CANCER : como afrontar los tres dias esenciales. 9788491800484, 8491800484

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CÁNCER: CÓMO AFRONTAR LOS TRES DÍAS ESENCIALES
PÁGINA LEGAL
ÍNDICE
PRÓLOGO
INTRODUCCIÓN
CAPÍTULO I. DIAGNÓSTICO
1. ¿QUÉ ES EL CÁNCER?
2. HISTORIA DE LA ONCOLOGÍA
3. LA ESPERA DE RESULTADOS, ¿QUÉ PUEDO (...)
4. RELAJACIÓN
5. ¿QUÉ SIGNIFICA EL CÁNCER A NIVEL PSICOSOCIAL?
6. ¿POR QUÉ ME HA TOCADO A MÍ?
7. REACCIONES PSICOLÓGICAS MÁS FRECUENTES: (...)
7.1. ¿QUÉ ES EL DISTRÉS?
8. ¿ES IGUAL PARA TODOS LOS ENFERMOS (...)
9. LAS EMOCIONES QUE GENERA EL DIAGNÓSTICO (...)
9.1. ACEPTACIÓN DE LAS EMOCIONES NEGATIVAS
10. DESDE QUE ME DIAGNOSTICARON TENGO (...)
11. Y A MI FAMILIA, ¿CÓMO LE AFECTA?
12. RELACIONES SOCIALES: ¿DEBO EXPLICARLO (...)
12.1. ASERTIVIDAD, ¿QUÉ ES Y CÓMO CONSEGUIR (...)
BIBLIOGRAFÍA
CAPÍTULO II. TRATAMIENTO
1. TRATAMIENTO EN CÁNCER
2. REACCIONES ESPERABLES ANTE LOS TRATAMIENTOS
3. PERCEPCIÓN DEL PASO DEL TIEMPO
4. FATIGA
5. SOLAPAMIENTO DE SÍNTOMAS
6. MÚLTIPLES PROFESIONALES Y TOMA DE DECISIONES
6.1. TOMA DE DECISIONES
7. NO CONSIGO SENTIRME POSITIVO, ¿PUEDE (...)
8. ¿DEBO EXPLICARLO A LOS NIÑOS?
8.1. ECONOMÍA DE FICHAS
BIBLIOGRAFÍA
CAPÍTULO III. FINAL DEL TRATAMIENTO
1. YA HE ACABADO EL TRATAMIENTO, Y ¿AHORA (...)
2. PROBLEMAS FÍSICOS
3. SEXUALIDAD
3.1. ¿QUÉ PUEDO HACER?
4. REANUDAR MI VIDA DE PAREJA
5. MI IDENTIDAD: ¿QUIÉN SOY, UN PACIENTE (...)
6. INCERTIDUMBRE
7. VOLVER AL TRABAJO
8. MIS RELACIONES FAMILIARES, ¿SEGUIRÁN (...)
9. HACER PLANES
10. MIEDO A LA RECAÍDA
11. PROBLEMAS EXISTENCIALES
BIBLIOGRAFÍA

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Cáncer Cómo afrontar los tres días esenciales Tania Estapé Madinabeitia Prólogo de Jordi Estapé Rodríguez

Diseño de la colección: Editorial UOC Diseño de la cubierta: Natàlia Serrano Primera edición en lengua castellana: enero 2018 Primera edición digital: febrero 2018 © Tania Estapé Madinabeitia, del texto © Editorial UOC (Oberta UOC Publishing, SL), de esta edición, 2018 Rambla del Poblenou, 156 08018 Barcelona http://www.editorialuoc.com Realización editorial: El Taller del Llibre, SL ISBN: 978-84-9180-048-4 Ninguna parte de esta publicación, incluyendo el diseño general y de la cubierta, puede ser copiada, reproducida, almacenada o transmitida de ninguna forma ni por ningún medio, ya sea eléctrico, químico, mecánico, óptico, de grabación, de fotocopia o por otros métodos, sin la autorización previa por escrito de los titulares del copyright.

Autora Tania Estapé Madinabeitia Licenciada en Psicología por la Universidad Autónoma de Barcelona y especialista en Psicología Clínica y doctora en Psicología por la Universidad de Barcelona. Es coordinadora de Psicooncología de la Fundación FEFOC. Docente en la Universitat Oberta de Catalunya en los estudios de Psicología, y en la Universidad de Vic-Universidad Central de Cataluña en los estudios de Ciencias de la Salud. Es codirectora del máster en psicooncología de la Universidad de Barcelona. Ha participado en diversos trabajos de investigación sobre aspectos psicosociales en el enfermo oncológico y su familia, y actitudes de la población ante el cáncer en grupos especiales como los de edad avanzada, personas de baja condición socioeconómica y otros. Coordina el Grupo de Trabajo de e-health en la International Psycho Oncology Society y es socia fundadora y vicepresidenta de la Sociedad Española de Psicooncología.

A mi marido, que siempre me apoya. A mis hijos, que siempre me motivan. A mi padre, que siempre me guía. Y a mi madre, que siempre me acompaña.

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Índice

Índice

Prólogo.................................................................................. 11 Introducción........................................................................ 15 Capítulo I. Diagnóstico.................................................... 17 1. ¿Qué es el cáncer?........................................................ 17 2. Historia de la oncología.............................................. 18 3. La espera de resultados, ¿qué puedo hacer para calmarme? ..................................................................... 20 4. Relajación....................................................................... 21 5. ¿Qué significa el cáncer a nivel psicosocial? ........... 23 6. ¿Por qué me ha tocado a mí?..................................... 27 7. Reacciones psicológicas más frecuentes: ansiedad y depresión, ¿es normal tenerlas?, ¿en qué momentos?, ¿qué es el distrés?......................................................... 28 7.1. ¿Qué es el distrés?................................................. 30 8. ¿Es igual para todos los enfermos con cáncer? ................................................................... 30 9. Las emociones que genera el diagnóstico de cáncer. ¿Cuáles son? ¿Es normal tenerlas?......... 32 9.1. Aceptación de las emociones negativas............ 34 10. Desde que me diagnosticaron tengo insomnio, ¿qué puedo hacer?...................................................... 35 11. Y a mi familia, ¿cómo le afecta? ............................. 38 12. Relaciones sociales: ¿debo explicarlo a los demás?................................................................ 46 9

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Índice

12.1. Asertividad, ¿qué es y cómo conseguir aplicarla? 51 Bibliografía.................................................................... 54 Capítulo II. Tratamiento.................................................. 55 1. Tratamiento en cáncer................................................. 55 2. Reacciones esperables ante los tratamientos............ 55 3. Percepción del paso del tiempo ................................ 59 4. Fatiga .............................................................................. 60 5. Solapamiento de síntomas.......................................... 61 6. Múltiples profesionales y toma de decisiones......... 62 6.1. Toma de decisiones.............................................. 63 7. No consigo sentirme positivo, ¿puede esto repercutir en mi curación? ........................................................... 74 8. ¿Debo explicarlo a los niños?..................................... 79 8.1. Economía de fichas.............................................. 83 Bibliografía.................................................................... 87 Capítulo III. Final del tratamiento............................... 89 1. Ya he acabado el tratamiento, y ¿ahora qué? .......... 89 2. Problemas físicos ........................................................ 90 3. Sexualidad...................................................................... 93 3.1. ¿Qué puedo hacer?............................................... 96 4. Reanudar mi vida de pareja ....................................... 101 5. Mi identidad: ¿Quién soy, un paciente con cáncer, un ex paciente, una persona curada?......................... 103 6. Incertidumbre............................................................... 104 7. Volver al trabajo............................................................ 107 8. Mis relaciones familiares, ¿seguirán igual? ............... 109 9. Hacer planes ................................................................. 110 10. Miedo a la recaída...................................................... 111 11. Problemas existenciales............................................. 117 Bibliografía.................................................................... 120 10

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Prólogo

Prólogo

Los pacientes con cáncer os observan, a vosotros, los que detentáis su soporte. Ellos se sienten agredidos por un rayo inesperado que quebró sus vidas, sus planes, su futuro, su familia. El tratamiento ha sido duro, muy duro. El cabello, los vómitos, los análisis repetidos, las salas de espera, repletas de familiares y pacientes y de falsos líderes. El miedo está presente. Ya no somos inmortales, puedo, podemos morir. El tabú del cáncer rellena los espacios vacíos. Miles de años de historias fracasadas, de sufrimientos atroces, de frustraciones innumerables se hallan aquí, con nosotros. ¿Que tenéis que decirnos, vosotros que os habéis empeñado en ser los depositarios del soporte? ¿Y la autoayuda? ¿Existe? Parece ser que sí, por ejemplo en la euforia de positivismo teñido de rosa que desparrama el cáncer de mama. Aparentemente, las mujeres con esta enfermedad han creado el paraíso de la autoayuda. Se reúnen en múltiples asociaciones, por todo el mundo. Aparecen como felices. Incluso alguna dice que ha sido una bendición tener cáncer de mama. ¿Será cierto? En el otro extremo vemos como los hombres con cáncer de próstata corren a esconderse, para que nadie sepa que son impotentes y que a todas horas están investigando si hay algún lavabo cerca. ¿Se trata de dos modelos distintos de 11

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autoayuda, uno extrovertido y positivo, el otro introvertido y negativo? Y, en lugares intermedios, vemos múltiples situaciones, muy dependientes del pronóstico de la enfermedad y de las consecuencias de los tratamientos. Pero deseo aportar lo siguiente: hace treinta y tres años tuve ocasión de leer un libro impresionante, We de victors: Inspiring stories of people who conquered cancer and how they did (publicado en 1984), del periodista Curtis Pepper, fallecido en 2014, a los noventa y seis años. Él mismo había tenido cáncer y decidió entrevistar a cien pacientes durante cuatro años para que respondieran a una pregunta fundamental: ¿Cómo ha sobrevivido? ¿Cuáles han sido los factores críticos para su supervivencia? ¿Cómo alteró el cáncer su vida? De hecho, se obtuvieron, como estaba previsto, pocas panaceas terapéuticas, pero sí que obtuvo un conmovedor testimonio y un puente a la esperanza. Pepper clasificó sus hallazgos en cinco grandes factores, que, según los pacientes, habían sido decisivos para su supervivencia. Fueron los siguientes: 1) Amor: desde su diagnóstico, se sintieron amados, muy amados por los suyos, a los que, a su vez, amaron. Y, fundamental, se lo expresaron recíprocamente, sin tapujos, cara a cara, sentimiento a sentimiento. Un día tras otro. 2) Necesidad: sintieron que su vida era importante para alguien o para muchos o para la comunidad o para ellos mismos. Era necesario que vivieran. Su vida tenía objetivos importantes que dependían de su existencia. 3) Voluntad: querían rotundamente curarse y aceptaron todos los inconvenientes (tratamientos, frustraciones, 12

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Prólogo

etc.) para conseguirlo. Firme voluntad de superar los obstáculos. 4) ¡Suerte!: reconocieron que habían tenido mucha suerte ya que muchos otros murieron, quizás detentando los mismos factores de supervivencia que ellos o ellas. 5) El mejor tratamiento: buscaron, preguntaron, pero siempre exigieron que se les aplicase el mejor tratamiento posible. No fueron pacientes pasivos, sino muy activos. Se situaron en el centro del proceso, no a un lado. A lo largo de mi desempeño profesional como oncólogo he ofrecido las ideas y los factores de Pepper a mis pacientes, con gran provecho. Yo se los entregaba por escrito y muchos me dijeron que lo tenían en un lugar destacado en su mesita de noche. La mayoría me comunicaron que les había sido de gran utilidad. Pero me permití añadir un sexto factor para la sobrevivencia, fruto de mis propias observaciones. En efecto, observé que, dicho de un modo sintético, había dos tipos de enfermos con cáncer: los que hacían planes de futuro y los que no. Debo decir que a la mayoría ni se les ocurría, aplastados como estaban por el drama de la enfermedad que vivían. Pero algunos sí que los hacían. Hacer planes de futuro es apostar por la vida, por un más allá de la enfermedad, por el día después. Y observé que cuando añadía a los cinco factores de Pepper este, el sexto, lo acogían con gran entusiasmo y les era muy beneficioso. Cabe decir que no ignoro el rol decisivo del psicooncólogo en el apoyo al paciente y que la autoayuda ocupa un lugar más limitado. Ya en 1980, en mi libro titulado Oncología médica, dediqué un importante capítulo a los aspectos psí13

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quicos del cáncer y siempre he luchado en favor de la psicooncología. Creo que si somos capaces de aunar la autoayuda del paciente incrementando el rol del psicooncólogo habremos dado un decisivo paso adelante en la normalización de nuestros pacientes. Sencilla palabra: normalización. Excluye el tabú, la medicina alternativa, la prepotencia de muchos médicos, su falta de tiempo para atender a los pacientes, la incomprensión de tantos familiares y amigos... Remedando a Rudyard Kipling («If...», entonces), los y las pacientes serán hombres y mujeres ante los que se prostrarán reyes, potencias y el mundo entero. Profesor Jordi Estapé Catedrático emérito de Oncología, director científico de la Fundación FEFOC

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Introducción

Introducción

Este libro se divide en tres momentos importantes relacionados con el cáncer: 1) El diagnóstico. 2) El tratamiento. 3) Una vez establecido lo que es el cáncer empezamos por ver qué pasa desde el punto de vista psicológico ante la sospecha de diagnóstico. Por supuesto, ninguno de ellos solo dura un día, sino que se trata de un proceso, aunque en el título lo hemos presentado como días para una mejor concreción. El cáncer es una enfermedad muy compleja que implica situaciones demasiado diversas para poder recogerlas todas en un libro. Por ello hemos escogido plantear estos tres momentos cruciales, entendiendo que pueden ser de ayuda para profesionales de la salud, personas o familias que se encuentren en el proceso. No olvidamos que hay muchas otras situaciones derivadas del proceso oncológico como la recaída (a la que iremos haciendo referencia) y las fases de final de vida, o la larga supervivencia, que creemos que son tema para un manual aparte debido a su complejidad existencial y espiritual, aparte de aspectos prácticos. No obstante, puesto que el cáncer es una enfermedad que se relaciona con la muerte, algunas cosas podrán ser útiles en cualquier momento de la enfermedad. 15

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Asimismo, el cáncer es una enfermedad que puede aparecer en distintos órganos y de distintas maneras. Esto hace que el tratamiento que se requiere y las repercusiones en la calidad de vida sean diferentes y difíciles de englobar en unas pautas iguales para todos. Haremos referencia, pues, a las generalidades e hincapié en ejemplos de localizaciones concretas, escogiendo las más frecuentes a modo de guía para algunos ejercicios. Nos hacemos cargo de que este manual no recogerá la totalidad de la problemática que implica el cáncer a nivel psicosocial, pero intentaremos que sea un granito de arena para promover una adaptación lo más adecuada posible, siempre respetando a la persona en su individualidad, así como en su forma de entender la vida, la familia, las relaciones y el trabajo. Conscientes del reto que supone un libro como este, estaremos encantados de recibir sugerencias de mejora y ampliación al correo [email protected].

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Capítulo I. Diagnóstico

Capítulo I

Diagnóstico

1. ¿Qué es el cáncer? El cáncer se caracteriza por tratarse de una enfermedad básicamente producida por la proliferación de células, que se multiplican cuando no es necesario que lo hagan. Por ejemplo, ante una fractura, ambas mitades de hueso proliferan hasta producir el callo de fractura. Es evidente que este es un proceso útil para el organismo. Y, además, cuando se ha concluido el callo, las células dejan de multiplicarse. Ya han hecho su labor. Aquí vemos una segunda característica del cáncer, ya que en contra del proceso de formación del callo de fractura (que se pone en marcha y se detiene cuando ha conseguido su objetivo), las células cancerosas se multiplican sin cesar, no saben detenerse. Al contrario, invaden la vecindad y crean la primera etapa del proceso, el tumor maligno. Una tercera característica del cáncer es que sus células tienen la capacidad de movilizarse, de invadir vasos sanguíneos y linfáticos y, si no detenemos el proceso, viajan por la sangre, llegan a otras zonas del organismo y allí crean las temidas metástasis.

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2. Historia de la oncología El cáncer es una enfermedad tan antigua como la vida misma. En efecto, hay múltiples referencias históricas, entre las que destaca la descripción en el documento sanitario más antiguo, el papiro de Ebers (alrededor de 3.000 años antes de Jesucristo), de un cáncer de mama. Hipócrates, reconocido como padre de la medicina, le dio el nombre de carcinos, del que derivó carcinoma y cáncer. A los pacientes con cáncer se les consideraba portadores o víctimas de algún pecado por el que los dioses les señalaban. De hecho, no es hasta 1791 que, de la mano del doctor Howard, se crea en la ciudad inglesa de Middlesex el primer servicio de oncología en un hospital, servicio al que se permitía el ingreso de pacientes con cáncer para que «permanecieran en el hospital hasta su curación o muerte». El descubrimiento de la anestesia (a mediados del siglo xix) posibilitó la cirugía oncológica moderna, y destaca al respecto el doctor Halstead, que intentó la curación del cáncer de mama mediante la extirpación de la mama y de los ganglios regionales. La cirugía es el primer tratamiento importante del cáncer. El cirujano intenta la extirpación radical del tumor. Así se inició el progreso en varios tumores. A principios del siglo xx la doctora Curie, dos veces premio Nobel, da luz a un segundo tratamiento, la radioterapia, que mediante radiaciones conseguirá también la destrucción de muchos tumores. La Segunda Guerra Mundial trajo enormes destrucciones, pero también mucho progreso médico, como el uso de los antibióticos y las transfusiones sanguíneas. Y, además, trata18

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Capítulo I. Diagnóstico

mientos mediante medicamentos contra el cáncer. En efecto, el doctor Huggins demostró que muchos tumores crecían por efecto de las propias hormonas del organismo. Era el caso del cáncer de próstata, estimulado por la testosterona o, más adelante, el de mama, estimulado por los estrógenos. Nació así una nueva arma terapéutica, la hormonoterapia. Paralelamente, el doctor Gilman y colaboradores descubrieron el efecto antitumoral de unos derivados de la mostaza nitrogenada, lo que dio lugar a la quimioterapia. Durante muchos años, se investigaron febrilmente nuevos medicamentos contra el cáncer. Una aportación extraordinaria la debemos al gran cirujano francés Pierre Denoix, que diseñó y halló consenso para la llamada clasificación TNM. Es fundamental en oncología el diagnóstico microscópico del tumor para saber con toda certeza que se trata de un tumor y de qué tipo. Pero a su lado, y de semejante importancia, es la extensión del tumor. Aplicado el TNM a cada paciente mediante sufijos en cada categoría (T = tumor; N del inglés node = ganglio y M = metástasis), se obtiene una clasificación que orienta perfectamente hacia el pronóstico y hacia el tratamiento. En el tratamiento del tumor de Wilms infantil se dio otro gran avance. En efecto, la extirpación exclusiva del riñón donde radicaba el tumor no evitaba la aparición, en espacios más o menos prolongados de tiempo, de metástasis en ambos pulmones del paciente. La aplicación de quimioterapia en el mismo acto quirúrgico, es decir, quimioterapia preventiva, dio lugar a la curación creciente de estos pacientes. Se había descubierto el concepto de metástasis invisible. Las células del tumor de Wilms se escapaban del tumor, circulaban por la sangre e invadían los pulmones. Pero en 19

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tan pequeñas cantidades que no daban síntomas. Su tratamiento previo resultó ser uno de los mayores avances de la oncología. El pronóstico del cáncer fue mejorando progresivamente, y se llegó a la curación global de más del 50% de los pacientes. Aunque sea retrocediendo en el tiempo, es imprescindible citar aquí al médico griego Georges Papanicolaou, padre del diagnóstico precoz. La oncología progresó gracias a los tratamientos, pero especialmente gracias a gigantes como Denoix y Papanicolaou, junto con la concienciación hacia el cáncer de la sociedad entera.

