ist und sich die Verordnung lediglich auf den ärztlichen Dienst beschränkt.

Literatur Borasio G. Über das Sterben . 3. Aufl. C. H. Beck; 2012. S3-Leitlinie für Palliativmedizin für Patienten mit einer nicht heilbaren Krebserkrankung; Langversion 1.1 – Mai 2015; Leitlinienprogramm Onkologie, AWMFRegisternummer: 128/001OL. (letzter Zugriff 1.7.2018). (letzter Zugriff 1.7.2018). (letzter Zugriff 1.7.2018). (letzter Zugriff 1.7.2018). (letzter Zugriff 1.7.2018). (letzter Zugriff 1.7.2018). (letzter Zugriff 1.7.2018). (letzter Zugriff 1.7.2018). (letzter Zugriff 1.7.2018). (letzter Zugriff 1.7.2018).

Was ist ein „Palliativpatient“? K. Oechsle, und A. Scherg

1.36. Wie definiert man einen „Palliativpatienten“? „Palliativpatient “ ist ein Terminus der im klinischen Alltag zwar häufig genutzt wird, aber nicht einheitlich definiert ist. Dies führt sehr häufig zu unschönen und folgenreichen Missverständnissen, da verschiedene Menschen damit sehr unterschiedliche Patienten in verschiedenen Erkrankungssituationen und unterschiedlichen Behandlungszielen meinen. Entsprechend den zu Anfang des Kapitels dargestellten Kriterien für Menschen, an die eine Palliativversorgung adressiert sein könnte, kann ein „Palliativpatient“ ein Patient mit neu diagnostizierter, unheilbarer Krebserkrankung mit langjähriger Lebenserwartung sein oder ein Patient in der Sterbephase oder vieles andere dazwischen. Zudem erscheint der Begriff wenig wertschätzend und entgegen allen palliativmedizinischen Prinzipien der individualisierten Versorgung pauschalisiert er die Situation der Patienten radikal. Eine lohnenswerte Überlegung ist an dieser Stelle der Versuch eines Perspektivwechsels:

Info Perspektivwechsel Welcher Mensch würde sich selbst als „Palliativpatient“ bezeichnen? Da dies vermutlich auf die wenigsten Menschen in den oben aufgeführten Situationen zutrifft, ist nachvollziehbar, dass der Begriff auf Betroffene verstörend wirken kann und nach Möglichkeit vermieden werden sollte. Aus Wertschätzung gegenüber den Patienten, aber auch um Missverständnisse im klinischen Alltag zu vermeiden, sollte man den Begriff „Palliativpatient“ auf keinen Fall mehr verwenden! Ziel dieses Kapitels ist es, detailliert all das darzustellen, was mit dem Begriff „Palliativpatient“ thematisiert wird.

1.37. Was sind die häufigsten Krankheitsbilder in der Palliativmedizin? Richtet sich die Palliativmedizin ausschließlich an Patienten mit Krebserkrankungen? Patienten mit Krebserkrankung stellen weiterhin die größte Gruppe an Patienten in der Palliativversorgung in Deutschland dar. Allerdings nimmt der Anteil über die letzten Jahre von über 90 % auf jetzt 75–85 %, aber mit großen lokalen Unterschieden, allmählich etwas ab. Der lokale Anteil an onkologischen

Patienten ist z. B. dann höher, wenn Palliativstationen in onkologische Zentren integriert sind oder SAPV-Teams zu onkologischen Schwerpunktpraxen gehören. Entsprechend den Definitionen der Palliativmedizin richtet sich die Palliativversorgung an alle Patienten mit lebensbedrohlichen Erkrankungen bzw. mit weit fortgeschrittenen und/oder fortschreitenden Erkrankungen, die zu einer eingeschränkten Lebenserwartung führen und Symptome verursachen ( ). Dies sind in Deutschland in absteigendender Häufigkeit: ▪ Herz-Kreislauf-Erkrankungen (z. B. Herzinsuffizienz, pAVK) ▪ Neurologische Erkrankungen (z. B. Amyotrophe Lateralskerose, Multiple Sklerose) ▪ Atemwegserkrankungen (z. B. COPD) ▪ Nierenerkrankungen ▪ Geriatrische Erkrankungen (z. B. dementielle Erkrankungen)

1.38. Über welche Symptome berichten Patienten, die an einer unheilbaren, fortschreitenden Erkrankung leiden? Ausgehend von der Art der Grunderkrankung können verschiedene Symptome in unterschiedlicher Häufigkeit auftreten.

Info Relevanz von Fatigue Über alle Erkrankungen, aber am häufigsten und für die Patienten am belastendsten sind Schwäche und Müdigkeit. Diese schreiten mit Progression der Erkrankung meist kontinuierlich fort und sind oft nur wenig zu beeinflussen. Weitere häufige Symptome sind v. a. Schmerzen und Atemnot, aber auch Übelkeit, Obstipation/Magen-Darm-Passage-Störungen oder Diarrhö, Wunden, Blutungen und neurologische Symptome. Neben den körperlichen Symptomen bestehen häufig auch psychische oder psychiatrische Symptome wie Angst, Unruhe, Delir, Depressivität, Hoffnungslosigkeit, Demoralisierung, Wut und Verzweiflung. Dazu kommen soziale „Symptome“ bzw. Probleme wie z. B. die Versorgungssituation, finanzielle Sorgen und v. a. das soziale Umfeld, die Angehörigen, betreffende Probleme. Auch spirituelles Leid, verursacht z. B. durch existentielle Ängste, Sinnkrisen und die Ambivalenz zwischen Lebenswillen und Todeswunsch bedeutet für viele Betroffene eine hohe Symptomlast.

1.39. Welche Patienten benötigen eine palliativmedizinische Betreuung? Grundsätzlich kann jeder Mensch mit einer unheilbaren, lebensbegrenzenden Erkrankung einer Palliativversorgung bedürfen. Die kann durch unterschiedlichste körperliche, psychische, soziale oder existentielle Folgen der Erkrankung bedingt sein. Auch jeder Angehörige eines Erkrankten kann grundsätzlich mit Fragen und Problemen konfrontiert sein, bei denen eine palliativmedizinische Mitbetreuung sinnvoll erscheint. Entscheidend dabei ist die Frage, bei welchen Bedürfnissen die Patienten und Angehörigen welche Form der Mitbetreuung benötigen. Eine Palliativversorgung beginnt mit einer einmaligen Beratung und reicht bis zur vollständigen Betreuung in Strukturen der spezialisierten Palliativversorgung, einer Palliativstation oder in der SAPV. Dieser Bedarf kann sich aus von außen erfassten Symptomen oder aus dem Wunsch bzw. Informationsbedürfnis eines Patienten oder eines Angehörigen ergeben.

Info Triggerfaktoren zur Einleitung einer Palliativversorgung Es gibt für unterschiedliche Erkrankungssituationen bereits publizierte Triggerfaktoren, die als Entscheidungsgrundlage dienen sollen, wenn es um die Frage der Sinnhaftigkeit und Notwendigkeit des Angebots palliativmedizinischer Mitbetreuung geht. Diese Triggerfaktoren orientieren sich meist an Symptomlast, Patientenwunsch und/oder Prognose.

1.40. Ab welchem Zeitpunkt benötigt ein Patient, der an einer unheilbaren, fortschreitenden Erkrankung leidet, eine palliativmedizinische Betreuung? Es ist noch immer Gegenstand von Diskussionen, woran sich der „optimale“ Zeitpunkt für einen palliativmedizinischen Mitbetreuungsbedarf erkennen lässt bzw. wie und ob er definiert werden kann. Diskutiert werden dabei einerseits bestimmte Erkrankungssituationen oder -konstellationen, wie z. B. die Erstdiagnose einer unheilbaren Erkrankung bzw. das Versagen einer Erstlinien-Chemotherapie oder prognostische Lebenserwartungsschätzungen (z. B. ob man nicht überrascht wäre, wenn der Patient in einem Jahr nicht mehr lebt; sog. „Surprise Question “ ). Anderseits werden auch Möglichkeiten mit systematischer Erfassung von Symptomlast sowie psychosozialen Problemen und Bedürfnissen diskutiert, z. B. bei Patienten mit unheilbarer Krebserkrankung. Gezielte Screening-Instrumente haben sich in Deutschland aber bisher nicht etabliert – auch da sich diese allenfalls als Entscheidungshilfe eignen, nicht aber um einen konkreten Bedarf zu definieren. Der individuelle Bedarf jedes einzelnen Menschen scheint sich aus einer Vielzahl an Faktoren gemeinsam zu ergeben und ist daher nicht einfach schematisiert definierbar.

Praxistipp Frühzeitige Aufklärung Von höchster Relevanz ist immer die Frage, ob ein Patient selbst den Eindruck hat, er könnte von einer Palliativversorgung profitieren – natürlich nachdem er informiert wurde, was dies überhaupt ist. Daher besteht zunehmend Konsens, dass möglichst viele Patienten frühzeitig im Krankheitsverlauf ein Angebot zur Beratung über eine Palliativversorgung bekommen sollten. Wenn der Patient die Beratung zu diesem Zeitpunkt nicht nutzen möchte oder nicht benötigt, kann er so zu dem aus seiner Sicht passendem Zeitpunkt von selbst darauf zurückkommen, ohne dass jemand anderes, wie z. B. ein Arzt, den Palliativversorgungsbedarf erkennen muss. Die S3-Leitlinie „Palliativmedizin für Patienten mit einer nicht heilbaren Krebserkrankung“ formuliert daher für onkologische Patienten, dass „allen Patienten nach der Diagnose einer nicht heilbaren Krebserkrankung Palliativversorgung angeboten werden soll, unabhängig davon, ob eine tumorspezifische Therapie durchgeführt wird“, und dass „alle Patienten mit einer Krebserkrankung unabhängig vom Krankheitsstadium Zugang zu Informationen über Palliativversorgung haben sollen“ .

1.41. Was versteht man unter „Früher Integration“ oder „Early Integration“? Der Begriff der „Frühen Integration “ entstammt randomisierten Studien, die bei Patienten mit fortgeschrittenen unheilbaren Erkrankungen eine die onkologische Behandlung begleitende „frühe“ palliativmedizinische Mitbetreuung untersucht haben. In den ersten Studien bedeutete „früh“ von Beginn einer unheilbaren Erkrankung an, also innerhalb weniger Wochen nach Erstdiagnose der unheilbaren Krebserkrankung. In späteren Studien wurden auch „frühere“ und „spätere“ Mitbetreuungskonzepte verglichen. Inzwischen liegt eine Vielzahl an randomisierten Studien vor, die unterschiedlichste Mitbetreuungskonzepte, die zu unterschiedlich „frühen“ Zeitpunkten begonnen wurden, bei verschiedenen Patientenkollektiven untersucht haben. Die Ergebnisse sind heterogen. Insgesamt scheint aber eine positive Auswirkung einer palliativmedizinischen Mitbetreuung auf die körperliche Symptomlast, psychische Probleme, wie Angst und Depressivität und die Lebensqualität durch eine „frühe Integration“ zumindest bei onkologischen Patienten belegt. Ähnliche Ergebnisse liegen auch für Patienten mit kardiologischen Erkrankungen vor.

Es besteht Konsens darüber, dass onkologischen Patienten „frühzeitig“ nach der Erstdiagnose einer unheilbaren Krebserkrankung eine Palliativversorgung bzw. palliativmedizinische Mitbetreuung, integriert in die onkologische Versorgung, angeboten werden soll. Sinngemäße Aussagen finden sich heute in allen nationalen und internationalen Leitlinien (vgl. auch S3-Leitlinie „Palliativmedizin für Patienten mit einer nicht heilbaren Krebserkrankung“). Allerdings ist nicht definiert, wann genau jeweils „früh“ im individuellen Erkrankungsverlauf sein kann und wie die „frühe integrierte“ Palliativversorgung konkret praktisch umgesetzt werden soll. Hier stehen an die Bedürfnisse und Wünsche der Patienten individuell angepasste Angebote im Vordergrund.

1.42. Muss ein Patient darüber aufgeklärt werden, dass er palliativmedizinisch betreut wird? Muss ein Patient der Palliativversorgung zustimmen? Wie bei jeder medizinischen Maßnahme ist auch für die Palliativversorgung das Einverständnis des Patienten – oder seines gesetzlichen Vertreters – nach vorheriger Aufklärung erforderlich. Grundsätzlich ist es das Recht jedes Patienten, eine Palliativversorgung abzulehnen. Diese Haltung kann sich über den Erkrankungsverlauf bei wiederholten Angeboten ändern. Trotzdem sollte akzeptiert werden, wenn ein Patient eine Palliativversorgung bis zuletzt ablehnt. Wichtig für eine Entscheidung für oder gegen eine Palliativversorgung ist, dass sie auf ausreichender Information im Vorfeld basiert, also nach ausführlicher Beratung über die Zielsetzung, Möglichkeiten und Grenzen der Palliativversorgung sowie über den alternativen Erkrankungs- und Versorgungsverlauf erfolgt. Zudem ist es grundsätzlich empfehlenswert, bereits vor Beginn der Palliativversorgung immer die Angehörigen mit einzubinden. Auch wenn dies bei einwilligungsfähigen Patienten nicht juristisch relevant ist, ist es doch für die weitere Palliativversorgung des Patienten und seiner Angehörigen hilfreich, wenn auch die Angehörigen von Beginn an informiert und zumindest weitgehend einverstanden sind.

1.43. Sollte jeder Sterbende palliativmedizinisch betreut werden? Nicht jeder Mensch, der sterbend ist, braucht zwangsläufig eine palliativmedizinische Mitbetreuung, aber jeder Mensch könnte eine Betreuung benötigen. Daher ist es von zentraler Bedeutung, dass alle Patienten identifiziert werden, die einen solchen Bedarf haben und diese dann umgehend einer adäquaten Palliativversorgung zugeführt werden. Insbesondere alte Menschen versterben oft friedlich ohne wesentliche Symptomlast. Wichtig ist es, der in der Gesellschaft verbreiteten Pathologisierung des Sterbens entgegen zu wirken. Es ist Grundhaltung der Palliativmedizin, das Sterben als Teil des Lebens anzusehen. Dies umfasst auch, dass Sterben nicht in den Krankenhäusern, sondern im normalen Lebensumfeld, also Zuhause und möglichst nicht im Beisein von Ärzten und Pflegepersonal, sondern in Begleitung enger Vertrauter stattfinden sollte. Andererseits können fortschreitende Erkrankungen, wie Krebserkrankungen, bis zum Lebensende zunehmende Symptome und Probleme verursachen. Dann kann eine kompetente und umfassende Palliativversorgung bis zum Lebensende hin nötig sein, um ein symptomarmes und würdevolles Sterben zu ermöglichen. Wichtig ist es, diese beiden Situationen kompetent zu unterscheiden, sich dabei aber die Möglichkeit des Auftretens von Symptomen bewusst zu machen, um im Bedarfsfall einen Behandlungsplan parat zu haben.

1.44. Wie werden außerhalb palliativer Einrichtungen „Palliativpatienten“ als solche identifiziert? Patienten mit einem palliativmedizinischen Versorgungsbedarf sollten auf keinen Fall erst dann bzw. nur daran erkannt werden, dass sie bereits in einer Einrichtung der Palliativversorgung betreut werden.

Praxistipp Identifikation von palliativem Versorgungsbedarf Oberstes Ziel in der klinischen Tätigkeit jedes Arztes sollte es sein, in allen Versorgungsbereichen Patienten mit Palliativversorgungsbedarf zu erkennen, damit sie bei entsprechendem Bedarf auch rechtzeitig einer Palliativversorgung zugeführt werden können. Hier können Triggerfaktoren, wie z. B. ein herabgesetzter Funktionsstatus (z. B. ECOG), hohe Symptomlast oder verlängerte oder wiederholte Krankenhausaufenthalte hilfreiche Anhaltspunkte sein.

Literatur Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland. (letzter Zugriff 1.7.2018). Ferrell B.R, et al. Integration of Palliative Care Into Standard Oncology Care: American Society of Clinical Oncology Clinical Practice Guideline Update . J Clin Oncol . 2017;35:96–112. Gaertner J, et al. Effect of specialist palliative care services on quality of life in adults with advanced incurable illness in hospital, hospice, or community settings: systematic review and meta-analysis . BMJ . 2017;357:j2925. Glare PA, Chow K. Validation of a Simple Screening Tool for Identifying Unmet Palliative Care Needs in Patients With Cancer: Journal of Oncology Practice: Vol 11, No 1: e81–e86. Haun M.W, et al. Early palliative care for adults with advanced cancer . Cochrane Database Syst Rev . 2017;6:CD011129. Hess S, et al. Trends in specialized palliative care for non-cancer patients in Germany-data from the national hospice and palliative care evaluation (HOPE) . Eur J Intern Med . 2014;25:187–192. Hui D, et al. Referral criteria for outpatient specialty palliative cancer care: an international consensus. Lancet Oncol. 1 . Dezember . 2016;17(12):e552–e559. Radbruch L, et al. White Paper on standards and norms for hospice and palliative care in Europe part 1 – recommendations from the European Association for palliative Care . European Journal of Palliative Care . 2009;16:278–289. Radbruch L, et al. White Paper on standards and norms for hospice and palliative care in Europe part 2 – recommendations from the European Association for palliative Care . European Journal of Palliative Care . 2010;17:22–33. S3-Leitlinie für Palliativmedizin für Patienten mit einer nicht heilbaren Krebserkrankung; Langversion 1.1 – Mai 2015; Leitlinienprogramm Onkologie, AWMFRegisternummer: 128/001OL. Sepúlveda C, Marlin A, Yoshida T, Ullrich A. Palliative Care: the World Health Organization's global perspective . Journal of Pain and Symptom Management . 2002;24:91–96. World Health Organisation (WHO). Definition of Palliative Care . , 2002 (letzter Zugriff 1.7.2018).

Angehörige K. Oechsle, und A. Ullrich

1.45. Wer zählt zu den Angehörigen? Was meinen Palliative-Care-Teams, wenn sie von „Zugehörigen“ sprechen? Wer genau die „Angehörigen “ eines Patienten sind, wird uneinheitlich verstanden. Historisch gesehen sind damit die Familie und die engeren Verwandten eines Patienten gemeint, wobei unklar ist, wie eng der Verwandtschaftsgrad sein muss, um ein direkter Angehöriger zu sein. Meist sind Ehepartner, Eltern,

Kinder, Großeltern, Enkel und Geschwister gemeint. Im Wandel der Gesellschaft in den letzten Jahrzehnten haben sich immer mehr Lebensformen entwickelt, bei denen nicht mehr enge Verwandte, sondern oft auch nichteheliche Partner die engste Bezugsperson darstellen oder auch z. B. Freunde die Rolle der Familie und Verwandten als enge Vertraute abgelöst haben. Zudem spielen bei vielen Menschen heute Familie und Freunde gleichermaßen eine wichtige Rolle. In der Palliativversorgung hat sich in den letzten Jahren der Begriff „Zugehörige “ etabliert, um deutlich zu machen, dass alle Bezugspersonen, also nicht nur die Angehörigen im engeren Sinn, sondern eben auch Freunde, Kollegen, Bekannte und Nachbarn, mit von der Erkrankung betroffen sein können und all diese Menschen in den Fokus unserer Betreuung rücken müssen. Vor allem in urbaneren Regionen gab es parallel eine andere Entwicklung, nämlich dass sich das Verständnis des Begriffs „Angehörige“ auch gesellschaftlich geöffnet hat und vielerorts zu „Angehörigen“ alle Menschen aus dem Beziehungssystem eines Menschen gehören, nicht nur Familienangehörige, sondern eben auch alle Menschen, die vom Patienten als eine Person benannt werden, zu denen eine persönliche private Beziehung besteht. In diesem Buch wird – auch der Einfachheit halber – einheitlich der Begriff „Angehörige“ verwendet: Dieser schließt aber explizit auch alle nicht eng verwandten Bezugspersonen mit ein.

1.46. Kümmert sich die Palliativversorgung auch um die Angehörigen? Das Verständnis, dass eine schwere Erkrankung nicht nur den Patienten selbst, sondern sein gesamtes Umfeld, also auch die Familie und Freunde, betrifft, gehört zu den Grundprinzipien der Palliativmedizin .

Merke Unit of Care In allen Definitionen findet sich das Prinzip, dass sich Palliativversorgung gleichermaßen um Patienten und ihre Angehörigen kümmert, in verschieden Wortlauten wieder. Man spricht im Kontext der Palliativversorgung auch von einer „Unit of Care “. Im praktischen Alltag kann dieses Prinzip der gleichwertigen Betreuung von Patienten und Angehörige aber nicht wirklich in jeder Hinsicht konsequent umgesetzt werden – wobei dies auch nicht grundsätzlich falsch sein muss. Stehen die Interessen und Wünsche der Angehörigen nicht im Einklang mit denen des Patienten, sollte natürlich versucht werden, ein gegenseitiges Verständnis zu erreichen, aber im Zweifelsfall gilt es doch, primär die Bedürfnisse des Patienten in den Vordergrund des eigenen Handels zu stellen. Auch sehen Angehörige ihren Platz nicht zwangsläufig mit im Fokus der Betreuung in der Palliativversorgung, sondern betrachten sich oft eher als Teil des Versorgungssystems des Patienten. Unterschiede in der Betreuungsintensität finden sich auch in den Strukturen der Palliativversorgung, die viele patienten- und nur wenige angehörigenbezogene Versorgungsangebote definieren. Auch die wissenschaftlichen Erkenntnisse zu den Bedürfnissen der Angehörigen sind wesentlich geringer als zu denen der Patienten, was sicher auch den nur geringen Anteil an Empfehlungen zur Angehörigenbetreuung in aktuellen Leitlinien begründet.

1.47. Muss der Patient einverstanden sein, dass seine Angehörigen mitbetreut werden? Der Patient muss immer dann einverstanden sein, dass die Angehörigen ebenfalls betreut werden, wenn es um den Patienten und seine Erkrankung betreffende Informationen geht.

Praxistipp Einverständnis einholen Grundsätzlich ist zu empfehlen, bei Behandlungsbeginn die Patienten zu fragen, welche Angehörigen in vollem Umfang informiert werden dürfen bzw. welche nicht, oder welche Inhalte nicht an Angehörige weitergegeben werden dürfen. Dies sollte schriftlich dokumentiert werden. Die „Mitbetreuung“ der Angehörigen kann durchaus unterschiedliche Facetten umfassen, die individuell nach Beziehungssituation und Patientenwunsch festgelegt werden müssen. Häufig können eine offene Kommunikation über die Erkrankung und mögliche Therapie- und Versorgungsentscheidungen gemeinsam mit dem Angehörigen erfolgen. In anderen Fällen dürfen mit Erlaubnis des Patienten Gespräche mit dem Angehörigen auch ohne Beisein des Patienten geführt werden, in denen offen über die Erkrankungssituation des Patienten gesprochen werden darf. Grundsätzlich gibt es auch die Möglichkeit, ohne Eiverständnis des Patienten über die Belastungen und Probleme des Angehörigen zu sprechen. Dann darf aber keinerlei Information zur Erkrankungssituation des Patienten an den Angehörigen weitergegeben werden, sondern nur auf Aspekte in Bezug auf den Angehörigen eingegangen werden.

1.48. Dürfen Angehörige dem Wunsch des Patienten widersprechen? Welche Position nimmt der Behandler ein? Grundsätzlich dürfen Angehörige natürlich andere Wünsche haben als der Patient selbst. Das ist häufig und auch absolut normal. Im ersten Schritt gilt es daher auch, dies zu respektieren und zu würdigen. Als Behandler sollte man, wann immer und solange wie möglich, eine neutrale, beratend-vermittelnde Position einnehmen. Dabei sollte man beiden Seiten (manchmal auch mehr als zwei Seiten) Raum geben, ihre Position und Wünsche zum Ausdruck zu bringen. Wichtig ist dann herauszuarbeiten, warum diese Wünsche geäußert werden und welche Gründe, aber oft auch Ängste hinter diesem Wunsch stecken. Hierbei ist es einerseits wichtig, einen vertrauensvollen und ehrlichen Austausch zu ermöglichen, aber auch möglichen Schuldzuweisungen nur begrenzten Raum einzuräumen. Wann immer möglich, sollte versucht werden, auf den geäußerten Wünschen und Ängsten basierend, Kompromisslösungen zu finden und dafür Patienten und Angehörigen ausreichend Zeit und wiederholte Beratung und moderierte Gespräche anzubieten. Nur in den Einzelfällen, in denen keinerlei Klärung möglich ist, ist es Aufgabe des behandelnden Arztes, die Patienteninteressen in den Vordergrund zu stellen.

1.49. Wie werden Angehörige am besten mit eingebunden? Die Einbindung der Angehörigen kann sehr unterschiedlich sein. Entsprechend dem „Individualitätsprinzip“ der Palliativversorgung gilt es bei jedem Patienten und seinen Angehörigen individuell zu evaluieren, wie die Einbindung am besten für diesen Patienten und seine einzelnen Angehörigen am wertvollsten sein kann. Dies kann abhängig sein vom Beziehungsstatus des jeweiligen Angehörigen, von der gemeinsamen Versorgungssituation, von der Rolle, die der Angehörige in der Beziehung zum Patienten bisher eingenommen hat und wie sich diese im Erkrankungsverlauf verändert hat, aber auch von den Bedürfnissen des Angehörigen selbst, wie dessen eigenen Verarbeitungsstrategien, dem sozialen Netzwerk des Angehörigen, Vorerfahrungen und vielem mehr. Die Einbindung kann von der Pflege des Patienten, über beratende und unterstützende Aufgaben bis hin zum „einfach nur“ da sein – trotz eigener Ängste und Hilflosigkeit – reichen. Hier gilt es, die Ressourcen und Möglichkeiten des Angehörigen genauso im Blick zu haben wie die Bedürfnisse und Wünsche des Patienten.

1.50. Welches ist die Rolle der Angehörigen in der Therapieplanung und als Übermittler zwischen Arzt/Pflege und Patient? Entsprechend den oben dargestellten Aspekten, kann es nicht „die Rolle“ der Angehörigen im Kontext von Therapie- und Versorgungsplanung und Informationsvermittlung in der Palliativversorgung geben. Diese Rolle ist abhängig von den Wünschen des Patienten, aber auch von den Möglichkeiten und Wünschen des jeweiligen Angehörigen. Wann immer möglich und vom Patienten und den Angehörigen gewünscht, sollten Angehörige in die Planungen

miteinbezogen werden, Entweder als Teil des Versorgungssystems, z. B. bei häuslicher Pflege, aber auch in der Findung von Therapieentscheidungen. Grundsätzlich sollte es nicht primäre Aufgabe der Angehörigen sein, Übermittler von Informationen aus dem Versorgungsteam an den Patienten zu sein. Der Informationsfluss muss primär vom Behandlungsteam an den Patienten direkt gehen. Die Einbindung der Angehörigen kann aber hilfreich zu sein, um mehr Informationen mit aufnehmen zu können und eine bessere Grundlage für weitere Gespräche zwischen Patient und Angehörigen zu bieten.

1.51. Was weiß man über die Belastungen und Unterstützungsbedürfnisse von Angehörigen? Über die konkreten Bedürfnisse und Belastungen von Angehörigen über die verschiedenen Phasen des gesamten Krankheitsverlaufs ist bis heute deutlich weniger bekannt als über die der Patienten. Studien zeigen konsistent eine deutliche Einschränkung der Lebensqualität der Angehörigen über den gesamten Krankheitsverlauf, Raten von Angst und Depressivität von ca. 30–40 % sowie relevante psychische Belastungen bei der Mehrheit der Angehörigen. Verschiedene Studien legen auch die Wechselwirkungen zwischen den Belastungen und Problemen der Patienten und denen der Angehörigen dar. Bestimme Symptome des Patienten, wie Atemnot, Angst und Depressivität, scheinen besonders belastend für Angehörige zu sein, ebenso wie erschwerte Krankheitsakzeptanz des Patienten und prolongierte Sterbeprozesse. Weitere relevante Faktoren für die Angehörigenbelastung sind Patientenalter, Religiosität, soziale Unterstützung, das Einkommen und gesellschaftliche Erwartungen. Den Patienten gut versorgt zu wissen, scheint für die psychische Gesundheit der Angehörigen förderlich zu sein. Die Bedürfnisse der Angehörigen sind ebenfalls vielfältig, besonders wichtig scheint für sie aber zu sein, den Patienten gut betreut zu wissen, selbst gut über die Erkrankung und den zu erwartenden Verlauf informiert sein, über Unterstützungsangebote beraten zu werden, Hilfestellung für eine mögliche häusliche Pflege zu erhalten und sich auf das Sterben des Patienten sowie für die Zeit der Trauer vorbereitet zu fühlen.

1.52. Sollten Belastungen und Unterstützungsbedürfnisse von Angehörigen regelhaft gescreent werden? Wie häufig sollte dies geschehen? Welche standardisierten Messinstrumente stehen hierfür zur Verfügung? Grundsätzlich sollten entsprechend den Prinzipien der Palliativversorgung die Belastungen und Bedürfnisse der Angehörigen genauso im Bick der Versorger stehen, wie die des Patienten. Die Bedürfnisse und Probleme der Angehörigen, relevante Informationen zum Beziehungsverhältnis zwischen dem Patienten und den Angehörigen sowie die gemeinsame Lebens- und Versorgungssituation sollte Teil jedes palliativmedizinischen Basis-Assessments sein und im Verlauf regelmäßig re-evaluiert und entsprechend angepasst berücksichtigt werden. Regelhafte Screenings der Angehörigen mit standardisierten Messinstrumenten sind derzeit kaum etabliert. Dies ist auch darin begründet, dass bisher nur wenige alltagstaugliche, kurzgefasste Messinstrumente existieren, die auch für den Einsatz bei Angehörigen und nicht nur bei Patienten in deutscher Sprache validiert sind. Für Empfehlungen zum systematischen Einsatz definierter Instrumente ist zunächst wissenschaftliche Arbeit erforderlich. Dennoch sollte dies nicht zu einer Missachtung der Bedürfnisse und Probleme der Angehörigen im Versorgungsalltag führen.

Literatur Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland. (letzter Zugriff 1.7.2018). Dionne-Odom J.N, et al. Family Caregiver Depressive Symptom and Grief Outcomes From the ENABLE III Randomized Controlled Trial . J Pain Symptom Manage . 2016;52(3):378–385. Dionne-Odom J.N, et al. Benefits of Early Versus Delayed Palliative Care to Informal Family Caregivers of Patients With Advanced Cancer: Outcomes From the ENABLE III Randomized Controlled Trial . J Clin Oncol . 2015;33(13):1446–1452. Götze H, et al. Anxiety, depression and quality of life in family caregivers of palliative cancer patients during home care and after the patient's death . Eur J Cancer Care (Engl) . 2016 Nov 17. Götze H, et al. Exhaustion and overload of family caregivers of palliative cancer patients . Psychother Psychosom Med Psychol . 2015;65(2):66–72. Kavalieratos D, et al. Association Between Palliative Care and Patient and Caregiver Outcomes: A Systematic Review and Meta-analysis . JAMA . 2016;316(20):2104– 2114. Nipp R.D, et al. Factors associated with depression and anxiety symptoms in family caregivers of patients with incurable cancer . Ann Oncol . 2016;27(8):1607–1612. Perner A, Köhler N, Brähler E, Götze H. Quality of life and satisfaction of family caregivers in palliative care – results of postmortem interviews with bereaved family members . Z Psychosom Med Psychother . 2012;58(3):267–281. Rumpold T, et al. Informal caregivers of advanced-stage cancer patients: Every second is at risk for psychiatric morbidity . Support Care Cancer . 2016;24(5):1975–1982. S3-Leitlinie für Palliativmedizin für Patienten mit einer nicht heilbaren Krebserkrankung; Langversion 1.1 – Mai 2015; Leitlinienprogramm Onkologie, AWMFRegisternummer: 128/001OL. Ullrich A, et al. Quality of life, psychological burden, needs, and satisfaction during specialized inpatient palliative care in family caregivers of advanced cancer patients . BMC Palliat Care . 2017;16(1):31. World Health Organisation (WHO). Definition of Palliative Care . , 2002 (letzter Zugriff 1.7.2018). Zimmermann C, et al. Perceptions of palliative care among patients with advanced cancer and their caregivers . CMAJ . 2016;188(10):E217–E227.

2

Symptomkontrolle Y. Albert, J. Bien, D. Blum, P. van Caster, A. Coym, A. Doll, Y. Eisenmann, S. Glahn, S. Goldbach, C. Hlawatsch, W. Hollburg, B. Ilse, N. Krumm, M. Neukirchen, K. Oechsle, L. Radbruch, A. Scherg, J. Schwartz, S. Simon, T. Steigleder, und T. Treibig

Schmerzen A. Doll, und L. Radbruch

2.1. Wie wird Schmerz definiert (IASP)? Die International Association for the Study of Pain (IASP , Internationale Gesellschaft zur Erforschung des Schmerzes) definiert Schmerz als „ein unangenehmes Sinnes- oder Gefühlserlebnis, das mit tatsächlicher oder potenzieller Gewebeschädigung einhergeht oder von betroffenen Personen so beschrieben wird, als wäre eine solche Gewebeschädigung die Ursache.“ Damit wird zum Ausdruck gebracht, dass Schmerz eine subjektive Wahrnehmung ist, die einerseits eine Sinneswahrnehmung der Schmerzrezeptoren, aber auch Gefühlserlebnis ist, das von psychischen und sozialen Faktoren geprägt wird (biopsychosoziales Schmerzkonzept). Schmerz ist also das, was der Patient als solchen empfindet. Es kann z. T. ein pathophysiologischer Befund (Gewebetrauma) vorliegen, aber auch als Warnsignal vor bereits erfolgter Gewebeveränderung empfunden werden. Psychischer und seelischer Schmerz werden auch als Schmerz wahrgenommen und beschrieben als „es zerreißt mir das Herz“, „es schnürt mir die Kehle zu“, es war wie ein „Schlag in die Magengrube“, „eine schmerzhafte Trennung“, „die schmerzliche Wahrheit“, „einen Verlust verschmerzen“ oder „von Gewissensbissen geplagt sein“.

2.2. Welche unterschiedlichen Schmerztypen gibt es? Welche unterschiedlichen Schmerzarten gibt es? Merke Schmerztypen Schmerzen können in Knochen- und Weichteilschmerzen, viszerale Schmerzen und neuropathische Schmerzen differenziert werden. Bei der Mehrzahl der Patienten treten im Verlauf Kombinationen von verschiedenen Schmerztypen auf. Rein neuropathische Schmerzsyndrome treten eher selten auf. Außerdem kann zwischen Dauerschmerzen und Schmerzattacken unterschieden werden. Wenn Schmerzattacken zusätzlich zu (eigentlich ausreichend behandelten) Dauerschmerzen auftreten, wird dies als Durchbruchschmerz bezeichnet. Die Unterscheidung zwischen tumorbedingten, therapiebedingten und tumor- und therapieunabhängigen Schmerzen ist für die Planung des therapeutischen Vorgehens von Bedeutung und muss deshalb ebenfalls in die Schmerzdiagnose aufgenommen werden. Mehr als 80 % der Tumorschmerzsyndrome werden durch den Primärtumor oder die Metastasen ausgelöst. Das Tumorwachstum selbst, aber auch Entzündung und Ödeme um den Tumor herum sowie Ischämien im Tumorrandgebiet können Nozizeptoren reizen. Behandlungsbedürftige Schmerzen können jedoch nicht nur durch den Tumor selbst, sondern auch durch begleitende Symptome verursacht werden, z. B. durch ein Lymphödem oder durch eine paraneoplastische Herpes-Zoster-Infektion. Mehr als 15 % der Tumorschmerzsymptome stehen im Zusammenhang mit der antineoplastischen Therapie, z. B. als Narbenschmerzen oder andere Schmerzsyndrome nach Operationen, Polyneuropathien nach Chemotherapie oder schmerzhafte Mukositiden nach Strahlentherapie. Neuropathische Schmerzsyndrome infolge einer Strahlenfibrose treten unter Umständen noch mehrere Monate oder Jahre nach der Strahlentherapie auf. Die Unterscheidung zwischen tumorbedingten und therapiebedingten Schmerzen ist nicht immer einfach. Für die Differenzierung ist eine sorgfältige klinische Untersuchung erforderlich. Bei neuropathischen Schmerzen lassen sich oft sensible neurologische Ausfälle im Versorgungsbereich eines Interkostalnervs oder bei Anteilen des Plexus brachialis feststellen. Außer den tumor- und therapiebedingten Schmerzen können Tumorpatienten aber auch unter chronischen Schmerzen leiden, die mit der Tumorerkrankung nicht im Zusammenhang stehen. Rund 10 % der Schmerzsyndrome bei Tumorpatienten sind solche tumorunabhängigen Schmerzen. Chronische Rückenschmerzen oder eine schon lange bestehende Migräne können unerträglich werden, wenn sich die Patienten mit nachlassendem Allgemeinzustand weniger bewegen können und schließlich das Bett kaum noch verlassen.

2.3. Wie sind somatische, viszerale und neuropathische Schmerzen definiert? .

Abb. 2.1

Algorithmus zur Schmerzdifferenzierung

[]

Knochenmetastasen oder eine Tumorinfiltration im Knochen verursachen durch die Reizung des Periosts Schmerzen, die vom Patienten genau lokalisiert und oft als scharf oder stechend beschrieben werden. Typisch sind eine Zunahme der Schmerzen bei Bewegung und dementsprechend oft eine Abnahme der Schmerzen in der Nacht. Patienten mit Knochenmetastasen können trotz ausreichender Schmerzlinderung in Ruhe schon bei geringfügigen Bewegungen unter unerträglichen Schmerzen leiden. Die Schmerzen können entlang der Muskeln und Sehnenansätze ausstrahlen. Weichteilschmerzen werden ähnlich wie Knochenschmerzen als scharf oder stechend beschrieben. Wie bei Knochenschmerzen wird der Schmerzreiz durch Tumorwachstum, Druck, Entzündung oder Ischämie an den Nozizeptoren ausgelöst. Die Schmerzen werden vom Patienten genau am Ort der Schädigung lokalisiert. Bei offenen Stellen der Haut oder Schleimhäute wird nach Berührung oder Reizung oft ein lang anhaltendes Brennen geschildert. Die sichtbaren Veränderungen mit Ulzera oder Rötungen an Haut oder Schleimhaut führen schnell zur Diagnose des Schmerztyps. Dekubitalulzera der Haut sind bei bettlägerigen und kachektischen Patienten nicht immer zu vermeiden. Bei sachgerechter Wundversorgung sind Dekubitalulzera nur wenig schmerzhaft. Im Gegensatz dazu führen Ulzera oder Entzündungen an den Schleimhäuten zu starken Weichteilschmerzen, die oft auf eine Opioidtherapie nur schlecht ansprechen. Eine Mukositis nach Strahlen- oder Chemotherapie kann so schmerzhaft sein, dass eine orale Ernährung nicht mehr möglich ist. Viszerale Schmerzen werden durch Zug oder Druck auf die serösen Häute oder die Bindegewebsstrukturen der Eingeweide ausgelöst, indem die viszeralen Nozizeptoren in diesen Geweben gereizt werden. Diese Schmerzen werden oft als dumpf oder drückend beschrieben. Die Schmerzen können nicht genau lokalisiert werden und werden im gesamten Bauchraum oder Thorax angegeben. Bei Verlegung von Hohlorganen können kolikartige Schmerzen auftreten. Die Infiltration oder Kompression von peripheren Nerven, Nervenplexus oder im ZNS kann zu neuropathischen Schmerzen führen. Diese Schmerzen werden oft als elektrisierend, einschießend oder lanzierend beschrieben und können sich im Versorgungsbereich eines Nervs oder Dermatoms ausbreiten. Sensible – seltener auch motorische – Ausfälle in den schmerzhaften Arealen weisen auf die zugrunde liegende Nervenschädigung hin. Neuropathische Schmerzen können auch als brennende Dauerschmerzen geschildert werden, entweder im Versorgungsbereich einzelner Nerven oder strumpf- bzw. handschuhförmig, z. B. im Rahmen einer Chemotherapie-assoziierten Polyneuropathie.

2.4. Wie kommt es zur Schmerzwahrnehmung? Was sind Perzeption, Transmission, Transduktion? Schmerzhafte Reize, z. B. mechanische Verletzungen oder chemische Reizungen, führen zunächst zu einer Aktivierung der Nozizeptoren (Schmerzrezeptoren). Es handelt sich um keine speziell aufgebauten Rezeptoren wie z. B. die Meissner-Körperchen (Tastrezeptoren) oder die Vater-Pacini-Körperchen (Vibrationsrezeptoren), sondern weit verzweigte und frei endende Aufteilungen des Nerven. Diese Nozizeptoren sind als freie Nervenendigungen v. a. der langsamen C-Nervenfasern, in geringerem Umfang auch der schnellen A-Fasern, in der gesamten Haut, aber auch in fast allen anderen Geweben des Körpers verteilt. Viele Nozizeptoren reagieren nur auf mechanische Reize, andere sind polymodal, sie reagieren auch auf chemische Reize oder Hitze. Zusätzlich gibt es stumme Nozizeptoren, die in gesundem Gewebe nicht aktiviert werden können, sondern erst dann, wenn durch eine Entzündung des Gewebes die Reizschwelle gesenkt wird. Im Rahmen des progressiven Wachstums des Tumors und des begleitenden peritumorösen Ödems lösen der mechanische Druck und/oder die freigesetzten Entzündungsmediatoren wie Bradykinin oder Prostaglandin Schmerzen aus. Nach der Transduktion (= Schmerzentstehung) am Nozizeptor erfolgt die Weiterleitung des Signals an das zentrale Nervensystem ( Transmission = Schmerzleitung). Bei akuten Schmerzen kann dies über die A-Fasern erfolgen, sodass schnell Gegenmaßnahmen eingeleitet werden können. Bei chronischen Schmerzen sind demgegenüber v. a. die langsamen C-Fasern beteiligt. Die Transmission findet über die peripheren Nerven zum Rückenmark statt, wo im Hinterhorn auf das zweite Neuron umgeschaltet wird, das dann nach Kreuzung auf die Gegenseite im Vorderseitenstrang zu Thalamus, Formatio reticularis und Mesencephalon weiterführt. Auch hier können bei anhaltenden Schmerzen Veränderungen der Transmission in einer Verstärkung und Chronifizierung resultieren, indem im Rückenmark weitere Neurone aktiviert werden, die sonst nicht in die Schmerzleitung eingebunden sind. In den Zentren im Hirnstamm und Zwischenhirn wird in der Umschaltung auf das dritte Neuron weiter vernetzt, z. B. in das limbische System oder zum Großhirn, wo der Schmerz als unangenehme Sinnesempfindung wahrgenommen und lokalisiert werden kann ( Perzeption = Schmerzwahrnehmung).

2.5. Wie viele Patienten, die an einer unheilbaren, fortschreitenden Erkrankung leiden, berichten über Schmerzen? Schmerzen sind eines der häufigsten Symptome bei Tumorpatienten. In einer Übersicht aus verschiedenen epidemiologischen Studien gaben zwischen 75 und 90 % der Patienten in fortgeschrittenen Krankheitsstadien Schmerzen an. Bereits zum Zeitpunkt der Diagnosestellung litten 20–50 % der Patienten unter Schmerzen und oft sind es die Schmerzen, die als erstes Symptom den Patienten zum Arzt bringen und zur Tumorsuche und -diagnose führen.

Merke Prävalenz von Schmerzen Zwischen 75 und 90 % der Patienten mit einer fortgeschrittenen Tumorerkrankung leiden unter Schmerzen! In einer großen epidemiologischen Untersuchung traten Knochen- oder Weichteilschmerzen bei 35 % der Patienten auf, viszerale Schmerzen bei 17 % und neuropathische Schmerzen bei 9 %, während bei den übrigen 39 % der Patienten mehrere Schmerztypen kombiniert waren. Neuere Daten weisen darauf hin, dass neuropathische Schmerzen im Rahmen einer Tumorerkrankung mit

einem Anteil von 19–39 % der Patienten noch häufiger sind.

2.6. Wie erfolgt die Schmerzmessung? Was ist Selbst- oder Fremdeinschätzung? Da Schmerzen individuell und subjektiv wahrgenommen werden, stellt die subjektive Selbsteinschätzung den Goldstandard dar. Alle Patienten, die dazu kognitiv in der Lage sind, sollten nach ihrer individuellen Schmerzwahrnehmung befragt werden. Zur fokussierten Schmerzanamnese gehören die folgenden Fragen: ▪ Wo genau sind Ihre Schmerzen? Die Lokalisation gibt Hinweis auf die Schmerzart. ▪ Wann tut es Ihnen weh? Die Situationen geben Anhaltspunkte über Einflussfaktoren oder Ursachen (nachts bei Ruhe, in Bewegung, bei Einsamkeit). Die Zeitverläufe können Ausdruck verschiedener Schmerztypen sein (episodischer Kopfschmerzen, Rheumaschübe). ▪ Wie fühlt sich der Schmerz an? Die verschiedenen Schmerzqualitäten (brennend, elektrisierend, kribbelnd, stechend, krampfend) verweisen auf unterschiedliche Schmerzarten. ▪ Welche Einflussfaktoren und Ursachen erkennen Sie? Diese Frage führt zu eignen Kausaltheorien und subjektiven Krankheitstheorien der Patienten. ▪ Was lindert oder verstärkt den Schmerz? Mit dieser Frage können Ressourcen, aber auch Auslöser und Belastungen identifiziert werden. ▪ Wie stark ist Ihr Schmerz? Diese Frage strebt eine Objektivierung der Schmerzintensität an. Sie Schmerzstärke kann mit verschiedenen Schmerzmessinstrumenten „gemessen“ werden. – Numerische Rating-Skala (NRS): Der Schmerz wird vom Patienten eingeschätzt auf einer Skala von 0 bis 10 ( ). Null bedeutet schmerzfrei, 10 nicht stärker vorstellbare Schmerzen. Zur Differenzierung kann es hilfreich sein, den aktuellen Schmerz zu erfassen, die stärkste Schmerzstärke, die der Patient jemals erlebt hat und die durchschnittliche Schmerzstärke.

Abb. 2.2

Schmerzskala

[]

– Visuelle Analog-Skala (VAS) : Der Schmerz wird auf einem Kontinuum (Linie, größer werdendes Dreieck oder Farbspektrum von grün nach rot) visualisiert. – Verbale Rating-Skala (VRS) : Der Schmerz wird mithilfe von Verben beschrieben: kein – leichter – mäßiger – mittlerer – starker Schmerz.

Merke Schmerzerfassung Die Selbsteinschätzung der Schmerzen ist der Goldstandard und sollte soweit als möglich angestrebt werden. Eine Fremdeinschätzung ist dann notwendig, wenn der Betroffene seine Schmerzen durch kognitive Einschränkungen nicht selbst ausdrücken kann ( ).

2.7. Wie erkennt man, dass jemand Schmerzen hat, der sich nicht mehr äußern kann? Bei der Fremdwahrnehmung werden nonverbale Signale wie Schonhaltung, Gestik, Mimik, Abwehrverhalten, veränderte Alltagsaktivitäten und paraverbale Äußerungen (weinen, jammern, „aua“, stöhnen, winseln) als Schmerzäußerungen gedeutet. Damit sie systematisch beobachtet und dokumentiert werden und zwischen verschiedenen Betreuern intersubjektiv vergleichbar sind, sollten dazu Assessmentinstrumente wie der BESD, ECPA oder BISAD verwendet werden.

2.8. Was sind realistische Ziele in der Schmerztherapie? Die Ziele in der Schmerztherapie sind einerseits von der Art der Schmerzen, der Grunderkrankung und den Komorbiditäten des Patienten abhängig. Andererseits sollten die Ziele im Bezug zu den individuellen Zielvorstellungen der Patienten festgelegt werden. Wieweit die angestrebten Ziele erreicht werden können, hängt wiederum ab von der Motivation und Adhärenz des Patienten, aber auch von seinen Ressourcen, Lebensbedingungen und der Fähigkeit zum Selbstmanagement. Ziele sollten daher immer gemeinsam mit dem Patienten entwickelt werden und regelmäßig reevaluiert werden. Ziele können sein: Schmerzfreiheit, Schmerzlinderung auf ein bestimmtes definiertes Schmerzmaß, ein eigenverantwortliches Schmerzmanagement, eine stabile Schmerzsituation, Lebensqualität trotz Schmerzen, Reduktion der Folgen und Begleiterscheinungen (Schonhaltung, Passivität, Depression, Angst, Unsicherheit, Schlafstörungen, Isolation etc.), Vorbeugung von weiterer Chronifizierung, Vorbeugen von Schmerzattacken.

2.9. Wie ist eine stabile Schmerzsituation definiert? Eine Schmerzsituation ist dann stabil, wenn ▪ der Patient mit chronischem Schmerz seine Schmerzsituation subjektiv als akzeptabel und nicht veränderungsbedürftig erlebt. ▪ Zielkriterien für Stabilität sich konkret an der Lebenswelt des Patienten orientieren und mit dem Patienten ausgehandelt wurden. ▪ die Kriterien der Stabilität mit dem Patienten unter fachlicher Anleitung ermittelt wurden. Eine instabile Schmerzsituation liegt vor, wenn ▪ die Schmerzsituation und -linderung dauerhaft nicht einer akzeptablen Situation entspricht. ▪ gesundheitsbezogene oder alltagsbezogene Krisen auftreten oder noch nicht wieder durch eine akzeptable Situation abgelöst wurden. ▪ Versorgungsbrüche entstehen, die nicht mithilfe von Selbstmanagementkompetenz, familialer oder professioneller Unterstützung überbrückt werden können. ▪ Komplikationen mit der oder durch die Therapie oder deren Nebenwirkungen auftreten. ▪ durch die Schmerzsituation eine Einbuße an Lebensqualität, Funktionalität oder sozialer Teilhabe entstanden ist, die nicht mehr dem direkt geäußerten Willen des Patienten entspricht.

2.10. Wie behandelt man die unterschiedlichen Schmerzarten am besten? Eine Vielzahl von Nichtopioidanalgetika, Opioiden und Koanalgetika wird bei Tumorschmerzen oder anderen Schmerzsyndromen bei Patienten in palliativer Erkrankungssituation eingesetzt, meist auf der Basis des Schmerztyps. Die Indikation dieser Medikamente kann nach der Pathophysiologie des Schmerzsyndroms begründet werden ( , , , ). Spasmolytika wie Butylscopolamin können bei viszeralen Schmerzen, insbesondere bei abdominalen Koliken, die oft auf eine Obstruktion des Darmtrakts oder der Nierenwege hinweisen, sinnvoll sein. Bisphosphonate hemmen die Knochenresorption und den Entzündungsprozess bei Knochenmetastasen. In neueren Übersichten wurde unterstrichen, dass Bisphosphonate die Zahl der Komplikationen wie z. B. pathologische Frakturen verringern und Knochenschmerzen lindern können, ohne dass dies mit relevanten Nebenwirkungen verbunden ist. Die Linderung der Knochenschmerzen kann dann mit einer Verringerung der bewegungsabhängigen Schmerzen verbunden sein. In Einzelfällen wurde berichtet, dass die wiederholte Gabe von Bisphosphonaten zu einer Reduktion bewegungsabhängiger Schmerzen geführt hat. Die Therapie mit Bisphosphonaten ist allerdings mit der Gefahr einer aseptischen Kiefernekrose verbunden. Wenn das Risiko für eine solche Komplikation auch sehr gering ist, sollte der Einsatz der Bisphosphonate dennoch sorgfältig begründet werden.

Abb. 2.3 []

Algorithmus für die Behandlung von tumorbedingten Knochenschmerzen

Abb. 2.4 []

Algorithmus für die Behandlung von neuropathischen Tumorschmerzen

Abb. 2.5 []

Algorithmus für die Behandlung von tumorbedingten viszeralen Schmerzen

Abb. 2.6

Algorithmus für die Behandlung von tumorbedingten Weichteilschmerzen

[]

Vorhersehbare Schmerzattacken, z. B. bei einem Verbandswechsel oder bei der Hautreinigung, können mit einer Sedierung durch Midazolam oder Ketamin verhindert werden. Ketamin hat sich auch bei neuropathischen morphinresistenten Schmerzsyndromen bewährt und kann bei diesen Schmerzsyndromen möglicherweise Schmerzattacken verhindern. Die psychomimetischen Nebenwirkungen beschränken jedoch die Nützlichkeit. Zur Prävention und zur Linderung von brennenden oder einschießenden neuropathischen Schmerzen wird häufig eine Dauertherapie mit Koanalgetika wie Antidepressiva , Antiarrhythmika oder Antikonvulsiva eingesetzt. Antidepressiva werden eher bei brennenden neuropathischen Schmerzen verwendet, während Antikonvulsiva v. a. bei einschießenden Schmerzen zum Einsatz kommen.

2.11. Welche unterschiedlichen Ansätze der analgetischen Behandlung gibt es?

Die Schmerztherapie kann grundsätzlich als Ansatz an der Schmerzursache (Reduktion des nozizeptiven Inputs) oder symptomatisch erfolgen ( ). Der Stellenwert der antineoplastischen Therapieverfahren wie Hormontherapie oder Chemotherapie in der Behandlung von Tumorschmerzen ist nicht klar. Bei Patienten mit weit fortgeschrittener Tumorerkrankung besteht kaum eine Berechtigung, eine Chemotherapie mit möglicherweise toxischen Nebenwirkungen durchzuführen.

Abb. 2.7

Ansätze in der Schmerz- und Symptomkontrolle

[]

Die chirurgische Stabilisierung an der Wirbelsäule oder den Extremitäten kann die Lebensqualität deutlich verbessern, obwohl die möglichen Vorteile der Operation mit dem Operationsrisiko abgewogen werden müssen. Orthopädische Hilfsmittel wie z. B. leichte Stützschienen können bei Knochenläsionen der oberen Extremität sinnvoll sein. Unter Umständen können abdominale operative Eingriffe indiziert sein, um eine Obstruktion zu beseitigen und so die kolikartigen Schmerzen, die mit der Passagestörung verbunden sind, zu behandeln. Der Einsatz der Strahlentherapie zur Linderung von Tumorschmerzen bei Knochenmetastasen ist mittlerweile weit verbreitet. Für die überwiegende Mehrzahl der Patienten wird ein solcher ursächlicher Ansatz der Schmerztherapie aber nicht oder nicht ausreichend schnell wirksam sein, sodass eine symptomatische Therapie mit medikamentösen und nichtmedikamentösen Interventionen erforderlich ist. Die medikamentöse Therapie erfolgt bei Tumorschmerzen oder bei anderen Patienten in der Palliativversorgung in der Regel nach den Empfehlungen der Weltgesundheitsorganisation (WHO), meist mit einer Kombination von Nichtopioidanalgetika und Opioiden, eventuell ergänzt durch Koanalgetika. Die medikamentöse Therapie kann fast immer nichtinvasiv erfolgen, nur in wenigen Einzelfällen sind die in bis aufgeführten invasiven Maßnahmen wie Nervenblockaden, Neurolysen oder parenterale oder spinale Applikation von Analgetika erforderlich. Nichtmedikamentöse Interventionen in der palliativen Schmerztherapie umfassen psychotherapeutische Interventionen wie Verhaltenstherapie oder Hypnose, Entspannungsübungen oder Yoga, physiotherapeutische Interventionen, aber auch künstlerische Therapien, wie Musik- oder Kunsttherapie. Diese Maßnahmen können die Schmerzschwelle erhöhen und die Schmerzwahrnehmung positiv beeinflussen. In einigen Indikationen sind nichtmedikamentöse Interventionen auch direkt ursächlich wirksam, z. B. wenn durch eine effektive Lymphdrainage der durch ein Lymphödem ausgelöste Druckschmerz gelindert werden kann. In dieser Indikation ist eine Lymphdrainage wirkungsvoller als eine medikamentöse Schmerztherapie.

Info Lymphdrainagen Diese sind bei Patienten mit Lymphödem effektiver in der Linderung der durch das Ödem bedingten Druckschmerzen als eine medikamentöse Schmerztherapie. Allerdings müssen die Lymphdrainagen ausreichend oft durchgeführt werden, das kann unter Umständen eine tägliche Behandlung (auch an Wochenenden und Feiertagen!) notwendig machen ( ).

2.12. Was ist das WHO-Stufenschema? Ein international zusammengesetztes Expertenkomitee, unter der Leitung der Weltgesundheitsorganisation (WHO) hat im Rahmen der WHO-Tumorschmerzinitiative Leitlinien für die Schmerztherapie bei Tumorerkrankungen erarbeitet und bereits 1986 zum ersten Mal veröffentlicht. Das WHO-Stufenschema besteht aus drei Stufen und orientiert sich an der Schmerzintensität ( ):

Abb. 2.8

WHO-Stufenschema

[]

▪ Stufe 1 (für leichte Schmerzen): Nichtopioidanalgetika/Nichtsteroidale Antirheumatika (NSAR) ▪ Stufe 2: (für mittelstarke Schmerzen): schwache Opioide ▪ Stufe 3 (für starke Schmerzen): starke Opioide Die Basis der Schmerztherapie sind immer die nichtopioiden Analgetika (oder auch peripheren Schmerzmittel genannt). Sie wirken als Prostaglandinsynthesehemmer und reduzieren über diesen Mechanismus den Aufbau eines Aktionspotenzials an der Synapse. Ist die Schmerzlinderung über ein Medikament der Stufe 1 nicht ausreichend, wird ein Opioid der WHO-Stufe 2 in Kombination verabreicht. Die schwachen Opioide blockieren die Schmerzreizweiterleitung am zentralen Nervensystem sowohl auf der Ebene des Rückenmarks als auch auf der Ebene des Gehirns. Die Opioide blockieren an den unterschiedlichen Opioidrezeptoren die Umschaltung des Reizes von einem Neuron zum nächsten. Sind Schmerzen sehr stark und Opioide der Stufe 2 nicht ausreichend wirksam, wird die Therapie umgestellt auf Opioide der WHO-Stufe 3 in Kombination mit Nichtopioiden. Opioide der Stufe 2 sollten nicht mit Opioiden der Stufe 3 kombiniert werden. Zum WHOStufenschema gehört auch die Einnahme von Koanalgetika ( , ) und Adjuvantien zur Reduktion von Nebenwirkungen ( ).

2.13. Welche Grundprinzipien der WHO gibt es? Zur Einnahme der Schmerztherapie gibt es fünf Grundregeln: ▪ By the ladder: Die Schmerztherapie soll an die Schmerzstärke und am Stufenschema angepasst und entsprechend gesteigert werden. ▪ By the clock: Die Schmerzmedikament sollen nach einem festen Einnahmerhythmus und zu festen Zeiten eingenommen werden, unabhängig von der Schmerzwahrnehmung ( ). Die Zeiten richten sich nach der Wirkdauer der unterschiedlichen Medikamente bzw. Applikationsformen ( ). Damit soll bewirkt werden, dass der Schmerzmittelspiegel konstant bleibt und keine Schmerzspitzen durch Abfall des Dosisspiegels (End-of-Dose-Schmerz) entstehen.

