Counselling Y Psicoterapia En Cancer

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Counselling y psicoterapia en cáncer Francisco Luis Gil Moncayo Director Transversal de Psicooncología del Institut Català d´Oncologia Psicólogo Clínico, Coordinador del Servicio de Psicooncología del Hospital Duran i Reynals, Institut Català d´Oncologia. Hospitalet de Llobregat, Barcelona, España Profesor de la Escuela Superior de Ciencias de la Salud, TecnoCampus Mataró, adscrito a la Universidad Pompeu Fabra. Mataró, Barcelona, España

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© 2015 Elsevier España, S.L.U. Avda. Josep Tarradellas, 20-30, 1.º 08029 Barcelona, España Fotocopiar es un delito (Art. 270 C.P.) Para que existan libros es necesario el trabajo de un importante colectivo (autores, traductores, dibujantes, correctores, impresores, editores…). El principal beneficiario de ese esfuerzo es el lector que aprovecha su contenido. Quien fotocopia un libro, en las circunstancias previstas por la ley, delinque y contribuye a la «no» existencia de nuevas ediciones. Además, a corto plazo, encarece el precio de las ya existentes. Este libro está legalmente protegido por los derechos de propiedad intelectual. Cualquier uso fuera de los límites establecidos por la legislación vigente, sin el consentimiento del editor, es ilegal. Esto se aplica en particular a la reproducción, fotocopia, traducción, grabación o cualquier otro sistema de recuperación y almacenaje de información. ISBN (versión impresa): 978-84-9022-537-0 ISBN (versión electrónica): 978-84-9022-700-8 Depósito legal (versión impresa): B. 24.609-2014 Depósito legal (versión electrónica): B. 24.610-2014 Servicios editoriales: Gea Consultoría Editorial, s.l.

Advertencia La medicina es un área en constante evolución. Aunque deben seguirse unas precauciones de seguridad estándar, a medida que aumenten nuestros conocimientos gracias a la investigación básica y clínica habrá que introducir cambios en los tratamientos y en los fármacos. En consecuencia, se recomienda a los lectores que analicen los últimos datos aportados por los fabricantes sobre cada fármaco para comprobar las dosis recomendadas, la vía y duración de la administración y las contraindicaciones. Es responsabilidad ineludible del médico determinar las dosis y el tratamiento más indicados para cada paciente, en función de su experiencia y del conocimiento de cada caso concreto. Ni los editores ni los directores asumen responsabilidad alguna por los daños que pudieran generarse a personas o propiedades como consecuencia del contenido de esta obra. El Editor

Prólogo En mi condición de pionera en el ámbito de la psicooncología, es para mí un orgullo y un placer escribir el prólogo para la obra en lengua española Counselling y psicoterapia en cáncer. El orgullo es, en cierta medida, maternal, ya que en su día contamos en nuestro programa académico con la participación del Dr. Gil Moncayo y de otros de los autores de la obra como alumnos. En lo que respecta al placer, este se asocia al hecho de poder comprobar cuánto hemos avanzado desde la década de los setenta, cuando comenzamos a desarrollar el conocimiento de la psicooncología a nivel mundial. Por aquel entonces no existían más que informes dispersos en revistas de otras especialidades, como psiquiatría, psicología, enfermería u oncología, sin que hubiera publicaciones específicas en las que se pudieran adquirir conocimientos de psicooncología. Ciertamente, las cosas han cambiado de manera radical gracias a las iniciativas que, a nivel global, se han venido desplegando en revistas y libros especializados. El presente manual viene a unirse al corpus de bibliografía, cada vez más necesario, de la psicooncología para los profesionales de habla hispana. Un motivo adicional de placer estriba en el hecho de que el manual hace hincapié en los significativos avances registrados en aspectos tales como el modo de hablar con los pacientes y con sus familiares, la percepción de sus preocupaciones y sentimientos en las diferentes fases de la enfermedad, y en la exposición de cuáles son las mejores opciones terapéuticas que se ajustan a cada paciente en cada momento. La obra proporciona, asimismo, una valiosa información básica sobre los tratamientos complementarios y sobre las cualidades esenciales para un abordaje personal satisfactorio del tratamiento, como la compasión y la empatía. Felicidades al Dr. Gil Moncayo y a los otros autores del libro por la amplitud y la variedad de los temas tratados, y por el notable grado de detalle y precisión que caracteriza cada una de las partes de la obra, proyectadas para ofrecer una información veraz y unas enseñanzas eficaces a los jóvenes profesionales de la psicooncología. Como profesional de esta disciplina —que tuvo el honor de participar en las primeras iniciativas

que se desarrollaron en este campo—, al leer este libro siento confianza en que esta rama del conocimiento está en buenas manos de cara al futuro. Los profesionales de la psicooncología de España y Latinoamérica cuentan desde ahora con una fuente inapreciable con la cual abordar una segunda etapa de la evolución de esta disciplina, tanto o más importante que la primera, en la que se deberán aportar ideas creativas e innovadoras para que la investigación clínica se traduzca en nuevos tratamientos y en una mejor calidad de vida para los enfermos y sus familias. El principio de transición del laboratorio al paciente es tan importante en el campo de la psicooncología como lo es en otras ramas del saber médico. As a senior pioneer psycho-oncologist, it is with much pride and pleasure that I write this Prologue for a Spanish language Handbook of Psychotherapy in Cancer. The pride is in part maternal, related to having had Dr. Gil Moncayo as a trainee in our program, and several others of the authors. The pleasure comes from seeing how far we have progressed since the 1970s when we began to develop psycho-oncology on a worldwide basis. At that time there were scattered papers in journals of other specialties, like psychiatry, psychology, nursing, oncology, but there were no publications from which one could learn about psycho-oncology. That has changed enormously, thanks to the global efforts that have been generated through journals and books. This Handbook joins the much needed literature in psycho-oncology available to professionals in the Spanish-speaking countries. An additional source of pleasure is that the Handbook outlines the remarkable progress made in how to talk with patients and their families, noting their concerns at different points in illness, and outlining which of a number of therapies fits a particular patient at a particular time. The Handbook also gives basic general information about supportive therapy and the critical qualities of the person and his or her personal approach to therapy that are critical to success, like compassion and empathy. I compliment Dr. Gil Moncayo and the authors on the extensive and broad topics covered, and yet they do it with the proper detail in each area to

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xii truly inform and teach young psycho-oncologists. As a senior psycho-oncologist who has had the pleasure of being a part of the initial efforts in this field. I feel confident on reading this Handbook that the field is in good hands for the future, assuring that the information is available in the major languages of the world. Spain and South American psycho-oncologists will have a superb resource in this Handbook with which to take the field into its second phase, where progress will be just as important, bringing creative and new ideas to clinical research that can be translated into new

Prólogo

therapies and better quality of life for patients and their families. “Bench to bedside” is equally important in psycho-oncology. Jimmie C. Holland, MD Titular de la Cátedra Wayne E. Chapman de Oncología Psiquiátrica, Psiquiatra Adjunta, Departamento de Psiquiatría y Ciencias del Comportamiento, Memorial Sloan-Kettering Cancer Center, Nueva York

Colaboradores Salvador Alvarado Aguilar

Ignacio Blanco Guillermo

Profesor Titular del Departamento de Medicina Interna, INCAN, Instituto Nacional de Cancerología. México, Distrito Federal, México Jefe de Servicio de Psicooncología, Instituto Nacional de Cancerología. México Distrito Federal, México

María Fernanda Andrade Beltrán

Profesor Asociado del Departamento de Patología y Terapéutica Experimental de la Facultad de Medicina, Universidad de Barcelona. Hospitalet de Llobregat, Barcelona, España Coordinador Asistencial de la Unidad de Consejo Genético, Programa de Cáncer Hereditario, Institut Català d’Oncologia. Hospitalet de Llobregat, Barcelona, España

Psicóloga Clínica del Servicio de Clínica Infantil, Adolescentes y Mujeres. Quito, Ecuador

Alfonso Blanco Picabia

Yolanda Andreu Vaillo Catedrática del Departamento de Personalidad, Evaluación y Tratamientos Psicológicos de la Facultad de Psicología, Universidad de Valencia. Valencia, España

Leticia Ascencio Huertas Profesora de Asignatura de la División de Ingenierías, Diseño Gráfico, Arquitectura y Ciencias de la Salud de la Facultad de Psicología, Universidad del Valle de México. México, Distrito Federal, México Coordinadora del Área Psicosocial del Servicio de Cuidados Paliativos, Instituto Nacional de Cancerología. México, Distrito Federal, México

Javier Barbero Gutiérrez Profesor Asociado de la Facultad de Psicología, Universidad Autónoma de Madrid. Madrid, España Psicólogo Adjunto del Servicio de Hematología, Hospital Universitario La Paz. Madrid, España

Carmen Bayón Pérez Profesora Asociada del Departamento de Psiquiatría de la Facultad de Medicina, Universidad Autónoma Madrid. Madrid, España Médica Adjunta del Servicio de Psiquiatría y Salud Mental, Hospital Universitario La Paz. Madrid, España

Cristina Bierge Casas Profesora Colaboradora del Departamento de Personalidad, Evaluación y Tratamientos Psicológicos de la Facultad de Psicología, Universidad de Barcelona. Barcelona, España Psicóloga Clínica Adjunta de la Unidad de Psicooncología, Institut Català d’Oncologia-Consorci Sanitari Integral. Hospitalet de Llobregat, Barcelona, España

Catedrático del Departamento de Psiquiatría de la Facultad de Medicina, Universidad de Sevilla. Sevilla, España Psiquiatra, Director de la Unidad de Psicología Clínica, Departamento de Psiquiatría, Universidad de Sevilla. Sevilla, España

Nuria Blanco Piñero Profesora Asociada del Departamento de Psiquiatría de la Facultad de Medicina, Universidad de Sevilla. Sevilla, España Psicóloga, Coordinadora del Equipo de Psicooncología, Unidad de Psicología Clínica. Departamento de Psiquiatría, Universidad de Sevilla. Sevilla, España

William Breitbart Professor, Clinical Psychiatry. Weil Medical College of Cornell University. New York, USA Chairman. Department of Psychiatry and Behavioral Sciences. Memorial Sloan-Kettering Cancer Center. New York, USA

Esther Cabrera Torres Profesora Titular/Directora de la Escuela Superior de Ciencias de la Salud, TecnoCampus Mataró, Universidad Pompeu Fabra. Mataró, Barcelona, España

Bernat Carreras Marcos Director del Centro de Perserver-Centro de Psicología Clínica. Barcelona, España Psicólogo Clínico del Servicio de Psiquiatría. Hospital Universitario Mútua de Terrasa. Terrasa, Barcelona, España

Núria Carsí Costas Profesora Colaboradora en Grado y Máster de la Universidad de Barcelona y de la Universidad Ramon Llull. Barcelona, España Directora de L’Espai de Salut. Barcelona, España

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Colaboradores Colaboradores

Harvey Max Chochinov

Tania Estapé Madinabeitia

Professor, Department of Psychiatry, Faculty of Medicine, University of Manitoba. Winnipeg, Manitoba, Canada Director, Manitoba Palliative Care Research Unit, CancerCare Manitoba. Winnipeg, Manitoba, Canada Psicóloga, Directora, Psico-Oncocenter, Centro de Apoyo Psicológico. Madrid, España

Profesora Colaboradora del Departamento de Psicología y Estudios de Ciencias de la Salud de la Facultad de Estudios de Psicología y Ciencias de la Educación y de la Escuela Universitaria de Ciencias de la Salud, Universitat Oberta de Catalunya/Fundació Universitària del Bages. Barcelona, España Coordinadora, Psicóloga Clínica del Servicio de Psicooncología, Fundación FEFOC. Barcelona, España

Juan Antonio Cruzado Rodríguez

Alberto Fernández Liria

Fabiola Cortés-Funés y de Urquijo

Profesor Titular del Departamento de Personalidad, Evaluación y Tratamientos Psicológicos de la Facultad de Psicología, Universidad Complutense de Madrid. Madrid, España

Ester Daniel Daniel Profesora Titular del Departamento de Psicooncología de la Facultad de Psicología, Universidad del Salvador. Ciudad autónoma de Buenos Aires, Argentina Presidenta de la Fundación Psico-oncológica de Buenos Aires. Ciudad autónoma de Buenos Aires, Argentina Psicoanalista del Servicio de Salud Mental del Hospital Municipal José Dueñas. Ciudad autónoma de Buenos Aires, Argentina

Miriam de la Flor López Profesora Asociada del Departamento de Medicina y Cirugía de la Facultad de Medicina, Universitat Rovira i Virgili. Reus, Tarragona, España Jefa de Servicio del Departamento de Ginecología y Obstetricia, Hospital Universitari de Tarragona Joan XXIII. Tarragona, España

María Inmaculada de Molina Fernández Matrona, Profesora en comisión de servicio de la Facultad de Enfermería, Universitat Rovira i Virgili. Tarragona, España

Profesor Asociado del Departamento de Psiquiatría de la Facultad de Medicina, Universidad de Alcalá. Alcalá de Henares, Madrid, España Director del Área de Gestión Clínica, Psiquiatría y Salud Mental del Hospital Universitario Príncipe de Asturias. Alcalá de Henares, Madrid, España

Társila Ferro García Profesora Asociada de la Facultad de Enfermería, Universidad de Barcelona. Barcelona, España Directora de Cuidados e Innovación Asistencial, Institut Català d’Oncologia. Hospitalet de Llobregat, Barcelona, España

María José Galdón Garrido Profesora Titular del Departamento de Personalidad, Evaluación y Tratamientos Psicológicos de la Facultad de Psicología, Universidad de Valencia. Valencia, España

Óscar Galindo Vázquez Profesor Asistente, Doctor de la Facultad de Psicología, Universidad Nacional Autónoma de México. México, Distrito Federal, México Profesor Asistente del Departamento de Psicooncología, Instituto Nacional de Cancerología. México, Distrito Federal, México

Francisco Luis Gil Moncayo

Profesora Asociada de la Facultad de Psicología, Universidad Complutense de Madrid. Madrid, España Coordinadora, Psicóloga Clínica de la Unidad de Psicooncología, Hospital Universitario Gregorio Marañón. Madrid, España

Director Transversal de Psicooncología, Psicólogo Clínico y Coordinador del Servicio de Psicooncología del Hospital Duran i Reynals, Institut Català d’Oncologia. Hospitalet de Llobregat, Barcelona, España Profesor de la Escuela Superior de Ciencias de la Salud, TecnoCampus Mataró, adscrito a la Universidad Pompeu Fabra. Mataró, Barcelona, España

Estrella Durá Ferrandis

María José Gómez Romero

Profesora Titular de Universidad, Instituto de Investigación Polibienestar, Universidad de Valencia. Valencia, España

Psicóloga de la Unidad de Psicología, Egarsat, Mutua de Accidentes de Trabajo de la Seguridad Social n.º 276. Sant Cugat del Vallés, Barcelona, España

Maria Die Trill

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Colaboradores

Sonia González Fernández

Jorge Maté Méndez

Becaria de Investigación de la Facultad de Psicología, Universidad de Oviedo. Oviedo, Asturias, España

Psicólogo Clínico Adjunto del Servicio de Psicooncología, Institut Català d’Oncologia. Hospitalet de Llobregat, Barcelona, España

Maricarmen González-Maraña Psicoterapeuta, Psiquiatría de Enlace y Psicooncología, Centro Oncológico/Hospital Médica Sur. México, Distrito Federal, México

Laura Guerrero Gutiérrez

Psicóloga Clínica Adjunta de la Unidad Metropolitana de Cuidados Paliativos, Servicio de Medicina Interna, Hospital Regional Carlos Haya. Málaga, España

Psicooncóloga de la Unidad de Psico-Oncología, Hospital 12 de Octubre. Madrid, España

María Jesús Montes Muñoz

Manuel Hernández Blázquez

Profesora Titular de la Facultad de Enfermería, Universitat Rovira i Virgili, Tarragona, España

Facultativo Especialista de Área, Psicólogo Clínico del Servicio de Psiquiatría y Psicología Clínica, Hospital Universitario de Basurto, Organización de Servicios Integrados OSI Bilbao-Basurto. Bilbao, Vizcaya, España

Elena Ibáñez Guerra Catedrática del Departamento de Personalidad, Evaluación y Tratamientos Psicológicos de la Facultad de Psicología, Universidad de Valencia. Valencia, España

Silvia Iglesias Casals Enfermera Clínica de la Unidad de Consejo Genético, Programa de Cáncer Hereditario, Institut Català d’Oncologia. Hospitalet de Llobregat, Barcelona, España

Francisco Montesinos Marín Profesor Asociado del Departamento de Especialidades Médicas, Psicología y Pedagogía Aplicadas de la Facultad de Ciencias Biomédicas, Universidad Europea. Madrid, España Psicólogo Clínico del Instituto ACT. Madrid, España

Ivette Morilla Figueras Directora del Centro de Perserver-Centro de Psicología Clínica. Barcelona, España Psicóloga Clínica del Servicio de Psiquiatría, Hospital Universitario Mútua de Terrasa. Terrasa, Barcelona, España

Ainoa Muñoz San José

María de los Ángeles Jurado Martín

Médica Adjunta del Servicio de Psiquiatría y Salud Mental, Hospital Universitario La Paz/Hospital Infanta Sofía. Alcobendas, Madrid, España

Psicóloga del Departamento Asistencial, Área Psicosocial, Fundación Cudeca. Málaga, España

Carolina Núñez Valencia

Alicia Krikorian Daveloza

Psicooncóloga del Área de Calidad de Vida, Hospital Infantil Teletón de Oncología. Querétaro, México

Profesora del Grupo de Dolor y Cuidados Paliativos, Escuela de Ciencias de la Salud, Universidad Pontificia Bolivariana. Medellín, Colombia © Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.

Josefina Mateos Rodríguez

Cristian Ochoa Arnedo

Profesor Titular del Departamento de Psicología Básica, Grupo de Investigación en Estrés y Salud (GIES) de la Facultad de Psicología, Universidad Autónoma de Barcelona. Bellaterra (Cerdanyola del Vallés), Barcelona, España

Profesora Asociada de los Departamentos de Psiquiatría y Psicobiología Clínica de la Facultad de Psicología, Universidad de Barcelona. Barcelona, España Psicóloga Clínica Adjunta del Servicio de Psicooncología, Hospital Duran i Reynals, Institut Català d’Oncologia. Hospitalet de Llobregat, Barcelona, España

Cristina Llagostera Yoldi

Marisa Páez Blarrina

Joaquín Timoteo Limonero García

Psicóloga y Coordinadora del Equipo de Atención Psicosocial (EAPS) de la Obra Social de la Caixa, Cuidados Paliativos Programa de Atención Domiciliaria, equipo de soporte (PADES) Mataró y Maresme Sud, Consorci Sanitari del Maresme. Mataró, Barcelona, España

Psicóloga Clínica del Instituto ACT. Madrid, España

Ximena Palacios Espinosa Profesora Principal del Departamento de Psicología de la Escuela de Medicina y Ciencias de la Salud, Universidad del Rosario. Bogotá, Colombia

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Colaboradores Colaboradores

Ángela Palao Tarrero

Cristina Sáez Mansilla

Médica Adjunta del Departamento de Psiquiatría de la Facultad de Medicina, Universidad Autónoma Madrid. Madrid, España Médica Adjunta del Servicio de Psiquiatría y Salud Mental, Hospital Universitario La Paz. Madrid, España

Investigadora del Equipo de Preservación de la Fertilidad, Hospital La Fe. Valencia, España

Mónica Salinas Masdeu

Natalia Piñas González

Enfermera Clínica de la Unidad de Consejo Genético, Programa de Cáncer Hereditario, Institut Català d’Oncologia. Hospitalet de Llobregat, Barcelona, España

Psicooncóloga de la Unidad de Psico-Oncología, Hospital 12 de Octubre. Madrid, España

Nuria Sánchez Abad

Beatriz Rodríguez Vega Profesora Asociada del Departamento de Psiquiatría de la Facultad de Medicina, Universidad Autónoma de Madrid. Madrid, España Jefa de Sección del Servicio de Psiquiatría y Salud Mental, Hospital Universitario La Paz. Madrid, España

Edith Rojas Castillo Profesora Adjunta del Departamento de Medicina Interna, INCAN, Instituto Nacional de Cancerología. México, Distrito Federal, México Adscrita de Servicio de Psicooncología, Instituto Nacional de Cancerología. México, Distrito Federal, México

Araceli Rousaud Parés Psicóloga Adjunta del Servicio de Psiquiatría y Psicología, Hospital Clínic Barcelona. Barcelona, España

Jordi Royo Pozo Psicólogo del Equipo de Atención Psicosocial (EAPS) de la Obra Social de la Caixa, Cuidados Paliativos, Programa de Atención Domiciliaria, equipo de soporte (PADES) Alt Maresme, Corporació de Salut del Maresme i la Selva. Calella, Barcelona, España

Lourdes Ruda Santolaria Profesora Asociada del Departamento de Psicología de la Facultad de Letras y Ciencias Humanas, Pontificia Universidad Católica del Perú. Lima, Perú Psicóloga, consulta privada. Lima, Perú

Psicóloga Clínica Adjunta del Servicio de Psiquiatría y Psicología Clínica, Hospital Clínico y Universitario de Barcelona. Barcelona, España

Agustina Sirgo Rodríguez Profesora Asociada del Departamento de Medicina y Cirugía de la Facultad de Medicina, Universitat Rovira i Virgili. Reus, Tarragona, España Coordinadora Unitat de Psicooncologia, Institut d’Oncologia de la Catalunya Sud, Hospital Universitari Sant Joan de Reus. Reus, Tarragona, España

Julia Carmela Vera Ortiz Psicóloga Clínica, Psicooncóloga, Coordinadora del Programa de Educación para la Salud en cáncer Ginecológico y Mama, Hospital Nacional Edgardo Rebagliati Martins. Lima, Perú

Ainhoa Videgain Vázquez Psicóloga del Equipo de Atención Psicosocial (EAPS) de la Obra Social de la Caixa, Cuidados Paliativos Programa de Atención Domiciliaria, equipo de soporte (PADES) Mataró, UCP Hospital Mataró. Consorci Sanitari del Maresme, Hospital de Mataró. Mataró, Barcelona, España

Adelaida Zabalegui Yárnoz Directora de Enfermería, Hospital Clínico de Barcelona. Barcelona, España

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Counselling y psicoterapia Francisco Luis Gil Moncayo

INTRODUCCIÓN La mayoría de enfermos oncológicos y/o sus familiares presentan problemas de adaptación, con un elevado nivel de malestar emocional, en algún período del proceso de la enfermedad, ya sea en el momento del diagnóstico o del pronóstico, ante alguna intervención médica, o en cuanto a la experiencia de final de vida. Durante los últimos años se han llevado a cabo grandes avances en el área médica, pero también se ha realizado un gran esfuerzo en el desarrollo de intervenciones psicosociales para ofrecer una atención integral, que abarque diferentes aspectos relevantes de la experiencia vital de los pacientes, de cara a mejorar su calidad de vida. El propósito de este capítulo es presentar algunas de las intervenciones psicológicas que se vienen realizando. Por un lado, diferenciaremos aquellas intervenciones basadas en el counselling de los tres modelos de psicoterapia más usados para pacientes con cáncer (cognitivoconductual, de expresión y soporte, y centrada en el sentido). En counselling, hablaremos de diferentes técnicas verbales y no verbales (cuadro 1-1) y procesos comunicativos, como el proceso de toma de decisiones, técnicas terapéuticas y ayudas prácticas en la comunicación, así como algunas recomendaciones en el manejo de situaciones difíciles. A continuación, haremos una breve descripción de los objetivos, tareas o técnicas e indicadores de cambio de los tres modelos de psicoterapia mencionados anteriormente. Finalmente, expondremos la importancia de tener en cuenta los factores comunes de la psicoterapia, y del rol del terapeuta como base segura.

ANTECEDENTES Un diagnóstico de cáncer puede provocar un nivel elevado de malestar emocional en el 50% de los casos, y un trastorno psicológico © 2015. Elsevier España, S.L.U. Reservados todos los derechos

(DSM-IV) en el 25% de los pacientes con cáncer (1,2). Los sentimientos de incertidumbre y amenaza que acompañan al paciente a lo largo del proceso de la enfermedad se traducen en una mayor presencia de sintomatología ansiosa en el momento de diagnóstico, mientras que, una vez acabado el tratamiento oncológico (quimioterapia y radioterapia, principalmente), la sintomatología depresiva pasa a darse en una mayor proporción (3). Asimismo, el tratamiento quimioterápico tiene un valor curativo o protector para el paciente, porque piensa y siente que se está realizando algo para detener, enlentecer o curar su enfermedad. Un estudio publicado por nuestro equipo muestra cómo el paciente se encuentra con menores niveles de distrés emocional cuando recibe quimioterapia (2). Respecto al uso de tratamientos psicofarmacológicos en cáncer, Costa et al. (4) hallan que un 34% de pacientes con cáncer tiene prescrito algún tipo de tratamiento ansiolítico o antidepresivo. Sin embargo, una cuarta parte de estos pacientes (21%) no cumplen criterios de trastorno mental, y un 12% que sí cumplen criterios de trastorno psicológico, según el DSM-IV, no recibe tratamiento psicofarmacológico. Sin embargo, la mayor parte de pacientes con cáncer que cumplen criterios para un diagnóstico de trastorno psiquiátrico lo hacen para un trastorno adaptativo. Esperamos que, en la próxima edición del DSM-V, los problemas de adaptación psicológica en cáncer no sean considerados un trastorno psiquiátrico y, de esta manera, como señalan López y Costa (5), no caigamos en el error de pensar que, cuando medicas una emoción, la transformas en un trastorno psiquiátrico. El nivel de malestar emocional y la duración de la intervención psicológica son las dos variables que en mayor medida explican el beneficio en la reducción de distrés y la mejora

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Sección 1.  Formación en counselling y psicoterapia

CUADRO 1-1.  Técnicas terapéuticas en la comunicación Las técnicas de comunicación tienen como objetivos principales transmitir comprensión al paciente y favorecer la reflexión de este sobre la forma de afrontar una situación difícil en concreto, ya sea un diagnóstico de cáncer o la pérdida de un familiar. Estas técnicas deben ir acompañadas de las condiciones facilitadoras rogerianas, es decir, consideración, empatía, aceptación incondicional y congruencia, con el fin de lograr un contexto terapéutico, cómodo para el paciente, y no enjuiciador por parte del profesional. A continuación, definimos cada una de estas técnicas que facilitan la comunicación con el paciente y su familia: Expresión/ventilación emocional: permitir la expresión de lo que siente el paciente ante una situación difícil, a través de una pregunta abierta. Por ejemplo: «¿Cómo se siente hoy?» «Cuénteme que le preocupa.» Acompasar: adaptarnos al ritmo del paciente durante la entrevista. Tono y ritmo de voz. Abordar los temas que preocupan al paciente, es decir, centrarnos en la agenda del paciente y no únicamente en lo que cree el profesional que es importante. Por ejemplo: ante la manifestación de llanto del paciente, no seguiremos hablando, le acercaremos un pañuelo y nos quedaremos unos segundos en silencio antes de proseguir. Exploración: conocer el estado emocional del paciente, sus preocupaciones y la percepción que tiene de la enfermedad. Por ejemplo: «¿Cómo le ha hecho sentirse la información que le he dado?» «¿Qué entiende usted por un “bulto malo”?» Reflexión: utilizar las mismas palabras del paciente, a modo de comprobación, con el fin de hacer reflexionar al paciente sobre lo que nos ha expresado. Por ejemplo: Paciente: «El médico me dijo que la situación de mi padre era difícil.» Entrevistador: «¿Difícil?» Paciente: «Me siento extraña, como si estuviera drogada.» Entrevistador: «¿Drogada?» Clarificación: clarificamos cuando le pedimos al paciente que precise qué quiere decir con lo que ha manifestado. Por ejemplo: «¿Qué quiere usted decir con que no podrá soportarlo?» «¿Qué significa para usted la palabra metástasis?»

Validación/normalización: dejar ver al paciente que sus preocupaciones o reacciones emocionales son normales, ya que muchas personas manifiestan el mismo temor, preocupación o respuesta emocional. Por ejemplo: «Muchos pacientes se sienten como usted al conocer el diagnóstico.» «La mayoría de personas se preocupa por posibles recaídas.» Empatizar: se consigue con una frase corta en la que reconocemos o apreciamos lo difícil o triste que debe ser para el paciente vivir o afrontar situaciones concretas. Transmitimos comprensión. Por ejemplo: «¡Qué difícil tuvo que ser ese momento para usted!» «Suena terrible lo que me cuenta.» Uso del silencio: el uso del silencio es una forma de facilitación. Es una técnica que posibilita al paciente expresar sus emociones y encontrar la palabra correcta para manifestar sus preocupaciones. Facilitación: consiste en el uso de palabras o gestos que estimulan al paciente a seguir hablando. Esta técnica da seguridad al paciente por dos razones; por un lado, se siente escuchado y, por otro, reforzamos en el paciente la idea de que es normal y lógico que le preocupe lo que está expresando. Por ejemplo: Verbal: «Sí», «De acuerdo», «Siga». No verbal: sonrisa, contacto ocular, asentir con la cabeza. Resignificación: darle un sentido nuevo y positivo al síntoma que presenta el paciente. Por ejemplo: «El miedo hará que tome más medidas de protección.» «Este bloqueo mental es porque quizá su mente necesite descansar.» Resumen: consiste en resumir lo dicho durante la entrevista, permitiendo al paciente conocer que el profesional le ha estado prestando atención. Por ejemplo: «Observo que lo que más le afecta es el riesgo de que sus hijos puedan haber adquirido la mutación genética.» Estilo de pregunta: Pregunta cerrada: solo permite al paciente contestar «sí» o «no». Aunque no facilita la libre expresión del paciente, resulta apropiada cuando se pretende obtener información concreta. Por ejemplo: «¿Ha tenido problemas para dormir durante estos días?» «¿Continúa sintiendo ese dolor en el costado?»

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Capítulo 1.  Counselling y psicoterapia

© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.

CUADRO 1-1.  Técnicas terapéuticas en la comunicación (cont.) Pregunta dirigida: no solo limita la respuesta del paciente a «sí» o «no», como la cerrada, sino que además presupone la respuesta del interlocutor. Pone palabras e ideas en boca del paciente. No es una manera adecuada para obtener información ni facilitar la expresión emocional del paciente. Por ejemplo: «Se siente mejor que en días atrás, ¿verdad?» «Le han sentado bien las pastillas que le receté, ¿no es cierto?» Pregunta directiva: focaliza al paciente en un tópico o evento particular. Permite al paciente cierta libertad de expresión, pero limitada. Por ejemplo: «¿Cuándo tuvo por primera vez noticias de esa úlcera?» «¿Explíqueme qué ocurrió después de la intervención?» Pregunta abierta: permite al paciente hablar libremente en torno a un tema o cuestión. Resulta especialmente útil para valorar el mundo emocional del paciente. Por ejemplo: «¿Puede comentarme lo que ha ocurrido durante estas semanas?» «¿Qué siente cuando hablamos sobre su cáncer?» Pregunta múltiple: integra dos o más cuestiones en una sola pregunta. Por ejemplo: «¿Cómo ha comido y dormido durante estos últimos días?» «¿Cómo ha entendido y cómo se siente al conocer este diagnóstico?» Focalización en el paciente: el principal objetivo de las entrevistas de valoración iniciales es establecer la experiencia del paciente y sus reacciones ante la enfermedad. Para ello, el entrevistador deberá centrarse en las percepciones del paciente y evitar explorar las reacciones de familiares, amigos u otros equipos terapéuticos.

de la calidad de vida del paciente (6). Una intervención que agrupe información y soporte emocional, es decir, counselling, e intervenciones psicoeducativas ha mostrado ser la intervención psicosocial más eficaz y apropiada en pacientes recién diagnosticados de cáncer (7). Para los pacientes supervivientes de cáncer con problemas de adaptación psicológica postratamiento, una propuesta de psicoterapia de grupo

Por ejemplo: Entrevistador: «¿Cómo se sintió cuando le dijeron que era cáncer?» Paciente: «Bueno, mi marido se preocupó mucho. Se puso a llorar.» Entrevistador: «Pero ¿cómo se sintió usted?» Paciente: «El doctor me dijo que posiblemente el bulto fuera un tumor.» Entrevistador: «El doctor dijo tumor, pero ¿qué es un tumor para usted?» Screening: es útil evaluar la existencia de problemas no explicitados por el paciente. Para ello, las técnicas de screening nos permitirán elaborar un listado de las preocupaciones y síntomas del paciente. Por ejemplo: Paciente: «La quimioterapia me ha hecho sentir enferma y cansada.» Entrevistador: «Enferma y cansada. ¿Ha tenido otros efectos secundarios?» Hipótesis explicativas: el entrevistador sugiere la asociación entre los sentimientos del paciente y una situación concreta. Resulta importante plantear la cuestión como una sugerencia, no como un hecho indiscutible. Por ejemplo: «En algunas ocasiones el diagnóstico provoca un estado de shock… ¿es este su caso?» «¿Me equivoco si digo que esta noticia la ha tranquilizado un poco?» No obstante, es importante evitar los siguientes errores de comunicación: • Usar tecnicismos, que dificultan la comprensión por parte del paciente o la familia de lo que les explicamos. • Minimizar («no se preocupe») o no atender a las preocupaciones del paciente. • Dar consejo de manera prematura, sin comprender antes qué es lo que le preocupa al paciente. • Interrumpir al paciente o desviar la conversación a otros aspectos no tan relevantes o importantes para el paciente.

cognitivo-conductual o de expresión y soporte parece ser la más eficaz (8). Y, por otro lado, con el objetivo de promover el sentido de vida y reducir la desesperanza en pacientes con cáncer avanzado, los modelos de psicoterapia centrada en el sentido son los más adecuados (9,10). Adentrándonos en el tipo de intervenciones, algunos autores equiparan counselling y psicoterapia. En los países anglosajones, counselling y

6 psicoterapia son prácticamente sinónimos, debido a la formación requerida para realizar dicha práctica clínica en ambos casos (grado, posgrado y práctica supervisada), que en total supone un período mínimo de 10 años de formación. A pesar de ser cierto que podemos encontrar muchos puntos en común entre ambos, partiendo principalmente del hecho de que ambos están inscritos en las profesiones dedicadas a la promoción de la salud, también podemos señalar algunas diferencias esclarecedoras. Entre estas diferencias encontramos tanto el tipo de objetivo que nos marcamos en la intervención, como el tipo de herramientas que vamos a desplegar. El counselling tiene sus raíces históricas en la figura de orientación práctica y de solución de problemas, con una función principalmente facilitadora. Entendemos por counselling un conjunto de habilidades terapéuticas que facilitan la relación de ayuda puntual hacia el enfermo o familiar, y que define lo que llamamos «apoyo emocional». Mientras que la psicoterapia va a requerir un objetivo (disminución del distrés o malestar emocional, crecimiento personal o postraumático, mantener/incrementar el sentido (o morir en paz) y un marco terapéutico de referencia (principalmente, cognitivo-conductual, de expresión y soporte, o centrada en el sentido), una serie de tareas y técnicas que hay que desarrollar a lo largo de las sesiones (p. ej., resignificación, revisión vital o documento de legado), y un indicador de cambio al final de cada sesión o tratamiento, que nos proporciona información acerca de los resultados logrados en nuestra intervención, a través de cuestionarios o escalas de medida (signos de crecimiento personal, reducción de sintomatología ansioso-depresiva o menor presencia de sintomatología postraumática), o un análisis cualitativo de contenido o categorías de los cambios en las narrativas del paciente producidos por esta intervención psicológica (mayor esperanza, mejoría en el afrontamiento o menor sufrimiento emocional). De esta manera, y de una forma progresiva, dependiendo del grado de elaboración o estructura de nuestra intervención, hablaríamos de información, counselling, psicoeducación o psicoterapia. En nuestra práctica clínica, la mayoría de las intervenciones realizadas por el médico y la enfermera se encuadran en este primer paso, la «información médica» de la enfermedad, tratamientos y sus efectos secundarios, donde

Sección 1.  Formación en counselling y psicoterapia

el enfermero/a desempeña el rol de «gestor o gestora del caso». A él o ella van dirigidas todas las preguntas en relación con el tratamiento y efectos secundarios. Estas preguntas o solicitud de precisión de la información recibida tienen un contenido emocional que debe ser abordado por el profesional. De esta manera, la formación en counselling se vuelve necesaria para la gestión de estas emociones. En ocasiones, muchos profesionales defienden que counselling y psicoterapia de apoyo son sinónimos, basados en una visión más rogeriana de la psicoterapia. Por otro lado, si queremos estructurar nuestra intervención, basándonos en unos objetivos, sesiones y contenidos en cada sesión, con el fin de ofrecer información sobre la enfermedad o tratamientos, a la vez que gestionamos las emociones del paciente o familia, en este caso, estamos desarrollando una «intervención psicoeducativa». A continuación, vamos a describir dos tipos de intervenciones psicosociales: counselling y psicoterapia.

COUNSELLING El oncólogo médico y la enfermera clínica son los principales referentes emocionales del paciente. Desde el momento del diagnóstico, el paciente necesita información y soporte emocional para poder afrontar un diagnóstico de cáncer. La información dada por el oncólogo es una información veraz para el paciente. El oncólogo se transforma en la «base segura» para paciente y familia. Dos son los sentimientos más habituales que van a acompañar al paciente a lo largo de su proceso de tratamiento oncológico, amenaza e incertidumbre. La información médica, en mi opinión, no tiene tanto peso en lo referente a la intención terapéutica, curativa o paliativa que se le ofrece al paciente, sino más bien por el papel que juega en la gestión de la esperanza del enfermo. No debemos olvidar nunca que, aunque la enfermedad no sea curable, siempre es tratable. La transmisión de información diagnóstica o pronóstica al paciente y familia tiene unos objetivos, la llevamos a cabo a través de tareas o técnicas verbales, y el resultado de dicha transmisión la podemos observar a través de unos indicadores de cambios que dicha información ha favorecido.

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Capítulo 1.  Counselling y psicoterapia

El primer objetivo de la transmisión de información médica es permitir al paciente la toma de conciencia de su estado de salud y los tratamientos que vamos a realizar, con intención curativa o paliativa. Con ellos, intentamos ayudar al paciente y su familia a adaptarse y afrontar lo mejor posible su nuevo estado de salud. Ello incluye indagar sobre el nivel de información previo que poseía el paciente o familiar, acompasar qué información diagnóstica y pronóstica quieren conocer, saber el grado de implicación que desean los pacientes en la toma de decisi­ones  sobre sus tratamientos, y atender a las reacciones emocionales que la transmisión de información conlleva. Es importante resaltar que la comunicación no es un acto, la comunicación es un proceso que requiere la participación del equipopaciente-familia, donde el ritmo, la cantidad y la profundidad de la información requerida la decide el paciente. Dicho de otra manera, debemos centrarnos en la agenda del paciente, acompasándonos a su ritmo.

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Toma de decisiones Aunque en los últimos años se constata la existencia de una clara tendencia ascendente en el deseo de los pacientes en participar en la toma de decisiones sobre su propia enfermedad, no debemos prescindir, en este proceso de toma de decisiones, de la orientación y apoyo del oncólogo. Distintos estudios, tanto norteamericanos como europeos, muestran que en torno al 90% de los pacientes desean conocer que su enfermedad corresponde a un cáncer. Un porcentaje menor (85%) desean información completa sobre su enfermedad (11,12). Diversos estudios realizados recientemente en España muestran cómo el 100% de los pacientes utilizan la palabra cáncer cuando se les pregunta por su enfermedad (13,14). Asimismo, al contrario de lo que podríamos pensar, estar recibiendo tratamiento con quimioterapia es un protector de malestar emocional (2). Los pacientes atribuyen el hecho de recibir quimioterapia con que su enfermedad es tratable, y desde un punto de vista de la gestión de la esperanza, que se está realizando algo por su salud. Por otro lado, cuando observamos las respuestas del paciente tras el diagnóstico, y acabado el tratamiento oncoespecífico, los pacientes muestran mayor nivel de ansiedad en el diagnóstico, mientras que, acabado el tratamiento, hay un aumento de sintomatología depresiva (3).

Cuando la familia bloquea la información hacia el paciente, esta solo pretende proteger al paciente de una información que «intuye» que le va ser perjudicial. Muchas veces se trata de un prejuicio ante el miedo de una información brutal, desajustada y unidireccional, cuyo contenido solo va a contener mensajes de muerte y sufrimiento, asociándose a la dificultad de manejar posteriormente los sentimientos propios y las preguntas del enfermo. En estos casos es aconsejable: • Explorar los miedos de la familia ante la información. Asegurarles la gradualidad, tacto y escrupu• loso respeto a los deseos del paciente. • Hacerles ver los inconvenientes a corto y largo plazo de la información falsa (aislamiento, incapacidad adaptativa ante sucesos inevitables, culpabilización, etc.). • Incluirles en todo el proceso informativo junto al paciente (entrevistas conjuntas). Ofrecer, por parte del equipo, ayuda y aseso• ramiento en el manejo de la información y gestión de los sentimientos.

Ayudas prácticas en la comunicación Los pacientes que presentan múltiples síntomas físicos y psicológicos requieren un manejo especializado. Al mismo tiempo, la debilidad física y/o la dificultad de mantener mucho tiempo la atención interfieren en el proceso de la comunicación. Hay evidencias que indican que los pacientes, en ocasiones, malinterpretan las informaciones y que tan solo retienen un tercio de la información suministrada. Hay algunas técnicas sencillas que pueden ser de utilidad, como repetir la información suministrada por el pacientefamilia para garantizar que hemos comprendido bien lo que nos decían, preguntar explícitamente por la comprensión sobre lo que hemos dicho o ayudarnos con dibujos o esquemas sencillos. Últimamente, se han preconizado otras técnicas más elaboradas, como: a) uso de vídeos informativos; b) cintas de audio (que recogen lo hablado durante la consulta); c) resúmenes escritos de las mismas; d) hojas de preguntas sugeridas, prompt sheet (hojas que enumeran posibles preguntas que puedan tener los pacientes sobre su enfermedad, como pronóstico, tratamiento, desarrollo de la enfermedad), y e) uso de cintas de vídeo: de la propia consulta o de la enfermedad que presenta el enfermo.

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Sección 1.  Formación en counselling y psicoterapia

Recomendaciones en el manejo de situaciones difíciles Información a los niños sobre diagnóstico y progreso de la enfermedad de su familiar

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Mediante preguntas, explorar lo que sabe el niño y cuál es la información que posee en esos momentos. Acompañar el diálogo del niño en contenido y forma. Esperar que sea él quien pregunte, quien manifieste sus dudas y sus inquietudes, contestando a sus preguntas, pero sin dar más información de la necesaria. Preguntar al niño si quiere acudir a ver a su familiar enfermo. No forzar la situación, esperar a que el infante esté preparado para el encuentro. No generar falsas ilusiones de curación en el niño, sin mermar la esperanza del cuidado de su familiar. Indicar a los cuidadores que, en el período posterior a suministrar la información, es conveniente la observación del niño, sobre todo de sus conductas instintivas (patrones de sueño, ingesta de alimento, presencia de conductas de juego…).

Información de mal pronóstico al paciente

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Evitar dar plazos y porcentajes de curación o no curación. Insistir en el gran número de variables que entran en juego e imposibilidad de fijar fechas y períodos cerrados. Informar de la gravedad de la situación y el compromiso vital generado por la enfermedad. Cuando el paciente pregunta sobre el pronóstico de su enfermedad, valorar el contenido emocional de su intervención (p. ej., «¿Por qué me pregunta esto?, ¿hay alguna cosa que le preocupa?»). En todo caso, y sea cual sea el pronóstico, incidir ante el paciente sobre la disponibilidad del equipo a controlar los síntomas y asegurar los máximos niveles de calidad de vida y confort. Señalar al paciente que, aunque la enfermedad no sea curable, siempre es tratable.

de estas emociones y articular estrategias que permitan escuchar y dar respuesta a estas reacciones. • En caso de expresión emocional en espacio público (p. ej., unidad de ingreso hospitalario o centro de asistencia ambulatoria), es conveniente procurar aislar a la familia en un espacio más íntimo y terapéutico que favorezca la contención. Valorar y validar las preocupaciones y emo• ciones de los familiares. Es útil delimitar los problemas planteados por la familia uno por uno, priorizarlos e informar de las posibles soluciones a cada uno de ellos para contener el estado de elevada ansiedad. • Informar a la familia que la enfermedad del paciente está siendo abordada por un equipo terapéutico bien coordinado. Tanto enfermeras, doctores y psicólogos como el resto del equipo están perfectamente informados del estado del paciente y conocen cómo abordar sus problemas.

Manejo del paciente enojado



El principio del contrabalanceo emocional nos dice que, tras aflorar emociones negativas muy fuertes, el individuo se ve llevado hacia emociones más neutras o incluso positivas. • Mientras el paciente experimenta fuertes emociones negativas, escucha poco y, por lo tanto, resulta inútil intentar establecer un diálogo provechoso. Mantendremos, pues, la calma y la serenidad, articulando las mínimas palabras posibles y acotando si es necesario las reacciones más virulentas mediante expresiones tipo: «Ya ve que le escucho con atención… ¿piensa que es necesario continuar gritando?». Cuando el paciente contrabalancee, es decir, • retorne a un estado emocional de mayor neutralidad, intentar establecer un diálogo a través de la técnica de reconstrucción por objetivos, es decir, centrándose más en las soluciones que en las causas que han provocado el enfado (p. ej., «En efecto, ya veo que está muy enojado. Veamos qué podemos hacer para solucionar este problema»).

Familia con elevados niveles de ansiedad

Incumplimiento terapéutico

• Las manifestaciones de emocionalidad extrema son normales en las familias con pacientes de mal pronóstico o evolución negativa de la enfermedad. Es positivo fomentar la expresión



Los incumplimientos terapéuticos siempre se producen por algún motivo. Es necesario, pues, preguntar al paciente sobre las bases en las que se sustenta su incumplimiento.

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Capítulo 1.  Counselling y psicoterapia



Técnica de reconversión de ideas: la clave de la reconversión de ideas es que damos la vuelta a una de las creencias sostenidas por el paciente sobre la formulación genérica: «eso que afirma sobre… resulta en mi opinión exactamente al revés, ya que…». • Tener presente que, en último término, el paciente es el responsable del seguimiento de su tratamiento. Por ello, sobre la base de la negociación y el acuerdo, es preferible adaptar y buscar alternativas al tratamiento sistemáticamente incumplido.

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Conspiración de silencio En ocasiones, los familiares solicitan protección informativa al médico, restando la capacidad de toma de decisión del paciente sobre su propio tratamiento. Por ello, sugerimos las siguientes recomendaciones: • Es conveniente, si así lo desea, que el paciente conozca su diagnóstico en términos de cáncer o tumor. • Utilizar protocolo SPIKE para informar al paciente de malas noticias. • Averiguar cuáles son los motivos por los cuales la familia justifica su negativa de informar al paciente. Procurar empatizar con sus miedos y temores. • Proponer un acuerdo, facilitar que la familia intervenga activamente en cómo y cuándo hay que suministrar información al paciente sobre su estado. Siempre es mejor la reflexión conjunta que la confrontación. • Trabajar en la línea de eliminar mitos (p. ej., suicidio, «no lo podrá soportar», «dejará de luchar contra la enfermedad»). • Valorar junto a la familia los beneficios de informar al paciente: • En muchas ocasiones, disminuye la sensación de amenaza del paciente, en tanto que, si se informa, se conocen las posibles soluciones a los problemas de salud. • Evita la sensación de aislamiento y aburrimiento (boredom) del paciente que desconoce su situación clínica y vital. • Fomenta el sentido de dignidad del paciente, ser respetado, ser considerado, ser tenido en cuenta. • Favorece que el paciente asuma un rol activo en la toma de decisiones del proceso terapéutico.

PSICOTERAPIA A pesar de que no es tarea sencilla realizar una definición de psicoterapia, en parte debido a la pluralidad de enfoques psicoterapéuticos, se han realizado varios intentos y, aunque con dificultades en su consenso, creemos que resultan suficientemente clarificadores para nuestro propósito. Por tanto, podemos encontrar puntos en común en muchas de las definiciones, que coinciden en señalar a la psicoterapia como: «un tratamiento ejercido por un profesional autorizado que utiliza métodos/herramientas psicológicos para ayudar a resolver problemas humanos, en el contexto de una relación profesional, en la cual se establece un vínculo entre el paciente y el terapeuta, donde se llega a un acuerdo en cuanto a los objetivos de la intervención, y finalmente en las tareas o medios adecuados para lograr los objetivos marcados» (15). Aunque son varios los autores que dan la misma definición a los conceptos de counselling o psicoterapia (16,17), nosotros apostamos por diferenciarlos. Por counselling entendemos un conjunto de habilidades de comunicación, información y gestión de emociones del paciente y la familia, utilizadas, principalmente, por médicos y enfermeras, y que hemos explicado en el punto anterior. Mientras que por psicoterapia, como ya hemos comentado, entendemos un conjunto de técnicas dirigidas a abordar un sufrimiento humano prolongado, crisis personales o dilemas situacionales, favoreciendo el crecimiento personal, basadas en un programa formativo, atendiendo a un modelo teórico en concreto, y siempre con una práctica clínica supervisada. Cuando hablamos de psicoterapia realizada en pacientes oncológicos, partimos del marco que acabamos de definir, aunque puede tomar formas ligeramente diferentes en función del enfoque concreto de psicoterapia en el que nos inscribamos, así como del momento o fase del paciente, ajustándonos a sus necesidades específicas. Las intervenciones psicológicas o psicosociales en cáncer se encuentran incluidas en una o más de las categorías siguientes: educación, psicoterapia individual, intervención cognitivoconductual y psicoterapia de grupo. En el metaanálisis realizado por Faller et al. (6), se encontró que las intervenciones psicooncológicas, incluyendo psicoterapia individual, psicoterapia

10 grupal, psicoeducación y el entrenamiento en relajación, producían efectos significativos, entre pequeños y moderados, en la mejoría del malestar emocional, ansiedad, depresión y calidad de vida relacionada con la salud. Una intervención psicoterapéutica va a ser necesaria cuando el nivel de malestar emocional (distrés emocional) en el que se encuentra el paciente así lo requiere, o por encontrarse en una determinada fase de la enfermedad (supervivientes o enfermedad avanzada, principalmente), donde se ha observado mayor morbilidad psicológica (3). En ambas situaciones, el médico o enfermera va a precisar el uso de instrumentos de cribado de malestar emocional, para su detección y adecuada derivación y solicitud de atención psicológica. Mientras que durante los primeros 12 meses, aproximadamente, que comprende el proceso de diagnóstico y tratamiento oncológico, el paciente, en su gran mayoría, va a requerir una intervención basada en la educación o una intervención psicoeducativa, una vez superada la enfermedad, y/o en fases avanzadas de la enfermedad, la intervención que se observa más eficaz es la intervención psicoterapéutica (8). Es más, en el metaanálisis realizado por Faller et al. (6), se encontró como variable moderadora de los efectos significativos, en cuanto a la mejoría de los síntomas de malestar emocional, ansiedad y depresión, la «duración de las intervenciones», en el sentido de que aquellas intervenciones con una duración mayor se asociaban a unos mejores resultados más allá del seguimiento a los 6 meses. El tipo de intervención psicoterapéutica que vayamos a utilizar va a venir definida por las técnicas que utilicemos (terapia narrativa, terapia de la dignidad, técnicas de conciencia plena, técnica de revisión vital, etc.), o por el modelo teórico por el que optemos, principalmente, una aproximación psicodinámica, cognitivo-conductual, humanista-existencial o integradora. En este apartado, nos detendremos a describir tres de los modelos de psicoterapia más utilizados con pacientes con cáncer, y de los que poseemos más información sobre su eficacia: psicoterapia cognitivo-conductual, psicoterapia de expresión y soporte, y psicoterapia centrada en el sentido. En los tres modelos, señalaremos los beneficios logrados por cada uno de ellos en el campo de la psicooncología. Para una explicación más detallada de cada uno de los modelos,

Sección 1.  Formación en counselling y psicoterapia

aconsejamos una lectura del manual Handbook of psychotherapy in cancer care de Watson y Ki­ ssane (18).

Psicoterapia cognitivo-conductual Este tipo de intervención enfatiza el papel de las cogniciones y la construcción de significados, así como su expresión a nivel conductual, tanto en la génesis de un desorden psicológico, como en el proceso de cambio psicoterapéutico. Como toda intervención psicológica, la psicoterapia cognitivo-conductual puede ser individual o de grupo, e incluye educación, soporte y un rango amplio de estrategias de afrontamiento cognitivas y conductuales, como la resignificación, la monitorización de pensamientos, la reestructuración cognitiva, la asignación de tareas, la autoobservación, la solución de problemas, el entrenamiento en habilidades específicas, por ejemplo la relajación, o la pautas de comunicación médico-enfermera, entre otras muchas. La relación entre el terapeuta y el paciente se entiende en la base de la colaboración mutua, definida por Young y Beck como «empirismo colaborador», donde el paciente va descubriendo por sí mismo los «mitos, errores, incoherencias», guiado por el terapeuta. Los resultados de esta intervención muestran una mejora del estado de ánimo y sintomatología depresiva, un aumento en la autoestima, y mayor uso de estrategias de afrontamiento activaspositivas, activas-expresivas, activas-resiliencia, cognitivas-positivas y cognitivas-distractorias (19,20).

Psicoterapia de expresión y soporte Se trata de una intervención psicoterapéutica en la que se enfatiza la relación emocional po­ sitiva entre terapeuta-paciente. Por tanto, la interacción humana se torna una pieza clave. En este marco de intervención, el terapeuta toma una actitud receptiva, de comprensión em­ pática a la situación del paciente, estimulando, acompañando y acompasándose a su ritmo, con la finalidad de atenuar, disminuir o eliminar aquellas emociones negativas mantenidas de una forma rígida. El objetivo de esta actitud mantenida por parte del terapeuta será, en último término, el alivio del paciente y la resolución de la crisis, potenciando, a su vez, los recursos propios y potencialidades del

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Capítulo 1.  Counselling y psicoterapia

paciente. Por tanto, con este tipo de intervención no se pretende cuestionar ni tampoco lograr un cambio a nivel profundo, sino centrarse en las habilidades de afrontamiento actuales para fortalecerlas. Se requiere también un nivel elevado de herramientas clínicas que conlleva un entrenamiento específico, así como capacidad en el manejo de las emociones propias (21). La psicoterapia de expresión y soporte es una de las herramientas más importantes del psicooncólogo de cara a la atención de los pacientes con cáncer y sus familias. Este tipo de psicoterapia promueve la expresión de emociones, compartir experiencias acerca de los efectos de la enfermedad sobre sí mismo y la relación con la familia y otras personas significativas, la desintoxicación de miedos relacionados con la muerte y el proceso de morir, redefinir prioridades de vida, y la validación y apoyo entre los pacientes, en los casos de terapia grupal. La psicoterapia de soporte es eficaz en el manejo de la ansiedad, depresión y malestar emocional a lo largo de las diferentes etapas del cáncer (21). Los beneficios logrados por este modelo de psicoterapia van en la línea de una mejora en la reducción de síntomas psicológicos y dolor, principalmente, una reducción de síntomas postraumáticos. Los pacientes que mayores beneficios logran son aquellos que, previamente a la intervención, reportaban mayores niveles de malestar emocional (22-24). En aquellos casos que revisten una mayor gravedad, podrá servir como base para otras terapias o recursos más apropiados.

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Psicoterapia centrada en el sentido En su formato individual o grupal, este modelo de psicoterapia, inspirado en un inicio por los trabajos de Viktor Frankl (25,26), va dirigido a abordar problemas centrales de la existencia humana, como son el desespero, la desesperanza y el deseo de adelantar la muerte de pacientes con cáncer con enfermedad avanzada, manteniendo y aumentando el sentido de vida, incluso en momentos finales de vida. Las mejoras observadas a través de esta intervención psicoterapéutica muestran un mayor bienestar espiritual y sentido de vida, una mejora en la reducción de la ansiedad y el deseo de adelantar la muerte, y una mejora en la calidad de vida del paciente (9,10).

FACTORES COMUNES EN PSICOTERAPIA Y BASE SEGURA Inicialmente, Bowlby (27) utilizó el concepto de «base segura» para señalar aquella que proporcionaba el cuidador al bebé, y que le permitía progresivamente ganar en autonomía a medida que podía explorar el mundo a través de experimentar tal seguridad. Por tanto, es esa relación que permite al niño crecer y evolucionar. De forma parecida, el terapeuta proporciona esta seguridad, a través del vínculo o alianza terapéutica, a sus pacientes. Desde una visión constructivista de la persona, el terapeuta debe adaptarse a la realidad creada por el paciente. Para ello, dentro de un marco conceptual o teórico, el terapeuta pretende ayudar a su cliente. Con este fin, desde una visión integradora, vamos a utilizar una serie de técnicas psicoterapéuticas con un objetivo determinado (normalización o integración de la enfermedad, mantener o elevar el sentido de vida del paciente o promover una muerte en paz). Sin embargo, todas estas técnicas o aproximaciones terapéuticas tienen en común un objetivo, validar o transmitir comprensión al enfermo o familiar. A esto es lo que llamamos, en psicoterapia, factores comunes (28). Como bien señalaba Holmes (29,30), con su defensa del concepto de base segura, el terapeuta es, para el paciente, la base segura desde donde puede normalizar o integrar la crisis personal que le ha llevado a solicitar atención psicoterapéutica. El terapeuta, como fue la madre en la infancia del paciente, es la base segura, y desde la alianza terapéutica creada entre terapeuta y paciente, es de donde ambos trabajan juntos, para alcanzar superar la crisis personal, inducida por la enfermedad, y con ello alcanzar el objetivo terapéutico fijado, que en algunos casos será integrar esta experiencia de superviviente en cáncer, y, en otros casos, aceptar la no curación de la enfermedad, promoviendo el sentido y significado de vida, hasta la muerte del paciente.

RESUMEN De manera resumida, solo nos cabe señalar que el objetivo del capítulo ha sido definir qué entendemos por counselling y psicoterapia, cuáles son sus objetivos y técnicas más utilizadas, y cuáles son los resultados logrados por algunos de estos modelos psicoterapéuticos.

12 BIBLIOGRAFÍA 1. Gil F, Costa G, Pérez FJ, Salamero M, Sánchez N, Sirgo A. Adaptación psicológica y prevalencia de trastornos mentales en pacientes con cáncer. Med Clin (Barc) 2008;130(3):90-2. 2. Gil F, Costa G, Pérez FJ. Does chemotherapy reduce stress? Palliat Support Care 2010;8:455-60. 3. Gil F, Costa G, Hilker I, Benito L. First anxiety, afterwards depression: psychological distress in cancer patients at diagnosis and after medical treatment. Stress Health 2012;28:362-7. 4. Costa G, Ballester R, Gil F. Perceived support in Spanish cancer outpatients with psychiatric disorder. Stress Health 2013;29:421-6. 5. López E, Costa M. Manual de consejo psicológico. Madrid: Editorial Síntesis; 2012. 6. Faller H, Schuler M, Richard M, Heckl U, Weis J, Küffner R. Effects of psycho-oncologic interventions on emotional distress and quality of life in adult patients with cancer: systematic review and Meta-Analysis. J Clin Oncol 2013;31(6):782-93. 7. Galway K, Black A, Cantwell M, Cardwell CR, Mills M, Donnelly M. Psychosocial interventions to improve quality of life and emotional wellbeing for recently diagnosed cancer patients (Review). En: The Cochrane Library, Issue 11. Disponible en: http://www.thecochranelibrary.com/ Chichester: John Wiley & Sons, 2012. 8. Edwards A, Hulbert-williams ND, Neal R. Psychological intervention for women with metastatic breast cancer (Review). En: The Cochrane Library, Issue 3. Disponible en: http://www.thecochranelibrary.com/. Chichester: John Wiley & Sons, 2008. 9. Breitbart W, Rosenfeld B, Gibson C, Pessin H, Poppito S, Nelson C, et al. Meaning-centered group psychotherapy for patients with advanced cancer: a pilot randomized controlled trial. Psycho-Oncol 2010;19:21-8. 10. Breitbart W, Poppito S, Rosenfeld B, Vickers AJ, Li Y, Abbey J, et al. Pilot randomized controlled trial of individual meaning-centered psychotherapy for patients with advanced cancer. J Clin Oncol 2012;30(12):1304-9. 11. Barboteo JG, Bruera E. Avances en la comunicación médico-paciente en Cuidados Paliativos (I). Toma de decisiones. Ayudas prácticas en la comunicación. Medicina Paliativa 2003;10:226-34. 12. Bayle WF, Buckman R, Lenzi R, Glober G, Beale EA, Kudelka AP. SPIKES—A six step protocol for delivering bad news: application to the patient with cancer. The Oncologist 2000;5:302-11. 13. Gil F. Manual de Psico-Oncología. Madrid: Nova Sidonia; 2000.

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Formación en psicooncología Juan Antonio Cruzado Rodríguez

INTRODUCCIÓN Desde los años ochenta del siglo xx se ha producido un aumento creciente de la aplicación de la psicología de la salud al cáncer (1,2). En la actualidad hay un amplio reconocimiento de que, para lograr el óptimo nivel de calidad en la atención al paciente con cáncer, se requiere una aproximación integral, que incluye una adecuada asistencia psicológica y social. Al mismo tiempo, en la psicología de la salud ha tenido lugar un marcado interés en el cáncer y en cuidados paliativos tanto en la práctica clínica como en la investigación, tanto de los factores psicológicos implicados en el cáncer como de los procedimientos de evaluación e intervención en esta área. El adecuado funcionamiento de las unidades de psicooncología requiere una formación especializada de los profesionales que van a evaluar y tratar a las personas con cáncer y sus familiares. Por ello surge la necesidad de establecer cuál ha de ser el modelo curricular y la metodología docente que se ha de llevar a cabo para conseguir la formación idónea en esta disciplina (3). Las causas que han producido el desarrollo del área de la psicooncología arrancan, por un lado, de las necesidades clínicas y preventivas que concurren en el cáncer, que principalmente son las siguientes: • La importancia sanitaria y social del cáncer. El cáncer es la principal causa de muerte en España. En 2009, el cáncer causó un total de 105.132 fallecimientos. Es la causa principal de muerte en hombres y la número dos en mujeres (4). Además de ser una de las primeras causas de defunción, los tumores son la mayor causa de años potenciales de vida perdidos según datos del INE de 2009, suponiendo un 40,5% del total de años perdidos ajustados por discapacidad en ese año (4). A pesar de los datos positivos y esperanzadores © 2015. Elsevier España, S.L.U. Reservados todos los derechos









que ofrecen los tratamientos actuales, el cáncer sigue siendo la enfermedad más temida en nuestro medio social (5). El paciente de cáncer y sus familiares están afectados por acontecimientos estresantes de alta magnitud por su número, intensidad y duración. Estas amenazas están presentes desde la intervención preventiva (p. ej., consejo genético), el diagnóstico y el tratamiento, y se extienden a las revisiones periódicas, a las posibles recidivas y a los cuidados paliativos, así como a la prevención y tratamiento del duelo complicado de los familiares, todo lo cual constituye un desafío a las estrategias de afrontamiento y control de los pacientes y sus familias. El reconocimiento de que los objetivos del sistema sanitario son tanto la curación como el alivio del sufrimiento humano, tal como señalan Callahan (6) o Bayés (7). La necesidad de la atención integral a los pacientes con cáncer está incluida en la Estrategia en Cáncer del Sistema Nacional de Salud (8), así como la de atender psicológicamente a las personas en cuidados paliativos, tal como queda reflejado en la Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud (9). La necesidad de que el paciente tenga información adecuada y participe en las decisiones terapéuticas, tal como viene recogido en la Ley General de Sanidad (10) y la Ley de Autonomía del Paciente (11). El proceso de interacción entre el sanitario y el usuario destinado a tomar decisiones médicas se plasma en el consentimiento informado (12). El énfasis en la necesidad de mejorar las competencias y habilidades de los profesionales sanitarios para optimizar la comunicación con el enfermo, manejar las emociones y las situaciones estresantes o conflictivas en la interacción con el paciente, de forma que este

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14 logre la comprensión adecuada del proceso de diagnóstico y tratamiento (13), asegurar su adherencia y disminuir los efectos adversos a las medidas preventivas, las pruebas diagnósticas y los tratamientos. La • necesidad de que los sanitarios afronten adecuadamente el estrés profesional y prevenir la fatiga de compasión y el burnout. • La importancia de la prevención, la promoción y la educación para la salud, que viene dada por la constatación de que los comportamientos saludables o los estilos de vida son determinantes o contribuyentes fundamentales a la etiología del cáncer. Por otro lado, el desarrollo de la psicooncología se ha visto impulsado por las aportaciones de la psicología y disciplinas afines en las siguientes áreas: • El desarrollo de la psicología de la salud, que aporta modelos biopsicosociales, métodos de evaluación e intervención psicológica en el área de la salud y enfermedad. • El avance en el estudio del estrés, la personalidad y la emoción en el cáncer. • La investigación en psiconeuroinmunología, que estudia la interacción entre procesos psicológicos, la inmunología y el sistema neuroendocrino. • La constatación de la eficacia del tratamiento psicológico para mejorar la calidad de vida, disminuir las reacciones adversas de estrés, ansiedad y depresión, así como mejorar la adaptación de los pacientes de cáncer y sus familiares (14-23); e incluso estudios en los que factores psicológicos podrían predecir la supervivencia (21,24).

CARACTERIZACIÓN DE LA PSICOONCOLOGÍA En el presente trabajo se considera la psicooncología como un campo interdisciplinar de la psicología y las ciencias biomédicas dedicado a la prevención, diagnóstico, evaluación, tratamiento, rehabilitación, cuidados paliativos y etiología del cáncer, así como a la mejora de las competencias comunicativas y de interacción de los sanitarios, además de la optimización de los recursos para promover servicios oncológicos eficaces y de calidad (25). Los objetivos de la psicooncología van desde la intervención aplicada al paciente, las familias

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y el personal sanitario, a la prevención e investigación de la influencia de factores psicológicos relevantes en el proceso oncológico, e incluyen la optimización de la mejora del sistema de atención sanitaria (25-27). El psicooncólogo es tanto un profesional aplicado como un investigador de base en un campo especializado, en continua evolución y desarrollo. La psicooncología cubre cuatro grandes áreas: la asistencia clínica al paciente y sus familiares para mejorar la adaptación y calidad de vida ante el diagnóstico, tratamiento médico, revisiones, cuidados paliativos y duelo. La docencia: la formación en habilidades de comunicación, manejo de situaciones de crisis y estresantes en la interacción con el enfermo. La prevención: programas adecuados de educación para la salud, aprendizaje de hábitos saludables preventivos del cáncer, conductas de detección precoz, apoyo e intervención en consejo genético. La investigación en aspectos comportamentales y sociales que están presentes en la patología del cáncer, sus tratamientos o el sistema de atención. Las funciones que lleva a cabo el psicólogo en oncología (25-27) se exponen en el cuadro 2-1. A continuación se detalla una propuesta de programa de formación en el que se desarrolla cada uno de estos aspectos.

COMPETENCIAS QUE DEBE ADQUIRIR EL PSICOONCÓLOGO



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Conocimientos necesarios en la clínica de los diagnósticos oncológicos, epidemiología, etiología, factores de riesgo, procesos y pruebas diagnósticas, consejo genético, tratamientos médicos y de enfermería, así como de cuidados paliativos. Conocimientos de la organización de los servicios de atención a los pacientes con cáncer en atención primaria y especializada. Trabajo de modo integrado en equipos inter-/ multidisciplinares que atienden a pacientes de cáncer y en cuidados paliativos. Conocimiento y práctica de la bioética, deontología y aspectos legales implicados en la atención al paciente de cáncer, y elaboración de informes psicológicos periciales. Estudio de factores psicológicos y sociales implicados en el cáncer, su impacto en el estado emocional, calidad de vida y bienestar del paciente con cáncer y sus familiares, así

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Capítulo 2.  Formación en psicooncología CUADRO 2-1.  Funciones del psicólogo en oncología Prevención

• Promoción de estilos de vida saludables. Educación para la salud. • Adherencia a la detección precoz. • Consejo genético oncológico. Evaluación clínica

• Áreas de evaluación: • Exploración inicial: capacidades cognitivas

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(atención, lenguaje, pensamiento, orientación, memoria, afecto). Screening de trastornos psicopatológicos. • Adaptación a la enfermedad y su tratamiento. Satisfacción con la información. Comprensión de la información. Participación en las decisiones. Confianza en el equipo médico. Adherencia médica. Afrontamiento del diagnóstico y de los tratamientos. • Estado emocional: ansiedad, depresión, autoestima, culpa, ira, etc. • Calidad de vida. • Apoyo familiar y social. • Informe psicológico. • Diagnóstico (según criterios DSM-IV, CIE-10). • Derivación. Tratamiento psicológico • Psicoeducación, consejo psicológico y orientación sobre estrategias para superar problemas de información, y necesidades de comunicación y emocionales. • Control de estados de ánimo negativos: ansiedad, depresión, hostilidad, sentimientos

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como la influencia de dichos factores en la etiología, pronóstico y supervivencia en el cáncer. Habilidades de comunicación, interacción y manejo de pacientes con cáncer o en riesgo, así como de sus familiares. Práctica para llevar a cabo la evaluación psicológica y de la calidad de vida: planificar la evaluación y utilizar instrumentos específicos, llevar a cabo el análisis funcional, la formulación de casos y la elaboración de informes. Identificación y diagnóstico de los problemas de comportamientos, síntomas y trastornos psicopatológicos que pudieran afectar a los pacientes con cáncer. Aplicación adecuada de las técnicas de tratamiento apoyadas empíricamente, incluyendo

de culpa, aislamiento, negación. Identificar emociones negativas y expresarlas. Estrategias para afrontarlas. • Tratamiento de trastornos asociados al cambio en la imagen corporal. • Solución de problemas y planificación de actividades. • Intervención familiar: psicoeducación, información sobre el estado sanitario y psicológico del paciente. Estrategias de ayuda y comunicación con el paciente. Afrontamiento de estados emocionales negativos. Resolución de problemas de la vida diaria. • Afrontamiento de los tratamientos oncológicos (cirugía, quimioterapia, radioterapia, TMO y hormonales) y de sus efectos colaterales: miedo, fatiga, náuseas y vómitos, anorexia, dolor y otros. • Problemas sexuales. Personal sanitario

• Habilidades de comunicación con el enfermo

y su familia. Afrontamiento del estrés. Ayuda al manejo de sus propias emociones ante los pacientes y sus familiares. • Habilidades de comunicación en el equipo. • Evaluación y prevención del burnout. Investigación Necesidades psicológicas y sociales de los pacientes y sus familiares. Factores psicológicos y sociales asociados al cáncer. Valoración de calidad de la evaluación y de los tratamientos aplicados.

el counselling, técnicas de comunicación y tratamientos psicológicos individuales y grupales; así como terapia de pareja y familiar, y tratar los problemas específicos en los pacientes con cáncer y sus familiares. • Diseño y puesta en marcha de programas de promoción de la salud y prevención del cáncer, incluyendo la detección precoz del cáncer y el consejo genético en el cáncer familiar. • Habilidad docente para entrenar competencias de comunicación médico-paciente, manejo de situaciones estresantes, comunicación entre profesionales, apoyo al trabajo en equipo y control de riesgos laborales, como el burnout. • Diseño y puesta en marcha de proyectos de investigación en el área de la psicooncología.

16 PROGRAMA DE CONTENIDOS TEÓRICO-PRÁCTICOS 1. Oncología. 1.1. Epidemiología del cáncer. 1.2. Etiología del cáncer. 1.3. Factores de riesgo. 1.4. Prevención primaria del cáncer. 1.5. Detección precoz del cáncer. 1.6. Consejo genético en el cáncer familiar. 1.7. Tratamientos oncológicos: cirugía, quimioterapia, TMO y hormonoterapia, radioterapia. Tratamientos combinados. 1.8. Cánceres específicos: cáncer de mama y ginecológicos, cánceres genitourinarios, cáncer gastrointestinal, cabeza y cuello, linfomas, leucemias y mielomas, tumores del SNC, tumores germinales, otros tumores. 1.9. Cánceres infantiles. 1.10. Cuidados paliativos. Intervención médica. 2. Organización de servicios sanitarios de atención al cáncer y en cuidados paliativos. Equipos inter-/multiprofesionales. 3. Aspectos legales. Consentimiento informado. Historia clínica. 4. Bioética. 5. Factores psicológicos y sociales en el cáncer. 5.1. Aspectos culturales y sociales. 5.2. Conductas de salud y estilos de vida. 5.3. Estrés, estilos de afrontamiento y variables de personalidad. 5.4. Psiconeuroinmunología. 5.5. Apoyo social y cáncer. 5.6. Imagen corporal. 5.7. Sexualidad. 5.8. Aspectos evolutivos: infancia, adultez y vejez. 6. Evaluación clínica. 6.1. Proceso de evaluación. 6.2. Exploración inicial. 6.3. Evaluación de los hábitos de salud. 6.4. Evaluación de la calidad de vida. 6.5. Psicodiagnóstico. 6.6. Análisis descriptivo, funcional y formulación clínica. 6.7. Evaluación en niños y adolescentes. 6.8. Evaluación en la vejez. 6.9. Evaluación de habilidades de comunicación del personal sanitario.

Sección 1.  Formación en counselling y psicoterapia

6.10. Afrontamiento del estrés del personal sanitario. Evaluación del burnout. 6.11. Evaluación y selección del voluntariado. 6.12. Elaboración de informes psicológicos. 7. Entrenamiento en el diseño y puesta en marcha de programas educación para la salud. 8. Psicopatología. 8.1. Clasificaciones diagnósticas DSM-V y CIE-10. 8.2. Trastornos depresivos. 8.3. Trastornos de ansiedad. 8.4. Trastornos relacionados con traumas y factores de estrés. 8.5. Trastornos neurocognitivos. Síndrome confusional, demencia y trastornos amnésicos. 8.6. Disfunciones sexuales. 8.7. Suicidio. 8.8. Otros trastornos psicopatológicos. 9. El tratamiento psicológico. 9.1. Métodos de intervención. 9.1.1. Objetivos y planificación del tratamiento. 9.1.2. Programas psicoeducativos. 9.1.3. Entrenamiento en counselling. 9.1.4. Relajación progresiva y autógena, técnicas de visualización. 9.1.5. Mindfulness. 9.1.6. Hipnosis. 9.1.7. Control de la ansiedad: desensibilización sistemática y técnicas de exposición. 9.1.8. Técnicas de autocontrol y refuerzo operante. 9.1.9. Planificación de actividades y administración del tiempo. 9.1.10. Solución de problemas y toma de decisiones. 9.1.11. Terapia cognitivo-conductual: reestructuración cognitiva, entrenamiento autoinstruccional, identificación y expresión emocional, inoculación de es­ trés. 9.1.12. Terapia de aceptación y compromiso. 9.1.13. Terapia de pareja y sexual. 9.1.14. Terapia grupal. 9.1.15. Entrenamiento en habilidades educativas y de entrenamiento del personal. 9.1.16. Psicofarmacología.

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Capítulo 2.  Formación en psicooncología

9.2. Áreas específicas de intervención. 9.2.1. Intervención psicológica en control de síntomas en áreas específicas: dolor oncológico, preparación psicológica para la cirugía, efectos de la quimioterapia, intervención psicológica en TMO, intervención psicológica en radioterapia. 9.2.2. Consejo genético oncológico. 9.2.3. Intervención para mejorar problemas de imagen corporal. 9.2.4. Intervención en problemas sexuales en el cáncer. 9.2.5. Intervención en crisis. 9.2.6. Intervención en riesgo de suicidio. 9.2.7. Atención psicológica en cuidados paliativos. 9.2.8. Intervención en duelo. 10. Entrenamiento del personal sanitario y voluntariado. 10.1. Estrategias para entrenar al personal sanitario en habilidades de comunicación sanitario-paciente y mejora de la comunicación entre los miembros del equipo médico. 10.2. Selección y entrenamiento del voluntariado. 10.3. Intervención con los cuidadores. 10.4. Estrategias para entrenar el afrontamiento del estrés. Prevención y tratamiento de la fatiga de compasión y el burnout. 11. Metodología de investigación. 11.1. Factores psicológicos en la etiología y el pronóstico del cáncer, y en la supervivencia a él. 11.2. Investigación de la calidad de vida de los pacientes y sus familiares. Estudio de las necesidades psicosociales. 11.3. Valoración de la eficacia, eficiencia y efectividad de los tratamientos psicológicos.

PROGRAMA DE PRÁCTICAS La docencia práctica se ha de llevar a cabo en los centros de atención a pacientes de cáncer, regulándose esta colaboración mediante convenios. Es necesario que cada alumno tenga un supervisor en el centro que organice las actividades

prácticas: asignación de tareas, establecimiento de funciones y horarios en las prácticas; y que le proporcione una guía y asesoramiento de la práctica clínica, la investigación y el aprovechamiento teórico, que revise los informes de casos y las memorias finales de la actividad. Un adecuado programa de formación requiere la participación conjunta del personal médico, psicológico y de enfermería de los hospitales y de atención primaria, junto con los de las universidades. En los centros hospitalarios, ya sean públicos o privados, se ha de contar con la participación de los siguientes servicios: • Oncología clínica: oncología médica, oncología radioterápica y pediatría oncológica. • Servicio de psiquiatría y psicología clínica (interconsultas psiquiátricas). • Especialidades que atienden enfermedades oncológicas: ginecología, hematología, cirugía torácica, cirugía digestiva y estomaterapia, neurocirugía y otras. • Unidad de consejo genético oncológico. • Unidades de cuidados paliativos y asistencia domiciliaria. Asimismo, han de integrarse en la docencia los servicios de atención primaria implicados en la educación para la salud y la prevención del cáncer, así como es preciso contar con la colaboración de las principales ONG que desarrollan programas de atención a los pacientes de cáncer y sus familias y programas preventivos, como, por ejemplo, la Asociación Española Contra el Cáncer, las distintas asociaciones integradas en el Grupo Español de Pacientes con Cáncer o la Federación de Padres de Niños con Cáncer.

SELECCIÓN DE LOS ALUMNOS La formación en psicooncología es de posgrado. En los planes de estudio vigentes en psicología en muchas de las universidades españolas se incluyen asignaturas de psicología de la salud, en las que se imparte docencia sobre la aplicación de la psicología al cáncer. No obstante, la formación en disciplinas médicas de los aspectos psicosociales del cáncer está insuficientemente reglada, por lo que la formación en el grado es insuficiente para garantizar la formación adecuada para atender y cubrir todas las demandas.

18 Es necesario que los alumnos del posgrado sean licenciados o graduados en psicología, con un itinerario en psicología clínica y de la salud, y a ser posible con habilitación como psicólogo general sanitario. La idoneidad para este curso de formación viene dada por la experiencia clínica previa y la formación en investigación en este ámbito. Asimismo, se precisa una actitud vocacional y una disponibilidad temporal para llevar a cabo el programa propuesto.

METODOLOGÍA DE LA ENSEÑANZA El entrenamiento completo en el programa docente que se ha propuesto requiere dos cursos académicos: 70 créditos (700 h). La metodología de la enseñanza se compone de clases teóricasprácticas (exposiciones teóricas, lecturas y talleres prácticos) (350 h) y prácticas clínicas (300 h), a las que se deben añadir presentaciones en sesiones clínicas y discusión grupal, tutorías/ supervisión y la participación en proyectos de investigación aplicada en psicooncología. Los planes de formación en psicooncolo­ gía precisan la participación de equipos inter-/ multidisciplinares, dadas la multiplicidad y complejidad de aspectos implicados en la atención a las enfermedades oncológicas. El profesorado debe reunir las condiciones de nivel científico, experiencia clínica y docente de carácter multidisciplinar/interdisciplinar: médicos oncólogos, distintas especialidades médicas, psicólogos clínicos, psiquiatras y enfermeros.

EVALUACIÓN DEL ALUMNO El alumno ha de ser evaluado de forma continua, de modo que se le ofrezca un feedback continuo a lo largo del curso y global al final de cada año académico. En la valoración final se ha de evaluar: a) las competencias en la práctica clínica mediante la valoración del profesor tutor de la actividad, los informes de los casos tratados y la memoria de actividad clínica e investigadora, y b) conocimientos teóricos-prácticos sobre aspectos básicos de la oncología, aplicación de la evaluación, planificación de tratamientos, aplicación de técnicas de intervención y competencia investigadora en la disciplina, mediante examen teórico-práctico.

Sección 1.  Formación en counselling y psicoterapia

EVALUACIÓN DE LA CALIDAD DE LA FORMACIÓN Un programa de formación debe ser valorado, en primer lugar, por la idoneidad de los objetivos y el programa, la organización y la metodología docente. Estos aspectos pueden ser valorados por equipos de expertos. En segundo lugar, se debe valorar el nivel de competencias alcanzado, la satisfacción de los alumnos con el profesorado, el programa de enseñanza, así como la satisfacción de los servicios y centros donde se llevan a cabo las actividades prácticas e investigadoras del programa de formación. En tercer lugar, se debe valorar la producción objetiva de resultados por el alumnado: número de casos atendidos en prácticas, calidad de la evaluación, resultados alcanzados, sesiones clínicas presentadas, cursos realizados de entrenamiento a otros profesionales o voluntarios, participación en proyectos de investigación, publicaciones y presentaciones a congresos. Es necesario que la valoración de la calidad de la enseñanza se realice por medio de una agencia de evaluación externa, además de que la propia organización lleve a cabo una valoración de su propia actividad.

CONCLUSIONES La psicooncología es una disciplina muy compleja, ya que ha de ejercerse de forma interdisciplinar y conjunta con el equipo sanitario. Requiere conocimientos teóricos y de práctica clínica, que integran aspectos psicológicos y médicos referentes a diferentes tipos de cáncer, fases de la enfermedad, distintos tipos de tratamientos, características diversas de los recursos asistenciales, así como variables personales de los pacientes y sus redes de apoyo social. Estas dificultades inherentes a esta disciplina hacen necesario un adecuado diseño y organización de un programa de formación especializado en esta área. Por otro lado, la investigación sobre la eficacia de los tratamientos psicológicos en el cáncer es todavía insuficiente, dado que la psicooncología es una disciplina reciente. Es necesario fomentar la investigación en esta área, adoptando criterios semejantes de tratamientos empíricamente vali­ dados de la división 12 de la APA (Task Force) a este campo concreto (28-30). En todo caso, el

Capítulo 2.  Formación en psicooncología

programa de formación debe proporcionar un entrenamiento a los participantes en las técnicas de intervención que han mostrado validez empírica, ya que, en la actualidad, hay tratamientos que han mostrado una utilidad contrastada (14-24), así como, dicha formación debe formar a los psicooncólogos como investigadores de base interesados en la mejora y optimización de los tratamientos aplicados.

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Quehacer del psicooncólogo Ester Daniel Daniel

INTRODUCCIÓN Un rápido pasaje por la historia de los procesos psicológicos, el plexo de conocimientos desplegados en torno al suceso cáncer y una práctica descontextualizada del entorno social, reconociéndose, en el ámbito de la consulta (y a veces también extramuros), las múltiples facetas que atraviesan las personas con cáncer, imponen la necesidad de ampliar nuestro horizonte como agentes de salud para la construcción de la disciplina de la psicooncología en función de fenómenos como el sentido, el lenguaje, el diálogo y el significado. El título del libro, los capítulos que lo componen y, particularmente, la comunidad a la cual se dirige hablan por sí mismos de que el cáncer no es una enfermedad que se limita a la célula, sino también de la necesidad del abordaje de diferentes disciplinas. Observamos que en la sociedad actual se desarrollan prácticas de la salud que responden más a una tradición asistencialista que a la dimensión de la transmisión de la psicooncología en planes de formación de grado, como también la puesta en marcha de originales flujogramas de atención que promuevan cambios en la concepción de la salud. La creciente incidencia del cáncer en la población mundial como segunda causa de muerte en las estadísticas y toda la peculiar problemática que acarrea esta enfermedad y sus tratamientos en el plano emocional del paciente alerta en la necesidad de adaptar las intervenciones sanitarias al contexto familiar y profesional del paciente. Asimismo, plantea un arduo desafío que requiere un abordaje complejo, muy específico y amplio, que da lugar al estudio y desarrollo de la especialización de la psicooncología. La enfermedad oncológica está asociada a una experiencia de sufrimiento y vulnerabilidad, lo que toca la interioridad psíquica, pudiendo afectar la calidad de vida, la respuesta

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a los tratamientos y, en algunos casos, hasta la supervivencia del paciente. Tratamos de diseñar un nuevo paradigma en la manera de entender la atención sanitaria en el que el sujeto se sitúa como centro y protagonista del sistema, que orienta sus actuaciones a fin de dar una respuesta integral a sus necesidades, que incluyen su biología, psiquismo y espiritualidad. El modelo transdisciplinar ha permitido la vinculación entre diferentes disciplinas que contribuyen en el trabajo cotidiano a las dimensiones asistencial, preventiva, académica y de investigación, convocando a otros profesionales, como counselors, psicólogos sociales, orientadores espirituales, arteterapeutas y voluntarios, que impactan favorablemente en la calidad de vivir con cáncer o a pesar del mismo. O, simplemente, en el buen vivir. Cuidar de un ser humano con cáncer y no del cáncer de ese ser humano. Los investigadores suponen que el cáncer será la enfermedad dominante del presente siglo. Todos los países desarrollados han comprendido la necesidad de un plan racional bien elaborado para enfrentar la patología tumoral, ya que esta irá creciendo a medida que la población aumente en longevidad, y se presume que será la enfermedad dominante en el siglo xxi. El cáncer es una de las principales causas de mortalidad a nivel mundial; se le atribuyen 7,4 millones de defunciones ocurridas en 2004 (aproximadamente un 13% del total). […] A nivel mundial, el cáncer representa la causa de mortalidad del 12% de la población, aspecto que implica una elevada probabilidad de que cualquier sujeto pueda vivenciar el sufrimiento y las sensaciones dolorosas asociadas a esta patología en la condición de enfermo, familiar o amigo […] Stewart y Kleishues, 2003, Revista de Clínica Psicológica, Vol. XXII, n.° 3, pág. 255 © 2015. Elsevier España, S.L.U. Reservados todos los derechos

Capítulo 3.  Quehacer del psicooncólogo

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En Argentina1, el cáncer es la segunda causa principal de muerte, después de las enfermedades cardiovasculares. En 2008, la tasa de incidencia de cáncer ajustada por edad a la población mundial —ASR (W)— por cada 100.000 personas fue de 206,3, sin incluir el cáncer de piel no melanómico. Las estadísticas2 dan cuenta de que en 2008 se diagnosticaron 104.900 casos nuevos de cáncer, dentro de los cuales, 18.712 fueron de mama3. Tipo de cáncer que es el más frecuente entre las mujeres (1 de cada 10 mujeres), aunque no es exclusivo, ya que algunos hombres también lo padecen. Estas cifras determinan que, en relación con el resto del mundo, Argentina se encuentra en un nivel medio-alto de incidencia de cáncer. Afortunadamente, los avances científicos han producido cambios en la conceptualización; hoy se requiere acompañar a los pacientes en un proceso de cronificación de la enfermedad. Con este andamiaje, el terapeuta se revela como experto que observa, clasifica y reconstruye una historia del que es, enfrentándola con la del que debería ser. En ese pasaje, en el conocimiento y la empatía que interacciona con otros profesionales de la salud, el que genera redes dentro de modelos no lineales de salud y considera la posibilidad de desarrollar un puente para disciplinas tradicionales. La psicooncología puede ser considerada una especialidad interdisciplinar que ha adquirido carácter bien definido y campo de acción claramente delimitado, si bien tanto en su nacimiento como en su desarrollo y expansión se halla entrecruzada por valiosos aportes de otros modelos y paradigmas científicos.

ANTECEDENTES Participamos de las reflexiones que promueven pensar en la educación para la salud, en constituirnos como agentes comunitarios, promotores de hábitos que apunten a un mayor y mejor vivir. La detección oportuna del cáncer está fundamentada por la observación de que el tratamiento http://www.cancer.gov/espanol/instituto/olacpd/crn/ argentina http://www.cancer.gov/espanol/instituto/olacpd/crn/ argentina 3 http/globocan.iarc.fr 1

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21 resulta más eficaz si el cáncer ha sido detectado tempranamente. El artículo III de la Declaración Conjunta sobre la Promoción y Cumplimiento de los Derechos de los Pacientes con Cáncer, firmada por los 39 miembros de la European Cancer League (ECL), señala en uno de sus artículos que: «Los aspectos médicos y psicosociales tienen la misma importancia para los pacientes con cáncer. Los pacientes oncológicos, allegados y sus familiares necesitan asesoramiento, apoyo y cuidados especiales durante y después del tratamiento». Ante una enfermedad con tanta pregnancia emocional, mitos y fantasmas, ¿qué podemos hacer? Una de las respuestas es la realización de actividades que promuevan emociones positivas, que sabemos que disminuyen los niveles de ansiedad, y aumentan la percepción de autoeficacia y el bienestar subjetivo. Para Pau Pérez-Sales, del Grupo de Acción Comunitaria de Madrid, las intervenciones para la promoción del bienestar implican aprender y desarrollar tres técnicas: 1) reconstrucción situacional; 2) focalización, y 3) autorrecompensas. Las emociones positivas abren nuestra mente y corazón, logrando que seamos más receptivos y creativos, y permiten ampliar horizontes, recursos y redes sociales, e innovar como especie. Nos adherimos a los conceptos de Pablo Rispo al decir que, cuando un paciente oncológico se queda detenido en la fijeza y preocupación constante, estructura su mundo desde una distancia que termina siendo un «autismo oncológico», manifestación de un retraimiento desesperanzado, muchas veces promovido por mecanismos sociales de negación y abandono, que lleva al paciente a una creciente retracción o bien a un centrarse marcadamente en sí mismo y sus necesidades. Consideramos que la artesanía e intervenciones del psicooncólogo son variadas. Aunque el objetivo sea único, lo que le importa es la fase en la que se encuentra el paciente, las características individuales y la demanda. Signorelli (1) describe las fases por las que atraviesa el paciente de manera consecutiva y con características comunes: 1. Prediagnóstica. 2. Diagnóstica. 3. De tratamiento. 4. De «cura». 5. Ante la finitud.

22 La inclusión del entorno familiar responde a que apoyamos la afirmación que realizan Aresca et al. (2), cuando, refiriéndose a la influencia del diagnóstico, sostienen que la familia, al cohabitar con su paciente ante una enfermedad crónica, severa o terminal, modifica su funcionamiento cotidiano. El impacto que la enfermedad genera en la primera fase conduciría a un grado de desarticulación capaz de quebrar el esquema de funcionamiento previo. Por su parte, Minuchin (3) habla sobre el balance familiar, y la inevitable alteración frente a las consecuencias físicas tangibles del paciente por los tratamientos. Esto hace que la familia experimente sufrimiento, por la sensación de pérdida de esa persona relevante en su grupo familiar, lo que puede dificultar aún más el proceso de enfrentamiento del padecimiento.

PROPUESTAS DE INTERVENCIÓN En nuestra propuesta de la Unidad de Atención Psicooncológica (UAP) disponemos del reagrupamiento solidario y creación de grupos de apoyo y de contención afectiva de los mismos pacientes o familiares, los que apuntan al fortalecimiento de actitudes resilientes. El planeamiento y la gestión de nuestros talleres tienen el objetivo de potenciar lo sano y creativo de cada persona, aunque no de manera pasiva, sino como protagonista de su propio proceso de sanación y reconstrucción a partir de lo que es y de lo que puede. Dentro de esos caminos posibles, presentamos, entre otros, talleres de arteterapia, de narración de cuentos, del día de la risa, etc. La enfermedad bien puede constituirse en un punto de encuentro no solo con temas que apuntan al dolor, a la angustia, al sufrimiento, sino también al significado. Morris dice que «el significado que adjudicamos al dolor puede resultar tan importante como la medicina que consumimos»4. Partimos de la observación de que toda persona que afronta un diagnóstico probable o confirmado vive diversos estados emocionales que requieren ser procesados para que se conviertan en aliados útiles durante el proceso de afrontamiento. Los ejercicios grupales —que de ninguna manera eximen el abordaje individual— guiados D. Morris, La cultura del dolor, cap. 2, pág. 49.

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Sección 1.  Formación en counselling y psicoterapia

y espontáneos son exploratorios y experienciales. Si bien la angustia, el miedo y la tristeza pueden ser emociones casi previsibles frente al diagnóstico y posterior tratamiento, no por ello estos estados deben dejar de ser considerados, evaluados y tratados.

Taller de arte En arteterapia citamos como antecedente científico las presentaciones de experiencias en pacientes con cáncer hechas en el VII Congreso Europeo de Arteterapia, celebrado en Madrid, en el que responsables del servicio de arteterapia del Memorial Sloan-Kettering Cancer Center en EE. UU. describieron la creación artística como vehículo, como facilitador de cambios de actitud frente a la enfermedad. Esta técnica, en sus diferentes modalidades, se emplea desde hace más de 50 años y ha tomado impulso académico en más de 30 universidades europeas.

Taller de la risa El trabajo en el ámbito hospitalario tiene diversas demandas para los profesionales de la salud. La carga de trabajo y la presión del tiempo pueden llevar a estas personas a experimentar burnout, un síndrome que contiene diversos síntomas, y que se manifiesta en la relación negativa, de falta de entusiasmo de la persona con su trabajo, la fatiga, el agotamiento emocional. También nosotros creemos que el humor favorece la productividad, ya que permite la aparición de la motivación intrínseca, donde la propia actividad es la que genera una recompensa. La amortiguación del agotamiento y la estimulación del entusiasmo favorecen el afrontamiento de las situaciones que a cada uno le toca en la relación terapéutica. Cada vez son más las voces que provienen del mundo científico que defienden la necesidad de proporcionar la intervención psicológica creativa, no convencional, a los enfermos de cáncer, a su entorno familiar y al equipo profesional tratante.

Taller de narración El desarrollo del potencial creativo, presente en toda persona, conduce progresivamente a la identificación de los propios recursos que han de permitir indagar y descubrir recursos alternativos

Capítulo 3.  Quehacer del psicooncólogo

a sus dificultades. Este trabajo terapéutico abre el camino al autoconocimiento, la libre expresión, la intuición, la imaginación, y el lenguaje verbal y no verbal. Los antecedentes de la terapia narrativa incluyen las ideas de Jerome Bruner (4). Este autor señala que la experiencia vivida es más rica que el discurso. Las personas organizan su experiencia y le dan sentido por medio del relato y en la construcción de estos relatos expresan aspectos escogidos de su experiencia vivida. Estos relatos son constitutivos: modelan las vidas y las relaciones. Por lo tanto, se propone el cuento como una herramienta esencial para la elaboración de temas irresueltos y conflictos vitales, al favorecer la expresión emocional y evocación de etapas anteriores de su vida, situaciones o personas que, en una doble función, faciliten el acercamiento hacia la propia historia de vida y, además, teniendo efecto liberador. En dichas actividades observamos con satisfacción que, al decir del Padre Juan José Milano, «es nuestra naturaleza la que siempre esconde en sí misma las condiciones de superación, crecimiento y sanación» (5). La premisa del conjunto de nuestras actividades es que, donde hay una necesidad, hay un derecho.

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UNIDAD DE ASISTENCIA PSICOONCOLÓGICA (UAP) La oferta es de un primer nivel de accesibilidad, dentro de un sistema integral de atención progresiva de la salud, que expresa una nueva fórmula de interrelación de la oferta de recursos de salud y de los requerimientos y expectativas de la comunidad. La unidad de asistencia está pensada no solo para que cumpla su rol asistencial a la comunidad, sino también para que, dentro del mismo, funcionen programas de prevención en salud, jornadas de formación académica a profesionales de la salud y un área específica de investigación. Se constituye como una innovación sanitaria, de trascendencia teórica y operativa. Otro capítulo que resulta insoslayable para la tarea psicoterapéutica se relaciona con la práctica de la prevención en sus diferentes niveles (primaria, secundaria, terciaria), ocupando de esta forma el profesional de la psicología el espacio como educador en salud, tanto sea distribuyendo información fidedigna y actualizada como cooperando

23 en la detección de casos tempranos pasibles de oportunas intervenciones. Dentro de sus objetivos contempla: • Programa de salud integral ambulatoria y en domicilio bajo una concepción de equipo interdisciplinar participativo. • Inclusión de un psicólogo en el equipo de salud formando parte del flujograma de atención. Objetivo de plena cobertura en las diferentes • fases por las que atraviesa tanto el paciente como la familia y el entorno profesional tratante. Dinámica de ateneo semanal, con preten• sión de trascendencia tanto teórica como operativa. • Espacio de supervisión. • Acciones preventivas que habiliten una investigación de corte tanto longitudinal en pacientes aun no diagnosticados, como transversal en relación con la aceptación y o tolerancia de diagnóstico, tratamiento y rehabilitación. • Tarea de transformación y ejercicio humanístico, sensible y esperanzador. • Sistematización de las acciones de prevención primaria, secundaria y terciaria. • Establecimiento de un adecuado sistema de derivaciones con los niveles de mayor complejidad, apuntando a la integración funcional y operativa. • Desarrollo de un sistema de participación organizada, a través de mecanismos como convenios con obras sociales y o prepagas. Generación de un programa de formación de • recursos, de formación de agentes comunitarios de salud con programas de voluntariado y capacitación de los mismos como agentes de promoción de salud. • Desarrollo de un sistema único de recolección y procesamiento. Registro de tumores a fin de evaluación y control de gestión en función de formulación y revisión de programas de asistencia e investigación. • Selección, capacitación y perfeccionamiento del recurso humano. Evaluación permanente del programa. Ca• pacitación, entrenamiento y apoyo técnico al equipo. • Asesoramiento y contribución a la elevación de los niveles de participación de la comunidad, también de enlaces con otras instituciones sociales.