3. La espera de resultados, ¿qué puedo hacer para calmarme? No es infrecuente que las personas consulten por una ansiedad muy elevada ante la espera de resultados de pruebas. Es lógico que se encuentren muy nerviosas, con sudoración, temblor, palpitaciones y problemas digestivos. Todo esto repercute a nivel cognitivo (de pensamientos). La mente puede irse muy lejos ensayando las consecuencias del peor resultado y/o alternarlo con ideas positivas como «no será nada», «por qué iba a pasarme a mí», etc. Realmente esta ansiedad tan aguda y tan focalizada en un lapso de tiempo es difícil de afrontar, porque no hay espacio suficiente para un trabajo psicoterapéutico pausado. Además, es una ansiedad coherente con una situación real. La ansiedad a veces puede aparecer ante situaciones imaginadas, pero en este caso no es así. Hay un motivo real por el que temer. 20

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Capítulo I. Diagnóstico

Puede ser importante conseguir relajarse, aunque es difícil en esta situación. Puesto que la relajación es una técnica frecuente en momentos de ansiedad, comentamos algunas cosas al respecto en el siguiente apartado.

4. Relajación Aunque cuando hablamos de relajación pensamos en algo beneficioso y positivo, hay que saber que esta técnica no siempre ayuda a todo el mundo. Es importante que un profesional valore e instruya sobre qué relajación es la adecuada en cada caso. Incluso puede haber personas a quienes su uso les sea contraproducente. Hay que tener en cuenta las precauciones siguientes: ante muy altos niveles de ansiedad, aunque parezca un contrasentido, algunas personas pueden verse perjudicadas por intentar conseguir estados de relajación. Como dijimos antes, la ansiedad difiere en intensidad de persona a persona y de fase a fase. Un nivel muy alto de ansiedad hace que la persona esté demasiado consciente de sí misma (hipervigilante) y por ello le cueste mucho desconectar para pasar al estado de relajación. No deja de ser un estado de consciencia y la relajación implica cambiar a otro, lo que significa una técnica y un esfuerzo, pero no siempre es posible. Las personas emocional y psicológicamente vulnerables podrían experimentar efectos no deseables en el estado de relajación, como perder el contacto con la realidad, o, al revés, verse demasiado invadidas por ella. Nos referimos a que el estado de relajación puede hacernos conscientes de pensa21

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mientos o sentimientos negativos o que generen desazón, y alterarnos. En los pacientes con cáncer a veces se dan casos en los que la relajación hace pensar en aspectos más existenciales y tener más presente temas relacionados con el miedo a morir o a ver muy perjudicada su vida. No queremos indicar que la relajación no es útil pero sí que hay que ir con cuidado. Si alguien, al empezar a sentirse relajado se ve invadido por pensamientos o situaciones desagradables o tiene más nerviosismo, es posible que necesite otras estrategias para calmarse. Hoy en día las llamadas terapias psicológicas de tercera generación incluyen técnicas de relajación que proponen un esfuerzo por centrarse en el momento presente. La filosofía de las mismas habla del «mono loco» del budismo. Esto quiere decir que la mente se va del pasado al futuro cuando está angustiada: repasa situaciones pasadas poco agradables, de las que uno se arrepiente, incluyendo culpabilidades con los seres queridos, o con decisiones que ahora se asumen como incorrectas, y de ahí deriva a la anticipación de miedos y posibilidades de cosas horribles. El paciente que está esperando resultados lógicamente se enmarca en este patrón por prever qué pasaría ante la confirmación de resultados compatibles con una enfermedad cancerosa. El objetivo de estas terapias ayuda a esforzar la mente a pararse en las sensaciones corporales y a fijarse en cosas cotidianas y valorarlas en todas sus características más básicas. Puede ser también de gran ayuda para personas que estén sometidas a picos de ansiedad. No obstante, este tipo de relajación, como casi todas, no puede improvisarse. Hay que ejercitarla y puede ser positivo aprenderla para el curso clínico del cáncer, pues puede ser útil en muchos momentos. 22

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Capítulo I. Diagnóstico

Le recomendamos encarecidamente acudir a profesionales especializados con el fin de determinar si será adecuado para usted (recordemos que no a todas las personas les funciona la relajación, o incluso puede perjudicar) y para que sea alguien experimentado quien le enseñe a practicar la técnica. No obstante, al final del capítulo le proporcionamos información de interés relacionada.

5. ¿Qué significa el cáncer a nivel psicosocial? El cáncer es una enfermedad tabú rodeada de falsas creencias y actitudes que la hacen especial. No es solo una enfermedad física, sino que a su alrededor tiene unas connotaciones negativas debidas a siglos de muerte y sufrimiento. Es muy importante que usted tenga en cuenta aspectos que tienen que ver con la cultura y sociedad que le rodea, pues en ellos puede entender sus propias reacciones pero también las de su familia y entorno más cercano. El cáncer es una enfermedad que se empezó a curar hace muy poco tiempo si miramos la historia. La imposibilidad de erradicar los tumores antiguamente hizo que quienes padecían la enfermedad sufrieran dolores tremendos y deformidades físicas. Por ello, ante el desconocimiento general se atribuyó a esta dolencia aspectos mágicos de castigo al afectado. Uno de los aspectos más importantes en todo esto es el desconocimiento (aún hoy en día) de la causa del cáncer. Del cáncer sabemos a nivel de población los factores de riesgo, que son estilos de vida que pueden relacionarse con menos o más cáncer, pero no son algo seguro, sino una tendencia. 23

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Esto desconcierta a la población, sobre todo a los afectados. Los pacientes sienten una falta de control en su vida por algo que no han podido evitar. La atribución de causa funciona a veces como un elemento psicológico en la estructura más profunda de la persona en la que se pregunta por qué aparece la enfermedad. Y ahí radica una de las connotaciones peculiares del cáncer: su causa aún no la sabemos y por ello genera reacciones psicológicas importantes, sumado al miedo a sufrir y morir. El hecho de que no haya una causa clara hace que a veces el ser humano, que necesita controlar los avatares de la vida, «invente» algunas causas que son falsas pero que siguen en el sentir popular. Repasemos algunas de ellas. –– Creencia de contagio: aunque es una creencia cada vez menos extendida, aún persiste en determinados sectores de la población la idea de que el cáncer es contagioso. Más que contagiarse, lo que se observa es que algunas personas rehúyen el contacto físico con el afectado. Ello implica sentimientos encontrados en el enfermo, que se siente un apestado, sin serlo. –– Creencia de castigo: esta creencia es frecuente, aunque no siempre se dice en voz alta. A menudo se habla en clave de castigo aunque no se nombre esta palabra claramente. Podemos ver como los pacientes dicen o sienten cosas como «no lo merezco», «a mí no me tocaba», «ahora que estaba tan bien me pasa esto»... Es muy importante desechar este tipo de creencias lo antes posible, pues inducen a una sensación de derrota o de culpabilidad poco recomendables para afrontar la enfermedad y el tratamiento. 24

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Capítulo I. Diagnóstico

–– El pensamiento positivo: más adelante volveremos sobre este tema denominado también «tiranía del pensamiento positivo». Se refiere a una creencia bastante arraigada sobre aspectos personales y de actitud respecto a la causa y curación del cáncer. Esta creencia está muy extendida y responde a lo que comentamos sobre la causa de la enfermedad. No saberla implica especulaciones como el hecho de pensar que uno contrae cáncer por ser de una manera determinada y asimismo que se cura con más probabilidad porque sostiene una actitud positiva. Nada de todo esto está probado a día de hoy y es importante tenerlo claro, porque demasiado a menudo se culpabiliza a los pacientes para que se sientan animados y positivos bajo la idea de que, de lo contrario, no se curarán. –– Curanderismo: no es este un libro sobre terapias pero sí debemos aprovechar esta ocasión para remarcar la necesidad de acudir a los tratamientos oficiales para combatir la enfermedad. El cáncer es una enfermedad de gran riesgo en el terreno pseudocientífico. La desesperación y el sufrimiento de pacientes y familiares hacen que, a veces, se busquen alternativas no probadas. Este es un hecho importante que añadir a esta aproximación psicosocial, porque muestra la incertidumbre e inseguridad que genera esta enfermedad en la población. Nos referimos al hecho de que aún es una enfermedad incurable en muchos casos y esto induce a búsquedas alternativas poco recomendables por parte de la familia y del propio paciente. A veces las noticias no son buenas respecto al pronóstico y probabilidades de curación y es difícil aceptarlo. Debemos decir que, 25

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más que nunca, en la actualidad se publicitan tratamientos no probados o engañosos y debemos apoyar aquellos que se sostienen en evidencia científica. Lo llamativo es que a veces personas con un muy buen pronóstico buscan alternativas al conocer que deben recibir tratamientos que saben que van a tener efectos secundarios aversivos. Es importante contrastar todas las ofertas de alternativas a las terapias convencionales. –– La palabra cáncer aún se usa como adjetivo. Demasiado a menudo en el sentir popular se utilizan palabras relacionadas con enfermedades y condiciones de salud para calificar negativamente a otras personas o situaciones. El cáncer no escapa a esa tendencia. No es infrecuente escuchar a políticos, periodistas y personajes públicos usar la palabra cáncer para referir-se a personas, entidades o acciones. Hemos visto en la prensa frases como «este señor es un cáncer», «el partido X está corrompido por un cáncer llamado corrupción», «la abstención es el cáncer de la democracia»... La importancia social de este tema es indudable. No obstante, a nivel individual también la tiene. Las personas llevamos en nuestro interior estas creencias que anidan en nuestro entorno y nos influyen a la hora de afrontar los problemas relacionados. Por supuesto, una enfermedad que popularmente se usa como adjetivo no es de extrañar que tenga connotaciones negativas y actitudes de rechazo. En este apartado hemos querido que el lector sea consciente de que muchas reacciones ante la enfermedad tienen más que ver con herencias culturales que con tendencias 26

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Capítulo I. Diagnóstico

individuales elaboradas a propósito. Puede ser importante aprender a detectarlas en las personas de su entorno. No le rechazan, sino que actúan bajo el tabú que significa y ha significado el cáncer durante siglos.

6. ¿Por qué me ha tocado a mí? Esta pregunta se la hace mucha gente ante acontecimientos negativos de la vida. Es lógico y normal que el ser humano se pregunte por qué le ha «tocado a él» de todos los millones de personas que hay en la tierra. Este porqué es muy comprensible pero no es adaptativo. Con ello queremos decir que ahora mismo no hay una respuesta clara a esa pregunta y, por eso, quedarse enquistado en esta cuestión impedirá la adaptación o al menos el intento de ajustarse a la situación presente. No hay una respuesta, al menos con los recursos que tenemos hoy en día. La investigación avanza y arroja luz sobre aspectos médicos y biológicos de la enfermedad, pero para aquellos que son diagnosticados hoy en día la pregunta sigue vigente. No es este un manual de medicina, aunque en el apartado anterior ya hemos explicado de forma sucinta qué es el cáncer. Por ello, como decimos, esta pregunta que aparece y aparecerá más de una vez, por qué a mí, es humana y legítima. Sin embargo, cuanto antes se salga del círculo del porqué antes se llegará a un estado anímico de más tranquilidad. El preguntarse constantemente «por qué a mí» da lugar a lo siguiente:

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–– El enfermo se siente injustamente tratado por la vida, por el destino y, si es creyente, por Dios. No es infrecuente que los pacientes añadan a esta pregunta que ellos nunca hicieron nada malo, que no lo merecen. ¿Qué podemos decir ante esto? Nadie merece pasar por una situación vital como el cáncer, ni es un castigo. Es algo que ha pasado y hay que salir cuanto antes de ese porqué, pues lleva a un círculo vicioso poco recomendable psicológicamente. No es necesario presionarse para ello porque es una actitud lógica de rebeldía personal y dura un tiempo. Pero este tiempo debe ser breve y pasajero para poder subir otro peldaño en la adaptación a la situación, sobre todo por lo que dijimos antes. No hay respuesta. –– Hostilidad hacia el mundo y hacia la vida: el enfado por haber contraído un cáncer no tiene un enemigo contra el que enfadarse y rebelarse. Es normal, pero a veces genera un malestar, una sensación de amargura y negativa que no ayuda mucho ni al paciente ni a sus seres más próximos.

7. Reacciones psicológicas más frecuentes: ansiedad y depresión, ¿es normal tenerlas?, ¿en qué momentos?, ¿qué es el distrés? Las reacciones psicológicas más frecuentes ante el cáncer son ansiedad y depresión. Ambas son reacciones habituales que, en principio, no deberían implicar alerta a menos que persistan en el tiempo o aumenten hasta convertirse en tras28

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Capítulo I. Diagnóstico

tornos graves que interfieran de forma notable en la vida de la persona. La ansiedad es más frecuente en el momento del diagnóstico y al principio de tratamientos y pruebas diagnósticas o de control. La depresión suele ser algo que aparece de forma más tardía, cuando el paciente está en pleno tratamiento o a lo largo del curso clínico. Por ello explicaremos en este capítulo la ansiedad y, en el siguiente capítulo, relacionado con el tratamiento, la depresión. Debemos insistir en que ambas pueden aparecer en varios momentos de la enfermedad y el tratamiento, pero explicamos lo más común. De forma general, por una cuestión de adaptación a los estímulos aversivos que la provocan, la ansiedad tiende a disminuir, mientras que por un problema de cansancio y de apatía, la depresión tiende a aparecer más adelante. La ansiedad es una respuesta similar al miedo pero mucho más elaborado en el ser humano. Tiene que ver con la anticipación de hechos negativos que el sujeto percibe como una amenaza. La ansiedad se da cuando el sujeto no sabe cómo controlar una situación o cree que va a ser difícil o amenazante. En este sentido la ansiedad se refleja a nivel cognitivo (pensamientos repetitivos, de miedo o preocupación), fisiológico (palpitaciones, sudoración, tensión...) y conductual (pue­ de llevar al sujeto a evitar situaciones indeseadas, por ejemplo).

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7.1. ¿Qué es el distrés? Puede ser que haya oído hablar de distrés. Este se refiere al malestar subjetivo de la persona a raíz del cáncer y su tratamiento. Es un término acuñado para determinar las repercusiones psicológicas de la enfermedad y el tratamiento que responde a una necesidad de huir de los términos ansiedad y depresión por las connotaciones de problemas de salud mental que tienen. No obstante, ni la ansiedad ni la depresión de la que hablamos, al menos en general, son psicopatológicas. Se pensó en el término distrés para no confundirlo con estrés, que quizás se relaciona más con el ámbito laboral.

8. ¿Es igual para todos los enfermos con cáncer? El acontecimiento estresante que supone el cáncer tiene unas repercusiones generales que se han señalado por parte de psicooncólogos. No obstante, siempre hay que tener en cuenta los aspectos individuales de cada sujeto. Vamos a repasar cuáles son estas variables y desarrollaremos cómo influyen en su reacción ante la enfermedad. Edad: a más edad más habilidades para afrontar las adversidades de la vida. Si se trata de una enfermedad que incluye amenaza de muerte, también se entiende por qué las personas de edades avanzadas tienen unas reacciones menos extremas ante el diagnóstico de cáncer. En el otro extremo, una enfermedad oncológica en un niño o un joven se vive con mucha

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ansiedad e ira porque por ciclo vital ni el afectado ni su familia están preparados para ello. Sexo: se dice que las mujeres aceptan mejor los hechos negativos y tienen más capacidad de afrontar y adaptarse a la enfermedad. Los datos objetivos muestran, sin embargo, que son ellas las que muestran unos niveles más altos de depresión y ansiedad ante el cáncer. Hay que tomar estos resultados con cautela, pues también es cierto que las mujeres en general son más proclives a este tipo de trastornos, independientemente de si tienen cáncer. Por otra parte, las mujeres son más hábiles al aceptar y mostrar estas emociones negativas, mientras los hombres son más reacios. Por ello quizás, cuando se evalúan tanto ansiedad como depresión, observamos niveles más bajos en los hombres. Nivel socioeconómico: este tema es controvertido, pues un nivel social y económico elevado parece que implica una mejor adaptación y capacidad de sobrellevar la enfermedad. No obstante, hay mediadores a tener en cuenta. Uno de ellos es el hecho de que a veces lleva aparejado un mayor nivel académico, y por ello, más facilidades para entender y preguntar al médico. Algunos estudios apuntan, al contrario, a que las personas más bien acomodadas en su vida llevan peor el impacto del cáncer por estar menos acostumbradas a vivir calamidades o acontecimientos estresantes. Tienen menos estrategias para soportar la adversidad. Soporte familiar: a lo largo de este manual hablamos muchas veces de la familia. Se ha demostrado que un buen apoyo familiar ayuda en la adaptación a la enfermedad. Soporte social: de igual manera, el apoyo de amigos y seres cercanos hace que el enfermo se adapte mejor y sienta que está acompañado. Buscar redes de apoyo ante el cáncer puede ser una buena forma de afrontarlo. 31

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Antecedentes de psicopatología: las personas que han sufrido en el pasado problemas de tipo psicológico son más vulnerables a cualquier impacto negativo en su vida. Por ello son de especial riesgo ante el cáncer y sus connotaciones.

9. Las emociones que genera el diagnóstico de cáncer. ¿Cuáles son? ¿Es normal tenerlas? Las emociones primarias son adaptativas y de supervivencia. Ello quiere decir que las tenemos con nosotros desde épocas primitivas y eran de ayuda para podernos preparar para situaciones de peligro, básicamente. Son respuestas fisiológicas de nuestro organismo. Influyen mucho, pues, no solo en nuestra conducta, sino también en la toma de decisiones, las motivaciones, la capacidad de adaptación y de aprender, la memoria, etc. A grandes rasgos esto significa que la presencia e intensidad de las emociones ante situaciones determinadas marcará nuestras actividades de manera importante. Las emociones repercuten en nosotros de forma visible pero también a nivel corporal interno. Lo visible serían cambios faciales, movimientos y conductas determinados, etc., y lo no observable son aspectos más de tipo hormonal o cambios en el ritmo cardíaco. Estas emociones son las siguientes: –– Tristeza. –– Ira. 32

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–– Miedo. –– Asco. –– Alegría. A grandes rasgos, el cerebro más emocional es el sistema límbico, que está ubicado en lo más profundo de nuestro cerebro y que tienen todos los mamíferos. Si alguna situación en la vida puede generar una variedad de emociones intensas, esta es sin duda recibir un diagnóstico de cáncer, más la vivencia posterior que implica someterse a tratamientos, pruebas de control, esperas... Pero puesto que las emociones son intrínsecas al ser humano, no hay que buscar evitarlas. No obstante, en algunos momentos pueden ser muy intensas y, aunque sean coherentes con la situación, obstaculizan el funcionamiento general de la persona. Incluso es probable que bloqueen la conducta o impidan ser demasiado consciente de lo que se está viviendo. Así pues, es fundamental no solo aprender a aceptar las emociones que puede generar el diagnóstico de cáncer, la anticipación de un tratamiento complicado, sino también aprender a posponer decisiones importantes. Al estar una persona comprometida emocionalmente podría tomar decisiones de las que luego se arrepentiría. Este es el caso, sobre todo, de opciones terapéuticas agresivas. Como hemos comentado, las emociones ayudan a la supervivencia. Cuando a alguien se le revela el diagnóstico de cáncer, esto se siente como una amenaza de muerte y a la integridad física y personal.

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9.1. Aceptación de las emociones negativas Uno de los problemas con los que tiene que lidiar el paciente con cáncer es con lo que hemos denominado la tiranía del pensamiento positivo. Del pesimismo de antaño hemos pasado al extremo contrario, con una tendencia al positivismo que hace casi obligatorio que las personas que contraen cáncer deban estar alegres e ilusionadas para asegurarse la curación. Como en todo hecho traumático, en el caso del cáncer tenemos que asumir que se presentan tiempos complicados. Los tratamientos, las pruebas médicas, los cambios en la vida cotidiana, etc., son hechos que ponen a prueba a las personas con la enfermedad y a sus familiares. Seguir las instrucciones médicas y someterse a los tratamientos indicados por supuesto implica una actitud positiva o más bien proactiva. Pero ello no quiere decir ni que esta actitud positiva cure la enfermedad, ni que deba forzarse y exhibirse en todo momento, aun cuando el afectado no lo sienta así. Ya hace tiempo que la psicología ha puesto sobre la mesa la necesidad de aceptar las emociones negativas, sobre todo cuando son coherentes con la situación que el sujeto está viviendo. Creemos que no es necesario argumentar demasiado que el diagnóstico de cáncer es un hecho ante el que las reacciones emocionales negativas son coherentes.