Abb. 2.9 []

Zeitmodell

▪ By the mouth: Soweit wie möglich, sollten Schmerzmittel oral eingenommen werden. Dies stellt die am wenigsten invasive Methode dar und kann vom Patienten selbst durchgeführt werden (Selbstmanagement). Durch die Einnahme von Anwendungsformen mit verzögerter Freisetzung (Retard-Formen) kann der Wirkspiegel konstant gehalten werden und die Applikationshäufigkeit auf ein Minimum reduziert werden. ▪ For the individual: Die Schmerztherapie soll am individuellen Schmerzerleben des Patienten ausgerichtet werden. ▪ Attention to detail: Besonderheiten der individuellen Schmerz- und Patientensituation sollten besonders berücksichtigt werden.

2.14. Aus welchem Grund wird die Stufe 2 des WHO-Stufenschemas bei der Schmerztherapie von Palliativpatienten oft übersprungen? Das WHO-Stufenschema fordert keinesfalls die strenge Einhaltung der Reihenfolge, sondern einen Einsatz der Analgetika nach der Schmerzstärke. Patienten mit mittleren bis starken tumorbedingten Schmerzen sollten mit Opioiden der WHO-Stufe 3 behandelt werden und müssen nicht erst einem Therapieversuch mit Opioiden der Stufe 2 unterzogen werden. Die direkte Einstellung auf WHO-Stufe 3 verkürzte bei diesen Patienten in kontrollierten Studien die Titrationszeit bis zu einer ausreichenden Schmerzlinderung um einige Tage. Wenn also abzusehen ist, dass der Bedarf an starken Schmerzmitteln durch das Voranschreiten der Tumorerkrankung in absehbarer Zeit steigt, ist es sinnvoll, direkt mit den Opioiden der Stufe 3 zu beginnen. Außerdem kann das Nebenwirkungsprofil (Übelkeit, Erbrechen und Schwindel) von Tramadol und Tilidin/Naloxon von einigen Patienten als unangenehm empfunden werden, sodass für diese Patienten eine niedrigdosierte Therapie mit Opioiden der Stufe 3 besser verträglich ist. Andererseits wird für die Therapie mit Opioiden der Stufe 2 nur bedingt (bei unretardiertem Tilidin) ein Betäubungsmittelrezept benötigt. Dies stellt in der ambulanten Versorgung manchmal einen Vorteil dar, auch wenn in der Palliativversorgung der Umgang mit den Medikamenten, die der Betäubungsmittelverschreibungsverordnung unterliegen, selbstverständlich sein sollte.

2.15. Welche Applikationswege von Schmerzmitteln gibt es? Zur Schmerztherapie können in Abhängigkeit von der Schmerzstärke, den weiteren Symptomen des Patienten (Übelkeit/Erbrechen, Schluckstörungen), Bedarf an schnellwirksamer Bedarfsmedikation bei Schmerzspitzen, den individuellen Vorlieben und Einnahmemöglichkeiten des Patienten unterschiedliche Applikationswege sinnvoll sein: ▪ Oral: Der Patient kann sowohl retardiert wirkende Tabletten und Kapseln schlucken als auch schnell wirksame Analgetika in Form von Tabletten oder Tropfen. ▪ Enteral: Hat der Patient Schluckstörungen oder Passagestörungen im oberen gastrointestinalen Trakt, können Analgetika als Tropfen oder Granulat über die PEG verabreicht werden. Schnellwirksame Analgetika können unter Umständen auch gemörsert appliziert werden. Retard-Produkte dürfen nicht gemörsert werden. ▪ Parenteral: Für den parenteralen Weg stehen prinzipiell die intravenöse (i. v.), intramuskuläre (i. m.) oder subkutane (s. c.) Applikation zur Verfügung. Der intramuskuläre Applikationsweg sollte nicht genutzt werden, da die Injektionen schmerzhaft sind und das Infektionsrisiko zu hoch ist. In der Palliativmedizin hat sich der subkutane Applikationsweg etabliert, da er ohne großen Aufwand über eine liegende Verweilssubkutannadel von Angehörigen und auch ambulanten Pflegediensten zur Schmerzmittelgabe genutzt werden kann. Durch die Subkutangabe ist eine retardierte Abgabe möglich und eine Ateminsuffizienz durch zu schnelles Anfluten eines Opioids kann durch die langsame Resorption vermieden werden. Bei sehr hohen Medikamentendosen ist eine pumpenassistierte i. v. Gabe über einen zentralen oder auch peripheren Venenzugang möglich. Bei Schmerzspitzen ist dadurch ebenfalls eine Applikation einer Schmerzmittelbolusgabe (durch den Patienten oder Pflegefachpersonen) in wenigen Sekunden möglich. ▪ Transdermal: Transdermale Systeme eignen sich bei sehr stabilen und gleich bleibenden Schmerzen, und wenn Patienten nicht in der Lage sind, ihre Medikamente nach festem Zeitplan selbst einzunehmen, oder wenn Schluckstörungen bzw. Stenosen im oberen Gastrointestinaltrakt vorliegen. Die fettlöslichen Opioide Fentanyl und Buprenophin können durch die Haut resorbiert werden ( ). ▪ Transmukosal: Analgetika können als Nasenspray, Schmelztablette oder Suppositorium transmukosal verabreicht werden und werden dann über die Schleimhäute resorbiert. Die rektale Applikation findet nur in seltenen Fällen Anwendung, da die Resorptionsrate stark schwankt. Fentanyle können sublingual, als Schmelztablette oder als Nasenspray bei Durchbruchschmerzen appliziert werden und entfalten über diese Applikationswege ihre Wirkung schneller als oral eingenommene Bedarfsmedikamente. Im Selbstmanagement kann das Wissen um das schnelle Anfluten im Bedarfsfall das Kontrollgefühl des Patienten stärken. Da durch das schnelle Anfluten psychomimetische Nebenwirkungen (Euphorie, „Kick“-Gefühl) ausgelöst werden können, kann diese Applikationsform ein hohes Suchtpotenzial aufweisen und sollte nicht bei Patienten mit Risiko zu einem nichtmedikamentösen Gebrauch zum Einsatz kommen. Die sichere Lagerung und Unerreichbarkeit der Medikamente vor Kindern muss gewährleistet werden.

2.16. Wie schnell und wie lange wirken die Schmerzmedikamente? Die Schnelligkeit der Wirkung hängt von der Applikationsform ( ) und der Auswahl der Darreichungsform (retardiert oder nichtretardiert) ab und kann entnommen werden. Die Wirkdauer hängt ebenfalls von der Darreichungsform ab.

Tab. 2.1 WHO-Stufe

1

2

3

Wirkeintritt und -dauer verschiedener Analgetika Analgetikum

Wirkeintritt

Wirkdauer (h)

Ibuprofen retard

Oral 1–2 h

8–12

Ibuprofen

Oral 30min

6–8

Naproxen

Oral 1–2 h

12

Diclofenac retard

Oral 1 –2 h

12

Diclofenac

Oral 30 min

6–8

Paracetamol

Oral 30 min

4–6

Metamizol

Oral 30 min i. v. 5–10 min

4–6

Dihydrocodein retard

Oral 1–2 h

8–12

Tramadol retard

Oral 1–2 h

(8–)12

Tramadol

Oral 30 min

4–6

Tilidin-Naloxon retard

Oral 1–2 h

8–12

Tilidin-Naloxon

Oral 30 min

4–6

Morphin retard

Oral 1–2 h

8–12

Morphin ultraretard

Oral 1–2 h

12–24

Morphin

Oral 30 min i. v. 5–10 min

4

Buprenorphin

s. l. 15 min

6–8

Buprenorphin TTS (transdermal)

Bei Therapiebeginn 12 h

48–96

Fentanyl TTS (transdermal)

Bei Therapiebeginn 12 h

48–72

Fentanyl (transmucosal)

15 min

2

Oxycodon retard

Oral 30 min

8–12

Oxycodon

Oral 30 min

4–6

Hydromorphon retard

Oral 1–2 h

8–12

Hydromorphon

Oral 30 min

4

2.17. Was sollte bei der Schmerztherapie in der Palliativmedizin beachtet werden? Nach den Grundsätzen der Palliativversorgung ist immer der ganzheitliche Ansatz in der Schmerztherapie zu berücksichtigen. Nach Cicely Saunders ist Schmerz nicht nur Nozizeption, sondern hat mehrere Dimensionen. Neben dem körperlichen Schmerz können auch psychischer, sozialer und spiritueller Schmerz zum „totalen Schmerz“ beitragen ( ). Die emotionale Belastung durch das Fortschreiten der Erkrankung kann zu psychischem Schmerz beitragen, der Verlust der Rollen bei Arbeit, Familie oder in anderen sozialen Beziehungen und auch die Angst vor Sterben und Tod können das Schmerzerleben verstärken. Die Schmerztherapie darf sich deshalb nicht nur auf die medikamentöse Schmerztherapie beschränken, sondern sollte immer auch diese anderen Dimensionen mit berücksichtigen.

Merke Total Pain Die Schmerztherapie darf sich nicht nur auf die Verordnung von Schmerzmedikamenten beschränken, sondern sollte immer auch psychische, soziale und spirituelle Faktoren erfassen und behandeln, die zu einer Verstärkung der körperlichen Schmerzen beitragen. Bei der Mehrzahl der Patienten in der Palliativversorgung ist die Lebenserwartung auf wenige Tage, Wochen oder Monate begrenzt. Die Einstellung und Erhaltung der Schmerztherapie sollte darauf abgestimmt werden. So muss bei der Indikation zu komplexen Interventionen, die nur im Rahmen einer stationären Behandlung erfolgen können, der mögliche positive Effekt auf die Schmerzen abgewogen werden gegenüber den individuellen Prioritäten des Patienten, wenn dieser z. B. die verbleibende Lebenszeit lieber zu Hause verbringen möchte. Während in Deutschland allerdings immer noch vorwiegend Patienten mit weit fortgeschrittener Tumorerkrankung den Zugang zur Palliativversorgung finden, wird in den letzten Jahren zunehmend für eine frühe Integration der Palliativversorgung bei onkologischen Patienten geworben. Es werden dann auch Patienten in die Palliativversorgung aufgenommen werden, die eine längere Lebenserwartung haben, eventuell über Jahre oder Jahrzehnte. Damit verändern sich aber unter Umständen die Prioritäten der Patienten, z. B. werden einerseits auch Einschränkungen durch aufwändige Therapieverfahren akzeptiert, wenn dadurch eine längerfristige Schmerzlinderung erreicht werden kann, andererseits wird die regelmäßige Einnahme einer Schmerzmedikation über viele Jahre von den Patienten als belastend empfunden. Wenn Patienten mit einer gleichzeitig weiterlaufenden antineoplastischen Therapie (Chemotherapie, Immuntherapie) ihre Hoffnung vielleicht noch auf Heilung setzen, auch wenn die Therapie eigentlich eher mit palliativer Zielsetzung erfolgt, wird die Akzeptanz einer symptomatischen Schmerztherapie und insbesondere einer Therapie mit Opioiden von Seiten der Patienten und Angehörigen sehr gering sein. Ebenso soll die Palliativversorgung nicht nur für Patienten mit Tumorerkrankung, sondern auch für andere Patientengruppen mit Herz-, Lungen- oder Niereninsuffizienz in fortgeschrittenen Stadien, Patienten mit unheilbaren neurologischen Erkrankungen wie Amyotrophe Lateralsklerose, Patienten mit Demenz oder multimorbide alte Patienten angeboten werden. Bei diesen Patientengruppen ist auch eher mit einer längeren Behandlungsdauer, eventuell über mehrere Jahre, zu rechnen. Auch hier ist die Akzeptanz einer symptomatischen Schmerztherapie eventuell sehr gering, die Compliance der Patienten mit dem verordneten Therapieplan deshalb oft nicht gegeben. Für diese Patienten ist eine sorgfältige Kommunikation, insbesondere zu den persönlichen Zielen, Prioritäten und Präferenzen, erforderlich. Grundsätzlich sollte die Therapie die Autonomie des Patienten respektieren und seinen Prioritäten folgen. So wird eine medikamentöse Schmerztherapie nicht sinnvoll sein, wenn der Patient dies ablehnt, obwohl er unter starken Schmerzen leidet.

2.18. Welche Besonderheiten gibt es in der medikamentösen Schmerztherapie bei Patienten, die an einer Tumorerkrankung leiden? Bei vielen Patienten kommt es mit dem Fortschreiten der Tumorerkrankung zu zunehmenden kognitiven und körperlichen Einschränkungen. Dadurch kann die Schmerzerfassung, die Erstellung einer differenzierten Schmerzdiagnose und damit auch einer differenzierten Schmerztherapie erschwert werden. Die körperlichen und kognitiven Einschränkungen können die Einstellung und Dosisfindung für eine Opioidtherapie behindern. Nebenwirkungen wie z. B. Sedierung, die von Patienten mit gutem Allgemeinzustand gut kompensiert werden können, können bei Patienten mit reduziertem Allgemeinzustand zu einer Dekompensation führen. Ebenso können Organfunktionsstörungen wie Leber- oder Niereninsuffizienz, als Folge der Tumorerkrankung oder der antineoplastischen Therapie, die Pharmakokinetik verändern und damit die Wirksamkeit verstärken oder abschwächen. So können Metaboliten wie M-3-Glucuronid bei einer Morphintherapie bei einem Patienten mit Niereninsuffizienz kumulieren und damit zu vermehrten Nebenwirkungen führen. Bei der Bewertung von Nebenwirkungen ist allerdings bei Tumorpatienten zu beachten, dass sowohl die Grunderkrankung wie auch die Tumortherapie und auch die in der Regel umfangreiche Begleitmedikation Nebenwirkungen auslösen können. So ist Obstipation bei den meisten Patienten nicht allein durch die Opioidtherapie ausgelöst, sondern als weitere ursächliche Faktoren kommen Bewegungsmangel bei bettlägerigen Patienten, Flüssigkeitsmangel oder andere Medikamente wie Antidepressiva in Betracht. Ebenso kann Müdigkeit nicht nur durch die Opioide, sondern auch durch andere Medikamente (Anxiolytika, Antidepressiva, Antihistaminika) oder als Teil des Fatigue-Syndroms durch Tumor oder Tumortherapie (Chemotherapie oder Bestrahlung) verursacht werden. Hier ist eine sorgfältige Beachtung von zeitlichen Abläufen (Ist die Müdigkeit seit der letzten Dosiserhöhung verstärkt? Trat Müdigkeit im Zusammenhang mit einer Strahlentherapie auf?) zur Eingrenzung der Ursache notwendig. Insbesondere in der letzten Lebensphase ist eine engmaschige Überwachung der Wirkungen und Nebenwirkungen der Medikation erforderlich. Anpassungen der Dosierungen können sowohl nach oben wie nach unten erforderlich werden. Bei zunehmenden Organfunktionsstörungen (Leber, Niere, Herz) muss die Dosis wegen Kumulation von Opioiden und Metaboliten reduziert werden. Bei zunehmendem nozizeptivem Input als Folge der Progression der Tumorerkrankung kann eine deutliche Steigerung der Dosis nötig sein. Bei vielen Patienten muss wegen Beeinträchtigungen der oralen Aufnahme (Schluckstörungen, Bewusstseinstrübung) auf einen anderen Applikationsweg umgestellt werden. Die subkutane Applikation stellt für diese Patienten eine gute Alternative dar, ist technisch einfach durchzuführen und erlaubt rasche Anpassungen der Dosierung, wenn erforderlich. Bei der Hälfte der Patienten kann allerdings die Medikation bis in die letzten Lebenstage unverändert fortgeführt werden, ohne das Dosisanpassungen oder Wechsel des Applikationswegs notwendig werden.

2.19. Was versteht man unter dem Begriff „Antizipation“ in der Tumorschmerztherapie? Tumorschmerztherapie wird heute antizipatorisch durchgeführt; man spricht auch von „Schmerzprophylaxe“. Durch die regelmäßigen Einnahmezeiten soll vermieden, dass der Schmerzmittelspiegel erst wieder absinkt und erst bei wieder eintretendem Schmerzreiz ein Medikament eingenommen wird, das dann seinen Wirkspiegel aufbauen muss. Durch die Einnahme der nächsten Analgetikadosis, noch bevor die davor eingenommene Dosis aufgehört hat zu wirken, wird diese Lücke in der Analgesie vermieden. Die Einnahme ist damit antizipatorisch. Ein weiteres antizipatorisches Prinzip ist die prophylaktische Gabe einer Bedarfsmedikation bei voraussehbaren Schmerzspitzen, die durch absehbare Belastungen (Mobilisation, Körperpflege, Physiotherapie, Transporte, Verbandswechsel) ausgelöst werden. Die prophylaktische Gabe muss im applikationsspezifischen Zeitabstand vor der schmerzauslösenden Intervention durchgeführt werden.

2.20. Welche Nichtopioide können zur Schmerztherapie eingesetzt werden? Die Nichtopioide stellen im WHO-Stufenschema die erste Stufe dar und sind v. a. bei leichten bis mittleren Schmerzen als Monotherapie indiziert. In der Tumorschmerztherapie können sie laut S3Leitlinie Palliativmedizin bei Patienten mit einer nicht heilbaren Krebserkrankung zusätzlich zur Stufe II oder Stufe III eingesetzt werden, um die Analgesie zu verbessern oder die Opioiddosis in der Kombinationstherapie zu reduzieren. Zu den Nichtopioiden gehören die nichtsteroidalen Antirheumatika (NSAR), Parcetamol und Metamizol ( ). Die Nichtopioide wirken als Cyclooxygenasehemmer und reduzieren so die Prostaglandinsynthese; dies führt zu ihren schmerzlindernden, fiebersenkenden und entzündungshemmenden Eigenschaften.

Tab. 2.2

Nichtopioide

Wirkstoff

Tagesdosierung (mg)

Wirkungsdauer (h)

Paracetamol

4–6× 500–1000

4–6

Ibuprofen retard

2–3× 800

4–6

Naproxen

2× 500

12

Diclofenac retard

2× 50–150

12

Metamizol

4–6× 500–1000

4–6

In Deutschland stellt der Einsatz von Paracetamol in der Tumorschmerztherapie eher die Ausnahme dar, da die Effektivität gering und die Gefahr von lebertoxischen Nebenwirkungen bei Überdosierung schwerwiegend ist. Häufig wird Metamizol als Alternative zu Paracetamol und NSAR eingesetzt, da der analgetische Effekt deutlich höher liegt als bei Paracetamol. Da Metamizol eine spasmolytische Wirkung aufweist, ist es besonders bei viszeralen kolikartigen Schmerzen von Vorteil. Bei Knochenschmerzen kommt es ebenfalls zu einer nachweislichen Schmerzlinderung. Metamizol kann in unterschiedlichen Applikationsformen angewendet werden: oral, rektal, subkutan und intravenös. Bei i. v. Verabreichung kann es zu Blutdruckabfall und Sturzgefahr führen und in sehr seltenen Fällen kann es zu einer Agranulozytose als unerwünschte Wirkung kommen. Bei längerer Einnahme wird die Kontrolle des Blutbilds empfohlen. Im Vergleich zu den Nebenwirkungen der NSAR wird die Verträglichkeit von Metamizol als günstiger eingestuft. Nach der S3-Leitlinie ist durch die Kombination von Opioiden mit NSAR eine bessere Schmerzlinderung zu erzielen. Vor allem bei bewegungsabhängigen Knochen- und Weichteilschmerzen hat sich der Einsatz von NSAR bewährt. Bei den unterschiedlichen NSAR (Ibuprofen und Naproxen, Diclofenac, COX2-Hemmer [atypische NSAR]) konnten in den Studien keine Unterschiede in der Wirksamkeit festgestellt werden. Ibuprofen und Diclofenac liegen beide in schnellwirkender und retardierter Darreichungsform vor und können somit als Basis- bzw. Bedarfsmedikament eingesetzt werden ( ). Bei längerer Therapie mit NSAR sind die gastrointestinalen (Übelkeit, Erbrechen, gastrointestinale Ulcerationen), nephrologischen und kardiovaskulären Nebenwirkungen zu beachten.

2.21. Muss man bei Nieren- und/oder Leberinsuffizienz bestimmte Schmerzmittel anpassen? In der S3-Leitlinie Palliativmedizin bei Patienten mit einer nicht heilbaren Krebserkrankung werden Empfehlungen für die Opioidtherapie bei Niereninsuffizienz gegeben. Demnach sollten Opioide bei Patienten mit stark eingeschränkter Nierenfunktion (glomeruläre Filtrationsrate < 30 ml/min) vorsichtig eingesetzt werden. Bei einer Morphintherapie kann es zu einer Kumulation eines aktiven Metaboliten (M-6-Glukuronid) kommen und dadurch zu einer Wirkungssteigerung und Nebenwirkungen oder Komplikationen. Als kurzfristige Strategie kann die Morphindosis reduziert oder das Dosisintervall verlängert werden. Ist eine Neueinstellung einer Opioidtherapie erforderlich, kann bei Patienten mit stark eingeschränkter Nierenfunktion (glomeruläre Filtrationsrate < 30 ml/min) als Opioid der ersten Wahl Fentanyl oder Buprenorphin vorteilhaft sein. Die Elimination von Tramadol ist bei Niereninsuffizienz verringert und die Halbwertszeit verlängert. Die Pharmakokinetik von Methadon, Buprenorphin, Alfentanil, Sufentanil und Remifentanil ändert sich bei Niereninsuffizienz kaum. Dennoch wird bei Methadon eine Dosisreduktion empfohlen. Wird Fentanyl über einen längeren Zeitraum infundiert, kann das Abklingen der Wirkung deutlich verzögert sein. Bei Leberinsuffizienz nimmt die orale Bioverfügbarkeit einiger Opioide deutlich zu, wenn die Metabolisierung in der Leber verlangsamt ist. Morphin und Buprenorphin werden normalerweise in der Leber schnell abgebaut (hoher First-pass-Metabolismus). Bei Leberinsuffizienz ist die Metabolisierung langsamer, sodass die orale Bioverfügbarkeit und die Halbwertszeit steigen. Die Kinetik von Methadon und Fentanyl ändert sich bei Leberinsuffizienz kaum. Auch bei Tramadol wurde eine Verlängerung der Halbwertszeit beobachtet. Tilidin, selbst inaktiv, wird in der Leber zum aktiven Nortilidin metabolisiert. Dadurch kann die Wirkung bei unzureichender Leberfunktion nachlassen. Die Empfehlungen zum Einsatz von Opioiden bei Leber- und Niereninsuffizienz beruhen allerdings auf einer schwachen Evidenz aus klinischen Studien. Auf jeden Fall sollte die Opioidtherapie bei Leber- und Niereninsuffizienz in niedrigen Anfangsdosierungen und nachfolgender vorsichtiger Titration verabreicht werden. Bei laufender Opioidtherapie und Verschlechterung der Leber- oder Niereninfunktion sollten Wirkung und Nebenwirkungen engmaschig überprüft und die Dosierung ggf. nach oben oder unten angepasst werden.

Auch die Therapie mit Nichtopioid-Analgetika und Koanalgetika muss bei Leber- und Niereninsuffizienz ggf. angepasst werden. Nichtsteroidale Antiphlogistika sollten bei Niereninsuffizienz nur mit reduzierter Dosierung eingesetzt werden, noch besser sollte ganz auf ihren Einsatz verzichtet werden, um eine weitere Verschlechterung der Nierenfunktion zu vermeiden. Paracetamol sollte bei Leberinsuffizienz nicht zum Einsatz kommen.

2.22. Welche unterschiedlichen Opioide gibt es? Opioide werden unterteilt in (schwache) Opioide ( ) für leichten und mittleren Tumorschmerz und (starke) Opioide ( ) für mittlere bis starke Tumorschmerzen. Die Opioide aus der Stufe II können nur bis zu einer bestimmten Höchstdosis verabreicht werden, danach ist der analgetische Effekt ausgeschöpft (sog. Ceiling-Effekt ). Wird mit den Opioiden der WHO-Stufe II keine zufriedenstellende Schmerzlinderung erreicht, müssen die schwachen Opioide abgesetzt werden und auf Opioide der Stufe III umgesetzt werden. Die Opioide der Stufe II unterliegen nicht dem Betäubungsmittelgesetz; mit Ausnahme von Tilidin/Naloxon in Tropfenform. Tramadol und Tilidin liegen sowohl als schnell wirksame als auch als retardiere Darreichungsform zur Verfügung, sodass eine Basistherapie plus Bedarfsmedikation möglich ist ( ). Tramadol kann auch als i. v. Infusion verabreicht werden. Morphin in niedrigen Dosierungen (≤ 30 mg/d) kann ebenfalls als WHOStufe-II-Opioid gewertet werden.

Tab. 2.3

Schwache Opioide

Wirkstoff

Tagesdosierung (mg)

Wirkungsdauer (h)

Dihydrocodein (DHC) retard

2–3× 60–180

8–12

Tramadol retard

2–3× 100–300

(8–)12

Tilidin-Naloxon retard

2–3× 100–200

8–12

Tab. 2.4

Starke Opioide

Substanz

Zubereitungsform ,

Indikation

Einzeldosis

Wirkdauer (h)

Handelsbezeichnung (Auswahl)

Nicht-retard

Kapseln

Dosisfindung, Durchbruchschmerz

Ab 1,3 mg

4

Palladon ® 1,3/2,6 mg

Kapseln

Dauerbehandlung

Ab 4 mg

12

Palladon ® retard

Pro inject.

Injektionslösung

Wenn orale Gabe nicht möglich

Ab 0,5 mg

4

Dilaudid ®

Nicht-retard

Tabletten, Tropfen, Supp.

Dosisfindung, Durchbruchschmerz

Ab 5 mg

4

Sevredol ®

Retard

Tabletten, Kapseln, Granulat

Ab 10 mg

8–12

MST Mundipharma ®

Ab 30 mg

(12–)24

MST Continus ®

Wenn orale Gabe nicht möglich

Ab 2,5 mg

4

MST Mundipharma ®

Matrixpflaster Transdermales System

Dauerbehandlung bei stabilem Schmerz

Ab 25 µg/h

(48–)72

Durogesic ® SMART

Pro inject.

Injektionslösung

Wenn transdermal nicht möglich

Ab 0,025 mg

0,5

Fentanyl Hexal ®

Transmukosal

Stick

Dosisfindung, Durchbruchschmerz

Ab 200 µg

1

Actiq ®

Nicht-retard

Tropfen

Dauerbehandlung

Ab 1 mg

8–12

L-Polamidon ®

Pro inject.

Injektionslösung

Wenn orale Gabe nicht möglich

Ab 1 mg

Retard

Tabletten

Dauerbehandlung

Ab 10 mg

(8–)12

Oxygesic ®

s. l.

Tabletten

Dauerbehandlung (Schluckunfähigkeit)

Ab 0,2 mg

6–8

Temgesic ®

Matrixpflaster Transdermales System

Dauerbehandlung bei stabilem Schmerz (wenn orale Gabe nicht möglich)

Ab 37,5 µg/h

72

Transtec ®

Pro inject.

Wenn orale Gabe nicht möglich

Ab 0,15 µg/h

Hydromorphon Retard

Morphin

Fentanyl

Ultra-retard

Kapseln

Pro inject.

Injektionslösung

Dauerbehandlung

L-Methadon

Oxycodon

Buprenorphin

Injektionslösung

L-Polamidon ®

Temgesic ®

Die Wirkung von oralen Nichtretard-Zubereitungen setzt nach ca. 30 min, von Retard-Präparaten nach ca. 60 min ein. Methadon bindet an Opiat- und NMDA-Rezeptoren. Aufgrund der sehr individuellen Pharmakogenetik und -dynamik muss die Dosis individuell titriert werden. Die Kombination des Patrialantagonisten mit anderen Opiaten ist nicht empfehlenswert. Eine Dosissteigerung über 4 mg/d führt zu keener adäquaten Zunahme der Analgesie. Retardtabletten dürfen nicht zermörsert, Kapseln aber eröffnet warden und wie Granulate oder Lösungen über enterale Sonden gegeben werden.

Bei den starken Opioiden (WHO-Stufe III) liegt ein breites Spektrum an Wirkstoffen und Applikationsformen vor, sodass je nach individueller Patientensituation die passende Schmerztherapie verordnet werden kann. Alle Opioide der WHO-Stufe III unterliegen der Betäubungsmittelverschreibungsverordnung und können nur mit speziellen Betäubungsmittelrezepten verschreiben werden. Im Gegensatz zur Stufe II haben die Opioide der Stufe III keine Tageshöchstdosis und können daher am Schmerz entlang titriert und so lange gesteigert werden, bis der erwünschte schmerzlindernde Effekt eintritt. In Studien konnten keine Unterschiede in der Wirkung zwischen Morphin, Hydromorphon und Oxycodon nachgewiesen werden. Wie bei den Medikamenten der WHO-Stufe I und II liegen die Opioide in retardierter (Basismedikation) und nichtretardierter Form (Bedarfsmedikation) vor ( ). Buprenophin und Fentanyl stehen auch als transdermale Systeme zur Verfügung und können bei Patienten mit Schluckstörungen zum Einsatz kommen. Die Nebenwirkungsrate von Obstipation ist bei den transdermalen Systemen niedriger als bei oraler Verabreichung, die Steuerbarkeit deutlich langsamer als bei dem oralen Applikationsweg ( ). Bei Durchbruchschmerzen trotz effektiver Basistherapie können schnell freisetzende Opioide (Morphin, Oxycodon, Hydromorphon) oder evtl. ultraschnell wirkende transmukosale Applikationen von Fentanyl (Nasenspray bzw. bukkal/sublingual Tabletten) zum Einsatz kommen.

2.23. Wie entscheidet man sich für das „richtige“ (für den Patienten passende) Opioid? Nach den Empfehlungen in der S3-Leitlinie Palliativmedizin bei Patienten mit einer nicht heilbaren Krebserkrankung ebenso wie den Leitlinien der European Association for Palliative Care (EAPC) können Morphin, Hydromorphon oder Oxycodon als Opioid der ersten Wahl eingesetzt werden. Nach den vorliegenden Studien gibt es keine Vorteile für eines der verfügbaren Opioide. Die Leitlinien der Weltgesundheitsorganisation empfehlen Morphin als Mittel der ersten Wahl, allerdings v. a. aus Gründen der Verfügbarkeit und aus Kostengründen. Levomethadon kann zwar auch als Mittel der ersten Wahl eingesetzt werden, sollte aber eher dem spezialisierten Schmerz- oder Palliativmediziner überlassen bleiben, da es aufgrund der sehr langen Halbwertszeit zu Kumulationen in der Einstellungsphase kommen kann und dadurch zu Überdosierungen und Komplikationen. Die transdermalen Therapiesysteme mit Fentanyl und Buprenorphin können v. a. bei Patienten mit Schluckstörungen oder Patienten, bei denen aus anderen Gründen eine orale Aufnahme von Opioiden nicht möglich ist, von Vorteil sein. Nachteil ist die Trägheit der Pharmakokinetik, da das An- oder Abfluten des Opioids aus dem Pflaster nach Anbringen oder Entfernen bis zu einem Tag dauert. Die transdermale Opioidtherapie ist deshalb besonders für Patienten mit stabilen Schmerzsyndromen, bei denen keine kurzfristigen Veränderungen der Schmerzintensität zu erwarten sind, geeignet. Opioide der Stufe II wie Tramadol oder Tilidin können bei Patienten mit schwachen bis mittleren Schmerzen auch über längere Zeiträume zu einer ausreichenden Schmerzlinderung führen. Allerdings wird diskutiert, ob nicht grundsätzlich eine niedrigdosierte Therapie mit einem Opioid der Stufe III sinnvoller wäre als eine Einstellung auf ein Opioid der Stufe II, weil mit Fortschreiten der Grunderkrankung doch mit einer Zunahme der Schmerzen zu rechnen ist, und damit eine Umstellung auf das Stufe-III-Opioid früher oder später ohnehin zu erwarten ist ( ). In Einzelfällen kann die Behandlung mit dem Stufe-II-Opioid von Vorteil sein, weil z. B. die Verordnung nicht die Besonderheiten der Betäubungsmittelverschreibungs-Verordnung (BtmVV) beachten muss.

2.24. Welche Nebenwirkungen treten beim Einsatz von Opioiden auf? Häufigste Nebenwirkung, sowohl bei schwachen als auch stark wirksamen Opioiden, ist die opioidbedingte Obstipation. Durch Besetzung der Opioidrezeptoren im Darm kommt es zu einer Verlangsamung der Darmperistaltik. Daher ist die routinemäßige adjuvante Verordnung von Laxantien unabdingbar ( bis ). Opioide beider WHO-Stufen können zu Übelkeit oder Erbrechen führen (opioidbedingte Reizung der Chemorezeptorentriggerzone) ( bis ); eine adjuvante antiemetische Therapie kann daher zumindest in der Einstellungsphase sinnvoll sein. Seltenere Nebenwirkungen sind Juckreiz ( bis ), Schweißausbrüche und Mundtrockenheit ( bis ). Bei einigen Patienten können Opioide Verwirrung, Alpträumen oder Halluzinationen ( b i s ) verursachen. Wenn es zu unwillkürlichen Muskelzuckungen (Myoklonien) kommt, ist das ein Zeichen für Überdosierung. Eine Verlangsamung der Atemfrequenz (Atemdepression, Bradypnoe) ist Zeichen der Überdosis. Diese lebensbedrohliche Komplikation sollte zu einer schnellen Dosisreduktion führen.

2.25. Auf welche Nebenwirkungen muss ich bei Beginn einer morphinhaltigen Schmerztherapie achten? Vor allem in der Einstellungsphase ist mit Schläfrigkeit und Konzentrationsstörungen zu rechnen. In dieser Zeit sollten daher weder Maschinen bedient werden noch selbstständig Auto oder Fahrrad gefahren werden. Nach der Einstellungsphase von ca. 14 Tagen gehen diese Symptome in der Regel abhängig von der Dosierung und dem Allgemeinzustand des Patienten zurück, sodass auch Autofahren wieder möglich werden kann (wenn nicht andere Einschränkungen z. B. durch die Grunderkrankung vorliegen). Die Übelkeit tritt ebenfalls bei den meisten Patienten nur in den ersten 1–2 Wochen auf. Daher kann das Antiemetikum häufig nach der Einstellungsphase wieder abgesetzt werden.

2.26. Welche Applikationsformen von Morphin gibt es (inkl. Anwendung von Morphin-Tropfen)? Morphin ist das am häufigsten verwendete Opioid in der Palliativmedizin, mit einer Vielzahl von unterschiedlichen Applikationsformen ( ). Der Goldstandard ist die orale Einnahme ( ): Für die Basistherapie gibt es Retard-Kapseln bzw. -Tabletten, die je nach Hersteller 8, 12 oder 24 h Wirkdauer aufweisen. Als Bedarfsmedikation können nichtretardierte Filmtabletten eingenommen werden. Hat ein Patient Schwierigkeiten mit dem Schlucken von Tabletten, können alternativ Tropfen oder eine Trinkampulle genutzt werden.

Tab. 2.5

Applikationsformen von Morphin

Applikationsweg

Darreichungsform Tropfen 0,5 % oder 2 % Trinkampullen

Oral

Nichtretardierte Tabletten (Sevredol) Retard-Tabletten/Kapseln

Enteral (über PEG)

Retard-Granulat

Parenteral (subkutan, intravenös)

Ampullen

Transmukosal

Suppositorien (nichtretardiert)

Für Kinder kommen Suppositorien infrage; da sie in nichtretardierter Form vorliegen, müssen sie alle 4–6 h verabreicht werden. Für eine retardierte Basistherapie über PEG kann Retard-Granulat in Wasser aufgelöst und über die PEG gegeben werden. Damit die PEG nicht verstopft, muss danach gut nachgespült werden. Die Bedarfsmedikation kann in Tropfenform über die PEG verabreicht werden. Kann ein Patient seine Medikation nicht mehr schlucken z. B. in der Sterbephase, kann Morphin subkutan alle 4 h über eine Dauersubkutankanüle gegeben werden ( , Symptomkontrolle bei Sterbenden). Bei starken Schmerzen ist auch eine intravenöse Gabe über Perfusor oder Medikamentenpumpe möglich. Eine Pumpe/Perfusor kann auch für die Gabe kleinerer subkutaner Dosen gegeben werden.

2.27. Wie funktioniert die transdermale Applikation von Opioiden? Bei der transdermalen Applikation von Fentanyl oder Buprenophin werden die Opioide in Pflasterform auf die Haut aufgeklebt (transdermales therapeutisches System [TTS]). Die fettlöslichen Opioide sind in der Pflastermatrix gelöst und können durch kontrollierte Diffusion an die Haut abgegeben werden ( ). Sie werden durch die Hautschichten ins Blutsystem resorbiert und binden dann an den Opioidrezeptoren im zentralen Nervensystem. Die Dosis ist abhängig von der Pflastergröße und wird in µg/h angegeben.

Abb. 2.10

Funktionsweise der transdermalen Applikation

[]

Die Wirkung der Pflaster ist dabei nicht von der Durchblutung der Hautareale abhängig, aber von der Dicke der obersten Hautschicht (Stratum corneum). Verletzungen dieser Hautschicht, z. B. durch Rasur oder alkoholhaltige Desinfektionsmittel können zu einer Steigerung der Aufnahme führen. Die Erhöhung der Hauttemperatur, z. B. bei hohem Fieber, kann ebenfalls zu einer deutlichen Steigerung der verabreichten Dosis führen. Die Dicke des Unterhautfettgewebes beeinflusst die Resorption hingegen kaum. So ist auch bei kachektischen Patienten mit wenig Unterhautfettgewebe die Resorption in aller Regel normal. Bei stark schwitzenden Patienten kann sich zwischen der Haut und dem Pflaster ein dünner Feuchtigkeitsfilm bilden, dieser verhindert dann ebenfalls die Resorption. Wird ein Pflaster neu aufgebracht, dauert der Wirkeintritt ca. 12–24 h. So lange muss die Analgesie über andere Darreichungsformen überbrückt werden. Ein Pflaster wirkt in der Regel 72 h und muss dann erneuert werden. Bei manchen Patienten ist dieser Wechsel bereits nach 48 h notwendig. Beim Pflasterwechsel sollte das Hautareal gewechselt werden ( ).

Abb. 2.11

Mögliche Lokalisationen von transdermalen Pflastern

[]

Wird ein Pflaster entfernt, um auf eine neue Applikationsform umzustellen, ist zu berücksichtigen, dass die Analgesie noch weitere 12–24 h anhält und dies bei der Einstellung auf die neue Therapie berücksichtigt werden sollte, um eine Überdosierung zu vermeiden. Benutzte Pflaster sollten nach dem Entfernen mit den Klebeflächen aufeinander zusammengeklebt werden, um Missbrauch oder Unfälle mit Kindern zu vermeiden. Falls möglich, können die Pflaster im Spritzenabwurf entsorgt werden.

2.28. Wie dosiert man eine Opioidtherapie ein bzw. wieder aus? Nach den Empfehlungen der S3-Leitlinie Palliativmedizin bei Patienten mit einer nicht heilbaren Krebserkrankung können schnell und langsam freisetzende orale Morphin-, Oxycodon- und Hydromorphon-Präparate zur Dosistitration verwendet werden.

Für schnell freisetzende Präparate sollte der Therapieplan mit entsprechend kurzen Applikationsintervallen eingestellt werden, in der Regel mit 4-stündigem Intervall. Die Dauermedikation mit schnell oder langsam freisetzenden Darreichungsformen sollte durch eine Bedarfs- und Zusatzmedikation in Form von schnell freisetzenden Opioiden ergänzt werden. Als Mindestintervall zwischen zwei Bedarfsmedikationen wird ein Sicherheitszeitraum gewählt, der sich an der Pharmakokinetik des Opioids orientiert, bei einer oralen Bedarfsmedikation mit schnell freisetzendem Morphin oder Hydromorphon z. B. 1 h. Theoretisch könnte der Patient dann bis zu 24 Bedarfsmedikationen pro Tag anfordern. Mit einer solchen Bedarfsmedikation kann die Dauermedikation rasch bis zu einer wirksamen Dosierung titriert werden. Am jedem Tag kann aus der Menge der angeforderten Bedarfsmedikationen in den vergangenen 24 h die Tagesdosis berechnet werden und damit eine Dosisanpassung vorgenommen werden. Die Dosiserhöhungen sollten aber 30–50 % der vorherigen Dosierung nicht überschreiten.

Praxistipp Beispiel der Dosistitration Einstellung einer Opioidtherapie bei einem 69-jährigen Patienten mit Pankreaskarzinom und abdominalen Schmerzen: ▪ Tag 1: Morphin (langsam freisetzend) 3× 10 mg. Als Zusatzmedikation Morphin (schnell freisetzend) 5 mg mit Mindestintervall zwischen zwei Zusatzmedikationen von 1 h. ▪ Tag 2: insgesamt 6-mal Zusatzmedikationen angefordert – Bedarf in 24 h 60 mg (30 mg Dauermedikation und 6× 5 mg Zusatzmedikation) → Erhöhung der Dauermedikation auf 2× 30 mg ▪ Tag 3: insgesamt 2-mal Zusatzmedikationen angefordert – Bedarf in 24 h 70 mg (60 mg Dauermedikation und 2× 5 mg Zusatzmedikation) → keine weitere Erhöhung der Dauermedikation erforderlich

Bei einer solchen Dosistitration ist allerdings zu beachten, dass die meisten Patienten nicht ausschließlich mit einer Dauermedikation zurechtkommen, sondern auch im weiteren Verlauf immer wieder eine Bedarfsmedikation benötigen, wenn Schmerzspitzen auftreten. Eine Dosistitration mit langsam freisetzenden Opioiden braucht entsprechend längere Zeiträume als mit schnell freisetzenden Opioiden, wo eventuell mehrmals täglich eine Anpassung der Dauermedikation erfolgen kann. Grundsätzlich ist diese Dosisfindung auch mit transdermalen Therapiesystemen möglich. Aufgrund der langsamen Anflutung der Opioide können dann die Anpassungen aber höchstens täglich, besser sogar nur alle 2 oder 3 Tage erfolgen. Entsprechend wichtiger ist die Bereitstellung einer ausreichenden Bedarfsmedikation. Sollte die Schmerzintensität im Krankheitsverlauf abnehmen, z. B. als Folge einer erfolgreichen Strahlentherapie von Knochenmetastasen, kann die Opioiddosis schrittweise verringert werden. Die Dosisreduktionen sollten wie bei der Auftitration nicht mehr als 30–50 % der vorherigen Dosierung betragen. Nur in seltenen Fällen nimmt die Schmerzintensität plötzlich so stark ab, dass trotz schrittweiser Dosisreduktion die Nebenwirkungen überhand nehmen oder sogar Komplikationen wie Atemdepression drohen. In solchen Fällen sollte die Opioiddauermedikation beendet werden. Wenn die Dauermedikation über einen längeren Zeitraum verabreicht worden ist, ist nach einem solchen plötzlichen Absetzen mit Entzugssymptomen zu rechnen. Treten solche Symptome (Unruhe, Schwitzen, Übelkeit Tachykardie) auf, kann dies durch die Gabe der Bedarfsmedikation rasch unterbrochen werden. Ebenso können wiederauftretende Schmerzen nach Absetzen der Dauermedikation durch die Bedarfsmedikation gelindert werden.

2.29. Was ist eine Opioidrotation? Warum führt man eine Opioidrotation durch? Wie führt man diese durch? Es kann durchaus vorkommen, dass Patienten unter einer vorher gut eingestellten Opioidtherapie eine nachlassende Wirkung und zunehmende Schmerzen berichten. Mit Erhöhung der Dosis kommt es aber nicht zu einer Reduktion der Schmerzen, sondern eher einer Zunahme der Nebenwirkungen wie z. B. Müdigkeit oder Übelkeit. Für diese Patienten kann ein Wechsel auf ein anderes Opioid sinnvoll sein. Durch eine solche Opioidrotation (Opioidwechsel) wird oft die Wirksamkeit deutlich verbessert, bei gleichzeitiger Reduktion der Nebenwirkungen. Dabei scheint es nicht von Belang zu sein, von welchem Opioid und zu welchem Opioid die Rotation erfolgt. Eine Opioidrotation kann nicht nur durch den Wechsel des Opioids, sondern auch durch den Wechsel des Applikationswegs (oral, subkutan) erfolgen. Für den Übergang auf ein anderes Opioid sollten die Wirkstärken der Opioide verglichen werden und damit die Dosierung des neuen Opioids berechnet werden. Allerdings sollte bei der Rotation die Dosierung des neuen Opioids eher vorsichtig gewählt werden und ungefähr 30 % unter der aus den relativen analgetischen Verhältnissen berechneten Dosis bleiben.

2.30. Wie gestaltet man den Wechsel von einem Fentanylpflaster 125 µg auf einen Hydromorphonperfusor und wie auf einen Morphinperfusor? Nur wenige Studien haben das relative analgetische Verhältnis der verschiedenen Opioide untersucht, sodass die Umrechnungsfaktoren für die Opioidrotation nur auf schwacher Evidenz basieren. Andererseits sind diese Umrechnungsfaktoren in der klinischen Praxis bewährt ( ).

Tab. 2.6 Relatives analgetisches Verhältnis für den Opioidwechsel (nach der S3-Leitlinie Palliativmedizin bei Patienten mit einer nicht heilbaren Krebserkrankung, 2015) Wechsel

Relatives analgetisches Verhältnis

Orales Morphin zu oralem Oxycodon

1,5:1

Orales Oxycodon zu oralem Hydromorphon

4:1

Orales Morphin zu oralem Hydromorphon

5:1

Orales Morphin zu Buprenorphin TTS

75:1

Orales Morphin zu Fentanyl TTS

100:1

Das relative analgetische Verhältnis wird meist gegenüber Morphin als Standard angegeben. Für den Wechsel von transdermalem Fentanyl zu parenteral appliziertem Hydromorphon wird deshalb zunächst die equianalgetische Dosierung von oral appliziertem Morphin berechnet. In einem zweiten Schritt wird daraus die Dosierung von oralem Hydromorphon kalkuliert und in einem dritten Schritt in die parenterale Dosierung umgerechnet.

Praxistipp Umrechnung von transdermalem Fentanyl zu Hydromorphon subkutan Vorbehandlung mit Fentanylpflaster 125 µg/h (entsprechend 3,0 mg Fentanyl pro Tag) Equianalgetische Dosierung mit oral appliziertem Morphin: (Faktor 100:1) = 300 mg Morphin pro Tag Equianalgetische Dosierung mit oral appliziertem Hydromorphon: (Faktor 5:1) = 60 mg Hydromorphon pro Tag Equianalgetische Dosierung mit subkutan appliziertem Hydromorphon: (Faktor 1,5:1) = 40 mg Hydromorphon subkutan pro Tag → Umsetzung der Therapie auf Hydromorphon subkutan 24 mg pro Tag (1 mg/h), zusätzliche Bedarfsmedikation von 2 mg mit einem Sicherheitsintervall zwischen zwei Boli von 30 min.

2.31. Welche Opioide können in der Therapie neuropathischer Schmerzen in der Tumorschmerztherapie eingesetzt werden? Die Wirksamkeit von Opioiden bei neuropathischen Schmerzsyndromen wird kontrovers diskutiert. In klinischen Studien wurde für Opioide aber eine genauso gute oder sogar überlegene Wirksamkeit bei neuropathischen gegenüber nozizeptiven Schmerzen berichtet. Grundsätzlich können daher alle Opioide für neuropathische Schmerzen eingesetzt werden. Besonders empfohlen für die Therapie von neuropathischen Schmerzen werden Opioide, die nicht nur am µ-Opioidrezeptor wirken, sondern auch an anderen Rezeptoren. Hierzu zählen Tramadol, Tapentadol, Methadon und Levomethadon. Allerdings wurde die Überlegenheit dieser Opioide bei neuropathischen Schmerzen bislang nicht in klinischen Studien belegt. Die Wirkung von Tramadol wird neben den Opioidrezeptoren auch über monoaminerge Rezeptoren vermittelt. Dort führt Tramadol zu einer Hemmung der Wiederaufnahme von Noradrenalin und Serotonin, ähnlich wie dies auch Antidepressiva tun. Ähnlich ist die Wirkung bei Tapentadol, allerdings ist die Wiederaufnahmehemmung von Serotonin weniger stark ausgeprägt. Methadon ebenso wie das in der Schmerztherapie eingesetzte Levomethadon entfaltet seine Wirkung nicht nur über µ- und κ-Opioidrezeptoren, sondern auch als Antagonist an den NMDARezeptoren. Auch für Methadon und Levomethadon wird eine Wiederaufnahmehemmung von Serotonin und Noradrenalin diskutiert.

2.32. Welche Koanalgetika gibt es und wie werden sie eingesetzt? Als Koanalgetika werden Medikamente bezeichnet, die eigentlich für andere Indikationen entwickelt und zugelassen sind, aber auch eine schmerzlindernde Wirkung bei bestimmten Schmerzsyndromen aufweisen. Zu den Koanalgetika zählen Antidepressiva, Antiarrhythmika, Antikonvulsiva, Bisphosphonate und Kortikosteroide. Antiarrythmika werden allerdings nur noch selten eingesetzt, da die modernen Antikonvulsiva effektiver und verträglicher sind. Bei den Antidepressiva ist die analgetische Wirkung v. a. für die klassischen trizyklischen Antidepressiva wie Amitriptylin und Imipramin belegt. Jedoch werden in der klinischen Praxis häufig auch häufig auch Citalopram (als wenig sedierendes SSRI) und Duloxetin (selektiver Serotonin- und Noradrenalin-Wiederaufnahmehemmer SSNRI) eingesetzt. Bei den Antikonvulsiva werden v. a. Gabapentin und noch häufiger Pregabalin angewandt. Ältere Substanzen wie Carbamazepin oder Oxcarbazepin werden nur noch selten genutzt, da das Risiko von Komplikationen wie z. B. allergischer Reaktionen oder Hypersensibilitätsreaktionen zu hoch ist. Bei den Kortikosteroiden wird vorwiegend Dexamethason eingesetzt, da es die höchste glucokortikoide Wirkung aufweist.

2.33. Nach welchen Kriterien werden Koanalgetika ausgewählt? In der S3-Leitlinie Palliativmedizin bei Patienten mit einer nicht heilbaren Krebserkrankung wird der Einsatz von Amitriptylin, Gabapentin oder Pregabalin empfohlen bei Patienten mit neuropathischen Tumorschmerzen, die nur teilweise auf Opioidanalgetika ansprechen. Gleichzeitig wird gewarnt, dass bei der Kombination eines Opioids mit Amitriptylin, Pregabalin oder Gabapentin häufig ZNS-Nebenwirkungen auftreten, sodass diese Medikamente vorsichtig titriert werden müssen.

Antidepressiva werden eher bei brennenden neuropathischen Schmerzen verwendet, während Antikonvulsiva v. a. bei einschießenden Schmerzen zum Einsatz kommen. Kortikosteroide werden besonders wegen ihrer antiödematösen Wirkung eingesetzt, um die durch ein tumorbegleitendes Ödem ausgelösten Beschwerden zu verringern. Dies kann bei allen Raumforderungen in begrenzten Räumen sinnvoll sein, also z. B. bei Tumoren im Becken. Vor allem bei Leberkapselspannungsschmerz (infolge von Tumor oder Metastasen) oder Hirndruck ist ohne die Behandlung mit Dexamethason kaum eine ausreichende Schmerzlinderung möglich. Die Behandlung erfolgt in der Regel als Stoßtherapie, mit einer hohen initialen Dosis (z. B. Dexamethason 16 mg pro Tag) und folgender stufenweiser Dosisreduktion nach einigen Tagen bis zum Erreichen einer Erhaltungsdosis von 4 mg pro Tag. Bisphosphonate können Schmerzen und andere Symptome infolge einer Hyperkalzämie lindern. Bei osteolytischen Knochenmetastasen können Bisphosphonate nicht nur die durch die Metastasen verursachten Knochenschmerzen mildern, sondern auch durch die Stabilisierung des Knochens pathologische Frakturen verhindern und damit prophylaktisch wirken. Dem steht allerdings das Risiko einer aseptischen Knochennekrose im Kiefer entgegen. Dies Risiko ist zwar selten, aber für die Patienten doch sehr beeinträchtigend, sodass der früher fast routinemäßige Einsatz von Bisphosphonaten bei osteolytischen Metastasen mittlerweile einer sorgfältigen Überprüfung der Indikation gewichen ist.

2.34. Was sind Indikationen für den Einsatz von Levomethadon? Methadon wird in Deutschland für die Substitutionsbehandlung von Patienten mit Opioidabhängigkeit eingesetzt. Dafür stehen Fertigarzneimittel und Rezepturarzneimittel zur Verfügung. Kein Methadonpräparat ist in Deutschland für die Schmerztherapie zugelassen. In der Schmerztherapie wird deshalb das L-Enantiomer Levomethadon eingesetzt. Die analgetische Potenz ist doppelt so stark wie Methadon, bei einer Umstellung von Methadon auf Levomethadon müsste also die Dosis halbiert werden. Die publizierten Studien sind fast ausschließlich mit Methadon durchgeführt worden. In der S3-Leitlinie Palliativmedizin bei Patienten mit einer nicht heilbaren Krebserkrankung wird Levomethadon als Mittel der ersten oder späteren Wahl bei Patienten mit mittleren oder starken Tumorschmerzen empfohlen. Allerdings sollte Levomethadon nur von schmerztherapeutisch erfahrenen Ärzten eingesetzt werden, da es aufgrund der wechselnden und oft extrem langen Halbwertszeit zur Kumulation und zu unvorhergesehenen Komplikationen kommen kann. In der Praxis wird Levomethadon deshalb v. a. als Therapieoption eingesetzt, wenn mit anderen Opioiden keine ausreichende Schmerzlinderung oder intolerable Nebenwirkungen verbunden sind.

2.35. Wie dosiert man Levomethadon bei bereits bestehender Opioidtherapie und wie bei der Einleitung der Opioidtherapie? Für die Umstellung von Levomethadon werden keine festen Umrechnungsfaktoren zu anderen Opioiden empfohlen, da die equianalgetischen Verhältnisse stark schwanken können und von der Dosierung des vorher eingesetzten Opioids abhängen. So wurde für die Umrechnung von oral appliziertem Morphin auf Methadon ein Faktor von 1:4 bei niedriger Morphindosis und 1:12 bei hoher Morphindosis berichtet. Aufgrund seines komplexen pharmakokinetischen Profils sollte Levomethadon nur von erfahrenen Ärzten eingesetzt werden. Es gibt verschiedene Modelle zum Wechsel bzw. zur initialen Titration von Levomethadon. In der eigenen Praxis wird statt einer festen Umrechnung eine Neutitration für Levomethadon vorgenommen.

Praxistipp Umstellung auf Levomethadon Die Umstellung sollte möglichst am Morgen beginnen. Das bisher eingesetzte Opioid wird abgesetzt. Gleichzeitig werden 2,5 mg Levomethadon oral verabreicht, die Applikation wird alle 4 h wiederholt. Vor jeder Applikation wird die Schmerzintensität überprüft und wenn der Patient schmerzfrei ist oder nur noch geringe Restschmerzen hat, wird die Titration beendet und für diesen Tag keine weitere Dosis mehr verabreicht. Wird die Schmerzintensität trotz der vierstündlichen Gabe weiterhin als mittel oder schwer angegeben, kann der Patient jederzeit eine Zusatzmedikation von 2,5 mg Levomethadon erhalten. Am zweiten Tag wird die Tagesdosis der vergangenen 24 h addiert. Falls erforderlich, wird die Dosis erhöht (auf 5 mg alle 4 h), ebenso kann die Dosis an den folgenden Tagen angepasst werden. Zwischen dem 5. und 7. Tag der Titration wird überprüft, ob eine stabile Schmerzreduktion erreicht worden ist. Gleichzeitig wird die Tagesdosis um 50 % verringert, um der Kumulation aufgrund der langen Halbwertszeit entgegen zu wirken. Am einfachsten wird dies erreicht, indem das Dosierungsintervall von 4- auf 8-stündlich verlängert wird und damit nur noch 3 statt 6 Applikationen pro Tag erfolgen. Im weiteren Verlauf kann die Therapie auf eine ein- oder zweimal tägliche Applikation umgestellt werden.

2.36. Welche Nebenwirkungen unter Therapie mit dem Opioid Levomethadon muss man beachten? Die typischen Nebenwirkungen einer Opioidtherapie sind Übelkeit, Müdigkeit und Obstipation. Übelkeit und Müdigkeit treten v. a. bei der Einstellung und nach Dosiserhöhungen auf, lassen aber oft innerhalb weniger Tage oder Wochen wieder nach. Für die opioidbedingte Obstipation findet keine solche Toleranzentwicklung statt. Eine begleitende (adjuvante) Therapie mit Laxantien kann deshalb für die ganze Dauer der Opioidtherapie erforderlich sein. Diese Nebenwirkungen sind auch für die Behandlung mit Levomethadon zu beachten. Auch hier ist die regelmäßige Erfassung von Müdigkeit, Übelkeit und Obstipation erforderlich. Zumindest während der initialen Einstellung sollte eine antiemetische Bedarfsmedikation (z. B. mit Metoclopramid oder Haloperidol) bereitgestellt werden. Die Mehrzahl der Patienten wird außerdem eine Dauermedikation mit Laxantien (z. B. Macrogol oder Natriumpicosulfat) benötigen. Als seltene Komplikation einer Opioidtherapie kann eine opioidinduzierte Hyperalgesie auftreten. Vor allem eine Kombination von zunehmenden Schmerzen trotz Dosissteigerungen des Opioid mit Myoklonien, Alpträumen, Halluzinationen und einer diffusen Allodynie am ganzen Körper, bei der der Patient auch leichte Berührungen als schmerzhaft empfindet, sollte an ein solches Hyperalgesie-Syndrom denken lassen. In diesem Fall sollte trotz der starken Schmerzen die Opioiddosis nicht weiter gesteigert, sondern im Gegenteil um 30–50 % reduziert werden. Dadurch können die Symptome in der Regel schnell gelindert werden. Gegebenenfalls kann auch eine Opioidrotation sinnvoll sein ( ). Eine Atemdepression tritt bei einer angemessen dosierten Opioidtherapie nur äußerst selten auf. Nur wenn es durch andere Interventionen (z. B. einen operativen Eingriff) oder äußere Umstände (z. B. eine Querschnittslähmung mit sensiblen Ausfällen oder akute Niereninsuffizienz) plötzlich zu einer starken Schmerzlinderung kommt, kann die Opioidwirkung plötzlich so potenziert werden, dass es zu einer Atemdepression kommt. Das typische Atemmuster bei einer opioidbedingten Atemdepression ist eine langsame Atmung mit sehr tiefen und regelmäßigen Atemzügen. Dies muss bei schwer kranken Patienten unterschieden werden von anderen Atemmustern, z. B. der Cheyne-Stokes Atmung, die bei Sterbenden häufig auftritt, da in diesem Fall eine Dosisreduktion der Opioidtherapie dazu führen würde, dass der Sterbende gerade in der letzten Lebensphase keine ausreichende Schmerzlinderung mehr erfährt. Andere Nebenwirkungen und Komplikationen (allerdings auch nicht spezifisch für Methadon oder Levomethadon) können eine Verlängerung der QT-Zeit im EKG, eine Verringerung der Schwelle für zerebrale Krampfanfälle oder eine Hemmung der Immunabwehr sein. Diese Komplikationen sind jedoch in der klinischen Praxis der Palliativversorgung selten relevant. Bei der langen und variablen Halbwertszeit des Levomethadon ist die Dosisfindung schwieriger und es kann leicht zu einer Kumulation und damit zu stärkeren Nebenwirkungen und Komplikationen kommen. Jedoch sind auch die seltenen Komplikationen wie Hyperalgesie oder Atemdepression für Levomethadon nicht häufiger als für andere Opioide berichtet worden.