24 TALLERES DE LA UAP Programa del día de la risa Se realizan actividades que facilitan el desarrollo de emociones positivas como intervención para moderar la ansiedad, y promover la autoeficacia y el bienestar subjetivo en profesionales de la salud que trabajan en hospitales. Se acuerda trabajar 1 h en un lugar que se debe convenir con los profesionales involucrados en la asistencia a pacientes oncológicos. De forma paralela, se hace la misma consigna, pero con los pacientes y o familiares involucrados. En ambos espacios, hay bocados salados, dulces, infusiones y premios. En dicho marco de distensión con premios y comida, se realiza una serie de juegos que buscan la mejora de la comunicación, la risa, el trabajo en grupo, para finalmente acordar aquellas cosas que dejan y que se llevan de la actividad. Partimos de la observación de que toda persona que afronta un diagnóstico probable o confirmado vive diversos estados emocionales que requieren ser procesados para que se conviertan en aliados útiles durante el proceso de afrontamiento. Los ejercicios grupales —que de ninguna manera eximen el abordaje individual— guiados y espontáneos son exploratorios y experienciales.

Taller grupal Sana Arte A través de actividades artísticas, como pintura, canto, modelado, escritura, danza o teatro, el paciente expresa emociones, pensamientos y sentimientos de manera que va transformando y desplegando su particular dimensión subjetiva, creativa y espiritual. Este dispositivo debe ser adaptado a los tiempos y condiciones y fortalezas de cada paciente en particular, y no intenta ser una imposición, sino un medio que facilite dar palabras al desgarramiento. En este abordaje terapéutico no son relevantes los conocimientos técnico-artísticos, lo importante es lo que ocurre y se manifiesta durante esta elaboración o construcción, tanto en su mundo interior como en su relación con el terapeuta. Los participantes se reúnen en fogón una vez por semana, en el que se comparte infusión y algún acompañamiento. Se propone la actividad de contar un cuento, tanto leído como inventado. Se usan técnicas psicodramáticas.

Sección 1.  Formación en counselling y psicoterapia

Por lo tanto, se propone al cuento como una herramienta esencial para la elaboración de temas irresueltos y conflictos vitales, que faciliten el acercamiento hacia la propia historia y, además, operen como cuidado paliativo de los síntomas de la enfermedad.

RECOMENDACIONES DE LA UAP Antes del diagnóstico



A veces, las señales están antes de un examen de rutina, o en la acentuación de malestar o indicadores, uno tiene la sensación de saber que algo no anda bien. • Atienda sus propios registros. Lo que le ocurre, ya sea verdad o fantasía, es importante. • Recuerde que la enfermedad del cáncer tiene mitos y creencias perjudiciales. • No demore ni postergue las consultas. No se asuste ni se despreocupe. Tampoco se automedique.

Impacto diagnóstico Ante el diagnóstico de cáncer, la persona que lo padece y su entorno se ven invadidos (como las células mismas que crecen descontroladamente y se extienden) por múltiples sentimientos propios, que provienen del mundo interno y de la imagen que se tenga del cáncer, y también de los sentimientos ajenos que provienen del entorno: familiares, amigos, vecinos e incluso de los profesionales. Se trata de un diagnóstico que sacude, desconcierta, impregna, ante el que no se puede permanecer indiferente, ya que nos interpela en nuestra propia vida y sentidos.

Después del diagnóstico Una vez que usted tenga su diagnóstico, tenga en cuenta lo siguiente: • Es posible que se sienta aturdido, asustado o confundido. Permítaselo. Es natural que así pueda ser. • No se cuestione por sus acciones pasadas ni deje de mirar al mañana. Es • posible que sienta que el tiempo se detiene o se congela en un momento. • Haga una lista de preguntas para su equipo de cuidado de salud, y pida explicación sobre lo que no entienda. • Haga que le acompañe un familiar o amigo. Pueden servir como un par de oídos extra,

Capítulo 3.  Quehacer del psicooncólogo



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para ayudar a recordar cosas posteriormente y brindarle apoyo. Si ellos, por alguna razón, no pudieran, encuentre a otros que sí puedan. Acuda a un psicólogo del equipo de salud que lo esté atendiendo para que le brinde ayuda. Este es el momento indicado para hablar de lo que le pasa, piensa, siente, teme, espera. Hable de sus tristezas, de lo que cree, de sus dolores. Concentre su energía en el día a día, en su salida adecuada de esta circunstancia vital. Obtenga apoyo espiritual a través de la oración, meditación u otras prácticas que le ayuden a sentirse más tranquilo. Focalice los motivos de vida que posee. Nada ni nadie lo ha despojado de ellos. Preste atención a sus necesidades físicas de descanso, nutrición y otras medidas de autocuidado. Encuentre la manera para expresar sus sentimientos, como hablar o llevar un diario. Permítase a usted mismo tiempo y espacio en privado. Averigüe qué fue lo que benefició a otros pacientes y sus familiares a lidiar con el cáncer o converse con otras personas que hayan sido diagnosticadas con el mismo tipo de cáncer. Haga elecciones más saludables en su estilo de vida. Involúcrese en lo que le pasa, su vida es importante como para abandonarse o dejarla en manos de otros. Inclúyase en redes familiares, sociales, recreativas y de sostén. Usted está vivo. Recomendación al voluntario, entorno familiar o social de alguien que ha sido recién diagnosticado: La persona que está frente a usted está atravesando un momento difícil. Por un instante póngase en su lugar. Usted puede aliviarle. Si quiere hablar, escuche con atención. Si no quiere hablar, posiblemente sea porque no puede, porque requiere enfocar su pensamiento, porque necesita ese silencio. Respételo. Si es usted quien habla, hágalo con pausa, suave y cuidando las palabras. Si es usted el que hace alguna pregunta, intente pensar previamente qué está buscando y para qué. Establezca contacto visual y con proximidad física, ni encima ni distante. Evite los consejos, las sugerencias, las frases hechas, los rellenos, las distracciones, las

25 fórmulas propias de la autoayuda. No quite la esperanza. • Dedique tiempo. • Permita o facilite el nombrar la enfermedad. • No apele a la voluntad ni a la energía, ni a remedios mágicos. Solo escuche. Intente ser empático, cálido y próximo. Extreme la delicadeza. • Acepte la angustia, la confusión, el llanto. • No dramatice; tampoco minimice. El foco no está en usted ni en sus experiencias personales. • No deje de comunicarse e interesarse posteriormente, y ofrezca adecuada ayuda profesional. Manifieste interés. • Sugiera escribir dudas y preguntas. • No establezca límites ni plazos. • Intente crear un vínculo que permita la expresión de temores y preocupaciones. • Procure un lugar tranquilo, sin interrupciones. • Y, sobre todo, sea usted mismo. No existe una única fórmula. Trate de no preocuparse sobre si está hacien• do las cosas de la manera correcta. • Deje que sus palabras y actos salgan del corazón. Su compasión y preocupación sincera son las cosas más importantes que usted le puede transmitir en este momento. Recomendación para el tratamiento quimioterapéutico (extraída del cuadernillo informativo que se entrega a pacientes del Servicio de Oncología del Hospital Álvarez, de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires): • Los síntomas que puede presentar son todos transitorios, dependen del organismo y puede no presentar ninguno de ellos. • Cualquier eventualidad o duda se la consultará a su médico. Si • tiene vómitos o náuseas, para reducirlos ingiera pequeñas cantidad de comida en el día varias veces: • Evite tomar líquidos con las comidas. No tome líquidos 1 h antes o después. • Coma despacio en pequeñas cantidades. • No coma ni demasiados dulces, ni muchos fritos, ni grasa. Mastique bien. • • Por la mañana, tome galletitas de agua y tostadas livianas. • Tome bebidas frescas azucaradas, como zumo de manzana. • No duerma hasta 2 h después de haber comido.

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Sección 1.  Formación en counselling y psicoterapia

Si presenta diarrea: • Preferentemente tome comida tibia y no caliente. • Coma alimentos bajos en fibra. • No coma frutas, vegetales ni pan negro. • Evite repollo y porotos. • No suspenda comidas. • Evite la automedicación. Si la boca está seca: • Ingiera alimentos húmedos, helados. • Use margarina, caldos, puré y gelatinas. • Remoje alimentos en té o café. Si hay efectos en la boca: • No consuma ácidos, ni sal, ni cigarrillos, ni alcohol. • Use un cepillo de dientes suave. • Coma alimentos blandos. • Puede usar manteca de cacao para los labios. Si picara la piel, aplique talco o fécula de maíz El día del tratamiento preséntese preferentemente con 4 h de ayuno. Cene liviano la noche anterior. Coma liviano 2 h de la aplicación, evite consumo de dulces y beba líquidos a sorbos.

Psicoterapia Dentro de la filosofía existencial, tomamos los aportes de la metapsicológica psicoanalítica. López Arranz (6) describe cómo la falla a nivel simbólico es la responsable de la «inscripción directa» sobre el organismo. Para tramitar la dimensión económica del efecto traumático tenemos la alternativa de que la lesión corporal pase a ser una pregunta. Eso que antes fue una muda respuesta.

FUNCIÓN DEL PSICOONCÓLOGO Tacto es la habilidad de lograr que el otro pueda ver la luz sin hacerle sentir el rayo. Kissinger

1. Dar palabras al dolor. Nuestro tema es la metáfora, la representación de la enfermedad. 2. Ser generador de preguntas. ¿Por qué a mí? ¿Por qué ahora? ¿Por qué en esta localización? 3. Posibilitar la apertura del inconsciente. Trabajar con el paciente, la familia y el entorno profesional. 4. Brindar la información que se requiera. No es una obligación, es un derecho. El conocimiento

de la verdad, gradual y soportable, permite al paciente tomar decisiones de todo tipo (religiosas, económicas, de relaciones humanas) y decidir acerca de sus tratamientos. 5. Guiar y acompañar al paciente a descubrir las situaciones críticas, vitales, disruptivas, que ocurrieron antes de la enfermedad. Existe copiosa bibliografía que ha demostrado la presencia de esta condición en situaciones relacionadas con pérdidas humanas (muertes individuales o colectivas, divorcios), laborales (despidos, bulling), enfermedades (propias o de un familiar o vínculo significativo) o tan solo cambios de trascendencia (mudanzas, viajes, pasaje en niveles de escolaridad). 6. Bogar por una escucha activa, facilitar el viraje de la acción a la palabra. La enfermedad oncológica acerca al sujeto a su propia muerte, al mismo tiempo que le brinda una oportunidad para reelaborar su historia. 7. Ayudar al sujeto a liberarse, reintegrando a la propia historia esas escenas de las que, por no tener nombre, el sujeto ha quedado prisionero. 8. Llegar a los vacíos de palabras, a las fisuras de sentido, a las descargas que no pudieron ser asimiladas ni representadas. 9. Descubrir el sentido, la verdad subjetiva. Desplazar la verdad que enferma para dar lugar a la verdad que cura.

PROPUESTA DE CARACTERÍSTICAS PARA EL EJERCICIO DE LA PSICOONCOLOGÍA 1. Ética, empatía y práctica social significante. 2. Herramientas, teorías y modelos conceptuales. 3. Dimensión pragmática, con vocación de hacer e ir al encuentro con la verdad. 4. Gesto creador, despliegue artístico, sello individual, intuición, oído, sensibilidad. Ofrecer algo de nosotros mismos. Ofrenda, reconocimiento, confianza, cuidado, o sea, algunas de las claves amorosas del universo en el que convivimos. 5. Escucha inclusiva, sin archivos rígidos, sin prejuicios ante lo obvio. 6. Creencia en la versión de sujeto dividido, plurideterminado, que pueda admitir que, a pesar de todo, la vida merece ser vivida.

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Capítulo 3.  Quehacer del psicooncólogo

7. Acento en la transferencia, alojando a quien sufre, esperando que el sentido, el tiempo, las lágrimas, desgasten al dolor. 8. Acento en lo humano antes que en el sapiens, adecuando nuestro trabajo a las nuevas realidades de la época. Se han multiplicado las voces que defienden la intervención psicológica en el enfermo de cáncer y la inclusión de los factores que generan y refuerzan la enfermedad.

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CONCLUSIONES Sería un error considerar que la tarea del psicólogo en los planes oncológicos se limita a atender las necesidades del enfermo una vez que a este se le diagnostica la enfermedad. Su participación debe comenzar desde el inicio del plan oncológico, tanto en las fases de detección de tumores (epidemiología) como en las tareas de prevención (primaria y secundaria), así como en la asistencia sanitaria al enfermo (tanto en las fases agudas de la enfermedad como en las crónicas y en la supervivencia y muerte), puesto que debería ser un miembro más del programa de salud. Por tal motivo se plantea que aquellos profesionales que se desempeñen en esta área deben estar estrictamente formados en la especialidad, para, de esa manera, hacer frente de manera idónea a su tarea. Si regreso a la convocatoria de este capítulo, escucho tres voces en una: quehacer, ¿qué hacer? y que ha de ser. (Como si jugando con el lenguaje me permitiera la licencia semántica de enunciar el trabajo del psicooncólogo como un ser haciendo o en el siendo ir haciendo.) La tarea, la interrogación y la presencia, con mayor pretensión de evocación que de literalidad. Ser, decir y hacer, son los pilares entrelazados de una práctica sensible, original, asentada en una concepción antropológica del ser humano. Porque me parece que deberíamos escuchar desde nuestras faltas, cultura y heridas, porque la tarea asistencial no solo es cuerpo a cuerpo, no es solo por el otro, sino con el otro. No poseemos carnet de inmortalidad ni invulnerabilidad. Y, si bien la artesanía del trabajo es variada, lo que no varía es el objetivo: dar lugar a la palabra, aliviar, dignificar, aportar paz, valorar al paciente y a su último acontecimiento. Creo que la palabra

y la escucha por sí solas no logran cambios de posición subjetiva, pero no podemos prescindir de ellas si queremos lograrlo. De lo cual se desprende que la palabra es una condición necesaria, aunque no suficiente. La enfermedad del cáncer es silente y quien la porta hay algo que calla, que es relevante, que tiene alcance, que es insustituible y que hay que recuperar. La presencia del analista es un factor revitalizante y clave. Las palabras, nunca inocentes, en profundidad ni en diversidad discursiva, hasta pueden modificar la estructura material de los órganos, el derrumbe y el sostén de un ser. Conjuntamente necesitamos de la práctica, la acción que convierta en realidad, la sensibilidad, la ética y la esperanza, poner el corazón, reconocer nuestros límites, condiciones que debemos ejercer para todos, pero, en especial, para aquellos que sufren. Y que cuando uno se encuentra con ese tope, nada queda en su lugar. Recordemos que nunca nadie se salva a solas, aunque nuestra manera de compartir sea imperfecta. Lo singularmente humano está en el lenguaje y la memoria. Decir, acompañar, facilitar, traducir, estar. Ser, estar y hacer. Quehacer, ¿qué hacer? y que ha de ser. Imperativo existencial y ético. Como el dibujo del mándala, el recorrido no es nunca lineal. Tiene circunvalaciones, vamos de la periferia al centro, inauguramos puentes para llegar a la verdad encriptada, al núcleo del padecimiento subjetivo. Por tanto, ni demanda de sentido ni creación del mismo. La psicooncología tiene una filosofía y antropología que la justifica y estructura, dialéctica de la cual nunca debería apartarse. Solo habilitar el encuentro, ese que aparece posiblemente cuando el sentido del otro interpela o conmueve el mío propio. El ser humano debe hacer de los obstáculos nuevos caminos, porque a la vida le basta de una grieta para renacer. Ernesto Sábato

LECTURAS RECOMENDADAS Alvarado Aguilar S. El psicólogo y su contribución en la oncología. GAMO 2008;7(2):27. Cruzado JA. La formación en Psicooncología. Psicooncología 2003;0(1):1-19.

28 BIBLIOGRAFÍA 1. Signorelli S. Abordaje fenomenológico del paciente oncológico y su familia. 2. Aresca L, Birgin D, Blum S, Rosenfeld C, Buceta E, Figini M, et al. Psicooncología: Diferentes Miradas. Buenos Aires: Lugar Editorial; 2008. 3. Minuchin S. Familias y terapia familiar. Barcelona: Ediciones Gedisa; 2009.

Sección 1.  Formación en counselling y psicoterapia 4. Bruner J. Actos de significado. Más allá de la revolución cognitiva. Madrid: Alianza; 1991. 5. Milano JJ. Inmunología espiritual. Buenos Aires: Didajé; 2009. 6. López Arranz Z. La perspectiva freudiana del fenómeno psicosomático. Buenos Aires: Letra Viva; 2009.

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Claves para el trabajo en equipo en psicooncología Javier Barbero Gutiérrez

INTRODUCCIÓN: NECESIDAD, JUSTIFICACIÓN Y OLVIDO El oncólogo sabe de sobra que el paciente acude al hospital fundamentalmente, al menos al inicio, para curarse de su cáncer, y sabe también que su aportación es central para conseguir ese objetivo, algo que no dudamos ninguno de los profesionales de otras disciplinas. El oncólogo —o al menos el buen oncólogo— también conoce que los pacientes no solo quieren curarse de su patología, sino que también desean ser atendidos en las variables que repercuten más intensamente en su salud, entendida esta tanto en clave biológica como biográfica. Precisamente porque nadie ha dicho que sean objetivos incompatibles. Dicho de otro modo, el paciente de comienzos de este siglo nos demanda que se aborde con toda la contundencia la patología oncológica y el sufrimiento que le acompaña. Así lo expresa con claridad el Informe Hasting (1) al definir que los fines de la medicina del siglo xxi deben ser algo más que la curación de la enfermedad y el alargamiento de la vida, incorporando la perspectiva de la prevención, de los cuidados y de la intervención frente al sufrimiento. Desde esta perspectiva, la misma psicooncología incorpora claramente a la familia en el tratamiento, pero no solo por su necesidad de ser sostenida para seguir proveyendo cuidados, sino también por ser susceptible de un aumento significativo en su experiencia de sufrimiento ante la condición amenazada de su ser querido. En la atención sanitaria no existe el hombre orquesta, aquel que es capaz de tocar todos los instrumentos claves para lograr una buena sinfonía. Y no existe aunque él se lo crea. Ningún profesional es capaz de aportar herramientas para satisfacer las necesidades biológicas, funcionales, © 2015. Elsevier España, S.L.U. Reservados todos los derechos

emocionales, relacionales, económicas, espirituales, éticas, intelectuales, etc., que surgen con la aparición de un cáncer, ni tampoco de incorporar claves que fortalezcan todas estas dimensiones. Presuponer, por otra parte, que un apoyo total al paciente supone un índice sumatorio de la totalidad de las partes indica, al menos, una ignorancia significativa en cuanto a la comprensión de la complejidad, interacción e interferencia o resonancia de cada una de esas partes en la salud global del individuo. Por tanto, sabemos que las variables son múltiples, complejas e interactivas, y la pregunta, por tanto, está en cómo organizar la asistencia para asumir asistencialmente de un modo óptimo esa realidad, en un abordaje que sea efectivo, seguro y de calidad. Hoy nadie duda de la efectividad de un abordaje multiprofesional. La prescripción médica que exija medicación extrahospitalaria, por poner un ejemplo, no podrá ser realizada de manera adecuada, ni por tanto efectiva, en un paciente de economía precaria sin una buena evaluación e intervención de un trabajador social. Tampoco hay dudas de que la calidad de vida relacionada con la salud (2) (CVRS) quedará afectada de modo significativo sin un manejo adecuado, preventivo o de intervención, pero de calidad, sobre la depresión o la ansiedad. En la misma línea, la investigación en seguridad lleva a que instituciones como la Organización Mundial de la Salud recomienden en su Guías sobre seguridad de los pacientes de 2009 (3) prestar atención al trabajo en equipo como una de las herramientas que protegen la seguridad de los mismos. En definitiva, en el tratamiento del paciente oncológico y de su familia queremos vencer la enfermedad, ayudar a adaptarse en la difícil convivencia con la misma y disminuir y acompañar la experiencia de sufrimiento; por otro lado,

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30 reconocemos, en torno a la presencia del cáncer, variables múltiples, complejas, interactivas y que se condicionan entre ellas, y todo ello pretendemos abordarlo con efectividad, seguridad y calidad. Esto no se puede hacer sin trabajar en equipo. El trabajo en equipo es inevitable. La cuestión no es si necesitamos trabajar en equipo, sino cómo lo practicamos y facilitamos. Aunque la reflexión en nuestro medio en torno a estas cuestiones es aún pequeña, la necesidad es evidente. Instituciones como la Joint Commission for Accreditation of Health Care Organizations (JCAHO) (4) están demandando iniciativas que aporten mayor formación para introducir actividades de trabajo en equipo en sus currículos. Nos preguntamos, siendo evidente la necesidad de la reflexión y de la investigación al respecto, a qué se debe este silencio. Como concepto, el trabajo en equipo es relativamente nuevo en el ámbito sanitario, prácticamente no aparece en los programas formativos de sus profesionales ni se trabajan las habilidades necesarias para un buen desarrollo del mismo. Estas habilidades, como bien describe Wake-Dyster (5), se aprenden mayoritariamente on-the-job, es decir, por modelado en el puesto de trabajo, en el trabajo cotidiano, con lo cual los aprendizajes dependen del estilo y habilidades del contexto, que pueden ser tan fantásticos como espantosos. Básicamente porque, en el mejor de los casos, se ha acabado aprendiendo por ensayo-error. La hipótesis que manejamos en torno al silencio tiene que ver con la cuestión del poder (6). Es una especie de falacia naturalista: se da por bueno lo que es, lo que hay. Es, luego debe ser. Y es cierto que hablar de trabajo en equipo supone, simplificando, preguntarnos cómo gestionamos el poder y también los afectos en la interacción profesional de cara a aportar los mayores y mejores beneficios al paciente. Reducir el trabajo en equipo a un esquema «yo prescribo-tú pones los tratamientos» parece, cuanto menos, simplista. La psicología, como saber científico, es enormemente joven, con una vida de poco más de un siglo. La psicooncología, como derivación aplicada y específica de la misma, aún lo es más. Quizás por ello, al no estar contaminada por una historia que se dedique fundamentalmente a justificar lo que hay, puede estar en condiciones de plantear otra manera de funcionar, desde una perspectiva ética (7) y deliberadora, en torno al objetivo de un mejor servicio a la ciudadanía.

Sección 1.  Formación en counselling y psicoterapia

El trabajo que desarrollamos en nuestras organizaciones ha ido creciendo en riqueza, incertidumbre y ambigüedad (8), y no solo en el ámbito de la salud. Para reflexionar y aprender sobre esta ardua y apasionante tarea, los psicólogos —y todos aquellos interesados en el buen funcionamiento de la dinámica grupal y de equipo— contamos con la psicología social y, en parte también, con la sociología, lo que nos permite ampliar la mirada y salir de la focalización de nuestras inquietudes en nuestro propio ombligo. Parece ser que las tendencias actuales de diseño de las organizaciones consideran las diferentes modalidades de equipos como piedras angulares de las arquitecturas organizacionales (9). Ahora bien, los equipos no se utilizan siempre; más bien se ponen en marcha cuando (10) los errores acarrean severas consecuencias, la complejidad de las tareas excede la capacidad individual, el contexto de tarea se encuentra poco definido, es ambiguo o muy estresante, se requieren decisiones múltiples y rápidas, y la vida —o la calidad de vida— de otras personas depende de la percepción colectiva de individuos expertos. Pilotar un avión, apagar un incendio y realizar un trasplante multivisceral pueden ser ejemplos de esa necesidad. También lo son proponer a los padres de un niño de 8 años con cáncer la amputación de su pierna, manejar un pacto de silencio pronóstico rígido o contener una claudicación familiar, y todo en el mismo pack.

TRABAJO EN EQUIPO DEL PSICOONCÓLOGO EN EL ENTORNO DE LOS SERVICIOS DE ONCOLOGÍA En este apartado nos vamos a referir únicamente a la presencia y participación del psicooncólogo en relación con los oncólogos y a los servicios de oncología en sentido amplio (unidades o servicios de oncología clínica, oncología radioterápica, etc.), pero no en relación con otras profesiones con las que interactúa permanentemente, en especial la enfermería; la elección es estrictamente metodológica, pues entendemos que la complejidad del asunto nos pide diferenciar vínculos y procesos. Existe una multiplicidad de modelos, en función de las peculiaridades de las estructuras institucionales en las que se inserta el servicio de

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Capítulo 4.  Claves para el trabajo en equipo en psicooncología

oncología, del tipo de liderazgo y personalidad del líder formal, de las experiencias previas concretas y de la relevancia percibida del trabajo del psicooncólogo. El trabajo en equipo en el que participa el psicooncólogo puede tener dos ámbitos sobradamente definidos: entre los oncólogos y los psicooncólogos (y otros profesionales, como pueden ser los de la enfermería) y el trabajo en equipo entre los propios psicólogos del departamento (sección, unidad o como se denominara). Las claves pueden ser distintas. En cuanto a la relación entre oncólogos y psicooncólogos, hay que decir que, a nuestro entender, en el mundo occidental, en los inicios del siglo xxi, ambos son compañeros de viaje inevitables y necesarios. Si tú preguntas a un oncólogo acerca del papel potencial del psicooncólogo, habitualmente hará una valoración teórica más o menos positiva, explicitando la relevancia de las variables emocionales en las personas con procesos de cáncer. Se admitirá conceptualmente la aportación diferencial, pero los mecanismos de trabajo en común no suelen reflejar esa valoración teórica. Las experiencias y modelos son variados. Sin pretender un análisis exhaustivo, veamos algunos de ellos: • Modelo de interconsulta: se realiza un parte de interconsulta (en muchos sitios denominado PIC) en el que se describe en dos líneas el motivo de consulta que realiza el oncólogo, habitualmente de manera muy general. La interconsulta puede ser para paciente ingresado o para consulta ambulatoria. El psicooncólogo realiza una devolución al oncólogo consultante, bien en el mismo PIC, en papel o en formato electrónico, bien de forma verbal, según el caso. Las reuniones que se tienen suelen ser de coordinación, pero no suele haber sesiones clínicas conjuntas. • Modelo de enlace: el psicooncólogo no pertenece ni orgánica ni funcionalmente al servicio de oncología, pero realiza una actividad proactiva con los pacientes oncológicos, en muchas ocasiones de tipo grupal. Este modelo puede ser compatible y coincidente con el anterior. • Modelo integrado: el psicooncólogo pertenece funcionalmente al servicio de oncología, participa intensamente en la dinámica de este servicio, tanto en sesiones clínicas como en la

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actividad formativa —como docente y discente, cuando llega el caso—, y en la estrategia investigadora. Que sea uno u otro modelo es muy relevante, pues permite una participación mayor o menor en la dimensión asistencial y en el proceso de toma de decisiones tanto desde el punto de vista clínico como organizativo. De hecho, no todos estos modelos, que sí contemplan una composición multiprofesional en los intervinientes, promueven realmente una gestión interdisciplinar del mismo, o lo que algunos denominan un dinamismo transfuncional (11). Posteriormente lo veremos con detalle. En cuanto al trabajo en equipo entre los propios psicooncólogos, hay que decir que aquí la experiencia es menor, entre otras cosas, porque habitualmente es muy escaso el número de psicooncólogos, dependiendo del tamaño del servicio de oncología y de la voluntad tanto de los jefes de servicio como de la propia institución. De hecho, en momentos de crisis económica se suele percibir el trabajo del psicooncólogo como claramente prescindible. Hay más experiencia en algunos institutos oncológicos tanto estatales (p. ej., la experiencia de México), como provinciales. También incorpora la presencia de psicólogos en formación, de manera estable, que pueden también formar parte del equipo activamente, aunque sea de forma transitoria. Es el caso de los psicólogos internos residentes (PIR) o de los que están realizando distintos másteres en psicooncología.

HACIA MODELOS DE INTEGRACIÓN EN LOS SERVICIOS En nuestra experiencia optamos preferentemente por modelos en los que el psicooncólogo se integre de manera real y completa, al menos funcionalmente, en la dinámica de los servicios de oncología. Para ello, se ha de definir su participación de modo habitual y normalizado en las actividades internas en las que intervienen los facultativos (sesiones clínicas, registros informatizados, reuniones organizativas, formación permanente, investigación, asistencia a foros y congresos, etc.). Si no participa en los procesos comunes y si no cuenta con espacio y utensilios propios (despacho para la consulta externa, ordenador para informes, etc.), se corre el riesgo

32 de tener una figura más decorativa y, por tanto, inútil, que otra cosa. El psicólogo no será tanto un interconsultor como un integrante más del equipo, lo que supone compartir espacios y procesos. Desde esta perspectiva, será central que los pacientes perciban la presencia del mismo como un miembro más del servicio, integrado establemente dentro del mismo y, para ello, será importante facilitar su presencia en el llamado pase de visita médica en planta o en determinadas consultas. La perspectiva es clara. Frente a un modelo de interconsulta —básicamente— optamos por un modelo de integración (12) en el servicio con acentos diferenciales y significativos. En el modelo elegido se prioriza el trabajo continuado programado y preventivo frente a la intervención puntual, de interconsulta o en crisis; se está muy pendiente de facilitar los procesos de adaptación como estrategia de fondo que va más allá del mero control de síntomas; se asume como prioridad asistencial el binomio paciente-familia, necesario en procesos como los oncológicos, de tanta repercusión familiar; se opta por un estilo de relación sinérgica interdisciplinar sostenida, que va tejiendo alianzas en la construcción de equipo, y no por la simple, aunque importante, contribución multidisciplinar aislada. Se trabaja más desde la perspectiva de la psicología de la salud que desde la óptica de la psicología clínica en sentido estricto. Por último, hay un claro compromiso, sin olvidarnos de los aspectos psicopatológicos, de no huir y de abordar la experiencia —enorme experiencia— de sufrimiento del paciente. De fondo hay toda una antropología que centra el abordaje no solo en los síntomas y problemas, sino también en los recursos y capacidades (13,14). La dinámica de trabajo incluye, asimismo, la intervención con familiares cuando está indicado, también con una mirada clara de prevención secundaria. Los aspectos diferenciales aparecen de manera resumida en la tabla 4-1. Este enfoque de trabajo continuado, programado y preventivo no impide que se pueda recurrir al psicooncólogo desde otros profesionales del servicio para intervención en crisis con pacientes que no estuvieran encuadrados en los procesos asistenciales más protocolizados o con pacientes especialmente complejos o problemáticos. Todo ello, por otra parte, debidamente coordinado con el apoyo de los psiquiatras cuando se precise tratamiento psicofarmacológico de apoyo.

Sección 1.  Formación en counselling y psicoterapia TABLA 4-1.  Decálogo del modelo de integración frente al del modelo de interconsulta externa Modelo de integración en el servicio 1. Trabajo continuado 2. Trabajo programado y proactivo 3. Trabajo preventivo 4. Procesos de adaptación 5. Unidad paciente-familia 6. Interdisciplinar 7. Creación de alianzas construyendo equipo 8. Centrado en heridas y capacidades 9. Psicología de la salud 10. Sufrimiento

Modelo de interconsulta externa 1. Intervención puntual 2. Trabajo a demanda 3. Intervención en crisis 4. Control de síntomas 5. Paciente 6. Multidisciplinar 7. Aportación de actividades 8. Centrado en síntomas y problemas 9. Psicología clínica 10. Psicopatología

Tomado de referencia 12.

Desde este enfoque de integración, se pueden incorporar también estrategias de prevención del burnout (15) que incluyan la formación continuada en herramientas de comunicación terapéutica y la creación de dinámicas de encuentros interdisciplinares entre médicos, psicooncólogos y personal de enfermería para potenciar los canales formales de comunicación interna, en escenarios de mucha acumulación de ansiedades, integrados en el funcionamiento del servicio. También será importante estar atentos a la posible soledad del psicooncólogo en estos contextos. No suele contar con referentes habituales de su propia disciplina para poder revisar casos clínicos, entrar en una dinámica de formación permanente compartida desde la posición de la psicología de la salud o hacer investigación específicamente psicológica. Por todo ello, estos profesionales habrían de contar con tiempos liberados para una supervisión técnica con psicólogos o servicios de psicología o salud mental, preferiblemente pertenecientes a la misma institución. Del mismo modo, parece central una supervisión organizativa mensual con el jefe de servicio de oncología, para coordinar aspectos internos que impliquen al profesional, de situación de equipo (dificultades y oportunidades) y de desarrollo de los proyectos de investigación comunes. Sin este tipo de medidas, es muy fácil pasar del aislamiento al olvido. La presencia del psicooncólogo en estos modelos no es sencilla, porque no hay mucha experiencia de integración. Algunas claves son

Capítulo 4.  Claves para el trabajo en equipo en psicooncología

importantes. Entre ellas, definir al menos qué no quieres que ocurra o en qué no quieres que se convierta. Por ejemplo: que el psicooncólogo esté aislado, que otros profesionales del servicio no se impliquen en el apoyo emocional al contar con psicólogo, que las expectativas no estén bien ajustadas y no sean, por tanto, realistas, acabando siendo desproporcionadas y generando frustración. Plantearlo anticipadamente facilita la prevención de estas dificultades. Por otro lado, los procesos de incorporación de la figura del psicooncólogo es importante que sean lo más participativos posible. La implicación de los oncólogos es clave, participación real y no solo formal, para disminuir las resistencias iniciales y clarificar las expectativas. Ya, por último, hay que decir que este tipo de presencia y pertenencia en los equipos de un servicio de oncología solo puede darse con un liderazgo claro que crea no solo en la pertinencia y utilidad de la figura del psicólogo, sino también en la necesidad de poner determinadas energías en el proceso, sobre todo al principio. Sin compromiso y sin liderazgo, los objetivos tendrán un muy improbable cumplimiento.

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DIFERENTES EQUIPOS, DIFERENTES REALIDADES La mirada hacia los equipos en el ámbito de la oncología puede ser variada. Si atendemos a la composición, muchos oncólogos afirmarían que los equipos son claramente multiprofesionales, dada la variedad de profesiones de los diferentes miembros del equipo. No hay necesariamente consenso. Para algunos, los equipos que se componen únicamente de médico y enfermera serían biprofesionales, porque el término multiprofesional aludiría a una mayor variedad y polifonía. Por otra parte, otros profesionales, quizás los más atrevidos, entienden que el equipo también lo compone otra parte del staff cuya tarea no está catalogada necesariamente como profesión en el sentido más estricto de la palabra (16) (léase el auxiliar administrativo que acoge la llamada angustiada de un familiar ante la exacerbación sintomática de un paciente o incluso la señora de la limpieza a la que aquella paciente mayor descarga todas sus ansiedades…). Incluso, para algunos, el equipo también lo conforma hasta el propio paciente o el cuidador principal, en la medida en que realizan acciones de cuidado

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(o autocuidado) y participan en el proceso de toma de decisiones. Si atendemos a la complejidad de la tarea y a un trabajo en profundidad sobre la misma, los equipos podrían ser unidimensionales (caso de intervenir básicamente en la dimensión biológica del paciente) o multidimensionales, en la medida en que abarca la pluralidad de dimensiones significativas de la persona (corporal, social, espiritual, ética, cognitiva, emocional, etc.). Por último, si atendemos a la interacción y al tipo y grado de colaboración mutua, se suele hablar de equipo interdisciplinar. Sin embargo, esto nos define únicamente la necesidad de un abordaje colectivo de la tarea frente al clásico diseño de puestos individuales, pero no nos especifica en qué consiste realmente esa interacción, aunque sí sepamos que un equipo no es la suma de competencias, sino, en todo caso, la sinergia de competencias compartidas. Partiendo de la categorización de Otis-Green et al. (17) en cuanto a tipos de equipos, entendemos que podemos diferenciar cuatro grandes categorías, con la idea de reflejar una gran parte de la realidad —que no toda— de nuestro medio: • Unidisciplinar: varios miembros de una sola disciplina. Ejemplo, un equipo médico de oncólogos de una mutua en una clínica privada. Los oncólogos van a visitar a los pacientes de su cupo y no a otros, prescriben lo que creen indicado y dan órdenes de tratamiento a la enfermería. Esto también puede ocurrir en equipos multiprofesionales en los que no hay voluntad de vínculo. La petición, que no la consulta, con otros especialistas —ha­ bitualmente médicos— se realizará básicamente para completar el estudio o el tra­ tamiento médico. Como mucho se reunirán en contextos similares a lo que sería un comité de tumores —y solo entre especialistas médicos— para las grandes decisiones dilemáticas de hacer o no hacer determinada intervención o de promover una distinta. • Multidisciplinar: modelo reactivo con una pertenencia ad hoc que utiliza un formato de consulta. El oncólogo realiza interconsultas y el psicooncólogo contesta y atiende, según su criterio, al paciente con cáncer. La iniciativa parte del oncólogo y no hay espacios formales en los que, de modo sistemático, poder deliberar sobre los pacientes y las variables que se deban tener en cuenta o las decisiones

34 que haya que tomar. En modelos teóricamente integrados, también puede ocurrir que esos espacios existan, pero en la práctica se tapona todo lo que tenga que ver con algo distinto a terminar con o controlar el tumor. En esos modelos, el psicooncólogo teóricamente puede acceder por su propia iniciativa a los pacientes ingresados, sin necesidad de recibir interconsulta, aunque con más dificultad a los que acuden a la consulta del oncólogo o siguen tratamiento en el hospital de día. Esto suele también ocurrir por la desproporción de profesionales de la psicooncología en cuanto al número de oncólogos o de pacientes, sobre todo en servicios grandes, pero también por la escasa actitud colaboradora y deliberativa de los intervinientes. • Interdisciplinar: profesionales que trabajan juntos de manera proactiva, pero a menudo sin compartir el liderazgo y la autoridad en la toma de decisiones. Hay un espacio real en el que compartir informaciones y valoraciones, pero no existe una voluntad real de compartir la toma de decisiones, tanto sobre los medios como sobre los fines u objetivos. • Transdisciplinar: los profesionales crean, comparten y funcionan con la misma misión y visión de equipo, con el mismo código de fondo, tanto explícito como implícito, se benefician de la superposición o solapamiento de papeles (role overlap) y tienen integrados tanto el liderazgo y el proceso de toma de decisiones, como la formación y las responsabilidades. Ese código de fondo, suficientemente explicitado, que sustenta a todo el equipo, incluye los fines, integra las distintas actitudes terapéuticas e incorpora una antropología común, una misma idea del manejo de la información, de la comprensión del papel de las emociones, del lugar de la autonomía moral del paciente, del papel de los valores éticos en la práctica clínica, etc. Actualmente, la mayor parte de los equipos con psicooncólogos participan de una orientación multidisciplinar, y entiendo que lo deseable, en ese continuum de mejora de la interacción, para hacer la intervención más efectiva, segura y de calidad, es avanzar hacia una dinámica real­ mente interdisciplinar. Profundicemos en las diferencias de los dos modelos, que, de manera sintética, hemos reflejado en la tabla 4-2.

Sección 1.  Formación en counselling y psicoterapia

PERSPECTIVAS MULTIDISCIPLINAR E INTERDISCIPLINAR



Iniciativa: en el equipo multidisciplinar (EM), la iniciativa corresponde al médico. Él es quien recibe las demandas y, en su caso, percibe las necesidades, por tanto, quien reparte juego. A partir de ahí, hace las derivaciones al psicooncólogo, quien se encuentra en una posición reactiva. En el equipo interdisciplinar (EI), la iniciativa de intervención de ámbito psicosocial puede surgir de cualquier profesional. Obviamente, también del psicooncólogo, quien puede tener una posición claramente proactiva, al asumir la no necesidad de derivación o, dicho de otro modo, en la práctica, la derivación automática. • Objetivo asistencial: en el EM se busca que las dimensiones más centrales que afectan a la persona por el cáncer sean trabajadas. Es lo que se entiende por asistencia integral. En el EI hay un añadido importante, y es que se parte de que esas dimensiones están claramente interconectadas y, por tanto, los objetivos y prioridades han de estar suficientemente hablados y consensuados y no ser dados por supuestos, básicamente porque la biología y la biografía de la persona se encuentran frente al cáncer. • Identidad/pertenencia: en el EM, la identidad profesional está claramente definida y la pertenencia al equipo es secundaria (18). Lo central es que soy oncólogo o psicooncólogo, y no que pertenezco al equipo o servicio de oncología. Se percibe al equipo como suma de individualidades, suma de contribuciones individuales. En el EI, la identidad como equipo adquiere un papel más relevante que la identidad personal o profesional. Aquí, habitualmente, los profesionales se presentan como miembros de un equipo, lo que ayuda a trasladar el mensaje de trabajo integrado con los mismos objetivos. No supone un desdén a tu identidad profesional, la que adquiriste al formarte en una disciplina, sino precisamente un enriquecimiento. El equipo tiene identidad propia, con una respuesta superior a la suma de las individualidades. Diseño organizativo: las organizaciones, co• mo mucho, se ocupan de diseñar el número y la categoría de los puestos individuales que

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Capítulo 4.  Claves para el trabajo en equipo en psicooncología TABLA 4-2.  Diferencias entre equipo multidisciplinar e interdisciplinar 1. Iniciativa 2. Objetivo asistencial 3. Identidad/pertenencia 4. Diseño organizativo 5. Información/comunicación 6. Liderazgo 7. Diferenciación de roles 8. Asistencia/interacción a) Formulación de objetivos y del foco de atención b) Evaluación, planificación y prestación de servicios c) Grado de interacción d) Percepción de las aportaciones diferenciales e) Consideración del otro

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9. Justificación

Multidisciplinar

Interdisciplinar

Reactivo Asistencia integral La identidad profesional está claramente definida y jerarquizada, y la pertenencia al equipo es secundaria Puestos individuales Transmisión de la información

Proactivo Asistencia integral e integrada La identidad como equipo canaliza, sin sustituir, la identidad profesional Abordaje colectivo de la tarea Proceso comunicativo en el que también se comparte información Más participativo Más desdibujada El equipo es el vehículo primario de acción; por tanto, el proceso interactivo es vital para el éxito Se formulan y trabajan de modo interdependiente De manera interdependiente

Más jerárquico Más marcada y definida El vehículo primario para la acción son actividades profesionales independientes De manera independiente De manera independiente Poco frecuente o sistemática Equipo como suma de competencias Experto en su área Multidimensionalidad del ser humano

se conforman en un equipo. Lo importante, te dicen, es que haya un psicooncólogo disponible. Es lo que ocurre en los EM. En los EI, sin embargo, se plantea el abordaje colectivo de la tarea. • Información/comunicación: en el EM, la clave es la transmisión de la información. Se comparte utilizando procedimientos escritos (historia en papel o informatizada). Es información que se suministra para facilitar el conocimiento y la toma de decisiones. En el EI, la clave no está tanto en la información como en la comunicación. La información es una herramienta para conocer y tomar decisiones, pero en el interface se sitúa la deliberación. Por ello se utilizan habilidades de comunicación y resolución de problemas. La información, por tanto, dentro de un proceso comunicativo y deliberativo. • Liderazgo: en el EM, el liderazgo suele ser más jerárquico y reside habitualmente en el miembro del equipo de rango más alto y/o mejor currículo dentro de la profesión, que puede coincidir o no con la capacidad de gestionar un equipo. Se entiende que el liderazgo

Frecuente y sistematizada Equipo como sinergia de competencias compartidas Voluntad de considerar el punto de vista del otro como capaz de modificar el mío Complejidad e interrelación de las dimensiones

organizativo coincide con el liderazgo clínico. En el EI, el liderazgo suele tener un cariz mucho más participativo. Se comparte según las tareas y las habilidades requeridas para esas tareas. Las tareas se definen por la situación y vínculos del paciente concreto. El liderazgo organizativo puede detentarlo alguien distinto a quien lleva el liderazgo clínico en un paciente concreto. • Diferenciación de roles: esta es una de las cuestiones claves. En un EM, los roles están muy marcados y definidos. De hecho, autores como O’Connor (19) opinan que la falta de claridad en los roles lleva a una peor calidad asistencial. Es cierto que los roles en el ámbito de lo psicosocial suelen estar menos definidos. Cuando, a un psicooncólogo, un paciente aún no informado del mal pronóstico tras la última línea de quimioterapia le plantea a bocajarro: «dime, por favor, si tengo ya que prepararme para el final…», le está situando en un escenario complejo, al demandar una información pronóstica que suele estar depositada en las funciones médicas. En un EI, se

36 entiende que determinados límites entre los distintos roles puedan estar más desdibujados. • Asistencia/interacción: en el EM, el vehículo primario para la acción son actividades profesionales independientes. El oncólogo y el psicooncólogo formulan sus objetivos de manera independiente, su evaluación, planificación y prestación también lo son, aunque tengan en cuenta la información provista por el otro profesional. La interacción no tiene por qué ser ni frecuente ni fundamental. Pueden hacer intervenciones tan expertas como aisladas. Se trata de un equipo como suma de competencias. En el EI, sin embargo, el equipo es el vehículo primario de acción, por tanto, el proceso interactivo es vital para el éxito. Se establecen juntos los objetivos comunes y el foco de intervención. El equipo se concibe como la sinergia de competencias compartidas. • Justificación: ambos equipos asumen la multidimensionalidad del ser humano; no obstante, en los EI se suele hacer más hincapié en la complejidad, tanto de ellos en sí mismos, como del vínculo que establecen. El intento que estamos haciendo de categorización nos puede conducir también a que no detectamos ningún equipo enteramente multi- o interdisciplinar. Es obvio, pero sí puede ayudar a ver las predominancias y la focalización en el funcionamiento de equipo. A mi entender, cada profesional necesita del resto de profesionales, si no para hacer su trabajo (20) —que también—, sí para que este sea realmente efectivo. ¿De qué sirve, si no, una buena prescripción medicamentosa oncológica si no están valoradas y resueltas las dimensiones socioeconómicas o comportamentales que faciliten una buena adherencia al tratamiento?, por poner un ejemplo. Nuestra propuesta es el diseño y el proceso del trabajo interdisciplinar. Para que este se produzca, entendemos —resumiendo— que estas serían sus claves más centrales: • Comunicación abierta, multidireccional, interactiva y formalizada, en condiciones de simetría. Cooperación activa e interdependiente. • • Toma de decisiones compartida. Y el indicador clave de trabajo interdisciplinar podríamos describirlo de esta manera: • «Yo facilito explícitamente el trabajo del otro profesional.» • «El otro profesional facilita explícitamente mi trabajo.»

Sección 1.  Formación en counselling y psicoterapia

Esto, precisamente, porque el centro de la intervención es el paciente aceptado en su complejidad y, por tanto, a ningún profesional se le ocurre pensar que tiene todas las claves de esa riqueza para acertar en su intervención clínica. A no ser que nos relacionemos con un tumor y no con una persona que padece un tumor. Los procesos de interacción comunicativa, cooperativa y decisional permiten abordar con mayor profundidad la experiencia del cáncer, aunque —ciertamente— conlleva unos costes en escucha y tolerancia que, hasta que forman parte del ADN del equipo, pueden ser más vividos como una carga que como una herramienta. Lo fácil en estos casos es poner la responsabilidad en el otro. Es cierto que muchos oncólogos padecen una concepción de la medicina como una disciplina jerarquizada e individualista. Estructuras muy jerarquizadas dificultan mucho la aceptación de los distintos en la interlocución en condiciones de simetría moral, y en muchas ocasiones se percibe la opinión o planteamientos diferentes como un cuestionamiento; la naturaleza individualista de la medicina, cuya práctica se basa en una relación particular médico-paciente, puede limitar el «compartir las decisiones» con otros profesionales. No obstante, también los psicooncólogos hemos de reflexionar acerca de cómo nos posicionamos. Existen dos actitudes extremas y negativas. La primera, la de la confrontación permanente, como si estuvieras en la protección del territorio, llevando a provocar dificultad en la escucha y actitudes defensivas. La segunda, la conducta inhibida, en la que el psicooncólogo se diluye en medio del servicio, posicionándose de forma pasiva y no permitiendo que se aproveche a fondo —desde una sana dinámica de equipo— todo lo que puede aportar. Esto ocurre tanto en el modelo de EM como en el de EI, ahora bien, el de EM propicia más la tendencia a la inhibición; casi hasta la contempla.

CLAVES PARA INICIAR UNA REFLEXIÓN COLECTIVA SOBRE EL TRABAJO EN EQUIPO INTERDISCIPLINAR EN UN MODELO INTEGRADO Queremos compartir algunas claves que puedan ayudar a desbloquear o a poner en marcha procesos de búsqueda de un mejor desarrollo del trabajo en equipo en los servicios:

Capítulo 4.  Claves para el trabajo en equipo en psicooncología

• •

• •



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Paciencia en el establecimiento del proceso. Un equipo no se crea por decreto, se construye día a día (21). Es una tarea y un camino, no solo una meta. Las distintas culturas profesionales se convierten, a priori, en barreras (22). Es preciso incrementar el conocimiento común de los roles de los otros, de su manera habitual de funcionamiento, trabajar el posible solapamiento de competencias, los distintos lenguajes, las diferentes maneras de transmitir la información, los factores históricos de funcionamiento en el servicio, etc. Se trata de intentar escuchar al otro desde su paradigma, sabiendo que no tiene por qué ser excluyente con el tuyo. Por ejemplo, las sesiones clínicas a veces son complejas precisamente porque los lenguajes y los acentos pueden ser muy diversos. Gestionar proactivamente los conflictos de creencias y valores acerca del trabajo en equipo. Aceptación del riesgo de la diferencia. Para mejorar el trabajo en equipo es preciso asumir ese riesgo, porque inevitablemente puedes sentirte cuestionado, aunque esa no sea la intención, precisamente por la diferencia. Por ello también se necesita una buena dosis de coraje y de humildad para abordar el reto. Establecer una dinámica de aprendizaje mutuo. El otro es una oportunidad, no una amenaza. Para conseguirlo, va a ser central el reconocimiento del otro como interlocutor válido en condiciones de simetría moral, lo cual es compatible con el reconocimiento de las diferencias y desequilibrios en el manejo del poder y la búsqueda de una gestión transparente y adecuada de todo ello. Ser conscientes de que, sobre todo inicialmente, necesitas poner energías que faciliten la superación de resistencias y el abordaje de los nuevos procesos. Obviamente, tiene un coste inicial en tiempo y en esfuerzo. Como todo lo importante. Necesidad de gestionar lo implícito (23) para aumentar el potencial como equipo. No dar por supuesto que hay consenso, porque nuestras evidencias pueden no serlo tanto para otros. Determinados intangibles, como la comprensión de la autonomía del paciente o de la gestión de la información, pueden

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necesitar ser revisados, precisamente porque muy fácilmente no serán comunes. • Como bien nos recuerda Lanceley (24), parece central acercar la biografía al proceso de toma de decisiones. Una reunión de equipo no puede funcionar como un comité de tumores, que evalúa tan solo desde la dimensión más biológica. • Explicitación colectiva de los factores de protección y factores de riesgo (25) para el trabajo en equipo. Pueden ser factores personales, organizativos e institucionales. Su conocimiento y gestión ayuda a aumentar el nivel de competencia al menor coste emocional a través de la autorregulación. • Promover explícitamente estrategias formativas (26) sobre el trabajo en equipo y las relaciones interprofesionales… preguntándonos sobre las herramientas de cambio, los elementos facilitadores institucionales, los tipos de hegemonía, etc. Conciencia sobre los desafíos habituales que • es importante abordar en equipos sanitarios complejos: conflictos latentes en el equipo, ambigüedad de rol, sobrecarga de rol, conflictos interpersonales, comunicación inadecuada, dilemas de liderazgo. • Poner indicadores de proceso. Por ejemplo, el abordaje del sufrimiento refractario (27). Es lo suficientemente complejo como para que precise una necesaria cohesión de equipo, la explicitación de conceptos e imaginarios, que puede ser muy diversa, la revisión de paradigmas y un más que necesario respeto a la interdisciplinariedad. La tarea no es fácil y es prolongada, posiblemente siempre inacabada, siempre en construcción. Cuenta S. Covey (28) que el árbol de bambú chino se planta después de que la tierra esté preparada y, durante los primeros 4 años, todo el crecimiento se produce debajo de la tierra. La única cosa visible sobre la tierra es un bulbo y un pequeño tallo saliendo de ella. Posteriormente, en el quinto año, el árbol de bambú crece hasta llegar a alcanzar 20 m. Una llamada a no desesperar, pero también a preparar el terreno, a seguir arando, plantando, regando y cuidando el escenario. Como todo lo que es importante. Para el psicooncólogo, llegar juntos es un comienzo, seguir juntos es un proceso y trabajar juntos acabará siendo un éxito. Tan complejo como apasionante.

38 BIBLIOGRAFÍA 1. Hastings Center. The goals of the medicine: setting new priorities, 1996. Traducción al castellano: Fundación Grífols. Los fines de la medicina. El establecimiento de nuevas prioridades. Cuadernos de la Fundación Víctor Grífols, n.° 11, 2004. Disponible en: www.fundaciongrifols.org. 2. Montazeri A. Health-related quality of life in breast cancer patients: A bibliographic review of the literature from 1974 to 2007. J Exp Clin Canc Res 2008;27:32. 3. OMS. Marco conceptual de la Clasificación Internacional para la Seguridad del Paciente. Versión 1.1. Informe Técnico Definitivo, Enero de 2009. Ginebra: WHO; 2009. 4. Wagner LM, McDonald SM, Castle NG. Impact of voluntary accreditation on deficiency citations in US nursing homes. The Gerontologist 2012;52(4):561-70. 5. Wake-Dyster W. Designing teams that work. Australian Health Review 2001;24(4):34-41. 6. Editorial. Equipos de trabajo y trabajo en equipo: de la ignorancia a la oportunidad terapéutica en la atención paliativa. Medicina Paliativa 2014;21(1):1-2. 7. Barbero J. Hechos y valores en psicooncología. Psicooncología 2003;0(1):21-37. 8. Navarro J, de Quijano SD, Berger R, Meneses R. Grupos en las Organizaciones: herramienta básica para gestionar la incertidumbre y ambigüedad crecientes. Papeles del Psicólogo 2011;32(1):17-28. 9. Cordery JL, Morrison D, Wright BM, Wall TD. The impact of autonomy and task uncertainty on team performance: A longitudinal field study. J Organ Behav 2010;31:240-58. 10. Salas E, Cooke NJ, Rosen MA. On teams, teamwork, and team performance: Discoveries and development. Hum Factors 2008;50:540-7. 11. Kozlowski SWJ, Watola DJ, Jensen JM, Kim BH, Botero IC. Developing adaptive teams: A theory of dynamic team leadership. En: Salas E, Goodwin GF, Burke CS, editors. Team Efectiveness in Complex Organizations. New York: Psychology Press; 2009. pp. 113-55. 12. García-Llana H, Barbero J, Olea C, Jiménez C, del Peso G, Miguel JL, et al. Incorporación de un psicólogo en un Servicio de Nefrología: criterios y proceso. Nefrología 2010;30(3):297-303. 13. Albee GW. A competency model to replace the defect model. En: Gibbs MS, Lachenmeyer JR, Sigal J, editors. Community Psychology. New York: Gardner Press; 1980. pp. 213-38. 14. Costa M, López E. Educación para la salud. Una estrategia para cambiar los estilos de vida. Madrid: Pirámide; 1996.

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Trabajo personal del profesional sanitario en oncología: guía básica para mejorar el cuidado propio y de los pacientes Maria Die Trill La práctica de la medicina es un arte, no un intercambio; una llamada, no un negocio; una llamada ante la cual tu corazón se va ejercitar tanto como tu cabeza.

INTRODUCCIÓN El enfrentamiento diario a la muerte, al sufrimiento, al deterioro físico y mental, a los cambios en el aspecto físico, a las pérdidas y al dolor generalmente provoca ansiedad y otras emociones intensas en el personal sanitario que trabaja en el entorno oncológico. El encuentro con lo que sir William Osler llama la perplejidad del alma se suma a la difícil carga emocional que implican la toma de decisiones médicas y la resolución de cuestiones éticas que se espera que el personal sanitario maneje de un modo profesional y eficiente. Además, la cronicidad del cáncer, que facilita el desarrollo de relaciones con el paciente intensas y prolongadas en el tiempo, y las actitudes inconscientes hacia la ayuda interactúan con la presión clínica y con otros factores, pudiendo causar cansancio, confusión emocional y falta de empatía. Identificar y elaborar adecuadamente los propios sentimientos que surgen en este contexto, teniendo en cuenta los rasgos de personalidad, el bagaje personal y ciertas variables intrapsíquicas, es primordial para el personal de oncología, y tiene repercusiones significativas tanto sobre el bienestar del profesional como sobre el cuidado de los enfermos. La mayoría de los diferentes profesionales involucrados en el cuidado del paciente con cáncer experimentan todos o algunos de los sentimientos aquí descritos. Sin embargo, los médicos son quienes han de realizar algunas tareas que solo © 2015. Elsevier España, S.L.U. Reservados todos los derechos

ellos pueden resolver, por ejemplo, la de transmitir información médica. Probablemente, una de las tareas más difíciles a las que el médico debe enfrentarse es la comunicación con el paciente, porque ello conlleva una carga emocional significativa que frecuentemente es compleja y para la cual, como muchos otros profesionales, no ha recibido la formación adecuada (1). Decidir el protocolo de tratamiento que debe recibir un paciente es una decisión racional basada en evidencia científica y normalmente avalada por un equipo de especialistas. Comunicar a un paciente que tiene una metástasis implica confrontar los sentimientos que esta situación genera en uno mismo con aquellos que emergen simultáneamente en el paciente. El médico debe informar del diagnóstico de cáncer, del proceso de la enfermedad, del fracaso terapéutico y de la necesidad de iniciar cuidados paliativos mientras cuida clínicamente al paciente y gestiona sus propias emociones y las del enfermo. Una compleja tarea que llevar a cabo. El propósito de este capítulo es enfatizar la importancia y la necesidad de que los miembros del personal sanitario en oncología realicen un ejercicio de introspección y autoanálisis básico que conduzca a una mayor sensación de satisfacción personal y profesional, además de mejorar la relación con el paciente. ¿Cuáles son las dificultades más complejas a las que se enfrenta cada profesional en el cuidado del paciente y por qué estas constituyen dificultades para algunos profesionales y no para otros? ¿Por qué aparecen el burnout, la desesperanza, la desesperación o la tristeza en profesionales que escogen sus profesiones libre y voluntariamente? ¿Por qué es más fácil emocionalmente ayudar a unos pacientes y familiares que a otros? Se sugieren pautas básicas

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40 que podrían facilitar la identificación y la gestión de emociones intensas que surgen en estos contextos. Se describen, igualmente, algunas fuentes de satisfacción derivadas del trabajo en oncología.

LAS EMOCIONES EN LOS PROFESIONALES DE LA ONCOLOGÍA ¿Puede un profesional honestamente decir que nunca se ha sentido aburrido o irritado, atraído o interesado por ciertos pacientes oncológicos? ¿No se resiente uno en momentos determinados por las demandas de las personas para quienes la enfermedad parece haberse convertido en un estilo de vida? (2). Es prácticamente imposible acompañar a pacientes oncológicos en su proceso de enfermedad sin sentir al menos una pequeña parte de la tristeza, desesperación y angustia que ellos experimentan. A pesar de la intensidad de estos sentimientos, los profesionales tienden a no permitirse el tiempo y la dedicación necesarios para identificarlos y hacerles frente, acumulándose así la tensión emocional no resuelta. Los rasgos de personalidad y algunas variables intrapsíquicas pueden ser también fuentes de angustia para el profesional. Por ejemplo, el deseo de atender a las necesidades de todos los demás más que a las propias tendrá un impacto negativo sobre el profesional. Con frecuencia, esta actitud es generalizada y se mantiene también en las relaciones no profesionales entre los miembros del personal sanitario. Asimismo, no es poco frecuente que el profesional se convierta en un referente para familiares y amigos cuando estos se encuentran con dificultades. En general, los profesionales suelen ser mucho más exigentes consigo mismos que con los demás. Como consecuencia, no son solo cuidadores de sus pacientes, sino que, probablemente, tiendan a comportarse como cuidadores en su vida personal cotidiana. El cuidado de los enfermos graves y moribundos puede provocar un malestar significativo en el profesional que no ha resuelto sus sentimientos inconscientes de omnipotencia. Spikes y Holland (3) describen las formas en que un sanador omnipotente reacciona ante el paciente gravemente enfermo y moribundo. Estos sentimientos de omnipotencia pueden, explican los autores, encontrar expresión en una imagen del

Sección 1.  Formación en counselling y psicoterapia

profesional como el sanador poderoso, indestructible, que, a la vez, posee una gran fuerza destructiva (precisamente por considerarse, a cierto nivel, todopoderoso). Y cada una de estas actitudes puede, a su vez, impactar adversamente sobre su capacidad de proporcionar una atención óptima para el paciente. Por ejemplo, un profesional que no es consciente de experimentar ansiedad ante la muerte puede responder con una falsa confianza o evitando responder a las preguntas de los pacientes sobre su pronóstico, especialmente cuando este no es bueno. Otros profesionales pueden responder con una respuesta concreta a la pregunta, cuando en realidad es imposible predecir la evolución temporal de la enfermedad. El profesional, en este caso, da poca consideración a lo que la pregunta en particular puede significar para ese paciente en concreto. Sin embargo, respondiendo de estas maneras inapropiadas, conserva su imagen de «poderoso sanador omnipotente». A lo largo de su carrera profesional, el miembro del personal sanitario en cuestión tenderá a experimentar sentimientos de fracaso personal, frustración, impotencia e ira cuando sienta que no tiene nada que ofrecer a un paciente con enfermedad avanzada, que, en su opinión, «va a morir a pesar de todo lo que haga». Hasta que el profesional no tome conciencia de lo mucho que ya ha aportado y que aún puede aportar al paciente, no identificará los sentimientos de desesperación que surgieron de su necesidad de tener éxito salvando al paciente de morir. El profesional que no valora sus habilidades como cuidador de una manera realista se convierte, por lo tanto, en alguien inconsciente de sus limitaciones en su actividad laboral. Con demasiada frecuencia, los profesionales de la salud tienen un alto nivel de exigencia hacia sí mismos y una gran dificultad para respetar sus propios límites (4). Estar expuesto a la enfermedad avanzada y terminal de forma continuada puede provocar en el profesional que se considere un sanador todopoderoso deseos de que el paciente muera, con los consiguientes sentimientos de culpabilidad (3). Estos deseos pueden surgir del hecho de que el profesional ve en el paciente un recuerdo constante de su incapacidad. Confrontar la muerte es, como se ha dicho anteriormente, muy ansiógeno. La empatía con los moribundos agudiza tal ansiedad y enfrenta al profesional con su propia muerte. Esto se suele acentuar, generalmente,

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Capítulo 5.  Trabajo personal del profesional sanitario en oncología

cuando el profesional considera que comparte ciertas características y/o identidad (p. ej., edad, profesión, estatus social, etc.) con el paciente. La compasión excesiva, la rabia y la falsa seguridad pueden surgir de este proceso. Algunos autores han intentado explicar por qué algunas personas desarrollan rasgos que les llevan a elegir profesiones como cuidadores: el comportamiento humano tiende a repetirse en situaciones en las que existen conflictos inconscientes no resueltos. Las fantasías de rescate se han descrito entre los cuidadores profesionales como producto de la adaptación psicológica a un trauma durante la primera infancia en el contexto de las relaciones objetales (5,6). Tales relaciones son positivas e intensas, y su interrupción se experimenta como profunda y permanente (p. ej., el nacimiento de un nuevo hermano que desplaza la atención de los padres o cuidadores primarios). El resultado de este complejo proceso psicológico es el desarrollo de una serie de rasgos de personalidad que incluyen una profunda simpatía hacia el sufrimiento ajeno, junto con la obligación de rescatar y aliviar, además de rasgos egocéntricos. Entre las consecuencias «negativas» de este proceso, Atwood (6) ha descrito la dificultad para desarrollar intimidad emocional: la persona aprende a dar, pero tiene dificultades para recibir. Las personalidades dependientes son frecuentes entre los cuidadores profesionales, aunque la dependencia no se experimente de forma consciente. Elliot y Guy (7), por otro lado, teorizaban que niños que se habían visto obligados a asumir tareas de los padres prematuramente internalizaban un rol de cuidador y, posteriormente, cubrían con su profesión la necesidad de cercanía e intimidad que no había sido cubierta en la infancia. Paris y Frank (8) informaron de que los estudiantes de medicina tenían más probabilidades de haber experimentado enfermedades en su familia. Describieron que los traumas de la infancia son «reparados» en la edad adulta a través de la entrega a los demás, tal y como les hubiera gustado que otros se hubieran entregado a ellos en la infancia. Además de experimentar estos y otros sentimientos caóticos a veces, el personal sanitario que trabaja en oncología también ha sido descrito como muy resiliente (9). La resiliencia es una energía o fuerza vital innata y motivadora, presente en cada individuo con diferente intensidad, que le permite hacer frente, recuperarse y

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crecer ante el estrés o la adversidad. La evitación del sufrimiento que se observa en aquellos que no trabajan en profesiones de la salud puede llevarnos a creer que el personal de oncología tiene una impresionante capacidad para tolerar el sufrimiento, más que la población general. Por tanto, no es sorprendente encontrar hasta un 30% de oncólogos médicos que sufren alteraciones psicológicas o psiquiátricas, el doble de lo que se identifica en la población general, y hasta un tercio informan de niveles elevados de agotamiento emocional y falta de motivación, y bajos niveles de logro personal (10).

GUÍA BÁSICA PARA INICIAR EL AUTOANÁLISIS: UNA PROPUESTA La formación de profesionales de la salud en habilidades de comunicación constituye un enfoque prometedor tanto para el cambio de actitudes negativas en el entorno laboral como para mejorar las relaciones con los pacientes. Sin embargo, el entrenamiento en habilidades de comunicación debe, necesariamente, ir acompañado de un ejercicio básico de introspección que el profesional debe realizar, intentando encontrar respuestas honestas a preguntas básicas sobre situaciones complejas y delicadas que debe afrontar (1). Tomarse el tiempo para responder a las preguntas que siguen a continuación puede arrojar algo de luz sobre muchos sentimientos cuya identificación permitirá entender las reacciones a determinados pacientes y situaciones que surgen en el entorno oncológico, potenciando así una mayor sensación de bienestar personal y profesional. Esto no pretende ser una guía exhaustiva de autocuestionamiento. El objetivo es, más bien, proporcionar al lector algunas preguntas y cuestiones básicas cuyo planteamiento inicial facilitaría la toma de conciencia, pudiendo dar lugar a un trabajo psicoterapéutico posterior guiado por un profesional si fuera necesario. Se agrupan en: • Preguntas acerca de la elección de la carrera profesional: se trata de plantearse preguntas sobre los motivos que le llevaron a uno a escoger una profesión de cuidador, con el fin de intentar identificar las motivaciones originales. Quizás los cuidadores profesionales hayan escogido su profesión inconscientemente para resolver pérdidas pasadas, aliviar sentimientos de culpa, intentar dar un nuevo sentido a su

42 vida, etc. Desilusión con los trabajos o profesiones anteriores o la necesidad de demostrarse a sí mismo o a otros que uno es competente también han sido identificadas como factores de motivación (11). Las preguntas son: • Identifique los factores que cree que le llevaron a elegir su profesión. ¿Qué viene a su mente cuando se pregunta: «Por qué elegí esta profesión inicialmente»? ¿Qué expectativas o variables familiares • han influido en su decisión? ¿De qué forma lo han hecho? • ¿Alguna experiencia temprana con la enfermedad o la muerte ha influido en su elección de carrera profesional? ¿En qué sentido? • ¿Ha tenido alguna vez, y de forma repetida, la sensación de que «salvar» o ayudar a los demás pueda aliviar algún sentimiento de culpa? • Expectativas y conocimiento de las limitaciones profesionales: identificar las expectativas que uno tiene de sí mismo profesionalmente puede ayudar a reconocer las propias limitaciones. Las preguntas son: • Piense en el momento de su vida en el que decidió convertirse en un cuidador. ¿Cuáles eran sus objetivos, ilusiones y expectativas? • El trabajo que usted desarrolla ¿es similar a lo que imaginó antes de empezar a trabajar? ¿Cuánto difiere de su expectativa inicial? • ¿Cuáles fueron sus expectativas en el cuidado del paciente avanzado o paliativo cuando empezó a trabajar como cuidador? • ¿Cuáles son los aspectos más difíciles de su trabajo? ¿Por qué cree que son difíciles para usted? ¿Cómo resuelve esas dificultades? • ¿Anticipó esas dificultades antes de empezar a trabajar? • ¿Cómo definiría el éxito en su trabajo? ¿Usted se considera un profesional de éxito? ¿Por qué? • ¿Puede usted identificar a un paciente o una situación que le haya hecho sentir limitado profesionalmente? ¿Cómo manejó usted esa situación y los sentimientos que esta le generó? • Cuestiones relacionadas con las pérdidas y el duelo: identificar lo que sentimos en un contexto en el que estamos expuestos de forma continuada a la pérdida y a la muerte

Sección 1.  Formación en counselling y psicoterapia

es un tema importante. Las pérdidas sufridas anteriormente, especialmente aquellas sin resolver, pueden provocar ciertas dificultades en el entorno oncológico en el que la muerte es una constante. Hay alguna evidencia, por ejemplo, de que la muerte temprana de un progenitor puede predisponer a la depresión ante la exposición a situaciones de pérdida posteriores (12). Adicionalmente, el duelo no resuelto puede precipitar una reacción de duelo tardío que se puede desencadenar inesperadamente, particularmente cuando las circunstancias son similares a las de la primera pérdida. Sin embargo, debe mencionarse que las personas que nunca sufrieron ninguna pérdida, o que rara vez han tenido que probar su capacidad de enfrentarse a condiciones adversas, pueden experimentar angustia significativa cuando son confrontadas a múltiples muertes (11). Las preguntas son: • ¿Qué hace después de la muerte de un paciente con el cual había tenido una relación intensa o duradera? • ¿Este comportamiento le ayuda a hacer una despedida serena? ¿Hay algo que le pueda ayudar a manejar las pérdidas de una manera más eficiente? • ¿Puede usted identificar pérdidas de pacientes que hayan tenido un significado diferente o especial en su vida? ¿Puede comprender por qué le afectaron de esa forma? • La confrontación con la muerte y la pérdida en su trabajo, ¿provocan sentimientos relacionados con pérdidas personales anteriores? • ¿Qué experiencias ha tenido usted con la muerte en su vida personal? ¿Cómo le han afectado? ¿Cómo han influido en sus actitudes hacia la muerte y el cáncer? ¿Cómo afecta esto al cuidado que usted brinda a los pacientes moribundos? • Transferencia y contratransferencia: la transferencia es un concepto psicoanalítico que hace referencia a los sentimientos inconscientes que el paciente experimenta hacia su terapeuta durante la psicoterapia. Estos sentimientos son el eco de reacciones que el paciente experimentó durante su infancia hacia una persona significativa. La transferencia puede ser positiva (p. ej., amor, afecto, admiración, etc.) o negativa (p. ej., rabia, frustración). La

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Capítulo 5.  Trabajo personal del profesional sanitario en oncología

contratransferencia hace referencia a los sentimientos que el terapeuta inadecuadamente proyecta sobre su paciente y que igualmente se basan en relaciones pasadas. Una diferencia entre la contratransferencia y la identificación con el paciente es que la primera es el resultado de un proceso inconsciente, mientras que la segunda es consciente. Es importante tener en cuenta que la transferencia y la contratransferencia son solo dos de las muchas variables que afectan a la relación con el paciente. Sin embargo, algunas preguntas pueden orientar en la identificación de una posible contratransferencia que interfiera en dicha relación: • ¿Alguna vez me he sentido deprimido o enfadado durante o después de la interacción con un paciente? • ¿Alguna vez he sentido la necesidad de impresionar a un paciente o de que un paciente me considerara especial? ¿Alguna vez he sentido que ningún otro • profesional podía cuidar de un paciente como yo lo hacía? • ¿Me he encontrado alguna vez discutiendo repetidamente con un mismo paciente? ¿Por qué ocurría esto? • ¿He experimentado algunos de estos sentimientos con alguna persona significativa de mi pasado? • Cuestiones relacionadas con sentimientos de impotencia: aunque los sentimientos de impotencia se experimentan con frecuencia en el entorno oncológico, no siempre se hace de forma consciente, dado que confrontan al profesional con sus limitaciones, tanto personales como profesionales. Si se experimentan de forma no consciente, podrían afectar adversamente al cuidado óptimo del paciente, así como a la sensación de satisfacción y logro profesionales. Las preguntas son: • ¿Alguna vez ha sido consciente de experimentar sentimientos de impotencia mientras llevaba a cabo su trabajo? ¿Puede describir al paciente o la situación en que aparecieron dichos sentimientos, especialmente si ocurrieron de forma repetida? • ¿Cómo gestionó estas emociones? • ¿Cómo reconoce este tipo de sentimientos cuando trabaja con pacientes oncológicos? • ¿Qué medidas adopta para prevenir la aparición de estos sentimientos o para evitar

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que, si aparecen, interfieran en el cuidado del paciente? Descubrir patrones de respuesta a pacientes, familiares o situaciones concretas en el entorno sanitario puede constituir un primer paso primordial para: a) identificar causas de malestar emocional que no permitan llevar a cabo una labor profesional adecuadamente, y b) aumentar el autoconocimiento y la autocomprensión.

¿HACIA DÓNDE CAMINA EL PROFESIONAL SANITARIO?: ALGUNAS SUGERENCIAS BÁSICAS



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La formación en habilidades de comunicación es un primer paso indispensable en el desarrollo de relaciones empáticas con pacientes con cáncer que, además, favorece el desarrollo de actitudes positivas ante el trabajo. Sin embargo, debe ser complementada por un trabajo psicológico del profesional que facilite el manejo eficaz de las propias emociones. Cuanto más consciente sea el profesional de lo que siente, menos se va dejar arrastrar por sus emociones cuando se encuentre en situaciones difíciles con pacientes oncológicos. Mientras que algunos escogen bloquear las emociones que surgen en diferentes situaciones laborales, otros deciden elaborarlas, con o sin la guía de un profesional, de manera que les permitan un acercamiento objetivo y empático al paciente. El trabajo en equipo es una importantísima fuente de apoyo al profesional que se encuentra con situaciones emocionalmente complejas de resolver, especialmente en el campo de la oncología. Facilitar las expresiones de duelo por la muerte de pacientes en el equipo sanitario cumple una función protectora importante. Cada profesional debería identificar su propio nivel de tolerancia para tratar con pacientes y situaciones médicas complicadas, así como con los sentimientos que estas generan. Aprender a compartir la responsabilidad del cuidado con otros miembros del equipo profesional es imperativo. El acceso a las emociones y fantasías, así como la capacidad para comunicar las necesidades propias, debe estar en equilibrio con la capacidad para mantener unas defensas psicológicas

44 adecuadas contra el estrés causado por la enfermedad, la hospitalización y la muerte. • Proporcionar continuidad en el cuidado es imperativo, aunque a veces difícil de llevar a cabo debido a la sobreespecialización de los profesionales oncológicos, que les coloca en lugares en los que no pueden proporcionar cuidados durante todo el proceso de la enfermedad. Encontrar estrategias para enfrentarse al duelo • es también imperativo en el entorno oncológico para evitar la acumulación de pérdidas no resueltas y la aparición de melancolía. Aumentar la percepción de control en el • entorno laboral es esencial. El cáncer es una enfermedad que reduce tal percepción. Establecer metas terapéuticas realistas, ser consciente de las propias limitaciones en el control de la enfermedad e identificar lo que uno contribuye al cuidado del paciente son también imperativos.

SATISFACCIONES DERIVADAS DEL TRABAJO EN ONCOLOGÍA Las fuentes de satisfacción derivadas del trabajo en oncología no deberían pasar desapercibidas y varían de un profesional a otro. Entre ellas se encuentran: el privilegio de compartir momentos muy intensos y privados con pacientes y sus familias; la oportunidad de adoptar un rol importante en la vida de los pacientes; la pertenencia a un grupo de profesionales socialmente muy valorado; la capacidad superior de tolerar la exposición al sufrimiento y a la condición humana; el desarrollo de una gratitud y de una apreciación especial de la vida, y un sinfín más.

Sección 1.  Formación en counselling y psicoterapia

Tan importante como identificar las emociones negativas y difíciles que surgen en el trabajo cotidiano es la tarea de definir cuáles son los motivos que mantienen al profesional en su puesto, acompañando a la persona que sufre, a pesar del dolor que esto genera. Suelen ser estos motivos los que aportan un sentido especial a nuestra existencia.

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Habilidades de comunicación e información de médicos y enfermeras Sonia González Fernández y Francisco Luis Gil Moncayo

INTRODUCCIÓN La comunicación es una parte fundamental de la relación profesional sanitario-paciente. La importancia de las habilidades comunicativas en la relación con el paciente se entiende en el contexto de una concepción global de la salud y de acuerdo con el objetivo de aliviar el sufrimiento del paciente. La comunicación médico-paciente tiene importantes implicaciones. La comunicación eficaz durante las consultas permite una evaluación más exacta de la eficacia del tratamiento (1), influye en aspectos de salud tan importantes como la adhesión a tratamientos farmacológicos y dietas, el control del dolor, el bienestar físico, funcional y psicológico (2,3), y la adaptación a la enfermedad (4,5). Asimismo, la habilidad del médico para comunicarse y relacionarse con sus pacientes facilita la detección precoz de problemas emocionales y la derivación a servicios de atención especializada, lo que previene complicaciones psicológicas (6,7). Y las habilidades comunicativas de los médicos aumentan la satisfacción de los pacientes con cáncer (8). Por el contrario, la pobre comunicación se asocia con insatisfacción con el cuidado, denuncias por mala práctica médica, incertidumbre, negación, ansiedad, depresión y mala adaptación psicológica al cáncer. Puede dejar a los pacientes con incertidumbre sobre su diagnóstico y pronóstico, confusos sobre los resultados de las pruebas diagnósticas y con dudas acerca de los planes futuros o la intención del tratamiento (2,9). Además, la mala comunicación puede dificultar la inclusión de pacientes en ensayos clínicos y, como consecuencia, retrasar la introducción de nuevos tratamientos potencialmente beneficiosos (10). © 2015. Elsevier España, S.L.U. Reservados todos los derechos

Teniendo en cuenta la importancia de la comunicación en el contexto sanitario, es fundamental disponer de medios para formar profesionales con buenas habilidades comunicativas. Y el entrenamiento en habilidades comunicati­ vas es la base para el desarrollo de una comunica­ ción eficaz. En cuanto a las variables que influyen en las habilidades comunicativas de los médicos, los resultados de varios estudios indican que las creencias de los médicos sobre los aspectos psicosociales de la atención sanitaria se asocian con su actitud sobre el uso de técnicas de comunicación más especializadas y útiles, y con sus habilidades comunicativas (11-13). Otro aspecto asociado con las habilidades comunicativas de los médicos son los síntomas de burnout (13). Una formación insuficiente en habilidades comunicativas contribuye al estrés, falta de satisfacción y agotamiento emocional de los médicos (14,15), mientras que la formación en comunicación puede mejorar la autoconfianza y reducir el nivel de burnout (16,17). En oncología, especialidad en la que se ha prestado especial atención a la comunicación médico-paciente, los programas de entrenamiento en habilidades comunicativas pueden mejorar la detección y el manejo de la depresión en los pacientes (18-20) y las habilidades de comunicación generales de los profesionales sanitarios (21-23). Esto tiene gran relevancia, dado que entre el 25 y el 50% de los pacientes con cáncer tienen problemas psicológicos (24-27), y que al menos el 25% cumplen criterios para el diagnóstico de un trastorno depresivo mayor o un trastorno adaptativo con estado de ánimo depresivo (28). La detección e intervención en estos casos tienen importantes repercusiones tanto en los pacientes como en los servicios de salud, puesto que

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46 la morbilidad psicosocial puede incrementar el tiempo de ingreso hospitalario, favorecer mecanismos de afrontamiento desadaptativos, reducir la calidad de vida y la adherencia al tratamiento. Parece que los problemas psicológicos de los pacientes se podrían prevenir, o al menos reducir, si las habilidades de comunicación de los médicos fueran mejores (29,30). Si los profesionales sanitarios detectan los problemas psicológicos de los pacientes, pueden derivarlos a servicios de atención psicológica donde pueden recibir intervenciones apropiadas y eficaces (31). Sin embargo, los oncólogos no son especialmente hábiles en abordar problemas psicológicos en general o en reconocer ansiedad o depresión (32-35), y los médicos evitan explorar estas áreas (36-38). Actualmente, pocos profesionales sanitarios han recibido entrenamiento formal en habilidades de comunicación. Sin embargo, la comunicación eficaz entre médico y paciente es una habilidad clínica que debe enseñarse con el mismo rigor que otros aspectos básicos de la práctica médica, y que puede aprenderse al igual que estos (39). La pobre comunicación podría suponer costes económicos, sociales, psicológicos y emocionales al paciente, a la red de apoyo del paciente, a los profesionales sanitarios, al sistema de salud y, por ende, a la sociedad. Por ello se considera fundamental formar a los profesionales sanitarios en habilidades comunicativas. Basándose en esta conclusión se desarrolla este capítulo, que tiene como objetivo revisar los aspectos relevantes en el entrenamiento en habilidades comunicativas y presentar un modelo de entrenamiento en habilidades comunicativas para residentes de medicina.

ANTECEDENTES Se han desarrollado varios programas con el objetivo de mejorar las habilidades comunicativas de los médicos (40-45). Aquí nos centraremos en las características de los programas dirigidos a oncólogos. El Oncotalk (39) es un programa intensivo de 4 días centrado en la comunicación en el proceso de final de vida. En este programa se expone material didáctico, que incluye entrenamiento en habilidades específicas de entrevista. Parte del hecho de que la comunicación es una habilidad que

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puede ser observada, descrita, aprendida y enseñada, y de que las funciones de la comunicación van más allá de transmitir información. Considera que la comunicación tiene otras funciones importantes para el paciente y su familia, como establecer la relación terapéutica, conocer preocupaciones, tratar emociones y tranquilizar al paciente. Desde este punto de vista, la comunicación puede considerarse terapéutica. En el marco del Southern European PsychoOncology Study (SEPOS, 2000-2002), se desarrolló y aplicó un modelo de entrenamiento para mejorar la capacidad de los oncólogos de detectar trastornos psicológicos en sus pacientes (45). El entrenamiento se desarrolló en 2 días (6 h/día), e incluía tres tipos de actividades formativas: didácticas (p. ej., presentación con diapositivas), interactivas (p. ej., debates en torno a la experiencia de los médicos y los vídeos presentados) y experienciales (p. ej., role playing). El curso se organizó de modo que las sesiones didácticas iban seguidas de sesiones interactivas y experienciales. En la primera sesión se trataron técnicas básicas de comunicación y evaluación de las emociones de los pacientes. Una semana después, en la segunda sesión, se trató la evaluación del malestar emocional, la ansiedad y la depresión. En cada sesión se realizaron las siguientes actividades: presentación con diapositivas, demostración, ejercicios en grupos pequeños, role playing y debate. Treinta oncólogos participaron en el entrenamiento. Todos consideraron útil o muy útil el entrenamiento. El 93,3% consideraron que podrían aplicar los conocimientos adquiridos a su práctica clínica. Y la mitad de los médicos creyeron que sus técnicas de comunicación habían mejorado, y la otra mitad que probablemente lo habían hecho. Las características que incrementan la eficacia del entrenamiento en habilidades comunicativas son las siguientes (39): • Que el entrenamiento sea realista. Los casos utilizados para el entrenamiento deben constar de datos médicamente exactos; si no, los alumnos se distraerán por la necesidad de clarificar detalles que para ellos no se ajustan a la práctica. • Que el entrenamiento esté basado en situaciones que los alumnos consideren relevantes y supongan un desafío para ellos, lo que aumentará su motivación. • Que el entrenamiento se ajuste al nivel de habilidad del alumno. Entrenar habilidades

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Capítulo 6.  Habilidades de comunicación e información de médicos y enfermeras

fáciles para el alumno puede resultar aburrido, pero, si son demasiado difíciles, pueden sentir frustración o ansiedad. • Que el entrenamiento se centre en los objetivos y necesidades del alumno. Cuando los alumnos alcanzan sus propios objetivos, generalmente se implican más. • Que las habilidades se expliquen y muestren, y que posteriormente los alumnos tengan la oportunidad de practicarlas en un entorno seguro. El entrenamiento en talleres es mejor cuando los participantes están motivados para aprender y su participación en el taller no responde a una obligación. Si estas condiciones no se dan puede suponer un trabajo extra implicar a los participantes en las actividades del taller. En 2009, la Swiss Cancer League organizó una reunión de expertos europeos en entrenamiento en habilidades comunicativas para llegar a un consenso sobre las recomendaciones en relación con la formación en habilidades comunicativas. En cuanto al contexto del entrenamiento, los objetivos y los destinatarios del mismo se plantearon las siguientes recomendaciones (46): • El entrenamiento en habilidades comunicativas se requiere en todos los niveles de la formación profesional. En el nivel de posgrado, el entrenamiento debería consistir en un curso obligatorio básico y en cursos avanzados sobre objetivos específicos, como la comunicación sobre opciones de tratamiento, aspectos de final de vida, o identificación y tratamiento del distrés psicosocial. • En cuanto a la duración, un curso de al menos 3 días parece necesario para asegurar la aplicación de las habilidades a la práctica clínica. La • supervisión y las sesiones de perfeccionamiento son un complemento importante. • Los cursos pueden ser multidisciplinares según el objetivo que pretendan alcanzar. Los cursos deberían realizarse en grupos pe• queños (4-6 personas por docente), lo que facilita la participación y promueve la interacción. En cuanto al contenido y a las herramientas pedagógicas, las recomendaciones fueron: • Los cursos deberían estar adaptados a las necesidades individuales y grupales y ser dirigidos por docentes entrenados y competentes. El • role playing de habilidades comunicativas con feedback estructurado y constructivo es una parte esencial de la formación.



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Los objetivos relacionales específicos, el manejo de la emoción y la comunicación de información compleja pueden ser alcanzados mediante discusión grupal, role playing y/o material didáctico, incluyendo vídeos con pacientes o actores. En cuanto al mantenimiento de las habilidades comunicativas entrenadas, a los 12 meses de seguimiento, los oncólogos entrenados en un curso intensivo de 3 días cuyos elementos principales eran el análisis de entrevistas grabadas con pacientes y la formación en habilidades comunicativas mantenían las habilidades adquiridas durante el curso e incluso mostraban habilidades que no aparecían en la primera evaluación a los 3 meses del curso (42). Un aspecto que merece especial atención es la comunicación de malas noticias. Dar malas noticias médicas tiene importantes implicaciones tanto para el médico como para el paciente, y afecta a la relación entre ellos. Con frecuencia, cuando los médicos se enfrentan a dar malas noticias, presentan emociones desagradables, como ansiedad, responsabilidad por las noticias y miedo a la evaluación negativa (47). En cuanto al impacto sobre los pacientes, la forma en que se proporciona la información va a influir en la morbilidad psiquiátrica (48,49), puede afectar a la satisfacción del paciente con el cuidado recibido y a su posterior ajuste psicológico a malas noticias (50). Basándose en las consecuencias de la comunicación de este tipo de información, se considera fundamental que los médicos dispongan de un plan para informar que tenga en cuenta los valores del paciente, sus deseos de participar en la toma de decisiones y una estrategia para dirigir su malestar emocional. Que los médicos dispongan de habilidades eficaces para la comunicación de malas noticias va a reducir su estrés y burnout, y va a favorecer la comprensión de información médica por parte de los pacientes y su participación en la toma de decisiones sobre el tratamiento. Generalmente, los médicos aprenden a comunicar malas noticias mediante la experiencia profesional y observando a médicos más experimentados. Sin embargo, los problemas de comunicación de los médicos no se resuelven con la experiencia clínica, sino con cursos de entrenamiento en comunicación (49). Basándose en la importancia de la comunicación de malas noticias, se desarrolló un

48 protocolo, el modelo SPIKES (50,51), con el objetivo de formar a los clínicos para alcanzar los cuatro objetivos esenciales de las entrevistas en las que se dan malas noticias: conocer la información que tiene el paciente y sus expectativas, proporcionar información médica de acuerdo con las necesidades y deseos del paciente, apoyar al paciente para reducir el impacto emocional y conseguir su colaboración para desarrollar la estrategia o plan de tratamiento. Estos objetivos se logran completando los seis pasos que propone el protocolo, cada uno de los cuales se asocia con habilidades específicas. Teniendo en cuenta la relación entre el burn­ out y las habilidades comunicativas, sería interesante que los programas de entrenamiento en habilidades comunicativas incluyeran alguna intervención con el objetivo de reducir el burnout. De las distintas intervenciones con este objetivo, aquellas basadas en el mindfulness parecen especialmente adecuadas para profesionales sanitarios. Las habilidades de mindfulness de los profesionales sanitarios se asocian con mejores habilidades comunicativas, menor burnout, menor alteración emocional y mayor empatía, así como con una mayor satisfacción de los pacientes (52,53).

MODELO DE ENTRENAMIENTO EN HABILIDADES COMUNICATIVAS PARA RESIDENTES DE MEDICINA (MEHCRM) El modelo se basa en el programa de entrenamiento dirigido a oncólogos del SEPOS y a los aspectos que se consideran relevantes en el entrenamiento en habilidades comunicativas. Va dirigido a residentes de medicina de segundo año. Proponemos que el entrenamiento se rea­ lice en el segundo año de residencia por varios motivos. Durante la residencia, los médicos empiezan a tener contacto directo con el paciente y su familia. Consideramos importante formar a los médicos al inicio de su carrera profesional con el objetivo de prevenir el burnout. Y en ese momento ya cuentan con experiencia clínica basándose en la cual el aprendizaje puede ser más significativo. Un docente y un colaborador dirigen el curso. El modelo incluye entrenamiento en habilidades de comunicación y de información con el

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objetivo de mejorar las habilidades de comunicación de los residentes con pacientes y familiares, y entrenamiento en mindfulness con el objetivo de reducir el estrés y prevenir el burnout de los residentes. Para el entrenamiento se utilizan actividades formativas didácticas (presentaciones con diapositivas), interactivas (debates a partir de las experiencias de los residentes y de los vídeos presentados) y experienciales (role playing y ejercicios). El entrenamiento se desarrolla a lo largo de cuatro sesiones semanales de 3 h de duración. En cada sesión se utilizan diferentes tipos de actividades formativas. La sesión 1 comienza con la evaluación de las habilidades comunicativas y la orientación psicosocial de los residentes. Se administran la escala de autoconfianza en las habilidades comunicativas (SCSS), la escala de resultados esperados de la comunicación (EOC) y la escala de creencias psicosociales (PBS). A continuación se filma a los residentes realizando el role playing de una entrevista médico-paciente/familiar en una situación propuesta. Una de las situaciones utilizadas para el role playing es la siguiente: Paciente varón de 54 años, diagnosticado de carcinoma escamoso de hipofaringe T4N3M0, enfermedad irresecable. Inicia quimioterapia de inducción y se cita para segundo ciclo a las 3 semanas. El paciente presenta toxicidad durante el primer ciclo, por lo que ingresa en la planta de oncología. Al recuperarse de la toxicidad se le da cita para su oncólogo, pero, como está de vacaciones, nadie se da cuenta de que se le cita a las 6 semanas del primer ciclo de quimioterapia. En esta segunda visita en consultas externas, el paciente refiere una reducción muy importante de la lesión ganglionar y de la clínica de odinodisfagia al salir de alta (3 semanas tras el primer ciclo de quimioterapia), que se mantiene hasta justo 1 semana antes de la segunda visita, cuando reaparece la odinodisfagia y el nódulo cervical crece hasta hacerse incluso más grande que antes de empezar la quimioterapia. Se plantea la situación de entrevista tras el error médicoadministrativo. Por último, se presentan seis vídeos demostrativos de habilidades de comunicación. Cada vídeo refleja el mal y el buen manejo de una serie de situaciones frecuentes en la interacción

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Capítulo 6.  Habilidades de comunicación e información de médicos y enfermeras

personal sanitario-paciente. Los vídeos tratan habilidades básicas y avanzadas de comunicación, refuerzo de la información, manejo de tristeza, miedo a morir y demanda de más tratamiento. Recoge situaciones de comunicación médicopaciente y enfermera-paciente. Cada vídeo se sigue de un debate para favorecer las observaciones de los residentes sobre el contenido de los vídeos. La sesión 2 comienza con la presentación de diapositivas sobre técnicas básicas de comunicación. Posteriormente se presentan las entrevistas filmadas en la sesión 1. Tanto el grupo como el docente proporcionan feedback sobre las habilidades comunicativas puestas en marcha durante las entrevistas y hacen sugerencias para mejorar la entrevista. Esto permite reforzar y resumir los contenidos de la presentación. Al final de la sesión, se presenta un vídeo con el testimonio de un paciente con cáncer de pulmón. En la sesión 3 se realiza la presentación del modelo SPIKES y una demostración del mismo mediante role playing. El docente asume el papel de médico y un residente el papel de paciente. Se realiza una entrevista basándose en un caso de dificultad planteado por el residente. A continuación se practica el modelo SPIKES mediante role playing. Los casos clínicos utilizados para la práctica son casos difíciles propuestos por los residentes. La práctica se realiza en grupos de tres residentes que adoptan los roles de médico, paciente y observador. Los roles se rotan entre los miembros del grupo. El observador comprueba si el residente que adopta el rol de médico sigue los seis pasos del protocolo y, al finalizar la entrevista, le proporciona feedback al respecto. Por último, se presenta el cortometraje Alumbra­ miento, de Eduardo Chapero-Jackson, que refleja los últimos momentos de vida de una mujer y cómo cada uno de los miembros de su familia afronta esta situación. El cortometraje permite abrir el debate sobre el proceso de final de vida y el papel del médico en el mismo. La sesión 4 comienza con la filmación de los residentes realizando el role playing de una entrevista médico-paciente. Se agrupa a los residentes manteniendo los grupos de la sesión 1, de manera que representen el rol de médico en la misma situación comunicativa que en la sesión 1. A continuación se realiza entrenamiento en mind­ fulness: atención plena a la alimentación, a la respiración y meditación con visualización guiada. Para ilustrar algunos aspectos implicados en las

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CUADRO 6-1.  Contenidos de cada una de las sesiones del MEHCRM Sesión 1 1. Preevaluación (SCSS, EOC, PBS). 2. Grabación de role playing de entrevistas médico-paciente/familiar. 3. Visionado de vídeos demostrativos de habilidades de comunicación. Sesión 2 1. Presentación de técnicas básicas de comunicación. 2. Visionado de entrevistas filmadas en la sesión 1, feedback grupal y del docente. 3. Visionado del testimonio de un paciente. Sesión 3 1. Presentación, demostración y práctica del modelo SPIKES. 2. Cortometraje Alumbramiento, debate sobre el proceso de final de vida. Sesión 4 1. Grabación de role playing de entrevistas médico-paciente/familiar. 2. Entrenamiento en habilidades de conciencia plena. 3. Visionado de vídeos ilustrativos de aspectos implicados en habilidades de conciencia plena. 4. Visionado de role playing prey postentrenamiento, feedback grupal y del docente. 5. Postevaluación (SCSS, EOC, PBS), cuestionario de satisfacción.

habilidades de conciencia plena se presentan varios vídeos. Posteriormente se presentan los vídeos de los role playing de la primera y cuarta sesión, y tanto el grupo como el docente proporcionan feedback acerca de los cambios observados entre ambos. Al final de la sesión se evalúan las habilidades comunicativas y la orientación psicosocial de los residentes con las mismas escalas que en la primera sesión, y se administra un cuestionario de satisfacción (cuadro 6-1).

RESULTADOS DEL MEHCRM En el año 2012 se implementó y evaluó este modelo. Cincuenta y seis residentes del Hospital Universitario de Bellvitge recibieron entrenamiento en habilidades comunicativas mediante este modelo. El 44,6% eran hombres

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Sección 1.  Formación en counselling y psicoterapia

y el 55,4% mujeres. El 56,4% eran residentes de especialidades clínicas, el 18,2% de especialidades quirúrgicas, el 16,4% de especialidades médico-quirúrgicas, y el 9,1% de especialidades de laboratorio. Todos estaban realizando su segundo año de residencia. Se evaluaron las habilidades comunicativas, la orientación psicosocial y la satisfacción con el curso. Para evaluar las habilidades comunicativas se utilizaron la escala de autoconfianza en las habilidades comunicativas (SCSS) (43) y la escala de resultados esperados de la comunicación (EOC) (7,43). La orientación psicosocial se evaluó mediante la escala de creencias psicosociales (PBS) (54). Las habilidades comunicativas y la orientación psicosocial se evaluaron en la primera y última sesión del entrenamiento. Para valorar la satisfacción con el curso se administró en la última sesión el cuestionario de satisfacción con actividades formativas del Hospital Universitario de Bellvitge.