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10. Desde que me diagnosticaron tengo insomnio, ¿qué puedo hacer? Vamos a ver un ejemplo. Durante el tiempo de espera de los resultados, Mario no ha dormido nada bien. Se despertaba du­­ rante la noche angustiado y sudando con una sensación de pánico espantosa. El insomnio es algo habitual en personas sometidas a tensión o nerviosismo. Muy fácilmente las repercusiones personales del diagnóstico de cáncer dan como resultado problemas a la hora de conciliar el sueño. El insomnio puede ser de tres tipos, según el momento en el que se da mayoritariamente: a) Insomnio de conciliación o de primera fase: se trata del insomnio que sucede cuando la persona no puede dormirse, o le cuesta más tiempo del habitual. b) Insomnio de segunda fase o despertares recurrentes: es cuando uno se ha dormido bien, sin problemas, pero luego se va despertando a lo largo de la noche. c) Insomnio de tercera fase o despertar precoz: se da cuando el paciente se despierta bastante antes de lo previsto y ya no se vuelve a dormir. Los tres tipos de insomnio pueden coexistir o darse dos de ellos. En los pacientes con cáncer es habitual en todo el proceso, aunque al inicio, cuando se ha conocido el diagnóstico, puede ser más habitual por el impacto, el miedo y la anticipación sobre lo que puede ocurrir a continuación (miedo al tratamiento, a la muerte, a no saber afrontarlo, a las repercusiones en la vida personal y familiar...). Muchas veces se recetan medicamentos suaves para facilitar el sueño. Sin embargo, hay pacientes reacios a con35

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sumirlos por miedo a que les creen dependencia o a estar tomando demasiados fármacos. Hay que tener en cuenta que el insomnio es una de las consecuencias de trastornos como la ansiedad o la depresión. Así pues, el enfermo con cáncer tiene doble riesgo de padecer insomnio. Los fármacos pueden ser de ayuda, pero es necesario establecer rutinas del sueño que pueden ayudar a que esta situación sea menos aversiva. Muchos enfermos entran en una dinámica de ansiedad creciente cuando no pueden dormir y ello conduce a más tensión, lo que precisamente acaba en menos posibilidades de conciliar el sueño. En la fase de vigilia, cuanto más relajados y calmados estemos, más fácil nos será conciliar el sueño. Contra la creencia popular, cansarse, excitarse, moverse y recibir gran cantidad de estímulos no lleva más fácilmente al sueño, sino al contrario. Es habitual que los maestros que se llevan a un grupo de niños a dormir fuera de casa planifiquen juegos a últimas horas del día con grandes emociones y carrerillas para «cansarles». El efecto es el contrario al deseado: los niños se hiperestimulan y a veces pasan la noche bromeando o riendo. Este ejemplo nos debe servir para seguir unas pautas que ayuden en la conciliación del sueño. Por otra parte, es normal que los enfermos tengan insomnio y piensen mucho en su situación. Por ello la primera pauta es tranquilizarse, no pasa nada por no dormir un rato. A veces angustiarse por querer dormir crea un efecto paradójico (como se denomina en psicología) y el paciente aún se desvela más. Lo primero que debemos tener claro es que no se debe entrar en la dinámica de «quiero dormir», «a ver si me duermo», sino en lo contrario: usted está en la cama para descansar, no tiene que dormirse, no quiera dormir, solo 36

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céntrese en sus pensamientos e intente sentirse tranquilo y relajado, deje que la mente fluya. En segundo lugar, en la hora u hora y media antes de irse a dormir, baje la intensidad de la luz de su casa, baje el volumen de la música si la tenía puesta (o ponga alguna suave y de ritmo lento), apague la tele (es una gran fuente de hiperestimulación visual y auditiva), reduzca movimientos y empiece a respirar lentamente por la nariz, espirando por la boca. Ha llegado el momento de irse a la cama: como consejo general, al menos mientras sufra de insomnio, es mejor no tener la televisión encendida en el dormitorio. Ni siquiera se recomienda leer en la cama mientras dure el problema. Por ello si usted está leyendo una novela, léala en el salón, en el ambiente antes explicado, relajado y suave, pero una vez decida irse a dormir, cierre el libro y no se lo lleve a la cama. Intentamos conseguir que la cama sea el espacio para dormir, nada más, al menos mientras persista el insomnio. Una vez en la cama, con la luz apagada, es cuando quizás empiecen los pensamientos negativos, la ansiedad y el empezar a dar vueltas. Tanto si esto sucede al intentar conciliar el sueño como si sucede durante la noche es aconsejable salir de la cama e irse a otra habitación (salón, comedor, estudio...). De nada sirve mantenerse en una situación que le genera ansiedad y nervios. Es probable que si usted está pensando en su cáncer lo que ocurra es que acabe con miedo, más ansiedad, sudoración... Busque entonces una actividad no muy elaborada pero que requiera su atención. Como ejemplos que nos han explicado pacientes tenemos: ordenar fotos, clasificarlas, o hacer alguna labor de punto, y si vuelve el sueño, se recomienda volver a la cama. Si no, seguir con la actividad centrándose en ella. 37

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Todas estas pautas pueden coexistir con algún tratamiento farmacológico o con alguna infusión relajante. Recuerde que no es obligatorio dormir, que no pasa nada por no hacerlo durante un rato.

11. Y a mi familia, ¿cómo le afecta? Sin duda, el cáncer es un «asunto familiar». Los datos demuestran que los familiares del paciente con cáncer tienen las mismas repercusiones psicológicas que este. Es decir que hallamos también ansiedad, depresión y distrés. No obstante, hay que añadir otros aspectos que hacen que a veces el familiar incluso tenga más estrés que el propio enfermo. La familia del paciente con cáncer se ha considerado desde siempre un núcleo en el que las consecuencias psicosociales recaen de manera importante. El familiar del paciente se ha venido en llamar el «paciente de segundo orden», puesto que, aunque obviamente no tiene la enfermedad física y por lo tanto no sufre la repercusión y el malestar que proporciona el tratamiento, sí sufre a nivel psicosocial. En Estados Unidos hay un lema que reza «Mi familia también tiene cáncer». Esto quiere decir que la aparición de una enfermedad como es el cáncer en el seno familiar es algo que no puede dejar inmunes a los miembros que conforman el grupo. Cada familia tiene una forma de entender la vida, la enfermedad, el sufrimiento y, en último extremo, la muerte. Cada familia tiene su propia filosofía de lo que es cuidar, qué debe hacerse ante situaciones complicadas, cómo se reacciona o hay que comportarse en momentos así. Pero independiente38

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mente de esta parte más filosófica de la vida, hay demandas que se hacen al familiar que dan una idea de lo que se le exige, muchas veces a costa de su propio bienestar emocional y sin recibir ayuda alguna: 1) Cuidados prácticos: la familia debe realizar todo tipo de tareas prácticas que implican el ámbito sanitario, administrativo y de intendencia. Aun a veces sin tener ninguna experiencia, los familiares tienen que llevar a cabo tareas tales como curar heridas o ayudar en todo tipo de situaciones de debilidad física del enfermo. En el ingreso hospitalario o en el tratamiento aunque sea ambulatorio, a menudo los familiares tienen que hacer de intermediarios con las enfermeras y avisar cuando algo no funciona, el suero se acaba u otros problemas. Suelen tener que aprender a curar algunas heridas o a vigilar un posoperatorio en casa. De la misma manera incluimos aquí todas las gestiones que suele hacer el familiar del paciente, desde gestionar la baja laboral, si el enfermo estuviera en activo en el momento del diagnóstico, hasta diversos trámites de tipo administrativo. También se convierte en quien organiza todo el tema médico-farmacéutico, desde conseguir las recetas, horas de visita con diversos especialistas, comprar los medicamentos... 2) Búsqueda de información: relacionado con el punto anterior, los familiares muchas veces hacen de intermediarios entre el enfermo y el equipo sanitario. No nos referimos ahora a un rol práctico, sino a nivel de comunicación. El familiar es quien detecta carencias, quien ve la situación desde otro punto de vista y puede ser quien «corra tras el médico» en los pasillos para poder hablar con él. A veces 39

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los enfermos están tan ansiosos que retienen menos del 50 % de la información que el médico les ha proporcionado. Es el familiar quien entonces tiene el papel de recabar la información que falta. En algunas ocasiones los pacientes sienten miedo u hostilidad y no tienen herramientas para comunicarse con el médico y este está demasiado atareado para poder darse cuenta de lo que falta en este sentido. Es entonces cuando el familiar busca la información. A veces esta información simplemente quiere obtenerla en ausencia del enfermo porque cree que podrá ser dañina, que podrá perjudicarle o prefiere ser quien primero la reciba para digerirla y presentarla a su familiar enfermo en la forma en que crea que le será menos dolorosa. 3) Soporte emocional: siguiendo con el hilo anterior, el familiar muchas veces tiene que ser quien dé apoyo emocional al paciente. Le conoce mejor que nadie y se supone que sabe qué es lo que necesita, pero a veces la situación desborda a todos y no se sabe muy bien qué es mejor. El enfermo puede reaccionar de muchas diversas maneras y no siempre de forma coherente a como lo hizo ante adversidades pasadas. A veces el afrontamiento al cáncer, que de fondo quiere decir a la posibilidad de la muerte, es algo que puede suponer diversas reacciones emocionales agudas y esto es complicado de asumir por parte de los familiares. Hay que consolar al enfermo, animarle y acompañarle, pero esto es bajo una exigencia muy grande: no se permite al familiar que a su vez pueda mostrar tristeza o llanto. El ambiente en el hogar a veces cambia y se enrarece. Es muy difícil, sobre todo por parte de la pareja, si lleva años junto al enfermo, poder disimular o contenerse emocionalmente. No obstante, en este sentido la presión 40

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sobre el familiar es casi más grande que sobre el propio paciente. Se entiende que el enfermo llore y se desespere, pero mucho menos que sea su cuidador quien lo haga. Esta es quizás la tarea más dura de asumir. Además, según nuestros datos, el 72 % de los familiares no recibe apoyo psicológico especializado. El sistema sanitario está colapsado y ya es mucho si puede ofrecer los servicios de un psicólogo al enfermo. Muchas veces el familiar no está en agenda en el Servicio de Oncología y, si precisa ayuda profesional, debe recurrir al circuito habitual de consulta mediante el médico de familia, que le derivará al psiquiatra o al psicólogo, que muchas veces tiene el despacho colapsado de pacientes con enfermedades mentales mayores. El familiar del paciente oncológico necesita con cierta urgencia un apoyo especializado. 4) Rol en el hogar: la enfermedad cancerosa implica unos cambios en la organización familiar. A veces el enfermo se ve impedido, por su debilidad física a raíz del tratamiento o por la progresión de la enfermedad, a llevar a cabo las tareas que tradicionalmente desarrollaba. En este sentido podemos incluir desde llevar los niños al colegio, bañar a los más pequeños, hasta hacer la comida, etc., que de repente son tareas que recaen en otros miembros de la familia. Dependiendo de las características de cada familia, todas estas tareas recaen en uno o algunos miembros sanos. Estos se ven a veces sobrecargados por asumir lo que siempre hacían, más el cuidado del enfermo, más las tareas que este no puede desempeñar. 5) Cambios en la casa: aparte de los roles, a veces la enfermedad supone cambios físicos en la organización de la casa, desde dormitorios hasta el comedor o la cocina pueden 41

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necesitar diferente distribución, según la movilidad del enfermo. Algunos familiares viven esta situación muy mal y además, a veces sin saber por qué, estos cambios quedan establecidos para siempre. 6) Comunicación: citamos esta problemática al final pues nos parece quizás la más importante. Muchas veces los familiares más cercanos se ven con dificultades a la hora de comunicarse con el paciente y a la inversa. Muchas veces se asumen reacciones negativas o no se sabe cómo hablar del tema y afrontarlo. El diálogo es difícil y poner sobre la mesa los miedos de cada uno es algo que el paciente y sus familiares a veces quieren evitar. No hace mucho en nuestra cultura aún se promovía la ocultación del diagnóstico y era la familia quien lo custodiaba en secreto. Aunque esta tendencia es cada vez más minoritaria, es verdad que afrontar abiertamente una noticia así en el seno familiar es difícil. Los obstáculos en la comunicación son un motivo frecuente de malestar emocional. Unos protegen a otros y de esta manera se entra en dificultades antes no presentes. Puede ser que usted sienta que su familiar le mira o le trata de forma distinta, pero también puede ser que usted perciba diferencias por su propio malestar o miedo. Esto se ha bautizado como el síndrome de la lupa, porque estas situaciones negativas hacen que la persona afectada tenga una «especie de lupa» invisible a nivel emocional que le hace estar más pendiente de las reacciones de los demás hacia ella. En este síndrome las suposiciones y anticipaciones hacen que el paciente tenga una idea aproximada de lo que está pasando y capte caras y gestos o interprete palabras de su ser querido. Hay que decir que algunos son ciertos, pues 42

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el cáncer es una enfermedad que no deja a nadie inmune a nivel de emociones y comportamientos. Pero es verdad que a veces por esta lupa que comentamos estas reacciones se ven agrandadas también por el propio tabú del afectado, que también lleva sobre sí las actitudes y creencias de la población a la que pertenece. Su familiar puede ser que no sepa cómo afrontar esta situación, y que también perciba o adivine cosas en sus gestos y maneras de hablar o comportarse a raíz del diagnóstico. Lo mejor en estas situaciones es hablar abiertamente en un momento en que uno esté relajado y el ambiente sea propicio para ello. Veamos el caso de Mercedes con cáncer de mama. Explica que nota a su hermana fría y distante. Berta, la hermana, es una de las personas más cercanas a Mercedes. Siempre se lo han explicado todo y se han apoyado mucho en los malos momentos de su vida. Berta llega un día a casa de Mercedes con ideas sobre los preparativos para celebrar la Navidad. A Mercedes esto le parece muy mal, pero no dice nada, no se atreve. Piensa que cómo puede ser que Berta esté pensando en celebrar nada, estando ella recién diagnosticada de cáncer. A su vez Berta piensa que Mercedes la ha recibido de forma muy negativa, y que ella ha hecho un esfuerzo por llegar animada y proponer planes para intentar que Mercedes sienta que la vida sigue. En su familia las celebraciones de Navidad son muy importantes y desde que murieron sus padres ellas dos siempre las han seguido preparando para todos. Dice que para su madre «la Navidad era sagrada y que había que celebrarla siempre a lo grande». Veamos la siguiente lista de pensamientos y comportamientos de ambas hermanas. En la tabla 1, vemos las dife43

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rentes formas de afrontar el cáncer y en la siguiente (tabla 2) el ejemplo de Mercedes y Berta. Aunque son hermanas y proceden de un mismo ambiente familiar y cultural, tienen diferentes maneras de posicionarse ahora que una está afectada por la enfermedad. La idea es que estas dos hermanas puedan hablar tranquilamente en lugar de dejar que se agranden los malentendidos. Tabla 1.  Diferentes actitudes ante la enfermedad

El cáncer Siempre hay que pensar en positivo

Es esperable estar triste si tienes cáncer

La expresión emocional Mejor no hablar de ello

Hay que expresar al máximo posible

Es signo de debilidad

Es natural

Las conductas relacionadas con la enfermedad Si estás enfermo tienes que dejar que la familia tome el control

Tengo que ser una madre perfecta aunque esté enferma

Si vuelvo a trabajar demasiado rápido favoreceré que vuelva el cáncer

Las cosas deben volver a la realidad lo antes posible

Si hay un enfermo en casa no hay que celebrar nada, es una frivolidad

Es mejor celebrar las fiestas para evitar entrar en un ambiente triste

Fuente: elaboración propia

Cuando hablan, Berta entiende que Mercedes se sienta molesta porque parece que no tiene en cuenta su delicada situación, y a su vez Mercedes se emociona porque se da cuenta del esfuerzo que su hermana está haciendo por ella (ver tabla 2). 44

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Tabla 2.  Ejemplo de formas de abordar la enfermedad en el caso de Mercedes

Berta

Mercedes El cáncer

Mercedes debería animarse

Mi hermana me presiona a animarme, ¿no entiende que tengo cáncer?

La expresión emocional No entiendo por qué no quiere hablar

No quiero hablar de ello

Me irrita su actitud

Pobre Berta, quizás deba aflojar un poco y animarme

Las conductas relacionadas con la enfermedad Debería dejar que la ayudara

Debo hacer las cosas por mí misma

Ojalá cediera en preparar la Navidad como cada año

No quiero celebrar la Navidad

Llego con las listas para compras

Empiezo a interesarme porque sino Berta se enfadará, y quizás sí que finalmente me sienta mejor, sería triste estar sola en Navidad

Fuente: elaboración propia

Recuerde que: 1) Ante un malentendido con personas de su confianza es positivo sentarse a hablar. 2) El momento escogido debe ser aquel en que los dos se sientan calmados y predispuestos. 3) Nada es contra usted. Casi siempre los familiares se comportan con el fin de ayudar y agradar. 4) Si, a pesar de todo, la forma de proceder de su familiar no le satisface o no siente deseos de participar de sus planes 45

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positivos para animarle, puede decírselo manifestando primero agradecimiento por haber pensado en usted, pero declinando de forma amable y «de momento» su colaboración activa en la fiesta o propósito que ha iniciado el familiar. Subrayamos el «de momento» porque más adelante es posible que le apetezca volver a estar en celebraciones, fiestas o reuniones familiares y sociales. 5) Si se trata de personas de mucha confianza puede ser aconsejable probar de participar para ver cómo reacciona. Ya hemos hablado del funcionamiento de las emociones y podría sorprenderse disfrutando más de lo esperado. Si no es así, lo manifiesta y no pasa nada.

12. Relaciones sociales: ¿debo explicarlo a los demás? No hay una respuesta para eso. El cáncer llega a su vida cuando usted ya tiene una historia familiar y de valores, por ello no hay una respuesta unívoca. Cada uno tiene su forma de afrontarlo y desde luego el entorno es un elemento importante en este sentido. Se ha demostrado que las personas que perciben un buen apoyo familiar y social se adaptan mucho mejor a la enfermedad. Pero he aquí una palabra importante: PERCIBEN. Esto quiere decir que cada uno siente y necesita el apoyo a su manera, única e intransferible. No hay una fórmula mágica y perfecta de cómo debe acometerse en este sentido. Tenemos casos de personas que incluso no han comunicado su diagnóstico a sus padres o familiares muy cercanos. Siempre hay un motivo, que no sigue un patrón 46

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siempre lógico, si es que la historia personal y relacional de cada uno puede valorarse bajo premisas «lógicas». Así pues, no hay una respuesta para esto. Usted debe ser quien decida qué explicar a quién o cuándo. El cáncer no es una situación aguda, aunque cuando el diagnóstico es reciente se acumulen muchas emociones que den sensación de urgencia. Muchos pacientes que han superado la enfermedad explican en el largo plazo que si volvieran atrás harían algunas cosas de forma diferente. No son pocos los que comentan que ojalá no lo hubieran explicado a tanta gente, pues luego se han visto obligados a dar explicaciones o a hablar del tema cuando ya querían vivir una vida normal, pues la gente les pregunta cada vez que les ven, lo que obstaculiza su recuperación psicológica. Por el contrario, gente que al principio lo ocultó todo lo que pudo, con el tiempo se ve más capaz de aceptarlo y hablar de ello. Es en este sentido que debemos actuar libremente sin sentirnos obligados ni autoetiquetados si decidimos explicarlo, no explicarlo, ni cuándo ni a quién. Como autoetiquetados entendemos que a veces hay una presión popular a favor de que quien no lo explica a los demás es que «no lo asume o no lo sabe llevar bien». Nada más lejos de estas premisas. A veces aparece una persona o una situación con la que nos sentimos cómodos y en ese momento fluye una conversación que lleva a confidencias, mientras otras veces pasa lo contrario. No es necesario presionarse ni tener una pauta que seguir. No obstante, habrá situaciones en las que el tema estará presente y debemos saber cómo afrontarlo. Otro aspecto muy importante es que el cáncer no es una enfermedad aguda, sino crónica. Su curso es largo y a veces el paciente quedará para siempre relacionado con esta enfermedad, por seguimientos y pruebas que se alargan a veces indefi47

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nidamente según el tipo de cáncer. Así pues, no hay prisa por explicarlo, hay tiempo y hay momentos que ayudan o, al revés, obstaculizan que uno se explaye. Desgraciadamente hoy en día vivimos un momento de optimismo excesivo. Aunque esté bien ser positivos, es verdad que no se puede imponer una forma de afrontar la enfermedad, y menos de entrada. El curso clínico es largo y el curso psicológico va paralelo al mismo. Por ello conviene recordar lo siguiente: –– –– –– ––

No hay una fórmula buena o mala. No hay una persona o personas idóneas. No hay un momento mejor. Y sobre todo recuerde: NO ES OBLIGATORIO EXPLICARLO.