2.37. Was tun, wenn Levomethadon als Bedarfsgabe unter Levomethadontherapie keine Hilfe bringt? Die Dauertherapie mit Levomethadon sollte durch eine Bedarfsmedikation mit Levomethadon ergänzt werden. Bei Levomethadon kann die Lösung sowohl für die Dauer- wie für die Bedarfsmedikation genutzt werden, da die Anflutung schnell genug erfolgt. Allerdings muss dabei beachtet werden, dass die Halbwertszeit des Levomethadon sehr lang ist, und es damit bei häufigem Gebrauch der Bedarfsmedikation über mehrere Tage zu einer Kumulation und damit einer Zunahme der Nebenwirkungen kommen kann. Die Dosis der Bedarfsmedikation sollte ein Sechstel bis ein Zehntel der Tagesdosis der Dauermedikation entsprechen. Das ist allerdings nur ein grober Anhalt, für den einzelnen Patienten muss die Dosierung der Bedarfsmedikation individuell eingestellt werden. Die effektive Einzeldosis kann deshalb bei einigen Patienten deutlich höher liegen. Wenn die Bedarfsmedikation bei einem Patienten nicht ausreichend wirksam ist, sollte deshalb zunächst überprüft werden, ob die Bedarfsmedikation ausreichend dosiert ist. Zu prüfen ist, ob die Bedarfsmedikation nach Dosiserhöhungen der Dauermedikation angemessen angepasst worden ist. Gegebenenfalls kann eine Wiederholung der Bedarfsmedikation nach einem kurzen Zeitfenster (30–60 min) erfolgen, unter Umständen muss die Dosierung der Bedarfsmedikation hochtitriert werden. Gleichzeitig ist zu prüfen, ob die Dauermedikation ausreichend ist oder, z. B. infolge einer Schmerzzunahme bei Progression der Grunderkrankung, erhöht werden muss. Bleibt die Opioidtherapie insgesamt trotz Dosisanpassungen unzureichend oder treten immer wieder Schmerzspitzen auf, sollte die Schmerzdiagnose überprüft werden. Wenn nicht nur die Schmerzintensität zugenommen hat, sondern Schmerzen an einer neuen Lokalisation oder andersartige Schmerzen angegeben werden, kann eine neue Schmerzursache, z. B. eine neue Metastase, dafür ursächlich sein. Dementsprechend können eine weitere Diagnostik und sogar eine neue (antineoplastische) Therapie erforderlich sein.

Merke Unzureichende Levomethadonwirkung Wenn Levomethadon als Bedarfsgabe unter Levomethadontherapie nicht ausreichend wirksam ist, sollte die Dosierung der Bedarfsmedikation angepasst werden. Gleichzeitig sollte geprüft werden, ob die Dauermedikation erhöht werden muss, oder ob eine neue Schmerzursache aufgetreten ist, die ursächlich behandelt werden kann.

2.38. Sollte man dem Patienten im Kampf gegen einen Tumor einen Wechsel der Opioidschmerztherapie auf Levomethadon empfehlen? In den letzten Jahren wird vermehrt eine Wirksamkeit von Methadon in der Steigerung der antineoplastischen Wirkung von Chemotherapie bei Krebspatienten diskutiert. Aus Sicht der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin ist dies sehr kritisch zu hinterfragen. Die Antitumorwirkung des Methadon ist bisher nur im Experiment beobachtet worden, aber noch nicht in klinischen Studien. Die Dosierungen, die für diese Antitumorbehandlung mit Methadon empfohlen werden, liegen mit 30–60 mg Methadon in einem Bereich, der auch in der Substitutionsbehandlung oder in der Schmerztherapie häufig genutzt wird. In diesem Dosisbereich können deutliche Nebenwirkungen und Komplikationen auftreten, v. a. wenn es im Verlauf der Therapie nach Tagen oder Wochen zu einer Kumulation kommt. In Einzelfällen wurde über Bewusstseinsstörungen oder Stürze sowie Atemdepression nach einer Einstellung auf Methadon zur Tumortherapie berichtet. Für die Antitumortherapie wird nur der Einsatz von Methadon diskutiert. In Deutschland kommt Methadon aber nur für die Substitutionsbehandlung zum Einsatz. Sowohl die verfügbaren Fertigarzneimittel wie die Rezepturarzneimittel sind für die Substitution zugelassen, nicht aber für die Schmerztherapie. Levomethadon wird zur Schmerztherapie eingesetzt, in der S3-Leitlinie Palliativmedizin bei Patienten mit einer nicht heilbaren Krebserkrankung aber nicht als Mittel der ersten Wahl und mit der Einschränkung, dass es nur durch Ärzte mit Erfahrung in der Schmerztherapie eingesetzt werden soll. Für Levomethadon wird keine antiproliferative Wirkung diskutiert. Von einer Umstellung von einer stabil eingestellten Opioidtherapie hin zu Levomethadon muss deshalb abgeraten werden, da für Levomethadon keine antiproliferative Wirkung erwartet werden kann. Von einer Umstellung der Schmerztherapie auf Methadon ist abzuraten, da der Einsatz von Methadon in der Palliativmedizin zur Schmerztherapie nicht leitliniengerecht ist.

2.39. Welche interventionellen Verfahren gibt es in der Schmerztherapie? Die Empfehlungen der Weltgesundheitsorganisation zur Tumorschmerzbehandlung ebenso wie die S3-Leitlinie Palliativmedizin bei Patienten mit einer nicht heilbaren Krebserkrankung betonen, dass die Tumorschmerzbehandlung auf nichtinvasiven Applikationswegen (oral oder transdermal) angewandt werden soll. Interventionelle Verfahren sind demgegenüber nachrangig. Sollte die systemische Behandlung nicht oder nicht ausreichend wirksam sein, oder durch intolerable Nebenwirkungen erschwert werden, können interventionelle Verfahren in der Schmerztherapie erwogen werden. Dazu gehören die spinale Applikation von Analgetika, Nervenblockaden und neurodestruktive Verfahren. Opioide können rückenmarksnah eingesetzt werden. Dabei werden die Opioide in unmittelbarer Nähe der Rezeptoren in den Hinterhornzellen des Rückenmarks appliziert. Die Applikation kann epidural oder intrathekal erfolgen. Die intrathekale Applikation ist bei längeren Behandlungszeiträumen zu bevorzugen und erfolgt dann oft mit implantierten Systemen, bei denen der subkutan verlegte Intrathekalkatheter mit einer subkutanen Pumpe, die elektrisch oder mit Gasdruck betrieben wird, verbunden ist. Die epidurale Anwendung ist mehr zur Überbrückung kürzerer Zeiträume gedacht, z. B. bis eine Strahlentherapie analgetisch wirksam wird oder bei Patienten mit kurzer Lebenserwartung. Für die epidurale Anwendung werden größere Flüssigkeitsmengen benötigt als für die intrathekale Applikation. Deshalb ist in der Regel der Epiduralkatheter mit einer externen Pumpe verbunden. Die Verteilung des Opioids hängt bei der spinalen Applikation von der Lipophilie des Opioids und der Lage der Katheterspitze ab. Die Applikation eines hydrophilen Opioids wie Morphin im Epiduralraum führt zu einer hohen Aufnahme in den Liquor cerebrospinalis im Intrathekalraum, aber nur zu einer geringen Aufnahme vom Liquor in das Rückenmark und damit zu den Opioidrezeptoren. Bei der epiduralen wie intrathekalen Applikation wird ein größerer Teil des Morphins mit dem Liquor nach rostral transportiert, dadurch können späte Komplikationen auftreten, z. B. als Atemdepression nach mehr als 24 h. Nach epiduraler Applikation eines lipophilen Opioids wie Fentanyl wird nur ein kleiner Teil des Opioids die Dura passieren und über den Liquorraum in das Rückenmark aufgenommen, der größere Teil wird über die Blutgefäße im Epiduralraum aufgenommen. In klinischen Studien waren deshalb die Wirkstoffspiegel im Blut nach epiduraler Applikation vergleichbar mit einer intravenösen Applikation. Bei intrathekaler Applikation wird hingegen ein größerer Anteil des lipophilen Opioids direkt im Rückenmark aufgenommen und wirkt an den Rezeptoren im Hinterhorn. Bei der spinalen Applikation können Opioide mit anderen analgetisch wirksamen Substanzen kombiniert werden. Lokalanästhetika, Kortikosteroide, Clonidin, Baclofen, Ziconitide, Ketamin, Somatostatin, Kalzitonin, Benzodiazepine und Neuroleptika sind schon auf diesem Applikationsweg zur Schmerzlinderung eingesetzt worden. Allerdings ist keine dieser Substanzen (ebensowenig wie die Opioide mit Ausnahme von Morphin) für die rückenmarksnahe Anwendung zugelassen, der Einsatz muss deshalb als individueller Heilversuch begründet werden. Nervenblockaden können bei einzelnen Patienten indiziert sein, wenn neuropathische Schmerzen im Versorgungsbereich eines Nerven oder Nervenplexus auftreten. So kann z. B. die Blockade eines Interkostalnervs bei einer Post-Zoster-Neuralgie im Dermatom dieses Nervs sinnvoll sein. Dafür kann z. B. über 10 Tage täglich eine Nervenblockade durchgeführt werden. Mit einer solchen Serie von Blockaden wird manchmal eine langfristige Schmerzlinderung erreicht, die deutlich länger ist als die pharmakologische Wirkung des Lokalanästhetikums erwarten ließe. Bei Patienten in palliativer Erkrankungssituation mit fortschreitender Grunderkrankung ist allerdings nur selten eine Indikation für eine solche Blockadeserie gegeben. Bei neuropathischen Schmerzen im Kopf-Hals-Bereich, die über das sympathische Nervensystem unterhalten werden, können Blockaden am sympathischen Grenzstrang, v. a. am Ganglion stellatum oder am Ganglion sphenopalatinum, effektiv sein. Auch hier ist aber die Indikation bei Patienten in palliativer Erkrankungssituation nur äußerst selten gegeben. Neurodestruktive Verfahren werden in erläutert.

2.40. Wann werden Formen der invasiven Schmerztherapie verwendet? Welche Indikationen gibt es dafür? Wenn die Schmerztherapie auf oralem Weg oder mit Pflastersystemen nicht ausreichend wirksam ist, mit intolerablen Nebenwirkungen verbunden ist oder aus anderen Gründen nicht möglich ist, können invasive Methoden sinnvoll sein. Dazu können Medikamente über Katheter in den Rückenmarkskanal eingebracht werden, sodass sie in unmittelbarer Nähe der Schmerzleitungsbahnen wirken können. Opioide und andere Medikamente können auf diesem Weg eingesetzt werden ( ). In der S3-Leitlinie Palliativmedizin bei Patienten mit einer nicht heilbaren Krebserkrankung wird der Einsatz von Opioiden in Kombination mit Lokalanästhetika oder Clonidin rückenmarksnah (peridural oder intrathekal) als Therapieoption benannt für Patienten, bei denen die Analgesie nicht ausreichend ist oder die trotz einer optimierten systemischen Applikation von Opioiden und Nichtopioid-Analgetika unter unerträglichen Nebenwirkungen leiden. Nervenblockaden oder neurodestruktive Verfahren werden in der Leitlinie nicht empfohlen. Neurodestruktive Verfahren können dann indiziert sein, wenn Schmerzsyndrome streng umschrieben sind und einer Nervenstruktur zugeordnet werden können. So kann die neurodestruktive Blockade am Plexus coeliacus dann indiziert sein, wenn viszerale Schmerzen im mittleren Oberbauch angegeben werden bei Patienten mit Pankreaskarzinom oder Metastasen in dieser Region. Eine intraspinale Neurolyse kann indiziert sein, wenn Schmerzen genau auf den Perianalbereich lokalisiert werden können, und wenn der Patient bereits mit Dauerkatheter und Anus praeter versorgt ist, sodass mögliche Komplikationen von Blasen- oder Darmfunktion ohne Folgen bleiben.

2.41. Welchen Stellenwert haben interventionelle analgetische Verfahren in der Palliativmedizin und welche Patienten kommen dafür infrage? Die Überprüfung der Effektivität und Verträglichkeit von invasiven Maßnahmen in der Schmerztherapie ist ernüchternd. Die Schmerzlinderung nach Nervenblockaden und neurodestruktiven Verfahren hält oft nur wenige Tage oder Wochen an. Diese Verfahren sind ebenso wie die spinale Applikation von Opioiden mit dem Risiko von schwerwiegenden und den Patienten beeinträchtigenden Nebenwirkungen und Komplikationen verbunden. Insgesamt ist der Stellenwert der invasiven Verfahren in den letzten Jahrzehnten kontinuierlich zurückgegangen. Selbst in den spezialisierten Zentren der Palliativmedizin werden diese Methoden zunehmend seltener eingesetzt. Grund dafür ist die Zunahme von therapeutischen Optionen in der nichtinvasiven Schmerzbehandlung bei Patienten in palliativer Erkrankungssituation, z. B. mit der zunehmenden Auswahl von Opioiden und Applikationsformen für Dauer- und Bedarfsmedikation, mit denen sich die Behandlungen immer besser an die Bedürfnisse des einzelnen Patienten anpassen lassen. Gleichzeitig führt der Ausbau der Versorgungsstrukturen dazu, dass auch in der häuslichen Versorgung oder in Pflegeeinrichtungen die Therapie fortlaufend überwacht und angepasst werden kann. Damit werden Situationen, in denen die nichtinvasive Schmerztherapie nicht ausreichend wirksam ist oder zu intolerablen Nebenwirkungen führt, deutlich seltener.

2.42. Werden in der Palliativmedizin nervendestruierende Verfahren bei nicht anders kontrollierbaren Schmerzen verwendet? Neurodestruktive Verfahren an Nerven oder Nervenbahnen, die bei speziellen Schmerzsyndromen indiziert sein können, werden in Deutschland kaum noch eingesetzt. So wurden früher Oberbauchschmerzen beim Pankreaskarzinom mit einer Zerstörung des Nervengeflechts um die Bauchschlagader (Plexus coeliacus) behandelt. Bei anhaltendem Tumorwachstum waren diese Nervenblockaden und Neurolysen allerdings in ihrer Wirkung oft beschränkt. Zudem lassen sie die Fortschritte der oralen Anwendungen in der Schmerzbehandlung lassen in aller Regel überflüssig werden. Neurodestruktive Verfahren können als Kryoläsion oder v. a. über die Injektion von neurolytischen Substanzen wie Alkohol durchgeführt werden. Vor allem die Neurolyse am Plexus coeliacus wird in der Literatur empfohlen. Dafür wird, in der Regel unter computertomografischer Steuerung, eine lange Nadel vom Oberbauch aus bis kurz vor die Aorta im Bereich des Abgangs der A. coeliaca vorgeschoben. Nach Lagekontrolle mit einem Kontrastmittel wird ein größeres Volumen der neurolytischen Lösung (20–40 ml einer 50-prozentigen Alkohollösung mit Lokalanästhetikazusatz) injiziert. Andere früher übliche interventionelle Verfahren, wie die perkutane Chordotomie oder die chemische Hypophysektomie werden in Deutschland heute nicht mehr durchgeführt. Bei der Chordotomie wurde die Schmerzbahn im Vorderseitenstrang auf Höhe des zervikalen Rückenmarks operativ durchtrennt, die Folge war eine Hyp- oder Anästhesie auf der gegenüberliegenden Körperseite. Bei dieser wie auch bei anderen neurodestruktiven Verfahren wurde die (oft nur kurzfristige) Schmerzlinderung mit einer hohen Komplikationsrate und oft schweren Komplikationen erkauft. Insgesamt führen die neurodestruktiven Verfahren nur bei wenigen Patienten zu einer dramatischen und langanhaltenden Schmerzlinderung. Häufig kann die systemische Opioidgabe in ihrer Dosierung verringert werden, aber nur selten ganz beendet. In vielen Fällen kommt es bereits nach Tagen oder wenigen Wochen zu einer erneuten Schmerzzunahme, wenn eine maligne Grunderkrankung fortschreitet und zu neuem und gesteigertem nozizeptivem Input führt. Komplikationen können für den Patienten sehr beeinträchtigend sein, wenn z. B. Paresen der Beinmuskulatur oder Blasenfunktionsstörungen auftreten. Deshalb sollen neurodestruktive Verfahren nur nach sorgfältiger Prüfung der Indikation und der Bedürfnisse und Prioritäten der Patienten erfolgen.

2.43. Welche Kontraindikationen müssen bei invasiver Schmerztherapie beachtet werden? Für die invasiven Verfahren in der Schmerztherapie gibt es nur wenige strikte Kontraindikationen. Gerinnungsstörungen sind eine solche Kontraindikation. Der Gerinnungsstatus sollte routinemäßig vor Durchführung der invasiven Maßnahme überprüft werden. Ebenso sollten invasive Maßnahmen unterbleiben, wenn Unverträglichkeiten oder Allergien auf eines der einzusetzenden Medikamente (z. B. Opioide, Lokalanästethika) bekannt sind. Als relative Kontraindikationen gelten höhergradige Organfunktionsstörungen (Herzinsuffizienz, Leber- oder Nierenversagen). Die invasiven Maßnahmen werden in den Leitlinien nicht als erste Wahl betrachtet werden, sodass es als weitere relative Kontraindikation gelten muss, wenn die laufende nichtinvasive Schmerztherapie noch Möglichkeiten zur Optimierung bietet.

2.44. Welche nichtmedikamentösen Therapieverfahren können zur Schmerztherapie eingesetzt werden? Für die körperlichen Schmerzen können Therapieverfahren wie Physiotherapie oder Lymphdrainage sinnvoll sein. Bei spastischen Muskelschmerzen, die durch lange Bettlägerigkeit oder durch neurologische Erkrankungen verursacht werden, ist Physiotherapie indiziert. Die Spannungsschmerzen, die durch ein Lymphödem ausgelöst werden, können durch eine medikamentöse Behandlung alleine nicht gelindert werden, nur die regelmäßige Lymphdrainage vermag hier eine Linderung zu bewirken. Bei Bauchschmerzen als Folge einer massiven Verstopfung mit aufgeschwollenem Bauch kann eine Kolonmassage, oft aber auch schon die Wärme eines Kirschkernkissens zur Schmerzlinderung beitragen.

2.45. Gibt es nichtmedikamentöse Interventionen zur Unterstützung der Schmerzmedikamente? Entsprechend dem Konzept des totalen Schmerzes ( ) sollte die medikamentöse Behandlung eigentlich immer durch nichtmedikamentöse Behandlungsverfahren ergänzt werden. Maßnahmen wie Waschungen, Aromatherapie, Entspannungsübungen oder Musiktherapie können die Wirksamkeit der Schmerzmedikation deutlich erhöhen. Die Zuwendung und auch die körperlichen Stimulationen bei diesen Verfahren tragen zur Schmerzlinderung bei, viele Patienten genießen die Berührungen.

Literatur Schmerzdiagnose und Assessment

Bennett M.I, et al. Prevalence and ätiology of neuropathic pain in cancer patients: a systematic review . Pain . 2012;153(2):359–365. Grond S, et al. Assessment of cancer pain: a prospective evaluation in 2266 cancer patients referred to a pain service . Pain . 1996;64:107–114.

Opioidtherapie

Caraceni A, et al. Use of opioid analgesics in the treatment of cancer pain: evidence-based recommendations from the EAPC . Lancet Oncol . 2012;13(2):e58–e68. Rémi C, et al. Arzneimitteltherapie in der Palliativmedizin . 2. Aufl. München: Elsevier Verlag; 2015. Tegeder I, Geisslinger G. Einsatz von Opioiden bei Leber- oder Niereninsuffizienz . Schmerz . 1999;13:183–195.

Leitlinien

S3-Leitlinie für Palliativmedizin für Patienten mit einer nicht heilbaren Krebserkrankung; Langversion 1.1 – Mai 2015; Leitlinienprogramm Onkologie, AWMF-Registernummer: 128/001OL. World Health Organisation. Cancer pain relief: with a guide to opioid availability . 2. Aufl. Genf: World Health Organisation; 1996.

Atemnot und andere respiratorische Symptome Y. Eisenmann, und S. Simon

2.46. Definition von Atemnot und Atemnotattacken Die American Thoratic Society definiert Atemnot als: „eine subjektive Erfahrung einer unangenehmen Atmung, die in ihrer Ausprägung schwanken kann. Die Erfahrung wird von einem komplexen Zusammenspiel physischer, psychischer, sozialer und umweltbedingter Faktoren beeinflusst und kann sekundäre physiologische und verhaltensbezogene Reaktionen auslösen.“ Klinisch stellt die Atemnotattacke ein besonders belastendes Symptom dar. Die American Thoratic Society definiert die Atemnotattacke (crisis) als: „anhaltende und schwere Atembeschwerden in Ruhe, die bei Patienten mit einer fortgeschrittenen, oft lebenslimitierenden Erkrankung auftritt und die Handlungsmöglichkeiten des Patienten und seiner Angehörigen zur Linderung der Atemnot überschreiten“ . Eine weitere internationale Definition einer Atemnotattacke lautet: „eine Form von Atemnot und durch eine starke Zunahme der Atemnotintensität oder des unangenehmen Gefühls durch Atemnot gekennzeichnet, die nach Empfinden des Patienten außerhalb normaler Schwankungen von Atemnot liegen. Atemnotattacken sind zeitlich begrenzt (Sekunden bis Stunden), treten intermittierend und unabhängig vom Vorliegen kontinuierlicher Atemnot auf. Atemnotattacken können vorhersehbar oder unvorhersehbar sein, abhängig davon, ob Auslöser benannt werden können. Es gibt eine Vielzahl von bekannten Auslösern, die sich gegenseitig beeinflussen können (z. B. körperliche Belastung, Emotionen, Begleiterkrankungen oder Umgebungsfaktoren). Eine Atemnotattacke kann von einem oder mehreren Auslösern verursacht werden.“

2.47. Wie viele Patienten, die an einer unheilbaren, fortschreitenden Erkrankung leiden, leiden an Atemnot? Atemnot ist ein häufiges Symptom bei Patienten mit einer fortgeschritten, lebenslimitierenden Erkrankung. Mit nahendem Lebensende steigt die Prävalenz von Atemnot und ist bei Patienten in palliativer Erkrankungssituationen mit einer geringeren Überlebenszeit assoziiert. Prävalenz von Atemnot: ▪ Fortgeschrittene Krebserkrankungen allgemein: bis 77 % ▪ Lungenkrebs: bis 77 % ▪ Chronisch-obstruktive Lungenerkrankung (COPD): bis 98 % ▪ Interstitielle Lungenerkrankung: bis 93 % ▪ Chronische Herzinsuffizienz: bis 88 % ▪ AIDS: bis 62 % ▪ Demenz: bis 52 % ▪ Motorneuronen-Erkrankungen: bis 88 %

2.48. Wie wird Atemnot gemessen? Für die Beurteilung der Atemnot ist die subjektive Einschätzung des Patienten ausschlaggebend. Die wiederholte Beurteilung sollte vor und nach einer symptomatischen Therapie erfolgen. Eine Kombination eindimensionaler und mehrdimensionaler Instrumente wird empfohlen ( ).

Tab. 2.7

Instrumente zur Beurteilung von Atemnot (Leitlinienprogramm Onkologie 2015)

Dimension

Instrumente

Sensorisches Erleben Intensität/Schweregrad der Atemnot

Einzelfrage: numerisch (NRS 0–10, 0 = keine Atemnot, 10 = stärkste vorstellbare Atemnot) Modified Borg Scale [ , ]

Emotionale Belastung Unangenehmes Gefühl durch die Atemnot

Einzelfrage z. B. numerisch (NRS 0–10), oder Mehrfachfragen, z. B. Angst und Depression (HADS) [ ], Chronic Respiratory Disease Questionnaire [ ]

Beeinträchtigung im Alltag durch die Atemnot

Chronic Respiratory Disease Questionnaire [ ]

Atemnotattacken

Dauer und Häufigkeit der Atemnotattacken

Bei kognitiv und körperlich stark eingeschränkten Patienten und Patienten in der Sterbephase soll die Erfassung der Atemnot durch die Fremdeinschätzung der Angehörigen oder der Versorgenden geschehen. Eine schnelle flache Atmung, Zyanose, Schwitzen, körperliche Unruhe und mimische Ausdrucksformen von Unwohlsein können Anzeichen von Atemnot sein.

2.49. Welche kausalen Behandlungsmöglichkeiten der Atemnot gibt es? Wann ist welche Therapie sinnvoll? Kausale Ursachen von Atemnot sollten ermittelt und wenn möglich vor oder begleitend zur symptomatischen Therapie behandelt werden ( ).

Tab. 2.8

Kausale Ursachen von Atemnot und Therapieoptionen ( )

Ursache

Ursächliche Therapie

Anämie

Transfusion

Atemwegsobstruktion, COPD als Begleiterkrankung

Antiobstruktive Therapie, Kortikosteroide

Hämoptysen

Antifibrinolytika, bronchoskopische oder operative Intervention (Stent, Laser, Argon-Beamer), Strahlentherapie

Infektionen, z. B. Pneumonie

Antibiotika, Antimykotika

Obere Einflussstauung

Antikoagulantien, Cava-Stent, Kortikosteroide, Strahlentherapie

Obstruktion der Atemwege durch Tumor

Bronchoskopische oder operative Intervention (Stent, Laser, Argon-Beamer), Strahlentherapie

Perikarderguss

Perikardpunktion, Perikardiodese

Pleuraerguss

Pleurapunktion, Pleuradrainage, Pleurodese

Pulmonale Stauung

Diuretika, andere adäquate, medikamentöse Therapien

2.50. Welche symptomorientierten Behandlungsmöglichkeiten der Atemnot gibt es? Als medikamentöse Behandlungsmöglichkeit stehen oral oder parenteral eingesetzte Opioide zur Verfügung (z. B. 2,5 mg Morphin bei opiatnaiven Patienten). Weitere medikamentöse Therapiemöglichkeiten bestehen zur Behandlung einer zusätzlichen Angst- oder Panikkomponente (z. B. Benzodiazepine, 0,5–1 mg Lorazepam s. l.), Lymphangiosis cacinomatosa oder einer Atemwegsobstruktion durch den Tumor (z. B. Steroide) ( ). Nichtmedikamentöse Verfahren können eingesetzt werden, um beruhigend auf den Patienten einzuwirken und dem Gefühl des Kontrollverlusts entgegen zu wirken, die Atemfrequenz zu minimieren und den Umgang mit der Atemnot zu verbessern ( ). Bei Atemnot in der Sterbephase sind Opioide das Mittel der Wahl. Bei einer zusätzlichen Angstkomponente können Benzodiazepine gegeben werden.

2.51. Was macht man bei akuter Atemnot und was bei chronischer Atemnot? Bei akuter Atemnot ist es wichtig, den Patienten nicht allein zu lassen und beruhigend auf ihn und die Angehörigen einzuwirken. Nichtpharmakologische Strategien zur Senkung der Atemfrequenz und Reduzierung der Angst können verwendet werden. Medikamentöse Therapien wie Opioide oder Benzodiazepine zur Angst- und Panikreduktion können ebenfalls angewandt werden, ihr Wirkeintritt kann allerdings die Dauer von kurzen Atemnotattacken übersteigen. Tritt trotz optimaler Behandlung der Grunderkrankung eine refraktäre, chronische Atemnot auf, können neben den medikamentösen Therapien ( ) ebenfalls nichtmedikamentöse Therapieverfahren angewendet werden ( ). Dabei sollen der Patient und die Angehörigen umfassende Informationen über die Erkrankung, das Symptom Atemnot und präventive Maßnahmen zur Vermeidung einer weiteren Zunahme der Atemnot erhalten. So stärkt körperliche Betätigung die Muskelkraft, verbessert die Versorgung mit Sauerstoff und mindert die Atemnot. Im Alltag sollten die Ausgewogenheit von Ruhe- und Aktivphasen und die Einteilung der eigenen Kräfte beachtet werden. Atemerleichternde Körperpositionen und Atemtechniken zur Verminderung der Atemfrequenz sowie entspannungs- und angstreduzierende Techniken können angewendet werden.

2.52. Wie behandelt man symptomatisch eine akute Atemnotattacke? Welches kurzwirksame Opioid wählt man bei akuter Atemnot? Da der Wirkeintritt von Opioiden die meist kurze Dauer von Atemnotattacken von wenigen Minuten übersteigt, eignen sich v. a. nichtmedikamentöse Verfahren ( ): ▪ Patient beruhigen und begleiten ▪ Atemerleichternde Körperpositionierung ▪ Atemtechniken zur Reduktion der Atemfrequenz (z. B. Lippenbremse, Konzentration auf eine verlängerte Ausatmung) ▪ Kühler Luftzug bzw. Kühlung des Gesichts (z. B. durch einen [Hand]ventilator) ▪ Entspannungsübungen oder Ablenkung Als kurz- und schnellwirksames Opioid werden aktuell v. a. nichtretardierte Opioide (z. B. Morphin-Tropfen oder Morphin subkutan/intravenös) verwendet. Des Weiteren stehen transmukosale Fentanyle zur Verfügung bei noch unsicherem Wirkungsnachweis.

2.53. Welche Medikamente können zur Therapie der Atemnot eingesetzt werden? ▪ Opioide : Oral und parental applizierte Opioide sind die Mittel der ersten Wahl mit einem Wirksamkeitsnachweis. Die mittlere, effektive Dosis liegt meist niedriger als die notwendige Dosis zur Schmerzlinderung. Die Behandlung mit Opioiden (Dosistitration, Prophylaxe von Nebenwirkungen) ist bei Atemnot und Schmerzen gleich. ▪ Benzodiazepine : Wirken Opioide nicht oder liegt zusätzlich eine Angst- oder Panikkomponente vor, kann die Therapie mit Benzodiazepinen als Zweit- oder Drittlinientherapie erfolgen. Vor allem im fortgeschrittenen Krankheitsstadium und der Sterbephase können Benzodiazepine hilfreich sein. ▪ Steroide : Ob Steroide (Glukokortikoide) eine eigene atemnotlindernde Wirkung haben, ist unklar. Durch eine Ödemreduktion können Steroide aber indirekt möglicherweise atemnotlindernd wirken, v. a. bei Vorliegen einer Lymphangiosis carcinomatosa und einer tumorbedingten Atemwegsobstruktion.

2.54. Warum werden in der Therapie der Atemnot bei Patienten in palliativer Erkrankungssituation v. a. Opioide verwendet? Oral und parenteral eingesetzte Opioide sind die einzige Medikamentengruppe mit einem Wirksamkeitsnachweis zur Linderung von Atemnot. Für die Gabe von vernebelten Opioiden liegt bisher kein Evidenznachweis vor.

2.55. Warum bewirken Opiate eine Linderung der Atemnot?

Die genauen Wirkmechanismen von Opioiden zur klinischen Atemnotlinderung sind unklar. Es wird von einer zentralen Wirkung ausgegangen.

2.56. Schlafen die Patienten nicht ein, wenn man ihnen Morphin gegen Atemnot gibt? Muss man beim Einsatz von Opiaten bei Atemnot Angst vor einer Atemdepression haben? Bei einer regelhaften Anwendung (Titration der Dosis) muss man keine Angst vor einer Atemdepression haben. Bisher zeigten Studien keine klinisch relevante Atemdepression, einen Abfall der Sauerstoffsättigung oder opioidassoziierte Krankenhauseinweisungen.

Merke Es ist wichtig, hierüber Patienten, Angehörige und auch Behandler aufzuklären. Denn die Sorge vor einer Atemdepression kann sich hinderlich auswirken auf den Einsatz von Opioiden zur Linderung der Atemnot.

2.57. Welche nichtmedikamentösen Therapieverfahren können zur Linderung von Atemnot eingesetzt werden? Zum besseren Umgang mit Atemnot können folgende nichtmedikamentöse Interventionen beitragen: ▪ Aufklärung des Patienten und der Angehörigen über das Symptom Atemnot ▪ Beruhigung des Patienten z. B. durch die Anwesenheit einer (vertrauten/qualifizierten) Person ▪ Atemtechniken zur Verringerung der Atemfrequenz (z. B. Lippenbremse, Bauchatmung, verlängerte Ausatmung) ▪ Atemerleichternde Körperpositionierung (z. B. Kutschersitz, Armhochlagerung) ▪ Einengende Kleidung lockern, schwere Bettdecken entfernen ▪ Atemstimulierende Einreibung (ASE), wenn zuvor in Phase ohne Atemnot angewendet ▪ Luftzug, Kühlung des Gesichts (z. B. durch geöffnetes Fenster evtl. in Verbindung mit Aromatherapie, [Hand]Ventilator) ▪ Entspannungstechniken, Imaginationstechniken ▪ Regelmäßige Aktivität und körperliches Training zum Erhalt und zur Erhöhung der körperlichen Fitness ▪ Minimierung der körperlichen Belastung durch Mobilitätshilfen (Rollator) ▪ Anpassung des Tagesrhythmus an körperliche Kapazitäten (Aktivität und Pausen) ▪ Individueller schriftlich festgehaltener Handlungs- bzw. Notfallplan bei akuter Atemnot

2.58. Was kann ein Handventilator im Rahmen einer Atemnotattacke bewirken? Die Verwendung eines auf das Gesicht gerichteten Handventilators kann bei einigen Patienten zur Linderung der Atemnot beitragen. Es ist eine einfache, kostengünstige und die Selbstbefähigung des Patienten stärkende Methode. Theorien zur Wirkung gehen davon aus, dass durch die Kühlung von Wangen, Nasen- und Mundbereich atemnotmindernde Reize zum Hirn gesendet werden.

2.59. Gibt es in der Palliativmedizin Indikationen für den Einsatz von Sauerstoff bei der Therapie von Atemnot? Bei Patienten mit Atemnot ohne Hypoxämie gibt es keinen Nachweis für die wirksame Linderung von Atemnot bzw. einen Vorteil gegenüber Raumluft. Es ist wichtig, die Nebenwirkungen der Sauerstofftherapie zu beachten (Austrocknen der Schleimhäute, Immobilität, Kosten). Alternativ sollte die Verwendung eines Handventilators angeboten werden.

2.60. Wie behandelt man im Rahmen einer reinen Symptomkontrolle eine bronchopulmonale Hypersekretion oder ein Lungenödem? Die Möglichkeiten der ursächlichen Behandlung sollten – soweit angemessen – genutzt werden, da dies in der Regel zu einer besseren und anhaltenden Symptomlinderung führt. Bei einer Hypersekretion kann eine Schleimreduktion mittels Anticholinergika (z. B. Scopolamin) versucht und eventuell eine Hustendämpfung angestrebt werden. Bei einem Lungenödem , das nicht mehr ursächlich, sondern rein symptomatisch behandelt werden soll, gelten oben genannte Richtlinien zur medikamentösen Atemnotlinderung (d. h. die Verwendung von Opioiden eventuell in Kombination mit einem Benzodiazepin; ).

2.61. Welche Therapiemöglichkeiten gibt es für Patienten mit einem Pleuraerguss? Pleurapunktion, ein Pleurakatheter oder eine Pleurodese zur Verfügung. Die symptomatische Therapie ist wie oben benannt. Vorteile und Belastungen für den Patienten durch eine Pleurapunktion oder die Anlage einer Thoraxdrainage sollten gut abgewogen werden.

2.62. Welche Patienten kommen für eine Pleuradrainage infrage? Patienten mit wiederkehrenden, malignen Pleuraergüssen können von einer Pleurodese oder einem Pleuraverweilkatheter (PleurX ® ) profitieren, wenn vorherige Pleurapunktionen zu einer Atemnotlinderung geführt haben. Eine ambulante Versorgung ist möglich, Krankenhausaufenthalte können so unter Umständen verhindert werden.

2.63. Wie sind Entspannungs- und Imaginationstechniken zu bewerten und was können sie bewirken? Häufig entsteht ein Teufelskreis aus Atemnot und Angst/Panik, bei dem die Angst vor der Atemnot wiederum die Atemnot verstärkt. Als nichtmedikamentöse Interventionen können Entspannungs- und Imaginationstechniken die Patienten in der Angstreduktion unterstützen und so zum besseren Umgang mit Atemnot beitragen. Entspannungstechniken können z. B. Progressive Muskelrelaxation nach Jacobson, Musik hören oder Lesen sein. Imaginationstechniken können aus der Angst ausleiten, indem sich die Patienten gedanklich an einen positiven Ort begeben oder autogenes Training nutzen.

2.64. Wie wird hartnäckiger Reizhusten behandelt? Bei Reizhusten , z. B. in der Nacht, können zentral wirksame Antitussiva, wie Dihydrocodein oder Morphin eingesetzt werden. Eine hustenreizminimierende Lagerung, eine logopädische Therapie zur Minimierung von Hustenreiz und Aspiration oder einfache Hausmittel zur Hustenstillung wie Honig können unterstützend wirken. Bei schwerem Hustenreiz durch Tumorirritation kann ein Versuch mit Dexamethason oder eine palliative Bestrahlung erwogen werden.

Lokale ursächliche Therapieoptionen (z. B. mittels Bronchoskopie) sollten geprüft werden.

2.65. Wie werden Hämoptysen behandelt? Wann ist eine Bronchoskopie sinnvoll? Eine ursächliche Therapie, inklusive lokaler Maßnahmen (z. B. Verödung mittels Bronchoskopie) steht grundsätzlich im Vordergrund. Bei einem schlechten Allgemeinzustand sollte jedoch von einer Bronchoskopie abgesehen werden. Für Patienten und Angehörige sind Hämoptysen oft mit großer Angst und Panik verbunden, sie bedürfen der intensiven Begleitung. Es ist wichtig, mit Patienten und Angehörigen frühzeitig Ängste zu besprechen, über den möglichen Verlauf aufzuklären und entsprechend eine vorausschauende Planung und Therapieentscheidung festzulegen.

Info Therapie bei mäßigem Bluthusten ▪ Zentral dämpfende Antitussiva ▪ Kortikosteroide bei Verdacht auf Tumorprogression ▪ Versuch mit Cyklokapron ▪ Externe Bestrahlung ▪ Bei Blutung im Nasen-Rachen-Raum bei Tracheostoma: Einsatz einer Trachealkanüle mit Cuff zum Blocken ▪ Inhalation mit verdünntem Epinephrin

Therapie bei massivem Bluthusten Seltene Notfallsituation, meist verbunden mit vorangegangenem, mäßigem Bluthusten: ▪ Patient nicht allein lassen ▪ Lagerung in stabiler Seitenlage oder sitzend mit nach vorn geneigtem Kopf ▪ Sedierung z. B. Midazolam und/oder Opioide i. v., evtl. Dauerinfusion ▪ Dunkelgrüne oder -blaue Tücher vorhalten für eine rasche, wenig sichtbare Beseitigung ▪ Absaugen, wenn möglich und angemessen ▪ Durch einen Blutdruckabfall häufig Sistierung der Blutung ▪ Der Tod kann durch Blutverlust und v. a. durch Verlegung der Atemwege eintreten.

2.66. Wie wird produktiver Husten behandelt, wenn der Patient sehr schwach ist? Ist der Patient zu schwach, um den Schleim abzuhusten, sollten medikamentöse Schleimlöser abgesetzt werden. Anticholinergika (z. B. Butylscopolamin 20 mg i. v./s. c.) können die Sekretproduktion minimieren. Antitussiva können zur Unterdrückung des Hustenreizes verwendet werden. Eine atemerleichternde/aufrechte Positionierung kann die Atmung und das Abhusten erleichtern. Um eine Aspiration bei der Nahrungsaufnahme mit nachfolgendem Hustenreiz zu vermeiden, ist eine aufrechte Sitzposition wichtig.

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Schwäche und Immobilität, Fatigue, Schlafstörungen A. Coym, und C. Hlawatsch

2.67. Was ist Fatigue? Fatigue bezeichnet einen Zustand der ausgeprägten Müdigkeit und Erschöpfung mit vermehrtem Ruhebedürfnis. Diese krankhafte Ermüdung ist auch durch adäquate Ruhepausen nicht reversibel und führt zu einer starken Belastung des Patienten, da es zu maßgeblichen Einschränkungen der Aktivitäten des alltäglichen Lebens kommt. Diese Einschränkungen wirken sich auf das körperliche, emotionale und auch das kognitive Erleben aus. Das Fatigue-Syndrom ist v. a. als Symptomkomplex bei Krebserkrankungen bekannt, tritt aber auch mit folgenden anderen chronischen Erkrankungen assoziiert auf oder wird dadurch begünstigt: ▪ Infektionen ▪ Herzinsuffizienz ▪ Pulmonale Erkrankungen ▪ Niereninsuffizienz ▪ Neuromuskuläre Erkrankungen ▪ Chronische Schmerzen ▪ Elektrolytentgleisungen ▪ Schilddrüsenunterfunktion ▪ Anämie ▪ Schlafstörungen ▪ Mangelernährung ▪ Depressionen ▪ Angststörungen Außerdem können auch Medikamente wie Analgetika (z. B. Opioide) ein Fatigue-Syndrom beeinflussen bzw. zu vermehrter Müdigkeit führen.

2.68. Was ist der Unterschied zwischen Fatigue und Müdigkeit? Fatigue – im Gegensatz zu Müdigkeit – ist ein Symptomkomplex, der sich v. a. dadurch auszeichnet, dass auch bei entsprechenden Ruhephasen und ausreichend Schlaf keine relevante Verbesserung der Symptomatik zu verzeichnen ist. Die zu dem Symptomkomplex zugehörigen Zustände sind mannigfaltig und können von Patient zu Patient variieren, treten jedoch bei „normaler“ Müdigkeit nicht in dieser Intensität und Kombination auf: ▪ Schwäche ▪ Erschöpfung ▪ Motivations-/Antriebslosigkeit ▪ Mattigkeit ▪ Kraftlosigkeit ▪ Traurigkeit/Niedergeschlagenheit ▪ Konzentrations-/Aufmerksamkeitsstörungen

2.69. Wie behandelt man Fatigue? Es gibt verschiedene Ansätze zur Behandlung einer Fatigue , obschon z. T. noch keine randomisierten Studien den Nutzen der verschiedenen Maßnahmen belegen konnten. Je nach zugrunde liegenden Faktoren können kausale und/oder symptomatische Maßnahmen eingesetzt werden.

Info Behandlung der Fatigue Kausale Behandlung ▪ Hormonsubstitution bei Hypothyreose ▪ Antibiotika bei Infektionen ▪ Flüssigkeitssubstitution bei Exsikkose ▪ Anpassung sedierender Medikation ▪ Transfusionen (ggf. Erythropoetin) bei Anämie ▪ Schlafhygiene (ggf. Hypnotika) bei Schlafstörungen ▪ Antidepressiva bei Depressionen oder Depressivität ▪ Linderung anderer belastender Symptome ▪ Etc.

Symptomatische Behandlung Nichtmedikamentöse Behandlung: ▪ Psychoedukation/kognitive Verhaltensintervention ▪ Sport/Bewegung/gezielte physische Aktivität/Physiotherapie ▪ Entspannungsmaßnahmen ▪ Akupunktur ▪ Progressive Muskelrelaxation ▪ Autogenes Training ▪ Imaginationstechniken ▪ Meditation ▪ Yoga/Tai-Chi/Qigong Medikamentöse Behandlung ( ): ▪ Kortikosteroide (z. B. Dexamethason 4–8 mg/Tag) ▪ Methylphenidat (5–40 mg/Tag)

▪ Modafinil (100–400 mg/Tag)

Entscheidend sind die Wahrnehmung und Empfindung der Fatigue, nicht nur durch den Betroffenen, sondern auch durch seine Angehörigen und die Behandler. Betroffene wünschen sich Informationen über Fatigue, aber auch über Möglichkeiten und Grenzen der Behandlung. Beides erhalten sie häufig nicht, da Fatigue als wichtiges Symptom von den Behandlern oft übersehen wird. Liegen Informationen vor, kann Fatigue als Ausdruck des Fortschreitens der Erkrankung erkannt und die Bedeutung von zunehmender Fatigue am Lebensende besser akzeptiert werden.

2.70. Kann man Fatigue mit Medikamenten behandeln? Wie bereits in dargelegt, gibt es verschiedene Therapiemöglichkeiten zur Linderung von Fatigue . Generell wird ein kombiniertes Konzept empfohlen, in dem v. a. nichtmedikamentöse Maßnahmen im Fokus stehen. Wenn dennoch keine zufriedenstellende Verbesserung eingetreten ist, gibt es die Möglichkeit, eine medikamentöse Therapie zu ergänzen. Die zur Verfügung stehenden Medikamente sind Kortikosteroide und Stimulantien (Methylphenidat und Modafinil). Es sind noch weitere Studien notwendig, da teilweise widersprüchliche Daten zur Effektivität vorliegen. Dennoch ist ein Therapieversuch in Absprache mit den Patienten möglich. Dementsprechend handelt es sich um einen Off-label-Use. Bei einem Gebrauch von Kortikosteroiden muss bedacht werden, dass es als übliche Nebenwirkung zu einem Muskelabbau kommt. Hier sollte das Risiko-Nutzen-Verhältnis gut abgewogen und mit dem Patienten besprochen werden. Die Gabe eines antriebsteigernden Antidepressivums bei Patienten mit Fatigue, aber ohne eine vorliegende Depression, bietet dem Patienten keinen Vorteil.

Merke Fatigue: Behandlung Fatigue sollte – nach Ausschluss kausal behandelbarer Ursachen – primär nicht medikamentös sondern mit unter anderem gezielter Bewegungstherapie und Psychoedukation behandelt werden.

2.71. Welche Unterstützungsangebote gibt es zur Verbesserung der Mobilität? ▪ Organisation von Hilfsmitteln wie z. B. Gehstock oder Rollator, Rollstuhl, Toilettensitzerhöhung etc. ▪ Klärung von Rehabilitationsmöglichkeiten ▪ Initiativen wie „OnkoAktiv“ (Vermittlung von wohnortnahen sport- und bewegungstherapeutischen Angeboten) ▪ Blauer Ratgeber „Fatigue – chronische Müdigkeit bei Krebs“ (Deutsche Krebsgesellschaft) ▪ Psychoedukative Angebote, Schulungsprogramme zur Selbsthilfe, z. B. „Fatigue individuell bewältigen“ (vermittelt durch Kliniken, onkologische Praxen oder die Deutsche Krebshilfe) ▪ Physiotherapie/Ergotherapie ▪ Inanspruchnahme von Unterstützungsangeboten (z. B. Haushaltshilfen)

2.72. Wovon hängt Mobilität ab? ▪ Eine gute Symptomkontrolle von Schmerzen/Dyspnoe/Übelkeit etc. ist die Grundvoraussetzung für Mobilität. ▪ Muskulatur/Koordination/Kondition/Motivation ▪ Der Abbau von Muskulatur und Koordinationsfähigkeit als Nebenwirkung von z. B. Chemotherapien oder Kortisoneinnahme über einen längeren Zeitraum führt zu zunehmender Immobilität. ▪ Weniger Beanspruchung der Muskulatur z. B. durch Fatigue führt zu Schwäche und Immobilität. ▪ Da der Abbau von Muskulatur und körperlicher Fitness deutlich rascher eintritt als durch regelmäßiges Training der Aufbau, führt das häufig zu Frustration, teilweise zu Resignation. Eine psychologische Unterstützung ist also auch in Bezug auf die körperliche Funktion/Leistung sinnvoll und notwendig. ▪ Bei eingeschränkten körperlichen Voraussetzungen kann durch Hilfsmittel und spezielle Förderungen wie Physiotherapie und Ergotherapie der Versuch eines Mobilitätserhalts oder -wiederaufbaus unternommen werden.

2.73. Welche Ziele hat eine Mobilisierungstherapie? ▪ Kraftsteigerung durch Muskelaufbau ▪ Verhinderung eines durch z. B. Chemotherapie oder Steroide induzierten Muskelabbaus ▪ Reduktion von Fatigue ▪ Aktivierung von Ressourcen ▪ Positive Beeinflussung der Stimmungslage unter anderem durch das Gefühl einer erbrachten Leistung oder Verbesserung der körperlichen Fähigkeiten ▪ Autonomieerhalt: Durch eine Mobilisierungstherapie soll der Patient möglichst lange in der Lage sein, die Aktivitäten des täglichen Lebens selbst zu bewältigen. ▪ Verhinderung von Komplikationen, die durch Immobilität gehäuft auftreten können (z. B. Pneumonien, Thrombosen)

2.74. Welchen Sinn macht Physiotherapie bei palliativ versorgten Patienten? Physiotherapie bei Patienten in palliativer Erkrankungssituation soll Symptome oder Risiken von Komplikationen lindern oder zumindest reduzieren. Es können verschiedene physiotherapeutische Behandlungskonzepte eingesetzt werden und sollten jeweils individuell an den Patienten und die Krankheitsphase angepasst werden bzw. die Methoden gewählt werden, von denen der Patient am ehesten profitieren kann: ▪ Atemtherapie: v. a. für Patienten mit pulmonalen Erkrankungen ▪ Gruppengymnastik: für Patienten, die vom Austausch mit anderen Patienten profitieren, dadurch Kontakte knüpfen und Ablenkung erfahren ▪ Massagen (u. a. Kolonmassage zur Behandlung von Obstipation) ▪ Entspannungstechniken ▪ Lymphdrainage ▪ Schulung für ein eigenständiges Training (auf den Patienten zugeschnittener Trainingsplan)

2.75. Wie erkennt man Schlafstörungen? Patienten berichten von Einschlafstörungen, Durchschlafstörungen oder einer unzureichenden Qualität des Schlafs. Es besteht ein zunehmender Leidensdruck mit Einschränkungen im alltäglichen Leben (Vernachlässigung sozialer Kontakte, reduzierte Leistungsfähigkeit etc.). Eine manifeste Schlafstörung liegt vor, wenn mindestens 3-mal pro Woche über einen Zeitraum von 1 Monat die Beschwerden persistieren. In einer ausführlichen Anamnese müssen Art von Schlafstörung geklärt und der Beginn der Beschwerden erfragt werden.

2.76. Was sind typische Ursachen für eine Schlafstörung?

2.76. Was sind typische Ursachen für eine Schlafstörung? Schlafstörungen können in organische und nichtorganische Schlafstörungen unterteilt werden; häufig bestehen Mischformen ( ).

Tab. 2.9

Ursachen von Schlafstörungen

Organische Schlafstörungen

Nichtorganische Schlafstörungen

• Restless-Legs-Syndrom • Endokrinologische Erkrankungen, z. B. Hyperthyreose • Schmerzen • Juckreiz, z. B. bei Hauterkrankungen oder Hyperbilirubinämie • Obstruktives Schlafapnoe-Syndrom

• Psychosozialer Stress • Angst: ritualisierte Angst vor Dunkelheit/alleine sein • Medikamente, anregende Substanzen. z. B. Kortikosteroide, antriebssteigernde Antidepressiva, Koffein • Psychische Erkrankungen • Fehlende Schlafhygiene

Ein veränderter Tag-Nacht-Rhythmus führt häufig zu Schlafstörungen.

2.77. Warum ist der Schlaf-Wach-Rhythmus wichtig? Der zirkadiane Rhythmus ist bei gesunden Menschen unter anderem von Hormonen (Kortison, Melatonin) gesteuert und hat eine natürliche Periodenlänge von ungefähr 24 h. Diese „innere Uhr“ kann z. B. bei Demenzen gestört sein, woraus eine nächtliche Schlaflosigkeit resultieren kann. Schlaf in der Nacht ist tiefer und somit erholsamer, zudem ist Schlafen am Tage störanfälliger und wird deutlich häufiger unterbrochen. Neben der intrinsischen „Steuerung“ wird der Schlaf-Wach-Rhythmus auch von äußeren Gegebenheiten wie Lichtexposition beeinflusst. Ein gestörter Schlaf-Wach-Rhythmus führt zu Schlafmangel, wodurch Beschwerden wie Schmerzen, Depressionen, Angststörungen oder Fatigue verstärkt werden können.

2.78. Welche nichtmedikamentöse Schlafunterstützung gibt es? ▪ Schlafhygiene ▪ Einschlafrituale ▪ Keine schweren Mahlzeiten am Abend ▪ Nutzung des Betts ausschließlich zum Schlafen ▪ Verzicht auf Schlafen am Tage ▪ Regelmäßiger Rhythmus (jeden Tag um dieselbe Zeit aufstehen, entspannende Schlafrituale täglich vor dem Zubettgehen) ▪ Körperliche Aktivität am Tage ▪ Ernährung ▪ Generell ausgewogene Ernährung mit leichteren Mahlzeiten am Abend ▪ Verzicht auf anregende Substanzen ab mittags (z. B. Kaffee, Cola) ▪ Kognitive Verhaltenstherapien ▪ Psychoedukation (siehe Schlafhygiene) ▪ Einzel- und Gruppentherapie: Erfolg kann bereits durch eine Sitzung erzielt werden. ▪ Lichttherapie ▪ Achtsamkeit ▪ Akupunktur ▪ Aromatherapie (Lavendel, Melisse) ▪ Musiktherapie ▪ Yoga/Qigong/Tai-Chi ▪ Progressive Muskelrelaxation

2.79. Welche Bedeutung haben Entspannungstechniken? Entspannungstechniken wie Progressive Muskelrelaxation, Autogenes Training, Meditation, Imaginationstechniken etc. können das Leben mit Fatigue oder auch Schlafstörungen erleichtern. Entspannungstechniken sollen dem Betroffenen die Möglichkeit geben, durch gezielte Fokussierung auf schöne Dinge, spirituelle Momente oder gezielte Ablenkung die Aufmerksamkeit von der Erkrankung weg auf andere Bereiche des Lebens zu lenken. Die Auseinandersetzung mit einer schweren Erkrankung, den Behandlungsmöglichkeiten und den daraus resultierenden Folgen können die mentalen und kognitiven Kapazitäten des Einzelnen übersteigen und so zur Fatigue und Schlafstörungen führen bzw. diese verstärken. Werden diese Techniken in der Gruppe durchgeführt, kann es auch dazu führen, dass der Betroffene sich nicht isoliert, sondern verstanden fühlt, da andere Teilnehmer ähnliche Erfahrungen mitbringen.

2.80. Welche medikamentöse Schlafunterstützung gibt es? Bei den meisten Schlafmitteln (v. a. bei Benzodiazepinen) besteht eine Zulassung für die Kurzzeitbehandlung (3–4 Wochen) von Schlafstörungen. In der Palliativmedizin ist je nach Erkrankungssituation ein individuelles Konzept sinnvoll. Bei jedem Patienten sollte eine Medikamentenanamnese erhoben werden, um festzustellen, ob ggf. eingenommene Medikamente ursächlich für eine bestehende Schlafstörung sind. Hierzu gehören unter anderem Kortikosteroide (diese sollten vorzugsweise nicht am Abend eingenommen werden) und/oder Opioide, die bei nicht optimaler Dosierung zu starker Müdigkeit und Schlaf am Tage führen und somit den Nachtschlaf behindern oder auch zu Alpträumen führen. Folgende Medikamentengruppen stehen zur Schlafunterstützung zur Verfügung: ▪ Benzodiazepin-Rezeptoragonisten ▪ Benzodiazepine ▪ Antihistaminika ▪ Antidepressiva ▪ Neuroleptika = Antipsychotika ▪ Melatonin ▪ Phytotherapeutika

2.81. Was ist der Unterschied der verschiedenen Medikamente? Als Schlafmedikamente stehen Substanzen aus verschiedenen Klassen ( ) zur Verfügung ( ). Die Wahl des Medikaments hängt von Nebendiagnosen und Organfunktionen des Patienten und seinen individuellen Beschwerden sowie der Krankheitsprognose ab.

Tab. 2.10

Schlaffördernde Medikamente

Wirkstoff

HWZ

Applikationsform

Dosierung (zur Nacht)

Hinweise

Benzodiazepin-Rezeptoragonisten Zolpidem

1–3,5 h

per os

10 mg

v. a. als Einschlafhilfe

Zopiclon

5h

per os

3,75–7,5 mg

v. a. als Durchschlafhilfe

Benzodiazepine

Bei älteren Menschen paradoxe Reaktionen möglich

Triazolam

2–8 h

p. o.

0,125–0,25 mg

Oxazepam

5–15 h

p. o.

10 mg

Temazepam

5–13 h

p. o.

10–20 mg

Lormetazepam

8–16 h

p. o.

1–2 mg

Bromazepam

15–28 h

p. o.

3–6 mg

Primär zur Anxiolyse

Flunitrazepam

10–30 h

p. o., i. v.

1–2 mg

Als Schlafhilfe nur orale Einnahme

Flurazepam

48–120 h

p. o.

15–30 mg

Lorazepam

10–18 h

p. o., i. v.

0,5–2,5 mg

Diphenhydramin

4–6 h

p. o.

50 mg

Doxylamin

8–10 h

p. o.

25–50 mg

Primär zur Anxiolyse

Antihistaminika Wirken auch antiemetisch

Antidepressiva Amitriptylin

10–28 h

p. o., i. v.

25–100 mg

Erste Wahl bei Schmerzpatienten

Doxepin

8–24 h

p. o.

50 mg

Trimipramin

15–40 h

p. o.

5–100 mg

Mirtazapin

20–40 h

p. o.

15–45 mg

Melperon

3h

p. o.

50–100 mg

Schwach antipsychotisch, Anwendung v. a. bei geriatrischen Patienten

Pipamperon

3h

p. o.

40–120 mg

Schwach antipsychotisch, Anwendung v. a. bei geriatrischen Patienten

Promethazin

8–15 h

p. o., i. v.

25–50 mg

Nicht antipsychotisch, aber dämpfend

Haloperidol

13–30 h

p. o., i. v., s. c.

5–10 mg

Stark antipsychotisch, weniger sedierend

Melatonin

50 min

p. o.