ESCALA DE AUTOCONFIANZA EN LAS HABILIDADES COMUNICATIVAS (SCSS) En cuanto al entrenamiento previo al curso, el 80% de los residentes informaron de menos de 24 h de entrenamiento en habilidades de comunicación, el 10,9%, de un entrenamiento de entre 24 y 50 h, el 7,3%, de entre 50 y 100 h, y el 1,8%, de más de 100 h de entrenamiento. Los resultados del análisis de medidas repetidas de las puntuaciones en la SCSS indicaron un aumento significativo de la confianza de los residentes en sus habilidades comunicativas después del curso (tabla 6-1). Al comparar las puntuaciones de cada uno de los ítems de la SCSS, encontramos diferencias

estadísticamente significativas entre las puntuaciones de la pre- y postevaluación en todos los ítems. Se produjo un aumento del nivel de autoconfianza en las habilidades comunicativas después del curso medidas por cada uno de los ítems de la SCSS. En la preevaluación, los residentes mostraron más confianza en sus habilidades para conseguir que los pacientes compartan sus preocupaciones, resumir, evaluar la conciencia de enfermedad del paciente y controlar sus sentimientos cuando hablan con el paciente sobre sus preocupaciones y sentimientos. Informaron de menos confianza en sus habilidades para evaluar y confrontar la negación, ayudar al paciente a manejar la incertidumbre y promover la comunicación entre el paciente y su familia. En la postevaluación, informaron de mayor confianza en sus habilidades para resumir, conseguir que los pacientes compartan sus preocupaciones y evaluar la conciencia de enfermedad del paciente. Mostraron menos autoconfianza en sus habilidades para evaluar y confrontar la negación, ayudar al paciente a manejar la incertidumbre y evaluar la ansiedad y la depresión.

ESCALA DE RESULTADOS ESPERADOS DE LA COMUNICACIÓN (EOC) Después del curso se produjo un aumento significativo de las expectativas de resultados positivos de la comunicación medidas a través de la subescala positiva de la EOC. En la subescala negativa, a pesar del aumento de la puntuación en la postevaluación, lo que indica menos expectativas negativas de la comunicación, las diferencias no fueron estadísticamente significativas (v. tabla 6-1).

TABLA 6-1.  Resultados del análisis estadístico de las puntuaciones en la SCSS, la EOC y la PBS Instrumento de medida SCSS EOC, subescala positiva EOC, subescala negativa PBS

Media preevaluación (desv. est.) (n = 53) 68,8679 (11,19) 4,29 (1,1) 5,71 (0,99) 110,32 (9,53)

Media postevaluación (n = 28)

F

Sig.

N

77,9018 (9,14)

47,608

p  0,05

25

115,14 (11,52)

Capítulo 6.  Habilidades de comunicación e información de médicos y enfermeras

ORIENTACIÓN PSICOSOCIAL: ESCALA DE CREENCIAS PSICOSOCIALES (PBS) La puntuación total de la PBS fue mayor en la postevaluación que en la preevaluación, lo que indica mayor orientación psicosocial de los residentes después del curso. Sin embargo, la diferencia entre las puntuaciones de la PBS antes y después del curso no fue estadísticamente significativa (v. tabla 6-1).

SATISFACCIÓN CON EL CURSO En la última sesión, 28 residentes valoraron la satisfacción con el curso. El 82,1% de los residentes se mostraron de acuerdo con que la metodología fue la más adecuada para alcanzar los objetivos. El 82,1% consideraron los conocimientos adquiridos aplicables a su trabajo, y el 82,9% útiles para su desarrollo profesional. El 89,3% se mostró satisfecho con la actividad formativa, y el 92,5% recomendaría el curso a un compañero.

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CONCLUSIONES Después del entrenamiento se produjo una mejora de las habilidades comunicativas de los residentes que se reflejó en el aumento de la confianza en sus habilidades comunicativas y de las expectativas de resultados positivos de la comunicación. En cuanto a la satisfacción, los residentes mostraron niveles elevados de satisfacción con el entrenamiento. Basándonos en los resultados, consideramos el MEHCRM un modelo adecuado para mejorar las habilidades comunicativas de los médicos residentes. No obstante, es necesario interpretar los resultados con cautela, teniendo en cuenta que el estudio tiene algunas limitaciones. Destacan el tamaño de la muestra y la mortalidad experimental. Por otro lado, no se evaluaron algunas variables asociadas a las habilidades comunicativas y que podrían estar influyendo en los resultados. Una de ellas es el burnout, que sería interesante haber evaluado, sobre todo porque el modelo incluye entrenamiento en mindfulness con el objetivo de reducir el nivel de estrés de los profesionales. El estudio también se ve limitado por las características de los estudios cuasi experimentales (estudio pre-post). Dado

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que el curso fue obligatorio, debemos tener en cuenta que quizás la atención y la motivación de los residentes durante el entrenamiento no fueron óptimas. Cabe esperar obtener mejores resultados si se oferta el curso como opcional o se dedica más tiempo en las primeras sesiones a incrementar la motivación y el interés de los profesionales por las habilidades comunicativas.

RESUMEN Teniendo en cuenta las implicaciones de la comunicación profesional sanitario-paciente, se considera fundamental el entrenamiento en habilidades comunicativas de los médicos y enfermeras. En oncología, la comunicación ha despertado mucho interés en investigadores y profesionales, dando lugar a numerosas publicaciones y al desarrollo de programas de formación en habilidades comunicativas para oncólogos. La importancia de la comunicación en el contexto sanitario hace necesario que la formación en habilidades comunicativas que se ha iniciado en el contexto de la oncología se extienda a la formación de otros profesionales sanitarios. Médicos de distintas especialidades consideran relevante para su práctica profesional el entrenamiento en habilidades comunicativas y pueden beneficiarse de programas de entrenamiento basados en los mismos principios que los aplicados en el contexto de la oncología. En este capítulo se ha pretendido destacar la relevancia de la comunicación médico-paciente, presentar el modelo MEHCRM y poner de manifiesto la posibilidad de implementar programas breves de entrenamiento en habilidades comunicativas para profesionales de distintas especialidades con buenos resultados.

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Capítulo 6.  Habilidades de comunicación e información de médicos y enfermeras

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Supervisión clínica Bernat Carreras Marcos, Ivette Morilla Figueras y Francisco Luis Gil Moncayo

INTRODUCCIÓN Este capítulo trata de mostrar las diversas maneras de supervisar y enseñar psicoterapia, con un foco especial sobre cómo supervisar y enseñar en el ámbito de la psicooncología. El principal objetivo de este capítulo es presentar una propuesta integradora sobre cómo realizar la supervisión y, a fin de cuentas, cómo enseñar la «práctica» una vez que el psicólogo clínico en formación ya dispone de la formación teórica y la acreditación correspondiente. Si bien el texto se enfoca principalmente a la supervisión en psicooncología, los modelos de supervisión pueden ser igualmente extrapolados a los diferentes ámbitos de aplicación de la psicoterapia. Quisiéramos empezar este capítulo con una distinción entre instrucción y socialización: cuando hablamos de instruir o enseñar, nos referimos, en palabras de Thomas Szasz (1), a fomentar la competencia, el saber, la destreza y la búsqueda auténtica y autónoma del significado de las cosas (o «realidad»). La socialización, por su parte, es un proceso por el cual el individuo acoge los elementos socioculturales de su ambiente y los integra para adaptarse a la sociedad. En el ámbito que nos ocupa, la instrucción o enseñanza implicaría, por ejemplo, aprender a realizar una entrevista clínica al paciente con cáncer o enseñar técnicas psicológicas (escucha activa, validación, exposición en vivo, reestructuración cognitiva…). La socialización consistiría, por ejemplo, en adoptar un tipo de nomenclatura, unas etiquetas diagnósticas para describir unas conductas, en la asunción de la jerarquía hospitalaria y la prudencia al expresar las propias opiniones, y en general, en adoptar todas aquellas conductas típicas del ambiente de trabajo. Uno de los inconvenientes que entraña la enseñanza es que persigue la formación de élites

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competentes, por lo que en ocasiones crea tensiones entre los formadores y los alumnos, puesto que el énfasis en la competencia conduce a la competitividad, así como a la envidia y la hostilidad entre los competidores. En contraposición, la socialización persigue metas totalmente opuestas. El maestro debe hacer hincapié en los valores de la igualdad, el consenso, etc., y, para ello, la mejor manera es desalentar el comportamiento y la exploración personal, y alentar la conducta favorable al grupo. La reducción de opiniones y alternativas es, pues, esencial para la socialización. En la formación como psicoterapeutas, así como en muchos otros ámbitos formativos, creemos que se debe alcanzar un punto intermedio entre ambas posturas. Si bien la socialización es algo especialmente arraigado en la formación en el ámbito hospitalario (en el que las jerarquías y el respeto por la tradición son algo implícito en el ADN sanitario), creemos que la formación de psicoterapeutas requiere especial atención en la enseñanza.

ANTECEDENTES Y DEFINICIÓN El origen de la supervisión clínica parte del modelo psicoanalítico. Progresivamente, los diferentes modelos o enfoques de psicoterapia fueron adoptando la supervisión como una estrategia de socialización y enseñanza de sus miembros. La supervisión en psicoterapia se introdujo como una extensión natural de una práctica clínica y suponía la presencia de un profesional experto, capaz de ponderar el curso de los tratamientos y evaluar la pericia desplegada por quienes estaban a cargo de ellos. A medida que fueron apareciendo los diferentes modelos de psicoterapia, cada modelo planteó prescripciones diferentes para la formación de los terapeutas. La mayoría de escuelas coincidió en separar la supervisión clínica de la terapia personal del terapeuta. Todos fueron © 2015. Elsevier España, S.L.U. Reservados todos los derechos

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Capítulo 7.  Supervisión clínica

aceptando que la supervisión era un recurso necesario para evaluar el proceso de terapia y garantizar cierta calidad de procedimientos (2). El modelo de supervisión más extendido consiste, a grandes rasgos, en que un terapeuta de mayor experiencia transmite a un terapeuta novel su propia experiencia, con el objetivo de que este replique sus intervenciones exitosas y aprenda de los fracasos. Para Bernard y Goodyear (3), la supervisión es una «intervención proporcionada por un miembro de una profesión a un miembro de menor experiencia (…) Esta relación es evaluativa, se extiende a lo largo del tiempo y tiene efectos simultáneos de mejorar el funcionamiento profesional del aprendiz, de controlar la calidad de los servicios profesionales que se ofrecen a los pacientes y de actuar como filtro de los que van a entrar en la profesión». Podríamos definir la supervisión en psicoterapia como un proceso de influencia social que permite la socialización con el puesto de trabajo y con la práctica clínica en general, en la que un supervisor observa, modela, evalúa, inspira y promueve la motivación, el aprendizaje y el desarrollo de la profesión. Esta supervisión es clave para mejorar la calidad y la implementación exitosa de prácticas de consenso y basadas en la evidencia (4).

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FUNCIONES DEL SUPERVISOR Las principales áreas que debe cubrir una buena supervisión son la instrucción teórica y práctica, el asesoramiento sobre los casos concretos y la socialización con el ambiente hospitalario. Para cubrir estos objetivos generales, podemos hablar de cuatro roles o funciones que puede adoptar el supervisor (4): • Función formativa: aportar los conocimientos propios del campo oncológico y psicooncológico, ya sea mediante la docencia directa como a través de bibliografía especializada. Identificar las necesidades de aprendizaje propias del supervisado y adaptar el contenido teórico a sus intereses específicos. • Función consultiva: dentro de las funciones de consultor está la propia supervisión de los casos, la supervisión de las visitas y la supervisión del tratamiento seguido. Aportar conceptualizaciones alternativas de los casos, alertar sobre posibles dificultades del caso…



Función de entrenamiento: mediante un rol de apoyo y de motivación, el supervisor debe evaluar las fortalezas y las debilidades del supervisado, pudiendo sugerir nuevos enfoques clínicos y teóricos, alertar sobre la sobreimplicación emocional, y así evitar el agotamiento y el burnout. El rol de entrenador es fundamental en los primeros momentos. • Función de modelado: mediante la observación directa, el supervisado aprende por modelado las estrategias terapéuticas más adecuadas para cada caso. En nuestro ámbito es esperable que la observación directa pueda producirse en los diferentes ámbitos de trabajo del psicooncólogo (consultas externas, hospitalización, cuidados paliativos…), así como en los diferentes estadios de la enfermedad (cribado y consejo genético, impacto diagnóstico, recidiva, terminal…).

MODELOS DE SUPERVISIÓN Hasta que un profesional de la salud mental y, concretamente, del campo de la psicooncología pueda considerarse un profesional competente, debe ocurrir un conjunto de aprendizajes. En un primer momento se aprenden los conceptos teóricos que suponen la base del conocimiento posterior. Junto con los conceptos teóricos, también se enseñan o se potencian las habilidades o rasgos personales necesarios para la profesión. Suelen ser las facultades de psicología las que, basándose en las revisiones de la literatura, seleccionan aquellas competencias más relevantes para la práctica clínica contemporánea. Toda esta amalgama de conceptos y rasgos empieza a cristalizar a medida que el aprendiz realiza sus primeros trabajos prácticos y sus primeras observaciones de terapia. Estas habilidades incipientes y estos conocimientos suponen ya una primera socialización con la profesión. El paso que media entre estos conocimientos ya consolidados y la verdadera competencia clínica es la práctica clínica, y es en este punto en el que las facultades de psicología pierden su protagonismo y son los dispositivos asistenciales y, en nuestro ámbito concreto, las unidades de psicooncología los que deben escoger qué conocimientos, habilidades y valores deben ser entrenados para ser un profesional competente de dicho ámbito. Las competencias clínicas que serán alcanzadas mediante la práctica supervisada

56 deben ser escogidas previamente, y suelen estar relacionadas directamente con los requerimientos reales del trabajo. La supervisión debe guiar al supervisado en la adquisición de estas competencias clínicas, y es en este punto en el que aparecen los diferentes modelos concretos de supervisión. Hawkins y Shohet (5) propusieron un formato de supervisión ordenado en una jerarquía de seis focos de intervención para aplicar en cada una de las sesiones de supervisión: 1) reflexión sobre el contenido de la sesión; 2) exploración de las estrategias e intervenciones usadas por el terapeuta; 3) exploración del proceso global de terapia; 4) enfoque sobre la contratransferencia del terapeuta; 5) enfoque sobre la relación entre el proceso terapéutico y la realidad, y 6) enfoque sobre la contratransferencia del supervisor. De entre todos los modelos de supervisión, el modelo de Stoltenberg et al. (6) merece, a nuestro juicio, una mención especial. Estos autores proponen un modelo de supervisión ordenado en tres fases de menor a mayor experiencia del supervisado. Para cada fase o nivel se describen las características prototípicas del supervisado, así como las características esperables del supervisor y algunas técnicas para progresar de nivel. En la tabla 7-1 se describe una adaptación de dicho modelo. Al margen del modelo de supervisión y del nivel de aprendizaje del supervisado, algunos autores han puesto el acento en investigar las diferentes fases por las que pasa el supervisor (7). Así, se han estudiado los diferentes grados de pericia del supervisor. Entre otros, Stoltenberg et al. (6), Watkins (8) y Littrell et al. (9) han postulado diferentes fases por las que va progresando también el supervisor: • Nivel 1: el supervisor novicio puede experimentar cierto conflicto de rol o el fenómeno de sentirse como un impostor. Falta de atención a los problemas. Sensibilidad al feedback, elevada ansiedad y sensación de estar abrumado. Se centra en la enseñanza. Preferencia por un formato de supervisión estructurada, cierta rigidez. Identificación inconsciente con sus propios supervisores, con cierta dependencia de sus modelos. Oscilación entre ser implacable y entusiasta. • Nivel 2: sensación de mayor confianza, mayor eficacia, mayor capacidad para evaluar el trabajo. En ocasiones demasiado intrusivo o restrictivo en los roles empleados. Motivación

Sección 1.  Formación en counselling y psicoterapia

fluctuante. Sobrefocalización en la supervisión o sobresupervisión, en detrimento de otros factores generales. Tentación de proporcionar terapia a los alumnos. Primeros pasos en la formación de la identidad como supervisor, se reconocen las fortalezas, aumenta la confianza, se desarrolla una evaluación más realista de sí mismo. El supervisor toma la responsabilidad de estructurar y dirigir las sesiones de supervisión. • Niveles 3 y 4: seguridad con el rol de supervisor, fuerte sentido de identidad. Mayor apertura e incluso deseo de aprender del propio supervisado. Mayor importancia de la relación. Motivación estable y consistente. Valoración más realista de las propias habilidades. Se identifica la transferencia y la contratransferencia, y se es más efectivo manejándola, así como manejando los problemas con los límites y en la resolución de conflictos en la relación de supervisión. Cierta previsibilidad en algunos modelos de supervisión. Mayor realismo y calma con el trabajo, comodidad ante los errores. La responsabilidad en la estructura de la supervisión recae en el aprendiz. Se insta a la autoevaluación. El supervisor actúa como un consultor hasta que el supervisado actúa de manera independiente. Síntesis de los aspectos basados en la teoría, en la práctica basada en la evidencia, y en su propia experiencia y valores. Cuando se habla de supervisión, se suele señalar un conjunto de pasos o niveles en los que se va ganando en autonomía, y este hecho podría llevar al equívoco de que existe una «fase final» a partir de la cual ya no es necesaria la supervisión clínica. El ejercicio de la psicoterapia en cualquiera de sus ámbitos de aplicación lleva implícita la duda y el propio cuestionamiento, y creemos que es saludable mantener la supervisión independientemente del grado de experiencia, adaptando, eso sí, el grado y la forma de realizarla.

MÉTODOS DE SUPERVISIÓN Existen múltiples maneras de realizar la supervisión. La manera en cómo realizarla estará limitada por la disponibilidad del supervisor, por la tecnología disponible en la unidad y por las preferencias propias del supervisor y el supervisado. Algunos modelos terapéuticos suelen tener preferencia por un formato u otro de supervisión, y resulta complejo determinar cuál de ellos

Características del supervisado

Elevada ansiedad Elevada motivación Dependencia del supervisor Centrado en sí mismo Muy centrado en las técnicas y en seguir las directrices Temeroso a la evaluación

Está pasando por un período de «prueba y tribulación» Experimenta conflictos entre la dependencia y la autonomía Sus niveles de confianza y motivación son fluctuantes Empieza a focalizarse en el paciente, aumentando su empatía Mayor conocimiento de las propias limitaciones Empieza a hacer buen uso de las autorrevelaciones y del self Demuestra una desigual integración teórico-práctica Es sensible y se muestra ansioso ante la evaluación

Muestra una actitud de «calma después de la tormenta» Se siente confortable con la autonomía Se centra en el paciente, en el proceso y en sí mismo Se identifica ya un estilo personal en sus intervenciones Las dudas no le incapacitan Acepta las propias fortalezas y debilidades Muestra elevada empatía y comprensión Usa de forma natural las autorrevelaciones y su self Integra la información del paciente, las respuestas personales, lo teórico y lo empírico Puede resultarle un desafío ser flexible en cuanto a su enfoque Tiene una adecuada empatía Alto nivel de conocimiento de las fortalezas y debilidades personales Aborda sus debilidades con mayor confianza y menor defensividad

Nivel de desarrollo

Nivel 1

Nivel 2

Nivel 3

Da apoyo y minimiza la ansiedad Es directivo Debe ser muy estructurado Debe dar feedback positivo y estructurado Debe usar la mínima confrontación directa Debe empezar con casos sencillos Debe tratar de realizar supervisión directa Debe poner la teoría en segundo plano y alentarlo a adquirir y desarrollar sus habilidades Los supervisados de nivel 2 pueden ser excelentes supervisores de nivel 1 Reduce la estructuración para empezar a fomentar la autonomía Aumenta la autonomía y la confianza, dentro de los límites realistas de la competencia Introduce y considera la contratransferencia Se ocupa de sí mismo, de la actitud defensiva, la transferencia, el afecto y la relación de supervisión Articula la teoría y los marcos conceptuales Utiliza los retos, realiza señalizaciones, espolea y hace aumentar la autoconciencia Ayuda al supervisado a identificar y comprender sus fortalezas y debilidades Acepta la desidealización del supervisado Supervisa mediante grabaciones u observación directa Promueve múltiples conceptualizaciones teóricas Trabaja por integrar diferentes modelos terapéuticos Mantiene un cuidadoso seguimiento Hace hincapié en la autonomía y el crecimiento Evita la creación de un entorno de supervisión intrusiva y excesivamente estructurada Crea un entorno de supervisión de apoyo Emplea la confrontación Dedica atención a la contratransferencia y a la relación entre el supervisor y el supervisado Se centra en guiar al supervisado en su autodescubrimiento personal Interactúa con empatía y sin juzgar, con el objetivo de animar a la experimentación y la exploración Proporciona asesoramiento sobre el desarrollo profesional y la búsqueda de empleo Usa técnicas como la supervisión por pares, la supervisión grupal y las lecturas

Características del supervisor

TABLA 7-1.  Adaptación del modelo de supervisión de Stoltenberg et al. (1998): características de los niveles de desarrollo

Fomentar una mayor autonomía Comenzar la reducción de la estructuración Fomentar el uso de nuevas técnicas en lugar de las familiares Promover el enfoque en el paciente y en sus reacciones Usar la observación directa, las lecturas, el juego de roles, la supervisión en grupo, etc. Estimular el movimiento hacia una motivación más estable Fomentar la flexibilidad en cuanto al modelo terapéutico Fomentar la creación de una identidad profesional sólida Fomentar el desarrollo de una comprensión personalizada Promover la evaluación del impacto de los acontecimientos personales en la vida profesional

Técnicas para progresar de nivel

Capítulo 7.  Supervisión clínica

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58 es el óptimo para un buen aprendizaje de las competencias del psicooncólogo. De forma general, podemos hablar de métodos de supervisión directos (p. ej., supervisión en vivo, supervisión mediante espejo unidireccional, supervisión mediante cámaras con pausa programada a la mitad de la sesión…) y métodos de supervisión indirectos (p. ej., comentarios de caso, informes verbales del supervisado, revisión de sesiones grabadas en formato de audio o vídeo…). Según nuestra experiencia, los métodos de supervisión directa, si bien no son imprescindibles para un buen aprendizaje, facilitan en gran medida la adquisición de habilidades. De entre ellos, queremos destacar la supervisión en vivo. Esta consiste en que el supervisor observa el trabajo del terapeuta y, al finalizar, le aporta sugerencias. Es necesaria una planificación previa de la entrevista, y se aconseja que la interrupción para sugerencias sea muy ocasional, debiendo interrumpir únicamente cuando se advierte un descuido importante o una mejor manera de abordar un problema. Es aconsejable que previamente a la supervisión en vivo, el psicooncólogo en formación haya tenido ocasión de observar al supervisor tanto en entrevistas clínicas como en sesiones de seguimiento. Hollenstein et al. (10) aconsejan un mínimo de 15 días de observación de primeras visitas y seguimientos tanto en consultas externas como en planta, seguidos de un período de supervisión en vivo. Finalmente, se propone un funcionamiento casi autónomo, manteniendo sesiones semanales de supervisión clínica mediante métodos indirectos. Los métodos indirectos tienen la ventaja de ser muy versátiles, y muchas orientaciones terapéuticas basan la supervisión clínica íntegramente en ellos. Si bien es posible que exista cierta pérdida de fiabilidad de la información y que el relato de cómo se ha realizado una intervención pueda contener sesgos u omisiones, la supervisión indirecta es de los métodos menos invasivos y más extendidos de supervisión. Además de la supervisión individual, existen otros formatos de supervisión, como la supervisión grupal. Algunas de las ventajas de este formato son su menor coste o la posibilidad de abordar intereses o inquietudes compartidas. Una de sus desventajas es que, a diferencia de la supervisión individual, en la que el supervisor

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es libre de hacer comentarios positivos o críticos sobre el terapeuta y su estilo por tratarse de una discusión privada, en la supervisión grupal, todo lo que diga el supervisor será oído por la totalidad del grupo, por lo que este tendrá que ser más prudente a la hora de hacer comentarios (11). En relación con los grupos de supervisión, Haley (11) comenta que en cada grupo de 8 o 10 terapeutas en formación, casi siempre aparece lo que llama «un desviante». Este suele presentar objeciones respecto a las ideas que se plantean, rechaza los feedback que se le ofrecen o hace preguntas derivadas de otra orientación. Pese a que los miembros del grupo tienden a aislarlo, el supervisor debe tratarlo con paciencia, y aceptar la idea de Durkheim (12) de que en todo grupo aparece y debe aparecer dicho individuo. Su función es mostrar al grupo las conductas impropias. Expulsarlo del grupo produciría un nuevo terapeuta pésimo. Aunque no se puede tolerar a desviantes cuyo comportamiento llegue a extremos inaceptables, se debe tener presente que suelen expresar los pensamientos que otros miembros del grupo callan, siendo los portavoces de las objeciones no expresadas por el grupo. Un particular método de supervisión dentro de la supervisión grupal es la supervisión horizontal o supervisión de pares. Este tipo de supervisión consiste en realizar sesiones de supervisión sin la presencia de un supervisor sénior. El formato suele ser informal y de apoyo, habitualmente a través de grupos de discusión. Es uno de los formatos de supervisión menos amenazantes y suele desarrollarse desde la necesidad de supervisión y en ausencia de un supervisor formal. Un grupo de supervisión de pares debe conseguir crear un clima de respeto y horizontalidad, generando así un espacio de confianza y contención que permita enfrentarse a los propios errores, en el que el grupo ejerce una función de holding (13). La presentación de los casos en un grupo de pares no tiene como objetivo la evaluación del terapeuta ni de su intervención, sino proporcionar un espacio en la que compartir las dudas y las inquietudes, así como aportar nuevas perspectivas o alternativas en cuanto a la intervención sobre el caso. En cualquiera de los formatos es aconsejable establecer un encuadre o estructura de las sesiones: número, duración, lugar, etc.

Capítulo 7.  Supervisión clínica

Un último aspecto que nos parece relevante comentar es que muchos terapeutas buscan una supervisión cuando se encuentran ante casos difíciles o situaciones críticas. Si bien es comprensible que así sea, es importante que la supervisión no se limite únicamente a estas situaciones.

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SUPERVISADO Y SUPERVISOR. ¿QUÉ APRENDER? ¿QUÉ ENSEÑAR? Hay que tener en cuenta que ser un buen terapeuta no garantiza ser un buen supervisor. El supervisor debe poseer unas habilidades y destrezas que difieren y se añaden a las necesarias para ser un buen terapeuta. Las metas formativas que debe fijarse un supervisor son, en una primera etapa, formar entrevistadores competentes, capaces de explorar todas las áreas relevantes, con especial hincapié en las propias del campo oncológico. Los terapeutas tienen que ser capaces de entrevistar hábilmente a pacientes en sus diferentes fases de la enfermedad, en diferentes contextos, a sus familiares y parejas, etc. Deben aprender a abordar una entrevista con seguridad, no presos de la ansiedad. En una segunda etapa, se debe entrenar en el uso de intervenciones y aprender a elegir la que más conviene para una situación dada. Los supervisados deben aprender a anticiparse a las reacciones que sus intervenciones provocarán en el paciente. El aspecto más difícil es enseñar también a ser creativos a la hora de abordar un problema. Los terapeutas deben tener especial precaución con la sobreimplicación emocional y con el desgaste emocional que puede suponer trabajar con pacientes oncológicos. El supervisor a cargo de un programa formativo debe tomar posición sobre varias cuestiones: a quiénes enseñar, qué enseñar, cómo enseñar y cómo verificar que esa enseñanza ha sido transmitida. Los terapeutas en formación incluyen desde principiantes que están empezando a realizar sus primeras intervenciones, hasta terapeutas experimentados que desean aprender un nuevo modelo o entran en contacto con una nueva área de intervención. Parafraseando a Haley (11), los principiantes están en un dilema: quieren aparentar que saben lo que hacen, aunque, para aprender, tienen que admitir que desconocen muchas cosas. Los experimentados están en el mismo dilema, pero agravado: no quieren ser tratados como principiantes, pero, puesto que

59 aprenden un nuevo enfoque, lo son. Se sienten tentados a alardear de sus conocimientos, pero estos conocimientos son en ocasiones incorrectos desde este nuevo enfoque, y puede ser preciso corregir sus puntos de vista. Los terapeutas pueden modificar hasta cierto punto su estilo terapéutico, así como aprender nuevas maneras de abordar un problema, pero algunas características de la intervención forman parte del estilo personal del terapeuta (14) y no deben ser confrontadas. Es habitual que, en los primeros momentos, los terapeutas en formación adopten parte del estilo de su supervisor. A medida que desarrollan un estilo personal y aprenden a utilizar sus propios recursos, la semejanza con el supervisor tiende a desaparecer. El supervisor no debe interferir en la naturaleza esencial del terapeuta en formación; solo debe cerciorarse de que posee un estilo que le permite usar diversas destrezas. Los supervisores deben enseñar a sacar provecho de su personalidad. En el ámbito de la psicooncología, la formación tiene como objetivo principal dotar al alumno de los conocimientos teórico-prácticos y de las habilidades clínicas necesarias para la evaluación, el diagnóstico y el tratamiento psicológico de las reacciones emocionales y de los trastornos psicopatológicos presentes en el paciente con cáncer y sus familiares, así como la adquisición de habilidades y conocimientos necesarios para el desarrollo de programas de investigación dentro del campo de la psicooncología. Siguiendo a Hollenstein et al. (10), el primer objetivo consiste en aprender a realizar una entrevista clínica al paciente con cáncer, reconocer los síntomas emocionales, conductuales y cognitivos, identificar trastornos psicopatológicos, realizar el diagnóstico diferencial con trastornos de etiología orgánica y diferenciar los síntomas asociados a la enfermedad de los claramente psiquiátricos. El segundo objetivo se basa en la planificación y aplicación de la intervención psicoterapéutica. El tercer objetivo hace referencia a la adquisición de conocimientos básicos sobre tipos de cáncer, estadiaje, tratamientos oncológicos, efectos secundarios de los mismos, evolución de la enfermedad, pronóstico y recursos asistenciales dentro del servicio. El cuarto objetivo sería que el residente adquiera una adecuada formación en comunicación y que desarrolle la capacidad necesaria para asesorar y formar al equipo médico en técnicas y habilidades de comunicación, con el

60 objetivo de facilitar el manejo del impacto emocional de la información del diagnóstico, pronóstico y/o recidiva, además de facilitar la escucha, saber contener emociones, promover la empatía y dar soporte emocional tanto al paciente como a su familia. Otros objetivos que hay que tener en cuenta son formar al terapeuta en la creación y evaluación de proyectos de investigación, y en la gestión y realización de programas de atención psicooncológica. Es igualmente necesario proveer de la formación teórica adecuada al supervisado. Para ello, al margen de las sesiones de docencia de la unidad y de las explicaciones del tutor, es conveniente facilitar una adecuada bibliografía que asegure la adquisición de los conocimientos teóricos indispensables relativos al cáncer, al tratamiento oncológico y a la intervención psicológica oportuna que se va a realizar.

CONDUCTAS DEL SUPERVISOR. ¿CÓMO ENSEÑAR? Al abordar los diferentes modelos de supervisión ya se han apuntado algunas estrategias que pueden adoptarse con el fin de realizar una supervisión eficaz. Algunos instrumentos, como el PETS (Process Evaluation of Teaching and Supervision) (15), permiten codificar las intervenciones del supervisor en un conjunto de conductas. En esta línea, nos gustaría detenernos, por lo menos, a mencionar las que se consideran más prototípicas de una sesión de supervisión. A continuación, ejemplificamos las conductas que se deben evaluar según el PETS en el campo de la psicooncología: 1. Dirigir el tema sobre el que se va a hablar: organizar y estructurar el curso de la sesión (p. ej., «Me gustaría que hoy abordáramos el tema de…», «Hablemos ahora sobre cómo te has situado ante el paciente»). 2. Escuchar: participar en la escucha activa y la observación, prestando atención en silencio. 3. Dar apoyo: asentir, animar, alentar tanto de manera verbal como no verbal, sonriendo, riendo, mostrando empatía, calidez y autenticidad (p. ej., «Bien hecho»). 4. Resumir: resumir o parafrasear la información (p. ej., «Si no te he entendido mal…», «Por lo que cuentas…»). 5. Dar feedback: darlo de manera verbal o por escrito, tanto positivo como negativo, con

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el fin de debilitar o fortalecer aspectos de la conducta del supervisado, de sus pensamientos o sus emociones (p. ej., «La manera como has dado la información pronóstica ha estado bien…», «Lo dejaste irse por la tangente en el momento en que…», «Lo validaste de forma excelente cuando te dijo…»). 6. Recopilación de información: preguntar la información y los hechos, sin evaluar sus conocimientos, así como definir el problema del supervisado (p. ej., «¿Cuándo se informó al paciente del diagnóstico?», «¿Tiene un buen ajuste pronóstico?», «¿Cuáles son las creencias espirituales del paciente?»). 7. Evaluar sus conocimientos teóricos: monitorizar y evaluar sus conocimientos explícitamente (p. ej., «¿Qué harías tú en este caso?», «¿Qué conoces respecto a las tareas del duelo?», «¿Cómo evaluarías la presencia de delirium?»). 8. Desafiar sus ideas: conseguir que el supervisado razone su punto de vista. Es similar a evaluar los conocimientos teóricos, pero con el acento en que reconsidere su punto de vista (p. ej., «¿De qué otra manera podrías haberlo hecho?», «¿Cuál hubiera sido una mejor manera de acercarte al paciente?»). 9. Informar o enseñar: transmitir información, proveer de datos, investigaciones, teorías o formulaciones, con un enfoque didáctico (p. ej., «En general, lo que se hace en estos casos…», «Los estudios indican…», «La evidencia reciente indica que la prevalencia global de los trastornos mentales en los pacientes con cáncer oscila entre el 9,8 y el 38,2%», «Endicott propone unos criterios alternativos para la depresión en pacientes con cáncer…»). 10. Guiar el aprendizaje práctico mediante mo­ delado, role playing y otros: programar expe­ riencias prácticas en las que el psicooncólogo en formación desarrolle sus competencias (p. ej., modelando cómo debe coordinarse con el equipo médico de planta, mostrando cómo acercarse al enfermo sin resultar invasivo, instándolo a manejar el temor a la muerte y al sufrimiento físico…). 11. Autorrevelación: revelar aspectos de uno mismo, de la experiencia propia, de las propias limitaciones… (p. ej., «Siempre me ha costado manejar estos casos…», «Me gustaría aprender la técnica de…», «Cuando yo empecé…»).

Capítulo 7.  Supervisión clínica

12. Mostrarse en desacuerdo: tanto de manera verbal como no verbal (p. ej., moviendo la cabeza, haciendo correcciones verbales…). 13. Observación mediante vídeo: mirar un vídeo de una sesión de terapia del propio psicoon­ cólogo en formación para analizarlo, o de otros para ilustrar ejemplos de situaciones. 14. Otras: conductas no observables, otras conductas, conductas al margen de la supervisión (p. ej., charla social, bromas, papeleo, puesta a punto del equipo…).

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EVALUACIÓN DEL SUPERVISADO La evaluación es una responsabilidad importante del supervisor, tanto para garantizar el correcto aprendizaje del psicólogo clínico en formación, como para garantizar la calidad en el cuidado del paciente oncológico. La evaluación del proceso formativo debe ser continua y puede realizarse mediante métodos formales o informales. Una opción que a nuestro juicio resulta viable y eficiente consiste en realizar dos evaluaciones formales, una en la mitad de la rotación (o período formativo) y una segunda al final de la misma. La primera permite al evaluado tomar conciencia de las carencias y las fortalezas propias, y permite corregir el curso del aprendizaje. La segunda sirve, a su vez, como feedback formal respecto a su ejecución. Es importante tener bien definidos los objetivos que se quieren conseguir (conocimientos, habilidades, destrezas) y acordarlos con el psicólogo en formación, con el fin de tener clara la meta y ser lo más objetivos posibles en cuanto a la evaluación de la consecución de los mismos durante el período formativo. La entrega de un documento escrito en el que, además de sus debilidades, figuren detalladas sus fortalezas puede ayudar al psicólogo clínico en su proceso formativo, y puede ayudar al supervisor a ordenar y sistematizar el feedback. Además de los aspectos que se hayan fijado como objetivo de aprendizaje y de los objetivos que se hayan acordado con el supervisado, existen una serie de rasgos deseables en los terapeutas y que deberían ser tenidos en cuenta en el proceso de evaluación. Siguiendo a Guy (16): • Interés natural por los pacientes y curiosidad sobre sí mismo y los demás. Se relaciona, en cierta manera, con la filantropía y la espiritualidad.

61 • Pasión por el aprendizaje. • Perseverancia. • Capacidad de escucha. • Capacidad de conversar. Poseer unas buenas

habilidades verbales, disfrutando de las conversaciones. • Apertura: tener una mente abierta, libre de prejuicios. Empatía, calidez y aceptación incondicional • en la línea de Rogers (17). • Capacidad introspectiva y de discernimiento emocional. La tendencia a la introspección del terapeuta facilita la autoexploración del paciente, así como el conocimiento de las propias emociones promueve una actitud natural y genuina.

EVIDENCIA SOBRE LA EFICACIA DE LA SUPERVISIÓN Si bien la supervisión de casos es algo implícito en la mayoría de los contextos formativos del campo de la psicooncología y de la intervención psicológica en general, lo cierto es que no se ha obtenido apoyo empírico a la utilidad de la supervisión. El motivo principal es la falta de estudios controlados. En general, destacan muestras muy pequeñas, excesivo peso de los autoinformes, errores estadísticos y falta de modelos de investigación. Analizando la falta de evidencia, también se puede alegar que el proceso de supervisión es algo mucho más complejo de lo que recogen los modelos teóricos de supervisión, por lo que muchos factores que ocurren durante el proceso no se deben estar teniendo en cuenta. Aspectos importantes de la práctica clínica, como la integración de la investigación empírica en la planificación del tratamiento, el uso de la metáfora, la comunicación no verbal, el desarrollo de estrategias de evaluación y el manejo de la diversidad cultural, son factores que no se incluyen en los modelos (7). Además, otros factores, como la experiencia de los supervisados en terapia, su personalidad o sus vivencias propias durante el período formativo, pueden tener tanto impacto o más que la propia supervisión. Marikis et al. (18) encontraron que los supervisores más expertos tendían a ser más verbales, a realizar más autorrevelaciones y a proporcionar más instrucciones directas.

62 Worthington (19,20) encontró que los supervisores más expertos usaban en mayor medida el sentido del humor en el proceso de supervisión. También encontró que los supervisores expertos, ante las dificultades de los supervisados, en lugar de apelar a factores internos de los alumnos, tendían a atribuir los problemas a variables situacionales. Pese a que los resultados de la investigación aún no han demostrado empíricamente que la supervisión ayude a incrementar los beneficios de la psicoterapia, los que participan en la supervisión expresan un sentimiento de seguridad personal que les ayuda a enfrentar mejor la tarea (2). Feltham (21), concretamente, cuestiona su eficiencia. Pese a que asociaciones como la British Association for Counselling requieren de sus miembros una supervisión regular, Feltham reflexiona sobre los costes económicos que supone la supervisión, los cuales, argumenta, recaen sobre el paciente directa o indirectamente. Como en tantos otros ámbitos, se hace necesario diseñar estudios que traduzcan en datos lo que la experiencia clínica y personal nos ha enseñado: que la supervisión clínica asienta los fundamentos del futuro ejercicio profesional y sintetiza parte de la praxis de los que nos precedieron.

RESUMEN La supervisión clínica es una práctica unida al propio ejercicio profesional que consiste en una intervención proporcionada por un miembro de la profesión a un miembro de menor experiencia, y permite la socialización con el puesto de trabajo y con la práctica clínica en general. En ella, un supervisor observa, modela, evalúa, inspira y promueve la motivación, el aprendizaje y el desarrollo de la profesión. Si bien nació de la mano del psicoanálisis, la supervisión clínica en la actualidad no es exclusiva de ningún modelo psicoterapéutico concreto. Este capítulo sigue un enfoque integrador de los diferentes modelos, con una mirada puesta en el campo de la psicooncología. Existen diversas estrategias de supervisión en función del nivel del supervisado, así como múltiples formatos de supervisión. Diversos modelos analizan cuáles son las estrategias más adecuadas para cada uno de los niveles; así, por ejemplo, en los niveles iniciales podría resultar de mayor

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utilidad un formato de supervisión estructurado y directivo, con sesiones previas de observación y posterior supervisión directa, asignación de casos sencillos y abundante feedback positivo. En cambio, en niveles más avanzados, podría resultar de mayor utilidad la supervisión indirecta, fomentar la autonomía, alentar a reconocer, pulir y potenciar el estilo personal, y trabajar debilidades y fortalezas, siguiendo un modelo de responsabilidad progresivo. Es necesario establecer a priori las conductas y los aprendizajes que serán objeto de enseñanza y supervisión, para posteriormente adaptarlos junto con el supervisado. Al margen de las características deseables en todos los terapeutas (interés, perseverancia, apertura, empatía, capacidad introspectiva…), los conocimientos objeto de aprendizaje y supervisión suelen incluir el manejo fluido de la entrevista clínica al paciente con cáncer, la planificación y aplicación de una intervención terapéutica, la formación teórica propia del área (tipos de cáncer, estadios, evolución, tratamientos, efectos secundarios…), entre otros. Se requieren estudios controlados que avalen la eficacia de la supervisión como un método para mejorar la práctica profesional.

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Instrumentos de detección y evaluación psicológica Manuel Hernández Blázquez y Joaquín Timoteo Limonero García

SITUACIÓN ACTUAL DE LA EVALUACIÓN Y ASISTENCIA PSICOLÓGICA Desde hace décadas se conoce la alta prevalencia de problemas y trastornos psicológicos en pacien­ tes con cáncer (1). Una revisión reciente constata niveles de malestar emocional clínico en la mitad de estos pacientes, acompañados de trastornos psicopatológicos en un tercio de los casos; el ma­ lestar emocional es alto desde el inicio hasta el final de los tratamientos médicos, y es un factor de riesgo de trastornos psicopatológicos (2,3). Estos problemas requieren una adecuada de­ tección y evaluación, a menudo obstaculizada por distintos motivos (4), lo que contribuye a que solo un 10% de estos pacientes son derivados a tratamiento psicológico (5,6). En este capítulo se muestran algunas herramientas adecuadas para detectar el malestar emocional, síntomas psicológicos y preocupaciones habituales en es­ tos pacientes; su uso facilita la derivación tem­ prana a los recursos psicológicos a quienes lo precisen, en el contexto de la atención integral al paciente oncológico (7).

BARRERAS O DIFICULTADES EN LA DETECCIÓN DEL MALESTAR EMOCIONAL Los factores o barreras que dificultan una de­ tección adecuada pueden deberse a aspectos relacionados con los enfermos, con los profe­ sionales sanitarios o con el contexto asistencial y de la situación de enfermedad. Con relación a los primeros, puede darse el caso de que el pa­ ciente no pida o desee la ayuda psicológica (8), o tenga dificultad para expresar sus dificultades © 2015. Elsevier España, S.L.U. Reservados todos los derechos

emocionales, hasta negarlas por temor al es­ tigma social (9,10), o no encuentre confianza o comodidad en la relación con el médico para hablar de ellas (11), o considere que eso no es lo importante en las consultas médicas (12). Por lo que respecta al profesional sanitario, estos aspectos pueden estar relacionados con la falta de formación curricular en los temas psíquicos, o por dificultades personales, como la propia angustia ante la situación vital de sus pacientes, que les llevan, por ejemplo, a conside­ rar «normal» cualquier reacción emocional en estos pacientes (9). Los médicos solo identifican al 29% de los pacientes con alto nivel de malestar emocional (13), siendo la dificultad más señalada por ellos la falta de entrenamiento y de herra­ mientas de detección adecuadas (14). Las barreras relacionadas con el contexto asis­ tencial y la situación de enfermedad se refieren a aspectos como la presión asistencial actual en las consultas médicas (6); el estado grave de algunos pacientes al ser evaluados, con dificultades de acceso y de comunicación; la posible confusión entre síntomas somáticos y psíquicos, como la pérdida del apetito, de peso, trastornos del sue­ ño, fatiga/astenia, enlentecimiento psicomotor y dificultad de concentración, lo que dificulta su reconocimiento y detección (15), como ocurre en la evaluación de los enfermos con enfermedad avanzada o en cuidados paliativos, con vivencias emocionales condicionadas por el progreso de la enfermedad, y la inminencia de la muerte (16).

CONTEXTO E INSTRUMENTOS DE LA EVALUACIÓN PSICOLÓGICA En la praxis clínica es necesario tener presente algunas condiciones que favorecen la evaluación del paciente con cáncer y de su familia. En primer

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68 lugar, se requiere un contexto de acogida, que facilite la confianza y la comunicación entre aquellos y el profesional. Este debería atender a las necesidades y prioridades de aquellos, identificando los factores que influyen en su bienestar (o sufrimiento), evaluando también la presencia de síntomas y preocupaciones, rela­ cionados con el proceso de adaptación y afron­ tamiento, diferenciando las reacciones normales y las psicopatológicas, para orientarles hacia la intervención adecuada en cada caso, teniendo presente las limitaciones reales de la situación de enfermedad (17). Tanto la enfermedad como las reacciones psicológicas no se producen en el vacío, sino en una persona concreta, con características especí­ ficas como edad, sexo, cultura y una biografía particular; por ello, la evaluación no puede ser igual para todos, sino singular, caso por caso. Es de gran utilidad evaluar la influencia del contexto en que se asiste al paciente, hospital, consulta o domicilio (18). Estas consideraciones, junto, en ocasiones, con la gravedad de la enfermedad y la proximidad de la muerte, actuarán en la génesis y las manifestaciones clínicas de cada caso, inci­ diendo, asimismo, en el entorno, la familia y los allegados, incluido el equipo asistencial (17). La evaluación debería ser longitudinal, com­ probando la situación cambiante de los pacientes o la eficacia de la asistencia que se les presta. Y se debería conjugar una evaluación mínima, inicial, realizada por el personal sanitario, con otra más específica, realizada posteriormente por el psi­ cólogo clínico, psiquiatra o psicooncólogo, para orientar la intervención terapéutica. La evalua­ ción ha de ir seguida de una atención de cuidados o tratamiento al paciente que lo precise; en caso contrario, podría ser una praxis iatrogénica; si no se puede asegurar dicha intervención, quizás lo mejor sería no evaluar (17). Los instrumentos de evaluación y detección deberían ser sencillos de aplicar, además de vá­ lidos y precisos. Se han descrito los requisitos que deberían tener: 1) sencillez y facilidad de aplicación; 2) preguntas adecuadas al lenguaje habitual de los enfermos; 3) administración sus­ ceptible de generar efectos terapéuticos y nunca iatrogénicos; 4) que evalúe aspectos relevantes para el enfermo en su situación; 5) tiempo de aplicación breve; 6) que monitorice la evolución del malestar emocional en el tiempo, y 7) que facilite su derivación, si fuera necesario, a un

Sección 2.  Cribado y evaluación psicológica

profesional especializado para una evaluación e intervención específicas (17,19-21).

Entrevista clínica y herramientas diagnósticas de problemas psicopatológicos La entrevista clínica es el modo habitual en que los especialistas en salud mental realizan el diagnóstico de los posibles trastornos psicopa­ tológicos de los pacientes, con criterios clínicos consensuados, tipo DSM-IV-TR (22) o CIE-10 (23), para posteriormente indicar la orientación terapéutica apropiada a cada caso. Por razones de investigación, esa entrevista especializada puede ser sustituida por herramientas diagnósticas, semi- o totalmente estructuradas, a partir de los mismos criterios que sustentan a aquella. Como ejemplo de ellas, se pueden destacar la SCID-I (Structured Clinical Interview) (24), la CIDI (Composite International Diagnostic Interview) (25) o la MINI (Mini International Neuropsy­ chiatric Interview) (26). No es el interés de este capítulo profundizar en ellas, sino acercarnos a otro tipo de herramientas de detección del malestar emocional y de los posibles trastornos psicopatológicos, más sencillas, cuya adminis­ tración no requiere preparación especializada, y que reúnen algunas características útiles para la valoración de los pacientes oncológicos en dis­ tintos contextos asistenciales.

Instrumentos de detección del malestar emocional y de problemas psicológicos adecuados a la realidad asistencial Se trata aquí de instrumentos de detección rá­ pida de los síntomas y necesidades psicológicas que pueden presentar los pacientes con cán­ cer; que salven las barreras que se han señalado, y que tengan suficiente validez. Su uso por el per­ sonal sanitario permitiría alcanzar los siguientes objetivos: 1) brindar a los pacientes orientación y ayuda psicológica desde las fases más tempra­ nas del tratamiento médico (27-29); 2) reducir los costes de los cuidados sanitarios (27,30,31), y 3) programar la atención sanitaria para los pacientes con elevado malestar psicológico, sin necesidad de largas entrevistas diagnósticas o extensivos cuestionarios (7,32). Sin ser exhaustivos, se destacan a continua­ ción algunos de estos instrumentos.

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Capítulo 8.  Instrumentos de detección y evaluación psicológica

La escala de ansiedad y depresión hospitalaria (HADS), desarrollada por Zigmond y Snaith (33), es un instrumento de autoinforme para el medio hospitalario. Elimina los síntomas somáticos de la ansiedad y de la depresión que podrían deberse a la enfermedad física, incluyen­ do otros índices, como la vivencia psíquica del trastorno. Consta de una subescala de ansiedad y otra de depresión, de siete ítems cada una, a los que el paciente responde en una escala Likert de 0 a 3 puntos, marcando la respuesta que mejor refleja su situación. La puntuación de las subes­ calas va de 0 a 21, y de 0 a 42 la puntuación total. Según sus autores, el punto de corte 8-10 detecta los «casos dudosos», y el de 11 o más los «casos clínicos», con una validez del 70% y una fiabi­ lidad alfa de Cronbach de 0,8 para cada una de las subescalas. No es una herramienta de diagnóstico psi­ quiátrico, sino de detección de síntomas de ansiedad y depresión (34). Su valor predictivo positivo, contrastado con el DSM-III-R, es del 17% en pacientes orgánicos y del 29% en pa­ cientes psiquiátricos (con punto de corte 8); solo parece válida como indicador de la posibilidad de tener un trastorno depresivo. También se utiliza la puntuación total de la escala como medida sencilla de malestar emocional, mostrando bue­ na sensibilidad para detectar cambios durante el curso de la enfermedad o en respuesta a las intervenciones psicoterapéuticas (35). Un valor añadido del HADS es el estar validada en pacien­ tes con cáncer de distinta gravedad (36,37), con sensibilidad y especificidad en torno al 70 y 75% para detectar posibles trastornos de depresión mayor y adaptativos (38,39). El listado breve de síntomas (BSI) fue desarro­ llado por Derogatis y Melisaratos, primero como un listado de 53 ítems y reducido posteriormente hasta 18 ítems (40-42), con tres dimensiones: somatización, depresión y ansiedad, eliminando algunas áreas no correlacionadas con la clínica habitual en pacientes con cáncer. Esta escala breve presenta una sensibilidad y especificidad superior al 90% respecto al listado original de 53 ítems (43). El listado de malestar psíquico (PDI), desa­ rrollado por Morasso et al. (44), consta de 13 ítems validados por contraste de expertos, y posteriormente en tres submuestras: en una por contraste con el inventario de ansiedad estadorasgo (STAI) (45); en otra por contraste con una

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entrevista clínica estructurada, con criterio CIE10, y en una tercera midiendo su capacidad dis­ criminadora del malestar psíquico en pacientes con diferentes fases de la enfermedad, y como estimación de la prevalencia de trastornos psi­ copatológicos. Obtienen una sensibilidad del 75% y una especificidad del 85% a la hora de predecir posibles trastornos psicopatológicos en estos pacientes. La escala de síntomas Edmonton (ESAS) fue desarrollada por Bruera et al. (46) como un sen­ cillo método de evaluación de los pacientes en cuidados paliativos en los siguientes 10 ítems: dolor, astenia, náuseas, depresión, ansiedad, somnolencia, apetito, bienestar, falta de aire y dificultad para dormir, de los cuales se puntúa su presencia/ausencia y su intensidad. Puede ser utilizada con otro tipo de pacientes. Dado que estos instrumentos, aun siendo breves, suponen al médico cierto tiempo para la administración y dificultades en su interpre­ tación, se han desarrollo herramientas incluso más breves, «ultracortas», que tienen entre uno y cuatro ítems, y requieren menos de 2 min para completarse (47). El termómetro de malestar psíquico (DT) fue desarrollado por Roth et al. (48) para evaluar el malestar psíquico en un grupo de pacientes con carcinoma de próstata, a quienes se les pide va­ lorar, en una escala con forma de termómetro (del 0 al 10), el malestar experimentado en la últi­ ma semana. El valor 10 indicaría el estado más al­ to y desfavorable de malestar psíquico. Se adopta el valor 5 como punto de corte clínico, usándose otros valores para programar distintos niveles de intervención social o psicológica. Se encontró un valor predictivo del 25%, por contraste con el HADS y una entrevista psiquiátrica. Su precisión para detectar a pacientes con alto nivel de males­ tar es escasa, un 55% (47), pero, a expensas de un error de sobreestimación, se promueve su uso, junto con la escala de exploración de áreas de interés DMSM (distress management screening measure), por favorecer la derivación a la rutina asistencial (49,50). El cuestionario de una sola pregunta para valorar la depresión, «¿Está usted deprimido?», es otro de los instrumentos ultrabreves más uti­ lizados, desarrollado por Chochinov et al. (51) para la valoración de pacientes hospitalizados y en tratamiento paliativo. Validado por contras­ te con el módulo de diagnóstico de depresión

70 del Research Diagnostic Criteria (RDC) (52), se encontró una capacidad predictiva positiva en el 100% de los casos. Validado también por contraste con el listado abreviado de depresión BDI-Short Form (53), confirma su buena validez, aunque sus resultados deberían relativizarse te­ niendo en cuenta los márgenes de error de este instrumento patrón (54). El cuestionario para detectar trastornos adaptativos y depresión mayor, desarrollado por Akizuki et al. (55), utiliza la instrucción: «Por favor, gradúe su estado de humor durante la pa­ sada semana, marcando en esta escala de 0 a 100». Establecen en 60 el punto de corte, indicando los valores inferiores un estado de humor negativo. Contrastada, junto con el DT y la escala HADS, que sirve de patrón oro, la validez de dicho cues­ tionario para detectar trastornos adaptativos y depresión mayor es inferior a la del HADS, pero comparable a la del DT. El cuestionario de una sola pregunta para valorar la ansiedad, desarrollado por Davey et al. (56) con mujeres que acudían para diagnóstico o detección de cáncer de mama, utiliza la instruc­ ción: «Por favor, marque qué nivel de ansiedad tiene usted», a la que los pacientes responden en una escala tipo Likert, de cinco valores, sig­ nificando el 1 «nada de ansiedad» y el valor 5 «ansiedad extrema». Comparada con el STAI, encuentra una correlación rho de Spearman de 0,75, por lo que dicha pregunta podría preferirse como medida rápida de la ansiedad cuando se dispone de poco tiempo o cuando no se quiere sobrecargar a los pacientes con una evaluación más larga. En nuestro medio, Bayés et al. (19) han desa­ rrollado, en cuidados paliativos, una pregunta sobre la percepción que tiene el paciente del paso del tiempo (largo, regular, corto), que sirve para que el profesional evalúe el bienestar o el sufrimiento del paciente, y, a la vez, un modo de acercamiento terapéutico a él. Se sustenta en la diferencia existente entre la estimación subjetiva de la duración temporal realizada por el enfermo y el tiempo cronométrico realmente transcurrido: si percibe que el tiempo pasa muy lentamente, es un indicador indirecto de malestar, y al contrario, si se le pasa rápidamente, indicaría bienestar. En la misma entrevista se indaga en los factores que inciden positiva o negativamente en el mismo: la percepción del paso del tiempo largo se aso­ cia, por ejemplo, a una situación desagradable,

Sección 2.  Cribado y evaluación psicológica

al aburrimiento, a la espera de una noticia o a la visita de una persona estimada, o al estado de ánimo negativo; mientras que la percepción de que el tiempo se acorta puede asociarse a una situación agradable, a actividades gratificantes o a la ausencia de síntomas desagradables, entre otros aspectos (17). Otro instrumento de formato igualmente poco tradicional es la representación gráfica y autoevaluación de la enfermedad (PRISM), desarrollado por Büchi et al. (57) como técni­ ca visual no verbal para evaluar el sufrimiento percibido. Ofrece una medida cuantitativa de la percepción de intrusividad/controlabilidad de la enfermedad o sus síntomas, del grado de amenaza producido por la enfermedad. Es bien comprendido y aceptado incluso por personas con dificultades de comunicación verbal. Cons­ ta de un tablero/hoja de papel, con un círculo amarillo en la esquina inferior izquierda. Se pide al enfermo que imagine que la hoja representa su vida y el círculo a él, y que debe colocar otro círculo más pequeño y rojo, que representa su enfermedad, a la distancia que considera que su enfermedad afecta a su vida en el momen­ to actual. La distancia entre los dos círculos se denomina autoseparación de la enfermedad (self-illness separation [SIS]), y se toma como medida cuantitativa del impacto del sufrimiento en la vida del paciente (58). Al mismo tiempo, se pregunta al enfermo sobre las causas a las que atribuye dicho sufrimiento. Puntuaciones bajas en el PRISM muestran correlaciones negativas significativas con medidas de dolor, limitación funcional y depresión, y positivas con la sen­ sación de coherencia y control percibido de la enfermedad; se considera una herramienta fiable, válida y sensible al cambio terapéutico (59). Exis­ te versión española adaptada para pacientes con cáncer avanzado (60). Recientemente, y también dirigido a la eva­ luación de enfermos con cáncer avanzado o al final de la vida, Maté et al. (20) han desarro­ llado el instrumento de detección del malestar emocional (DME). Parten del supuesto de que el estado de ánimo se ve continuamente influido por percepciones subjetivas que hacen variar la ecuación «realidad amenazante/recursos exis­ tentes», y que dichas percepciones se pueden objetivar con flexibilidad. En una primera parte, se dirigen tres preguntas al enfermo; dos de ellas, utilizando una escala visual numérica de 0 a 10,

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Capítulo 8.  Instrumentos de detección y evaluación psicológica

evalúan el estado de ánimo y la percepción de afrontamiento de la situación; la otra evalúa la presencia/ausencia de preocupaciones (eco­ nómicas, familiares, emocionales, espirituales, somáticas u otras). En una segunda parte, el sanitario valora los signos externos del males­ tar emocional (expresión facial, aislamiento, demanda constante de compañía/atención, alteraciones de comportamiento nocturno y otros), que permiten llevar a cabo actuaciones es­ pecíficas. A partir de la puntuación total (0-20), suma de las puntuaciones de las dos primeras preguntas, se halla la validez contrastada con la escala HADS (61): una puntuación de corte ≥ 9 en el instrumento detectaría malestar emocional moderado, y una puntuación superior a 13 de severo, con valores de sensibilidad y especificidad superiores al 75%, y una consistencia interna del 0,69 a través del alfa de Cronbach. Para terminar, señalar un último instru­ mento ultracorto, basado en dos preguntas sobre ansiedad y depresión (PAD) (D. Legal BI-1209/2012), desarrollado por Hernández (2) para detectar distintos trastornos psicopatoló­ gicos, en un grupo de 235 pacientes al inicio del tratamiento de radioterapia. El paciente res­ ponde a las preguntas «¿Está usted ansioso?», y «¿Está usted deprimido?» con un sí o un no, a lo que se añade, si se precisa, una escala Likert de intensidad. Se obtiene así una puntuación para la medida de ansiedad (PAD-A) y otra para la depresión (PAD-D), y la puntuación global de las dos preguntas (PAD-T) como una medida del malestar emocional. Por contraste con el DSMIV-TR (22), algunos de los puntos de corte del PAD muestran adecuada validez para detectar el grupo de los trastornos del estado del ánimo, con sensibilidad y especificidad dentro del rango 75 ± 5%, algo inferiores a los de la HADS y superiores al DT; así, por ejemplo, la puntuación de 4 o más en la suma total (PAD-T > 4) tiene valores de sensibilidad del 70,6%, especificidad del 79,5%, valor predictivo positivo del 21,4% y valor pre­ dictivo negativo del 97,2%; la puntuación de 14 o más en el HAD-T obtiene valores del 82,4, 80, 24,6 y 98,3%, respectivamente, y una puntuación de 5 o más en el DT obtiene valores del 70,6, 68,8, 15,2 y 96,7%, respectivamente (3). El PAD resulta una útil medida ultracorta del malestar emocional en pacientes con distintos tipos de cáncer y en diversos grados de evolución de la enfermedad.

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Valoración crítica de los instrumentos de detección del malestar emocional Los instrumentos de detección descritos no se han desarrollado para establecer un diagnós­ tico de los trastornos psicopatológicos, sino como métodos de detección rápida de síntomas de ansiedad, depresión y malestar emocional, y de otras preocupaciones habituales en el pa­ ciente con cáncer, cumpliendo los requisitos que se reclaman para instrumentos semejantes (17,19-21,61). Las críticas al uso de instrumentos tan senci­ llos llegan, en primer lugar, de los clínicos, que defienden la necesidad de la evaluación psico­ patológica mediante entrevistas estructuradas y con criterios diagnósticos precisos: solo un 10% de los pacientes, detectados por otro conocido listado de síntomas de ansiedad y depresión (62), reunía criterios de diagnóstico psiquiá­ trico, lo que podría suponer un uso inadecuado de los recursos en salud mental (63); en gene­ ral, se ha señalado que los instrumentos breves muestran baja sensibilidad y alta especificidad (64). También se ha cuestionado la capacidad de estos instrumentos para mantener su validez en todo tipo de pacientes (65), así como la dificul­ tad para extrapolar su uso a culturas distintas de aquellas en las que se desarrollaron, como ocurre con alguno de estos instrumentos, cuya validez varía claramente entre distintos estudios (66-69). Pero cabe recordar que detección y evaluación clínica son cosas distintas, y no tienen por qué ir reñidas. La detección identifica de un modo rápido qué pacientes pueden tener dificultades importantes en su proceso de enfrentar la en­ fermedad y de adaptarse a los tratamientos, y, consecuentemente, deberían recibir una eva­ luación clínica más completa por profesionales especializados. En el contexto clínico, los méto­ dos de detección son más breves y pragmáticos: no buscan, inicialmente, identificar trastornos psicopatológicos, sino conocer las diversas cir­ cunstancias que generan malestar psíquico en los pacientes, y ofrecer tempranamente inter­ venciones psicológicas o sociales adecuadas; ade­ más, pueden repetirse con facilidad, valorando el efecto de las intervenciones (3). Este aspecto práctico explica su amplio uso en la actualidad (70), aunque tanto su fiabilidad como validez sean solo moderadas (71).

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CONCLUSIONES

LECTURAS RECOMENDADAS

Muchos pacientes con cáncer que sufren malestar emocional y trastornos psicológicos siguen sin detectarse, y sin recibir una evaluación clínica y una intervención psicológica adecuada. Las dificultades para la detección de estos problemas se deben a factores que afectan al propio paciente, a los profesionales de la salud y al contexto asis­ tencial. Algunas de estas dificultades pueden sal­ varse con el uso de herramientas de detección que cumplen requisitos de adecuación a la realidad asistencial y vital de estos pacientes: fácilmente aplicables, repetibles con facilidad y que facilitan la orientación a los recursos asistenciales. Aunque su validez y precisión para el diagnóstico psico­ patológico son modestas, son útiles para detectar el sufrimiento y el malestar emocional, una reali­ dad muy prevalente en los pacientes oncológicos, igualmente poco atendida, y que supone un factor de riesgo psicopatológico (2-4). A pesar de sus ventajas prácticas, este modo de evaluación rápida puede presentar algunas dificultades: la mayor de ellas estaría relacionada con la competencia profesional de la persona que administra estos instrumentos y con el uso posterior que se hace de los resultados de la evaluación. La mera detección de un problema, sin su posterior derivación a un profesional especializado, es considerada una mala praxis profesional, ya que genera, en la mayoría de los casos, un malestar añadido al paciente/familia. Por otra parte, detectar problemas que no se pueden atender, además de generar iatrogenia en el paciente, puede frustrar a los profesionales que podrían utilizarlos (14). Por otra parte, es preciso seguir evaluando su validez y precisión en la detección del sufri­ miento, el malestar emocional (72,73) y las nece­ sidades psicológicas reales de los pacientes, y su utilidad clínica: si ayudan a resolver el problema de cómo proporcionar una atención psicológica inmediata y adecuada, en términos de eficacia y efectividad (3). La cuestión hoy ya no es conocer la prevalen­ cia de los problemas emocionales en el paciente con cáncer, sino saber cómo poder mejorar su atención. La identificación del malestar emo­ cional no es un proceso aislado, sino que debe ir acompañado y vinculado a la mejora de la aten­ ción clínica por parte del profesional (74). Un objetivo que compromete a todos los sanitarios.

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Comunicación del riesgo: un proceso complejo Ignacio Blanco Guillermo y Francisco Luis Gil Moncayo

INTRODUCCIÓN El consejo genético en predisposición hereditaria es un proceso de comunicación no directiva que tiene como finalidad atender las necesidades e inquietudes de los pacientes y familiares con sospecha de predisposición hereditaria (1) y ayudarles a entender y adaptarse a las consecuencias médicas, psicológicas y familiares de una determinada condición genética (2). Como parte de este proceso, los pacientes adquieren una serie de conocimientos relacionados con la enfermedad hereditaria: cómo se origina, cómo puede transmitirse en los miembros de una familia y qué medidas de detección precoz existen. Entre los diferentes elementos que hay que incluir en este proceso de comunicación está la discusión del riesgo de heredar la enfermedad, el riesgo de padecer la enfermedad, el riesgo de transmitir la enfermedad y el riesgo de padecer diferentes manifestaciones. Todos estos aspectos tienen un nexo común: la comunicación del riesgo. Una de las situaciones más difíciles a las que se enfrentan los profesionales de la salud es informar a los pacientes o a los familiares de que tienen una enfermedad grave que puede poner en peligro su vida. Esta dificultad puede verse incrementada cuando el diagnóstico no es de certeza, sino de la existencia de un mayor riesgo de padecer la enfermedad (3). Otro elemento importante que puede aumentar la dificultad es que la mayoría de los profesionales de la salud no ha recibido formación específica en habilidades de comunicación (3). Teniendo en cuenta que la comunicación del «riesgo» es uno de los elementos principales del proceso de consejo genético, a lo largo del capítulo intentaremos responder a las siguientes preguntas: • ¿Qué entendemos por riesgo? • ¿El significado del término riesgo es el mismo para los profesionales de la salud que para los pacientes? © 2015. Elsevier España, S.L.U. Reservados todos los derechos

• • •

¿Cómo se comunica el riesgo? ¿Cómo se recibe e interpreta? ¿Qué tipo de emociones puede desencadenar el conocimiento del riesgo? • ¿Puede mejorarse el proceso de comunicación del riesgo?

RIESGO Y PERCEPCIÓN DEL RIESGO Las disciplinas sanitarias, sociales y antropológicas están mostrando un considerable interés por el concepto «riesgo» durante las últimas décadas (4). El riesgo se define como la combinación de la probabilidad de que se produzca un evento y sus consecuencias negativas, y los factores que lo componen son la amenaza y la vulnerabilidad. Los profesionales que trabajan en la epidemiología del cáncer definen el riesgo absoluto o riesgo individual absoluto de padecer cáncer como la probabilidad acumulada durante toda la vida de que una persona sea diagnosticada de un cáncer. Esta definición de riesgo sirve para cuantificar la magnitud del problema desde el punto de vista individual (5). Se trata de un concepto basado en la probabilidad de que una enfermedad pueda llegar a ocurrir. Este complejo concepto se traduce a un número o proporción, y es el resultado de haber utilizado diversos modelos matemáticos. Posteriormente, podremos matizar la probabilidad de padecer un evento, por ejemplo, en relación con el tiempo, a lo largo de la vida, en los próximos años o a una determinada edad. También podemos presentar esta probabilidad en relación con otras poblaciones o situaciones, y hablaremos entonces de riesgo relativo. Sin embargo, estas definiciones del concepto riesgo son compartidas solo por los profesionales de la salud, aquellos que no padecen la enfermedad. El significado del riesgo para los

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78 pacientes es diferente (5). El enfoque científico o cuantitativo de la evaluación de los riesgos para la salud tiene por objeto obtener las mejores estimaciones numéricas posibles de la probabilidad de que se produzcan resultados sanitarios adversos. Sin embargo, los pacientes elaboran su definición influidos por una variedad de factores psicológicos (pensamientos, creencias, experiencias previas, tipo de personalidad, estrategias de afrontamiento, estado emocional), sociales (influencia familiar, amigos, compañeros, medios de comunicación) y culturales. Es frecuente que los pacientes no entiendan la probabilidad que expresan los profesionales a través de un frío número (6). En los pacientes, el significado del riesgo está más asociado a palabras como amenaza, miedo, preocupación, intranquilidad, sufrimiento, incertidumbre. Se traduce en un estado de alerta permanente en el que se conoce que algo puede ocurrir, pero sin saber cómo confirmarlo. Es un «puede que sí, puede que no» aterrador. Si bien la asociación a otros conceptos es importante, lo es también su interpretación (3). El riesgo puede interpretarse en diferentes momentos o compararse con el riesgo de otros individuos. Los individuos jóvenes suelen interpretar el riesgo a lo largo de la vida como algo lejano, mientras que los individuos mayores solicitan conocer su riesgo en los próximos años más que a lo largo de la vida (7). En todo caso, riesgo y percepción de riesgo son conceptos difíciles y complejos con los que los profesionales deben trabajar (8). La percepción del riesgo es un elemento importante en los diferentes modelos teóricos sobre los comportamientos de salud, como el modelo de creencias de salud o la teoría de la acción razonada (8). La percepción del riesgo puede evaluarse a través de preguntas directas, como: ¿cuál cree que es aproximadamente su probabilidad de desarrollar un cáncer a lo largo de su vida? Frente a esta pregunta, el individuo hace una evaluación y, por un lado, puede sentirse vulnerable (la persona se hace consciente de que la enfermedad puede sobrevenirle a él y no solo a los demás) y, por otro, en función de su grado de vulnerabilidad, puede poner en marcha mecanismos que le permitan tomar decisiones en cuanto a la conducta de salud más apropiada que debe seguir (9). En la percepción del riesgo influyen elementos clave personales: experiencias vividas, valores individuales y sociales, conocimientos, posibilidades de controlar la situación, características

Sección 3.  Counselling individual

y causas del riesgo. Incluso el hecho de no estar preparado para escuchar (8). Una correcta estimación objetiva del riesgo por parte de los profesionales de la salud debería permitir tanto la evaluación (entendida como aquellas actuaciones encaminadas a valorar tanto de manera cualitativa como cuantitativa aquellos factores que pueden influir en la salud de la población), como la gestión (conductas llevadas a cabo para minimizar o evitar un riesgo) de las posibilidades de la aparición de la enfermedad (10). Las personas tendemos a defendernos frente a amenazas externas, como la enfermedad. Los individuos suelen sobrevalorar respecto a los demás sus posibilidades de permanecer indemnes (11). Esto mismo ocurre en la enfermedad oncológica. Así, en un estudio llevado a cabo en pacientes con antecedentes familiares oncológicos, estos manifiestan estar muy preocupados por la posibilidad de desarrollar cáncer (riesgo absoluto). Sin embargo, estos mismos pacientes, al preguntarles si piensan que desarrollarán la enfermedad en el futuro, manifiestan que es poco probable que ellos desarrollen el cáncer (7). Si asumimos que sentirse en riesgo podría ser sinónimo de amenaza, esta podría implicar la activación de mecanismos de defensa por parte de aquellos que se encuentran en dicha situación (ya sea expertos o no) con el fin de evitar el peligro y recuperar así el control de la situación y, en última instancia, la seguridad perdida. Cuando los pacientes evalúan el riesgo, no suelen hacerlo con la estadística en la mano, y en la mayoría de los casos efectúan inferencias basándose en el recuerdo, o en cosas que han oído, observado o vivido. Normalmente se suele juzgar un peligro como probable o frecuente si es más fácil de imaginar o recordar. Por ello no es extraño que tendamos a sobreestimar el riesgo de acontecimientos dramáticos y extraordinarios, los cuales son mucho más fáciles de recordar. En el consejo genético en predisposición hereditaria al cáncer, la información del riesgo no solo tiene consecuencias para la persona que acude a la unidad de consejo genético, sino también para todos los miembros de su familia (10). Si bien es difícil entender el concepto de riesgo, evaluarlo y transmitirlo puede ser aún más complicado. En el contexto del consejo genético, el paciente al que estamos informando servirá de nexo de unión entre el equipo y la familia, y, por consiguiente, será el transmisor de la información ofrecida (8).

Capítulo 9.  Comunicación del riesgo: un proceso complejo

Una comunicación incorrecta del riesgo puede contribuir a que no solo el paciente, sino también su familia, puedan tomar decisiones erróneas con respecto a las opciones preventivas o terapéuticas (6). Tampoco debemos olvidar que no todos los pacientes están preparados para escuchar, y que, además, puede que algunos familiares no deseen conocer esta información, aun cuando la misma les condicione la vida (8). Es importante respetar el derecho a no ser informado.

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¿QUÉ INFORMACIÓN SOBRE EL RIESGO NECESITAN CONOCER LOS PACIENTES? El consejo genético en cáncer es, en ocasiones, un proceso complicado. Las personas deben asimilar conceptos nuevos para poder tomar decisiones adecuadas en relación con su salud: términos como screnning o cribado, ADN, medidas de profilaxis, mutaciones genéticas; nombre de genes como BRCA, APC, MLH1 u otros. Son palabras que deben tener un significado comprensible para las personas que reciben asesoramiento genético. Se trata de un proceso psicoeducativo que exige tiempo y esfuerzo por parte de los profesionales. Las habilidades de comunicación del profesional marcan la calidad del proceso de asesoramiento y no siempre es fácil garantizar la buena comprensión de la información. Los profesionales deberían comunicar toda la información que permita a la persona tener el conocimiento suficiente para poder tomar decisiones de forma autónoma. Estas decisiones incluyen las referentes a las acciones preventivas y cuidados de su salud, así como la participación en los programas de cribado (9). También toda aquella información que permita adoptar medidas encaminadas a mejorar su salud presente y futura. Pero esta información debe adecuarse a las necesidades del paciente. La Ley de Autonomía del Paciente, en su artículo 4 (12), estipula que los pacientes tienen derecho a conocer, con motivo de cualquier actuación en el ámbito de su salud, toda la información disponible sobre la misma, así como el derecho del paciente o usuario a que se respete su voluntad a no ser informado. Las iniciativas generales de comunicación del riesgo deben diseñarse de manera que se asegure que los mensajes lleguen a los grupos objetivo de

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la población. Para ello, primero deben conocerse las diferencias y necesidades individuales e incluir información que normalice en lo posible las preocupaciones y miedos que manifiestan las personas (4). Dada la dificultad que existe en transmitir este tipo de información, sería imperativo diseñar un programa/protocolo específico de comunicación que pudiera facilitar la labor de los profesionales de salud que participan en el proceso de consejo genético. Una buena comunicación no solo implica disminuir las preocupaciones, manejar el estrés y ser empático; supone transmitir una información compleja en términos comprensibles para el paciente y la familia (13). Aun reconociendo que explicar el riesgo de padecer una enfermedad es importante, hacerlo con sensibilidad permite una mejor adaptación del paciente a su situación. La dificultad no solo estriba en cómo comunicar el riesgo, hay que plantearse también cuándo debe hacerse, dónde, qué personas deben estar presentes, qué información será más útil para el paciente: conocer su riesgo inmediato, a corto plazo (5 o 10 años) o a lo largo de la vida, explicar las alternativas de tratamiento con la intención de disminuir el riesgo (3). Todo ello sin olvidar que podemos encontrarnos en situaciones en las que los pacientes y sus familiares pueden mostrarse ansiosos, deprimidos o en negación activa. El mensaje debe permitir que las personas actúen ejerciendo control sobre su vida, vivir el día a día permaneciendo continuamente informados. Lo ideal sería que «los pacientes sientan que tienen a Damocles y a su espada muy cerca, pero de tal forma que esta se vaya a luchar a otras batallas» (14). En una primera aproximación, estimamos que algunos factores que ayudan a facilitar la comunicación en un contexto de consejo genético son: • Un lugar y momento apropiados. • Empatizar y escuchar de manera activa. • Preguntar sin dar nada por supuesto, pedir opinión, declarar deseos, dar información en sentido positivo utilizando lenguaje adaptado que evite el uso de jerga profesional. Lo que se pretende conseguir a través de la comunicación es: • Proporcionar y maximizar las consecuencias positivas y minimizar las consecuencias negativas.

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Facilitar información relevante, concreta y clara sobre la enfermedad y los cuidados que se deben seguir. • Modificar los pensamientos inadecuados, provocando la reflexión sobre la irrealidad de ciertos pensamientos; subrayar la improductividad de otros (como discutir quién lo ha transmitido). Trabajar con el enfermo, utilizando ejemplos • y metáforas adecuadas al concepto de controlabilidad. • Utilizar como herramienta el counselling. Esta técnica ha demostrado su eficacia para facilitar la adopción y mantenimiento de comportamientos saludables por parte de la población. Estudios llevados a cabo en los últimos 10 años señalan su gran utilidad en la prevención de enfermedades, promoción de hábitos y estilos de vida saludables, intervención sobre factores de riesgo e incluso en cuidados paliativos.

ROL Y HABILIDADES DE COMUNICACIÓN DEL ASESOR GENÉTICO El conjunto de habilidades que requiere un asesor genético se denomina counselling. El counselling puede ser definido como una actividad que se realiza cuando alguien que tiene un problema invita y permite a otra persona ayudarle. En consejo genético existe un debate sobre cuál debe ser el principal rol del asesor genético. Mientras que para algunos debe ser proveer de información (15), para otros es facilitar la toma de decisión (10). En otras palabras, dos modelos emergen en consejo genético: por una parte, un modelo educativo (teaching model), que incluye la psicoeducación y la información clínica; y, por otro lado, un modelo de counselling (counselling model), que añade el apoyo psicosocial (16). Pensamos que los tres principales roles del asesor genético son facilitar información, ayudar en la toma de decisiones y dar soporte emocional tras la comunicación de los resultados. Asimismo, es necesario incorporar en el proceso del asesoramiento genético una evaluación de la comprensión de la información solicitada, del grado de preocupación del probando o familiar, y del posible impacto emocional de dicha información (17). Para ello, se comienza a recomendar el uso

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de checklists para poder identificar la relación entre aspectos de la información de riesgo facilitada, y la respuesta emocional y la toma de decisión del paciente o familiar en riesgo (18). Pero, para poder realizar esta tarea, el profesional, junto con la capacidad de empoderamiento que nuestro paciente tiene, o que ha desarrollado a través de nuestra relación terapéutica pacienteprofesional (16), para la toma de decisiones, va a requerir de un conjunto de habilidades o técnicas de comunicación y de soporte emocional. En el cuadro 9-1 se encuentran resumidas las técnicas más usadas en counselling. A continuación, nos detendremos en tres de ellas: reformular, el uso de metáforas y la creación de escenarios futuros.

Reformular En ocasiones, los pacientes acuden a visita con un alto nivel de ansiedad, y no son capaces de integrar y comprender la información que se les está transmitiendo. Esto puede sugerir la presencia de una emoción no elaborada, y que bloquea la capacidad del paciente de procesar la información que le estamos dando. Una vez que el asesor genético toma conciencia de este bloqueo, va a poder cambiar de una intervención educativa a una emocional, puede empatizar y conectar con el paciente, la interacción se desbloquea y la entrevista cambia. Caso: paciente diagnosticada de cáncer de mama, BRCA positivo, que manifiesta no querer informar a su hija del resultado del estudio. Cuando le preguntamos por la razón, nos dice que nunca ha hablado con su hija sobre su enfermedad de cáncer, al igual que su madre hizo con ella. El profesional detecta esta dificultad y reformula la situación como una evitación o duelo complicado, empatiza con la paciente («me hago cargo de lo difícil que le debe suponer volver a recordar situaciones dolorosas del pasado…») y le ofrece apoyo psicoterapéutico.

Uso de metáforas El lenguaje metafórico puede ser importante en la práctica clínica del consejo genético. Nos puede ayudar a que el paciente comprenda lo que le estamos transmitiendo, tras varios intentos fallidos, a validar sus preocupaciones, o a poderle hacer reflexionar en que la forma en la que él o ella afrontan un estudio genético no es la más adecuada.

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CUADRO 9-1.  Técnicas de comunicación y de soporte emocional en consejo genético Expresión/ventilación emocional: permitir la expresión de lo que siente el paciente ante una situación difícil, a través de una pregunta abierta. Acompasar: adaptarnos al ritmo del paciente durante la entrevista. Adaptar nuestro tono y ritmo de voz, y abordar los temas que preocupan al paciente, es decir, centrarnos en la agenda del paciente y no únicamente en lo que cree el profesional que es importante. Exploración: conocer el estado emocional del paciente, sus preocupaciones y la percepción que tiene de la enfermedad. Reflexión: utilizar las mismas palabras del paciente, a modo de comprobación, con el fin de hacer reflexionar al paciente sobre lo que nos ha expresado. Clarificación: clarificamos cuando le pedimos al paciente que precise o qué quiere decir con lo que ha manifestado. Validación/normalización: dejar ver al paciente que sus preocupaciones o reacciones emocionales son normales, ya que muchas personas manifiestan el mismo temor, preocupación o respuesta emocional. Empatizar: se consigue con una frase corta en la que reconocemos o apreciamos lo difícil o triste que debe ser para el paciente vivir o afrontar situaciones concretas. Transmitimos comprensión. Uso del silencio: el uso del silencio es una forma de facilitación. Es una técnica que posibilita al paciente expresar sus emociones y encontrar la palabra correcta para manifestar sus preocupaciones. Facilitación: consiste en el uso de palabras o gestos que estimulan al paciente a seguir hablando. Esta técnica da seguridad al paciente por dos razones: por un lado, se siente escuchado y, por otro lado, reforzamos en el paciente la idea de que lo que está expresando es normal y que es lógico que le preocupe. Resignificar: darle un sentido nuevo y positivo al síntoma que presenta el paciente. Reformular: cambiar el enfoque de la consulta. Por ejemplo, cambiar de una intervención educativa/informativa a una intervención emocional cuando estamos ante un bloqueo del paciente a la hora de procesar

la información que le estamos dando, ante signos de duelo complicado o no resuelto. En este caso, cambiamos el enfoque de la entrevista y nos centramos en validar las emociones del paciente. Uso de metáforas: es el uso de un particular tipo de lenguaje lleno de historias e imágenes utilizadas para transmitir una información, que son inmediatamente comprendidas por todos. Escenarios futuros: ayuda a valorar los costes y beneficios de la toma de una decisión, como, por ejemplo, una mastectomía profiláctica. Resumen: consiste en resumir lo dicho durante la entrevista, permitiendo al paciente conocer que el profesional le ha estado prestando atención. Estilo de pregunta: Pregunta cerrada: solo permite al paciente contestar «sí» o «no». Aunque no facilita la libre expresión del paciente, resulta apropiada cuando se pretende obtener información concreta. Por ejemplo: «¿Ha tenido problemas en recordar a los familiares que han tenido cáncer?», «¿Continúa con problemas para conciliar el sueño?» Pregunta directiva: focaliza al paciente en un tópico o evento particular. Permite al paciente cierta libertad de expresión, pero limitada. Por ejemplo: «¿Quién le informó sobre la posibilidad de que pudiera acudir a nuestra unidad de consejo genético?» Pregunta abierta o exploratoria: permite al paciente hablar libremente en torno a un tema o cuestión. Resulta especialmente útil para valorar el mundo emocional del paciente. Por ejemplo: «¿Cómo se sintió tras conocer los resultados del estudio genético?» Hipótesis explicativas: el entrevistador sugiere la asociación entre los sentimientos del paciente y una situación concreta. Es importante plantear la cuestión como una sugerencia, no como un hecho indiscutible. Por ejemplo: «En algunas ocasiones, la información de los resultados del estudio genético genera una sensación de shock… ¿es este su caso?»

82 Caso: una paciente, ante la duda de realizarse un estudio genético, nos admite sentirse confundida e inquieta por las consecuencias que los resultados del estudio pueden tener para ella y su familia. El asesor le dice: «es normal que tenga usted dudas, el estudio genético “es como un camino difícil de conducir”, pero déjeme que le ayude a responderle a sus preguntas o dudas».

Escenarios futuros Es una técnica que facilita al paciente poder tomar una decisión informada. En consejo genético, es común abordar los costes y beneficios de un estudio genético o de una intervención preventiva (p. ej., mastectomía u ooforectomía profiláctica). Caso: un familiar portador de BRCA positivo, tras recibir el resultado del estudio genético, solicita una mastectomía y ooforectomía profiláctica. El asesor le solicita permiso para poderle explicar en qué va consistir la cirugía, pero ella se niega a oír, solicitando la intervención quirúrgica para la semana próxima, ya que no quiere que le pase lo mismo que a su madre, que va a morir de cáncer. Tras escuchar a la paciente, el asesor le informa: nos gustaría que usted hablara con nuestro psicólogo antes de tomar una decisión, ya que queremos que usted tome esta decisión no afectada por recuerdos del pasado, y sea consciente de los costes y beneficios que le va a suponer esta intervención quirúrgica. Junto con las entrevistas con nuestro psicólogo, programaremos una nueva consulta con usted en nuestra unidad, para poder responder a las dudas o preguntas sobre la intervención y sus posibles efectos secundarios. Asimismo, le ofrecemos la posibilidad de poder hablar con alguna de nuestras pacientes que ha realizado la misma intervención quirúrgica.

EFECTO PSICOLÓGICO EN EL ASESOR GENÉTICO Los aspectos de contratransferencia que el asesor genético puede llegar a padecer son comunes en toda práctica asistencial, caracterizada por momentos estresantes y dolorosos para los pacientes y sus familiares. Una supervisión clínica de todos los profesionales en consejo genético crea un espacio psicológico saludable para la exploración y el aprendizaje (19). Asimismo, las consecuencias negativas del trabajo terapéutico son, con frecuencia, incons-

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cientes. Son demasiados los terapeutas que se aproximan a las situaciones de agotamiento, también llamada fatiga por compasión, sin advertirlo (20). A la vez que hemos ido tomando mayor conciencia de que nuestra actitud compasiva de querer ayudar a pacientes y familiares puede reducir nuestra satisfacción por nuestra labor asistencial, se han ido desarrollando programas dirigidos a la gestión del estrés del profesional sanitario, de pacientes, e incluso de niños (21). Todos estos manuales parten del trabajo de Kabat-Zinn sobre el concepto de conciencia plena (mindfulness), y el desarrollo de su programa de reducción de estrés basado en técnicas de conciencia plena (22,23).

CONCLUSIONES Los pacientes con antecedentes de cáncer hereditario que acuden a las unidades de consejo genético presentan sesgos de información en lo referente al término riesgo y a su percepción. La comunicación del riesgo, aunque sea un proceso difícil de llevar a cabo, puede mejorarse si los profesionales están adecuadamente formados, se dispone de un material apropiado y se establecen programas psicoeducativo-formativos que permitan la adaptación de todos los miembros de la familia. No debemos olvidar que las consecuencias de nuestra intervención no solo deben centrarse en el paciente que acude a la consulta, sino también en toda la familia como receptora de cuidados. Es necesario el desarrollo de futuros estudios que permitan la mejora del proceso de comunicación del riesgo, así como la implicación de todos los miembros del equipo multidisciplinar para dar una asistencia integral a este tipo de pacientes.

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Uso del counselling en algunos tipos de cáncer Salvador Alvarado Aguilar, Leticia Ascencio Huertas y Carolina Núñez Valencia

INTRODUCCIÓN El diagnóstico de cáncer puede conducir a la angustia psicológica significativa hasta en el 75% de los casos. Para hacer frente a esta situación se han llevado a cabo distintas intervenciones psicológicas; el counselling es una de ellas, y a lo largo del presente capítulo mostraremos su utilidad en algunos tipos de cáncer (cervicouterino, de ovario, de pulmón, de testículo y de próstata), así como en los problemas en que ha sido efectiva. A pesar de los avances, el cáncer sigue planteando una grave amenaza para la vida. Su tratamiento es asociado con una morbilidad física significativa. La oncología reconoce los costes psicológicos de los pacientes con cáncer ante la posibilidad o certeza de la muerte, y para hacer frente a tratamientos tóxicos, mutilantes o desfigurantes. Por lo tanto, la necesidad de apoyo psicológico para los pacientes con cáncer es evidente (1). El counselling, según Bimbela (2), es una herramienta benéfica para el grupo terapéutico en oncología en el manejo de sus propias emociones y de los pacientes con cáncer, así como promotora y facilitadora de cambios favorables y duraderos en las conductas de los usuarios. Ofrece una serie de técnicas, instrumentos y métodos que favorecen las relaciones interpersonales de los propios profesionales de la salud. Siendo la salud un derecho que todas las personas tienen (pacientes, familiares y profesionales de la salud), el counselling otorga al paciente un papel de «conductor» (de su proceso saludenfermedad), y al profesional de «facilitador» («copiloto» de esa conducción). Se sabe que el counselling contempla tres tipos de habilidades: emocionales (intra- e interpersonales), de comunicación y de motivación para el cambio. Estas habilidades permiten controlar el

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desarrollo e intensidad de las alteraciones emocionales que aparecen en pacientes, en familiares y en los propios profesionales. Bimbela afirma que el primer beneficiado en el counselling es el propio profesional que lo practica, que puede lograr sus objetivos de forma más eficaz y al menor coste personal posible. En ese sentido, la práctica habitual de esta alternativa es una forma de prevenir la aparición de situaciones difíciles, agresivas y emocionalmente desbordantes. Además, favorece la probabilidad de poner en crisis contenidos y ofrece la posibilidad de incorporar cambios (3).

ANTECEDENTES En un trabajo elaborado por Bárez et al., estos analizaron varias intervenciones psicológicas que han sido utilizadas en pacientes oncológicos y encontraron un común denominador en estas, el «sentido de control», el cual se refiere a cuando el individuo juzga que, ante una determinada situación, existe un agente que, a través de unos medios, puede conseguir resultados que le dan seguridad de sí mismo. En oncología da la «sensación de control» en caso de que el paciente juzgue que el mismo (agente) le permite sentir mejores (resultados) al seguir la intervención psicológica como el counselling (medios). En caso de que el paciente considere que no hay un agente o unos medios capaces de conseguir el resultado deseado, se produciría una «sensación de ausencia de control», de modo que aumentar el juicio de control del individuo oncológico permite reducir el impacto emocional y la incertidumbre, potenciando la autoeficacia del individuo (4). Distintas técnicas pueden ser útiles para lograr este fin; sin embargo, se requiere focalizar en ese momento en el manejo de la información. © 2015. Elsevier España, S.L.U. Reservados todos los derechos

Capítulo 10.  Uso del counselling en algunos tipos de cáncer

Según Coronado, en la literatura se reporta que en toda intervención psicológica para pacientes con cáncer, la información debe ser adecuada, secuencial, no excesiva, congruente, pertinente y proveniente de un experto, pues el objetivo principal de las intervenciones psicológicas es reducir las reacciones emocionales desadaptativas incompatibles con la calidad de vida (5).

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PROCESOS, TÉCNICAS Y TAREAS En este epígrafe se comenta el counselling en algunos tipos de cáncer: cáncer cervicouterino, de ovario, de pulmón, de testículo y de próstata. Gran parte de la ayuda psicológica a los pacientes toma la forma de apoyo. El counselling no directivo, junto con la información, brinda consejos prácticos y orientación. Shear y Maguire (6) llevaron a cabo dos metaanálisis de las intervenciones psicológicas en pacientes con cáncer, llegando a la conclusión de que las intervenciones psicológicas preventivas tienen un efecto clínico moderado sobre la ansiedad, pero no en la depresión, y que las intervenciones dirigidas a las personas en riesgo o que sufren angustia significativa tienen efectos clínicos más fuertes. Con lo que respecta a los tumores malignos ginecológicos, puede ser particularmente preocupante, ya que, por su localización, son emocionalmente cargadas. Se asocian con la feminidad, la sexualidad y la maternidad (7). Grover et al. (8) reportan que los pacientes sobrevivientes de cáncer ginecológico presentan una serie de efectos tardíos, por lo que el tratamiento durante el seguimiento médico debe ser comprensivo e integral; el counselling en estas pacientes puede ser de gran utilidad. En otro tipo de cáncer, como el cáncer de pulmón, las manifestaciones psicológicas están determinadas por la etapa clínica de la enfermedad, la sintomatología física y los tratamientos recibidos. En esta población se presentan, principalmente: ansiedad, depresión, irritabilidad, hostilidad, fatiga y confusión; dichas alteraciones persisten a lo largo del curso de la enfermedad y sus tratamientos. El malestar psicológico ante el diagnóstico será el factor pronóstico más importante de las alteraciones psicológicas subsecuentes, de ahí la importancia de llevar a cabo intervenciones psicológicas tempranas inmediatamente después del diagnóstico, para

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así prevenir y/o reducir el impacto psicológico en estos pacientes (9). Otras reacciones psicológicas que se han identificado en estos pacientes son: sentimientos de inseguridad, miedo a morir dolorosamente o asfixiado, miedo a perder el control, enojo, desamparo, desesperanza, culpa, vergüenza y pánico. Sin embargo, son la depresión y la ansiedad las reacciones psicológicas más frecuentes. Con respecto al cáncer testicular (constituye el 2% de las neoplasias en el sexo masculino, siendo la más común entre los 15 y los 35 años) (10), la prevalencia de ansiedad, depresión y estrés en este grupo de pacientes es del 23 al 30% (11), y produce un impacto psicológico caracterizado comúnmente por sintomatología ansiosa y depresiva, miedo a morir, amenaza a su integridad corporal y a su bienestar. Puede ver peligrar el concepto de sí mismo, los planes a futuro, y el equilibrio emocional y en su capacidad para rea­ lizar y cumplir los roles establecidos (12). Adicionalmente, mayores afectaciones en la calidad de vida (fatiga, dolor, náuseas, pérdida de cabello, de peso y vómito) se presentan más consistentemente en aquel grupo de pacientes que presentan estrategias de afrontamiento deficientes, mayor morbilidad psicológica, menor apoyo social, bajo nivel educativo y comorbilidad con otras enfermedades (13). Con respecto al cáncer de próstata, es el tipo de cáncer masculino más común en el mundo occidental. La morbilidad más importante a largo plazo de este tipo de cáncer es la disfunción sexual, con los consiguientes cambios adversos en las relaciones de pareja y la intimidad (14). Diversas intervenciones psicosociales han sido desarrolladas para hacer frente a una serie de factores que desafían la calidad de vida en pacientes con cáncer. La intervención psicosocial se define como cualquier tratamiento que aborda las necesidades psicológicas, sociales y/o espirituales (15). Los estudios actuales sobre intervenciones psicológicas en pacientes con cáncer de próstata han identificado evidencia sobre algunos efectos benéficos dirigidos a cubrir necesidades informativas y emocionales, y a minimizar el distrés (16). El adecuado tratamiento psicológico de estas condiciones puede representar un mecanismo que coadyuve a una mejor adaptación ante la enfermedad y su tratamiento.

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Sección 3.  Counselling individual

TABLA 10-1.  Síntomas psicosociales más frecuentes en diferentes tipos de cáncer abordados por el counselling Objetivos de tratamiento para el counselling

Tipo de cáncer

Efectos tardíos

Cáncer ginecológico

Cambios cognitivos, efectos secundarios sexuales, cambios en los patrones intestinales Disfunción sexual, cambios en la función cognitiva Disfunción sexual, cambios en los patrones de evacuación, cambios en la función cognitiva Cambios cognitivos, efectos secundarios gastrointestinales y efectos secundarios sexuales

Fortalecer las habilidades afectivas y de comunicación Modificar las conductas sexuales y la percepción de la imagen corporal Modificar los hábitos de alimentación

Cáncer de pulmón

Ansiedad, depresión, irritabilidad, hostilidad, fatiga y confusión; sentimientos de inseguridad, miedo a morir dolorosamente o asfixiado, miedo a perder el control, enojo, desamparo, desesperanza, culpa, vergüenza, pánico (9)

Controlar la ansiedad Manejar la depresión y la fatiga Mejorar las habilidades de afrontamiento, conservar la calidad de vida Modificar los sentimientos de culpa

Cáncer de testículo

Consecuencias en la integridad psicosexual, imagen corporal, sentido de masculinidad y desempeño y deseo sexual, depresión, ansiedad, anticipación del dolor, sensación de mutilación e ideas de muerte (12)

Identificar y reconceptualizar el concepto de sí mismo, los planes de futuro, el equilibrio emocional Promover su capacidad para realizar y cumplir los roles establecidos: familiar y social

Cáncer de próstata

Disfunción sexual, consecuencias en el desempeño y deseo sexual, y en el sentido de masculinidad, depresión, ansiedad

Fortalecer la expresión emocional y el contacto sexual no exigente Identificar y modificar las creencias negativas sobre el cáncer de próstata, el envejecimiento y la sexualidad

Cáncer de cuello del útero Cáncer de útero Cáncer de ovario

Los síntomas que pudieran ser abordados desde la perspectiva del counselling por tipo de cáncer se muestran en la tabla 10-1.