¿Y cómo lo hago para decir que prefiero no hablar de ello? Es importante aprender a decir NO de forma educada y amable. Esto se llama asertividad. La asertividad se define como la forma de negarse a algo o defender los propios derechos sin incurrir en un conflicto ni usar malas maneras o gritos. Recuerde que su situación no es aguda, y, por ello, puede ir cambiando también su manera de afrontarla. Eso incluye su tendencia a explicar su problema o a no querer hablar de ello. Recuerde que: –– Las emociones que conlleva el diagnóstico de cáncer hacen que su sistema límbico (más relacionado con las emociones) esté activado. –– Su capacidad más racional se ve disminuida por el auge emocional. ¿Qué queremos decir con capacidad 48

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racional? Todo lo que tiene que ver con funciones superiores: tomar decisiones, organizar, planificar... Por ello, ante la duda siempre es mejor dejar pasar el tiempo y no hacer nada que no vea claro y después pueda lamentar. Veamos el ejemplo de Laura. Laura tuvo cáncer de mama a los cuarenta años. Era una mujer atractiva con un buen trabajo, pareja y tres hijos maravillosos. El cáncer puso su vida al revés, como decía ella. Tenía una vida social muy activa y a nivel profesional se relacionaba con muchísima gente, pues es abogada de una empresa importante. Laura se obligó desde el primer día a ser positiva. Decía en voz alta que «no hay que esconder nada», «esto no es mi culpa, ¿por qué iba a ocultarlo?». Así, Laura, aunque tuvo la suerte de no padecer alopecia por el tratamiento que le tocó, y no se le notaba demasiado físicamente, ella lo explicaba enseguida a toda persona que veía. Explica que mucha gente «se quedaba sin saber qué decir». Estuvo, por sus tratamientos, un tiempo ausente, pero siempre en contacto con el trabajo. Laura explica ahora, seis años después, sin rastro de la enfermedad, pero con sus visitas de control y seguimiento, que se arrepiente de haberlo explicado tanto. Comenta que cada vez que ve a alguien de nuevo le pregunta: «¿Cómo estás?» y dice que parece que hay gente que la mira de reojo como pensando «por tener cáncer no está mal»... O «me miran con pena o pensando «esta pronto ya no estará por aquí»». Es cierto que pueden ser percepciones de Laura, pero sí que más de una vez hay gente que se arrepiente de haber sido muy expansiva. Como dice Laura, «me vi obligada a hacer un ejercicio de no ocultarlo, que ahora tampoco veo tan claro». 49

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Inversamente, hay gente que no lo explica a nadie, incluso a los más allegados. Manuel tiene cáncer de próstata, lo que le hace pensar en que todos van a mirarlo como a un bicho raro. Decía: «Ya se sabe, cáncer de próstata es igual a impotencia e incontinencia», «Me van a crucificar en el trabajo»... Así, Manuel no lo explicó a nadie, ni siquiera a sus hijos. Solo lo sabía su mujer. Manuel hizo un proceso de aislamiento, no quería ir a reuniones sociales, en el trabajo mintió y explicó que tenía una piedra en el riñón para justificar sus ausencias... Ahora se ha enterado de que un compañero suyo tiene cáncer de próstata y no sabe cómo decirle que puede ayudarle... Además, Marcos, su hijo mayor, está muy frustrado porque le invita a su casa de la montaña como cada año a pasar unos días de verano y él no quiere ir. Ahí están los suegros de Marcos y se hace mucha vida social, excursiones... Manuel está deprimido porque también se siente culpable por no explicarlo a su propio hijo, pero le da vergüenza. Su mujer sufre porque se han aislado mucho y además no le gusta la situación, pues tiene una gran confianza con su hija y esta nota algo pero la rehúye constantemente. Hemos puesto dos casos extremos a propósito, pero como es lógico hay mil situaciones diversas. ¿Quién lo hizo bien, quién lo hizo mal? Ninguno lo hizo bien o mal, cada uno hizo lo que sintió o creyó oportuno. Laura no puede tirar atrás, Manuel sí, pero no sabe cómo. En un caso y otro usar la asertividad es la mejor solución: Laura para decir que no quiere hablar más del tema, Manuel para explicarlo y prepararse cuando los hijos o amigos le cuestionen el hecho de haberlo ocultado. Seguramente la mejor estrategia de la que debemos partir es:

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Usted es quien decide a quien lo explica, cuándo y cómo.

12.1. Asertividad, ¿qué es y cómo conseguir aplicarla? La asertividad es la capacidad de sostener el propio punto de vista y de negarse a cosas a las que usted cree que debe y puede negarse sin perder las formas. Para comprenderlo mejor explicaremos los tres estilos de comunicación. Estos son el pasivo, el agresivo y el asertivo. Estilo pasivo: el estilo pasivo se refiere a personas que se inhiben y prefieren no contestar. Es alguien que no quiere contradecir a los demás y se siente muy incómoda en las situaciones de conflicto. Le cuesta defender sus derechos y contestar de forma adecuada a los requerimientos de los demás a los que no quiere acceder. Es una persona temblorosa que evita mirar fijamente a los ojos. En el caso del paciente con cáncer no sabe cómo negarse a explicar lo que le preguntan. Su respuesta en situaciones sociales será evitarlas por miedo a que le pregunten o miren demasiado, o acabar explicando lo que no quería por no saber negarse u oponerse a responder a quienes les preguntan. Es alguien que se siente incómodo y espera que los demás adivinen sus deseos o derechos. Su frase ante este tema puede ser: «No deberían haberme preguntado, eso ya se sabe que no se hace». Estilo agresivo: al contrario que en el caso anterior, la persona tiene muy claros sus derechos y los manifiesta, pero a menudo de forma agresiva, incluso cuando no es necesario. No olvidemos que mucha gente se preocupará por él y le preguntarán 51

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por interés y cortesía. Es una persona que mira fijamente, quizás demasiado, con expresión amenazadora. El problema es que él mismo después suele darse cuenta de la inadecuación de sus respuestas y se sentirá mal y, además, lo que consigue es que no se le pregunte más, con lo que experimentará una sensación de abandono por parte de los demás. Un ejemplo de sus respuestas puede ser: «¿A ti qué te importa lo que me pasa?», «No quiero hablar de ello, déjame en paz» (en voz alta y agresiva). Estilo asertivo: una persona con estilo pasivo puede ser alguien que no se atreva a contestar o a defender sus derechos, pero que un día explote siendo agresiva. Por ello y, aunque a veces cuesta de conseguir, la asertividad es una forma de comunicación más acertada que daña menos a la persona que la ejerce y a su entorno. La buena noticia es que se puede conseguir a base de ensayarla o practicar algunos de los puntos siguientes: 1) Usar más la primera persona que la segunda (el yo o nosotros es preferible al tú, usted o vosotros): implica que la persona está dejando clara su posición, que la defiende y que no «ataca» a la otra persona, ni la juzga ni le impone nada. 2) Tener muy claro lo que uno quiere expresar o conseguir. Puede ser bueno ensayarlo en casa o con alguien conocido o con un terapeuta. Usted debe tener claro que NO quiere hablar de su enfermedad con esta persona o personas o en esta situación. Debe mantenerse en esa posición a partir de haberlo fijado en su mente. Frases como «ahora prefiero no hablar de ello», o «gracias, pero ya lo comentaremos en otro momento» pueden ayudarle a salir del atolladero. 3) En caso necesario use la técnica del disco rayado: se refiere a que cuando uno se encuentra en una situación real, las personas a veces insisten sin parar y uno debe mantener52

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Capítulo I. Diagnóstico

se en lo que decidió hacer o no hacer, decir o no decir. Muchos pacientes explican que cuando expresan que prefieren no hablar de su enfermedad los demás insisten o les presionan con frases del tipo «no pasa nada», «no lo explicaré», «es bueno hablarlo...». Puede ser que usted quiera hablar de ello con otra persona o en otro momento. Por este motivo no debe aceptar este tipo de comentarios y mantenerse en su posición. Tomando los casos anteriores, las respuestas más adecuadas podrían ser las siguientes: Laura diría: si no te importa (YO) prefiero no hablar del tema. Manuel: tengo algo que explicarte. He decidido no hacerlo hasta ahora, pero no tiene nada que ver contigo, ni con lo importante que eres para mí. Soy yo quien no estaba preparado para explicarlo. Quiero que seas el primero. La falta de asertividad es algo muy frecuente en personas diagnosticadas de cáncer. Es una demanda común al principio del diagnóstico y en la supervivencia, cuando una vez finalizado el tratamiento, la persona quiere volver a ir a fiestas o reuniones sociales. A menudo se ve preocupada o bloqueada por cómo hacerlo, o qué le dirán y qué responder. Haremos referencia nuevamente a este tema en el tercer capítulo sobre el final de tratamiento.

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Bibliografía

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Capítulo II. Tratamiento

Capítulo II

Tratamiento

1. Tratamiento en cáncer Aunque este no es un texto médico, repasamos brevemente los principales tratamientos que se aplican en cáncer. En oncología es frecuente la combinación de dos o más tratamientos de los que explicamos a continuación. Todo ello se decide por aspectos clínicos y de cada enfermo, por lo que es importante no comparar con otros enfermos que usted conozca. Consulte el apartado sobre historia de la oncología, donde se explican a grandes rasgos los principales tratamientos. Al final de este capítulo hallará webs de referencia donde se desarrolla cómo es cada tratamiento, tipos y efectos.

2. Reacciones esperables ante los tratamientos –– Ansiedad: como se ha comentado previamente, la perspectiva del tratamiento puede provocar altos niveles de ansiedad, pues la población sabe que son terapias duras con consecuencias importantes a nivel físico, psíquico y familiar. 55

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–– Depresión: la depresión tiene como emoción básica la tristeza. A diferencia de la ansiedad, la depresión aparece más a medio y largo plazo, por acumulación de acontecimientos negativos o por su persistencia en el tiempo. Cuando ya se lleva un tiempo en tratamiento pero el final aún parece lejos, es normal que aparezcan tintes depresivos. Una tristeza muy profunda, que implica dejar de hacer y de disfrutar de actividades placenteras y que incluso puede llegar a causar que el individuo se inhiba de cualquier relación o conducta y llegue a pensar cosas muy negativas, puede convertirse en una depresión. La depresión es una condición cuya emoción básica es la tristeza. No obstante, la tristeza puede ser una emoción normal y adaptativa que corresponda a un hecho negativo en la vida del individuo y le sirva para recluirse y reflexionar en lo que ocurre. Aceptarla puede implicar analizar tranquilamente lo que está pasando. La tristeza tiene una duración limitada y no impide que el sujeto siga con sus actividades diarias, aunque puede reducir algunas que no le apetezcan. La depresión, por el contrario, implica más cambios en el individuo. En un extremo puede ser una enfermedad. Sin embargo, cuando hablamos de cáncer, por lo general, hablamos de depresiones leves. Suelen aparecer cuando el sujeto lleva un tiempo con el tratamiento, porque a la dureza de los efectos secundarios se suma el cansancio, la reflexión sobre el sentido de la vida o a veces la desesperación. Algunos pacientes comentan que no ven la «salida a la luz del túnel». La percepción del tiempo en pacientes oncológicos mientras están haciendo el tratamiento es diferente, les pasa más 56

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Capítulo II. Tratamiento

lento. Pongamos por ejemplo a una persona, Teresa, que trabaja y que tiene que coger la baja para hacer la quimioterapia. Esta se le aplica en pautas de cada tres semanas, y se encuentra bastante mal el primer día después de la quimioterapia, pero mejor al cabo de dos o tres días, y muy bien después. Teresa es profesora en una universidad, le encanta su trabajo y está muy volcada en él. Ha tenido que coger la baja pero se encuentra bien muchos días. ¿Qué le pasa a Teresa? Pues que está sola en casa, acostumbrada a un ritmo trepidante y absorbente, y ahora se encuentra inactiva. Los primeros días intentaba hacer otras cosas, aquellas que siempre decía que si tuviera tiempo le gustaría poder hacer. Pero no resultó, lo encontraba todo aburrido. Se sentía triste por no poder estar en su lugar de trabajo. Su familia se iba por la mañana a trabajar o estudiar y casi les tenía envidia. Teresa empezó a no ducharse, se tumbaba en el sofá y le iban pasando las horas sin hacer nada. Sus pensamientos eran negativos, incluso dirigidos a ella misma. Por ejemplo pensaba: «Para qué sirvo», «todo el mundo hace su vida y yo aquí sola»... Un día, cuando llegó su marido a media tarde, la encontró aún en pijama, tumbada en el sofá. Teresa no había hecho nada, ni la comida, ni la cama, ni arreglarse, etc. A partir del caso de Teresa podemos ver que la depresión en un paciente con cáncer se enmarca en la siguiente tríada: –– Emoción negativa: la tristeza (se explica en el apartado de emociones negativas). –– Pensamiento negativo: los ejemplos que hemos señalado previamente. –– Conducta inhibida: Teresa deja de moverse y de hacer cosas. 57

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Estas tres bases se relacionan e influyen entre sí. Al no hacer nada, Teresa tiene menos ganas aún de hacerlo. Esta situación no es infrecuente en personas con cáncer, acostumbradas a una vida activa, como es el caso de Teresa. Para que llegue a depresión como diagnóstico sería necesario un recrudecimiento de esta situación. Ello es posible, pero más frecuente si la persona tiene antecedentes de depresión u otras patologías mentales. En un caso como el de Teresa, estamos a tiempo de frenar la espiral depresiva. ¿Qué es la espiral depresiva? Pues justamente lo que le pasa a Teresa: no sabe organizar su día pues estaba acostumbrada a su ritmo laboral y al ritmo escolar de sus hijos. Esta inactividad la aburre y se acaba poniendo triste y entrando en la desidia, su análisis de sí misma es negativo, pues ve el resultado, que no le gusta nada, y a partir de ahí aún se siente peor. Hay una frase que resume esto de manera muy correcta y adecuada: «En la depresión uno es el prisionero y el carcelero a la vez». Es muy importante saber cortar esta espiral, porque de lo contrario puede ir a más y llegar a ser algo serio y grave. Ante la depresión es mejor acudir a un buen profesional, pero pueden ayudar las siguientes pautas, que aplicamos al ejemplo de Teresa: 1) Ponerse el despertador cada día a una hora razonable: es muy importante, para no caer en este estado de dejación de uno mismo, intentar mantener el ritmo día/noche más o menos normalizado. Entendemos que la persona necesite descansar más y pactamos con Teresa una hora razonable, en este caso a las nueve de la mañana. Teresa se despierta en su vida cotidiana a las 6:45. Cuando llega a la consulta a veces son las once, otras a las doce... Ello hace que se vaya 58

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Capítulo II. Tratamiento

a dormir más tarde y siente que se está «descolgando» de la familia, que no está en el ritmo normal. 2) Teresa se duchará. Una de las cosas que más asustaron a Teresa y a su marido fue el desinterés por la higiene. Esto puede suceder en la depresión. Teresa decía que al final pensaba: «¡Para qué ducharse si no iba a ir a ninguna parte ni nadie la iba a ver!». 3) Se pactan actividades que impliquen salir de casa. Primero se buscarán actividades cortas y que no impliquen ver a nadie. Teresa elige salir a dar una vuelta por el parque que hay cerca de su casa y se estima que esta salida durará unos veinte minutos. 4) Más adelante se pactarán con Teresa actividades más largas, siempre de forma paulatina. Se irán incluyendo, al ritmo que ella vaya asumiendo, paseos o encuentros que incluyan personas, primero las de más confianza, luego, si lo desea, podrá asumir salidas que incluyan a más gente. Lo importante es que todo esto se vaya haciendo gradualmente, de forma que Teresa se vea capaz de hacerlo, para asegurarse de que no habrá retrocesos.

3. Percepción del paso del tiempo Numerosos estudios demuestran que las personas que están en tratamiento por cáncer perciben el tiempo de una manera diferente. Su vida pasa a estar controlada por el calendario médico: días de análisis, horarios de la quimioterapia, la radioterapia, periodo previo y posterior a la cirugía... 59

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Esto es normal, pues están en un momento crucial de sus vidas. Sin embargo, también es verdad que perciben el tiempo de forma más lenta y que vivir pendientes del calendario de tratamientos puede ser angustioso. Nos referimos a que, a veces, los planes iniciales cambian según análisis o pruebas de control. Un ejemplo puede ser un análisis de sangre previo a una sesión de quimioterapia. Este análisis se hace con el fin de determinar si las defensas están en los niveles correctos o demasiado bajas por los efectos de la sesión anterior. Si es el caso, el tratamiento debe posponerse, porque implicaría un riesgo en la vida del paciente. Esta decisión a veces genera desazón, pues cambia y retrasa los planes, sobre todo del final que se había previsto. Aunque es lógico este control y las ganas de terminar, e, incluso, puede ser positivo como factor que induce a la sensación de control por parte del sujeto, puede generar decepción y cansancio. Por ello es necesario mantener un cierto calendario con el fin de motivarse e incentivar planes de futuro, pero siempre con la vista puesta en los imprevistos que se pueden generar.

4. Fatiga Una de las repercusiones más frecuentes de los tratamientos anticancerosos es sin duda la fatiga. La fatiga implica un cansancio más o menos acusado que hace que el paciente permanezca inactivo. Se cifran en hasta un 99% las personas que están bajo tratamiento contra el cáncer que experimentan fatiga, aunque las cifras son dispares, pues la medición es complicada. 60

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Capítulo II. Tratamiento

La fatiga puede confundirse con la depresión. Esto se debe a la apatía que hace que incluso haya enfermos que estén siempre en el sofá. Nunca hay que subestimar el efecto verdadero de los tratamientos, pero hay que ser cautelosos, pues a veces es difícil escapar al «rol de enfermo» y se puede llegar a hacer menos actividades de las que se podrían hacer debido a una espiral depresiva, de la que hemos hablado antes. Si el médico no indica nada en contra, es importante intentar seguir con actividades, hacer algunas cosas, pues es fácil caer en un estado medio depresivo por el hecho de estar inactivos. Es necesario repasar este estado de depresión, pues una cosa se solapa con otra y aunque al final no podamos ponerle un nombre concreto, hay que diferenciar qué es depresión y qué es fatiga, porque el resultado puede ser parecido: el paciente no tiene ganas de hacer nada y se va reduciendo su ritmo y acrecentando sus pensamientos negativos y acaba sintiéndose mal, desanimado, sin fuerzas ni ganas de hacer nada... Hay que aclarar que las últimas investigaciones señalan que el ejercicio físico es positivo durante la quimioterapia.

5. Solapamiento de síntomas Las repercusiones del tratamiento anticanceroso a veces pueden implicar un solapamiento de síntomas depresivos. Miremos la siguiente lista: –– Tristeza. –– Pocas ganas de hacer cosas (apatía). 61

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–– Pensamientos negativos sobre uno mismo, sobre el futuro y sobre el mundo en general. –– Poca o nula capacidad de disfrutar de las cosas placenteras (anhedonia). –– Fatiga/cansancio muchas veces a pesar de no haber hecho demasiada actividad. Todas estas características son propias de la persona deprimida. No obstante, también son frecuentes en pacientes con cáncer. Por ello a veces es difícil diferenciar una cosa de la otra, aunque esto siempre debe hacerlo un profesional.