2 mg

Zulassung nur für Patienten > 55 J

v. a. bei Schmerzpatienten sinnvoll

Neuroleptika

Phytopharmaka Baldrian Melissenblätter Passionsblume

Je nach Produkt (Kapseln, Tee): Anwendung gemäß der Packungsbeilage

Hopfenzapfen (ohne Anspruch auf Vollständigkeit)

Zu beachten sind die jeweiligen Halbwertzeiten und damit möglich verbundene „Hangover“-Effekte. Am sinnvollsten ist folgender Einsatz. ▪ Bei Einschlafstörungen: Medikamente mit kurzer Halbwertszeit ▪ Bei Durchschlafstörungen: Medikamente mit langer Halbwertszeit Zudem sollte auch an mögliche Toleranz- und Abhängigkeitsgefahr (v. a. bei den Benzodiazepinen) gedacht werden – dies muss in Relation zu der bestehenden Symptomlast und der Prognose betrachtet werden (bei stark limitierter Lebenserwartung wiegt die Symptomlast einer Schlafstörung schwerer als eine mögliche Abhängigkeit in der Zukunft). Midazolam und Diazepam aus der Klasse der Benzodiazepine sind keine typischen „Schlafmittel“, können aber in der Palliativmedizin durchaus als solche eingesetzt werden, wenn keine andere Möglichkeit besteht, z. B. bei Schluckstörungen oder fehlendem intravenösen Zugang. Bei Midazolam ist eine subkutane Gabe möglich, bei Diazepam eine Rektalapplikation.

Merke Schlafstörungen Eine Langzeitbehandlung von Schlafstörungen (über 4 Wochen) mit Benzodiazepinen oder Benzodiazepin-Rezeptoragonisten ist nicht zugelassen, sollte aber in einer palliativen Erkrankungssituation individuell abgewogen werden.

Literatur Berger A.M, et al. Cancer-related fatigue. NCCN Clinical Practice Guidelines in Oncology . J Natl Compr Canc Netw . 2015;13(8):1012–1039.

Cuhls H, et al. SOP – Fatigue . Der Onkologe . 2017;23(6):462–468. DeBattista C, et al. Adjunct modafinil for the short-term treatment of fatigue and sleepiness in patients with major depressive disorder: a preliminary double-blind, placebocontrolled study . J Clin Psychiatry . 2003;64(9):1057–1064. Dy S.M, et al. Evidence-based recommendations for cancer fatigue, anorexia, depression, and dyspnea . J Clin Oncol . 2008;26(23):3886–3895. Karow T, Lang-Roth R. Allgemeine und Spezielle Pharmakologie und Toxikologie . 24. Aufl. Pulheim: Thomas Karow; 2015. Kerr C.W, et al. Effects of methylphenidate on fatigue and depression: a randomized, double-blind, placebo-controlled trial . J Pain Symptom Manage . 2012;43(1):68–77. Kwekkeboom K, et al. Pilot randomized controlled trial of a patient-controlled cognitive-behavioral intervention for the pain, fatigue, sleep disturbance symptom cluster in cancer . J Pain Symptom Manage . 2012;44:810–822. Malcolm L, et al. Strength in numbers: patient experiences of group exercise within hospice palliative care . BMC Palliative Care . 2016;15:97. Mock V, et al. Cancer-related fatigue clinical practice guidelines in oncology . J Natl Compr Cancer Netw . 2007;5:1054–1078. Mücke M, et al. Pharmacological treatments for fatigue associated with palliative care . Cochrane Database Syst Rev . 2015. Mustian K.M, et al. Comparison of Pharmaceutical, Psychological, and Exercise Treatments for Cancer-Related Fatigue A Meta-analysis . JAMA Oncol . 2017;3(7):961– 968. Portenoy R.K, Itri L.M. Cancer-related fatigue: Guidelines for Evaluation and Management . The Oncologist . 1999;4:1–10. Stewart D, McPherson M.L. Symptom management in heart failure . Heart Fail Rev . 2017;22(5):525–534. Yennurajalingam S, et al. Reduction of cancer-related fatigue with dexamethasone: a double-blind, randomized, placebo-controlled trial in patients with advanced cancer . J Clin Oncol . 2013;31(25):3076–3082.

Obstipation, Passagestörung, Ileus J. Schwartz, und C. Hlawatsch

2.82. Welche prophylaktischen Maßnahmen sollten zur Verhinderung einer opioidinduzierten Obstipation ergriffen werden? Eine Prophylaxe bei Opioidtherapie ist wegen des häufigen Vorkommens der Obstipation immer indiziert. Allgemeine Empfehlungen wie Änderung der Ernährungsgewohnheiten, höhere Flüssigkeitszufuhr oder vermehrte körperliche Bewegung sind häufig nicht ausreichend, umsetzbar oder schränken die Lebensqualität ein. Hilfreich sind dagegen physiotherapeutische Maßnahmen wie aktive Bewegungsübungen, Kolonmassage und Mobilisation. Außerdem soll eine medikamentöse Prophylaxe durchgeführt und in Abhängigkeit der Symptomatik angepasst werden. Hier sollten die osmotischen wirksamen Laxantien wie Makrogol (Cave: Flüssigkeitszufuhr!) 1–3 Btl./Tag, Lactulose (Cave: Blähungen!) Beginn 15 ml/Tag oder Sorbit (als Klistier) 1×/Tag, verwendet werden. Eine gute Information und Aufklärung des Patienten über die Gefahr der opioidbedingten Obstipation und die Wichtigkeit eines regelmäßigen Stuhlgangs sind ebenso wichtig wie eine gute Krankenbeobachtung und Anamnese. Hilfreich können Kenntnisse über bisherige erfolgreiche persönliche Maßnahmen sein. Auch die persönlichen Gewohnheiten des Patienten sollten berücksichtigt werden.

Merke Obstipationsprophylaxe beibehalten Unter Opioidtherapie gibt es bezogen auf die Obstipation keine Toleranzentwicklung!

2.83. Was verursacht Obstipation? Obstipation ist in der Palliativmedizin ein häufiges Phänomen. Zirka 50 % der Patienten klagen bei Aufnahme auf eine Palliativstation über Obstipation. Erhalten die Patienten Opioide, tritt sie bei bis zu 90 % der Patienten auf. Obstipation wird verursacht durch: ▪ Immobilität ▪ Ballaststoffarme Ernährung ▪ Flüssigkeitsmangel ▪ Entzündliche Ödembildung ▪ Tumoröse Infiltration der Darmwand ▪ Verminderte intestinale Sekretion ▪ Veränderte Darmflora ▪ Aszites (Bauchmuskelschwäche) ▪ Sekundäre Motilitätsstörungen, besonders als medikamentöse Nebenwirkungen von Opioiden, Anticholinergika, Antidepressiva, Antazida, Eisen, parenterale Ernährung ▪ Eine Obstipation kann auch bei psychischem Stress, Depression oder Verwirrtheitszuständen auftreten.

2.84. Wie funktioniert das Stufenschema zur Behandlung der Obstipation? Ziel der Behandlung einer Obstipation ist die Symptomlastreduktion. Die dafür notwendige Stuhlfrequenz ist von Patient zu Patient unterschiedlich. Es gibt daher kein festgelegtes Schema, wie z. B. eine tägliche Stuhlentleerung. Auch Patienten, die wenig oder gar nicht essen, haben Stuhlgang. Man beginnt die Behandlung mit einer oralen Monotherapie. Hierzu werden osmotisch wirksame und/oder stimulierende Laxantien verwendet ( ).

Abb. 2.12

Stufenschema: Therapie der Obstipation

[]

Hilft eine Monotherapie nicht, werden beide Laxantientypen kombiniert. Erzielt die Kombinationstherapie nicht den gewünschten Effekt, kann zusätzlich ein peripherer Opioidantagonist eingesetzt werden. In der letzten Stufe werden zusätzlich Medikamente wie Erythromycin oder Amidotrizoeessigsäure eingesetzt (Off-Label-Use). Zusätzlich kommen rektale Abführmaßnahmen zum Einsatz wie Einläufe oder manuelle Ausräumung. Begleitet werden medikamentöse Maßnahmen von Allgemeinmaßnahmen wie Bewegung, Kolonmassage oder Empfehlungen zu Ernährung und Flüssigkeitsaufnahme. Hierbei sollten jedoch Vorlieben der Patienten beachtet werden, um die Lebensqualität nicht weiter einzuschränken. Empirisch bewährt hat sich Wärmeanwendung, z. B. feuchte Wickel. Auch Hinweise zur richtigen Sitzposition beim Stuhlgang und Vermeiden einer Unterdrückung des Stuhlgangs können hilfreich sein. Ebenso sinnvoll und hilfreich ist es eine geschützte Atmosphäre zu schaffen, um den Betroffenen nicht durch Störungen u. ä. weiterem Stress auszusetzen.

Merke Finalphase In der Finalphase, also in den letzten Tagen und Stunden des Lebens, erfolgen keine Abführmaßnahmen (mehr)!

2.85. Welche Laxantien werden wann eingesetzt? ▪ Orale Laxantien : Sie sind Mittel der ersten Wahl. Voraussetzung ist, dass die Resorption über den Magen-Darm-Trakt möglich ist: Der Patient kann schlucken, es liegt kein mechanischer Ileus vor und keine Ablauf-PEG. Bei vorhandener Ablauf-PEG werden die Laxantien nicht resorbiert. Der Therapiebeginn sollte mit einem osmotischen Laxans wie Macrogol (1–3 Btl/Tag) oder Laktulose (Anfangsdosis 15 ml 1–2×/Tag) oder einem propulsiven Laxans wie Natriumpicosulfat (Anfangsdosis 5–10 mg z. Nacht) oder Bisacodyl (Anfangsdosis 10–20 mg z. Nacht) erfolgen. Es gibt keine Evidenz für eine bessere Wirkung eines bestimmten Präparats. Osmotisch wirksame Salze, wie Magnesiumhydroxid, oder Paraffinöl sollten vermieden werden. Quellmittel, wie z. B. Flohsamenschalen, sind in der Regel nicht indiziert, da sie mit einer hohen Flüssigkeitsaufnahme einhergehen müssen. Dies ist i. d. R. nicht zu gewährleisten. ▪ Rektale Laxantien: Etwa ein Drittel der Patienten benötigt zusätzliche rektale Abführhilfen. Sie sind indiziert bei hartem Stuhl in der Ampulle bzw. rektalen Entleerungsstörungen. Der Patient muss explizit danach befragt und/oder rektal-digital untersucht werden. Außerdem werden sie eingesetzt bei unzureichender Wirkung oraler Maßnahmen ( ). Eingesetzt werden dann Suppositorien und Klistiere. Bei Nichtwirken sind Einläufe möglich oder manuelles Ausräumen als Ultima Ratio.

Merke Cave: Bei stark thrombopenen Patienten kann es zu rektalen Blutungen kommen!

Praxistipp Opioidinduzierte Obstipation Nach Versagen der oben genannten Laxantien ist eine Therapie mit Metylnaltrexon gewichtsadaptiert (ca. 8–12 mg alle 2 Tage) möglich.

2.86. Bei welchen Patienten, die an Übelkeit und Erbrechen leiden, sollten propulsive Antiemetika vermieden werden? Bei Patienten mit klinischem Verdacht auf einen mechanischen Ileus bzw. eine komplette gastrointestinale Obstruktion dürfen keine propulsiven Antiemetika eingesetzt werden. Hier sollte zunächst Diagnostik erfolgen. Es kommen Sonografie, Magendarmpassage, CT-Abdomen, Koloskopie, Gastroskopie zum Einsatz. Schnell und bettseitig durchführbar ist die Abdomensonografie, alle anderen Untersuchungen nur nach Abwägung des therapeutischen Nutzens gegenüber der Belastung für den Patienten. Bei Vorliegen eines Subileus bzw. einer Restpassage hingegen ist ein Therapieversuch mit propulsiven Antiemetika sinnvoll.

2.87. Was ist ein Ileus und welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es in der Palliativsituation? Ein Ileus bezeichnet den kompletten Verschluss des Darmlumens mit konsekutiver Passagebehinderung und Aufstau des Speisebreis. Abzugrenzen hiervon ist der Subileus, bei dem (noch) eine begrenzte Passagemöglichkeit besteht. Folgen der Passagebehinderung und diagnostische Hinweise sind Übelkeit, Erbrechen, abdominale Schmerzen, ein geblähtes Abdomen und fehlender Stuhlgang (beim kompletten Ileus). Bei einem Subileus ist Stuhlgang vorhanden, in der Regel aber in verminderter Frequenz und/oder veränderter Konsistenz. Man unterscheidet einen mechanischen von einem paralytischen (funktionellen) Ileus. Der mechanische Ileus entsteht durch Kompression von außen bei Tumoren, Briden, Hernien, Veränderungen der Darmwand (Tumor, Entzündung) oder durch Lumenverlegung bei Koprostase, Invagination. Generell ist der Dünndarmileus (80 % der Fälle) häufiger als der Dickdarmileus (20 % der Fälle) und in den meisten Fällen durch Briden oder Hernien verursacht. Besonders der Dickdarmileus ist in 70 % der Fälle malignomassoziiert. Ein Ileus tritt in 3 % aller Malignomerkrankungen auf, gehäuft bei gynäkologischen Tumoren oder Tumoren des Gastrointestinaltrakts dann in Form einer Peritonealkarzinose. Auch bei Patienten in palliativer Erkrankungssituation sind in Abhängigkeit der Ileusursache symptomatische sowie kausale Therapiemöglichkeiten zu evaluieren. Es erfolgt immer eine symptomatische Therapie und ggf. eine kausale Therapie.

2.88. Welche Differenzialdiagnose zum Ileus gibt es? Die wichtigste Differenzialdiagnose ist die Obstipation bzw. Koprostase. Zur Unterscheidung helfen anamnestische Angaben (zunehmend harter Stuhl, Opioideinnahme ohne Laxantien), klinische Untersuchung (in der Regel kein akutes Abdomen), Sonografie (stuhlgefüllte, nicht distendierte Darmschlingen).

2.89. Welche symptomorientierten Behandlungsmöglichkeiten gibt es? Es erfolgt immer eine symptomatische Therapie. Besteht die Passage wie z. B. bei opioidinduziertem Subileus, erhält der Patient propulsive Medikamente wie Metoclopramid oder Neostigmin.

Merke Nebenwirkungen propulsiver Therapie Propulsive Medikamente, wie Metoclopramid oder Neostigmin, können starke abdominale Krämpfe hervorrufen. Zusätzlich erhalten die Patienten Antiemetika wie z. B. Haloperidol oder Dimenhydrinat, und Analgetika, z. B. Metamizol mit spasmolytischer Komponente und Morphin. Dexamethason kann zusätzlich gegeben werden, es hat einen antiemetischen Effekt und wirkt ödemreduzierend, was auf die häufig ödematös verquollen Darmschlingen und mögliche mitverursachende Tumormassen vorübergehend abschwellend wirkt. Bei häufigem Erbrechen ist die Anlage einer Magensonde mit dem Patienten zu diskutieren. Liegt eine Passagestörung durch eine Obstruktion vor, besteht ggf. die Möglichkeit diese Obstruktion durch einen Eingriff zu beheben. Zum Beispiel kann bei einer tumorbedingten Duodenalstenose eine endoskopische Stentanlage erfolgen. Alternativ kommt bei hohem Dünndarmileus die operative Anlage einer Gastroenterostomie in Betracht. Bei lokaler Darmobstruktion weiter distal ist die Anlage eines vorgeschalteten Stomas möglich. Diese Möglichkeiten sind nur bei solitären lokalen Obstruktionen sinnvoll und müssen interdisziplinär diskutiert werden.

Praxistipp Vorausschauende Behandlungsplanung Wichtig ist es, mit Patient und oder Angehörigen mögliche Gefahren und Optionen frühzeitig anzusprechen, damit nicht erst in der Akutsituation das Für und Wider z. B. einer operativen Maßnahme abgewogen werden muss. Dies setzt Patienten und Angehörige und auch das Behandlerteam unter Druck!

2.90. Und wenn die Passage nicht mehr in Gang kommt? Wenn bei vorliegendem Subileus propulsive Medikamente erfolglos bleiben, müssen sie abgesetzt werden. Andernfalls werden abdominale Koliken lediglich verstärkt. In diesem Fall kommen Spasmolytika wie N-Butylscopolamin (20 mg s. c. als Einzelgabe bis zu 120 mg s. c./24 h) und Somatostationanaloga (Octreotid s. c. 300–500 µg/24 h) zum Einsatz. Sie hemmen die intestinale Sekretion und der Darm wird „stillgelegt“.

2.91. Was tun bei mechanischem Ileus, wenn eine OP ausscheidet? Wann ist eine Ablauf-PEG indiziert? Bei fehlender OP-Möglichkeit wie z. B. bei diffuser Peritonealkarzinose kann eine Ablauf-PEG gelegt werden. Die Lebenserwartung sollte in diesem Fall Wochen betragen. Manchmal ist die PEG-Anlage wegen ausgeprägter Peritonelakarzinose („omental cake“), Befall des Magens oder massivem Aszites nicht möglich. In diesem Fall kommen auch Spasmolytika und Somatostationanaloga (Octreotid) zur Sekretionshemmung zum Einsatz.

2.92. Sollte man Patienten mit Ileussymptomatik eine nasogastrale Sonde zur Erleichterung anbieten? Ja, bei häufigem Erbrechen und nur wenn der Betroffene dies wünscht! Zunächst schafft die Magensonde schnell Erleichterung. Häufig wird sie wegen Fremdkörpergefühl und Würgereiz aber nicht auf Dauer toleriert, sodass eine andere Lösung wie z. B. eine Ablauf-PEG gefunden werden muss. Lehnt ein Patient eine Magensonde ab, ist dies unbedingt zu tolerieren. Es gibt Patienten, die lieber erbrechen als erneut eine Magensonde zu erhalten. Entscheidend ist die offene Kommunikation der verschiedenen Optionen mit dem Patienten.

2.93. Darf ein Patient mit Ileus essen und trinken? Ein Patient mit komplettem Ileus sollte in der Akutsituation nüchtern bleiben. Falls eine Operation nicht möglich, nicht indiziert oder nicht gewünscht ist, kann neu evaluiert werden. Bei liegender Magensonde oder Ablauf-PEG, kann der Patient jegliche Flüssigkeit zu sich nehmen. Dies bedeutet für die Patienten einen immensen Gewinn an Lebensqualität. Normale Zufuhr von festen Speisen ist nicht möglich, da Magensonde oder Ablauf-PEG verstopfen können. Geringe Mengen von fein passierten Speisen oder Joghurt/Eis können jedoch versucht werden. Gegebenenfalls müssen die Sonden angespült werden, um ein Verstopfen mit erneutem Erbrechen zu verhindern. Bei begleitendem starkem Durstgefühl ist zusätzlich eine konsequente Mundpflege mittels Mundpflegespray, individuell auf die Patientenvorlieben abgestimmte Mundpflegemittel, Lutschen von Eiswürfeln (gerne auch aus Säften, Softdrinks etc.) oder Wassereis sinnvoll. Ansonsten kann es zu einer sehr hohen oralen Flüssigkeitsaufnahme kommen, die die Ablaufkapazität der Sonden übersteigt. Dann erbricht der Patient trotz liegender Sonde. Liegt ein Subileus vor, kann Nahrungsaufnahme in großen Mengen zu vermehrter Übelkeit und Erbrechen führen. Hier vorsichtig viele kleine Portionen über den Tag verteilt anbieten. Einige Betroffene nehmen aber ein Erbrechen in Kauf, um durch die Nahrungsaufnahme Lebensqualität zu erlangen, z. B. durch Verspeisen ihrer Lieblingsmahlzeiten oder gemeinsame Mahlzeiten mit ihren Angehörigen. Generell besteht Wunschkost, allerdings sind schwer verdauliche oder stark säurehaltige Lebensmittel nicht zu empfehlen. Dies muss unbedingt mit Patient und Angehörigen besprochen werden, um zu verhindern, dass mitgebrachte Speisen dem Patienten mehr schaden als nutzen.

2.94. Muss man einen Ileus kausal behandeln? Nein. Gerade in der Palliativsituation gibt es häufig keine kausale Therapiemöglichkeit mehr. Ist jedoch z. B. eine Operation bei mechanischem Ileus möglich, muss die Indikation gut gegen postoperative Morbidität und Mortalität abgewogen werden. Besonders vor dem Hintergrund der häufig ausgedehnten Metastasierung in andere Organsysteme muss der therapeutische Nutzen aus onkologischer Sicht überprüft werden. Zusätzlich muss die Entscheidung immer mit dem Patienten zusammen getroffen werden („informed consent “ ) . Es darf jedoch keine Operation auf Wunsch des Patienten ohne medizinische Indikation durchgeführt werden.

2.95. Wann macht eine OP auch in der palliativen Situation noch Sinn? Eine Operation ist sinnvoll, wenn sie zu einer Symptomlinderung verhilft und dem Patienten mehr nutzt als schadet. In solchen Situationen kommen besonders kleinere Eingriffe wie die Stomaanlage oder Gastroenterostomie zum Einsatz.

2.96. Wie lange kann man mit einem Ileus leben? Einige Tage bis wenige Wochen, selten wenige Monate.

Literatur Bausewein C, Roller S, Voltz R. Leitfaden Palliativmedizin-Palliative Care . 4. Aufl. München: Elsevier/Urban & Fischer; 2015. Rémi C, et al. Arzneimitteltherapie in der Palliativmedizin . 2. Aufl. München: Elsevier/Urban & Fischer; 2015. S3-Leitlinie für Palliativmedizin für Patienten mit einer nicht heilbaren Krebserkrankung; Langversion 1.1 – Mai 2015; Leitlinienprogramm Onkologie, AWMFRegisternummer: 128/001OL. Vilz T.O, et al. Ileus in adults-pathogenesis, investigation and treatment . Dtsch Arztebl Int . 2017;114:508–528.

Übelkeit und Erbrechen W. Hollburg, und S. Goldbach

2.97. Welche Arten von Erbrechen gibt es? Erbrechen (auch Emesis, Brechen oder Vomitus) bedeutet, dass Magen- und/oder Darminhalt aus dem Magen-Darm-Trakt durch die Speiseröhre in den Mundoder Rachenraum befördert wird und von dort aus dem Körper manövriert wird. Die Entleerung beim Erbrechen geschieht entgegen der normalen Peristaltik. Wichtig ist, dass das Erbrechen keine Krankheit, sondern als Symptom eine der Hauptbeschwerden bei vielen Magen-Darm-Erkrankungen ist oder als Schutzfunktion gilt. In erster Linie ist das Erbrechen ein Schutzmechanismus des Körpers vor Aufnahme bzw. zur Reduzierung von Krankheitserregern oder Toxinen. Ein anhaltendes Erbrechen über einen längeren Zeitraum kann jedoch unter anderem zu Flüssigkeitsmangel, Störungen im Säure-Basen-Haushalt und Elektrolytentgleisung führen. Untersuchungen zeigen, dass ca. 30 % aller Patienten in palliativer Erkrankungssituation unter Erbrechen leiden. Es gilt zu bedenken, dass Erbrechen für viele Patienten die Linderung quälender Übelkeit bedeutet und daher nicht als belastendes Symptom erlebt wird. ▪ Zentrales Erbrechen tritt meist akut und ohne Vorboten unabhängig von der Nahrungsaufnahme auf und ist meist explosions- bzw. schwallartig. Das zentrale Erbrechen wird durch Reizung des Brechzentrums in der Medulla oblongata ausgelöst. Ursachen hierfür können sein: Verletzungen (Trauma), Bestrahlungen oder Erhöhung des Hirndrucks (z. B. Schädel-Hirn-Trauma, Hirntumor oder Meningitis). Auch die toxische Wirkung von z. B. Bakterien, Alkohol, Leberversagen, Narkosegasen und Arzneimitteln (z. B. Opiate, Chemotherapie) können ein zentrales Erbrechen auslösen, ebenso wie die bekannte „Seekrankheit“. ▪ Peripheres Erbrechen tritt meist mit langanhaltender quälender Übelkeit auf und ist häufig mit großer Anstrengung und starkem Würgen verbunden. Es wird in der Regel durch eine indirekte Reizung des Brechzentrums ausgelöst. Dies tritt häufig bei Infektionen oder Reizungen des Magen-Darm-Trakts und bei Ileus auf. ▪ Mechanisches Erbrechen tritt auf, wenn der Rachenraum und/oder das Gaumensegel gereizt werden. Dies kann unbeabsichtigt z. B. beim Zähneputzen und oder Inspektion des Mundraums passieren oder auch beabsichtigt bewusst provoziert werden. Auch Hustenreiz und/oder Schleim im Rachenraum können zum Erbrechen führen. ▪ Hormonelles Erbrechen kann durch die Hormonumstellung in der Schwangerschaft als sog. Schwangerschaftserbrechen (Emesis gravidarum) auftreten. Migräne kann v. a. bei Frauen hormonelle Ursachen haben und damit für das Erbrechen verantwortlich gemacht werden. ▪ Psychisches Erbrechen kann durch Angst, Aufregung, starke Unruhe, Ekel, Gerüche oder Gesehenes ausgelöst werden. Ebenso kann dieses demonstrativ erfolgen, um z. B. Aufmerksamkeit zu erlangen. ▪ Habituelles Erbrechen ist oft eine Folge von mechanischen und psychischen Faktoren, vorwiegend bei Bulimie. Nach langem Auslösen des Erbrechens kommt es in der Folge dann zu eigenständig auftretendem, gewohnheitsmäßigem Erbrechen ohne besondere akut auslösende Gründe. Das habituelle Erbrechen wird auch in der Säuglingsmedizin beschrieben, hier erbricht der Säugling in regelmäßigen Abständen, ohne erkennbaren Grund. ▪ Antizipatorisches Erbrechen kann in Erwartung eines unangenehmen Ereignisses z. B. durch Erinnerung, anbekannte Gerüche oder Geschmäcke, die mit einem unangenehmen Ereignis verknüpft sind, auftreten.

2.98. Wie behandelt man unterschiedliche Arten von Erbrechen? Medikamentös wird je nach Ursache des Erbrechens eine antiemetische Therapie, z. B. mit Dimenhydrinat oder Metoclopramid ausgewählt. Durch Zytostatika (Chemotherapie) oder Bestrahlung bedingtes Erbrechen reagiert meist nicht auf die üblichen Antiemetika, bewährt haben sich 5-HT3Rezeptor Antagonisten (Zofran ® , Ondansetron) und NK1-Rezeptorantagonisten sowie Kortikoide (Dexamethason). Ist das Erbrechen opiatinduziert, kann neben MCP mit niedrig dosiertem Haloperidol (Beginn 3–5 Tropfen) ein guter Erfolg erzielt werden. Bei mechanischen Behinderung der Magen-Darm-Passage kann durch das Legen einer Magensonde (nasal, oral, PEG) eine Entlastung durch Ablauf des Mageninhalts geschaffen werden. Zu beachten ist hier, dass der Abflussbeutel immer unterhalb des Magenniveaus liegen muss und dass eine regelmäßige Kontrolle des offenen Durchflusses erfolgen muss. Verstopfungen in diesen Sonden kommen häufig vor. Weiterhin kann man versuchen, durch eine Hemmung der gastrointestinalen Sekretion und Peristaltik (Butylscopolamin, z. B. 40–120 mg pro Tag s. c./i. v. oder Octreotid 3× 50 µg bis 3× 200 µg/d s. c.) (2.) eine Entlastung zu bekommen. Eine prokinetische Therapie (z. B. mit MCP) ist in diesem Fall kontraindiziert.

Praxistipp Hilfestellungen bei Erbrechen ▪ Wache Patienten sollten möglichst sitzen. ▪ Nierenschale oder anderweitig geeignete Behältnisse reichen, sowie Zellstoff/Papiertücher zur Verfügung stellen. ▪ Patient auffordern, tief und ruhig durchzuatmen und ihn beruhigen, beruhigend auf ihn einreden. ▪ Kleidung, die ggf. am Hals beengt, lockern. ▪ Zahnprothese entfernen. ▪ Kopf halten/stützen, ggf. Haare aus dem Gesicht halten. ▪ Bei abdominalen postoperativen Patienten, nach abdominalen Operationen einen leichten Gegendruck mit der flachen Hand auf die Narbe ausüben (lindert den Schmerz, verhindert Aufplatzen der Nähte). ▪ Bewusstlose Patienten in stabile Seitenlage bringen, damit das Erbrochene nicht aspiriert wird, Mundhöhle ausräumen/absaugen.

Nachdem der Patient erbrochen hat, sollte eine gute eigenständige oder fremdgeführte Mundpflege durchgeführt werden. Dies ist ein extrem wichtiger Aspekt für das Wohlbefinden und die Hygiene.

2.99. Welche Arten von Übelkeit gibt es? Übelkeit kann durch lokale Ursachen im Magen entstehen oder auch zentral vom Nervensystem begründet sein und ist eine subjektive nicht messbare Empfindung. An Übelkeit leiden ca. 60 % aller Menschen mit terminalen Tumorerkrankungen. ▪ Medikamentöse Ursachen: z. B. Opioide, Zytostatika, Steroide, Antibiotika etc. ▪ Gastrointestinale Ursachen: z. B. Raumforderungen im Abdomen, Aszites, Obstipation, Ileus, Infektionen, Ösophagusobstruktionen ▪ Metabolische Ursachen: z. B. Urämie, Infektionen, Elektrolytverschiebungen besonders Hyperkalzämie ▪ Antizipatorische Ursachen: Übelkeit aufgrund schlechter Erinnerungen an bestimmte Dinge, Ereignisse ▪ Psychische Ursachen: z. B. Gerüche, Geschmack, Empfindungen (Ekel), Schmerzen, Angst, Stress ▪ Zentrale Ursachen: z. B. Metastasen, die das Brechzentrum reizen, erhöhter Hirndruck, Hirnödem ▪ Ernährungsbedingte Ursachen: z. B. Übermaß an Alkohol oder zugeführter Nahrung, unverträgliche Nahrungsmittel, zu schnell einlaufende Sondenkost

2.100. Wie behandelt man verschiedene Arten von Übelkeit? Wie auch das Erbrechen wird Übelkeit je nach bekannter Ursache behandelt ( ). Es sollte eine sehr sorgfältige Bewertung der Symptome erfolgen, Klärung der naheliegenden Ursachen, wenn möglich: Behandlung reversibler Ursachen bzw. Beseitigung verstärkender Faktoren (z. B. Medikamente, starke Schmerzen, Infektionen, Husten und Hyperkalzämie). Dann kann das geeignetste Antiemetikum eruiert und bei Bedarf angesetzt werden, ggf. wird bei starkem Erbrechen parenteral appliziert. Gegebenenfalls sollte eine Kombination mehrerer Substanzen (mit unterschiedlichem Wirkmechanismen) erfolgen und eine Addition von „Ko-Antiemetika“ (z. B. Dexamethason bei Obstruktion oder Hirndruck, Butylscopolamin oder Octreotid zur Sekretionshemmung) in Betracht gezogen werden. Wichtig ist auch hier, ggf. alternative Behandlungsmöglichkeiten (z. B. TCM) und pflegerische Interventionen (z. B. Akupressur, Massagen, Aromatherapien) in Betracht zu ziehen.

Tab. 2.11

Antiemetische Therapie Dosis (mg/Tag)

Applikation

Indikation

Metoclopramid 4–6

50

i. v., p. o.

Gastrostase, medikamenteninduzierte Übelkeit, nicht bei Obstruktion

Dimenhydrinat

8

150–450

i. v., p. o., rektal

Obstruktion, medikamentös induzierte und zentral bedingte Übelkeit

Haloperidol

8–12

1,5–2,5

s. c., p. o.

Obstruktion, medikamentös induzierte und zentral bedingte Übelkeit

Dexamethason

8–24

4–8

i. v., p. o.

Zentral bedingte Übelkeit, Hirndruck

Ondansetron

8–12

4–8

i. v., p. o., s. l.

Obstruktion, medikamentös induzierte und zentral bedingte Übelkeit. Cave: NW Obstipation!

Lorazepam

4–6

4–6

s. l.

Psychische Faktoren

Wirkstoff

Wirkdauer (h)

Bei Versagen der herkömmlichen Antiemetika stehen verschiedene Möglichkeiten des Einsatzes von Cannabinoiden (z. B. Dronabinol) zur Verfügung. Trotz aktuell nicht ausreichend nachgewiesener Evidenz sollten Cannabinoide den Patienten nicht grundsätzlich vorenthalten werden, primäre Indikation ist Inappetenz.

2.101. Welche Ursachen können die Symptome Übelkeit/Erbrechen bei Patienten, die an einer unheilbaren, fortschreitenden Erkrankung leiden, haben? Info Zentrale Genese ▪ Gesteigerter Hirndruck (Raumforderung durch Tumor, Blutung oder durch Störung des Hirndrucks aufgrund einer durchgeführten Bestrahlung) ▪ Infiltration der Meningen ▪ Angst kann antizipatorische Übelkeit und Erbrechen auslösen.

Viszerale Genese ▪ Häufig besteht bei den fortgeschritten Erkrankten eine Motilitätsstörung mit Gastroparese und Verstopfung auch ohne Obstruktion mit entsprechend verzögerter Magen-Darm-Passage und dadurch bedingter Übelkeit/Erbrechen. ▪ Ein raumfordernder Prozess kann zur Kompression durch Druck auf den Magen führen (Gastrointestinaler Primärtumor, Lebermetastasen, Aszites). ▪ Entzündliche Veränderungen, wie Gastritis und eine Gastroenteritis können ebenfalls Übelkeit/Erbrechen auslösen.

Metabolische Störungen Führen ebenfalls zur Übelkeit, wie Hyponatriämie, Hyperkalzämie, Ketoazidose oder Urämie bei Nierenversagen.

Medikamentös-toxische Genese Bei vielen Patienten bestehen Opiatmedikationen, die prinzipiell Übelkeit und Erbrechen bedingen können. Weitere Medikamente wie Zytostatika, nichtsteroidale Antiphlogistika, Antibiotika, Antikonvulsiva können ebenfalls Übelkeit auslösen. Auch eine Bestrahlung im Gastrointestinaltrakt kann Übelkeit auslösen. Meistens sind Übelkeit und Erbrechen durch mindestens zwei der oben aufgeführten Gründe bedingt – wenn nicht mehr.

2.102. Welche antiemetische Therapie kann bei chemotherapieinduzierter Übelkeit indiziert sein? Es gibt drei unterschiedliche Typen von chemotherapieinduzierter Übelkeit : ▪ Akute Übelkeit und Erbrechen: beginnt innerhalb der ersten 2 Therapiestunden und hat das Maximum etwa nach 6 h erreicht. ▪ Verzögerte Übelkeit: beginnt mehr als 24 h nach Ende der Chemotherapie. ▪ Antizipatorische Übelkeit: Der Patient erwartet Übelkeit aufgrund der Tatsache, dass er eine Chemotherapie erhält oder aber bereits konditionierter Vorgang, da er bereits Übelkeit und Erbrechen während vergangener Chemotherapiezyklen erlebt hat. Man unterscheidet bei der Gabe von Chemotherapie, ob es sich um minimal-, wenig-, mäßig- und hochemetogene Substanzen handelt. Spezifisch gegen Zytostatika bedingte Übelkeit wirken Medikamente aus der Gruppe der 5-HT 3 -Rezeptorantagonisten und Neurokinin-Antagonisten, beide Substanzgruppen blockieren bestimmte Rezeptoren der Area postrema (Teil des Brechzentrums).

Merke Nebenwirkungen antiemetischer Therapie Obwohl beide Medikamente hochwirksam sind, können 5-HT 3 -Rezeptorantagonisten eine Obstipation auslösen und damit im Verlauf Übelkeit begünstigen. Weiterhin kann es unter den NK1-Rezeptorantagonisten als Nebenwirkung zu Unwohlsein kommen. Insgesamt richtet sich die medikamentöse Therapie nach dem Ausmaß der zu erwartenden Übelkeit: Bei hoch emetogenen und mäßig emetogenen Therapieprotokollen sollten 5-HT3-Rezeptorantagonisten und NK1-Rezeptorantagonisten zusammen mit Dexamethason appliziert werden.

Bei bestimmten Medikamenten (besonders häufig bei Cisplatin-haltigen Protokollen), kommt es zu verzögerter Übelkeit. Dies kann wirksam mit NK1Rezeptorantagonisten + Dexamethason behandelt werden, weiterhin ist die Gabe von MCP bis Tag 4 nach Chemotherapie wirksam in der Kontrolle verzögerter Übelkeit. Bei wenig-emetogenen Substanzen kann eine alleinige Therapie mit Dexamethason und Metoclopramid ausreichen.

Merke Antizipatorisches Erbrechen Antizipatorisches Erbrechen kann eine Zusatzkomponente des Erbrechens nach Chemotherapie sein, da Patienten das Auftreten von Übelkeit und Erbrechen nach Gabe von Zytostatika erwarten. Die effektivste Maßnahme, um dieses zu verhindern, ist gleich mit Beginn der Chemotherapie einen multimodalen Therapieansatz zur Behandlung der akuten und verzögerten Übelkeit zu erarbeiten. Wenn Patienten erst einmal schlechte Erfahrungen gemacht haben und antizipatorisches Erbrechen bereits besteht, empfiehlt sich der zusätzliche Einsatz von Antiemetika mit leicht sedierender Wirkung, wie Dimenhydrinat oder Phenothiazine (Levomepromazin oder Promethazin). Bei sehr aufgeregten oder angespannten Patienten kann die zusätzliche Benzodiazepin-Gabe, z. B. Lorazepam 0,5–1 mg bis 3× täglich die Anspannung lösen und damit auch einen positiven Einfluss auf die psychogene Komponente des Erbrechens haben.

2.103. Welche nichtmedikamentösen Therapieverfahren zur Behandlung von Übelkeit und Erbrechen gibt es? Zur weiteren Vermeidung von Unwohlsein steht an erster Stelle die Beratung und/oder Durchführung einer guten und effizienten Mundpflege. Dies kann bereits eine enorme Entlastung bieten. Bei schwerster Übelkeit und Erbrechen trotz medikamentöser Therapie kann der Einsatz einer Magenablaufsonde (Nasal, PEG) im Team und mit dem Patienten diskutiert werden. Die Wirksamkeit von Aromatherapie, Massage, Akupunktur, Akupressur, Ingwer und die Verwendung traditioneller chinesischer Kräutermischungen lassen sich bisher nicht eindeutig belegen. Diese Maßnahmen können v. a. bei Patienten, die für alternative Therapieoptionen offen sind, zu einer kurzfristigen Entspannung und damit auch zu einer Symptomreduktion führen. Da die psychische Anspannung häufig eine Rolle spielt, kann ein autogenes Training oder Ablenkung hilfreich sein. Auch Hypnoseverfahren oder eine gelenkte Imagination können zu einer Linderung der Symptomatik führen. Wichtig ist die Vermeidung starker Essensgerüche. Viele Patienten bevorzugen kalte Speisen; Wunschkost sollte angeboten werden; das Essen sollte auf viele kleine Mahlzeiten verteilt werden. Wichtig ist, immer ausreichend Zeit für eine Mahlzeit einzuplanen, damit das Essen in entspannter Atmosphäre gelingen kann.

2.104. Sollte man mit Beginn einer opioidhaltigen Schmerztherapie eine Prophylaxe gegen Übelkeit und Erbrechen anfangen? Obwohl verschiedene Antiemetika hilfreich sein können, wird bisher zu einzelnen Antiemetika keine spezifische Empfehlung ausgesprochen. Da bis zu 70 % aller Patienten unter Übelkeit bei einer opiathaltigen Analgesie leiden, ist bei Einleitung einer opiathaltigen Schmerztherapie eine zusätzliche antiemetische Prophylaxe in den ersten 1–2 Wochen sinnvoll, da es gerade bei Beginn einer Opiattherapie zu initialem Auftreten von Übelkeit kommen kann. Das Auftreten von Nebenwirkungen unter der Opioidtherapie verringert dann zusätzlich die Akzeptanz der Schmerztherapie.

2.105. Wie kann man opioidinduzierter Übelkeit begegnen? Etwa 40–70 % aller Patienten, die auf Opioide eingestellt werden, haben in den ersten 14 Tagen Übelkeit. Die Übelkeit wird entweder durch Reizung des Gastrointestinaltrakts ausgelöst oder es handelt sich hierbei um eine durch das Opioid ausgelöste Reizung der sensiblen Chemorezeptor-Triggerzone (CTZ), die in engster Verbindung mit dem Brechzentrum liegt. Effektive Ansätze können die Opioidrotation und ein Wechsel der Applikationsweise sein. Therapeutisch kann z. B. mit Metoclopramid oder Levomepromazin eine über die Blockade der dopaminergen D 2 -Rezeptoren vermittelte Wirkung erreicht werden. Andererseits ist auch mithilfe von Dimenhydrinat, das über die Blockade cholinerger und histaminerger Rezeptoren wirkt, eine vorbeugende antiemetische Wirkung über das Brechzentrum zu erreichen. Die Datenlage zum spezifischen Einsatz von Antiemetika ist im Sinne einer evidenzbasierten Medizin bei opioidbedingter Übelkeit noch unzureichend. Es haben sich jedoch auf der Basis langjähriger klinischer Erfahrung Therapieempfehlungen in Form von Stufenschemata etabliert. Mittel der ersten Wahl: ▪ Haloperidol: 3× 0,3–0,5 mg (p. o., i. v., s. c.), ggf. langsam höher titrieren ▪ Metoclopramid: 3× 10 mg (p. o., i. v., s. c., rektal), ggf. langsam höher titrieren ▪ Dimenhydrinat: 3× 50 mg (p. o., i. v., rektal), ggf. langsam höher titrieren ▪ Domperidon: 3× 10 mg (p. o.) ▪ Dexamethason: 1–3× 2–4 mg (p. o., i. v., s. c.), ggf. langsam höher titrieren Der Einsatz von Scopolamin sollte hier vermieden werden, da durch die Opiate meist schon eine „Mundtrockenheit“ auftritt. Dieses wird durch die anticholinerge Wirkung des Scopolamins weiterhin verstärkt.

Praxistipp Toleranzentwicklung Wichtig ist der wiederholte Hinweis an die Patienten, dass innerhalb von 1–2 Wochen eine Toleranzentwicklung auftritt, sodass eine antiemetische Begleittherapie in der Regel nach dieser Zeit nicht mehr erforderlich ist.

2.106. Was versteht man unter Breitspektrumantiemetika und wann werden diese angewendet? Das Brechzentrum wird durch verschiedene Nervenimpulse aus der Chemorezeptoren-Triggerzone, vom zerebralen Kortex, vom Vestibularapparat und aus dem Gastrointestinaltrakt erregt. Für die Weiterleitung dieser Impulse sind unterschiedliche Rezeptoren verantwortlich. Medikamente, die antagonistisch an mehreren Rezeptoren im Brechzentrum, der Chemotherapie-Triggerzone und im vestibulären System wirken, bezeichnet man als Breitspektrumantiemetika ( ).

Tab. 2.12 Breitspektrumantiemetika (Empfehlungen der Interdisziplinären Schmerzambulanz [Stand: 7/2006], Klinikum der Universität Essen) Präparat

Dosierung

Levomepromazin

2× 12,5 mg p. o., i. m.

Promethazin

4× 10–25 mg p. o., 4× 12,5–25 mg i. v.

Wirkweise

Anmerkung

Breite Wirkung: H 1 -antihistaminisch + D 2 -Antagonist +

Sedierend, distanzierend

anticholinerg Breite Wirkung: H 1 -antihistaminisch + anticholinerg + D 2 Antagonist

Sedierend

Medikamente dieser Gruppe, z. B. Levopromazin, werden dann eingesetzt, wenn die entsprechend einem antiemetischen Stufenschema eingesetzten Basismedikamente nicht ausreichend wirksam sind. Sie stellen damit die letzte medikamentöse Therapiemöglichkeit dar.

2.107. Gibt es eine Evidenz für die Wirksamkeit von Akkupressurbändern gegen Übelkeit? Wirkliche aussagekräftige und verwendbare klinische Studien sind darüber nicht zu finden. Sicherlich muss hier jeder auch mit seinen Patienten eigene Erfahrungen sammeln. Der Einsatz von Akkupressurbändern ist frei von Nebenwirkungen und kann somit unbedenklich erfolgen. Einige Arbeiten darüber sind öffentlich vorgestellt. Prof. Dundee an der Queen's University Belfast berichtete 1987 in The Lancet über 105 Patienten, die infolge von Behandlungen mit Cisplatin unter Übelkeit und Erbrechen litten, die mit Standardantiemetika nicht kontrollierbar waren. Eine zusätzliche Behandlung mit P6-Akupunktur brachte eine Besserung bei 99 Patienten, bei 66 wurden die Symptome vollkommen beseitigt. Um wirksam zu sein, muss Akupunktur 5–10 min vor der Chemotherapie angewendet werden.

2.108. Wie geht man bei kaffeesatzartigem Erbrechen vor? Wenn Patienten Blut oder kaffeesatzartig erbrechen, ist das für den Betroffenen und seine Angehörigen eine sehr bedrohliche Situation und führt häufig zu erheblicher Angst und Unsicherheit. Wenn der Krankheitsverlauf das Auftreten einer solchen Symptomatik wahrscheinlich macht, sollte idealerweise im Sinne einer vorausschauenden Planung über die verschiedenen Möglichkeiten und Wünsche des Patienten gesprochen werden. Bei entsprechender Lebenserwartung kann es auch in der Palliativsituation sinnvoll sein, lokaltherapeutische Maßnahmen, wie eine endoskopische Intervention mit Unterspritzung einer Blutungsquelle durchführen zu lassen. Wenn kein Therapiewunsch besteht, ist oberstes Ziel Beruhigung der Situation, ggf. Sedierung mit Midazolam und Bereitstellung dunkler Handtücher. Den Patienten nicht alleine lassen!

2.109. Welche Ursachen kann ein unstillbarer Schluckauf in der Palliativsituation haben? Unstillbarer Schluckauf tritt bei 1–9 % der Patienten in palliativer Erkrankungssituation auf und stellt eine erhebliche Belastungssituation dar. Es kommt zur Schlaflosigkeit, Gewichtsverlust und letztlich erheblichen Verlust der Lebensqualität. Die Ursachen im ZNS sind entweder ein intrakranieller Tumor oder ein Hydrozephalus oder z. B. Tumore im HNO-Bereich mit Stimulation des N. laryngeus recurrens, mediastinale Tumore mit Affektion des N. phrenicus oder Tumore im gastrointestinalen Bereich, wie Magen oder Pankreaskarzinome. Metabolische Ursachen können Elektrolytentgleisungen, wie Hyperkalzämie oder Hyponatriämie sein, ebenso kann Urämie zu chronischem Singultus führen. Medikamente, wie Dexamethason, einige Chemotherapeutika oder auch Diazepam können Singultus auslösen. Ursächlich für chronischen Schluckauf kann auch eine ausgeprägte Candida-Besiedlung sein.

2.110. Wie kann man Schluckauf wirksam medikamentös behandeln? Prinzipiell können Neuroleptika eingesetzt werden, wie Levomepromazin sowohl per os, rektal oder i. m. Cave: Sedierung! Als weniger sedierendes Neuroleptikum kann Haloperidol sowohl per os als auch i. m. appliziert werden. Hier kann es jedoch dosisabhängig zu extrapyramidalen Störungen kommen. Baclofen als Muskelrelaxans hat ebenfalls zu dauerhaften Therapieerfolgen geführt. Bei chemotherapieassoziiertem Schluckauf kann einer der Gründe die Gabe von Dexamethason, das häufiger als Antiemetikum eingesetzt wird, sein. Eine Rotation auf Methylprednisolon senkt die Schluckaufrate ohne Verschlechterung des antiemetischen Effekts. Antiepileptika, wie Phenytoin, Gabapentin oder Carbamazepin sowie Amitriptylin können ebenfalls eingesetzt werden und zeigen eine gewisse Wirksamkeit.

2.111. Wie geht man mit Erbrechen ohne Übelkeit um? Erbrechen ohne Übelkeit kann z. B. bei Hirndruck auftreten. Hier ist Dexamethason das Mittel der ersten Wahl. Häufiger kommt es zu einer verzögerten Magen-Darm-Passage. Dabei muss unterschieden werden zwischen einer kompletten Obstruktion oder einer verzögerten Entleerung, z. B. bei einer vorliegenden Peritonealkarzinose oder Gastroparese bei Immobilität/Medikamentenassoziation. Im ersten Schritt ist auszuschließen, dass eine komplette Obstruktion vorliegt, sämtliche prokinetische Therapieversuche sind dann kontraindiziert. Bei noch vorhandener, jedoch verzögerter Passage kann der Einsatz prokinetisch wirksamer Substanzen, wie Metoclopramid oder Domperidon, erfolgen. Wenn der Patient noch oral Nahrung zu sich nimmt, ist es wichtig, die Mahlzeiten auf viele kleine Mahlzeiten täglich zu verteilen (4–5-mal täglich), möglichst fettarm. Auch die Patientenschulung ist wesentlich, denn auch Alkohol und Rauchen verzögern die Magenentleerung, sodass es leichter zum Erbrechen kommen kann. Sollte die Aufnahme fester Speisen nicht mehr möglich sein, kann ein Versuch mit pürierter und entsprechend verdünnter Nahrung in sehr kleinen Mengen unternommen werden. Da Essen oder Geschmack häufig als sehr genussvoll empfunden werden, ist eine strikte Nahrungskarenz gerade in einer palliativen Situation schwer. Bei kompletter Obstruktion kann daher z. B. das Lutschen von gefrorenen Fruchtsäften eine willkommene Geschmacksverbesserung sein. Manche Patienten empfinden den Verzicht auf Essen als eine gravierendere Einschränkung als das Erbrechen, sodass für diese Patienten Essen mit anschließendem Erbrechen zum Geschmackserhalt eine praktikable Option ist. Eine weitere medikamentöse Therapie besteht darin, die Menge der gastrointestinalen Sekretbildung zu senken, z. B. durch subkutane Gabe von Octreotid oder Scopolamin. In jedem Fall muss gemeinsam mit dem Patienten besprochen werden, wie wichtig orale Flüssigkeitsnahrungsaufnahme in seiner palliativen Situation für ihn ist, bei entsprechender Lebenserwartung kann bei viszeraler Obstruktion die chirurgische Anlage einer externen Ableitung besprochen werden.

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Kachexie, Anorexie und Ernährung D. Blum, und C. Hlawatsch

2.112. Welche Ernährungsziele bestehen bei der Versorgung onkologischer Patienten zu Beginn der palliativen Situation? Erkrankungssituationen von Menschen mit palliativem Versorgungsbedarf sind sehr heterogen. Sie reichen von Patienten früh im Krankheitsverlauf mit Lebenserwartungen von mehreren Jahren bis zu unmittelbar Sterbenden. Ernährungstherapie muss also immer dem Krankheitsstadium angepasst werden. Deshalb ist es wichtig, sich zu überlegen, wo ein Patient in seinem Krankheits- und Therapieverlauf steht und was die Behandlungs- und Ernährungsziele sein können. Am Anfang einer Erkrankung oder vor Einleitung einer onkologischen Therapie ist es wichtig, dass v. a. der Bedarf an Energie und Eiweiß gedeckt ist. Oft muss man zu gesunde Ernährungsvorsätze relativieren und v. a. darauf achten, dass die absolute Menge und weniger die Zusammensetzung stimmt, also dass sich der Patient hauptsächlich quantitativ ausreichend ernährt.

Info Screeninginstrumente Zur Erhebung des Risikos einer Mangelernährung sind neben der regelmäßigen Dokumentation des Körpergewichts auch Screeninginstrumente (z. B. „Nutritional Risk Screening“) verfügbar. Für Patienten unter Therapie ist es wichtig, dass der Bedarf an Energie, Proteinen, Vitaminen und Spurenelementen gedeckt ist. Es soll verhindert werden, dass eine Mangelernährung auftritt. Gerade bei Patienten unter onkologischer Therapie mit Problemen wie Übelkeit, Mukositis, Diarrhö etc., ist dies besonders wichtig. Deshalb muss zuerst erfasst werden, wieviel und welche Nahrung der Patient zu sich nimmt. Wird dann festgestellt, dass der Patient sich unzureichend ernährt, müssen Ernährungsmaßnahmen eingeleitet werden. Oft reicht es, wenn darauf geachtet wird, dass kalorien- und proteinreiche Mahlzeiten sowie Zwischenmahlzeiten eingenommen werden. Eine Ernährungsberatung kann zudem sinnvoll sein.

2.113. Was ist bei der Ernährung von Patienten in der Best-supportive-care-Phase zu beachten? Auch bei Patienten, die keine spezifische Tumortherapie mehr erhalten, aber supportiv, im Sinne von best supportiv care, betreut werden, kann es weiterhin wichtig sein, die Versorgung mit ausreichend Nährstoffen zu erhalten, allenfalls kann aber auch ein leichter Abbau in Kauf genommen werden. Es stellt sich auch die Frage, was der Wunsch des Patienten, das Ziel und der Aufwand von möglichen Ernährungsmaßnahmen bedeuten und wie groß die Aussicht auf Erfolg ist. Prinzipiell kann es sinnvoll sein, dem Patienten und seinen Angehörigen aufzuzeigen, dass alles erlaubt ist, was schmeckt, also der Fokus weg von nur gesunder Ernährung hin zur Lebensqualität gelenkt wird.

2.114. Welche appetitsteigernden Maßnahmen gibt es? Zu allererst ist es wichtig, dass Beschwerden, die den Patienten von der Nahrungsaufnahme abhalten, so weit wie möglich gelindert werden. Sei es, dass Schmerzen gut eingestellt werden, eine (opiodinduzierte) Obstipation behandelt wird, oder dass Symptome wie Übelkeit und Erbrechen sowie Dyspnoe, aber auch psychische Symptome wie Angst und Depressivität behandelt werden. Zu den allgemeinen, nichtpharmakologischen Maßnahmen gehören: ▪ Kleine, appetitliche Portionen anbieten ▪ Umgebung gestalten ▪ Essen in Gemeinschaft ▪ Wunschkost ermöglichen ▪ Meist werden eher kalte Speisen gut vertragen. ▪ Keine fettigen, schweren Speisen ▪ Patienten- und Angehörigenedukation

Praxistipp „Erlaubnis“ geben, wenig oder nichts zu essen Wirkt häufig entlastend! Frage: Für wen ist es wichtig, dass der Patient isst? Für ihn selbst, für die Angehörigen? Für das Behandlungsteam? Dann können verschiede pharmakologische Substanzen zum Einsatz kommen: ▪ Kortikosteroide haben einen deutlichen appetitsteigernden Effekt, fördern aber auch den Muskelabbau. Der Effekt der Appetitsteigerung dauert relativ kurz und lässt dann rasch nach. Nichtsdestotrotz ist der Einsatz oft hilfreich, z. B. für besondere Anlässe wie Familienfeste, die für Patienten in der letzten Lebensphase besondere Bedeutung haben können. ▪ Progestine , z. B. Megesterolactet, haben ebenso einen appetitsteigernden Effekt und sind auch dafür zugelassen. Dieser ist leider mit Nebenwirkungen wie Ödemen und thromboembolischen Ereignissen vergesellschaftet und die Substanzen sind relativ teuer. ▪ Cannabinoide können den Appetit steigern, insbesondere bei Patienten die sie gut vertragen. Der Effekt ist jedoch nicht so häufig und groß bzw. individuell sehr unterschiedlich ausgeprägt, sodass sie nicht routinemäßig eingesetzt werden sollen. ▪ Zunehmend kommen Antidepressiva und Neuroleptika zum Einsatz, deren ansonsten unerwünschte Nebenwirkungen hier therapeutisch genutzt werden.

2.115. Wann ist eine parenterale Ernährung bzw. Sondenernährung sinnvoll und wann nicht bzw. nicht mehr? Parenterale Ernährung ist dann sinnvoll, wenn eine orale oder enterale Ernährung nicht mehr ausreichend möglich ist und der Krankheitszustand weniger limitierend ist als der Ernährungszustand des Patienten. Es muss also ein klares Ziel im Sinne von Erhalt von Aktivität und Funktion geben. Ist dies nicht mehr der Fall oder besteht eine hohe Tumoraktivität ohne wirksame spezifische Behandlung, hat sich gezeigt, dass eine parenterale Ernährung mehr Schaden denn Nutzten bringt.

2.116. Welche Vorteile und Nachteile bestehen bei parenteraler Ernährung in unterschiedlich fortgeschrittenen Erkrankungsstadien? Merke Indikation zur parenteralen Ernährung Je fortgeschrittener eine Erkrankung, desto mehr überwiegen die Nachteile einer parenteralen Ernährung. Daher sollte diese nur eingeleitet werden, wenn die Lebenserwartung mehr als 2–3 Monate beträgt ( ). In der letzten Lebensphase sinkt der Bedarf an Nährstoffen und die Gefahr einer Überinfusion an Flüssigkeit, Elektrolyten und Nährstoffen steigt. Auch besteht die Gefahr von Infektionen, Übelkeit und Obstipation. Des Weiteren ist zu bedenken, dass eine parenterale Therapie relativ aufwändig und teuer ist.

2.117. Wann und für welche Patienten ist eine enterale PEG-Ernährung sinnvoll? Eine Ernährung über eine perkutane endoskopische Gastrostomie (PEG-Sonde) ist v. a. dann sinnvoll, wenn die Funktion des oberen Magen-Darm-Trakts eingeschränkt ist, die Dünndarmfunktion aber erhalten ist. Dies ist z. B. der Fall bei Patienten mit Kopf- oder Halstumoren oder bösartigen Neubildungen der Speiseröhre. Oft wird PEG-Ernährung überbrückend eingesetzt, wenn bei diesen Krankheitsbildern eine kombinierte Radiochemotherapie durchgeführt wird und eine schwere Mukositis und/oder Dysphagien zu erwarten sind. Auch hier gilt wieder die Abwägung der Frage, wie lange der Patient von der Anlage einer PEG einen Nutzen haben wird. Eine Anlage in palliativer Erkrankungssituation sollte stets gemeinsam mit dem Patienten und, wann immer möglich, unter Einbezug seiner Angehörigen, kritisch diskutiert werden. Es ist zu bedenken, dass sowohl die Anlage als auch die Pflege einer PEG relativ aufwändig ist und die Gefahr von Aspirationen/Aspirationspneumonien besteht.

2.118. Wie würden Sie entscheiden: PEG-Anlage bei fortgeschrittener Demenz bei schwerem Schlaganfall? Theoretisch könnte eine Ernährung mit ausreichend Nährstoffen den Zustand von Demenzpatienten verbessern, es hat sich aber in der Praxis gezeigt, dass weder die Überlebenszeit noch die Lebensqualität von Demenzpatienten nach PEG-Anlage steigt. Im Gegenteil, das Infektionsrisiko und die Sterbehäufigkeit steigen sogar nachweislich an. Daher ist eine PEG-Anlage bei Demenzpatienten in der Regel nicht angezeigt. Betroffene und/oder Angehörige sollten frühzeitig über diese Themen aufgeklärt werden, um gemeinsam zu einer – für alle Beteiligten tragbaren – Entscheidung zu gelangen.

2.119. Wie viel Flüssigkeit benötigt ein Patient, der nicht mehr selbstständig essen und trinken kann in der palliativen Situation? Der Flüssigkeitsbedarf hängt von Krankheitsstadium, Ausscheidung und eventuell Flüssigkeitsverlusten, wie auch von der Umgebungstemperatur ab. Eine Infusionsmenge von über 1.500 ml ist im klinischen Alltag selten angezeigt und man sollte sich vergewissern, was mit der Infusionstherapie wirklich behandelt werden soll. Das heißt, man sollte z. B. die Verbesserung eines prärenalen Nierenversagens durch Laborkontrollen bestätigen oder die Verbesserung eines Delirs klinisch beurteilen und dann die Infusionsmenge wieder anpassen.