CASO CLÍNICO: PACIENTE ONCOLÓGICO Mujer en la tercera década de la vida, con diagnóstico de cáncer de ovario, originaria y residente del Estado de Puebla, en unión libre con tres hijos (7, 4 y 1 año de edad); secundaria completa. Motivo de consulta: referida a psicología debido a la presencia de sintomatología depresiva y ansiosa asociada el diagnóstico avanzado y mal pronóstico.

Subjetivo La paciente refiere: «me imagino que soy una fruta que se está pudriendo por dentro, que las células me van invadiendo». «Me da miedo dejar

a mis hijas y pensar qué van a hacer cuando yo ya no esté». «Me da tristeza el que no puedo estar con ellas por estar atendiéndome, por eso no las puedo regañar, porque pienso que se quedarán con ese recuerdo, por eso trato de disfrutarlas» (sic paciente).

Objetivo Paciente femenino de edad aparente a la cronológica, orientada en tiempo, espacio y persona, atención y tiempo de reacción adecuados, conciencia de enfermedad y temor al pronóstico, pensamiento abstracto con adecuada capacidad de juicio autocrítico, memorias retrógrada y anterógrada conservadas, sin alteraciones sensoperceptuales, afecto hipotímico, afrontamiento activo centrado en el problema, con locus de control externo. Evita hablar acerca de temas relacionados con la evolución de la enfermedad y de la muerte.

Capítulo 10.  Uso del counselling en algunos tipos de cáncer

Análisis Eje I. F43.22 Trastorno adaptativo mixto con ansiedad y estado de ánimo depresivo [309.28]. Eje II. Personalidad con tendencia a la evitación. Eje III. Neoplasias (CIE-10: C00-D48). Cáncer de ovario. Eje IV. Problemas con el grupo primario de apoyo. Problemas de acceso a los servicios de asistencia sanitaria. Eje V 61-70.



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Plan Se propone intervención psicológica para la paciente y su pareja y cuidador primario a través de técnicas cognitivo-conductuales y counselling, el cual aceptan. Se programaron sesiones semanales, acordes con sus revisiones médicas, por ser foráneos; fue un total de seis sesiones, de las cuales cuatro fueron únicamente para la paciente y dos junto con su pareja. El counselling está diseñado para trabajar con el paciente a solas o en el grupo terapéutico (16) a través de diversas técnicas en tres áreas, unas individuales y otras de familia: a) aceptación inicial realista de la enfermedad, reducción del distrés psicológico (evitando con ello reacciones emocionales extremas de negación o de depresiónansiedad) y desarrollo de un espíritu de lucha con un estilo de enfrentamiento activo frente a la enfermedad (17,18); b) aprendizaje de técnicas psicosomáticas consideradas como potencialmente efectivas para el control y, en lo posible, remisión de la enfermedad tumoral en sí: relajación psicofísica, facilitación de expresión de emociones, en especial la ira y el resentimiento (externalización); control de pensamientos aterrorizantes a través de distracción guiada, comprobación de la realidad y búsqueda de alternativas; autoinstrucciones afirmativas; visualizaciones para la salud corporal a través de imágenes mentales positivas y desarrollo de un guía interno (19); trabajo sobre la imagen corporal si es necesario, por ejemplo, en mastectomías (20); promoción de programas de ejercicios físicos y actividades; establecimiento de metas para el futuro; y enfrentamiento a los miedos a la recaída y a la muerte, y c) implicación de la familia, transformándola en un sistema de apoyo grupal tanto a nivel emocional como instrumental (21). Brevemente se describe la intervención psicológica con la paciente en las seis sesiones: • Primera sesión. Se realiza intervención en crisis con la paciente ante la reconfirmación







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de su enfermedad avanzada, quedando fuera de tratamiento oncológico curativo por parte del servicio de ginecología oncológica. Sus principales demandas de atención fueron dirigidas al impacto psicológico (ansiedad, preocupación y sus miedos) ante una muerte inminente, así como a la preocupación por su familia, principalmente por sus hijas. Segunda sesión. La paciente acude a consulta psicológica más tranquila emocionalmente; sin embargo, pasa la mayor parte de la sesión relatando la vida con sus hijas (sistema de crianza, dinámica familiar, etc.), enfatizando: «no puedo regañar a mis hijas porque ya no voy a estar con ellas cuando me muera» (sic paciente), por lo que se retoman técnicas psicoeducativas con respecto a la evolución de la enfermedad, así como técnicas de reestructuración cognitiva y de validación emocional. Tercera sesión. La paciente reporta al iniciar la sesión: «no quiero pensar en que me voy a morir, solo voy a disfrutar a mis hijas y a mi familia» (sic paciente). Durante la sesión nuevamente evita hablar del tema con respecto al pronóstico y la muerte. Se trabaja con técnica de solución de problemas para enfocar el tratamiento al ritmo y sus necesidades psicológicas. Cuarta sesión. La paciente refiere que ha estado pensando en los problemas que comentamos en la sesión anterior y dice: «ante la posibilidad de morir en poco tiempo, he tenido que tomar decisiones para ver quién cuidará de mis hijas, en la forma en cómo les explicaré esta situación y tener que ver esta realidad con mi pareja y demás familia»; «para mi familia ha sido muy difícil saber que puedo morir y no me permiten hablar del tema, me dicen que le eche ganas y que saldremos adelante, cuando yo sé que no será así» (sic paciente), por lo que se inicia manejo psicológico a través de counselling enfocado a resaltar la relevancia en su sistema de crianza y la trascendencia que tendrá que reforzar en cada una de sus hijas. Quinta sesión. La paciente acude en malas condiciones generales, somnolienta, caquéctica y con la presencia de dolor con una EVA de 6/10. Dice: «mi cuerpo me está avisando de que estoy muy enferma y que ya no tengo mucho tiempo, pero me preocupa mi pareja, porque no hemos podido platicar acerca de mis preocupaciones» (sic paciente), por lo

88 cual se sugiere la importancia de la participación en la sesión de su pareja, y se fomenta, a través del counselling, hablar acerca de su temor a la muerte y fortalecer la expresión de emociones y toma de decisiones con respecto a toda su situación familiar, así como de los cuidados al final de la vida. • Sexta sesión. La paciente acude con mejor control del dolor, menos somnolienta, pero continúan los problemas de alimentación, «no quiero comer y mi pareja me insiste en que lo haga y no me entiende» (sic paciente). En esta sesión con la pareja de la paciente, se retoman aspectos relacionados con la evolución de la enfermedad y la toma de decisiones, y se fomenta la expresión de emociones con respecto a sus temores y el objetivo de trascendencia en pareja y en familia. «En ocasiones no sé cómo actuar con ella, ha estado sensible y no sé cómo vaya a tomar el tema de su muerte y de cómo desea las cosas o en dónde desea estar, y si es con su familia, incluyendo a sus hijas o no»; «está en ocasiones triste y en ocasiones se desespera mucho» (sic pareja). Al finalizar esta sesión, expresaron que fue de gran ayuda poder tener la oportunidad de hablar acerca de sus miedos y poder apoyarse mutuamente ante el avance de la enfermedad. Actualmente, la paciente se encuentra en seguimiento telefónico, ya que, por los problemas de traslado, es difícil que continúe el tratamiento de forma presencial; sin embargo, el seguimiento psicológico se realiza vía telefónica, considerando sus condiciones físicas, y se mantendrá contacto con la familia como parte del acompañamiento. El presente caso nos permite ilustrar cómo el uso del counselling, especialmente en las habilidades emocionales, de comunicación y de motivación para el cambio, son de enorme apoyo para manejar la evolución de la enfermedad oncológica y la proximidad ante la muerte.

EVIDENCIA SOBRE LA EFICACIA En una revisión de la literatura médica publicada en 2011 se encontró que el counselling puede ayudar a los pacientes con cáncer de pulmón a lidiar más eficazmente con los síntomas emocionales; sin embargo, la evidencia no es concluyente. Asimismo, menciona que otras intervenciones psicosociales y educativas pueden ayudar a mejorar la calidad de vida en esta población (22).

Sección 3.  Counselling individual

Se encontró que el counselling individual produce efectos benéficos sobre la calidad de vida, depresión, satisfacción con la vida y autoestima de los pacientes con cáncer de pulmón en etapa terminal, comparados con aquellos que no recibieron la asesoría (23). Corner publicó un estudio llevado a cabo por enfermeras encaminado a disminuir la disnea. Se incluyeron técnicas de consejería, estrategias de rehabilitación respiratoria, relajación y reconocimiento de la experiencia emocional del síntoma, reportando mejoría en la disnea en comparación con el grupo control (24). Son varios los estudios cuya herramienta es el counselling y que han demostrado una reducción de la morbilidad psicológica (tabla 10-2).

RESUMEN Se ha podido demostrar que la utilidad del counselling en el paciente con cáncer es importante, pues resulta ser una herramienta benéfica para el grupo terapéutico en oncología en el manejo de sus propias emociones y de los pacientes, así como para facilitar cambios favorables y duraderos en las conductas de los usuarios. Gran parte de la ayuda psicológica a los pacientes toma la forma de apoyo. El counselling no directivo, junto con la información, brinda consejos prácticos y de orientación. Las habilidades (emocionales, de comunicación, de motivación para el cambio) son de enorme aplicabilidad a temas, situaciones y patologías tan diversas como: adhesión a tratamientos, fases terminales de cualquier enfermedad y enfermedades crónicas (en algunos tipos de cáncer, como cervicouterino, de ovario, de pulmón, de testículo y de próstata). El counselling beneficia al profesional de la salud, al usuario, que se siente mejor atendido, más satisfecho y más motivado para mantener conductas más saludables. Además, las instituciones de salud se benefician también de su aplicación, al incrementarse la calidad de la atención percibida por los pacientes y sus familiares, y también mejora el clima laboral entre los profesionales. Finalmente, se ha demostrado el beneficio para la sociedad en general, pues también obtiene ganancias ante el uso más racional de servicios y fármacos, y puede desarrollar estilos de vida más saludables.

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Capítulo 10.  Uso del counselling en algunos tipos de cáncer TABLA 10-2.  Evidencia sobre la eficacia del counselling en pacientes con cáncer

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Estudio (referencia)

Grado de recomendación y nivel Intervención en de evidencia pacientes oncológicos

Resultados

Hallazgos

Sekse et al. (25)

A: Ia

Se revisaron 22 estudios con 1.926 participantes donde se analizaron los efectos de la intervención en el funcionamiento social y sexual, como angustia, depresión, ansiedad, actitud a la atención médica y efectos sobre la autoestima y la imagen corporal, en pacientes con cáncer ginecológico de 1980 a 2008 a través de Medline, CINAHL y PsycINFO

Las intervenciones, en general, no mejoraron los síntomas físicos o vocacionales. Las intervenciones basadas en la información (psicoeducación) parecen en gran medida incapaces de proporcionar beneficios significativos

Las intervenciones cognitivo-conductuales tuvieron efectos positivos y el counselling parece ser la estrategia de intervención más prometedora para abordar la calidad de vida para las mujeres con cáncer ginecológico. Demostró ser útil en la práctica clínica para mejorar las habilidades de comunicación personal y el apoyo psicosocial en relación con el tratamiento del cáncer ginecológico.

Naumann et al. (26)

B:IIIb

Establecen el counselling como un enfoque centrado en el paciente basado en el individuo; el objetivo es facilitar la divulgación de los sentimientos y ansiedades, aclarar cuestiones y ofrecer consuelo y apoyo a las mujeres según se requiera

Concluyen que el ejercicio combinado y un programa de counselling es una intervención factible y aceptable para los sobrevivientes de cáncer de mama, mejorando su calidad de vida

Se obtuvieron enormes beneficios de las sesiones de counselling como estrategia multimodal para la rehabilitación de sobrevivientes de cáncer de mama

Hersch et al. (27)

B: II

Se analizaron las intervenciones psicosociales y la calidad de vida en pacientes con cáncer ginecológico a través de Medline, CINAHL y PsycINFO, de 1980 a 2008, y se encontraron siete intervenciones de counselling

La efectividad individual Se encontraron y grupal del counselling efectos positivos mostró mejoría en de las intervenciones la actitud general de de counselling en el los pacientes hacia funcionamiento sexual el cuidado de la salud, el funcionamiento sexual, síntomas de depresión y de ansiedad, el distrés psicológico en general y la actitud hacia la atención médica

AboottB: II Anderson y Kwekkeboom (28)

Se identificaron 37 artículos en CINAHL, PubMed y PsycINFO asociados a problemas sexuales Tres estudios fueron dirigidos a las intervenciones psicoeducativas y counselling en pacientes sobrevivientes de cáncer ginecológico

La revisión proporciona evidencia de que las sobrevivientes de cáncer ginecológico experimentan problemas sexuales a través de las dimensiones físicas, psicológicas y sociales de la sexualidad Solo dos estudios demostraron efectos positivos sobre la función sexual utilizando un enfoque psicoeducativo y counselling

Se necesita más investigación que incluya una evaluación completa y sistemática de las preocupaciones sexuales, utilizando medidas fiables y válidas que incluyan todos los diagnósticos ginecológicos de cáncer, las etapas de la enfermedad y los tipos de tratamiento (Continúa)

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Sección 3.  Counselling individual

TABLA 10-2.  Evidencia sobre la eficacia del counselling en pacientes con cáncer (cont.)

Estudio (referencia)

Grado de recomendación y nivel Intervención en de evidencia pacientes oncológicos

Resultados

Hallazgos

Brotto et al. (29)

B:I

Revisión sistemática acerca de counselling, salud mental, funcionamiento social y sexual, relaciones interpersonales de pacientes oncológicos como efecto de los tratamientos

Los tratamientos que abordan la educación sexual son más eficaces si abordan la motivación y la autoeficacia

El uso del counselling en el funcionamiento social, los síntomas físicos y el funcionamiento sexual mejoró significativamente la calidad de las relaciones sexuales y la calidad de vida de los sobrevivientes de cáncer

Galway et al. (30)

B:II

Revisión sistemática sobre las intervenciones psicosociales para mejorar la calidad de vida y el bienestar psicológico en pacientes con cáncer de reciente diagnóstico. Se seleccionaron los ensayos controlados aleatorios de las intervenciones psicosociales que midieron la calidad de vida y la angustia psicológica general

En ocho artículos, la técnica de intervención utilizada fue counselling individual. En cuatro de estos se combinaron técnicas de relajación y psicoeducación. El análisis sugirió que las intervenciones psicosociales ejercen un impacto positivo en la calidad de vida, así como ansiedad y depresión de los pacientes con cáncer de reciente diagnóstico en comparación con los pacientes que recibieron la atención estándar

Las intervenciones que incluían counselling fueron las que mostraron resultados más prometedores; sin embargo, el alto nivel de variación observado en las intervenciones presenta desafíos en cuanto a la generalización de los resultados

De lo anterior se puede concluir que el counselling individual puede ser útil para tratar los síntomas psicológicos asociados al cáncer; sin embargo, se requiere más investigación, que cumpla con los criterios metodológicos de calidad, estandarizar los procedimientos, así como capacitar al personal que se encargue de llevar a cabo el proceso de acompañamiento y de asesoría.

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C

A

P

Í

T

U

L

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1

1

Toma de decisiones compartidas en oncología: reconstrucción inmediata tras una mastectomía Agustina Sirgo Rodríguez, Miriam de la Flor López, María Inmaculada de Molina Fernández y María Jesús Montes Muñoz

INTRODUCCIÓN: TOMA DE DECISIONES COMPARTIDAS La toma de decisiones compartidas (TDC) en salud es un tema que comienza a generar interés en los últimos 15 años (1). La definición más extendida es de Charles et al. (2), quienes consideran que médico y paciente comparten todas las etapas del proceso de toma de decisiones simultáneamente. El médico comunica al paciente información basada en la evidencia sobre las opciones, riesgos y beneficios aplicables a su caso, suscita información de este sobre sus valores, preferencias y estilo de vida, y puede proporcionar recomendaciones sobre lo que es más idóneo, teniendo en cuenta el punto de vista del paciente y el suyo propio como profesional. El paciente, por su parte, explica lo que sabe sobre su enfermedad y lo que entiende en relación con beneficios y riesgos de las opciones de tratamiento, valores personales, circunstancias vitales y preferencias, que pueden influir sobre la opción terapéutica que cree que es mejor en su caso. Ambas partes llegan a un acuerdo y se establece una decisión. El dibujo actual de la relación médicopaciente se sustenta sobre el hecho de que la toma de decisiones, que antes se realizaba unilateralmente, se ha reemplazado por un proceso donde el paciente tiene una participación más activa. Esto solo se puede alcanzar cuando dispone de información adaptada a sus necesidades, que le permita tomar una decisión adecuada a sus preferencias, le proporcione bienestar físico y psíquico, y con la que se sienta satisfecho. Para facilitar que el paciente se implique en un proceso de TDC es necesario que esté informado. Hace décadas que se aborda el tema de

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la comunicación y la información al paciente oncológico atendiendo a su dificultad y las consecuencias que se pueden derivar de una acción inadecuada (3,4). Se han descrito protocolos que facilitan el proceso informativo y la comunicación de malas noticias en oncología (5), y se han promovido cursos estructurados para profesionales, con muy buenos resultados y cambios en la práctica clínica (6,7). El acto informativo debe respetar las diferencias individuales y las necesidades de información de cada paciente en relación con los estilos de afrontamiento ante la información amenazante (monitors vs. blunters) y niveles de malestar emocional (8,9). Cuando se adapta la información a las necesidades del paciente, se consiguen mejores resultados de afrontamiento a la enfermedad y mayor adherencia al tratamiento (10,11). La TDC tiene como objetivo ayudar a los pacientes a tomar un rol activo en las decisiones que conciernen a su salud, objetivo último de la atención centrada en el paciente. Se basa en presentar evidencia de beneficios y riesgos de los tratamientos disponibles, establecer un contexto en que se valore el punto de vista del paciente sobre las opciones de tratamiento, dar información sobre aspectos técnicos y asegurarse de que se entienden, hacer emerger las preferencias y valores de los pacientes, compartir las recomendaciones de tratamiento y destacar la incertidumbre inherente a un proceso de toma de decisiones clínico (12). El modelo de TDC se propone como un método para conseguir aumentar la autonomía del paciente y el control sobre la toma de decisiones, aumentar su satisfacción y la adherencia con la decisión tomada, y reducir los costes en salud (13). Cuando se omiten las preferencias de los pacientes, se observa que aumenta, de forma © 2015. Elsevier España, S.L.U. Reservados todos los derechos

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Capítulo 11.  Toma de decisiones compartidas en oncología

injustificada, la variabilidad clínica, que queda más sujeta a criterio médico exclusivamente, y los tratamientos son menos efectivos (14). Existen diferentes modelos de relación que exigen distintos grados de interacción y adaptación entre profesionales y pacientes. En un extremo está el modelo paternalista o dirigido; aquí, la decisión la toma plenamente el profesional, que dispone del saber y la tecnología necesaria para ello, e interpreta también las necesidades y deseos de los pacientes, que no participan en la decisión final (15). En el otro extremo está el modelo de decisiones informadas, en que el profesional pone a disposición del paciente toda la información relevante al caso y, basándose en ella, el paciente adecua sus expectativas y valores y toma una decisión (16). En un punto intermedio se sitúa el modelo de TDC: el profesional proporciona información basada en la evidencia, el paciente expone sus dudas y preferencias, y el profesional sigue facilitando información que permita encontrar la decisión que más se ajuste al paciente particular, convirtiendo a los pacientes en participantes activos e informados (17). Este tipo de relación clínica es respetuosa y deliberativa, y exige unos conocimientos y el desarrollo de unas habilidades de comunicación escasamente empleadas hasta ahora, que son una auténtica novedad en el trabajo clínico diario (18). En resumen, una discusión detallada entre el paciente y el profesional, seguida de una recomendación centrada en el paciente, lleva a un proceso de TDC de alta calidad; sin ese paso, toda recomendación hecha es directiva y paternalista, y ahoga el derecho de autonomía del paciente (15). Por otro lado, esa mirada hacia el paciente permite discriminar aquellos que se encuentran más cómodos con un estilo paternalista o directivo para respetarlo (1). A veces, los pacientes preguntan: «Doctor, ¿usted qué haría en mi caso?»; o los profesionales sanitarios tienden a decir: «Si yo fuera usted…» o «Si se tratase de mi padre…». El proceso de tomar decisiones para uno mismo no es similar al de aconsejar o interpretar lo que más le conviene al otro, ya que se producen decisiones más arriesgadas, porque se juzga a los demás según estereotipos («Tú eres fuerte…») o se recomiendan decisiones que se pueden justificar mejor (disonancia cognitiva); cuando se toman decisiones para uno mismo, se ponderan mejor las consecuencias negativas por riesgo de experimentarlas (19).

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Las decisiones médicas se han de tomar basándose en preferencias y valores, pero, así como en ciertos temas que se repiten a lo largo de nuestra vida pueden estar claros y decidir de forma rápida o rutinaria, en los asuntos relativos a la salud no es tan obvio, al ser menos frecuentes y por la incertidumbre asociada a este tipo de decisiones, así que la elección supone sopesar pros y contras; este es un trabajo de introspección que requiere ayuda estructurada por parte de un profesional (20). Estamos de acuerdo con Kupperman y Nease (21) cuando definen una buena decisión médica como aquella que se toma de forma compartida con un paciente correctamente informado, es decir, aquel que recibe la información que puede procesar sobre beneficios y riesgos de tratamientos, aclarando que no existe uno «mejor» per se, sino que depende de preferencias y valores personales. Asimismo, una buena decisión médica no se ha de medir tanto por su resultado cuanto por el proceso que conduce a ella (el «cómo» se produce) y por la satisfacción final del paciente (22,23). Estas son las características troncales del Modelo de Toma de Decisiones de Ottawa, que señala como posibles causas de la deficiente toma de decisiones en salud por parte de los pacientes: acceso insuficiente a la información basada en la evidencia, escasa participación en las decisiones que afectan a la salud, y conocimientos y habilidades limitados de los profesionales para apoyar la TDC (23). Las guías clínicas recomiendan que los profesionales de la salud involucren a sus pacientes en las decisiones sobre sus procedimientos médicos, cuando existe más de una opción de tratamiento apropiada (12,24,25). Algunos estudios revelan que la tendencia actual en el tratamiento oncológico está en esa línea y, por ejemplo, las mujeres con cáncer de mama describen que se sienten mejor atendidas por profesionales que reflejan competencias en TDC, que las involucran, ofrecen múltiples opciones de tratamiento y sugieren recomendaciones (26).

HERRAMIENTAS DE AYUDA PARA LA TOMA DE DECISIONES (HATD) Una revisión Cochrane de 86 estudios aleatorizados sobre programas de TDC concluye que, cuando los pacientes emplean herramientas de ayuda para la toma de decisiones (HATD),

94 mejora su conocimiento sobre las diferentes opciones, tienen expectativas más precisas sobre pros y contras, toman decisiones más consistentes con sus valores personales, se alcanza mayor participación en la toma de decisiones y existe un efecto positivo sobre la comunicación con los profesionales (facilitan las entrevistas clínicas que son más provechosas en términos de consumo de tiempo) (25). Las HATD se han definido como «… intervenciones diseñadas para ayudar a las personas a tomar elecciones específicas y deliberativas entre varias opciones, proporcionando información sobre las opciones y los resultados (p. ej., beneficios y riesgos) de forma suficientemente detallada para que un individuo pueda juzgar el valor implícito de esa toma de decisiones» (27). En www.ohri.ca/decisionaid (página web dirigida por la profesora canadiense Annette OʼConnor), aparecen recogidos varios ejemplos. Aquí se incluyen árboles de toma de decisiones que estructuran la información sobre resultados, probabilidades y opciones; no obstante, alguna de las herramientas no presenta riesgos y beneficios de forma sistemática, por lo que no puede ser considerada HATD (20). Existen diferentes tipos de HATD, que van desde folletos informativos con generalidades sobre salud, a textos en soportes variados (con formato visual y/o auditivo), que proporcionan información y clarificación sobre valores y preferencias, u otros modelos que emplean diferentes tipos y niveles de profundidad de la información (28). Las HATD tienen como objetivo complementar, más que reemplazar, la interacción médicopaciente y guiar en la deliberación (13,29): • Proporcionan información basada en la evidencia sobre una condición de salud, opciones de tratamiento, pros y contras asociados, e incertidumbres científicas. • Ayudan a los pacientes a reconocer que la naturaleza de la decisión está guiada por valores personales; por eso es útil describir las opciones con suficiente detalle para que los pacientes puedan imaginar cómo es experimentar los efectos físicos, psíquicos y sociales, y guiarles a considerar qué beneficios y riesgos son más importantes para ellos. • Proporcionan una guía estructurada de pasos que se deben seguir y sobre cómo comunicar los valores personales a otros involucrados en el proceso (clínicos, familiares y amigos) (25).

Sección 3.  Counselling individual

Las HATD se diferencian de las guías prácticas o los listados de ítems que facilitan hacer preguntas (question prompt sheets [QPS]) en que son intervenciones en sí mismas. Son superiores a las intervenciones basadas exclusivamente en estrategias de counselling en mejorar el conocimiento y las expectativas realistas sobre resultados de tratamientos y otros procedimientos médicos (25,29). En la mayoría de estudios revisados se observa que mejora la percepción subjetiva del grado en que el paciente se involucra y disminuye el conflicto decisional. Su empleo también puede condicionar la elección de los procedimientos médicos (reducir el empleo de unos e incrementar otros); esto es adecuado siempre y cuando no estén sesgadas y se construyan siguiendo unos criterios reconocidos y establecidos por equipos de expertos (29); en la última década ha proliferado su creación y uso en diferentes contextos médicos, y no todas cumplen con los criterios estándares de calidad (13). Existen barreras que entorpecen su uso extendido, a pesar de su idoneidad. Una revisión de metaanálisis las describe (falta de tiempo para implementarlas en la consulta, falta de aplicabilidad debido a las características de los pacientes y a la situación médica per se y falta de convencimiento por parte del profesional de su utilidad), pero también existen facilitadores de uso (motivación por parte del profesional sanitario, impacto positivo en el proceso clínico y en los resultados del paciente, y percepción por parte del profesional de su utilidad y practicidad). Como impacto positivo sobre el proceso clínico está la creencia de que involucrar al paciente promueve confianza y honestidad y lleva a un mejor cuidado, ayuda al paciente a señalar todas sus preocupaciones, mejora la relación médico-paciente y proporciona a los profesionales información más completa sobre sus pacientes; como impacto positivo sobre los resultados está la aceptación de los pacientes de consejo y adherencia a los tratamientos, reducción de preocupaciones, aumento de la comprensión de su enfermedad y los tratamientos, satisfacción con la decisión tomada y mejores resultados de salud (30-32). La mayoría de ensayos clínicos revisados demuestra que las HATD mejoran el grado de conocimiento de los pacientes sobre los tratamientos, su percepción sobre las probabilidades de resultados, y la consistencia entre la elección efectuada y las preferencias y valores personales (33).

Capítulo 11.  Toma de decisiones compartidas en oncología

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TOMA DE DECISIONES EN EL CÁNCER DE MAMA: EL CASO DE LA RECONSTRUCCIÓN INMEDIATA Ante un diagnóstico de cáncer de mama se suceden una serie de momentos en que es necesario realizar una toma de decisión: • Participación en los programas de screening poblacional (34,35). • Participación en la decisión sobre el tratamiento quirúrgico (mastectomía frente a cirugía conservadora) cuando es posible, o elección del tratamiento adyuvante de quimioterapia/ hormonoterapia (32,36,37). • Decisión ante la propuesta de tomar parte en ensayos clínicos (38). Cáncer familiar y decisión de realizarse es• tudio genético si está indicado (39). • Toma de decisión sobre realizarse reconstrucción inmediata de la mama ante una mastectomía (40,41). El diagnóstico de cáncer de mama tiene un gran impacto en la mujer y la primera opción de tratamiento en la mayoría de casos en nuestros días es el quirúrgico. En nuestro país, durante el período comprendido entre 1996-2005, se ha incrementado el uso de la cirugía conservadora, como consecuencia del avance en los tratamientos sistémicos y radioterápicos, con la obtención de resultados equivalentes a la mastectomía en relación con curación y supervivencia (42); no obstante, en aproximadamente un tercio de los casos es necesario realizar una mastectomía. Este procedimiento está asociado a gran impacto psicológico, social y sexual, a la distorsión de la imagen corporal, a mayor incidencia de actitudes negativas en relación con el propio cuerpo y valoración del atractivo físico, y a reducción del interés sexual y frecuencia de contactos íntimos con la pareja, que no mejora tras la mastectomía y se prolonga a largo plazo (43,44). Actualmente, a una gran mayoría de mujeres mastectomizadas se les puede ofrecer una reconstrucción de la mama (inmediata o diferida) que busca restaurar simetría, contorno y posición de las mamas, manteniendo el bienestar psicológico de la mujer (45). En un estudio reciente (42) aparece que el porcentaje de reconstrucciones inmediatas realizado en nuestro país (datos pertenecientes a Andalucía) se sitúa en el 11%. Este porcentaje se acerca al de países anglosajones

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(EE. UU.), donde se realizan un 16-18% de reconstrucciones inmediatas en el mismo período (con gran variabilidad entre estados —un 8% de Hawái frente a un 34% de Atlanta—), y teniendo en cuenta los diferentes modelos sanitarios (46,47). Con la reconstrucción mamaria se persigue favorecer la adaptación y bienestar psicológico de la mujer, aunque en la literatura aparecen resultados diferentes. Por un lado, un estudio de metaanálisis reciente, que recoge experiencias de mujeres con reconstrucción frente a mujeres con cirugía conservadora o mastectomía, explica que las mujeres mastectomizadas tienen peor imagen corporal que las mujeres con reconstrucción (48); asimismo, las mujeres con reconstrucción inmediata tienen mejor calidad de vida que las mujeres con reconstrucción diferida, y estas, a su vez, que las sometidas a reintervención después de una reconstrucción (49). Las mujeres con reconstrucción inmediata tienen menor malestar emocional, mejor imagen corporal y mayor autoestima que las mujeres con reconstrucción diferida, y un 76% de estas últimas hubiesen preferido realizar una reconstrucción inmediata (50). Pero, por otro lado, la literatura recoge experiencias de mujeres que reflejan falta de interés en la reconstrucción mamaria después de una mastectomía, describiendo un proceso de adaptación a una nueva imagen corporal que no considera necesaria la reconstrucción, porque se prioriza el tratamiento para conseguir la curación de la enfermedad, y se prefiere el mínimo número de intervenciones quirúrgicas y de complicaciones derivadas de ellas, a pesar de la mutilación de la mama, y esta decisión no está relacionada con falta de información sobre la posibilidad de reconstrucción (51). Tal es así que algunas mujeres con reconstrucción aún siguen encontrando una cierta distorsión en su imagen corporal hasta 1 año después de la intervención, y no presentan diferencias significativas en adaptación emocional respecto al grupo de mujeres mastectomizadas, con lo que se concluye que la reconstrucción no es la panacea para promover el bienestar psicológico de las pacientes (52). En definitiva, la satisfacción ha de ser el resultado final, ya que la razón para reconstruirse es el bienestar psicológico de la paciente (53). Existen diferentes instrumentos para evaluar la satisfacción con la reconstrucción mamaria; uno de ellos está en fase preliminar de elaboración por

96 la EORTC (54), pero otros ya están en uso, como el BRECON-31 (55). Kanatas et al. (56) hacen una excelente revisión de este tipo de instrumentos. En general, se observa que la satisfacción con la reconstrucción depende de diferentes variables, como el tipo de procedimiento empleado o el nivel de funcionamiento físico anterior a la cirugía (57). Los motivos principales que argumentan las pacientes para reconstruirse la mama tienen que ver con restaurar la imagen corporal y mantener la femineidad, la identidad y un sentido de completitud, mejorando la autoconfianza (40). La reconstrucción inmediata reduce el estrés asociado a la pérdida de la mama amputada y el número de intervenciones quirúrgicas, pero existe evidencia de que conlleva mayores complicaciones en el postoperatorio que la reconstrucción diferida (58) y ocasiona problemas en la esfera laboral, social y de las actividades de la vida cotidiana (59). Por ello, la decisión sobre realizarse una reconstrucción inmediata o no es muy importante por las repercusiones futuras. En el proceso de toma de decisiones sobre reconstrucción mamaria tienen un papel muy importante las expectativas sobre el resultado. Esto está íntimamente ligado a la comprensión de la información recibida y la satisfacción final con la decisión tomada (41). La información que se demanda tiene que ver con duración del proceso, resultados cosméticos que se pueden alcanzar, sensibilidad en las zonas reconstruida y donante, tiempo probable de recuperación, dolor y malestar posquirúrgico y posibles complicaciones (40). Si no se facilita el proceso de informar a las pacientes, no se permite que tomen la decisión que mejor se adapte a sus circunstancias vitales, necesidades y preferencias personales (60). Para optimizar el cuidado de la paciente, debería ser tratada por un equipo multidisciplinar, donde se discutan y consideren sus expectativas sobre la cirugía y reciba información sobre riesgos del procedimiento y posibles resultados estéticos. Las pacientes prefieren conocer los pros y contras de las opciones de tratamiento como base para tomar una decisión, se involucran más en ello cuando el profesional no hace una recomendación directa, sino que sopesa conjuntamente las opciones y recoge su punto de vista. En esos casos, la paciente toma una decisión informada y activa, refiere tener información más completa y equilibrada, y, finalmente, está más satisfecha con la decisión que toma (61,62).

Sección 3.  Counselling individual

De todo lo desarrollado hasta ahora se deriva que un proceso de counselling e información prequirúrgico adecuado puede prevenir algunas de las consecuencias psicológicas negativas de un resultado insatisfactorio ante una reconstrucción mamaria inmediata (49). El proceso informativo debe ser adecuado a las necesidades de cada paciente y es responsabilidad del profesional, en ese proceso de counselling, hacer emerger estas necesidades de información y adaptarla a ellas (40). En este intento, las HATD aparecen como un instrumento útil para facilitar el proceso de TDC.

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Programa de educación para la salud en pacientes con cáncer Julia Carmela Vera Ortiz

INTRODUCCIÓN A pesar de los recientes y continuos avances en el tratamiento, el cáncer sigue siendo considerado aún en nuestros días como una enfermedad asociada socialmente a la desesperación, dolor, miedo y muerte. Tanto el diagnóstico como el tratamiento van acompañados de un estrés psicológico derivado no solo de los síntomas de la enfermedad, sino también de las percepciones que el paciente tiene de la enfermedad y del estigma psicosocial, tanto del paciente como de su familia. El paciente tiene miedo a la muerte, dependencia de la familia, del cónyuge o médico, desfiguración y cambio de la apariencia corporal y de la propia imagen, a veces asociada con cambios de la función sexual, incapacidad en el desarrollo de las tareas laborales o educativas propias de su edad, interrupción de las relaciones interpersonales y, por último, malestar, incomodidad o dolor en los estadios más avanzados de la enfermedad (1). En los últimos años, el tratamiento del cáncer se ha desarrollado con un abordaje multidisciplinar, basado en las armas terapéuticas más importantes: cirugía, quimioterapia y radioterapia. Consecuentemente, a esto se suma el número creciente de supervivientes; los pacientes sienten una no identificación con su entorno, relacionado con su experiencia de diagnóstico y de atención hospitalaria recibida, y van a requerir de una atención psicológica para poder normalizar e integrar su experiencia de enfermedad (1).

RESPUESTA PSICOLÓGICA AL TRATAMIENTO Cuando el paciente finaliza el tratamiento médico, puede experimentar una acentuación de la respuesta psicológica, que se atribuye a la ausencia de enfermedad medible, a iniciar contacto © 2015. Elsevier España, S.L.U. Reservados todos los derechos

con el equipo médico, a la persistencia de los síntomas, asociados a la depresión, tristeza, angustia emocional, miedo progresivo a la recaída y sentimiento de incertidumbre (1). La calidad de vida es cada vez un objetivo importante que se debe considerar cuando se toman decisiones en el tratamiento del cáncer, sus beneficios y riesgos potenciales. Otra consideración importante es la responsabilidad que tienen los pacientes en las decisiones que implican su salud. Este estrés añadido a la angustia por el hecho de enfrentar el diagnóstico del cáncer no puede ser desvalorizado y debe ser un punto importante en todas las fases del proceso terapéutico. Los pacientes no están preparados psicológicamente: tristeza, ira, aprehensión, aislamiento social y pesimismo. Tienden a interpretar de forma crónica los efectos secundarios del tratamiento como secuelas definitivas (1). Hay situaciones que requieren una intervención más especializada: alteraciones en la relación del paciente con el equipo quirúrgico en general, incapacidad para dar consentimiento para la intervención quirúrgica, incluso con rechazo de la misma, ansiedad preoperatoria severa, desencadenamiento de varios trastornos postoperatorios y ausencia de colaboración en la rehabilitación. Con el objetivo de favorecer una adherencia a los tratamientos, preservar y mejorar la calidad de vida, se hace propicia la oportunidad de ofrecerles un programa integral al paciente y a la familia.

REACCIÓN DEL PACIENTE ANTE LA CIRUGÍA INMINENTE Y LA IMPORTANCIA DE LA PREPARACIÓN PSICOLÓGICA Aunque el estrés preoperatorio está presente en todos los pacientes que van a ser sometidos a cirugía, su intensidad es significativa cuando

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100 el diagnóstico es cáncer. El paciente es más susceptible a desarrollar reacciones que implican miedo a la amenaza quirúrgica física, a la necesidad de confiar la propia vida en manos ajenas, a la separación del entorno familiar, a la muerte durante la anestesia, al despertar durante el acto quirúrgico y a la mutilación. La desconfianza de no ser operado por su médico, y al mismo tiempo hostilidad o admiración, puede dificultar la comprensión del paciente y comprometer el resultado. Por ello resulta esencial un abordaje psicológico adecuado en la preparación preoperatoria de los pacientes antes de ir a sala (1). No hay que olvidar que los procedimientos de la cirugía oncológica representan una fuente potencial de depresión para el paciente y desajustes en la adaptación.

CONSIDERACIONES PARA ELABORAR UN PROGRAMA DE EDUCACIÓN PARA LA SALUD EN CÁNCER CON ACOMPAÑAMIENTO TERAPÉUTICO El terapeuta debe tener entrenamiento en técnicas de relajación para reducir la ansiedad preoperatoria, durante y en el postoperatorio para reducir la estancia hospitalaria. La naturaleza del evento frente al tratamiento del cáncer con relación a la cirugía implica en su mayoría trastornos de tipo reactivo, de adaptación y emocionales: ansioso-depresivos. El tratamiento quirúrgico es otra fuente de depresión inducida, por ejemplo, una mastectomía o histerectomía. La depresión puede llegar a ser severa tras la cirugía por cáncer, cuando los resultados son desalentadores, en caso de cirugía con mutilación o enfermedad con mal pronóstico, trastornos previos de personalidad, intentos de suicidio, agotamiento físico y emocional, y aislamiento social. Estos pacientes requieren atención urgente, con un plan terapéutico fundamentalmente al salir de alta. Otras alteraciones pueden estar presentes después de la cirugía y no las valoramos (trastornos psiquiátricos, alteraciones de la percepción, de la imagen corporal, experiencias sexuales negativas y una comunicación personal muy pobre) (1).

Sección 3.  Counselling individual

ESTRATEGIAS PARA MINIMIZAR LA MORBILIDAD PSICOLÓGICA Hacer participar a los pacientes en las opciones terapéuticas y saber cuál es su opción sobre el tratamiento que consideren es lo que le ofrece mayor oportunidad de supervivencia a largo plazo, con la menor interferencia en su calidad de vida y actividades laborales o sociales, con un mayor grado de bienestar emocional, confianza y seguridad a la hora del seguimiento. El tratamiento de los tumores ginecológicos y mamarios conlleva en sí la posibilidad de perturbación del mundo de relación, desfiguración corporal, deterioro de las funciones físicas y fisiológicas, e incluso la muerte. Los problemas psicológicos potenciales que se pueden desarrollar subrayan la importancia de la intervención psicológica como un componente esencial del cuidado integral de los pacientes (2).

ASPECTOS A CONSIDERAR TRAS LA CONFIRMACIÓN DEL DIAGNÓSTICO DEL CÁNCER

• • • • • • • • • •

Vivencia natural de su cuerpo. Conocimiento que tiene de su cuerpo. La noticia viene de su médico. Es una nueva situación. Irrumpe la existencia personal del paciente, produciéndole confusión. Situación de temor y soledad. Deja de tener vigencia su actividad profesional, laboral o social. Su cuerpo es de un paciente quirúrgico en la mesa de operaciones. Un tema de preocupación es que la destrucción de su cuerpo empieza con los cambios propios de la cirugía. Los modos de afrontamiento una vez estructurado el cáncer, las reacciones psicológicas más destacadas son: los trastornos de adaptación, el temor a la muerte, los fantasmas de la deformación corporal o la pérdida de capacidades, quedarse solos en abandono, perder la independencia, la autonomía económica, la ruptura de las relaciones con los demás, que se acompañan de rabia, de pena y de sentimientos de culpa (1).

Capítulo 12.  Programa de educación para la salud en pacientes con cáncer

OBJETIVO CENTRAL DEL PROGRAMA DE EDUCACIÓN PARA LA SALUD EN CÁNCER El objetivo es manejar la vida con dinamismo, salud psicológica, social, espiritual, en familia y la ética. El tratamiento debe ser integral (3). En las situaciones de crisis se suele producir una ruptura entre un modelo que termina y otro que no se desarrolla. Se rompe la continuidad de la historia personal, hay crisis de los valores, hay una ruptura existencial. Se hace necesario: • Aprender a conocer: para cambiar de actitud frente a la vida, la salud y el tratamiento. • Aprender a hacer: poner en práctica lo aprendido, promocionar la salud, no la enfermedad. • Aprender a ser: persona, motivación para un tratamiento integral. • Aprender a aceptar: la enfermedad y el tratamiento, aprender a resolver los conflictos con los demás, y aceptarme a sí mismo (3).

ACCIÓN PSICOEDUCATIVA



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Difusora, en el tratamiento de forma eficaz, con posibilidad curativa, preventiva, riesgo genético, manejar el estigma social, las complicaciones, comer en forma adecuada, cambiar estrategias y nuevos estilos de vida. • Objetividad informativa, coherencia en lo que se transmite, sentido humanitario, la intervención desde la psicooncología debe estar preparada para hacer tratamiento a largo plazo (3).

ESTRATEGIA DEL PROGRAMA DE EDUCACIÓN PARA LA SALUD



Ayudar a los pacientes que padecen cáncer, cambiar la visión que tienen de la enfermedad. • Inducir al crecimiento personal permanente, mediante el autocontrol y la autodependencia emocional. • Colaborar con el alumno-paciente a tomar conciencia de la pertenencia grupal. Colaborar con el paciente a la adhesión al • tratamiento como proceso positivo de cambio permanente a lo largo de toda su vida.

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Mantener un clima de alegría, buen humor en los talleres, con respeto de los problemas que exponen los asistentes. • Mejorar la autoestima. • Propiciar la vida, la persona y la salud aun con enfermedad. • Fomentar conocimientos (4). • Ejecutar conductas coherentes y responsables. • Informar de cómo se comporta la enfermedad. • Propiciar la orientación y las herramientas simples a pacientes y familiares. • Comprender la enfermedad y su tratamiento. • Manejar la comunicación asertiva (5). En resumen, con psicoeducar nos referimos a favorecer la reflexión de los pacientes, y formarlos en técnicas de reducción del malestar emocional, como son la relajación y la respiración a través de vídeos, cinefórum, boletines, además de informarles de los alcances de las investigaciones recientes del cáncer, e instruirles en técnicas de comunicación con su médico, etc. (3).

LOGROS DEL ACOMPAÑAMIENTO EN EL PROGRAMA DE EDUCACIÓN PARA LA SALUD Nos van a permitir: • Una estrategia sanadora. • Conocer de cerca la enfermedad. • Hacer un diagnóstico integral. • Reconocer que hay un tratamiento específico. • Establecer el programa anual y desarrollar los temas: • Qué es la salud. • Qué es la enfermedad. • Qué es la personalidad. • La autoestima. • Conocer las habilidades sociales (5). • Factores de riesgo. • Calidad de vida. • Estrés, ansiedad. • Nociones del tratamiento. • Cómo hablar con los médicos. • Aspectos espirituales. • Relajación, meditación, visualización positiva. • Después de la cirugía, ¿qué? • Resolución de conflictos (familia, afrontamiento, pareja, etc.).

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Sección 3.  Counselling individual

Cómo comer de forma adecuada. Estilos y comportamientos de vida. Terminalidad y acompañar al final de la vida.

ACOMPAÑANTE TERAPÉUTICO EN EL PROGRAMA DE EDUCACIÓN PARA LA SALUD EN CÁNCER Es el profesional psicólogo especialista en psicooncología, con sensibilidad humana y social, persona capacitada para involucrarse vivencialmente, en relación de ayuda, conteniendo, informando, facilitando y proporcionando los cuidados necesarios al proceso sanador desde una dimensión humana, en la búsqueda de una vida saludable a través de la psicoeducación. La tarea psicoeducativa promueve que el problema de salud sea afrontado, aceptado y

asumido con actitud crítica, que la persona pueda posicionarse y comience a prepararse en un nuevo proyecto de vida (6).

BIBLIOGRAFÍA 1. Ré R, Bautista M. Nuestra salud mental, psicoeducación, prevención y tratamiento. 6.ª reimpresión. Buenos Aires: San Pablo; 2005. 2. Fernández D’Adam G. Haciendo caminos. Buenos Aires: Editorial Cobos; 2005. 3. Etcheverry GJ. La tragedia educativa. México DF: Fondo de Cultura Económica; 2000. 4. Sonk L, Rush J, Show B. Manual del terapeuta para la terapia cognitivo conductual en grupos. Bilbao: Editorial Dercleé de Brouywer; 1983. 5. Caballo V. Manual para el tratamiento cognitivoconductual de los trastornos psicológicos, vol. 1. Madrid: Siglo Veintiuno; 2006. 6. García-Camba E. Manual de psicooncología. Madrid: Aula Médica; 1999.

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Aproximación integral a la experiencia de sufrimiento en enfermos con cáncer Alicia Krikorian Daveloza, Joaquín Timoteo Limonero García y Jorge Maté Méndez

INTRODUCCIÓN El cáncer es una enfermedad que desafortunadamente es diagnosticada con frecuencia en etapas avanzadas, lo que lleva a que los enfermos, sus familias, los servicios de salud y la sociedad deban afrontar una enfermedad en progresión o en fase terminal (1). Ello ha generado una reorientación de los fines terapéuticos, pasando de tratamientos curativos a tratamientos de tipo paliativo (2,3). Los cuidados paliativos (CP) se centran en el cuidado activo y total de los pacientes cuya enfermedad no responde al tratamiento curativo. Son una aproximación asistencial que busca mejorar el bienestar y aliviar el sufrimiento de los pacientes y familias de forma integral (4,5). Como señalan Bayés y Limonero (6), el sufrimiento en el paciente al final de vida es una experiencia absolutamente individual y subjetiva, y dependerá, más allá de la presencia o intensidad de los síntomas experimentados, del grado de amenaza que representen los problemas o situaciones vividas durante el transcurso de la enfermedad y de los recursos del enfermo o familiares. En la enfermedad oncológica, especialmente en las fases avanzadas, existe una coocurrencia de síntomas y vivencias que pueden contribuir, en mayor o menor grado, al sufrimiento. Dicho sufrimiento es experimentado por la mayoría de las personas al final de la vida (7). Algunos estudios han encontrado que el sufrimiento moderado a intenso aparece hasta en el 60% de los enfermos. Por ejemplo, Kuuppelomaki y Lauri (8) y Benedict (9) encontraron que más de la mitad de los pacientes indicaron tener sufrimiento intenso asociado a factores físicos, psicológicos y sociales. El sufrimiento se asocia a un deterioro en el bienestar y en la calidad de vida (CV) (10). Los © 2015. Elsevier España, S.L.U. Reservados todos los derechos

factores que se han visto asociados al sufrimiento están relacionados con diferentes esferas del paciente (física, psicológica, sociocultural, y espiritual y/o existencial), que interactúan entre ellas. Por ello, la ocurrencia o persistencia de problemas relacionados con una de las esferas mencionadas pueden generar o exacerbar otros aspectos del sufrimiento total en el paciente y en su familia (4). Adicionalmente, cada síntoma o problema experimentado por el paciente y/o su familia (o cuidadores) es percibido de manera distinta, de acuerdo con la forma en que sea interpretado, de sus propias prioridades, de la experiencia personal de quien lo padece y del contexto en el que aparezca, llevando a que constituya una amenaza más o menos intensa en cada caso (6,11).

DEFINICIÓN Y CONCEPTUALIZACIÓN Aunque el sufrimiento ha sido abordado desde hace siglos, especialmente por filósofos (12), su estudio en el contexto de la salud es relativamente reciente, gracias al cambio de paradigma producido en el concepto de salud, produciéndose una transición de un modelo puramente biofísico a uno biopsicosocial (3,13,14). El concepto de «dolor total» introducido por Cicely Mary Saunders, pionera de los CP, refleja la relación bidireccional y aditiva entre síntomas y experiencias, y cómo su interacción confluye en una experiencia conjunta de sufrimiento (15). Las primeras definiciones de sufrimiento fueron propuestas en el contexto del estudio del dolor (16). A partir de ahí, numerosos autores se han interesado en las últimas décadas por su estudio, desarrollando modelos teóricos explicativos e instrumentos para su evaluación (16-22).

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Sección 3.  Counselling individual

Cassell, a nuestro entender, es el autor que más ha contribuido a la comprensión del sufrimiento humano. Para este autor, el sufrimiento es «un malestar generado por la amenaza inminente, percibida o actual, a la integridad o la continuidad existencial de la persona». El sufrimiento constituye una experiencia que abarca la totalidad de los aspectos que definen a la persona y a su existencia, por lo cual es subjetiva: vivida por quien lo padece y no solo por su cuerpo (17). Más recientemente, el sufrimiento ha sido definido por Krikorian y Limonero (16) como «una experiencia multidimensional y dinámica de estrés severo que ocurre ante una amenaza significativa a la integridad de la persona como un todo. Los procesos regulatorios que normalmente conducirían hacia la adaptación resultan ser insuficientes ante dicha amenaza, llevando al agotamiento».

Murata (24) considera que el dolor o sufrimiento existencial ocurre como resultado de la pérdida de elementos esenciales del ser, en tres dimensiones: la relación con otros, la autonomía y el futuro. Por tanto, el cuidado espiritual seguiría esta estructura tridimensional: la búsqueda del restablecimiento de las relaciones significativas, de la autonomía y de la continuidad personal, a pesar de la proximidad de la muerte. Si bien algunos autores llaman la atención sobre la importancia de diferenciar entre las fuentes del sufrimiento (sufrimiento existencial, psicológico, físico, etc.), quizás sea de mayor relevancia entender el sufrimiento como una experiencia única a la cual contribuyen de forma individualizada problemas relacionados con las diferentes dimensiones del ser humano (16), entre ellas la espiritual.

Sufrimiento existencial

A continuación se describen brevemente algunos modelos conceptuales y explicativos del sufrimiento, desarrollados en el contexto de los CP, que pueden facilitar al lector la comprensión de este complejo concepto, como es el sufrimiento. Bayés et al. (20) desarrollaron el modelo «Amenazas y recursos» de intervención integral para alivio del sufrimiento en CP, y plantean que una persona sufre cuando: a) acontece algo que percibe como una amenaza y, simultáneamente, b) percibe que carece de recursos para hacerle frente. Mientras mayor sea el grado de amenaza percibida y menor el grado de percepción de control sobre la situación (resultante de la escasez o inadecuación de recursos), mayor será el nivel de sufrimiento experimentado por el paciente (6,20,21). Dado que el sufrimiento es individual y subjetivo, los autores llaman la atención sobre la importancia de centrar la evaluación en aquellos síntomas y problemas que sean percibidos como amenazantes por el paciente y priorizar la atención de acuerdo con el grado de amenaza comunicado por este, en cada momento y situación (6). A partir de este modelo, se ha desarrollado el instrumento de evaluación del malestar emocional (DME) en pacientes con cáncer avanzado (28), cuya utilidad clínica ha quedado suficientemente demostrada (29). Kahn y Steeves (30), a partir de una visión fenomenológica del ser humano, consideran que el sufrimiento es una experiencia privada que depende del significado que un evento o una

El dolor existencial ha sido considerado por algunos como una metáfora del sufrimiento (23). Otros autores lo definen como «el dolor resultante de la extinción del ser y del sentido del sí mismo» (24). De acuerdo con Boston et al. (25), el sufrimiento existencial es una de las situaciones más desgastantes que experimentan los enfermos al final de la vida y, aun así, continúa siendo una temática que no se aborda, dada la confusión y desconocimiento existente en el ámbito sanitario y de los CP. Por ejemplo, se han descrito dificultades entre los clínicos a la hora de diferenciar entre sufrimiento existencial y síntomas psicológicos como la depresión (25). Un término que parece usarse de forma intercambiable con el de sufrimiento existencial es el de dolor espiritual. Dicho dolor es aquel experimentado en un contexto de pérdida del sentido, del deseo de vivir, de sensación de vacío, de soledad o de ansiedad, de futilidad, de dependencia y de sentirse una carga (26). Por su parte, Morita et al. (27), en un estudio realizado con enfermos de cáncer, encontraron que algunos aspectos característicos del sufrimiento existencial incluían: pérdida de sentido en la vida actual y pasada, alteraciones en el rol personal, sentimientos de ser personalmente irrelevante para los demás, dependencia, miedo a ser una carga, desesperanza, duelo por separación, preguntas en torno al «porqué», culpa e inquietudes en torno a asuntos inconclusos, entre otras.

Modelos teóricos

Capítulo 13.  Aproximación integral a la experiencia de sufrimiento en enfermos con cáncer

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pérdida tienen para la persona y que consiste en una experiencia, que dichos autores denominan tridimensional: la relación con el sí mismo, la relación con otros y la relación con el tiempo. Por lo tanto, el sufrimiento implicaría tanto procesos inter- como intrapersonales, donde el ambiente y el cuidado que recibe una persona pueden influir sobre su sufrimiento tanto positiva como negativamente, constituyendo una relación bidireccional. Esta aproximación concuerda con las aportaciones de Sherman (31) sobre el sufrimiento recíproco: el sufrimiento de un enfermo influye sobre el de su familia y cuidadores, así como el sufrimiento de los seres queridos amplifica el de los enfermos. Dildy (32), considera que el sufrimiento consiste en un proceso de cambio significativo y multidimensional que busca recuperar la normalidad y el bienestar, y que consiste en tres etapas: a) la desintegración del sí mismo; b) el sí mismo devastado, y c) la reconstrucción del sí mismo.

FIGURA 13-1. 

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En este sentido, la percepción de control de los enfermos durante la enfermedad, así como el hecho de atribuir significado a la experiencia, contribuyen positivamente al proceso de recuperación de la normalidad. Krikorian y Limonero (16) propusieron una visión integral del sufrimiento (fig. 13-1) y consideran que este aparece cuando se pierde el equilibrio dinámico entre las amenazas percibidas y los procesos regulatorios (que incluyen las estrategias de afrontamiento, así como los procesos neurofisiológicos involucrados en la respuesta de estrés). Frente a una amenaza, se ponen en marcha una serie de mecanismos: respuestas físicas, psicológicas, sociales y espirituales, cuyo fin es lograr la adaptación y recuperar el bienestar. Sin embargo, cuando la percepción de amenaza implica un daño a la integridad personal, a la vez que los recursos y procesos regulatorios son insuficientes, esta situación va conduciendo al agotamiento, y aparecería el sufrimiento.

Visión integral del sufrimiento. (Krikorian y Limonero, 2012.)

106 Un estudio posterior (33) permitió validar empíricamente dicho modelo teórico y demostró la interrelación entre las diferentes esferas que integran el ser humano, así como los efectos mediadores de los factores psicológicos y espirituales entre los síntomas físicos y el sufrimiento.

CASO CLÍNICO El presente caso clínico es un ejemplo para ilustrar una situación común de sufrimiento en CP y ver cómo confluyen los diversos elementos que lo componen. M. tiene 55 años, es viuda y vive con sus dos hijos adultos y un nieto de 2 años, a quienes siempre ha cuidado con gran cariño. Sus hijos recientemente perdieron sus trabajos y todos en casa dependen económicamente de la pensión que M. recibe, por lo que pasan dificultades económicas. Hace 1 año fue diagnosticada de cáncer de colon y se le realizó cirugía y radioterapia. Ha tenido dos hospitalizaciones por cuadros de obstrucción intestinal maligna y está siendo atendida por el equipo de CP. No logra dormir en las noches, se siente agotada, ha perdido mucho peso y su dolor es de difícil control. Manifiesta preocupación y angustia por su situación y por el futuro de sus hijos. Sus hijos hacen turnos de cuidado ocasionalmente, ya que deben cuidar al niño y no tienen suficiente dinero para el transporte. Ello lleva a que M. pase sola mucho tiempo. Reza con frecuencia y permanece en silencio casi todo el día. Conoce su pronóstico, pero no desea hablar de ello, ya que le genera más frustración y miedo: por una parte, comenta que desea morir «para no sufrir más», pero, por otra, quiere seguir luchando «para poder sacar adelante a sus hijos…». Como se puede observar, el sufrimiento de M. involucra tanto a síntomas físicos, emocionales, preocupaciones familiares y socioeconómicas, así como asuntos espirituales que le inducen a pensar en acelerar su muerte. A continuación se describen factores comunes en el sufrimiento y cómo se relacionan entre sí.

FACTORES ASOCIADOS AL SUFRIMIENTO Las fuentes del sufrimiento son innumerables, individuales y cambiantes con el progreso de la enfermedad y de los acontecimientos. Comúnmente han sido clasificadas de diferentes maneras

Sección 3.  Counselling individual

para facilitar su detección y comprensión (34). Algunos autores consideran que existen distintos tipos o categorías de sufrimiento: sufrimiento físico y sufrimiento existencial (14), mientras que otros reconocen la naturaleza multidimensional del sufrimiento y, aunque se haga una clasificación por dimensiones, ello no significa que existan diferencias en la experiencia de sufrimiento per se, ya que consideran que no es válido hacer una separación mente-cuerpo (13). A continuación se mencionarán los factores que se han visto asociados al sufrimiento. Algunos síntomas físicos más comunes en el cáncer, que suelen aparecer de forma simultánea y generar importante malestar, son: dolor, fatiga, disnea, anorexia, insomnio, delirium y estreñimiento, entre otros, dependiendo del tipo de cáncer y de su estadio (35,36). En el cáncer avanzado, la prevalencia de estos síntomas fluctúa entre el 50 y el 84%, dependiendo de la edad del enfermo, su sexo y la severidad de la enfermedad (36-38). Se ha encontrado una alta correlación entre sufrimiento y malestar físico general, debilidad, dolor y síntomas ansiosos y depresivos (35), a la vez que los pacientes con cáncer terminal suelen manifestar más preocupación por sus síntomas físicos que por asuntos psicosociales (39). Como es de suponer, los pacientes con cáncer, y especialmente aquellos en situación de enfermedad avanzada o al final de la vida, se ven enfrentados a múltiples retos y situaciones de estrés que requieren un gran esfuerzo de afrontamiento. Muchos de ellos indican que su sufrimiento tiene relación con asuntos que van más allá de los síntomas físicos (10,40) y relacionan su preocupación con aspectos relacionados con evitar la prolongación innecesaria de la vida, el miedo a la muerte, el futuro de su familia y mantener relaciones significativas con sus seres queridos (41,42). Adicionalmente, se ha encontrado que el sufrimiento se relaciona con los cambios vitales, las pérdidas vocacionales, la desesperanza, sentimientos de tristeza y culpa, cambios negativos en la apariencia, la dependencia y la incapacidad (7,10,35). Existe una interacción significativa y de doble vía entre el sufrimiento y los estados de ánimo negativos, particularmente ansiedad y depresión. Su manifestación puede ser directa o indirecta, llevando a la intensificación de síntomas físicos, a la inquietud y a la ansiedad ante la muerte (11,23,35). En particular, la ansiedad ante la muerte es común en la etapa terminal y se ha visto

Capítulo 13.  Aproximación integral a la experiencia de sufrimiento en enfermos con cáncer

asociada al sufrimiento y al miedo (6,31,39). Otros enfermos manifiestan su malestar emocional a través del deseo de acelerar la muerte (43,44). Los asuntos espirituales emergen con fuerza en las situaciones de enfermedad grave. La pérdida del control y de la dignidad, el percibirse como una carga añadida para la familia y el deseo de acelerar la muerte son comunes y estrechamente relacionados con el sufrimiento del enfermo y de su familia (23,45). La desesperanza aparece frecuentemente ante la pérdida del sentido y, al confluir con el malestar existencial, la indefensión y la dificultad para afrontar la enfermedad, puede llevar a estados de desmoralización (46,47). Los factores socioculturales parecen influir directa o indirectamente sobre el sufrimiento: el sexo influye en el afrontamiento del dolor y otros síntomas físicos (48); las personas jóvenes con cáncer suelen expresar mayor sufrimiento, malestar emocional y menor bienestar (49); la situación económica, las condiciones sociales y el tipo de sistema de salud influyen en el acceso a los recursos sanitarios, a la vez que la pobreza, la inseguridad y la violencia generan problemas añadidos a la situación de enfermedad, contribuyendo al sufrimiento (50). Asimismo, el apoyo social es considerado un factor de protección ante el estrés y el sufrimiento (11,49). Finalmente, el sufrimiento implica la díada paciente-familia, y se ha visto que el sufrimiento en uno de ellos incrementa, a su vez, el sufrimiento del otro, dando lugar al denominado sufrimiento recíproco (31).

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EVALUACIÓN DEL SUFRIMIENTO Un adecuado proceso de evaluación del sufrimiento parte de su concepción holística y, por tanto, tendrá en cuenta las diferentes dimensiones de la persona, así como la variabilidad del estado del paciente, su contexto momento a momento, su estado funcional y sus recursos de afrontamiento (51). Es importante limitar el tiempo de entrevista teniendo en cuenta las necesidades particulares del enfermo y evitar interrogatorios exhaustivos que puedan generar iatrogenia e incrementar su malestar o llevar al agotamiento. De ahí que una entrevista empática y cálida, donde se prioricen sus necesidades, será clave para identificar los factores que pudieran favorecer el sufrimiento.

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Instrumentos de evaluación A partir de la redefinición de los CP (5), donde el alivio del sufrimiento es el papel primordial de los mismos, se ha incrementado el interés por su estudio científico y sistemático, plasmado en el creciente número de investigaciones sobre el tema, así como en el desarrollo, en esta última década, de instrumentos que intentan evaluarlo (52). Actualmente, existen a disposición de clínicos e investigadores una serie de instrumentos y estrategias de evaluación que, si bien no sustituyen la entrevista clínica, pueden ayudar a complementarla. En la tabla 13-1 se hace una breve descripción de las mismas, con el fin de facilitar la selección de aquella que pudiera ser más adecuada a las necesidades del enfermo y el profesional. Para una mayor conocimiento de estos instrumentos, se recomienda a los lectores que lean el trabajo de revisión de Krikorian, Limonero y Corey (52).

APROXIMACIONES TERAPÉUTICAS La adaptación del enfermo a los múltiples asuntos que pueden ser percibidos como amenazantes debe concebirse como un proceso que requiere gran energía, además de importantes esfuerzos de afrontamiento (62). En el ejemplo que hemos presentado anteriormente de la paciente M., hay importantes factores de estrés añadidos a la enfermedad y que cobran gran relevancia en la vida de la enferma y de su familia, generando un sufrimiento recíproco y que, además, amenaza una parte vital de M.: su rol de madre y el bienestar de sus hijos/nieto. La intervención psicológica, particularmente en enfermos al final de la vida, deberá dirigirse a la paliación o alivio del sufrimiento y a la promoción del bienestar, como el resto de intervenciones paliativas. Dicha intervención dependerá tanto del nivel subjetivo de malestar o sufrimiento como de la presencia de conductas desadaptativas o problemáticas, y la intensidad de las reacciones emocionales de ansiedad y depresión (63). La minimización de la alteraciones en roles vitales, la regulación del malestar emocional y el mantenerse involucrado en aspectos importantes de la vida son algunos indicadores de un buen ajuste o un ajuste adecuado (64). Estrategias de afrontamiento como centrarse en el presente y

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Sección 3.  Counselling individual

TABLA 13-1.  Instrumentos de evaluación del sufrimiento Tipo de evaluación

Número de ítems

Breve descripción

MacAdam y Smith, 1987 (53)

Cuantitativa

20

Usa escalas tipo Likert de 5 puntos

Percepción del paso del tiempo

Bayés et al., 1995 (54)

Cualitativa

2

Medida indirecta con dos preguntas: «¿Cómo se le hizo el tiempo ayer: corto o largo, o usted qué diría? ¿Por qué?»

Pictorial Representation of Illness and Self Measure (PRISM)

Büchi et al., 1998 (22); Krikorian et al., 2013 (55)

Cualitativa

1

Usa un método visual que evalúa el impacto que ha tenido la enfermedad en el propio enfermo

Mini-Mental State Examination (MMSE)

Aminoff et al., 2004 (56)

Cuantitativa

10

Medida objetiva para evaluar el sufrimiento en demencia avanzada a través de los comportamientos y la percepción de los cuidadores

Instrumento de evaluación del sufrimiento

Baines y Norlander, 2000 (57)

Cualitativa y cuantitativa

10

Siete escalas visuales analógicas que abordan las dimensiones física, espiritual, personal y familiar

Structured Interview for Symptoms and Concerns (SISC) in Palliative Care

Wilson et al., 2004 (58)

Cualitativa y cuantitativa

13

Evalúa 22 síntomas físicos, preocupaciones sociales, asuntos existenciales y problemas de salud mental en cuidados paliativos a través de una entrevista semiestructurada

State of Suffering (SOS-V)

Ruijs et al., 2009 (59)

Cualitativa y cuantitativa

69

Evalúa cinco dimensiones: síntomas y signos médicos, pérdida de la función, aspectos personales, aspectos del entorno, y naturaleza y pronóstico de la enfermedad

Escala de sufrimiento

Chaban et al., 2009 (60)

No indicado

No indicado

Evalúa el sufrimiento en el dolor pélvico crónico. Incluye tres dimensiones del sufrimiento

Escalas del sufrimiento

Schulz et al., 2010 (61)

Cuantitativa

33

Consta de tres escalas que evalúan la experiencia y percepción del sufrimiento físico, psicológico y existencial

Detección del Malestar Emocional (DME)

Maté et al., 2009 (28); Limonero et al., 2012 (29)

Cualitativa y cuantitativa

4

Consta de tres preguntas dirigidas al enfermo y una observación, por parte del clínico, de signos externos indicativos de malestar

Instrumentos

Autores, año

Evaluación inicial del sufrimiento

Adaptado de Krikorian et al., 2013 (52).

mantenerse activo y con buen estado de ánimo, la evitación temporal, minimizar la realidad de la cercanía de la muerte y la resignación, ayudan a la adaptación a la situación (11). Por otra parte, la relación terapéutica que se establezca con el enfermo es de vital importancia, especialmente para la conservación de su dignidad al abordar a la persona y no a la enfermedad a través de una serie de actitudes y conductas de cuidado, compasión y diálogo (17,23,65). El cuadro 13-1 describe algunas estrategias terapéuticas que hay que tener presentes y que pueden

servir de guía durante la intervención para reducir o aliviar el sufrimiento. El abordaje de la situación de M. debe involucrar necesariamente una evaluación más pormenorizada de su situación y de los recursos con los que cuenta a nivel personal y familiar. En este ejemplo, queda patente que el control de los síntomas físicos que le generan malestar no sería suficiente para abordar la multiplicidad de problemas que conlleva su situación. Se requiere, pues, una intervención integral y que apunte a minimizar simultáneamente las amenazas

Capítulo 13.  Aproximación integral a la experiencia de sufrimiento en enfermos con cáncer CUADRO 13-1.  Estrategias terapéuticas frente al sufrimiento

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1. Evaluar frecuentemente las necesidades del enfermo y de su familia. 2. Considerar igualmente importantes todas las amenazas manifestadas por el enfermo, independientemente de que involucren la esfera física, psicológica, sociocultural o espiritual. 3. Identificar y abordar tempranamente dichas amenazas, facilitando, en lo posible, una participación activa del enfermo y de su familia de modo que potencien sus recursos personales y su percepción de control. 4. Entender el sufrimiento como una experiencia única y holística con diversas manifestaciones, con el fin de planificar estrategias que permitan un abordaje integral y eficiente. Esta es la razón por la cual se recomienda un cuidado interdisciplinar a uno multidisciplinar. 5. Explicar al enfermo y a su familia que el sufrimiento es un proceso dinámico y que varía de acuerdo con el balance entre las amenazas y los esfuerzos de afrontamiento, que puede disminuir el miedo al sufrimiento y ayudar en su prevención. 6. Potenciar en lo posible el afrontamiento centrado en el significado, puesto que los asuntos espirituales son centrales en el alivio del sufrimiento. En este sentido, abordar a la persona funcionará siempre mejor que abordar la enfermedad o el problema. 7. Finalmente es importante focalizarse en aliviar el sufrimiento innecesario y encontrar sentido en la experiencia, ya que el sufrimiento es una experiencia humana que no siempre se puede prevenir o eliminar. Recordar este punto es primordial para prevenir el sufrimiento de los cuidadores (tanto formales como informales).

identificadas en cada una de las dimensiones para aliviar su sufrimiento y el de su familia.

RESUMEN El sufrimiento es una experiencia inherente a la naturaleza misma de la persona, que se produce en un momento específico y en un contexto particular. Como hemos ido desarrollando a lo largo de este capítulo, es especialmente relevante abordar las diferentes dimensiones que definen a la persona como tal y comprender que la enfer-

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medad y los problemas asociados a ella pueden generar sufrimiento, si la persona los percibe como amenazantes. Dicha amenaza depende de la forma en que la persona vive su propia situación, al ser esta vivencia subjetiva, individual y dinámica. La consideración de estos aspectos, junto con las necesidades particulares de la tríada paciente-familia-cuidadores, facilitará el abordaje del sufrimiento y la disminución o el alivio del mismo, siendo este el objetivo principal de los cuidados paliativos.

LECTURAS RECOMENDADAS Bayés R, Arranz P, Barbero J, Barreto P. Propuesta de un modelo integral para una intervención terapéutica paliativa. Med Paliat 1996;3:114-21. Cassell EJ. The nature of suffering and the goals of medicine. New England J Med 1982;306:639-45. Chochinov HM. Dying, Dignity, and New Horizons in Palliative End-of-Life Care. Cancer 2006;56:84-103. Krikorian A, Limonero JT. An Integrated View of Suffering in Palliative Care. J Palliat Care 2012;28(1):41-9. Krikorian A, Limonero JT, Maté J. Suffering and distress at the end-of-life. Psycho-Oncol 2012;21:799-808. Woodruff R. Palliative Care: basic principles. En: Bruera E, DeLima L, Wenk R, Farr W, editors. Palliative Care In Developing Countries: Principles And Practice. Houston: IAHPC Press; 2004.

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Capítulo 13.  Aproximación integral a la experiencia de sufrimiento en enfermos con cáncer

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Proyecto de vida y proyección de futuro en el trabajo terapéutico con pacientes adultos con cáncer Lourdes Ruda Santolaria

INTRODUCCIÓN El cáncer es una enfermedad que inevitablemente activa en el imaginario social la idea de muerte, a pesar de los avances de la ciencia que vienen ofreciendo cada vez mejores pronósticos a la misma. La persona diagnosticada de cáncer, en ese sentido, tiene que lidiar con la idea de que la muerte está merodeando y se le presenta como una posibilidad cercana. Esta situación, diremos desde una compren­ sión psicoanalítica, no solo confronta con una angustia sin nombre (angustia de muerte de carácter traumático), sino que vuelve a poner en primer plano la amenaza de pérdida de todos los objetos que pueblan el mundo interno (angustia de pérdida), arrebata al sujeto la sensación de potencia y poder (angustia de castración) y lo confronta con la caída de sus ideales (angustia por el abandono del superyó), atacando con todo ello, de manera radical, al sistema narcisista, si se considera que, en términos de desarrollo, la elaboración de los contenidos subyacentes a es­ tas angustias va de la mano con la organización del narcisismo, que pasa ineludiblemente por un descentramiento del sujeto y su reubicación frente al objeto (1). La realidad fáctica, sin embargo, transcurre a otra velocidad, e impondrá nuevas situaciones antes de que el sujeto haya incluso podido repo­ nerse de este impacto y tomar cabal conciencia de lo que significa su diagnóstico. Casi de inme­ diato, pues, se ofrecerá un tratamiento en el que la mayor parte de las veces la persona quedará embarcada en medio de su desconcierto. Ello, por supuesto, suele traer consigo una sensación de esperanza que sirve como tregua a su temor.

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Hasta este momento, el trabajo psicotera­ péutico, cuando nos toca acompañar al paciente desde la recepción del diagnóstico, está centrado inicialmente en la contención emocional, que después de un reordenamiento inicial de las emociones permitirá que la persona pueda ir tomando conciencia, de manera progresiva, de su situación y dimensionarla, de modo que pueda también participar de manera activa en la toma de decisiones respecto a su salud.

CASO 1: JUAN Y LA CONTINUIDAD DE SUS PROYECTOS DE VIDA PREVIOS AL DIAGNÓSTICO Juan, 26 años, soltero, estudia y trabaja, y vive en una provincia en una ciudad no muy desarrollada. Diagnóstico: sarcoma pleomórfico del ante­ brazo derecho. Tratamiento: cirugía (amputación de brazo), a la espera del diagnóstico anatomopatológico para confirmar el inicio de quimioterapia, que se vislumbra con un alto grado de probabilidad. Pronóstico: por definirse, aparentemente regular. Juan es atendido dentro de un contexto hos­ pitalario1, después de recibir una interconsulta médica la mañana siguiente a su operación. En esta se indica la necesidad de evaluar el es­ tado afectivo del paciente y de brindar soporte 1

En Perú existen aún grandes dificultades en la descentrali­ zación de los servicios de salud y, en el momento en que Juan recibe atención, la única institución especializada en oncología a nivel nacional está ubicada en la capital, por lo que los pacientes tienen que viajar para recibir tratamiento hasta que pueden ser derivados a un hospital general en su lugar de origen.

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Capítulo 14.  Proyecto de vida y proyección de futuro en el trabajo terapéutico

emocional. El paciente ha sido ingresado para una cirugía de amputación de brazo después de tan solo 15 días de haber conocido su diagnó­ stico. Su permanencia en el hospital ha sido realmente corta: ingresó una tarde, al día siguiente fue operado y el día en que llega la interconsulta estaba saliendo de alta un par de horas después de nuestra intervención. El paciente sería derivado a un centro de atención regional fuera de la capital. En ese sentido, el apoyo terapéutico solo pudo ser ofrecido en esta única ocasión, al pie de su cama, en la sala común en la que estaba hospitalizado. T:  Buenos días, soy psicóloga aquí y venía a ver cómo estaba. J:  Bien, a la espera de mi alta. T:   Efectivamente, lo sé, y por eso quería saber có­ mo te estabas sintiendo en todo este proceso. J: Bien, estoy tranquilo, supongo que poco a poco me iré acostumbrando y podré ir haciendo mis cosas. T:   Acostumbrándote… J:  Sí, porque igual yo tengo que hacer mis cosas, ¿no? ¿O acaso no puedo trabajar? Porque yo sea manco no quiere decir que no pueda trabajar. Pequeño silencio. J:   Yo soy bien realista. Yo sé que la gente me va a mirar y que se van a reír, se van a burlar y me van a decir el manco. Por eso yo ya he di­ cho que me van a operar y yo igual he dicho riéndome que voy a volver manco, porque así es mejor, hacer broma uno mismo. T:  Dicen que las cosas más serias se dicen en broma… J:  Así es. T:   Es que a veces aquello que se tiene que de­ cir resulta tan difícil que la única forma de decirlo es riéndose uno mismo. J:    Yo sé que cuando salga voy a tener mucha cólera por estar enfermo, me va a provocar patear la pared, pero yo no quiero ser un amargado co­ mo todos los inválidos que tienen mal humor. T:   Me estás hablando de la cólera que puedes sentir por estar enfermo. J:   Sí, pero nadie tiene la culpa y no tengo por qué descargármela con nadie. T:   Eso es completamente cierto, aunque a veces sería más fácil poder encontrar un culpable para poder liberarse de lo que uno siente. Silencio. J:   Yo sé que las cosas no van a ser igual. Yo sé que puedo trabajar, ir a reuniones y todo

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lo demás, pero las chicas ya no me van a mirar igual. T: ¿A qué te refieres? J: (Muy incisivo y molesto) Mira, no me vas a decir que no, porque yo sé que así van a ser las cosas, porque por ejemplo tú2, quítate tu rol de psicóloga e imagínate que estás en una discoteca un sábado y me conoces a mí y conversas conmigo y yo te intereso, pero también conoces a otro chico que te cae igual que yo. ¿A quién vas a preferir? De todas maneras al otro chico, porque yo soy incompleto. ¿A quién escogerías, pues? T: Me da la impresión de que lo que me estás pidiendo es que te dé mi opinión como mu­ jer, y no como psicóloga, para saber cómo pueden reaccionar otras mujeres frente a ti. J: Yo sé que es así, y no me vas a decir que no es así (muy incisivamente). T: Creo que de antemano estás pensando que uno te va a contradecir para no hacerte sentir mal. J: En realidad, yo prefiero pensar así, siempre pienso lo peor. Igual fue ahora que me te­ nía que internar. El doctor me dijo que si podían me salvarían el brazo, pero que de lo contrario me lo tendrían que amputar. Yo me hice a la idea de lo peor. Así no me sorprenden, y cuando las cosas suceden, igual que ahora, no me pongo mal. T: Sin embargo, quizás con esa fórmula tam­ bién muchas veces puedes eliminar posi­ bilidades y acabar dejando que las cosas sucedan tal cual las esperas. J: O sea ¿que tú crees que está mal hacer así  y que me puedo quitar posibilidades y que soy un poco conformista? Silencio. J: Lo que sí me preocupa es mi enamorada, ella es una niña, nosotros estábamos por casarnos. Ella me dice que igual me quiere y se quiere casar en diciembre, pero yo pre­ fiero que no sea así, me preocupa mucho porque ella va a sufrir mucho (pausa). Yo sé que ella me quiere, pero me preocupa que ella sufra. Ella es una niña, tiene solo 21 años y lo que más me dolería es lo que digan sus papás, porque uno es egoísta. Si yo tuviera una hija, también le recomen­ daría a ella que no se case con un inválido. 2

Es importante señalar que la psicóloga era contemporánea en edad con el paciente.

114 T: En medio del miedo por la reacción de la gente, te niegas cosas importantes, ¿no? Silencio. J: En realidad tú dirás por qué te hablo de chicas. Yo quiero mucho a Inés y no te lo digo porque estoy en esta situación. Ella es bien inocente y yo podría decir que le he enseñado muchas cosas porque estoy con ella desde que tenía 16 años y todavía casi jugaba a las muñecas. Silencio tenso. Se le llenan los ojos de lágri­ mas, pero intenta controlarse. J: Yo sé que ella puede irse, tendría derecho, pero no quiero ni pensar en eso. Eso sí que no lo aguantaría. T: Sin lugar a dudas puedo entenderlo, y quizás por eso, por momentos piensas en que es me­ jor terminar, siendo tú el que toma la decisión. J: Sí (le caen algunas lágrimas por la cara). Discúlpame. T: No hay por qué pedir disculpas. Estás aquí para hablar de cómo te sientes y tienes de­ recho a tener miedo, tristeza, a querer llorar o sentir cólera. J: Pero no te preocupes, yo voy a venir dentro de 1 año a contarte cómo estoy, las cosas que he aprendido a hacer. T: Me encantará saber que estás bien, pero creo que no hace falta que esperes 1 año, también puedes venir antes si necesitas ayuda o cuando simplemente quieras con­ versar de cómo te sientes. Como vemos, Juan ha sido sorprendido de modo tal por la enfermedad, que en menos de 1 mes está teniendo que asumir una realidad que supone un viraje radical a su vida. La noticia de su enfermedad irrumpe y conmueve un proyecto a futuro, en el que su actividad laboral, su ubicación social y su deseo de casarse en el medio plazo eran centrales. Emociones de miedo, cólera y tristeza se combinan e intercalan de manera desordenada, pero él no quiere dejar espacio a que lo invadan. Por el momento quiere negar el dolor por todas las pérdidas que esta situación trae consigo: pér­ dida de salud, de su brazo, de su nivel de produc­ tividad previo, de la posibilidad de ser deseado y querido por otro. Se protege de este dolor con el uso de la ironía y el sarcasmo, con la renuncia apresurada a sus proyectos, a su gente, como un modo de evitar que sea otro el que se lo arrebate. A pesar de toda esta revolución interna, él intenta salir a flote para replantearse sus proyectos de

Sección 3.  Counselling individual

vida. Ello es importante, pues, como dice Moser (2), investir un proyecto a futuro es lo que habilita el que una persona pueda investir el futuro como condición de posibilidad. Juan se ha dado 1 año para reubicarse en su relación consigo y con los otros, y respecto a su futuro, aun cuando su motor sea por el momento la cólera y el sostenimiento de su orgullo. De hecho, apena no haber podido continuar el trabajo terapéutico con él. El tratamiento médico, como decíamos, es el que marca ahora el tiempo inmediatamente posterior. El paciente se entrega a la lucha con la enfermedad y concentra su energía en el tra­ tamiento, que le abre una serie de posibilidades orientadas hacia la vida. El miedo a la muerte —siempre subyacente— suele pasar entonces a segundo plano, porque los temores ahora se con­ centran en los procedimientos médicos que se avecinan y los efectos que estos pueden generarle. El tiempo queda ahora regido por los trata­ mientos y los intervalos entre ellos. Ello, si bien permite que la persona genere una rutina, que de hecho permite recuperar cierta sensación de cal­ ma y control respecto a la enfermedad, atrapa a la persona en un tiempo que no le pertenece, que deja de estar regido por los parámetros compar­ tidos socialmente. Solo queda entonces pensar en el día a día, porque se depende de cómo se responda a la medicación. Ese tiempo que marca y define el devenir histórico de un sujeto ya no será sentido como propio, sino determinado por otro, al cual se debe obedecer. La posibilidad de construir una historia que da lugar al devenir de un sujeto y a la definición del proyecto identi­ ficatorio3 que le permite a la persona proyectarse a futuro, tal como lo entiende Piera Aulagnier, se pone, por tanto, en entredicho (2). 3

El concepto de proyecto identificatorio acuñado por Piera Aulagnier (3) da cuenta de un proceso de una autocons­ trucción continúa del yo por el yo, necesaria para que el yo como instancia pueda constituirse y proyectarse en un mo­ vimiento temporal, del que depende su propia existencia. Acceso a la temporalidad y acceso a una historización de lo experimentado van de la mano: la entrada en escena del yo. Este proceso supone, en un comienzo, un trabajo com­ plejo de apropiación e investidura del entramado de enun­ ciados y referencias identificatorias primarias que alojan, desde el discurso parental y social, un espacio para que el yo pueda advenir (4). Con el transcurrir de la vida del sujeto (desarrollo evolutivo, crisis de la vida), dirá Grunin (5), este proyecto se irá modificando, a la par que la historia personal se va reinterpretando y reescribiendo, y el proyecto futuro, reajustando.

Capítulo 14.  Proyecto de vida y proyección de futuro en el trabajo terapéutico

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CASO 2: ALEXANDRA Y LA PUESTA EN SUSPENSO DE SUS PROYECTOS Alexandra, 27 años, soltera con un novio de 30 años con el que lleva 5 años de relación y con quien tiene un proyecto de matrimonio en el medio plazo. Trabajadora bancaria en el área de marketing desde hace 2 años (licencia por 1 año). Diagnóstico: glioblastoma multiforme de células pequeñas. Pronóstico: reservado. Alexandra llega a consulta, en este caso en un contexto privado, después de 2 semanas de haber recibido su diagnóstico. Ella es traída por su pare­ ja, quien está convencido —de hecho más que la propia Ale— del beneficio que una terapia psico­ lógica puede tener en estas circunstancias, tanto en términos de favorecer el estado de bienestar del paciente como en la posibilidad de potenciar la efectividad de un tratamiento médico. Empieza así un proceso psicoterapéutico de una vez por semana, y casi en simultáneo se define e inicia su tratamiento médico (radiote­ rapia y quimioterapia oral), manteniendo con ambos una fuerte actitud de compromiso, si es que esta es valorada en función de su asistencia y cumplimiento de las indicaciones brindadas por los profesionales. Gerardo, por su parte, solicita también un espacio de apoyo psicológico para él, que se inicia de manera paralela 1 mes después. Bajo este referente, durante los primeros 5 me­ ses de psicoterapia, las sesiones de Ale suelen tener una secuencia casi inquebrantable. Arranca así con la puesta al día de las novedades respecto a sus asuntos médicos y los efectos que le ocasio­ nan los tratamientos y lo que está haciendo para convivir con ellos. Después de este reporte, suele generarse una pausa, con la sensación de que no hay nada más que decir. La alusión a sus afectos es muy limitada, a pesar de que sería lo que caería por su propio peso después de esa primera parte de la sesión, pero ella solo muy ocasionalmente se atreve a mencionar su miedo a la pérdida de funciones cognitivas y la posibilidad de movi­ lidad física (aun cuando ya algunas funciones vinculadas a su expresión verbal y a la lectura empiezan a estar comprometidas, y se mueve con lentitud y torpeza), para luego volver a fortale­ cerse diciendo que está dispuesta a hacer todo lo que el médico le diga para mejorar y que tiene la confianza de la efectividad del tratamiento médico indicado.

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A raíz de su enfermedad, Ale ha dejado de trabajar y casi no mantiene contacto con sus amigos. Es curioso, sin embargo, que ni siquiera los eche en falta, y que se encuentre aparente­ mente cómoda con un día a día en el que solo ayuda con algunas tareas sencillas del hogar. Igualmente, llama la atención que haya pasado de ser quien asumía la posición de la fuerte en su familia, la que se hacía cargo de la resolución de las situaciones críticas en casa (la madre es­ taba sobreprotegida por miedo a que tuviera una crisis cardíaca, el padre estaba abocado al trabajo, y el hermano tenía problemas psiquiátricos por lo que difícilmente podía hacerse incluso cargo de su hijo), a ubicarse ahora en una posición de absoluta pasividad y dependencia de su pareja, que engancha perfectamente con la actitud de sobreprotección que su novio ha asumido. Su vida empieza a girar en torno a su tratamiento y su enamorado. Gerardo, por su parte, si bien sigue trabajan­ do, ya no se dedica a esta actividad como antes. Ahora está absorbido en las averiguaciones res­ pecto a la enfermedad de Ale y en el estableci­ miento de mil y un contactos con profesionales locales y extranjeros, en resolver trámites asuntos administrativos vinculados al tema y, por su­ puesto, en estar con su novia todo instante que puede. Aparentemente con esta actitud tan ejecu­ tiva busca deshacerse de su propia sensación de impotencia y zafarse del temor de que les digan que «no hay nada que hacer». Así gana control y deja de lado la profunda angustia y tristeza que le genera pensar en la posibilidad de pérdida de su pareja, lo cual se conecta claramente con su pronta orfandad de padre, que fallece como producto de un cáncer cuando él tenía 4 años. Ambos se niegan a dejar espacio a sus senti­ mientos, aunque los resultados poco alentadores después de los primeros 6 meses de tratamiento los quiebran afectivamente. Ale queda inundada por el temor a no poder comunicarse y quedar atrapada en un cuerpo. Su novio no puede dejar de llorar frente a la posibilidad de muerte de Ale, pero lo hace solo en su habitación; por primera vez se atreve a poner en palabras esto en sesión. Se ofrece un nuevo tratamiento médico co­ mo alternativa y, con ello, ambos recuperan la sensación de equilibrio y control. En adelante, Ale prefiere espaciar cada vez más sus sesiones de psicoterapia, pues siente que no tiene ma­ yor cosa que compartir; las defensas se tornan

116 cada vez más fuertes y se decide respetarla en su posición, pasando a verla quincenalmente. Su novio, en cambio, empieza a aventurarse a explorar sus sentimientos y entender lo que lo mueve a la acción. Ello lo llevará a reconectar con la experiencia de pérdida de su padre y a buscar mucha información sobre él, sin darse cuenta de que solo está reconstruyendo su curriculum vitae y no la dimensión de él como persona y como padre. Desde su pérdida, su madre, también afectada por esta situación, se exigió a sí misma estar operativa casi de inmediato, e indujo a sus hijos a que no se conectaran con el dolor y fragi­ lidad, sino más bien con la sensación de orgullo hacia él —era una persona muy reconocida en su entorno laboral por sus aportes académicos y su preocupación por la realidad social—. Co­ mienza, por tanto, a tomar conciencia de cómo él y su familia han asumido siempre una postura altamente racional, en la que los afectos siempre han sido reprimidos en pro de conservar una sensación de fortaleza y equilibrio, que es lo que les permite seguir andando. Desde allí, empieza a entender por qué le cues­ ta tanto separarse físicamente de Ale y por qué, esté donde esté, no puede desprenderse mental­ mente de ella. Teme que pueda pasarle «algo», siempre asociado al dolor y la muerte. Pensar en su ausencia lo reconecta con la experiencia de pérdida de su padre cuando era pequeño, que de­ jó una gran sensación de vulnerabilidad que que­ dó adherida al cuerpo4, en la medida en que no fue avalada en su momento por nadie. Todo este trabajo le permite conectarse ahora con una dimensión más humana, con sus angus­ tias, pero también con sus necesidades. Empieza a reconocer que efectivamente está agotado y que a estas alturas agradecería el que la gente que le rodea —especialmente los padres de Ale—, en lugar de darle loas por la actitud que está asu­ miendo frente a la enfermedad de Ale, pudiera hacerse cargo de alguno de los miles de asuntos médicos y administrativos que a diario hay que resolver. Se desliza así un reclamo, en medio de las culpas que decir esto le trae; teme que hablar 4

De hecho, él presentó hace 3 años crisis de angustia muy intensas con algunos episodios de ataque de pánico, que lo llevaron incluso a dejar su trabajo y a recluirse en casa, con las consiguientes manifestaciones depresivas por la situación. En esa ocasión, él recibió apoyo psiquiátrico y psicoterapéutico, y, por supuesto, compañía incondicional y aliento de Alexandra.

Sección 3.  Counselling individual

de su cansancio y fastidio sea leído como falta de cariño y compromiso hacia ella. Ahora puede aceptar que efectivamente nece­ sita respirar otros aires que lo despejen, lo recar­ guen y de esta forma incluso alimenten también una relación que empieza a embotarse. Planea un par de viajes cortos con Ale, pues extraña so­ bremanera los momentos de pareja que antes solían tener. Empieza a implementar algunos espacios para poder hacer ejercicio, y otros para compartir, por lo menos eventualmente, algunos ratos con sus amigos con o sin Ale. Reasigna a Ale algunas responsabilidades puntuales respecto a su tratamiento. Aparece la inquietud respecto a si debería tener lugar —y cuándo— la maestría que estaba a punto de iniciar antes de la enfermedad de Ale. Esto es resentido por Ale —e incluso su familia—, que se verá obligada a moverse un poco de su lugar, aunque ello traiga algunos de­ sencuentros naturales de pareja, que en todo este tiempo habían desaparecido, devolviéndole, a la larga, algo de naturalidad a la relación de pareja. Se cumple ya 1 año de tratamiento médico y psicológico, pero también de licencia laboral y, con ello, la decisión de darse de baja de ma­ nera definitiva (con la consiguiente reducción de ingresos e incluso de cobertura médica) o retomar el trabajo se le pone al frente. El dilema enfrenta ahora a Ale de manera ineludible a su mayor temor, el de la pérdida de sus capacidades cognitivas, sobre el que hasta este momento no ha podido profundizar en su espacio terapéutico. En este momento, a Ale se le presenta una nueva oportunidad a partir de la exigencia que le están imponiendo el cambio de ubicación de Gerardo y la decisión respecto a si volver o no a trabajar, que implican, nada más y nada menos, que los dos proyectos de vida centrales para su momento evolutivo; esta puede ser una ocasión para que se quiebren ciertas defensas que le den pie a zambu­ llirse en su mundo interno. Ale y Gerardo nos muestran con claridad có­ mo la vida puede quedar girando en torno a la rutina que el tratamiento plantea, sin percatarse de que la lucha hacia la vida podría empezar a perder sentido, en la medida en que se vive solo para el tratamiento, para restablecer el funcio­ namiento del cuerpo, dejando de lado todas las otras dimensiones que nos definen como perso­ na. Sus angustias son tan desorganizadoras que no les es fácil a cada cual hacerse cargo de ellas, sumiéndose, por tanto, en una actitud defensiva

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Capítulo 14.  Proyecto de vida y proyección de futuro en el trabajo terapéutico

que no permite pensar, sentir ni desear. Quebrar con ellas es, como vemos, imprescindible para recuperar la vida en su dimensión integral. En este proceso está ya sumergido Gerardo. Ale, por su parte, se ha venido resistiendo a ello. Está claro, sin embargo, que el trabajo psíquico que ambos deben realizar es diferente: Gerardo está frente a la posibilidad de perder a una per­ sona significativa importante; Ale, en cambio, está lidiando con una serie de duelos (pérdida de salud, de funciones cognitivas, de su vida cotidia­ na anterior a la enfermedad) y con la posibilidad de su propia muerte, situación que la paraliza porque activa la angustia más primaria y desor­ ganizadora del sujeto, la angustia de muerte, que por definición, no es ni siquiera pensable5 (1). En medio de ello, y de un cuerpo marcado por la enfermedad y el sufrimiento, cómo se da el proyecto identificatorio, qué cuerpo investir durante la enfermedad, qué identidad forjar. Evidentemente, el que algunos ingresen y otros no a un trabajo que suponga el cuestiona­ miento de su proyecto identificatorio depende, por un lado, de las variables de enfermedad (na­ turaleza de la enfermedad y del tratamiento, con las exigencias y limitaciones que ambos imponen; pronóstico), pero también, y con gran peso, de la historia de vida y los recursos que el sujeto haya podido desarrollar para pensarse a sí mismo. Los vínculos construidos a lo largo de toda esa tra­ yectoria personal y la disponibilidad de ellos en el momento actual serán, asimismo, fundamentales. Pero ¿qué supone este cuestionamiento y rede­ finición de los proyectos futuros? Se trata, a decir de Aulagnier (3), de emprender una tarea de sim­ bolización historizante, que busca que el sujeto se sitúe en su historia, para que en el presente pueda reconstruir las causas que lo hicieron ser y dan razón a quien él es hoy, posibilitando, además, el que pueda también pensarse en el mañana e investir un eventual futuro. Historizar permite, en 5

De Masi (6) nos plantea la necesidad de distinguir la se­ paración y la experiencia de la muerte, dado que el im­ pacto en la mente de estas dos eventualidades se sitúa en diferentes niveles. Mientras que la separación es siempre potencialmente integrable, en tanto desarrolla la capacidad de mantener viva la relación que ha existido en el mundo interno, la idea de la propia muerte supone la destrucción del mundo simbólico y afectivo, necesario para elaborar la pérdida. A pesar de ello, afirmará él, la renuncia a la fantasía de inmortalidad no debería llevar consigo el aniquilamiento de la ilusión y de la esperanza de lo que aún es posible.

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ese sentido, el advenimiento radical de una marca que suplementa, resignifica lo anterior (más que complementarlo), inaugurando, desde lo actual, nuevos sentidos posibles que reordenan las rela­ ciones establecidas entre pasado, presente y futuro (7,8). Ello, por supuesto, supone la elaboración de un cúmulo de duelos que permiten el crecimiento y apertura a la vida sin caer en melancolía (9). A nivel terapéutico, entonces, además del sos­ tenimiento afectivo en medio de las subidas y bajadas de la marea propias de esta enfermedad y tratamiento, se facilitará el que la persona se responda al qué quiero/puedo hacer ahora con mi vida, lo cual exige, como ya decíamos, la reorganización y resignificación de su historia6, para construir una imagen de sí en el hoy, que, a su vez, permitirá la catectización de proyectos futuros, en el corto, medio y largo plazo —aun frente a la posibilidad de no estar necesariamente presente—, que le darán un sentido a su pre­ sente. Frente a ello, «cada cual hará lo que puede»: algunos sentirán que tienen que «tomar al toro por las astas» y se pondrán manos a la obra a hacer todo aquello que habían postergado; en un sentido inverso, también habrá quienes se sumergirán en un cuestionamiento existencial tan profundo que los paralizará en términos de acciones concretas; mientras que otros intentarán continuar con sus vidas, cuestionándose intermi­ tentemente en relación con el alcance que deben dar a sus proyectos de vida, a la par que siguen construyendo sobre ellos en el día a día.