6. Múltiples profesionales y toma de decisiones Un aspecto que genera ansiedad en la fase de tratamiento viene dado por dos aspectos que tienen que ver con la idiosincrasia de la enfermedad, pero que generan malestar e inseguridad en el paciente. Nos referimos a estar bajo varios profesionales que tienen diferentes formas de ver e incluso tratar la enfermedad. Es posible que usted esté muy atento a lo que dicen sus médicos y escrute sus caras y expresiones y perciba contradicciones entre ellos. Pero también es posible que tengan formas diferentes de entender lo que es mejor para usted y eso le genere incertidumbre. Puede ser importante plantear esta sensación de forma abierta y sin culpabilizar al médico que le vea con más frecuencia para que tenga en cuenta su nerviosismo ante esto. 62

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Capítulo II. Tratamiento

Milagros, una paciente que escribió a una consulta en internet, decía que se sentía como un coche y que un mecánico miraba la rueda, otro los cristales y otro el motor... En este símil decía que ella era el coche y que quería que atendieran a su persona, de forma global, no «a trozos».

6.1. Toma de decisiones Ante la amenaza, la primera respuesta será siempre optar por aquello que intuitivamente le puede garantizar la curación (para conseguir sobrevivir). Este es uno de los casos en los que sus emociones le pueden hacer decidir erróneamente. Todas las investigaciones apuntan a que el tratamiento mejor entendido es la cirugía. La cirugía implica erradicar el tumor, «arrancarlo del organismo sano», y por ello es probable que lo entienda mejor, lo acepte e, incluso, una vez aceptado que está ahí, que tenga prisa porque se haga ya. Sin embargo, la oncología (y, de hecho, la medicina en general) opta cada vez más por tratamientos o procedimientos lo menos agresivos posible. Los avances médicos no siempre van a la par que el sentir popular y es complicado de entender que no siempre se recomiende cirugía o haya otras opciones. Elegir el tratamiento es una opción en muchas ocasiones, y hay que poder hacerlo con la máxima ecuanimidad. La elección se ve complicada por lo siguiente: –– Ansiedad: ya hemos hablado mucho sobre la ansiedad y su papel en nuestra capacidad de razonar, sobre todo en momentos en que es muy alta. Está claro que impide tomar decisiones de forma serena y reflexiva. 63

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–– Palabras desconocidas: terminología médica. Cuando el ser humano está emocionalmente comprometido, es difícil que pueda comprender palabras técnicas. –– Estadísticas: no hace mucho tiempo se ocultaba la información del auténtico diagnóstico al paciente con cáncer. Sin embargo, en nuestros días las cosas han cambiado. Cada vez más se tiende al modelo de información total, lo que incluye a veces la comunicación de datos y probabilidades de curación o mejoría. Las estadísticas son información racional, que puede alterar emocionalmente al paciente. Quizás usted se vea obligado a tomar decisiones basándose en números que no significan nada, ya que se siente atemorizado y angustiado por el miedo a la muerte, miedo al sufrimiento y, en esta fase, miedo a elegir mal. Usted puede sentirse incapaz de decidir e interpretar los números que le digan o escriban. –– Sensación de urgencia: aunque es comprensible la sensación de urgencia, es necesario tomarse un tiempo para poder reflexionar e informarse al máximo de las posibilidades que le ofrece el médico. Como hemos explicado, las emociones, lógicas en una situación de peligro o amenaza, van a confundirle y a bloquearle. Es probable que solo sea capaz de sentir el miedo y la ansiedad y por ello su capacidad de decidir estará mermada. Es recomendable que: –– Se tome todo el tiempo posible. Su sensación es de urgencia por las connotaciones de enfermedad mortal 64

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Capítulo II. Tratamiento

que tiene el cáncer. No obstante, es posible que pueda darse unos días para pensar y analizar a fondo. –– Trate de comprender al máximo su diagnóstico. El cáncer son muchas enfermedades y situaciones diversas. Intente recabar información de su caso, entender bien qué tumor es el suyo, donde se localiza... En su casa, tranquilamente, haga una lista de cosas que no entendió durante la visita médica. –– Tenga claras las opciones de tratamiento. La aproximación terapéutica al cáncer implica diversos tipos de tratamiento y, con frecuencia, una combinación de los mismos. Es importante tener información adecuada sobre cualquiera de ellas y saber muy bien: • Los objetivos del tratamiento: cada paso tiene unos objetivos que usted tiene que conocer bien. ¿Es un tratamiento curativo? ¿Es para reducir el tumor y luego poder intervenir quirúrgicamente? ¿Es paliativo? • Las repercusiones en la calidad de vida: efectos a corto, medio y largo plazo. • Las probabilidades de curación: esta es una pregunta delicada. –– Cuente con uno o varios familiares o amigos: dado que sus emociones y la variedad de pensamientos que le van a provocar pueden inducirle a dificultades para entender y tomar decisiones, es esencial que cuente con una o varias personas de su entera confianza que acudan con usted al menos a las visitas cruciales. Esto se recomienda incluso en culturas con menos apego fami65

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liar que la nuestra. Esta persona por supuesto estará afectada por la situación, pero puede tener más claridad cognitiva a la hora de comprender lo que le explican. Los estudios muestran que usted va a tener el riesgo de retener, como se dijo antes, hasta un 50 % menos de lo que le hayan explicado. Si acude alguien con usted, ese alguien después le puede ayudar a componer un poco la situación. No solo eso, sino que esta persona que usted haya elegido es muy probable que le conozca bien y luego sepa ayudarle a ver los efectos de cada tratamiento y cómo le van a afectar en su vida posterior al mismo. Sabe a qué le da usted más importancia en su vida y a partir de aquí es más probable que puedan diseñar bien cómo será su vida después del tratamiento, intentar optar por decisiones que repercutan lo mínimo posible en aquello que a usted le importa o interesa más. –– Haga listas: durante la consulta médica, la ansiedad puede hacer que se olvide de cosas que quiso preguntar. Como dijimos en el punto anterior, si usted va con un familiar, este puede ayudarle a recordar. Sin embargo, tener una lista en la nevera o en algún sitio donde usted y todo el núcleo familiar pueda anotar cosas a preguntar la próxima vez les ayudará sin duda. La interferencia emocional provoca el olvido de cosas. Una lista hecha sin la presión del tiempo de consulta ni por la ansiedad elevada puede ser mucho más efectiva. Esto le vale para todo el proceso de la enfermedad, incluso cuando ya haya acabado, para las visitas de control. –– Pida permiso para grabar la consulta. En algún país esto es habitual pero en otros los médicos son muy reacios. Se trata de pedir permiso y explicar muy bien cuál 66

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es el objetivo de registrarla, que es para poder repasar los temas más importantes en casa y escuchar la información estando más relajados y fuera del ambiente hospitalario. Si no le dan el permiso no pasa nada; en lugar de esto usted o su familiar pueden tomar nota de lo que se explique, repasarlo en casa y volver a escribir aquello que no le haya quedado claro. Pondremos el ejemplo de Carlos, de sesenta y un años. Le diagnosticaron cáncer de próstata. El oncólogo le explicó las opciones de tratamiento que había en su caso, que eran las siguientes: 1) Prostatectomía: extirpación radical de la próstata. 2) Radioterapia: irradiación del tumor en la próstata. Carlos respondió enseguida que le extirparan el cáncer, que no quería tenerlo en su cuerpo. Le intentaron explicar que las consecuencias serían irreversibles. Las dos más frecuentes y aversivas son incontinencia urinaria e impotencia sexual. Carlos decía que lo que quería era vivir y que se lo hicieran ya, lo antes posible, que no tenía ninguna duda. Vemos a Carlos unos años después con un estado depresivo permanente. Está hundido por su situación y verbaliza constantemente que se arrepiente de haber optado por la cirugía radical porque está pasando un «infierno con la impotencia y la incontinencia». A la familia le diríamos que contasen con el enfermo para hacer todas las tareas que pudiera hacer. Ponemos el ejemplo de David, que tenía cáncer de colon, y estaba muy debilitado por la quimioterapia. Su hija, Julia, se casaba en los próximos 67

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meses. Habían decidido no anular la boda. En primer lugar parecía que David se iba a curar, así pues, se preveía que para la fecha ya podría estar recuperado. David es un alto ejecutivo de una empresa multinacional, acostumbrado a llevar un ritmo frenético de trabajo y está muy volcado en él. De hecho, incluso durante la baja no está desconectado del todo de su trabajo. Aun así dice que se aburre pero lo que más le entristece es que la familia habla y hace planes como si él no estuviera. Explica que incluso físicamente queda apartado. Como no se encuentra muy bien debido al tratamiento está en el sofá tapado con una manta. Se levanta apenas para ir al baño, comer e irse a la cama. La familia se sienta en la mesa del comedor y conversan sobre la organización del evento. Hablan de listas, de invitados, comida... De vez en cuando David dice su opinión, pero su voz es débil y queda relegado. Dice que ni le oyen, o bien le contestan «Tú tranquilo, papá, descansa». Él se siente apartado y triste. Dice que es un inútil y que no sirve para nada a su familia. Desde luego que le miman y le cuidan, pero siente que le han anulado y no le tienen en cuenta. David aparentemente no es el de siempre y su familia no lo incluye en el círculo familiar. Puesto que no ejerce su rol de padre-marido basándose en las funciones habituales, no le han incorporado a la organización de la boda de su hija. Hay que decir que la familia de David no actúa de forma premeditada ni con mala intención. Al contrario, lo hacen para protegerle. La consecuencia es que David se siente «demasiado protegido». Llamamos sobreprotección al acto de evitar que la persona que queremos se ponga en contacto con cualquier situación que pueda frustrarle. En el caso de los enfermos con cáncer es muy frecuente que los familiares, con la mejor intención, hagan todo lo posible por cuidar al enfermo, cosa 68

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loable. No obstante, a veces en este sentido hay un exceso de celo y se extralimitan impidiéndole hacer todo aquello que creen que puede ser perjudicial para él. Esto puede dar lugar a que el paciente se sienta limitado y con sentimientos a veces de abandono. Por ello es necesario, al igual que comentamos en el apartado del tratamiento, intentar que el paciente haga todo lo que pueda hacer por él mismo. También hay que darle voz y hacer que se sienta incluido en la dinámica familiar. Lo primero que hay que hacer es detectar todo esto. David siente malestar pero necesita analizar lo que siente y piensa y qué situaciones se lo generan. Véase cómo es un registro de situaciones y unos ejemplos en las tablas 3 y 4. Como puede observarse, David diferencia entre lo que piensa y lo que siente y finalmente podemos añadir una columna sobre lo que hace para tener completo el círculo cognitivo (pensamiento), emoción y conducta. En este caso David se queda en su sofá. No obstante, algunas veces dice que «le entran ganas de levantarse e irse de la habitación como muestra de protesta». Véase en la tabla 5 con el añadido de la reacción conductual. Es optativo añadirla pero puede ayudar en algunos casos. Tabla 3.  Modelo de registro de situaciones

Día/hora (*)

Qué ocurre

Qué pienso

Cómo me siento

Nivel de malestar del 0 (ningún malestar) al 10 (malestar máximo que puedo soportar)

(*) No es necesario poner la hora exacta sino el momento del día para ubicar la situación

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Tabla 4.  Registro de situaciones aplicado a David

Día/hora (*)

Nivel de malestar del 0 (ningún malestar) al 10 (malestar máximo que puedo soportar)

Qué ocurre

Qué pienso

Cómo me siento

Noche, después de cenar

Como siempre enseguida después de cenar me tumbo en el sofá con la manta y mi mujer y mis tres hijas se sientan a comentar los detalles que quieren dar el día de la boda

«Otra vez, pasando de mí»

Mal, un poco triste

7

Mediodía, llega mi hija a casa

Explica que ya ha ido a la peluquería y han concretado detalles sobre sus peinados

«¿Y yo?» «¿No van a comentar nada sobre mí?» «Creo que piensan que quizás ya estaré muerto...»

Enfadado, no se dan cuenta de que me anulan

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(*) No es necesario poner la hora exacta sino el momento del día para ubicar la situación

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Capítulo II. Tratamiento

Tabla 5.  Registro de situaciones aplicado a David, incluyendo la conducta

Día/ hora (*)

Noche, después de cenar

Qué ocurre

Qué pienso

Cómo me siento

«Otra vez, Mal, un Como pasando poco siempre de mí» triste enseguida después de cenar me tumbo en el sofá con la manta y mi mujer y mis tres hijas se sientan a comentar los detalles que quieren dar el día de la boda

Mediodía, Explica que llega mi ya ha ido a hija a casa la peluquería y han concretado detalles sobre sus peinados

«¿Y yo?» «¿No van a comentar sobre mí?» «Creo que piensan que quizás ya estaré muerto...»

Enfadado, no se dan cuenta de que me anulan

Nivel de malestar del 0 (ningún malestar) al 10 (malestar máximo que puedo soportar)

Qué hago

Nada, me quedo en el sofá

7

Me 8 levanto enfadado y me voy de la habitación dando un portazo

(*) No es necesario poner la hora exacta sino el momento del día para ubicar la situación

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Una vez visto el registro nos enfocamos en dos direcciones: 1) Que David se sienta parte de la familia, que cuenten con él. 2) Que David se sienta útil ante un momento familiar de trabajo y demandas. Lo primero que conseguiremos es que la familia se haga cargo de lo que David siente y piensa. David usará el estilo asertivo para comentarlo. Ejemplos: Para el primer objetivo proponemos: a) Hacer las reuniones para organización de la boda de manera que David quede físicamente incluido. Las conductas no verbales son muy importantes. Sentarse en círculo como hacía la familia de David hasta ahora aumenta su sensación de ser excluido, más cuando él está a más baja altura por estar en el sofá. Así pues, proponemos que David esté en el círculo. b) Hablar en primera persona del plural y mirar a David cuando se expliquen los planes o se comenten aspectos de la organización. Para el segundo objetivo: a) Encomendar tareas a David. Estas deben ser factibles para él. Se evitará plantear tareas que se vea muy claro que él no puede hacer. b) Se evitará un tono de compasión o que lleve implícito que se busca una tarea para «darle algo» o cubrir su tiempo inactivo. Así pues, hacemos una lista previa a la reunión de actividades que David podría hacer para ayudar: 72

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Capítulo II. Tratamiento

• Escribir propuestas de grupos para las mesas del banquete. • Llamar a las personas que no han contestado a la invitación. • Llamar a la floristería. • Montar los recuerdos (un pequeño obsequio que van a dar a los invitados). Ayudamos a David a decidir en la tabla 6. Tabla 6.  Ejemplo de tareas que puede hacer David para colaborar en la organización de la boda de su hija

Actividad

Pros

Contras

Escribir propuestas de grupos para las mesas del banquete

Puede hacerlo fácilmente en su sofá sin necesitar a nadie Le iría bien hacerlo a cualquier hora del día (puede ayudarle en su insomnio)

Siempre es su mujer y su hija quienes tienen más habilidades para este tipo de cosas, teme no hacerlo bien

Llamar a las personas que no han contestado a la invitación

Puede hacerlo fácilmente en su sofá sin necesitar a nadie Aprovechará para hablar con gente. Está solo la mayor parte del día y así estará más animado

Teme que le pregunten demasiado por su estado, pero al mismo tiempo tiene ganas de hablar de ello

Llamar a la floristería

Puede hacerlo fácilmente en su sofá sin necesitar a nadie

No está seguro de saber elegir las flores, no es su fuerte

Montar los recuerdos (un pequeño obsequio que van a dar a los invitados)

Puede hacerlo fácilmente en su sofá sin necesitar a nadie Le iría bien hacerlo a cualquier hora del día (puede ayudarle en su insomnio)

No es muy habilidoso manualmente

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Una vez repasadas las opciones, y, en orden de preferencia, David decide llamar a las personas que no han respondido a la invitación para asegurar que la tienen y tratar de obtener una respuesta sobre si van a acudir o no.

7. No consigo sentirme positivo, ¿puede esto repercutir en mi curación? Hoy en día asistimos a una oleada de positivismo ante el cáncer. Es paradójico que no hace mucho era una enfermedad rodeada de creencias y actitudes negativas y hoy en día se ha pasado casi a la tendencia opuesta. Las personas esperan que el paciente esté optimista y alegre, que se queje más bien poco y no explique en voz alta sus sentimientos más negativos. Sin duda, intentar ser fuerte y adaptarse a la situación siguiendo todas las pautas médicas con ánimo es una buena idea. De hecho, numerosos estudios demuestran que la aceptación de las emociones negativas es fundamental para adaptarse a los avatares de la vida. Ello no significa regocijarse en lo malo y compadecerse, pero sí quiere decir que, cuando hay motivos para ello, las emociones negativas son normales y coherentes e intentar negarlas o esforzarse en suprimirlas solo es un bumerán que más adelante saldrá como un chorro de agua que se ha tapado, a presión. Algunas corrientes de la psicología (llamadas de tercera generación) están trabajando en lo que se denomina «evitación experiencial». Esto no es un trastorno, sino que se parece un poco a lo que solemos denominar «negación». La persona evita sentir todo el abanico de emociones negativas 74

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Capítulo II. Tratamiento

que la situación adversa le ha generado. A la larga esto es perjudicial. Las emociones son adaptativas, así que primero hay que aceptarlas tal como son. En ello le puede ayudar un profesional, o usted mismo puede pensar en identificarlas y aceptarlas. Es bueno tener espacios para uno mismo y detectar esas emociones, sean las que sean, enfado, ira, tristeza... y decirse «sí, estoy enfadado», o «estoy tristísima». Con este ejercicio se rebaja la intensidad de la emoción, lo que permite aceptarse a uno mismo y estar más dispuesto a emprender el camino que ha tocado vivir. Veamos el ejemplo de Nieves, que tuvo cáncer de mama a los cuarenta y dos años. Nieves tenía una situación económica precaria, su marido hacía tiempo que la había dejado y tenía muchos conflictos con sus hijos adolescentes. En consulta confiesa que piensa mucho en su hermana Natalia, dos años más joven, que tiene una posición económica buenísima, un matrimonio feliz y unos hijos estudiosos y preciosos. Nieves dice: «¡Vaya!, a ella todo le sale bien, y si tenía que venir un cáncer, ¡va y me viene a mí!». Nieves se siente mal porque parece que le haya deseado la enfermedad a su hermana. Pero la emoción básica de Nieves es la ira/enfado. Cuando lo reconoce podemos empezar a trabajar racionalmente con ella. Este ejemplo sirve mucho para diferenciar entre emociones primarias y secundarias. La emoción primaria de Nieves es el enfado, la secundaria los celos hacia su hermana, a quien parece haberle salido todo bien. Es necesario no juzgarse duramente, los sentimientos son los que son, y es lógico que Nieves los tenga, pues analiza su vida a la luz de la comparación con la hermana y se siente fracasada. Al margen del trabajo psicoterapéutico que Nieves pueda necesitar, es importante que quede claro lo siguiente: 75

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–– A veces el cáncer aparece de forma aleatoria. Ello no quiere decir que más adelante no se tenga más información, pero no es un castigo inmerecido. Nieves tiene un filtro negativo sobre su vida al que suma el cáncer como acontecimiento estresante, pero esto ha sucedido sin explicación y no es una especie de maldición hacia Nieves. –– La vida de los demás no siempre tiene que ver con lo que nos parece. No sabemos nada sobre Natalia y su manera de vivir. Aunque de forma externa parezca la hermana afortunada, hay que pensar que quizás sufra por aspectos que Nieves desconoce. –– A veces tenemos sentimientos poco agradables. Celos, envidia..., como le sucede a Nieves. No hay que juzgarse duramente. Pero esto es una emoción secundaria, hay que aceptar lo que es. Seguro que Nieves no desea ningún mal a su hermana, pero se siente injustamente tratada por la vida. Cuanto antes asuma que siente esto, antes lo puede controlar y regular. –– La base es la emoción primaria, el enfado. Sigue habiendo un fondo de rebeldía, un por qué a mí. Como dijimos antes, no hay un porqué, pero es lógico que Nieves esté enfocada en ello. Cuanto antes se supere esta etapa, antes se empieza a andar el camino de la adaptación, pero primero hay que reconocer que se siente así. Debemos decir que el por qué a mí reaparece a lo largo de la vida muchas veces, en situaciones en las que la enfermedad reaparece, o es algo que impide algunas actividades o provoca sentimientos negativos. Es normal que uno se lo pregunte, pero no hay respuesta, ha sucedido así y hay que tirar adelante con esa maleta. 76