Merke Wichtig ist zu bedenken, dass bei Sterbenden die Nierenfunktion ganz physiologisch nachlässt und der Flüssigkeitsbedarf sinkt.

2.120. Wie stellt man die Flüssigkeitszufuhr sicher? Grundsätzlich gilt es immer abzuwägen, ob der Patient von einer Flüssigkeitszufuhr profitieren wird. Wenn keine orale Flüssigkeitsaufnahme mehr möglich ist, können liegende Zugänge wie PEG, Port etc. genutzt werden. Auch hier gilt: enteral vor parenteral. Wenn kein Zugang vorhanden ist, kann eine Subkutannadel gelegt werden. Dies ist weniger belastend für den Patienten. Auch bei sehr unruhigen Patienten ist dies eine gute Lösung, da bei einem versehentlichen Ziehen des Zugangs keine Blutungsgefahr besteht. Häufig kann gerade am Lebensende eine Flüssigkeitsgabe den Betroffenen eher belasten als ihm eine Erleichterung bringen. Am Lebensende, wenn Organfunktionen nachlassen, besteht die Gefahr von Ödembildung, sowohl peripher als auch zentral als Lungenödem. Die S3-Leitlinie Palliativmedizin für Patienten mit nicht heilbaren Krebserkrankungen empfiehlt – nach sorgfältiger Abwägung im Einzelfall – auf künstliche Ernährung und Flüssigkeit bei Sterbenden zu verzichten

2.121. Welche Kriterien gibt es für eine Überversorgung mit Flüssigkeit? Prinzipiell gilt, die Flüssigkeitsmenge immer an die nachlassenden Organfunktionen des Patienten anzupassen. Sollten Zeichen einer Überversorgung oder einer Fehlverteilung auftreten, sollte die Flüssigkeitszufuhr sofort beendet werden. Zeichen können sein: periphere Ödeme, Lungenödeme und zunehmende Rasselatmung sowie geringe oder fehlende Ausscheidung.

2.122. Welchen Stellenwert hat eine Therapie mit Cannabis bei Patienten, die an einer unheilbaren, fortschreitenden Erkrankung leiden? Insgesamt haben Cannabispräparate einen eher geringen Stellenwert in der Palliativmedizin. In Studien konnte eine analgetische und antiemetische Wirkung im Vergleich zu Placebo nachgewiesen werden, bezüglich Appetitsteigerung gibt es mehr negative denn positive Studien. Auch fällt in allen Studien eine relativ hohe Rate an unerwünschten psychotropen Nebenwirkungen auf. Insgesamt kann gesagt werden, dass moderne Antiemetika deutlich wirksamer und verträglicher sind. Es gibt jedoch Situationen in der Palliativmedizin, in denen der kombinierte Effekt aus moderater Analgesie und Antiemese mit möglicher Appetitsteigerung und auch psychotroper Wirkung gewünscht sein kann. Dann kann im Einzelfall ein individueller Behandlungsversuch vorgenommen werden.

2.123. Welche Cannabispräparate sind in Deutschland zugelassen und bei welcher Indikation ist Cannabis eigentlich zugelassen? Cannabisblüten und das teilsynthetische Dronabinol haben keine Zulassungsbeschränkung, während das vollsynthetische Nabilon als Antiemetikum nur bei Chemotherapie und zur Behandlung von Anorexie und Kachexie bei AIDS-Patienten zugelassen ist. Diese Präparate können von jedem Arzt verschrieben werden.

2.124. Wie rezeptiert man Cannabis?

Cannabionide müssen auf einem Betäubungsmittelrezept verordnet werden. Es gelten die gleichen Vorgaben wie für Opioide. Insbesondere muss eine eindeutige Arzneimittelbezeichnung, die Menge des verschriebenen Arzneimittels in Gramm oder Milliliter, Stückzahl der abgeteilten Form vorliegen und auch eine Angabe zur Dosierung gemacht werden. Besonders im ambulanten Bereich sollte zunächst Rücksprache mit der Krankenkasse zwecks Kostenübernahme gehalten werden, da es hier immer wieder Einschränkungen gibt.

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Epileptische Anfälle, Paresen, sensible Störungen, Hirndrucksymptomatik B. Ilse, und S. Glahn

2.125. Welches sind mögliche Ursachen für einen epileptischen Anfall bei Patienten in der Palliativmedizin? Ein epileptischer Anfall ist durch die plötzliche synchrone pathologische Entladung von Nervenzellen gekennzeichnet. Gemäß eines neuen Klassifikationsvorschlags der internationalen Liga gegen Epilepsie können die epileptischen Anfälle bei Palliativpatienten, deren Ursache nicht genetisch oder unbekannt ist, als strukturell, infektiös, metabolisch oder immunologisch eingeordnet werden. Strukturelle Affektionen des Gehirns, z. T. hoch epileptogene Areale, z. B. Motorkortex oder leptomeningeal, können bei Palliativpatienten durch primäre (z. B. Glioblastome) oder sekundäre Hirntumore (Metastasen, Meningeosis carcinomatosa) auftreten. Oberndorfer und Kollegen beschreiben, dass Patienten mit Melanommetastasen, vermutlich durch die Tendenz zur Einblutung und Involvierung der Kortexoberfläche, vor Patienten mit pulmonalen und gastrointestinalen Absiedlungen am häufigsten epileptische Anfälle zeigen ( ). Aber auch Hirnschädigungen durch ischämische oder hämorrhagische Schlaganfälle sind für strukturelle Läsionen verantwortlich. Patienten mit fortgeschrittenen Erkrankungen haben weiterhin ein erhöhtes Risiko für (opportunistische) ZNS-Infektionen, metabolische Veränderungen oder paraneoplastische Konstellationen, die zu epileptischen Anfällen führen können.

2.126. Welche Therapien (Medikamentengruppen) sind bei akut auftretenden generalisiert tonisch-klonischen epileptischen Anfällen bei Patienten in palliativer Situation grundsätzlich empfohlen? Epileptische Anfälle sistieren in der Regel innerhalb von 2 min selbst. Vorrangig problematisch ist die Sturz- und damit einhergehende Verletzungsgefahr. Deshalb steht die medikamentöse Therapie initial nicht im Vordergrund. Die Sicherung des Kopf- und Halswirbelsäulenbereichs des Patienten hat hier, neben dem Eigenschutz, höchste Priorität. Ein kontrolliertes „Zu-Boden-Gleiten“ ist zielführender als ein „Auffangen“, da Letzteres oftmals körperlich nicht zu leisten ist und zu Verletzungen der helfenden Person führen kann. Ziel ist eine stabile waagrechte Position, in welcher der Kopf weich gelagert und geschützt ist. Da nach dem Sistieren der Anfälle weiterhin eine erhöhte Gefahr durch Aspiration von Blut oder Erbrochenem besteht, sind eine dauerhafte Anwesenheit und vorbeugende Lagerung unabdingbar. Pflegefachpersonal und Angehörige müssen entsprechend geschult und auf die Notfälle trainiert bzw. vorbereitet werden. Ein vollständiger Informationsfluss ist hier unerlässlich, um Folgeschäden auf ein Minimum zu reduzieren. Für Angehörige ist ein Anfallsereignis in erster Linie einschüchternd und angsteinflößend. Es kommt zu dem Gefühl der Hilflosigkeit und Panik. Ein sicheres und patientenorientiertes Handeln ist dann kaum mehr möglich. Ärztliche und pflegerische Aufklärungsgespräche sind von immenser Wichtigkeit. Wenn der epileptische Anfall länger als 5 min anhält oder aber zwischen zwei Anfällen das Bewusstsein nicht rückerlangt wird, liegt ein Status epilepticus vor. Dieser erfordert einen unverzüglichen Therapiebeginn. Wie schreiben, sollte die Indikation für jede Maßnahme natürlich gemäß des jeweiligen Therapieziels gestellt werden. Medikamentös hat sich dabei eine Stufentherapie etabliert. Die Gabe von Benzodiazepinen ist dabei der erste Schritt. Dies kann je nach Präparat buccal, intravenös, sublingual, intranasal oder rektal erfolgen. Sollte der Status nicht durchbrochen sein, folgt die intravenöse Gabe entweder von Levetiracetam, Lacosamid, Valproat oder Phenytoin, je nach Komorbitäten des Patienten entsprechend dem Nebenwirkungsspektrum und den Monitoringmöglichkeiten sowie der bereits etablierten Vormedikation. Bei weiter refraktärem Status sollte die Behandlung mit Sedativa wie Propofoloder kontinuierlichen Benzodiazepinen fortgesetzt werden. Bei dann noch „superrefraktärem“ Status kann Ketamin ergänzt werden. In der Sterbephase kann auf eine Therapie mit nur Benzodiazepinen umgestellt werden.

2.127. Wie äußert sich ein nonkonvulsiver Status epilepticus? Was sind dann die Behandlungsoptionen? Die zweifelsfreie Diagnose eines nichtkonvulsiven Status epilepticus erfolgt mittels EEG. Klinisch zeigt sich das Bewusstsein fluktuierend bis komatös. Es fallen fokale Kloni besonders der distalen Extremitäten oder periorbital und Nystagmen auf. Aber auch ein (hypoaktives) Delir als Manifestation eines nichtkonvulsiven Status wurde durch . Die Therapie erfolgt wie beim konvulsiven Status epilepticus durch stufenweises Vorgehen unter Berücksichtigung des Therapieziels. Durch eine antikonvulsive Therapie besteht die Möglichkeit zur Rückerlangung der Kommunikationsfähigkeit auch bei Patienten in palliativer Situation, diese sollte den Patienten nicht vorenthalten werden.

2.128. Wie sieht die Dauertherapie bei epileptischen Anfällen aus? Nach einem ersten epileptischen Anfall sollte in erster Linie nach behandelbaren Ursachen gefahndet werden. Bei mehreren Anfällen oder einer Affektion des ZNS besteht eine Anfallsdisposition. Entsprechend sollte eine antikonvulsive Therapie etabliert werden. Bei fokalen Epilepsien werden entsprechend der DGN Leitlinie „Erster epileptischer Anfall und Epilepsien im Erwachsenenalter – 2017“ Levetiracetam oder Lamotrigin empfohlen. Da Levetiracetam nicht aufwändig aufdosiert werden muss, ist es das Mittel der ersten Wahl. Die weiteren Substanzen sollten auch entsprechend ihren weiteren Wirkungen bei Patienten in palliativer Situationen ausgesucht werden, so sind Pregabalin und Gabapentin auch bei neuropathischen Schmerzen indiziert und Carbamazepin bei der Trigeminusneuralgie.

2.129. Wie kann die ambulante Versorgung von Epilepsiepatienten am Lebensende realisiert werden? Ist die Gabe von Antikonvulsiva auch subkutan möglich? Alternative Applikationswege von Medikamenten werden in der Palliativversorgung häufig genutzt. Oft handelt es sich dabei um einen Off-Label-Use. Dabei werden Benzodiazepine wie Midazolam regelmäßig subkutan eingesetzt. Aber auch für Levetiracetam und Lacosamid existieren Fallberichte für den subkutanen Einsatz. Der wesentliche Vorteil der subkutanen Applikation liegt in der problemlosen Anwendung durch Pflegepersonal und in der einfachen Erlernbarkeit. Einerseits kann dann im ambulanten Bereich durch die Pflegekraft eine spezielle Subkutannadel gelegt, oder, falls solche nicht zur Hand sind, auf eine kleinlumige Venenverweilkanüle (22–18 Gauge) ausgewichen werden. Die Anleitung zur subkutanen Injektion kann ebenso durch die Pflegekraft und am einfachsten schon im stationären Setting unter kontrollierten Bedingungen trainiert werden. Dies gibt den Angehörigen zusätzliche Sicherheit und sie fühlen sich somit eher schwierigen Situationen gewachsen. Gerade vor einer geplanten häuslichen Begleitung bis zum Versterben ist es wichtig, im stationären Setting schon wesentliche Punkte wiederholend mit den Angehörigen zu besprechen. Dazu gehört auch die Erstellung eines Krisenbogens mit der Angabe von Kontaktdaten und einem Überblick über die symptomatische Therapie. „Was wende ich wann in welcher Menge und wie an?“ Alles, was Sicherheit gibt, ist erlaubt. Genauso essenziell ist die Kommunikation mit dem zuständigen ambulanten Pflegedienst, da dieser oftmals der erste Ansprechpartner der Angehörigen ist.

2.130. Wie ist der erhöhte intrazerebrale Druck definiert und wie ist der dazugehörige Pathomechanismus? Ein pathologisch erhöhter Hirndruck besteht etwa ab 20 mmHg. Gemäß der Monro-Kellie-Doktrin entsteht dieser aufgrund einer Änderung der Summe des Volumens der drei Komponenten Gehirnparenchym, Liquor cerebrospinalis und Blut innerhalb der Schädelhöhle. Bei Patienten mit fortgeschrittenen neurologischen Erkrankungen sind häufige Ursachen dafür Hirntumore, ausgedehnte ischämisch bedingte Infarzierungen oder Sinusvenenthrombosen, die den

venösen Abfluss behindern.

2.131. Wie äußert sich ein erhöhter intrazerebraler Druck? Am Anfang stehen meist durch den N. trigeminus vermittelte Kopfschmerzen. Gemäß der „International Classification of Headache Disorders“ sind die Kopfschmerzen bei intrakraniellen Neoplasien durch ihren progredienten Charakter, Verstärkung am Morgen und beim Husten oder Valsalva-Manöver charakterisiert. Es folgen Erbrechen und Einschränkungen des Bewusstseins. Als Cushing-Reflex wird eine Blutdrucksteigerung mit reflektorischer Bradykardie bei Erhöhung des Hirndrucks beschrieben. Die Atmung der Patienten stellt sich irregulär dar.

2.132. Was sind Therapieoptionen bei erhöhtem intrakraniellem Druck? Die (invasiven) Möglichkeiten der Behandlung der Ursache für den erhöhten Hirndruck sollten natürlich ausgelotet werden. Auch wenn kurative Therapieoptionen nicht in Betracht kommen, sind konservative Maßnahmen wie Oberkörperhochlagerung zur Erhöhung des venösen Abflusses und die Therapie von Fieber um den Hirnmetabolismus zu senken, möglich. Auf eine ausreichende Analgosedierung ist zu achten. Ein rein symptomatischer Ansatz kann durch gute Aufklärungsarbeit der Pflegenden den Angehörigen gegenüber effektiv unterstützt werden, da diese zumeist länger beim Patienten verweilen und jede Veränderung gut wahrnehmen können. Das initial in der Neonatologie geprägte Minimal Handling und die symptomorientierte Anwendung von Bedarfsmedikation stehen im Vordergrund. Jegliche Aktion und Bewegung bedeutet Stress und eine Verstärkung der Symptomatik.

Merke Man sollte für ein Umfeld der Ruhe, Entspannung und Sicherheit sorgen und dies auch den Angehörigen so kommunizieren. Diese werden in Gesprächen immer wieder über die möglichen Folgen eines steigenden Hirndrucks aufgeklärt, um Panikreaktionen zu vermeiden. Die intravenöse Gabe von Steroiden spielt eine Rolle bei durch Hirntumore ausgelösten Hirndruck. Dadurch erfolgt eine Reduktion des vasogenen Ödems.

2.133. Wie kann mit dem Wunsch nach Absetzen lebensverlängernder Glukokortikoidtherapie in der Hirndrucktherapie umgegangen werden? Bei Patienten mit weit fortgeschrittenen Erkrankungen kann die Frage nach dem Absetzen der lebensverlängernden Therapie aufkommen, entweder direkt auf Wunsch des Patienten bei therapierefraktären Symptomen oder indirekt, weil eine orale Medikation nicht mehr möglich ist. Beim Absetzen der Steroidtherapie ist auf eine antizipierende suffiziente analgetische, antiemetische und ggf. antikonvulsive Behandlung zu achten. Der Wunsch des Patienten und der Angehörigen nach einer Beendigung der lebensverlängernden Steroidtherapie sollte umfassend im Behandlungsteam thematisiert werden, um ethische Fragen klären zu können und das Team auf die medizinischen Probleme vorzubereiten. Das Autonomiebedürfnis des Patienten, seine eigenen Entscheidungen zu treffen, sollte stets über den eigenen ethischen Grundsätzen stehen, jedoch sind diese deshalb nicht weniger wichtig. Hier gilt es den sensiblen Umgang mit allen aufkommenden Fragen im Behandlungsteam diesbezüglich zu suchen. Nur über eine offene Kommunikation kann eine entspannte, sichere und symptomarme Begleitungssituation entstehen, denn ein belastetes Behandlungsteam wird dies nicht leisten können. Fallbesprechungen können im Verlauf sowie auch im Anschluss einer Begleitung ein wichtiges Werkzeug sein, um eventuelle Fragestellungen zu klären, sie sollten jedoch stets zeitnah erfolgen.

2.134. Was muss man bei Patienten mit einer Parese berücksichtigen? Eine neuromuskuläre Parese oder Plegie , wenn keine Muskelaktivität vorliegt, kann bei Patienten mit fortgeschrittenen Erkrankungen diverse Gründe haben. Wobei die Art der Parese den Schädigungsort wiederspiegelt. Eine Parese mit positiven Pyramidenbahnzeichen, gesteigerten Muskeleigenreflexen und erhöhtem Muskeltonus wird als zentral bezeichnet. Die Ursachen für die Schädigung des ersten Motoneurons sind im Gehirn oder Rückenmark lokalisiert und können z. B. ein ischämischer Schlaganfall, eine Hirnmetastase oder eine spinale Kompression sein. Dabei können spastische Tonuserhöhungen für Patienten sehr schmerzhaft sein. An erster Stellte steht der Einsatz von Physiotherapie, bei der Gabe von Muskelrelaxantien muss auf den möglichen Funktionsverlust durch den Rückgang des Tonus achtgegeben werden. So sollte die Einnahmezeit den Mobilitätswünschen des Patienten angepasst werden. Bei der Amyotrophen Lateralsklerose treten neben den Zeichen des ersten Motoneurons auch Symptome des zweiten Motoneurons wie Atrophie, Muskelkrämpfe und Faszikulationen auf. Schmerzhafte Muskelkrämpfe sind besonders nachts für die Patienten beeinträchtigend. Die Umsetzung problemlösender Konzepte (z. B. Bobath, basale Stimulation) kann dem Patienten helfen, seine Selbstwahrnehmung zu steigern und ihn im Alltag unterstützen. Die Wahrnehmung und die Interaktionsfähigkeit der betroffenen Seite werden im palliativen Kontext allerdings immer eingeschränkt bleiben. Hierbei ist es wichtig, den zunehmenden Autonomie- und Wahrnehmungsverlust nicht noch zusätzlich durch einen defizitär orientierten Umgang mit dem Patienten zu verstärken. Unter dem Ziel der Lebensqualitätserhöhung haben entlastende Positionen Vorrang vor therapeutisch indizierten, da z. B. eine vollständig unabhängige Mobilität nicht mehr realisierbar sein wird. Die Aktivierung der betroffenen Seite ist sinnvoll im therapeutischen Bereich, zeigt dem Patienten in palliativer Situation jedoch stets, was er „verloren“ hat und nicht wiedererlangen wird. Natürlich ist auf eine physiologische Lagerung der Extremitäten und eine gute Hautbeobachtung bzw. -pflege zu achten. Das Risiko für die Entstehung von Dekubitalulzera durch fehlende Sensibilität und vermehrte Ödembildung ist stark erhöht. Bei proximal betonter Schwäche sollte auch an eine Myopathie oder ein paraneoplastisches Lambert-Eaton-Myasthenie-Syndrom gedacht werden. Eine Schwäche der Muskulatur eines Plexusgebiets kann durch eine Bestrahlung entstanden sein. Weitere Ursachen für Muskelschwäche können eine Steroidmyopathie, eine Hyperkalzämie oder Inaktivitätsatrophie sein.

2.135. Wie entsteht Hyperästhesie bzw. Hyperalgesie und was kann man dagegen tun? Mit diesen Begriffen wird eine pathologisch gesteigerte Schmerzempfindung auf nicht schmerzhafte Reize (Hyperästhesie ) oder schmerzhafte Reize (Hyperalgesie ) bezeichnet. Sie entstehen entweder durch eine Steigerung der Empfindlichkeit von Nozizeptoren oder durch zentrale Sensibilisierungsvorgänge. Von besonderer Bedeutung in der Palliativmedizin ist die opioidinduzierte Hyperalgesie. Die Sensitivierung nozizeptiver Signaltransduktionswege durch Opioide führt neben erhöhtem Schmerzempfinden zu einem gesteigerten Schmerzmittelbedarf der Patienten. Eine erfolgreiche Behandlung dieser wird bei Tumorpatienten durch eine Dosisreduktion oder Opioidrotation berichtet. Sensibilisierungsstörungen können den Alltag der Patienten extrem beeinträchtigen. Allein die tägliche Körperpflege bei Hyperästhesie wird so zu einer Tortur, die Bettdecke zur Qual und Hitze bzw. Kälte sind schwer zu ertragen. Hier ist pflegerische Kreativität gefragt, ausprobieren und stetes Kommunizieren, was als Nächstes bei eventuellen ärztlichen und pflegerischen Interventionen geschieht. Reibungsarme, weite Kleidung kann zumindest die Bewegungsfreiheit weitestgehend erhalten und so einer Vermeidungshaltung bezüglich der täglichen Aktivitäten entgegenwirken.

Literatur DGN Leitlinie. Erster epileptischer Anfall und Epilepsien im Erwachsenenalter – 2017. „International Classification of Headache Disorders“ Seizures in patients with primary and metastatic brain tumors – UpToDate SEIZURES AT THE END OF LIFE Bausewein C, Roller S, Voltz R. Tipps für die tägliche Arbeit. In: Leitfaden Palliativmedizin. Elsevier Bitte diese Angaben komplettieren. Autor?? Erscheinungsjahr etc. Feddersen B, Rémi J, Noachtar S, Rémi C. Epileptische Anfälle und Status epilepticus bei Palliativpatienten . DNP – Der Neurologe & Psychiater . 2017;18(3):52–62. Feddersen B, et al. Delir als Manifestation des nichtkonvulsiven Status epilepticus . Palliativmedizin . 2016;17(5):P22. Lorenzl S, et al. Nonconvulsive status epilepticus in palliative care patients . J Pain Symptom Manage . 2010;40(3):460–465.

Oberndorfer S, et al. The frequency of seizures in patients with primary brain tumors or cerebral metastases. An evaluation from the Ludwig Boltzmann Institute of NeuroOncology and the Department of Neurology, Kaiser Franz Josef Hospital, Vienna . Klin Wochenschr . 2002;114(21–22):911–916. S3-Leitlinie für Palliativmedizin für Patienten mit einer nicht heilbaren Krebserkrankung; Langversion 1.1 – Mai 2015; Leitlinienprogramm Onkologie, AWMFRegisternummer: 128/001OL. Wiese C.H.R, et al. Göttinger Palliativkrisenbogen: Verbesserung der notfallmedizinischen Versorgung von ambulanten Palliativpatienten . Notarzt . 2008;24(6):191–196. Zöllner C. Induzieren Opioide Hyperalgesie? Der Anaesthesist . 2010;11:983–993.

Mundtrockenheit und Schluckstörungen P. van Caster, und N. Krumm

2.136. Wie kann man dem Patienten das Durstgefühl nehmen? Das beste Mittel gegen Durstgefühl ist eine regelmäßige Mundanfeuchtung ( ). Auch trockene Lippen führen zu einem Durstgefühl, daher sollten die Lippen regelmäßig mit fetthaltigen Cremes vor dem Austrocknen geschützt werden. Solange Patienten selbst trinken können (und wollen!), sollten ihnen jederzeit Getränke nach ihren persönlichen Vorlieben zur Verfügung stehen. Häufig vertragen sie kohlensäurehaltige oder sehr kühle Getränke nicht – hier lohnt sich eine Anamnese. Gerade bei Patienten, die oft durch den Mund atmen, trocknet dieser sehr schnell aus. Daher sollte der Mund regelmäßig angefeuchtet werden. Dazu eignen sich z. B. Sprühflaschen, in die das Lieblingsgetränk des Patienten eingefüllt wird. Dies kann neben verschiedenen Säften oder Tees durchaus auch ein Genussmittel wie Kaffee oder Rotwein sein. Auch das Lutschen von gefrorenen Fruchtstückchen (z. B. Ananas) oder von Wassereis wird von Patienten als angenehm erfrischend empfunden. Es gibt auch kommerziell erhältliche Sprays zur Befeuchtung des Mundes. Diese schmecken jedoch häufig nicht sonderlich gut und werden daher von den Patienten oft abgelehnt. Außerdem führen sie nur zu einer vorübergehenden Symptomlinderung, verstärken aber mittelfristig die Mundtrockenheit weiter. Auch eine Reihe von Medikamenten führt zu Mundtrockenheit. Am häufigsten eingesetzte sind: Psychopharmaka, Antihistaminika, Betablocker, Diuretika, Parkinsontherapeutika. Bei quälender Mundtrockenheit (und auch im Allgemeinen) sollte kritisch hinterfragt werden, ob die Indikation zu der medikamentösen Therapie weiterhin besteht.

2.137. Welche Tipps und Tricks gibt es für die Schleimhautpflege? Der Mundbereich ist ein sehr intimer Bereich. Dadurch kann die Mundpflege schnell als Eingriff in die Privatsphäre empfunden werden. Es bedarf eines guten Einfühlungsvermögens der betreuenden Pflegekraft. Auch für Angehörige kann es eine dankbare Aufgabe sein, unter Anleitung die Mundpflege zu übernehmen. Generell sollte hier immer nach persönlichen Gewohnheiten und Abneigungen gefragt werden. Zur Vermeidung von Schleimhautschäden ist es v. a. wichtig, das Austrocknen des Mundes zu vermeiden. Hier gelten die gleichen Tipps zur Behandlung der Mundtrockenheit ( ). Der Mund-Rachen Bereich muss regelmäßig vorsichtig, aber sorgsam inspiziert werden, da gerade in der letzten Lebensphase orale Infektionen und Zahnerkrankungen häufig auftreten. Diese führen dann häufig zu einem für Patienten und Angehörige unangenehmen Mundgeruch. Soweit dies von Patienten selber durchgeführt werden kann oder zumindest toleriert wird, sollten die Zähne regelmäßig mit einer weichen Zahnbürste und fluoridhaltigen Zahncreme geputzt werden. Bei bewusstseinsgetrübten Patienten sollte der Mund mit einer in Chlorhexidinlösung getränkten Gaze ausgewischt werden. Zusätzlich kann eine Schleimhautpflege mit einer Bepanthen ® -Lösung mit ein paar Tropfen Teebaumöl erfolgen. Zahnprothesen sollten auch bei Palliativpatienten über Nacht herausgenommen und in Reinigungslösung eingelegt werden.

2.138. Welche pflegerischen und therapeutischen Maßnahmen brauchen Patienten zur Mukositisprophylaxe? Eine regelmäßige Inspektion der Mundhöhle hilft, eine beginnende Mukositis bereits im frühen Stadium zu erkennen. Bei beginnender Mukositis sollten regelmäßige Mundspülungen, z. B. mit Tee oder Melisse-Nelken-Myrrhe Tinktur vorgenommen werden. Auch das Lutschen von Honigwürfeln kann hilfreich sein. Bei ausgeprägten Fällen hilft eine speziellere Mundspüllösung , wie z. B. im ▶ Kasten aufgeführt.

Info Mukositis-Mundspül-Lösung ▪ Tetracain HCl 2,0 ml ▪ Hydrocortison ac. 1,0 ml ▪ Propylenglycol 30,0 ml ▪ Kamillosan ® Konzentrat 6,0 ml (früher Azupanthenol) ▪ Bepanthen ® Lsg. 40,0 ml ▪ Aqua dest. ad 200,0 ml Vor Gebrauch schütteln! Dosierung: 1 Teelöffel auf 1 Glas Wasser. Lösung nicht verschlucken. Da eine Mukositis sehr schmerzhaft ist, schränkt sie die Lebensqualität stark ein und führt häufig dazu, dass Patienten das Essen und Trinken einstellen. Dann empfiehlt es sich, lokale Maßnahmen zur Schmerzlinderung vorzunehmen. Dazu können Lokalanästhetika im Mund aufgetragen werden, z. B. LidocainSpray oder Lidocain-Gel oder Benzocain-Lutschtabletten. Auch das Gurgeln mit einer morphinhaltigen Lösung lindert die Schmerzen. Der Wirkstoff Benzydaminhydrochlorid (als Sprüh- oder Gurgellösung) wirkt schmerzlindernd und entzündungshemmend und sollte alle 2–3 h angewendet werden.

2.139. Sollte der Patient bei Aspirationsgefahr im Rahmen eines Best-supportivecare-Konzepts orale Nahrung und Flüssigkeit zu sich nehmen dürfen? Es ist das Ziel des Best-supportive-care-Konzepts , dem Patienten in der letzten Lebensphase die bestmögliche Lebensqualität zu ermöglichen. Wenn das Essen und das Trinken die subjektiv gefühlte Lebensqualität verbessern, dann sollten sie dem Patienten nicht vorenthalten werden. Der Patient (und seine Angehörigen) sollen dabei behutsam, aber deutlich über das Risiko einer Aspirationspneumonie (die auch zu einem vorzeitigen Versterben führen kann) aufgeklärt werden. Der Patient muss dann für sich abwägen, ob er sicherheitshalber auf den Genuss verzichten möchte, um das Risiko zu vermeiden. Erfahrungsgemäß entscheiden sich die meisten dafür, zu essen und das Risiko einer Pneumonie in Kauf zu nehmen.

2.140. Hat ein Patient ohne Flüssigkeitszufuhr Durst? Durst ist ein qualvolles subjektives Gefühl, dessen Ausmaß nur vom Patienten selbst beurteilt werden kann. Durst resultiert weniger aus einer Dehydratation als aus Mundtrockenheit. Eine suffiziente Mundpflege und Behandlung der Mundtrockenheit können daher effektiv den Durst lindern – auch bei Patienten, die tatsächlich exsikkiert sind. In der letzten Lebensphase äußern Patienten nahezu nie ein Durst- oder Hungergefühl, selbst wenn sie explizit danach gefragt werden. Oftmals entsteht der Gedanke „Du musst doch was zu trinken haben“ von Seiten der Angehörigen. Hier hilft eine einfühlsame Aufklärung der Angehörigen darüber, dass es auch andere Möglichkeiten der Durstlinderung gibt als die Flüssigkeitszufuhr.

2.141. Kann parenterale Flüssigkeitsgabe Mundtrockenheit bzw. Durst lindern?

Eine parenterale Flüssigkeitsgabe hat keinen Einfluss auf die Mundtrockenheit. Deutlich wichtiger ist eine suffiziente Mundpflege nach den oben genannten Empfehlungen. Dies ist durch palliativmedizinische Erfahrung und Evidenz mittlerweile gut belegt. Durch eine Flüssigkeitsgabe in der letzten Lebensphase können zwar die klinischen Zeichen der Exsikkose reduziert werden, v. a. aber nehmen belastende Symptome wie Ödeme, Aszites und Rasselatmung zu. Neben dieser rationalen Gewissheit sind Essen und Trinken jedoch bei Sterbenden, ihren Angehörigen und teilweise auch den Mitarbeitern des Gesundheitswesens tief mit emotionalen Aspekten verbunden: Stellen Patienten das Essen und Trinken ein, dann hören sie auf, am gemeinschaftlichen Leben teilzunehmen. Viel wichtiger aber noch: Es ist Zeichen des herannahenden Versterbens. Im Gegenzug wird damit die Hoffnung verbunden, dass durch eine Fortsetzung der Nahrungs-und Flüssigkeitszufuhr das Versterben hinausgezögert werden kann. Hier ist es eine wichtige Aufgabe des Behandlungsteams, einfühlsam Aufklärung zu leisten: „Der Mensch verstirbt nicht, weil er aufhört zu essen – sondern er hört auf zu essen, weil er verstirbt“.

2.142. Wie kann man Verborkungen der Mundschleimhaut behandeln? Verborkungen der Mundschleimhaut entstehen hauptsächlich bei Patienten, die nicht mehr essen und trinken, deren Mundschleimhaut ausgetrocknet ist und deren Mund nicht sorgsam gepflegt wird. In diesem Fall geht es v. a. darum, die Verborkungen „aufzuweichen“. Dabei kann eine ganze Reihe verschiedener Substanzen helfen, je nach Vorliebe der Patenten: ▪ Mundpflege mit Brausepulver oder Vitaminbrausetabletten ▪ Den Patienten Kiwistückchen lutschen lassen ▪ Sahne, Butter, Olivenöl, Mandelöl, Teebaumöl, Sonnenblumenöl ▪ Auf Substanzen wie Glyzerin, Thymol oder Lemonsticks sollte verzichtet werden, da diese den Mund sekundär austrocknen. Bei starkem Mundgeruch hilft eine Mundspülung mit Chlorophyll-Lösung oder auch Antibiotikalösungen (z. B. Metronidazol).

2.143. Welche Substanzen sind zur Mundpflege geeignet? Praxistipp Palliative Mundpflegelösung ▪ Propylenglykol 15,0 ml ▪ Panthenol Lösung 20,0 ml ▪ Salviathymol 4,0 ml ▪ Kamillosan ® 2,0 ml ▪ Aqua dest. ad 100,0 ml

2.144. Welche Ursachen für Schluckstörungen gibt es? Eine Schluckstörung ist in der Regel kein für sich stehendes Krankheitsbild, sondern viel mehr eine Begleiterscheinung einer bestehenden Erkrankung oder Beeinträchtigung. Dabei sind die Ursachen, die zu einer Schluckstörung führen können, sehr vielseitig und können sowohl körperlicher als auch psychischer Natur sein: ▪ Infekte: Vorübergehende, schmerzhafte Schluckstörungen im Rahmen einer Infektion durch Bakterien oder Viren kennt fast jeder im Rahmen von Erkältungen oder Mandelentzündungen. Patienten in der letzten Lebensphase leiden häufig unter einem eingeschränkten Immunsystem und sind besonders anfällig für Infekte. ▪ Krebs : Krebserkrankungen im Bereich der Mundhöhle (Lippen-, Mundbodenkarzinome) Mandeln (Tonsillenkarzinom), des unteren Rachenraums (Hypopharynxkarzinom) oder des Kehlkopf können Entzündungen verursachen, die zu Schluckstörungen führen. Außerdem können die Tumore selbst ein mechanisches Hindernis darstellen. Schluckstörungen gehören zu den häufigsten Begleiterscheinungen des Ösophaguskarzinoms. Allerdings ist die Speiseröhre sehr dehnbar. Bildet sich ein Tumor, bleibt die wachsende Barriere im frühen Stadium meist unbemerkt. Erst wenn das Karzinom auf eine gewisse Größe herangewachsen ist, hindert sie den Transport des zugeführten Nahrungsbreis und das Schlucken wird unangenehm und schmerzhaft. ▪ Krebstherapie: Als Folge von Chemo- oder Strahlentherapie treten häufig Entzündungen und Infektionen auf, die sich als schmerzhafte Mukositis äußern. Wird das Gehirn, insbesondere der Hirnstamm bestrahlt, kann dies die motorischen Funktionen des Schluckakts beeinträchtigen. ▪ Erkrankungen der Speiseröhre: Primäre Erkrankungen der Speiseröhre können direkt zu Schluckstörungen führen. Dazu zählen unter anderem die Achalasie, Hypomotilität, Nussknacker-Ösophagus, Verengungen des Ösophagus, z. B. der Schatzki-Ring. ▪ Neurologische Ursachen für Schluckstörungen: Der Schluckvorgang besteht aus einem komplexen Zusammenspiel vieler kleiner Muskeln. Viele neurologische Erkrankungen stören dieses komplexe Zusammenspiel. Neurodegenerative Erkrankungen wie die Multiple Sklerose, altersbedingte Demenz oder auch der Morbus Parkinson sind häufig mit Schluckstörungen vergesellschaftet und verursachen sekundäre Komplikationen, wie verminderte Flüssigkeitsaufnahme, Mangelernährung oder Lungenentzündungen. Ein Schlaganfall kann über verschiedene Pathomechanismen zu Dysphagien führen. Treten z. B. Lähmungen der Muskulatur im Bereich des Gesichts oder Rachens auf, beeinträchtigt dies die Fähigkeit, Flüssigkeiten im Mund zu behalten oder feste Nahrung ausreichend zu kauen und mit der Zunge zu einer schluckfähigen Portion zu formen. Eine Schädigung des Hirnstamms hingegen führt zu einer gestörten Steuerung der pharyngealen Muskulatur. Der Verschluss der Atemwege und des Kehldeckels während des Schluckvorgangs ist gestört. Dadurch kommt es zu vermehrten Aspirationen, die sich in heftigen Husten- bis hin zu Erstickungsanfällen nach dem Schlucken äußern können. Direkte Hirnschäden durch ein Schädel-Hirn-Trauma oder einen Gehirntumor können je nach Lokalisation, ähnlich wie ein Schlaganfall, Störungen des Schluckakts verursachen. ▪ Psychische Ursachen: Neben körperlichen Erkrankungen können auch psychische Beeinträchtigungen zu Schluckstörungen führen. Häufig manifestiert sich bei Betroffenen durch Stress oder einen anderen individuellen Auslösefaktor ein Engegefühl im Hals. Der Patient hat dann das Gefühl, dass ein Fremdkörper die Kehle blockiert („Globusgefühl“).

2.145. Welche Bedeutung hat dabei das Schlucktraining? Die Therapie der Schluckstörung richtet sich nach ihrer Ursache. Die Therapieverfahren unterscheiden sich in kausale- und kompensatorischen Methoden sowie nach adaptiven Verfahren zur Anpassung der Nahrung mit speziellen Hilfsmitteln. Die Therapie erfolgt interdisziplinär, gemäß der Leitlinie „Neurogene Dysphagien – Leitlinien für Diagnostik und Therapie in der Neurologie“. Insbesondere Logopäden sind bei der Unterstützung der Patienten hilfreich. ▪ Kausale Therapieverfahren: Zur Behandlung einer neurologisch verursachten Dysphagie, also z. B. nach einem Schlaganfall, bei Morbus Parkinson oder Multipler Sklerose stehen dem Logopäden verschiedene Maßnahmen zur Verfügung, wie er seinen Patienten beim Wiedererlernen eines normalen Schluckvorgangs unterstützen kann. Zu den kausalen Therapieverfahren bei Schluckstörungen zählt die funktionell orientierte Schlucktherapie. Übungen zur Verbesserung der Beweglichkeit der äußeren Gesichtsmuskulatur, der Zunge und des Kiefers sollen dabei helfen, die Muskulatur zu stärken und die inneren Muskeln, die am Schluckvorgang beteiligt sind, zu kräftigen. Dazu gehören z. B. Übungen zum Training der Mundmotorik.

▪ Kompensatorische Therapieverfahren: Die kompensatorischen Verfahren zur Therapie von Schluckstörungen dienen der Modifikation des eigentlichen Schluckvorgangs, um mögliche Fehlfunktionen oder durch eine Primärerkrankung verlorengegangene Fähigkeiten alternativ zu bessern. Dazu zählen insbesondere eine Änderung der Kopf- bzw. Körperhaltung sowie das Erlernen bestimmter Schlucktechniken. Je nach Ursache der Schluckstörung können unterschiedliche Kopf- und Körperhaltungen erlernt werden, um den Schluckvorgang zu erleichtern. Bei einer Verzögerung des Schluckreflexes und zur Vermeidung von Verschlucken kann z. B. eine Kopfneigung nach vorne erfolgen. Generell empfehlen Therapeuten bei Schluckstörungen eine aufrechte Sitzhaltung bei der Nahrungsaufnahme, möglichst mit Bodenkontakt der Füße und eine leicht zum Brustbein gesenkte Kopfhaltung. Bei Störungen in der dritten pharyngealen Schluckphase können bestimmte Schlucktechniken inklusive Atem- und Hustentechniken hilfreich sein. Auch das Erlernen einer alternativen Platzierung der Nahrungsportionen auf der Zunge kurz vor dem Schlucken kann den Schluckvorgang erleichtern. ▪ Adaptive Therapieverfahren: Als adaptive Verfahren werden therapeutische Maßnahmen bezeichnet, die sich auf eine Umstellung der Ess- und Trinkgewohnheiten beziehen. Bei neurologisch bedingten Schluckstörungen kommen meist bestimmte Ess- und Trinkhilfen in Betracht. Solche Hilfsmittel zur Nahrungs- und auch Flüssigkeitsaufnahme können vorübergehend zum Einsatz kommen, wobei auch hier ein Logopädie beim Erlernen der korrekten Anwendung hilfreich zur Seite stehen kann.

2.146. Macht es Sinn, Flüssigkeiten anzudicken und wenn ja, wann? Wenn Flüssigkeiten vorzeitig aus dem Mund in den Rachen fließen, führt dies möglicherweise zum Verschlucken. Hier setzt das Andicken von Flüssigkeiten an: Dabei wird die Flüssigkeit mit Andickungsmittel versetzt und bekommt so eine sirup- bis puddingartige Konsistenz. Dadurch fließen die Flüssigkeiten langsamer aus dem Mund in Richtung des Rachens und sind somit für den Patienten besser zu kontrollieren. Auch die durchdachte Auswahl der Nahrungsmittel spielt bei Patienten mit Schluckstörungen eine große Rolle. Nahrungsmittel, die aus Bestandteilen mit unterschiedlichen Konsistenzen bestehen, bereiten Patienten mit Schluckstörungen Probleme. Zum Bespiel muss bei Suppen mit fester Einlage oder Müsli einerseits die Flüssigkeit geschluckt und andererseits die Einlage zerkaut werden. Auch Früchte und Obst können ähnlich problematisch sein, wenn nach dem Zerbeißen der Hülle schwallartig das flüssige Innere abgegeben wird. Besser geeignet sind Nahrungsmittel, die eine weiche, homogene Konsistenz aufweisen. Außerdem ist es für Patientin hilfreich, wenn Nahrungsmittel mit unterschiedlicher Konsistenz jeweils einzeln aufgenommen werden. Zum Beispiel kann der Patient seine Kau- und Schluckvorgänge auf ein separates Stück Fleisch neben Kartoffelbrei mit Möhrengemüse einstellen. Bei stärker ausgeprägten Dysphagie können alle Gerichte püriert oder passiert werden. Damit ist zumindest weiterhin ein abwechslungsreiches Geschmackserlebnis möglich. So kann verhindert werden, dass Patienten mit Schluckstörungen die Lust am Essen verlieren und dann ganz die Nahrungsaufnahme verweigern. Ist die Dysphagie besonders ausgeprägt, aber der Patient möchte nicht auf enterale Ernährung verzichten, kann der tägliche Energiebedarf unter Umständen mittels Sondennahrung gewährleistet werden. Logopäden können dabei beraten, welche Nahrung für den Patienten geeignet ist und wie sie nötigenfalls modifiziert werden kann.

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Juckreiz und andere Hautsymptome J. Bien, und A. Scherg

2.147. Was sind die häufigsten Ursachen für Juckreiz? Häufige Ursachen für Juckreiz bei Patienten in palliativer Erkrankungssituation sind Leber- oder Nierenfunktionsstörungen im Rahmen der progredienten Grunderkrankung. Hierbei kommt es durch Cholestase oder Urämie meist zu einem generalisierten Juckreiz. Außerdem kann Juckreiz iatrogen als Nebenwirkung oder bei Unverträglichkeiten von Medikamenten, z. B. einer Opiattherapie, auftreten. Verschiedene maligne Erkrankungen, insbesondere Morbus Hodgkin, aber auch Erkrankungen mit Hautbeteiligung wie z. B. kutane Lymphome oder Hautmetastasen können mit starkem Juckreiz einhergehen. Stoffwechselerkrankungen wie Diabetes mellitus und Schilddrüsenfunktionsstörungen können Juckreiz begünstigen. Auch eine psychogene Komponente kann eine Rolle spielen: Die Belastungssituation durch die Erkrankung kann zu Stress und psychischem Leidensdruck führen, der sich als Juckreiz äußert. Darüber hinaus können Angst, Depression, Langeweile oder ein empfundenes Defizit von Aufmerksamkeit und Zuwendung Juckreiz verursachen. Unabhängig von der palliativen Erkrankungssituation ist Hauttrockenheit eine häufige Ursache für Juckreiz. Diese wird durch Immobilität und unzureichende Flüssigkeitszufuhr jedoch noch verstärkt. Weitere mögliche Differenzialdiagnosen sind allergische Hautreaktionen (Urtikaria), die häufig durch Medikamente, Verbandsmaterialien, Nahrungsmittel, Pflegeprodukte oder Waschmittel hervorgerufen werden. Auch Pilzinfektionen der Haut – besonders in feuchtem Milieu wie z. B. Leisten und Intimbereich – können dem Juckreiz zugrunde liegen. Zusätzlich können durch Kratzen entstandene Wunden, aber auch exulzerierende Tumore oder andere Hautdefekte zu Superinfektionen und dadurch wiederum Juckreiz verstärken.

2.148. Woran erkennt man Juckreiz? Menschen, die sich verbal äußern können, können Juckreiz häufig als belastendes Symptom benennen. Liegt dem Juckreiz ein systemisches Problem zugrunde, tritt er meist generalisiert auf. Bei Menschen mit eingeschränkter Kommunikationsfähigkeit äußert sich Juckreiz häufig durch Unruhe und „Kratzbewegungen“. Darüber hinaus fallen oft Kratzspuren an den selbst erreichbaren Körperstellen auf. Auch Hautveränderungen wie Exantheme, Rötungen, Schuppungen oder Wunden können ein Hinweis für Juckreiz sein.

2.149. Wie sollte sich ein Patient mit Juckreiz grundsätzlich verhalten? Betroffene sollten Lokalisation und Auftreten der Symptomatik beobachten und unter Umständen dokumentieren, um einen möglichen Zusammenhang z. B. zu Medikamentengaben oder der topischen Anwendung von Pflegeprodukten herstellen zu können. Zusätzlich sollten Betroffene darauf achten, nicht zu kratzen, um daraus entstehende Kratzdefekte und größere Wunden mit der Gefahr von Superinfektionen zu vermeiden.

2.150. Was sind lokale therapeutische Maßnahmen bei ausgeprägtem Juckreiz? Zur topischen Behandlung von Juckreiz gibt es unterschiedliche Ansätze. In der Aromatherapie versucht man mit antihistaminergen und psychisch sedierenden Wirkstoffen zu arbeiten, z. B. können Lavendel, Zedernholz und Bergamotte in Kombination mit einem Basisöl zur Einreibung angewendet werden. Außerdem werden kühlende Waschungen – z. B. mit mildem Obstessig, Pfefferminz-, Hibiskus- oder dünnem schwarzem Tee (nur bei intaktem Hautzustand) – und anschließende Einreibungen mit mild fettenden Substanzen, die gleichzeitig eine pflegende Wirkung haben, z. B. mit Aloe Vera, Calendula-, Oliven-, Mandel- oder einer Mischung aus Jojoba- und Lavendel- oder Teebaumöl empfohlen. Kühlende Lotionen und Salben („Kühlmilch“ oder auch gekühlte patienteneigene Bodylotion), steroidhaltige Cremes (Methylprednison, Hydrocortisonbutyrat, Prednisolon), Cremes gemischt mit Lidocain-Gel oder auch punktuell angewandte Kühlpads verschaffen oftmals schnelle Linderung.

2.151. Gibt es eine systemische Therapie bei Juckreiz? Hier ist es entscheidend, die Ursache des Juckreizes sorgfältig zu ermitteln. Liegt der Symptomatik primär eine Hauttrockenheit zugrunde, ist eher die topische Behandlung angezeigt. Bei Juckreiz durch Cholestase gibt es kausale Therapieansätze, wie z. B. die Gabe von Colestyramin zur intestinalen Bindung von Gallesäuren oder auch die Anlage einer Gallengangsdrainage als invasive Maßnahme. Bei Juckreiz durch organische oder endokrine Ursachen kann der Versuch einer symptomatischen Therapie, z. B. mit antihistaminergen Substanzen wie Dimetinden, Cetirizin oder Clemastin oder mit Steroiden unternommen werden. Leider bringt dieser Ansatz den meisten Betroffenen nur wenig Symptomlinderung, zusätzlich haben die Antihistaminika häufig eine ausgeprägt sedierende Wirkung. Auch ein Therapieversuch mit ebenfalls stark sedierenden, schwach potenten Neuroleptika wie Levomepromazin oder Promethazin oder mit trizyklischen Antidepressiva wie Doxepin oder Amitriptylin ist denkbar. Wegen des stark sedierenden Effekts sollte hier eine abendliche Gabe erfolgen, die sedierende Wirkung sollte im Vorfeld mit den Betroffenen kommuniziert werden. Ist der Juckreiz durch ein Opiat ausgelöst, besteht die Therapie der Wahl in einer Opioidrotation.

Merke Von pflegerischer Seite gilt es auf rückfettende Hautpflege zu achten, um der Entstehung von Exsikkationsekzemen vorzubeugen. Darüber hinaus empfehlen sich die Verwendung lockerer Baumwollkleidung, der Verzicht auf synthetische Materialien (sowohl bei der Kleidung als auch z. B. bei Lagerungshilfsmitteln) und die Vermeidung feuchter Milieubildung z. B. durch Schwitzen.

2.152. Was sind Komplikationen eines nicht suffizient behandelten Juckreizes? Die wichtigste Komplikation bei nicht suffizient behandeltem Juckreiz ist sicherlich der hohe Leidensdruck der Patienten, der sich sogar bis hin zum Todeswunsch äußern kann. Da Juckreiz durch Urämie oder Cholestase häufig in weit fortgeschrittenen Stadien der Erkrankung auftritt, jedoch oft erst durch Kratzspuren als Symptom erkannt und entsprechend behandelt wird, ist die Gefahr terminaler Unruhe erhöht. Leider kann trotz zahlreicher topischer und systemischer Therapieansätze oft nur eine unzureichende Linderung der Symptomatik erreicht werden. Durch das vermehrte Kratzen entstehende Ödeme und die damit verbundenen Hautläsionen erhöhen die Gefahr von Wundinfektionen oder Abszessen. Die Unzufriedenheit der Betroffenen führt wiederum zum gehäuften Auftreten von depressiven Verstimmungen, Schlaflosigkeit und damit verbunden auch Verstärkung weiterer Symptomlast (Schmerz, Dyspnoe, Angst).

2.153. Was ist ein Lymphödem und wie wird es eingeteilt? Was sind mögliche Differenzialdiagnosen? Ein Lymphödem entsteht durch eine Störung des Lymphabflusses und ist eine Ausdellung der Haut und Unterhaut. In der Palliativmedizin handelt es sich meist u m sekundäre Lymphödeme, also erworbene Lymphgefäßschädigungen, denen entweder ein Tumor selbst, maligner Befall der Lymphgefäße und Lymphknoten oder aber eine vorangegangene Operation oder Bestrahlung zugrunde liegen. Lokalisiert sind Lymphödeme in der Regel an den Extremitäten. Differenzialdiagnostisch kommen venöse Ödeme in Betracht, wobei hier, im Gegensatz zum Lymphödem, die Zehen/Finger in der Regel nicht mitbetroffen sind. Auch entzündliche Veränderungen (z. B. Erysipel, Thrombophlebitis, Lymphangitis) sind mögliche Ursachen.

2.154. Was sind klinische Unterscheidungsmerkmale zwischen einem Lymphödem und einem venösen Ödem? Welche therapeutische Konsequenz ergibt sich daraus? Merke Differenzialdiagnostik Ödeme Im Gegensatz zum venösen Ödem , das in der Regel symmetrisch an den Unterschenkeln beginnt, sind beim Lymphödem, das auch einseitig auftreten kann, auch Finger/Zehen betroffen. Mit zunehmender Intensität werden Lymphödeme härter und lassen sich schlechter eindrücken, es kommt zu einer irreversiblen Fibrosierung und letztendlich Elephantiasis . Während beim venösen Ödem zunächst die diuretische Therapie im Vordergrund steht, hat bei der Behandlung eines Lymphödems der manuelle Ansatz Priorität. Hochlagerung der betroffenen Extremität, Kompressionstherapie und insbesondere manuelle Lymphdrainage können helfen, den Lymphabfluss zu fördern. Häufig sind Lymphödeme in der Palliativmedizin tumorassoziiert bzw. entstehen als Folge einer Tumortherapie.

Info Manuelle Lymphdrainage Entgegen den Empfehlungen in der Onkologie wird in der Palliativsituation manuelle Lymphdrainage trotz der Gefahr einer Verschleppung von Tumorzellen angewandt, nämlich dann, wenn der Benefit der Symptomlinderung durch Ödemreduktion mutmaßlich höher ist als die zu erwartende Beeinträchtigung durch eine mögliche weitere Streuung des Tumors ( ). Eine Kontraindikation für die physikalische Ödemtherapie auch in der Palliativmedizin ist die dekompensierte Herzinsuffizienz, da hier durch die Volumenverschiebung hin zum Körperstamm eine Verstärkung der Symptomlast durch hydrope Dekompensation (in erster Linie zunehmende Dyspnoe) zu erwarten ist.

2.155. Welche Ursachen hat vermehrtes Schwitzen bzw. Hyperhidrosis? Vermehrtes Schwitzen kann vielfältige Ursachen haben. Zunächst können Kleidung, Bettwäsche oder Matratze, besonders bei immobilen Patienten, eine große Rolle spielen. Hier kommt den betreuenden Pflegekräften ein hohes Maß an Verantwortung zu, besonders bei Menschen, die in ihrer Kommunikationsfähigkeit eingeschränkt sind, auf eine angemessene Temperierung durch Raumklima, Kleidung etc. zu achten. Fieber, z. B. im Rahmen einer Sepsis, kann zu belastendem Schwitzen führen. Bei Patienten mit fortgeschrittenen Tumorerkrankung ist vermehrter Schwitzen v. a. in den Abend- und Nachtstunden (sog. BSymptom ) typisch. Auch durch Gabe bestimmter Medikamente (z. B. Metamizol) kann es zu vermehrtem Schwitzen kommen.

2.156. Gibt es eine symptomatische Therapieoption bei konstitutionellem Schwitzen bzw. Hyperhidrose? Zur symptomatischen Behandlung von vermehrtem Schwitzen gibt es verschiedene Ansätze aus dem Bereich der Aromatherapie. Es können z. B. Waschungen oder Einreibungen mit den folgenden Ölen vorgenommen werden: Rose und Salbeiblätter (schweißmindernd), Zitrone, Grapefruit, Bergamotte (adstringierend und bakteriostatisch). Auch ein kühlendes Spray (z. B. Salbei und Pfefferminz als Hydrolat in einer Sprühflasche) kann bei Bedarf auf Gesicht, Hals und Nacken aufgebracht werden. Systemisch können Salbei-Dragees oder Anticholinergika, wie z. B. Amitriptylin, eingesetzt werden.

Literatur Wabner D, Beier C. Aromatherapie – Grundlagen, Wirkprinzipien, Praxis . München: Elsevier Urban & Fischer; 2009. (letzter Zugriff 1.7.2018). Zech A. Lehrbuch der Palliativmedizin . Stuttgart: Schattauer; 1997.

Wunden und Blutungen K. Oechsle, und Y. Albert

2.157. Welche Besonderheiten gibt es in der Wundversorgung bei Patienten in palliativer Erkrankungssituation? Die Besonderheiten in der Wundversorgung bei Patienten in palliativer Erkrankungssituation werden von den folgenden zentralen Fragen bestimmt: ▪ Ist die Ursache für die Wunden reversibel? ▪ Ist bei der der Prognose des Patienten Wundheilung ein realistisches Behandlungsziel? ▪ Stehen Maßnahmen zur Wundheilung in einem adäquaten Nutzen-Risiko-Verhältnis für den Patienten? ▪ Wie sehr leidet der Patient unter der Wunde und den damit verbundenen Problemen und Symptomen? Ist die zugrunde liegende Wundursache nicht (mehr) zu beseitigen, wie ein exulzerierendes Wachstum nicht mehr behandelbarer Tumorerkrankungen, kann auch die Wundheilung nicht mehr das primäre Ziel der Wundversorgung sein. Gleiches gilt für Patienten, deren Wundursache theoretisch behandelbar wäre, die aber aller Wahrscheinlichkeit nach nicht mehr lange genug leben werden, um diese Wundheilung zu erleben. Auch wenn Maßnahmen zur Wundheilung oder -besserung grundsätzlich zur Verfügung stehen, aber in keinem für den Patienten vernünftigen Nutzen-Risiko-Verhältnis stehen, wie eine strenge Lagerungstherapie bei Dekubitus in der Sterbephase, muss sich das Therapieziel ändern. Das primäre Ziel der Wundversorgung ist dann nicht mehr die Wundheilung, sondern die Linderung der durch die Wunde verursachten Symptome, wobei auch hier nicht nur körperliche, sondern auch psychosoziale und spirituelle Symptome gemeint sind. Diese sind typischerweise: entstellendes Wachstum, Sekretion, Geruchsbildung, Blutung, Schmerzen, aber auch Scham, psychosozialer Rückzug, Einsamkeit, Verzweiflung bis zur Demoralisierung mit Verlust jeglichen Lebenssinns. Die Maßnahmen zur palliativen Wundversorgung sollten sich daher ganzheitlich nach diesen Symptomen und der subjektiven Belastung des Patienten richten.

2.158. Müssen „akute“ Wunden in gleicher Weise wie bei anderen Patienten versorgt werden? Ist eine operative Wundversorgung im palliativen Setting überhaupt indiziert? Grundsätzlich sollte bei Patienten außerhalb der Finalphase und „akuten“ Wunden , z. B. durch Verletzungen oder Operation, eine adäquate Wundversorgung angestrebt werden, die sich primär nicht von Maßnahmen im kurativen Setting unterscheidet. Voraussetzung dafür ist die potenzielle Heilbarkeit der Wunde, die in diesen Fällen in der Regel gegeben ist. Bei Operationen sollte man davon ausgehen dürfen, dass die Indikationsstellung zur Operation ein anschließendes für den Patienten in seiner Erkrankungssituation vernünftiges Nutzen-Risiko-Verhältnis umfasste. Bei akuten Verletzung hängt das Vorgehen maßgeblich vom Ausmaß der Verletzungen ab: Kleinere Wunden, deren vollständige Heilung innerhalb der Überlebenszeit des Patienten zu erwarten ist, sollten in gleicher Weise wie bei Patienten in nichtpalliativer Erkrankungssituation versorgt werden, um zusätzliche Symptome durch eine verzögerte oder verhinderte Wundheilung zu vermeiden. Sind die Verletzungen so ausgeprägt, dass eine Wundheilung innerhalb der verbleibenden Überlebenszeit des Patienten eher nicht mehr realistisch ist oder sich die Prognose des Patienten durch die Verletzungen dahingehend verschlechtert hat, ist eine rein palliative symptomorientierte Wundversorgung sinnvoll.