CASO 3: VERÓNICA Y LA NECESIDAD DE CUESTIONAR Y CONCRETAR SUS PROYECTOS Verónica, 42 años, casada con 2 hijos de 10 y 8 años, psicóloga que trabaja en un proyecto de de­ sarrollo vinculado a la educación, en una ciudad medianamente desarrollada del país. Hornstein (10) diferencia dos posiciones respecto a la con­ cepción de la verdad histórica: la primera concibe a la mis­ ma asociada a un intento por reconstruir, recuperar (como réplica en identidad) representaciones ocultas que hay que desvelar; la segunda —en cambio— la realza como una construcción que alude a un trabajo activo de inscripción y transformación de las huellas significativas de un tiempo anterior, permitiendo fundar nuevas simbolizaciones, arti­ culando nuevos sentidos sobre los vestigios de la historia, entrelazando experiencia y fantasía, entramando pasado, presente y futuro.

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118 Diagnóstico: cáncer de mama. Tratamiento: mastectomía radical y quimio­ terapia, practicadas en su lugar de residencia. Pronóstico: al parecer favorable —no hay evi­ dencia de enfermedad después del tratamiento—. Verónica viene a Lima 6 meses después de ha­ ber recibido su diagnóstico y casi inmediatamen­ te después de haber concluido su tratamiento de quimioterapia. La razón de su viaje tuvo que ver con la concreción de su titulación como psicólo­ ga a través de un curso ofrecido a profesionales que no han formalizado su licenciatura7, y que en su caso había postergado durante 18 años. En ese contexto se aprovecha para buscar ayuda terapéutica en Lima8, la cual no puede durar más de 4 meses, pues es el tiempo que permanecerá en Lima, ya que ha dejado a su familia allá y es el tiempo de licencia que se le ha concedido en su trabajo. Ella llega con mucha avidez y con la sensación de que tiene que aprovechar el tiempo al máximo, que de manera expresa parece delimitado por su viaje y su proceso terapéutico, pero que más bien parece referido a su vida en general. De hecho, da la impresión como si el diagnóstico de cáncer la hubiera llevado a meter acelerador, en un ritmo contrario a como suelen ser las cosas en nuestras provincias y con el que se ha conducido a lo largo de muchos años. Ahora quiere formalizar su situación profe­ sional a través de su título; empieza a cuestionar el modo como está siendo conducido el proyecto de trabajo en el que se encuentra implicada la­ boralmente hace varios años y el lugar que a ella se le asigna en el mismo; le invade una sensación de insatisfacción respecto a la relación que man­ tiene con su pareja y cierta pesadez en relación con su rol materno. Es como si se viera confrontada porque ha estado viviendo un poco en estado de inercia, dejándose llevar por un día a día lleno En Perú existe aún el problema de muchos profesionales que culminan una carrera y no se titulan, a pesar de que en términos legales ello está penado. En ese sentido, el Colegio de Psicólogos no ha podido aún revertir esa situación, entre otras cosas, porque las instituciones, sobre todo privadas, no tienen ningún inconveniente en contratar a personas sin título, porque sin lugar a dudas existen muchos pro­ fesionales muy valiosos y capaces que no cumplen con este requisito. 8 Lamentablemente, en Perú, los servicios de salud están cen­ tralizados en la capital, por lo que son escasos y frecuen­ temente de baja calidad, sobre todo cuando se trata de la atención en salud mental. 7

Sección 3.  Counselling individual

de actividades y responsabilidades que poco a poco se han vaciado del sentido y convicción con la que se iniciaron, de la pasión con la que ella solía hacer las cosas cuando era más joven. La enfermedad la golpea como una fuerte bofetada que la saca de este estado en el que siente que estaba empezando a marchitar. En medio de sus altibajos afectivos, surge con ímpetu la necesidad de acción. El distanciamiento de su familia a raíz de su viaje, a pesar de mantenerse en comunicación constante con ellos y viajar periódicamente hacia allá (cada 2 o 3 semanas), es una ocasión ideal para ella, pues es construido como un espacio de encuentro consigo misma en el que ha podido poner en suspenso temporal todo aquello en torno a lo cual ha girado su vida en los últimos 10 años —trabajo, pareja, hijos e incluso ami­ gos— para poder sentirse, pensarse. Su proceso terapéutico, intenso aunque no muy extenso, estará marcado por la reevaluación de sus proyectos de vida. Se preguntara entonces a sí misma qué es lo que desea sinceramente y qué es lo que ha estado haciendo todos estos años pa­ ra concretarlo. En este andar, su molestia con ella y con quienes le rodean es grande. Surge entonces en ella una tendencia que la lleva a querer podar y arrasar con todo para sembrar en terreno limpio. Le provoca así renunciar a su trabajo, entra en algunas confrontaciones con su jefa y compañe­ ros, y no le es fácil rescatar algo de los mismos. Todo le parece una farsa, su ideal de desarrollo y lucha por los derechos humanos sigue en pie, pero siente que el proyecto en el que está im­ plicada no es congruente con lo que promueve, empezando por el modo como comprende las relaciones entre quienes trabajan en él. Empieza a leer con suspicacia las acciones de los otros. El asunto se torna más complicado aún porque sus compañeros de trabajo son su principal núcleo de referencia social, son los amigos entrañables que ha tenido durante los 10 años que vive en provincia. Paralelamente, al mirar su relación de pareja, siente también que su esposo no es el compañero que ella quiere y necesita. Se coge entonces de su sensación de poca empatía y capacidad de escu­ cha a lo largo de su tratamiento. Enfatiza que en ese período ha sido sorprendida favorablemente por su dimensión paterna, en tanto es él quien se está haciendo cargo casi totalmente de las cosas de los hijos, tanto cuando ella ha estado en sus

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Capítulo 14.  Proyecto de vida y proyección de futuro en el trabajo terapéutico

tratamientos como ahora en que ha decidido via­ jar a Lima. Rápidamente, sin embargo, esto jugará como un elemento en contra de él, pues, en lugar de juzgar su disponibilidad presente, se concen­ trará en su poco involucramiento en el pasado. Aparece la rabia y el reclamo respecto a por qué antes la tarea no pudo ser dividida de manera más equilibrada entre ambos, de modo que le dejara más espacio a ella para otras cosas que ahora se lamenta no haber realizado, como sacar su título profesional, por ejemplo. En medio de este fastidio, concluirá que él no es capaz de estar atento a lo que ella necesita, sin poder valorar que, quizás, el hacerse cargo de los chicos y darle es­ pacio a este viaje podrían ser una forma de darle el espacio personal que ella necesita; tampoco le resulta sencillo percibir la actitud de tolerancia que él puede estar teniendo frente a su irritabili­ dad o reclamos, que por momentos parecen ser anzuelos que ella lanza para poder iniciar una dis­ cusión en la que pueda sacar a relucir todo lo que históricamente ha sido guardado como rencor. Si a esto se le añade la dimensión sexual, el pa­ norama se torna más complejo. En medio de sus fastidios con él, es difícil que se generen espacios afectivos y de intimidad. Verónica se cuestiona cuánto le atrae su pareja el día de hoy y cuánto le atrae ella a él, más ahora en que ella ha perdido un seno. Los pocos encuentros sexuales que se dan después de su cirugía han sido, desde el sentir de ella, muy extraños: aún no se reconcilia con su cuerpo, no sabe si quitarse o no el sostén, percibe que él no se siente libre y teme que su acercamien­ to sea con compasión y que no implique un dis­ frute pleno. Teme el que él pueda sentir atracción por otra mujer, cuando, a decir verdad, la que em­ pieza a tener fantasías con otros hombres es ella, al sentir que uno de sus compañeros de trabajo y amigo íntimo (esposo de una amiga cercana) es mucho más tierno, empático e incluso seductor en su aproximación. Se cuestiona al respecto y, aun­ que no ocurre «nada concreto», su deseo queda merodeando en su mente por un tiempo. Se dan una serie de conversaciones de pareja acaloradas en sus viajes de visita. Verónica empieza a pensar seriamente la posibilidad de una separación. En este contexto, cada vez le provoca menos viajar a ver a su familia. Se siente conquistada por Lima nuevamente, aun cuando la razón por la que ella viajó a provincia en su momento tuvo que ver con que le disgustaba el ritmo con el que se vive aquí y el tipo de relaciones que se establecen.

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Viajar a provincia la reconecta con los temas de trabajo y familia que no le provoca retomar. Como puede verse, el cuestionamiento por quién es, qué quiere y qué ha estado haciendo por acercarse a ello la invade masivamente, y la lleva, en primera instancia, a querer quebrar con todo. El proceso sirve para ayudarla a rescatar los motores de sus decisiones anteriores respecto a esos proyectos vitales, a hacer un mejor balance de ellos; a identificar lo que le pueden haber apor­ tado; a reflexionar respecto a cuándo y por qué ellos perdieron sentido, y a preguntarse si es que realmente ellos ya no tenían vigencia o podían ser revitalizados, transformados. Progresivamente se va apaciguando, logra poner en palabras frente a sus personas significativas lo que ha venido sin­ tiendo y lo que siente que hoy requiere, empieza a pensar en que la mayor parte de los proyectos centrales siguen teniendo vigencia, pero debe invertirles tiempo, esfuerzo y ganas. Se acerca el fin del tiempo pactado para su tratamiento, hay aún trabajo personal por rea­ lizar, pero ella ya se siente más fortalecida para asumirlo por cuenta propia. La sensación de gra­ titud es grande. La despedida es afectivamente intensa para ambas. Ella busca saber si habría oportunidad de seguir en contacto o de tener alguna consulta esporádica, por supuesto que se deja abierta esa posibilidad, pero, por el momen­ to, a pesar de haber transcurrido ya algunos años, ella no ha entablado comunicación. Tal como podemos percibir, en Verónica, la enfermedad viene a ocasionar, en los términos de Kristeva (11), una revuelta del proyecto identifi­ catorio. Una vez que ella sabe que el tratamiento médico ha sido efectivo, se decide a salir de la parálisis en la que se encontraba. Al hacerlo, sin embargo, es tan radical que quiere talar todo lo construido, sin reconocer que no solo hay cosas valiosas en su historia, sino que son parte de su piel, de su identidad, y que hacerlas desaparecer supondría negarse a sí misma. Aulagnier (3) es muy clara respecto a este tema, cuando nos dice que la tarea del yo en re­ lación con la función historizante es transformar los fragmentos de la historia personal en una construcción histórica que aporte al autor y a sus interlocutores la sensación de una continuidad temporal. «Solo con esta condición podrá anudar lo que es a lo que ha sido y proyectar al futuro un devenir que conjugue la posibilidad y el deseo de un cambio con la preservación de esa parte

120 de cosa “propia”, “singular”, “no transformable”, que le evite encontrar en su ser futuro la imagen de un desconocido, que imposibilitaría al que la mira investirla como la suya propia». El trabajo de invención imaginativa de nuevas representaciones no opera entonces, por deses­ timación de lo instituido —como pretendía ha­ cer Verónica inicialmente—, más bien supone —como condición de ruptura y reelaboración— su previa inscripción, para luego poder ser inte­ rrogado, alterado y transformado (11,12). Por ello, para nosotros el trabajo psicoterapéu­ tico de una persona con cáncer suele tener como objetivo de fondo el acompañamiento del sujeto en la tarea de historización de su propia vida, sa­ biendo que este proceso es siempre selectivo, frag­ mentario y parcial. Esto permitirá no solo el que la persona pueda integrar su experiencia de vida, ubicarse en el presente, proyectar su futuro, sino, incluso, ir elaborando su propia transitoriedad —se­ gún la entiende De Masi (6)—, sabiendo que, de plantearse un pronóstico desfavorable, la persona no sería sorprendida, sobresaltada, por la muerte. Consideramos, pues, junto con De Masi, que esta elaboración de la transitoriedad, que supone aceptar la finitud, es la que permite asumir el límite de la existencia como parte de la vida, en la medida en que se haya podido integrar la historia personal y llevar a buen destino lo que se ha empezado, dejando la posta a los que se quedan, con la sensación de poder crear y trans­ mitir a los que vendrán. Ello solo será posible en la medida en que el sujeto cuente con objetos de proyección real para sus self potenciales que le permiten proyectarse en el futuro, de modo que pueda tener lugar una suerte de reparación colectiva que sostiene el fluir de la vida más allá de la muerte de cada yo individual, pues es la pertenencia del sujeto a la comunidad humana la que posibilita la aceptación de la desaparición del self personal, mitigando la soledad y el terror sin nombre que la muerte suscita (1).

Sección 3.  Counselling individual

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Counselling y cuidadores Esther Cabrera Torres y Adelaida Zabalegui Yárnoz

ESCENARIO DEL CUIDADO Según los últimos datos reflejados en el Plan Director de Oncología 2009, las proyecciones basadas en las tendencias recientes permiten estimar que desde 2005 hasta 2015, el número de casos de cáncer aumentará en más del 30%, lo cual repercutirá, sin duda, en la organización de los servicios sanitarios relacionados con la oncología y en los cuidados que se dispensen a los pacientes con cáncer. Por otro lado, se debe tener en cuenta el impacto del envejecimiento poblacional en el aumento de casos para cada tumor en los próximos años. El proceso de envejecimiento demográfico experimentado por la población española es una situación que comparten los países occidentales y supone un reto que se aborda en foros internacionales. El Parlamento Europeo, en su informe del 17 de diciembre de 2002, presentó datos sobre las estimaciones del envejecimiento de la población de la Unión Europea, en el que señalaba que los ciudadanos europeos mayores de 65 años representaban el 16,1% en el año 2000, y que la previsión para 2025 indicaba un aumento hasta situarse en un 22%. En el mismo informe, se señalaba que la población mayor de 80 años, que en 2000 representaba un 3,6% de la población, sufriría un aumento en 2025, situándose en un 6% y, posteriormente, en un 10% en 2050 (1). Uno de los motivos por los que una sociedad envejecida dispara señales de alarma es por la asociación que se establece entre procesos crónicos de salud relacionados con el envejecimiento y la dependencia. La dependencia no es una consecuencia inevitable del envejecimiento, pero la realidad es que, con la edad, disminuye la autonomía de la persona, al tiempo que se producen más problemas de salud (2,3). Con respecto a la prevalencia de las situaciones de dependencia de la población española, el Libro Blanco (4) la sitúa © 2015. Elsevier España, S.L.U. Reservados todos los derechos

en el 22,8%, mientras que el estudio de PérezOrtiz (2006) (5) la estima en un 26%. Se entiende por dependencia como la situación en la vida de una persona en la cual necesita, durante un período de tiempo más o menos prolongado, la ayuda de otro para realizar actividades que anteriormente realizaba de manera autónoma. No necesariamente la persona dependiente debe ser un anciano, en muchas ocasiones nos encontramos ante personas con procesos patológicos de larga duración, como es el caso de los pacientes oncológicos. En 1980 la OMS definió la situación de dependencia como la restricción o ausencia de la capacidad de realizar alguna actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal. Las actividades referidas por la OMS en 2001 (6) eran las relacionadas con las actividades para la vida diaria: asearse, vestirse, comer, beber, cuidar el propio bienestar, preparar la comida, cuidar de la vivienda y participar en la movilidad. La dependencia se encuentra dentro del continuum salud-enfermedad, de manera que las personas a lo largo de su vida alternan procesos de salud y de enfermedad. Además, la dependencia no solo repercute sobre el aspecto biológico de la persona, sino que afecta al área psicológica y social de la propia persona, de su entorno y, sobre todo, de sus cuidadores. Cuidar es algo esencial para la vida y el núcleo de muchas relaciones humanas, a pesar de que es todavía algo difícil de conceptualizar. Como refirió la teórica Anna Davis en 2006 (7), la palabra cuidado, palabra central en la bibliografía sobre enfermería durante muchos años, se utiliza en dos sentidos diferentes entre sí, pero que a la vez están relacionados: por un lado, cuidar a alguien o proporcionar cuidados, y, por otro, preocuparse/interesarse por otro. La primera definición significa realizar actividades para otras personas y con otras personas que se cree que son

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124 beneficiosas para ellas. Aquí podemos identificar los cuidados de enfermería, que suelen implicar a dos personas cuya conexión está determinada principalmente por la responsabilidad que tiene una de ellas de dar respuesta a la otra y de satisfacer sus necesidades. El segundo significado de cuidar refleja cómo una persona piensa sobre otra o cómo se siente comprometida con ella y le responde. Este cuidar es una respuesta emocional que conlleva una preocupación por el otro, y da importancia a la relación, al afecto, a la franqueza y a la atención a las necesidades de la persona a la que se cuida. Es una actitud frente a la otra persona, la que recibe sus cuidados, y con su compromiso con esa otra persona (7). Ante una situación de dependencia y de cuidado prolongado aparece la figura del cuidador, elemento fundamental en el abordaje, seguimiento y tratamiento de la enfermedad. La literatura identifica tres perfiles de cuidadores de personas dependientes: 1. El cuidador principal o cuidador informal. Es la persona que asume de mayor manera el cuidado de la persona dependiente, la prestación de la mayor parte de la ayuda proviene de una única persona, el cuidador principal. Actualmente, no existe una definición consensuada que describa al cuidador principal, a pesar de ser un concepto estudiado por diferentes autores. Lawton et al. en 1989 (8) identificaron al cuidador principal como la persona que más tiempo dedicaba a proveer los cuidados que precisaba su familiar. Para otros autores, el cuidador era la persona que prestaba los cuidados primarios o la persona que más horas dedicaba a cuidar. Posteriormente, en el año 2000, Mateo et al. (9) definieron al cuidador principal como la persona que proporciona cuidados a otro y no percibe remuneración económica por ello. En 1998 Domínguez-Alcón (10) identificó unos rasgos comunes que caracterizaban claramente a la persona del cuidador: no recibe remuneración, tiene una relación de parentesco o de red próxima con la persona cuidada, y existe una implicación afectiva y de compromiso duradero entre ambos. 2. El cuidador secundario. Su función es la de suplir al cuidador principal cuando este no puede desempeñar su labor (11). En el 60,8% de los casos es mujer, al igual que lo es el cuidador principal. No obstante, existe un mayor núme-

Sección 4.  Counselling y familia

ro de cuidadores secundarios hombres (39,2%) que de cuidadores primarios (29,8%). A pesar de las semejanzas con el cuidador principal por ser del mismo sexo, el cuidador secundario se identifica como la persona que tiene un trabajo remunerado en el 62,9% de los casos. 3. El cuidador formal. Los cuidadores formales son los profesionales que trabajan en los diferentes servicios de atención a las personas dependientes, principalmente médicos, enfermeras, fisioterapeutas, psicólogos, neurólogos, psiquiatras, trabajadores sociales, etc. Pero, además de estos profesionales, existe una categoría de cuidadores remunerados no profesionales cada vez más presentes en nuestra sociedad, son los cuidadores emigrantes. Esta última categoría de cuidadores trabaja principalmente en los domicilios, probablemente porque no tienen la formación ni la titulación para acceder a los servicios sanitarios o residenciales. En el entorno social español, los cuidados a las personas dependientes provienen fundamentalmente de la familia (3). Concretamente, los cuidadores informales familiares proporcionan el 85% de los cuidados que se prestan a las personas dependientes en el domicilio. El perfil sociodemográfico del cuidador en España es el de una mujer con una media de edad de 53 años, casada, con un nivel de estudios primarios, y cuya situación laboral se centra en las tareas del hogar (4). Estos datos no se han visto modificados en la encuesta publicada por el INE en 2008, donde se describe el perfil del cuidador principal como el de una mujer de entre 45 y 64 años (12). Aunque no se observan cambios en el perfil de los cuidadores principales en los últimos años, sí podemos apreciar un aumento significativo de la población de cuidadores principales masculina, que aumenta en un 32,7%. Otro dato relevante es, sin duda, la incorporación de la mujer cuidadora al trabajo remunerado fuera del hogar, que aumenta en un 22,7% y, consecuentemente, el aumento de cuidadores empleados se ha producido principalmente en zonas urbanas.

CUIDADO FORMAL EN CÁNCER El cuidado formal es el conjunto de servicios y atención provistos por entidades y organizaciones, de naturaleza pública o privada, con o sin

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Capítulo 15.  Counselling y cuidadores

ánimo de lucro, y por personas que trabajan por su cuenta de forma remunerada, para cubrir las necesidades de las personas enfermas o con dependencia, en su hogar, en la comunidad o en una institución. Los cuidadores formales en cáncer son los profesionales que trabajan en los diferentes servicios de salud, desde la atención primaria, pasando por la atención hospitalaria, hospitales de día, hasta la atención domiciliaria, centros sociosanitarios y de larga estancia. En este proceso asistencial, los pacientes y cuidadores interaccionan con oncólogos, radiólogos, enfermeras, fisioterapeutas, psicooncólogos, médicos especialistas, trabajadoras sociales, etc. Al hablar de cuidado formal en cáncer es necesario precisar que el tratamiento del cáncer requiere la aplicación de diferentes estrategias terapéuticas: cirugía, quimioterapia, radioterapia, hormonoterapia, etc. Además del cuidado general del paciente, estos profesionales proporcionan asistencia específica para cada proceso asistencial basada en sus competencias y bajo estándares de calidad y seguridad. El reto más importante de la atención oncológica, entendiendo como tal el diagnóstico y el tratamiento del cáncer, es que requiere una combinación amplia de profesionales, de conocimientos, habilidades y experiencia, en todos los niveles del sistema sanitario, como la prevención, la atención primaria, la hospitalaria, la sociosanitaria y la psicosocial. La atención oncológica incluye la atención psicooncológica. Los profesionales sanitarios que atienden al paciente pueden dar un apoyo general a estos pacientes y familiares, y también identificar los enfermos que necesitan y pueden beneficiarse de una atención psicológica especializada. Esta atención debe ser adyuvante a otros tratamientos de quimioterapia, radioterapia, etc. La Estrategia en Cáncer del Sistema Nacional de Salud del Ministerio de Sanidad y Política Social del año 2010 (13) establece que la atención multidisciplinar debe ser un objetivo al que deben orientarse los servicios asistenciales, diagnósticos y terapéuticos implicados en la atención oncológica. Menciona las oncoguías compartidas como un aspecto clave que oriente a las personas que lo padecen sobre los aspectos mínimos que deben recibir en el tratamiento del cáncer en todo el Sistema Nacional de Salud. El trabajo en un equipo multidisciplinar es la clave del éxito dentro de una actividad basada en las mejores prácticas.

125 Otro escenario en el que se encuentran cuidadores formales, cuidadores informales y familiares son las fases avanzadas y terminales del cáncer, que originan en la mayoría de los casos un intenso sufrimiento. La Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud del año 2007 (14) establece que los cuidados paliativos han de intentar dar una respuesta profesional, científica y humana a las necesidades de los enfermos en fase avanzada y terminal y de sus familiares. Sus objetivos fundamentales deben ser: • Atender al dolor, a otros síntomas físicos, y a las necesidades emocionales, sociales y espirituales y aspectos prácticos del cuidado de enfermos y familiares. • Proporcionar información, comunicación y apoyo emocional, asegurando al enfermo ser escuchado, participar en las decisiones, obtener respuestas claras y honestas y expresar sus emociones. Asegurar la continuidad asistencial a lo largo • de su evolución, estableciendo mecanismos de coordinación entre todos los niveles y recursos implicados. Todos los profesionales sanitarios deben proporcionar cuidados paliativos a los enfermos a los que atienden, tanto a nivel domiciliario como hospitalario. La OMS define el cuidado paliativo como «el enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas, físicos, psicológicos y espirituales» (15). El cuidado paliativo requiere en gran proporción de cuidados formales relacionados con la enfermedad avanzada, incurable y progresiva, la escasa capacidad de respuesta al tratamiento antitumoral, la evolución de carácter oscilante y frecuentes crisis de necesidad de atención formal, el intenso impacto emocional y familiar, el pronóstico limitado de vida y la repercusión sobre la estructura familiar y cuidadora. Los cuidados paliativos suponen un derecho de todo paciente en situación avanzada y terminal y el modelo de atención debe reunir las siguientes características (Plan Nacional de Cuidados Paliativos, 2001): integral (cubre todas

126 las necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales), integrado en la red del sistema sanitario, sectorizado por áreas sanitarias, coordinado entre los niveles y servicios de atención especializada y primaria, abierto a la coordinación con recursos sociales y formado por equipos interdisciplinares. Este modelo precisa unos cuidados formales compuestos por los profesionales de especializada y primaria, la presencia de equipos específicos de cuidados paliativos en hospitales de agudos, en centros de perfil sociosanitario y en el domicilio. Otro aspecto que hay que tener en cuenta en el cuidado formal son los servicios formales dirigidos a la población oncológica dependiente. Se concretan fundamentalmente en servicios de ayuda a domicilio, servicios de teleasistencia o telealarma, centros de día, servicios de respiro o estancias temporales, programas de adaptación de las viviendas, residencias de mayores, y hospitales de media y larga estancia. • Servicio de ayuda a domicilio. El servicio de ayuda a domicilio (SAD) consiste en un programa individualizado con objetivos de carácter preventivo y rehabilitador, donde los servicios van desde la atención personal hasta tareas domésticas y se desarrollan en el entorno de la persona dependiente. El SAD se gestiona fundamentalmente desde las administraciones locales (ayuntamientos), que contratan los servicios de otras empresas. La prestación directa de los servicios suele correr a cargo de auxiliares de atención domiciliaria, profesión sin contenido formativo e impartida por las propias empresas proveedoras de los servicios. En el año 1998, tres áreas de salud de la Comunidad de Madrid, junto con la Subdirección General de Atención Primaria (INSALUD), pusieron en marcha el proyecto Programa de Atención Domiciliaria con Equipo de Soporte (ESAD), con el objetivo de mejorar la calidad de la atención domiciliaria prestada en el ámbito de la atención primaria a los pacientes con enfermedades crónicas evolutivas, con limitación funcional y/o inmovilizados complejos y terminales. Los ESAD tienen como papel fundamental apoyar, formar y asesorar a los profesionales de atención primaria con el fin de dar una buena calidad en la atención domiciliaria. También facilitan la coordinación con el nivel especializado y con los servicios sociales.

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Paralelamente, en Cataluña, los equipos de soporte de atención domiciliaria reciben la denominación de PADES (Programa de Atención Domiciliaria por Equipos de Soporte). En Andalucía, en el 2002, tras la publicación del Decreto del Gobierno andaluz «Plan de Apoyo a las Familias Andaluzas», surgió el enfermero/a de enlace como la figura comunitaria de atención domiciliaria. Esta figura, ya más extendida en otras comunidades autónomas y denominada también enfermera gestora de casos, tiene entre sus competencias principales garantizar una atención integral y continuada que resuelva las necesidades de cuidados del paciente y de sus cuidadores en el domicilio. Vela por que el paciente y su familia alcancen los objetivos terapéuticos previstos en su trayectoria clínica, identificando y movilizando los recursos necesarios, y facilitando la intervención de los diferentes profesionales y servicios, para el logro de los mejores resultados. • Servicio de teleasistencia. En la era de las nuevas tecnologías nació el servicio de telealarma para proporcionar seguridad a las personas que vivían solas. En primer lugar se desarrolló el servicio en los países nórdicos, Gran Bretaña y Alemania en los años ochenta. Posteriormente, el servicio de telealarma evolucionó para responder a la persona en la demanda realizada a través de la llamada y se transformó en el servicio de teleasistencia. El soporte físico de la asistencia consiste en un dispositivo en forma de medallón o reloj de pulsera que se encuentra conectado con la red telefónica. El equipo de profesionales que trabajan en este servicio cuenta habitualmente con el apoyo de profesionales sanitarios. El servicio de teleasistencia proporciona apoyo, a la vez que seguridad, a las personas enfermas o dependientes que viven solas. Esta estrategia de apoyo permite a las personas permanecer en sus domicilios y retrasar la institucionalización. • Estancias temporales y centros de día. Las estancias temporales y los centros de día se consideran un servicio de tipo intermedio, es decir, comparten los cuidados en el propio domicilio con los cuidados proporcionados por el sistema familiar. Las estancias temporales constituyen un servicio que tiene un doble objetivo: por un lado, proporciona tiempo al

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Capítulo 15.  Counselling y cuidadores

cuidador para disminuir el impacto emocional que genera el cuidado diario; y, por otra parte, la persona cuidada se beneficia de los cuidados profesionales que le proporcionan en el centro asistencial. Principalmente, este servicio se orienta como un recurso de respiro para el cuidador principal frente a un cuidador de sustitución. • Ayudas técnicas. Las ayudas técnicas representan una aportación para facilitar la realización de algunas tareas de cuidado, como, por ejemplo, una grúa hidráulica para mover a una persona dependiente, una silla de ruedas para facilitar la movilidad, etc. Otro aspecto de la colaboración entre la tecnología y la dependencia es la adaptación del entorno a las necesidades de la persona. Centros residenciales. La conceptualización • del término dependencia que se realiza en el Libro Blanco ofrece una visión de atención física, social y espiritual que se engloba dentro del término atención sociosanitaria. Además, en el mismo texto se indica que la atención a las personas que residen en las residencias necesita la atención de profesionales formados integrados en un equipo multidisciplinar. El objetivo del equipo de profesionales sanitarios debe dirigirse fundamentalmente a prevenir la dependencia, promoviendo la autonomía de la persona. Las residencias son una alternativa para las personas que no pueden permanecer en sus domicilios. Finalmente, y a modo de reflexión, hay que destacar el rol que adquieren los profesionales de enfermería en relación con la atención a las personas enfermas de cáncer, personas dependientes y sus familias en cualquiera de los servicios descritos anteriormente. En primer lugar, los profesionales de enfermería, como líderes de los cuidados, proporcionan atención a los aspectos físicos y emocionales de la unidad paciente-cuidador. Además, son los profesionales de enfermería quienes se transforman en mediadores entre la familia y otros servicios u otros profesionales.

CUIDADO FAMILIAR. CONSECUENCIAS DEL CUIDADO La familia y las amistades más cercanas proporcionan el apoyo esencial a los pacientes con cáncer a lo largo del proceso de la enfermedad. En las fases iniciales, la familia y/o los amigos son los

127 que fundamentalmente acompañan y apoyan al paciente. La dependencia del paciente con cáncer puede presentarse en cualquier fase de la enfermedad, pero es más frecuente en fases avanzadas, cuando la persona tiene pérdida de autonomía física, psíquica o intelectual, y requiere asistencia y/o ayuda a fin de realizar las actividades de la vida diaria y, de modo particular, las referentes al cuidado. Para Colliére, el objetivo de cuidar va más allá de la enfermedad; es «todo lo que ayuda a vivir y permite existir», por tanto, se refiere a todo lo que estimula la vida. El cuidado familiar incluye proporcionar y coordinar los recursos que necesita la persona enferma. Esta actividad conecta al que cuida con el que es cuidado, con el objetivo de promover el bienestar del otro. Esta función está fundamentada en el amor y la solidaridad para con el otro. Además, las estancias hospitalarias, cada vez más cortas, el diagnóstico precoz del cáncer, el aumento de la supervivencia al cáncer y la voluntad de la mayoría de los españoles de permanecer en su hogar durante la última etapa de su vida hacen que la familia asuma el cuidado de las personas con cáncer en condiciones cada vez más complejas, transformándose en el principal proveedor de cuidados. Las cuidadoras familiares son personas que contribuyen invisiblemente al funcionamiento del sistema de salud formal sin recibir remuneración alguna y afrontando la demanda del cuidado de la persona con cáncer. En la mayoría de las familias, un único miembro asume la mayor responsabilidad del cuidado. Como ya hemos comentado anteriormente, se trata en general de mujeres (el 85% de los casos): esposa, hija, nuera o hermana de la persona tributaria de los cuidados. En cada caso hay un cuidador principal que responde espontáneamente o por necesidad, sin que se haya llegado a un acuerdo explícito entre las personas que componen la familia. En general, cuando se asume esta responsabilidad, se piensa que es una situación temporal que puede ser durante el período de diagnóstico, tratamiento, recuperación o en el proceso final de la vida del paciente con cáncer; pero en muchos casos esta actividad acompaña al paciente con cáncer a lo largo de todo el proceso. La razón principal para el cuidado prestado debería ser «por afecto», pero es posible que la primera respuesta sea «porque es una obligación». La mayoría de las personas que cuidan a

128 un familiar con cáncer en el entorno mediterráneo están de acuerdo en que se trata de un deber moral y en que existe una responsabilidad social y familiar. Sin embargo, esta no es la única razón que lleva a cuidar a otra persona. Los cuidadores también señalan motivos altruistas, como mantener el bienestar de la familia, porque entienden y comparten sus necesidades; reciprocidad, ya que antes los cuidaron a ellos; gratitud hacia la persona cuidada; sentimientos de culpa respecto al pasado; evitar la censura de la familia, amigos o conocidos, o ser la única persona cercana que puede hacerlo. Es difícil señalar con exactitud las responsabilidades del cuidador familiar, ya que dependen de cada familia (valoración cuantitativa y cualitativa del apoyo familiar, existencia de hijos menores de edad, situación laboral y económica, apoyo social y emocional) y de la persona a quien se cuida (tipo tumoral, tratamiento recibido, estado de dependencia, dolor, tecnología asociada al tratamiento). Las actividades de los cuidadores familiares se pueden desglosar en cuatro categorías: soporte emocional, servicios básicos, actividades del cuidado formal, como la administración de medicamentos, y ayuda económica. La literatura diferencia entre dos tipos de servicios básicos: en primer lugar, las actividades básicas de la vida diaria (ABVD), como dar la comida, bañar, ayudar con la movilidad y la eliminación, y, en segundo lugar, las actividades instrumentales de la vida diaria (AIVD), como cocinar, limpiar la casa, usar el teléfono, acompañamiento al médico o ayuda en el desplazamiento. El entorno familiar español cuida a las personas con cáncer con dedicación y afecto y tratando de dar respuesta a sus necesidades. Sin embargo, quienes cuidan no siempre están preparados para responder a estas tareas o asumir la tensión y el esfuerzo que supone el cuidado. En la mayoría de los casos este cuidado genera un gran impacto emocional o sobrecarga. La sobrecarga (desgaste físico y emocional) del cuidador está bien documentada y se produce de forma similar en diferentes países y culturas. La sobrecarga diaria que tienen los cuidadores familiares hace que ellos mismos no tengan un buen autocuidado y da lugar a niveles elevados de estrés y empeoramiento de su calidad de vida (16). Se ha descrito que, a medida que la enfermedad del cáncer progresa, los cuidadores pueden necesitar más ayuda para afrontar sus

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propios problemas, como, por ejemplo, cómo afrontar emocionalmente el cuidado del paciente con cáncer y su propio estrés psicológico, cómo comunicarse con el paciente sobre los temas que le preocupan, cómo disminuir la incertidumbre y los cambios en estilos de vida, y cómo encontrar la información que necesitan para realizar un buen cuidado (17). Un 40% de los cuidadores tiene niveles elevados de depresión y cansancio físico, y percibe tener mala salud (18). Además, existe un gasto económico adicional que también lo debe soportar la familia. Por otra parte, cuidar a una persona querida puede ser una experiencia satisfactoria; conlleva esfuerzo, dedicación y, en muchos casos, implica renuncias a dedicar más tiempo a otro que a uno mismo, a un trabajo o promoción laboral, a continuar formándose; también puede significar el descubrimiento en uno mismo de cualidades o aptitudes que de otro modo hubieran pasado desapercibidas. La literatura también identifica como factores positivos el aumento de la autoestima (19). Los cuidadores se ven expuestos a muchas emociones y sentimientos contrapuestos. Algunos son positivos, como el sentimiento de satisfacción por contribuir al bienestar del ser querido. Pero, simultáneamente, pueden generarse sentimientos negativos, como sensación de impotencia, culpabilidad, soledad, preocupación, cansancio o tristeza. Puede también haber consecuencias laborales. Se suele experimentar un conflicto entre las tareas del cuidado y las obligaciones laborales; hay sensación de incumplimiento en el trabajo y en el cuidado familiar propio, y se pueden presentar dificultades económicas al aumentar los gastos relacionados con el cuidado a la persona dependiente. Además, se provoca en el cuidador una reducción del número de actividades sociales, de ocio o productivas, y aparecen sentimientos de aislamiento. Muchos cuidadores familiares, sin darse cuenta, se exigen más de lo que pueden dar y terminan olvidándose de ellos mismos, llegándose a perjudicar tanto a sí mismos como a las personas a las que cuidan. Es esencial cuidar al cuidador. Lo importante es identificar las manifestaciones que identifican la situación de sobrecarga. Afortunadamente, existen mecanismos que informan sobre esa situación, siendo los más comunes: estar siempre sobrecargada, correr continuamente, manifestar no tener tiempo para realizar las

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Capítulo 15.  Counselling y cuidadores

actividades a su cargo, tener problemas de sueño (despertarse de madrugada sin poder volver a dormirse, dificultad para conciliar el sueño o tener demasiado sueño), pérdida de energía, fatiga crónica, sensación de cansancio continuo, aislamiento, consumo excesivo de bebidas con cafeína, alcohol o tranquilizantes, problemas físicos (palpitaciones, temblor de manos, molestias gástricas, cefaleas, problemas de memoria y dificultad para concentrarse), menor interés por las actividades y las personas para las que antes se tenía interés, aumento o disminución del apetito, enojarse fácilmente, dar demasiada importancia a pequeños detalles, propensión a sufrir accidentes, dificultad para superar sentimientos de cansancio emocional o nerviosismo, no admitir la existencia de síntomas físicos o psicológicos, o justificarlos buscando otras causas ajenas al cuidado. La experiencia del hecho de cuidar parece ser mediada por diferentes factores, como la formación, la información, el apoyo emocional y social, la ayuda económica, el afrontamiento personal y la disponibilidad de servicios de respiro y/o ayuda domiciliaria (20). Los profesionales de enfermería pueden actuar como mediadores, para guiar a la familia, orientando la toma de decisiones en las posibles soluciones relacionadas con el cuidado a la persona con cáncer. Además, se debe orientar a los cuidadores hacia un estilo de vida saludable, que les permita recuperarse del cansancio y las tensiones. También es necesario crear programas de formación, información y apoyo social eficaces para que los cuidadores familiares de pacientes con cáncer puedan continuar realizando el cuidado adecuado sin que esta función afecte su calidad de vida de manera significativa.

INTERVENCIONES DE AYUDA AL CUIDADOR El desarrollo de intervenciones dirigidas a cuidadores tiene una historia temporal de más de 20 años de evolución y, a lo largo de ese tiempo, se han realizado intervenciones con distintos formatos. En 1994, Zarit (21), analizó la evolución que habían experimentado las intervenciones dirigidas a los cuidadores proponiendo nuevas estrategias basadas en las experiencias obtenidas hasta el momento. En el mismo año ya recomendaba que las intervenciones dirigidas a los cuida-

129 dores principales debían diseñarse teniendo en cuenta las siguientes consideraciones: centrarse en la problemática de los cuidadores, valorar la multidimensionalidad de la sobrecarga y el estrés, y, finalmente, utilizar instrumentos válidos y fiables para evaluar su eficacia. En 2008, Zabalegui et al. (22) analizaron las características de las intervenciones y las clasificaron en: asesoramiento, intervenciones psicoeducativas, intervenciones educativas, intervenciones multicomponentes e intervenciones de respiro. Un metaanálisis realizado en 2010 por Northouse et al. (23) en relación con las intervenciones dirigidas a cuidadores familiares de pacientes con cáncer señalaba que la mayoría de las intervenciones tienen contenidos vinculados con el cuidado del paciente, mantenimiento de las relaciones familiares y de pareja, y, en menor frecuencia, se encontraban las intervenciones de autocuidado para los propios cuidadores. Por otra parte, la mayoría de las intervenciones dirigidas a pacientes con cáncer están diseñadas para contar con los dos, cuidadores y pacientes. Todas ellas demuestran tener resultados beneficiosos para los pacientes y sus cuidadores en relación con cómo valoran la enfermedad, cómo se enfrentan a ella y su calidad de vida. Los tipos de intervenciones identificadas en la literatura se pueden clasificar como: • Intervenciones de asesoramiento terapéutico (therapeutic counselling). El asesoramiento terapéutico es una intervención en dónde se establece una relación terapéutica y de confianza entre el cuidador y el profesional de la salud. El contenido suele combinar aspectos formativos dirigidos a proporcionar estrategias al cuidador para potenciar sus emociones positivas con consejos para cuidar a la persona dependiente. Las intervenciones de asesoramiento pueden realizarse también en formato grupal y, en ese caso, se centran en proporcionar apoyo emocional a los cuidadores principales que participen. Dentro de esta clasificación se encuentran los grupos de apoyo. • Intervenciones psicoeducativas (psychoeducational). Las intervenciones psicoeducativas tienen como objetivo proporcionar conocimientos a los cuidadores en aspectos psicológicos y conductuales del cuidado. Principalmente, su objetivo está relacionado con la adquisición de destrezas y el desarrollo de

130 estrategias de manera autónoma, partiendo de los conocimientos impartidos. La realización de este tipo de intervención está restringida a profesionales entrenados (psicooncólogos, enfermeras, etc.), y está dirigida a disminuir los efectos emocionales del cuidado (sobrecarga, ansiedad, depresión, etc.). Este tipo de intervención puede realizarse de manera individual o en grupos pequeños, y en los dos casos proporciona apoyo emocional. Estas intervenciones se diferencian de las intervenciones educativas por el carácter terapéutico que ofrecen a las personas que participan. • Intervenciones educativas (skill training). Las intervenciones de carácter educativo proporcionan a los cuidadores información de carácter general sobre los problemas de salud de la persona cuidada, incluyendo consejos para mejorar las habilidades de cuidado. Un ejemplo claro de este tipo de intervención son las realizadas por las diferentes asociaciones de enfermos crónicos (Alzheimer, Parkinson, cáncer, patología renal, etc.). • Intervenciones multicomponentes. Principalmente, las intervenciones deben dar respuesta a las necesidades de los cuidadores, que son variadas; así pues, las intervenciones multicomponentes proporcionan un mayor rango de servicios al cuidador. • Intervenciones de respiro. Las consecuencias físicas y emocionales que provoca el cuidado en los cuidadores no pueden ser desatendidas por los servicios de salud. Las intervenciones de respiro proporcionan ingresos de la persona cuidada de manera temporal. El propósito de estas intervenciones es el de dar descanso temporal a los cuidadores para prolongar los cuidados domiciliarios el máximo tiempo posible. • Intervenciones que utilizan tecnología. Las tecnologías a través de Internet pueden resultar una posibilidad, especialmente cuando se trata de poblaciones con difícil acceso geográfico o con personas con una red de apoyo social escasa. Las intervenciones con ayuda de nuevas tecnologías todavía son incipientes en nuestro entorno mediterráneo. El acceso a Internet es muy inferior en el entorno español, frente a la presencia casi universal que existe en los países del norte de Europa. Otro aspecto de interés para valorar la eficacia de una intervención es el momento de la situa-

Sección 4.  Counselling y familia TABLA 15-1.  Eficacia de las intervenciones para cuidadores de pacientes con cáncer Variables

Efectos

Valoración de la enfermedad

Menos sobrecarga del cuidador Mayores beneficios para asumir cuidados Menor necesidad de información Estrategias de afrontamiento más efectivas Mayor autoeficacia Mejora la capacidad física de funcionamiento Disminuye la ansiedad y el distrés Mejora las relaciones de pareja y familiares Mejora la vida social No se reducen los niveles en los cuidadores ni en los pacientes

Afrontamiento

Calidad de vida

Depresión

ción de cuidado que se realiza (tabla 15-1). Puede suceder que, en muchas ocasiones, las intervenciones se realicen cuando la familia lleva varios años cuidando con los efectos que el cuidado prolongado provoca. En los primeros estadios de la enfermedad, los cuidadores que reciben asesoramiento para el cuidado se adaptan mejor a las nuevas demandas. Además, el apoyo profesional reduce los niveles de sobrecarga, especialmente cuando la persona cuidada se encuentra en las primeras fases de la enfermedad (24). En definitiva, las intervenciones deben centrarse en las necesidades de los cuidadores y tener la capacidad de adaptarse a las necesidades de los pacientes en la medida que se produzcan.

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Counselling aplicado a familias con sospecha de predisposición hereditaria al cáncer Silvia Iglesias Casals y Mónica Salinas Masdeu

INTRODUCCIÓN En la actualidad, las enfermedades de nuestra sociedad están fundamentalmente relacionadas con los hábitos de vida y los factores ambientales a los que estamos expuestos. Además, el lugar donde vivimos influye decisivamente en el riesgo a desarrollar tanto enfermedades infecciosas como adquiridas y, por tanto, condiciona la esperanza de vida de los individuos en función del país donde residen. Globalmente, las tasas de mortalidad mundiales reflejan que el cáncer es la tercera causa de muerte en la población, por detrás de las enfermedades cardiovasculares e infecciosas, estas últimas más prevalentes en los países subdesarrollados o en vías de desarrollo (OMS). Según datos de la OMS de 2008, el cáncer causó 7,6 millones de defunciones en todo el mundo, de las cuales el 70% se produjo en países de bajo o medio nivel económico. En el año 2030, se prevé que la incidencia de cáncer aumente, provocando hasta 13,1 millones de muertes. La necesidad de conocer la historia natural del cáncer para poder desarrollar tratamientos eficaces nos ha llevado a saber que es una enfermedad genética, habitualmente esporádica o adquirida. Es decir, se desarrolla por alteraciones genéticas que se acumulan en la célula a lo largo de la vida. Se ha demostrado, en numerosas ocasiones, que la edad y la exposición a factores ambientales y hábitos tóxicos a lo largo de la vida incrementan notablemente el riesgo de desarrollar esta enfermedad. Pero la intensidad en que nos afectan dichos factores ambientales vendrá dada por las características genéticas de cada individuo y la interacción con estos. Por eso, las manifestaciones del cáncer son muy variables. En algunos tipos de tumores, con una prevalencia más alta en la población, hemos podido

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planificar medidas de prevención eficaces que ayudan a realizar un diagnóstico precoz y permiten disminuir su morbilidad y mortalidad. En este sentido, se están desarrollando nuevas tecnologías y herramientas informáticas que nos ayudan a identificar alteraciones genéticas específicas del tumor, que, puestas en la práctica clínica, permiten individualizar y personalizar los tratamientos y, por lo tanto, mejorar la supervivencia y la calidad de vida de los pacientes. Por otro lado, el descubrimiento del genoma humano, nuestro material genético, y el avance en su conocimiento está permitiendo identificar características genéticas que atribuyen al individuo un mayor riesgo de desarrollar una patología oncológica determinada. En este caso, hablamos de enfermedades hereditarias, cuya característica principal es la posibilidad de transmitirlas de generación en generación, de padres a hijos, y que, por lo tanto, pueden afectar a todo un núcleo familiar. Podemos encontrar enfermedades hereditarias de diferente índole. Aquellas que pueden presentarse durante la infancia o en la edad adulta, con o sin medidas de prevención eficaces, y con o sin tratamientos disponibles, así como algunos síndromes de predisposición hereditaria donde la enfermedad quizás no llegue a manifestarse nunca.

PREDISPOSICIÓN HEREDITARIA Dentro del abanico de las enfermedades con predisposición hereditaria, el cáncer tiene un alto impacto en nuestra sociedad por su alto índice de morbilidad y mortalidad. Pero está descrito que solo el 5-10% de los cánceres diagnosticados son a consecuencia de características genéticas hereditarias, es decir, mutaciones genéticas en nuestro ADN que están © 2015. Elsevier España, S.L.U. Reservados todos los derechos

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presentes desde el momento del nacimiento. En estos casos, el riesgo de desarrollar un cáncer está esencialmente basado en la presencia de mutaciones en un gen determinado o a mutaciones poligénicas. Se han descrito hasta la fecha unos 45 síndromes de predisposición hereditaria al cáncer, afectando cada uno de ellos a uno o diversos órganos (1). Los más frecuentes son el cáncer de mama/ovario y el cáncer de colon; entre los menos frecuentes, llamados también síndromes minoritarios, podemos encontrarnos con tumores cuya incidencia en la población general es muy baja; por ejemplo, cáncer de tiroides, tumores renales y sarcomas, entre otros. Tal y como hemos anunciado anteriormente, estas enfermedades hereditarias suelen presentarse en núcleos familiares más o menos extensos, y cuya penetrancia ante el desarrollo de la enfermedad es muy variable. Entendemos como penetrancia la probabilidad, alta o baja, de que una enfermedad pueda ocurrir como resultado de la presencia de una mutación predisponente (2). En este sentido, hay familias con una alta tasa de morbilidad y mortalidad, es decir, muchos miembros afectos y/o fallecidos, y otras en las que la enfermedad es menos prevalente, donde la enfermedad se expresa poco y hay menos individuos afectos y/o fallecidos. Por todo ello, por la complejidad en el manejo de la información en estos individuos y sus implicaciones, debería ser evaluada dentro de unidades especializadas donde se lleve a cabo correctamente el llamado proceso de asesoramiento genético.

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ASESORAMIENTO GENÉTICO Ser portador de un carácter hereditario puede implicar un aumento notable a lo largo de la vida de la posibilidad de padecer determinados tipos de tumores y poder transmitir la alteración genética a su descendencia. El hecho de padecer este tipo de enfermedades, de poder desarrollarlas o de poder transmitirlas a sus hijos puede generar en los individuos y sus familiares sentimientos de pérdida de control, miedo, ira, estrés, vergüenza, impotencia, pérdida de energía, confusión o culpabilidad. Todas las posibles variables psicológicas están moduladas por la percepción del riesgo que tiene cada individuo, que, a su vez, viene marcada

por la vivencia ante la enfermedad y, por tanto, puede influir en la compresión de la enfermedad y sus consecuencias. Por ello, el asesoramiento genético se define como el proceso de ayudar a entender y adaptarse a las consecuencias médicas, psicológicas y familiares de una determinada condición genética. En este proceso, en ocasiones, es posible la realización de un estudio genético que ayude a identificar la causa de las enfermedades presentes en una familia y, por ello, debe ser llevado a cabo en las unidades de consejo genético especializadas en cáncer, cuya característica diferencial respecto al abordaje en otro tipo de unidades es la visión global de todo un núcleo familiar, el paciente o cliente es la familia (3). Los objetivos principales que hay que trabajar con el individuo o familia son: • Entender correctamente los aspectos médicos de la enfermedad o del síndrome. • Comprender de qué manera la herencia contribuye a la enfermedad y el riesgo de transmisión a sus familiares. • Entender las alternativas de manejo del riesgo de la aparición de la enfermedad (prevención primaria y secundaria). • Escoger la actuación que parezca más apro­ piada en función del riesgo, la dinámica fami­ liar, y sus principios éticos y/o religiosos, y actuar de acuerdo con ello. • Ofrecer en todo momento el soporte necesario al individuo y a la familia para afrontar la enfermedad.

LA FAMILIA DESDE UNA VISIÓN HOLÍSTICA El primer paso es la identificación de familias con predisposición a cáncer hereditario. Cualquier individuo puede consultar, ya sea por una historia personal o familiar oncológica amplia, para conocer la probabilidad de que su familia presente una enfermedad hereditaria, así como la probabilidad de desarrollar una enfermedad relacionada con la misma. Para ello resulta imprescindible explorar los motivos por los cuales acuden a este tipo de consulta y las expectativas previas a la visita. En este primer contacto, es importante conocer sus vivencias personales y familiares respecto a la enfermedad, así como las inquietudes y preocupaciones que derivan de ellas.

134 Una vez conocidas estas, la herramienta básica e indispensable para el asesor genético es el genograma familiar, que, en su contexto clínico, fue ampliamente difundido por McGoldrick y Gerson (1985) (4). Es importante saber recoger toda la informa­ ción posible con respecto a la familia, pero resulta imprescindible saber utilizarla para informar y formar el propio trabajo con los pacientes (3), ayudando a valorar numerosos aspectos, tanto a un nivel clínico como a un nivel psicoemocional. Para ello resulta fundamental entender que la familia es un proceso dinámico, cuyas diferentes partes se relacionan entre sí, mantienen ciclos vitales y tienen objetivos interrelacionados, pero diferentes. Una de las premisas es que «las acciones, pensamientos y sentimientos del individuo son influenciados por su familia, por sus patrones de comunicación, relaciones, creencias y actitudes» (3). En este sentido, entendemos que: • La familia es un sistema. • La familia tiene un ciclo de vida. Los individuos atraviesan diferentes etapas de desarrollo psicosocial para llevar a término tareas específicas de desarrollo, de manera que la familia exhiba impulsos de desarrollo y progrese con el tiempo para conseguir los retos de las etapas de la vida. • Las familias tienen diferentes habilidades para hacer frente a distintos tipos de estrés. • Las creencias y las actitudes pueden ser transmitidas verticalmente de una generación a otra. • El modo en que los miembros de la familia se comunican refleja la naturaleza de sus relaciones. • Otras variables, como el sexo, la raza y/o etnia, la educación y la clase socioeconómica, afectan al funcionamiento familiar.

EL GENOGRAMA: MUCHO MÁS QUE UN DIBUJO El genograma (fig. 16-1) es la representación gráfica del desarrollo familiar a lo largo del tiempo, que nos permite determinar la probabilidad que tiene una familia de presentar una enfermedad de predisposición hereditaria. Sirve para «recoger, registrar, relacionar y exponer información del sistema familiar en

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un momento determinado y utilizarla para la resolución de problemas clínicos». Además, da información sobre otros miembros de la familia que no vienen a consulta y nos permite relacionar al paciente con todos ellos. Teniendo en cuenta todos estos aspectos, para realizar la construcción del genograma hay que: • Registrar tres generaciones. Esto nos permitirá valorar el patrón de transmisión de la enfermedad. • Recoger la historia médica personal y familiar. Es imprescindible confirmar los tipos de tumores, su localización y la edad del diagnóstico mediante informes médicos o certificados de defunción, en su defecto. También debemos incluir datos clínicos no malignos, como osteomas, manchas café con leche, quistes epidermoides, macrocefalia, lesiones cutáneas, glioma óptico… • Documentar la edad de los todos los familiares, sanos y afectos, así como la edad a la que murieron los ya fallecidos y la causa de la muerte. • Registrar otros datos importantes, como la consanguinidad, adopciones o la procedencia de la familia. A partir de todos estos datos, el asesor genético puede hacer una estimación del riesgo real de los diferentes familiares que componen aquella historia, conociendo cómo cada individuo puede vivir o ver la enfermedad en función de su experiencia más próxima.

FUNCIONAMIENTO Y RELACIONES INTERFAMILIARES Una vez recogido el genograma, es importante poder explotar toda la información posible sobre la familia, teniendo muy en cuenta las creencias y actitudes de los diferentes familiares en riesgo, ya que una de las dificultades más importantes que se presentan en el proceso de asesoramiento genético y que pueden dificultarlo son las relaciones interfamiliares. Desde un primer momento, el asesor genético debe saber transmitir al individuo que consulta que la valoración sobre el riesgo familiar no es individual e intransferible, sino que engloba e implica a todo el núcleo familiar. Cada información que se dé durante la o las diversas visitas debería ser transmitida al resto de familia implicada en un mayor riesgo. Por ello, es importante detectar posibles conflictos o dificultades en la comunicación entre familiares

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FIGURA 16-1. 

Genograma.

y poder abordarlos, ya que pueden entorpecer la difusión de la información que queremos transmitir y que, por otro lado, es muy valiosa para ellos. Además, teniendo en cuenta que cada individuo es único en cuanto a percepciones y afrontamientos personales, es muy importante individualizar el asesoramiento en función de estos aspectos. En este sentido, animar a los individuos a explicar su historia es, además de informativo, terapéutico, ya que las diferentes versiones de

una misma historia pueden aportar mayor comprensión de la familia como un todo, facilitando, además, una mayor conexión y empatía con el asesor genético (3).

EXPLORAR CREENCIAS Y ACTITUDES Si la percepción subjetiva de riesgo está influida por las creencias y vivencias familiares, las experiencias personales y la comunicación intrafamiliar, el siguiente paso sería explorar las

136 actitudes y creencias hacia la enfermedad, el duelo y la pérdida. Hay que preguntar cómo viven o han vivido los afectos la enfermedad, qué sentimientos y emociones se desprenden de ella y cómo el resto de familiares actúa al respecto. En ocasiones, la enfermedad se vive con naturalidad, y todo el núcleo familiar es partícipe de ello, tanto los adultos como los niños. Pero, en otras ocasiones, los pacientes quedan aislados con respecto a los más pequeños de la familia, ocultando la enfermedad y sus tratamientos. Estas y otras maneras de afrontarla pueden surgir dentro de una misma familia, dificultando así su comunicación. Es importante explorar los sentimientos y cambios de rol que la enfermedad ha producido en las vidas de nuestros pacientes; si ha habido muertes a edades jóvenes, si hay niños en la familia y cómo estos han respondido a dichos cambios. Todas estas vivencias les han generado mayor o menor nivel de ansiedad. En algunos casos, esta ansiedad puede impedir llevar a cabo su actividad diaria, y en otras, ser un obstáculo oscilante que aumenta su presencia en determinadas situaciones. Sea cual sea el caso, se trabajará de forma individual, buscando el origen de dicha ansiedad, para elaborar una estrategia psicoeducativa. En algunos casos será necesaria la intervención psicoterapéutica. Otro de los campos que hay que trabajar con nuestros pacientes son los escenarios futuros. Trabajamos diariamente con pacientes sanos que posiblemente desarrollarán una enfermedad oncológica, y en este sentido es importante preparar a estos individuos ante los posibles cambios en su salud que pudieran surgir. Y, por último, está el duelo, un viaje inevitable en el campo de la oncología y muy presente en el proceso del asesoramiento genético: duelo y pérdida por todos los familiares que han padecido la enfermedad, cambio identitario por ser portador de una condición genética hasta ahora desconocida y duelo anticipado por futuros diagnósticos oncológicos, entre otros.

CASOS REALES A continuación, presentamos tres casos reales que intentan reflejar la complejidad del counselling en las familias con predisposición hereditaria al cáncer abordada durante el capítulo. Cada

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caso ha sido escrito protegiendo la identidad de las personas representadas.

Tres hermanas en la misma situación, tres decisiones diferentes Emilia acudió por primera vez a la unidad de consejo genético el año 2001. Entre sus antecedentes personales destacaba un cáncer de mama a los 54 años, un cáncer de colon a los 60 años y un sarcoma uterino a los 63 años. En ese momento estaba en seguimiento, ya que el último tumor había recidivado. Estaba casada y tenía tres hijas, sanas, su principal fuente de preocupación. Se hizo la recogida del genograma, para conocer los antecedentes familiares y poder hacer una valoración del riesgo, donde destacaban una hermana diagnosticada de cáncer de mama bilateral a los 53 años, otra hermana diagnosticada de cáncer de mama a los 47 años, un hermano diagnosticado de astrocitoma a los 42 años, y un hijo de este diagnosticado de melanoma maligno a los 17 años. Todos ya habían fallecido. Después de hacer la valoración de todos los antecedentes, se le explicó que la familia cumplía criterios clínicos para sospechar una enfermedad hereditaria que podía predisponer a determinadas enfermedades oncológicas. Por ello, se le ofreció hacer un estudio genético, cuyo resultado no fue concluyente, ya que se identificó una alteración en un gen, pero que no confirmaba que fuese la causa genética responsable de los casos presentes en la familia. En dicha situación, se dieron recomendaciones específicas de seguimiento de alto riesgo para las mujeres sanas familiares de primer grado y quedamos a la espera de, más adelante, poder proseguir con los estudios genéticos. En ese momento, se debatió con ella la importancia de ese seguimiento para detectar la enfermedad de manera precoz, si se presentaba, y así transmitirle tranquilidad en cuanto a sus hijas. No fue hasta 2011 cuando se retomó el caso, ya que solicitó visita a la unidad Margarita, una sobrina, hija de la única hermana sana de Emilia que quedaba. Consultaba porque con 44 años acababa de ser diagnosticada de cáncer de colon. Ella era conocedora de que su tía había acudido a nuestra unidad y que se había realizado un estudio genético. Se actualizó la información que teníamos y nos informó que Emilia había fallecido hacía 4 años. Estaba muy preocupada con su historia familiar, tenía una alta percepción de riesgo.

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Gracias al avance en las técnicas de laboratorio, el estudio genético pudo ser ampliado, llegando a la conclusión de que la alteración identificada hacía 10 años sí era la causa genética que explicaba los casos de cáncer presentes en la familia. Entonces se le planteó a Margarita la posibilidad de conocer si ella era portadora de la mutación y que sería muy importante que toda su familia conociese la nueva información. Aceptó y el estudio reveló que ella no había heredado la mutación. A pesar de ello, su miedo seguía siendo elevado, ya que la vivencia de la enfermedad marcaba claramente su percepción de riesgo. Paralelamente, se citó a todos los familiares que habían sido visitados anteriormente en la unidad, que eran las tres hijas de Emilia —Dolores, Pepita y Carmen— y una prima de esta, M.ª Luisa, para poder informar de los cambios sobre el resultado del estudio genético. Las tres hermanas acudieron juntas a esa visita. Se les informó de las novedades y las connotaciones de la enfermedad hereditaria presente en la familia. Toda la familia se unió y la información llegó a todos los familiares. Es en este momento, al confirmarse la mutación genética responsable de los casos de cáncer de la familia, cuando los individuos toman consciencia de la repercusión de esta en sus vidas. Después del impacto inicial, se estableció un estrecho vínculo, basado en una relación de respeto y confianza, entre las tres hermanas y el asesor genético. Ello permitió empezar a abordar los aspectos más clínicos de la enfermedad, sus medidas de prevención, así como las repercusiones emocionales de la misma. Dolores, Pepita y Carmen compartían la misma característica genética y, por lo tanto, el mismo riesgo a desarrollar cáncer, principalmente mama. Pero ya desde el inicio cada una empezó a manifestar discrepancias en cuanto qué hacer en esta situación. Existía la posibilidad de llevar a cabo un seguimiento mamario específico o rea­ lizar cirugía profiláctica, es decir, practicar una mastectomía bilateral profiláctica. Dolores estaba muy indecisa. Su principal preocupación no era el cáncer en sí, sino el miedo al dolor. No soportaba tener que realizar pruebas si estas suponían pinchazos o tener que pasarlo mal y, de hecho, tenía realizado el documento sobre voluntades anticipadas con la idea de no ser sometida a procedimientos terapéuticos innecesarios en caso de situación de riesgo vital.

Pepita enseguida tomó la decisión de realizarse la mastectomía profiláctica. Tenía clarísimo que no estaba dispuesta a ser diagnosticada de cáncer de mama y eso era prioritario antes que su imagen corporal y autoestima. Y Carmen, la tercera hermana, prefería optar por el seguimiento. Ella ya había sido diagnosticada 4 años antes de un cáncer de mama y en ese momento estaba libre de enfermedad. Había llevado bien el tratamiento y veía la enfermedad como superada. Descartaba totalmente la cirugía. Estos tres puntos de vista se pusieron en común en una sesión conjunta con ellas. Cada una rebatía la decisión de las otras, sin llegarse a comprender a veces entre ellas. El papel del asesor genético fue importante para moderar y ayudar a que cada una respetase la decisión de las otras. Después de aquella reunión, Pepita y Carmen reafirmaron su decisión, sintiéndose muy seguras y satisfechas de lo que habían decidido. Dolores, a pesar de ser consciente de su miedo, empezó a plantearse seriamente la cirugía profiláctica, afrontando sus miedos más íntimos.

El intenso sentimiento de culpabilidad de Manuel Cristina y Carmen son dos hermanas que acudieron a la unidad de consejo genético, derivadas por sus oncólogos para valorar su historia personal. Concretamente, Cristina, con 32 años, había sido diagnosticada de cáncer de mama a los 31, y Carmen, de 30 años, había sido diagnosticada recientemente de cáncer de pulmón metastásico sin ser fumadora. Ante dichos diagnósticos a edades precoces, la sospecha clínica fue síndrome de Li-Fraumeni. Se procedió a la realización del estudio genético del gen P53, donde se identificó una mutación que confirmaba el diagnóstico inicial. Ambas hermanas eran portadoras de dicha mutación genética. Durante las diversas visitas que se realizaron con Cristina y Carmen, trabajamos el tema de la herencia, de la transmisión de la característica genética y cómo esta puede afectar a sus familiares directos. Cristina es madre de dos niños de 2 y 5 años respectivamente, su principal preocupación. Por ello, se abordaron los aspectos emocionales relacionados con la probabilidad de haber transmitido la característica genética a sus hijos y cómo esta puede afectarlos durante la infancia o a lo largo de la vida.

138 La información sobre el seguimiento que deberían llevar sus hijos, en el caso de que fuesen portadores, cómo gestionar estos controles a través de pediatras expertos en el campo, y la información estructurada y adecuada hicieron que Cristina valorara de forma muy positiva saber su condición genética y así poder realizar un seguimiento correcto a sus hijos, que de otra forma se hubiese obviado. Tras la entrega de los resultados, acudieron sus padres para la realización del estudio directo. Tanto Manuel como Carmen se mostraban dispuestos para la realización del mismo, y desde el primer contacto mostraron gran preocupación por la evolución de las enfermedades de sus hijas, ya que Carmen presentaba un pronóstico fatal por su diagnóstico avanzado. Ni Manuel ni su esposa presentan antecedentes personales oncológicos. Los dos progenitores verbalizaban sentimientos de malestar emocional ante el conocimiento de saber quién de los dos era el portador de la mutación identificada en sus hijas. En estas ocasiones pueden aparecer sentimientos de culpa por transmitir un carácter genético que ha podido provocar la situación familiar, miedo a perder a sus seres queridos por ello e impotencia por no poder modificar las cosas. Finalmente, Manuel resultó ser el portador de la mutación, y se le ofreció seguimiento en la unidad, no tanto para el control clínico como para el manejo emocional de su nuevo estatus genético. Durante una de las visitas, refirió sentirse el causante de la enfermedad de sus hijas, decía que por su culpa sus hijas se hallaban en esa situación. Además, también surgió el temor a que sus nietos enfermasen también a consecuencia de ello. Es importante que el asesor genético sepa transmitir y compartir con el paciente el hecho que la transmisión de las características genéticas no tiene nada que ver con lo que queremos o deseamos para nuestros hijos; que dicha característica genética fue recibida en el momento de la fecundación junto con el resto de su material genético, y que seguramente no hay un sentimiento de culpabilidad hacia los padres. «No podemos manejar lo desconocido. Pero, en la actualidad, la identificación de la característica genética permite actuar en consecuencia para el resto de familiares en riesgo.» Costó tiempo que Manuel «aceptara» su condición genética y que él no tuvo nada que ver con la enfermedad de sus hijas. Sus controles eran

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periódicos y la calma familiar volvió a su punto de partida hasta que Carmen, su hija, recayó de su tumor de pulmón, falleciendo al poco tiempo. Este duro golpe revivió nuevamente los sentimientos de culpa de Manuel. Se sentía culpable de la muerte de su hija, estaba arrepentido de haberse hecho el estudio genético y manifestaba continuamente que esa carga emocional no la podría gestionar jamás. Tras varias visitas a la unidad después del fallecimiento de Carmen, Manuel seguía teniendo una alta percepción de culpabilidad. El núcleo familiar se volvió frágil e impenetrable por nuestra parte, hasta el punto de que Manuel decidió no acudir más a la unidad, ya que el vínculo con nosotros solo le aportaba malos recuerdos y ningún beneficio claro. En ese punto, fue importante ofrecer la opción de volver a la unidad en el momento que él creyese conveniente, para retomar el seguimiento o solicitar soporte psicoterapéutico.

El secreto de Francisco Francisco, de 66 años, es un paciente sano, portador de una mutación en BRCA1, que acude de forma anual a la consulta de consejo genético para un control del PSA. Diversos familiares de Francisco han sido visitados en la unidad para el diagnóstico predictivo de la mutación identificada en un familiar afecto y, poco a poco, han ido pasando por la unidad casi todos los miembros de la familia, excepto la hija de Francisco. La primera vez que acudió Francisco a la unidad para la realización de dicho estudio genético, se le informó de los riesgos que suponía para él ser portador de la característica genética identificada en un familiar directo y, si era así, la importancia de transmitir esta información a su hija, para que esta pudiera decidir si deseaba conocer si compartía esa característica genética con su padre o no. Su hija no acudió a la consulta para saber su riesgo real respecto al cáncer de mama y ovario. Año tras año, el Sr. Francisco ha acudido solo a su visita anual. La mujer de Francisco nunca ha acompañado a su esposo, hecho que llama la atención, ya que habitualmente las parejas de los individuos portadores también necesitan aclarar dudas sobre la situación clínica de sus familiares. Visita tras visita, el asesor genético se interesa por saber si esta información ha llegado a su hija Claudia o no, ya que entonces esta podría tomar

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la decisión de realizar el estudio genético o no, o, en su defecto, iniciar un seguimiento de alto riesgo específico. Hablando con Francisco, nos damos cuenta de que ni él ni su esposa han dado esta información a su hija. Dice que Claudia sabe que hay una mutación genética en la familia y que está presente en algunos miembros, pero Francisco no le ha informado de su condición genética personal. Con lo cual, Claudia desconoce que ella podría ser portadora de una mutación genética que podría aumentar notablemente su riesgo a tener cáncer de mama y ovario. En ese momento, se exploran los motivos por los cuales no ha explicado nada a su hija, alegando que igual no es portadora y que así le ahorran un disgusto. Su mujer no quiere que le digan nada por no preocuparla, y dice que Claudia ya realiza un seguimiento ginecológico más o menos correcto. No son conscientes de que su instinto de sobreprotección puede llevar a perjudicar seriamente a su hija y que debe ser ella quien tome la decisión de realizar o no el estudio, ya que esa información es muy valiosa tanto para ella como para su descendencia. Dialogamos sobre los miedos y creencias que su mujer podía tener, y se propuso una visita en la unidad para poder abordar mejor la situación, siendo esta rechazada por su esposa. Dado que Francisco siempre se ha mostrado receptivo frente a la información recibida por el asesor genético, y teniendo en cuenta sus valores y creencias, empezamos a trabajar la importancia de la información genética para llegar a la toma de decisiones y plantear escenarios futuros. Diez años después del estudio genético de Francisco, Claudia acude para informarse sobre la posibilidad de realizarse el estudio directo de la mutación identificada a su padre. El asesor genético, que conoce muy de cerca el caso, informa a esta sobre las implicaciones de la mutación genética presente en su familia, y como esta le puede afectar. Nos comenta que hace poco más de 5 meses que es conocedora de que su padre es portador y cómo reaccionó al enterarse de que sus padres habían ocultado dicha información durante tanto tiempo. De entrada se mostró enfadada, con rabia de que sus padres hubieran decidido por ella. Rabia por si tenía una mutación genética ocultada que aumentaba su riesgo de tener una enfermedad tan temida como el cáncer, e impotencia por no haber podido manejar ella su información.

Más tarde, se realizó una visita conjunta con Claudia y su padre y, asombrosamente, la esposa de Francisco tampoco acudió a visita, ya que seguía pensando que no era buena idea dar esta información. En la actualidad, Claudia, portadora de la mutación, sigue los controles de alto riesgo en la unidad y Francisco se siente relajado y tranquilo al saber que su hija sigue los controles correctos y toma sus propias decisiones. Modificar o influir en la actitud sobreprotectora de algunos padres sobre sus hijos es una difícil labor. Francisco decidió dar la información a su hija sin el consentimiento de su esposa, gracias al trabajo del asesor genético, quien le dio las herramientas para poder enfrentarse a una dura realidad para él, pero que suponía un claro beneficio para su hija y sus nietos.

CONCLUSIONES El propósito de este capítulo ha sido reflejar la complejidad del counselling en familias con predisposición hereditaria al cáncer. Destacaríamos que cada familia es única e irrepetible, y que su comportamiento frente a una condición genética puede ser muy variable en función de sus creencias, actitudes y, sobre todo, basado en las vivencias que ha generado en su entorno familiar. La base del asesoramiento genético es proporcionar al individuo y a sus familiares las herramientas necesarias para una mejor comprensión del riesgo individual y poder tomar libremente sus propias decisiones.

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Cáncer infantil y familia Núria Carsí Costas

INTRODUCCIÓN El diagnóstico de cáncer en un miembro de la familia, especialmente cuando el afectado es un niño, es un suceso vital que provoca un gran impacto que desestabiliza a todo el grupo fami­ liar y causa un trastorno emocional y cognitivo inevitable, por lo que la intervención psicológica ha de ser dirigida a todo el núcleo familiar, que representa un sistema dinámico e interactivo. La respuesta o reacción a esta crisis vital de­ penderá de varios aspectos: de la personalidad de cada uno de los implicados, del nivel de ma­ duración, de las experiencias previas vividas, del grado de autonomía, de las formas particulares de percepción y registro de la realidad, y de la función que establezca cada miembro en el con­ texto familiar. La capacidad para utilizar recursos para la ges­ tión emocional será determinante en la situación de crisis de vida que experimentan, provocada, entre otras causas, por la incertidumbre de la evolución de la enfermedad. A partir del momento del diagnóstico, será necesario asumir una serie de cambios: reorga­ nización de la dinámica familiar, desplazamien­ tos al hospital, pruebas y tratamientos médicos (a menudo dolorosos y complejos), cambios de comportamiento en el niño afectado, modifica­ ción de la conducta en los hermanos, cambios económicos, dado que uno de los padres deja el trabajo para ocuparse del niño enfermo, la rela­ ción de pareja, las relaciones sociales y laborales… También hay que tener presente que a veces el tratamiento, implica desplazamiento a otra ciu­ dad e incluso a otra comunidad autónoma o país. Los padres han de disponerse a ceder parte del control sobre su hijo enfermo y depositar su confianza en manos de personas desconocidas que forman parte del equipo de profesionales de atención contra el cáncer. © 2015. Elsevier España, S.L.U. Reservados todos los derechos

Estamos convencidos de la importancia y los beneficios que aporta la ayuda terapéutica es­ pecializada en esta experiencia de enfermedad grave en un niño, acompañando a la familia a res­ ponder de forma saludable y prevenir respuestas malsanas. El objetivo es acompañar a la familia y fomentar la contención emocional, ayudándola poco a poco a aceptar los cambios que se están produciendo, así como al afrontamiento y la aceptación de la enfermedad y a fortalecer en el futuro los recursos psíquicos del menor, faci­ litando un funcionamiento psíquico más sano. El propósito de este capítulo es remarcar la complejidad e importancia de la atención inte­ gral al niño con cáncer y su familia, remarcar las peculiaridades del cáncer infantil y los avances en el tratamiento, con los retos que esto supone, y presentar la propuesta de trabajo psicoemo­ cional, para dar respuesta al sistema familiar en crisis por enfermedad grave de uno de sus miem­ bros, en este caso un menor.

ACTUALIDAD DEL CÁNCER INFANTIL Según datos facilitados por los jefes del Servicio de Oncología y Hematología Pediátrica del Hospital Materno-Infantil del Valle de Hebrón y San Juan de Dios de Barcelona, el cáncer infantil supone el 2% de todos los cánceres que existen; por lo tanto, se puede decir que es una enfermedad «rara». Cada año se diagnostican 950-1.000 nuevos casos de cáncer infantil en España, lo que viene a representar unos 142 nuevos casos anuales por cada millón de niños en edad inferior a los 15 años. Su incidencia es mucho menor que en el cáncer del adulto, pero la repercusión personal, familiar y social que supone supera, con mucho, su importancia numérica. Una diferencia entre el cáncer que aparece durante el desarrollo (cáncer infantil) y el del

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142 adulto es el tipo de neoplasia. En el cáncer del desarrollo hay un predominio de los tumores de los órganos hematopoyéticos y linfáticos (leuce­ mias y linfomas), así como de los tumores de los tejidos del sistema nervioso (tumores cerebrales, neuroblastomas…) y de los tumores del tejido de sostén, como el hueso o el músculo (sarcomas). Otra de las grandes diferencias con el cáncer del adulto es que alrededor del 75% de todos los tumores de desarrollo son curables con los tratamientos que se disponen en la actualidad. Esta cifra refleja el progreso de los tratamientos y el resultado de las unidades especializadas en on­ cohematología pediátrica, integradas por diver­ sos especialistas y coordinadas por el oncólogohematólogo pediátrico. No obstante, hemos de recordar que continúa siendo la segunda causa de mortalidad infantil en España, después de los accidentes. El pronóstico de cáncer, es decir, la posibilidad de curación, dependerá del tipo de enferme­ dad, de si existen o no metástasis, de la respuesta al tratamiento, de las alteraciones genéticas del tumor y de la edad del paciente. Este pronós­ tico también empeora en caso de recaída o recu­ rrencia de la enfermedad a pesar del tratamiento previo. La recaída puede ser local (en la misma zona que apareció al inicio), pero también pue­ de aparecer como metástasis (en otra parte del cuerpo).

TRATAMIENTO DEL CÁNCER INFANTIL EN LA ACTUALIDAD Es importante conocer que los tratamientos actuales del cáncer infantil han mejorado radi­ calmente respecto a los que se empleaban hace unos años. En la actualidad, cabe esperar que más del 80% de los niños que desarrollan cán­ cer se curen. Algunas de las innovaciones en el tratamiento son: • Técnicas quirúrgicas que permiten salvar la extremidad en los casos de tumores que afectan a los huesos. Como resultado, ha dis­ minuido la necesidad de practicar amputacio­ nes de las extremidades afectadas. • La colocación de vías centrales (catéteres, port-a-cath) ha eliminado la necesidad de repetidas y dolorosas punciones en manos, brazos y pies. • Tratamientos tópicos para la disminución del dolor derivado de la punción.

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Medicamentos más efectivos para el control de las náuseas y los vómitos, así como la in­ corporación de medidas no farmacológicas, como la relajación. Las diferentes técnicas de soporte a la nu­ • trición permiten mantener el peso de los enfermos más graves y no tener que aplazar los tratamientos. El • uso más efectivo de antibióticos ha re­ ducido los problemas relacionados con las infecciones. • La utilización de factor de estimulación de neutrófilos, que ayuda a la recuperación de los glóbulos blancos después de la quimioterapia, permite tratamientos más intensos y con me­ nor riesgo de complicaciones infecciosas. La • mejora en el abordaje del dolor producido por la enfermedad y/o por los tratamientos. • Medicamentos nuevos que están diseñados para bloquear las vías de supervivencia de las células tumorales y que se pueden combinar con la quimioterapia clásica. • Se apuesta, siempre que es posible, por el tra­ tamiento en hospital de día para reducir el tiempo de los ingresos hospitalarios. • La realización de procedimientos dolorosos, como la punción lumbar, o ansiógenos, como, por ejemplo, radioterapia o resonancia mag­ nética, bajo sedación. Todas estas innovaciones, a pesar de la gran mejoría que implican, no suponen ausencia de malestar, dolor y dificultad por parte de los me­ nores que las reciben. El manejo del cáncer y del niño con cáncer es complejo, y en el tratamiento actual del mismo se requieren, muchas veces, medidas intensivas y agresivas que producen toxicidad.

INTERVENCIÓN PSICOEMOCIONAL Como ya hemos mencionado en otros apartados de este capítulo, el abordaje de esta realidad es de alta complejidad, y la forma de tratarla ha de ser con una atención integral que abarca todas las dimensiones del ser y todo el núcleo familiar, en­ tendido como un sistema dinámico e interactivo. El cáncer infantil es un suceso vital que intro­ duce cambios radicales en todos los aspectos de la vida familiar, y es por esta razón que la atención no solo hay que concentrarla en el niño, sino en su familia y demás aspectos de su vida.

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Capítulo 17.  Cáncer infantil y familia

La mayoría de los centros de atención onco­ lógica cuentan con una amplia gama de servicios y programas para apoyar a los niños y sus fami­ liares a través de toda la experiencia del cáncer. Esto incluye desde el diagnóstico, pasando por el tratamiento, hasta meses y años después de haberse finalizado. Tener un menor con cáncer es, por lo general, una experiencia nueva para todos los integrantes de la familia. Se trata de una experiencia muy es­ tresante, por lo que no es sorprendente que las familias requieran preparación, apoyo y asesoría para poder sobrellevar la situación, y presentar los servicios al inicio del proceso ayuda a la pro­ moción de la salud y a prevenir dificultades que se presentan con mucha rapidez. Se recomienda que la familia conozca desde el inicio a los componentes del equipo de soporte psicoemocional, lo cual permite disponer de tiem­ po para trabajar el vínculo que facilitará y propi­ ciará la labor terapéutica cuándo sea necesaria. Los servicios de apoyo, en principio, son op­ cionales y a demanda de la familia, a no ser que se detecten dificultades o disfuncionalidades que recomiendan la intervención como parte inte­ grante del tratamiento médico, aunque se sabe que los padres son más propensos a obtener mayor beneficio si aprovechan los recursos dis­ ponibles desde el inicio. Los equipos suelen encontrarse algunas veces con la reticencia de la familia, principalmente por creencias erróneas, como, por ejemplo, «No necesitamos ayuda, tenemos mucha ayuda de la familia y amigos», por confundir al equipo con el de cuidados paliativos y creer que se les informará de la situación de no curación o mal pronóstico, también por malas experiencias an­ teriores con profesionales de la salud mental o equipos de soporte psicoemocional. Hay niños que son tratados en diferentes hospitales en el mismo proceso de la enfermedad. El tipo de intervención variará y se centrará en actuaciones preventivas o terapéuticas. Es ne­ cesario establecer una clara diferenciación entre apoyo emocional, asesoramiento, promoción de la salud, prevención y terapia, teniendo en cuenta el momento y el ámbito de intervención, y redefinir las demandas en función de la actuación que se considere más oportuna o posible. La contención o apoyo emocional en momen­ tos de crisis intensa suele ser más habitual en el ámbito hospitalario y en el acompañamiento en

143 el proceso de morir y duelo. Sin embargo, no excluye otro tipo de intervención. La prevención acostumbra a ser una actuación puntual sobre un tema concreto que preocupa, aunque no está necesariamente vinculada a un conocimiento exhaustivo de las características de la familia. Las intervenciones preventivas pre­ tenden evitar la aparición de conductas desadap­ tadas o problemas emocionales que conducen hacia la pérdida de la salud. El asesoramiento está presente durante todo el proceso y la promoción de la salud ha de guiar las intervenciones psicoemocionales que se realizan, en el sentido de que cada una de ellas ha de te­ ner la intencionalidad de movilizar la capacidad de respuesta de forma saludable ante la crisis de vida. Tal y como indica el Dr. Siegel, existen tres grupos de pacientes, los que dan una respues­ ta sana, los que están en un punto neutro y los de respuesta malsana, y el trabajo del equipo es facilitar que los que no están en el primer grupo aprendan estrategias de afrontamiento sanas y que los que sí lo están reciban estímulo para seguir dándola. Por último, el contexto terapéutico se des­ cribe cuando una familia requiere apoyo sobre un problema que afecta a su estructura o a la relación entre sus miembros, que han agotado sus recursos o la capacidad para afrontarlos. Generalmente, el conflicto surge por el impacto de la enfermedad o acentuado por ella. Estas intervenciones tienen el propósito de evitar un incremento de la problemática ya existente y que la energía se pueda dedicar progresivamente al afrontamiento de la enfermedad y los cambios que provoca. Es recomendable que la familia pueda obtener apoyo y orientación del equipo en cualquiera de las siguientes etapas: • A veces en el prediagnóstico, cuando el proceso es largo y difícil, y hay sospecha de neoplasia. En el diagnóstico. • • En el tratamiento ambulatorio y la hospitali­ zación. • En la remisión y el período libre de enferme­ dad. En las revisiones ambulatorias por dife­ rentes especialistas. • En la recaída y el tratamiento hasta nueva remisión. En la recaída o progresión de la enfermedad, • en la atención de la unidad de cuidados pa­ liativos y al final de la vida.

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En el duelo de los familiares y compañeros. En el alta, a los supervivientes (personas libres de enfermedad). Hay que tener en cuenta que en la mayoría de los casos el tratamiento de la enfermedad supone un largo período de tiempo, que implica hos­ pitalizaciones frecuentes, tratamiento en hospital de día, revisiones por diferentes especialistas, pruebas diagnósticas, aislamiento…, y por este motivo se ha de evitar el desgaste de las fuerzas físicas y psíquicas, así como de la capacidad de resistencia del niño, de sus padres y del grupo de ayuda familiar y social. De esta manera, el objetivo principal de la intervención consiste en: polarizar la energía dis­ ponible del niño, los padres, los hermanos, los abuelos… para asumir un compromiso con ellos mismos y desarrollar un papel activo y capaz de curación. Según estudios realizados en adultos, el es­ tado de choque tiene una duración aproximada de 3 a 6 meses en el diagnóstico inicial y entre 2 y 4 semanas cuando se trata de recaídas. En este último caso, la reacción inicial de choque suele ser más intensa y de menor duración que en el debut, y esto es debido a que la persona ya tiene información y experiencia previsible sobre el proceso, así como recursos de afrontamiento, que se han movilizado en la etapa diagnóstica y de tratamiento. Esta información es de importancia a la hora de ser realistas en las expectativas de res­ puesta de la familia y para que los profesionales de la salud que intervienen en la atención del niño con cáncer comprendan la complejidad que su­ pone llegar a aceptar la realidad de vida que aho­ ra están experimentando y que precisarán un tiempo para poder digerir y asimilar. Facilitar la información necesaria y al ritmo que la familia pueda integrar (información a la carta) es un recurso de gran ayuda para disminuir la primera respuesta de ansiedad de los padres y facilitar que puedan abordar esta etapa en un estado de mayor tranquilidad, que les permitirá una mejor toma de decisiones, en un momento del proceso donde han de tomarse muchas, com­ plejas y con muy poco tiempo para pensar. Por otra parte, para iniciar un proceso de pro­ tección y seguridad hacia un niño y sus padres, y para poder aceptar los retos que la enfermedad plantea, es importante desarrollar un trabajo terapéutico que contribuya a desplazar la enfer­ medad del centro vital de sus vidas.

Sección 4.  Counselling y familia

Se trata de situar la enfermedad como una experiencia que ahora ocurre en la vida y evitar focalizar toda la energía en la enfermedad (gran parte ya se le ha de dedicar), ya que, si es así y la atención se polariza en la enfermedad, puede desaparecer la noción de «vivir» de su campo de conciencia y quedar ocupado solo por la enfer­ medad.

ATENCIÓN PERSONALIZADA Y ALTAMENTE ESPECIALIZADA La enfermedad oncológica en el niño y el joven es una enfermedad rara y compleja. Su trata­ miento puede que incluya cirugía, radioterapia, quimioterapia, trasplante de médula ósea o de células madre e inmunoterapia, por lo que re­ quiere un equipo de expertos especializados en múltiples campos de la medicina más avanzada y profesionales de enfermería especializados en el manejo de niños y adolescentes con cáncer y enfermeras consultoras clínicas, expertas en counselling y final de vida, psicólogos y psicoon­ cólogos infantiles, fisioterapeutas, trabajadores sociales, agentes de pastoral, etc., para obtener los mejores resultados y ayudar a los niños afectados y a sus familiares a sobrellevar los as­ pectos psicoemocionales, sociales, educativos y espirituales que forman parte de la experiencia del cáncer de desarrollo. La intervención de cada uno de los miembros es más relevante según las necesidades personalizadas y las diferentes fases de la enfermedad. En los primeros días de hospitalización, des­ pués del diagnóstico, se tenderá a facilitar la expresión de sus sentimientos y la demanda de ayuda necesaria. Para ello hay que escuchar y comprender, tanto al niño como a la familia, en un clima de cordialidad, ganando su confianza, tratándoles con mucho respeto y ternura, y ha­ blando con ellos de los cambios que están ocu­ rriendo en su vida ordinaria. Solo conociendo lo que piensan y sienten se les podrá ayudar de forma eficaz, tranquilizándoles, pero sin herirles ni mentirles. En sucesivas hospitalizaciones y/o tratamien­ tos en el hospital de día, los niños ya se han fami­ liarizado con el ambiente y tienen más confianza con los profesionales, por lo que la actuación del equipo se orienta a conseguir la adaptación psi­ cológica del niño y de su familia a la enfermedad y al hospital.

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Capítulo 17.  Cáncer infantil y familia

Es necesario que reciban afecto, se les acom­ pañe para sentirse en un ambiente de respeto y seguridad, se les deje decidir en aquellas cues­ tiones en que pueden hacerlo (qué llevar de dis­ tracción al hospital, cuándo y cómo cortarse el pelo, a quién quieren decírselo, qué información quieren y cuál prefieren no escuchar…), valorar sus capacidades y mantener los límites y la dis­ ciplina, para ayudarles a contrarrestar los sen­ timientos de rabia, miedo, ansiedad y soledad. Conviene organizar la estructuración del tiempo hospitalario para proporcionar al ni­ ño momentos de juego, de diversión, de inti­ midad, de sueño y de descanso, y fomentar la continuidad de la escolarización, con tiempo para las clases, los deberes y la elaboración de trabajos. El tratamiento en la fase final de vida es com­ plejo y, por ello, hay que prestar especial atención al acompañamiento psicoemocional, para ayudar a que la muerte suceda en un entorno lo más tranquilo y armónico posible y con la ayuda que el niño, adolescente y familia necesiten para en­ carar esta experiencia vital y facilitar, si es posible, el trabajo de duelo, tanto en el que muere como en sus seres queridos. El objetivo principal del tratamiento del cáncer infantil y juvenil es alcanzar la curación del niño y adolescente para que pueda alcanzar un desarrollo normal y tener una vida adulta productiva y útil. La curación tiene diferentes propósitos: primero, alcanzar la situación en la que no se observen signos ni síntomas de la enfermedad; segundo, llegar al estado en el que no exista o sea mínimo el riesgo de recaída; y tercero, la restauración completa de la salud en todas sus dimensiones. Hoy por hoy, no todos los centros disponen de la misma cualidad de servicio. La atención integral es un enfoque en el que se atienden las necesidades del paciente por com­ pleto, no solo las físicas. La atención integral involucra, como hemos visto, la colaboración de muchos profesionales, y ha de ser el enfoque estándar en todos los centros médicos especia­ lizados en el tratamiento contra el cáncer en menores de edad. Los aspectos clave de una atención integral bien diseñada son: • Empleo de los recursos más avanzados en el diagnóstico y tratamiento, incluyendo la opción de participar en estudios clínicos.



Equipo de profesionales de la salud expertos en el tratamiento del cáncer infantil y del adolescente. • Amplia gama de servicios, incluyendo pro­ gramas educativos, asesoría psicoemocional, grupos de apoyo y programas sociales, volun­ tariado, entre otros, para ayudar a mejorar la calidad de vida de los niños, jóvenes afectados y sus familiares. Recursos que faciliten la respuesta a las nece­ • sidades básicas, como alimentación, un lugar donde hospedarse durante el tratamiento y transporte. Programas educativos para los afectados y • para los familiares con materiales actuales (contenido impreso, audio, DVD…). • Programas escolares, incluyendo contacto con los maestros hospitalarios y maestros a domi­ cilio, así como apoyo con la reincorporación a la escuela. • Coordinación de esfuerzos y recursos para ayudarles a sobrellevar el tratamiento, las ex­ ploraciones y procedimientos médicos. • Programas sociales que ayuden a las familias que lo precisan en los temas referentes a alo­ jamiento, recursos económicos, dietas… • Acceso a asesoría con profesionales de la salud comunitarios. • Instalaciones que sean hospitalarias tanto para los niños como para los adolescentes y los familiares. • Programas de investigación para analizar y evaluar los resultados de todos los tratamien­ tos y servicios disponibles. El diagnóstico de cáncer en un hijo es una noticia muy dolorosa y de difícil asimilación para toda la familia. Después del fuerte impacto emo­ cional, de forma casi inmediata surgen preguntas sobre la posibilidad o no de curación, los trata­ mientos que se aplicarán, efectos secundarios, métodos de administración de los tratamientos, bienestar del niño, consciencia del niño respecto a la enfermedad, organización familiar, informa­ ción a los hermanos y cómo se informa de una noticia como esta… Describir los retos que enfrentan las familias con niños y adolescentes con cáncer, e identificar factores de riesgo y señalar intervenciones psicoterapéuticas apropiadas: cuando se trata de describir la experiencia de pacientes oncológicos infantiles y de sus familias, el término cáncer resulta muy genérico, ya que

146 distintos diagnósticos están asociados a distintas expectativas de curación, y los variados trata­ mientos ocasionan diferentes efectos secunda­ rios a corto y largo plazo. La edad del paciente en el momento del diagnóstico, factores demográ­ ficos, disponibilidad de apoyo terapéutico, entre otros, son factores importantes en la adaptación psicológica y aceptación de la crisis de vida del niño y su familia. ¿Cuáles son los retos a los que se enfrentan las familias de los pacientes en pediatría oncohematológica y el apoyo psicológico pertinente?: existen diferentes variables que afectan al proceso de adaptación y aceptación familiar a las enfermedades crónicas, como son el tipo y curso de la enfermedad, la edad del paciente y la etapa de desarrollo de la familia. La habilidad de la familia para usar recursos internos y exter­ nos, preexistentes y nuevos, para hacer frente a los retos que supone un diagnóstico de cáncer, depende no solo de las características familia­ res, sino también de la interacción de diferentes factores, como la enfermedad, el tratamiento, la edad del paciente y la familia. Entre las metas que se deben seguir en el tra­ bajo clínico, se han identificado: • Evaluación inicial. • Facilitar la comunicación con el equipo de salud, el paciente, distintos miembros de la familia y la comunidad. • Proporcionar apoyo emocional y psicoterapia individual, de pareja y familiar. • Proporcionar información psicoeducativa. • Facilitar consultas con otros profesionales (psiquiatras, agentes pastorales, sacerdotes, profesores). • Empleo de terapia de juego, técnicas conduc­ tuales y terapia asistida con animales siempre que sea posible, para disminuir el estrés asocia­ do a procedimientos médicos y diagnósticos. • Facilitar grupos de apoyo para los niños y adolescentes con cáncer, así como para sus hermanos y padres. • Proporcionar seguimiento psicológico a los supervivientes. Empleo de musicoterapia, arteterapia, terapia • asistida con animales… para ayudar a la inte­ gración de la experiencia. • En algunos hospitales, reflexoterapia y otras terapias complementarias como ayuda para el tratamiento de sintomatología ocasionada por la presencia de efectos secundarios o por

Sección 4.  Counselling y familia

los estados tensionales producidos por los in­ gresos, pruebas diagnósticas… Para responder a alguna de estas metas, se ha iniciado un estudio piloto de evaluación psicoló­ gica en oncología pediátrica basado en el modelo de estrés traumático y riesgo psicosocial. Este es­ tudio se está realizando por el equipo de soporte psicoemocional del Hospital de San Juan de Dios de Barcelona. El objetivo de esta investigación es proponer un nuevo modelo de evaluación basado en la in­ tegración de dos modelos que ofrecen un marco general para la atención psicológica adaptada a la gravedad psicosocial de los niños y familias que sufren cáncer infantil. Este modelo ofrece un plan para guiar el tipo de intervenciones clínicas basadas en el riesgo clínico y psicosocial desde el diagnóstico de la en­ fermedad (debut) hasta las fases de seguimiento a largo plazo, y permitirá: • Una mejor detección de los síntomas de estrés postraumático. • Una mejor detección de la adaptación de la enfermedad en términos de síntomas de an­ siedad, depresión, síntomas somáticos junto con la mejoría de riesgo psicosocial. Este modelo de evaluación está basado en la inte­ gración de dos modelos: el modelo de salud psico­ social preventivo pediátrico (MSPPP) y el Modelo de Estrés Traumático Médico pediátrico (METM). Así, nos plantearemos tres modalidades de intervención según el grado de riesgo: 1. Los pacientes de las categorías C (universal) se beneficiarán de una intervención psicoe­ ducativa de la enfermedad y de las respues­ tas psicológicas, que serán atendidas por una enfermera consultora clínica, especializada en el acompañamiento terapéutico en el proceso de salud-enfermedad y en el final de la vida, así como en el duelo, y una psicooncóloga, ambas pertenecientes a la entidad Asociación de Familiares y Amigos de Niños con Cáncer (AFANOC), entidad que tiene firmado un convenio de colaboración con el hospital para ofrecer este servicio. La intervención psicoedu­ cativa se refiere a tres sesiones multifamiliares, donde se imparte información sobre cáncer infantil, técnicas y estrategias de resolución de pro­ blemas clínicos en el domicilio (fiebre, náuseas, vómitos, cambios de humor por los corticoes­ teroides…), administración de medicación sub­ cutánea, entre otras cuestiones, y resolución

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Capítulo 17.  Cáncer infantil y familia

de dudas, que serán facilitadas por el equipo de enfermería especializada de la unidad. También se realizan sesiones psicoeducativas individuales o familiares respecto al afrontamiento por parte de los niños y jóvenes afectados por la enferme­ dad, y por parte de los hermanos, padres y otros familiares. Estas son conducidas principalmente por el equipo de soporte psicoemocional, com­ puesto por una enfermera consultora clínica, una psicooncóloga, una psicóloga clínica, un psiquiatra y un trabajador social. 2. Los pacientes de las categorías B (target) se beneficiarán de un apoyo emocional y counselling llevado a cabo por el equipo de AFANOC y por el servicio de psiquiatría y psicología del hospital. En el counselling se establece una relación segura con el paciente y su familia, en la cual se favorece la expresión emocional del malestar, presentando un espacio de orienta­ ción, apoyo y escucha. 3. Los pacientes de la categoría A (clínica) precisarán un tratamiento psicoterapéutico a cargo del psiquiatra y la psicóloga clínica del equipo de soporte. La intervención con el niño y joven afectado de cáncer y su familia se lleva a cabo de manera continuada y más intensamente en los momentos de mayor impacto (debut, progresión de la enfer­ medad, fase de mantenimiento, período libre de enfermedad y regreso a las actividades cotidianas, supervivencia, recaída y final de vida, y duelo). La primera intervención se realiza cuando el equipo médico ha informado a la familia del diagnóstico y tratamiento de la enfermedad de su hijo. Esto significa a la semana cómo máximo del debut, se realiza seguimiento en planta y hos­ pital de día según necesidad, y se cita a consulta para counselling y seguimiento psicoterapéutico. El trabajo del equipo de soporte psicoemocio­ nal se complementa con el trabajo de musicote­ rapia, arteterapia, terapia asistida con animales, payasos, reflexoterapia, unidad del dolor, cuida­ dos paliativos, atención espiritual y voluntariado, entre otros programas.