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Capítulo II. Tratamiento

–– Un ejemplo donde hay una causa identificable: tengo cáncer de pulmón y eso es culpa mía por fumar. Hay algunos tipos de cáncer que tienen una relación muy directa con algunos factores de riesgo. Un ejemplo es el cáncer de pulmón, cuya prevalencia aumenta exponencialmente en fumadores empedernidos. A pesar de ello hay dos consideraciones importantes, tanto si usted es el enfermo como si es familiar: • Hay un tipo de cáncer de pulmón que no se relaciona con el tabaco. Inversamente, hay fumadores de largo tiempo de consumo elevado que no contraen esta enfermedad. Ello es un ejemplo importante de lo que significa un factor de riesgo. Esta es una conducta, adicción o estilo de vida que aumenta el riesgo (probabilidades) de padecer determinados tipos de cáncer. No obstante, este aumento del riesgo no es una promesa, puede ser que jamás lo contraiga o que lo tenga sin haber contradicho la norma saludable que lo acompaña. Precisamente esto es lo que a veces implica tanta incertidumbre alrededor del cáncer: no tener herramientas seguras de evitación de la enfermedad. • Otro aspecto a tener en cuenta es que puede ser que usted o su familiar haya contraído cáncer de pulmón debido a ser un gran fumador. Este hecho no debe ser un motivo de culpabilizar al afectado. El tabaco es un gran cancerígeno, pero la lucha contra el mismo no acaba de ser lo contundente que debería. También hay que tener en cuenta que el fumador es un enfermo que a veces no ha recibido la ayuda 77

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necesaria para abandonar el hábito. No vamos a entrar en este tema, pues sería incluir un tema demasiado amplio y complejo que no es el objetivo de este libro. Sin embargo, sí aconsejamos intentar no entrar en la dinámica hostil hacia el paciente. La enfermedad está aquí y probablemente él es una víctima del tabaco. Un ejemplo es el de Javier, que viene a la consulta por un cáncer de pulmón. Su esposa e hija le llevan contra su voluntad para que deje el tabaco. Vienen enfadadas y su hija dice que «por su culpa ahora mire lo que le pasa». La mujer comenta que «toda la vida ha estado diciéndole que dejara el tabaco, y lo poco que me ha querido, porque sabiendo lo que me molesta ni lo intentó». Javier no dice nada, está como avergonzado y temeroso. Consideremos ante el caso de Javier los siguientes aspectos: 1) ¿Es prioritario que deje el tabaco? Tras una vida entera fumando, como nos comenta el afectado, quizás no es el mejor momento para dejarlo cuando aparece la enfermedad. Por supuesto que estaría bien que al menos redujera el consumo, pero los esfuerzos de este paciente y su familia quizás deban enfocarse al tratamiento y al cuidado del Javier. 2) Si quisiera dejarlo es muy importante que sea él quien lo decida. Nunca una motivación externa (la familia, por ejemplo) es un buen presagio para abandonar el hábito. 3) El objetivo será informar a Javier y a su familia: nadie tiene la culpa. La culpa puede ser una arma arrojadiza que genere tensión y hostilidad; seguramente Javier está bastante asus78

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Capítulo II. Tratamiento

tado, incluso quizás arrepentido de haber fumado tanto. No es necesario añadir más, pues se creará un ambiente de tensión en el hogar que no es nada positivo para la recuperación de Javier. 4) Un aspecto positivo en todo esto puede ser las repercusiones que pueda tener el cáncer de Javier en la familia. Puede servir para que los que fuman dejen de fumar, o se cambien estilos de vida insanos. Esto sí tiene sentido.

8. ¿Debo explicarlo a los niños? Es difícil en la fase de tratamiento ocultar lo que pasa a los niños. Presentamos, pues, un tema importante ahora como es la comunicación con los niños: ¿Hay que explicárselo? No es infrecuente que hoy en día se consulte sobre cómo afrontar la enfermedad cuando hay hijos en casa. La edad de la maternidad se ha retrasado y a veces esto hace que las familias tengan hijos pequeños cuando aparece la enfermedad. Antes se veían pacientes de cuarenta y cinco años, por ejemplo, con hijos de veinte. Ahora es habitual que se vean enfermos de esa edad con niños muy pequeños. Esto hace que muchas veces las familias consulten al respecto. Hoy en día existe la tendencia contraria a la que había antaño y se pretende que lo positivo y lo bueno es informar sin filtros. No obstante, hay aspectos a tener en cuenta para los pequeños de la casa: 1) En primer lugar, cuando hablamos de hijos/niños estamos hablando de una franja de edad muy amplia. Esta cuestión 79

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no es la misma si los hijos son niños muy pequeños o son preadolescentes o jóvenes. Por ello, lo primero que haremos es documentarnos bien de las características evolutivas de los niños a la edad de la que estemos hablando. Es importante tener en cuenta las diferentes etapas, asumiendo que cada niño es diferente también por su personalidad y vivencias. 2) ¿Cómo hacerlo? Hay que tener en cuenta varios aspectos a la hora de decidir hablar sobre el tema con los hijos: • No debe sentirse obligado a informar o no a sus hijos ni tener prisa por ello. Recuerde que estamos ante una enfermedad de curso largo y complejo. Los valores familiares deben tener aquí una importancia y no hay mejor ni peor opción. Cada uno debe decidir lo que cree mejor. Nadie mejor que usted conoce a sus hijos independientemente de su ciclo evolutivo, y hay aspectos y comportamientos, sensibilidades y maneras de ser que están en juego y que los padres deben valorar. Recuerde que no hay prisa ni obligación. A veces puede ser bueno dejar fluir las cosas y esperar que llegue el momento adecuado. Los niños funcionan de una manera muy diferente que los adultos y su imaginario es importante y potente. Por ello, a veces viven las cosas a su manera, y no preguntan o, por el contrario, preguntan demasiado. • ¿Cuándo? Igual que en el punto anterior, no conocemos un momento bueno o malo. Quizás el mejor momento es cuando ellos comentan o preguntan. Sea cual sea su edad, captan cambios en la organización del hogar. Los más pequeños notan que su madre no 80

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les baña o no les va a buscar al colegio, o que su padre no les acompaña a los partidos de fútbol... Queremos decir con ello que, aun cuando se trate de edades muy tempranas, los niños captan por cambios en las rutinas familiares que algo está pasando. Puede decidirse esperar a que pregunten o bien, si pasa algo muy aparente, comentar algo como «mamá está enferma, no podrá llevarte al cole durante unos días...». Los niños comprenden muy bien el concepto de enfermedad, aunque no siempre sean capaces de alcanzar al significado del cáncer y la amenaza que supone a la integridad física y psíquica. Los más pequeños son muy pragmáticos y sus preocupaciones son de tipo muy práctico (quién cocina, quién me baña....). Esto no quiere decir que sean fríos o egoístas, sino que están en un momento evolutivo determinado en el que el mundo se resume en sus vivencias cotidianas, en lo más básico. • La adolescencia es un momento muy complicado de la vida. El adolescente está en un término medio entre el niño y el adulto, con vaivenes a ambas etapas y con crecimiento irregular tanto físico como psíquico. El desequilibrio hormonal y los cambios corporales hacen que el adolescente sea hostil y/o cambiante. Es difícil relacionarse con un adolescente y en el seno de la familia hay cambios cuando los hijos entran en esta etapa compleja. Estas dificultades se acrecientan si hablamos de aspectos emocionales o relacionales. Los adolescentes tienen una fuerte emocionalidad que puede desembocar en enfados muy fuertes por aparentes tonterías, tristeza o labilidad emocional en general. Por otra parte, es lógico desde el punto de vista evolutivo 81

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un acercamiento al grupo del que forman parte, que les proporciona una identidad y una seguridad, mientras que se alejan de la familia, pues quieren explorar su propia identidad y vida. Si en este momento del ciclo vital enferma un padre/madre por cáncer no es infrecuente la dificultad de comunicarse con los hijos. • Es recomendable ponerse en contacto con los maestros del niño. No es infrecuente que los padres comenten orgullosos que sus hijos lo están llevando muy bien y nada ha cambiado. Pero tampoco es infrecuente que luego en la escuela el niño esté solo en el patio, llore en un rincón o sea lo contrario que en casa, un terremoto. Por ello y, aunque confirmamos que no debe ser obligatorio explicarlo, también creemos que sí puede ser útil y positivo hablar con alguien del colegio. En primer lugar, como herramienta de observación (tampoco conviene que se etiquete al niño del que tiene la madre o el padre enfermo y eso sirva para explicar todo lo que hace o para etiquetarle). En segundo lugar, puede servir para que la maestra esté atenta a ese niño y le pueda acompañar o pedir ayuda en el servicio de psicopedagogía del colegio. Será fundamental que vayan a la una con la familia. Otro riesgo que vemos a menudo es que los padres de otros niños lo expliquen a sus hijos con buen fin, pero que luego estos hablen con el hijo del afectado y esto implique situaciones poco recomendables. Tenemos algunas experiencias, como una niña de once años cuya madre tenía cáncer de mama, a la que una amiga dijo: «Tu madre se va a morir»; u otra niña de cinco años cuya madre no tenía pelo debido a la quimioterapia y en la clase le decían: «Tu madre es una 82

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Capítulo II. Tratamiento

bruja»... Estas reacciones pueden ser normales en los niños, pero deben intentar evitarse. Como valor general es bueno que los niños tengan varios referentes que no sean desconocidos ante un cambio en la vida familiar. 3) Muchos días no se tienen fuerzas para ponerles límites o castigarles, ¿van a crecer sin normas y serán unos maleducados?

8.1. Economía de fichas Es cierto que durante el tratamiento puede ser difícil sentirse con fuerzas para poder mantener pautas educativas con los hijos cuando aún son menores. Lo primero que hay que hacer es tranquilizarse. Es cierto que dar unas pautas a una madre angustiada puede ayudarla a ella y a su familia. Se trata de buscar un método educativo que no implique fortaleza física y sea igual tanto si se encuentra mal como si está agobiada o se siente débil. Hemos pensado en la técnica denominada economía de fichas. Esta es una forma clásica de abordar problemas concretos en la conducta de los niños mediante el uso de pactos con ellos. Con el uso de la economía de fichas se pueden abordar las conductas objetivo sin el uso excesivo de recompensas. Además, las consecuencias de una conducta adecuada o inadecuada son fácilmente aplicables. Pongamos como ejemplo el caso de Mery, una madre que quiere seguir educando a 83

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sus hijos como si no estuviera enferma. Esta madre se siente mal cuando no tiene fuerzas para gritar o implantar una pauta educativa a sus hijos. La economía de fichas es un sistema mediante el cual se intentan conseguir conductas deseables o positivas. Es importante aplicarlo siguiendo una serie de pasos: 1) Decidir y definir bien el objetivo de la conducta: sería erróneo decir a un hijo de Mery «que se porte bien». Más bien habría que buscar conductas concretas que queremos, elegir las principales (no se trata de cambios muy importantes en la vida del niño, recordemos que está en un momento especial de su vida). En casos como el de Mery o personas bajo tratamientos anticancerosos es necesario remarcar que debe elegirse una o dos conductas, no más. 2) Elegir bien y establecer de forma concreta cuál es el premio/recompensa. Asimismo deben establecerse los tiempos del programa. En niños pequeños los periodos de tiempo no deben alargarse mucho, porque les costaría mantener el seguimiento de la pauta a largo plazo. En cambio, en niños ya mayores sí se puede hacer algo más complejo con grandes recompensas al final. En la tabla 7 vemos el ejemplo para el hijo de Mery. Hemos establecido unas conductas objetivo y cada vez que las haga se pondrá en el día el emoticono de bien. Cuando no sea así se pondrá el emoticono de mal. Al final de la semana se contarán puntos por cada emoticono de bien, y cuando se llegue al total de puntos establecidos se procederá a comprar lo prometido, o se hará la actividad deseada. Es necesario 84

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Capítulo II. Tratamiento

colgar esto en la nevera o un sitio bien visible y hacer una buena representación cuando se vaya a colgar el emoticono que sea, bien o mal. También hay que motivar al niño sobre los puntos conseguidos. Mery ha hecho esto en su casa. ¿Qué hemos conseguido? Tres cosas muy importantes: 7.  Ejemplo de economía de fichas Tabla 7.

Conducta objetivo

Lunes Martes Miércoles Jueves

Guardar la mochila en mi habitación

Viernes

TOTAL

4 puntos

Colgar la chaqueta al llegar No gritar para pedir algo (*) No pegar a mi hermano pequeño (*) : sí hizo lo esperado : no lo hizo (*) En casos expuestos en negativo se contabilizará bien si en todo el día no lo hizo (no pegó a su hermano, no gritó...).

También se pueden usar pegatinas de colores, sobre todo para niños más pequeños. 1) Mery se siente mejor, pues siente que sigue educando a sus 1) hijos con pautas más o menos estructuradas, aunque en determinado día en concreto se encuentre mal. 85

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2) El niño se interesa por aquella actividad y se motiva al seguimiento y consecución de puntos día a día. 3) Lo más importante aun cuando no era un objetivo principal: Mery consigue una complicidad con su hijo, una forma de relacionarse nueva, ahora que no se encuentra con fuerzas para correr con él o jugar en el parque. A veces puede ser necesario que un profesional haga la planificación global de la técnica; de hecho, es una técnica de la psicología. Esto puede ayudar a que la madre se mantenga en la distancia, por estar demasiado angustiada e implicada emocionalmente. Y sobre todo no hay que olvidar que no se transgredirá ninguno de los pactos formulados. De lo contrario, todo esto no habrá servido de nada. No obstante, en el caso al que lo aplicamos, es más una forma de establecer contacto madre-hijo que algo rígido e inamovible. La economía de fichas nos sirve cuando se trata sobre todo de niños muy pequeños y para abordar aspectos concretos de su educación, con conductas a instaurar. Sin embargo, cuando se trata de abordar la enfermedad, qué le pasa a su padre/madre, el enfoque es distinto. Es un ejemplo concreto, hay otras estrategias que la psicología nos puede ofrecer.

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Bibliografía

Evers, A. M. (2015). Affirmation Life Tools : 70 ways to cope with chemo and other medical treatments. Ed. InsideOut Media. Ortemberg, A. (2011). «Quiero dejar de fumar... para siempre!». Muy personal. Salud y vida natural. México: Océano Ambar. Rodríguez, J.; Párraga, J. (1991). Técnicas de modificación de conducta: aplicaciones a la psicopatologia (2ª ed.). Universidad de Sevilla.

Webs de interés www.fefoc.org www.cancerdeprostata.org www.cancermama.org www.familiaycancer.org www.cancer.gov www.cancer.net/cancernet-en-español/guíass-para-pacientes

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Capítulo III. Final del tratamiento

Capítulo III

Final del tratamiento

1. Ya he acabado el tratamiento, y ¿ahora qué? Me he sentido desamparado cuando me han dicho que se acababa el tratamiento. Llevo tiempo deseándolo y cuando llega me pongo triste y me siento como abandonado, ¿es normal? Pues sí. Muchos pacientes comentan esta sensación de desamparo o abandono. No es infrecuente que durante los meses de tratamiento hayan desarrollado una especie de dependencia del equipo sanitario y sin ser muy conscientes de ello quizás hasta se sentían seguros y protegidos por el entorno hospitalario. Por supuesto que uno desea que se acabe y poder llevar una vida «normal» lejos de sueros, análisis y pinchazos, pero el miedo a que reaparezca la enfermedad, o el pensamiento mágico de que mientras estén cerca del médico todo va bien, les daba seguridad y sensación de control.

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2. Problemas físicos Este manual no va de temas médicos. No obstante, es difícil substraerse a ellos cuando hablamos de cáncer. Un problema físico continuado a la larga repercute también a nivel psicológico. Nos referimos a secuelas del tratamiento que van a provocar cambios en la imagen, la estética y la funcionalidad. Por ejemplo, la cirugía para erradicar un tumor puede ser más o menos invasiva, pero es frecuente la sección de tejidos o nervios adyacentes. Esto puede tener consecuencias estéticas y/o funcionales. A nivel estético la persona puede encontrarse con cambios en su imagen. El gran ejemplo es la mastectomía o amputación del pecho cuando se trata un cáncer de mama. Aunque se tiende a cirugías menos agresivas que intentan conservar el pecho al máximo (tumorectomía, cuadrantectomía), a veces es inevitable la cirugía más completa que implica la extirpación de toda la mama. Y cuando se trata de opciones menos agresivas, a veces los resultados estéticos también son aparentes y la mujer se siente afectada en su propia imagen. A nivel funcional, la mujer puede dejar de hacer actividades que impliquen exponer su cuerpo o que hagan adivinar el cambio (por ejemplo, ir al gimnasio, llevar escote...). No hay que olvidar que también puede encontrarse con la aparición del linfedema, que consiste en una inflamación más o menos amplia del brazo del lado donde se extirpó el tumor. Aunque es mucho más frecuente en mujeres que han sufrido la mastectomía, algunas con cirugías parciales pueden verse afectadas. Las repercusiones no solo son a nivel de imagen sino de autonomía o funcionalidad. Algunas mujeres no pueden llevar una vida normal, tienen dificultades para vestirse, con90

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ducir o coger un bebé en brazos. Algunas tienen que cambiar su trabajo debido a esta dificultad. Haber recibido quimioterapia, radioterapia y/o hormonoterapia también tiene sus repercusiones a medio y largo plazo. Estas secuelas se conocen ahora gracias al estudio y seguimiento de supervivientes. Numerosos estudios demuestran que, a pesar de haber finalizado el tratamiento, muchas personas padecen fatiga durante largo tiempo. A veces existe la fatiga condicionada, que está relacionada con los tiempos del tratamiento, sobre todo con quimioterapia. En este caso el individuo siente un cansancio tremendo sobre todo cada tres semanas, coincidiendo con la aplicación de tandas de tratamiento. –– Repercusiones neurocognitivas: es posible que note dificultades en la memoria y la atención. Muchas personas que han pasado por un tratamiento anticanceroso notan que no recuerdan como antes, que se despistan y tienen olvidos en aspectos cotidianos. Antes esto se atribuía a los niveles de ansiedad. La ansiedad puede hacer disminuir la atención hacia las cosas o hechos que ocurren y por ello luego se olvidan de ellos o les cuesta recuperarlos, pues no se han fijado bien en el cerebro. Esto sigue siendo cierto. Altos niveles de malestar psicológico disminuyen el rendimiento en los procesos cognitivos básicos (nos referimos a la atención en este caso) y hacen que la memoria empeore. No obstante, también hay que saber que los tratamientos anticancerosos repercuten en el cerebro y provocan pérdidas en el rendimiento básico. Estas pérdidas pueden durar un tiempo después de acabado el tratamiento, pero es 91

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importante no dejarse vencer por ello. Existe el riesgo de que todo esto deteriore la autoestima. A todo lo comentado antes, puede ser que usted tenga la tentación de añadir esta dificultad como otra muestra de que «ya no sirve para nada» o que «ni siquiera puede recordar las cosas de mi casa». No es infrecuente que algunas mujeres se quejen de que se olvidan de comprar algo o de recados que les dieron sus hijos o familia... Nada de esto es grave ni debe impedir una vida satisfactoria. Sin entrar en el detalle médico de saber cuánto tiempo puede durar o aspectos que son difíciles a veces de saber, es importante tener en cuenta algunos pequeños trucos que le pueden ayudar a que esto no sea un problema que le haga sentir mal. Veamos algunas pautas: • Lo que me pasa es «real», por ello no tiene que ver conmigo o mis capacidades como persona. • No es nada grave. • Puede ayudarse con listas, pósits en la nevera y aprender a apuntar todo lo que crea importante o necesario. • Pida a sus seres queridos que le ayuden en esto. A veces delegar tareas puede hacerle sentir menos estresado. • Algunos estudios muestran una relación entre estas pérdidas y niveles de depresión y ansiedad. Por ello puede ser positivo buscar ayuda de un profesional que valore la situación. • De forma general, es bueno hacer actividades que le obliguen a centrarse, como por ejemplo crucigramas o sudokus, que ayudan a ejercitar la atención, que es 92

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donde se halla la mayor parte de las dificultades que está teniendo, al no atender y por lo tanto no retener los estímulos que le llegan. –– Obesidad: muchas personas a lo largo del tratamiento experimentan un aumento de peso que en algunos casos llega a ser desproporcionado. Esto se añade a la pobre autoestima y autoimagen e incluso a cierta depresión, pues la persona puede sentir que no se ve capaz de empezar un régimen. Quizás sea positivo dar unas pautas preventivas. Quizá su familia le quiere y le cuida. Es posible que incluso le sobreproteja. No es poco frecuente que los familiares hagan todo lo posible por proteger al enfermo, comprándole sus alimentos preferidos y evitando que se mueva para que no haga esfuerzos. Todo esto es muy loable y positivo, pero hay que vigilarlo, pues puede provocar un aumento excesivo de peso. Además, algunos tratamientos, como los hormonales, ya implican un riesgo de engordar. Es necesario, pues, establecer un término medio entre sobrealimentar y cuidar. Sobre todo puede ser positivo para usted que haga ejercicio y se mueva todo lo posible durante el tratamiento.