2.159. Was hilft symptomatisch bei exulzerierenden, übelriechenden Tumoren? Exulzerierendes Tumorwachstum belastet häufig durch einen unästhetischen Anblick und mögliche Sekretion und Geruchsbildung. Bei Letzterem kann neben resorptivem, geruchsbindendem oder neutralisierendem Verbandsmaterial (z. B. Aktivkohle) auch lokal oder systemisch Metronidazol appliziert werden, um die geruchsbildende Keimbesiedlung zu reduzieren. Alternativ können auch Chlorophyll-Dragees oder die lokale Applikation von AluminiumMagnesiumhydroxid die Geruchsbildung reduzieren. Auch eine Verbesserung der Raumluft durch regelmäßiges Stoßlüften, Aufstellen von Geruchsbindern (z. B. Kaffeepulver oder Essigwasser) und „Raumbeduftung“ mit frischen und/oder herben Aromaölen kann hilfreich sein. Um eine Isolation oder depressive Reaktion zu verhindern, bedarf es außerdem psychologischer Unterstützung. Ein engmaschiges Wund- und Schmerz-Assessment wird grundsätzlich empfohlen, dabei sollte aber auf zusätzliche Belastungen für die Patienten Rücksicht genommen werden.

Praxistipp Verbandswechsel Als Verbandswechselintervall gilt: „so wenig wie möglich, so oft wie nötig“.

2.160. Wie kann man mit Entstellung durch exulzerierende Wunden umgehen? Grundsätzlich müssen drei Personengruppen mit solchen Entstellungen umgehen: die Patienten selbst, ihre Angehörigen und die Mitglieder des Behandlungsteams. Wichtige Behandlungsziele im Umgang mit entstellendem Tumorwachstum sind die Verhinderung von emotionalem und sozialem Rückzug, Aufrechterhaltung von Sozialkontakten und psychologische Stärkung. Hilfreich dafür sind Wundverbände, die primär das Ziel haben, entstellte Körperteile zu verdecken, ohne dabei aber zusätzliche Entstellung durch den Verband selbst zu verursachen. Unterstützend sind zudem eine gute Therapie der Geruchs- und der Sekretbildung, um diese scham- und ekelbehafteten Faktoren, die einen Rückzug und Isolation weiter verstärken können, zu minimieren. Unter psychologischen Aspekten kann es hilfreich zu sein, mit den Patienten und den Angehörigen den Blick darauf zu lenken, dass hinter dem entstellten Äußeren noch immer der geliebte Mensch mit seiner Persönlichkeit und seinen Besonderheiten wahrnehmbar ist – dass nicht der Mensch selbst, sondern „nur“ sein Äußeres entstellt ist. Der Patient und die Angehörigen sollten darin bestärkt werden, die Kontakte weiter zu pflegen und mit dem Team zu erarbeiten, wie mögliche Hürden dabei überwunden werden können, z. B. durch besondere Verbände zur Besuchszeit, kurz vorher lüften etc.

2.161. Darf man Ekel empfinden und wie geht man damit um? Auch „Profis“ in Gesundheitsberufen, inkl. Ärzte und Pflegende, sind Menschen und empfinden in bestimmten Situationen Ekel. Dagegen kann man sich auch mit langjähriger Berufserfahrung und großer Selbstbeherrschung nicht komplett verwehren. Also ja, man darf! Die entscheidende Frage ist vielmehr, wie man mit seinen Ekelgefühlen umgeht.

Praxistipp Umgang mit Ekel Da Patienten häufig Schamgefühle entwickelt haben, ist ein authentischer, selbstverständlicher und offener Umgang hilfreich. Gelingt es dem Behandler, seine eigenen Ekelgefühle gut zu kontrollieren bzw. zurückzuschieben (von Nutzen können dabei ein paar Tropfen Aromaöl auf dem Arbeitskittel sein), kann dies für den Patienten eine entlastende Strategie sein. Merkt man aber, dass man an seine Grenzen kommt und seine Gefühle nicht

verbergen kann, ist es hilfreich, sie ehrlich mit dem Patienten zu besprechen. Für viele Patienten ist eine authentische Professionalität, die eigene Grenzen anerkennt (an der Seite des Patienten sein, wenn schwere Situationen nicht gelöst werden können), viel hilfreicher als ein distanziertes, unaufrichtiges Verhalten seitens der Behandler. Hilfreich kann es auch manchmal sein, im zweiten Schritt gemeinsam den Blick auf die gesunden, schönen und liebenswerten Anteile der Patienten zu richten.

2.162. Welche Möglichkeiten der Blutstillung bei kleineren Blutungen gibt es? Bei kleineren blutenden Tumorwunden sollte zunächst die einfachste Art der Blutstillung wie Druck-oder Kühlungsmaßnahmen angewandt werden. Sollte dies nicht ausreichen, können im Off-Label-Use Adrenalin 1:1.000, Tranexamsäure oder auch Otriven ® -Nasenspray lokal eingesetzt werden. Unter Berücksichtigung der Gesamtsituation kann auch eine Verbesserung der Blutgerinnung erwogen werden, entweder durch Beendigung von Antikoagulationen unter Nutzen-Risiko-Abwägung (z. B. bei mechanischer Herzklappe oder Vorhofflimmern) oder durch Vitamin-K-Gabe und systemische Applikation von Tranexamsäure bei plasmatischer Gerinnungsstörung oder Thrombozytensubstitution bei Thrombopenie. Beim Verbandswechsel ist darauf zu achten, dass Verbandauflagen leicht mit Tumorgewebe verkleben können und möglichst atraumatisch entfernt werden sollten.

2.163. Welche Blutungen müssen versorgt werden, welche kann man akzeptieren? Die klinisch relevante Frage in einer palliativen Erkrankungssituation ist primär „Welche Blutungen können gestillt werden?“. „Versorgt werden“ sollten alle Blutungen, sofern sie für den Patienten wahrnehmbar sind, da auch das Akzeptieren einer Blutung eine gewisse Form der Versorgung mit sich bringen sollte. Ausnahmen können z. B. geringgradige diffuse Schleimhautblutungen im Magen-Darm-Trakt sein, die nur zur Dunkelfärbung des Stuhls ohne blutiges Erbrechen führen können und so vom Patienten kaum wahrgenommen werden. Besteht die Möglichkeit, eine Blutung durch für den Patienten zumutbare Maßnahmen zu stillen, sollte dies zumindest außerhalb der Finalphase grundsätzlich angestrebt und mit dem Patienten diskutiert werden. Dabei können alle unter Frage dargestellten lokalen und systemischen Maßnahmen einbezogen werden. Bei größeren Blutungen können außerhalb der Finalphase je nach Lokalisation auch Tamponaden, endoskopische Maßnahmen, wie eine Laserkoagulation, oder kleinere operative Verfahren diskutiert werden. Da die Belastungen für Patienten durchaus unterschiedlich sind, je nachdem ob Blutabgänge über den Stuhl oder Urin erfolgen oder mit wiederholtem blutigen Erbrechen bzw. unstillbarem Nasenbluten einhergehen, gilt es individuell Nutzen und Risiken unter dem Aspekt der Belastung der Blutung zu diskutieren. Bei Patienten mit unstillbaren oder nur mit unzumutbaren Maßnahmen stillbaren Blutungen sowie Patienten mit Blutungen in der Finalphase richten sich die Maßnahmen nach den daraus resultierenden Belastungen für den Patienten und die Angehörigen. Wichtige Säulen sind dabei aufklärende und informierende Gespräche über die klinische Bedeutung der Blutung sowie über das meist schmerzlose Versterben bei Verbluten sowie eine gute Wundversorgung oder Abdeckung der Blutungen bzw. blutfördernder Katheter.

Praxistipp Umgang mit größeren Blutungen Hier kann der Einsatz von dunkelfarbigem Verbandmaterial oder Tüchern zum Abdecken hilfreich sein, da Blut auf weißen Materialien besonders dramatisch sichtbar sein kann.

2.164. Wann spricht man von einer akuten Blutung? Und wie geht man mit einer akuten Blutung um? Eine strenge Abgrenzung zwischen akuter und nicht akuter Blutung besteht nicht, aber grundsätzlich kann man bei jeder plötzlich beginnenden Blutung von einer akuten Blutung sprechen. Diese kann auf dem Boden einer chronischen Sickerblutung entstehen oder ohne vorherige Blutungszeichen. Im klinischen Alltag relevant ist hierbei ein antizipatorisches Vorgehen, d. h., die Möglichkeit einer akuten Blutung im Verlauf sollte frühzeitig erkannt werden und dann das entsprechende Vorgehen mit dem Patienten, seinen Angehörigen und dem Behandlungsteam besprochen und dokumentiert werden. Bei drohender Gefahr einer fulminanten akuten Blutung z. B. durch Karotisarrosion bei Kopf-Hals-Tumor oder einer Lungenblutung bei intrabronchial wachsendem Bronchialkarzinom, sollte frühzeitig mit den Patienten unter Einbezug der Angehörigen über die Option einer palliativen Notfallsedierung gesprochen werden (Abschnitt ▶ Notfälle in der Palliativmedizin).

2.165. Ist ein Tod durch eine akute Blutung qualvoll? Bei Verbluten z. B. aus einer Wunde oder dem unteren Gastrointestinaltrakt steht in der Regel die rasch fortschreitende Anämie im Vordergrund. Diese führt bei fulminanter Blutung initial zu Schwindel und kollaptischer Symptomatik, dann aber sehr rasch zur Bewusstlosigkeit, was insgesamt als wenig qualvoll angesehen werden kann. Bei chronischeren Blutungen schreitet die Anämie langsamer fort und es kommt v. a. zu zunehmender Müdigkeit, Schwäche, Schläfrigkeit bis dann zu Bewusstlosigkeit. Qualvoll ist meist besonders eine akute Lungenblutung, die zu einem Erstickungstod führen kann. Sollte eine solche drohen, muss unbedingt frühzeitig an eine palliative Notfallsedierung gedacht werden und diese mit Patienten und Angehörigen besprochen werden. Qualvoll kann auch eine gut sichtbare Blutung für Patienten und Angehörige sein. Daher sollten bei sichtbarem Verbluten, wie oben dargestellt, gut zwischen Nutzen und Risiko blutstillender Maßnahmen abgewogen werden und sonst mit abdeckenden Materialien gearbeitet werden.

2.166. Ist es ethisch vertretbar, einen Menschen verbluten zu lassen? Bei Patienten in palliativer Erkrankungssituation, insbesondere bei fortgeschrittenen Tumorerkrankungen, stellt sich häufig die Frage, an welcher tumorbedingten Komplikation sie versterben werden. Je nachdem, welche andere zum Tode führende Komplikation droht, kann es die für den Patienten z. B. eine akzeptablere Option sein, ein Verbluten zuzulassen, bevor im weiteren Verlauf ein Ersticken droht. Diese Frage und die damit verbundenen therapeutischen Konsequenzen sollten individuell mit den Patienten und, wann immer möglich, unter Einbindung der Angehörigen, frühzeitig diskutiert und das besprochene Vorgehen diskutiert werden. Der andere relevante Aspekt ist die Frage, ob man es überhaupt verhindern kann, Patienten verbluten zu lassen. Bei Patienten, deren Blutungsursache nicht behandelbar ist (z. B. bei exulzerierendes Tumorwachstum), Patienten, bei denen die Maßnahmen einer Blutstillung nicht im Verhältnis zum Nutzen in seiner individuellen Erkrankungssituation stehen, und bei Patienten, die sich bereits aufgrund anderer Ursachen in der Finalphase befinden, kann es ethisch absolut vertretbar – oder sogar geboten sein, sie verbluten zu lassen, da keine Alternative besteht bzw. diese für den Patienten schlimmer wären als das Verbluten.

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Delir und Unruhe T. Steigleder, und T. Treibig

2.167. Wie häufig treten Wesensveränderungen bei Patienten in palliativer Situation auf? Treten verschiedene neuropsychiatrische Symptome, wie Unruhe, Verwirrtheit und Wesensveränderungen gemeinsam auf, muss an die Diagnose eines akuten Verwirrtheitszustands (= Delir) gedacht werden. Bis zu 85 % der Menschen mit Tumorerkrankungen sind in der Terminalphase von Verwirrtheit betroffen. Für Nichttumorpatienten gibt es keine spezifischen Daten, allerdings treten in gemischten stationären Palliativkollektiven in etwa 60 % der Betroffenen akute Verwirrtheitszustände auf. In der Sterbephase betrifft dies 9 von 10 Patienten. Die Differenzialdiagnose der häufigsten Verwirrtheitszustände ist v. a. anhand der zeitlichen Dynamik zu unterscheiden: ▪ Die chronische Verwirrtheit (demenzielles Syndrom ) ▪ Die akute Verwirrtheit (delirantes Syndrom ) Es ist zu beachten, dass es sich bei dem akuten Verwirrtheitszustand zwar um ein sehr häufiges Krankheitsbild handelt, die Diagnose ohne die Verwendung validierter Screening- und Diagnoseinstrumente allerdings häufig nicht gestellt wird. Aus der Geriatrie wissen wir, dass nur einer von vier Patienten mit akutem Verwirrtheitszustand richtigerweise erkannt wird.

2.168. Wodurch entsteht ein Delir? Ein Delir kann durch jede ausreichend schwere Form der Gehirnstoffwechselstörung entstehen. Häufig sind es mehrere Störungen, die gleichzeitig auftreten und so gemeinsam einen akuten Verwirrtheitszustand (= Delir) hervorrufen. Die Störungen lassen sich nach klinischen Gesichtspunkten charakterisieren in: ▪ Störungen des Elektrolyt- und Flüssigkeitshaushalts: Die häufigste Ursache eines hauptsächlich monosymptomatischen Delir in der Palliativmedizin kommt aus diesem Bereich: die Hyperkalzämie bei ossären Metastasen. Ebenfalls eine häufige begleitende Ursache: die Dehydratation. ▪ Störungen der Versorgung des Gehirns mit Substraten: darunter v. a. Zucker und Sauerstoff ▪ Störungen anderer Organe, die zu einer Ansammlung von Toxinen im Hirngewebe führen: Leberinsuffizienz, hepatische Enzephalopathie mit Ammoniakämie; Niereninsuffizienz ▪ Störung der Hirnfunktion aufgrund exogener Toxine: v. a. hervorgerufen durch Medikamente. Häufige Verursacher sind zentral wirksame Anticholinergika, Glukokortikosteroide, Benzodiazepine, Opiate, Antibiotika. ▪ Störungen der Hirnfunktion aufgrund lokaler Schädigung: vaskulär (z. B. bei Schlaganfall oder Blutung); entzündlich (z. B. bei Meningo- oder Enzephalitis); paraneoplastisch oder durch leukämische Aussaat oder Meningeosis carcinomatosa; degenerativ (z. B. bei vorbestehender dementieller Entwicklung oder „mild cognitive impairment“)

2.169. Woran erkennt man ein Delir? Die Diagnosekriterien des akuten Verwirrtheitszustands (= Delir) sind in den Diagnosekatalogen DSM V und ICD-10 z. T. vergleichbar und leiten die klinische Diagnose.

Info Delir Es handelt sich um die Kombination von ▪ Bewusstseinstrübung und Störung der Aufmerksamkeit (Aufmerksamkeit richten, halten und lenken, DSM V und ICD-11) ▪ Einschränkung der kognitiven Leistungen (u. a. Orientierung, Sprache, Gedächtnis) und Störung der Wahrnehmung (DSM V und ICD-11) ▪ Rasche Dynamik (akuter oder subakuter Beginn, Entwicklung binnen Stunden) und fluktuierender Verlauf (plötzliche und deutliche Veränderung, im Gegensatz dazu das „Sun-down-Phänomen“ bei Demenzen mit deutlicher tageszeitlicher Abhängigkeit der Fluktuation, DSM V und ICD-11) ▪ Pathophysiologische Veränderung, die das Auftreten eines akuten Verwirrtheitszustands erklärt (DSM V) ▪ Störung der Psychomotorik (hyper- oder hypoaktiv, ICD-11) ▪ Störung des Schlaf-Wach-Rhythmus (ICD-11) ▪ Störung der Stimmung (Depression, Angst, ICD-11)

Die Diagnosekriterien finden sich in Diagnoseinstrumenten wieder wie der Confusion assessment method (CAM) oder der Single question in delirium (SQUiD). Die Nutzung validierter Instrumente ist notwendig, denn der akute Verwirrtheitszustand wird häufig übersehen oder fehlgedeutet.

2.170. Wie erkennt man den Unterschied zwischen Unruhe und Delir? Der akute Verwirrtheitszustand tritt in verschiedenen klinischen Ausprägungen auf. Unterschieden werden: Hyperaktives Delir, einhergehend mit: ▪ Verbaler oder körperlicher Agitation, auch mit Aggressivität ▪ Nesteln ▪ Bewegungsdrang mit ungerichteten Bewegungen und Hinlauftendenz ▪ Stöhnen (Artikulieren) ▪ Schlafstörungen ▪ Körperlicher und geistiger (psychomotorische) Unruhe Hypoaktives Delir, einhergehend mit: ▪ Bewegungsarmut ▪ Reduktion der Kommunikation ▪ Rückzug, Patient fixiert nicht, reagiert nicht auf Aufforderungen. Somit kann Unruhe als ein Symptom des hyperaktiven Delirs bezeichnet werden. Unruhe wiederum tritt als unspezifisches Zeichen bei verschiedenen Beschwerden auf. In palliativmedizinischem Kontext unter anderem bei agitierter

Depression, Anpassungsstörung, als Medikamentennebenwirkung bei Glukokortikosteroiden oder Antidepressiva. Um ein hyperaktives Delir davon abzugrenzen, ist die Verwendung der Diagnosekriterien unter notwendig. Von der sicheren Diagnose hängt die geeignete Therapie ab.

2.171. Welche therapeutischen Möglichkeiten bestehen bei Halluzinationen oder Verwirrtheitszuständen des Patienten? Die Behandlung des akuten Verwirrtheitszustands hat drei hauptsächliche Aspekte: ▪ Kausale Behandlung und Vermeiden von Auslösern: Medikamente, Fixierung, Blasenkatheter, Einschränkungen der Wahrnehmung bei Fehlsichtigkeit oder Schwerhörigkeit ▪ Symptomatische Behandlung mittels allgemeinen Maßnahmen: beruhigende Zuwendung, Anwesenheit bekannter Personen, Unterstützung des Tag-Nacht-Rhythmus, Raum-Zeit-orientierende Maßnahmen, einfache Kommunikation ▪ Pharmakotherapie

2.172. Welche Neuroleptika sollte man im Delir einsetzen? Der Begriff der Neuroleptika wurde durch den Begriff der Antipsychotika ersetzt. Antipsychotika stellen die Substanzgruppe der Wahl bei einem Delir dar. Nur das Alkoholentzugsdelir (Delirium tremens) stellt eine Ausnahme dar (Behandlung mit zentral dämpfenden Substanzen mit Einfluss auf das vegetative Nervensystem, z. B. Clomethiazol und Benzodiazepine, zusätzlich ggf. Clonidin). Zur symptomatischen Pharmakotherapie des Delirs können Haloperidol, Risperidon oder Olanzapin eingesetzt werden. Umfassende Daten bestehen zu Haloperidol . Vorteile sind die starke antipsychotische Wirkung und die Dopaminrezeptorspezifität. Nachteile sind unerwünschte Nebenwirkungen, die aufgrund der hohen Dopaminrezeptoraffinität auftreten. Es kommt zu einer antidopaminergen Wirkung im nigrostriatalen System, das für die Initiierung und Kontrolle von Bewegungen notwendig ist. Extrapyramidalmotorische Störungen sind möglich (Parkinsonoid, Dyskinesien). Die Dosierung ist individuell sehr unterschiedlich. Eine falsche Dosierung führt zu unerwünschten Nebenwirkungen und/oder ausbleibendem Therapieerfolg. Bei Patienten mit Bewegungsstörungen (z. B. Parkinsonerkrankung) sollten atypische Antipsychotika eingesetzt werden (z. B. Quetiapin oder Clozapin).

2.173. Wie werden Antipsychotika dosiert bei Beginn der Behandlung? Wie gesteigert? Wann gewechselt? Zur symptomatischen Pharmakotherapie bei akutem Verwirrtheitszustand können keine allgemeingültigen Angaben gemacht werden. Für die meisten Patienten, bei denen keine extrapyramidale Erkrankung vorliegt, ist Haloperidol ein geeignetes Mittel der ersten Wahl. Zu beachten sind die extrapyramidalmotorischen Störungen (akinetisch-rigides Parkinsonoid). Daher sollten in den ersten Tagen nach Behandlungsbeginn und im weiteren Verlauf regelmäßig die aktive und passive Beweglichkeit kontrolliert werden. Bei Auftreten eines Rigor (wächserner Widerstand bei passiver Bewegung in einem Gelenk) oder einer Akinese (Bewegungsverarmung) ist Haloperidol abzusetzen und ggf. durch ein atypisches Antipsychotikum (z. B. Quetiapin) zu ersetzen. Zu beachten ist ebenfalls die Senkung der Krampfschwelle, sodass die Indikation kritisch zu stellen ist bei Patienten mit multiplen und kortikalen Hirnläsionen (z. B. multiple Metastasen) oder bei einer bekannten symptomatischen Epilepsie. Dann ist ggf. eine Anpassung des antikonvulsiven Schutzes zu überdenken. In Abhängigkeit von der Lebenszeitprognose und den Behandlungszielen ist auch auf die kardialen Nebenwirkungen (QTc-Zeit Verlängerung und/oder ventrikuläre Arrhythmien), Bewegungsstörungen (tardive Dyskinesien) und Leberfunktionsstörungen zu achten.

Merke Applikation von Haloperidol Haloperidol kann parenteral (subkutan und ggf. intramuskulär), sollte aber nicht intravenös verabreicht werden.

2.174. Welche medikamentösen Optionen gibt es zur Sedierung bei akuter Unruhe? Zur Sedierung stehen verschiedene Substanzgruppen zur Verfügung, hauptsächlich handelt es sich um niederpotente Antipsychotika und Benzodiazepine. Grundsätzlich sollte man zentral anticholinerge Substanzen mit dämpfender Wirkung meiden, da sie einen Verwirrtheitszustand begünstigen (z. B. Promethazin). Kritisch ist der Einsatz von Benzodiazepinen zu hinterfragen, da diese ebenfalls einen Verwirrtheitszustand begünstigen können. Indiziert sind sie besonders dann, wenn der Patient auch oder v. a. über Angst klagt. Niederpotente Antipsychotika mit geringer anticholinerger Wirkung sind gut geeignet, um Unruhe zu behandeln. Die Substanzen Melperon und Pipamperon haben eine geringe antipsychotische Wirkung, wirken allerdings gut sedierend. Der hauptsächliche Wirkmechanismus beruht auf einer postsynaptischen D2-Blockade, die nur gering im nigrostriatalen System wirkt, sodass extrapyramidale Nebenwirkungen selten sind. Zusätzlich trägt eine antinoradrenerge, postsynaptische Blockade (α1-Blockade) zur Sedierung bei. Eine relevante anticholinerge Wirkung fehlt den Substanzen. Eine parenterale Applikation ist allerdings nicht möglich. Bei Patienten, bei denen eine parenterale Applikation notwendig wird, ist die Behandlung mit Levomepromazin möglich. Levomepromazin hemmt dopaminerge (D2 und D4), serotoninerge (5-HT2A) und Histamin-Rezeptoren. Daher wirkt es auch gut antiemetisch. Allerdings hat Levomepromazin auch eine anticholinerge Komponente, die ggf. den Verwirrtheitszustand begünstigen kann. Eine nächtliche Unruhe lässt sich ebenfalls mit schlaffördernden Medikamenten behandeln, hier v. a. Mirtazapin. Zu beachten ist, dass die schlaffördernde Wirkung v. a. in dem Dosisbereich zwischen 7,5 und 15 mg am Abend zu erreichen ist. Eine Dosissteigerung hat v. a. eine antidepressive Wirkung und kann den schlaffördernden Effekt konterkarieren, der auf der antihistaminergen Wirkung (H1-Hemmung) beruht. In höheren Dosen kommt zunehmend die Steigerung der noradrenergen Übertragung zum Tragen. Dies kann neben einer antidepressiven Wirkung auch antriebssteigernd wirken. Auch kann versucht werden, die Behandlung der nächtlichen Unruhe mit Melatonin zu unterstützen. Mirtazapin und niederpotente Antipsychotika (Melperon oder Pipamperon) lassen sich zur Nacht gut kombinieren.

2.175. Was versteht man unter dem Restless-Legs-Syndrom? Wie oft kommt dieses in der Palliativversorgung vor und welche Behandlungsoptionen gibt es? Das Restless-Legs-Syndrom (RLS) ist eine häufige Erkrankung. In der Allgemeinbevölkerung tritt es altersabhängig zwischen 3 und 10 % auf. Es ist ein häufiges und häufig übersehenes Symptom in der Palliativmedizin. Die Diagnosekriterien sind: ▪ Unangenehme und quälende Bewegungsunruhe, oft mit schmerzhaften Missempfindungen, meist aber nicht unbedingt nur der Beine ▪ Zunahme abends und nachts ▪ Zunahme in Ruhe ▪ Besserung bei Bewegung Das RLS ist meist idiopathisch. Häufig findet sich eine positive Familienanamnese. Allerdings führen auch bestimmte Faktoren zum Auftreten des RLS, darunter der Eisenmangel und die Niereninsuffizienz. Ebenfalls führen zentral wirksame Antidopaminergika zu einer Beschwerdezunahme. Dies ist bei der Wahl von Antiemetika zu beachten. Indiziert ist ein Behandlungsversuch mit Levodopa mit einem peripheren Decarboxylasehemmer (z. B. Madopar ® ). Als therapeutischer Test ist eine einmalige abendliche Gabe von rasch anflutendem Levodopa (z. B. Madopar ® LT, 100–200 mg) unter antiemetischem Schutz mit Domperidon möglich. Zur weiteren Behandlung ist ein retardiertes Levodopa-Präparat geeignet. Bei einem Teil der Patienten nimmt nach einiger Behandlungszeit die Bewegungsunruhe trotz steigender Levodopa-Dosen zu (Augmentation). Hier ist eine Umstellung der Medikation erforderlich. Für Patienten mit

Augmentation und für Patienten, die auch während des Tages Beschwerden haben, ein retardierter Dopaminagonist notwendig, z. B. transdermal (Rotigotin Pflaster). Während bei Rotigotin die typischen unerwünschten Nebenwirkungen der Dopaminagonisten (imperativer Schlafdrang, Impulskontrollstörung) seltener auftreten, ist es dennoch ein Gruppeneffekt, über den der Patient aufgeklärt werden muss. Mehr noch als Levodopa führen Dopaminagonisten bei Therapiebeginn zu Übelkeit und eine antiemetische Prophylaxe ist notwendig. Als Eskalationstherapie bei schmerzhaftem und therapierefraktärem RLS ist eine Behandlung mit Targin ® zugelassen.

2.176. Wie behandelt man einen deliranten oder aggressiven Patienten auf der Palliativstation, der auf der Vorstation fixiert wurde? Merke Fixierungsmaßnahmen An erster Stelle der zu ergreifenden Maßnahmen steht die sorgfältige Überprüfung, ob eine behandelbare Ursache für das Delir vorliegt. Falls es keinen behebbaren Grund gibt, wird die freiheitsentziehende Maßnahme in Form einer patientennahen Gurtfixierung in der Palliativmedizin nicht als Lösung im Umgang mit unruhigen Patienten betrachtet, da sie den Grundprinzipien des Respekts vor der Autonomie und der Wahrung der Würde des Patienten widerspricht. Es ist darüberhinaus davon auszugehen, dass fixierende Maßnahmen den Grad an motorischer Unruhe verstärken. Vielmehr sind bei agitierten, deliranten Patienten die Umgebungsbedingungen anzupassen. Das Schaffen einer sicheren und ruhigen Umgebung ist geboten; auch um Selbstgefährdung zu vermeiden (z. B. durch Weglaufen oder durch Stürze). Möglichkeiten für eine sichere und zugewandte Umgebung können z. B. sein: ▪ So wenig Wechsel wie möglich bei den Bezugskräften (Bezugspflege) ▪ Einbezug der Angehörigen, evtl. „Rooming in“ ▪ Einplanen von (Laien-)Nachtwachen bei nächtlicher Unruhe ▪ Freundliche, klare und angemessene Kommunikation ▪ Vermeidung von zusätzlichem Stress durch adäquate Behandlung anderer Beschwerden (z. B. Schmerztherapie) ▪ Angepasste Pflegemaßnahmen (Ruhe und Zuwendung abzuwägen gegen Pneumonie- und Dekubitusprophylaxe) ▪ Sensorischer Deprivation mit Hilfsmitteln entgegenwirken (Nutzung von Brille, Hörgerät etc.) ▪ Bewegung zulassen und unterstützen ▪ Orientierung bieten durch Uhrzeit, Kalender, gewohnten Tagesablauf, Tag-Nacht-Rhythmus (Raum-Zeit-Orientierung) ▪ „W-Fragen“ stellen, den Patienten beschreiben und erzählen lassen mit einfachen Fragen („Wo …?“, „Wie …?“, „Was …?“, „Wann …?“) ▪ Bei Agitation und Wahn das gemeinsame Erleben in den Vordergrund stellen

Praxistipp Verringerung der Sturzgefahr Im praktischen Alltag hat sich der Einsatz von Klingelmatten bewährt, die mit der Patientenrufanlage verbunden sind und damit dem Pflegepersonal das Verlassen des Betts oder Stuhls signalisieren. Auch der Einsatz von Niederflurbetten ist eine Lösung, um gefährliche Stürze aus dem Bett zu vermeiden. Eine umfassende Aufklärung und deren Dokumentation der Angehörigen und Bevollmächtigten über die Inkaufnahme der Sturzgefahr, um die Autonomie und Würde des Patienten zu wahren, sind zwingend notwendig. Sollte eine richterliche Anordnung bestehen, da der Patient zuvor mit freiheitsentziehenden Maßnahmen behandelt wurde, ist ebenfalls dem zuständigen Amtsgericht vom Verzicht auf die Durchführung freiheitsentziehender Maßnahmen trotz fortbestehender Selbstgefährdung Mitteilung zu machen.

2.177. Was macht man, wenn der Patient seine Medikamente nicht einnehmen will? Dem Recht auf Selbstbestimmung wird grundsätzlich in der Medizin der höchste Stellenwert beigemessen. Das Recht auf Abwehr einer Maßnahme ist für jeden Patienten umfassend und unbedingt. Dies gilt für den einsichtsfähigen Patienten, der seinen freien Willen hat und den formulieren kann. Das gilt allerdings auch für den nicht einsichtsfähigen und kognitiv eingeschränkten Menschen. Auch nach dem Erlöschen der Einsichtsfähigkeit bildet der Patient seinen Willen und äußert ihn in Handlungen und Abwehr. Hier handelt es sich um den natürlichen Willen . Ist der Patient einsichtsfähig, so müssen alle Maßnahmen, die ergriffen werden sollen, nach sorgfältiger Aufklärung, die Zustimmung des Patienten finden. Bei einem akuten Verwirrtheitszustand ist die Einsichtsfähigkeit oftmals gestört. Die Abwehr der Medikamenteneinnahme ist die dann gültige Äußerung des natürlichen Willens des Patienten. Zwischen dem mutmaßlichen Patientenwillen und Patientenwohl und der Äußerung des natürlichen Willens kann ein Konflikt entstehen. Sollte eine ärztliche Indikation für eine medikamentöse Behandlung bestehen und diese dem mutmaßlichen Patientenwillen entsprechen, so ist dennoch eine formale Klärung notwendig, um die Behandlung entgegen des natürlichen Willens durchzuführen. Im Dialog mit dem Stellvertreter ist zu klären, ob die Behandlung im Sinne des Patienten durchgeführt werden soll. Sollte die Abwehr des Patienten umfassend und kontinuierlich bestehen, wäre dann eine amtsrichterliche Anordnung einer Zwangsmedikation notwendig zur Verabreichung der Medikation. Während dies medizinrechtlich selten erfolgen wird, handelt es sich auch um eine Abweichung von Menschenbild und Behandlungskonzept in der Palliativmedizin. Oftmals beruht die Ablehnung der Medikation auf unmittelbaren Ursachen, denkbare Lösungsansätze sind hier: ▪ Geringe Akzeptanz des Applikationswegs (z. B. wegen Schluckbeschwerden, unangenehmem Geschmack, Reizung bei rektaler Verabreichung) → Alternative Darreichungsform anbieten (z. B. subkutane Applikation) ▪ Große Menge an einzunehmenden Präparaten → Kritische Überprüfung aller Medikamente und ggf. Reduktion ▪ Misstrauen der verabreichenden Person gegenüber → Vertrauensvolle Beziehung, Zuwendung und geeigneten Moment abwarten, Medikament nach Pausen wieder anbieten ▪ Starke Nebenwirkungen (z. B. starke Müdigkeit bei Einnahme von Opiaten) → Anpassung durch Verringerung der Dosis, Wechsel zu einem anderen Wirkstoff, Behandlung der Nebenwirkung oder Absetzen des Medikaments

2.178. Was macht man, wenn der Patient Weglauf-Tendenzen hat und sich so in Gefahr bringt? Weglauf-Tendenzen (in der aktuellen Bezeichnung „Hinlauf-Tendenzen “) sind ebenfalls Äußerungen des natürlichen Willens. D e r vermehrte Bewegungsdrang (Poriomanie ) ist häufig ein Symptom bei Verwirrtheitszuständen. Insbesondere bei ausgeprägter Tag-Nacht-Rhythmusstörung handelt es sich um eine herausfordernde Situation für das Behandlungsteam. Zu empfehlen ist, den Bewegungsdrang am Tag bestmöglich zu unterstützen. In Begleitung soll sich der Patient so ausgiebig wie möglich bewegen. Die Begleitung kann sich die allgemeinen Verhaltensmaßnahmen wie unter dargestellt zunutze machen. In der Nacht sind eine geeignete Pharmakotherapie ( ) und entsprechende Maßnahmen ( ) indiziert. Das Abschließen von Türen ist allerdings eine freiheitsentziehende Maßnahme, die den ethischen Grundsätzen der Palliativmedizin widerspricht und neben einer kontinuierlichen Überwachung auch einer amtsrichterlichen Genehmigung bedürfte. Sollten personelle Ressourcen eine dauerhafte Begleitung des Patienten nicht erlauben, so ist bei entsprechenden Raumverhältnissen auch der Aufbau eines Kreises oder einer Bahn möglich, die der Patient selbstständig durchmisst und dabei an den Ausgangspunkt zurückgeführt wird.

2.179. Wie entsteht das sogenannte terminale Delir?

2.179. Wie entsteht das sogenannte terminale Delir? Das terminale Delir wird in der Palliativmedizin häufig als Anzeichen des nahenden Todes interpretiert, da es bis zu 90 % der Sterbenden mit einer Tumorerkrankung betrifft. Seine Entstehung hat vielfältige Ursachen und in der Regel treten mehrere gleichzeitig auf. Häufige begünstigende Faktoren können sein: ▪ Dehydratation und Malnutrition ▪ Elektrolytstörungen ▪ Medikamente und Polymedikation ▪ Schlechter kognitiver Status ▪ Komorbiditäten (Infekte, Leber- oder Niereninsuffizienz) und Multimorbidität ▪ Schlechter Funktionsstatus (Immobilität, wiederholte Stürze) ▪ Begleiterscheinung der Grunderkrankung (z. B. Meningeosis carcinomatosa)

Merke Behandlung des terminalen Delirs Das terminale Delir wird, wie alle Beschwerden in der Sterbephase, hauptsächlich symptomatisch behandelt.

2.180. Was sind „strukturgebende Maßnahmen“ und wie funktionieren sie? Strukturgebende Maßnahmen sollen den Tagesablauf gliedern und Orientierungsstörungen verringern. Sie werden unter anderem bei Patienten mit psychiatrischen Erkrankungen mit Verwirrtheit (v. a. Demenz) eingesetzt. Dazu gehören z. B.: ▪ Geregelter Tag-Nacht-Rhythmus ▪ Zeitlich festgelegte, regelmäßige Mahlzeiten ▪ Einsatz von traditionellen Ritualen und allgemeinen Hinweisen zur Jahreszeit ▪ Ausgewogenheit von körperlicher Anstrengung mit Sportangeboten oder regelmäßiger Mobilisation und Ruhe ▪ Nutzen von persönlichen Gewohnheiten zur Strukturierung (z. B. abendliches Bad) In der stationären Behandlung können Angehörigen wertvolle Informationen zu gewohnten Alltagsabläufen geben. Soweit möglich, können diese auch im Klinikalltag abgebildet werden und nach Zustand des Patienten angepasst werden. Bei der Begleitung von sterbenden Patienten spielen strukturgebende Maßnahmen eine sehr untergeordnete Rolle.

Literatur Bush S.H, Bruera E. The assessment and management of delirium in cancer patients . The Oncologist . 2009;14(10):1039–1049. Curyto K.J, et al. Survival of hospitalized elderly patients with delirium: a prospective study . The American Journal of Geriatric Psychiatry . 2001;9(2):141–147. Hosie A, et al. Delirium prevalence, incidence, and implications for screening in specialist palliative care inpatient settings: a systematic review . Palliative medicine . 2013;27(6):486–498. Lorenzl S, Füsgen I, Noachtar S. Verwirrtheitszustände im Alter: Diagnostik und Therapie . Dtsch Arztebl Int . 2012;109(21):391–400. Wand A.P, et al. A multifaceted educational intervention to prevent delirium in older inpatients: a before and after study . International journal of nursing studies . 2014;51(7):974–982.

Notfälle in der Palliativmedizin M. Neukirchen, und J. Bien

2.181. Was ist ein palliativer Notfall? Unter einem palliativen Notfall versteht man eine Akutsituation, meistens im Rahmen der akuten Phase einer Symptomkrise. Hierbei ist zwischen Notfallsituationen zu unterscheiden, die durch neue Symptome der Grunderkrankung entstehen (z. B. erstmalig auftretender Krampfanfall bei zerebralen Metastasen oder akute Tumorblutung) oder aber eine Exazerbation bereits vorher bestehender Symptome (z. B. Durchbruchsschmerz bei bekannter Schmerzsymptomatik, Dyspnoe-Krise bei vorher bekannter Luftnot oder Panikattacke im Rahmen von Angst). Diese palliativen Notfallsituationen sind zunächst zu unterscheiden von klassischen Notfällen z. B. im Rahmen eines Herzstillstands, einer vital bedrohlichen Herzrhythmusstörung oder einer Atemwegsverlegung. Entscheidend für den professionellen und erfolgreichen Umgang mit Notfällen bzw. Symptomkrisen in der Palliativmedizin ist die antizipative Behandlungsplanung ( , Versorgungsplanung, Advance Care Planning [ACP]).

Merke Palliativer Notfall Ein palliativer Notfall ist gleichzusetzen mit einer akuten Situation im Rahmen einer Symptomkrise und bedarf einer antizipativen Behandlungsplanung.

2.182. Ist der Begriff „Krise“ passender als der Begriff „Notfall“? Ja. Die Krise bezeichnet eine problematische, in der Regel mit einem Wendepunkt verknüpfte Entscheidungssituation. Als Notfall gilt allgemein jede unvorhergesehene Situation, in der eine drohende Gefährdung für die körperliche Unversehrtheit von Menschen eintritt. Symptomkrisen am Lebensende können bei ausgebliebener, antizipatorischer Behandlungsplanung besonders traumatisch sein für Patienten oder deren Zugehörige, da sie als letzte Erinnerung an das Sterben verbleiben. Der Begriff „Symptomkrise“ beschreibt das Geschehen daher oft besser als der Begriff „Notfall“, da Krisen im Gegensatz zu Notfällen oft antizipierbar und damit besser planbar sind.

Praxistipp Erarbeitung eines Krisenplans Die Antizipation von möglichen krisenhaften Situationen und die gemeinsame Erarbeitung eines Krisenplans erleichtern sowohl den Patienten als auch den Angehörigen die Reaktion auf etwaige Krisensituationen und beugt Traumatisierungen vor.

2.183. Was sind zu bedenkende Krisensituationen? Akute Symptomkrisen können resultieren aus folgenden Situationen: ▪ Schmerzen (Tumorschmerz, Hohlorganperforation, Obstruktion etc.) ▪ Atemnot (Atemwegsobstruktion, Lungenembolie, Pneumonie etc.) ▪ Blutungen (Hämatemesis, Gefäßarrosion, Nasenbluten, Hämoptoe etc.) ▪ Krampfanfall (Hirnmetastasen, zerebrale Herniation, Hirnblutungen etc.) ▪ Unstillbares Erbrechen (intestinale Obstruktion etc.) ▪ Unruhe/Panikattacken ([terminales] Delir, Angst etc.) ▪ Rückenmarkskompression (pathologische Frakturen, lokaler Tumorprogress etc.) ▪ Koma (zerebrale Herniation, postiktal etc.) ▪ Rasselatmung ▪ Obere EInflussstauung ▪ Akute Suizidalität und/oder Todeswunsch

2.184. Welche Arten des palliativen Notfalls können unterschieden werden? 1. Notfälle bei Patienten in palliativer Situation, zunächst unabhängig von der Grunderkrankung z. B. – Apoplex – Akutes Koronarsyndrom – Lungenarterienembolie – Hypo-/Hyperglykämien – Herzstillstand – Herzrhythmusstörungen – Atemwegsverlegungen 2. Notfälle, die durch Nebenwirkungen der Therapie verursacht werden, z. B. – Übelkeit und Erbrechen – Blutungen (z. B. bei Panzytopenie oder Störungen der Leberfunktion) – Neurologische Verschlechterung (z. B. initial durch Hirnödem unter Radiatio) 3. Krisen, die durch neue, bisher unbekannte Symptome entstehen, die ursächlich durch die palliative Grunderkrankung bedingt sind, z. B. – Atemnot (z. B. bei erstmaligem Pleuraerguss durch pleurale Metastasierung, Lungenarterienembolie) – Blutung (z. B. bei exulzerierenden Tumoren) – Schmerzen (z. B. im Rahmen einer pathologischen Fraktur) – Krampfanfall (z. B. bei zunehmender Hirndrucksymptomatik bei Metastasen oder Tumorprogress) 4. Krisen, die durch Symptomexazerbation bekannter Symptome entstehen, die ursächlich durch die palliative Grunderkrankung bedingt sind, z. B. – Atemnotkrise (z. B. bei vorbekannter Dyspnoe im Rahmen einer Aspirationspneumonie) – Schmerzkrise (z. B. bei vorbekanntem Tumorschmerzsyndrom) 5. Psychosoziale Krisen, die sich aus der Verfassung des Patienten oder der Überforderung des sozialen Umfelds ergeben, z. B. – Starke Demoralisation/Depression (z. B. akuter Todeswunsch des Patienten) – Überforderung der Angehörigen (z. B. Kollaps des Versorgungssystems des Patienten) Eine weitere Einteilung palliativer Notfälle kann auch nach Organsystemen erfolgen ( ).

Tab. 2.13

Symptomkrisen nach Organsystem

Organsystem

Symptom

Lunge/Atemwege

Atemnot, Angst, Rasselatmung, Schmerz, Hämoptysen, Verlegung

Gastrointestinaltrakt/Leber

Übelkeit und Erbrechen, Schmerzen, Obstruktion, Atemnot, Blutung, Unruhe, Koma

Hirn/Rückenmark

Krampfanfall, Koma, Erbrechen, Delir, Angst, Parese

Knochen

Fraktur, Schmerz

2.185. Was sind die häufigsten Krisen in der Palliativversorgung? Die häufigsten Notfälle in der Palliativversorgung sind Exazerbationen von Schmerzen, Atemnot und psychische Krisen.

2.186. Wie ist die beste Vorgehensweise im Notfall bzw. im Krisenfall? Notfälle sind in der Regel nicht vorhersehbar. Die meisten Krisen in der Palliativversorgung sind aber antizipierbar. Aus diesem Grund ist eine vorausschauende Behandlungsplanung essenziell zur Bewältigung palliativmedizinsicher Krisensituationen. Diese sollte die folgenden Grundprinzipien beinhalten: ▪ Frühzeitige, vorausschauende Behandlungsplanung (Advance Care Planning, ACP) zur rechtzeitigen Klärung von Therapiezielen und Verhalten in Notfallsituationen (CPR? Intubation? Intensivbehandlung? Krankenhauseinweisung? Ausschließlich lindernde, palliative Maßnahmen vor Ort?) ▪ Klare und ehrliche Aufklärung und Kommunikation über mögliche Symptomkrisen und über Handlungspfade zur Linderung ▪ Gemeinsame Erstellung und Erläuterung eines individuellen, schriftlichen Krisenplans, separat für jede antizipierbare Symptomkonstellation ▪ Eine enge Kooperation zwischen dem umsorgenden Palliativteam und den Angehörigen ist essenziell. ▪ Bereitstellung der notwendigen Krisenmedikamente in unmittelbarer Nähe des Patienten (wenn nötig aufgezogen und vorbereitet) ▪ Bei Symptompersistenz oder im Falle bestimmter Symptomkrisen Information des Palliativteams, welches 24 h am Tag erreichbar sein sollte ▪ Angehörige, die auch im Falle einer Symptomkrise Sicherheit ausstrahlen, steigern das Sicherheitsgefühl des Patienten erheblich, reduzieren unnötige Notfallanrufe und vermeiden Krankenhauseinweisungen.

2.187. Welche therapeutischen Möglichkeiten gibt es im Falle einer akuten Schmerzkrise? In der Krisensituation erfolgt zunächst immer eine symptomatische Therapie. Eine Schmerzkrise geht mit einer höheren Schmerzintensität einher als eine herkömmliche Schmerzspitze im Rahmen von Durchbruchschmerzen, die mit der einfachen verordneten Dosis der Bedarfsmedikation behandelt werden sollte. Daher besteht die Therapie einer Schmerzkrise in der Einnahme oder Verabreichung der doppelten Dosis der für den Bedarfsfall verordneten Schmerzmedikation. Sollte daraufhin keine Linderung eintreten, sollte das Palliativteam bezüglich weiterer Maßnahmen informiert werden, um eine erneute Schmerzmittelgabe auch innerhalb der vereinbarten Sperrzeiten oder eine andere Applikationsform zu besprechen. Sind Angehörige vor Ort, tragen Gespräche und das Gefühl des Nicht-Alleinseins erheblich zur Symptomlinderung bei. Im Fall einer Schmerzpersistenz titriert das eintreffende Palliativteam die weitere Schmerztherapie am besten intravenös, bis eine deutliche Schmerzreduktion erreicht ist. Des Weiteren sollte im Verlauf eine genaue Schmerzanamnese betrieben werden, um behebbare Ursachen der Schmerzkrise zu bekämpfen und so weitere Krisen zu vermeiden.

Merke Behandlung einer akuten Schmerzkrise Die Therapie einer akuten Schmerzkrise sollte zunächst immer symptomatisch mit der doppelten Dosis der vorgesehenen, analgetischen Bedarfsmedikation bei Durchbruchschmerzen erfolgen. Nach Eintreffen des Palliativteams wird die analgetische Dosis anhand der Wirkung bis zur deutlichen Beschwerdelinderung (VAS 60 mmHg) ▪ Niereninsuffizienz (eGFR < 30 ml/min) ▪ Wiederholte Krankenhauseinweisungen wegen dekompensierter Herzinsuffizienz/KHK (> 3 in 12 Monaten) ▪ Allgemein sind zunehmende Hilfsbedürftigkeit bei den Aktivitäten des täglichen Lebens, progrediente Komorbiditäten, Gewichtsverslust und reduzierter Ernährungszustand sowie Veränderungen von Labor und Vitalwerten Anzeichen einer schlechten Prognose. Als spezielle Prädiktoren kommen bei der chronischen Herzinsuffizienz eine geringe Auswurffraktion, Arrhythmien und niedriger Blutdruck dazu.

11.35. Wie lange führt man kardiologische Medikamente parallel zur symptomatischen Therapie fort? So lange ein Patient die Medikamente gut oral zu sich nehmen kann und die Gesamtzahl der Medikamente, die auch zur Symptomkontrolle erforderlich ist, vom Patienten problemlos eingenommen werden kann und es nicht zu zusätzlichen Symptomen aufgrund der Therapie kommt, können die Medikamente fortgeführt werden. Therapie-assoziierte Nebenwirkungen können z. B. Hypotonie, Exsikkose und Schwäche sein. Wird die Fortführung lebensverlängernder Maßnahmen abgelehnt, können die Tabletten nicht mehr oral eingenommen werden oder steht die Sterbephase unmittelbar bevor, sollten alle Medikamente, die nicht der direkten Symptomkontrolle dienen, abgesetzt werden.

11.36. Passen eine VAD-Therapie und Palliativversorgung zusammen? Eine VAD-Therapie ist in der Regel eine Übergangs-(Bridging-)Therapie, bis sich der Herzmuskel erholt oder z. B. eine Transplantation durchgeführt werden kann. Da es sich meist um Patienten mit schwerstgradiger Herzinsuffizienz handelt, ist davon auszugehen, dass diese viele Symptome und Bedürfnisse aufweisen. Die Patienten werden von einem interprofessionellen palliativmedizinischen Behandlungsangebot sehr profitieren. Im Rahmen der palliativmedizinischen Begleitung ist auch eine Klärung des Therapieziels möglich, ggf. sogar ein Abbruch der Therapie, z. B. auf einer Palliativstation.

11.37. Dürfen Patienten, die auf eine Herztransplantation, also eine kurative Therapie, warten, palliativmedizinisch betreut werden? Patienten, die auf eine Herztransplantation , also eine kurative Therapie, warten, können durchaus palliativmedizinisch betreut werden. Dabei steht die ganzheitliche Symptomkontrolle im Mittelpunkt. Da die Abrechnungsvorgaben in Deutschland (OPS 8–982.x, 8–982.e, 8–98h.x) jedoch eine progrediente, fortgeschrittene Erkrankung und begrenzte Lebenserwartung voraussetzen, werden diese Fälle durch den Medizinischen Dienst der Krankenkassen (MDK) sicher genauer überprüft werden. So ist eine genaue Dokumentation der Indikationsstellung, der erfolgten Behandlung und der erreichten Therapieziele erforderlich.

11.38. Wie schleicht man eine antihypertensive Therapie mit mehreren Medikamenten am Lebensende aus? Am Lebensende können alle Medikamente, die nicht dem Ziel der Symptomkontrolle dienen, abgesetzt werden. Eine Grenze markiert häufig die Fähigkeit, die Tabletten schlucken zu können. In der Sterbephase sind auftretende Dyspnoe bei pulmonaler Stauung oder Leiden durch große Ödeme durch Diuretika parenteral zu behandeln.

Literatur Blinderman C.D, et al. Symptom Distress and Quality of Life in Patients with Advanced Congestive Heart Failure . J Pain Symptom Manage . 2008;35:594–603. Coventry P.A, et al. Prediction of appropriate timing of palliative care for older adults with non-malignant life-threatening disease: a systematic review . Age Ageing . 2005;34:218–227. Cowie M.R, et al. Survival of patients with a new diagnosis of heart failure: a population based study . Heart . 2000;83:505–510. Gomez-Batiste X, et al. Prevalence and characteristics of patients with advanced chronic conditions in need of palliative care in the general population: a cross-sectional study . Palliat Med . 2014;28:302–311. Lynn J, Adamson D.M. Living well at the End of Life – Adapting Health Care to Serious Chronic Illness in Old Age . Santa Monica: RAND Health; 2003. Murray S.A, et al. Patterns of social, psychological, and spiritual decline toward the end of life in lung cancer and heart failure . J Pain Symptom Manage . 2007;34:393–402. S3-Leitlinie für Palliativmedizin für Patienten mit einer nicht heilbaren Krebserkrankung; Langversion 1.1 – Mai 2015; Leitlinienprogramm Onkologie, AWMFRegisternummer: 128/001OL. in der Schmitten J, Nauck F, Marckmann G. Behandlung im Voraus planen (Advance Care Planning): ein neues Konzept zur Realisierung wirksamer Patientenverfügungen . Zeitschrift für Palliativmedizin . 2016;17:177–195. Temel J.S, et al. Early palliative care for patients with metastatic non-small-cell lung cancer . N Engl J Med . 2010;363(8):733–742. Waltenberger J, et al. Verantwortlicher Umgang mit ICDs, Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Kardiologie und ihrer Schwester-Gesellschaften . Kardiologe . 2017;11:383–397.

Nephrologisch erkrankte Patienten J. Bükki

11.39. Welche Symptome treten häufig in der letzten Lebensphase bei nephrologisch erkrankten Patienten auf? In einer Studie an älteren Patienten mit terminaler Niereninsuffizienz ohne Dialysebehandlung werden folgende Symptome am häufigsten genannt: Schwäche (76 %), Juckreiz (74 %), Benommenheit (65 %), Luftnot (61 %), Ödeme (58 %), Schmerzen (53 %), Muskelkrämpfe (50 %), Mundtrockenheit (50 %), Restless-legs-Syndrom (48 %), Inappetenz (47 %), Konzentrationsschwierigkeiten (44 %), trockene Haut (42 %), Schlafstörungen (41 %), Verstopfung (35 %), Hyp-/Parästhesien (27 %) und Übelkeit (26 %). Durchschnittlich gab ein Patient 12 Symptome an. Dies belegt eine Symptomlast ähnlich derjenigen von Tumorpatienten.

11.40. Welche Befunde fallen bei diesen Patienten häufig auf? Welche Untersuchungen sind im Rahmen einer palliativen Versorgung sinnvoll? Patienten mit terminaler Nierenerkrankung haben in der letzten Lebensphase – unabhängig von einer Dialysebehandlung – häufig ein blasses oder graues Hautkolorit, Hypotonie, Zeichen einer Osteoporose, lokale Ödeme an Augenlidern und Handrücken, später generalisierte Ödeme (Anasarka, pulmonale Überwässerung) und neuropsychiatrische Veränderungen von verlangsamtem Denken und Sprechen bis hin zu schwerer Vigilanzminderung. Alle therapeutischen Maßnahmen in der Palliativversorgung orientieren sich an diesen klinischen Befunden bzw. an den subjektiven Symptomen, nicht am Labor! Laborchemische Parameter wie Elektrolyte und Kreatinin sowie bildgebende Verfahren liefern in dieser Phase wenig zusätzliche relevante Informationen; ggf. können sonografisch Aszites oder Pleuraergüsse ausgeschlossen werden. Der konsequente Verzicht auf diagnostische Routine, die keine therapeutische Konsequenz hat, ist adäquat zu kommunizieren, damit kein „nihilistischer“ Eindruck entsteht.

11.41. Bei welchen nephrologischen Erkrankungen ist eine palliative Versorgung indiziert? Grundsätzlich richtet sich die Indikation einer palliativen Versorgung nicht nach der Diagnose. Allen Menschen mit lebensbegrenzenden Erkrankungen und/oder entsprechender Symptomatik sollte eine Palliativversorgung angeboten werden zur adäquaten Behandlung körperlicher, seelischer und existenzieller Probleme. Auf jeden Fall aber ist eine palliative Versorgung in folgenden Erkrankungsstadien indiziert: ▪ Terminales Nierenversagen als „gemeinsame Endstrecke“ verschiedener Nierenerkrankungen, wenn keine Indikation zu einer Nierenersatztherapie (Dialyse, Nierentransplantation) besteht ▪ Chronisch-progrediente Nierenerkrankungen mit oder ohne Indikation zur Nierenersatztherapie, sobald komplexe Symptome oder eine hohe psychosoziale Belastung auftreten

11.42. Gibt es für Menschen mit nephrologischen und malignen Erkrankungen einen unterschiedlichen Zugang zu palliativer Versorgung? Wie bei anderen nichtmalignen Erkrankungen (z. B. Leberzirrhose, Herzinsuffizienz, COPD) ist der Verlauf einer progredienten Nierenerkrankung individuell sehr variabel. Akute Verschlechterungen der Nierenfunktion können oft durch entsprechende Interventionen (z. B. Anpassung der Diuretika oder des Dialyseregimes) wieder in einen chronisch-stabilen Zustand zurück überführt werden. Daher nehmen sowohl Patienten und Angehörige als auch ihre betreuenden Ärzte weit fortgeschrittene Nierenleiden nicht unbedingt als terminale Erkrankungen wahr. Daraus folgt, dass eine palliative Versorgung häufig zu spät oder überhaupt nicht angeboten wird. Hilfreich für eine rechtzeitige und adäquate Symptomkontrolle sind klare Kriterien, ab wann palliative Versorgung indiziert ist, wie etwa im SPICT-Schema („Supportive & Palliative Care Indicators Tool“) vorgeschlagen.

Info Kriterien für eine palliative Versorgung von nephrologisch erkrankten Patienten Bei Vorliegen eines allgemeinen klinischen Indikators (Gewichtsverlust, AZ-Verschlechterung, zunehmender pflegerischer oder medizinischer stationärer Betreuungsbedarf) und ≥ 2 der folgenden nierenspezifischen Kriterien: ▪ chronische Niereninsuffizienz im Stadium 5 (eGFR < 15 ml/min), ▪ wegen Multimorbidität Entscheidung für konservatives (nichtinvasives) Vorgehen, ▪ Verschlechterung unter Organersatztherapie; persistierende Symptome und/oder zunehmender Bedarf, ▪ wenn keine Dialyse nach Transplantatversagen erfolgt, ▪ zusätzliche lebensbedrohliche Erkrankung oder Nierenversagen als Folge einer anderen Erkrankung/Therapie soll eine palliative Versorgung diskutiert werden.

11.43. Was ist bei der palliativen Versorgung nephrologischer Patienten im Vergleich zu onkologischen Patienten zu beachten? Die palliative Versorgung unterscheidet sich nicht grundsätzlich! Spezifisch sollte bei der Aufklärung nephrologischer Patienten betont werden, dass zunehmende Schwäche und Fatigue bei Urämie zum natürlichen Krankheitsverlauf gehören und nur bedingt beeinflusst werden können; andere Symptome wie Schmerzen, Luftnot oder Übelkeit sind dagegen im Allgemeinen gut behandelbar. Die entsprechenden Substanzen müssen in der Regel parenteral verabreicht werden, da Schluckakt und enterale Resorption unzuverlässig sein können, Indikation und Dosierung entsprechen derjenigen bei Tumorpatienten. Subkutangaben sind trotz Ödemen meist möglich. Zu beachten sind außerdem eine veränderte Pharmakokinetik bei Niereninsuffizienz mit der Gefahr einer Akkumulation toxischer Metabolite (z. B. Opioide) und Arzneimittelinteraktionen. In der Sterbephase spielen diese Aspekte jedoch eher eine untergeordnete Rolle; oberste Priorität hat nun die Symptomkontrolle, auch wenn Nebenwirkungen (z. B. Sedierung) auftreten.