IMPACTO DE LA ENFERMEDAD Y PRIMERAS REACCIONES DE LA FAMILIA Como ya hemos visto a lo largo de todo el capítu­ lo, el cáncer suele ser una experiencia inesperada, que desestabiliza a toda la familia y provoca un

147 desequilibrio a nivel individual y familiar, el cual requiere de un proceso de adaptación y reajuste. Inicialmente existe mucho miedo y ansiedad, todo es desconocido (entorno hospitalario, len­ guaje técnico, procedimientos médicos y de enfer­ mería, pruebas diagnósticas, tratamientos…), al mismo tiempo que hay una percepción de falta de control, fragilidad, vulnerabilidad e impotencia. Los miembros de la familia han de afrontar y resolver otras dificultades y problemas: • De salud (físicos, psicológicos y existenciales). • Sociales y familiares. • Laborales y económicos. • Escolares. En este momento suelen aparecer dudas y preocupaciones en relación con las causas de la enfermedad, el manejo de los síntomas, el tipo de pruebas diagnósticas y los efectos secunda­ rios de los tratamientos a corto y largo plazo. «Mi hijo tiene cáncer». Información para los padres: una de las preguntas que primero se plantean los padres es por qué le ha ocurrido esto a su hijo y si en algún sentido son responsables de lo sucedido. A pesar de que muchos de los aspectos del cáncer infantil aún se desconocen, hay otros que se conocen muy bien, como es que las formas de cáncer hereditario (los que pasan de padres a hijos) son muy raras. La mayoría de padres se sienten responsables del cáncer que se ha desarrollado en su hijo, pero, de la mayoría de cánceres que afectan en la edad infantil, ellos no son los responsables. Otra de las grandes dudas y causa de sufri­ miento para los padres, cuando hay hermanos, es si sus otros hijos tienen mayor susceptibilidad para desarrollar cáncer que otros niños. La posibilidad de que el cáncer se desarrolle en otro hijo es muy baja. De la mayoría de los cánceres que afectan a los niño/as, no hay evi­ dencia que demuestre la susceptibilidad genética hereditaria, por lo que los hermanos del paciente no tienen ese riesgo. «Nuestro hijo podrá llevar una vida normal después del tratamiento»: la respuesta es sí. Los niños suelen responder muy bien a los tratamientos. La mayoría de niños con cáncer se curan en la actualidad, es decir, crecen y se convierten en adultos. Los padres también se preguntan y se preocu­ pan por los efectos secundarios de los tratamientos

148 sobre el crecimiento de sus hijos. Es cierto que al­ gunos tratamientos pueden afectar el crecimiento y, por lo tanto, la talla. Se intenta ajustar al máximo la manera como se administran estos tratamientos para reducir esas complicaciones. Es muy importante que los niños que han superado el cáncer infantil sean debidamente controlados a largo plazo por especialistas en crecimiento. Con tratamientos adecuados, como puede ser el soporte hormonal, se puede conse­ guir que tengan un crecimiento normal. Los tratamientos que permiten esta super­ vivencia pueden producir problemas de salud que se manifiestan al cabo de meses o años, y se les conoce como efectos tardíos. Algunos de estos efectos pueden ser problemas auditivos, de aprendizaje, coordinación, crecimiento y fer­ tilidad. También el tratamiento puede afectar a distintos órganos, como el corazón, pulmones, ojos, músculos o cerebro, y los efectos pueden perdurar toda la vida. Los efectos tardíos cam­ bian en función del tipo de tratamiento y la edad en la que se recibió, entre otros factores. Todas las complicaciones derivadas de los tratamientos precisan un seguimiento atento a lo largo de toda la vida. En la actualidad ya hay hos­ pitales que cuentan con clínicas de seguimiento especializadas en esta problemática. Hablando con un niño sobre cáncer: una vez se ha realizado el diagnóstico, el equipo mé­ dico, a veces con la presencia de otros equipos (soporte psicoemocional, paliativos), informa del mismo a los padres, y hay que plantearse cómo se va a realizar la información al niño y quién lo hará. Es importante que sepa en todo momento qué es lo que está ocurriendo, con una información adecuada a su edad y a su madurez. Por tanto, es útil conocer cómo integra el niño la enfermedad según su edad. La experiencia nos ha enseñado que los niños que mejor aceptan su realidad son aquellos que sus padres también responden sanamente al impacto del diagnóstico, cuentan con soporte familiar y social, y adoptan un estilo de afronta­ miento proactivo. ¿Quién ha de decírselo?: es preferible que sea informado por una persona de su confianza, preferentemente sus progenitores, que pueden estar acompañados por otro familiar cercano al menor o por algún profesional del equipo de salud (médico, enfermera…).

Sección 4.  Counselling y familia

En nuestra práctica, la entrega de información es compartida entre el oncólogo infantil y los progenitores, con la ayuda de los profesionales de enfermería y psicología si es preciso. Se ayuda a los padres que lo precisan con la resolución de dudas antes de informar a su hijo, planteamientos posibles que les pueden ayudar y facilitación de material escrito y dibujos para acompañar la explicación. Según la edad del ni­ ño, se facilitan cuentos que ellos pueden adaptar a la realidad específica de su hijo. Actualmente tenemos en el espacio de enti­ dades del hospital una biblioteca con cuentos, libros y folletos explicativos de la enfermedad y el duelo, que pueden ser prestados a los familiares. Cada vez existen más cuentos y relatos, escri­ tos e ilustrados por padres, que los han diseñado para explicar a sus hijos lo que sucedía y que los editan y donan para ayudar a otros padres en esta compleja tarea. También empiezan a existir materiales creados por los propios niños y adolescentes, que expli­ can, por ejemplo, qué es un hospital de día, los profesionales que intervienen en el tratamiento del cáncer, un port-a-cath… ¿Cuándo debe saberlo?: aunque no hay un momento «indicado» para decírselo y son los padres quienes mejor conocen a sus hijos, la ex­ periencia nos ha enseñado que precisan conocer lo que se les está haciendo (pruebas, analíticas, exploraciones médicas…), y se ampliará o com­ pletará la información cuando el niño empiece a preguntar directa o indirectamente sobre lo que le está ocurriendo, respetando lo que sí quiere y lo que no quiere saber. ¿Qué se le tiene que decir?: la cantidad de información y la forma de hacerlo dependerán de la edad y la madurez del menor. Escuchar sus demandas y responder a las mis­ mas es lo que ayuda a no darles más información de la que precisan para poder comprender qué les está sucediendo. El proceso de información ha de ser continua­ do y mantenido en el tiempo, y ser el máximo de congruencia por parte de todas las personas que intervienen en el mismo. El enfoque abierto, honesto, realista y con ternura le ayudará a comprender, para después poder integrar la realidad vivida. Durante el tratamiento, y cuando este fi­ naliza, se debe seguir manteniendo el diálogo abierto con el menor. Este, a medida que avance

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el tratamiento y crezca en edad, irá realizando preguntas cada vez más complejas. Establecer pautas de comunicación abiertas desde el inicio favorecerá la comprensión y la aceptación del niño del proceso y ayuda a man­ tener un estilo de comunicación sano, donde puede preguntar y sabe que recibirá una respues­ ta honesta sobre lo que está sucediendo. Para plantearlo, ayudará conocer las etapas generales en el desarrollo de un niño y su capa­ cidad de comprensión de una enfermedad grave.

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ETAPAS EVOLUTIVAS DEL PENSAMIENTO Hasta los 3 años: etapa preverbal. No acos­ tumbra a existir consciencia de lo que implica una enfermedad y hay dificultad en la expre­ sión de síntomas. Aparecen alteraciones en la alimentación, el sueño y el aparato digestivo. Es necesario facilitar y promover el contacto con los padres, a nivel afectivo, lúdico, establecimiento de límites… En esta etapa se han de mantener al máximo las rutinas y los hábitos diarios de higiene, alimentación, etc. De los 3 a los 6 años: concepción simplista de la enfermedad. Síntoma = enfermedad. Miedo ante cualquier intervención en el cuerpo. Mayor capacidad para tomar iniciativas y planificar ac­ tividades (adaptación al nuevo entorno). Aparece el pensamiento mágico (la enfermedad puede ser vivida como castigo o rechazo de los padres). Reacciones de negativismo, conductas agresivas, rabietas. En esta etapa es preciso favorecer la toma de decisiones en las cuestiones que ellos pueden decidir, e informar de lo que ocurre y de lo que se les va a realizar (tratamientos médicos, pruebas diagnósticas, cambio de apósitos, cam­ bio de gripper…). De los 6 a los 12 años: capacidad para una comprensión causal (mayor conocimiento del cuerpo y más curiosidad, lo que permite una ma­ yor comprensión de la enfermedad). Más cons­ ciencia del rol de enfermo y mayor participación en el proceso de tratamiento. No entienden que algunas veces los tratamientos sean molestos y dolorosos, es un contrasentido. Expresión de los miedos y las angustias, más capacidad para realizar preguntas directas. Integración de las limitaciones en la vida diaria. Mundo fantástico/ mundo real. Etapa en la que la necesidad es fa­ vorecer la autonomía y respetar la intimidad.

Promover la relación con los compañeros, pre­ parándolos para el seguimiento académico y favorecer la ocupación y el tiempo libre. Adolescencia: comprensión de la enferme­ dad como proceso, todo lo que representa una amenaza para su autonomía e independencia. El miedo a la muerte está más presente. Mayor consciencia y asimilación de las molestias y efectos secundarios de los tratamientos. Mie­ do a las secuelas físicas, a la discriminación de los compañeros… Etapa en la que aparece más autonomía y búsqueda de la propia identidad. Descubrimiento de la sexualidad y visión de pro­ yectos de futuro. Necesidad de intelectualizar y soñar al mismo tiempo. Se tiene que promover la relación entre iguales, mantenerlos informados y respetar un espacio de intimidad. En el cuadro 17-1 se detalla la adquisición de conceptos de enfermedad y muerte descritos por Die Trill i Spinetta.

ETAPAS DE LA EVOLUCIÓN DEL NIÑO, SEGÚN PIAGET Períodos preoperatorios (pensamiento prelógico): de los 0 a los 7 años: 1. Etapa sensoriomotriz (de los 0 a los 2 años): juegos sensoriomotrices. 2. Etapa preoperatoria (de los 2/3 a los 6/7): juegos simbólicos. Períodos avanzados (pensamiento lógico) de los 7 a los 15 años: 3. Etapa de las operaciones concretas (de los 6/7 a los 11/12 años): juegos reglados. 4. Etapa de las operaciones formales (de los 11/12 a los 14/15 años): juegos inventados.

ASPECTOS PSICOEMOCIONALES EN LOS ADULTOS Las respuestas emocionales más habituales que se observan en los adultos son: • Choque emocional y aturdimiento. • Bloqueo y dificultad para la toma de decisiones. • Incredulidad/negación de la realidad. • Miedo. • Rabia/ira. • Sentimiento de culpa y tensión en las relacio­ nes interpersonales. • Labilidad emocional. • Tristeza y dolor, estados depresivos.

150 CUADRO 17-1.  Adquisición de conceptos de enfermedad y muerte descritos por Die Trill i Spinetta Etapa prelingüística (0-18 meses) Desarrollo principal sensoriomotriz, respuesta al dolor, al malestar y a las personas extrañas para ellos. Temor a la ausencia de los padres. No hay concepto de tiempo ni de enfermedad. Etapa preescolar (18 meses-5 años) Desarrollo más significativo en el ámbito lingüístico. Se reconocen las partes del cuerpo y la localización del malestar. Atribución de factores externos (accidentes) a la enfermedad. La muerte es un sueño en el que hay pérdida de movilidad, separación o mal funcionamiento temporal. Etapa de pensamiento mágico: los muertos respiran, comen y se trasladan de un lugar a otro. Pueden aparecer sentimientos de tristeza, irritabilidad y ansiedad al sentir restringida su actividad física. Vivencia de la enfermedad como castigo por los comportamientos o pensamientos. Etapa escolar (a partir de los 5 años) Mayor interacción y competitividad social. Conceptualización más madura del tiempo. Ya se atribuyen posibles factores internos como causa de las enfermedades. Mucho interés por los cambios corporales. Miedo a la mutilación. Pensamiento de que la muerte es selectiva —se muere la gente mayor (ancianos)— y tendencia a personificarla. Etapa entre los 7 y los 13 años Desarrollo de los conceptos de irreversibilidad, universalidad y permanencia de la muerte. Preadolescencia y adolescencia Desarrollo del pensamiento formal. Se admite que existen causas desconocidas de la enfermedad. Uso frecuente de la negación como mecanismo de defensa frente a la amenaza que supone la muerte. Extraído de Del Rincón C, Martino R, Catá E, Montalvo G. Cuidados paliativos pediátricos. El afrontamiento de la muerte en el niño oncológico. Psicooncología 2008; 5(2-3):425-37.



Ansiedad e incertidumbre sobre el futuro (miedo a la recaída). Distanciamiento social. • • Adaptación a una nueva realidad. • Aceptación e integración del proceso.

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RECURSOS DE AFRONTAMIENTO FAMILIAR Las capacidades de afrontamiento de la fami­ lia dependerán, entre otros, de los siguientes factores: • Historia personal y familiar: estado de salud, satisfacción vital, capacidad para desarrollar proyectos, expectativas y creencias respecto al futuro de uno mismo y de sus hijos, formación y desarrollo a nivel profesional, experiencias previas de pérdidas y ganancias… • Características psicológicas: capacidad de comunicación, autonomía, estilos de afron­ tamiento centrados en uno mismo, en el otro, en el problema, en la emoción, en el entorno, capacidad empática… • Escala de valores/dimensión espiritual: significado y sentido de la vida, aspectos reli­ giosos, moral y ética… • Historia social y laboral: soporte familiar, social, laboral, nivel de participación en el entorno. • Experiencia previa en situaciones difíciles: recursos movilizados y empleados en otras si­ tuaciones estresantes y complejas. Dificultades ya presentes y adquisición de nuevos recursos. • Etapa del ciclo vital: momento en el que se encuentra la familia, si está acabada de formar, o bien ya tiene hijos mayores, exigencias del entorno…

ASPECTOS PSICOEMOCIONALES EN EL NIÑO Y EL ADOLESCENTE Las respuestas más habituales en los niños y adolescentes enfermos son: • Miedo a la nueva situación (pruebas y trata­ mientos molestos y dolorosos). • Culpa (pensamiento mágico). Pueden pensar que ellos tienen parte de la responsabilidad o que se han portado mal o «han hecho algo malo». • Ansiedad, rabia y tristeza por los cambios producidos. Rabia y tristeza por la separación del entorno • más inmediato (padres, hermanos, escuela, otros familiares…). • Distanciamiento social (sobre todo en adoles­ centes). • Angustia de separación (sobre todo en niños más pequeños).

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Aburrimiento y apatía (es necesario estimular la actividad y una cierta rutina, con flexibili­ dad). • Dificultad para la integración de los cambios en la imagen corporal (alopecia, cicatrices, es­ trías, obesidad o delgadez extrema, coloración de la piel…), más frecuente en preadolescen­ tes y adolescentes. • Dificultad para comprender lo que les está ocurriendo. ¿Tienen el «permiso» para pre­ guntar? ¿Se les da la información que ellos necesitan? ¿Se escucha lo que expresan? Los hermanos de un niño con una enfermedad larga y compleja, como es el cáncer, también presentan una serie de dificultades, reacciones y respuestas, que siendo lógicas y normales, se han de tener en cuenta para prevenir dificultades en su desarrollo y ayudarles a integrar la nueva realidad familiar. Suelen aparecer: • Preocupación por el hermano enfermo (infor­ mación tergiversada sobre el estado de salud y los tratamientos que se realizarán. Falta de información sobre la evolución…). • Sentimientos de culpa y tristeza (por lo que le ocurre a su hermano, por pensar que ellos lo han provocado…). • Sentimiento de celos y enfado (porque los padres están más con el hermano enfermo). Sensación de aislamiento (por el hecho de que • los padres van y vienen y ellos quedan apar­ tados o relegados en casa de otros familiares o amigos de la familia). Preocupación por los padres (se dan cuenta de • su estado de ánimo y cierta percepción de des­ control inicial) y por los cambios producidos en la vida y el clima familiar. Ansiedad y miedo por las separaciones fre­ • cuentes y no conocer cuándo se producirán ni la duración de las mismas. • Miedo a que el hermano vaya al hospital, no sabe si regresará y se tendrán que separar de nuevo. • Sensación de ser una carga para los padres. • Alteración de la conducta (conflictos con los compañeros y profesores, no seguir las pautas y los hábitos, enfrentamientos con los padres, regresiones en el comportamien­ to…). Repercusión a nivel escolar (disminución del • rendimiento académico, falta de atención y dificultades de concentración…).

PROCESO DE ADAPTACIÓN Y ASIMILACIÓN Los factores que citamos a continuación pueden influir en el proceso de adaptación y asimila­ ción de la experiencia vivida, por parte del niño enfermo: • Capacidad de adaptación: en situaciones adversas en las que los adultos tienen difi­ cultades para responder naturalmente, los niños acostumbran a tener reacciones más adaptativas de las que nos imaginamos. • Tratamiento de la información: en función de cómo se haya dado la información (co­ herente con la realidad que están viviendo, lenguaje adecuado a la edad del niño, clari­ dad en las explicaciones y respeto al ritmo y capacidad de comprensión), el niño podrá integrar más o menos fácilmente lo que se le está explicando y están viviendo. • Expresión de las emociones: es importan­ te que el niño tengan el «permiso» y el es­ pacio donde poder exteriorizar lo que está sintiendo (enfado, tristeza, miedo, alegría, ansiedad…). Es natural que delante de si­ tuaciones de dificultad la persona presente una serie de reacciones y emociones que son coherentes con lo que está viviendo. Hay que facilitar y validar los sentimientos y emociones, en un espacio (momento y lugar) recogido, seguro y sostenido por una persona adulta. • Incorporación de rutinas diarias: es nece­ sario mantener, en la medida de lo posible, los hábitos que ya estaban presentes, pro­ gramar (negociar con los adolescentes) unos horarios para realizar aquellas actividades necesarias para su correcto desarrollo. Hace falta incluir actividades escolares, creativas (dibujo, maquetación, inventos…), de ocio (lectura, música, vídeos…), juego, cierta ac­ tividad física adaptada a su situación, hábitos de higiene, espacios de intimidad, contacto con los amigos siempre que sea posible… • Grado de madurez y desarrollo psicológico del niño: hay que tener en cuenta la edad biológica y psicológica del niño, su nivel de lenguaje y comprensión, así como sus difi­ cultades de desarrollo. Cada persona es un ser único y la intervención se ha de ajustar a las circunstancias propias que están presentes en cada momento del proceso.

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Respuesta de la familia: influenciar la mane­ ra como los padres o tutores principalmente responden delante de la vivencia de la difi­ cultad. Estilos de comunicación y relación, capacidad de comprensión, capacidad em­ pática, estilos afectivos, gestión de las propias emociones, estilos de afrontamiento… • Historia previa: detectar aquellas dificultades (de aprendizaje, habilidades sociales, fami­ liares) o patologías que ya estaban presentes antes del diagnóstico y que pueden añadir mayor complicación al proceso de aceptación de la enfermedad, influyendo en el desarrollo del niño. • Soporte y acompañamiento: observar si el niño está acompañado y tiene un soporte cualitativo de aquellas personas significativas para él.

VUELTA A LA VIDA ACADÉMICA Cuando el tratamiento finaliza, se inicia una nueva etapa. Significa que hay que readaptarse a una rutina diferente a la establecida hasta este momento. Vuelven a surgir miedos y ansiedad por el recuerdo de la enfermedad en los niños y también el miedo a la posibilidad de una recaída, tanto por parte de los niños más mayores, como de los adolescentes y los padres. Se percibe una disminución del apoyo del equipo de salud, al estar las consultas más es­ paciadas en el tiempo, con lo que se pueden vivir sentimientos de soledad e indefensión en relación con lo que puede suceder a partir de ahora, y pueden aparecer de nuevo síntomas de ansiedad y depresivos. También se presentan miedos y preocupación por las consecuencias del trata­ miento. Si hay presencia de secuelas físicas (cicatrices, amputaciones, problemas de visión, audición, habla…), emocionales, sociales o cognitivas, es­ tas limitaciones suponen pérdidas que precisan un trabajo específico de duelo y de tiempo para poder ser aceptadas por parte de todos los miem­ bros. Cuando se trata de iniciar de nuevo la escola­ rización, es adecuado preparar un programa que implique a todos los integrantes de la comunidad escolar y cuyos objetivos sean: • Preparar al grupo de clase para que compren­ da lo que ha sucedido con su compañero y pueda aceptarlo e integrarlo.

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Proporcionar al estudiante estrategias de actuación frente al grupo. • Establecer las adaptaciones curriculares nece­ sarias a las necesidades educativas. • Proporcionar información al tutor y profe­ sores de las capacidades y limitaciones del es­ tudiante, signos de alarma que hay que tener en cuenta y recomendaciones de cómo tratar al estudiante. Se suele proponer a la escuela y a la fami­ lia, incluido el niño o adolescente afectado, la posibilidad de realizar una intervención en el colegio donde se explica qué es el cáncer infan­ til, tratamiento, consecuencias, secuelas… Esta actividad suele realizarse después del debut de la enfermedad y como forma de preparar al grupo de clase y al claustro de profesores sobre la reali­ dad actual del cáncer infantil. Es común encon­ trarse todavía con creencias erróneas, como que el cáncer es contagioso, que el cáncer es sinónimo de muerte, que el cáncer infantil es igual al del adulto… Este tipo de actividad ayuda a que los compañeros tengan una información realista sobre la enfermedad y se potencia la importancia de mantener la relación con su compañero, aun­ que este, en muchas ocasiones, no pueda recibir visitas durante el tratamiento. Antes de iniciar de nuevo la actividad escolar, se trabaja con aquellas familias que lo requieren cómo será «esta vuelta al cole». El niño decide si quiere ser él mismo quien explique y responda a las preguntas de sus compañeros o prefiere que lo explique el tutor o tutora del curso. También es adecuado que escoja si quiere o no estar presente y qué preguntas no está dispuesto a responder. Se trata de que pueda aprender que es sano po­ der explicar lo que ha ocurrido y también lo es decidir qué quiere contar y qué prefiere reservar. Durante el período de tratamiento es útil realizar un trabajo que previene dificultades futuras, como es el mantener el contacto y la relación con el centro escolar y sus compañeros de clase cuando el equipo médico autorice reci­ bir las visitas de sus compañeros en el hospital o en casa, participar cuando pueda de alguna de las actividades escolares al aire libre (asistir a campeonatos deportivos, festival fin de cur­ so…). Se implica a los profesores y compañeros a ayudarle en las tareas escolares, se les estimula a seguir dedicando tiempo y energía a los estudios siempre que sea posible, y cuentan con la ayuda de los maestros hospitalarios. También se activa

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el recurso del maestro a domicilio en las edades en las que está previsto. En niños menores de 5 años y en Bachillerato se activa, si es necesario, el voluntariado de re­ fuerzo escolar. Se ha de animar al niño y adolescente a que se incorpore de nuevo a la escuela, tan pronto como sea posible. Los problemas con los que suele enfrentarse a su regreso son: • La apariencia física, como puede ser no tener todavía pelo o que este sea todavía muy corto, cicatrices visibles o la utilización de aparatos ortopédicos de ayuda, el port-a-cath si han de desvestirse delante de sus compañeros para alguna actividad deportiva… • Retraso en el trabajo que se ha de realizar. • Limitaciones físicas: según el tratamiento recibido, puede tener debilidad articular o muscular que le impide participar en las ac­ tividades deportivas. Puede sentirse frustrado por este motivo. • Limitaciones cognitivas como efecto secun­ dario de la radioterapia, síntomas de tumores cerebrales, como problemas de visión, mo­ trices o de lenguaje, y algunos tratamientos de quimioterapia. Estas limitaciones la mayoría de las ocasiones requieren programas de re­ habilitación neurocognitiva, de apoyo psico­ lógico, de habilidades sociales y de educación especial. • Proteger su salud de posibles infecciones a las que son más propensos por la debilidad de su sistema inmunológico. Una vez reincorporado a las clases, hay que tener en cuenta que: • Es importante estimularle para que rinda a su máximo nivel y desarrolle todo su potencial. Les suele desagradar que los traten como si no pudieran rendir en aquellas actividades académicas en las que sí pueden hacerlo y prefieren que se les adapten las pruebas, por ejemplo, de escrito a oral, o presentación de trabajos si no pueden asistir al examen… • Mantener los límites y la disciplina adecuada y tener en cuenta que puede estar más sen­ sible emocionalmente o más cansado física­ mente. • Estimularle a realizar ejercicio físico adaptado a su condición física actual. • Evitar la sobreprotección, que le causa grandes dificultades.

CONCLUSIONES Y RETOS DE FUTURO A modo de resumen, el equipo de soporte psicoe­ mocional, en su intervención al menor enfermo y su familia, debe centrarse en: • Detectar las necesidades emocionales, psico­ lógicas, sociales y espirituales, y facilitar su satisfacción. • Facilitar la percepción de control y favorecer una actitud activa durante el proceso. • Potenciar estrategias de afrontamiento que permitan la aceptación, la adaptación y adhe­ rencia al tratamiento, así como la integración de la experiencia vivida. • Facilitar la expresión emocional (miedos, angustias, tristeza, enfado, preocupaciones). • Trabajar aspectos relacionados con el retorno a la vida cotidiana. • Intervenir en situaciones de crisis. • Facilitar la superación de las pérdidas ocasio­ nadas por la enfermedad. Acompañar al niño y adolescente enfermo y • a su familia cuando fallece algún compañero. • Acompañar en la fase final de la vida al niño y a su familia. Acompañar en el proceso de duelo a los • miembros de la familia que han perdido un ser querido. Como retos me gustaría destacar que: Si • el cáncer infantil se considera una enfer­ medad rara, todavía lo es más cuando quien lo vive es un adolescente. Es necesario dedicar esfuerzos creativos para plantear programas que den respuesta a sus necesidades especia­ les y ser tratados por equipos formados en la atención específica a este grupo de población. • Teniendo en cuenta que ya se han iniciado programas dirigidos a los niños y adolescentes que se han curado, es preciso seguir invir­ tiendo en reflexión, ideas y crear programas diseñados para que les ayuden a movilizar salud y vida, y encarar el futuro en lugar de quedar anclados en el rol de exenfermo. • Hay que seguir desarrollando programas de formación dirigidos a los profesionales de la salud que trabajan en oncología infantil y adolescentes, que les capaciten para poder dar respuesta a las necesidades específicas de estos grupos de población, en particular, al de los adolescentes. Es preciso repensar cómo acom­ pañarles en su proceso, la toma de decisiones

154 importantes para su vida presente y futura, los estilos de afrontamiento, el tratamiento del dolor… • Fomentar la supervisión de los equipos de salud y la indicación de incorporarse a progra­ mas terapéuticos cuando estén presentes signos y síntomas de riesgo que así lo aconsejen. • Facilitar en los centros hospitalarios el empleo de las nuevas tecnologías como recursos de ayuda y acompañamiento. En la actualidad tenemos que tener en cuenta que existen numerosas realidades de tipos de familia: nuclear, tipo, extensa, monoparental, homoparental, disfuncional y ensamblada, con sistemas de apoyo y necesidades diferentes que demandan otras respuestas y un esfuerzo del equipo a la hora de trabajar con el sistema fa­ miliar. También podemos encontrarnos con que haya otros adultos de confianza además de los padres en la familia que estén involucrados en la vida cotidiana de los niños. Estas personas sue­ len ser muy importantes para los niños, ya que ejercen funciones de padre o cuidador. Un adulto de confianza que esté implicado en la vida diaria del niño con cáncer o sus hermanos puede que esté emocionalmente afectado por la enfermedad y puede ser un elemento clave en el proceso de respuesta ante la situación de crisis actual. El equipo de salud ha de tenerlos presentes en su día a día e incorporarlos como personas soporte y ayuda, tanto para el niño como para la familia del mismo.

LECTURAS RECOMENDADAS Álvarez M, Albert M, Gori I. Estudio piloto de evaluación basado en un modelo de estrés traumático y riesgo psi­ cosocial. Servicio de Psiquiatría-psicología. Barcelona: Hospital Sant Joan de Déu; 2014. Bragado C. Funcionamiento psicosocial e intervenciones psicológicas en niños con cáncer. Psicooncología 2009;6(2-3):327-41. Celma A. Psicooncología infantil y adolescente. Psicoonco­ logía 2009;6(2-3):285-90. Comisión de psicología de la Federación Española de Pa­ dres de Niños con Cáncer. Intervención psicosocial en adolescentes con cáncer. Barcelona: Federación Española de Niños con Cáncer; 2009.

Sección 4.  Counselling y familia Comisión de psicología de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer. Psico-oncología pediátrica: valo­ ración e intervención. Barcelona: Federación Española de Niños con Cáncer; 2007. Cruzado JA. Tratamiento psicológico en pacientes con cáncer. Madrid: Síntesis; 2010. Deasy P, Spinetta J, Kung F, Schwartz D. Aspectos emocionales del cáncer en niños y adolescentes. Manual para padres. Buenos Aires: Fundación Natalí Dafne Flexer. Die Trill M. Psico-oncología. Madrid: Ades Ediciones; 2003. Die Trill M, Imedio E. Aspectos psicológicos en cuidados paliativos. Madrid: Aula de Estudios Sanitarios; 2000. Domínguez M. El cáncer desde la mirada del niño. Madrid: Alianza Editorial; 2009. Equipo formativo Fundación DOMO. Anteproyecto de ayuda terapéutica a padres y familiares de niños afectados de cáncer. Barcelona: Fundació DOMO-AFANOC; 2002. Equipo de soporte psicopedagógico psicoemocional AFANOC. Guía para maestros. Barcelona: AFANOC; 2013. En pre­ paración. Fundación Natalí Dafne Flexer. Cuando tu hermano o hermana tiene cáncer. Buenos Aires: Fundación Natalí Dafne Flexer. Fundación Natalí Dafne Flexer. Hablando con su hijo sobre el cáncer. Buenos Aires: Fundación Natalí Dafne Flexer. González P. Experiencias y necesidades percibidas por los niños y adolescentes con cáncer y sus familias. Nure Investigación 2005;16:1-15. Hernández S, López C, Durá E. Indicadores de alteraciones emocionales y conductuales en menores oncológicos. Psicooncología 2009;6(2-3):311-25. López-Ibor B. Aspectos médicos, psicológicos y sociales del cáncer infantil. Psicooncología 2009;6(2-3):281-4. Martínez MJ. Biopatología de los procesos oncológicos en la edad escolar. Disponible en: http://ocw.um.es/cc.sociales/biopatologia-de-la-edad-escolar/materialdeclase-1/tema4.pdf. Murcia: Departamento de Métodos de Investigación y Diagnóstico en Educación, Facultad de Educación, Universidad de Murcia. Méndez J. Intervención emocional y conductual para el niño con cáncer y su familia. GAMO 2005;4(3):60-4. Méndez X, Orgilés M, López-Roig S, Espada JP. Atención psi­ cológica en el cáncer infantil. Psicooncología 2009;1(1): 139-54. Pacheco M, Madero L. Oncología pediátrica. Psicooncología 2003;0(1):107-16. Pedreira JL, Palanca I. Psicooncología pediátrica. Paidopsiquiatria. com, 2001. Disponible en: http://portafolis.urv.cat/artefact/ file/download.php?file=35480&view=3270. Shuman R. Vivir con una enfermedad crónica. Una guía para pacientes, familiares y terapeutas. Barcelona: Paidós; 1999. Simonton C. Familia contra enfermedad. Barcelona: Raíces; 1993.

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Hijos de padres con cáncer Joaquín Timoteo Limonero García y María José Gómez Romero

INTRODUCCIÓN El saber popular nos dice que los padres han de cuidar de sus hijos, en especial si estos son pequeños, y que los hijos, una vez que sean mayores, habrán de cuidar de sus padres, devolviendo a estos la reciprocidad del cuidado. Desafortunadamente, a pesar de esta creencia, cuando en el seno de una familia aparece una enfermedad grave, se produce un desequilibrio en su funcionamiento, inestabilidad que se incrementa si es uno de los progenitores el que la padece y, además, existen hijos menores en la misma (1). El cáncer en general, y el de uno de los progenitores en particular, cuando existen hijos menores, constituye una situación que genera un gran impacto emocional y sufrimiento que afecta a todas las esferas de la vida del enfermo y de su familia. El impacto de la enfermedad de uno de los padres en los hijos cuando no se puede detener su progreso depende, en gran medida, del proceso evolutivo del niño, de sus mecanismos de afrontamiento y del apoyo emocional que recibe, principalmente de sus padres (tanto enfermo como sano), así como del tipo de asistencia que reciba. En un intento de mejorar el difícil camino que ha de seguir una persona con una enfermedad avanzada o terminal, se crearon hace más de tres décadas los cuidados paliativos en algunos países europeos, como el Reino Unido, casi 20 años en España y, más recientemente, en Iberoamérica. Los cuidados paliativos nacieron para dar respuesta a las numerosas necesidades humanas relacionadas con el proceso de morir, teniendo el objetivo final de proporcionar el mayor bienestar posible al enfermo al final de su vida y favorecer una muerte en paz (2), así como atender las numerosas necesidades de su familia o cuidadores a través de una asistencia global e integral que abarca las necesidades biomédicas, psicológicas, © 2015. Elsevier España, S.L.U. Reservados todos los derechos

sociales y espirituales del propio enfermo y de sus familiares o cuidadores (3-5); teniendo en cuenta que cada persona es única e irrepetible, dada la multitud de factores que interactúan en esta situación, la atención ha de ser lo más individualizada posible. En general, puede parecer, a priori, que hablar de un enfermo con cáncer avanzado o al final de la vida, es decir, de etiquetar a este tipo de pacientes, facilita y simplifica la atención asistencial que se le dispensa. No obstante, la realidad enseña que es una situación compleja, que cada persona es única e irrepetible, que la trayectoria final es propia de cada enfermo, y que coexisten una gran multitud de factores que interactúan en esta fase de la vida de la persona, modulando su bienestar, y dando lugar a la necesidad de plantearse una atención lo más individualizada posible. Así, por ejemplo, la edad del enfermo, la existencia o implicación de la familia o de cuidadores, el tipo de relación emocional y práctica que se mantiene con cada uno de los diferentes miembros de la familia, la velocidad y grado de deterioro que genera la enfermedad, el tipo de enfermedad y tiempo de padecimiento de la misma, la coexistencia de múltiples síntomas, el grado de información sobre el pronóstico y diagnóstico de la enfermedad por parte de la díada enfermo-familia, la conciencia de enfermedad muy avanzada y de muerte próxima, las reacciones emociones propias del paciente y de la familia, los problemas de comunicación u otro tipo de problemas (económicos, laborales, prácticos, etc.) hacen que cada enfermo (y también su familia) deba ser tratado de forma específica, impidiendo «recetas» de actuación universales (6). La intervención que se realiza ha de ir en función de los acontecimientos que se van produciendo, del comportamiento o reacciones del propio enfermo y el de su familia (7). Con esta breve argumentación queremos subrayar que las reacciones y comportamientos

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156 del niño o adolescente ante la enfermedad de uno de sus padres se verán mediadas o moderadas por la trayectoria de la enfermedad, de los acontecimientos que sucedan (previsibles o no), del tipo de asistencia que reciba el progenitor y el niño, de la edad y recursos de los hijos, del vínculo afectivo entre padres e hijos, y de la cohesión familiar, entre otros. La mayoría de los programas de cuidados paliativos o de atención psicooncológica se han desarrollado para atender a personas adultas y, desgraciadamente, en muchas ocasiones, los hijos de los enfermos son los grandes olvidados, o no son debidamente atendidas sus necesidades durante el proceso de enfermedad o de duelo posterior, lo que puede generar problemas psicológicos o de adaptación en la vida adulta (8,9). En este sentido, conviene señalar que muy poca investigación se ha centrado en la naturaleza del impacto que dicha situación genera en los niños y en cómo estos afrontan esta difícil situación, en especial en la enfermedad oncológica avanzada de uno de los progenitores (10).

APROXIMACIÓN A LOS CONCEPTOS DE MUERTE Y ENFERMEDAD GRAVE POR PARTE DE NIÑOS Y ADOLESCENTES En el proceso de adaptación a la enfermedad y a la proximidad de la muerte de uno de los progenitores hay que tener en cuenta un aspecto crucial que puede condicionar el proceso de adaptación y las reacciones emocionales de los niños y adolescentes que han de vivir la enfermedad grave y la posible muerte de uno de sus padres. Este factor, además de la enfermedad, es la edad y desarrollo cognitivo del niño, relacionado con la conceptualización madura sobre la muerte y la enfermedad. Esta comprensión de la enfermedad y lo que supone la muerte condicionan las reacciones emocionales y estrategias de afrontamiento del niño, así como las intervenciones psicológicas que se realizan. Para que un niño tenga una concepción madura de la muerte ha de comprender e integrar los conceptos básicos de universalidad, irreversibilidad, causalidad y no funcionalidad (11). La universalidad está relacionada con la idea de que todas las personas o seres vivos se mueren en algún momento, es un fenómeno

Sección 4.  Counselling y familia

natural que le ocurre a todo ser vivo. Es decir, es inevitable, todo el mundo muere y puede ocurrir en cualquier momento. Por irreversibilidad se entiende la idea de que la muerte es irreversible, una vez que se muere no se puede volver, es un final permanente, que no se puede modificar. La causalidad se refiere a la comprensión realista de las causas internas o externas que pueden producir la muerte, es decir, de qué se mueren las personas. Y, finalmente, la funcionalidad o finalidad está relacionada con la idea de la cesación de las funciones orgánicas o de la actividad corporal. Teniendo presente estas características del concepto de muerte y aplicando el desarrollo cognitivo de los niños descritos por Piaget en función de las etapas de desarrollo (12), así como las experiencias vividas por el niño relacionadas con la enfermedad y la muerte, se puede, más o menos, delimitar por rangos de edad el desarrollo de estos conceptos (13-16). De esta forma, se detalla, a continuación, en cuatro períodos el desarrollo cognoscitivo del niño: • En el primer período, denominado período sensoriomotor, que correspondería a la etapa que va desde el nacimiento hasta los 2 años, el pensamiento se caracteriza por la falta de función simbólica y el niño se centra en sus acciones (movimientos) y en su cuerpo; es un nivel básicamente no verbal. Carece de los conceptos de tiempo y muerte. • En el segundo período, denominado período preoperacional, que iría de los 2 hasta los 7 años, el niño presenta pensamientos mágicos (cree que la muerte puede ser causada por sus pensamientos), animismo (atribuye conciencia a cosas o hechos) y artificialismo (los objetos están creados para algún fin). Percibe la muerte como un hecho temporal y reversible, como una separación, como ausencia de los padres o familiares, aspecto que puede generar en el niño ansiedad y miedos. Tiene una visión de vida-muerte como no excluyentes. • El período de operaciones concretas sería la tercera etapa, que va desde los 6-7 hasta los 11-12 años. Se caracteriza por la presencia de pensamiento lógico, pensamiento más adaptativo, pero relacionado con objetos, por la comprensión del constructo tiempo y espacio. En esta fase, los niños conciben la muerte como irreversible, pero caprichosa y fantasiosa, en donde buscan explicaciones (externas o internas) para explicarla. Sobre los 9 años,

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Capítulo 18.  Hijos de padres con cáncer

manifiestan una comprensión madura del concepto de muerte, siendo la misma el final de la vida, pero está muy distante (sensación de inmortalidad). Este es un período en donde se produce una gran variabilidad entre niños. De este modo, un niño con una enfermedad grave o que haya vivenciado de cerca la muerte de un ser querido tiende a conceptualizar su propia muerte y la gravedad de la misma, generándole miedos, preocupaciones y ansiedad (13). • El período de operaciones concretas abarcaría desde los 12 años hasta la edad adulta, en donde el pensamiento manifiesta la máxima potencialidad (usa la lógica deductiva y reglas abstractas, es racional y sistemático), y es aquí donde el adolescente adquiere el concepto pleno de muerte similar a la del adulto, pero personalmente la ve distante (17,18). En esta fase, aparece el temor, sobre todo, a la muerte de los padres. Por otra parte, en la propuesta clásica de Nagy (19), la adquisición del concepto maduro de muerte en los niños se sitúa alrededor de los 9 años y coincidiría con la etapa de operaciones concretas de Piaget. No obstante, a pesar de las interesantes aportaciones de estos autores, los niños alcanzan un concepto maduro de muerte más a través de un proceso madurativo o evolutivo que de su edad cronológica, en donde las experiencias personales y culturales son un factor clave. El conocimiento de estas etapas evolutivas por las que va atravesando un niño en su proceso madurativo es un elemento fundamental que proporciona información sobre cómo piensa, siente o actúa en cada fase evolutiva, e indicará las actuaciones psicológicas relacionadas con la enfermedad y la muerte apropiadas a cada edad. Si resulta interesante conocer el proceso evolutivo de la comprensión del concepto de muerte por parte de los niños sanos, más aún es necesario conocer la adquisición del concepto de enfermedad y muerte en niños con enfermedad crónica y grave. En este sentido, la antropóloga Bluebond-Langner (20), basándose en un trabajo previo de Waechter, elaboró un modelo de adquisición de tales conceptos a través de estadios diferentes de la enfermedad, en donde la interacción de la información que el niño va adquiriendo sobre su enfermedad, así como las propias experiencias de la misma (síntomas, tratamientos, reingresos, etc.), van consolidando el

157 autoconcepto de enfermo, de enfermo grave y, finalmente, de la posibilidad de morir. Como se puede observar, la experiencia del niño con la propia enfermedad y la interacción con los adultos y con otros niños enfermos facilita la adquisición del autoconcepto de enfermedad y, en los casos, más graves, el concepto de muerte (21). De este modo, la interacción de los factores evolutivos y experienciales son cruciales para que el niño asimile, integre y comprenda estos conceptos. De hecho, para algunos autores, el aspecto experiencial es más significativo que la edad o las habilidades cognitivas para comprender tanto el concepto de enfermedad grave como el de muerte (16). La comprensión por parte del niño de la situación de enfermedad de uno de los progenitores («Papá o mamá están muy enfermos y se pueden morir») condicionará sus reacciones emocionales, así como su comportamiento y adaptación a la misma (estrategias de afrontamiento). No obstante, se ha de ser consciente de que la adolescencia es una etapa de grandes cambios en el niño, en donde los cambios físicos, las creencias o valores, la apariencia, el «despegue» de los padres, la búsqueda de la propia identidad, entre otros, interfiere en las relaciones normales con los demás y con su familia (22). De acuerdo con Limonero (6), la aparición de la enfermedad en el seno de la familia, su progreso y la presencia de la muerte pueden exacerbar aún más la inestabilidad emocional y cognitiva típica de esta etapa, generando problemas de comunicación y, por ende, aumentando el malestar emocional y el sufrimiento del adolescente y del resto de su familia. Por este motivo, los padres y los profesionales sanitarios han de ser conscientes y sensibles a los cambios propios del proceso evolutivo del niño y del adolescente para mejorar la atención que se les dispensa, en especial cuando uno de los progenitores presenta una enfermedad grave con un pobre pronóstico.

PROCESO DE ADAPTACIÓN DE LOS NIÑOS A LA ENFERMEDAD Y A LA PROXIMIDAD DE LA MUERTE DE UNO DE SUS PROGENITORES Existen diversos modelos que han intentado explicar el proceso de adaptación de las personas con enfermedad avanzada o al final de la vida,

158 así como de sus familiares o allegados a través de diferentes etapas o estadios consecutivos, como, por ejemplo, los modelos clásicos de Kübler-Ross (23), Stedeford (24), Parkes (25) o Buckman (26). Estos modelos han supuesto una gran ayuda en la comprensión de las reacciones emocionales que experimentan las personas ante la enfermedad y la inminencia de la muerte, pero, más que describir cómo se adapta el enfermo o su familia a la situación crítica que les toca vivir, estos modelos exponen las reacciones emocionales que experimentan y no los mecanismos de afrontamiento que dan lugar a las mismas. De acuerdo con Comas (17,27), es más apropiado analizar los mecanismos de afrontamiento que utiliza el enfermo al final de la vida o su familia para adaptarse al progreso de la enfermedad. De acuerdo con el modelo transaccional de Lazarus (28,29), el estrés se puede entender como el estado resultante de la relación que se establece entre una persona y su entorno cuando la persona evalúa que la situación pone en peligro su bienestar personal y que es superior a los recursos de los que dispone para superarla. Es importante resaltar que los conceptos clave de este modelo son la interacción que se produce entre la persona y el entorno que se plasma frente a cómo la persona percibe —evalúa— la situación y en cómo la afronta. La evaluación cognitiva es una categorización continua de los acontecimientos y sus diferentes facetas, respecto a su significado para el bienestar de cada uno. De esta forma, cualquier acontecimiento o elemento del entorno (p. ej., aparición de nuevos síntomas o empeoramiento de síntomas existentes —sín­ tomas mal controlados—) u otras reacciones emocionales convergentes (p. ej., ansiedad, problemas de comunicación, nueva información sobre la enfermedad, etc.) pueden convertirse en un agente estresante si el enfermo o su familia (hijos) lo aprecian como amenazador y, por tanto, en función de los recursos de afrontamiento disponibles, podrá incidir positiva o negativamente en su bienestar (30,31). De hecho, los procesos de apreciación de la amenaza, junto con las estrategias de afrontamiento, son los elementos esenciales de este modelo. Este modelo puede ser una herramienta útil para poder facilitar el proceso de adaptación del niño o adolescente o de su familia a esta situación, y ayudar al profesional a la consecución del objetivo final de los cuidados paliativos: el bienestar del enfermo y de su familia.

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Por otra parte, el modelo de recursos-amenazas de Bayés et al. (32), basado, en parte, en las aportaciones del modelo precedente y de autores como Cassel (33), Chapman y Gravin (34), propone que el sufrimiento de una persona que se está muriendo y de sus allegados depende de la percepción de amenaza para su existencia psicológica u orgánica, y al mismo tiempo siente que carece de recursos para hacerle frente (impotencia). Este sufrimiento, a su vez, se ve potenciado o reducido por el estado de ánimo previo de la persona. Recientemente, Krikorian y Limonero (35) han propuesto un modelo de sufrimiento en donde este aparece cuando se pierde el equilibrio dinámico entre las amenazas percibidas y los procesos regulatorios (que incluyen las estrategias de afrontamiento, así como los procesos neurofisiológicos involucrados en la respuesta de estrés). De esta forma, frente a una amenaza percibida, se ponen en marcha una serie de mecanismos que incluyen: respuestas físicas, psicológicas, sociales y espirituales, cuyo fin es lograr la adaptación y recuperar el bienestar. Cuando la percepción de amenaza implica un daño a la integridad de la persona, a la vez que los recursos y procesos regulatorios son insuficientes, esta situación va conduciendo al agotamiento, y aparecería el sufrimiento. Recomendamos a los lectores interesados en profundizar en el tema del sufrimiento que lean el capítulo 16 de este libro o el trabajo de reflexión de Krikorian et al. (36). Como se puede deducir de los modelos expuestos, el proceso de adaptación del enfermo a la situación que está viviendo (así como la de su familia, y en especial la de sus hijos) está íntimamente vinculado con las reacciones emocionales que la misma situación le genera y con la toma de conciencia de esta situación; es decir, con el conocimiento implícito o no de la gravedad de la misma y de la inminencia de la muerte. Por tanto, si el niño no tiene una concepción madura de muerte y de enfermedad grave, este proceso será mucho más difícil, y será, posiblemente, su familia quien experimente intensas emociones negativas (ansiedad, miedo, culpabilidad, depresión…), que dificultarán, aún más, la relación con el niño. No obstante, tal y como hemos comentado anteriormente, los niños, aun con pocos años de edad, son capaces de «leer» en el comportamiento y expresiones de sus padres y cuidadores que «algo» no va bien, generándoles

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miedos, incertidumbre y preocupaciones por no saber realmente qué es lo que está pasando. En este sentido, es de crucial significación mantener una comunicación abierta y franca que facilite a los niños que expresen sus dudas, temores y preocupaciones. En la atención del niño durante la fase de la enfermedad de uno de sus padres, así como de los niños en duelo, se han de romper a menudo barreras, ideas o creencias erróneas o comportamientos paternos que dificultan la comunicación relacionadas tanto con las reacciones emocionales como con las capacidades de los niños (15,37). Así, por ejemplo, muchos padres temen que sus hijos sepan que se están muriendo y, con la intención de protegerles, intentan evitar esta información, ya que «erróneamente» creen que tal conocimiento les puede perjudicar aún más y generarles un sufrimiento adicional. No obstante, la realidad nos muestra que los niños van comprendiendo su situación y estado con el progreso de la enfermedad, y que la falta de comunicación e información crea incertidumbre, desconfianza, dudas, temores y malestar. A este respecto, el conocimiento del diagnóstico por parte del niño (si comprende plenamente el significado del mismo) genera una situación de un gran impacto emocional (10,38). Esta comprensión va desde situaciones que indican que uno de sus padres está enfermo, hasta ser conscientes de que realmente el papá o la mamá están muy graves y se pueden morir. En esta transición de la comprensión de la situación, el niño manifiesta miedos, preocupaciones, sensación de abandono, comportamientos regresivos e incluso rebeldía, que denotan la dificultad de adaptación a esta situación (39). El niño va asimilando la información de la gravedad de la situación a través de cambios que se producen en su familia, en el propio enfermo (p. ej., tratamientos, recaídas, reingresos, separaciones debido a las hospitalizaciones). Los padres juegan un papel muy importante en la transmisión de la información y apoyo emocional al niño, ya que la cantidad y calidad de la información transmitida sobre la enfermedad condicionará sus reacciones emocionales. En este sentido, en un estudio reciente rea­ lizado en nuestro país se puso de manifiesto que son las madres, sanas o no, las que se encargan principalmente de transmitir esa información (40), y que la percepción que tienen los padres sobre el conocimiento que tienen sus hijos sobre

159 la enfermedad, en la mayoría de los casos no es adecuada, bien por creer que tienen demasiada o, por el contrario, por creer que tienen poca. La mayoría de niños usan una serie de estrategias de afrontamiento para hacer frente al diagnóstico, a los sentimientos asociados y a la enfermedad (10,41). Las estrategias más usadas, dependiendo de la edad y del nivel madurativo del niño, son una actitud positiva, buscar información, la racionalización, seguir adelante con las cosas, el mantenimiento de la normalidad, la distracción, hablar de ello o evitar hablar, maximizar el tiempo que pasan con el padre o madre enfermos y, en menor frecuencia, la fe. En los adolescentes, es frecuente el uso de las redes sociales para explicar su situación o para recibir soporte. Así, por ejemplo, y de acuerdo con la clasificación de Lazarus, las estrategias centradas a las emociones para mantener la normalidad estarían relacionadas con la distracción, con el pensamiento desiderativo, mientras que las centradas en el problema estarían, por su parte, relacionadas con la implicación del cuidado o atención del progenitor enfermo o la ayuda en las tareas del hogar (42). Aunque la mayoría de los niños describe que la enfermedad de uno de sus padres ha generado cambios en su vida, intentan que esta sea lo más normal posible a pesar de los cambios experimentados (10), buscando en sus padres o allegados el consuelo y soporte, lo mismo que hacen en otras circunstancias de su vida (39).

RECOMENDACIONES PARA ATENDER A NIÑOS Y ADOLESCENTES DE PADRES QUE PADECEN UNA ENFERMEDAD GRAVE PRÓXIMA A LA MUERTE Dado que las reacciones emocionales que manifiesta el niño (y también las de la familia) están relacionadas, en gran medida, con el proceso de adaptación a la enfermedad y a la proximidad de la muerte, es necesario evaluar reiteradamente su bienestar, dado que es el objetivo principal de los cuidados paliativos. La evaluación psicológica de este tipo de enfermos y de su familia (43), en especial la de sus hijos, deberá, pues, tener presente dos objetivos fundamentales: 1) conocer cuáles son

160 las necesidades del enfermo y también las de su familia, ya sean emocionales o de cualquier otro tipo, que pueden afectar el bienestar, y 2) discernir las reacciones emocionales «normales» fruto del proceso de adaptación a la situación de aquellas «desadaptativas» o psicopatológicas. Las reacciones emocionales denominadas normales están relacionadas con aquellas respuestas esperables o características que se ajustan en intensidad y duración, y facilitan la adaptación de la situación. Así, por ejemplo, la ansiedad es una reacción normal ante una situación de incertidumbre (p. ej., el niño padece la separación de sus padres cuando uno de ellos está ingresado y el otro ha de cuidarlo y permanecer mucho tiempo en el hospital), o al pensar sobre algún aspecto concreto de la situación, pero una ansiedad o tristeza continuada e intensa, que afecta al comportamiento de la persona, sería desadaptativa, e impediría, en la mayoría de los casos, poner en marcha otros mecanismos de afrontamiento más adecuados. En este caso, se tendría que averiguar si la ansiedad o tristeza forman parte de un cuadro psicológico más complejo, como es la depresión (44). Teniendo presente el argumento anterior, se ha de ser capaz de reconocer y distinguir las reacciones adaptativas de las desadaptativas y/o patológicas, para poder estructurar y organizar la intervención psicológica o de otro tipo, más adecuada para cada caso concreto teniendo presente las limitaciones temporales de la situación. El no tener presente alguno de estos supuestos básicos que hemos comentado puede, a nuestro entender, condicionar el éxito de las intervenciones que se realicen y, por tanto, el bienestar del progenitor moribundo, de su familia y, en especial, el de sus hijos menores. Christ y Christ (45) describen los diferentes momentos o situaciones que serían los más adecuados para intervenir, que se pueden desglosar de forma que se describe a continuación, teniendo en cuenta el proceso madurativo del niño-adolescente. Desde el diagnóstico hasta la enfermedad avanzada: los padres han de ser los encargados de proporcionar la información gradual a sus hijos sobre la situación de enfermedad (información simple y comprensible adaptada a la edad/maduración de sus hijos), ayudando a la comprensión de la misma y asegurando en todo momento las necesidades de los niños y su seguridad, en

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e­ special de los más pequeños, que son más proclives a reaccionar emocionalmente a los cambios. Asimismo, se ha de asegurar a los niños que comprendan que la enfermedad que padece uno de sus padres no es por su culpa y que las reacciones emocionales que sienten ante la enfermedad es una reacción normal en la cual hay que facilitar su expresión. En niños mayores de 2 años, en donde el lenguaje empieza a desarrollarse, las capacidades cognitivas y psicomotoras empiezan a hacerse evidentes y a consolidarse. En esta fase se pueden explorar las necesidades del pequeño a través del dibujo, el juego, la escritura (cartas o relatos escritos de pequeñas historias), los cuentos, el juego de los deseos (lámpara de Aladino, qué me gustaría cambiar…), la música, entre otros. Cuando los niños son mayores, se puede utilizar una combinación de estos elementos junto con la comunicación verbal. En los adolescentes, además de la comunicación, se pueden usar instrumentos de evaluación similares a los que se usan con los adultos, siempre y cuando queden patentes sus capacidades cognitivas y de desarrollo (43). En todas las edades, la información proporcionada por la familia es un elemento esencial que complementará la información recogida. Asimismo, conviene tener presente que no solamente es importante analizar en profundidad las preocupaciones o necesidades manifestadas por los niños en un momento dado, sino también ver cuál es su evolución con el transcurso del tiempo, la progresión de la enfermedad de sus padres y la proximidad de la muerte. Y, para conseguir este objetivo, se han de realizar evaluaciones reiteradas en un período corto de tiempo, siendo el resultado de las mismas el que indicará el camino terapéutico que hay que seguir. Planificación de visitas hospitalarias: los niños han de estar en contacto con la realidad y con sus padres, y una de las mejores formas de hacerlo es implicarlos en la atención del progenitor enfermo, siempre que sea posible y la situación lo permita. Se han de evitar situaciones que generen gran impacto emocional, para lo que hay que ir preparando gradualmente a los niños (para que puedan hacerse una imagen de lo que esperan ver) para que el impacto de ver a uno de sus padres en el hospital no sea excesivo, lo integren en su vida, y puedan seguir manteniendo el vínculo afectivo o apego con ellos. No hay que

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Capítulo 18.  Hijos de padres con cáncer

descuidar otros modos de «mantener» el contacto con el progenitor enfermo, como, por ejemplo, a través del teléfono, videollamadas, dibujos, notas o regalos. El ingreso en el hospital puede suponer una separación temporal de los hijos y que el cuidado de los mismos quede relegado a algún familiar o cuidador que sea sensible a las necesidades de los niños. En esta situación, son aún más necesarios las visitas y el contacto con el padre enfermo y el soporte emocional del progenitor sano. La muerte inminente, la despedida y el momento posterior: se ha de preparar a los hijos frente a la muerte de uno de los padres, en especial si son pequeños y no tienen un concepto adulto de muerte. Las últimas horas o días de vida del padre o madre enfermos pueden ser un momento idóneo para despedirse, abrazarse o decirse lo mucho que lo quieren, y dar la oportunidad al niño de participar en este momento único en su vida. ¿Qué pasaría si a un niño no se le permite despedirse de su papá o mamá enfermos? En primer lugar, tendrá una mayor dificultad para entender que uno de sus padres ha muerto, no podrá participar en la despedida, aspecto que le podrá generar problemas en el proceso de duelo, tendrá mayores problemas de adaptación a la nueva realidad, podrá culpabilizar o recriminar a su madre o padre sanos que no le permitieran verlo y generar en estos sentimientos de culpabilidad futuros, y, lo que es más importante para el moribundo, no ha podido decir adiós a su hijo. La ventaja de involucrar a los hijos tanto en el proceso de enfermedad como en el de despedida, además de facilitar su bienestar, es que la adaptación a la situación y al proceso de duelo posterior son superiores a las desventajas que tal situación puede generarles (46). Se han de evitar situaciones o expresiones que generen confusión, como el uso de mentiras o decir, por ejemplo, que se ha marchado, que se ha ido de viaje o que se ha dormido, dado que los niños pequeños pueden ser muy «literales» y comprender otro significado que puede generar un sufrimiento añadido. Así, por ejemplo, si se dice que el padre se ha ido de viaje, los niños pueden estar esperando a que regrese, preguntándose donde está, por qué ellos no se han ido con él, o temer que su madre también se marche. La enfermedad de uno de los progenitores o la falta del mismo puede generar regresión a

161 comportamientos previos que corresponderían a niños menores (p. ej., orinarse en la cama, necesitar ayuda para vestirse, bañarse, etc.), somatizaciones que se traducirían en dolor de cabeza, de estómago, mareos, pesadillas o problemas relacionados con el sueño, entre otros (47). Prestar atención a los mismos o anticiparse a ellos favorecerá la adaptación del niño a esta nueva situación, y el progenitor superviviente no lo vivirá como una carga añadida (48). La participación en los ritos funerarios o religiosos puede facilitar el posterior proceso de duelo de los niños, ya que se acercan a la realidad de la pérdida, pueden despedirse y pueden comprender que manifestar pena, aflicción o tristeza es una reacción normal, a la vez que perciben lo querido que era su padre/madre fallecido por los demás. La implicación y asesoramiento de los maestros en temas de duelo y de apoyo emocional puede ser de gran ayuda para afrontar esta situación de los niños, ya que gran parte de su tiempo lo pasan en el colegio (49). Cómo recordar al padre/madre fallecido: en función de la edad de los niños, el hablar abiertamente de la situación pasada, de la enfermedad, de los cambios producidos y del fallecimiento del progenitor puede ayudar a situar a los niños a la realidad de la nueva situación, a la vez que puede ser una oportunidad para expresar emociones, algunas retenidas durante mucho tiempo, para no manifestar debilidad, a la vez que el niño puede comprender que tiene permiso para ello, que se puede hablar abiertamente y que no es una situación prohibida. Asimismo, el potenciar el recuerdo de situaciones vividas, felices, cómicas sobre el fallecido y la familia ayuda a integrarse a la situación. En este sentido, se pueden aprovechar ocasiones especiales, como santos, cumpleaños, celebraciones, así como cocinar alguna comida preferida del fallecido que pueden ayudar a mantener vivo su recuerdo, dentro de la realidad y la normalidad. Algunos adolescentes pueden guardar objetos que pertenecían al progenitor fallecido como auténticos tesoros que les permiten seguir manteniendo un «contacto» cercano a él, al menos durante los primeros años. El tipo de recuerdo puede ser desde una foto, una carta, alguna pertenencia del fallecido (reloj, juguete, algún objeto de deporte —raqueta, pelota, gorra—) o algún regalo que el fallecido hizo a su hijo. Lo importante es

162 que permita al niño recordar al fallecido y pueda acceder a este recuerdo de forma fácil. El proceso de recuperación: la adaptación a la nueva situación será más fácil si los niños han participado en el proceso de atención al enfermo y se les ha hecho partícipes de tal situación. El retorno a las actividades cotidianas, a las rutinas diarias, confiere seguridad al niño y al progenitor sano, y puede ser vivido, en muchas ocasiones, como una situación temporal de alivio después de experimentar intensas emociones. En este período de duelo, se ha de prestar atención a las reacciones emocionales y a su intensidad, para encauzar aquellas reacciones emocionales desproporcionadas o dotar de recursos a los niños en caso de que fuera necesario. En síntesis, en todo el proceso de enfermedad, los padres (en especial, el progenitor sano) han de garantizar el afecto, apoyo y consuelo de sus hijos, y hacerles participar, en la medida de lo posible, en el mismo. Se ha de tener presente que las reacciones emocionales de los padres y la forma en cómo afrontan su propia situación condiciona las reacciones emocionales y la adaptación de sus hijos (50).

RESUMEN La comprensión de la enfermedad y lo que supone la muerte por parte del niño o adolescente condiciona las reacciones emocionales y estrategias de afrontamiento del niño, así como las intervenciones psicológicas que se realizan. La implicación de los padres garantizando en todo momento la seguridad emocional de sus hijos y la implicación del niño en la situación de enfermedad, desde el diagnóstico, facilitará la comprensión del mismo a esta realidad, la comunicación entre la familia y el posterior proceso de duelo. Se proponen una serie de recomendaciones relacionadas con estos aspectos.

LECTURAS RECOMENDADAS John K, Becker K, Mattejat F. Impact of family-oriented rehabilitation and prevention: an inpatient program for mothers with breast cancer and their children. PsychoOncol 2013;22:2684-92. Krattenmacher T, Kühne F, Führer, Beierlein V, Brähler E, Resch F, et al. Coping skills and mental health status in adolescents when a parent has cancer: A multicenter and multi-perspective study. J Psychosomatic Res 2013;74:252-9. Krikorian A, Limonero JT, Maté J. Suffering and distress at the end-of-life. Psycho-Oncol 2012;21:799-808.

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Información y counselling en oncofertilidad Estrella Durá Ferrandis y Cristina Sáez Mansilla

INTRODUCCIÓN El incremento de las tasas de supervivencia al cáncer, así como el hecho de la afectación a edades más jóvenes de algunos tipos de cáncer, han conllevado que un porcentaje importante de enfermos de cáncer se encuentren todavía en edad reproductiva y/o considerando la posibilidad de maternidad/paternidad biológica cuando reciben el diagnóstico de esta enfermedad. Aproximadamente el 9,5% del total de los pacientes que padecen cáncer está por debajo de los 45 años (1). Sin embargo, estos deseos de ser padre/madre se pueden ver interrumpidos por la propia enfermedad oncológica o los tratamientos que afectan a la capacidad reproductiva del individuo, lo que puede conllevar secuelas psicológicas negativas. Así, y pese a que nos encontramos ante un área de estudio relativamente reciente, existen ya algunos trabajos que evidencian que la pérdida de fertilidad en pacientes de cáncer afecta a nivel emocional, suscitando tanto sentimientos negativos de tristeza o enfado (2-4) como, a nivel clínico, presentando distrés o sintomatología depresiva (4-8). Estas reacciones iniciales pueden llegar a intensificarse con el paso del tiempo (2). En este sentido, se señala que aproximadamente el 70% de los pacientes jóvenes de cáncer manifiesta que los problemas reproductivos figuran entre una de sus principales preocupaciones (4,9,10), y pasados 10 años tras finalizar el tratamiento, la mayoría de supervivientes menores de 40 años (54%) siguen preocupados por ello (11). Sin embargo, y a pesar de la relevancia de este tema, el grado de información y conocimiento sobre la repercusión que el tratamiento contra el cáncer tiene en la capacidad reproductiva parece ser escaso entre los jóvenes a los que se les ha diagnosticado esta enfermedad (3,12,13). La infertilidad a menudo es inesperada para

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aquellos que acaban de superar un cáncer. Muchos mencionan que no se les había avisado en el momento en el que estaban recibiendo tratamiento de que este podía estar afectando a su fertilidad; a veces no se les ha informado acerca de este hecho o más bien, con frecuencia, ocurre que se menciona la infertilidad entre una lista de potenciales efectos secundarios adversos y los pacientes son incapaces de retener y procesar toda la información que el oncólogo les aporta (14). Por otro lado, la mayoría de pacientes coincide en valorar como importante el hecho de recibir información al respecto (15,16), especialmente las personas más jóvenes y sin hijos (17). Además, hay que tener en cuenta que, en los últimos años, se han desarrollado novedosas técnicas para preservar la fertilidad, en el caso concreto de mujeres jóvenes, que empiezan a ser aplicadas, aunque en algunos casos de forma experimental, a pacientes con cáncer, como, por ejemplo, la criopreservación de ovocitos o de tejido ovárico, y que permiten su aplicación en casos en los que no son convenientes otras técnicas, como la criopreservación embrionaria (porque la mujer no tiene pareja en el momento del diagnóstico de la enfermedad oncológica o no desea recurrir a semen donado) o contraproducentes (porque implican un retraso en la aplicación del tratamiento oncológico). En este contexto, adquiere una especial relevancia el proceso de información a los pacientes de cáncer acerca de la posible afectación de su fertilidad y la posibilidad de recurrir a técnicas de preservación de la misma. Es en este proceso en el que el counselling, entendido como un conjunto de habilidades terapéuticas que facilitan la relación de ayuda puntual hacia el enfermo o familiar, y que define lo que llamamos «apoyo emocional» (18), se convierte en un elemento central para que los pacientes de cáncer lleven a cabo una toma de decisiones adecuada. © 2015. Elsevier España, S.L.U. Reservados todos los derechos

Capítulo 19.  Información y counselling en oncofertilidad

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ANTECEDENTES Como hemos señalado, parece que el grado de información y conocimiento sobre las alteraciones que puede ocasionar el cáncer y su tratamiento sobre la capacidad reproductiva parece ser escaso entre los jóvenes a los que se les ha diagnosticado esta enfermedad. En concreto, estudios realizados en EE. UU. y en el Reino Unido señalan que entre el 30 y el 60% de supervivientes no recibieron información en el momento del diagnóstico acerca de los riesgos que el tratamiento de cáncer podría ocasionar sobre su fertilidad (19-21). Sin embargo, la mayoría de estudios refleja que la fertilidad figura como una de las principales preocupaciones de los adultos supervivientes de un cáncer infantojuvenil, y que las necesidades de información, asesoramiento y apoyo al respecto no parecen estar satisfechas (12,22,23). Así, y en el caso concreto de mujeres diagnosticadas de cáncer, los escasos estudios al respecto señalan que, si bien prácticamente a todas ellas se les informa de los efectos secundarios del tratamiento en su vida cotidiana, solo a algunas (entre el 60 y el 70%) se les informa de la posibilidad de padecer una menopausia precoz a consecuencia del mismo, y a un número todavía menor (en algunos estudios no supera el 30% de las pacientes) de la posibilidad concreta de quedar infértiles (10,16,17,24-27). Además, estos mismos estudios coinciden en señalar que las pacientes de cáncer conceden una gran importancia al hecho de recibir información tanto sobre la posibilidad de ver afectada su capacidad reproductiva como sobre la menopausia precoz, y que esta información es considerada como más importante en el caso de aquellas mujeres más jóvenes, sin hijos en el momento del diagnóstico y con planes de tener hijos en el futuro. Algunos estudios también han evidenciado que el no haber sido suficiente y adecuadamente informadas de los efectos del tratamiento oncológico sobre la capacidad reproductiva es una queja habitual entre mujeres jóvenes diagnosticadas de cáncer (4,28,29). Por otro lado, el desarrollo y aplicación de técnicas para preservar la fertilidad, que pueden contribuir a aliviar la carga que supone conocer la afectación de la capacidad reproductiva como consecuencia del cáncer, implica la necesidad de incluir información sobre las mismas en los protocolos de asistencia a los pacientes oncológicos. Diversos organismos (American Society

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of Clinical Oncology [ASCO], American Society for Reproductive Medicine [ASRM] y National Institute for Clinical Excellence [NICE]) recomiendan informar a todos los pacientes de cáncer en edad reproductiva que reciben tratamientos gonadotóxicos sobre el posible efecto del tratamiento en su capacidad reproductiva y sobre las opciones existentes para preservar la fertilidad (30). Sin embargo, el acceso por parte de los pacientes a estos servicios es a menudo escaso, bien debido a barreras logísticas o bien porque los profesionales sanitarios no les informan ni les refieren a ellos (31). Algunos estudios han identificado, como barreras señaladas por los propios oncólogos u otros profesionales de la salud, a la hora de informar de forma clara y objetiva a los pacientes de cáncer sobre esta problemática, su propio desconocimiento acerca de los efectos gonadotóxicos del tratamiento oncológico, el escaso tiempo que disponen para abordar estas cuestiones, y el miedo a que el impacto emocional de esta información en el paciente pudiera alterar la adherencia del mismo al protocolo de tratamiento clínico del cáncer (32-35). Sin embargo, no hay estudios que avalen el hecho de que informar a los pacientes de cáncer de los posibles efectos negativos del tratamiento oncológico en su capacidad reproductiva disminuya la adherencia al tratamiento médico o dificulte su proceso de tratamiento. Más bien al contrario, los estudios señalan que los pacientes que han recibido más información sobre las posibles consecuencias del tratamiento oncológico en su capacidad reproductiva y de las técnicas para preservarla muestran un grado mayor de satisfacción con la atención médica recibida (36) y experimentan menor ansiedad y depresión (37). Al mismo tiempo, involucrar a los pacientes en la toma de decisiones sobre su tratamiento y ofrecerles herramientas educativas sobre los beneficios y perjuicios de los diferentes tratamientos a los que pueden optar podría mejorar su calidad de vida a largo plazo (38). En definitiva, los estudios revisados concluyen en la necesidad de ofrecer información y asesoramiento a los pacientes de cáncer sobre las posibles consecuencias negativas del tratamiento oncológico en su capacidad reproductiva, de las técnicas disponibles para preservarla, y de ofrecerles la oportunidad de jugar un papel activo en la toma de decisiones sobre su tratamiento y preservación de la fertilidad.

166 PROCESO DE INFORMACIÓN Y ASESORAMIENTO SOBRE LA PRESERVACIÓN DE LA FERTILIDAD EN EL CONTEXTO DEL CÁNCER: COUNSELLING EN ONCOFERTILIDAD La información que se debe ofrecer a los pacientes de cáncer jóvenes ante la posibilidad de verse afectada su capacidad reproductiva a consecuencia del tratamiento oncológico tiene un componente no solo cognitivo, sino fundamentalmente emocional, por el impacto psicológico que puede tener la misma. Como señalan Barbour et al. (39), el término interrupción biográfica, acuñado por Bury (40) para describir la dislocación engendrada por una enfermedad crónica que altera los «dados por hecho» planes futuros e implica la pérdida de un futuro anticipado, es perfectamente aplicable a este contexto. Así, un diagnóstico de cáncer puede impedir la posibilidad de un futuro imaginado como padre/madre de familia y puede tener consecuencias en la propia identidad como persona; algunos estudios han evidenciado la importancia de la maternidad/paternidad para el autoconcepto del individuo, tanto en varones como en mujeres (4,27). En este contexto, como señalábamos antes, el counselling, entendido como un conjunto de habilidades terapéuticas que facilitan la relación de ayuda puntual hacia el enfermo o familiar y que define lo que llamamos «apoyo emocional» (18), se convierte en un elemento central. En este sentido, nos parece adecuada la distinción que hacen Gil y Villaescusa (18) entre counselling y psicoterapia, y, más concretamente, del continuo, en función del grado de elaboración o estructura de la intervención, entre «información», «counselling», «psicoeducación» y «psicoterapia». Señalan estos autores que, habitualmente, en la práctica clínica, la mayoría de las intervenciones realizadas por el médico y enfermera se encuadran en el primer nivel, el de la «información médica» de la enfermedad, tratamientos y sus efectos secundarios, donde el enfermero desempeña el rol de «gestor o gestora del caso»; a él o ella van dirigidas todas las preguntas en relación con el tratamiento y efectos secundarios. Estas preguntas o solicitud de precisión de la información recibida tienen un contenido emocional que debe ser abordado por el profesional.

Sección 4.  Counselling y familia

Entraríamos así en un segundo nivel, en el que la formación en counselling se vuelve necesaria para la gestión de estas emociones. Para algunos autores, en este nivel, counselling y psicoterapia de apoyo serían sinónimos, basándose en una visión más rogeriana de la psicoterapia. Por otro lado, si la intervención se estructura sobre la base de unos objetivos, sesiones y contenidos en cada sesión, con el fin de ofrecer información sobre la enfermedad o tratamientos, a la vez que se gestionan las emociones del paciente o familia, estaríamos desarrollando una «intervención psicoeducativa». Finalmente, la «psicoterapia» implicaría un objetivo (disminución del distrés o malestar emocional, crecimiento personal o postraumático, mantener/incrementar el sentido o morir en paz) y un marco terapéutico de referencia (principalmente, cognitivo-conductual, de expresión y soporte o centrada en el sentido), una serie de tareas y técnicas que se deben desarrollar a lo largo de las sesiones (como, por ejemplo, resignificar, revisión vital o documento de legado) y un indicador de cambio al final de cada sesión o tratamiento, que nos proporciona información acerca de los resultados logrados en nuestra intervención. Atendiendo, pues, a este continuo, consideramos que el proceso de informar a los pacientes de cáncer jóvenes, que pueden ver comprometida su capacidad reproductiva a consecuencia de la enfermedad, encaja en el marco general del counselling, independientemente de que en algún momento del proceso de información, y en algunos pacientes, se requiera un tipo de intervención más estructurada y con unos objetivos específicos, en función de las necesidades de cada caso, que exija, además, la aplicación de una intervención psicoterapéutica. Este proceso de información y counselling en el contexto de la oncofertilidad ha recibido una mayor atención por parte de los profesionales e investigadores en los últimos años, debido al desarrollo de nuevas técnicas de preservación de la fertilidad susceptibles de ser aplicadas a un mayor número de pacientes, fundamentalmente mujeres. Estos estudios nos permiten definir algunos aspectos de este proceso: qué información se debe ofrecer, quién la debe ofrecer, a quién y, fundamentalmente, cómo debe ser este proceso de información en el que el apoyo emocional (counselling) debe convertirse en el elemento central.

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Capítulo 19.  Información y counselling en oncofertilidad

Como ya hemos señalado, diversos organismos recomiendan informar a todos los pacientes de cáncer en edad reproductiva que reciben tratamientos gonadotóxicos sobre el posible efecto del tratamiento en su capacidad reproductiva y sobre las opciones existentes para preservar la fertilidad. Sin embargo, en este proceso de información concurre una serie de variables que modulan necesariamente la actuación de los profesionales. Como señalan Bermejo et al. (41), la toma de decisiones del oncólogo debe basarse en dos supuestos generales que prevalecen en la toma de decisiones: 1) la estimación de la probabilidad de que una intervención va a alterar un resultado en comparación con la inacción o intervenciones alternativas y los consiguientes riesgos de efectos adversos de cualquiera de estos recursos, y 2) la incorporación de los valores y preferencias del paciente. En el contexto de la oncofertilidad, el primer punto implica la consideración, entre otros aspectos, de los riesgos y ventajas de las técnicas de preservación de la fertilidad, la eficacia real de las mismas o la probabilidad de gestación a través de ellas, los posibles efectos de la gestación en la enfermedad, el pronóstico de supervivencia y calidad de vida posterior, el riesgo de afectación de la descendencia, y los aspectos éticos y legales (39,42). El segundo supuesto implica el reconocimiento de atender a las necesidades y deseos de información de cada uno de los pacientes, valorando la cantidad de información que desea recibir, qué información específica necesita y cómo quiere recibirla, determinando el grado en que el paciente quiere participar en la toma de decisiones. En esta valoración, se pueden presentar algunas peculiaridades que dificultan la toma de decisiones: pacientes adolescentes, pronóstico de supervivencia reducido o incierto en el momento del diagnóstico, limitación de la calidad de vida por secuelas de la enfermedad, existencia de riesgos de la eventual gestación sobre el proceso oncológico y viceversa, y características del paciente que limitan su capacidad de decisión (p. ej., trastorno mental) (41). Algunas de estas características tienen un peso mayor en el caso de las mujeres que en el de los varones, en parte por la naturaleza experimental y la complejidad de los procedimientos para preservar la fertilidad en mujeres (frente a la preservación del semen en el caso de los varones), el retraso en el tratamiento

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oncológico que implican algunos de ellos, y la implicación (en el caso de la criopreservación embrionaria) de una pareja masculina o donante. También en el subgrupo de pacientes adolescentes, menores de edad, el proceso de información y counselling es más complejo, ya que exige incluir a los progenitores o tutores legales, con los que habrá que llegar a un consenso tratando de respetar los deseos del joven, quien tendrá que decidir por sí mismo, en la etapa adulta, si quiere o no hacer uso del material criopreservado (42). Implicar a los padres y a las parejas presenta tanto retos como ventajas (43-45). Los retos o inconvenientes pueden surgir de una mala previa relación entre padres e hijos (o entre la pareja) o de ciertos estereotipos que a veces mantienen algunos profesionales, como, por ejemplo, que es más fácil hablar de estos temas con los varones que con las mujeres. Así, un reciente estudio ha evidenciado que las madres generalmente infraestiman el grado de preocupación de sus hijas por los problemas reproductivos (46). La presencia de los padres puede, por tanto, marginar la implicación de los jóvenes en la toma de decisiones. Por otra parte, la ventaja fundamental de implicarlos es que los jóvenes pueden verse apoyados para la utilización de técnicas de preservación de la fertilidad que, inicialmente, rechazaban; los padres pueden, en este sentido, ser transmisores de una información que de otra forma se hubiera perdido. Respecto a quién debe ofrecer la información sobre fertilidad en el contexto oncológico, no existe un claro consenso al respecto, no habiéndose identificado un único grupo de profesionales como aquellos a los que les correspondería esta responsabilidad (47). Es evidente que tanto oncólogos/hematólogos como ginecólogos deben estar necesariamente implicados, sobre todo si tenemos en cuenta que la información y asesoramiento en oncofertilidad tienen lugar en un contexto de continuos y complejos avances médicos y técnicos relacionados tanto con la oncología como con las técnicas de preservación de la fertilidad. A todo ello hay que añadir, tal y como hemos defendido aquí, y tal y como se señala en las propias guías al respecto, que dicho proceso de información ha de combinar, necesariamente, información y counselling emocional. Todo ello lleva al reconocimiento de la necesidad de implicar a un amplio rango de

168 profesionales en un equipo interdisciplinar, formado, al menos, por oncólogos, hematólogos, ginecólogos y psicólogos, pero que podría incluir enfermeros especialistas, trabajadores sociales e incluso abogados (47). Algunos autores sugieren la conveniencia de identificar individuos que puedan asumir la responsabilidad del counselling en la novedosa área de la oncofertilidad (47-49). Desde nuestra perspectiva, más que identificar un «perfil profesional», se deberían identificar unas capacidades que cualquier profesional que se enfrente a la situación de abordar, con los pacientes de cáncer, los posibles problemas de infertilidad derivados de su enfermedad debería tener; unas capacidades que permitan abordar el proceso de información de la forma más adecuada posible. En este sentido, y entrando ya en el «cómo» del proceso, una reciente revisión de estudios realizados con pacientes afectados de cáncer concluye que los profesionales deben adoptar una actitud proactiva y de «normalidad», abordando el tema de la fertilidad de forma rutinaria en su práctica clínica, aportando información actualizada y ofreciendo un apoyo psicosocial que incluya counselling emocional (50).

ALGUNOS RESULTADOS SOBRE LA EVIDENCIA DE LOS PROGRAMAS DE COUNSELLING EN ONCOFERTILIDAD Como ya hemos señalado en el apartado de antecedentes, diversos estudios concluyen que ofrecer información y asesoramiento a los pacientes de cáncer sobre las posibles consecuencias negativas del tratamiento oncológico en su capacidad reproductiva, así como informarles de las técnicas disponibles para preservarla, ofreciéndoles la oportunidad de jugar un papel activo en la toma de decisiones sobre su tratamiento y preservación de la fertilidad, tiene efectos positivos a nivel emocional, en la calidad de vida a largo plazo y en la satisfacción con la atención médica recibida. Uno de los más recientes estudios al respecto, realizado con mujeres jóvenes diagnosticadas de cáncer cuando tenían entre 18 y 40 años, es el de Letorneau et al. (25). En este estudio se evidenció que aquellas pacientes que habían recibido asesoramiento sobre problemas reproductivos y técnicas para preservar la fertilidad, por parte de un especialista en reproducción,

Sección 4.  Counselling y familia

y no solo por parte del equipo de oncólogos, presentaban, transcurridos entre 3 y 7 años del diagnóstico de cáncer, una mejor calidad de vida y mayor satisfacción con la vida. Recientemente se han estructurado algunos programas de información y counselling en oncofertilidad con el objetivo de evaluar los efectos positivos de los mismos en diversas áreas del bienestar emocional y calidad de vida de los pacientes. Entre ellos cabe destacar dos dirigidos específicamente a mujeres jóvenes con cáncer de mama (51,52). En el estudio de Schover et al. (51), utilizando un diseño aleatorizado de grupo control, se comparó un grupo de mujeres que recibió el programa con otro «en lista de espera», y se evidenció que las primeras presentaban, al finalizar el programa y transcurridos 3 meses del mismo, menor distrés emocional y mejor calidad de vida que las que no participaron en el programa. El programa consistía en tres sesiones de 60-90 min en las que personal especializado ofrecía información utilizando material escrito (libros, páginas web) y se atendían las necesidades emocionales de las pacientes. Por su parte, el programa diseñado por Meneses et al. (52) consiste en una plataforma online denominada «Fertility and Cancer Project», a través de la que se proporciona, a pacientes con cáncer de mama, apoyo e información sobre la reproducción y el cáncer, a través de módulos educativos, fórums e interacción online con profesionales (ginecólogos, oncólogos y psicólogos). Al comparar una evaluación inicial de 106 pacientes que participaron en el programa con su evaluación a los 6 meses tras la finalización del mismo, se evidenció no solo un incremento del nivel de conocimiento que tenían sobre la fertilidad y el cáncer, sino también mejoras en diversas áreas de calidad de vida: estado de ánimo, actividad física, vitalidad, funcionamiento social y salud mental.

RESUMEN Actualmente, un porcentaje importante de enfermos de cáncer se encuentran todavía en edad reproductiva y/o considerando la posibilidad de maternidad/paternidad biológica cuando reciben el diagnóstico de esta enfermedad; estos deseos de ser padres/madres se pueden ver interrumpidos o incluso impedidos por la propia enfermedad o los tratamientos para la misma que afectan a la capacidad reproductiva, lo que puede

Capítulo 19.  Información y counselling en oncofertilidad

conllevar secuelas psicológicas negativas. En este contexto, adquiere una especial relevancia el proceso de información a los pacientes de cáncer acerca de la posible afectación de su fertilidad y la posibilidad de recurrir a técnicas de preservación de la misma. En este proceso, el counselling se convierte en un elemento central para que los pacientes de cáncer lleven a cabo una toma de decisiones adecuada. Este proceso de información y counselling en el contexto de la oncofertilidad ha recibido una mayor atención por parte de los profesionales e investigadores en los últimos años, debido al desarrollo de nuevas técnicas de preservación de la fertilidad susceptibles de ser aplicadas a un mayor número de pacientes, fundamentalmente mujeres. Estos estudios nos permiten definir algunos aspectos de este proceso: qué información se debe ofrecer, quién la debe ofrecer, a quién y, fundamentalmente, cómo debe ser este proceso de información en el que el apoyo emocional (counselling) debe convertirse en el elemento central. Los resultados de estos estudios permiten afirmar que ofrecer información y asesoramiento a los pacientes de cáncer sobre los efectos del tratamiento oncológico en su capacidad reproductiva, así como informarles de las técnicas disponibles para preservarla, ofreciéndoles la oportunidad de jugar un papel activo en la toma de decisiones sobre su tratamiento y preservación de la fertilidad, tiene efectos positivos a nivel emocional, en la calidad de vida a largo plazo y en la satisfacción con la atención médica recibida.

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Modelo cognitivo-conductual Nuria Sánchez Abad, Araceli Rousaud Parés, Ximena Palacios Espinosa y María Fernanda Andrade Beltrán

INTRODUCCIÓN Uno de los grandes intereses de la psicooncología se ha centrado en la intervención del paciente con cáncer y su familia, porque reconoce que el impacto psicológico de este diagnóstico se representa en altos niveles de sufrimiento que afectan su calidad de vida y pueden interferir en el ajuste y la adaptación a la enfermedad y todo lo que de ella se deriva. Por lo tanto, en un proceso caracterizado, entre otros, por la frecuente comunicación de malas noticias, la toma de decisiones acerca de tratamientos oncológicos con numerosos efectos secundarios (amputaciones, náuseas, vómitos, fatiga, etc.), el fracaso terapéutico, las recaídas y recidivas, la incertidumbre y los temores, la atención psicológica se constituye en un servicio necesario del cual se esperan intervenciones efectivas que faciliten el afrontamiento del mencionado proceso. Un ejemplo de ello es la terapia cognitivo-conductual (TCC), derivada del modelo propuesto originalmente por Aaron Beck en la década de los años sesenta del siglo xx para el manejo de la depresión. Tal y como lo plantea Beck (1), en el marco de esta terapia el psicólogo se interesa tanto por comprender las creencias específicas y los patrones conductuales del paciente, como por lograr modificaciones en el sistema de creencias y de pensamiento del paciente que, a su vez, fortalezcan en él el cambio emocional y conductual. Así, los principios fundamentales de la TCC incluyen: 1) formulación en constante evolución de los problemas del paciente y su conceptualización en términos cognitivos; 2) alianza terapéutica sólida; 3) énfasis en colaboración y participación activa; 4) orientación en los objetivos y focalización en el problema; 5) énfasis en el problema; 6) es una terapia educativa, busca enseñarle al paciente a ser su propio terapeuta y enfatiza en © 2015. Elsevier España, S.L.U. Reservados todos los derechos

la prevención de recaídas; 7) tiene un límite de tiempo (por lo general, entre 6 y 14 sesiones); 8) las sesiones son estructuradas; 9) le enseña al paciente a identificar, evaluar y responder a sus creencias y pensamientos disfuncionales, y 10) utiliza diversidad de técnicas para modificar el pensamiento, el ánimo y la conducta (1). Al interesarse por los efectos que el diagnóstico, el curso y la experiencia general de tener una enfermedad física tienen en las personas, la psicología de la salud ha realizado relevantes aportes tanto para la comprensión de la conducta de enfermedad como para el abordaje de los aspectos afectivos y emocionales que modulan el afrontamiento y el ajuste a la enfermedad. Aunque encuentra una fuente de recursos teóricos y técnicos en la psicología clínica, la psicología de la salud se desarrolla en escenarios en los cuales las necesidades de los pacientes (afrontar el impacto del diagnóstico, tomar decisiones sobre los tratamientos, realizarse exámenes invasivos, ser hospitalizado frecuentemente, lidiar con los efectos secundarios de los tratamientos) deben ser resueltas en plazos cortos y de manera eficiente. Existe suficiente evidencia empírica que respalda la efectividad y la eficacia de la TCC en diversidad de problemas psicológicos (2,3), y algunos específicamente del área de la psicología de la salud, como, por ejemplo, el alivio de los síntomas del síndrome de colon irritable (4), la adherencia al tratamiento en personas que viven con el VIH/ sida (5), las alteraciones del funcionamiento sexual en personas con lupus eritematoso sistémico (6) o el manejo del dolor crónico (7). De hecho, de acuerdo con Davis et al. (8), la TCC constituye una de las principales formas de tratamiento psicosocial para pacientes artríticos con dolor y se dirige tanto a identificar sus creencias sobre los síntomas y limitaciones físicos como a manejar las respuestas de afrontamiento derivadas de tales

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174 creencias, promoviendo una mejor o peor adaptación al dolor crónico. Estos mismos autores expresan que la TCC utiliza diversos componentes (p. ej., modelamiento, reevaluación cognitiva, educación) para intervenir en las cogniciones erróneas y el afrontamiento maladaptativo y, en consecuencia, favorece el mejoramiento del estado de salud del paciente a través del control del dolor, la movilidad y la autoeficacia, entre otros. En lo referente específicamente al cáncer, la TCC ha demostrado ser una opción terapéutica que brinda efectividad en el manejo de diversos aspectos afectivos, emocionales, conductuales, cognoscitivos, etc., que caracterizan la experiencia del cáncer, favoreciendo una mejor percepción de calidad de vida (9) y, por tanto, una mayor adaptación psicológica a la enfermedad; de hecho, la TCC se constituye en un recurso para mejorar el bienestar psicológico, emocional y social del paciente con cáncer y, por tanto, puede contribuir al cuidado psicológico de estos pacientes (10). Algunos ejemplos del uso de la TCC en pacientes con cáncer muestran que esta ha permitido abordar aspectos como: afrontamiento de la ansiedad en la fase terminal (11); depresión mayor (12); trastornos emocionales y del comportamiento en sobrevivientes de tumores cerebrales (13); distrés emocional asociado con la desesperanza (14), y ajuste psicosexual tras los efectos secundarios de la prostatectomía radical en pacientes sobrevivientes del cáncer de próstata (15). El estudio de Savard et al. (16) pone en evidencia que la intervención cognitivoconductual proporcionada por un psicólogo reduce de manera significativa la ansiedad, la depresión, el insomnio y la fatiga en pacientes con cáncer avanzado.

ANTECEDENTES Ante el diagnóstico de una enfermedad grave, potencialmente mortal, es frecuente experimentar un intenso malestar emocional caracterizado por emociones negativas, como rabia, tristeza y miedo, asociadas a la incertidumbre, a la pérdida de salud y a las amenazas a la autoestima. Las respuestas emocionales van a ir presentándose a lo largo del proceso de enfermedad cada vez que el paciente se enfrenta a un nuevo reto, como puede ser el inicio del tratamiento, la afectación de la calidad de vida por la propia enfermedad o los tratamientos y la progresión.

Sección 5.  Modelos de psicoterapia individual

Desde la perspectiva cognitiva, este impacto emocional inicial está muy relacionado con la ruptura de creencias básicas acerca de uno mismo, el mundo y el futuro. En general, las personas tienen creencias silentes de invulnerabilidad e inmortalidad, y de que viven en un mundo justo y controlable (17). Durante las primeras semanas y meses posteriores al diagnóstico, el paciente se planteará tres preguntas vitales que permitirán darle un significado a todo lo que le está ocurriendo, que determinarán en gran medida cómo hará frente a su proceso de enfermedad y cuál será el resultado emocional (18): • ¿En qué medida la enfermedad es una amenaza para mí? • ¿Qué puedo hacer yo o qué pueden hacer otros para controlar la enfermedad? ¿Cuál es el pronóstico? • Lazarus y Folkman (19) contribuyeron de forma decisiva a comprender cómo las personas se enfrentan a circunstancias difíciles, como es el diagnóstico de una enfermedad grave. Según su teoría, las consecuencias emocionales ante una situación estresante no dependen tanto de las características objetivas de la situación como de la valoración que hace el individuo (fig. 20-1). Desde este modelo, el estrés se produce cuando el sujeto percibe un desequilibrio entre sus recursos/capacidades y las demandas del entorno. Según este modelo, ante el diagnóstico de la enfermedad y todos los cambios asociados, la persona se plantea dos cuestiones fundamentales: «¿esto que ocurre es importante para mí?» (valoración primaria) y «¿con qué recursos puedo contar para manejar/solucionar esta situación? (valoración secundaria). Dicha evaluación condicionará las estrategias de afrontamiento, es decir, los esfuerzos que la persona pone en marcha para resolver el problema y/o reducir el malestar que ocasiona. Se pueden distinguir dos tipos de estrategias generales de afrontamiento: • Estrategias de afrontamiento dirigidas al problema. Se caracterizan por actuar directamente para modificar de alguna forma el problema de manera que no nos genere malestar o bien resolverlo de forma definitiva. Generalmente, este tipo de estrategias son las más adecuadas para resolver el estrés cuando los factores de estrés son susceptibles de cambio. • Estrategias de afrontamiento dirigidas a la emoción. Hacen referencia a conductas que nos ayudan a reducir el malestar emocional

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Capítulo 20.  Modelo cognitivo-conductual

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FIGURA 20-1. 

Modelo de proceso de estrés. (Lazarus y Folkman, 1984.)

que nos genera el problema. Estas estrategias son especialmente adecuadas para responder ante situaciones estresantes cuya resolución no está directamente en nuestras manos, o bien, cuando la tensión es tan acentuada que no nos permite pensar en la solución del problema. Si las estrategias son adecuadas, se resuelve la situación de estrés. Si no lo son, se perpetúan las consecuencias emocionales negativas. Moorey y Greer (20) identificaron cinco estilos de afrontamiento ante el cáncer a partir de sus estudios con mujeres con cáncer de mama: • Espíritu de lucha: la persona ve su enfermedad como un reto y confía en los recursos disponibles para obtener un buen resultado. Adopta un rol activo en su recuperación, buscando información sobre su enfermedad (pero no excesivamente), tomando decisiones que le permiten gestionar los cambios asociados a su enfermedad, pero intentando mantener su vida normal en lo posible. • Preocupación ansiosa: la persona ve su enfermedad como una gran amenaza y duda sobre la posibilidad de controlarla, viendo su situación como impredecible. A nivel conductual, se caracteriza por una búsqueda contante de seguridad, que se manifiesta con preocupación excesiva acerca de la recidiva, hipervigilancia ante síntomas físicos que son habitualmente interpretados como signos de enfermedad, y búsqueda excesiva de

información. Dicho estilo de afrontamiento se asocia, predominantemente, con síntomas de ansiedad. • Evitación/negación: la persona se niega a aceptar el diagnóstico de cáncer, evita utilizar la palabra cáncer o minimiza la importancia de la enfermedad. Mantiene su vida sin pensar en el cáncer y emplea la distracción. • Fatalismo (aceptación estoica): acepta el diagnóstico, pero piensa que la enfermedad no es controlable y acepta pasivamente las consecuencias. No emplea estrategias activas. • Desamparo/desesperanza: ve el diagnóstico como una gran pérdida y cree que la situación no es controlable y que el resultado será negativo. No utiliza estrategias activas y suele ir acompañado de una reducción de otras actividades cotidianas. La persona con este estilo de afrontamiento se siente sobrepasada por la situación y puede presentar síntomas depresivos. El «espíritu de lucha» ha sido consistentemente relacionado con mejor adaptación psicológica y calidad de vida, mientras que el «desamparo/ desesperanza» y la «preocupación ansiosa» han sido asociados con clínica depresiva y ansiosa, respectivamente (18). A partir de estos hallazgos, y partiendo de la teoría del afrontamiento de Lazarus y Folkman y de la terapia cognitiva de Beck, Moorey y Greer (18) desarrollaron la terapia psicológica adyuvante, una terapia de enfoque cognitivo-conductual

176 específica para tratar pacientes con alteraciones emocionales asociadas al diagnóstico y tratamiento de cáncer, cuyos objetivos son: • Reducir clínica de ansiedad, depresión y otros síntomas. Favorecer un afrontamiento más ajustado a la • enfermedad. • Promover la sensación de control y la participación activa en los tratamientos oncológicos. Mejorar la comunicación entre el enfermo y • sus allegados. • Fomentar la expresión abierta de emociones negativas, especialmente la ira. En términos generales, la intervención se dirige a modificar las valoraciones distorsionadas que el paciente hace sobre la situación y/o sobre sus propios recursos, y a ampliar el repertorio conductual del paciente, permitiendo un afrontamiento más ajustado de su situación, empleando técnicas cognitivas y conductuales habituales.