3. Sexualidad Mi vida sexual ha muerto con el cáncer. ¿Qué puedo hacer? Incluimos la sexualidad aquí porque es uno de los problemas que tiene más mezcla entre causalidad física de los 93

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tratamientos y causalidad más psicológica y relacional, como veremos a continuación. La sexualidad depende básicamente de tres aspectos y las interrelaciones entre ellos: –– Aspectos biológicos: la sexualidad es algo físico, aunque no solo eso, como después desarrollaremos. Pero es indudable que un problema o impedimento de tipo físico (corporal) puede impedir a su vez el desarrollo total o parcial de una sexualidad satisfactoria. En este sentido, el cáncer y, sobre todo, el tratamiento, son sucesos con alto riesgo de perjudicar la vida sexual. Las repercusiones de este tipo son lo que los psicólogos denominan directas, es decir, que son una barrera «real», aunque entrecomillamos la palabra porque otros impedimentos de tipo psíquico y relacional no pueden ser tachados de «no reales». Nos referimos a barreras que obstaculizan la sexualidad de una forma tangible e indiscutible. En estos impedimentos podemos encontrar aquellos debidos al tratamiento. Debemos citar en primer lugar la cirugía cuando requiere de secciones en partes del cuerpo que son imprescindibles para la sexualidad. Sin duda, un gran ejemplo es la prostatectomía, que implica la amputación de la próstata en el hombre, con la consecuente falta de erección por una sección de los nervios que la posibilitaban. Esta es una repercusión claramente directa en la sexualidad del afectado. Otros cánceres alrededor de zonas concretas pueden tener repercusiones similares, como pueden ser las zonas genitales y ginecológicas. –– Aspectos psicológicos: cualquier sufrimiento psíquico puede repercutir en una disminución de la libido y de 94

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la satisfacción obtenida en las relaciones sexuales. De forma general la ansiedad afecta las fases de excitación y orgasmo y la depresión del deseo. La ansiedad, como hemos comentado, es nerviosismo, tensión muscular (que va en contra de un buen desarrollo sexual) y, por ello, y suponiendo que el individuo mantenga las ganas de intimidad, dificulta su desarrollo. En cuanto a la depresión, esta se caracteriza, entre otras cosas, por la anhedonia, que significa pérdida de capacidad para gozar de placer o de actividades de ocio. El sujeto deja de disfrutar de cosas que antes le satisfacían, en lenguaje popular «no tiene ganas» de nada. Sin duda, uno de los temas en que más se resiente el depresivo es en su sexualidad, pues pierde por completo el deseo (sinónimo de libido o impulso sexual, es decir, el apetito sexual) –– Aspectos de la relación: aunque a veces se intente diferenciar la relación de pareja de la sexual, lo cierto es que es muy difícil imaginar una pareja que no funciona en el ámbito de su comunicación y que luego tiene una muy buena armonía sexual, y a la inversa. Una sexualidad insuficiente o insatisfactoria influye en una relación global de pareja. Es un hecho que el cáncer supone un gran reto para una pareja. Es un suceso que pone sobre la mesa retos importantes y a veces pone a prueba la solidez de la relación. Aprovechamos para confirmar que el cáncer no es un motivo de divorcio, como suele decirse de forma popular. El cáncer, al igual que otros acontecimientos estresantes en la vida de las personas, pone de relieve aspectos personales y de las relaciones que de otra manera quizás nunca hubieran salido a 95

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flote. En este sentido el cáncer puede cuestionar los cimientos de una relación y poner en juego su solidez o su fragilidad. Las parejas son el gran punto de apoyo en muchas personas que sufren la enfermedad, o bien pueden poner de relieve lo contrario: la falta de solidez o entendimiento de la pareja. Por supuesto, la sexualidad se ve afectada por esto.

3.1. ¿Qué puedo hacer? En primer lugar hay que establecer comunicación en torno a la sexualidad. Muchas veces hay malos entendidos por supuestos e impresiones que no siempre corresponden a la realidad. Es importante evitarlos, porque llevan a situaciones poco recomendables. Veamos el ejemplo de lo que le pasa a Mercedes, que ha padecido cáncer de mama. Veamos cómo lo que ella piensa a partir de analizar la conducta de su esposo Miguel les lleva a establecer sus propias creencias y juicios respecto al otro, añadiendo a ello el sesgo cognitivo: se filtran los sucesos a partir de lo que yo creo que es cierto, y en este sentido se confirman mis sospechas que a la vez hacen que yo me comporte como si fueran ciertas y el otro actúa en consecuencia. Antes de que se establezca esta espiral hay que frenarla buscando espacio y tiempo para una conversación relajada y sincera. Es recomendable que esta discurra fuera del dormitorio o de la escena sexual, pues esto incomoda y conduce a herir los sentimientos del uno y el otro. Por supuesto, cuando esta sexualidad alterada tenga que ver con algo más global, como problemas psicológicos (depre96

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sión/ansiedad) y problemas físicos (los que hemos denomi­ nado directos) uno debe ser consciente de ello y buscar ayuda para estas cuestiones, pues el problema sexual es una consecuencia y seguramente no es el único. De hecho, la literatura explica que la sexualidad no es un motivo de demanda principal ni única en pacientes con cáncer, sino que suele enmarcarse en una demanda más global de alteraciones. Por ello, a veces debe afrontarse junto a dificultades de comunicación y otras físicas. No obstante, aun cuando haya problemas directos, deben buscarse fórmulas de aproximación con la pareja. Incluso se han documentado formas de establecer una sexualidad satisfactoria en personas con prostatectomía u otras amputaciones. De todos modos, en problemas de pareja, la sexualidad puede servir como punto de partida para romper malos entendidos. Veamos el caso de Mercedes y Miguel. Claramente, un diálogo abierto puede ayudarles a retomar el tema. Es necesario afrontar la conversación teniendo muy claro lo que quiere decirse, sin agresividad ni pasividad, usando el «yo» como forma de explicar lo que uno siente/quiere y sin irritabilidad. ¿Cómo hacerlo? En primer lugar, hay que buscar un espacio y un tiempo en el que se asegure de que nadie ni nada puede interrumpirles. Es una conversación fundamental y debe cuidarse el ambiente en que se haga. Debemos asegurarnos de que estamos relajados, o, al menos, ni enfadados ni tensos. En la conversación se tendrá claro lo siguiente: –– Es una conversación, no tiene por qué ser un contrato ni nada de lo que se diga es definitivo ni definitorio. Todos podemos olvidar cosas cuando conversamos de 97

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algo importante, o analizarlas después bajo otras luces y luego regresar sobre ello. –– No hay que querer tener razón siempre. Seguro que los argumentos de cada uno son importantes y derivados de las emociones, así que no siempre hay una lógica o una razón para valorar qué es cierto y qué no. No hay nada cierto, ni sentimientos que sean falsos ni verdaderos, más que para el que los siente y expresa. Remitámonos al apartado donde hablamos del funcionamiento de las emociones a la hora de analizar y tomar decisiones. Es esencial tener esto en cuenta. –– Relacionado con el primer punto, la conversación puede pararse y posponerse cuando uno quiera. A veces, precisamente por aspectos emocionales, se dan en las conversaciones de pareja demasiadas susceptibilidades y se pueden mezclar cosas que no tengan que ver con el tema. Si se ve claro que se ha llegado a un punto en el que la conversación se encalle, puede ser bueno parar y entablarla en otro momento. –– El cáncer es un suceso en su vida, la de la persona afectada y la de su pareja, por supuesto. Un suceso importante que tiene unas repercusiones innegables. No obstante, es necesario intentar ser justos y valorar las dificultades en función de la historia de la pareja en conjunto. Demasiado a menudo los seres humanos, cuando analizamos nuestra vida a partir de una experiencia negativa, solemos ser poco objetivos en las valoraciones que hacemos. En este sentido, la vivencia del cáncer a veces hace que se extremen algunas cosas. No es infrecuente escuchar en consulta frases como «antes de la enfermedad ella era así o hacía esto...» o «antes 98

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del cáncer él era de esta manera y ahora ha cambiado mucho». No decimos que no sea verdad, por supuesto, el cáncer puede generar cambios en las personas. Pero a veces hay situaciones larvadas que se ponen a la luz a partir de un acontecimiento como la enfermedad cancerosa. Es delicado juzgar y comparar... Puede ser de ayuda valorar las cosas del 0 al 10. En la satisfacción sexual esto ayuda mucho. Por ejemplo, le pedimos a Mireia que, a partir del cáncer de mama, ha desarrollado una aversión tremenda a la sexualidad, que valore su satisfacción sexual previa a la enfermedad y nos dice 7. Le pedimos que la valore actualmente y nos dice 4. Es cierto que ha disminuido, pero la numeración le ayuda a ver que no es algo tan extremo. Cuando llegó a consulta nos decía que antes era muy satisfactorio y que actualmente no lo era, pero al hacer el esfuerzo de numerarlo vemos que no hay tanta diferencia. Por supuesto, sigue necesitando ayuda, pero ayudamos a Mireia para que no sea tan radical. El cáncer no tiene la culpa de todo, por supuesto que es un catalizador de problemas o rencores o susceptibilidades en la pareja, pero, a veces, para ser justos ya estaban antes. Ello no quiere decir que se deba dejar así, por supuesto que no, pero la persona se queda más tranquila e intenta arreglar sus problemas. –– Puede ser de ayuda la confección de listas. Cada uno por separado puede hacer su lista. Pero esta lista no debe ser una especie de saco de los agravios en forma de culpas. Puede ser bueno enumerar las cosas de manera en que uno desarrolle sus sentimientos, pero no las faltas del otro. Un ejemplo que nos da Mireia, con su correspondencia correcta (son suge99

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rencias que se pueden modificar), se puede consultar en la tabla 8. Tabla 8.  Formas de expresar las demandas en pareja

Incorrecto

Correcto

Nunca viene con un detalle como antes

Me gustaría que volviera a regalarme flores u otros detalles al menos de vez en cuando

Cuando me desnudo ni me mira

Me gustaría que no apartara la mirada cuando me estoy desnudando

No le interesa mi conversación, solo quiere sexo

Antes de las relaciones sexuales, me gustaría que atendiera mi conversación

Debemos tener en cuenta la diferencia entre hombres y mujeres en su concepción del sexo. Las mujeres a menudo se quejan de que su pareja va «demasiado directa» y que ellas precisarían de un poco más de preludio. Esta es una tendencia que vemos en consulta. Las mujeres, y, sobre todo después del cáncer (más el de mama), se sienten vulnerables y sensibles. Y más que nunca reclaman una atención en este sentido. Las mujeres precisan de una aproximación más sensual a su sexualidad. La suspicacia que desarrollan, además, por la sensación de haber perdido atractivo las hace a veces estar muy pendientes de su pareja, de cómo las mira, si las mira, etc. Es muy importante trabajar esto.

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4. Reanudar mi vida de pareja La pareja es señalada como el familiar más importante en el proceso oncológico por más del 70 % de pacientes. Parece que el cáncer y su tratamiento ponen a prueba la relación de pareja, pues muchos enfermos ponen grandes expectativas en el apoyo de su cónyuge. Algunos autores señalan que si se percibe un buen apoyo, el cáncer es una carga que se lleva entre dos, pero que si no es así, el afectado lleva la carga de la enfermedad más la de la decepción de su pareja. El cáncer pone a prueba la solidez de las relaciones. Relaciones conflictivas, poco sólidas o deterioradas, se ven alteradas por una situación que supone un gran reto en la vida de cualquier persona. Hay que decir que también sirve para poner en evidencia la parte positiva, y, en parejas unidas, el lazo se hace más fuerte. Los obstáculos en la comunicación generan tensiones y decepciones, a veces por expectativas muy concretas que no siempre se cumplen. La persona enferma a veces está muy pendiente de cómo le trata el otro y en este sentido se convierte en alguien muy exigente. ¿Cómo detectar una mala comunicación? Hay unos puntos básicos que nos ayudarán a ver si tenemos una dificultad de comunicación con nuestra pareja: –– Interrupciones: cuando habla uno, el otro le corta y a la inversa. –– Lectura de la mente: uno supone que ya sabe lo que el otro va a decir, lo que limita la apertura a conversaciones importantes en las que exponer los puntos de vista de cada uno.

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Cáncer. Cómo afrontar los tres días esenciales Cáncer. Cómo afrontar los tres días esenciales

–– Recriminaciones: las expectativas de uno, con sus – Recriminaciones: las expectativas de uno, con sus decepciones, más las inseguridades que generan al que decepciones, más las inseguridades que generan al que cuida, a veces salen en forma de recriminación, lo cual cuida, a veces salen en forma de recriminación, lo cual es muy dañino para la pareja. es muy dañino para la pareja. La falta de comunicación es como un elefante blanco en la La falta de comunicación es como un elefante blanco en la habitación. Uno lo ve cada día pero no dice nada, la pareja se habitación. Uno lo ve cada día pero no dice nada, la pareja se levanta la mañana, mañana, se se acuesta acuesta por por lala noche, noche, yy ahí ahísigue sigueelel levanta por por la inmenso elefante blanco. Pero ninguno comenta qué hace ahí inmenso elefante blanco. Pero ninguno comenta qué hace ahí ese Es por por ello ello importante importante poder poder encontrar encontrar momenmomenese animal. animal. Es tos de conversación serena, sin reproches. tos de conversación serena, sin reproches. Tabla 9.  interacción en en una una pareja pareja aa partir partirde deobstáculos obstáculosen enlala 9. Ejemplo de interacción comunicación

ESPOSA

MARIDO

Se siente depresiva y apática

«Me siento tan completamente falta de atractivo que posiblemente él ya no me quiera»

Hace una aproximación sexual

«Está siendo compasivo conmigo, realmente no me quiere, no puede quererme así» Su apetencia sexual ha desaparecido, es una frígida

No muestra interés por el sexo

Deja de hacer avances sexuales Fuente: Elaboración propia

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Capítulo III. Final del tratamiento

El ejemplo que pusimos respecto a la sexualidad nos sirve para ilustrar cómo afrontar temas de relación de pareja. Un malentendido y la interpretación de las conductas del otro pueden obstaculizar la comunicación.

5. Mi identidad: ¿Quién soy, un paciente con cáncer, un ex paciente, una persona curada? El cáncer es la única enfermedad crónica curable. No obstante, debemos tener presente que muchos pacientes no reciben un alta médica propiamente dicha y siguen en controles, quizás cada vez más espaciados, pero en un seguimiento que les mantiene relacionados con el cáncer. Ello dificulta a veces y, sobre todo al principio, sentirse curado y poder reincorporarse a la vida cotidiana como si nada. En primer lugar realmente pueden haber cambiado algunas cosas. A menudo estas cosas implican todas las áreas de la vida de la persona, desde las laborales hasta las familiares y sociales. La palabra superviviente que se ha escogido para denominar a las personas que han acabado el tratamiento y están curadas, supone una serie de problemas de definición, pues los pacientes consideran que no son supervivientes de algo que aún sigue en sus vidas, como los efectos físicos y psíquicos de los tratamientos. Se dice que el cáncer ha desmontado un puzle que se tiene que volver a armar. Puede ser positivo para ayudar en la adaptación a esta nueva vida intentar no centrarse en lo que pudo haber sido, sino en lo que es. Hablamos más adelante del concepto de 103

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pérdida, que es fundamental en la recuperación personal y familiar.

6. Incertidumbre La incertidumbre es quizás el gran problema que sienten las personas que acaban de pasar la experiencia del diagnóstico y tratamiento de cáncer. Muchos pacientes consideran difícil empezar a vivir la nueva vida que viene tras finalizar sus terapias médicas. Es frecuente que aparezcan dificultades, pues ha cambiado la perspectiva sobre tres pilares fundamentales de la existencia humana: 1) Yo. 2) El mundo. 3) El futuro. En realidad, nadie puede afirmar que estas tres coordenadas son seguras y sólidas, pero una persona que ha experimentado cáncer se nota mucho más vulnerable ante todo esto. En cierta medida ha «comprobado» que somos frágiles y que es cierto que podemos enfermar y morir. Todos lo sabemos, pero un reto como el cáncer lo pone cara a cara a la persona que lo pasa. Así pues, se trata de intentar retomar las riendas de la propia vida a pesar de este impacto existencial que ha significado la enfermedad. Es probable que haya cosas que hayan cambiado de verdad. Por ejemplo, hay temas laborales que, a veces, han tenido que plantearse de forma diferente, o actividades de ocio que no se pueden 104

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Capítulo III. Final del tratamiento

realizar. No obstante, es importante aprender a vivir de nuevo con la «maleta» que es la enfermedad y no en una cárcel que englobe la totalidad de la persona. Los aspectos que señalamos antes, como las repercusiones que se han hallado en personas que han tenido cáncer, son aquellos en los que la persona se apoya para su vida. Son, pues, las áreas en las que podremos hacer que una persona encuentre más dificultades para recuperarse. Seguramente es necesario enfocarse en las cosas pequeñas. Es básico, pues, empezar a hacer actividades sin esperar a estar anímicamente bien para hacerlas. La relación entre emoción, pensamiento y conducta es muy estrecha, por lo que mejorando un aspecto, muchas veces mejora todo. Por ello, en personas que han acabado el tratamiento puede ser importante planificar cosas que ayuden a sentirse mejor, en lugar de esperar a sentirse bien para hacer cosas. Todos hemos acudido a una cena o al cine sin muchas ganas solo por agradar a alguien o por no romper el plan familiar, y luego nos lo hemos pasado mejor de lo esperado. Se trata entonces de no forzarse, pero tampoco de dejarse llevar por la apatía, pues se entra en un círculo en espiral: cuanto menos se hace menos ganas se tiene de hacer nada, y por ello uno se siente pasivo y apático. Pongamos el ejemplo de Carmen. Ella ha acabado el tratamiento por cáncer de colon. Las amigas la llaman muchas veces y quieren que, ahora que ya ha acabado, salga con ellas de nuevo. Normalmente hacían una salida cada quince días, más o menos. Hasta ahora Carmen puso la excusa del tratamiento, pero ahora ya ha acabado. Puede decir que aún no está recuperada o intentar ir a la cena siguiente. No tiene muchas ganas, piensa en que debe arreglarse, dar explica105

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ciones, y que mejor se queda en casa. Se queda en el sofá tumbada y se siente muy mal. Piensa que nunca volverá a ser la de antes, que cómo va a vivir siempre con esa espada de Damocles en la cabeza y que por qué le ha pasado a ella, y qué felices son sus amigas... En consulta pautamos qué hará Carmen la próxima vez. Lo hacemos en los siguientes pasos: 1) Queda claro que Carmen tiene derecho a decir que NO a los planes que no le apetezcan (usar técnicas de asertividad). 2) Podemos pautar que diga sí una vez y a la siguiente no, para reducir el esfuerzo que hace y concentrarlo en una sola vez (con esto conseguimos la intención paradójica: si sale bien, es probable que Carmen quiera volver a frecuentar a estas amigas, pero nos enfocamos solo en una vez para que no se le haga tan cuesta arriba volver a estar disponible como antes). Diremos que Carmen va a ir a esta cena, no que Carmen volverá con sus amigas. El primer objetivo es realizable y pequeño, el segundo muy grande y global. 3) Preparamos a Carmen en temas de asertividad para hacer frente a las preguntas que le hagan sobre la enfermedad: a) ¿Está dispuesta a responderlas? b) ¿Quiere hablar del tema? c) Si es que sí, no hay problema; si prefiere no hablar y que no le pregunten ensayamos una respuesta asertiva: • «Estoy bien, gracias»... y si la persona insiste: • «Gracias, por ahora prefiero no hablar del tema, quizás más adelante». d) Quizás no le pregunten pero la miraran «de reojo». Carmen aún lleva peluca y dice que «se nota mucho», 106

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Capítulo III. Final del tratamiento

además ha engordado, sabe que la mirarán con cara de curiosidad o extrañeza. Pedimos a Carmen que: • Piense en la escena, que se imagine que la miran mucho. Esto la ayudará afrontar la situación. • Decida qué quiere hacer: decirles algo o no. Si decide decir algo puede ser algo que haya ensayado. Si automatiza algunas frases en su cerebro le será más fácil afrontar la situación. Al volver a consulta Carmen nos cuenta que pasó muchos nervios antes de ir, pero que luego fue muy bien. Es verdad que algunas la miraban diferente, pero intentó imaginar que esas miradas eran por cariño (querer ver que está bien), o que le resbalaban y no le hacían mella. Sobre las preguntas, es cierto que le preguntaron cómo estaba pero esto es normal. Ella respondió con una sonrisa, «Bueno, mejor, ya superando el tratamiento» y no hubo más. Carmen se siente bien y quiere volver a salir con sus amigas. Llegó a casa contenta.