11.44. Gibt es Einschränkungen für den Einsatz von starken Opioiden bei niereninsuffizienten Patienten? Nein. Höchste Priorität hat die optimale Symptomkontrolle. In der klinischen Erfahrung spielen mögliche Nebenwirkungen eher eine untergeordnete Rolle, jedoch werden Opioide aufgrund der Angst davor manchmal nur unzureichend verordnet. Wichtig ist daher eine initial vorsichtige Dosierung ( Cave: Kumulation!) und eine gut steuerbare Applikationsform (kurz wirksame, oral oder parenteral verabreichte Opioide). Morphin und Hydromorphon: Morphin-6-Glukuronid und Morphin-3-Glukuronid sind für Nebenwirkungen verantwortlich; von Hydromorphon wird kein 6-Glukuronid gebildet, jedoch kann auch Hydromorphon-3-Glukuronid akkumulieren und neuroexzitatorisch wirken. Auch Oxycodon wird bei Niereninsuffizienz verzögert renal ausgeschieden. Auf die Plasmakonzentration von Levomethadon, Fentanyl u n d Buprenorphin hingegen hat eine Niereninsuffizienz kaum Einfluss. Jedoch ist die Anwendung v. a. von Levomethadon komplexer: Es muss wegen langer Halbwertszeit sorgfältig titriert werden, kann aber oral gegeben werden. Fentanyl und

Buprenorphin sind in der Palliativmedizin sowohl als transdermale Systeme (Nachteil: schlechte Steuerbarkeit) als auch als schnell wirksame Präparate (nicht zur Dauertherapie geeignet) im Einsatz. Die Therapie opioidsensibler, starker Schmerzen sowie Dyspnoe bei terminaler Niereninsuffizienz muss die Gesamtsituation berücksichtigen ( ).

Tab. 11.1

Wahl der Opioidtherapie bei terminaler Niereninsuffizienz

Situation

Ziel

Opioid

Stabiler AZ, Dauerschmerz, keine Ödeme, geschätzte Prognose von Monaten

Dauerhafte Analgesie ohne Beeinträchtigung der Lebensqualität durch Nebenwirkungen

Fentanyl oder Buprenorphin transdermal; bei Bedarf rasch wirksame Applikationsformen geben Levomethadon oral

Rasche AZ-Reduktion, Dyspnoe- oder Schmerzattacken, geschätzte Prognose von wenigen Tagen

Rasche Analgesie (auch wenn NW auftreten)

Nichtretardiertes Morphin oral/s. c.

Bei neuropathischen Schmerzen können zusätzlich Gabapentin 100–300 mg/Tag oder Pregabalin 25–100 mg/Tag gegeben werden.

11.45. Wie lange führt man nephrologische Medikamente parallel zur symptomatischen Therapie fort? Abhängig von deren Indikation: Wenn das vorrangige Therapieziel die Symptomkontrolle ist, werden sämtliche Medikamente auf ihr Potenzial zur Symptomlinderung hin überprüft – insbesondere diejenigen mit eher präventiver Intention (z. B. ASS, Antihypertensiva, Lipidsenker, Vitaminpräparate, Elektrolyte). Wenn im Verlauf zunehmende Schwäche und Schluckschwierigkeiten die orale Medikamentengabe erschweren, können erfahrungsgemäß sogar „lebenswichtige“ Medikamente wie Diuretika meist ohne Zwischenfälle abgesetzt werden. Essenziell ist – wie auch beim Absetzen gewohnter Serumdiagnostik – die klare Kommunikation dieser Schritte.

11.46. Sollte bei klinischen Zeichen einer Überwässerung die Trinkmenge eingeschränkt werden? Wenn periphere Ödeme, Anasarka, Ergüsse oder ein Lungenödem aufgrund einer terminalen Niereninsuffizienz auftreten, richtet sich die Therapie nach dem zeitlichem Verlauf und Allgemeinzustand: Eine langsame Zunahme der Überwässerung bei einer bisher kreislaufstabilen Situation und erhaltener Restausscheidung kann ggf. mit hochdosierten Diuretika und Flüssigkeitsrestriktion durchbrochen werden. Liegen hingegen eine rasche Progredienz, ein reduzierter AZ oder eine weitere Organdysfunktion vor, zielt die Therapie primär auf die Linderung von akuter Atemnot (Opioide – in dieser Situation meist parenterale Gabe notwendig) und Angstzuständen (kurzwirksame Benzodiazepine). Grundsätzlich ist für jede therapeutische Empfehlung deren Effekt auf die Lebensqualität ausschlaggebend. Ein quälendes Durstgefühl etwa, das durch eine Flüssigkeitsrestriktion verschärft werden kann, sollte immer vermieden werden. Da in der letzten Lebensphase dieses Durstgefühl überdies schlecht mit dem intravasalen Flüssigkeitsstatus (ZVD) korreliert, kann Mundpflege – häufiges Einsprühen von Wasser o. ä. in die Mundschleimhaut – hier entscheidend helfen.

11.47. Ist eine Dialyse während einer palliativen Versorgung noch angemessen? Ab wann ist sie es nicht mehr? Wenn eine bestimmte lebenserhaltende/-verlängernde Maßnahme nicht mehr indiziert bzw. gewünscht ist, muss diese grundsätzlich beendet werden. Begleitend sind Gespräche und ggf. eine wiederholte Aufklärung über diese Therapiezieländerung notwendig, damit die betroffenen Familien nicht den Eindruck gewinnen, es werde nichts mehr für sie getan. Traditionell markierte der Abbruch lebenserhaltender Maßnahmen den Beginn der palliativen Versorgung dieses Menschen (sequenzielles Versorgungsmodell). Nach aktuellem Verständnis benötigen viele Patienten schon während früherer Krankheitsphasen parallel zur kurativen Behandlung eine palliative Symptomkontrolle – und natürlich auch später (integratives Versorgungsmodell). Ob eine Dialyse angemessen ist, hängt vom Gesamtbild der Erkrankung ab. Dies kann z. B. bei einem älteren Patienten mit anurischem Nierenversagen (also einer terminalen Erkrankung ohne kurative Option) in stabilem Allgemeinzustand der Fall sein.

11.48. Gelten dieselben Dialysekriterien? Grundsätzlich wird bei zunehmender Einschränkung der glomerulären Filtration mit Oligo-/Anurie, Hyperkaliämie und Überwässerung eine Nierenersatztherapie erwogen, jedoch muss jede Intervention einer Nutzen-Schaden-Abwägung unterworfen werden. Im weit fortgeschrittenem Krankheitsstadium, höherem Alter oder reduziertem Allgemeinzustand können die Nebenwirkungen einer Intervention (hier: Dialyse) den Nutzen überwiegen. Insbesondere spielen die Kreislaufstabilität, der Gefäßzugang und die Transporte für die Patienten individuell eine große Rolle. Häufige Beschwerden sind Schmerzen (66 %), Fatigue (44 %) und Schlafstörungen (20 %). Dem (potenziell) lebensverlängernden Effekt einer Dialysebehandlung können substanzielle Einschränkungen von Lebensqualität und Selbstständigkeit sowie die Kosten gegenüberstehen.

11.49. Werden Patienten im Hospiz dialysiert? Hospizliche Versorgung hat zum Ziel, dass die Patienten ihre letzte Lebensphase möglichst ruhig, ohne medizinischen „Lärm“ (invasive Maßnahmen) und selbstbestimmt (wenn möglich an ihrem bevorzugten Ort) verbringen können. Diese Versorgung erfordert spezifische Expertise und kann durch ambulante Hospizdienste mit haupt- und ehrenamtlichen Mitarbeitern oder in stationären Hospizen durchgeführt werden. Dem Ziel einer hospizlichen Versorgung würde die Fortführung einer regelmäßigen Dialysebehandlung daher in den meisten Fällen widersprechen – sie erfordert häufige Ortswechsel und ist per definitionem invasiv. Es konnte zudem gezeigt werden, dass ein aggressives Vorgehen in der letzten Lebensphase die Lebensqualität der Betroffenen signifikant beeinträchtigt. Vorrangig ist daher die Klärung des Therapieziels, dem sich dann spezifische Maßnahmen unterordnen.

11.50. Was ist bei einem Dialyseabbruch zu beachten? Wünscht ein entscheidungsfähiger Patient einen Abbruch einer lebenserhaltenden Therapie wie z. B. Dialyse, müssen die Konsequenzen erläutert und die weitere (meist häusliche) Versorgung organisiert werden. Hier sind v. a. SAPV-Teams gefordert, welche die hausärztliche und pflegerische Versorgung mit palliativer Expertise unterstützen ( , Versorgungsstrukturen). Die Angehörigen müssen sich bewusst sein, dass ein ggf. mehrwöchiger Verlauf mit wechselnder Symptomatik bevorsteht. Insbesondere muss über die zunehmende Schwäche und Somnolenz aufgeklärt werden. Eine reguläre Nahrungs- und Flüssigkeitsaufnahme sind nicht notwendig und können den Betroffenen belasten. Die Sterbephase ist bei adäquater Betreuung meist nicht von quälender Erstickungsangst geprägt, auch wenn Bedarfsmedikamente nicht mehr oral eingenommen werden können.

Literatur Bükki J, Bausewein C. Palliativmedizin bei nicht malignen Erkrankungen: Herzinsuffizienz, COPD, Leberversagen, terminale Niereninsuffizienz . Z Palliativmed . 2013;14:257–267.

Earle C.C, et al. Identifying potential indicators of quality of end-of-life cancer care from administrative data . J Clin Oncol . 2003;21(6):1133–1138. Gamondi C, et al. Frequency and severity of pain and symptom distress among patients with chronic kidney disease receiving dialysis . Swiss Med Wkly . 2013;143:w13750. Highet G, Crawford D, Murray SA, Boyd K. Development and evaluation of the Supportive and Palliative Care Indicators Tool (SPICT): a mixed-methods study. BMJ Support Palliat Care 2914; 4(3): 285–290. Hussain J.A, Mooney A, Russon L. Comparison of survival analysis and palliative care involvement in patients aged over 70 years choosing conservative management or renal replacement therapy in advanced chronic kidney disease . Palliat Med . 2013;27(9):829–839. Murtagh F.E, et al. Symptoms in advanced renal disease: a cross-sectional survey of symptom prevalence in stage 5 chronic kidney disease managed without dialysis . J Palliat Med . 2007;10:1266–1276.

12

Besondere Patientengruppen J. Bükki, M. Danneberg, G. Gagnon, A. Scheilke, und J. Vogel

Kinder – Pädiatrische Palliativversorgung M. Danneberg, und G. Gagnon

12.1. Was sind typische Krankheitsbilder in der pädiatrischen Palliativversorgung? Kinder, die einer palliativmedizinischen Versorgung bedürfen, lassen sich entsprechend „A Guide to the Development of Children's Palliative Care Services“ der Association for Children with Lifethreatening or Terminal Conditions and their Families (ACT) und des Royal College of Paediatrics and Child Health (RCPCH), 2003, Bristol, UK in vier Gruppen einteilen: ▪ Gruppe 1 – Lebensbedrohliche Erkrankungen, für die eine kurative Therapie möglich ist, welche jedoch auch versagen kann. Die Palliativversorgung kann parallel zu einer kurativ ausgerichteten Therapie oder bei Therapieversagen erforderlich sein. Beispiele: onkologische Erkrankungen, nicht sicher reversibles Organversagen. ▪ Gruppe 2 – Erkrankungen, bei denen ein frühzeitiger Tod unvermeidlich ist. Lange Phasen intensiver Therapien haben das Ziel, das Leben zu verlängern und eine Teilnahme an normalen kindlichen Aktivitäten zu ermöglichen. Beispiele: Mukoviszidose, Muskeldystrophie Duchenne. ▪ Gruppe 3 – Fortschreitende Erkrankungen ohne die Möglichkeit einer kurativen Therapie. Die Therapie erfolgt ausschließlich palliativ und kann sich über viele Jahre erstrecken. Beispiel: Mucopolysaccaridose. ▪ Gruppe 4 – Irreversible, jedoch nicht progrediente Erkrankungen, die regelhaft Komplikationen zeigen. Ein vorzeitiger Tod ist zu erwarten. Diese Erkrankungen stellen komplexe Anforderungen an die medizinische Versorgung bei hohem Risiko einer unvorhersehbaren lebensgefährdenden Verschlechterung. Beispiele: schwerwiegende Zerebralparese, Mehrfachbehinderung nach Schädel-Hirn-Trauma.

12.2. Entspricht das Diagnosespektrum der palliativ betreuten Kinder den statistischen Daten zur Todesursachen bei Kindern? Aufgrund der unterschiedlich langen Betreuungszeiten ist diese Frage eindeutig mit nein zu beantworten. Etwa zwei Drittel der Kinder versterben unter 1 Jahr, Ursachen sind v. a. perinatale Komplikationen und Frühgeburtlichkeit. Die häufigsten Todesursachen bei Kindern von 1 bis unter 15 Jahren sind bösartige Neubildungen des Gehirns, gefolgt von intrakraniellen Verletzungen, sonstigen ungenau oder nicht näher bezeichneten Todesursachen, nicht näher bezeichnete multiple Verletzungen und Epilepsie. Bei dem Großteil der palliativ betreuten pädiatrischen Patienten liegt eine chronische Erkrankung mit neurologischer Symptomatik vor. Diese kann durch verschiedene Erkrankungen bedingt sein, sowohl syndromale Erkrankungen, Stoffwechselerkrankungen, Mitochondriopathien, Syndrome unklarer Genese als auch durch einen hypoxischen Hirnschaden. Der Verlauf dieser Krankheiten ist unterschiedlich und die Lebenszeit der betroffenen Kinder kann von wenigen Tagen bis zu mehreren Jahre betragen.

12.3. Welche Unterschiede gibt es in der Palliativversorgung pädiatrischer Patienten zu der Erwachsener? Bei pädiatrischen Patienten handelt es sich um eine sehr inhomogene Gruppe mit besonderen Herausforderungen, die z. T. durch das Alter als auch den Entwicklungsstand des Kindes oder Jugendlichen sowie die Grunderkrankung mit sehr unterschiedlichen Prognosen bedingt sind: ▪ Prognose: Die Prognose ist häufig unklar. So kann es sich um ein Neugeborenes handeln, das eventuell nur Minuten bis Stunden überlebt, oder um einen schwer psychomotorisch retardierten Patienten, dessen Lebenserwartung im Bereich von Jahren oder Jahrzehnten liegt, bei dem krisenhafte Situationen jederzeit zum raschen Tod führen können. Beide Patienten können zudem an der gleichen Grunderkrankung leiden wie z. B. Trisomie 18. Nicht selten ist die Diagnose nicht abschließend definierbar. ▪ Symptomatik abhängig vom Alter: Säuglinge zeigen eine andere Symptomatik als ältere Kinder. So kann es z. B. bei sehr jungen Kindern mit Hirntumoren aufgrund der weichen Schädelnähte zu einem ausgeprägten Kopfwachstum kommen, bevor sich Hirndrucksymptome entwickeln. Bei perinataler Hypoxie, Infektion oder nach metabolischer Krise im Säuglingsalter mit ausgeprägter zerebraler Schädigung sind die zu erwartende psychomotorische Retardierung und ihr Ausmaß zum aktuellen Zeitpunkt der Erkrankung für die Eltern nicht sichtbar. Die Schwere der Behinderung ist nicht immer sicher voraussagbar und zeigt sich erst im Verlauf. ▪ Verlauf in Abhängigkeit von der Grunderkrankung: Nur etwa 25 % der Patienten leiden an einer onkologischen Erkrankung mit raschem Verlauf. Dagegen zeigt das weite Feld der nichtonkologischen Erkrankungen einen anderen Versorgungsbedarf im Hinblick auf Symptome und Krankheitsdauer. In dieser Patientengruppe befinden sich auch Familien mit mehreren betroffenen Kindern. Ein Beispiel sind Patienten mit invasiver Heimbeatmung z. B. im Rahmen einer spinalen Muskelatrophie. ▪ Familiäre Bindung in Abhängigkeit vom Lebensalter: Verstirbt ein neugeborenes Kind kurz nach der Geburt, ist die persönliche Beziehung der Familie zu dem Kind eine andere als bei einem älteren Kind. Der Trauer der Eltern eines verstorbenen Neugeborenen wird von der Umgebung häufig zu wenig Raum gegeben.

12.4. Wie unterscheiden sich die Symptome bei palliativ versorgten pädiatrischen Patienten? Onkologisch erkrankte Kinder versterben meist, wie die erwachsenen Patienten, an den Folgen des Tumorprogresses.

Typische Symptome sind: ▪ Müdigkeit ▪ Verminderte Mobilität ▪ Schmerzen ▪ Appetitverlust ▪ Übelkeit und Erbrechen ▪ Dyspnoe ▪ Blutungen Patienten mit nichtonkologischer Erkrankung versterben häufig im Rahmen eines Infekts, z. T. nach rekurrenten Infektionen mit zunehmender Verschlechterung. Grundbedürfnisse wie Essen und Schlafen sind meist bereits über einen langen Zeitraum (Jahre) gestört. Typische Symptome sind: ▪ Schlafstörungen ▪ Ernährungsprobleme ▪ Unruhe ▪ Verminderte Mobilität/Immobilität ▪ Epilepsie ▪ Spastik ▪ Zeichen der Organinsuffizienz

Merke Pädiatrische Palliativversorgung (EAPC) Die Task Force Paediatric Palliativ Care der European Association for Palliative Care (EAPC) adaptierte die Definition für pädiatrische Palliativversorgung der WHO in ihrem International Meeting for Palliative Care in Children, Trento- (IMPaCCT-) Statement: Unter Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen versteht man die aktive und umfassende Versorgung (im Kontext einer lebensverkürzenden Erkrankung). Diese berücksichtigt Körper, Seele und Geist des Kindes gleichermaßen und gewährleistet die Unterstützung der gesamten betroffenen Familie. Sie beginnt mit Diagnosestellung und ist unabhängig davon, ob das Kind eine Therapie mit lebenserhaltender oder sogar kurativer Zielsetzung erhält. Es ist Aufgabe der professionellen Helfer, das Ausmaß der physischen, psychischen wie sozialen Belastung des Kindes einzuschätzen und zu minimieren. Wirkungsvolle pädiatrische Palliativversorgung ist nur mit einem breiten interprofessionellen Ansatz möglich, der die Familie und alle öffentlichen Ressourcen mit einbezieht. Sie kann auch bei knappen Ressourcen erfolgreich implementiert werden. Pädiatrische Palliativversorgung kann in Krankenhäusern der höchsten Versorgungsstufe, in den Kommunen und zu Hause beim Patienten erbracht werden.

12.5. Welchen Unterschied gibt es zwischen erwachsenen und pädiatrischen palliativ versorgten Patienten? Besonderheiten der palliativen Versorgung von Kinder und Jugendlichen: ▪ Beginn der Betreuung bei Diagnosestellung oder Verschlechterung der Symptomatik und nicht erst in weit fortgeschrittener Erkrankungssituation, damit meist zu einem früheren Zeitpunkt im Krankheitsverlauf ▪ Prognose häufig schwer einschätzbar ▪ Seltene Erkrankungen ▪ Fehlen einer Diagnose ▪ Versorgung teilweise über Jahre ▪ Genetisch bedingte Erkrankungen mit familiärer Häufung ▪ Erkrankungen mit schweren körperlichen und geistigen Behinderungen ▪ Chronische Ernährungsstörungen ▪ Höherer Anteil der Patienten mit nichtinvasiver oder invasiver Beatmung ▪ Spastik als eines der Hauptsymptome ▪ Medikamente für das Kindesalter oft nicht zugelassen ▪ Begrenzte Erfahrung in der Versorgung durch niedergelassene Kinder- und Jugendärzte ▪ Eingeschränkte Kommunikationsmöglichkeiten mit dem Patienten ▪ Selten psychische Störungen wie Delir und Demenz ▪ Besondere Situation der Familie, insbesondere der Geschwisterkinder bei Tod in unerwarteter Reihenfolge

12.6. Wie unterscheiden sich Palliativversorgungsstrukturen bei Kindern und Erwachsenen? Im Jahre 2007 wurde der Anspruch auf eine Ambulante Palliativversorgung gesetzlich verankert (§37b, §132d SGB V). In einer Richtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) zur Verordnung von spezialisierter ambulanter Palliativversorgung (2008) heißt es: „Den besonderen Belangen von Kindern ist Rechnung zu tragen.“ In Deutschland sterben rund 900.000 Menschen/Jahr, die Zahl der kindlichen Todesfälle unter 15 Jahren liegt bei etwa 3.500 Kindern/Jahr. Im Vergleich zu Erwachsenen ist der Tod bei Kindern ein seltenes Ereignis. Die Art der bereitgestellten Versorgungsstrukturen für Kinder und Erwachsene ist grundsätzlich ähnlich, allerdings fehlt insbesondere im Bereich der allgemeinen pädiatrischen Palliativversorgung aufgrund der geringen Zahlen die entsprechende Expertise. Dementsprechend ist die Versorgungsdichte auch für spezialisierte Strukturen geringer. Anfahrtswege sind vergleichsweise lang.

12.7. Gibt es palliative Versorgungsstrukturen speziell für Kinder? Info Allgemeine pädiatrische Palliativversorgung Kinderarzt ▪ Familienunterstützende Versorgung vor Ort ▪ Veranlassung und Verordnung der spezialisierten Palliativversorgung ▪ Kooperationspartner des SAPV-Teams vor Ort

Kinderklinik und Sozialpädiatrisches Zentrum ▪ Versorgung von Kindern mit chronischen Krankheiten durch medizinische, psychologische und pädagogisch-therapeutische Angebote und unter

Einbeziehung der Familie

Ambulanter Kinderkrankenpflegedienst ▪ Grund- und Behandlungspflege, evtl. Intensivpflege

„Bunter Kreis“ ▪ Sozialmedizinische Nachsorge für chronisch-kranke oder schwerkranke Kinder bis zum 14. Lebensjahr (in Ausnahmefällen auch bis zum 18. Lebensjahr)

Ambulanter Kinderhospizdienst ▪ Ganzheitliche Begleitung von Patient und Familie durch praktische und emotionale Unterstützung im Alltag ▪ Hilfsangebote zu sozialrechtlichen Fragen oder zum Thema Trauer

Stationäres Kinderhospiz ▪ In Deutschland aktuell 15 Hospize zur Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen ▪ Vor allem Entlastungspflege und Hospizpflege ▪ Mitaufnahme und Betreuung von Eltern und Geschwistern ▪ Versorgung in der Finalphase (selten im Vergleich zu Erwachsenen) ▪ Trauerbegleitung

Spezialisierte pädiatrische Palliativversorgung Klinikgestützte, interprofessionelle SAPV-Teams ▪ Aktuell in Deutschland 26 Teams der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung ▪ 24-Stunden aufsuchende Rufbereitschaft durch qualifizierte Ärzte und Pflegende ▪ Verordnung durch den Pädiater und Genehmigung durch die Krankenkasse ▪ Indikation: weit fortgeschrittene Erkrankung, schwerwiegende Symptome und ggf. Krisenintervention ▪ Koordination ärztlicher, pflegerischer, psychosozialer und seelsorgerlicher Versorgung

Kinderpalliativstationen ▪ Zwei Kinderpalliativstationen in Deutschland (Vestische Kinder- und Jugendklinik in Datteln, Kinderpalliativzentrum München) ▪ Krisensituationen ▪ Betreuung in der letzten Lebensphase und am Lebensende ▪ Ziel, den Patienten nach Hause zu entlassen oder die Verlegung in eine andere Versorgungsstruktur

12.8. Wie entwickelt sich die Vorstellung vom Tod bei Kindern? Die Vorstellung des Kindes vom Tod ist alters- und entwicklungsabhängig. Bei gleichaltrigen Kindern können sie sich voneinander unterscheiden. Verschiedene Faktoren aufgrund von Erfahrungen, Kontakt mit Tod und Sterben im Krankenhaus beeinflussen das Bewusstsein der Sterblichkeit. Die Altersangaben in dienen lediglich als Orientierungshilfe.

Tab. 12.1

Entwicklung der Vorstellung vom Tod

Alter

Vorstellung

Kleinkinder (unter 3 Jahren)

• Tod – als abstrakter Begriff kann aufgrund fehlender kognitiver Voraussetzungen nicht erfasst werden. – bedeutet Abwesenheit für kurze Zeit. – wird nicht als endgültig verstanden, sondern mit Trennung gleichgesetzt. – wird als Verlust erlebt.

Vorschulkinder (3–5 Jahre)

• Tod – wird mit Weg-Sein gleichgesetzt, der Verstorbene lebt an einem anderem Ort z. B. Himmel, keine Endgültigkeit. – wird mit Schlaf und Unbeweglichkeit in Verbindung gebracht. • Allmachtsphantasien lassen sie glauben, dass sie ihren eigenen Tod oder den anderer verhindern oder verursachen können.

Grundschulkinder (6–9 Jahre)

• Allmähliches Begreifen der Endgültigkeit, auch der eigenen • Nicht selten entwickeln sich Ängste vorm Tod. • Tod bedeutet nicht mehr Bewegungsunfähigkeit, sondern Verlust aller Vitalfunktionen. • Tod wird nicht mehr allein mit Alter verbunden. • Fragen nach Ursache und Wirkung werden gestellt. • Der Tod wird oft personifiziert (Sensenmann).

Ältere Schulkinder (10–14 Jahre)

• Der Tod wird als Abbruch aller gewohnten menschlichen Beziehungen verstanden. • Ein realistisches Todeskonzept entsteht. • Die Kinder entwickeln eine individuelle Spiritualität. • Sie sind auf der Suche nach dem, was danach kommt.

12.9. Inwiefern trauern Kinder anders als Erwachsene? Kinder erleben altersgemäß den Tod anders als Erwachsene. Ihre Reaktionen verunsichern oder irritieren die Erwachsenen, da manchmal der Eindruck entsteht, Kinder würden gar nicht trauern. Häufig zu beobachten:

▪ Plötzlicher Wechsel von Traurigkeit zu Spiel und Spaß ▪ Schlafstörungen, Albträume ▪ Rückgang von Schulleistungen ▪ Gereiztheit und Launenhaftigkeit, Aggressivität ▪ Trennungsängste, große Angst um die noch lebenden Angehörigen ▪ Rückkehr von bereits abgelegten Verhaltensweisen (z. B. Daumenlutschen, Bettnässen) ▪ Vermeidungsverhalten gegenüber Dingen, die mit Tod zu tun haben ▪ Übernahme von Eigenarten und Hobbys sowie der Aufgaben des Verstorbenen Hierfür sind verschiedene Ursachen zu beobachten: ▪ Versuch, das verstorbene Kind zu ersetzen mit der Gefahr des Identifikationsverlusts ▪ Vorwürfe gegen sich und andere; subjektives Schuldempfinden, z. B. wegen eines Streits oder heimlicher Gedanken, die aus Neid oder anderen Gründen gehegt wurden ▪ Angst vor dem Sterben mit Vermeidungshaltung, die von Außenstehenden als fehlende Trauer wahrgenommen wird ▪ Versuch, die Eltern zu schützen

12.10. Welchen Stellenwert haben die Eltern? Bei der Behandlung eines minderjährigen Patienten besteht ein Dreieckverhältnis zwischen Arzt, Patient und Eltern . Dieser besonderen Situation ist Sorge zu tragen. Die Eltern sind Ansprechpartner sowohl des Kindes als auch des Arztes. Sie sind Fürsprecher ihrer Kinder und häufig auch deren Pflegende. Sie übernehmen als Entscheidungsträger Verantwortung für das Kind. Dabei sind die Eltern verpflichtet, zwischen ihren eigenen emotionalen Bedürfnissen und dem Wohl des Kindes zu differenzieren. Dies bedeutet manchmal eine kaum zu tragende Belastung. Für die Behandlung eines nicht einwilligungsfähigen Kindes ist die Einwilligung beider Eltern erforderlich. Dies gilt auch für geschiedene oder nicht verheiratete Eltern, bei denen meist ein gemeinsames Sorgerecht vorliegt. So sind wichtige Entscheidungen (Beispiel Therapieverzicht) immer mit beiden Eltern zu treffen. Eine Ausnahme besteht dann, wenn ein Elternteil das alleinige Sorgerecht hat. Dem elterlichen Recht auf Selbstbestimmung sind dann Grenzen gesetzt, wenn das Wohl des Kindes gefährdet wird.

12.11. Wie begleitet man die Eltern der Kinder? Eine frühe Kontaktaufnahme mit den Eltern bietet die Möglichkeit, durch gemeinsame Gespräche eine Vertrauensbasis zu erreichen, auf der auch schwierige Entscheidungen gemeinsam getroffen werden können. Die Eltern müssen als Entscheidungsträger respektiert werden, aber ebenso in ihrem sozialen, kulturellen und religiösen Umfeld wahrgenommen und geführt werden. Ist bereits ein Geschwisterkind verstorben, sind spezifische Ängste und Erwartungshaltungen zu adressieren. Die palliative Versorgung ist eine vorausschauende Versorgung. Eltern werden auf zu erwartende Situation vorbereitet. Dies geschieht sowohl durch Gespräche, aber auch durch Anlernen der Eltern, Bereitstellung von Medikamenten und Hilfsmitteln bereits vor Eintreten der entsprechenden Symptomatik. So werden z. B. bei einem Kind mit ausgedehnter pulmonaler Metastasierung zur Vorbereitung auf das Symptom Atemnot Opiate verordnet. In dieser Situation sind die Eltern einer enormen emotionalen, psychischen und physischen Belastung ausgesetzt. Überforderungen müssen frühzeitig erkannt und ihnen entgegengewirkt werden z. B durch die Inanspruchnahme eines Pflegedienstes oder Kinderhospizdienstes aber auch durch das Aufzeigen von Hilfepotenzialen im sozialen Umfeld. Kinderhospize stehen im Regelfall bei akuter Verschlechterung des Kindes auch kurzfristig zur Verfügung. Nach dem Tod des Kindes werden Unterstützungsangebote wie Trauergruppen für Eltern und Geschwisterkinder aufgezeigt. Hilfreich ist der frühzeitige Hinweis auf die unterschiedliche Art der Trauer von Mann und Frau, da hieraus Konflikte erwachsen können.

12.12. Wie begleitet man die Geschwister? ▪ Viele Geschwisterkinder führen ein Schattendasein, insbesondere bei langer Krankheitsdauer von Bruder oder Schwester. Geschwister sollten daher ernst genommen und ihre Bedürfnisse wahrgenommen werden. Eine regelmäßige Einschätzung der psychosozialen Situation ist notwendig. ▪ Im Rahmen der Hospizarbeit durch Kinderhospize oder ambulante Kinderhospizdienste werden Geschwisterkinder frühzeitig in eine Gruppe von Kindern eingegliedert, die sich mit ähnlichen Probleme auseinandersetzen. Hier werden die Geschwister als Einzelperson in ihrer speziellen Situation wahrgenommen. Weitere Kontakte können über soziale Netzwerke bzw. Chats für betroffene Jugendliche erfolgen. ▪ Ein offener Umgang mit der Trauer in der Familie, die häufig lange vor dem Tod beginnt, stellt sich als hilfreich dar. ▪ Die Eltern dürfen auf die besondere Bedürftigkeit der Geschwister hingewiesen werden – mit Beginn der Begleitung und bis nach dem Tod des Geschwisterkindes. Die Aufmerksamkeit der Eltern ist wichtiger Bestandteil der Trauerarbeit der Kinder. Sind die Eltern nicht dazu in der Lage, können nahestehende Personen wie z. B. andere Familienmitglieder oder Freunde die Aufgabe der Bezugsperson für das Geschwisterkind übernehmen und damit Stabilität signalisieren. Dieser Prozess sollte wenn möglich schon vor dem Tod des Kindes initiiert werden. Das Kind sollte sich nicht allein gelassen fühlen. ▪ Unterstützung kann ebenfalls durch Kontaktaufnahme mit der Schule oder dem Kindergarten des Geschwisterkindes erfolgen. Die Lehrer sollten nach Absprache mit den Eltern über die aktuelle häusliche Belastungssituation informiert werden. Ob Gespräche im Klassenverbund hilfreich sind, muss individuell entschieden werden. ▪ Trauergruppen für Eltern und Geschwister können eine große Hilfe sein. ▪ Einen wesentlichen Beitrag zur Trauerverarbeitung hat die Rolle, in der das Kind das Sterben erlebt. Studien zeigen, dass eine bessere Trauerbewältigung stattfindet, wenn das Geschwisterkind in die finale Begleitung einbezogen wird und die Möglichkeit des Abschiednehmens besteht. ▪ Die speziellen Ängste und Bedürfnisse jedes einzelnen Geschwisterkindes sollten durch das betreuende Team wahrgenommen und adressiert werden.

12.13. Was macht man, wenn die Eltern Maßnahmen fordern, die man nicht für sinnvoll hält? Die Forderung der Eltern entbindet den Arzt nicht von seiner Pflicht, eine ärztliche Indikation zu stellen ( , Therapiezieländerung). Auch der de lege artis von einem Arzt durchgeführte Heileingriff erfüllt den Tatbestand der Körperverletzung und dieser ist deswegen zu bestrafen, es sei denn, sein Verhalten sei durch Indikation und Einwilligung des Patienten gerechtfertigt. (Entscheidung des Reichsgerichts vom 31.5.1894). Der behandelnde Arzt prüft, welche ärztliche Maßnahme im Hinblick auf den Gesamtzustand und die Prognose des Patienten indiziert ist (§1901b/I/1 BGB). Besteht für eine Maßnahme wie z. B. eine Reanimation keine medizinische Indikation, kann die Durchführung auch gegen den Willen der Eltern abgelehnt werden. Dabei ist die ethische Verpflichtung des Arztes sowohl zur Schadensvermeidung und Fürsorge gegenüber dem Patienten als auch der Respekt gegenüber der Autonomie der Eltern Rechenschaft zu geben (entsprechend den Prinzipien ethischen Handelns nach Beauchamp).

12.14. Ab wann dürfen Kinder selbst Entscheidungen treffen? Jedes Kind sollte bereits ab Diagnosestellung in altersgerechter Form aufgeklärt werden und in Entscheidungen eingebunden werden, wenn es entsprechend dem Alter und der Reife dazu in der Lage ist. Nur dann ist dem jungen Menschen die Möglichkeit gegeben, sein begründetes Vetorecht auszuüben. Die rechtliche Position der Minderjährigen ist ungesichert. Die Einwilligungsfähigkeit ist nicht an ein Mindestalter gebunden. Der Arzt prüft, ob der

Minderjährige einwilligungsfähig ist und dokumentiert dies entsprechend. Die Einwilligung eines Minderjährigen ist dem Bundesgerichtshof (BGH) zufolge dann rechtswirksam, wenn dieser „nach seiner geistigen und sittlichen Reife die Bedeutung und Tragweite des Eingriffs und seiner Gestattung zu ermessen vermag“. Das heißt, er muss in der Lage sein, eine Abwägung zwischen Nutzen und Risiko vornehmen zu können. Ein Minderjähriger kann somit einwilligungsfähig sein, bevor er volljährig ist. Es ist davon auszugehen, dass Minderjährige unter 14 Jahren nur in Ausnahmefällen einwilligungsfähig sind. Ebenfalls beinhaltet die Entscheidung des BGH eine unterschiedliche Beurteilung der Einwilligungsfähigkeit in Abhängigkeit von z. B. der Schwere des Eingriffs.

12.15. Was tun, wenn Kinder und Eltern dann verschiedene Wünsche haben? Mit zunehmendem Alter des minderjährigen Patienten fällt dessen Entscheidung immer mehr ins Gewicht. Wird er nach Prüfung für einwilligungsfähig erklärt, ist er primärer Entscheidungsträger. Der Wunsch des jungen Menschen muss respektiert werden. Sollten seine Vorstellungen von denen der Eltern differieren, kann auch gegen deren Willen entschieden werden. Besteht z. B. ein einwilligungsfähiger 16-jähriger Jugendlicher auf den Abbruch einer Therapie, so ist dem Wunsch stattzugeben. Eltern dürfen nicht gegen den Willen eines einwilligungsfähigen Jugendlichen über seine Krankheit oder geplante ärztliche Maßnahmen unterrichtet werden Jegliche Entscheidung muss medizinisch gut begründet, ethisch vertretbar und dokumentiert sein. Selbstverständlich wird man insbesondere auch in der palliativen Situation immer bestrebt sein, einen Konsens zu erreichen. Bei Konflikten kann die Hilfe eines klinischen Ethikkomitees in Anspruch genommen werden. Die ausgesprochene Empfehlung dient als Hilfestellung. In besonderen Fällen entscheidet das Familiengericht.

12.16. Kann man alle Medikamente, die man bei Erwachsenen einsetzt, in angepasster Dosis auch bei Kinder einsetzen? Nein, ein großer Anteil der in der pädiatrischen Palliativmedizin eingesetzten Medikamente ist für Kinder nicht zugelassen. Dennoch werden Medikamente im Off-Label-Use nach entsprechender Aufklärung und mit gewichtsadaptierter Dosis verabreicht.

12.17. Können palliativ betreute Kinder in die Schule gehen bzw. lernen? Der Schulbesuch hat für kranke Kinder häufig einen besonderen Stellenwert. Die Schule bedeutet Normalität und Kontakt zu Gleichaltrigen. Für Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzender Erkrankung, gilt wie für alle anderen Kinder die Schulpflicht. Kinder können die Schule so lange besuchen, wie es ihr gesundheitlicher Zustand zulässt. „Die besondere Lebenssituation von Schülerinnen und Schülern mit fortschreitenden Erkrankungen und mit begrenzter Lebenserwartung erfordert eine intensive pädagogische Begleitung auf der Suche nach Möglichkeiten sinnvoller Lebensgestaltung und der Befriedigung der aktuellen Bedürfnisse“ (Kultusministerkonferenz 1998). Auf Antrag der Eltern oder anderer Erziehungsberechtigter stellen die Sozialämter nach §§67–69 des 12. Sozialgesetzbuches eine „assistierende Hilfe“ zur Verfügung, um den Schulbesuch zu ermöglichen. Darunter fällt z. B. eine Schulwegbegleitung oder auch die Einzelbetreuung eines Kindes mit einer Behinderung in der Schule. Ist ein Schulbesuch über mehr als 6 Wochen nicht möglich, hat das Kind Anspruch auf Hausunterricht.

Literatur Achilles I. „… und um mich kümmert sich keiner!“ . 5. Aufl. München: Reinhardt; 2013:156–159. Craig P. IMPaCCT: Standards for paediatric pallative care in Europe . Eur J Pal Care . 2007;14(3):109–114. Dörries A. Zustimmung und Veto. Aspekte der Selbstbestimmung im Kindesalter . In: Wiesemann C, Simon A, eds. Patientenautonomie. Theoretische Grundlagen, praktische Anwendungen . Münster: mentis; 2013:180–189. Schelling P, Gaibler T. Aufklärungspflicht und Einwilligungsfähigkeit: Regeln für diffizile Konstellationen . Dtsch Arzteblatt . 2012;109(10) A-476/B-410/C-406. Student J, Napiwotzky A. Palliative Care. Wahrnehmen-verstehen-schützen . 2. Aufl. Stuttgart: Thieme; 2011:140–142. Zernikow B, Friedemann N.L. Kinder ein „gutes Sterben“ ermöglichen . Dtsch Artzebl . 2008;105(25) A 1376–1380. Zernikow B. Palliativversorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen . 2. Aufl. Berlin, Wien: Springer; 2013:106–112.

Geriatrische Patienten J. Vogel

12.18. Was ist ein geriatrischer Patient? Ab welchem Alter ist man „geriatrisch“? Häufig wird eine Lebensaltersgrenze von 65–70 Jahren für geriatrische Patienten beschrieben. Man unterscheidet die „jungen Alten“ (60–75 Jahre), die „Alten“ (75–85 Jahre) und die „Hochbetagten“ (über 85 Jahre). Das kalendarische Alter ist aber nicht das entscheidende Merkmal, vielmehr hat das sog. biologische Alter eine wesentlich größere Bedeutung. Damit ist gemeint, dass Einschränkungen körperlicher, geistiger und sozialer Faktoren im Verhältnis zum tatsächlichen kalendarischen Alter deutlich stärker ausgeprägt sind, als zu erwarten wäre. Folgende Eigenschaften sind für geriatrische Patienten typisch: ▪ Multimorbidität ▪ Funktionelle Einschränkungen ▪ Verminderte Anpassungsfähigkeit der Organsysteme ▪ Erhöhte Anfälligkeit für Entgleisungen ▪ Zunahme der allgemeinen Hilfsbedürftigkeit Folgende Ereignisse führen häufig zu einer stationären Aufnahme geriatrischer Patienten: ▪ Exsikkose bei verminderter Trinkmenge und/oder erhöhtem Flüssigkeitsbedarf, z. B. Diarrhöen, Fieber, hohen Außentemperaturen ▪ Sturz mit oder ohne Frakturfolge ▪ Infektion der Harnwege ▪ Infektion der oberen und unteren Luftwege ▪ Dekompensation einer chronischen Herzinsuffizienz ▪ Verwirrtheitszustände Durch den Verlust von Selbstständigkeit („activities of daily living“ = ADL) und Mobilität sind geriatrische Patienten bei akuter Erkrankung gefährdet, ihre bisherigen sozialen Bezüge und Aktivitäten („Teilhabe“) zu verlieren. Besonders schwerwiegend werden der Verlust der eigenen Wohnung und die Abhängigkeit von fremder Hilfe erlebt.

12.19. Was versteht man unter „Frailty“? Der Begriff „Frailty “ kennzeichnet einen altersassoziierten, physiologischen Prozess. Menschen mit Frailty zeigen in der Regel eine reduzierte Muskelmasse

(Sarkopenie ) mit entsprechenden Auswirkungen auf Organismus und Wohlbefinden. Typische Folgen von Frailty sind Stürze, raschere Ermüdung, verzögerte Erholung nach akuten Krankheiten, längere stationäre Aufenthalte, steigendes Risiko einer Institutionalisierung, Verlust der Selbstständigkeit und sinkende Lebensqualität. Hochbetagte Menschen sind besonders gefährdet, durch verminderte Anpassungsfähigkeit und negative Außenfaktoren („Stressoren“) ihre physiologischen Reserven zu verlieren. Als Stressoren gelten Ernährungsstörungen, Bewegungsmangel, Krankheiten oder Verlust sozialer Kontakte. Auch iatrogene Störungen wie Multimedikation, fehlende Dosisanpassung, Über- oder Untertherapie vorliegender Erkrankungen und häufige Hospitalisierungen sind Risikofaktoren für die Entwicklung von Instabilität alter Menschen. Gewinnt dieser Prozess an Dynamik, folgt eine negative Abwärtsspirale mit zuletzt vorliegender Frailty (Gebrechlichkeit). Folgende Eigenschaften werden beschrieben: ▪ Ungewollter Gewichtsverlust von mehr als 10 % pro Jahr oder 5 % pro 6 Monaten ▪ Physische und psychische Erschöpfung ▪ Objektivierbare Muskelschwäche, Abnahme der Kraft ▪ Langsame Gehgeschwindigkeit (Gang- und Standunsicherheit mit Sturzneigung) ▪ Niedriger physischer Aktivitätslevel (basale und/oder instrumentelle Aktivitäten) → 1 oder 2 Kriterien: Pre-Frailty → 3 oder mehr Kriterien: Frailty Mittels geriatrischem Assessment werden diese Kriterien sowie sozioökonomische altersabhängige Probleme bzw. vorhandene Ressourcen erfasst.

12.20. Wann ist ein geriatrischer Patient „palliativ“? Wie auch bei jüngeren Patienten in palliativer Erkrankungssituation ist es schwierig, einen genauen Zeitpunkt festzulegen, ab wann der geriatrische Patient „palliativ“ ist. Meist wird die fehlende kurative Therapiemöglichkeit, insbesondere bei onkologischen Erkrankungen als „Wendepunkt“ betrachtet und man spricht dann von einer „palliativen Situation“. Damit ist aber noch nichts gesagt über den tatsächlich vorliegenden palliativmedizinischen Behandlungsbedarf. Wirklich kurative Therapiemöglichkeiten liegen bei geriatrischen Patienten, insbesondere bei nichtonkologischen Erkrankungen, ja nur selten vor (z. B. chronische Herzinsuffizienz). „Palliativ“ ist ein älterer Patient deshalb noch nicht. Sehr wahrscheinlich liegt aber eine palliative Situation geriatrischer Patienten mit entsprechendem Behandlungsbedarf vor, wenn diese Merkmale vorliegen: ▪ Alter > 70 Jahre ▪ Eine deutlich begrenzte Lebensprognose durch Krankheit(en) ▪ Entgleiste Symptome Typischerweise bestehen zusätzlich Kommunikationsprobleme, die die Erfassung und Behandlung von Symptomen (z. B. Schmerz bei Demenz!) sehr erschweren. Die Einschätzung der verbleibenden Lebenszeit ist besonders bei fortgeschrittenen nichtonkologischen Erkrankungen (z. B. Demenz, Herzinsuffizienz, COPD) schwierig. Häufig wird sie überschätzt und der Verlauf zu positiv angenommen. Als Folge kommt eine notwendige palliative Behandlung dann zu spät.

Merke Early Integration Es ist eine besondere Herausforderung im Sinne von Early Integration ( ), möglichst frühzeitig (= rechtzeitig) die palliative Situation zu erkennen, damit schwer erkrankte, multimorbide Patienten mit schlechter Lebensprognose und belastenden Symptomen die notwendige palliative Versorgung erhalten. Immer sind neben den Patienten selbst auch deren Angehörige intensiv in den Behandlungsprozess einzubeziehen.

12.21. Welche Indikationen gibt es für Palliativversorgung in der Geriatrie? Grundsätzlich gilt: Unabhängig von der Erkrankungsart liegt eine Indikation zur Palliativversorgung in der Geriatrie vor bei schwer erkrankten älteren Patienten mit hoher Symptomlast und schlechter Lebensprognose. Weit fortgeschritten sind insbesondere chronische Erkrankungen zu nennen. Sie haben eine Lebensprognose, die onkologischen Erkrankungen vergleichbar ist, z. B. Herzinsuffizienz NYHA IV, COPD Gold IV, Demenz im fortgeschrittenen Stadium. Auch onkologische Erkrankungen treten im höheren Alter gehäuft auf mit allen Symptomen, die auch jüngere Patienten betreffen. Besonders schwierig wird die Behandlung, wenn mehrere der genannten Erkrankungen gleichzeitig vorliegen (Multimorbidität ). Das ist leider gar nicht so selten und eine besondere Herausforderung für die Therapie und bei der Einschätzung der Prognose. Der Verlauf der chronisch verlaufenden Erkrankungen ist oft schwankend mit wechselndem Bedarf palliativer Therapie. So kann es z. B. bei der fortgeschrittenen Herzinsuffizienz Phasen von Stabilität ohne Entgleisungen mit stärkerer Dyspnoe geben. Mit zunehmender Erkrankungsdauer kommt es gehäuft zu stationären Aufnahmen. Das ist dann nicht selten ein Indiz für den Beginn der terminalen Phase der Erkrankung. Die Patienten und deren Angehörige sind erheblich belastet durch rezidivierend auftretende Symptome, Dekompensation der häuslichen Versorgung, gehäufte Hospitalisierungen und Angst um die Zukunft. Neben der chronischen Herzinsuffizienz und der COPD erfordert insbesondere die Demenz eine palliative Versorgung mit zunehmender Erkrankungsdauer. Die Indikation zur Palliativversorgung wird bei geriatrischen Patienten in der Regel zu spät oder gar nicht gestellt. Dies geschieht insbesondere bei folgenden Krankheitsbildern: ▪ Demenz ▪ Chronische Herzinsuffizienz ▪ COPD

Merke Indikation zur Palliativversorgung in der Geriatrie Die Indikation zur Palliativversorgung in der Geriatrie liegt vor, unabhängig von der Erkrankungsart bei Patienten mit hoher Symptomlast und schlechter Lebensprognose. Die Indikation wird bei älteren Patienten häufig gar nicht oder zu spät gestellt.

12.22. Stimmt es, dass viele alte Menschen ihre Schmerzen bagatellisieren? Das Phänomen des „underreporting “ von Schmerzen und anderen Symptomen bei älteren Patienten ist bekannt. Häufiger als das Bagatellisieren durch die Patienten selbst, z. B. aus Angst vor negativen Folgen wie Medikamentennebenwirkungen, ist das Nichterkennen durch Ärzte. Kommunikationsprobleme durch Schwerhörigkeit, Sehstörungen, kognitive Defizite oder Verwirrtheit sind die häufigsten Gründe.

12.23. Welche Herausforderungen können bei der Palliativversorgung alter Menschen auftreten? Die größte Herausforderung ist sicher, überhaupt an die Indikation einer Palliativversorgung bei der Behandlung alter Menschen zu denken! Geriatrische Patienten sind auf Palliativstationen und in Hospizen eher selten anzutreffen, da immer noch davon ausgegangen wird, dass ältere Menschen ja „normal

sterben“ und diese Form der Versorgung nicht brauchen. Herausfordernd ist dagegen die frühzeitige = rechtzeitige Palliativversorgung. Für onkologisch wie nichtonkologisch erkrankte ältere Patienten gilt gleichermaßen das Konzept der Early Integration ( ). Eine umfassende palliativmedizinische Therapie sollte parallel zur Behandlung der fortgeschrittenen Erkrankung möglichst frühzeitig angeboten werden. Bessere Symptomkontrolle, höhere Lebensqualität, offene Kommunikation über die Prognose und Sicherheit für die verbleibende Lebenszeit sind so erreichbar. Weitere besondere Herausforderungen bei der Palliativversorgung alter Menschen sind Kommunikationsstörungen ( , , ), ein hoher Pflegebedarf, der bei der Ressourcenplanung z. B. von Palliativstationen (Stellenplan der Pflegekräfte) berücksichtigt werden muss sowie die häufig stark schwankenden Krankheitsverläufe mit oftmals schwer einschätzbarer Prognose. Während bösartige Erkrankungen nach zunächst stabilem Zustand eine relativ starke Verschlechterung über einen begrenzten Zeitraum zeigen, kommt es bei chronischen Erkrankungen wie Herzinsuffizienz oder COPD immer wieder zu krisenhaften Einbrüchen mit partieller Erholung. Die Demenz ist durch schwankendem Verlauf mit phasenweisen Verschlechterungen ohne signifikante Erholung oder Verbesserung gekennzeichnet ( ).

Abb. 12.1

Grafische Verläufe potenziell letal endender chronischer Erkrankungen

[]

12.24. Welche Unterschiede gibt es in der palliativen Versorgung dementer Patienten? Kommunikationsprobleme durch kognitive Defizite sowie Sprach- und Sprechstörungen sind besonders kennzeichnend. Zur Symptomerfassung bedarf es somit hoher Beachtung nonverbaler Signale durch Empathie, Sensibilität und Erfahrung. Besondere Erhebungsinstrumente wie die BESD-Skala ( Be urteilung

von S chmerz bei D emenz) ( ) helfen, strukturierte Symptomerfassung auch bei fortgeschrittener Demenz durchzuführen. Besondere Bedeutung erhalten die logopädische Diagnostik und Therapie. Sehr häufig liegt bei fortgeschrittener Demenz eine Dysphagie mit Aspiration vor. Verschleimung mit Dyspnoe sowie Mundtrockenheit oder der Wunsch, noch etwas oral zu sich zu nehmen, sind besondere Herausforderungen, die eine logopädische Einschätzung, Therapie und Anleitung der Pflegekräfte und Angehörigen erfordern. Der stark schwankende, oft jahrelange Krankheitsverlauf macht nicht durchgehend eine palliativmedizinische Behandlung notwendig. Da die Erkrankung aber tödlich verläuft und mit zunehmender Dauer die Symptomlast zunimmt (z. B. Aspiration, Stürze, Schmerzen, Mangelernährung, Infektionen, Delirien), steigt dann auch die Intensität palliativer Behandlung. Diese muss unbedingt auch die Angehörigen einbeziehen, die unter erheblichem Druck stehen.

Merke Symptomlast bei Demenz Demenz erschwert die Symptomerfassung. Der Verlauf ist sehr wechselhaft. Im fortgeschrittenen Krankheitsverlauf ist die Lebensprognose schlecht und die Symptomlast hoch. Angehörige stehen unter hohem Druck.

12.25. Was gibt es in der palliativmedizinischen Begleitung Demenzkranker zu beachten? Wichtig ist die sorgfältige Erfassung von Symptomen, insbesondere von Schmerzen mithilfe nonverbaler Instrumente und vegetativer Zeichen (Blutdruck, Puls, Atemfrequenz, Schwitzen). Lässt sich z. B. ein unruhiger, laut rufender an Demenz erkrankter Patient nicht beruhigen, müssen zeitgleich die Diagnostik möglicher Schmerzursachen (z. B. Frakturen nach Stürzen, Harnverhalt) und eine suffiziente analgetische Therapie eingeleitet werden. Kurzwirksame Benzodiazepine bei Erregungszuständen, ausführliche Gespräche mit Angehörigen über den Sinn deeskalierender Maßnahmen, z. B. Beenden einer Ernährung oder Flüssigkeitsgabe und Einschätzung der Prognose sind wichtig. Rooming-in vertrauter Bezugspersonen ist oftmals hilfreich und notwendig. Das Konzept der palliativmedizinschen Begleitung an Demenz Erkankter erfordert ein multimodales Konzept mit hoher Kompetenz des therapeutischen, pflegerischen und ärztlichen Personals. Validation , d. h. nichtkonfrontatives Verhalten, das die subjektive Welt des Dementen respektiert, gehört zur Grundhaltung und notwendigen Kompetenz bei der palliativmedizinischen Begleitung Demenz-Kranker ( ).

Info Folgende medizinische Komplikationen treten bei der Demenz auf und erfordern besondere Aufmerksamkeit für Diagnostik und Therapie: ▪ Dysphagie: 72 % ▪ Dekubitus: 70 % ▪ Pneumonie: 55 % ▪ Exsikkose: 57 % ▪ Malnutrition: 50 % ▪ Harnwegsinfekte: 37 % Diese Symptome gilt es, zu erkennen und zu behandeln: ▪ Verwirrtheit: 83 % ▪ Harninkontinenz: 72 % ▪ Schmerz: 64 % ▪ Depression: 61 % ▪ Obstipation: 57 % ▪ Dyspnoe: 55 %

12.26. Welchen Anteil machen Demenz-Kranke in der palliativen Versorgung aus? Verglichen mit der Inzidenz von Demenz sind betroffene Patienten in der palliativen Versorgung stark unterrepräsentiert. Nur ausnahmsweise finden sich an Demenz erkrankte Patienten auf Palliativstationen, am ehesten bei gleichzeitigem Vorliegen einer malignen Erkrankung. Auch in den Pflegeheimen gibt es noch zu selten ambulante palliativmedizinische Behandlung (SAPV= S pezialisierte a mbulante P alliativ v ersorgung) ( , Versorgungsstrukturen).

12.27. Wann sollte die palliativmedizinische Begleitung an Demenz Erkrankter beginnen? Diese Frage ist schwer zu beantworten, einen bestimmten Zeitpunkt gibt es nicht. Die Entscheidung ist immer individuell für jeden Patienten zu treffen. Vergessen wird häufig, dass es sich bei der Demenz um eine tödlich verlaufende Erkrankung handelt. Spätestens dann, wenn sich Komplikationen und stationäre Aufenthalte häufen, ist eine palliativmedizinische Begleitung notwendig. In der terminalen Phase leiden die Patienten oft unter erheblicher Symptomlast, wie z. B. Angst, Luftnot, Schmerzen oder Mundtrockenheit, tragischerweise werden die entgleisten Symptome aufgrund der Kommunikationsprobleme aber oft nicht erkannt. Es lassen sich drei Schwerpunkte der palliativen Versorgung dementer Patienten unterscheiden, deren Übergänge untereinander fließend sind: 1. Schwerpunkt: Diagnose und Aufklärung – Diagnosestellung und Aufklärung, ggf. Einleiten einer Therapie – Erkennen einer Erkrankung mit begrenzter Lebenserwartung – Einleiten eines kontinuierlichen Dialogs über die Betreuung in den einzelnen Krankheitsphasen, über Therapiemöglichkeiten, Vorausverfügungen, ggf. weitere Konkretisierungen – Information der Angehörigen – Psychosoziale Begleitung – Erfassen und Behandeln von Symptomen (Symptomkontrolle) 2. Schwerpunkt: Krankheitsprogression – Behandlung von Komplikationen, z. B. kurative Behandlung einer Aspirationspneumonie, hüftgelenksnaher Frakturen etc. – Symptomlinderung (z. B. Schmerzerfassung und Behandlung) – Einzelfallüberprüfung der Notwendigkeit einer Krankenhausbehandlung – Auseinandersetzung mit komplexen ethischen Fragestellungen – Stützung und Betreuung der Angehörigen – Erhalt der Beziehungskultur, z. B. durch Validation, basale Stimulation etc. – Indikation für die spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) klären 3. Schwerpunkt: Lebensende – Intensivierung der palliativen Versorgung und Festlegung der palliativen Therapieziele

– Regelmäßige Fallbesprechungen (eingeschränkte Entscheidungsfähigkeit) – Sterbebegleitung unter Beachtung des situativen Erlebens bei Demenz – Angehörigenbetreuung vor, während und nach dem Tod

12.28. Was sollte bei Demenz-Kranken hinsichtlich frühzeitig die Lebensqualität fördernden Therapiezielen beachtet werden (kritisches Überdenken einer künstlichen Ernährung etc.)? Wenn irgendwie möglich, sollte das vertraute Lebensumfeld des Erkrankten möglichst lange, optimalerweise auch in der terminalen und finalen Phase der Erkrankung erhalten bleiben. Allerdings ist der Verbleib in der gewohnten häuslichen Umgebung meistens nur schwer zu realisieren. Da sich die traditionellen familiären Lebensformen verändern mit Trend zur Individualisierung, werden Unterstützungsformen durch die Familie immer seltener. Eine ambulante pflegerische Versorgung rund um die Uhr ist zudem teuer. Die ambulanten medizinischen Versorgungsmöglichkeiten zu Hause oder im Pflegeheim haben sich allerdings durch die Einführung der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) verbessert. Neben der räumlichen Umgebung ist die Gegenwart nahestehender Angehöriger oder Freunde wichtig. Rooming-in sollte daher unbedingt bei stationärer Aufnahme des Demenz-Kranken ermöglicht werden. Für alle medizinischen Maßnahmen sollte der erklärte oder mutmaßliche Wille des Betroffenen ermittelt werden. Die Schwierigkeit besteht darin, in kognitiv noch relativ gutem Zustand für die Phase der später bestehenden Demenz Entscheidungen im Voraus zu verfügen. Auf die Anlage einer PEG-Sonde sollte bis auf wenige Ausnahmen bei fortgeschrittener Demenz verzichtet werden. Weder für längeres Überleben noch für Verbesserung der Lebensqualität gibt es einen Nachweis. Hospitalisierungen sollten möglichst vermieden werden, da durch den kompletten Milieuwechsel Entgleisungen wie z. B. ein Delir gefördert werden. Auch die Gefahr von Übertherapie oder Untertherapie (Ausbleiben rechtzeitiger palliativer Behandlung) im Krankenhaus ist groß.