CASO CLÍNICO La paciente es una mujer con diagnóstico de mieloma múltiple en etapa III desde hace 1 año, candidata a trasplante de médula ósea. Tiene 46 años, está casada, tiene dos hijos varones de 8 y 12 años. Ha recibido quimioterapia intravenosa con agentes antineoplásicos y actualmente recibe un inmunomodulador, experimentando intensos efectos colaterales (náuseas y vómito, fatiga, neuropatía periférica, artralgias y mialgias). Lleva hospitalizada 15 días.

Motivo de consulta «Estoy muy asustada, el dolor, el malestar y no poder moverme me tienen desesperada, empeora día a día y temo que no podré volver a moverme como lo hacía antes; esto es una verdadera desgracia.»

Historia del problema La paciente reporta que 1 año y medio antes comenzó a sentir dolor en la pierna derecha. «Era un dolor molesto, permanecía todo el día y eventualmente mejoraba con el reposo o empeoraba con la postura; por ejemplo, estar de pie o permanecer sentada por más de 1 h continua.» Indica que el dolor aumentó progresivamente y que al principio lo manejó con antiinflamatorios de venta libre sin obtener mejoría. «Siempre fui

Sección 5.  Modelos de psicoterapia individual

secretaria y entonces trabajaba en una empresa de textiles; tenía que trabajar largas jornadas permaneciendo sentada por muchas horas o de pie si tenía que estar presente en las juntas. Para estar bien presentada, a diario utilizaba zapatos de tacón de 7 o 10 cm. Además, cumplía con mis funciones como madre y me encargaba del aseo de la casa; reconozco que me exigí muchísimo durante esos días.» Comunica que, además del dolor, empezó a sentirse fatigada: «Me sentía agotada aunque estuviera haciendo lo mismo de siempre, y eso me generaba mucho miedo; no podía darme el lujo de enfermar, pues con los ingresos que mi esposo y yo percibíamos, escasamente podíamos cumplir con todas las responsabilidades económicas». Menciona que, dado que los síntomas no disminuyeron, decidió consultar al médico, y que tras realizarle algunos exámenes de laboratorio y una radiografía de la cadera y la columna, la remitió con carácter urgente al hematólogo: «Allí el doctor me anunció que tengo un mieloma; que es un cáncer que afecta mis huesos y que está avanzado. Yo no puedo creerlo, el cáncer mata, dejaré a mis hijos solos porque voy a morir muy pronto; tendrán que crecer sin su madre. Además, mi esposo no tiene un trabajo estable y yo soy quien hace los mayores aportes económicos en el hogar». En la historia clínica está consignado que ha recibido quimioterapia intravenosa con adecuada respuesta, por lo que se inicia inmunomodulador. Al respecto, la paciente indica que «la quimioterapia es lo peor, es horrible. Sin duda, el mayor sacrificio que he hecho por mi familia. Porque no puedo fallarle a mi esposo dejándolo a cargo de los niños y, aunque el doctor me dice que estoy mejorando y que ahora podemos pensar en un trasplante de médula ósea, creo que realmente lo dice por animarme, porque yo me siento cada vez peor, con más náuseas, nuevos dolores, todo lo peor que a uno le puede pasar con esta enfermedad y este tratamiento, y tampoco puedo moverme; aquí estoy… igual a como empecé».

Factores de estrés Los factores de estrés son: 1) tener hijos pequeños que dependen de ella; 2) haber perdido la funcionalidad; 3) estar incapacitada para trabajar; 4) experimentar el malestar producido por los efectos secundarios del tratamiento, y 5) sentir dolor intenso.

Capítulo 20.  Modelo cognitivo-conductual

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Conductas problema (evaluación cognitiva/afrontamiento)

significado de la quimioterapia se modificó de manera positiva, reconociéndola como la vía de acceso al trasplante. A partir de la octava sesión, se evidenció un afrontamiento de los efectos secundarios de la quimioterapia y de sus temores frente a la incapacidad centrado en el problema. La paciente reconoce la dificultad para incorporar a su repertorio estrategias de afrontamiento centradas en la emoción, lográndolo en la décima sesión. Para la duodécima sesión, la paciente mostró un mayor ajuste y adaptación a la enfermedad.

Distorsiones cognoscitivas: maximización: «la quimioterapia es lo peor, es horrible». Abstracción selectiva: «[…] porque yo me siento cada vez peor, con más náuseas, nuevos dolores, todo lo peor que a uno le puede pasar con esta enfermedad y este tratamiento […]». Minimización: «[…] y aunque el doctor me dice que estoy mejorando y que ahora podemos pensar en un trasplante de médula ósea, creo que realmente lo dice por animarme, porque yo me siento cada vez peor […]». Catastrofización: «[…] aquí estoy… igual a como empecé». Afrontamiento: estilo pasivo que interfiere en el ajuste y la adaptación a la enfermedad y al tratamiento.

Objetivos del tratamiento y técnicas aplicadas Con el fin de disminuir el estrés y favorecer el ajuste y la adaptación a la enfermedad, se plantean los objetivos con las respectivas técnicas para alcanzarlos detallados en la tabla 20-1.

Análisis de resultado Se realizan 12 sesiones. La paciente comunica que, a pesar de que tuvo dificultades para conseguir relajarse, una vez que lo logró, disminuyó notablemente la percepción dolorosa y la ansiedad generada por el dolor. Para la quinta sesión, 1 semana antes de que le confirmaran que el trasplante de médula ósea era una realidad, el

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TABLA 20-1.  Objetivos del tratamiento y técnicas aplicadas Objetivos

Técnicas aplicadas

Modificar las distorsiones cognoscitivas

Reestructuración cognitiva; diario para el registro de los pensamientos negativos Parada de pensamiento

Promover la solución de problemas

Entrenamiento en solución de problemas

Instaurar estrategias de afrontamiento centradas en la emoción y en el problema

Ensayo conductual encubierto. Ensayo cognitivo

Contribuir a la modulación del dolor

Distracción y relajación pasiva con imaginería

PROCESOS Y TÉCNICAS DE LA TCC EN CÁNCER Componentes Expresión emocional Es una parte importante del tratamiento, necesaria antes de abordar la solución de los problemas. El apoyo emocional estará presente a lo largo de todo el proceso de tratamiento y tendrá un peso importante cuando haya nuevos estresores en la situación médica y/o vital del paciente. Se facilitará la expresión y aceptación de las emociones negativas.

Psicoeducación Al paciente se le enseña el modelo cognitivo de adaptación al cáncer y se le muestra cómo sus pensamientos y su modo de afrontar contribuyen a mantener el malestar emocional.

Técnicas conductuales Ayudan al paciente a recuperar la sensación de control sobre su vida, su entorno y la enfermedad, promoviendo la implicación en el tratamiento y fomentando de forma indirecta el espíritu de lucha. El primer objetivo es permitir al paciente recuperar en la medida de lo posible el nivel de actividad previo dentro de las limitaciones de la enfermedad (estructurar el día, aumentar actividades de forma gradual, recuperar actividades placenteras, priorizar actividades, iniciar actividades nuevas, planificar objetivos). También pueden usarse como técnicas para afrontamiento del estrés (entrenamiento en relajación) y como medio para el cambio de actitudes (experimentos conductuales).

Técnicas cognitivas Constituyen uno de los componentes más importantes del tratamiento. Permiten una visión más objetiva de la realidad. El terapeuta identifica

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Sección 5.  Modelos de psicoterapia individual

los pensamientos automáticos distorsionados asociados a los problemas del paciente y enseña al paciente cómo identificar sus pensamientos negativos y cómo cambiarlos. En este proceso de restructuración cognitiva se utilizan una variedad de técnicas (identificación de distorsiones cognitivas, registros de emociones negativas, situaciones desencadenantes y pensamientos distorsionados, test de realidad, búsqueda de alternativas, descatastrofización y valoración de ventajas e inconvenientes). En el caso de que los pensamientos negativos no sean distorsionados pero sí sean intrusivos, como ocurre en los pacientes con enfermedad avanzada, no están indicadas técnicas de restructuración, sino técnicas orientadas a la reducción de los pensamientos, como el tiempo para preocuparse o la distracción. Las técnicas cognitivas simples, como las autoinstrucciones, la distracción o las técnicas de visualización, pueden usarse como estrategias de afrontamiento.

Fases del tratamiento Se realiza una evaluación del paciente según el modelo de adaptación al estrés (v. fig. 20-1). En la valoración se tendrán en cuenta factores de estrés y las conductas problema (distorsiones cognitivas

y estilo de afrontamiento). A pesar de que el enfoque es flexible y los objetivos y las técnicas se desarrollarán en respuesta a las necesidades del paciente, puede ser útil diferenciar el tratamiento en tres grandes fases (18): 1. Etapa inicial: el objetivo principal en esta fase es reducir el malestar de forma rápida. Para ello se facilita la expresión abierta de sentimientos y se potencia el desarrollo de estrategias para enfrentar los problemas inmediatos que causan malestar emocional. Se utilizan técnicas conductuales, como la distracción, la relajación, la programación de actividades y la solución de problemas. 2. Etapa intermedia: en esta fase se reformulan los problemas del paciente en términos cognitivos. El terapeuta utiliza ejemplos de pensamientos y sentimientos del propio paciente. Desde el proceso de solución de problemas, el foco irá desplazándose hacia la modificación de los pensamientos distorsionados y de las estrategias de afrontamiento que pueden comprometer la adaptación a medio-largo plazo (adaptación a secuelas del tratamiento, aislamiento social, dificultades de comunicación, miedo a la recaída). En la tabla 20-2 pueden verse ejemplos de

TABLA 20-2.  Intervención en problemas específicos Conductas problema

Cogniciones

Conductas

Técnicas

Miedo a la recaída

«Tengo que estar preparado por si…» «Si no me preocupo, el cáncer puede volver» «La preocupación es incontrolable» «El estrés asociado a la preocupación puede hacer que el cáncer reaparezca»

Por exceso: conductas de comprobación, hipervigilancia de síntomas, mayor número de pruebas médicas

Tiempo para preocuparse Técnicas de solución de problemas

Por defecto: conductas de evitación, abandono de controles médicos, negativa a recibir tratamientos

Técnicas de exposición a los pensamientos temidos

Irritabilidad Dificultades de adherencia a los tratamientos Rechazo a someterse a pruebas médicas

Reestructuración cognitiva: evidencias de que la vida es justa Estrategias para prevenir la escalada de la rabia: distracción, respiración, autoinstrucciones, alejarse de la situación

Rabia

Pensamiento «debería»: • «La vida debería ser justa» • «No debería pasarme a mí»

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Capítulo 20.  Modelo cognitivo-conductual

aplicación a problemas frecuentes. El paciente adopta un rol cada vez más activo en relación con la solución de problemas a medida que avanza la terapia. 3. Etapa final: esta etapa final se centra en la prevención de recaídas y la planificación del futuro. Se discute con el paciente cómo utilizar las estrategias de afrontamiento ante estresores futuros. También se apoya en el proceso a aquellos pacientes que, a raíz de la experiencia traumática del cáncer, hayan experimentado un cambio de valores y quieran modificar su estilo de vida.

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EVIDENCIA SOBRE LA EFICACIA DE LA TCC EN CÁNCER Numerosos estudios han demostrado la eficacia de la TCC para mejorar la adaptación psicológica y la calidad de vida de pacientes con cáncer (21,22). La mayoría de dichos estudios aplican la TCC en grupo, generalmente seleccionando a los pacientes por diagnóstico oncológico, e incluyen entrenamiento en diferentes técnicas cognitivoconductuales como estrategias de manejo de ansiedad, reestructuración cognitiva, estrategias de afrontamiento e interpersonales. Dichas intervenciones de carácter preventivo se han mostrado eficaces en la reducción de sintomatología ansiosa y depresiva al final de tratamiento en pacientes con cáncer en estadios iniciales (23,24), con beneficios sostenidos hasta 2 años más tarde (22,25,26), así como en pacientes con cáncer avanzado (11,16,27). Según los resultados de dos metaanálisis recientes, el tamaño del efecto es hasta tres veces mayor en aquellos estudios cuyos participantes presentan un elevado nivel de clínica depresiva (28,29). La TCC también se ha aplicado en el tratamiento de problemas frecuentes en pacientes oncológicos, como el insomnio (30), la fatiga (31), el dolor (24), y las náuseas y vómitos anticipatorios (32,33), con resultados prometedores. Aunque existe suficiente evidencia en términos generales, es necesario realizar estudios controlados con muestras más grandes, con seguimientos a medio-largo plazo y centrados en grupos de pacientes menos estudiados (hombres, cáncer avanzado), así como estudiar el efecto de variables psicológicas y médicas que pueden modular la efectividad del tratamiento.

RESUMEN La TCC es una terapia que se ha mostrado adecuada y eficaz para mejorar la calidad de vida de pacientes oncológicos, para tratar trastornos emocionales asociados al diagnóstico y tratamiento, así como para el control de síntomas y secuelas a largo plazo. Se han expuesto brevemente las bases teóricas que permiten formular los problemas del paciente oncológico en términos cognitivo-conductuales y planificar el tratamiento psicológico, centrado especialmente en modificar los pensamientos distorsionados y el afrontamiento, partiendo de las necesidades y la situación del paciente en cada momento. Se han descrito los procesos y técnicas habituales, con indicaciones concretas en problemas específicos, ilustrados por un caso clínico. Finalmente, se ha presentado una breve revisión de los estudios controlados sobre la eficacia de la TCC en oncología.

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Cáncer y aceptación psicológica: la terapia de aceptación y compromiso Francisco Montesinos Marín y Marisa Páez Blarrina

INTRODUCCIÓN Para la mayoría de los pacientes, el cáncer supone un fuerte impacto emocional. A pesar de los avances en los tratamientos médicos disponibles, todavía hoy recibir la noticia de un diagnóstico de cáncer continúa siendo una experiencia compleja que habitualmente genera sufrimiento y preocupación. Para cada persona diagnosticada, el cáncer tiene un significado específico, y podemos identificar distintas maneras de reaccionar frente a la enfermedad. Para entender las diferencias en el impacto emocional del diagnóstico, hay que tener en cuenta la historia de aprendizaje del paciente en relación con las enfermedades en general y con las oncológicas en particular. Así, el impacto dependerá, por un lado, de la historia directa conformada por las experiencias que la persona haya acumulado, como, por ejemplo, el contacto con conocidos o familiares cercanos que hayan sufrido la enfermedad y las consiguientes situaciones vividas. Por otro lado, el impacto estará relacionado con la historia indirecta o «derivada» del hecho de ser seres humanos con lenguaje y construida a partir de la cultura en la que vivimos (para una mejor comprensión de la perspectiva adoptada aquí, la teoría del marco relacional, véanse referencias bibliográficas 1 y 2). Así, cuando escuchamos expresiones del tipo «el cáncer de la corrupción», el uso metafórico del término como sinónimo de algo terrible, destructivo, dramático, supone conectar verbalmente el cáncer con estas connotaciones enormemente negativas, de manera que la enfermedad adquiere un significado sustancialmente distinto de otras enfermedades que, a pesar de ser graves, no provocan la misma reacción de miedo (para un análisis más en profundidad, véanse referencias bibliográficas 3 y 4). © 2015. Elsevier España, S.L.U. Reservados todos los derechos

De este modo, en función de la historia directa y derivada de cada afectado, el cáncer tendrá un significado diferente. Como seres verbales que somos, y fruto de las múltiples relaciones verbales que se establezcan, es inevitable que el diagnóstico evoque en el paciente multitud de pensamientos. Algunos experimentarán la noticia como una amenaza para su salud, su futuro o sus planes inmediatos. Otros la vivirán como sinónimo de sufrimiento y dolor para ellos mismos o para sus seres queridos. Algunos pensarán en el impacto de la enfermedad y los tratamientos en su cuerpo y en su imagen externa. Es probable que la situación desencadene pensamientos en torno al futuro, a lo que podría ocurrir, a lo que quizás ya no puedan hacer, a lo que podrían haber hecho y no han hecho… Algunos pacientes en lo primero que pensarán será en la muerte. También podrán pensar en el cáncer como un reto, un enemigo frente al que luchar o una oportunidad de aprendizaje y crecimiento personal. Pasado el tiempo, los recuerdos dolorosos relacionados con las distintas experiencias de sufrimiento vividas en primera persona asociadas al diagnóstico y al proceso de la enfermedad pueden ser evocados por conversaciones, noticias publicadas en los medios de comunicación, fotografías, el contacto con otras personas enfermas, etc. Dichos recuerdos pueden hacerse presentes a pesar de la voluntad de dejar atrás la enfermedad. Muchos pacientes que han recibido el alta médica experimentarán pensamientos relacionados con la posibilidad de recidiva y las consecuencias que ello acarrearía. Los significados pueden ser diversos y cambiantes en función de los diferentes momentos del proceso. Pero lo que está asegurado es que los pacientes reaccionarán verbalmente y que, en ocasiones, los pensamientos, los recuerdos y las emociones asociadas a esos pensamientos

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182 generarán sufrimiento y puede que se conviertan en algo que hay que evitar en sí mismo, como si se tratase de evitar la enfermedad. Muchos autores han reflexionado acerca de cómo los pacientes afrontan la enfermedad. Los pacientes de cáncer ponen en práctica los recursos de los que disponen y, en ocasiones, en el modo de hacer frente a la enfermedad se aprecia un claro predominio de comportamientos dirigidos a evitar el contacto con el malestar. Así, encontramos a pacientes que no quieren pensar en la enfermedad ni en el futuro, y para ello tratan de mantenerse entretenidos o de detener, suprimir o sustituir los pensamientos cuando aparecen, recurriendo a ver la televisión, pasar el tiempo en Internet o implicándose en múltiples ocupaciones. Otros no quieren hablar de la enfermedad con sus allegados, dejan de salir y descuidan sus relaciones sociales para evitar ser preguntados, o para no sentirse mal al ver a conocidos que les recuerden su enfermedad. También pueden reducir sus interacciones con seres queridos, por ejemplo, con hijos, para evitar tener pensamientos dolorosos sobre el futuro. Algunos evitan situaciones donde tengan que mostrar su cuerpo, como acudir a la piscina o mantener relaciones sexuales, para evitar ser vistos por otras personas o la pareja y así no experimentar el malestar que les genera no gustarse físicamente o sentirse menos atractivos. Otros minimizan la gravedad de la situación o niegan la posibilidad de que la enfermedad avance, y se dicen frases tranquilizadoras que con frecuencia no terminan de creerse. En ocasiones se niegan a recibir el tratamiento porque no desean sufrir los efectos y consecuencias negativos que anticipan. Estos comportamientos son comprensibles y legítimos, y con frecuencia son alentados por el entorno del paciente y resultan coherentes con las pautas culturales. A veces resultan útiles; sin embargo, otras veces generan un coste no deseado por el paciente, al mantenerlo alejado de aquello que para él o ella resulta más importante. Así, como se ilustra en trabajos previos (5-7), una paciente puede terminar evitando sistemáticamente el contacto con sus amigos o familiares, delegando en su pareja el cuidado de su hijo, no atendiendo el teléfono, no recibiendo visitas en casa, dejando de salir, para así no ver sus caras, no tener pensamientos sobre lo que estarán pensando de ella, no tener la sensación de que inspira lástima en los demás… A corto

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plazo estos comportamientos pueden comportar una reducción del malestar (de su tristeza, miedo, rabia, baja autoestima, sensación de indefensión, temor a la recidiva…), pero, a la larga, la paciente va descuidando sus relaciones sociales y sintiéndose cada vez más sola, además de culpable por estar abandonando algo que ella siempre había considerado importante (la relación con sus amigos, su familia, el amor y el cuidado de su hijo…). Este patrón de comportamiento ha sido descrito como «evitación experiencial destructiva» y, cuando se convierte en un patrón rígido generalizado, se denomina «trastorno de evitación experiencial» (TEE) (8,9). El patrón no es exclusivo del paciente oncológico, sino que sería un tronco común a múltiples trastornos y problemas psicológicos. Hace referencia a un conjunto de comportamientos con diferente forma o topografía, pero idéntica función: la evitación o escape de los eventos privados aversivos (sentimientos, sensaciones, pensamientos, recuerdos…). El paciente ha aprendido que «para vivir» tiene que reducir el contacto con el malestar. Espera que cuando «esté mejor» (cuando se sienta mejor, más animado, con más ganas e ilusión, o con menos miedo, con menos ansiedad, con menos tristeza) podrá afrontar las situaciones significativas para él (volverá a dedicarse a su hijo, a sus amigos, a su trabajo, a su casa, a su pareja…). La evitación experiencial se mantiene como consecuencia de una contingencia de reforzamiento negativo (alivio del malestar a corto plazo) y reforzamiento positivo (el paciente siente que está haciendo lo que debe, y los demás pueden también fomentar estos comportamientos). Sin embargo, el coste de este patrón inflexible radica en que a la larga es probable que se dé una exacerbación y extensión de los miedos u otros sentimientos presentes, y el paciente termine por tener una vida cada vez más limitada y vacía, que gire en torno a la eliminación del malestar, una especie de «muerte en vida». El papel que juegan los pensamientos en este proceso es clave. Cuando el paciente experimenta el pensamiento «voy a morir», frecuentemente es incapaz de diferenciar entre sus pensamientos y la realidad, en ese momento experimenta el pensamiento como algo real que merece toda la credibilidad. El pensamiento genera angustia, porque el paciente no tiene perspectiva a la hora de experimentar su propio pensamiento como un pensamiento. El resultado puede ser que el paciente se «enrede»,

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quede atrapado en la maraña verbal. No hay distancia entre el «yo» y sus pensamientos, de modo que uno es incapaz de verse a sí mismo como diferente de sus contenidos cognitivos. Puede ocurrir que el paciente quede atrapado y pase horas centrado en sus pensamientos (en el «¿por qué a mí?», «¿me curaré?», «¿se reproducirá?») y alejado del aquí y el ahora, descuidando aquellas facetas de la vida que le importaban. También es posible que a ratos también se dedique a intentar apartar dichos pensamientos de su mente, con un resultado similar. Este fenómeno es conocido en ACT como «fusión cognitiva». Para comprender el fenómeno de la evitación experiencial hay que tener en cuenta el contexto sociocultural, que vislumbra la primacía del bienestar como placer inmediato y que demoniza el sufrimiento, considerándolo como algo anormal. La cultura occidental con frecuencia no provee las condiciones que permitan darse permiso para hacer hueco al malestar que forma parte de la vida, más bien al contrario, promueve soluciones que implican una rápida eliminación del dolor y que acaban generando una baja tolerancia a la frustración, el malestar y el dolor (7). El contexto cultural también promueve lo que se denominó «la tiranía del pensamiento positivo» (10) para referirse al hecho de que los profesionales sanitarios y la sociedad han trasladado a los pacientes de cáncer la idea de que sentirse triste, asustado, acongojado, furioso o pensar de forma pesimista es inaceptable, y que si la persona no controla en todo momento el plano emocional, perderá la batalla contra la enfermedad. En este sentido, han arraigado creencias supersticiosas infundadas que establecen relaciones causales entre actitudes o pensamientos positivos y curación del cáncer. La consecuencia puede ser que, o bien los pacientes no declaran sus temores y muestran una imagen «positiva», o bien se enzarzan en una lucha infructuosa para transformar pensamientos negativos en positivos. El resultado, más fusión cognitiva y más comportamientos de evitación de pensamientos no admitidos socialmente, y mayor distancia e incomunicación con los seres queridos que no le «dan permiso» para sentirse mal o tener pensamientos pesimistas, por los cuales el paciente no se siente comprendido. Pero la evitación experiencial no es un fenómeno que resida únicamente en los enfermos oncológicos. También los familiares y los profesionales sanitarios evitamos con frecuencia

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el malestar. Los miembros de la familia pueden sobreproteger al paciente impidiendo que realice actividades, como ayudar en las tareas domésticas u otras actividades relacionadas con roles como el de padre o madre de familia, asumiendo el resto de familiares dicho papel, que quizás podría beneficiarle, pero que desencadenará preocupaciones u otros sentimientos de malestar en los demás. También pueden mostrar conductas de evitación, como ocultar información al paciente o evitar hablar sobre temas difíciles. De esta manera, el familiar evitará sentirse mal al eludir situaciones incómodas o al no evidenciar el sufrimiento del paciente. Ejemplos extremos de estas conductas de evitación estarían constituidos por la denominada «conspiración de silencio», y por el fenómeno que ocurre cuando los familiares terminan claudicando y demandando el ingreso del paciente terminal en un hospital para conseguir así aliviar el peso y el sufrimiento que puede comportar la responsabilidad de proporcionar cuidados al paciente en el domicilio a pesar de recibir el apoyo de un equipo de cuidados paliativos. Los profesionales también pueden verse afectados por la evitación experiencial. La necesidad de adaptación al contacto cotidiano con el sufrimiento de pacientes y familiares lleva a que los sanitarios desarrollen diversas estrategias, entre las que destacan las orientadas a la evitación del malestar. Esta evitación es siempre comprensible y a veces inocua, pero, en ocasiones, puede ir en detrimento de la calidad de la relación terapéutica y de la eficacia de las intervenciones clínicas. Por ejemplo, podemos estar retrasando o reduciendo la frecuencia y duración de visitas (sin ser conscientes de ello necesariamente) para evitarnos momentos de sufrimiento o impotencia. Podemos dedicarnos a instruir, sermonear, ejercer autoridad con el paciente presionando para que siga nuestras indicaciones, y así nos sentiremos aliviados pensando que estamos haciendo lo que tenemos que hacer, a pesar de que en la práctica nuestra presión no alcance su objetivo o incluso nos distancie del paciente. Interponer distancia en la comunicación, facilitando información bien demasiado vaga o bien extremadamente detallada y cargada de tecnicismos, o utilizar determinada comunicación no verbal (como evitar el contacto ocular, hablar aceleradamente, establecer distancia física, ciertas expresiones faciales…), evitar mostrar empatía o

184 centrar la atención en los aspectos «tecnológicos» de la clínica en detrimento de los humanos puede generar desconfianza en el paciente y barreras para que este plantee dudas o formule preguntas de difícil respuesta, sentimientos de soledad y falta de colaboración y adherencia. La terapia de aceptación y compromiso (en adelante, ACT) (11,12) está diseñada para el abordaje de la evitación experiencial. Desde la ACT se entiende que lo que produce sufrimiento a los humanos no es tener pensamientos y emociones negativos, sino la manera en que el individuo reacciona ante ellos. No va dirigida al cambio directo de pensamientos o sentimientos, sino que promueve la aceptación y la flexibilidad psicológica. Estas hacen referencia a la ­habilidad de permanecer en contacto con el malestar mientras actuamos en dirección a lo que nos importa. El concepto de aceptación no ha de confundirse con la resignación o entenderse como aceptación meramente verbal, sino que implica elegir activamente, comportarse orientado hacia metas importantes que conllevarán la presencia de pensamientos o sentimientos molestos. Así, por ejemplo, una madre enferma de cáncer puede elegir organizar una fiesta de cumpleaños a su hijo porque considere de enorme importancia cuidar y transmitir amor a su hijo incluso cuando la situación implique experimentar sentimientos de profunda tristeza y pensamientos negativos relacionados con un futuro incierto y la posibilidad de no ver crecer a su hijo. La flexibilidad psicológica se refiere a la capacidad para elegir actuar en una u otra dirección de manera que sea uno quien elige en función de los valores que llenan de significado la vida de cada uno, en lugar de que sean nuestros sentimientos, nuestros miedos o nuestros pensamientos los que elijan por nosotros. Otro ejemplo sería el de un paciente que tuviera que decidir si ante la invitación de unos amigos a cenar se deja llevar por la pereza, el cansancio o el temor a sentirse incómodo ante las preguntas de otros o ante los cuidados específicos que necesita (p. ej., ante una ostomía) y se queda en casa, o bien elige actuar coherentemente con la importancia concedida a la amistad y acude a la cena mientras hace hueco a la pereza, al cansancio, a la posible incomodidad y organiza la visita en función de las nuevas condiciones vitales (p. ej., sugiriendo adaptar el horario o el tipo de actividad que se va a realizar). De este modo, aceptación y flexibilidad implican a­ prender a

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­ iferenciar entre uno mismo (el «yo» y los vad lores) y los «productos de nuestra mente» (los contenidos del yo, los pensamientos, sentimientos o recuerdos). Promover la aceptación implica un entrenamiento práctico para aprender a notar y observar los eventos privados con perspectiva, discriminarlos cuando ocurren y establecer cierta distancia entre uno mismo y los pensamientos, pero sin ánimo de eliminarlos, sino más bien de «hacerles hueco» y llevarlos, mientras uno es capaz de perseverar caminando en la dirección elegida. Estos procesos fundamentales en la ACT están fundamentados en múltiples estudios que han constatado la ineficacia en determinadas circunstancias de la supresión de pensamientos y la evitación de eventos privados (13). Es importante mencionar que para una comprensión completa de la terapia y una aplicación efectiva hay que recurrir a sus bases filosóficas y conceptuales. La ACT está basada en una aproximación funcional contextual del lenguaje y la cognición, y encuentra su fundamentación teórica en la teoría del marco relacional (1). Dadas las limitaciones de extensión de este capítulo, presentaremos una síntesis de sus métodos clínicos a modo de introducción y remitiremos al lector a otras publicaciones donde poder profundizar.

MÉTODOS Y CASO CLÍNICO La ACT incluye métodos clínicos orientados a un cambio contextual o de segundo orden. No pretende modificar la forma o frecuencia, sino la función de los eventos privados (emociones, sentimientos, pensamientos, recuerdos…). La paradoja a la que se enfrenta el psicólogo es que dispone fundamentalmente del lenguaje para intervenir en un problema que radica en el propio lenguaje (12). Esto se resuelve utilizando métodos no literales dirigidos a «disolver» el enredo cognitivo del paciente y no a patologizar ni a potenciar el nudo verbal en el que este está atrapado. Estos métodos incluyen el uso de paradojas, metáforas, y ejercicios experienciales y de exposición. El primer objetivo en terapia es que el paciente constate, no de forma instruida, sino a partir de la experiencia, los dividendos en la práctica de su comportamiento evitativo. Esto es, que compruebe por sí mismo cómo la evitación es efectiva en el corto plazo, pero a la larga es contraproducente. El segundo objetivo es clarificar las

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direcciones de valor personal que ­funcionarían como una especie de «brújula» personal, y establecer el compromiso de actuar con esas direcciones como horizonte. En este proceso de clarificación, el paciente aprenderá a diferenciar lo que se puede cambiar y lo que no, y a implicarse activamente en lo que es susceptible de cambio. Y, relacionado con esto último, y a partir de haber experimentado el coste que conlleva tratar de cambiar o apartar pensamientos, sentimientos o recuerdos, surge el tercer objetivo, que será aprender a notar y estar presente ante los eventos privados que se presentan automáticamente y no son susceptibles de cambio (ya sean valorados como «positivos» o como «negativos») y que naturalmente se presentan en cada momento de la vida y, en especial, en una situación crítica como es la enfermedad. La defusión cognitiva o toma de perspectiva de los eventos privados se produce desde esa parte de uno que denominamos «yo» y que se experimenta como una perspectiva o lugar seguro y estable desde el que observar el flujo de pensamientos y sentimientos, sin necesidad de embarcarse en lucha alguna contra ellos para intentar controlarlos, vencerlos o eliminarlos (7). En el siguiente apartado se resume e ilustra, mediante un caso, la aplicación de los diferentes métodos clínicos de la ACT. Rosa es una paciente de 50 años, madre de dos hijas, que hace pocos meses ha recibido el alta tras ser tratada de un cáncer de mama. Cuando llega a la consulta del psicólogo, Rosa manifiesta que «es ahora cuando se está dando cuenta de lo que ha tenido», y que se nota nerviosa continuamente e irritable con su familia. Piensa constantemente en la enfermedad, lo que más teme es una recidiva porque conoce casos cercanos. Además, se ve poco atractiva y eso le genera inseguridad a la hora de relacionarse; de hecho, le está costando retomar las relaciones sociales y no queda con sus amigos tanto como antes. A veces, cuando alguien de su familia hace algo que le molesta, levanta la voz y reprocha a los demás su comportamiento, aunque más tarde se siente culpable porque ella antes no era así, pero no sabe por qué actúa de esa manera. Como también se siente desanimada y baja de energía, en casa hace «lo mínimo», y se siente bloqueada ante la posibilidad de iniciar la búsqueda de un empleo. Cree que debería empezar ya a buscar trabajo, pero lo está retrasando porque «no se ve con fuerzas», de hecho hay días en los que le

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c­ uesta mucho levantarse de la cama por las mañanas. Cuando se pone a buscar información en Internet sobre empleos disponibles, acaba mirando información sobre cáncer con la esperanza de encontrar noticias optimistas que le hagan tener menos miedo, y también se ha dado cuenta de que se entretiene con tareas que no le llenan. En esas ocasiones pospone la búsqueda de empleo para otro día, e igualmente está retrasando la visita a un centro donde espera que le informen sobre ayudas a personas en su situación. También comenta que la próxima cita de seguimiento con el oncólogo se está acercando, y se le pasa por la cabeza la idea de no acudir, porque le da pánico que le digan que no va bien. A continuación se describe la intervención propuesta desde la ACT estructurada en tres fases, que no necesariamente tienen que sucederse en este orden ni en diferentes sesiones: el establecimiento de la desesperanza creativa y el control de los eventos privados como problema, la clarificación de valores y el entrenamiento en defusión. (Para obtener más información sobre estos momentos de la terapia, puede consultarse la referencia bibliográfica 12.)

Desesperanza creativa y problema del control Primeramente es necesario un análisis funcional que nos permita identificar el patrón evitativo en el que está atrapado el paciente. Para ello será preciso conocer el problema por el que el paciente acude a consulta o es derivado, saber qué es lo que el paciente considera problema, por qué lo considera así, y qué hace con ello. Es decir, cómo intenta resolver el problema o, técnicamente, cuál es la estrategia de regulación predominante, lo que revelará el tipo de reglas verbales que está siguiendo. Así, identificaremos qué es lo que el paciente desearía cambiar con la ayuda del terapeuta, qué sentimientos, temores, preocupaciones o recuerdos cree que tendría que eliminar para poder sentirse mejor y hacer su vida. Posteriormente confrontaremos al paciente con la paradoja de su estrategia para resolverlo (7). Para ello le preguntaremos si le está funcionando lo que hace para intentar sentirse mejor, si su experiencia le muestra que está resultando útil no solo a corto plazo, sino también a largo plazo, si hay menos miedo, recuerdos, preocupaciones, ansiedad, irritabilidad por hacer lo que hace… También le preguntaremos si al

186 intentar solucionar a su manera el problema está mejorando su vida en aquellas facetas que más le importan, es decir, si dedicar su energía a controlar sus miedos, su ansiedad o su malestar está enriqueciendo su vida o, por el contrario, encuentra que su vida se ha empequeñecido y su problema se ha agrandado. El objetivo es generar lo que se ha denominado como la experiencia de «desesperanza creativa», que permita establecer un contexto verbal favorable para «ensayar» otro tipo de soluciones no orientadas a la evitación (12). En este caso trataríamos de preguntar a Rosa qué consigue a través de los comportamientos específicos de los que nos ha informado. El objetivo sería hacerle ver, por ejemplo, qué ocurre cuando se siente desanimada, sin energía o «sin fuerzas», y opta por sentarse en el sillón a ver la televisión o por quedarse en la cama en lugar de realizar las tareas domésticas. Es probable que Rosa reconociera que mientras está sentada en el sillón o tumbada en la cama se siente mejor, pero ¿consigue que desaparezca el desánimo o la falta de energía definitivamente? ¿En los últimos meses su desánimo y su falta de energía han aumentado o han disminuido? Igualmente le preguntaríamos qué ocurre cuando se dispone a buscar información sobre posibles empleos en Internet, pero se siente bloqueada y lo pospone al día siguiente y termina buscando información tranquilizadora sobre la enfermedad. ¿Qué obtiene cuando dedica tiempo a buscar esta información? Quizás nos diga que a veces la información que obtiene le proporciona cierta seguridad, tranquilidad, aunque no siempre, a lo que responderíamos: «¿Cuánto tiempo te dura la seguridad que te proporciona la información que encuentras? ¿A la larga desaparece tu intranquilidad de una vez por todas? ¿Y respecto al tema del empleo que tanto te preocupa, entreteniéndote en Internet o posponiendo la búsqueda, te ves más cerca o más lejos de encontrar un trabajo?». Cuando le preguntamos acerca de cómo se siente en esas ocasiones en que se muestra irritable con su familia, justo antes de levantar la voz, reconoce que se nota más nerviosa y preocupada, que quizás esté ahí el miedo a que el cáncer vuelva. Entonces formulamos la pregunta de qué obtiene cada vez levanta la voz y actúa reprochando algo a su familia, qué ocurre cuando uno se siente mal y da un grito. Es posible que nos responda que nota cierto desahogo en el momento. Le

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preguntaríamos si desaparece definitivamente su ansiedad, su preocupación o su miedo, y más allá, si actuando así de forma reiterada se nota más cerca o más lejos de sus seres queridos, si se ve como el tipo de madre o esposa que desea ser. También interrogaríamos a Rosa acerca de lo que ocurre cada vez que sus amigos le proponen quedar, y al sentirse insegura con su imagen y preocupada por si se sentirá incómoda cuando les vea, termina aplazando el momento de encontrarse con ellos. Le plantearíamos qué ocurre con su sentimiento de inseguridad y su preocupación por la posible incomodidad en el momento en que aplaza un encuentro. Es posible que se sienta aliviada al alejar la perspectiva del encuentro. Pero, a la larga, quizás nos confiese que se siente culpable al tener abandonados a los amigos que tanto la han estado apoyando y al verse cada vez más alejada de ellos. Finalmente, recapitulando, podríamos englobar diferentes comportamientos de Rosa en la categoría de «comportamientos dirigidos a controlar el malestar» (conductas de evitación que conforman el patrón de evitación experiencial destructiva o TEE): quedarse sentada o tumbada, buscar entretenimientos, rastrear información en Internet, aplazar la búsqueda de empleo o el contacto con sus allegados, «explotar» con su familia… son comportamientos que tendrían en común su función evitativa de distintos tipos de malestar, pero que provocan un efecto boomerang al generar a la larga cada vez más malestar, ansiedad, miedo, preocupación e inseguridad, y una vida más insatisfactoria (un coste a nivel de sus valores, de lo que le importa en la vida: la relación con su familia, con sus amigos, un empleo que le llene, un ocio de calidad…). Un paso más adelante en la terapia sería mostrar cómo los intentos de control del malestar en ocasiones están abocados a generar más descontrol, cómo en sus circunstancias quizás lo esperable sea que tratar de luchar contra la preocupación (buscando información por Internet) genere más preocupación (debido a la gran cantidad de información disponible), o tratar de huir de la desgana (p. ej., quedándose en la cama) genere más desgana, de manera que «en el mundo debajo de la piel» la regla sea «si no deseas tener algo, lo tendrás» (véanse los ejercicios para trabajar el control de los eventos privados como problema en Wilson y Luciano, referencia bibliográfica 12).

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En el proceso de llevar al paciente a que contacte con la experiencia de que «la solución es parte del problema», es fundamental, reenmarcar el problema en términos de lo que no funciona y, al mismo tiempo, situar al paciente en el contexto de lo que da sentido a su vida, su «horizonte de valor» (7). Con frecuencia, el paciente de cáncer, impactado por la enfermedad y sus consecuencias, se centra en el «síntoma» (el miedo, la tristeza, la angustia…) y pierde de vista aquello que había sido hasta hace poco lo más importante para él: las relaciones con sus seres queridos, su trabajo, su formación, su salud… Así, al ayudarle a tomar perspectiva le permitimos que aprecie cómo la estrategia que ha escogido no solo no está funcionando, sino que le aleja de lo que más valora en la vida. Podríamos preguntar a Rosa si es así (levantando la voz para desahogarse, o quedándose en la cama o entreteniéndose en Internet para no sentirse mal) como le gustaría ser recordada por sus hijos o por sus amigos durante la recuperación de la enfermedad… o, si pudiera elegir, ¿cómo le gustaría ser recordada?

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Clarificación de valores En ocasiones, formular preguntas similares a las recogidas en el apartado anterior puede ser suficiente para que el paciente contacte con sus valores. Sin embargo, puede ser necesaria una intervención más específica para hacerlos explícitos (12). La resistencia del paciente a contactar con lo importante (p. ej., cuando el paciente afirma que «ya nada importa») puede revelarse en el análisis funcional como una nueva conducta de evitación, ya que evidenciar lo lejos que uno se encuentra de sus direcciones valiosas puede resultar tremendamente aversivo. Preguntas como «¿es ese el tipo de madre que a ti te gusta ser?», «¿te identificas?», «¿te gusta lo que ves cuando te ves como madre, cuando miras cómo lo estás haciendo?», «¿es así como actuaría Rosa como madre ideal para ti?» (7), pueden bastar para alterar la función del malestar como barrera y que el paciente comience a actuar en coordinación con valores. Los valores en la ACT se entienden como direcciones valiosas que nunca terminan y, a la vez, como reforzadores socialmente construidos (12). Valorar se conceptualiza como «comportarse en dirección a una meta valiosa», es decir, desde la ACT valorar equivale a actuar (no a pensar, desear o querer) (7). Por ello se alude a metáforas que muestran la vida como la elección de caminos orientados ­hacia

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una dirección, y se habla de una «brújula que guía nuestro comportamiento», de manera que se invita al paciente desde el inicio de la terapia a que elija una acción que pudiera hacer hoy mismo y que estuviera orientada «hacia el norte» (el norte simbolizaría la dirección de valor), una acción que situaría al paciente en el camino y que supondría, por ejemplo, en el caso de Rosa, avanzar como la madre que siempre ha soñado ser. Este esclarecimiento puede incluir establecer la diferenciación entre valores, metas, acciones y barreras. Los valores supondrían direcciones que nunca acaban (si el valor está en «amar y ser amado», siempre puedo amar más y mejor). Las metas constituirían hitos en el camino que son visibles desde el punto en el que estamos y que nos sirven como orientación, mientras que las barreras serían las «piedras en el camino» que forman parte de este y que nos dificultan la marcha, pero, al mismo tiempo, nos indican que estamos en el camino. Las acciones serán pasos concretos que nos acercan a las metas y con las que el paciente se compromete (se compromete con una acción, no con un resultado, que nunca está garantizado, aunque sí es probable). En este contexto puede ser de gran utilidad la metáfora del jardín (12), como análogo de la vida, que ayuda a identificar las áreas valiosas que cada uno tiene (las plantas del jardín), la experiencia de cómo están y cómo uno las ha estado cuidando últimamente. Para establecer esta discriminación puede ser de ayuda pedir al paciente que nos indique, para cada una de las áreas valiosas (podemos sugerir áreas como relación con la pareja, relación con los hijos o con la familia, relación con los amigos, salud, ocio, economía…), el grado de importancia de 1 a 10, y el grado de consistencia con la importancia concedida de 1 a 10 (la medida en que ha estado cuidando de esa planta durante las últimas 2 semanas, por ejemplo). Nótese que la clarificación de valores en pacientes de cáncer, al establecer distancia con las barreras y facilitar el reencuentro con lo importante e incluso con lo trascendente para el paciente (que se hace presente al plantear preguntas del tipo de cómo le gustaría ser recordado), puede ser una herramienta fundamental para que el paciente le encuentre el sentido a la experiencia de enfermedad, para que otorgue un significado al sufrimiento que conlleva el proceso que está atravesando, lo que le podría ayudar a

188 vivirlo como crecimiento personal en medio de la adversidad. El significado en la ACT estaría en la posibilidad de elegir seguir cultivando esa faceta, que sigue estando ahí, desde la responsabilidad personal, no desde el victimismo, desarrollando la habilidad de hacer hueco al malestar que va unido a cada pequeño paso hacia adelante dentro de lo que la situación física y social nos permita. La experiencia que adquirirá el paciente mediante ACT es que las barreras para actuar están dentro de él o de ella: las barreras son verbales. El camino para alcanzar las metas soñadas será la aceptación activa entendida como una habilidad que hay que entrenar. En el caso de Rosa encontramos que, en su relación con sus hijas, ella valoraba dar cariño, comprender y apoyar incondicionalmente. Escogió la meta de poder pasar un día completo cerca de a sus hijas comportándose cariñosamente y sin gritarles. Para lograrlo programó distintas actividades, como salir de compras con ellas y cocinar juntas. Las barreras que detectó que interferían a la hora de mostrarse cariñosa y cercana fueron el miedo, la ansiedad, el pensamiento de «¿las veré crecer?» que aparecía al estar junto a sus hijas, y el sentimiento de profunda tristeza que lo acompañaba.

Defusión y establecimiento de la perspectiva del yo como contexto Si algo define a la ACT, además de ser una terapia orientada hacia los valores, es su interés en promover la aceptación radical de lo que no se puede cambiar. Esto implica fundamentalmente aumentar al máximo la conciencia de los pensamientos, sentimientos, sensaciones y cualquier otra vivencia subjetiva del enfermo oncológico. Para ello enseñaremos al paciente a observar con perspectiva su angustia, su miedo, su inseguridad, sus pensamientos (defusión)… Le invitaremos a abandonar la lucha y hacer hueco «en su mochila» a la carga que la vida le depare cada día mediante ejercicios experienciales y de exposición. Si Rosa ha intentado sin éxito dejar de pensar en el cáncer o en la recidiva, ¿qué tal si la invitamos a contactar con sus pensamientos y a aprender a actuar en su presencia en consonancia con lo que ha elegido hacer, a llevarlos? El objetivo de la exposición no será ya modificar, reducir la frecuencia o la intensidad de la ansiedad o de los pensamientos, sino generar un cambio contextual. Del mismo modo que cambiaríamos

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el marco a un cuadro y veríamos un cuadro distinto, podríamos ponerle un nuevo «marco» al pensamiento sobre el cáncer o al sentimiento de angustia. El cambio en la función que vamos buscando implicará que pensamientos como «¿y si vuelvo a tener cáncer?», «¿y si me muero?» o «¿veré crecer a mis hijas?» dejen de funcionar como una barrera para compartir tiempo con las hijas o con los amigos y a la hora de implicarse en actividades varias, de manera que nuestra paciente sea capaz de estar con su pensamiento como lo que es, no como lo que dice ser, es decir, como un «producto de su mente» o de su «programación verbal». Hasta ahora la paciente detenía su vida cada vez que aparecían esos pensamientos, para intentar apartarlos o no tenerlos presentes. Ahora la invitación será justamente a notar esos pensamientos y crear espacio para ellos, como «palabras de su mente pesimista», o como una «radio que está siempre encendida», y actuar con ellos, en lugar de actuar desde ellos. Para lograr este objetivo estableceremos la diferenciación «yo contexto» y «yo contenido», para que el paciente se sitúe en la perspectiva del yo contexto, de manera que sea capaz de establecer una distancia psicológica entre uno mismo y sus «contenidos» (sus pensamientos, sensaciones, sentimientos…), de experimentar una diferencia entre la parte de mí que observa y mi programación o mi «mente». Esta experiencia se procura a través de múltiples ejemplos a partir de preguntas, metáforas y ejercicios. Por ejemplo, mediante ejercicios en los que el paciente aprende a contemplar el flujo de sus pensamientos escritos en hojas cayendo de un árbol, o imaginándose en el andén de una estación de tren mientras observa sus pensamientos escritos en los vagones que pasan. También es posible realizar ejercicios físicos en sesión en los que el paciente escribe sus pensamientos en tarjetas, diferencia entre luchar contra ellos o sostenerlos, y practica el caminar con los pensamientos (véase el ejercicio de «empujar, sostener o llevar los papeles» en Wilson y Luciano, referencia bibliográfica 12). Practicar ejercicios de mindfulness, meditación o atención plena forma parte de la terapia, es un proceso útil para aprender a expandir la conciencia de las sensaciones o sentimientos y notarlos como tales y fomentar la perspectiva del yo contexto. Otra variante de ejercicios de exposición son los dirigidos a la «fisicalización», que consiste

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Capítulo 21.  Cáncer y aceptación psicológica: la terapia de aceptación y compromiso

en pedir al paciente que localice en su cuerpo sensaciones, tratándolas como si fuesen objetos, dándoles forma, color, peso, temperatura, textura… (12). El objetivo es aumentar la flexibilidad ante los miedos, la tristeza, la rabia… de manera que el paciente sea capaz de elegir si quiere actuar guiado por el miedo o quiere actuar con del miedo (en su presencia, pero en la dirección que él mismo elige, que es distinta de la que sugiere el miedo). Un tipo de pensamientos a los que es especialmente recomendable exponer al paciente son los relacionados con la posibilidad de recaídas (4-6). El paciente puede evitar pensar en la recaída y en la muerte del mismo modo que evitaría implicarse en comportamientos de alto riesgo para su vida. Ahora bien, como hemos dicho, esta lucha puede enredar al paciente, alejarle del aquí y el ahora, y tener un coste a nivel de lo importante. «Estar presente» probablemente requiera contactar con estos pensamientos, que aparecerán con elevada probabilidad si se ha tenido cáncer, aunque el pronóstico sea muy favorable. Exponerse a los pensamientos de recaída no significa aceptar el hecho de la recaída, sino los pensamientos sobre la posible recaída y todas las respuestas emocionales que lo acompañen. El objetivo no es aceptar el cáncer en sí, sino los eventos privados que necesariamente evoca el contacto con la realidad de la enfermedad. De esta manera enseñamos al paciente que no necesariamente debe responder evitando. En el caso de Rosa, llevamos a cabo un ejercicio de exposición en el que le pedimos que visualizara la situación en la que ella salía con sus hijas y contemplara como si fueran «fotografías» distintos momentos, y que aprovechara para contactar primero con las emociones, una a una, fisicalizándolas, y después con los sucesivos pensamientos que aparecían, imaginándolos como frases escritas en una pantalla en blanco. Como puede imaginarse, tanto la clarificación de lo importante como la exposición a las emociones y los pensamientos más temidos requerirán una relación terapéutica de apertura y cercanía que valide la incomodidad en sesión (tanto del terapeuta como del paciente) y que sea experimentada por el paciente como un lugar seguro donde darse permiso para empezar a notar esta incomodidad como paso necesario para alcanzar las metas personales (5,6).

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EVIDENCIA EMPÍRICA DE ACT EN EL CAMPO DE LA PSICOONCOLOGÍA A pesar de que la ACT es todavía una terapia muy novedosa, existen numerosas evidencias de su eficacia en trastornos muy diversos (véanse, por ejemplo, las revisiones de Ruiz, referencias bibliográficas 14 y 15). En psicooncología ya se han difundido algunas evidencias. Diversas publicaciones sugieren los posibles beneficios de la ACT en pacientes oncológicos (5,6,16-18). Ciarrochi et al. (19) encontraron que estar más lejos de poner en práctica los propios valores en pacientes de cáncer estaba relacionado con un mayor malestar emocional. Estudios de caso de aplicación de la ACT en pacientes de cáncer muestran también resultados satisfactorios (6,20). Ensayos clínicos están mostrando datos preliminares acerca de la efectividad de la ACT aplicada en este campo. En el estudio de Feros et al. (21), los pacientes de cáncer mostraron mejoras significativas en malestar emocional, estado de ánimo y calidad de vida tras la finalización del tratamiento con ACT y en el seguimiento, y los cambios eran mediados por la variable flexibilidad psicológica. Rost et al. (22) encontraron una eficacia superior de la ACT para mejorar el estado de ánimo y la calidad de vida comparada con el tratamiento usual en pacientes de cáncer de ovario avanzado. Páez et al. (23) realizaron un ensayo clínico aleatorizado que comparó aceptación y terapia cognitiva en pacientes de cáncer de mama. La ACT mostró mejores resultados en ansiedad, depresión, calidad de vida y acciones valiosas, especialmente a largo plazo (en el seguimiento al año). Los cambios en esta condición estuvieron relacionados con la activación conductual en presencia del malestar. Montesinos (4) aplicó un protocolo breve basado en ACT a pacientes con miedo a la recidiva, obteniendo descensos significativos en la interferencia del miedo acompañados de disminuciones en los niveles de intensidad del miedo, malestar emocional, preocupación ansiosa y aumento de acciones valiosas. Los resultados hasta la fecha resultan bastante prometedores. No obstante, son necesarios estudios adicionales que permitan precisar los componentes de la terapia que pueden resultar más efectivos y en qué condiciones, así como mostrar la eficacia de ACT en mayor número de sujetos y en comparación con otras intervenciones.

190 RESUMEN La ACT se revela como una alternativa de tratamiento eficaz en pacientes afectados o bloqueados tras el diagnóstico de cáncer y sus consecuencias. La ACT mejora la calidad de vida de los pacientes, promoviendo actuaciones acordes a los valores del paciente. Promueve la flexibilidad psicológica al alterar el patrón de evitación destructiva, que le sitúa en una lucha infructuosa contra los propios sentimientos, alejándole de sus metas valiosas. Los métodos clínicos de la ACT se dirigen a clarificar los valores personales, contactar con la ineficacia de la lucha contra el malestar, y aceptar los temores, preocupaciones o recuerdos del paciente de cáncer, orientándole al aquí y el ahora y a la acción como vía para volver a vivir una vida valiosa y con sentido aun con las limitaciones que se vayan encontrando en el proceso de enfermedad, e incluso con una corta expectativa de vida.

LECTURAS RECOMENDADAS Páez M, Gutiérrez O. Múltiples aplicaciones de la Terapia de Aceptación y Compromiso (ACT). Madrid: Pirámide; 2012. Wilson KG, Luciano C. Terapia de aceptación y compromiso (ACT): un tratamiento conductual orientado a los valores. Madrid: Pirámide; 2002.

BIBLIOGRAFÍA 1. Barnes-Holmes Y, Hayes SC, Barnes-Holmes D, Roche B. Relational frame theory: A post-Skinnerian account of human language and cognition. Adv Child Dev Behav 2002;28:101-38. 2. Barnes-Holmes D, Rodríguez-Valverde M, Whelan R. La teoría de los marcos relacionales y el análisis experimental del lenguaje y la cognición. Rev Latinoam Psicol 2005;37:255-75. 3. Sontag S. La enfermedad y sus metáforas. Barcelona: Muchnik Editores; 1980. 4. Montesinos F. Significados del cáncer y aceptación psicológica. Aprendiendo a convivir con el miedo. Saarbrücken: Editorial Académica Española; 2011. 5. Páez M, Luciano C, Gutiérrez O. La aplicación de la terapia de aceptación y compromiso (ACT) en el tratamiento de problemas psicológicos asociados al cáncer. Psicooncología 2005;2(1):49-71. 6. Páez M, Montesinos F. Efectividad de la Terapia de Aceptación y Compromiso en el tratamiento del trastorno corporal en una mujer mastectomizada. VI Symposium Nacional sobre Casos Clínicos de Trastornos Psicopatológicos. Granada, 2005.

Sección 5.  Modelos de psicoterapia individual 7. Luciano C, Páez M. Terapia de aceptación y compromiso (ACT) aplicada a pacientes con cáncer. En: Cruzado JA, editor. Manual de psicooncología: tratamientos psicológicos en pacientes con cáncer. Madrid: Pirámide; 2013. p. 261-81. 8. Hayes SC, Wilson KG, Gifford EV, Follette VM, Stroshal K. Experiential avoidance and behavior disorder: A functional dimensional approach to diagnosis and treatment. J Consult Clin Psychol 1996;64:1152-68. 9. Luciano C, Hayes SC. Trastorno de evitación experiencial. Revista Internacional de Psicología Clínica y de la Salud 2001;1:109-57. 10. Holland JC, Lewis S. La cara humana del cáncer. Herder: Barcelona; 2009. 11. Hayes SC, Strosahl KD, Wilson KG. Acceptance and commitment therapy: The process and practice of mindful change. New York: Guilford Press; 2012. 12. Wilson KG, Luciano C. Terapia de aceptación y compromiso (ACT): un tratamiento conductual orientado a los valores. Madrid: Pirámide; 2002. 13. Wegner DM, Zanakos SI. Chronic thought suppression. J Pers 1994;62:615-40. 14. Ruiz FJ. A review of Acceptance and Commitment Therapy (ACT) empirical evidence: Correlational, experimental psychopathology, component and outcome studies. Rev Int Psicol Ter Psicol 2010;10:125-62. 15. Ruiz FJ. Acceptance and Commitment Therapy versus Traditional Cognitive Behavioral Therapy: A Systematic Review and Meta-analysis of Current Empirical Evidence. Rev Int Psicol Ter Psicol 2012;12(3):333-57. 16. Páez M, Montesinos F, Luciano C. Una nueva aproximación al tratamiento de problemas psicológicos de pacientes con cáncer. La Terapia de Aceptación y Compromiso. En: Oblitas LA, editor. Manual de psicología de la Salud. Bogotá: Psicom; 2006. 17. Karekla M, Constantinou M. Religious coping and cancer: Proposing an acceptance and commitment therapy approach. Cogn Behav Pract 2010;17(4):371-81. 18. Angiola JE, Bowen AM. Quality of Life in Advanced Cancer An Acceptance and Commitment Therapy View. Couns Psychol 2013;41(2):313-5. 19. Ciarrochi J, Fisher D, Lane L. The link between value motives, value success, and well-being among people diagnosed with cancer. Psycho-Oncol 2011;20(11):1184-92. 20. Montesinos F, Hernández B, Luciano C. Aplicación de la terapia de aceptación y compromiso en pacientes enfermos de cáncer. Anál Modif Conducta 2001;27(113):503-23. 21. Feros DL, Lane L, Ciarrochi J, Blackledge JT. Acceptance and Commitment Therapy (ACT) for improving the lives of cancer patients: a preliminary study. Psycho-Oncol 2013; 22(2):459-64. 22. Rost AD, Wilson KG, Buchanan E, Hildebrandt MJ, Mutch D. Improving psychological adjustment among late-stage ovarian cancer patients: Examining the role of avoidance in treatment. Cogn Behav Pract 2012;19(4):508-17. 23. Páez M, Luciano C, Gutiérrez O. Tratamiento psicológico para el afrontamiento del cáncer de mama. Estudio comparativo entre estrategias de aceptación y de control cognitivo. Psicooncología 2007;4:75-95.

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Emociones positivas en el tratamiento del enfermo con cáncer María José Galdón Garrido, Yolanda Andreu Vaillo y Elena Ibáñez Guerra

INTRODUCCIÓN La creencia popularizada en los últimos tiempos respecto a que se ha de mantener una actitud positiva ante el cáncer —aun a costa de evitar, suprimir o, si es preciso, negar, las emociones negativas— mantiene a muchos pacientes de cáncer en lo que Classen y Spiegel (1) han denominado la «prisión del pensamiento positivo». Sin embargo, esta creencia contradice otra, también muy popular y más antigua, que sostiene que expresar las emociones, en particular las negativas, es bueno y beneficioso para la salud. Puestas así las cosas, parece difícil determinar cuál es la estrategia que debe seguir la persona enfrentada a un cáncer. Esta paradoja a la que nos aboca el saber popular resulta, sin embargo, más aparente que real si abordamos la cuestión de forma rigurosa y atendemos a los planteamientos teóricos y resultados empíricos existentes en el ámbito de la psicología. Los resultados de investigación han mostrado consistentemente que los intentos de suprimir y evitar las emociones conllevan el pago de un peaje a nivel psicológico y también fisiológico (2). De forma particular, la inexpresión de las emociones negativas cuenta con una larga tradición en la investigación psicosocial sobre el paciente con cáncer, perfilándose como un constructo de relevancia en el ajuste o adaptación psicológica del paciente y que podría influir, además, en la evolución misma de la enfermedad (3). Los numerosos estudios realizados en población oncológica muestran una asociación positiva entre inexpresión emocional y distrés (4-8); una asociación entre expresión emocional y menor malestar emocional y mejor calidad de vida (9-11), y evidencia de intervenciones ­psicológicas © 2015. Elsevier España, S.L.U. Reservados todos los derechos

que aumentan el ajuste psicológico de los pacientes con cáncer y en las que la expresión emocional es un componente central (12-14). Asimismo, y desde el ámbito de la psicología positiva, se ha planteado el interés y la necesidad de fomentar las emociones positivas debido a su influencia en una amplia variedad de procesos biológicos, cognitivos y sociales, y a su capacidad para fortalecer recursos personales duraderos que juegan un papel crítico en la recuperación frente a la adversidad y predicen efectos beneficiosos en diferentes ámbitos de la salud física y mental (15). Por otra parte, la definición más consensuada de la valencia afectiva es aquella que apela a dos dimensiones unipolares, correspondientes al afecto positivo y al afecto negativo (16-19). Teniendo en cuenta esta bidimensionalidad del afecto y las conceptualizaciones funcionalistas actuales de las emociones que se centran en sus aspectos adaptativos y motivacionales, el objetivo ya no es su total control o supresión, sino su regulación, a fin de obtener los mayores beneficios posibles, sin experimentar posibles consecuencias indeseables. Así, la clave del afrontamiento funcional del cáncer —como de cualquier otro tipo de situaciones amenazantes o traumáticas para el sujeto— parece consistir en aunar o combinar una adecuada expresión emocional de emociones negativas, fomentando o cultivando, al tiempo, la experiencia de emociones positivas.

ANTECEDENTES Funcionalidad de la expresión emocional negativa El carácter adaptativo de la expresión emocional negativa encuentra respaldo en dos planteamientos teóricos: el paradigma de escritura expresiva

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192 de James W. Pennebaker y el afrontamiento a través de la aproximación emocional de Annette L. Stanton. El interés por resolver la contradicción entre los resultados que ilustran lo adaptativo de la expresión de las emociones negativas y aquellos tradicionalmente obtenidos en la investigación sobre afrontamiento y que confluyen en ofrecer una visión desadaptativa del afrontamiento centrado en la emoción lleva a Stanton a apelar a la inadecuada conceptualización y operacionalización de este en los instrumentos de evaluación al uso (20). La autora propone distinguir tanto teórica como empíricamente entre aquellas estrategias focalizadas en la emoción que implican una aproximación (p. ej., expresión emocional, reevaluación positiva) y aquellas otras que suponen un alejamiento del estresor (p. ej., distanciamiento mental), y plantea la necesidad de generar una nueva medida que aborde de forma adecuada la evaluación de lo que denomina afrontamiento a través de la aproximación emocional y que supone el uso intencional tanto del procesamiento como de la expresión emocional en los esfuerzos por manejar las circunstancias adversas (21,22). Para su evaluación, Stanton desarrolla la escala de afrontamiento a través de la aproximación emocional (Emotional Approach Coping scale, EAC) (23) —recientemente adaptada a nuestro entorno (24)—. La escala EAC ha mostrado índices de fiabilidad satisfactorios, así como relaciones positivas con regulación emocional y negativas con alexitimia. Por otra parte, los resultados han respaldado la contribución del afrontamiento a través de la aproximación emocional en la salud y promoción del bienestar del sujeto (22,25). Así, por ejemplo, Stanton y su equipo (10) encontraron que las pacientes con cáncer de mama que eran inicialmente más expresivas emocionalmente mostraban mayor bienestar psicológico y mejor salud física transcurridos 3 meses. A pesar de la prometedora evidencia comentada, los resultados respecto a cómo, cuándo, dónde y por qué es adaptativo el afrontamiento a través de la aproximación emocional son todavía escasos. Así, y aunque parece muy probable que dichos beneficios varíen en función de aspectos tanto contextuales como personales —contexto interpersonal, naturaleza del estresor, percepción ilusoria de control, etc.—, es necesaria mucha más investigación para poder e­ stablecer

Sección 5.  Modelos de psicoterapia individual

c­ onclusiones al respecto. Por otra parte, y en cuanto a explicaciones posibles de su valor funcional se ha apelado a las siguientes: a) la focalización de la atención del sujeto en las metas más importantes, facilitando la identificación de posibles barreras y la generación de nuevas estrategias; b) la exposición repetida a las emociones, facilitando así la habituación fisiológica y la reevaluación cognitiva del estresor, y c) la contribución a seleccionar el entorno social más adecuado y aprovechar al máximo los recursos sociales de los que se dispone (22,25). El uso informal de las propiedades terapéuticas de la expresión emocional escrita ha venido siendo una práctica habitual durante mucho tiempo. No obstante, solo recientemente y de la mano de Pennebaker (26-28) se han investigado de forma sistemática los supuestos efectos de la escritura expresiva sobre la salud. Brevemente, el procedimiento estándar seguido en la gran mayoría de estudios sobre la denominada «intervención a través de la escritura expresiva» (Expressive Writing Intervention, IEE) asigna a los participantes a uno de dos condiciones o grupos. En la condición o grupo experimental se les solicita que —dejando a un lado la gramática, la ortografía o el estilo— escriban sobre sus pensamientos y sentimientos más profundos en relación con un acontecimiento traumático. En el grupo o condición de control, se les instruye para que escriban en las mismas condiciones sobre temas emocionalmente neutros, como, por ejemplo, sus planes para la próxima semana. La escritura se realiza a lo largo de 3-5 sesiones de unos 15-30 min de duración. Son varios los metaanálisis realizados hasta el momento con el objetivo de sistematizar los resultados existentes en cuanto a la eficacia de la IEE (29-32). El más reciente e inclusivo de todos ellos lo realiza Frattaroli en 2006 y analiza un total de 146 estudios (32). Los resultados muestran que la escritura expresiva resulta ser una intervención útil a nivel de salud psicológica, funcionamiento fisiológico, salud física autoinformada y funcionamiento general. No obstante, la mejora producida podemos calificarla, en el mejor de los casos, como modesta (d de Cohen = 0,15). Al respecto, la autora del trabajo destaca la práctica ausencia de costes, el carácter independiente de su realización y la utilidad percibida de la IEE por parte de los participantes como elementos clave que hay que tener en cuenta en la valoración de

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Capítulo 22.  Emociones positivas en el tratamiento del enfermo con cáncer

la importancia práctica del tamaño del efecto encontrado. El estudio de posibles factores moduladores ha mostrado que los beneficios de la IEE son mayores para las personas con problemas de salud física, con historia previa de trauma o estresores, que hayan experimentado el acontecimiento estresante más recientemente y con menores puntuaciones en optimismo. La escasez de estudios recomienda cautela en cuanto a la no modulación de los efectos de la IEE por parte de variables como estado de ánimo, neuroticismo, alexitimia e inhibición emocional. El afrontamiento a través de la aproximación emocional también ejerce un efecto modulador, aunque se limita al tema específico de la IEE (33,34). En cuanto a las variables vinculadas con el procedimiento, los resultados (32) muestran la existencia de mayores beneficios cuando los participantes gozan de una mayor privacidad y realizan la tarea de escritura en su casa, cuando se pauta un mínimo de tres sesiones de al menos 15 min y cuando se ofrecen instrucciones concretas o ejemplos específicos y se informa al sujeto de la posibilidad de cambiar de tema de una sesión de escritura a otra. No parece relevante, sin embargo, que las sesiones sean diarias o semanales, el uso de lenguaje oral o escrito, ni tampoco parece influir el modo de administrar las instrucciones o el formato utilizado por el sujeto para realizar la tarea. De especial interés es el metaanálisis realizado por Zachariae y Jensen-Johansen (35) sobre los estudios —escasos, eso sí— que utilizan la IEE en población oncológica. En línea con lo obtenido en los metaanálisis generales, los resultados sugieren un potencial efecto beneficioso de la IEE sobre la salud física autoinformada, si bien los efectos sobre la salud psicológica resultan pequeños y no significativos. Los autores apelan a un posible «efecto de suelo» como sesgo responsable de los pequeños tamaños del efecto encontrados, dada la mayor participación en los estudios de pacientes con pocos síntomas. Los resultados de este metaanálisis apuntan a que los pacientes oncológicos susceptibles de obtener un mayor beneficio de la IEE serían aquellos recientemente diagnosticados, que cuentan con bajos niveles de receptividad emocional en su entorno; que presentan bajos niveles de represión emocional o alexitimia, y que son capaces de elaborar una narrativa coherente. La «dosis»

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de escritura más eficaz apunta, al igual que en el metaanálisis general, a un mínimo de tres sesiones de al menos 15 min, realizadas en la propia casa o en una habitación privada (36-43). En suma, pues, la IEE se presenta como una intervención útil, sencilla, manejable y de fácil acceso que se asocia con beneficios a nivel de bienestar psicológico y salud física, y puede contribuir a la adaptación de la persona a los acontecimientos traumáticos o estresantes que experimenta. La evaluación rigurosa de su eficacia pasa, no obstante, por estudiar sus beneficios en pacientes oncológicos que presenten niveles moderados o altos de distrés. La ausencia previa de niveles significativos de distrés y el posible efecto de techo asociado podría estar enmascarando beneficios de la IEE. De hecho, en un reciente ensayo clínico aleatorizado con 507 mujeres con cáncer de mama en el que no aparecen efectos principales de la IEE, los propios autores reconocen que la ausencia de evaluación o cribado de los niveles previos de distrés presentes en las participantes puede haber sido una causa (44). La lógica inherente al modelo de inhibición propuesto inicialmente por Pennebaker (45) apeló a que la escritura expresiva libera las emociones inhibidas, reduciendo así la activación autonómica crónica que las acompaña. Experimentar beneficio al escribir sobre acontecimientos que la persona ya había comentado previamente puso, sin embargo, de manifiesto lo insatisfactorio del modelo planteado (46). Se ha defendido también, desde un modelo de procesamiento cognitivo, que el mecanismo de actuación de la escritura expresiva sería el acto de dar sentido, de comprender y de integrar un acontecimiento estresante o traumático. No obstante, este modelo no permite dar cuenta de los beneficios asociados a los ejercicios de escritura sobre traumas imaginarios (47), resultados que intentan explicarse a partir de la teoría de la autorregulación de la escritura expresiva (48). El planteamiento central en este caso sostiene que la IEE produce resultados positivos en la salud física y psicológica del sujeto, dado que permite regular las cogniciones, los comportamientos y, sobre todo, el afecto. La escritura expresiva podría entenderse como una experiencia que aumenta la regulación emocional del sujeto al permitir la habituación e incrementar la autoeficacia —posibilita que el sujeto se observe a sí mismo tolerando y disminuyendo sus emociones

194 negativas— y promover la validación emocional —ofrece la oportunidad de comprender, explorar y aceptar las propias experiencias emocionales (49)—. Los trabajos de King (50,51)  —en los que se han generado efectos positivos a partir de instrucciones escritas que fomentan el hallazgo de aspectos positivos en el acontecimiento traumático o la expresión de ideas sobre el self ideal— extienden, por último, el paradigma de la autorregulación al ámbito cognitivo. Se entiende que tras la interrupción que supone toda experiencia traumática en el proceso normal de autorregulación de la persona, la IEE permitiría poner en marcha de nuevo el sistema de autorregulación, al facilitar que la persona integre los acontecimientos estresantes junto con las metas y valores, y pueda, así, mantener una autoimagen positiva e implicarse en conductas funcionales o adaptativas. Por último, otros modelos también manejados en los intentos de explicar los beneficios de la IEE son aquellos en los que se apela a la facilitación de la comunicación oral y, en consecuencia, a la mayor integración social (52), o bien a la exposición cognitiva que frente al acontecimiento estresante supone la IEE, permitiendo con ello la extinción de los pensamientos y sentimientos asociados (53). A la vista de los resultados arrojados por la bibliografía, lo que parece cada vez más claro es que la cascada de efectos provocados por la IEE no puede ser explicada por una sola causa o teoría (54).

Papel de las emociones positivas En la pasada década, el análisis de las emociones positivas ha atraído un interés creciente por parte de la investigación científica. Han sido estudiadas no solo como una consecuencia o marcador del bienestar subjetivo —se ha demostrado que el balance global de emociones positivas y negativas de las personas contribuye a su bienestar (55,56)—, sino que la investigación ha demostrado que predicen una amplia variedad de consecuencias beneficiosas, por ejemplo, el aumento de la función inmunológica (57), la promoción de un estilo de vida más activo y la motivación hacia el cuidado personal, la disminución del dolor, incapacidad y mortalidad en personas con enfermedad crónica (58,59), y una longevidad incrementada (60-62). En este apartado tomaremos como marco de referencia la teoría de «la ampliación y

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c­ onstrucción/fortalecimiento» de las emociones positivas de Fredrickson (63-65) —que plantea un modelo alternativo a los modelos generales sobre las emociones— para intentar integrar los resultados y planteamientos actuales sobre las emociones positivas. Una idea central en la mayoría de los modelos teóricos es que las emociones están, por definición, asociadas con tendencias de acción específicas. Por ejemplo, el miedo está relacionado con el impulso de escapar, la ira con el impulso a atacar, etc. Ningún teórico sostiene que las personas expresen invariablemente estos impulsos al sentir determinadas emociones, más bien lo que se postula es que las ideas de las personas sobre posibles cursos de acción se centran o reducen a un conjunto específico de opciones de comportamiento. En una situación amenazante para la vida, un repertorio de pensamiento-acción reducido promueve acciones decisivas, rápidas, que conllevan beneficios directos e inmediatos (66). La teoría de «la ampliación y construcción/fortalecimiento» adopta una posición complementaria y mantiene que las emociones positivas amplían los repertorios de pensamiento-acción de los individuos, capacitándoles para elicitar una mayor flexibilidad a nivel cognitivo y conductual, generando, con el tiempo, un fortalecimiento de recursos personales como la resiliencia, el apoyo social e incluso la salud física (67-69). Desde este acercamiento, se postula que la acumulación gradual de estos recursos cognitivos, psicológicos, sociales y físicos a través de las emociones positivas ha proporcionado una ventaja evolutiva a nuestra especie al aumentar sus posibilidades posteriores de supervivencia. Es decir, al contrario que las emociones negativas, que conllevan beneficios adaptativos inmediatos y directos en situaciones que amenazan la supervivencia, los repertorios de pensamiento-acción ampliados por las emociones positivas son beneficiosos de otra manera. Esta ampliación mental entraña beneficios adaptativos indirectos y a largo plazo, ya que la ampliación refuerza recursos personales perdurables. Es importante destacar que, a diferencia de la naturaleza transitoria de las emociones positivas, estos recursos son duraderos. Así, las emociones positivas, aunque fugaces, pueden tener un impacto duradero en los resultados funcionales, dando lugar a un mayor bienestar y conexión social. Actualmente, la teoría de la «ampliación y construcción» cuenta con una sólida base

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Capítulo 22.  Emociones positivas en el tratamiento del enfermo con cáncer

­empírica (70). En este sentido, diferentes estudios de laboratorio han demostrado que experimentar emociones positivas amplía la atención y el pensamiento del individuo tanto en dominios personales como interpersonales. Los efectos cognitivos de las emociones positivas se concretan en una mejora en el rendimiento cognitivo, un uso de categorías más inclusivas, la resolución de problemas de forma más creativa, la toma de decisiones de manera más eficiente, aumenta la persistencia ante las señales de fracaso, incrementa la motivación intrínseca e impulsa a asumir mayores retos. Así, por ejemplo, en la adopción de decisiones complejas, un estado de ánimo positivo facilita la elección de la opción más adecuada, al promover una valoración minuciosa de las posibles alternativas (15). Por otro lado, una variedad de estudios correlaciones y prospectivos proporcionan evidencia consistente con la proposición de que las emociones positivas, con el tiempo, cimentan recursos personales perdurables (67-69,71-73). Por ejemplo, Fredrickson et al. (68) llevaron a cabo un ensayo controlado aleatorizado donde utilizaron una técnica de meditación seleccionada para aumentar las emociones positivas de los participantes en el estudio. Este estudio, realizado con personas adultas de mediana edad, demostró que, en comparación con el grupo de control en lista de espera, los participantes asignados al azar al taller de meditación durante 7 semanas mostraron, durante ese período, un aumento en nueve emociones positivas diferentes (diversión, asombro, alegría, gratitud, esperanza, interés, deleite, amor y orgullo). Los incrementos observados en las emociones positivas persistieron incluso en los días en los que los participantes del estudio no meditaban, lo que sugiere ganancias duraderas en el rasgo de afecto positivo. Estos cambios al alza de las emociones positivas produjeron, a su vez, aumentos en una amplia gama de recursos personales —incluyendo la atención plena, la percepción del dominio del entorno, las relaciones positivas con los demás y la reducción de síntomas de enfermedad—, ganancias que, a su vez, produjeron un incremento en los niveles de satisfacción de vida junto con una reducción de síntomas depresivos. Estos efectos beneficiosos de la intervención fueron todavía evidentes al año de seguimiento (74). Una implicación de este planteamiento teórico para la regulación emocional es la denominada

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«hipótesis de la anulación» (75): Las emociones positivas pueden contrarrestar las emociones negativas. Mientras que las emociones negativas preparan el cuerpo y la mente para acciones específicas (p. ej., lucha, huida), las emociones positivas parecen desmantelar o «deshacer» esta preparación, efecto probablemente vinculado a los repertorios ampliados de pensamiento-acción que acompañan a las mismas. Fredrickson et al. han contrastado este efecto «de anulación» de las emociones positivas en una serie de experimentos de laboratorio donde primero se indujo una emoción negativa en todos los participantes e inmediatamente después se asignaron al azar subgrupos de participantes a distintas condiciones experimentales donde se les inducía emociones positivas, negativas o se les exponía a un ­material afectivamente neutral, respectivamente. Las medidas continuas de la reactividad cardiovascular revelaron que las emociones positivas pueden acelerar la recuperación cardiovascular de la ansiedad y el miedo (76,77). Un trabajo posterior identificó la habilidad para autogenerar emociones positivas frente a la adversidad como un ingrediente activo clave en el afrontamiento resiliente. Cuando se enfrentan a un acontecimiento estresante, las personas que puntúan alto en egoresiliencia (78) experimentan más emociones positivas que aquellas personas menos resilientes, a pesar de que ambos grupos experimentan niveles comparables de emociones negativas. Esta diferencia en las emociones positivas explicaba la mayor capacidad de las personas resilientes para recuperarse de la adversidad, evitar los síntomas depresivos y continuar creciendo (71,79,80). Como señalan Garland el al. (70), estos resultados son consistentes con los obtenidos durante décadas de investigación sobre procesos afectivos, donde se ha demostrado que, en la experiencia momentánea, las emociones positivas son incompatibles con las emociones negativas (81-83). Desde la perspectiva de la teoría de ampliación y construcción, esta incompatibilidad fundamental refleja que el sistema afectivo no puede reducirse y ampliarse simultáneamente (no puede ser, al mismo tiempo, autoprotector y autoexpansivo). La práctica de la desensibilización sistemática para tratar la activación simpática excesiva de los trastornos de ansiedad por el emparejamiento de la excitación con los estados positivos de la relajación (83) apoya este punto de vista. Por otro lado, la activación conductual, otra técnica

196 ampliamente utilizada en la terapia cognitivo-­ conductual, predispone a los individuos a experimentar acontecimientos más positivos, que pueden provocar un aumento de las emociones positivas (84). Las emociones positivas pueden tener también efectos beneficiosos al deshacer el estrechamiento cognitivo provocado por emociones negativas, tal y como se evidencia en las investigaciones que muestran que el acceso a constructos o pensamientos positivos atenúa los sesgos atencionales a la información negativa (85). Además, las emociones positivas facilitan la reevaluación cognitiva, permitiendo a las personas encontrar un sentido positivo en sus circunstancias negativas (80). Así, los efectos de ampliación y construcción de las emociones positivas parecen facilitar el afrontamiento eficaz, de manera que, con el tiempo, reducen los síntomas depresivos y aumentan el bienestar subjetivo (74,86-88). La teoría de ampliación y construcción de las emociones positivas puede complementar y ampliar esta rica tradición terapéutica desentrañando más la dinámica a través de la cual las emociones positivas promueven el bienestar, posibilitando la regulación emocional ante circunstancias vitales adversas, como en nuestro caso es el contexto de una enfermedad oncológica. Como plantean Garland et al. (70), un paso clave en este proceso es desarrollar medios sostenibles a través de los cuales las personas puedan autogenerar emociones positivas contextualmente apropiadas. Las intervenciones pueden elevar las tasas globales de positividad a través de una serie de posibles mecanismos identificados por la ciencia psicológica básica: a) por la disminución de la intensidad/frecuencia de emociones negativas o descentrando la atención de las emociones negativas; b) facilitando valorizaciones positivas de las circunstancias estresantes de la vida; c) desencadenando la liberación de agentes neuroquímicos asociados con la recompensa y el placer; d) provocando emociones positivas a través de imágenes o evocando recuerdos o aspiraciones positivas; e) sesgando la atención hacia las experiencias positivas, y f) mediante la promoción de comportamientos (p. ej., acciones amables) asociados con las emociones positivas (89-91). En definitiva, las emociones positivas no son meros epifenómenos. Amplían los repertorios de pensamiento y acción, aumentan la flexibilidad

Sección 5.  Modelos de psicoterapia individual

mental y el afrontamiento basados en el significado, y motivan la implicación en actividades nuevas y las relaciones sociales (70). Es importante destacar que las emociones positivas, aunque transitorias, tienen consecuencias a largo plazo, fortalecen recursos personales duraderos que desencadenan emociones positivas, lo que lleva a espirales ascendentes autosostenidas de bienestar.

PROCESOS Y TÉCNICAS Son muchos los procesos implicados en las técnicas terapéuticas basadas en las emociones, tal y como se ha visto en los apartados anteriores; a pesar de ello, son pocas las técnicas terapéuticas derivadas de ellos. Por un lado, porque las técnicas terapéuticas centradas en el control de emociones negativas derivan directamente de las utilizadas por la psicología clínica convencional, tanto a nivel individual (terapia de los Simonton, terapia psicológica adyuvante, terapia de solución de problemas, etc.) como de grupo (terapia de Spiegel, terapia psicoeducativa de Fawzy, etc.). Quizá hoy en día, y gracias a la aparición de la psicología positiva, la técnica introducida por Pennebaker (IEE) sea una de las pocas que está demostrando su eficacia en el tratamiento de estos pacientes. En 2004, el autor (92) proporciona un ejemplo detallado, en el que presenta las instrucciones básicas, similares a aquellas usadas en la mayor parte de la investigación, y que pueden servir como guía en el desarrollo de instrucciones y ejercicios para poblaciones diana específicas —­como es el caso de la población oncológica—. Como norma general, el autor establece un mínimo de cuatro sesiones de escritura de unos 20 min mínimo cada una. Durante las tres primeras sesiones de escritura se instruye al sujeto para que vaya explorando de forma cada vez más profunda sus pensamientos y sentimientos sobre un acontecimiento particular y se le insiste en que en cada sesión puede cambiar el tema o acontecimiento si lo desea. Tras cada una de las sesiones, se pide a la persona que reflexione sobre la sesión y sobre cómo le ha afectado. En una cuarta sesión se le invita a recapacitar sobre lo escrito en las sesiones previas, sobre lo aprendido, perdido o ganado como resultado de la experiencia, y a valorar cómo la experiencia puede afectar a sus pensamientos y comportamiento en el futuro. Tras varias semanas, se pide a la persona que lea lo previamente

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Capítulo 22.  Emociones positivas en el tratamiento del enfermo con cáncer

escrito, analice los cambios físicos y psicológicos producidos, y se fomenta la consciencia de los cambios positivos experimentados. La misión fundamental de las técnicas derivadas directamente de la denominada psicoterapia positiva es conseguir potenciar y aumentar la presencia de emociones positivas, cuya misión fundamental, como se ha visto anteriormente, es ampliar y construir fortaleza frente a la adversidad, aumentando así nuestra capacidad de supervivencia, tanto individual como a nivel de especie (93). En el magnífico capítulo de Pérez Sales (94) sobre psicoterapia positiva en situaciones adversas, la autora plantea que, por definición, toda terapia es positiva, ya que, en principio, toda psicoterapia pretende beneficiar al enfermo. Si bien estamos de acuerdo con esta afirmación, no podemos dejar de recordar que toda psicoterapia tiene, al igual que los psicofármacos, unos efectos negativos que es conveniente controlar. Por ello, habría que decir que, hasta este momento, las psicoterapias basadas en la psicología positiva carecen de una eficacia empíricamente comprobada, si bien todo hace pensar que resultan beneficiosas para los enfermos, tal y como exponemos en el caso clínico que comentamos a continuación, entre otras razones porque, como ya planteó Seligman en 1998 (95), la psicoterapia positiva pretende no solo fomentar y crear emociones positivas, sino también fortalecer el carácter y darle significado a la vida. Para ello, Seligman propone seis ejercicios fundamentales: la visita de la gratitud (dar las gracias a alguien que haya hecho algo por uno y al que nunca se le haya dado las gracias), tres cosas buenas (escribir tres cosas buenas que nos hayan sucedido cada día y fijar nuestra atención en ellas), responder de forma activa y entusiasta a los retos y situaciones a las que nos hemos enfrentado (intentar hacerlo, al menos, una vez al día), saborear (dedicar un tiempo al día a saborear pequeños placeres que nos hayamos permitido), utilizar las propias fortalezas (para eso se utiliza el cuestionario VIA-IS y se eligen las fortalezas que se van a aplicar en un día y así día tras día) y obituario/biografía (qué es lo que ha hecho en la vida y realmente le ha satisfecho, hacer un obituario de una o dos páginas contándolo). Junto con estas técnicas aparecen otras que dan lugar a distintos tipos de terapia, como la terapia centrada en la calidad de vida, la terapia

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TABLA 22-1.  Principales procesos y técnicas utilizados en psicoterapia positiva Procesos

Técnicas

Utilización de los recursos propios

Análisis de las fortalezas Ejercicios para utilizar las fortalezas (97)

Balance de emociones

Expresión emocional escrita Tres cosas buenas Producción de emociones positivas

Análisis personal

Visita de gratitud Expresión escrita de emociones positivas Respuesta activa Afrontamiento mediante aproximación emocional

Proceso de cambio

Mejoría de las expectativas de futuro Cambio de valores (saboreo) Biografía/obituario Técnicas de perdón

del perdón, el mindfulness para enfermos de cáncer, la expresión escrita de emociones positivas, las técnicas basadas en el sentido de la vida y la espiritualidad, y un amplio etcétera para cuya descripción y análisis recomendamos el artículo de Casellas-Grau et al. (96) (tabla 22-1).

CASO CLÍNICO Varón de 70 años de edad que acude a la consulta inmediatamente después de conocer el diagnóstico de «adenocarcinoma de pulmón» menor de 3 cm localizado en el lóbulo superior del pulmón izquierdo. A pesar de ello, se trata de un tumor no operable, ya que el enfermo presenta una EPOC en estadio avanzado con una bulla gigante en el hemitórax derecho, que ha provocado disnea de reposo. A partir de ahora, por comodidad, llamaremos al enfermo Pepe. El enfermo, antes de la aparición de la enfermedad, estaba jubilado, llevaba una vida sedentaria, siendo fumador de dos paquetes diarios, bebedor habitual de 2-3 cervezas diarias y aparentemente no presentaba ningún síntoma. A consecuencia de la realización de un viaje de recreo, el enfermo comenzó a presentar disnea grave, hasta el punto de necesitar ser trasladado en silla de ruedas, edemas en tobillos, aumento de la presión sanguínea (TA: 18/12) y cansancio excesivo; todo ello se presenta de repente y obliga al enfermo y a su pareja a suspender el viaje.

198 Las exploraciones habituales, analítica, radiografía de tórax y ECG, ponen de manifiesto la presencia de un tumor en el lóbulo pulmonar derecho menor de 3 cm, por lo que se realizan las exploraciones complementarias y se obtiene el diagnóstico señalado anteriormente: adenocarcinoma pulmonar no metastásico en el lóbulo pulmonar izquierdo. Durante el proceso de nuestro tratamiento ha sido sometido a una implantación de válvulas para reducir el tamaño de la bulla y ver si se podía operar; a tres sesiones de quimioterapia para evitar el crecimiento y la diseminación del tumor, y, por último, a radiocirugía del tumor, ya que se consideró la opción más ventajosa.

Entrevista clínica El enfermo tiene una apariencia cuidada, está bien orientado en tiempo y espacio y comenta que ha acudido a consulta porque su mujer así lo desea, ya que él se ha resignado a su suerte. Manifiesta que no le importa mucho morirse, ya que ha cumplido de forma adecuada con su vida. Tiene dos hijos, uno economista y otro diseñador, ambos trabajando e independizados con los que se lleva muy bien. Dos nietos, de su hijo pequeño, y una hermana soltera con la que apenas tiene relación. Ha sido profesor titular en la Escuela de Enfermería, por lo que cree saber muy bien lo que le espera con su cáncer de pulmón. Su actitud es derrotista y se queja de apatía, abulia y anhedonia, sin embargo, no hay tristeza, ni dificultades de concentración, ni un mayor enlentecimiento en el pensar y a nivel psicomotor que el habitual en el enfermo, por lo que se descarta el diagnóstico de episodio depresivo mayor, a pesar de la presencia de las tres aes (apatía, abulia y anhedonia) y de la irritabilidad, entre otras razones porque dicha sintomatología podría estar ligada a sus problemas pulmonares. Tampoco aparecen síntomas de ansiedad; al contrario, el enfermo aparenta estar excesivamente tranquilo, pero sí aparece el típico cuadro, en este tipo de enfermos, de desamparo/desesperanza («no se puede hacer nada» y «nadie puede ayudarme»).

Evaluación psicológica A pesar de la impresión diagnóstica de la entrevista clínica, se decide pasarle las escalas de ansiedad y depresión de Hamilton, la escala de ansiedad y depresión de Zigmond y Snaith

Sección 5.  Modelos de psicoterapia individual

(HAD) y la escala de afrontamiento mental al cáncer (MINI MAC). Obtiene una puntuación de 7 en la escala de depresión de Hamilton, que es la puntuación que según las guías de práctica clínica está señalando una remisión en caso de depresión; una puntuación en la Escala de Ansiedad de Hamilton de 5 en ansiedad psíquica y de 0 en ansiedad somática (puntúa exclusivamente en síntomas respiratorios relacionados principalmente con su clínica enfisematosa). En el HAD obtiene una puntuación de 8 para la depresión (caso dudoso) y de 7 (normal) para la ansiedad. En el MINI MAC observamos las siguientes puntuaciones: desamparo/desesperanza, 18 (puntuación por encima de lo normal); preocupación ansiosa, 10 (normal); espíritu de lucha, 5 (por debajo de lo normal); evitación, 8 (normal), y fatalismo, 15 (por encima de lo normal); así pues, observamos que las estrategias del sujeto son el desamparo/desesperanza y el fatalismo; sin embargo, en contra de lo previsible, no podemos hablar de una depresión clínica.

Tratamiento Como se ha señalado en la parte teórica de este capítulo, tanto la expresión de emociones negativas como la inducción de emociones positivas han sido consideradas dos factores que intervienen en la mejoría clínica del enfermo oncológico; por ello, en este caso hemos decidido utilizar técnicas centradas en esos dos tipos de paradigmas, por dos razones fundamentales: en primer lugar, porque consideramos conveniente liberar al enfermo de sus sentimientos de desamparo/ desesperanza y fatalismo; en segundo lugar, y como suele ocurrir en la mayor parte de los pacientes con cáncer, porque el paciente veía muy limitadas sus perspectivas de futuro, lo que nos hizo ver lo conveniente de fomentar emociones positivas que le permitieran abrir una ventana a la esperanza. La primera sesión de terapia, después de la evaluación, consistió en explicarle al enfermo qué es lo que íbamos a hacer y cuáles eran los objetivos específicos de la terapia. En este sentido, se le explicó que no se consideraba que tuviese una depresión, a pesar de presentar síntomas relevantes de la misma, y que dadas sus puntuaciones en desamparo/desesperanza y fatalismo, se iba a intentar mejorar dichos aspectos y conseguir que tuviese un mayor espíritu de

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Capítulo 22.  Emociones positivas en el tratamiento del enfermo con cáncer

lucha y unas mejores perspectivas de futuro. Se le explicó, también, en esta primera sesión, en qué consistía el paradigma de escritura expresiva de Pennebaker. Se le pidió, por tanto, al sujeto que durante la semana siguiente escribiese, al menos durante 4 días y por un período de tiempo no inferior a 20 min, todo lo que hubiese sentido y pensado en el momento en que le dieron el diagnóstico de adenocarcinoma de pulmón, intentando identificar sus emociones positivas, en caso de que las hubiese, así como sus emociones negativas. Se le pidió que no pusiese ningún tipo de restricción ni barrera a lo que sintiese o pensase, y que intentase relacionar sus emociones con episodios previos o con las relaciones que tenía o había tenido con familiares, amigos, etc. La sesión de «pensamientos postescritura» se llevó a cabo en la consulta del terapeuta para enseñar al sujeto a identificar la negatividad y/o positividad de sus pensamientos. A continuación se transcribe un pequeño ejemplo de lo escrito el primer día por el paciente: «No sé para qué c… me han mandado hacer esto, es como si quisiera que me recreara en mi propia muerte. Sé que me voy a morir y que digan ellos lo que digan mi vida se ve limitada por este p… cáncer. Nadie puede hacer nada para salvarme y lo que tienen que hacer es matarme cuanto antes. ¿Qué sentí? Por un lado, satisfacción, esto se acabó, por otro lado, una soledad infinita ¿ya está? Te lo dicen así como si estuvieran haciendo una receta y ni tan siquiera un «lo siento» y luego me mandan al psicólogo, como si yo fuese tonto y creyese que van a poder a ayudarme. Pues me muero ¿y, qué? No se pierde nada, ya sabía que me tenía que morir ¿no? ¿Qué quieren que sienta? Pues que para esto está uno solo y no hay ninguna solución…» Al cabo de los 4 días, la escritura del enfermo era más razonada y ya parecía aceptar, un poco mejor, su condición de enfermo grave, pero con alguna posibilidad, tal y como se pone de manifiesto en la siguiente transcripción: «Bueno, pues parece que esto sirve para algo, al menos me permite desahogarme y no quedar encerrado en mí mismo. De todas formas sigo pensando que voy a morir y eso es lo primero en lo que pensé cuando me dijeron el diagnóstico. Luego miré a mi

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mujer, permanecía tranquila y solo me dijo, mira, vamos a intentarlo todo y vamos a salir adelante. Eso, en vez de tranquilizarme, me hizo pensar que, como siempre, no se enteraba de nada, y que me dejara en paz…» Al cabo de 1 semana, se llevó a cabo la segunda sesión de psicoterapia; en ella se le pidió a Pepe que rellenara el «cuestionario postescritura» en el que se evaluaron la intensidad de las emociones en cada una de las escrituras, los pensamientos negativos que encontraba en ellas, los pensamientos positivos, las relaciones con la familia, la pareja y los amigos en los escritos, etc. (Pennebaker, 1993); además, siguiendo las ideas de Seligman (2003), se le pidió a Pepe que analizara cada uno de sus escritos, al principio con ayuda del terapeuta, posteriormente él solo, según el esquema (transcripción de la primera sesión con ayuda del terapeuta): • Adversidad: me han diagnosticado un adenocarcinoma de pulmón. Creencia: me voy a morir. • • Consecuencias: no puedo hacer nada y nadie me puede ayudar. • Refutación: conozco a personas que han sobrevivido unos años con un cáncer de pulmón, por lo tanto, aunque moriré probablemente de esto, no tiene por qué ocurrir inmediatamente, así que tengo que vivir y seguir las instrucciones médicas. Por otro lado, todavía no sé cuáles son mis probabilidades ni lo que tengo que hacer, por tanto, voy a aplazar mi pesimismo y voy a intentar escuchar adecuadamente lo que me dice el médico. • Revitalización: me sentí ligeramente mejor pensando que quizá la medicina actual había mejorado las expectativas de vida en el caso del cáncer de pulmón; en cualquier caso, era una buena sugerencia esperar a ver qué hacían y qué decían los médicos. Este planteamiento, típico de la denominada psicoterapia positiva y cercano, como puede comprobarse fácilmente, a las terapias cognitivo-­ conductuales, se utilizó durante las 4 semanas siguientes, con cada uno de los escritos de P ­ epe, analizando de la misma manera tanto los pensamientos negativos como los positivos. Un ejemplo de este segundo caso es la transcripción que sigue: • Adversidad: el escribir sobre mi enfermedad me está ayudando a verla con un mayor distanciamiento.