7. Volver al trabajo La vuelta al trabajo puede ser complicada por dos aspectos, el laboral y las relaciones con los compañeros de trabajo. Respecto al primero, nos referimos a la capacidad de seguir desempeñando la actividad como antes. Dependiendo del tipo de labor, hay personas que se ven mermadas en sus competencias. Sin embargo, a veces hay aspectos emocionales que son tanto o más importantes que los físicos. Algunas personas se sienten incapaces de volver a su puesto de trabajo. El 107

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parón del tratamiento les ha servido para reflexionar sobre sus vidas y a veces se dan cuenta de que su trabajo era insatisfactorio. Sobre las relaciones en el trabajo, hay personas que prefieren no hablar de ello, y se sienten observadas al igual que en sus relaciones sociales. También a veces sufren de discriminaciones por atribuciones de sus jefes o compañeros. Nos referimos al hecho que, debido al tabú del cáncer, a veces con buena intención los superiores deciden protegerle y no darle más trabajo o cambiarle de rol en la oficina, asumiendo que la persona así lo prefiere. Veamos el caso de Miriam. Tiene treinta y nueve años y hace un año que no ha vuelto a su trabajo. Tuvo cáncer y entre la operación y la cirugía ha tardado en volver. Ella es jefa comercial en una importante multinacional. Al volver se encuentra que cuando se comentan viajes a las oficinas del extranjero, su jefe le dice que no se preocupe, que enviarán a otro compañero, que ella tiene que descansar. También se ha enterado de casualidad de unas jornadas que la empresa está organizando y ha visto el programa en el que ella no consta. Cuando pregunta por ello, invariablemente le dicen que mejor que no se estrese, que tiene que descansar, que no se preocupe. Miriam se siente dañada en su autoestima, tanto, que esperaba volver a trabajar para sentir que ya lleva una vida normal. Es importante que, usando la asertividad, aprenda a decir a sus jefes que se siente bien y que puede trabajar como antes, y que cuenten con ella para reuniones o viajes. Tenemos otros ejemplos de las repercusiones laborales. Este es el caso de Belén, que sufrió cáncer y, cuando estaba de baja, se dio cuenta de que estaba cansada de su trabajo de recepcionista. Belén estudió música y su pasión era ser profe108

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Capítulo III. Final del tratamiento

sora de música, pero le salió el trabajo de recepcionista en una gran empresa y lo cogió por tener un sueldo con la idea de poder dedicarse más adelante a lo que a ella le gustaba. Pero luego se casó y tuvo hijos, y ya no pudo dejar el trabajo. Esto le ha generado una frustración vital pero no ha sido hasta que ha estado largo tiempo de baja por el cáncer que se ha dado cuenta. Dice en voz alta que «si tengo que volver a ese trabajo prefiero no volver». Belén envió currículos a muchas escuelas y tuvo suerte, pues fue en una época de ampliación de plazas escolares. Actualmente está haciendo lo que siempre quiso hacer, ser maestra de música en una escuela. Los dos ejemplos anteriores dan cuenta de que el trabajo es un espacio importante respecto a la recuperación personal. Sin embargo, también enseñan lo diferente que puede tomarse y que, en algunos casos, es un incentivo para la autoestima y en otros lo contrario, es algo que añade malestar.

8. Mis relaciones familiares, ¿seguirán igual? Ya se ha hablado antes de lo importante que es la familia al afrontar un tema tan delicado como el cáncer. Ahora toca ver cómo se sigue tras el cáncer y el tratamiento. Algunas veces las familias dejan de hablar del tema y parece que con el final del tratamiento ha acabado todo. Algunos pacientes sienten que esto no ha acabado, pues siguen teniendo miedo y pensando en lo que han pasado.

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9. Hacer planes Uno de los aspectos más característicos a partir del diagnóstico de cáncer es lo que los ingleses llaman la animación suspendida. Parece que la vida se para en el momento en que se conoce el diagnóstico. Es frecuente tener que coger la baja laboral y la prioridad básica de la persona pasa a ser, por supuesto, su supervivencia. El cáncer le ha puesto en contacto con la fragilidad humana, con su propia vulnerabilidad existencial. No es infrecuente que los pacientes dejen de hacer cosas que hacían y pasen a «vivir como enfermos». Aunque parezca de Perogrullo, hay que decir que la vida continúa. Sin embargo, todo gira en torno al cáncer, su significado y la incertidumbre ante el futuro. Es normal que la persona sienta que su vida se queda como una imagen congelada en una pantalla (de ahí el término animación suspendida o stand-by de los ingleses). Aun así es importante conseguir hacer planes de futuro. Es fácil de decir y a veces complicado de hacer. En el ejemplo que pusimos de Mery, la madre que quería seguir educando a los hijos de igual manera que si no estuviera enferma, la idea es encontrar un término medio. No hacer planes es dejarse abatir por un muro infranqueable entre usted y su vida, pero también es cierto que querer organizar y controlar la vida en extremo puede ser fuente de nerviosismo y ansiedad. Hacer planes quiere decir que se sigue sintiendo vivo y se proyecta en el presente y en el futuro inmediato y a largo plazo. Desde el punto de vista psicológico esto es muy importante. Por ello es recomendable:

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Evitar verbalizar o incluso intentar apartar de la mente frases como «bueno, no sé si estaré», «el año que viene quien sabe qué pasará», «quizás sea la última Navidad»... Estos ejemplos son típicos cuando en una conversación banal se habla de algo futuro, sea dentro del ámbito familiar, laboral, etc. Planificar cosas pequeñas en su día a día. Y sobre todo hacerlas. Es mejor proponerse hacer algo de poca envergadura y realizarlo, que planificar grandes actividades que luego no se vea capaz de llevar a cabo. Esto añadiría elementos negativos a su autoestima. Mejor poder decirse a sí mismo «bien hecho», «lo he conseguido», que decirse «otra vez fallé», «no he sido capaz». Esto último lleva al «no sirvo de nada», «nunca más me recuperaré», que son pensamientos predepresivos.

10. Miedo a la recaída Si hay una característica psicológica específica en los pacientes con cáncer que acaban de finalizar su tratamiento, esta es el miedo a la recaída. Es conocido por todos que el cáncer es una enfermedad que puede reaparecer y por ello los pacientes, aun cuando hayan acabado el tratamiento, pueden sentirse ansiosos por este miedo. Este se denomina de forma popular el síndrome de la espada de Damocles, pues sienten una amenaza invisible que cuelga sobre sus cabezas. Esta ansiedad es más patente sobre todo ante dos situaciones en cierta manera contrarias:

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1) Ante visitas de control: el seguimiento en el paciente oncológico puede ser para años, a veces para siempre. Esto hace que, en cierta manera, se contribuya al miedo a la recaída. El paciente nunca puede dejar del todo de tener la enfermedad presente en su vida. Hay que añadir que, puesto que le pasó una vez, siente que puede volver a ocurrirle. Son personas más sensibles y vulnerables ante la posibilidad real de contraer un cáncer. Aquellos que no han tenido la enfermedad, quizás saben que esto puede pasar, pero no tienen la experiencia, y por tanto, no sienten que eso les pueda ocurrir. Las visitas de control son momentos similares a la espera de resultados que describimos al principio, pero con el añadido de que ahora se sienten más «legitimados» para ese miedo. Como decía Carolina, una paciente con cáncer de mama: «Ahora soy más consciente de que puedo enfermar y/o morir». 2) Aunque parezca algo contradictorio, muchos pacientes explican que les aparece una ansiedad vital en momentos de felicidad. Veamos el caso de Carolina, que nos explica lo siguiente: «Este verano estábamos en una terraza de un bar viendo el mar, toda la familia, tomábamos un helado y estábamos felices y relajados y pensé «qué feliz soy, qué bien estamos», y de repente me vino como un miedo, una especie de sensación de «ojo, esto puede estropearse en cualquier momento», parece que no pueda ser feliz, que no es bueno bajar la guardia». Lo que explica Carolina no es infrecuente. Parece que los pacientes curados tienen una especie de superstición que impide que digan en voz alta o aun a ellos mismos que están bien, que son felices, que pueden disfrutar de la vida. Es habitual que los enfermos con cáncer, al preguntarles cómo están, contesten «de 112

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momento bien», «hasta ahora bien», «no me puedo quejar»... O frases que denotan un miedo o una consciencia (como comentaba Carolina) de la fragilidad de la vida. Algunos estudios recientes revelan que casi un 87% de enfermos curados de cáncer experimentan el miedo a la recaída, que es definido como: «miedo o preocupación relacionados con la posibilidad de que el cáncer vuelva a aparecer o progrese». Los expertos hallan cinco características de este fenómeno, que son las siguientes: 1) Altos niveles de preocupación con rumiaciones (dar vueltas a pensamientos sin poder pararlos) y presencia de pensamientos intrusos. Los pensamientos intrusos son aquellos pensamientos que aparecen de forma no voluntaria sobre algo negativo. 2) Estrategia de afrontamiento no adaptativa: las estrategias de afrontamiento son las formas en que el paciente se adapta o intenta hacerlo. En cáncer se han hallado diversos autores que explican diversas estrategias, pero la clasificación más conocida es la de Greer y Watson formulada en 1988. Estas estrategias son: a) Espíritu de lucha: personas que toman la enfermedad como un desafío contra el que luchar. Piden y quieren tener información y siguen con rigurosidad las pautas y recomendaciones del médico. b) Negación/evitación cognitiva: tendencia a bloquear en la consciencia todo lo que tenga que ver con la enfermedad y la amenaza que puede suponer. En casos extremos puede llegar a negarse el cáncer, pero lo más habitual es negar partes o vivir como si aquello no fuera 113

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con uno. Se le denomina también evitación cognitiva, porque implica no pensar en el cáncer, pero siendo consciente de esta estrategia. El paciente «borra» de sus sentimientos los indicios negativos. Sin embargo, este paciente no deja de ir a visitas o a controles, aunque no se implica en nada más relacionado con el cáncer. c) Fatalismo: perfil según el cual la persona acepta las cosas como son pero bajo un tinte de rendición. Siente que no puede controlar su vida y tiene una actitud pasiva frente a la enfermedad y el tratamiento. En el fondo cree que todo esto está en manos de otros. d) Desesperación/desamparo: la persona se siente totalmente como una perdedora e incapaz de hacer nada respecto al cáncer. Considera que la situación es de desesperanza. e) Preocupación ansiosa: el paciente se enfoca en su enfermedad, pero no para afrontarla sino que pasa a dominar su vida. Es típico que esté pendiente de cualquier signo corporal como la señal de que «el cáncer vuelve», lo que implica altos niveles de ansiedad. En la tabla 10 pueden verse estas estrategias esquematizadas junto con ejemplos de su forma de actuar o proceder ante la enfermedad. Por supuesto, estas categorías son una sugerencia y no siempre los pacientes pueden clasificarse en una de ellas de forma inamovible. No obstante, son una guía de formas de afrontar la enfermedad para señalar cuáles son de riesgo psicosocial.

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Tabla 10.  Estrategias de afrontamiento ante el cáncer

Estrategia

Frases típicas

Cómo proceder

Espíritu de lucha

«Estoy en el baile y hay que bailar»

En teoría no hay problema para este tipo de paciente. No obstante, hay que vigilar su proceso pues a veces son estrategias autoimpuestas para ser positivos o pueden cambiar a lo largo del curso clínico

Negación/ evitación cognitiva

«En realidad creo que no tengo cáncer» «No hay que sufrir, no es nada»

Es raro encontrar negaciones totales hoy en día, pero sí parciales. Mientras no impidan el seguimiento de los tratamientos y/o visitas y pruebas de control, no es necesario intentar romper una estrategia que es la que el sujeto ha encontrado como mejor forma de afrontar su situación

Fatalismo

«Esto no está en mis manos» «Está en manos de Dios»

Es mejor no intentar animar ni contradecir la postura del paciente y en cambio sugerirle una visita a un profesional

Desesperación/ desamparo

«La situación es desesperante, no hay nada que pueda hacer»

Es mejor no intentar animar ni contradecir la postura del paciente y en cambio sugerirle una visita a un profesional

Preocupación ansiosa

«Estoy preocupado/a por si el cáncer vuelve» «No soporto no saber qué puede pasar en el futuro»

No es necesario burlarse o tratar a la persona de negativa o pesada. Su sufrimiento es real y es probable que necesite un profesional.

Estas estrategias se evalúan mediante cuestionarios validados, por lo que es bueno corroborar su impresión con un profesional en caso de tener dudas. 115

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Las personas con estrategias más negativas, aun cuando hayan finalizado el tratamiento, tienen más dificultades para llevar una vida más satisfactoria. Quedan sumergidas en la vivencia de la enfermedad durante más tiempo del esperado y ello hace que no puedan abandonar nunca la idea permanente de que han tenido cáncer, que este puede volver a aparecer y su respuesta a la enfermedad es en forma de resignación, fatalismo o ansiedad constante. Tienen una forma de vivir la vida posterior al tratamiento triste y negativa, a veces con dificultades o imposibilidad de disfrutar de pequeñas actividades placenteras. 3) Dificultades en el funcionamiento cotidiano: las personas con miedo a la recaída no acaban de llevar una vida normal y satisfactoria. El cáncer les ha dejado con una sensación de que son diferentes, una sensación de miedo y están a la defensiva con la vida porque tienen siempre presente la espada de Damocles y muchas dificultades para olvidarla, ni durante los pequeños momentos de disfrute. 4) Altos niveles de distrés: aquellas personas que experimentan altos niveles de distrés, ansiedad recurrente y malestar psicológico general, tienen un más alto nivel de miedo a la recaída. Son personas a las que les cuesta relajarse y estar tranquilas, piensan a menudo en la enfermedad en forma negativa, que elicita más ansiedad. 5) Dificultades para hacer planes de futuro: es necesario hacer planes para salir del período finalizado del tratamiento y poder reemprender al máximo su vida. Algunos profesionales usan la técnica catastrofista, que es un diálogo basado en que efectivamente el resultado es el 116

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peor de los posibles. Con esta técnica (cognitiva-conductual) se pretende que el paciente se ponga en la situación más extrema (que es una posibilidad real). Con ello no se pretende asustar o atemorizar, sino que se ayuda mediante el diálogo a que la persona prepare su estrategia psicológica. Esto, aunque no lo parezca, ayuda a reducir el nivel de ansiedad y, puesto que se ha preparado la peor opción, hace que el paciente asuma un nivel de relativa calma que le ayuda aún más en caso de resultados menos aversivos. Es importante que esta técnica la aplique un profesional. Veamos el caso de Mario. Mario había tenido cáncer de colon hace medio año. Finalizado el tratamiento todo había ido bien, pero le cuesta mucho olvidar lo que le pasó. Dice que nota movimientos en el estómago o dolores con bastante frecuencia y enseguida piensa que el cáncer reaparece. Mario tiene un miedo horrible a que la enfermedad reaparezca. Cuando le duele el estómago se pone a sudar y tiene palpitaciones y ganas de ir al lavabo. Cuando va al médico y le hace una exploración y pruebas se queda tranquilo pero le dura poco. El médico le dice que no piense más en ello hasta la próxima, pero Mario muchas veces tiene un nudo en el estómago y mucha sudoración fría, palpitaciones y ganas de vomitar. Comenta que no lo va a resistir, que se le hace insoportable.

11. Problemas existenciales El cáncer implica cambios en la forma de entender la vida. A nivel existencial se hacen planteamientos profundos. Todos sabemos que podemos enfermar y/o morir, pero las 117

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personas que pasan y han pasado un cáncer han contactado con la realidad de esa posibilidad. Esto les cambia la vida de una manera importante. Los pacientes explican que hay un antes y un después. Respecto a este tema podemos hablar de tres puntos básicos: –– Significado del cáncer: hay personas que, una vez finalizado el tratamiento, analizan su vida y le dan un significado a la ocurrencia del cáncer. Puede ser una especie de aviso para cambiar algunas cosas de su vida, o una respuesta a algún comportamiento que creen que no ha sido bueno, etc. De esta manera estas personas integran la experiencia de la enfermedad dándole un sentido. –– La pérdida: algunos pacientes tienen dificultades en dejar de pensar en lo que les ha pasado en términos de persistir en lo que debía haber sido su vida si no hubieran tenido cáncer. Enrocarse en ello puede conllevar depresión por la añoranza constante de lo que se ha perdido. Es necesario reemprender el camino a partir de la realidad, una vez finalizado el tratamiento. –– Cambios en las perspectivas: los pacientes con cáncer suelen cambiar algunas formas de ver sus vidas, sus prioridades y sus valores. A la par que el mundo les parece un lugar menos seguro y viven a veces de forma constante con la sensación de inseguridad e incertidumbre, también tienen una forma diferente de apreciar la vida. Saben valorar más pequeñas cosas que normalmente no valoramos y aprenden también a priorizar lo que es importante. A veces incluso cambia 118

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su percepción de las personas cercanas. Las valoran de forma diferente, y comentan cómo algunos les decepcionaron y otros les sorprendieron positivamente. Como se ha comentado antes, los pacientes se convierten a veces en seres muy sensibles a las reacciones de los demás para con ellos.

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Bibliografía

McDowell, M. J. (2011). Sex, Prostate Cancer & Me: A Wife’s Chronicle of Her Husband’s Prostate Cancer Diagnosis, Radical Prostatectomy & Sexual Recovery. Ed. Createspace. Tolbert, P.; Damaskos, P. (2007). 100 Questions & Answers About Life After Cancer: A Survivor’s Guide. Ed. Jones & Bartlett Learning.

Webs de interés http://www.cancer.net/survivorship https://www.ihadcancer.com/

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