12.29. Wie versterben Menschen an einer fortgeschrittenen Demenz? Da Mangelernährung bei fortgeschrittener Demenz mit geschwächtem Immunsystem häufig ist, sind Infektionen wie schwere Pneumonien durch Dysphagie mit Aspiration oder Harnwegsinfekte mit septischen Verläufen als Todesursache nicht selten. Exsikkose mit akutem Nierenversagen, Stürze und Delirien sind einzeln für sich, häufig auch in Kombination mit Infektionen (Multimorbidität) lebensbegrenzende Ereignisse. Auch iatrogene Störungen z. B. durch Sedierung oder antipsychotische Medikamente mit nachfolgender Immobilität spielen eine Rolle. Stirbt ein Mensch mit fortgeschrittener Demenz „ganz ruhig“, so ist keineswegs klar, dass der Sterbeprozess ruhig und ohne entgleiste Symptome verläuft. Hypoaktive Delirien sind nicht selten und werden oft nicht erkannt. Ebenso werden indirekte Zeichen z. B. von starken Schmerzen oder Luftnot aufgrund der Kommunikationsstörung nicht wahrgenommen (underreporting ). Greift eine palliativmedizinische Behandlung rechtzeitig, können Symptome stabilisiert werden und der sterbende demente Patient kann begleitet durch vertraute Menschen in Ruhe und in Würde sterben. Leider sind diese Behandlungsmöglichkeiten eher noch die Ausnahme, da in Pflegeheimen und Krankenhäusern ein „gutes Sterben“ auch daran scheitert, dass hochaltrigen dementen Menschen im Vergleich zu jüngeren onkologischen Patienten nicht die gleiche Aufmerksamkeit und Intensität palliativer Behandlung zugestanden wird.

12.30. Wann beginnt die Sterbephase bei Menschen mit Demenz? Es gibt keinen sicheren Indikator für das Einsetzen der Sterbephase (Finalphase) bei Menschen mit Demenz. Es gelten aber die gleichen Hinweise für ein beginnendes Multiorganversagen wie bei anderen sterbenden Menschen ( ). Verlust des Bewusstseins und Zentralisierung des Kreislaufs mit Hypotonie sind dabei die wichtigsten Merkmale. Es gehört viel klinische Erfahrung dazu, frühzeitig das Einsetzen der Finalphase zu erkennen. Dies ist besonders wichtig, um nutzlose Übertherapie (futility) am Ende des Lebens zu vermeiden, die den sterbenden Patienten zusätzlich belasten würde.

12.31. Gibt es palliative Versorgungsstrukturen speziell für alte Menschen? Eigentlich sind die bestehenden palliativen Versorgungsstrukturen (Palliativstationen, ambulante Palliativdienste etc.) nicht für Patienten mit einem bestimmten Alter oder einer bestimmten Erkrankung konzipiert. Traditionell hat sich die Palliativmedizin aber auf jüngere Tumorpatienten konzentriert. Alte Menschen, insbesondere mit nichtonkologischen Erkrankungen, finden sich dort dagegen selten. Einrichtungen der Palliativen Geriatrie finden sich in Deutschland nur sehr vereinzelt. Stationäre geriatrische Palliativstationen gibt es z. B. in Hamburg, Heidelberg, Darmstadt, Nürnberg, Osnabrück oder Rheine. In Berlin findet sich das Union Hilfswerk Palliative Geriatrie mit Schwerpunkt der palliativen Versorgung von alten Menschen in Pflegeheimen. Die spezialisierte ambulante palliative Versorgung (SAPV) kann zu Hause und in Pflegeheimen eingesetzt werden. Da alte Menschen insbesondere mit fortgeschrittener Demenzerkrankung überwiegend in Pflegeheimen leben und dort sterben, kommt dieser Behandlungsstruktur eine große Bedeutung zu. Zusammen mit einer ausreichenden personellen Besetzung in den Heimen kann diese zusätzliche Versorgung eine palliative Behandlung verbessern, sodass Hospitalisierung am Lebensende vermieden werden kann.

12.32. Welche Medikamente darf man bei geriatrischen Patienten nicht einsetzen oder muss sie anders dosieren? Immer wieder tauchen verschiedene Listen mit mehr oder weniger geeigneten oder obsoleten Medikamenten für geriatrische Patienten auf. Fokussiert auf die geriatrische Palliativversorgung kann und sollte auf keines der in der Palliativmedizin eingesetzten Medikamente verzichtet werden, insbesondere Opiaten und Benzodiazepinen kommt große Bedeutung zu. Die Substanzen werden grundsätzlich vorsichtig dosiert („start low, go slow“), um Überdosierungen und iatrogene Störungen zu vermeiden. Allerdings sollte auch nicht unterdosiert werden, z. B. bei starken Schmerzen. Die häufigen anticholinergen Nebenwirkungen stärkerer Medikamente müssen besonders beachtet werden. Verwirrtheit, Harnentleerungsstörungen, Obstipation und Mundtrockenheit sind die typischen Nebenwirkungen.

12.33. Wie kann man verwirrte Patienten anamnestizieren bzw. Symptome erfassen und unterscheiden? Es gilt zunächst, die typischen Symptome des Delirs (Verwirrtheitszustand) zu erkennen: ▪ Desorientiertheit ▪ Fluktuierende Symptomatik ▪ Psychomotorische Unruhe (Nesteln etc.) ▪ Entwicklung über mehrere Stunden oder Tage Liegt ein Delir vor, kann eine Eigenanamnese nur sehr eingeschränkt oder gar nicht mehr möglich sein. Fremdanamnestische Angaben (z. B. Einschätzung von Symptomen) sind dann hilfreicher. Eine zuverlässige Erfassung von entgleisten Symptome wird mit Zunahme des Delirs immer schwieriger. Neben Beachtung vegetativer Zeichen, der Mimik, sowie von Schon- oder Abwehrverhalten sollten Skalen für die Erfassung kommunikationsgestörter Menschen zum Einsatz kommen (z. B. BESD Skala, ). Gründliche gezielte Diagnostik, z. B. Sonografie der ableitenden Harnwege oder Röntgen zum Ausschluss von Frakturen, sollte zügig zur Anwendung kommen, um die häufigsten Ursachen akuter Schmerzzustände nicht zu übersehen.

12.34. Was gibt es im Einsatz von Sedativa und Schlafmitteln bei geriatrischen Patienten zu beachten? Für den Einsatz von Schlafmitteln gilt: ▪ Möglichst kein Einsatz von Substanzen mit langer Halbwertszeit ▪ Individuellen Tag-Nacht-Rhythmus des Patienten beachten ▪ Ursache der Schlafstörung behandeln (z. B. Hypoxie, Angst, Dyspnoe) Bei der Verwendung von Sedativa entscheiden die Therapieziele über Substanz und Dosierung. Geriatrische Palliativpatienten brauchen bei akuter schwerer Symptomentgleisung (z. B. Dyspnoe mit Erstickungsangst, schweres Delir) schnell- und kurzwirksame, parenterale Benzodiazepine. Häufig verwendet wird Midazolam, z. B. 2 mg i. v. initial und dann weiter fraktioniert bis ca. 5 mg. Eine palliative Sedierung mit Bolusgabe und dann kontinuierlicher kontrollierter parenteraler Zufuhr von Midazolam ist bei schwerer anhaltender Symptomentgleisung, die nicht ausreichend auf andere therapeutische Maßnahmen anspricht, auch für geriatrische Patienten zu erwägen.

12.35. Gibt es bei geriatrischen Patienten Besonderheiten bei der Mobilisierung/Physiotherapie? Bei akuter Erkrankung oder entgleister chronischer Erkrankung sind geriatrische Patienten durch den Verlust ihrer Mobilität und Selbstständigkeit bedroht. Intensive individuelle Physiotherapie durch die Mitglieder des therapeutischen Teams (Aktivierend therapeutische Pflege, Physiotherapie, Ergotherapie, physikalische Therapie, Logopädie, Neuropsychologie) ist die wichtigste Behandlung in der Geriatrie. Auch zur Schmerzlinderung und Erleichterung der Atmung ist Mobilisierung gerade für geriatrische Patienten in der Paliativversorgung wichtig. Maßnahmen zur Mobilisierung sollten immer in Abhängigkeit von den Wünschen und Ressourcen des Patienten erfolgen.

12.36. Wie geht man mit dem geringen Durstgefühl älterer Menschen um? Ältere Menschen brauchen aufgrund der eingeschränkten Nierenfunktion und des geringeren Gesamtkörperwassergehalts ausreichend Flüssigkeit.

Praxistipp Hinweise für die tägliche Trinkmenge (z. B. 5× 1 Glas = 1000 ml + Kaffee/Tee) sind hilfreich, evtl. mit Messung der Gesamttrinkmenge des Tages (z. B. jeweils ausgetrunkene Trinkgefäße erneut füllen und in Sammelbehälter geben). In der palliativen Situation ändern sich die Ziele. Eine Exsikkose ist spätestens im spätterminalen/finalen Stadium physiologisch und sollte nur ausnahmsweise mit Flüssigkeitssubstitution behandelt werden, z. B. bei Auftreten eines Delirs infolge einer Exsikkose. Verminderte Schleimproduktion und herabgesetztes Schmerzempfinden sind sinnvolle Effekte, die man nutzen und nicht iatrogen zu Belastungsfaktoren im Sterbeprozess wandeln sollte (z. B. Absaugpflicht durch Flüssigkeitssubstitution).

Literatur Geriatrischer Patient

Anders J. Der alternde Mensch . In: von Renteln-Kruse W, ed. Medizin des Alterns und des alten Menschen . 2. Aufl. Steinkopff; 2009. Dapp U. Erfolgreiches Altern durch Gesundheitsförderung und Prävention . In: von Renteln-Kruse W, ed. Medizin des Alterns und des alten Menschen . 2. Aufl. Steinkopff; 2009:25–39. Gawande A. Sterblich sein: Was am Ende wirklich zählt. Über Würde, Autonomie und eine angemessene medizinische Versorgung . FISCHER Taschenbuch; 2015. Kojer M. Symptomkontrolle in der Geriatrie . In: Lehrbuch der Palliativmedizin . 3. Aufl. Schattauer; 2012:821–849. Wrobel N, Borchelt M, Weißflog N. Geriatrische Krankheitsbilder . In: Lehrbuch der Palliativmedizin . 3. Aufl. Schattauer; 2012:793–820.

Frailty

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Palliative Geriatrie

Pfisterer M. Das Konzept der Palliativen Geriatrie . In: Fuchs C, et al., ed. Palliative Geriatrie. Münchner Reihe Palliative Care . Kohlhammer; 2012.

Palliative Versorgung und Demenz

Fuchs C. Begleitung demenziell erkrankter Menschen . In: Fuchs C, et al., ed. Palliative Geriatrie. Münchner Reihe Palliative Care . Kohlhammer; 2012. Fuchs C et al. Positionspapier der AG „Nicht-Tumor-Patienten“ der DGP. Endergebnis vom 28.2.2007/9.7.2007: Definition, Bedarf und Formen der Palliativversorgung von Patienten mit Demenz. Gutzmann H, Neumann E.-M. Spezielle Probleme in der gerontopsychiatrischen Behandlung und Pflege Demenzkranker . In: Lehrbuch der Palliativmedizin . 3. Aufl. Stuttgart: Schattauer; 2012:831–849. Kojer M. Alt, krank und verwirrt: Einführung in die Praxis der Palliativen Geriatrie . 2. Aufl. Lambertus; 2003. Kojer M, Schmidl M. Demenz und Palliative Geriatrie in der Praxis: Heilsame Betreuung unheilbar demenzkranker Menschen . Springer; 2015.

Flüssigkeit und Ernährung am Lebensende

Fuchs C, Steil H. Flüssigkeit und Ernährung am Lebensende . In: Fuchs C, et al., ed. Palliative Geriatrie. Münchner Reihe Palliative Care . Kohlhammer; 2012.

Menschen mit Behinderungen A. Scheilke

12.37. Welche therapeutischen und pflegerischen Besonderheiten müssen bei einem Patienten mit einer geistigen Behinderung beachtet werden? Merke Bedürfnisse und Sorgfalt Menschen mit Behinderungen haben in einer palliativen Situation ebenso individuelle Bedürfnisse wie andere Menschen auch. Sie sind allerdings in besonderem Maße auf Sorgfalt angewiesen, da sie nicht in allen Bereichen ausreichend für sich sorgen können. Sie brauchen die Aufmerksamkeit von und die Zusammenarbeit mit Menschen, die sie gut kennen und die für sie übersetzen, sie unterstützen und beraten

können. Im Umfeld von Menschen mit einer geistigen Behinderung gibt es oft Menschen, die sich in besonderer Weise verantwortlich fühlen. ▪ Das können langjährige Bezugsmitarbeiter aus der betreuenden Einrichtung sein, die sich in einer Doppelrolle als professionelle Betreuungskräfte und enge Vertraute befinden können. Gerade in palliativen Situationen kann es sinnvoll sein, sie als Angehörige zu verstehen und auch mit überraschende Reaktionen zu rechnen. ▪ Eltern von Menschen mit Behinderungen fühlen sich in besonderer Weise verantwortlich. Die oft enge, jahrzehntelange Eltern-Kind-Bindung bildet ein besonderes Expertentum aus, auf das sensibel Rücksicht genommen werden muss. ▪ Geschwister mussten mitunter ihr Leben lang zurückstecken und Rücksicht nehmen. Auch hier hat sich vielleicht frühzeitig ein Beschützerinstinkt herausgebildet, der die Beziehung prägt. Nicht selten werden sie von den betagten Eltern in die „Kümmerer-Rolle“ gedrängt/gebeten oder am Sterbebett dazu verpflichtet. Die Geschwisterbeziehung ist manchmal von widerstreitenden Gefühlen und verschiedenen Belastungen geprägt.

Praxistipp Krankenhausaufenthalte Für Menschen mit einer geistigen Behinderung bedeutet ein Krankenhausaufenthalt viel Aufregung. Das lässt sich nur bedingt verhindern und lindern. Dennoch kann es die Situation sehr verbessern, wenn vertraute Personen anwesend sind und z. B. Routinen von zu Hause übernommen werden. Suchen Sie sich Menschen, die den Alltag des Patienten gut kennen und beraten Sie sich mit ihnen. Schaffen Sie Sicherheit, wo immer es geht.

12.38. Gibt es palliative Versorgungsstrukturen speziell für Menschen mit Behinderung? Nein, in den meisten Fällen nicht. Das ist aber auch nicht zwingend notwendig, weil die Grundhaltung der palliativen Versorgung die individuellen Bedürfnisse, Fähigkeiten und Wünsche des Einzelnen so berücksichtigt, dass sie sich auch auf Menschen mit geistigen Behinderungen anwenden lässt. ▪ In größeren Einrichtungen für Menschen mit Behinderung gibt es vereinzelt spezielle Teams oder (Wohn-) Bereiche zu Versorgung und Begleitung sterbender Menschen. ▪ Manche ambulanten Hospizdienste haben sich in besonderer Weise auf die Begleitung für Menschen mit Behinderungen eingestellt, indem sie ihre Ehrenamtlichen mit Einrichtungen für Menschen mit Behinderung vertraut gemacht haben. Die hospizliche Begleitung unterscheidet sich nicht. ▪ Palliative Pflegedienste/SAPV-Teams können auch in Einrichtungen für Menschen mit Behinderung einbezogen werden und mit den pädagogischen Fachkräften wie im häuslichen Umfeld kooperieren. ▪ Hospize nehmen auch Gäste aus Einrichtungen für Menschen mit Behinderungen auf.

Praxistipp Unterstützung durch SAPV Manchmal kommt es trotz des allerseits erklärten und erkannten Willens, den Patienten zum Sterben „nach Hause“ zu holen, zu organisatorischer, praktischer oder emotionaler Überforderung. Beispielsweise in Einrichtungen, in denen die Tagesstruktur auf einen Aufenthalt der Menschen tagsüber in einer Werkstatt oder Tagesstätte ausgerichtet ist, sind die Betreuung und Versorgung über Tag nicht gewährleistet. In Einrichtungen für Menschen mit Behinderungen arbeiten oft pädagogische und keine pflegerischen Fachkräfte, die sich komplexere Pflege nicht zutrauen. Diese Ängste lassen sich mit einer guten Vernetzung mit SAPV-Teams oder Hospizdiensten oft mildern.

12.39. Wie kann man Menschen mit einer geistigen Behinderung über ihre Erkrankung aufklären? Versuchen Sie, den Patienten einzubeziehen und zu beteiligen. Trauen Sie ihm eine Meinung zu. Besprechen Sie sich dazu (ggf. vorher) mit seinen Bezugspersonen.

Praxistipp Folgen Sie nach Möglichkeit den „Regeln der Leichten Sprache “: ▪ Formulieren Sie möglichst frei in einfachen, kurzen Sätzen. ▪ Achten Sie auf Pausen und reduziertes Sprechtempo. ▪ Verzichten Sie auf abstrakte Begriffe. ▪ Verzichten Sie auf Fach- und Fremdwörter. ▪ Wiederholen Sie zentrale Begriffe und wichtige Inhalte. ▪ Versuchen Sie einen inhaltlichen Gesamtzusammenhang („roten Faden“) zu schaffen. ▪ Konzentrieren Sie sich auf wesentliche Inhalte, vermeiden Sie Ausschmückungen. ▪ Verwenden Sie ergänzende Medien wie Bilder oder Symbole. ▪ Schaffen Sie Raum für aktive Beteiligung und Nachfragen. ▪ Nutzen Sie, wenn vorhanden, Broschüren in Leichter Sprache. ▪ Es geht darum, Inhalte in einfacher, aber vielfältiger Weise darzustellen und anzubieten.

12.40. Woran merkt man, was sie verstehen können? Das lässt sich, wie bei anderen Menschen auch, an den Rückfragen oder am Gesichtsausdruck erkennen. Oft können die Bezugspersonen dazu Hinweise geben. Wenn nach Absprache mit den Patienten (Entbindung von der Schweigepflicht) Bezugspersonen beteiligt werden, besteht die Möglichkeit, dass diese das Geschehen und Gespräch mit den Betroffenen nachbesprechen können.

12.41. Was muss man bei Gesprächen beachten? Manchmal sind kürzere, aber mehrere Gespräche sinnvoll, damit die Informationen verarbeitet werden können.

Praxistipp Wohlwollen ausdrücken

Wichtig ist, dass der Mensch spüren kann, dass Sie es gut mit ihm meinen und Sie ihn ernst nehmen. Reduzieren Sie das Tempo beim Sprechen und Handeln und achten Sie auf Übereinstimmung zwischen Verbalem und Nonverbalem.

12.42. Wann sollte über eine gesetzliche Betreuung eines Patienten mit einer geistigen Behinderung nachgedacht werden? Entscheidend ist die Einschätzung des Arztes über die Einwilligungsfähigkeit des Gegenübers. „Wenn ein volljähriger Mensch wegen einer psychischen Krankheit oder einer körperlichen, geistigen oder seelischen Behinderung seine Interessen nicht eigenständig verfolgen kann, ist ein Antrag an das Vormundschaftsgericht möglich“ (s. §1896 Bürgerliches Gesetzbuch/BGB). Die Gesundheitssorge umfasst alle Fragen zum Bereich Gesundheit, z. B. Untersuchungen, Einwilligungen zu Behandlungen. Der Betreuer führt vor einer Behandlung mit dem behandelnden Arzt ein Informationsgespräch, in dem z. B. Risiken und Alternativen besprochen werden. Hierbei sollten die betroffenen Menschen nach Möglichkeit beteiligt werden.

12.43. Welche Personen sollten dafür bevorzugt werden? Es gibt hauptamtliche und ehrenamtliche Betreuer . Das BGB bevorzugt ehrenamtliche Betreuer (das können auch Angehörige sein), die sich aber nicht für jeden Betreuten finden lassen. Vor allem bei schwierigen Lebenslagen sind hauptamtliche Kräfte gefragt: Entweder arbeiten diese als Angestellte in einem Betreuungsverein oder sie sind als Selbstständige zum Berufsbetreuer bestellt.

12.44. Wie weit darf ein geistig behinderter Mensch selbst entscheiden und wann ein Betreuer? Die Betreuten werden nicht „entrechtet“. Entscheidend ist, ob sie die Reichweite ihrer Äußerungen und Willenserklärungen noch überblicken können und ihr Handeln damit übereinstimmt. Erst wenn das nicht mehr möglich ist, werden sie geschäftsunfähig (s. §104 Nr. 2 Bürgerliches Gesetzbuch/BGB). Bei einem medizinischen Behandlungsvertrag reicht die Einwilligungsfähigkeit, der Mensch muss nicht geschäftsfähig sein. Dazu ist es aber notwendig, dass der Patient nach seinen Möglichkeiten mit einbezogen wird und die Chance erhält, sich eine Meinung zu bilden und seinen Willen zu äußern.

Merke Betreuer als Unterstützer und Berater Die Betreuer werden den Menschen zur Seite gestellt. Sie sollen sie unterstützen und mit ihnen entscheiden, nicht über sie hinweg! Menschen mit geistigen Behinderungen sind darauf angewiesen, dass Betreuer ihren Willen erforschen, den sie auch als Einwilligungsunfähige in aller Regel haben. Für sie sind die Ermittlung eines mutmaßlichen Willens, wenn sie sich nicht selbst artikulieren können, und die Orientierung an ihrem persönlichen Wohl von grundlegender Bedeutung für die Lebensführung.

Merke Gemeinsame Entscheidungsfindung Nach Möglichkeit sollten die Entscheidungen gemeinsam mit Betreuer und Betreutem getroffen werden. Eine Patientenverfügung in einfacher Sprache kann hierbei im Vorfeld hilfreich sein.

12.45. Welche therapeutischen und pflegerischen Besonderheiten müssen bei einem Patienten mit einer körperlichen Behinderung beachtet werden? ▪ Liegt ausschließlich eine körperliche Behinderung vor, können diese bei den Patienten selbst erfragt werden. Diese sind in den allermeisten Fällen Experten für ihre besonderen Bedürfnisse und Einschränkungen. Manche Merkwürdigkeiten oder Genauigkeiten sind Ergebnis eines langen Erfahrungsprozesses und ermöglichen dem Patienten größere Eigenständigkeit. ▪ Kommt eine körperliche Behinderung zu der geistigen dazu, werden die individuellen Bedarfe ebenfalls mit den betroffenen Menschen besprochen oder im Falle komplexerer Behinderungen mit den Bezugspersonen.

12.46. Was ist bei der Betreuung sehbehinderter oder blinder Patienten zu berücksichtigen? ▪ Liegt ausschließlich eine Sehbehinderung vor, ist der entscheidende Unterschied, alle Handlungen anzukündigen, das Geschehen zu beschreiben oder zu kommentieren und Gegenstände so zu platzieren, dass die Menschen sie wiederfinden. ▪ Blinde Menschen sind oft besser in der Lage, Atmosphäre und Authentizität über das Gehör wahrzunehmen. Man sollte auf Kongruenz und Einfühlsamkeit achten, sich aber ansonsten völlig normal verhalten. ▪ Bei Menschen mit komplexen Behinderungen führt eine Sehbehinderung in unvertrauten Situationen mitunter zu einer noch größeren Verunsicherung. Auch hier sollten Handlungen immer vorher angekündigt und behutsam begleitend kommentiert werden.

Praxistipp Den ganzen Menschen wahrnehmen Versuchen Sie nicht krampfhaft, Floskeln wie, „Wir sehen uns“ oder „Das schauen wir uns später gemeinsam an.“ zu vermeiden. Erfahrungsgemäß reagieren Betroffene auf solche vermeintlichen Unhöflichkeiten viel entspannter als vermutet, weil sie sich als „ganzer Mensch“ wahrgenommen und nicht auf ihre Behinderung reduziert fühlen.

Literatur Menschen mit geistigen Behinderungen

Dingerkus G, Schlottbohm B. Den letzten Weg gemeinsam gehen. Sterben, Tod und Trauer in Wohneinrichtungen für Menschen mit geistigen Behinderungen . 2. überarbeitete Aufl. Münster: ALPHA NRW; 2006. Evangelisches Klinikum Bethel. Patientenverfügung in einfacher Sprache. Bielefeld, 2012. (letzter Zugriff am 1.7.2018) Kostrzewa S. Menschen mit geistiger Behinderung palliativ pflegen und begleiten. Palliative Care und geistige Behinderung . Bern: Hans Huber Verlag; 2013.

Einfache Sprache

Dingerkus G, Schlottbohm B, Hummelt D. Werd ich ein Stern am Himmel sein. Ein Buch für alle und insbesondere für Bewohnerinnen und Bewohner von Einrichtungen für Menschen mit Behinderungen . 2. Aufl. Münster: ALPHA NRW; 2010.

Ministerium für Soziales, Gesundheit, Frauen und Familie Saarland. Patientenverfügung in leichter Sprache. Saarbrücken, 2015. (letzter Zugriff am 1.7.2018).

Menschen mit Migrationshintergrund J. Bükki

12.47. Wie stellen sich Patienten ihre Versorgung am Lebensende vor? ▪ Subjektive Einschätzung der eigenen Situation: Viele Patienten erkennen für sich selbst noch keine Notwendigkeit palliativer Versorgung bzw. sehen deren Zeitpunkt noch nicht gekommen. Teilweise werden kurative therapeutische Maßnahmen gegenüber symptomlindernden bevorzugt. Manchmal führen neben dieser Selbsteinschätzung auch eine ausgeprägte Selbstständigkeit oder Eigenheiten der Familie dazu, dass allgemein unterstützende Angebote (z. B. häuslicher Pflegedienst, Hilfsmittel) trotz zunehmender Hilfsbedürftigkeit abgelehnt werden. Auch können Hemmungen gegenüber Institutionen und Behörden hier eine Rolle spielen. ▪ Angst vor Leid und Autonomieverlust: Viele Patienten verbinden mit dem „Lebensende“ Angst, Verlust der Selbstkontrolle und belastende Symptome. Wünsche und Vorstellungen bezüglich dieser letzten Lebensphase werden nur sehr vorsichtig und indirekt formuliert; das Herannahen des eigenen Lebensendes wird verdrängt. Im Gegensatz hierzu benutzen sie die Begriffe „Sterben“ und „Tod“ bereitwilliger, da diese aus ihrer Sicht auch Erlösung von Leid beinhalten. ▪ Verpflichtung gegenüber der Familie: Generell sind Angehörige und Freunde eine wichtige Quelle von innerer Stärke, Trost und Unterstützung. Häufig erhalten sie bei den Patienten einen Überlebenswillen und eine kämpferische Haltung aufrecht, was die Form einer Verpflichtung annehmen kann – besonders gegenüber eigenen Kindern.

12.48. Wer sind „Menschen mit Migrationshintergrund“? Gemäß Definition des Statistischen Bundesamts sind dies „alle nach 1949 auf das heutige Gebiet der Bundesrepublik Deutschland Zugewanderten, sowie alle in Deutschland geborenen Ausländer und alle in Deutschland als Deutsche Geborenen mit zumindest einem nach 1949 zugewanderten oder als Ausländer in Deutschland geborenen Elternteil“. Überraschenderweise ist die Abgrenzung zwischen Nichtmigranten und Migranten alles andere als eindeutig. Auf Nachfrage berichten Patienten komplexe Zuwanderungsgeschichten, z. B.: ▪ Geburt und Jugend im Ausland, aber jahrzehntelanger Wohnsitz in Deutschland und akzentfreier Sprachgebrauch ▪ Wechsel der Staatsangehörigkeit aufgrund kriegsbedingter Grenzverschiebungen in Osteuropa ▪ Vertriebene, Spätaussiedler oder Kontingentflüchtlinge mit z. T. ethnisch deutschen Wurzeln Sobald „typische“ Merkmale wie auffälliges Aussehen, Sprachakzent oder exotischer Name fehlen, die persönliche Migrationsgeschichte also praktisch unsichtbar ist, kann übersehen werden, dass eine Person einen Migrationshintergrund hat. Die Folge einer solchen „Unsichtbarkeit“ kann sein, dass migrationsspezifische Probleme nicht angesprochen werden. Umgekehrt kann das Vorhandensein solcher Merkmale zur fälschlichen Annahme eines Migrationshintergrunds führen (z. B. in Deutschland ansässige Minderheiten wie Sinti und Roma, Sorben).

12.49. Gibt es spezielle Probleme, die Menschen mit Migrationshintergrund in palliativer Versorgung haben können? Eine neuere qualitative Untersuchung zeigte folgende migrationsspezifische Themen auf: ▪ Frühere Erfahrungen mit dem Gesundheitswesen in anderen (Herkunfts-)Ländern können das aktuelle Gesundheitsverhalten beeinflussen. Manche Migranten berichten von schlechteren Überlebenschancen in ihrem Herkunftsland. Daher setzen sie ggf. „gute“ mit „maximal möglicher“ Behandlung gleich und verstehen eine palliative Versorgung als eine Einschränkung. ▪ Migranten berichten von einer geänderten Identität und dem Gefühl, „nicht dazuzugehören“. Die neuen Sprachkenntnisse werden als überlebenswichtig erachtet, während ihre Muttersprache für die Persönlichkeit zentral wichtig bleibt. ▪ Eine Ambivalenz zwischen Integration in das aktuelle Umfeld und einer Sehnsucht nach der „Heimat“ kann zu einer Zerrissenheit zwischen beiden Orten führen. Dieses für das Gesundheitsverhalten relevante Phänomen bezeichnen die Autoren der Studie als „Zweierlei-Zuhause-Syndrom “ (double home experience). Insgesamt geht es also eher um soziale als „kulturelle“ Probleme.

12.50. Welche migrationsspezifischen Fragen sollen bei einer palliativen Versorgung angesprochen werden? Eine einfache Screeningfrage („Sie wohnen aktuell hier in […]. Gibt es noch einen anderen Ort, an dem Sie sich zu Hause fühlen?“) kann zunächst klären, ob migrationsspezifische Themen vorliegen. Davon abhängig sollen folgende Punkte angesprochen werden: ▪ Welches ist die bevorzugte Sprache? Besteht ein Bedarf an professioneller Übersetzung? Gibt es spezifische Kommunikationswege (z. B. Wer ist Hauptansprechpartner in einer Familie?) oder Themen, über die man lieber nicht spricht? ▪ Welche Angehörigen sind wie eingebunden? Gibt es weitere soziale Kontakte (Communities etc.)? ▪ Ist eine bestimmte spirituelle/religiöse Praxis wichtig? ▪ Besteht der Wunsch, noch zu reisen, Verwandte zu besuchen, an einem bestimmten Ort beigesetzt zu werden? ▪ Gibt es finanzielle/aufenthaltsrechtliche Einschränkungen?

12.51. Was ist aus religiöser Sicht bei Patienten mit Migrationshintergrund in palliativer Versorgung zu beachten? Zur Rolle der einzelnen Religionen ist keine klare Aussage möglich. Wenn ein religiöser Bezug besteht, ist das Wertesystem der Patienten und/oder Angehörigen zu erfragen. Hier ist es wichtig, die individuelle Praxis zu sehen – etwa, ob Bezug zu einer Gemeinde vor Ort besteht, ein Geistlicher benachrichtigt werden soll, ob religiöse Bräuche oder eher individuelle Vorstellungen wichtig sind. In einer Gesellschaft, in der viele nicht mehr kirchlich gebunden, aber trotzdem gläubig sind, ist es sinnvoll zu fragen, ob und wann die Patienten gelegentlich beten und/oder ob sie mit einer höheren Macht in Verbindung stehen. Wertesystem und Praxis können z. B. bei einer (ultra)orthodoxen jüdischen Familie sehr unterschiedlich von dem einer liberalen sein. Religionspraxis wird immer auch geprägt von der eigenen Familiengeschichte, dem Charakter einer Gemeinde und von regionalen Besonderheiten. Dazu kommen unterschiedliche Ausprägungen der Säkularisation (Assimilation), welche religionsspezifische Handlungsempfehlungen verunmöglichen. Die Voraussetzung für eine palliative Versorgung ist die Beziehung zu den Patienten im Sinne von Zuhören, Verstehen und Reagieren auf ihre Bedürfnisse. Sobald nur noch der „andere“ kulturelle oder religiöse Hintergrund gesehen wird, besteht die Gefahr, dass auch die persönlichen spirituellen und religiösen Bedürfnisse nicht unvoreingenommen betrachtet werden.

12.52. Wie gehe ich mit kulturell unterschiedlichen Auffassungen von Sterben, Tod und Trauer bei Patienten mit Migrationshintergrund um? Wenn eine Person oder eine Gruppe von Menschen offensichtliche Unterschiede zur Mehrheitsbevölkerung aufweisen (Name, Sprache, Aussehen etc.), wird konkretes Verhalten rasch einer sog. „Kultur“ zugeschrieben. Dies kann zu Fehlschlüssen führen, etwa wenn ein Familiensystem als „typisch mediterran“ erscheint und ganz andere Gründe für dieses Verhalten übersehen werden, z. B. soziale, ökonomische oder psychopathologische Faktoren – oder wenn umgekehrt diese Familie gar keine mediterranen Wurzeln hat. Die Annahme, es gäbe solch eine „mediterrane Kultur“, verschleiert die Vielfalt der Faktoren, die eine Verhaltensweise ausmachen. Die Vereinfachung oder Stereotypisierung kann also konkret die Qualität der Versorgung verschlechtern. Zudem können auch in kulturell scheinbar homogenen Gruppen sehr unterschiedliche Gesundheitskonzepte vorliegen. In der Folge werden die Betroffenen nicht als Menschen mit bestimmten Eigenschaften, sondern generell als „die anderen“ wahrgenommen; dies auch innerhalb des Gesundheitswesens. Dieser Prozess wird in der englischsprachigen Fachliteratur als „othering “ bezeichnet. Besondere Aufmerksamkeit ist also geboten, wenn Personen aufgrund vermeintlicher Gruppenmerkmale zusammengefasst werden und das Individuum in den Hintergrund tritt. Die Gefahr besteht, dass nicht alle Patienten mit gleicher Sorgfalt behandelt werden. „Kultur“ ist somit ein vage definiertes, hier wenig hilfreiches Konstrukt, welches unterschiedliche Verhaltensweisen begründet und subsummiert.

12.53. Wie geht man damit um, wenn Angehörige nicht wollen, dass ein Patient aufgeklärt wird oder selbst Entscheidungen trifft? Familiäre Übereinkünfte, wie und mit wem über die Krankheit gesprochen wird, können sehr variabel sein. Bestimmte Themen – z. B. das Lebensende – werden nur ungern angesprochen, manche Familien wünschen, dass der Patient geschont und die Diagnose nicht eröffnet wird, umgekehrt versuchen manche (erstaunlich gut informierte) Patienten ihre Angehörigen zu schonen oder eine Vertrauensperson wird als einzige Autorität angesehen (z. B. muttersprachlicher Hausarzt). Das Tabu kann also eher das offene Sprechen über den Tod betreffen als das Wissen davon. Diese Besonderheiten gilt es zu berücksichtigen – auch wenn es zu Konflikten mit der vorherrschenden Praxis einer sehr weitgehenden Aufklärung („informed consent “) führen kann. Im Extremfall kommt es zum Abbruch einer therapeutischen Beziehung. Hier ist es wichtig, rechtzeitig „Vermittler“ oder „Brückenbauer“ einzuschalten, die einen Zugang zu dem jeweiligen Familiensystem eröffnen können. Am häufigsten sind dies professionelle Dolmetscher – idealerweise mit Basiskenntnissen im Gesundheitswesen. Zusätzlich können ehrenamtliche Hospizbegleiter unterschiedlicher Muttersprachen gewonnen und ausgebildet werden.

12.54. Welche besonderen Informationsbedürfnisse gibt es für Menschen mit Migrationshintergrund in palliativer Versorgung? Häufig herrscht eine Unkenntnis bezüglich palliativ-hospizlicher Angebote; inhaltliche Missverständnisse können einen Zugang zu palliativer Versorgung erschweren. Aufklärung ist schwierig und bleibt ohne persönliche Vorerfahrung abstrakt. Umso wichtiger ist eine Bildungsarbeit durch Multiplikatoren mit eigenem Migrationshintergrund in ihren jeweiligen Gruppen, das Engagement der lokalen Hospizvereine und nicht zuletzt die Einbindung muttersprachlicher Hausärzte und Pflegedienste, die als Vertrauenspersonen am direktesten ein Verständnis für die Notwendigkeit palliativer Versorgung fördern können.

12.55. Wie kann man mit großen Familienverbänden umgehen? Diese sind in aller Regel eine Ressource im Prozess der Sterbebegleitung und Trauer und nicht ein Problem; oft können sie gemeinsam hohe Belastungen besser auffangen als Einzelpersonen oder Kleinfamilien. Familieninterne Zuständigkeiten und gewünschte Kommunikationswege sollten vereinbart werden. Innerfamiliäre Konflikte können jedoch von der Palliativversorgung nur sehr bedingt (ggf. mit psychologischer Hilfe) angegangen werden. Gelegentlich können Konflikte in beengten stationären Einrichtungen (Pflegeheim, Palliativstation) auftreten, wenn Arbeitsabläufe und Ruhebedürftigkeit mit der Präsenz pflegender Angehöriger kollidieren. Laute Gefühlsäußerungen, etwa in der Trauerphase, sind dem Temperament mancher Familien geschuldet und sind weder als pathologisch noch als kulturell gegeben zu werten. Eine (auch temperamentvolle) Trauerpraxis sollte akzeptiert und im Sinne einer gesunden Verarbeitung des Geschehens im Rahmen der Möglichkeiten unterstützt werden. Rückzugsmöglichkeiten (z. B. Raum der Stille, Gemeinschaftsraum etc.) können hier hilfreich sein.

12.56. Gibt es in anderen Kulturen spezielle Rituale im Umgang mit Verstorbenen? Ja, aber mit den genannten Einschränkungen der Brauchbarkeit des in der palliativen Versorgung nicht hilfreichen Kulturbegriffs. Es gibt weltweit unzählige Rituale, die von lokalen Traditionen, hygienischen Handlungsanweisungen, religiösen Vorstellungen, familienspezifischen Bräuchen, Zugehörigkeit zu sozialen Gruppen und nicht zuletzt finanziellen Möglichkeiten beeinflusst sind. Diese Rituale können sich auf den Sterbevorgang, den Umgang mit soeben Verstorbenen, deren Überführung, die Bestattung sowie die Trauer beziehen. Wenn möglich, sollten die individuellen Wünsche rechtzeitig erfragt und dokumentiert werden. Hilfreich ist eine von der Familie autorisierte Kontaktperson, welche diese Wünsche im Sinne des Verstorbenen umsetzen kann.

12.57. Wo finde ich Seelsorger für nicht dem christlichen Glauben angehörende Patienten? Dies kann im Notfall schwierig sein. Für Einrichtungen, in denen diese wiederholt benötigt werden, sollte eine Kontaktliste erstellt werden. Gegebenenfalls können Informationen über örtliche Gemeinden, Kulturvereine, Migrantenorganisationen etc. rasch abgerufen werden. Wichtig ist die rechtzeitige Abfrage der Wünsche und deren Dokumentation, d. h. nicht erst während der Sterbephase. Häufig zeigt sich auch, dass ein guter sprachlicher und spiritueller „Draht“ zwischen Seelsorger und Patient entscheidender ist als die tatsächliche Konfessionszugehörigkeit.

12.58. Gibt es kulturell bzw. religiös unterschiedliche Einstellungen zur Obduktion? Darf man alle fragen? Die Obduktion kann im Nachhinein für die Angehörigen eine Hilfe sein, zu wissen, dass alles „richtig“ gelaufen ist. Daher sollte sie unabhängig von Religion oder Herkunft angeboten (und nicht a priori auf dem Boden einer „kulturellen“ Annahme vorenthalten) werden. Wenn – insbesondere in eher traditionellreligiösen Familien – Vorbehalte gegen eine Obduktion geäußert werden, müssen diese natürlich respektiert werden. Vielen Familien, zunehmend auch im säkular geprägten Westen, ist die körperliche Unversehrtheit des Verstorbenen ein wichtiges Anliegen.

12.59. Was bedeutet „kulturelle Kompetenz“ in der palliativen Versorgung? Kulturelle Kompetenz ist nicht mit der stereotypen Zuordnung eines Menschen zu einer gewissen Ethnie, Nation, Kultur oder Religion vereinbar. In einer pluralistischen Gesellschaft besteht kulturelle Kompetenz weniger in individuell erworbenem Wissen über die Werte und Bräuche bestimmter Kulturen, sondern in einer strukturellen Flexibilität: wenn z. B. für schwerkranke und sterbende Personen das gewünschte, heimatliche Essen, ein Seelsorger, ein Dolmetscher und vielleicht sogar eine Reise in die „alte Heimat“ unbürokratisch organisiert werden, wenn auf das Zweierlei-Zuhause-Syndrom sensibel und adäquat reagiert wird, und wenn bei Menschen mit Migrationshintergrund nicht nur Probleme, sondern auch ihre Stärken gesehen werden. Um eine hohe Qualität der palliativen Versorgung von Menschen mit Migrationshintergrund zu gewährleisten, müssen Mitarbeiter aller Gesundheitsberufe in diesen Kompetenzen weitergebildet werden.

Merke Was ist zu tun? [vgl. ] ▪ Screeningfrage stellen: „Sie wohnen aktuell hier in (…). Gibt es noch einen anderen Ort, an dem Sie sich zu Hause fühlen?“ ▪ Immer kritisch hinterfragen, wenn ein bestimmtes Verhalten mit „Kultur“ begründet wird ▪ Individuelles Konzept des „Lebensendes“ kennen und ggf. Tabus berücksichtigen ▪ Glaubenspraxis, Gemeindezugehörigkeit erfragen ▪ Bisherige Nutzung des Gesundheitssystems und Erfahrungen damit erfragen ▪ Kommunikationswege berücksichtigen – z. B. wer informiert wird, Sprache, Rolle von Dritten (Angehörige, Hausarzt) ▪ Über hospizlich-palliative Angebote informieren ▪ Auch für Patienten mit nichtmalignen Erkrankungen eine qualitativ hochwertige Palliativversorgung gewährleisten ▪ Vernetzt, unbürokratisch und flexibel auf Bedürfnisse reagieren

Literatur Ceuterick M, Vandebroek I. Identity in a medicine cabinet: Discursive positions of Andean migrants towards their use of herbal remedies in the United Kingdom . Social Science & Medicine . 2017;177:43–51. Earle C.C, et al. Identifying potenzial indicators of quality of end-of-life cancer care from administrative data . J Clin Oncol . 2003;21(6):1133–1138. Evans N, et al. Systematic review of the primary research on minority ethnic groups and end-of-life care from the United Kingdom . J Pain Symptom Manage . 2012;43(2):261–286. Paal P, Bükki J. „If I had stayed back home, I would not be alive any more …“ – Exploring end-of-life preferences in patients with migration background . PLoS ONE . 2017;12(4):e0175314. Torres S, Agard P, Milberg A. The “Other” in End-of-life Care: Providers' Understandings of Patients with Migrant Backgrounds . Journal of Intercultural Studies . 2016;37(2):103–117.

Register Symbole § 216 StGB, § 217 StGB, A ABC-Schema, Ablauf-PEG, Abwehrrecht, Achtsamkeit Palliativteam, Advance Care Planning (ACP), , , , Angehörige, , bindend, Dokumentation, Kosten, Aggressionen, , Akkupressurbänder, aktives Zuhören, Albträume, Alkoholkonsum, Allgemeine Ambulante Palliativversorgung (AAPV), , , ambulanter Hospizdienst, Ambulanter Kinderkrankenpflegedienst, Amtsgericht, Amyotrophe Lateralsklerose, , Symptomatik, Andickungsmittel, Angehörige, , Advance Care Planning, , Anlaufstellen, Arztgespräch, Begleitung, , , Belastung, , Finalphase, große Familie, Information, Kommunikation, , Migrationshintergrund, Palliativversorgung, Patientenwille, Patientenwunsch, , Resilienz, Rolle, spirituelle Begleitung, Traueraufgaben, Überforderung, Unterstützung, Angehörigensprechstunde, Angst, Behandlung, subsyndromale, Symptome, Tod, Angststörung, , ,

Behandlung, Anpassungsstörung, , Antidepressiva, , , Appetitsteigerung, Antiemetika, Breitspektrum, Nebenwirkungen, Antihistaminika, antihypertensive Therapie, Antikonvulsiva, , Antipsychotika, , Dosierung, antizipierte Behandlungsplanung, Aphasie, Appetitsteigerung, Aromatherapie Juckreiz, Arztgespräch, Angehörige, schwieriges, Aspirationspneumonie, Assessmentverfahren, Atemnot, , akute, Angst, Behandlung, , Behandlung, nichtmedikamentöse, chronische, Entspannungstechnik, Handventilator, Häufigkeit, Medikamente, Messung, Sauerstoff, Ursachen, Atemnotattacke, akute, Atemnotkrise, Aufenthaltsbestimmung, Aushalten, B Balint-Gruppe, basale Stimulation, , Beatmung Beendigung, , CPAP, Hospiz, nichtinvasive, SAPV, Beichtgeheimnis, Beihilfe zum Suizid, , , Benzodiazepine, Atemnot, Benzodiazepin-Rezeptoragonisten, BESD-Skala, Best-supportive-care-Konzept, Best-supportive-care-Phase, Betablocker, Betreuung, , geistige Behinderung, , Gültigkeit,

Betreuungsgericht, Betreuungsrecht, , Betreuungsverfügung, , , Zeugen, Bevollmächtigter, ungeeignet, Bewusstseinsstörung, Biografie-Arbeit, Bisphosphonate, , Bluthusten, Blutstillung, , , Bluttransfusion, Blutung, , akute, , Tumor, Breitspektrumantiemetika, B-Symptom, „Bunter Kreis“, Buprenorphin, Burnout-Prophylaxe, C CALM, , CALM-Modell, Cannabinoide, , Cannabis, , Ceiling-Effekt, Chemotherapie, Übelkeit/Erbrechen, Cheyne-Stokes-Atmung, Chordotomie, COPD, , CPAP-Beatmung, Cushing-Reflex, D Deeskalation, , Defibrillator, Dehydratation, Dekubitalulzera, Delir, , Anamnese, hyperaktives, hypoaktives, Sterbephase, terminales, delirantes Syndrom, Demenz Betreuung, Palliativversorgung, , , PEG-Sonde, Schmerzerfassung, Sterbephase, Symptomatik, Therapieziele, demenzielles Syndrom, Demoralisierung, , , Depression, , Behandlung, Definition, Häufigkeit, Depressivität,

Dexamethason, Diabetes mellitus, Dialyse, Abbruch, Hospiz, Dignity Therapy, , Dimenhydrinat, Distress, , Diversität, Diversität am Lebensende, , Dolmetscher, , nichtprofessioneller, Doppelte Bewusstheit, Todeswunsch, Double Awareness, Todeswunsch, Durchbruchschmerz, Durst geriatrische Patienten, Sterbephase, Durstgefühl, , Dysphagie, E Early Integration, , , Ehrenamtliche, , Eigenanteil, Palliativversorgung, Einwilligungsfähigkeit, Elephantiasis, Eltern, Einwilligung, Entscheidungsträger, Trauerbegleitung, Emotionen, , Empathie, , Entlassung, Entscheidungs-)Autonomie, Entspannungstechniken, Schlafstörung, Enttäuschung, Epikrise, epileptischer Anfall, Behandlung, , Medikamente, Palliativmedizin, Symptomkrise, Erbrechen antizipatorisches, Arten, Behandlung, , , , kaffeesatzartiges, Opioide, Ursachen, erklärter Wille, Ernährung parenterale, , , Sterbephase, Erschöpfung, Erstickungsanfall, Erstickungsangst, ESAS-Fragebogen, Ethikberatung,

Euthanasie, existenzielle Probleme, ansprechen, F Familiengericht, Familiengespräch, Familienkonflikte, Fatigue, , , Behandlung, , Fentanyl, , Finalphase, , Fixierungsmaßnahmen, Flüssigkeitsbedarf, Flüssigkeitsgabe, Flüssigkeitsverzicht, Flüssigkeitszufuhr, Frailty, Frühe Integration, , , Fürsorgeprinzip, Fürsorgeverpflichtung, Futility, G geistige Behinderung, , Entscheidungsfreiheit, gesetzliche Betreuung, , Gespräch, Leichte Sprache, Palliativversorgung, Generalvollmacht, geriatrische Patienten, Durst, Medikation, Mobilisierung, Palliativversorgung, , , Sedativa, Geschäftsfähigkeit, , Geschwisterkinder, gesetzliche Krankenversicherung, gesetzliche Pflegeversicherung, Gespräche, Gesprächstechniken, Glaube, , , H Halluzination, Haloperidol, , Applikation, Hämoptysen, Handlungsempfehlung Sterbephase, Handventilator, HAnNo, Hausärzte, Heimbeatmung, Herzinsuffizienz, , Herzschrittmacher, Herztransplantation, Hilfsmittel, Hinlauf-Tendenzen, Hirndruck, erhöhter, Behandlung,

Palliativmedizin, Hoffnung, , Hospiz, , , , Aufnahme, Hospizindikation, Humor, Husten, , Blut, Hydromorphon, Hyperalgesie, Hyperästhesie, Hyperhidrosis, Hypersekretion, I IASP, Ibuprofen, Ileus, Behandlung, , , , Differenzialdiagnose, Essen, mechanischer, , Nasogastralsonde, Prognose, Indikation, medizinische, Individualität, informed consent, , , informierte Einwilligung, Initialberührung, Intensivmedizin, , Palliativversorgung, Intensivpatient, Intensivstation Sterbebegleitung, Verlegung, interdisziplinär, interstitielle Lungenerkrankung, , Intrazerebraldruck, erhöhter, Behandlung, Palliativmedizin, IPOS, J Juckreiz, , Behandlung, lokale, Behandlung, systemische, Komplikationen, Ursachen, K Kaffeesatzerbrechen, kardiologische Erkrankungen, , , Medikamente, Ketamin, Kinder, , Eltern, Entscheidungsfähigkeit, Geschwister, Medikamente, palliative Symptomatik, Schule, Todesursachen,

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spirituelles, Levodopa, Levomepromazin, Levomethadon, , , Nebenwirkungen, Tumor, Lorazepam, Luftnot, Sterbephase, Lungenödem, Lymphdrainage, Lymphdrainagen, Lymphödem, M Mangelernährung, Medikamentenverweigerung, medizinische Indikation, medizinischer Behandlungsvertrag, Metamizol, Metoclopramid, Midazolam, MIDOS-Fragebogen, Migrationshintergrund, , Angehörige, Familien, Palliativversorgung, , , , Rituale, Seelsorger, Missbrauchserfahrung, Misshandlung, Mitgefühl, Mitleid, Mobilitätsverbesserung, Morbus Parkinson, , Morphin Applikation, Atemnot, Nebenwirkungen, Müdigkeit, Mukositisprophylaxis, Multimorbidität, multiprofessionell, Mundpflege, Mundpflegelösung, Mundschleimhautverborkung, Mundspüllösung, Mundtrockenheit, , Musiktherapie, , Sterbephase, mutmaßlicher Wille, , N Nachricht überbringen, , Nahrungsverzicht, , natürlicher Wille, , nephrologische Erkrankungen, , Medikamente, Neurodestruktion, Neuroleptika, , Appetitsteigerung, neurologische Erkrankungen, , ,

Medikation, neurologische Rehabilitation, neuropalliative rehabilitation, Nichtopioide, , Niereninsuffizienz, Opioide, Notfall, Arten, Definition, Vorgehen, Notfallbogen, , Nozizeptoren, , Numerische Rating-Skala (NRS), NURSE-Modell, , O Obduktion, Obstipation, Behandlung, , Opioide, Ödem venöses, Off-labe-Use, Ondansetron, Opioide, , Atemnot, Auswahl, Dosistitration, Levomethadon, , , , Morphin, Nebenwirkungen, , Niereninsuffizienz, Obstipation, , transdermale, Tumor, Übelkeit/Erbrechen, Opioidrotation, othering, P Pädiatrische Palliativversorgung, palliativ, Palliative Care, Palliative-Care-Team, Palliative Outcome Scale, palliative Sedierung, palliative Tagespflege, palliative Therapie, palliative Versorgungsformen, Palliativkonsil, Palliativkonsilteam, Palliativmedizin Angehörige, Ausbildung, Definition, Ernährung, Herausforderungen, Historie, Intensivmedizin, , interventionelle Schmerztherapie, Labormedizin, „Nebenwirkungen“,

Notfälle, Patienten, , , Rituale, Schmerztherapie, Therapiegrundsätze, Todesursachen, Versorgungsstrukturen, Wundversorgung, Ziele, Palliativpatient, Palliativstation, , Aufnahme, Künstlerische Therapie, Mitarbeiter, Palliativteam, Palliativteam, , Belastungen, , Ehrenamtliche, Fallbesprechung, Selbstschutz, spirituelle Themen, Überlastung, , Visite, Weisungsbefugnisse, Zuständigkeiten, , Palliativversorgung, Anspruch, Demenz, , , Entlassung, geistige Behinderung, geriatrische Patienten, , , kardiologische Erkrankungen, , , Kinder, , , , , Künstlerische Therapie, Migrationshintergrund, , , , , nephrologische Erkrankungen, , , neurologische Erkrankungen, , , Patientenaufklärung, psychologische Begleitung, pulmonale Erkrankungen, , , Sinn, stationäre, Panikattacke, Paracetamol, Parese, Partizipation, Patientengespräch, Patientenorientierung, Patientenverfügung, , , , , bindende, Zeugen, Patientenwille, PEG-Sonde, Perzeption, Pflegeheim, , Physiotherapie, Phytopharmaka, Plegie, Pleuradrainage, Pleuraerguss, Poriomanie, Posttraumatische Belastungsstörung (PTBS), ,

Private Krankenversicherung, Progestine, Prognosegespräch, Promethazin, psychologische Begleitung, , , psychologische Intervention, , Ziele, Psychopharmaka, psychosoziale Belastungen, Psychotherapeut, Psychotherapie, pulmonale Erkrankungen, , , Medikation, R Rasselatmung, , Behandlung, Reanimation, fehlende Indikation, Rehabilitationsphase, Reizhusten, Religion, Resilienz, , Angehörige, Förderung, Krisensituation, Patient, Respekt, Ressourcen, Restless-Legs-Syndrom (RLS), Rituale, , christliche, Rogers, Carl, , Rooming-in, , Ruhebedürfnis, S Salutogenese, SAPV, SAPV-Team, , , SAPV-Verordnung, Sarkopenie, Sauerstoff, Saunders, Dame Ciceley, Schlafmedikamente, Schlafstörung, Behandlung, , Entspannungstechnik, Schlaf-Wach-Rhythmus, Schleimhautpflege, , Schluckauf, unstillbarer, , Schluckstörung, , Schlucktraining, Schmerzen, Behandlung, , , , , chronische, Definition, Einschätzung, neuropathische, Prävalenz, stabile Situation, Typen,

viszerale, Schmerzerfassung, Schmerzkrise, , Schmerzmedikamente Applikation, Wirkdauer, Schmerzsituation, Schmerztherapie, , , Analgetika, Applikationswege, Grundsätze, interventionelle, , invasive, , Koanalgetika, nichtmedikamentöse, Nichtopioide, Opioide, , , , , , , Prinzipien, , Tumor, , WHO-Stufenschema, Schmerzwahrnehmung, Schultz von Thun, Schweigen, Schweigepflicht, Schwitzen, Sedierung, Unruhe, Seelsorgegeheimnis, Seelsorger Migrationshintergrund, Sehbehinderung, Selbstbestimmung, Selbstbestimmungsrecht, Selbstschutz, Selbstsorge, , Sinn, Palliativversorgung, Sterben, Sinn-Konstruktivismus, Snoezelen, SOLAR-Modell, Sondenernährung, , Sozialberatung, , soziale Arbeit, Sozialpädiatrisches Zentrum, Spasmolytika, Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung (SAPV), , , Anspruch, Kostenübernahme, Verordnung, SPIKES-Protokoll, SPIR-Instrument, Spiritualität, , , Probleme, spirituelle Anamnese, spirituelle Bedürfnisse, spirituelle Begleitung, , Angehörige, spirituelle Probleme Behandlungsteam, spirituelles Leid, Sprachbarriere,

Sprachkompetenz, Status epilepticus, Sterbebegleitung, , ärztliche Pflicht, Intensivstation, Sterbehilfe, , aktive, , Europa, indirekte, , passive, , , Sterben zu Hause, Sterbephase, , , , Angehörige, , , , Aufgaben Team, Dauer, Demenz, Erholung, Ernährung, Flüssigkeitsgabe, , , Gebete, Kommunikation, Luftnot, Maßnahmen, , Medikamente, Opioide, Sauerstoffgabe, Schmerzbehandlung, Schmerzen, Symptomkontrolle, Symptomlinderung, Sterbewunsch, , , , , Angehörige, Maßnahmen, Steroide Atemnot, Strahlentherapie, Stressoren, strukturgebende Maßnahmen, Subileus, , Essen, Subkutanzugang, Suizid, Verhinderung, Suizidalität, , Supervision, Surprise Question, Symptomexazerbation, Symptomkontrolle, , Medikamentenapplikation, Symptomkrise, , , , Symptomlinderung, T Tatherrschaft, Teamfürsorge, Terminalphase, Therapieabbruch, Therapiezieländerung, , Dokumentation, Notwendigkeit, Tilidin,

Tod natürlicher, nicht natürlicher, Todesart, Krankenhaus, ungeklärte, Todesursachen, Todeszeichen, Total-Pain-Konzept, , Totenschein, , Totenwaschung, Tötung auf Verlangen, , , Tracheotomie, Tramadol, Transduktion, Transmission, Trauer, Kinder, komplizierte, , Trauerreaktion, Trauma, , Albtraum, Definition, Palliativmedizin, Patientenumgang, Reaktivierung, Traumafolgestörung, Suizidalität, Tumor Blutung, , Opioide, Schluckstörung, Schmerztherapie, , Therapieabbruch, Therapieende, ulzerierender, , U Übelkeit Akkupressurbänder, Behandlung, , Chemotherapie, Opioide, Ursachen, , Überlastung, Überraschungsfrage, Überwässerung, underreporting, , Unit of Care, Unruhe, Sedierung, V VAD-Therapie, Validation, , , Venenzugang, Verbale Rating-Skala (VRS), Verborkungen, Verdrängung, , Verdursten, Verhungern, Verleugnung, , ,

Versicherungslosigkeit, Versicherungsprinzip, Versorgungsplanung, Versorgungsprinzip, Versorgungsstrukturen, Vertrauensbruch, Verwirrtheitszustand, Vier-Ohren-Modell, Visite, Visuelle Analog-Skala (VAS), Vitalzeichenkontrolle, Vollbetreuer, Vollzeitpflege, vorausverfügter Wille, Vormundschaftsgericht, Vorsorgebevollmächtiger, Vorsorgeplanung, Vorsorgeregister, Vorsorgevollmacht, , , Zeugen, W Weglauf-Tendenzen, Weichteilschmerzen, Weinen, Arzt, Patient, Wesensveränderung, WHO-Stufenschema, , Wunde akute, exulzerierende, , Wundversorgung, Tumor, Wünsche, Lebensende, Würde, Würde-zentrierte Therapie, Wut, Z Zugehörige, Zweierlei-Zuhause-Syndrom,