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Creencia: el escribir me permite echar fuera los demonios de mi cuerpo. • Consecuencias: me encuentro mejor a medida que escribo, esto parece sentarme bien. Refutación: la verdad es que no confiaba nada • en esta técnica, incluso pensé que se reían de mí y que me lo decían por decirme algo; sin embargo, el hacerlo me ha servido para reflexionar sobre la enfermedad y sobre mí mismo y ver las cosas desde una perspectiva no tan pesimista, aunque sé que mi enfermedad es grave y mis posibilidades de supervivencia escasas, pero por mí no va a quedar. • Revitalización: me resulta difícil reconocer que mi mujer tenía razón, esto tendrá una solución cualquiera, pero de momento lo único que se puede hacer es esperar y aguantar todos los tratamientos médicos. Junto con esta profundización y refutación de pensamientos, en la tercera sesión nos enteramos de que Pepe iba a recibir quimioterapia 15 días después, así que nos planteamos enseñarle técnicas de visualización con imágenes positivas para que pudiera soportar mejor la misma. Para ello, le pedimos previamente que nos hiciera un horario de actividades diarias (tal y como propugnan las teorías de la activación conductual) para ver qué tipo de actividades le resultaban placenteras y poder, a partir de ellas, realizar una visualización. El horario que, según el enfermo, realizaba habitualmente se expone en la tabla 22-2. Este horario se repetía habitualmente a lo largo de la semana, por lo que nos encontramos con que las únicas actividades que parecían producirle un cierto placer a Pepe eran la música, el ordenador, los amigos y los hijos. Dada la brevedad de tiempo de la que disponíamos antes de la sesión de quimioterapia, decidimos recomendarle que acudiera a la misma con su aparato de música y que mientras se ponía la quimio oyera la música que más le relajara y más le gustara. Puesto que las sesiones de quimioterapia duraban unas 6 h, pedimos a sus hijos que acompañaron a su padre mientras duraban las mismas y lo mismo hicimos con sus amigos. En total fueron tres sesiones de quimioterapia que Pepe soportó de una forma satisfactoria, si bien los efectos secundarios de la misma después de la segunda sesión fueron realmente devastadores (náuseas, vómitos, fiebre e incluso una neumonía que hizo necesario su ingreso). Durante este

Sección 5.  Modelos de psicoterapia individual TABLA 22-2.  Horario de actividades diarias Hora

Actividad

Cómo se siente

Mañana

Desayunar mientras leo el periódico

Regular

Oír un poco de música

Bien

Estar en el ordenador viendo correos e Internet

Cansado

Jugar en el ordenador Comer

Bien

Dormir la siesta

Bien

Ver la televisión

Regular

No saber qué hacer

Aburrido

Música y ordenador

Bien

Salir a dar una vuelta y ver a los amigos

Bien

Cenar

Regular

Ver la televisión

Aburrido

Ver a mis hijos y nietos

Bien

Tarde

Noche

tiempo se realizó una sesión (la cuarta) de mero seguimiento del estado de Pepe. En la quinta sesión de psicoterapia se decide comenzar a implementar emociones positivas, para lo que se le pide a Pepe que durante toda esa semana dedique 20 min todos los días no a escribir, sino a apuntar tres experiencias positivas que hubiera tenido a lo largo del día. Pepe decide que se va a tomar 1 h antes de acostarse para escribir sobre lo que le ha pasado a lo largo del día y al finalizar escribirá las tres cosas positivas que le hayan ocurrido. Ejemplos de experiencias positivas del primer día son: escuchar la Sexta sinfonía de Beethoven, hablar con un amigo por teléfono y jugar un rato con su nieto. Como podemos observar, la música, los amigos y el nieto son actividades placenteras y gratificadoras para Pepe (según la distinción establecida por Seligman, 2003, entre placer y gratificación), por lo que realizamos un programa de actividades, junto con él y su pareja, en el que se planificaban las relaciones con amigos, los juegos con el nieto y las horas de oír música. Junto con ello, se siguió dejando 1 h por la noche para que Pepe continuara con su diario, sus pensamientos y sus cosas diarias positivas. La sexta sesión se dedicó, principalmente, a hablar de otras actividades que podrían fomentar

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Capítulo 22.  Emociones positivas en el tratamiento del enfermo con cáncer

emociones positivas más a largo-plazo; es decir, intentar aumentar las perspectivas de futuro, ya que, aunque Pepe llevaba una vida aparentemente normal, comunicaba, frecuentemente, que cuando pensaba en su futuro «una sombra negra se pone a mi lado y me lleva a pensar que no veré crecer a mis nietos, que no voy a estar para los acontecimientos más importantes de su vida, etc.». Así pues, nos planteamos intensificar el programa de actividades positivas, para ver si lográbamos liberarle del pesimismo hacia el futuro. Seleccionamos una serie de películas (Woody Allen, clásicos del humor, etc.), todas ellas capaces de evocar emociones positivas, a las que añadimos algunas relacionadas con el cáncer, como, por ejemplo, Ahora o nunca, de Jack Nicholson y Morgan Freeman. Procuramos que las películas las viera en compañía de su mujer, de alguno de sus hijos o de algún amigo, en algún caso intentamos que saliera de casa y fuera al cine, aunque, principalmente, disfrutaba de las películas en casa. Dicha promoción de emociones positivas se mantuvo hasta la octava sesión. En ella se volvió a realizar una evaluación del HAD y del MINI MAC, y los resultados pusieron de manifiesto que la puntuación en el HAD en depresión había descendido tres puntos, obteniendo una puntuación de 5, y en ansiedad había bajado dos puntos, obteniendo, también, una puntuación de 5. En el MINI MAC el desamparo/desesperanza descendió a una puntuación de 10 —normal, según nuestros datos (98)—; las demás estrategias de afrontamiento no sufrieron cambios significativos y, sin embargo, aumentó la evitación hasta 12 puntos y se mantuvo la puntuación en fatalismo. Las dos últimas sesiones se dedicaron a hablar del futuro (sentido de la vida y realización de la vida) y de la posibilidad de la muerte. En este caso, se intentó, tal y como se realiza en la terapia de los Simonton, que Pepe visualizara su propia muerte y su propio funeral, pero se le proporcionaba un contexto distinto, ya que al no ser Pepe creyente, se introducían en el funeral poesías que a él le gustaban, recitadas por sus amigos favoritos, así como por su nieto, y su música favorita, tocada por algunos amigos músicos; además, se le solicitó que nos dijera qué era lo más importante que quería que se recordara de él. Al mes de dejar la psicoterapia, Pepe se mantenía contento, acudió a realizarse la radiocirugía,

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continuó con tratamiento quimioterapéutico, tanto por vía oral como intravenosa, y llamaba al terapeuta, de vez en cuando, para comentarle sus progresos. Al año de acabar la psicoterapia, nos llamó su esposa para agradecernos el apoyo prestado y nos comunicó la muerte de Pepe, tranquilo y sereno rodeado de sus familiares.

LECTURAS RECOMENDADAS Frattaroli J. Experimental disclosure and its moderators: a meta-analysis. Psychol Bull 2006;132:823-65. Fredrickson BL. Positivity: Groundbreaking research reveals how to embrace the hidden strength of positive emotions, overcome negativity, and thrive. New York: Crown Publishing Group; 2009. Pennebaker JW, Chung CK. Expressive writing and its links to mental and physical health. En: Friedman HS, editor. Oxford handbook of health psychology. New York: Oxford University Press; 2011. pp. 417-37. Stanton AL. Regulating emotions during stressful experiences: The adaptative utility of coping through emotional approach. En: Folkman S, editor. The Oxford handbook of stress, health, and coping. New York: Oxford University Press; 2011. pp. 369-86. Stanton AL, Sullivan SJ, Austenfeld JL. Coping trough emotional approach: Emerging evidence for the utility of processing and expressing emotions in responding to stressors. En: Snyder CR, López SJ, editors. The Oxford Handbook of Positive Psychology. New York: Oxford University Press; 2011. pp. 225-35. Zachariae R, Jensen-Johansen MB. Written emotional disclosure. En: Watson M, Kissane D, editors. Handbook of Psychotherapy in Cancer Care. New York: John Wiley & Sons; 2011.

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Orientación psicoanalítica Manuel Hernández Blázquez y Maricarmen González-Maraña

INTRODUCCIÓN La psicoterapia aplicada a las áreas de la salud no cuenta con un marco epistemológico único ni exclusivo. Las distintas concepciones desarrolladas para comprender y atender la morbilidad psicológica asociada con un diagnóstico de cáncer reflejan la variedad de marcos y enfoques teóricos que han aparecido en la psicología a lo largo de los años (1). Uno de esos marcos teóricos es el psicoanálisis. Sus concepciones teóricas y las prácticas que de él derivaron ocupan un lugar pionero en la historia de la psicooncología, como señala Holland (2), orientando las primeras consultas y unidades de psiquiatría en los hospitales generales, y el trabajo con pacientes con enfermedad avanzada; y sigue inspirando el trabajo actual en las unidades de consulta e interconsulta de psiquiatría y psicología (3,4). La teoría psicoanalítica consiste en un complejo sistema de investigación, de teoría y de intervención terapéutica (5) que tiene en cuenta los procesos psíquicos inconscientes, dando prioridad a la afectividad y sus movimientos (6), al tiempo que busca la disminución del sufrimiento y una mayor tolerancia a la frustración, potenciando la capacidad de elaboración, simbolización y pensamiento (7,8), y enfatizando la posibilidad de transformación en el presente a partir de la relación terapéutica. En el contexto oncológico, las intervenciones psicoterapéuticas tienen en cuenta la situación de cada paciente concreto, circunstancias físicas y emocionales relacionadas con la enfermedad y los tratamientos, y circunstancias personales y familiares que surgen en esta situación de crisis, amenazante para la vida, y que condicionan las posibilidades del encuentro y el trabajo con el paciente. En dicho encuentro, la actitud del psicoanalista destaca por la escucha atenta a lo ­particular en cada caso, por la importancia dada a la realidad psíquica y al valor significante de los síntomas, y a © 2015. Elsevier España, S.L.U. Reservados todos los derechos

la palabra como herramienta para comprenderlos y resolverlos; y, especialmente, por su enfoque hacia la posición subjetiva y la estructura psíquica de cada paciente (9), determinantes de sus reacciones clínicas de malestar emocional o síntomas psicopatológicos y de su actitud hacia la enfermedad y los tratamientos; dicha estructura psíquica determina también los posibles modos de elaboración con que hacer frente a lo traumático de su situación. Destaca también por su concepción del síntoma, como expresión de un conflicto psíquico del paciente (10), y, por tanto, relacionado con su historia y contextos previos al de la enfermedad actual. El analista da relieve al sujeto que padece, más que a los síntomas o el malestar que manifiesta, diferenciándose de otras orientaciones terapéuticas que trabajan con la palabra y el sentido, con el único objetivo de erradicar los síntomas (11), sin considerar que estos se harán más resistentes, pues entrañan un componente pulsional (12). Esto tiene consecuencias en la práctica: el analista no detenta un saber universal, una fórmula común que explique lo que pasa al paciente con cáncer; de ahí su necesaria actitud de neutralidad, y en ocasiones su silencio —que no indiferencia—, ante la demanda del paciente, evitando añadir significaciones a su relato. Volviendo al concepto de estructura psíquica, esta facilita al psicoanalista un modo sencillo de hacer diagnóstico clínico. Son elementos del diagnóstico estructural la modalidad de la demanda, el estilo transferencial y la implicación subjetiva. Estos elementos son también claves para establecer la orientación terapéutica que se debe seguir cada caso, y particularmente útiles para el acercamiento a los pacientes con problemas de salud. Se entiende por demanda la forma en que un paciente se dirige al psicoanalista o al ­psicoterapeuta, suponiéndonos un saber y buscando una ayuda, o, al contrario, de una forma forzada porque otros le empujan a consultar.

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206 Se entiende por transferencia el modo de relación que el paciente establece con el profesional, un concepto psicoanalítico que, junto con el de contratransferencia, permite entender los fenómenos que se producen en la relación del paciente con el médico o el analista, y facilitar el manejo de la misma por parte del profesional (13,14). Se entiende por implicación o posición subjetiva la forma en que cada sujeto se sitúa ante la realidad, en particular ante las situaciones de crisis y de pérdida, como las que comprometen gravemente su salud. Presenta, en sus extremos, dos modalidades, propias de la neurosis y de la psicosis: la del paciente que se siente implicado, responsable, en aquello que le ocurre, y la de aquel que se siente ajeno, inocente, a lo que le ocurre, como si nada tuviera que ver con él. Los mecanismos de defensa propios de estas dos estructuras son, respectivamente, la negación (15), y el rechazo radical o forclusión (16). Según esos elementos estructurales, el neurótico viene a consulta pidiendo ayuda, quiere saber sobre lo que le ocurre, y se siente implicado en lo que le acontece, mientras que el psicótico, en general, no suele pedir ayuda, sabe con certeza que lo que le ocurre le viene de fuera, que le concierne, pero ante lo que se siente inocente y ajeno. En función de ello se orienta la intervención psicoterapéutica. El concepto psicoanalítico de estructura psíquica es también un factor clínico clave para entender las diferencias, en cuanto a vulnerabilidad o fortaleza psíquica, que se observan entre un paciente con cáncer y otro, y, a nuestro juicio (17), completa otros modelos teóricos conocidos sobre las diferencias individuales (18). El objetivo de este capítulo es describir algunas aportaciones significativas del psicoanálisis al abordaje psicoterapéutico en oncología. Se exponen diversas áreas de estudio del psicoanálisis que resultan relevantes para ampliar la comprensión de las experiencias de los pacientes y familiares al enfrentarse al cáncer. También se describen algunos modelos de intervención de orientación psicoanalítica aplicables en este contexto, aportando un ejemplo clínico.

ANTECEDENTES Cáncer, trauma y duelo Desde el punto de vista clínico, los pacientes con cáncer presentan frecuentemente ­problemas

Sección 5.  Modelos de psicoterapia individual

emocionales y psicopatológicos (19,20); en algunos casos son desencadenados tras la crisis del diagnóstico de la enfermedad, en otros son descompensaciones de una clínica premórbida. En casi todos ellos, como señalaba Freud (21,22) al hablar del paciente con enfermedad orgánica, se observan procesos de «deslibidinización»: ensimismamiento o retracción del interés hacia sí mismo, o hacia el cuerpo, y desinterés hacia el mundo exterior, a semejanza del proceso del duelo. De hecho, el concepto de duelo podría servir para entender gran parte de la clínica de estas personas, que se enfrentan de manera continuada en el tiempo a crisis continuas, pérdidas traumáticas de diversos tipos que generan dolor y angustia; y favorecer el trabajo del duelo sería una intervención asistencial válida para ayudarles a integrar esa realidad, aceptar finalmente la pérdida, y poder seguir la vida con esperanza, pero no es válido para todos los pacientes: hay cierta confusión entre los clínicos, que tienden a considerar el proceso de duelo como la única salida ante las situaciones de pérdida; es cierto que es el proceso más frecuente, pero no siempre es posible, no todos los pacientes que pasan por una situación semejante pueden hacer ese trabajo de duelo como salida clínica ante la pérdida, y ello, como se ha señalado, por razones de la estructura psíquica de base de cada persona (22). Sigmund Freud (22) conceptualizó el duelo como un trabajo psíquico que se activa ante la pérdida de una persona amada o de una abstracción equivalente. Esto resulta sumamente relevante al considerar que, ante la enfermedad oncológica, los pacientes y sus familiares se enfrentarán a una serie de pérdidas reales (p. ej., el nivel de funcionalidad) y abstractas (p. ej., la libertad para hacer planes) a lo largo de todo el proceso de enfermedad; la representación simbólica de dichas pérdidas tendrá una importante influencia sobre el nivel de sufrimiento y el proceso de adaptación. Desde esta concepción, el trabajo del duelo implica el movimiento de retirar poco a poco la energía que se tenía depositada en lo perdido (o en la persona perdida) y recolocarla en algo (o alguien) distinto. John Bowlby (23) describió el duelo como el proceso psicológico que se pone en marcha tras una pérdida y se caracteriza por un afecto congruente y cierto grado de identificación con aquello que se perdió. Este autor, en colaboración con otros investigadores, fue uno de los pioneros en

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Capítulo 23.  Orientación psicoanalítica

e­ specificar las características del duelo normal y el patológico, y en establecer las diferencias entre el duelo de niños y adultos. En cuanto a la elaboración del duelo, Bowlby enfatizó la importancia en la transformación del sí mismo (self) y en el desarrollo de un apego interno, es decir, en conservar lo perdido en la mente a pesar de la pérdida como consecuencia de este proceso, que describió en cuatro fases: 1. Fase de embotamiento de la sensibilidad. 2. Fase de anhelo y búsqueda de lo perdido. 3. Fase de desorganización y desesperanza. 4. Fase de reorganización. Múltiples autores de diversas escuelas de la psicología han retomado sus postulados para realizar investigaciones en la comprensión de este tema. Por su parte, Erich Lindemann (24) fue uno de los pioneros en investigar y describir el dolor anticipatorio (anticipatory grief) —también llamado dolor anticipado—, integrando la teoría psicoanalítica del duelo, describiéndolo como un síndrome que se presenta cuando la separación no es atribuible a la muerte, sino a la amenaza de muerte. Para Lindemann, el dolor anticipatorio puede constituirse como una especie de salvaguarda ante el impacto que provocaría la noticia repentina de la muerte, y se caracteriza porque el paciente: • Pasa por todas las fases del duelo. • Tiene una elevada preocupación por la persona que va a morir. • Revisa las posibles formas que pueda tomar la muerte. • Se preocupa por la adaptación posterior a la potencial muerte. • Se anticipa a las modalidades de reajuste que pueda necesitar. Hugo Bleichmar (6,25), desde una perspectiva psicoanalítica contemporánea, entiende el duelo como un complejo proceso de construcción de significado y de transformación del sí mismo, en el cual se destaca la comprensión de la función que lo perdido cumplía en el psiquismo del doliente respecto a cada uno de los sistemas motivacionales (26) que conforman la vida psíquica: • Sistema de heteroautoconservación: capacidad de mantener la integridad corporal y mental, cuidado y protección, tanto de uno mismo como del otro. • Sistema de regulación psicobiológica: capacidad de regular las funciones psicológicas

y biológicas: ansiedad, apetito, sueño, etc., y anhelo de otro que provea de un sentimiento de vitalidad y al mismo tiempo enseñe a reaccionar de un modo controlado en momentos de tensión psíquica. Sistema narcisista: se refiere al grado de satis• facción, consciente e inconsciente, que tiene el sujeto consigo mismo y los efectos que esto tiene en el funcionamiento del psiquismo. Sistema sensual-sexual: involucra la importancia • de la sexualidad como psicosexualidad (representación mental que cada persona tiene de su sexualidad) y con su dimensión intersubjetiva. Sistema de apego: tiene que ver con sentirse • acompañado y con la necesidad de intimidad. Desde esta postura teórica, la elaboración del duelo consiste en recuperar lo perdido en relación con estas funciones a nivel interno, a partir de evocaciones, recuerdos y funciones que permanecen en la mente. Otro psicoanalista contemporáneo que ha estudiado el duelo ampliamente es Jorge Tizón (27,28), quien integra los aspectos psicológicos, psicosociales, sociales y etológico-antropológicos, así como los biológicos para su comprensión y abordaje. Tizón (28) distingue el duelo patológico del duelo complicado, afirmando que mientras que el primero es aquel que hace aparecer un cuadro psicopatológico, el segundo implica dificultades cualitativas, cuantitativas o temporales para la elaboración, pero no necesariamente deriva en un desarrollo patológico. Para el psicoanálisis, la evolución de los procesos de duelo depende tanto de factores situacionales (proceso de morir y circunstancias reales de la muerte) como de factores individuales (como el desarrollo emocional y la personalidad); de ahí que el desarrollo emocional inmaduro constituya un factor de riesgo significativo para presentar alteraciones en el proceso de duelo.

Dinámica familiar inconsciente y enfermedad oncológica Diversos psicoanalistas destacan la influencia que tienen las relaciones con las personas significativas en la experiencia emocional de la vida, incluyendo las pérdidas, la enfermedad y la muerte. Bollas (29) destaca la importancia de entender a la familia desde la representación psíquica que cada paciente tiene de su familia, lo cual puede coincidir o no con las personas que tienen lazos de consanguinidad. Esto resulta relevante para

208 comprender más ampliamente las preocupaciones y percepción de recursos del paciente en términos de apoyo sociofamiliar. Berenstein (30) realiza importantes aportaciones a la comprensión de la familia, al plantearla como un campo intersubjetivo, en el cual se dan vínculos inconscientes entre los yoes de los miembros que la conforman (estructura familiar inconsciente), y desde ahí plantea una modalidad de intervención vincular, en la cual es posible que los miembros de la familia se escuchen unos a otros y se esclarezcan los pactos de silencio, las fantasías y las diferencias o similitudes en la manera de comprender lo que les sucede. Este planteamiento amplía la perspectiva del funcionamiento y organización familiar ante la enfermedad, por ejemplo, para la asignación de roles, los juegos de poder y liderazgo, las ganancias secundarias del cuidar o ser cuidado, los patrones de dependencia o independencia, y las modalidades de afrontamiento ante las pérdidas y la situación de crisis. Faimberg (31) enfatiza el papel de la transmisión inconsciente entre generaciones a partir de las identificaciones; señala la importancia que pueden tener los secretos, las mentiras y los duelos patológicos para que se presenten identificaciones patológicas generacionales (a las que llama identificaciones inconscientes alienantes) que eliminan la posibilidad de una identidad y vida propia. Este planteamiento facilita la comprensión de las familias con funcionamiento disfuncional y ofrece elementos para entender aquellas dinámicas en las que se pone en juego la historia de enfermedad oncológica, otras enfermedades crónicas o duelos de generaciones anteriores y que influyen en el afrontamiento de la enfermedad actual.

Aportaciones del psicoanálisis a la comprensión de la espiritualidad Entre los principales objetivos en el trabajo de la espiritualidad con los pacientes y familiares que padecen cáncer se encuentra la preservación de la esperanza. Tizón (28) entiende la esperanza en función de lo que el paciente puede lograr en el futuro inmediato y en cuanto a la valoración de aspectos como la trascendencia en el futuro lejano. La diferencia de la seudoesperanza, que es una esperanza negadora, disociadora o incluso maníaca. Otro aspecto relevante en relación con la espiritualidad es la continuidad existencial. Desde el psicoanálisis, Winnicott (32) describe que la

Sección 5.  Modelos de psicoterapia individual

c­ ontinuidad existencial tiene que ver con un estado de tranquilidad no perturbada, que no se ve afectada por el factor temporal debido a que constituye una experiencia de «estar siendo», en la cual no hay un antes ni un después, sino solo un durante. Escarra et al. (33) realizaron una investigación para estudiar si la religión o la espiritualidad influían en el proceso de la elaboración del duelo y si dicha influencia era favorable o desfavorable. Encontraron que en la elaboración del duelo se hallan presentes experiencias interiores referidas a creencias religiosas o a otras formas de experiencias espirituales, ya sea en relación con realidades no materiales o la vida que perdura después de la muerte. Afirman que dichas experiencias sí ejercen una influencia en la elaboración del duelo: mientras que en algunas personas lo hacen de manera negativa (duelos complicados o duelos patológicos), en otras influyen de manera positiva (duelos normales o saludables). Las influencias negativas se relacionan con experiencias psicológicas religiosas infantiles, culpabilizadoras y persecutorias. Las influencias positivas se relacionan con experiencias psicológicas religiosas maduras, con la confianza básica o con la experiencia de fe. Refieren que ambas actitudes, positivas y negativas, están condicionadas por el entorno. Encontraron también que, además de la ayuda que una persona puede sentir con las creencias, la religiosidad o la espiritualidad, resulta necesario contar con la ayuda humana, siempre y cuando sea comprensiva, empática y acogedora. Asimismo, el deseo de recuperar fuerzas y de restablecerse es lo que permite superar la crisis y afrontar la vida durante este proceso, en el cual se produce un crecimiento evolutivo de la persona a través de la ambivalencia. Es decir, la muerte será siempre una experiencia dura, pero puede ayudar a madurar y a llegar a ser más humanos. Es cierto que las creencias —religiosas o no— están presentes en un grupo importante de los pacientes que acuden a las consultas de psicooncología; tales creencias aparecen, para algunos de ellos, como fuente de serenidad, y para otros, acompañadas de dudas e incertidumbre. En cualquier caso, forman parte del relato que la persona construye y da no solo a la enfermedad, sino a su vida, a su mundo, y corresponde al psicoterapeuta saber ­escucharlas, sin interferir ni alimentarlas. El mundo de las creencias forma parte de ese campo que el racionalismo cartesiano, la ciencia, ha

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Capítulo 23.  Orientación psicoanalítica

apartado de su foco de interés, como ha hecho, en general, con todo lo que sea subjetivo, no cuantificable; pero no por ello las creencias han desaparecido como temas del espíritu. Las reflexiones de Jacques Lacan, en su conferencia «Psicoanálisis y medicina», siguen siendo actuales (34). Allí donde la ciencia de la salud aparta la palabra del sujeto/ paciente, cada vez menos necesaria para hacer un diagnóstico o utilizar una técnica, allí mismo encuentra su límite para comprender y responder a las cuestiones humanas por excelencia, las preguntas sobre la existencia y la muerte, cuyas respuestas el hombre actual busca por otras vías (35,36). Esas cuestiones aparecen también en el encuentro del paciente con el profesional sanitario, forman parte importante de ese encuentro, a condición de que en ese momento, como dice el filósofo Daniel Callahan (37), el profesional sepa estar ahí, no como científico que posee las respuestas, sino como un compañero que esté dispuesto a escucharlas.

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Aportaciones del psicoanálisis a la comprensión de las respuestas emocionales y el desgaste del equipo médico Otra de las aportaciones del psicoanálisis a la psicooncología consiste en destacar que los profesionales que trabajan con pacientes enfermos necesariamente se verán afectados a nivel personal. La perspectiva psicoanalítica fue la pionera en estudiar y describir las respuestas emocionales de los terapeutas hacia sus pacientes, bajo el concepto de contratransferencia (38,39). Este concepto puede extenderse para comprender las emociones que experimentan los miembros del equipo ­médico en oncología, ya que resulta inevitable que el deterioro de los pacientes y el contacto con la muerte produzcan un impacto emocional que estará influenciado no solo por las características de cada paciente, sino también por las características individuales del profesional, como la historia personal y de pérdidas y la personalidad. Desde los primeros estudios en relación con este tema, la perspectiva psicoanalítica propuso que un manejo adecuado de dichas emociones se verá facilitado por una formación teóricoclínica que incluya una supervisión clínica y un espacio psicoanalítico personal, de tal forma que la contratransferencia pueda constituirse como un valioso recurso en la intervención, en lugar de convertirse en un obstáculo que rigidice y limite

el trabajo ante la ansiedad, la culpa, la autoexigencia o los síntomas depresivos y psicosomáticos que puedan presentar los profesionales.

PROCESOS Y TÉCNICAS La intervención psicoterapéutica de orientación psicoanalítica toma en cuenta la condición física, mental y emocional de los pacientes, sin perder de vista que frente a la enfermedad oncológica se vivirán inevitablemente ansiedades y duelos que conllevarán cierto nivel de sufrimiento que no es posible evitar, pero sí acompañar y aminorar. Tales condiciones hacen necesaria una adecuada flexibilidad del encuadre psicoterapéutico, en términos de la duración y frecuencia de las sesiones, y del espacio de atención (hospitalización, consulta externa o atención domiciliaria). El cuadro 23-1 recoge algunos modelos de psicoterapia de orientación psicoanalítica que pueden aplicarse en oncología y que se han presentado en la literatura especializada sobre el tema, entendiendo que no agotan la diversidad de las orientaciones y prácticas psicoanalíticas que se estén realizando en la actualidad con los pacientes con cáncer, en el ámbito institucional o privado.

CASO CLÍNICO: EL LUTO DEL NOVELISTA Para ejemplificar algunos de los conceptos expuestos hasta aquí, se ha elegido un caso de la práctica hospitalaria; se trata de un tratamiento breve, apenas 3 meses, del que se han omitido o desfigurado los datos de identificación y mantenido aquellos imprescindibles para la comprensión de caso. Antonio es un hombre de 65 años, diagnosticado de un cáncer hematológico, por el cual había sido tratado durante 2 años, antes de acudir a mi consulta, circunstancia que coincide con uno de sus controles médicos semestrales, que se acompañan de un aumento de la angustia y el miedo a la muerte. También me informa de que ha consultado a diversos médicos por pesadillas. En la entrevista inicial resaltan el tipo de demanda y la modalidad transferencial que establece. Viene a la consulta derivado por el hematólogo, pero con la idea propia de que hablando puede —según sus palabras— «colocar la ­enfermedad en otra perspectiva». Habla de

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Sección 5.  Modelos de psicoterapia individual

CUADRO 23-1.  Modelos de psicoterapia de orientación psicoanalítica que pueden aplicarse en oncología Intervención en crisis de orientación psicoanalítica Entre los fundamentos de la intervención en crisis en psicoanálisis se encuentran el fortalecimiento del yo y la reestructuración de los mecanismos de defensa que faciliten la adaptación. Uno los modelos más difundidos en situaciones de crisis y duelo es el de Lindemann (24), cuyo esquema básico de intervención consiste en: • Anticipar las posibles respuestas emocionales ante la posible pérdida. • Anticipar los patrones de conducta favorables para la adaptación ante la posible pérdida. • Movilizar de manera anticipada los recursos ante la posible pérdida. Este modelo tiene beneficios significativos, ya que permite ayudar a que los pacientes inicien el proceso de duelo ante pérdidas esperadas como consecuencia de la enfermedad o los tratamientos, tales como la caída del cabello, la pérdida o modificación de una parte del cuerpo o la posible muerte de un familiar, para prevenir situaciones de crisis. Psicoterapia de apoyo de orientación psicoanalítica Kernberg (56) señala que la psicoterapia de apoyo utiliza como técnicas principales: • El apoyo cognitivo y emocional, es decir, afirmaciones del terapeuta que tienden a reforzar los compromisos adaptativos a partir de la información cognitiva (como la persuasión y el consejo) y por medio del apoyo emocional (incluyendo la sugestión, el reaseguramiento, el dar aliento y la alabanza). • La intervención directa del ambiente, por medio del terapeuta, de los familiares o de otros servicios del personal de salud mental comprometido en funciones auxiliares terapéuticas. • La clarificación y la confrontación. • El reconocimiento de la contratransferencia para agudizar el enfoque del terapeuta. • La utilización de la transferencia solo con propósitos reeducativos cuando esta se constituye como un obstáculo significativo para el proceso terapéutico. Psicoterapia psicoanalítica breve y focal Coren (57) describe que la psicoterapia breve es un tratamiento que se caracteriza por tener intervenciones focales (centradas en

una problemática) a corto plazo, conscientes del tiempo, por dar importancia al proceso psicoterapéutico del aquí y ahora, por ofrecer una relación activa con el terapeuta y por tomar en cuenta el uso y el entendimiento de la relación terapéutica. Según Fiorini (58), en la práctica psicoterapéutica el foco tiene un eje central que «generalmente está dado por el motivo de consulta (síntomas más perturbadores, situación de crisis, amenazas de descompensación que alarman al paciente o al grupo familiar, fracasos adaptativos). Íntimamente ligado al motivo de consulta, subyacente al mismo, se encuentra el conflicto nuclear exacerbado» (p. 87), que, a su vez, se inserta en una específica situación grupal. Esta modalidad de trabajo focal en psicoterapia sigue esta secuencia: 1. El paciente inicia la sesión aportando un material disperso, hecho de episodios recientes, recuerdos, observaciones sobre los otros y vivencias personales en esos episodios. 2. Transcurrido un tiempo de despliegue inicial, el terapeuta interviene para preguntar en una dirección específica, o bien reformula el relato, subrayando de modo selectivo ciertos elementos del relato significativos desde la situación-foco. 3. El paciente recibe esta reformulación y comienza a operar con ella: hace asociaciones que están guiadas por la nueva dirección de la tarea y amplía elementos destacados por el terapeuta. 4. El terapeuta hará nuevas intervenciones que tomen elementos parciales componentes de la situación, para ahondar en ellos en un doble movimiento analítico-sintético. Psicoterapia breve, intensiva y de urgencia Bellak (59) propone un modelo basado en la teoría psicoanalítica llamado psicoterapia breve, intensiva y de urgencia (PBIU), el cual consiste básicamente en cinco o seis sesiones de 50 min (por lo general, durante 1 semana) y una sesión de seguimiento 1 mes después; considera la importancia de una anamnesis completa y una valoración psicodinámica y estructural, la consideración de aspectos médicos y sociales, así como la posibilidad de realizar sesiones conjuntas o familiares. La aplicación de este modelo al caso específico de la enfermedad o la cirugía destaca la importancia de conocer la naturaleza

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Capítulo 23.  Orientación psicoanalítica CUADRO 23-1.  Modelos de psicoterapia de orientación psicoanalítica que pueden aplicarse ­en  oncología (cont.) del problema en términos de la historia personal e identificar el significado específico de la enfermedad o la cirugía para cada paciente. El esquema de trabajo incluye principalmente: • Explorar el concepto del paciente acerca de la enfermedad o la cirugía inminente. • Explorar el significado personal y el papel de la enfermedad (ganancias secundarias, etc.). • Educar al paciente. • Establecer contacto con el médico o cirujano tratante. • Explorar el significado de la anestesia: identificar temores específicos. • Valorar conceptos y temores específicos acerca de la muerte.

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Psicoterapia de sensibilización a lo psicológico (psicoterapia flash) y entrevistas de sensibilización a lo psicológico (entrevistas abiertas al flash) Tizón (27,28) propone un «modelo de psicoterapia de sensibilización a lo psicológico» denominado psicoterapia flash, y también un modelo de entrevistas de seguimiento de sensibilización a lo psicológico abiertas (entrevistas de seguimiento abiertas al flash). El modelo de psicoterapia de atención a lo psicológico (psicoterapia flash) se basa principalmente en las teorías de Michael Balint de psicoterapia focal; el proceso de intervención se caracteriza por lo siguiente:

su temor a la muerte, y también de su amor por el cine, donde ha trabajado con algunas de sus obras literarias, tarea paralizada desde hace 2 años, porque —dice— «eso requiere hacer proyectos para el futuro, y ahora no soy capaz». Dos años antes de su enfermedad murió su madre, persona muy querida, y con quien él hablaba mucho; y varios años atrás había muerto su padre, hombre muy angustiado y atormentado por recuerdos terribles sobre el ajusticiamiento de oficiales militares, juzgados tras la Gran Guerra por crímenes cometidos en su país de origen. El padre relataba a menudo al hijo esas escenas, aunque, según este, «lo hacía como una manera de liberar su propia angustia».

• Es breve (oscila entre las 5 y las 15 sesiones). • Los objetivos principales consisten en la

movilización psicológica, la reorganización de las defensas del individuo y/o cierto grado de elaboración (capacidad de introspección de la experiencia), tomando en cuenta que los procesos de duelo no son secuenciales, sino que la elaboración implica necesariamente movimientos progresivos y regresivos en las fases del duelo. • Se basa en el uso de la actitud empática, señalamientos, confrontaciones e interpretaciones y en la orientación del paciente desde un marco psicodinámico. • Incluye el reconocimiento de las emociones del profesional (contratransferencia) como herramienta fundamental para el trabajo. • Está contraindicado en presencia de psicosis y trastornos severos de la personalidad; por su estructura psíquica no soporta técnicas como la confrontación o la remoción de las defensas. Requiere un trabajo conjunto con el psiquiatra. Las entrevistas abiertas al flash consisten en técnicas de counselling para orientar al paciente, con base psicoanalítica, a partir de los principios de la psicoterapia flash expuestos anteriormente, pero con adaptaciones que hacen su aplicación más flexible. Se utiliza cuando el contexto de intervención no permite un encuadre fijo de trabajo.

Antonio ha sufrido pesadillas desde la adolescencia, y ahora vuelven junto con fantasías de violencia, de ajusticiamientos, en las que él —dice, como justificándose— nunca es violento, sino que se imagina dentro del grupo de las víctimas. Pesadillas y fantasías que asocia espontáneamente con su padre, de quien dice: «nunca pasó una noche sin tener miedos, relacionados con aquellos juicios sumarísimos. No podía hablar de ello con naturalidad, sin angustiarse… y me angustiaba también a mí». «Tengo pánico a hablar de ello —dice, deteniendo bruscamente su relato—, es como abrir un armario en el que hay una bestia que te va a comer.»

212 Expresa su duda de si estas consultas podrán ayudarle. Nunca antes había hablado de esto, ni siquiera con un psicoterapeuta que tuvo anteriormente: «Temo —me explica, como interrogándome— que si se lo cuento a alguien, esa persona también sufra pesadillas.» Tras un breve silencio, le señalo que precisamente eso le traído a consulta, pero que puede hablar de ello si quiere. Esta primera entrevista refleja un modo habitual de la demanda del paciente hacia el psicooncólogo: la de alguien que viene decidido a consultar, pidiendo ayuda, y una clara transferencia positiva, tomando aquí el concepto en el sentido de atribución o suposición de un saber sobre lo que le ocurre (40), supone en el psicoterapeuta un saber sobre lo que le pasa, y espera que se le ayude a colocarse en otra perspectiva ante la enfermedad. Refleja también, entre otros temas habituales en el paciente con cáncer, su experiencia de pérdidas: la de su propia salud, que remite a su angustia de muerte; la del padre, cuya historia parece ligada a sus pesadillas y fantasías agresivas; y la de la madre, cuyo cariño, y el dolor de su falta, son la fuente del luto. También puede observarse cómo el discurso se organiza a partir de ciertos temas de importancia para él, desviando el de la enfermedad a un segundo plano, un fenómeno que se observa en muchos pacientes. Un día Antonio acude a sesión diciendo que habló con un amigo sobre un vídeo de maltrato a animales que vio en Internet, y que este le dijo: «No me cuentes nada; prefiero no saber nada de eso, para no pensar». Dice que esa respuesta le alivia, al ver que no es el único al que este tipo de cosas se le quedan luego dando vueltas en la mente… Ante lo cual, yo le señalo: «¡Pero usted estuvo viendo ese vídeo!». «Sí, y lo he pasado mal —responde—, pero luego, pensando que iba a venir donde usted, las imágenes y el miedo iban perdiendo fuerza.» Le interpreto: «¡Usted no fue un espectador pasivo, pulsó el dedo en el vídeo para verlo!». Tras un momento de gran sorpresa, recuerda de pronto que, en algún momento de su vida, sin ser un hombre violento, había sido agresivo, verbalmente, con sus parejas. El efecto de sorpresa duraba todavía en la siguiente sesión, que comienza diciendo: «Lo del

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otro día fue como una explosión, era como si no fuera yo mismo: ver que yo también soy agresivo». Luego añade, «en mis fantasías hay una sentencia de muerte, todo el mundo sabe lo que va a pasar, pero nadie lo evita». Después reflexiona sobre la agresividad verbal con las mujeres: «Es como si hubiera habido una represión de esa parte de mi vida, y ahora salió con fuerza». Se justifica diciendo que aquello coincidía con momentos malos de su vida laboral, en los que se sentía destruido, fracasado. Fue entonces cuando inició la anterior psicoterapia, con un sueño particular, en el que él ejecutaba a su padre, indefenso. Como entonces interrogara a su psicoterapeuta, ahora me pregunta sobre su sueño, como si yo tuviera la clave para interpretarlo. Guardo un largo silencio, y finalmente le digo: «¡Antonio, el sueño es suyo, es usted el que sueña estas cosas!». Intervención que le dejó de nuevo muy sorprendido, y que sirvió para terminar la sesión. En la sesión posterior acude diciendo: «Estoy mucho más tranquilo, con menos angustia, no he vuelto a tener aquellas pesadillas». Habla también de que vive en un estado de «soledad emocional», es decir, que no ha vuelto a tener una pareja estable desde hace 4 años, fecha de la pérdida de la madre. Estas sesiones previas permiten entender la disminución de la angustia y de las pesadillas, y el levantamiento de la represión de sus recuerdos agresivos, como el efecto terapéutico derivado de asumir que él mismo es agente activo de su sufrimiento, dueño de sus pesadillas y sus sueños; la intervención del analista ha favorecido que se implique subjetivamente en aquello de lo que se quejaba, un factor de gran importancia diagnóstica y terapéutica; es algo así como hacerse responsable de los propios síntomas y de lo que estos «dicen» sobre él mismo; algo propio de la estructura neurótica. Dicho de otro modo, el discurso del paciente se desplaza desde la queja inicial por el síntoma y el malestar, hacia las razones subjetivas que lo generan y sostienen, elementos del pasado en los que él se descubre implicado. Él sabe de estas otras razones de su padecimiento, pero es un saber que angustia, y ante ello se defendía tejiendo una realidad, a modo de un velo, en la que el otro era la causa de la misma, el padre, por ejemplo. Con esa nueva mirada hacia sí mismo, se inicia otro tipo de sesiones, más reflexivas; se reduce la angustia, y el foco del discurso se desplaza

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Capítulo 23.  Orientación psicoanalítica

hacia otros recuerdos de su vida, en especial los relacionados con su madre y la ambivalencia de sentimientos hacia su padre. Un dato que hay que destacar del final de este tratamiento con Antonio es la salida de la inhibición y del duelo. En una de las últimas sesiones había recordado unas palabras que solía decirle la madre, «Ahora estamos solos…», y que le repitió antes de su muerte, «Ahora tienes que seguir tú solo». Es la realidad que le toca asumir. Poco después, Antonio me plantea si podría ir dejando estas consultas, es decir, despedirnos. A mi pregunta, contesta que cree que está haciendo el luto por su madre: ha retomado la escritura de su novela. Le pregunto si esa novela es su luto. Y responde —sonriendo— que así era; que, tras morir la madre, había empezado a escribir un relato en el que el protagonista partía de la casa familiar para hacer su vida, dejando allá a sus padres «muy enfermos». Hacia la parte media del texto el protagonista —él mismo— dudaba si seguir adelante o retomar el tema de la enfermedad grave de los padres, volviendo a visitarles, por ejemplo. No sabía qué hacer, y la novela quedó detenida. «¿Qué le ha decidido a retomarla? —le pregunto, y responde: Pienso ahora que esa novela habla de mí, que el protagonista inicia su viaje sabiendo, en el fondo, que sus padres ya han muerto; es decir, volver sería mantenerles como enfermos, por no atreverse a plantear su muerte. ¡Pero han muerto. No tiene sentido volver! Tiene que aceptar que es así, y seguir adelante solo. ¡Seguir usted solo —le recuerdo—, como le decía su madre!» Antonio responde: «Por eso digo que ese viaje, el protagonista lo inicia sabiendo que ya está solo, y que esa detención era que no quería hacer el luto». Me despido de él. No le doy más sesiones. Nos separamos, dejándole abierta la posibilidad de retomar en otro momento las consultas, si lo necesitara. La intervención del analista, los señalamientos, la interpretación, incluso el manejo calculado del silencio, llevan al paciente a tomar conciencia de las condiciones de aparición de sus síntomas; apuntan a la causa. La eficacia de esa intervención radica en que conlleva cambios duraderos en la posición subjetiva, en un tiempo breve, además

de producir alivio en su padecimiento. Es cierto que no todos los pacientes muestran la capacidad para analizar que tiene este hombre, pero la posición e intervención de analista juega un papel determinante.

EVIDENCIA DE EFICACIA Como señala Adriana Rubistein (41), siempre ha existido una preocupación constante por los efectos del psicoanálisis, pues su función terapéutica es intrínseca a su praxis y definición (42). En la última década siguen trabajos y debates sobre lo que se considera terapéutico en psicoanálisis, incluso con encuadres flexibles, en cortos espacios de tiempo (43,44), y, en particular, en las instituciones públicas de salud (45). Se señalan dos modalidades fundamentales de investigación: una que toma como base el tradicional estudio de casos; y otra, como la que propone Fonagy (46), que considera que el estudio de casos es insuficiente para probar su eficacia y precisa ser complementado por otros medios objetivos (41). Bajo esta última modalidad, Fonagy et al. (47) realizaron una revisión de la literatura para identificar la evidencia de eficacia de la psicoterapia psicoanalítica de corto plazo. Afirman que, si bien la psicoterapia psicoanalítica tiene mejores resultados que otros enfoques terapéuticos en el tratamiento de algunos trastornos de la personalidad (p. ej., el trastorno borderline de personalidad), en el abordaje de otros cuadros clínicos sus resultados son comparables a los obtenidos por otros métodos terapéuticos. Señalan que la evidencia de eficacia de los enfoques psicoanalíticos varía según los grupos clínicos y es difícil encontrar la duplicación de los resultados en distintos grupos de investigación. Hay pocas investigaciones sistemáticas realizadas con estudios de casos, construidos según la lógica psicoanalítica, para ubicar efectos terapéuticos en tiempos variables. Pueden verse algunos en la serie de investigaciones dirigidas por Gabriel Lombardi (48-50) en la Universidad de Buenos Aires. El estudio de Rubistein (51) da cuenta de los efectos del psicoanálisis con pacientes atendidos en instituciones y con diversas demandas. No utiliza una muestra representativa, su intención no es mostrar en cuántos casos se producen efectos terapéuticos, sino cuáles son sus características y condiciones de mejoría. El resultado principal y constante, y que constituye lo esencial del resorte

214 terapéutico del psicoanálisis, es la modificación de la posición inicial del sujeto, que puede dar una respuesta diferente ante la situación real traumática, y emplear sus recursos subjetivos con menos sufrimiento. En términos freudianos, la vivencia traumática de pérdida, real o anticipada, juega un papel importante en nuestro proceso de maduración psíquica, desde niños, inicialmente impotentes para luchar ante el «aumento de la tensión de necesidad» que supone cualquier separación o pérdida (52). El reposicionamiento del sujeto respecto al modo con que inicialmente se enfrentaba a la enfermedad es un índice de maduración psíquica. Norman Straker (53) realizó un estudio de casos para valorar los efectos de la psicoterapia sobre los resultados médicos, la recurrencia y tiempo de supervivencia, y para destacar algunos fundamentos del trabajo psicoterapéutico con pacientes con cáncer. En su enfoque sobre el terapeuta, encontró que el temor a alterar el funcionamiento defensivo de los pacientes puede derivar con frecuencia en pasividad terapéutica; identificó problemáticas en la contratransferencia (como desesperanza o depresión), especialmente cuando el terapeuta se enfrenta a pacientes muy enfermos o terminales, como actitudes de alejamiento de los pacientes en etapas tempranas de la intervención. A partir de esta investigación, destacó que la supervisión de casos debe hacer hincapié en el valor de la relación transferencial, ya que la intervención con pacientes que padecen cáncer constituye un reto a nivel emocional para los profesionales. Asimismo, Leichsenring et al. (54) llevaron a cabo un metaanálisis de los estudios más recientes para probar la eficacia de la psicoterapia psicodinámica a corto plazo (STPP, por sus siglas en inglés) en trastornos psiquiátricos específicos, y concluyen que, aunque la psicoterapia psicodinámica a corto plazo ha demostrado ser un tratamiento eficaz en los trastornos psiquiátricos, se requiere más investigación de la STPP en los trastornos psiquiátricos específicos.

RESUMEN El psicoanálisis orienta la práctica de muchos psicólogos y psiquiatras que trabajan con pacientes con enfermedades oncológicas en distintas instituciones sanitarias. En el encuentro con el paciente, el psicoterapeuta atiende al ­sufrimiento relacionado con la enfermedad, pero también

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con otros padecimientos ligados al ser, que a menudo ocupan el lugar predominante en su discurso. El analista potencia los procesos de elaboración ante el trauma que supone la enfermedad y la angustia de pérdida asociada. Se tiende a asimilar ese proceso elaborativo con el concepto de duelo, pero la clínica muestra que no todos los pacientes pueden realmente hacer un trabajo de duelo, en función de la estructura psíquica de base. Conocer esa estructura facilita el diagnóstico clínico y la orientación terapéutica adecuada a cada caso. Es uno de los conceptos psicoanalíticos que se han mostrado útiles en el trabajo en psicooncología. Se han podido mostrar otros aportes de la orientación psicoanalítica a este campo asistencial con las personas que padecen un cáncer: ciertas áreas de intervención y las modalidades de las mismas, ejemplificándolas finalmente con un caso de la práctica hospitalaria de la Unidad de Psicooncología del Servicio de Psiquiatría y Psicología Clínica del Hospital Universitario de Basurto (Bilbao), pudiendo extraer algunas conclusiones: ante el trauma de la enfermedad, la diversidad clínica de estos pacientes encuentra un punto en común; es que con ella, y mediante el discurso elaborativo, lo traumático parece desplazarse a un segundo plano. La clínica aparece como reacción del encuentro con lo traumático, y, a la vez, un velo para enfrentarlo. La intervención centrada en la comprensión del psiquismo tiene consecuencias en la clínica y en la posición del sujeto ante la vida, además de otros beneficios colaterales, para la gestión asistencial. La práctica está influida por la institución donde trabajamos y por la ideología actual, donde priman, mucho más que otros, los ideales de producción; ello empuja al profesional de la salud hacia una solución rápida de los síntomas, mientras que el psicoanálisis apuesta por hacer aparecer los significantes inconscientes que los generan y mantienen, y su vínculo pulsional (55).

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Espiritualidad y cáncer Alicia Krikorian Daveloza y Jorge Maté Méndez

INTRODUCCIÓN El cuidado espiritual toma cada vez más relevancia en el ámbito de la salud, especialmente en el contexto de enfermedades que amenazan la vida (1). En particular, el cáncer es una enfermedad que genera gran impacto en las diversas esferas y suele confrontar a la persona con su mortalidad. Dicha confrontación puede ser vivida como una experiencia límite y traer consigo inquietudes existenciales en torno a la muerte, el sentido de la vida, el balance espiritual y/o existencial, los asuntos inconclusos, la trascendencia y los vínculos afectivos, entre otras (2,3). El cuidado holístico del enfermo implica la atención al ser como un todo, lo que incluye su dimensión física, psicológica y espiritual/­ existencial, en un contexto sociocultural (4). De ahí la importancia de reconocer y abordar cada una de las esferas de manera integrada. Sin embargo, a pesar de que los aspectos espirituales cada vez cobran más importancia clínica e investigativa, existe aún una gran heterogeneidad en las definiciones de espiritualidad y confusión sobre cómo y quién debería llevar a cabo el cuidado espiritual en el contexto oncológico y de los cuidados paliativos (CP) (2,5).

ANTECEDENTES Definición de espiritualidad La espiritualidad es un concepto abstracto, considerado un proceso continuo y dinámico que refleja y se expresa en el espíritu humano. Lo que se entiende por espiritualidad tiende a variar, lo que genera confusiones respecto a las dimensiones existencial y religiosa del ser humano, tanto en la práctica asistencial como en la investigación; ello se evidencia en la existencia de más de 90 definiciones diferentes del © 2015. Elsevier España, S.L.U. Reservados todos los derechos

­concepto (1,4). En un análisis del concepto llevado a cabo por Meraviglia (6), la espiritualidad fue definida como «las experiencias y expresiones del espíritu de una persona en un proceso único y dinámico que refleja la fe en Dios o en un ser supremo, la conexión con el sí mismo, los otros, la naturaleza o Dios, y la integración de las dimensiones mente, cuerpo y espíritu». Otros la definen como «aquello que permite a una persona la experiencia trascendente del significado de la vida» (7). Más recientemente se llevó a cabo un consenso de expertos donde la espiritualidad fue definida como «la manera en que la humanidad busca y expresa el sentido y propósito. A través de la espiritualidad, el individuo experimenta una conexión con el momento, el sí mismo, los otros, la naturaleza y aquello que es significativo o sacro» (3). El grupo de trabajo de espiritualidad de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (GES-SECPAL) la define como «la aspiración profunda e íntima del ser humano, el anhelo de una visión de la vida y la realidad que integre, conecte, trascienda y dé sentido a la existencia. Se asocia también al desarrollo de unas cualidades y valores que fomenten el amor y la paz», y señala que esta experiencia caracteriza a todas las personas de manera universal (8). Dada la amplitud del término, es conveniente diferenciarlo de otros conceptos como los de existencialidad y religiosidad (9). La espiritualidad es una experiencia subjetiva que puede existir tanto dentro como fuera de un marco religioso, es decir, la espiritualidad puede ser un atributo de personas que se consideran a sí mismas muy religiosas, poco religiosas o para nada religiosas, mientras que la religión se refiere a un sistema organizado de creencias, prácticas y cultos que sirven como un medio de expresión de la ­espiritualidad (10). De otro lado, los existencialistas se caracterizan por apreciar la experiencia individual de vida y su búsqueda de significado,

217

218 propósito y valor en la cotidianidad, lo cual no necesariamente implica una relación con un ser o una fuerza superior (4). El concepto de espiritualidad es el que quizás más ampliamente describe la experiencia integradora del ser, incluyendo aspectos como la búsqueda de sentido y propósito, la trascendencia (sea través de un ser/fuerza superior o de otros medios), la conexión con el sí mismo y el entorno, y la expresión de estos a través de rituales, conductas, creencias, la fe, etc. Con frecuencia, la espiritualidad se manifiesta a través de la relación con Dios, pero también puede darse en la relación con la naturaleza, las artes, la familia, la comunidad, etc., en la medida en que ello otorgue sentido, significado y propósito a la vida de la persona en cuestión (11). Chao et al. (12) identificaron cuatro aspectos relevantes en la concepción que tienen los enfermos en situación terminal acerca de la espiritualidad: 1) comunión consigo mismo: identidad personal, completitud, paz interior; 2) comunión con los otros: amor, reconciliación; 3) comunión con la naturaleza: inspiración, creatividad, y 4) comunión con un ser superior: fe, esperanza, gratitud. Algunas de las temáticas más frecuentemente relacionadas con la espiritualidad en cáncer y CP incluyen: • El deseo de adelantar la muerte (DAM), expresado con ideas suicidas, solicitudes de eutanasia o el deseo de morir. • La desesperanza e indefensión. • El sufrimiento. • El síndrome de desmoralización. • La pérdida del sentido. • La aceptación de la propia condición de la enfermedad. • El insight relacionado con el pronóstico. • La conservación de la dignidad. • El deseo de vivir o el mantenimiento del sentido de la vida. • El bienestar espiritual.

Bienestar espiritual y su relación con la salud El bienestar espiritual, por su parte, se considera más específicamente el «mantener una armonía interna, lo que implica un balance en la relación con el propio ser, con los otros y con el orden natural o un poder superior» (13). Lin y BauerWu (14) llevaron a cabo una interesante ­revisión

Sección 5.  Modelos de psicoterapia individual

de la literatura acerca del bienestar psicoespiritual en pacientes con cáncer, describiéndolo como una experiencia subjetiva que incorpora la salud emocional y los asuntos relativos al sentido de vida. Otros factores que contribuyen al bienestar psicoespiritual son: consciencia de sí mismo, afrontamiento efectivo y adaptación al estrés, relaciones satisfactorias y conexión con los otros, sentido de fe, sentido de empoderamiento y confianza, y vivir con sentido y esperanza (15). Asimismo, el logro de buenas relaciones, del control percibido y de la sensación de normalidad en la vida cotidiana ayudan a preservar la esperanza y el sentido (14). La relación entre espiritualidad y salud ha sido bien documentada en la literatura y existe evidencia que indica que la espiritualidad constituye un factor de protección (16-18). Los enfermos emplean con frecuencia estrategias religiosas y/o espirituales para contrarrestar el malestar y sufrimientos derivados de enfermedades graves. Las personas con un alto sentido de bienestar espiritual consideran que son capaces de afrontar mejor el proceso de terminalidad y de encontrar sentido en esta experiencia. Al mismo tiempo, tiende a alejarlas del deseo de acelerar la muerte, de la desesperanza y de la ideación suicida, protegiéndolas de lo que algunos autores han llamado «desesperación al final de la vida» (19). Como explican Steinhauser et al. (20): «La espiritualidad de un paciente frecuentemente influye sobre las decisiones terapéuticas y le otorga recursos personales durante una enfermedad grave». Otros estudios indican que la espiritualidad tiene un efecto positivo en la experiencia de enfermedad y se asocia con una elevada calidad de vida (21), bienestar y funcionamiento psicológico (2,19). Nelson et al. (15) encontraron que la espiritualidad mantenía una correlación negativa con la depresión, efecto que no se encontró para la religiosidad. Los componentes de la espiritualidad con mayor impacto fueron los de «sentido» y «paz», mientras que la fe (más estrechamente ligada a la religiosidad) no mostró una relación significativa.

Necesidades espirituales Si entendemos la espiritualidad como una dimensión inherente al hombre, queda claro que la satisfacción de las necesidades que se originen en esta esfera cobrará gran relevancia, particularmente cuando se enfrentan situaciones límite,

Capítulo 24.  Espiritualidad y cáncer

como pueden ser una enfermedad grave. Dichas necesidades emergen de forma transversal en cada cultura, pueden expresarse en un contexto religioso o no, se intensifican con la proximidad de la muerte y no constituyen solo carencias, sino también potencialidades (22). A continuación enumeramos resumidamente las necesidades espirituales que se han descrito en la literatura por diferentes autores (23-30): • Ser reconocido como persona. • Volver a leer su vida. • Encontrar sentido a la existencia y el devenir: la búsqueda de sentido. Liberarse de culpabilidad, perdonarse. • • Deseo de reconciliación, de sentirse perdonado. • Establecer su vida más allá de sí mismo. • Continuidad, creer en un más allá. • Auténtica esperanza, no de ilusiones falsas. La conexión con el tiempo. • Expresar sentimientos y vivencias religiosas. • Amar y ser amado. La satisfacción de las necesidades espirituales y el logro del bienestar psicoespiritual son algunos de los más importantes objetivos que buscan las intervenciones espirituales en el contexto del cáncer y los CP. A continuación se describirán las estrategias principales para su evaluación y abordaje.

PROCESOS Y TÉCNICAS

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Evaluación de aspectos espirituales La detección de las necesidades espirituales y la evaluación de aspectos inherentes a esta dimensión son elementos fundamentales para un apropiado proceso de intervención. En las últimas décadas se han diseñado una serie de instrumentos para la evaluación de aspectos espirituales y religiosos en el contexto sanitario. La tabla 24-1 presenta una selección de ellos. La entrevista clínica es quizás una de las herramientas más valiosas para la identificación y potenciación de aspectos espirituales. El incluir discusiones y preguntas en torno a las preferencias y prácticas religiosas, las creencias espirituales y el propósito o sentido de la vida de manera informal y cotidiana en los encuentros clínicos no solo facilitan el conocimiento más profundo de la persona, sino la comprensión integrada de lo que ocurre en esta dimensión y su relación con otras. Es importante no forzar estas

219 preguntas, pero sí mantener disposición para explorar y escuchar al paciente en sus necesidades religioso-espirituales-existenciales mediante una entrevista empática. El estar presente, desde la serenidad interior y la confianza, el respeto y la compasión, la ecuanimidad y la objetividad al contemplar el sufrimiento que supone la amenaza a la integridad son algunas de las actitudes que idealmente deben prevalecer en la atención de las necesidades espirituales. Bayés et al. (31) describen algunas de las estrategias para el abordaje de los aspectos espirituales teniendo en cuenta un nivel básico (general) y uno específico. El nivel básico implica el reconocimiento del sufrimiento y sus fuentes, la disposición a una escucha activa y empática, y un trato humanizado y dignificante. El nivel específico incluye las orientaciones del nivel básico y añade las siguientes: • La identificación de las preocupaciones a nivel espiritual y las cuestiones existenciales generadoras de angustia y sufrimiento, así como las consecuencias de las mismas en la génesis o exacerbación de malestar emocional o físico. • La incorporación de la atención espiritual de acuerdo con un plan terapéutico multidimensional, y en la medida de lo posible, consensuado en reuniones interdisciplinares. • La exploración, documentación, evaluación y planificación de un seguimiento específico. • En función de la intensidad, frecuencia y/o complejidad de las necesidades, la derivación al profesional más especializado.

Abordaje de la dimensión espiritual Uno de los pilares del alivio del sufrimiento y del proceso de cuidado de un enfermo es el cuidado espiritual, entendiendo la sanación (más allá de la cura) como uno de tipo relacional que lleva a la experiencia de integridad y completitud (32). Dicho proceso incluye la compasión, la esperanza y el reconocimiento de las posibilidades aun en contextos de elevada limitación en el enfermo (33). De acuerdo con autores como Frankl (34) y Yalom (35), implica el abordaje de preocupaciones íntimamente humanas, como la libertad, la soledad, el sentido de vida, la inminencia de la muerte, entre otras. En palabras de Puchalsky et al. (36), «se refiere a la habilidad de una persona para encontrar consuelo, conexión, significado y propósito en medio del sufrimiento, la desazón y el dolor».

220

Sección 5.  Modelos de psicoterapia individual

TABLA 24-1.  Instrumentos para la evaluación de la religión y la espiritualidad en los pacientes de cáncer Instrumento

Autor(es)

Características

¿Específica para cáncer?

Inventario de creencias (SBI-15R) (37)

Holland et al. (1998)

Dos factores: creencias/experiencia y apoyo social religioso



IRD/DUREL (38)

Sherman et al. (2000)

Participación religiosa



FACIT-Sp (39)

Peterman et al. (2002)

Dos factores: significado y paz, fe



R-COPE breve (40)

Pargament et al. (1998)

Dos factores: adaptación positiva y adaptación negativa o sufrimiento

No

Escala multidimensional de Fetzer (41)

Fetzer Institute (1991)

Subescalas múltiples

No

FICA: enfoque espiritual (42)

Puchalski y Romer (2000)

Historia espiritual breve

No

SPIRIT (43)

Maugans (1996)

Entrevista profunda con preguntas guiadas

No

Spiritual Transformation Scale (STS) (44)

Cole et al. (2008)

Dos factores: crecimiento y declive espirituales



Religious Coping Index (RCI) (45)

Koenig et al. (1992)

Tres ítems

No

Cuestionario GES (46)

Benito et al. (2013)

Seis preguntas abiertas y ocho ítems tipo Likert



Adaptado del National Cancer Institute. Disponible en: http://www.cancer.gov/espanol/pdq/cuidados-medicos-apoyo/espiritualidad/ HealthProfessional/Page4#Section_20. [Acceso 7 de enero de 2014.]

El cuidado espiritual está fundamentado en el modelo biopsicosocial y espiritual (47) y en el modelo de cuidados centrado en el paciente (48). El primero hace referencia a la comprensión del ser humano como un ser-en-relación: las relaciones consigo mismo, con el entorno y con lo significativo o sagrado constituyen la dimensión espiritual inherente a cada persona; dicha dimensión articula en un conjunto holístico a cada ser y parte de la idea de que cuando aparecen situaciones límite, como la enfermedad que amenaza la vida, la persona se ve amenazada en su totalidad, implicando las esferas física, psicológica, social y espiritual. Por otra parte, el modelo centrado en el paciente implica un enfoque de cuidado centrado en la persona y su experiencia individual en vez de focalizarse únicamente en la enfermedad. Muchos enfermos, particularmente aquellos que enfrentan el final de la vida, manifiestan necesidades espirituales y el deseo de que estas sean abordadas, considerándolas, en ocasiones, incluso más importantes que las necesidades en otras esferas. Cuando estas no son tenidas en cuenta,

el malestar del paciente puede aumentar, los resultados del tratamiento pueden ser adversos, e incluso se pueden incrementar la complejidad y costes del cuidado (49). En un estudio etnográfico que se llevó a cabo para identificar los aspectos clave del abordaje espiritual, se identificaron cinco temas principales: la escucha intuitiva, la visión profunda y holística de la persona, el cuidado del lenguaje verbal, el tacto empático, y la presencia activa y humana del clínico, constituyendo esta última un elemento primordial del cuidado espiritual (49). En el cuadro 24-1 se pueden encontrar algunas recomendaciones para el cuidado espiritual derivadas de un consenso de expertos llevado a cabo en 2009 (3).

Estrategias de intervención espiritual Se han descrito diferentes estrategias y modelos terapéuticos para el abordaje de asuntos espirituales (8,50-53). A continuación se hará una breve descripción de algunos de ellos.

221

Capítulo 24.  Espiritualidad y cáncer CUADRO 24-1.  Recomendaciones para el cuidado espiritual 1. Los cuidados espirituales deberían ser parte integral de cualquier modelo de cuidados de la salud centrados en el paciente. 2. Los cuidados espirituales deben basarse en el respeto a la dignidad de todas las personas, así como en una actitud compasiva. 3. El malestar espiritual o las inquietudes religiosas deberían ser abordadas a nivel clínico con la misma atención e importancia con que se aborda el tratamiento para otros problemas físicos o sociales. 4. La espiritualidad debería considerarse como una constante vital del paciente. Los problemas espirituales deberían ser una parte de los cuidados habituales y estar integrados en los protocolos de admisión, así como en el control y la evaluación de los cuidados. 5. Los modelos de cuidados espirituales deberían ser interdisciplinares y los entornos clínicos deberían contar con un capellán, formado y certificado, como parte del equipo interprofesional.

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Adaptado de Puchalsky et al., 2011 (36).

Con el fin de buscar alivio al sufrimiento espiritual, Rousseau (52) desarrolló una aproximación basada en: a) el control de los síntomas físicos; b) proveer una presencia de soporte; c) dirigir una revisión de la vida que ayude a reconocer el propósito, los valores y el sentido; d) explorar culpa, resentimientos, perdón y reconciliación; e) facilitar la expresión religiosa; f) reestructurar las metas, y g) encaminar prácticas meditativas focalizadas en la sanación. Por su parte, Breitbart (50) ha propuesto la psicoterapia centrada en el sentido, que se fundamenta en la búsqueda de sentido, esperanza y propósito en la vida en enfermos con cáncer avanzado. Basada en el trabajo de Viktor Frankl y constituida por ocho sesiones grupales semanales semiestructuradas, la terapia centrada en el sentido emplea actividades, discusiones y ejercicios experienciales que enfatizan en la búsqueda de sentido en la experiencia de cáncer y que cubren aspectos como: el cáncer y su sentido; fuentes históricas (legados), actitudinales (afrontamiento de las limitaciones), creativas (creatividad, responsabilidad) y experienciales (arte, naturaleza, humor) del sentido de vida; la despedida, y la esperanza.

Chochinov et al. (53) desarrollaron la terapia de la dignidad, una aproximación individual y breve que, a través de estrategias centradas en la conservación de la dignidad, busca ayudar al paciente a lograr el bienestar espiritual y psicosocial. Fue diseñada para pacientes al final de la vida y emplea estrategias narrativas que le permitan al paciente identificar y fomentar aquello por lo cual quisiera ser conocido o recordado (lecciones, esperanzas, deseos, sueños). Las conversaciones son grabadas, transcritas y editadas para crear un documento final que constituya un legado. El grupo de trabajo sobre espiritualidad en cuidados paliativos de la SECPAL (8) elaboró una propuesta de acompañamiento espiritual en CP que incluye: • Detección: a partir de diversos indicadores o de «señales de aviso» (expresión emocional, valores o conflictos éticos, etc.) que acompañan la experiencia espiritual. Exploración: considerando tres niveles. En el • primero se exploran el estado de ánimo y las preocupaciones, la dificultad para afrontarlas, los recursos y las expectativas acerca de la ayuda que se le puede brindar. En el segundo se exploran recursos y/o concepciones que faciliten el proceso, preguntas y necesidades sin resolver, el grado de satisfacción con la vida, y las expectativas y deseos en su situación actual. El tercer nivel explora de manera específica lo espiritual y/o religioso, los beneficios potenciales, el deseo de profundizar en ello y la necesidad de búsqueda de otro interlocutor. • Intervención: considera, asimismo, dos niveles. El primer nivel busca intervenir en aquello que genere mayor preocupación espiritual o en aspectos donde se pueda promover una intervención preventiva o un desarrollo de potencialidades no expresadas o actualizadas, mientras que la intervención de segundo nivel busca abordar las necesidades o problemas espirituales más profundos que requieren la ayuda de un orientador espiritual formal.

EVIDENCIA DE EFICACIA Como se mencionó anteriormente, el bienestar espiritual ha sido considerado como uno de los factores que mayor influencia ejercen sobre la calidad de vida en enfermos terminales (54), a

222 la vez que un intenso sentido de vida protege de la depresión, la desesperanza y el deseo de acelerar la muerte en enfermos de cáncer (55). Dado el relativo reciente interés en la inclusión de aspectos espirituales, los estudios orientados a evaluar el impacto de los mismos sobre la salud y el bienestar, así como la eficacia de modelos específicos de intervención, son aún escasos. A continuación se comentarán brevemente algunos de los resultados encontrados. Estudios clásicos (56-58) demostraron que la psicoterapia grupal focalizada en aspectos existenciales disminuía el malestar emocional y mejoraba la calidad de vida de los enfermos. La psicoterapia centrada en el sentido ha demostrado tener efectos superiores a la psicoterapia convencional en enfermos con cáncer avanzado en la mejoría del bienestar espiritual y el sentido de vida, y la disminución de la ansiedad y el deseo de adelantar la muerte (59). Por su parte, la terapia de la dignidad ha demostrado mejorar el sentido de dignidad, sentido y propósito de vida en enfermos con cáncer y en personas mayores, quienes encuentran la intervención útil y satisfactoria. Asimismo, disminuye la ansiedad, la depresión y el deseo de adelantar la muerte (60-63). Otras intervenciones para enfermos con cáncer que incluyen componentes espirituales han demostrado su utilidad para mejorar la calidad de vida, el estado emocional, el sufrimiento, la esperanza y la preparación para la muerte (64-67).

RESUMEN El abordaje de los aspectos espirituales cobra cada vez más relevancia en el ámbito sanitario, particularmente en situaciones de enfermedad grave. La espiritualidad es una dimensión intrínsecamente humana que incluye aspectos como el sentido y propósito de vida, la conexión con la naturaleza, con otros o con un ser superior, la trascendencia, la religiosidad y los aspectos ­existenciales del ser. Si bien aún hay gran heterogeneidad en torno a las definiciones y procesos en el ámbito, se han logrado una serie de consensos que han favorecido el desarrollo del estudio en el área. En la actualidad se dispone de herramientas de evaluación e intervención que han demostrado ser eficaces y que pueden ser empleadas con éxito para ayudar a los enfermos a resolver las inquietudes y necesidades espirituales que surgen comúnmente al enfrentar

Sección 5.  Modelos de psicoterapia individual

situaciones límite y que los confrontan con la posibilidad de muerte.

LECTURAS RECOMENDADAS Benito E, Barbero J, Payás A. El acompañamiento espiritual en cuidados paliativos. Una introducción y una propuesta. Grupo de trabajo sobre espiritualidad en Cuidados Paliativos. Madrid: SECPAL-Aran; 2008. Chochinov HM. Dying, Dignity, and New Horizons in ­Palliative End-of-Life Care. Cancer 2006;56:84-103. Puchalski C, Ferrell B, Virani R, Otis-Green S, Baird P, Bull J, et al. La mejora de la calidad de los cuidados espirituales como una dimensión de los cuidados paliativos: el informe de la Conferencia de Consenso. Medicina Paliativa 2011;18(1):20-40.

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Terapia de la dignidad Jordi Royo Pozo, Ainhoa Videgain Vázquez, Cristina Llagostera Yoldi y Harvey Max Chochinov Artículo 1: «Todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos.» Declaración Universal de los Derechos Humanos (1948)

Artículo 3: Dignidad humana y derechos humanos: «Se tendrán que respetar plenamente la dignidad humana, los derechos humanos y las libertades fundamentales.» Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos (2005)

INTRODUCCIÓN La enfermedad oncológica puede deteriorar las capacidades (físicas, de índole psicológica y/o espiritual) de la persona, pudiendo afectar negativamente aspectos tan nucleares y determinantes de la personalidad como el sentido de dignidad (SD). En nuestro contexto clínico y coloquial, los pacientes suelen referirse en términos de «pérdida de la dignidad». La terapia de la dignidad (TD) (dignity therapy) es, en palabras de su creador H. M. Chochinov, una «psicoterapia breve, única, personalizada, desarrollada con el propósito de aliviar el malestar y enaltecer las experiencias de los pacientes con una enfermedad terminal» (1). Basada en el «modelo de la dignidad en la enfermedad terminal» del mismo autor, la TD ofrece a los pacientes la oportunidad de crear un documento escrito como legado para sus familiares. Mediante un proceso protocolizado, se invita al paciente a hacer un repaso de su historia de vida, con el objetivo de resaltar los aspectos más significativos. En él se incluyen tanto reflexiones sobre los aspectos más importa­ntes de la propia vida, como aquellos valores, principios, sentimientos, logros o esperanzas que la persona desea compartir con sus seres queridos, para que permanezcan cuando ya no esté presente (2). © 2015. Elsevier España, S.L.U. Reservados todos los derechos

Los beneficios de la TD son múltiples tanto para los pacientes como para sus familiares, e incluso para los profesionales sanitarios. Los estudios han mostrado que, entre otros, puede aumentar el SD en los pacientes, promover su bienestar psicológico y espiritual, aliviar su sufrimiento, promover el sentido a sus vidas y, en algunos casos, también ayudar a prepararse para la muerte. El documento generado puede ayudar a los familiares en el proceso de elaboración de su duelo, y a los profesionales sanitarios, la TD puede favorecer una mayor conexión con el paciente y una mayor satisfacción profesional. Este capítulo tiene como objetivo un acercamiento básico al «modelo de la dignidad en la enfermedad terminal» y a la «terapia de la dignidad», considerando, por un lado, la necesidad de una mayor formación específica para su aplicación clínica y, por otro, la relevancia de las diferencias culturales en el afrontamiento de la enfermedad y el morir con la cultura anglosajona, en la que ha sido creada.

ANTECEDENTES La presencia del respeto a la dignidad humana es considerable y relevante como principio fundamental en innumerables declaraciones de derechos fundamentales, algunas constituciones, textos normativos bioéticos, etc. (3). El uso del término dignidad en el ámbito sanitario está, a menudo, intrínsecamente relacionado con el respeto y la existencia de ciertos límites que no deberían transgredirse para no generar mayor sufrimiento, especialmente en las fases más avanzadas de la enfermedad. No obstante, la falta de consenso en la definición del concepto de «dignidad humana», por su carácter poliédrico, transversal, multicultural y con numeroso matices (4), ha llevado a ser cuestionada en los

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226 últimos años, considerando que el concepto puede ser vacío, inútil (5), innecesario (por ser sustituible por términos como respeto, compasión, comprensión o amor) (6), o incluso estúpido (7), habiendo sido utilizado en numerosas ocasiones para defender posturas completamente opuestas. A pesar de ello, el peso significativo que el SD tiene para una persona con una enfermedad avanzada queda reflejado, por ejemplo, en que la «pérdida de dignidad» o «morir con dignidad» son las razones más comúnmente citadas por los médicos en las demandas de los pacientes para acelerar el proceso de muerte en los países en que la eutanasia o el suicidio asistido están legalizados (8-10). Por otro lado, un SD fracturado está asociado a sentimientos de degradación, depresión, desesperanza y deseos de muerte (11). Por ello se hace necesario un conocimiento empírico del constructo dignidad desde la visión y vivencia de los pacientes, para obtener una definición más precisa de aquellos aspectos que pueden conformarla, habiéndose generado en los últimos años un campo de conocimiento del que han surgido algunos modelos sobre el SD en la vivencia de la enfermedad (11-13). La dignidad es, por tanto, un concepto relevante que hay que tener en consideración, ya que puede servir de guía para la mejora de la atención y la calidad de vida de los pacientes con una enfermedad avanzada, como el cáncer (11).

MODELO DE LA DIGNIDAD EN LA ENFERMEDAD TERMINAL (MDET) El MDET es el resultado del trabajo que el equipo del Dr. H. M. Chochinov llevó a cabo para crear un marco teórico y empírico que analizara y describiera el SD desde la perspectiva de las personas con un diagnóstico de cáncer avanzado (14). Se trata de un marco conceptual que describe aquellas áreas que pueden influir las percepciones individuales del SD, y se organiza en tres grandes categorías: «Preocupaciones relacionadas con la enfermedad» e «Inventario social de la dignidad», que amenazarían el SD, y el «Repertorio de preservación de la dignidad», que amortiguaría o reduciría dicha amenaza; estando cada una de ellas compuesta por diversos temas y subtemas que se refieren a experiencias, situaciones o sentimientos donde la dignidad, o la amenaza de ser vulnerada, resulta una preocupación relevante

Sección 5.  Modelos de psicoterapia individual

en el decurso de una enfermedad avanzada. Las categorías son: 1. Preocupaciones relacionadas con la enfermedad: surgen de la propia enfermedad y pueden amenazar o vulnerar el SD del paciente. a. Nivel de independencia: referido al grado de dependencia que una persona tiene de los demás, no solo a nivel de limitaciones físicas, sino también por la alteración que puede sufrir la esfera cognitiva. – Agudeza cognitiva: capacidad mental o de pensamiento (claridad mental). – Capacidad funcional: capacidad para llevar a cabo tareas y actividades de la vida diaria. b. Malestar por síntomas: hace referencia a la experiencia de malestar o angustia relacionada con la progresión de la enfermedad. – Malestar físico: existencia de algunos síntomas no controlados (dolor, disnea, náuseas, etc.) que pueden desembocar, en ocasiones, en el deseo de morir como única opción o salida de la situación. – Malestar psicológico: referido a la angustia que puede experimentar una persona ante lo que implica la progresión de la enfermedad. 1) Incertidumbre médica: asociada al no saber o no estar informado del estado de salud, tratamientos, cómo será el proceso de enfermedad o muerte. 2) Ansiedad ante la muerte: preocupación o miedo específicamente asociado al proceso o la anticipación de la muerte y el morir. 2. Repertorio para preservar la dignidad: engloba las actitudes y conductas que ayudan a preservar la dignidad, dividido en dos áreas: a. Perspectivas que preservan la dignidad: actitudes, formas de afrontar la situación o cualidades internas, ligadas a rasgos individuales de la persona, que le ayudan a preservar su SD. No son categorías jerárquicas ni una es más importante que otra. Está compuesto por ocho subtemas: – Continuidad del self: sentir que la esencia de uno mismo permanece intacta a pesar de la enfermedad avanzada, o visión de uno mismo acorde y consistente a percepciones personales anteriores. – Preservación del rol: continuar ejerciendo roles/funciones habituales como

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Capítulo 25.  Terapia de la dignidad

una manera de mantener un SD y congruencia con visiones anteriores del self. – Legado/generatividad: referido a encontrar consuelo y confort en la sensación de que algo de uno mismo perdurará y trascenderá a la propia muerte. – Mantenimiento de la autoestima: es la capacidad de mantener una autovaloración positiva a pesar de la progresión de la enfermedad. – Esperanza: mantener cierta esperanza, incluso cuando la muerte se acerca, como una forma de tener un sentido o propósito, algo en lo que mirar hacia el futuro. – Autonomía/control: percepción de cierto sentido de control sobre las ­circunstancias de la propia vida a pesar de las pérdidas de autonomía que experimenta. – Aceptación: proceso interno de renuncia o capacidad de resignarse a las circunstancias de la vida. – Resiliencia/espíritu de lucha: determinación mental para sobreponerse a las preocupaciones relacionadas con la enfermedad con el objetivo de optimizar la propia calidad de vida. b. Prácticas que preservan la dignidad: son acciones, técnicas o enfoques personales que pueden ayudar a reforzar el SD. – Vivir el momento: capacidad para focalizarse en los aspectos del presente en lugar de preocuparse excesivamente por el futuro o el pasado. – Mantener la normalidad: desarrollo de hábitos, rutinas habituales y cotidianas como una forma de afrontar las dificultades y limitaciones de la enfermedad. – Buscar confort espiritual: encontrar o buscar sentido y consuelo en un sistema de creencias espirituales y/o religiosas que ayuda a mantener el propio sentimiento de dignidad. 3. Inventario social de la dignidad: referido a las dinámicas relacionales o sociales que pueden reforzar o disminuir el SD del paciente. a. Límites de la intimidad/privacidad: relacionado con la «invasión» del propio espacio vital por las necesidades que aparecen con la enfermedad y que precisan recibir apoyo y atención de otras personas.

b. Apoyo social: presencia de una comunidad de familiares, amigos y/o profesionales de la salud que se muestran accesibles y capaces de ofrecer ayuda. c. Tono del cuidado: se refiere a la actitud que las demás personas muestran al interaccionar con el paciente, pudiendo promover el SD o vulnerarlo. d. Carga para los demás: malestar generado por la dependencia de otras personas para aspectos de cuidado o gestión personal, pudiendo ser por el sentimiento de ser una carga o por el temor a llegar a serlo. e. Preocupación por las secuelas: preocupación o miedos anticipatorios asociados a la carga o los desafíos que la muerte puede suponer para los demás. En resumen, este modelo provee una ­justificación empírica y una guía de aproximación terapéutica, considerando la dignidad como un objetivo viable y de resultado factible. En palabras de H. M. Chochinov (2), «Provee un marco general que puede guiar a los médicos, pacientes y familiares hacia la definición de objetivos y consideraciones terapéuticas fundamentales para el cuidado en el final de la vida. El modelo ayuda a facilitar opciones de atención, como la terapia de la dignidad, y abarca una amplia serie de aspectos físicos, psicológicos, sociales, espirituales y existenciales de la experiencia del paciente en el final de la vida».

TERAPIA DE LA DIGNIDAD (DIGNITY THERAPY) La TD es una psicoterapia individual breve, que emerge del modelo anterior, para abordar algunos de los aspectos relevantes relacionados con el SD (legado/generatividad, continuidad del self, preservar el rol, mantener la autoestima, mantener la esperanza, preocupación por las secuelas, entre otros). La TD ha sido diseñada para abordar el sufrimiento existencial y los trastornos psicosociales en las personas próximas al final de su vida, basándose en la premisa de que para muchos pacientes el mantenimiento de la dignidad está conectado con la idea de que algo de su esencia trascenderá o sobrevivirá a su muerte (15). Independientemente del sentimiento de contribución que tengan las personas, esta intervención a menudo genera una sensación de utilidad, al poder hacer algo valioso para los demás: un documento

228 personal que podrá ser leído y compartido por sus seres queridos y las generaciones posteriores.

PROCESOS Y TÉCNICAS DE LA TD La intervención específica de la TD sigue un proceso protocolizado (16). Una entrevista semiestructurada, formada por nueve preguntas, sirve de marco para que un terapeuta bien formado ofrezca la flexibilidad adecuada para llevar la TD en la dirección que el paciente desee y necesite, de tal manera que lo ayude a recordar acontecimientos de su vida, pensamientos importantes, sentimientos, valores, así como sus mayores logros y deseos. Las sesiones son grabadas, transcritas y editadas por el profesional, entregando al paciente el documento resultante, con el que se acuerda qué hacer con este, a quién y cuándo desea ofrecerlo como legado. Se ofrece, de este modo, la oportunidad de generar un documento para ser entregado a sus seres queridos, que incluye su historia y sus lecciones de vida, así como declaraciones de afecto y amor.

¿Qué pacientes se pueden beneficiar de la terapia? La mayoría de pacientes que participaron en los estudios sobre la TD fueron pacientes diagnosticados de enfermedades oncológicas en situación paliativa. Actualmente también se ha aplicado con éxito a pacientes con enfermedades neurodegenerativas (17), con enfermedades renales en estado terminal (18) y también en ancianos frágiles (19). La TD es especialmente efectiva en personas que expresan malestar significativo, sobre todo en el ámbito psicosocial o existencial (2). Fue ideada en su inicio para atender la pérdida de significado y propósito en las personas al final de la vida. Sin embargo, puede aplicarse también en personas en que no aparece un sufrimiento existencial para realzar el significado y propósito vital, y el bienestar emocional (16).

Criterios de elección



Cualquier persona cuya vida se encuentre amenazada o limitada. No es necesario que los pacientes sean conscientes de su pronóstico o hablen de la muerte para realizar la terapia, aunque los autores sí describen que en las personas conscientes de su terminalidad, la TD puede resultar más intensa y reflexiva.

Sección 5.  Modelos de psicoterapia individual



Pacientes interesados y motivados para participar en la TD. Deben entender plenamente en qué consiste y conocer las preguntas que se formularán previamente. Paciente, terapeuta y transcriptor deben ser • capaces de comunicarse en el mismo idioma.

Criterios de exclusión



Esperanza de vida inferior a 2 semanas, que es el tiempo necesario para completar el protocolo de la terapia. Se recomienda preguntar al paciente sobre el manejo del proceso de edición y entrega en caso de que su estado de salud no le permitiera realizar la revisión del documento. • Pacientes con capacidad cognitiva reducida, por deterioro cognitivo o delirio, ya que podrían ofrecer una representación falsa de sí mismos durante la generación del documento.

Protocolo de la TD Las siguientes preguntas constituyen el marco básico de la TD y proporcionan el punto de partida de la revisión y validación de la historia de vida del paciente: • Haciendo un repaso de su historia de vida, ¿qué partes recuerda especialmente o cree que han sido especialmente significativas? En el transcurso de su vida, ¿cuándo se sintió mejor, «más vivo»? ¿Hay algunas cosas en particular que qui• siera que su familia supiera o recordara de usted? • ¿Cuáles son los roles más importantes que ha desempeñado en su vida (familiares, en el trabajo, en el servicio a otros en la comunidad…)? ¿Por qué fueron tan importantes y qué cree que logró con ellos? ¿Cuáles son sus logros más importantes y de • cuáles se siente más orgulloso? • ¿Hay algunas cosas en particular que quisiera decir a los suyos o que le gustaría decírselas de nuevo? • ¿Cuáles son sus esperanzas o sueños para sus seres queridos? • ¿Qué ha aprendido de la vida que le gustaría transmitir a los demás? ¿Qué consejos le g­ ustaría transmitir a sus hijos, esposa/o, familiares y amigos? • ¿Hay otras palabras o incluso instrucciones que le gustaría ofrecer a su familia para ayudarles a prepararse para el futuro?

Capítulo 25.  Terapia de la dignidad



En la creación de este documento permanente, ¿le gustaría añadir algo más? Las preguntas están diseñadas para abordar temas que invoquen un sentido de significado y propósito, así como conectar a las personas con los recuerdos y pensamientos que resuenan más estrechamente con un sentido básico de sí mismos. El cuadro 25-1 ofrece un resumen del protocolo de la TD.

Administración de la TD Se describen, a continuación, los pasos fundamentales en la administración de la TD para optimizar sus resultados y disminuir los riesgos que puede implicar tratar este material de alto contenido personal: Paso 1. Identificar qué pacientes pueden beneficiarse. Como cualquier modalidad terapéutica, es importante saber cuándo aplicarla y cuándo no. Es importante poder realizar una exploración adecuada de las fuentes de sufrimiento del paciente para poder detectar si están experimentando malestar psicológico, existencial y/o espiritual. A menudo este tipo de sufrimiento es silencioso y puede no ser evidente para el ­observador. Para esta identificación se deberá tener en cuenta los criterios de elección y exclusión

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CUADRO 25-1.  Resumen del protocolo de la terapia de la dignidad 1. Identificar a los pacientes tributarios para participar en la TD. 2. Presentar y explicar la TD, y atender las dudas del paciente. 3. Ofrecer una sesión de terapia (ocasionalmente dos) de 1 h dentro de un intervalo de 1-3 días para la realización y el registro en audio de la entrevista. 4. Transcribir conversaciones en 2-3 días de la entrevista final. 5. Editar la transcripción (3-4 h), en los próximos 1-3 días. 6. Revisar la edición con el paciente. 7. Hacer las correcciones necesarias en el documento en 24-48 h. 8. Leer el documento final al paciente en su totalidad para garantizar que no desea realizar ningún cambio más. 9. Proporcionar al paciente una copia impresa del documento final revisado. 10. Explorar con quién quiere compartir el paciente el documento de legado.

229 previamente expuestos, así como las diferencias culturales en el afrontamiento de una enfermedad grave, que se abordarán más adelante. Paso 2. Introducir en la TD al paciente y su familia. Si el paciente es candidato, se procede a introducir la TD formalmente. Es importante que el terapeuta esté atento a la manera en que el paciente describe sus circunstancias de salud para adaptar el lenguaje, sin introducir palabras como terminalidad, paliativo o muerte si el paciente no las ha utilizado previamente. No se recomienda, por ejemplo, presentar la terapia como una herramienta para personas al final de la vida. Paso 3. Responder a las preguntas que pueda tener el paciente. Es necesario ofrecer un espacio donde poder atender las preguntas que el paciente pueda necesitar realizar antes de iniciar la entrevista. Algunas de las preguntas más comunes que los pacientes suelen hacer están relacionadas con la utilidad de la terapia, por lo que es importante informar sobre el desarrollo y diseño de la terapia para facilitar que el paciente entienda los posibles beneficios de la terapia, para él mismo y para sus familiares. El hecho de registrar en audio la entrevista puede incomodar al principio a algunas personas, pero, por lo general, desaparece a medida que avanza la entrevista. Si esto sucede, puede ser útil informar de la importancia de grabar su testimonio para poder transcribirlo, revisarlo y poder modificarlo en función de su necesidad, con el objetivo de conseguir un documento final que capta lo que quería decir y de la manera que quería hacerlo. Paso 4. Ofrecer una copia del protocolo. Se ofrecen las preguntas de la TD para dar tiempo a la persona a reflexionar y deliberar cómo quiere responder. El terapeuta debe guiar hábilmente el flujo de la entrevista, para lo que es preciso que disponga de formación específica en comunicación y la TD. Paso 5. Recopilar datos sociodemográficos básicos (historia familiar, genograma). Esta información ayudará al terapeuta a guiar el contenido de la entrevista y poder tener en consideración los miembros familiares significativos. Paso 6. Concertar una cita. La TD puede hacerse de forma individual o acompañado por sus familiares y amigos, en función del deseo y la necesidad del paciente. Una vez que la TD ha sido ofrecida, debería realizarse lo más pronto posible, a poder ser el día siguiente o en un máximo de 3 días.

230 Realización de la TD

Sección 5.  Modelos de psicoterapia individual

Es importante la formación específica, entrenamiento y supervisión de los profesionales que la llevarán a cabo. Además del terapeuta que realizará la entrevista, es recomendable una persona que se encargue de realizar la transcripción de la grabación de la entrevista, siendo aquella consciente de que el material que encontrará puede ser emocionalmente evocador, y dándole la oportunidad, por ello, de atención si lo precisara. El terapeuta procederá a la edición del material transcrito, transformando el diálogo original en una narrativa de legado cuidada en la que, por ejemplo, se habrán eliminado los coloquialismos, el material que no tenga un efecto de legado, se habrán ordenado las secuencias temporales, etc. Será necesario tener en cuenta la secuencia temporal que transcurre desde la primera sesión en que se propone la terapia hasta el momento de la entrega del documento de legado al paciente. Deberemos poder devolver el registro, transcrito y editado, para poder ser revisado con el paciente antes de que su estado de salud empeore y antes de su entrega final. Se leerá el documento final de manera que el paciente tenga la oportunidad de escuchar la versión editada y poder realizar correcciones si lo desea, siendo esta una parte esencial y una garantía de calidad. El terapeuta entregará una copia del documento al paciente para que este lo pueda compartir con las personas que desee.

­ rganización y secuenciación de sus respuestas, o manejando el equilibrio entre lo que va surgiendo en la entrevista y la estructura de la terapia de base. El terapeuta debe disponer de habilidad para acoger tanto las historias llenas de satisfacción y gratitud, como otras tristes, dolorosas o difíciles. En el momento de la terapia se ofrece la posibilidad de desahogarse de estos eventos vitales si surgen los recuerdos, pero reforzando los aspectos de superación y positivos. Posteriormente, en la revisión se delibera sobre el impacto que puede tener cierta información en sus familiares, para decidir su inclusión o exclusión en el documento final. También debe ayudar a dar claridad a los detalles de la historia de la persona, favoreciendo aquello que el paciente sienta que necesita ser dicho, ya sean palabras de agradecimiento, arrepentimiento, remordimiento o gratitud. El ritmo de la terapia se ajustará a las necesidades del paciente, siendo habitualmente realizada en una sesión (debido a la condición de los pacientes) y, ocasionalmente, en dos. Al finalizar la entrevista se puede valorar la experiencia del paciente: «¿Cómo fue para usted?», «¿Está satisfecho de cómo han ido las cosas?», «¿Ha sido más agotador de lo que pensaba?», «Me di cuenta de que en ciertas partes estaba muy emocionado, ¿fue eso difícil para usted?». Es importante agradecer al paciente el honor y el privilegio de poder escuchar y compartir este momento especial con él.

Rol del terapeuta

CASO CLÍNICO

La función del terapeuta es decisiva en la generación del documento, dado que orienta y guía el proceso. Resulta imperativo que los pacientes se sientan respetados y valorados en el proceso terapéutico. El terapeuta debe tener una actitud de íntimo respeto y compromiso, y ser capaz de acoger cualquier expresión emocional del paciente, de acompañar los silencios, cuestiones existenciales, etc. Debe ser una persona con formación y habilidades de comunicación, y conocedora del MDET, para transmitir con su presencia e intervenciones aspectos que refuerzan la dignidad de la persona. Asume un papel activo, guiando con las preguntas, las exploraciones, facilitando la conexión para generar una narración significativa y llena de sentido. A menudo será necesario orientar al paciente con intervenciones que favorezcan la

María tenía 43 años cuando le diagnosticaron un cáncer de ovarios en estado avanzado. Estaba informada del diagnóstico de su enfermedad, así como de la orientación pronóstica. Mostraba una actitud de aceptación estoica, con respuestas activas dirigidas a mantener su percepción de control. Se realizó la primera visita en el domicilio, dado que la ayuda psicológica se englobaba dentro de un equipo de atención domiciliaria (PADES). Desde un primer momento, la paciente ­manifestó como necesidad principal el resolver asuntos pendientes a nivel familiar, y especialmente expresar a sus hijos deseos y aspectos que eran importantes para ella. Fue en este contexto que se propuso a María realizar la TD, que aceptó inmediatamente.

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Capítulo 25.  Terapia de la dignidad

Siguiendo el protocolo de la TD, se realizó la entrevista, con el objetivo de que pudiera rea­ lizar un repaso constructivo de su propia vida y dejar un legado personal a sus seres queridos. Para ella resultó un recurso muy valioso, pues decía que le permitía hacer algo por los demás y dejar unas palabras que iban a perdurar cuando ella faltara. Posteriormente se revisó el material conjuntamente, y se decidió qué partes era preferible obviar, y se añadieron algunas palabras para algunas personas a las que no había nombrado. Ofrecemos a continuación algunos extractos del documento resultante de la TD de María, quien, tras su realización, dio su consentimiento para que este material pudiera utilizarse con fines didácticos: «(...) Me gustaría que mi familia supiera, sobre todo, que he sido feliz. A mí la vida me ha gustado mucho siempre. Una puesta de sol, un día en la playa… respirar, salir a pasear, subir a la montaña, el verde… ¡qué bonito! Y el olor que te llega… (…) Quiero que mi familia también sepa que me han hecho muy feliz. Y que me siento muy orgullosa: de mi madre, de mi marido, de mis hijos… Me gustaría que no tuvieran rencor a personas que en un momento dado me hayan producido dolor. No es bueno tener rencores, lo mejor es avanzar. (…) Me siento muy orgullosa de tener unos buenos hijos. Todo el mundo me dice que son unos chicos encantadores. El haber creado unas buenas personas es el logro más grande que tengo. (…) En la relación que tienen conmigo, con los demás, con el entorno… Cuando hablas con ellos, cómo ven las cosas… Ves que son bondadosos, generosos. A mí me cuidan mucho y pienso: «Bueno, esto es como recibir una cosa que tú has ido regando…». Yo ahora estoy enferma y estoy muy cansada, pero saber que mis hijos están en casa me da mucha paz. Sí, me llena. Es difícil de explicar. Es una sensación física, interna… una sensación de plenitud. Tengo la suerte de ver cómo me cuidan y me miman. Eso ahora es muy importante para mí. Quieren estar conmigo. Me buscan. Y esa es mi mayor satisfacción ahora. (…) Me gustaría que a mis seres queridos no les quedara pena, pero sé que eso es imposible. De todas maneras, creo que es

importante sufrir para poder realmente disfrutar de las cosas buenas. En esta vida hay blanco y negro. Sin los momentos malos, ¿te imaginas la vida?, sería plana… Quisiera que mi madre se acogiera a sus creencias, sé que eso le ayudará. Mi marido, me gustaría que pudiera rehacer su vida. Es una persona joven y necesita compañía. Ya lo hemos hablado, quiero que sepa que para mí está bien si encuentra otra mujer. A mis hijos, les diría que sean lo que sean en un futuro, miren por ser, sobre todo, buenas personas. Y que sigan en contacto, que se quieran. Porque la familia es importante que se mantenga unida. Que se ayuden, que continúen juntos. Eso es lo más importante. (…) De la vida he aprendido que se ha de vivir el momento. A mí esto me sirve, y creo que por eso no me angustio. Pienso: hoy estoy aquí. Cuando tengo un día malo, pienso que mañana me encontraré mejor, y cuando me encuentro mejor, estoy con los niños, vemos la tele, y río (…) el presente es lo que tenemos. (…)» Siguiendo la voluntad de la paciente, al cabo de 2 meses de su muerte se dio a los familiares dos cuadernos con el material cuidadosamente presentado. Se realizó una llamada al cabo de unas semanas para valorar la vivencia de la lec­ tura. Coincidían en decir que para ellos suponía un regalo inestimable, pues veían en esas palabras reflejada a María, y sus mensajes les reconfortaban y ayudaban a vivir mejor la ausencia en esos momentos y que les ayudaría en el futuro.

EVIDENCIA DE EFICACIA La TD no solo se ha mostrado efectiva en pacientes en el final de la vida, sino también se han encontrado efectos beneficiosos para los familiares e incluso para los profesionales sanitarios. Eficacia en pacientes: desde el 2005, diversos estudios han evaluado la eficacia de la TD. El primero, realizado por Chochinov (20) sobre una muestra de 100 participantes (la mayoría pacientes con cáncer en fase avanzada), mostraba una reducción significativa en las medidas de depresión y sufrimiento. Además, también se observaron mejoras considerables en las medidas de SD, desesperanza, deseos de muerte, ansiedad y deseo de vivir. El 91% de los participantes encontró la TD satisfactoria y el 86% que les había

232 ayudado, y el 67% consideró que había mejorado el sentido y propósito a sus vidas. El 81% de los participantes consideró que la TD había ayudado y ayudaría a sus familiares.